2020-10-26 科別.腦部.神經
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2020-10-24 癌症.抗癌新知
賈伯斯死亡之謎?揭開神經內分泌腫瘤神秘面紗 身體有這些情況都是警訊!
2020年是心痛的一年,肺炎疫情尚未緩解,新的噩耗打擊著影迷的心。曾在《少年Pi的奇幻漂流》(Life of Pi, 2012)中,演出成年Pi一角的伊凡.卡漢(Irrfan Khan)在兩年前罹患神經內分泌腫瘤(Neuroendocrine tumor, NET),日前因結腸感染而入院治療,仍然不治身亡。除了伊凡.卡漢,已故蘋果電腦創辦人賈伯斯、女星奧黛麗赫本、男高音帕華洛帝、資深演員馬如龍等,也都是因為神經內分泌腫瘤而離世。長期暈眩、腹痛,可能就是「賈伯斯病」欣婷最近因為低血糖導致頭暈、經常出現腹痛、心悸等情形,本來以為只是小感冒,並不以為意,小心!這可能是有「賈伯斯病」之稱的「神經內分泌腫瘤」在作祟。平常我們熟知的癌症,一聽名字就可以直覺知道是長在某個器官的惡性腫瘤,只有生長在器官的癌細胞發生轉移,才會跑到身體的其他地方,但神經內分泌腫瘤卻不一樣,它可以生長於身體各個角落。什麼是神經內分泌腫瘤?簡單來說,就是一種會分泌荷爾蒙的惡性腫瘤。我們的身體內部有許多神經內分泌細胞,具有分泌荷爾蒙的特性,一旦發生病變,導致荷爾蒙分泌過量,就會改變患者的身體機能,產生神經內分泌腫瘤相關症狀。神經內分泌腫瘤是一種由內分泌系統及神經系統病變造成的腫瘤,只要有荷爾蒙作用的地方,都有可能被它影響,以神經系統周圍的腫瘤區分,有許旺細胞瘤(Schwannoma)、副神經節瘤(Paraganglioma)、神經母細胞瘤(Neuroblastoma)等,這些都屬於神經系統的腫瘤,全都囊括在神經內分泌腫瘤的範圍內,醫學診斷能力進步,這也是近年來神經內分泌腫瘤的盛行率會升高的原因之一。根據1996年到2016年期間的盛行率統計,平均每十萬人中,就有3.16人罹患神經內分泌腫瘤;若以性別統計,每十萬名男性中有3.61人,女性則是每十萬人中有2.75人,整體上,罹患率男性高於女性,且五十歲以上的人發生比例較高。像「斑馬」的神經內分泌腫瘤「人老嘍!身體一堆小毛病。」阿姨笑笑地說。門診來了一位阿姨,因為反覆咳嗽不見好轉,被耳鼻喉科轉到我的門診,懷疑可能是神經內分泌腫瘤。年紀一大,經常會有一些莫名其妙的小毛病,有些人會像那位阿姨一樣,以為是小感冒,所幸不去看醫生,自己去藥局買個普拿疼就好,這樣一來,可能已經失去及早診斷的機會,最後造成無法挽回的身體傷害,就像可能會罹患「神經內分泌腫瘤」,一種症狀不特別的癌症。神經內分泌腫瘤的症狀大部分都很常見,因此容易被忽略,或當成其他疾病治療,反而錯失了早期治療的機會。門診常見的神經內分泌腫瘤病患,大多是已經反覆就診很多科別,但症狀一直得不到改善。一般而言,在醫師下診斷之前,病人的就醫過程與症狀診治歷程會相當漫長,通常從開始懷疑,到最後確診為神經內分泌腫瘤,可能需要五年以上的時間,特別是前來就診多屬於四十到五十歲的女性病患,她們的焦慮感可能比症狀還要令人困擾,因此在陳述症狀時,也會包括疾病造成情緒上的影響,例如失眠等。當病人出現一些症狀,也做了相關科別的診斷與治療,在藥物控制之後,症狀仍未痊癒,卻又找不出導致症狀反覆的原因,若病患長期處在這麼一個反覆狀態之下,可能就需要朝神經內分泌腫瘤的方向思考,讓病患再做更精確的檢測。不論是排除也好,確認也好,只要能夠早期發現,就有機會讓疾病得到更明確的診斷與治療。我們聽過一段話:「聽到馬蹄聲,直覺會想到馬,大部分也的確是馬,但不要忘了,牠也有可能是斑馬。」排除問題通常靠醫師臨床上的經驗,但有時候看似不可能發生的事情,也可能是最終的結果,這段話很適合用來形容這個疾病的曖昧不明,斑馬不是保育類動物,也不罕見,就跟這個疾病一樣,它並不是罕見疾病,只是光聽馬蹄聲(常見症狀),不容易被辨認出來是斑馬(神經內分泌腫瘤),常被混淆,故而在一般醫學上也將神經內分泌腫瘤代稱為「斑馬」。氣喘、潮紅、盜汗,神經內分泌腫瘤的警訊!神經內分泌腫瘤的早期症狀通常比較沒有專一性,例如氣喘、皮膚炎、心悸、咳嗽、胃潰瘍、發熱,這些症狀都很難預測,也難以區分,很多常見的症狀都是來自於內分泌系統所分泌的內分泌激素造成的結果。舉例來說,有時候產生神經痛,是因為神經周圍的組織受到壓迫,進而造成疼痛;或是人體分泌腎上腺素造成血壓飆高;分泌胰島素,造成胰島素升高,讓血糖降低。有些人是因為胃泌素瘤(Gastrinomas)產生胃泌素,造成胃酸過多,進而導致胃食道逆流、胃潰瘍等症狀;或是有些內分泌會讓我們腹瀉,通常只要發生腹瀉,第一個反應會先去看腸胃內科,吃了醫師開的藥改善症狀,但過沒多久又出現同樣的症狀;或是有些人氣喘、咳嗽,到醫院檢查之後,發現根本沒有氣喘,或許就是神經內分泌腫瘤的問題。另外,有些女性會有潮紅、盜汗的現象,有點像「停經症候群」,即是內分泌「女性素」原先是正常分泌的狀態,突然間變少了,像是某些腫瘤抑制女性素的分泌,可能就會有類似潮紅的症狀出現。過敏、皮膚炎也是症狀之一,有些病人誤認為自己是先天皮膚不好,以為是季節性、環境塵蟎等因素造成的影響,將症狀輕描淡寫帶過,而抗組織胺可以減少過敏的臨床症狀,所以醫師都會開立抗組織胺的藥物。但同樣地,內分泌系統也會分泌組織胺,如果異常就可能產生氣喘、心悸。以上都是內分泌異常的緣故,讓身體產生了一些臨床症狀,而非一般的過敏、皮膚炎導致,只是恰巧症狀類似,而錯失了對症診治的機會。對於神經內分泌腫瘤來說,最難的部分在於「早期發現」,所以民眾應該平時就注意自己的健康,當身體出現臨床症狀時,例如常見的腹瀉,有時候會被歸因於腸躁症;或是氣喘與咳嗽,一般會認為是胸腔科的問題;而臉潮紅則會被懷疑是婦科的問題等。因為神經內分泌腫瘤也有可能造成以上種種症狀,如果求診相關科別沒有獲得確切的症狀改善,病人就要有所警覺。(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤:全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》) 書籍簡介 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病,盛行率比胃癌、胰臟癌更高!全身的內分泌和神經系統作用的地方,都有可能引爆地雷,咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……,你以為的小問題,卻是大症狀,早期診斷與治療,遠避腫瘤誤區!
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2020-10-20 名人.黃軒
「還刪長輩文 ?」別到父母離世才感傷自己把對話紀錄都刪了
你也許忘了,當你小孩子的時候,你只要寫一個字,畫一個圖,你的父母會在身旁,問你:這是什麼呀?你畫什麼呢?這是什麼意思呢?你長大了,父母老了我們長大了,其實家𥚃的爸爸媽媽,爺爺奶奶也衰老了!我們一天天的成長,也是家中老人,一天天更靠近著死亡邊緣!我們大家都製造出家庭和諧,在和諧中,家庭老者高興到不得了,即使大家只回來鄉下或老家一天而已,之後大家拍拍屁滾,走人了,隔天留下的又深深寧靜的兩老,隨著年紀增長,也隨著手機增加,長輩們,也開始會勤用手機了,於是各位手機𥚃,接受了不少的長輩文。然後很多晚輩,看到長輩圖文無感,你一定忘了小孩時候,長輩們,當大家看到你的圖文説明,是如何又如何在高興呢?你的長輩們,當下還可能認定:你一定可以光宗耀祖⋯⋯晚輩們,長大後長大後,我們「又」看到長輩文,有些晚輩不只是無感,可能也不讀了,心想:父母又亂送長輩文了⋯⋯什至「不讀」了!或是「已讀不回」了!有些什至偷「封鎖」,要和長輩說話再開始解封⋯⋯長輩文的真情與忽略我的病人女兒,自從爸爸、媽媽、相繼往生了!她一直跑來問我:黃醫師,你有沒有害死,我的父母親?為什麼我家的長輩,都這麼快的陸續往生了?我耐心傾聽,她和長輩們的互動:有事,我才line父母親!沒事,我直接封鎖長輩我問為什麼?你不知道,這些長輩們都愛傳「長輩文」...可是..可是...她忽大哭了...「我早已把他們的長輩文,大部分都刪了⋯⋯」「當我看到少部分的長輩文,我現在才恍然大悟,原來這些都是父母的生命酸甜苦辣,更多是提醒我....而我一點都不在乎....但小時後,我只是一個小圖文,他們都是在問這些東西的感覺呢⋯⋯嗚...」我面前的她,早已成淚人了...這使我想起,不久之前,不是也發生過,父母親太思念子女,打去客服中心,請求留下往生子女的電話錄音,這是一樣的,令人揪心的故事,而我個人卻很少聽到子女們或晚輩們會有如此呢?!家庭溝和不通我在宣導「病主法」,我在說生死關頭的面對,出席者每毎心中都有同樣的問題:「回家,怎麼根父母說?」、「長輩們,都不説..」、「父母,叫我別亂說話」...其實,這是中國長輩們共同情況:老了,就不知,如何和已成年的子女,分享真情告白了?「長輩文」,你有收到嗎?我曾問現場一名觀眾,她點頭!我問:「你已讀長輩文了,然後呢⋯⋯」她回答:「刪了⋯⋯」現場頓時大笑了...從這些笑聲中,我竟然笑不出來了!我擔心開始出現:年輕人的「話聊」,消失殆盡!長輩文中的文字,長輩文中的圖背景,影像,其實是老人家們,對於生命過程的點滴感情,正如你小時候的圖文一樣,需要旁人一起分享和傾聽的,而我們以為是老人的囉唆。我告訴你們:甚至有子女,還直接告知長輩:「拜託,不要再亂傳圖文給我,好嗎?」可是呀可是....孩子啊,可知你小時後,當你在亂圖鴨時,你的長輩們,都很耐心的看完,用心的傾聽⋯⋯你的感受呢!當你不珍惜「長輩文」,不感謝父母的早安圖文,不知圖文,是家中長輩們的心情感受,長輩們內心深處或潛意識裡是多麼的焦慮啊!你,又可瞭解嗎?你可以這麼做1.感謝開始「長輩文」的出現,這或許是你父母思念予的message,你怎麼不感謝呢?2.分享含意這些「長輩文」,不是毎一個父母一定經歷過,但是父母生命看你長大,離開去工作的人生警語有感啊!3.聚少離多的工具現在長輩們,和我們已經是聚少離多。你們有沒有發現,即使有進步的交通工具,可以來回家裡,我們也很少與父母真的相聚。即使和長輩們相聚,都只是聽留在:你工作順利?家庭如何?孫子有來了?父母內心的感受,是晚輩們無法touch到的。而通訊軟體中的「長輩文」,才是連接長輩們的真情對話,而不只是過年過節,大家短暫的吃吃喝喝,然後隔天大家又鳥消散掉了⋯⋯4.長輩文,是小時候的畫鴨小孩子時,你我一定程度有在塗鴉,即使塗不好、畫不像,長輩們不會生氣,願意接受你的感覺表情,什至還以送給他的畫鴨,引以為傲偷向其他親戚和朋友炫耀🦚,孩子的真情流露呢!現在人的敬孝,就是 : 從你不刪長輩文開始,而你做到了嗎?小孩時,長輩陪我們成長,我們也陪「長輩文」長大,因為那是長輩的思念,人生哲學和真情流露!拜託,別再刪「長輩文」了!※本文由黃軒醫師博士 Dr Hean Ooi MD MM PhD授權提供,未經同意,請勿任意轉載,原文請點此。
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2020-10-18 癌症.癌友加油站
他拋下自尊,展示自己脆弱那面!只為「幫癌友爭取更多機會」
台灣癌症免疫細胞協會理事長紀君霖的丈夫卡斯柏,是七年前台灣赴日進行免疫細胞療法的第一人。一路陪伴抗癌的紀君霖,最後催生台灣癌症免疫細胞協會的成立,她說:「當發現日本有醫師進行細胞治療時,我們在絕望中看到生機,結果腫瘤成功縮小,兩人也多相處了三年。這老天多給的三年時光,彷彿是老天爺選中我們,要為替其他病友尋生機,我願終其一生持續推廣跟努力……」2015年9月24日,卡斯柏卻做了一件大事--他在國發會公共政策網路參與平台提起了該網頁第一個提案,我完全被蒙在鼓裡,直到這個連署文從別的癌友手中不斷流傳,我才知道他做了這個提案。事後在他與媒體的分享中,我才得知,其實早在2015年中旬開始,他已經針對「臺灣施作免疫細胞療法不合法」一事,寫信到總統信箱、市長信箱,並透過各種關係向各黨派立法委員傳達請願訴求:希望修法使臺灣通過癌症免疫細胞能合法獲得治療權,讓癌症患者多一個選擇。冷門小眾議題,一場是小蝦米對抗大鯨魚的戰爭對於深諳政府作業程序有多冗長緩慢的我們,為了避免後續作業被政府無聲無息地掩蓋,或是被時間拉長後無疾而終,我們又開啟了我們的第二場正式戰役。此時,在馬偕任職公關的好友為我們請假披掛上陣。在經過不到一個月的策劃及討論後,我們召開了第一場正式的記者會,向世人宣示這場戰爭我們將不會輕言放棄,並展現會持續密切監督政府的決心!2015年12月14日上午,也是我們第一場記者會,我永遠記得那一天的天空陰沉沉地,冷冽的空氣像極了我們當天的心情,一直感覺有一股冷空氣直往心裡竄,讓人特別地焦躁又忐忑不安。記者會前一天,我和卡斯柏都沒睡好。他主要是因為不喜歡面對媒體發聲而感到焦慮;而我則是擔心這樣的冷門小眾議題以及我們兩個平凡的素人故事,無法吸引媒體的注意和得到青睞,若是記者會的記者出席狀態與報導狀況不如預期,那麼,這一場小蝦米對抗大鯨魚的戰爭不是就要輸在起跑點上了嗎?而一旦輸了開端,後續我們又該用怎麼樣的方式來對抗政府這頭大怪獸呢?就在我一連串的擔心與惶恐不安之下,慢慢地有越來越多不認識的媒體朋友準時抵達會場,我一顆七上八下的心才得以踏實。為了幫癌友爭取更多機會,他拋下自尊,展示自己脆弱不堪的一面記者會當天,我和卡斯柏數度淚灑現場,尤其當他用著沙啞的聲音奮力說出他的訴求與想法時,我內心真為他感到無比驕傲與感動!沒有人比我更了解他有多不希望自己這樣的一面曝光在媒體面前,但為了幫癌友爭取更多希望與機會,他拋下自尊與偽裝的面具,將自己脆弱不堪的一面赤裸裸地展示在世人面前,這一刻的他,令我感到耀眼奪目。我打從心裡知道我嫁了一個了不起的人,一個真正讓我值得託付一生的人。協助召開記者會的好姊妹坦言,以她多年的醫療公關經驗,這樣的議題和採訪對象,是不可能在一早吸引那麼多媒體的青睞而前來採訪;即使友情出席也不太可能有大篇幅報導。對她來說,這場記者會現場與後續的報導曝光與效應,簡直像是奇蹟,她也深受感動。的確,在記者會結束後,我們立即前往機場趕赴日本久留米醫療中心,就在去機場的路上,我便接獲蘋果日報記者的電話專訪,隔天居然以「頭版」的方式大篇幅報導!同時,記者會當天出席或沒能出席的記者朋友,也後續都有為數不少的消息曝光;之後一、兩個月內,也持續接獲許多雜誌媒體的專訪邀約……,這些不在預期內的結果,就如同在平靜無波的湖面上投下一顆巨石而掀起了滔天的波瀾,即使巨石已沉入湖底,卻還是延續不斷地在湖面展開漣漪,許久未歇。卡斯柏癌症治療及提案修法時程2012年 發現罹患鼻咽癌第4期(經33次放療與8次化療都無效)2013年 赴日接受千葉大醫院的免疫細胞療法(腫瘤成功縮小)2015年2月 轉往福岡久留米醫療中心接受胜?疫苗治療(共計兩個療程)2015年中旬 於國發會平臺發起5000人公開連署「癌症免疫細胞療法修法法案」(9月24日正式通過)2016年3月 卡斯柏因放射線治療副作用,導致頸動脈血管破裂,大量出血離世。2016年11月 為完成卡斯柏遺願,紀君霖與友人成立「台灣癌症免疫細胞協會」。2018年9月 衛福部正式公布「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法修正草案」(簡稱特管辦法)。
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2020-10-17 新聞.生命智慧
母親臨走前去旅行他不能諒解、事後卻氣自己 暖醫:有時,需要被救的是「家屬」
失去至親的痛,要經過多久的時間,才能走出傷痛。我覺得即使是三十年,那個痛還是無法遠去,尤其當這個痛是伴隨著無限的內疚與自責時。所以,我現在行醫,很常做的一件事,就是要設法解除家屬的內疚與自責。對我來說,五月是一個困難的月份,尤其看著大家都沉浸在歡慶母親節的溫馨氣氛中。我很不喜歡母親節,甚至可以說「我想要逃避母親節。」我最想逃避的節日「母親節」我的母親在我17歲的那年往生了。當時的她,心臟衰竭、雙腳浮腫、頻頻咳嗽、半夜睡覺完全無法平躺、沒走幾步路就氣喘吁吁。還記得,我陪著她坐了1小時的公車,到達醫院的時候,她直接就被送進加護病房了。再過幾天,她就要接受心臟瓣膜置換手術了。這個手術,她整整等了2年。在2年前,醫生告訴母親「如果妳不接受手術的話,妳就沒辦法看見妳兒子結婚了。」只是她同意進行手術,依然來不及看見自己的兒子結婚,來不及看見自己的孫子出生,也從未享受過什麼好一點的物質生活,更沒機會讓她兒子替她看病,因為馬來西亞是公醫制度的國家,醫療費用不高,但就是要「等」。即將動手術的前2天,我因為當天學校有重要的考試,就沒去醫院。心裡想著「不差這一天,隔天考完試再去就好了。」結果,這個念頭成了我一輩子最大的遺憾。我在考最後一個科目的時候,接收到來自校長室的廣播,直奔醫院。趕到時只剩下空床,母親已經被送到太平間了。我的母親在手術前一天往生了。籌備喪禮的期間,當阿姨們(母親的姐妹)正煩惱著,該去哪裡找媽媽可以沖洗成遺照的照片時,竟然發現家裡的衣櫥裡,藏著一張裝好框的放大照片。原來,媽媽早就考慮到這一點。我看得出來,那張照片是2年前就照好的,大概就是媽媽答應手術的那段時間。照片裡,媽媽的眼眶紅紅的。每一次想到她在為自己準備遺照時的孤獨身影,我的眼淚也會不聽使喚的掉下來。然而,更讓我感到自責的是,這張遺照是在她準備(等待)要手術的期間,獨自去旅行時所拍的。依稀記得那時只有十幾歲的我,很不能諒解她,明明身體這麼不好,加上家裡經濟狀況也差,她為什麼非得選在這個時候去旅行,而且堅持要去。其實,那不過只是一趟從吉隆坡到檳城的旅行。後來,我才明白,媽媽是在為自己辦人生的「畢業旅行」。這是一趟只有一個人參加的畢業旅行,也是一趟回來之後就要拍遺照的畢業旅行。她貼心的替家人安排這一切,大概是知道我們幾個孩子都還小,萬一她走了,我們一定不知道要怎麼安排與處理。小時候的我太不懂事,竟然還強烈反對。至今,我仍無時無刻都在為自己的無知與不貼心,感到生氣。有時,需要被救的是「家屬」某年農曆年的前夕,一位男性患者突然腦幹出血送醫。面對這樣的惡耗,他的太太依然表現的相當堅強,一個人帶著兩個孩子,仔細地聽著我解說她先生的病情。她雖然眼眶裡泛著淚水,但眼淚始終不曾潰堤,即使我告訴她「你先生的情況很不樂觀,大概就是這幾天了。」最後,她決定不再CPR,同意DNR。這是多困難的決定,但她知道這是對先生最好的決定。Q:什麼是DNR?A:DNR(DoNotResuscitate)即為「拒絕臨終急救」之意願,最主要的目的是讓末期病人能夠安詳離世,避免為了讓患者能短暫延命,一再遭受急救的痛苦,諸如插管、電擊、胸外按壓、強心針劑等。2000年後,國人可以根據「安寧緩和醫療條例」選擇臨終時DNR的權利,並可將此意願註記到健保卡晶片中。所謂末期病人除了指癌症末期患者外,還包括漸凍人、老年期及初老期器質性精神病態(即失智症)、其他大腦變質、心臟衰竭、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭、慢性腎衰竭,以上都是健保定義符合安寧照護的範圍。必須釐清的是,即使同意DNR不代表放棄治療或拒絕治療,只是改採緩和醫療。由於末期病人多半治癒無望,其治療目標已不再是治癒疾病,而著重於解除或控制患者因病症產生的痛苦與不適,提升患者剩餘時日的生活品質,達到真正的善終。【編輯推薦:法律上形同是殺人!為了讓父親善終 「台灣安寧照護之母」做好了坐牢的準備】要說失去至親的痛,要經過多久,才能走出傷痛,我覺得即使是三十年,還是不行,尤其當這個痛是伴隨著內疚與自責。因為曾經體驗過那種痛不欲生的感觸,我心裡很清楚,當病人無法救治時,要想辦法救家屬。那時,我腦中想的是,一定要想辦法解救這位太太,解除她的內疚與自責,阻止先生的兄弟姐妹們或旁人對她的指責。這是我現在行醫,很常做的一件事。我期許自己無論在什麼位子,都要當個有溫度的人。有些話,不能只對太太(或主要照顧者)說,而是要公開來講,最好當著所有家屬的面說,為的是要阻止其他家屬的指指點點。我直接了當地說:「先生是洗腎的病人,本來就是容易發生腦中風或腦出血,更是很難避免。」這麼說,是因為有些家屬,會責怪太太怎麼沒有把先生照顧好。「所以這個腦幹出血的狀況,幾乎是無法避免的,而且常常是來得非常突然。可以是前一刻還好好的,還在說話、吃東西,下一刻就突然昏倒,心跳停止。這是真的,這個狀況就是會來的讓人如此措手不及!」這麼說,是因為有些家屬不明就裡,會一股腦兒地責怪太太怎麼沒有提早發現。「太太平時就照顧得很好了。事情發生的當下,緊急處理也做得很好,她馬上就打電話叫119,也依照119電話中的指示,為先生進行急救CPR,把心跳血壓都拉回來,現在我們才能有這個機會來討論後續。要不然的話,現場就往生了。」這麼說,是要肯定太太的付出,解除她的內疚與自責。「我們已經急救過一次了,現在腦幹因為出血,已經沒有功能了。腦幹沒有功能,就不是會不會清醒的問題,而是根本無法存活下去。最長不會超過14天,最關鍵的時間則是第3天與第4天。如果心跳停止,再去壓胸、電擊,對病人而言,只是折騰,不會有實際的幫助。所以我會建議不要再壓胸、不要再電擊,讓病人好好的離開。不曉得大家覺得如何做比較恰當?」就算DNR是太太決定的,但我還是會跟其他家屬說「這是我建議的。」這樣說,他們就不會去想是太太不想照顧,才決定放棄的。「當然,如果有什麼習俗上的需要,例如拜過的衣服,求來的符或符水,都可以拿過來,我與護理師們都可以幫忙處理。」通常聽到這裡,家屬都會露出不可置信的表情,然後如釋負重的從包包裡取出一道又一道的符。這些都是家屬的一番心意,他們也想盡自己的努力,醫護絕對會盡力成全。這樣的場景、類似的對話,我不知道經歷過多少遍了。只是這一次,我用了比平常更慢的速度、更清楚的咬字在講,因為,這位太太是位外籍配偶。我知道,她每一個字都聽懂了,因為在我跟其他家屬說明完畢後,她眼淚就潰堤了。也許是她的辛苦,被我肯定了。也許是她的內疚,被我解除了。也許是她擔心的責怪,我替她擋下來了。「醫生,我能不能有一個要求?」太太跟我說,「我先生走的時候,能不能讓我親自幫他(拔管),一直以來,他都很信任我。」聽她這樣說完,換我的眼眶紅了,忍住淚水,我告訴她「當然可以,你的先生會很感謝你的。」畢竟,彼此信任是一件多麼珍貴、多麼不容易的事啊!幫辛苦照顧病人的太太(或家人)說話,尤其是相對弱勢的太太,對我而言,只是舉手之勞而已,對他們而言,可能是很大的支持力量。他們往往在照顧方面付出最多,卻通常得不到正面的肯定,反而還經常被那些「只出一張嘴」或「偶爾看一眼」的親戚朋友責怪做的不夠多、做的不夠好。每一個家庭都有自己的價值觀和在乎的事,無論做什麼決定,都是家人一輩子要去承擔的。阿金醫師在說,你有沒有在聽!身為醫療人員,家屬要做的每一個決定都是很困難的,需要很大的「愛」與「勇氣」去承擔、去面對可能的指指點點。至親的離去難免內疚與自責(可能會一輩子),醫療人員只要多說一句話,多一些同理,就可以解救「活著的人」。最後,奉勸那些「旁人」,若沒有要出錢養人家一輩子或幫忙照顧,拜託管好自己的嘴巴。※本文摘自《ICU重症醫療現場:熱血暖醫陳志金 勇敢而發真心話》/出版社:原水/作者:陳志金
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2020-10-14 新聞.器官捐贈移植
當「大愛」與「己私」揪心拉扯,你如何選擇?蘇上豪細數從醫印象最深3器捐故事
當孩子被宣告,即將到另一個世界當天使了…身為家屬,面臨「大愛」與「己私」的揪心拉扯,如果是你,會如何選擇?博仁綜合醫院心臟血管外科主任蘇上豪接受媽媽經專訪,語帶感性的說:「我常講,我們這個科是『攔虎科』,在鬼門關前攔虎,攔得過就過,攔不過就走了,所以對生死的概念,也不是說看得很開,應該說看得很多。」他平靜地敘述從醫數10年以來,印象最深刻的3個器捐故事。一、【女國中生與爺爺】救不了自己孩子,救别人的孩子「我還記得,那時候小孩子坐在腳踏車後面吃冰棒,所以被撞的時候,沒有辦法好好抓住爺爺,她不是我的病人,但那時候是在同一家醫院,我都會去幫他們念經。」一名國中女學生,出身隔代教養家庭,跟爺爺兩人相依為命,過著雖然貧苦但是很幸福的生活。有一天,爺爺騎腳踏車載孫女出去玩,突然被汽車追撞,爺爺全身骨頭都斷了好幾根,開刀搶救撿回一條命;女國中生沒這麼幸運,被醫師宣判腦死。於是,器官捐贈的勸募社工前來詢問爺爺,是否有意願讓孩子當器官捐贈者?對家屬而言,當然希望能夠保留完整遺體,而且通常詢問家屬器捐意願時,仍處於搶救病患的狀態下,回頭想想,這需要多大的勇氣?醫師側面了解,爺爺擔負著巨大的痛苦,站在人道立場,他也覺得要捐,另一方面更令人難過的是——他窮到沒有辦法幫小孩辦喪事,若同意器官捐贈,就會有喪葬補助費。講到這裡,醫師停頓、嘆了一口氣,「所以後來就是這樣子(同意器捐),真的很窮,所以你看人家帶小孩去遊樂園,她只有爺爺載她騎腳踏車去玩。」二、【器官衰竭的患者】命懸一線仍不放棄等待不只是捐贈者的家屬,那些正在等待器捐的人,分秒都在承受著與死神拔河的痛苦,2020年3月22日,國標舞女王劉真,就因為等不到換心,辨膜狹窄搶救不治,病逝台北榮總。蘇醫師透露,「像我書裡面寫的那些主角,不是說你要接受移植,器官就從天上掉下來,他們在等待的過程中也需要勇氣,等不到器官,在我面前痛苦死去的很多。」醫師坦言,沒有人想寫痛苦的故事,但事實是每次寫出一個等到心臟的勵志故事,背後其實有更多等不到心臟,或等到不好心臟的人。蘇醫師回朔,曾有一個病人裝了葉克膜,狀況危急,在團隊評估與家屬同意的狀態下,接受一顆品質不是很好的心臟。結果做完心臟移植手術後,2個禮拜內開了13次刀,最後在虛弱崩壞中哀嚎死去。回想那陣子,每天來來回回送手術室開刀,家屬從焦慮、不安到絕望、心碎的臉龐,醫師永遠難以忘懷。蘇醫師透露,大部分病人最後往往等不到適合的器官,有人裝了葉克膜,放久了造成血球破壞、七孔滲血,整個人形容枯槁。有些家屬不忍心孩子「苟延殘喘、活著受苦」,就會忍痛放棄治療;但大部分的家屬只要裝了機器,都會堅持救到最後。因此,蘇上豪醫師才會在新書序中提到,無論是器捐者、器捐家屬、等待器官的患者—他們都需要勇氣。三、【受贈者的生命旅程】一段有時效性的父女情梁永斌是接受心臟移植手術的成功案例。多年前,梁永斌的身體狀況不是很樂觀,幾乎已經呈現半放棄的狀態,後被弟弟梁永漢押著送進醫院,裝了一些體外體外維生器材,幸運地等了幾個禮拜之後,就等到合適的心臟,他完成「心臟移植」手術,開啟第二人生。2013年某天,蘇醫師接到梁永斌的電話,電話那頭認真地詢問,他和女友在討論結婚的事情,像他這種狀況,會不會對胎兒造成影響?醫師翻閱相關文獻後表示,接受器官捐贈者的患者,術後恢復只要沒有影響生育能力,一樣可以有小孩。梁永斌的難題在於,根據統計數據,接受這類心臟移植手術後的人,10年內的存活率約6成。當時,懷孕的女友不顧家中父母勸阻,堅決替梁永斌生下一個可愛的女兒。蘇醫師告訴我們,「這就是真愛,明明知道你的枕邊人可能比你早離世,但你還是願意幫他懷小孩。」梁永斌的女兒現在6歲,當了爸爸的梁永斌,像完全變了個人似的,一掃過去病痛纏身、形容枯槁的陰霾。醫師笑稱,梁永斌現在看起來發福了,這是吃免疫藥變肥的緣故;但在我們看來,也許他是為了珍惜這一段「有時效性的父女情」,每天都有好好吃飯、認真生活,不肯錯過爸爸陪女兒長大的每個時刻吧!台灣器官捐贈的概況,急需分享給更多人見證過這些生死交關的高山低谷,蘇上豪醫師一手執刀、另一手提筆,致力讓更多人了解「器官捐贈與移植」的制度與現況,他指出目前台灣人對器捐的認識,尚停留在粗淺的階段。以器官捐贈的數量而言,全世界是以每百萬人口、每年捐幾次器捐為標的,台灣號稱每年有3、40例器捐,事實上大概10例左右而已,其他大多是遺體捐皮、捐骨頭,並不能算是狹義的器捐範疇。器捐制度有兩種:知情同意與預設默許一、知情同意(informed consent),意即身體是你的私有財,像美國、香港、台灣都是使用這個制度,只要你不同意,你死後的器官就不能被用作器捐用途。二、預設默許(presumed consent),你的身體是公共財,簡言之,若你生前沒有表明不願意捐贈,那死後就視為默許,歐洲國家如西班牙、葡萄牙都是採「預設默許」制。從實務上來說,西班牙每年器捐人數都在50人左右,是台灣的5倍。蘇上豪醫師認為,第二種想法比較有利於勸募,因為無論採行哪種制度,器捐小組還是要經過亡者家屬的同意才可以施行,因此,若全民普遍有「預設默許」的觀念,提前簽署(或考慮)勸募卡,在經歷生死交關後,就不會如此難以釋懷。生命無常,蘇上豪醫師認為,無論是器捐或接受器捐,這都是上天的賜予,並非人為可以決定的。對於那些有在考慮器捐的人,蘇醫師想說,如果簽署器官捐贈同意卡,能宣洩掉家屬、勸募社工、等待者的壓力,這份福報是老天爺奉獻給你的;至於仍在那些等待器官的人,蘇醫師更不忘勉勵,只要繼續懷抱勇氣與希望,老天爺自然也會給你勇氣。無論如何,我們都要相信,只要活著,一切都還有機會。
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2020-10-10 養生.樂活人生
退休重返校園圓夢!施昇輝與年輕同學激盪火花,熟齡人生注入新生命
「啊!對對對,我要講一件事。有一次我們班有個聚會,同學騎重機載我過去,哇!騎重機多威風啊!在高架橋上跟很多車輛一起,真的是乘風破浪、御風前行啊!我交年輕朋友,才有機會坐在重機後面啊!」回顧第一次乘坐重機的驚奇,施昇輝兩眼發光,興奮地比劃,60歲的他散發青春活力,絲毫不輸給碩專班上年輕他30歲的同學。年近六旬才讀研究所,收穫最大的不是專業知識,反而是一顆年輕的心;「虛無」的退休生活,也終於踏實了!以理財專家著稱、「樂活大叔」自詡的施昇輝,經常透過媒體和演講分享自己第三人生的經營之道,但他坦言,打造充實的退休生活並不容易。「很多人出國旅行,但我每次回來都有點空虛。『生活』本身是很虛的,需要你耐心、仔細經營。」 施昇輝育有2女1子,都已就業,不再需要老爸操煩。原本負責子女教養的他,現在的生活除了投資、寫作,還有個持續了大半輩子的嗜好─看電影。 去年12月,他特別選了與已婚的大女兒英文名字相同的《茱蒂》(Judy)作為第5千部觀賞的電影,別具紀念價值。為了這個意義非凡的時刻,他好不容易把平時各自忙碌的全家人聚在一塊兒,一家六口難得一起進電影院看電影,留下珍貴回憶! 為家庭打拼淡忘電影夢,時隔35年重返校園 學生時代的他就是個影癡,每看完一部電影都要寫心得筆記,考大學時本想唸電影系,父母強烈反對。最後,他讀了商學系,但對電影熱情不減,「常常翹課,都跑去看電影。」畢業後,施昇輝就像多數四、五年級生一樣,全力為家庭打拼,尤其在子女陸續出生後,更是身兼數職賺奶粉錢,早就淡忘電影夢。 直到58歲,也就是2018年初的某一天,他靈光一閃,「反正也沒事。」乾脆去唸個電影系吧?「太太說我怎麼可能考得上,我還特別在臉書公告周知,逼自己不能反悔,她說我太高調了!」施昇輝直率地說,「大不了考不上嘛!沒有任何損失。考不上是正常的,但是你不做,永遠機會是零啊!」 決定之後,馬上行動。他鎖定台灣藝術大學電影系的碩士在職專班,申請用的備審資料,當編輯的大女兒還主動幫忙美編。通過資料審查及面試後,施昇輝順利考取,睽違35載,再次踏進校園! 與年輕同學激盪火花,熟齡人生注入新生命 回憶重返校園上課的第一天,施昇輝的心情忐忑不安。班上只有8名同學,年紀落在三、四十歲之間,大多是業界人士,「有廣告片導演、做配樂的、電影行銷的、剪接的。」雖然有年齡和實務經驗上的差距,施昇輝和年輕同學們卻沒有代溝。 他修習的課程包含:劇本寫作與分析、電影美學專題、電影風格研究等,上課方式以討論為主。「常常講老片,現在年輕人都沒聽過,我就很有感覺啊!教授很開心,同學也發現我好像『活Google』啊!」他幽默補充,「我在課堂上最重要的作用,就是讓老師不要尷尬。」 「老」有「老」的優勢,施昇輝不安的心終於放下,但新世代的前衛開放,也著實讓他嚇了一跳! 在性別與影像研究課上,老師帶領大家討論「劈腿」、「第三者」等議題,令他大開眼界,「年輕人對感情的開放程度遠遠超過我的想像,哈哈!」「他們認為愛是很重要的,婚姻制度是違反人性的,對第三者比較是站在接受的立場。但我們這一代,愛不是重點啊!我們的重點是責任啊!」 課堂討論激發思辨,與年輕人互動更拓展眼界。保守觀念受到衝擊,卻能讓自己換個角度看世界,無形中也為熟齡人生注入新生命,不怕與社會搭不上線。 親眼見識同學熱忱,深受鼓舞堅持完成學業 不過,施昇輝坦言,這個年紀上學,還是挺累的。他以一年級為例,每周4堂課,從家裡到學校需1小時,上課從晚上6點半到9點半,「來回5個鐘頭,體力耗費很大,回到家什麼事都不想做,只想滑手機。」 「我一直懷疑自己為什麼要唸下去,但是我喜歡跟年輕同學一起上課,很開心啊!課堂討論激發很多新的想法。」 施昇輝也在學校交到朋友,和年約50的法國人尚若白最談得來,還在對方的畢業作品中擔任臨時演員,留下難忘回憶。研究所2年讀下來,同學們的吸引力早已超越課程本身。「我在他們身上得到最大的啟發,是他們(對電影工作)的熱情,一直鼓勵著我把它唸完。」 例如,他與擔任電影製片的同學聊天,不但瞭解業界如何運作,還學到VR電影如何拍攝。台灣電影市場小,發展不易,同學們仍堅持在電影產業打拼,令施昇輝相當感動。 事實上,2年前他報考碩專班時,本打算畢業後利用自己的理財專長,替有志拍片卻苦無經費的導演與投資人牽線,現在他坦言,機會不大。「導演想的是理想,出錢的人想的是賺錢,這兩個很難match(結合),所以我已經冷卻了。」 他也想過在拍片前推動群眾募資,但如何吸引民眾支持,仍是難題。改變電影市場不容易,拿到學位後,有其他想做的事嗎?「沒有!哈哈哈!我就直說。」他開朗大笑,「就是圓個人的夢吧!」 挑戰畢業論文持續圓夢,退休生活充實有趣 其實,修課壓力不大,倒是畢業論文讓他傷透腦筋。他說,系所規定必須先在期刊發表小論文,才有資格進行碩士論文,而他的小論文以「廈語片」為主題,因可蒐集的文獻不多,已被退稿4次;接下來可能會調整題目,繼續努力。 儘管尚未拿到學位,施昇輝開心地說,碩專班讓他的退休生活「變充實了!這2年有一件很實際的事情,你必須去把它完成。」 重返校園不需鼓起勇氣!付諸實行,就對了 針對也有興趣重返校園的退休族,施昇輝的建議很簡單,「just do it!(就去做吧)就去報考啊,不用怕丟臉,大不了就沒錄取嘛!」若順利考取,「就努力地去上學,努力地交年輕朋友吧!」 他分享,身邊有些同齡朋友也考上了文學系、美術系、國樂系的碩專班,純粹為了興趣而學習。重拾夢想、擺脫一成不變的退休生活,其實不難。「我覺得不需要鼓起勇氣,就do it吧!」 ●原文刊載網址 ●延伸閱讀:.人到最後,終究是一個人!「孤獨離世」可以按照自己的心意,選擇想要的方式告別.離死亡越近,愛得就越深!50後的2種浪漫:越是接近終點,越是讓人奮不顧身.心理健康,才是身體健康的根本!養心的6原則,讓第二人生不怒不憂,悠活過日
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2020-10-10 新聞.生命智慧
等下就要檢查了 父親卻在就醫前離世...陳建仁來不及對父親說的話
如果有一天,我們失去了摯愛,回想起生命中的點點滴滴,唯一的遺憾,竟是不曾對他開口說愛,那將是再也無法彌補的失落。生命是一趟愛的旅程,副總統陳建仁來不及對父親說出口的話,讓他深感遺憾之餘,更要學習活在當下。生命的意義,只有一個字,那就是「愛」。每個人從出生到死亡,是一個很短暫的旅程,我們學習被愛,也學習如何去愛別人,整個生命的旅程,就是在建立愛的關係。但是華人文化裡面,常有「愛你在心口難開」的情況,總是講不出「愛」這個字,副總統陳建仁說他與父親之間的相處就是如此。陳副總統的父親晚年為紅斑狼瘡所苦,某一天晚上,他說想泡個澡,陳副總統陪著幫他刷背,讓他洗了一個很舒服的澡。父親聊起最近身體不太舒服,陳副總統就說,等隔天去台大演講的行程結束後,就陪他去醫院做個檢查。沒有想到就在演講的時候,父親站起來說要去上廁所,卻大量出血,隨即就過世了。那對陳副總統及家人來說,是很大的震撼,因為沒有機會跟父親說:「爸我愛你,謝謝你把我生下來,照顧我,讓我能夠發揮自己的長處,去做我愛做的事情,然後給我這麼多的幫忙。我以前還有一些得罪爸爸的地方,請爸爸原諒。」如果能有機會把愛說出口,那該多好?直到現在,父親的猝逝對陳建仁副總統來說都是莫大的遺憾,如果換成是他,他希望自己能跟所愛的人們說:「謝謝你們,讓我活在這個世界上多好,而且多開心、多喜樂。」在人生的旅途當中,陳副總統當然也曾經責罵過孩子,也跟朋友有一些爭執,但因為還是很愛他們,所以也必須說:「很抱歉,我以前曾經得罪了你,但是請你們原諒我。」道愛、道歉、道謝之後,更重要的是要告訴所愛的人們:「我現在要離開了。但是我相信有一天,我們還會在一起,我盼望著有一天我們在一起。我們今天是一個短暫的告別,但是在未來,有更長久的歡聚。」相信孩子們也會感到欣慰,但是自己卻再也沒有機會跟父親告別。父親的突然過世,讓陳副總統深刻體認到更應該活在當下,相信愛是永不止息,即使生命告一段落,屬於愛的部分還是永存的。如果有這樣的了解,相信人們不會太忌諱談論死亡,當生命走到最後關頭時,也可以自主決定應該怎麼安排。※本文摘自病人自主研究中心,原文請點此
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2020-10-09 新聞.杏林.診間
醫病平台/生命的共在,怎麼樣才是「順順的走」?
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事,一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔,道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來,「大家就要我決定了……」,另外一位年輕人在老父生命末期時,拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題,家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗,應該能理解家屬心中說不出的苦,願意調整制式的處理方式,多給家屬多一分尊重和多一點時間,引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變,悟出自己需要竭盡所能,根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議,陪伴他走完全程。不管結局如何,希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後,認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬,那些未能說出口的想法與期待就會被看見,同時這二位醫療照護的生命經驗,提醒了我們,除了「醫學」的科學實證性,也正因生命之沉重與其影響深遠,更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。參加2020年ICN於台北世貿中心舉辦為期數天之「國際護理會議(International nursing conference)」會場,返回醫院的捷運上,一路閱讀此二篇醫師撰寫之短文,思緒不自覺地跌落至短文敘及醫師與病人、家屬(家庭)相遇且獨一無二的生命經驗,以及所激盪的照護情境,也讓讀者有機會反思生命現場的諸多健康議題與倫理困境。甫步出捷運站,天空不作美地下起雨彈,未帶雨具的我,疾步前行回家,晝日尚未散去的暑氣迎面拂來,卻也能感受到一絲絲夜裡秋日的涼意已悄然降臨,頓感生老病死的無常,不也依樣地在每天每個人的生活中不斷上演著。美國哲學家和教育家約翰·杜威 (John Dewey)說:「我們並非由經驗中學習,我們是由反思經驗中學習(We do not learn from experience, we learn from reflecting on experience)」,透過敘事力書寫日常照護歷程的生命故事,再提出更多的探問,主動反思此珍貴的醫療照護經驗,將淬鍊出推動我們進步與成長的心智。在「面臨生死關卡」一文,我們看見了在「以病人為中心」的照顧信念背後所呈現的脈絡(context of care),意即每個罹患生理疾病的個體,其生命或生命情境是無法脫離複雜的生活背景,而此生活背景係由「心理社會、文化信仰、家庭歷程、經濟與生活習慣等因素」所交織而成。因此,當我們面對臨床「醫療照護問題」,尤其是倫理兩難困境時,更需要回到主題脈絡來釐清「問題」。醫療決定可能是「短暫」的事,但照顧是家人「一輩子」的事,家屬的感情、擔憂、苦累…等等,都是醫療人員少有機會見到的,有時受限於自己的想法而不自知。如同乃菁醫師回顧起當年江爺爺已退化到臥床又無法言語的狀態,插管接上呼吸器多日,仍無法自主呼吸,當緊急狀況入住加護病房氣切的關鍵時刻,醫師擔心插管太久對爺爺不好,勸江奶奶同意讓爺爺氣切;如今看見八十四高齡的老奶奶的心底深處,還是滿滿地怒氣與遺憾,奶奶會喃喃抱怨:「當我老了就聽不懂嗎?」 「只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說」 「我很捨不得他走,可是我又不想要他痛苦。」 「我那時候都沒有想清楚,大家就要我決定了,氣切之後呢?誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦……」奶奶對穿白袍醫師多一分尊敬與不敢忤逆,卻換得老伴氣切且臥床這麼久而感到後悔,甚至懷疑醫療單位勸說的背後,是不是有什麼回扣可以拿﹖養護費用並不便宜,不知道未來自己還要撐多少年?也擔心自己比爺爺早離世……」但一想到自己累了,奶奶又立刻怪自己不應該這樣想。醫療人員在熟悉的醫療歷程,似乎容易直覺地認為自己都是為病人做出最有利的決定,並努力地告訴病人、家屬我們所知道的一切或做了什麼,有意或無意間,透露出希望家屬依照我們的想法來做醫療照護決定,尤其面臨死亡關卡,醫療人員要讓病人、家屬都準備好並決定是否要電擊等急救處置,這是不容易的事。年紀輕不代表就有勇氣可以做決定,年紀大也不表示老了聽不懂,就能輕輕帶過;更何況每一個家庭內部有各自的歷史、情緒與不為外人道也的窘境,在醫療現場需有人力協助他們思考和表達意見。當疾病產生於人類的個體時,無論是疾病初期或末期,戰戰兢兢地謹慎面對當下每個生命,盡力讓病人恢復健康,是作為一個健康照護者尊重生命的表現;然而,當身體衰敗與生理的極限進入疾病末期,且無臨床試驗的機會與可能性時,依Jonsen, Siegler & Winslade(2010) 提出臨床倫理四象限,以「行善、不傷害、尊重自主及公義」為基礎,延伸出醫療決策四主題,包括「醫療因素、病人意向、生命品質以及其他經濟社會文化」考量,進行倫理反思,反思病人接受該項延命治療或措施的成效與未來生活品質為何?基於尊重病人的自主性,或許醫療照護目標將調整為強調生活品質的提升與生命的安適甚於延長存活期。如果醫療人員願意調整或跳脫制式的醫療處理模式,多給家屬時間同理病人或家屬說出心中的掛慮及苦處,以及能把醫療現場所有選擇攤在家屬面前,協助他們走過糾結的思考歷程,理解病人與家屬心中重視的價值,這也是提供適切醫療照護,達到自主共享決策的關鍵要素。就如同江奶奶一知道老伴確診帕金森氏症,就立刻自職場退休,帶著爺爺到世界各地去玩個夠,實踐著他們心中所認定的生活品質,而沒有遺憾。當乃菁醫師面臨案子口中喊著:「不要問我這個問題!」且拂袖而去時,她仍能因案子曾經表示「任何違反父親安排的舉動就是不孝」,進而同理案子可能係憂心「老父親從未交代過面對無效醫療時的意願,若父親想活下去,做兒子的決定不急救,父親因去世,有一天父子在另一個世界重逢時,老父親會把他罵得狗血淋頭」的行為反應;認真地詢問家屬:「那麼醫師要你同意氣切時,你真正的想法是什麼呢?」 「怎麼樣才是『順順的走』?」讓家屬感受到「醫師願意花時間聽我說」,抱持著同理關懷的態度,向案子分析各項處置的利弊得失,進行共享決策(Shared Decision Making, SDM)以取得共識。從這二則故事中發現,相異的情境卻指出一個簡單且重要的事實,就是當人能置身於所處的情境中被探究與理解時,「要不要氣切」、「要不要急救」的棘手問題,就能轉變為陪伴病人與家屬的旅程。病人和家屬在伴行的路上,被同理溫柔地對待,那些未能說出口的想法與期待就會被看見。但伴行的旅程雖極其不易與珍貴,要原本不相識的人,從靜默不語的尷尬,因著苦痛及陪伴,發展出信賴的情誼。從醫療制度給付、人力分配、工作流程,乃至學業養成教育與臨床訓練、民眾的教育等,每個環節無不影響著終端照護現場,在有限的時間與資源下的醫療工作環境,如何支撐起這等溫柔的人性化照護,將是我們無可迴避的問題。「角色的轉換」與「日漸繁忙」的工作,是多數臨床醫療工作者所面臨的情境。不辣醫師提及「住院醫師」一開始憑著一股傻勁和對生命的熱愛,跟著病人一起開心與難過,有時不忍病人與家屬的受苦,還會禁不住地潸然淚下;從不知所措、感同身受地真心付出,不離棄病人地陪伴病人而學習成長,直至能自在地面對,並接受到病人、家屬滿滿的感激,進而對這份工作產生強烈的使命感與承諾。住院醫師參加過多場的案例討論、家庭會議與團隊會議,以及在職教育、研習進修與討論會議,隨著年資的增長,成為主治醫師後,焦點大多專注於如何提供更佳的醫療照護,為了讓自己看起來夠專業與堅強,醫療人員常採用最簡單的因應方式,就是視而不見,與病人、家屬保持一點距離;常會不自主地壓抑心中的情緒及忍住眼眶中打轉的淚水……盡量不展露出自己的脆弱和不知所措,又得面對疾病的不確定性、醫療的極限與無止盡的忙碌。然而,對於注意力與焦點持續放在病人及家屬的醫護工作者,在我們的日常工作,是否創造了機會,將焦點暫時由被照顧者轉移至工作者?我們必須反思如何避免悲憫疲憊(compassion fatigue)呢?如同護理學家珍華森(Jean Waston)於照顧關懷理論(Human caring theory)提及照護過程,要透過自身的存在與對方的真實互動,進而促成雙方的共同轉化,讓照護成為真實的存在(being)與成為(becoming)。肯•史瓦茲 (Ken Schwartz)於1995年創造了史瓦茲中心(Schwartz center),此中心的任務是提供醫療健康照護者滋養慈心(compassion)素質的環境,透過定期舉辦的討論會及主題設計,創造慈心的工作環境,健康照護工作者能共同討論自身的感受與衝擊,促進醫療團隊成員間的相互理解、支持與省思,成為支持健康工作者的力量與資源,以緩解成員面對工作的壓力或苦難情境的情緒負荷,累積正向能量,這是我們未來可以努力的方向之一。行筆至此,我們看到了兩位醫者對於末期醫療與自身的省思,一種「我是為了你好」的心意可能成了家屬的壓力,以及一種面對醫療照護,反求諸己的求好心切。在醫病關係上,當個超人累積滿溢的負面情緒,抱怨或激動哽咽落淚時,也莫忘了自己只是一個平凡的人……除了關照病人家屬,自身與夥伴們,也希望在低潮時刻,有人拉自己一把,當您關心起別人的時候,常常自己的煩惱會一掃而空。病人、家屬、同事的回饋,也能讓自己感到溫暖而不孤單;讓我們一起透過回憶、體諒和放下,修復傷痕,帶著滿滿的愛與包容,雖負重前行,亦樂在道途上。從事護理教育工作三十餘年,要為這些始終堅守在臨床崗位,認真守護病人與家屬的工作人員,給予最大的掌聲。此二位「醫療照護」的生命經驗,提醒了我們,除了「醫學」的科學實證性,也正因生命之沉重與其影響深遠,更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring) 」的柔軟與涵容的力量。
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2020-10-09 養生.樂活人生
當無常變日常、3度和至親死別…韓良憶領悟要為「一個人老後」作準備
作家韓良憶的父母和姐姐,在這10多年來相繼離世,讓她感覺到生命無常。荷蘭籍先生又年長她10歲,兩人沒有小孩,她坦言:「我勢必要面對一個人的老後。」於是,她結交年輕的朋友、尋覓未來居住的養老院、寫好遺囑,她強調:「我不要拖累別人。」歷經親人的死別,她發現自己變得更成熟了,「我比較活在當下。」而在父母走後,她也轉變寫作方向,以「日常」為主題,「我寫飲食、季節,因我們擁的是日常,它多麼珍貴,怎麼可以不好好面對每一天?」 她出生在一個幸福家庭。父親做砂石生意、母親是老師,「他經常帶我們去餐廳吃飯,他很會吃,一邊指著菜說它如何好吃、如何做。」再加上有個很會做菜的外婆,她和姐姐韓良露在耳濡目染下,對吃也頗有研究。 婚前就簽協議書、遺囑 韓良憶的英文很好,為持續練習英文,1998年透過網路,認識在大學任教的荷蘭籍老公,「我們很談得來,一次相約見面後發現彼此很適合,討論是否可以從筆友變成遠距離交往的情侶。」 當時,她從事翻譯和寫作工作,時間自由,「交往時一年飛到荷蘭3次,一次待1個月。」飛行生活疲累,她想安定下來,兩人討論結婚。 「面對婚姻,我很實際,我們是熟男熟女,先寫協議書、財產的分配和遺囑。她說明:「雖然我不想要離婚,但人生很難講,有些事先講清楚比較好。」 「結婚是找個談得來,價值觀不要差太大,能相處的伴侶。」就這樣,韓良憶在荷蘭住了10多年。2013年先生退休後,他們搬回台灣定居,回到人親土親的家鄉,她繼續寫作、主持廣播節目等工作。 喪母之痛多年難以走出 兒時的韓良憶是個胖妹,在校曾被霸凌。因此,她認為,人生很難求得十全十美,但自己的成長過程也算平順,直到40歲那年母親被檢查出罹患癌症、忽然過世,讓她對生命有許多感悟。 「這是我第一次碰到很強烈的生離死別,尤其是她走得很突然。」當時她旅居荷蘭,聽到母親罹癌的消息後,立刻返台照顧,「醫生說她還有半年生命。」沒想到,在一次例行檢查中,母親就這樣走了,「那時我完全不能接受。」 「那是我生命中最憂傷的時候。」她落寞道,「那是2003年,那年發生的SARS已經夠讓人傷心,又遇這件事。」她花很長時間才走出喪母之痛,「最近我想,可能是她的靈魂不想要受苦,才這麼快走。」 連父親也來不及說再見 然而,女兒心中最大的遺憾是,沒能和母親好好告別,「我沒有在她臨終時,在她耳邊說什麼;她的走讓我學會告別,我要彌補!」 2011年夏天,高齡87歲的父親心臟病發作,她再度返台、陪在父親身邊。「當時醫生說,父親可以再支撐半年到1年。」沒想到,隔年元月在例行檢查當天出了狀況,他也走了。 她依然沒能好好告別,「這是我一直覺得很可惜的事。」後來,一位親戚告訴她,父親「連尿都尿不出來、要導尿,走路很困難。」親戚轉述父親的話:「如果活成這樣,那不如不要活了。」 聽到這番話,她知道這是父親的選擇,「我釋懷了。」 姐姐早逝讓她了解無常 姐姐韓良露的過世卻讓她難以接受,「她真的太早走了,才56歲!」當時她已經回台定居,姐姐生病時每天陪伴,「我知道她已經準備好,接受自己的狀況,只是對先生不好意思,無法陪伴他走未來的人生。」 3度和親人的死別,韓良憶學會接受人生無常,「母親過世時,我知道人生無常,但沒有接受;爸爸走了,是因為他不想活了,我好像可以接受,但不太確定;姐姐的走,我了解無常,因此,更接受日常。」 於是,她的書寫更貼近生活,像最近出版的新書《好吃不過家常菜》,依照台灣農諺做料理,像1月是大白菜的季節,就做大白菜料理,「夏天有很多瓜,我就寫瓜,也寫麻辣豆腐,吃辣開胃、還可以去濕、流汗。」 她強調:「這些都是老祖先留下來的節氣養生,我只是依照時令去吃而已,這是一種自然之道。」她引用美國料理大師費雪的話說:「既然活著就要吃,還要吃得優雅,吃得津津有味。」 身為作家,韓良憶認為自己在社會上不是功成名就的人,「為什麼人要分成魯蛇和贏家,人生不應該分輸贏。」年逾50,她很滿意現在的自己和生活,「我們要先愛自己,自己快樂,身邊的人才會快樂!」 (協力場地/TAKE FIVE五方食藏) ●原文刊載網址 ●延伸閱讀:.人到最後,終究是一個人!「孤獨離世」可以按照自己的心意,選擇想要的方式告別.離死亡越近,愛得就越深!50後的2種浪漫:越是接近終點,越是讓人奮不顧身.心理健康,才是身體健康的根本!養心的6原則,讓第二人生不怒不憂,悠活過日
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2020-10-05 新聞.生命智慧
預立醫療決定書掌握生命自主權 個管師邀先生一同簽署
親人即將離世家屬內心煎熬,並非想阻饒病人善終,無非是希望能多爭取與家人相處的時間,台北榮總桃園分院預立醫療照護諮商個管師彭靖舒日前也邀請先生一同簽署預立醫療決定書。台北榮總桃園分院院長盧星華表示,病人自主權利法強調立法精神為病人自主,故將過去安寧緩和條例中的「病方」包括病人及家屬,改為「病人」,將生命的自主權回歸到本人手中,並用法律賦予本人有善終權,而醫療人員也擁有替病人執行善終的權利,家屬不得任意更改、撤除或阻止。彭靖舒說,執行預立醫療門診業務一年多來,最常被民眾提出的問題就是「病人自主權利法不就是讓我自己做決定嗎?」「啟動預立醫療決定時,可以不需要聯繫家屬,直接依照我的心意執行嗎?」過去預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書(Do Not Resuscitate,簡稱DNR)的註記,彭靖舒解釋,民眾可以於意識清楚時由本人及2位見證人填寫表示末期拒絕心肺復甦術及維生醫療,寄送到相關單位即可完成註記健保卡。不過,醫療現場相當緊急,常發生家屬根本不知道病人曾經簽署過DNR,也沒和家人談論過末期醫療規畫,家屬內心的不捨或其他種種因素惠導致病人的DNR無法被執行。彭靖舒表示,病人自主權利法中明訂在預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,簡稱ACP)過程中,需邀請至少1位二親等親屬到場參加,並由醫療團隊說明5種臨床條件及預立醫療決定內容,讓意願人及家人能清楚瞭解並放心簽署預立醫療決定書(Advance Decision,簡稱AD)。彭靖舒邀請先生一起完成預立醫療決定書簽署,她告訴先生「死後最後消失的是聽覺,如有一天我走了,希望你能在我耳邊說話和唱歌8小時,讓我在最後的路上不孤單」,先生回答「如果是我先離開,妳唱歌不好聽,就放周杰倫的歌給我聽吧」,逗得諮商團隊的人員都笑了。盧星華說,很多人因為不希望家人承擔醫療沉重決策的沉重壓力,所以想獨自來完成預立醫療決定書簽署,但卻忽略了當有一天自己走了,留下來面對喪親之痛的是家人,應該和家人說出口。預約醫療門診採預約制,榮總桃園分院每周一、二、四、五下午開放預約,一次諮商時間為90分鐘。預約專線:033384889分機1703。掛號費每人100元,再加上自費一人3000元;自費兩人同行,一人1500元;自費3人團體諮商,一人1000元;榮民遺眷身分者免費。
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2020-10-04 新聞.長期照護
張慶光/獨居長者在家怎麼辦?
2020年對台灣演藝圈而言是多事之秋,很多藝人在今年離世,固然有部份是身體健康因素,但有些卻是在毫無預警的狀況下猝死家中。在他們倒下的第一時間,若有人可以就近急救,也許還有機會救命。只可惜他們獨居在家,雖然有很多圈內好友,但卻沒有人知道他們的狀況,也錯過了搶救的黃金時間。幾年前,日本NHK電視曾經做過一個「無緣死」的記錄片,驚訝的發現,在這個全世界最長壽的國家,一年竟有超過3萬人孤獨的死在家中。這些孤獨離開人世的人,有很多是跟社會斷開血緣、地緣、社緣的「無緣人」,這樣的「無緣社會」,也透露現今社會人情淡泊冷漠的一面。不過,無論冠蓋滿京華或離群索居的無緣人,當你獨居時都同樣面對「斯人獨憔悴」的孤獨風險。據統計,台灣目前約300萬獨居戶,其中有許多是未與家人同住的獨居長者,這些長者也是家人永遠的牽掛,無論出國或上班,都會擔心長者在家中的安危。而無親人的獨居老人,更成為社福的隱憂,需要透過定期送餐或關懷才知道其近況。事實上,若能利用感知科技或穿戴裝置,可以在意外發生時立即偵測到獨居者的狀況,在第一時間通知相關人就近處置,關鍵的幾分鐘,可以改變很多事情。以在家中跌倒為例,最近剛發表的Apple Watch就內建「跌倒偵測」功能,透過陀螺儀及手錶加速度計來預測配戴者是否跌倒,若判斷為跌倒,則會將跌倒的位置資訊傳給設定的緊急連絡人,通知其前來處理。若覺得Apple Watch太貴或者太多功能,長者不一定會用到,也有國內的廠商開發出可隨身攜帶的跌倒偵測器,可以是戴在手上或掛在胸前,跌倒時會自動發出求救訊號,並且有防水設計,即使在浴室洗澡時也可使用。另外,若長輩長時間待在家中,也可考慮安裝一套完整的智慧居家照護系統。除了長輩隨身配戴的緊急求救按鈕外,居家四周還可安裝攝影機、自動感測器(若長輩跌倒無法自己按下求救鈕時,系統也能感測到意外發生)、門窗防盜感測器、積水或火災感測器。有些甚至整合了智慧藥盒功能,可自動設定服藥排程,若長輩未按時服藥,會有提醒及通知功能,還能雙向對講溝通,讓家人即使出國在外,也能隨時掌握長輩獨居狀況。除以上智慧型主動偵測科技外,家中被動的安全設計也十分重要,目的在減少長者在家中跌倒所產生的傷害。以浴室的防滑為例,目前有許多防滑鍍膜或防滑噴霧可以在地材表面產生止滑孔,增加防滑效果、卻又不減損裝潢質感。長輩經常出入的地方也要適度安裝扶手,並且在尖銳的桌角或櫥櫃邊角貼上防撞邊條,也可將地材改成柔軟地墊,預防跌倒時頭部受傷害。若沒有以上裝置,在穿著上也有一些巧思可以保護長者,如長輩在家可戴上防撞安全帽(內有防撞素材,外觀像一般室內保暖帽)或穿防滑鞋襪。日本甚至有預防長輩跌倒骨折的內褲,在髖骨處內置防撞泡棉的設計。雖然有這麼多主被動防護措施及穿戴裝置,不過最應該做的還是找回過去鄰里社區間互相關懷的人情味,適時關心居家附近的獨居長者,才能讓我們的社會成為有緣有情的友善社會。
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2020-10-04 養生.樂活人生
「鬆」是一切自在的源頭!徐曉晰:愛自己的4個練習,鬆鬆地對待人生
編按:你是否曾讓自己真正「鬆」一下了?過去曾是知名流行音樂節目主持人的徐曉晰,7年前勇敢告別不合適的婚姻,如今更以「鬆姐」的身分,分享如何讓身心更自在的秘訣。「假裝沒事其實很累!就算再怎麼快樂的人,也不可能任何時候都很開心,正視自己的情緒,它才有機會被釋放。」相約訪問這天,徐曉晰穿著一身簡單的白襯衫和牛仔褲輕快地走進店裡,襯出她曬成小麥色的肌膚,她笑說:因為我很愛往外跑啊,這都是夏天的大太陽曬的。過去認識徐曉晰,大部分來自她螢光幕前的光鮮形象:MTV音樂頻道台的VJ、娛樂新聞主播、流行節目主持人……但近來看她在臉書分享生活點滴,總是自稱「鬆姐」。這個稱呼怎麼來的?徐曉晰笑說:「我自己想的!因為我覺得『鬆』就是人生最棒的狀態。」所謂的鬆,並不是指在生活的任何層面都完全放掉。「人生不可能都沒有緊繃的時候,但面對波動、壓力,不要去壓抑它,而是可以比較從容地調整、應對。」自己先開心 才能帶給別人快樂在2014年選擇告別9年婚姻,即是徐曉晰人生所遭遇的一個重大轉捩點。「婚姻其實就是個很傳統的產物,女人變成太太、媳婦,接著可能當了媽媽,你得進入這些人生角色。自己也好、周遭的人也好,會有一個期待的樣子在那裡,即便我平時給人的形象好像很新潮、洋派。」也因此,當她感到2人真的不適合再走下去,開始考慮是否要結束這段關係時,首先面對來自媽媽、身邊朋友,甚至自己心裡的雜音。「我媽媽告訴我:沒有人的婚姻是完美的,忍耐一下就過去了、離婚對小孩不好……但這些其實我心裡早就想過好幾遍了!這才發現,其實媽媽的觀念影響我很深。」「在掙扎過程中,我也曾經自責、愧疚,覺得我是不是太自私了,為了自己好過,要讓孩子沒有完整的家。」那麼,做出離婚決定的關鍵是什麼?「最後我是跳出當事人的角度問自己:如果今天遇到這個狀況的是我女兒,我會怎麼想?答案就很明顯了──我不希望她為了別人委曲求全,遷就自己的人生。」「接著我就整個想通了:如果自己不開心,那也不可能帶給別人快樂。」徐曉晰笑說。4個原則 學會如何愛自己也因為這樣的心路歷程,後來徐曉晰決定舉辦心靈講座時,第一個告訴觀眾的課題就是:愛自己。雖說這個概念大家都知道,問題在於:該怎麼做?她列舉了幾個具體的實行方法:1. 別太在意別人說什麼,傾聽自己的聲音。2. 練習享受獨處的時光。3. 活在當下,不回頭想過去的事、或是憂慮未來還沒發生的事。4. 走出習以為常的舒適圈,嘗試新事物。「重點在於:如果沒有真正愛自己,那麼你給別人的愛,只能叫做投資,因為目的在於希望有回報。很多媽媽總是說為了小孩、家庭犧牲,但若是對方沒有給予期待中的回饋,就會有很大的失落感。」只有自己已經滿足了,才能不求他人回饋。開講座的想法,原本放在徐曉晰的待辦事項裡有好一段時間,之所以決心付諸實行,則是因為一個朋友的驟然離世。「這個朋友是我們這群姐妹裡面公認最好命的女孩,她長得漂亮、嫁了一個很疼她的老公,人生一路順遂幸福。但沒想到有天她只是去做個醫美的小手術,卻因為引發副作用意外過世,這才感覺到人真的會說走就走,所以想做的事就別再等了。」告別壓抑和控制 愛才不會變質來參加徐曉晰講座的讀者,絕大多數是女性,她們遇到了哪些人生難題?「我覺得大部分的女生從小接受到的教育好像就是:要溫柔體貼、乖巧聽話這類的觀念。因此,會覺得為別人犧牲奉獻就是愛的表現,但卻又糾結在無法成為自己人生的主人。」她自己在參加成長課程的時候,對於台灣女性的壓抑程度非常有感觸。「有次老師要大家練習用盡全力喊出聲音,但有很多人不管怎麼試,就是沒辦法大聲叫出來。」曾有一對母女和徐曉晰分享,在聽完講座之後,自己和媽媽的關係逐漸改善了。「其實很多在關係中控制欲強的人,都以為自己給的是愛,但對方接收到的其實是壓迫、罪惡感。所以我會告訴大家:要適時檢視給予對方的愛,是否已經變質了。」還有一位女性觀眾,她的老公不但外遇,而且對象還是男生,等於是出軌兼出櫃。「她過不去的點在於,不只遭到感情上的背叛,更覺得過去像是活在謊言裡。我就安慰她:雖然妳現在很痛苦,但對方一定也不好過,因為他不只騙了妳、騙了身邊的家人朋友,更必須騙自己。」徐曉晰告訴她:「如果妳能體諒他的處境,或許可以得到一個一輩子的好朋友。」而大約2年後,女孩和先生離婚了,2個人還是住在一起照顧孩子,但各自有感情生活,而且真的成為最要好的閨蜜。「我覺得這樣的結果真的太棒了!」面對生命中的各種喜怒哀樂,「鬆姐」開示:就去經歷、感受吧!雖然人一輩子在感情或是關係中很難都不受到傷害,「大多時候,受到傷害是結果,不一定是對方的目的。」與其期待不可控的對方,不如轉念放自己一馬。放手讓孩子去闖 關係反而更親密在鬆姐之外,徐曉晰另一個最常見的自稱是「阿母」。「我覺得自己成為母親之後,對愛這件事,多了一層理解。離婚之後,我更發現不是擁有、在手裡抓得緊緊才是愛,有時候愛應該是放手讓他自由。」去年徐曉晰送14歲的兒子到加拿大讀書和爸爸同住,出發前,全家人還特別聚在一起吃了頓飯,為他餞行。問她不會捨不得嗎?「當然會啊!但是我還是很鼓勵他出去看看,多體驗不一樣的環境,而且跟兒子分開以後,偶爾聯繫彼此的近況,反而比以前感情更好,我也不用當一個整天嘮叨的煩人媽媽。你知道小孩子進入青春期以後,問他問題,他都是用盡可能最簡短的句子回答。」徐曉晰笑說:「他出國以後,還會傳訊息來說很想我!要是以前我們住在一起的時候,這哪有可能?」「我覺得離婚對我而言很像是一個鬧鐘,徹底把我叫醒了。過去我是做『大家告訴我應該要做的事情』,現在我會比較警覺,多思考一下:這樣好嗎?真的是我要的嗎?不管是把孩子保護得滴水不漏,整天操心煩惱;或是為了保持所謂完整的家庭,把自己困在不快樂的婚姻裡,現在我心裡的答案很清楚了。」成熟 其實是找回原本的自己於是,很多人看到徐曉晰會說:「我覺得妳和以前很不一樣了!比以前更自在、更開心。」「我曾經在書上看過一句話,覺得很棒:變得成熟,其實是找回自己最初的模樣。在長大、社會化的過程中,我們或多或少照著別人的希望、批判去調整自己,但到了這個年紀,反而可以慢慢拿掉那些面具,原本的樣子就很好。」現在徐曉晰除了喜歡跳Zumba、打羽毛球鍛鍊身體,也會帶著女兒上山下海到處走跳,最近的人生新功課則是「學游泳」。「雖然在游泳池裡勉強還行,但我很嚮往那種真的可以在海裡游泳的人,就想認真克服這件事情。游泳或跳舞的時候,雖然周圍很多人,但妳可以只關注自己的呼吸、動作,感覺很舒服。」從學會愛自己,到學會如何在人生的汪洋中乘風破浪,她給50+讀者的建議是:「隨時隨地,都不要忘記留些時間和空間給自己。別忘了:今天就是妳人生中最年輕的一天,所以就好好享受吧!」原文:「鬆」是一切自在的源頭!徐曉晰:愛自己的4個練習,鬆鬆地對待人生
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2020-10-03 養生.家庭婚姻
「死也不想和他葬在一起!」為何日本銀髮族「死後離婚」逐年增?
執子之手,與子偕老,如今卻是老來難作伴,死後離婚比率正在快速增加中。今年秋季由NHK製作推出的日劇《反正都快死了》(日文:すぐ死ぬんだから)改編自內館牧子的同名小說,本劇描述一名78歲的老太太,雖然已經邁入老年但平時仍相當注重外表、努力讓自己看起來更年輕,不過先生突如其來的離世,讓他感到措手不及,在整理遺物時剛好翻到30年前的遺書,才發現他竟有另一個家庭,且還育有一位私生子。「什麼!?結婚超過40年我為這個家盡心盡力,你竟然背著我搞婚外情…」想到自己所剩的時間不多死後不想和他葬在一起,她決定選擇辦理死後離婚…。什麼是死後離婚?日本近年有不少高齡者選擇「死後離婚」?日本女性在配偶過世後,可以向戶政機關提出「終止姻親關係申請書」(日文:姻族関係終了届),該手續因有與離婚有相似效力而有「死後離婚」的簡稱。提出死後離婚的申請不需要得到家族姻親的同意、申請結果成功不會通知姻親,另外也能在當日生效。一位提出「死後離婚」的日本女人就表示,在丈夫過世後,照顧婆婆的責任全盤落在她身上,但她不想和婆婆兩人生活加上孩子另組家庭,因此提出「死後離婚」,回歸老家生活。為什麼想要選擇死後離婚?關於死後離婚調查,以下幾項是日本女性提出的主要原因:・婆媳問題,不想和丈夫的媽媽繼續相處・自己死後不想和丈夫葬在一起・在丈夫生前就和他的家庭處得不好・總而言之,就是想擺脫和他的關係!死後離婚會影響財產的分配嗎?死後離婚本身不會影響原本遺產繼承和遺屬養老金領取,因此根據日本法務省年報的統計數據顯示,近年來提「死後離婚」的日本女性有增加趨勢,從1998年的1,629件、2012年後每年超過2,000件、2016年急增至4,032件,光是2008年~2018年的10年之間,就快速增加了2.3倍,數量相當驚人。台灣也有死後離婚的制度嗎?目前台灣想要移除婚姻關係,除了生前離婚、撤銷之外,另一個就是因配偶死亡的「消滅」,因為關係隨之消滅,因此沒有「死後離婚」的必要。但若生存者仍與配偶的父母同住,仍有扶養上的義務,這點並非像日本般,能夠透過申請完全解除與對方家族間的關係,也是未來法律上值得探討與修正的部分。
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2020-09-27 癌症.乳癌
粉紅健走風雨無阻 籲45到69歲婦女「報復性乳攝」
乳癌是台灣女性癌症發生第一名、癌症死亡第三名,然而今年受到新冠肺炎疫情影響,前半年乳房篩檢人數明顯低於去年同期,7月後才開始回升。台灣癌症基金會(台癌)今與廣受上班族歡迎的插畫家「某人日常」合作,舉辦第十屆「粉紅健走」,雖然下雨仍有超過5000人報名。國民健康署癌症防治組組長林莉茹呼籲,天氣已趨涼爽,45到69歲婦女趕快走出來「報復性乳攝」!台癌董事長王金平指出,台灣平均每4分42秒就增加一個癌症病人,其中乳癌更是女性癌症發生率第一名,平均每天有將近39人確診乳癌,每天7人因乳癌離世。台癌指出,女性乳癌發生率在45歲開始大幅增加,三分之一乳癌患者在45到54歲確診,是台灣女性不容忽視的疾病威脅,然而,45歲以上婦女定期篩檢率僅四成,相較於日韓高達五、六成,美國高達七成,仍顯偏低。林莉茹表示,國人罹患乳癌年齡中位數是55歲,因此國健署提供每兩年一次免費乳房X光攝影檢查,共有213家醫療院所、84台乳房攝影車提供服務。45歲到69歲婦女或40歲以上有乳癌家族史的婦女皆符合資格。今年1至9月累計63萬已接受乳攝,找到約2700名罹患乳癌者,當中六成是早期。第零期到第二期的乳癌5年存活率達九成以上,遠高於第三期和第四期。林莉茹說,今年受疫情影響,3到5月乳攝人數明顯降低,到了7月才慢慢回升。為了彌補今年初篩檢人數的下降,國健署9月特別推出「乳攝車直接開到你公司」服務,只要工作單位有20人符合篩檢資格,打電話到醫療機構或衛生局就能協助媒合乳攝車。台灣癌症基金會執行長賴基銘表示,乳癌有許多新的標靶藥持續開發出來,臨床試驗結果令人振奮,病友切莫一次治療結果不理想就放棄希望。在這個精準醫療的時代,他也建議有乳癌家族史的人可以考慮接受基因檢測,看看自己是否有相關風險基因,有助於早期的預防。台癌仿照成立「乳癌防治指揮中心」,呼籲全民練「五」功護乳,包括天天彩虹蔬果五七九(兒童五份、成年女性五份、成年男性九份),規律運動、體重控制、適時放鬆並遠出菸害,最後也是最關鍵的就是做好定期篩檢。肌內效協會理事長、物理治療師簡文仁也在現場,帶領參加健走的民眾做「防癌熱身操」,搭配將練五功口訣結合身體活動,更加好記。●誰是乳癌高危險群?1. 具一等親(母親、姐妹或女兒)乳癌家族史2. 一側乳房得過乳癌3. 得過卵巢癌或子宮內膜癌4. 未曾生育或30歲以後才生第一胎5. 未曾哺乳6. 初經早、停經晚7. 長期使用賀爾蒙補充劑資料來源/國健署
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2020-09-25 新聞.生命智慧
「謝謝你們,沒有讓爸爸死在廁所旁邊…」救不了他,卻救了他的3個女兒
打從開始接受醫學教育,醫生們就不斷被提醒,當醫生最重要的使命就是「治病、救人」。但如果需要被救的不是病人呢?臺北市立聯合醫院總院長黃勝堅,從醫數十年來來,在生死拔河之間目睹無數悲歡離合,原來「醫生」除了治療為病所苦的生命,亦需照看身旁活著的人們。對醫生來說,「救命」是最大的價值,而且要拼了命的救。但是對學生、醫界暱稱為「堅叔」的臺北市立聯合醫院總院長黃勝堅來說,除了治療病人的「病」,有時更需要照看家人的「心」。黃勝堅說起過去在急重症加護病房經常發生一種情況,當生命走到末期,家屬會提出這樣的要求:「我們要回家。」醫療人員往往會勸他們不要太早回去。「為什麼?」因為回家以後,病人不會馬上離世,家屬會對這段過程的居家照護束手無策。有一天,一個肝硬化的單親爸爸氣喘吁吁地被送進急診室,值班醫師快速診斷他已經是肝衰竭、呼吸衰竭,陪在旁邊的是他三個女兒,最大的不超過20歲,她說爸爸想在家往生,五天前已經辦理出院,結果爸爸撐了幾天還沒過世,看得出來爸爸很痛苦,她們不知道怎麼辦,才又回到醫院。按照急診的標準程序,呼吸衰竭的病患應該要立刻插呼吸管、接上呼吸器,但是大女兒阻止了醫生,「我們也知道爸爸快死了,但是爸爸有交代不要急救。」能不能讓爸爸舒服一點就好? 值班醫師快速思考著,好吧!那是否給病人一點嗎啡,暫時讓他舒服一點?但病人血壓很低,絕對撐不住,到時要算在誰的頭上?即使值班醫師想幫這三個六神無主的孩子,卻面臨下一個雪上加霜的問題:沒有病房。病人跟三個女兒只能暫時被塞到急診室廁所旁的走道上。黃勝堅過去表示關心,急診醫生就說「堅叔,不然送去你的外科病房?」看著這一家人的模樣,黃勝堅勉為其難地答應了。但經驗豐富的護理師一看到病人的狀況就開始碎唸,「主任你這不是整我們嗎?入院病歷還沒寫完,就要寫出院病歷了!」暗示病人不久後就會往生,他硬著頭皮請大家勉為其難多多幫忙。三個小時之後,病人在好不容易騰出的外科單人病房裡離世了。三個姐妹跟著遺體床經過護理站,此時大女兒突然一手拉著遺體床,一手拉著兩個妹妹,「跟叔叔阿姨,說謝謝。」她們跪在地上磕了三個頭,「謝謝叔叔阿姨,沒有讓爸爸死在廁所旁邊……」那瞬間,整個護理站凍結成冰。堅叔說著,萬一三個孩子的爸爸,真的死在廁所旁邊,長大後,她們會怎麼想呢?所有在場的醫療、護理人員,都上了無比珍貴的一課,他們身上穿了這件白衣服,不只是要治病、救命,活著的人更應該被好好照看。醫療不能「起死回生」,但醫療人員還能幫得上三個孑然一身的姐妹,即使病人走了,在那一刻,三個孩子剛失去父親的心,仍然是溫暖的。※本文摘自病人自主研究中心,原文請點此。
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2020-09-21 名人.陳亮恭
陳亮恭/每天推著太太散步說話,最後卻得殺了她…長照之路真的只能悲劇收場嗎?
「半自白」是2002年橫山秀夫的作品,內容描繪敦厚的警校教師殺死了患有失智症的妻子,而且事後到歌舞伎町躲了兩天後才自首,自白沒有清楚交代那消失的兩天,所以稱為「半自白」。警官夫妻的兒子死於白血病,妻子失智症發病時,要先生在她還能記得兒子時殺了她,不要讓她遺忘兒子而離世,警官悲痛地執行太太的願望,消失兩天是去探望他的骨髓受贈者,一個因不願忘記白血病兒子而消失的生命與一個自白血病重生的生命,命運開了很大玩笑。日本案例 老翁殺死失智妻近日在日本一個爭議的案例,63歲深谷文幸殺死88歲的失智妻子,他們相遇於先生40多歲而妻子近70歲時,相識相愛六年後結婚。婚後六年,妻子因為巴金森氏症而須坐輪椅,先生提早退休全職照顧妻子,但妻子病況加重且出現失智,逐漸變得多疑、妄想,最後臥床。24小時的照顧壓力、緊繃的財務,尊重妻子意願而未送往長照機構,也從未向居家服務員與鄰居求助,他是旁人眼中的優質丈夫,每天推著太太散步與說話。原本先生也欲結束自己的生命,但沒有勇氣執行而自首,審判中他未替自己辯解,自己已無法再繼續,很抱歉要法庭處理他的問題,太太沒了呼吸後,他未曾感到輕鬆,每天只覺得悲傷與思念。因照顧殺人 每年總有幾起法庭上,妻子前段婚姻的兒子表示,不僅沒有怨恨,還感謝他照顧母親20年,以母親的狀況,深谷先生一定受很多苦。最終,對此殺人犯行,法官判了三年有期徒刑,緩刑五年。此一判決,獲得社會大眾的支持以及深入的討論。在台灣,照顧殺人每年總是有幾起,狀況不一,有如同深谷先生般深陷絕望的情形,也有一時因壓力與憤怒而造成。除了部分是因洩憤而釀成的悲劇未能從寬量刑,台灣的量刑狀況與日本相仿,一方面是其情可憫之外,加害人多已年邁,也能獲得社會理解。照顧的路上 繼續勇敢前行看門診有時是充滿負能量的,總會有幾個家庭因為照顧壓力而掉淚,無止境的照顧壓力令人喘不過氣,但總是擦乾眼淚,跟我道歉也幫自己打氣,繼續在照顧的路上勇敢的前行。看著他們的背影,我常常把他們叫回來,重複幾句話:求助不是叨擾、機構不是壞事、移工看護有必要、有事找人分攤等等,此時的我腦中已放空長照2.0,只想用任何可行的方法協助。長照資源 應回應困難家庭政府持續徵求許多充滿創意的長照計畫,多元發展很重要,但能否將資源多分配到重度失能、失智,具有高度照顧負擔的家庭呢?經費應使用在真正需要的人,回顧近年的照顧殺人事件,多是無法持續承擔壓力的情況,短期的關心探視與救急的因應,都無法解決每天的生活與財務壓力,長照資源配置應更實際而直接回應這些家庭。(作者為台北榮總高齡醫學中心主任)●健康名人堂邀請國內外醫藥公共衛生專家分享健康觀點與視野,每周一刊出。
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2020-09-17 新聞.生命智慧
臨終才發現,最對不起的是自己!送走癌末婆婆,德國媳婦體悟:善終從善待自己開始
時光回到2014年,德國媳婦吳品瑜隨著在世界各地派駐的丈夫,舉家剛移居到吉隆坡。那是個百花齊放的春日,夫妻倆卻在視訊的電腦螢幕前,收到獨居的德國婆婆罹患膀胱癌的消息─醫生判斷只剩下三個月的生命,已經沒有積極治療的必要。丈夫安靜地闔上筆記型電腦,難過得不能自已;下一秒,自詡為「台灣好媳婦」的吳品瑜,立刻翻起螢幕、火速訂了機票,隔周就帶著兩個青春期的孩子和1歲半小女兒直奔德國老家,一肩扛起照顧婆婆的重任! 其實,吳品瑜和她那性格強勢的婆婆,關係並不好,甚至就在婆婆生病前一年、吳品瑜懷著七月身孕時,兩人還大吵一架,「那時候我氣到跟我先生說,我回德國再也不要住在你家!」 總和婆婆不對盤,照顧工作異常艱辛 受訪時,今年51歲的吳品瑜笑著說,「當時是直覺反應,甚至還有一點自我道德神聖感,覺得真是個台灣好媳婦呀!我把她照顧好了,我老公還會覺得我很棒。結果,事情並沒有按照我的『別有所圖』發展,一切都失控了,肉體敗壞得太快了...。」 病榻上的婆婆,拖著孱弱的身軀,唇間發出的德語虛無破碎。一輩子好強、安全感極度匱乏的她,仍然慣性拒絕所有人的幫助,緩慢伸手也要阻止照護人員替她梳髮、堅持不讓家人協助如廁,直到最終向尿布投降。 但她照樣發號施令,每天換穿的衣物,包含內衣內褲,「她全部都有指定要『哪一件』,床單、被套都是。我德文又沒有那麼好,每次找那些東西,我都緊張到快哭出來。」 「有一次她的腳失溫,都要坐救護車去醫院了,她還叫我回家,去把她的床單拉平、床鋪整理好!」霎時,沒有任何親戚願意幫忙、獨自一人面對死神相逼的吳品瑜,幾近崩潰。 「後來我才明白,我公公為她蓋的那棟房子,那個『家』,對她來說意義非常重大。」失溫那次,婆婆驚險過關,但返家後,病情急轉直下。一行人返回德國,僅短短兩周,婆婆就在睡夢中默然離世,留下空蕩蕩的老宅和悵然若失的母女四人。 無助卻從不求助,病榻上仍自我折磨 想起婆婆生前最愛乾淨,吳品瑜強打起精神,起身清潔她在家裡的專用廁所。一開門,赫然發現馬桶周圍、洗手台竟全沾滿了早就乾掉的糞便...原來,婆婆曾在這窄小的空間如此奮力掙扎,用盡全力捍衛她僅存的一絲絲尊嚴。想到婆婆的無助,吳品瑜放聲大哭。 「都是乾掉的大便,我刷得多用力,她的掙扎就有多深。同時我也反問自己,等我失能或臨終時,我想留給子女的是一堆糞便汙漬,還是我在病榻旁願意給他們機會,讓他們可以好好愛我?」 婆婆需要幫忙,卻始終沒有開口。「我打掃完以後充滿罪疚,為什麼我這麼不理解她?婆婆當初那些看似不合理的要求,其實沒有不對,但這些很重要的事情,能不能在生前就讓別人知道?」 其實,婆婆強烈的自我防衛,源自於她困苦的童年及夫家的欺凌;長期的低自尊與缺乏安全感,讓她無法輕易表達愛與接受愛,這些未曾被療癒的情緒,最終在病榻上形成了自我折磨,與家人的不知所措。 回應自我需求!臨終就是日常生活 成長於家暴家庭的吳品瑜,也有著相近的生命軌跡。過去,她習慣以犧牲、奉獻換取旁人肯定,直到十多年前,檢查出體內有顆腫瘤,醫生宣判可能是惡性時,她才痛哭失聲,驚覺生命不該如此。 「我這輩子努力做個好孩子、好太太,卻從來沒有好好為自己活一天,從來沒有好好陪伴過自己。臨終的時候你就會覺得,你最對不起的是自己。」 自身經驗加上病榻旁的經歷,促使她花了五年時間,細細回顧和婆婆相處的生命歷程,最後集結為《許我一個夠好的陪伴─臺灣女兒、德國媳婦的生命照顧現場》一書,並在一次次的自省中,把自己的身分逐漸從「照顧者」翻轉為「被照顧者」,思考方式從「在世者」換位為「臨終者」,體悟生命將盡時,病榻上真正需要的是什麼。 吳品瑜認為,平時大家喜歡掛在嘴邊的「愛自己」、「不留遺憾」,不能只是口號,而應該落實在日常生活中的每一天,學會表達自己的需求、願意面對真實的自己,不再一味犧牲、忍耐。 臨終時,才能擁有生命的滿足。 療癒內在小孩,善終從當下開始 「以前每次點餐,我都跟女兒說『妳們喜歡吃什麼就吃什麼,我隨便都可以』,但現在我不會了,我會表達我喜歡吃什麼、我喜歡的顏色是什麼。」 「我也會主動跟大女兒說,媽媽以後不想在德國走完最後一哩路,也不要在醫院,我要回到台南家裡,因為台南的家陪我走過生命每個階段,這對我很重要。」 學會表達需求,也坦然面對曾經受創的自己。 例如,親子衝突時,吳品瑜試著拋下台灣母親慣有的「受害者」思維,她不再說「為了照顧你們,我20年沒去工作!」或「以後你自己當媽媽就知道了!」,而是思考「為什麼女兒的行為會讓我受傷?是否跟我過去經驗有關?接著我就去陪伴我的『內在小孩』,療癒最初受傷的自我。」 能夠真實面對自己、陪伴自己、療癒自己,臨終時才能以最舒坦的姿態,敞開心房,接受家人的體貼,不剝奪子女愛的權利,讓彼此愛的力量,循環共生。 陪伴無可取代,台灣長照有優勢 走過照顧現場,問起德國與台灣長照的異同,吳品瑜說,「德國有很好的長照系統,但他們缺乏的卻是台灣的強項─親人陪伴。送餐的便當,婆婆都沒有吃,但我煮了她最愛的牛肉湯,我們圍著她一起吃飯,她胃口好得很!」 「德國的親屬連結沒有台灣強,這沒有對錯,但台灣人很願意親自照顧,所以政府推動長照,應該加強把資源投注在照顧者、居家醫療人員身上,讓每個人都能在家善終,讓照顧者也有好的陪伴,這樣才是生命自主。」 善終,必須沒有遺憾,而沒有遺憾,必須從每天聆聽自己的聲音、滿足自己內心的渴求做起。這些,都是吳品瑜從癌末婆婆身上最真切的體悟,也是這位總是跟她不對盤的老奶奶,送給台灣媳婦最深的祝福!●原文刊載網址 ●延伸閱讀:.做媳婦最高境界,是擁有不喜歡對方的權利!不是讓婆婆喜歡上你,而是懂得尊重你.思路決定出路,格局決定結局!成為擁有高人格的熟齡族,要向這2種人看齊、學習.4有運動、有吃藥,血糖為什麼還是好高?藥師:控制糖尿病,別忘了這3件事
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2020-09-15 科別.心臟血管
手好痠…竟是急性心肌梗塞
50歲金曲歌手嚴詠能日前因心肌梗塞離世,55歲影帝吳朋奉5月底因腦中風去世,彰化縣員榮醫院醫療部主任、心臟內科醫師陳裕峰強調,心血管疾病已年輕化,因此當身體出現疲累、會喘、胃痛、手痠等症狀,千萬不可輕忽,有可能血管早已阻塞,易發生心肌梗塞,必須立即就醫診斷治療。陳裕峰指出,一般人如果持續幾天出現胸悶,或走路會喘、冒冷汗,相當不舒服,最好就醫檢查是否有心血管疾病。有些心肌梗塞病患的症狀,甚至是以手痛、牙齦痛等方式呈現,病患容易忽視。曾有一名病患原本因為手非常痠而就醫檢查,以為是搬東西扭到,醫師覺得不對勁,一檢查發現,病患的血管已完全阻塞,屬於急性心肌梗塞,緊急接受治療。陳裕峰說,一開始病人還不相信,以為自己不是只有手痛嗎?其實是因為心臟缺氧,因而導致手會痠。陳裕峰指出,還有病患因胃不舒服、悶痛而就醫檢查,一檢查也發現是心肌梗塞引發的症狀,因為連接心臟的冠狀動脈阻塞,因靠近胃部,缺血缺氧,連帶造成胃也不舒服。心血管疾病除了和遺傳有關,高血壓、高血糖、高血脂等三高病人都是高危險群。由於現代飲食西化,許多年輕人喜歡吃炸雞、含糖飲料等,加上熬夜、抽菸、壓力問題、空氣品質不良等,也都讓心血管疾病年輕化。另一名25歲廚師因胸悶來看診,一檢查也是心肌梗塞,陳裕峰認為,廚師因為長期勞累,一天二包菸抽菸提神,年紀輕輕就心肌梗塞。有些年輕人經常熬夜,加上運動不足,血液循環又不好,這些不良生活習慣,都可能衍生心血管疾病。陳裕峰說,只要有莫明的胸悶、心悸、容易喘,甚至精神不好,都可能是因為心血管問題缺氧;或是手腳沒力、視力模糊、嘴角抽動,也可能是血管阻塞引起腦中風,都應及早就醫檢查,掌握黃金治療期。
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2020-09-14 科別.心臟血管
影帝、歌手因心血管疾病去世...牙痛、手酸是警訊
今年一連發生55歲影帝吳朋奉因腦中風去世,50歲金曲歌手嚴詠能也因心肌梗塞離世,彰化縣員榮醫院醫療部主任、心臟內科醫師陳裕峰表示,因心血管疾病年輕化,有的病患僅是覺得累、會喘、胃痛、手酸,但一檢查竟是血管早已阻塞,連帶心肌梗塞,所以千萬不要忽視小症狀而延誤就醫。陳裕峰說,病患若持續幾天的胸悶,或走路會喘、冒冷汗很不舒服,最好就到醫院檢查是否有心血管疾病,有些心肌梗塞病患甚至是以手痛、牙齦痛等方式呈現,更容易讓病患忽視。曾有一名病患原本到醫院是要檢查手,說手非常酸,還以為是搬東西去扭到,醫師後來覺得不對勁,一檢查血管已完全阻塞,屬於急性心肌梗塞,陳裕峰說,一開始病人還不相信,以為自己不是只有手痛嗎?其實因為心臟缺氧,缺氧連帶手都會酸。陳裕峰說,還有病患是胃不舒服、悶痛,一檢查也是心肌梗塞,因為連接心臟的冠狀動脈阻塞,因靠近胃部,缺血缺氧,連帶胃也不舒服。心血管疾病除了和遺傳有關,高血壓、高血糖、高血脂的三高病人都是高危險群,由於現代飲食許多年輕人喜歡吃炸雞、含糖飲料等飲食,加上熬夜、抽菸與壓力問題、空氣品質不良等,也都讓心血管疾病年輕化。曾有一名25歲廚師因胸悶來看診,一檢查也是心肌梗塞,陳裕峰說,廚師因為長期勞累,一天二包菸抽菸提神,卻年紀輕輕就心肌梗塞,有些年輕人以為自己還年輕不怕熬夜,加上若運動不足,血液循環不好,這些不良習慣都可能衍生心血管疾病。所以只要有莫明的胸悶、心悸、容易喘,甚至精神不好都可能是因為心血管問題缺氧,或是手腳沒力、視力模糊、嘴角抽動,也可能是血管阻塞的腦中風都應即早就醫檢查,掌握黃金治療期。
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2020-09-07 新聞.生命智慧
安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同?專家解析你必須知道的6個問題
謝過母恩,平靜嚥下最後一口氣罹患乳癌的阿芳(化名)選擇居家安寧,在母親節前一天過世,臨走之前,躁動不安,所幸家人在安寧團隊的指引及協助之外,讓阿芳圓了謝母恩的心願,沒有遺憾的走了。◎癌末姊無法言語,妹代她說出口48歲罹患乳癌多年的阿芳,離世前正逢母親節前一天,她開始躁動不安,妹妹阿楀偕母親探視,她同時牽起姊姊與媽媽的手,代姊姊向媽媽說完最後一句話:「母親節快樂,謝謝妳照顧我。」話才說完,阿芳不再躁動,了卻心願的她,安然離世。◎居家安寧─恆基提供醫療協助阿芳外型亮麗,是大家眼中的漂亮女生,不幸在10年前發現乳房變硬,進而確診罹患乳癌。為了不讓家人有負擔,她未雨綢繆,將保險一一備好。今年過年前,她的癌症已轉移到腹部,又接續罹患帶狀皰疹,吃不下也睡不著,體重只剩30幾公斤,由於病情已無法再有起色,家屬為她安排居家安寧,由恆春基督教醫院協助她好好走完人生最後旅程。少進食,家人準備的營養品一罐也吃不完,癌症的疼痛令她日夜混亂,睡眠品質相當差,醫護人員為她貼上疼痛貼片,並協助她補充營養,離世前的最後幾天,她開始呼吸困難,並依靠氧氣製造機度日。◎痛失親人,所幸善終稍獲慰藉就在母親節前一天的半夜11 點多,恆春基督教醫院居家護理所所長高美鐶的手機響起,話筒另一邊傳來阿芳妹妹阿楀慌張的聲音說,姊姊突然變喘、變熱,好像想說什麼話,一直吃力地揮手。高美鐶突然想起再過幾個小時、隔天就是母親節,也許阿芳想和媽媽說話,便請阿楀握著姊姊的手,放在媽媽的手上,代替她向媽媽道謝。阿楀照著做,並說出「母親節快樂,謝謝妳照顧我」,這一句話圓了阿芳最後的心願,話才說完,阿芳的躁動便慢慢緩解,過了12點便安然離世。至今,阿芳的母親迄今仍未走出喪女之痛,總是心疼女兒沒有結過婚、生過子。阿楀坦言,面對親人在自己身邊離世,當下相當害怕,不知可以做什麼,所幸有居家安寧團隊的幫助,讓姊姊能夠善終。未來她也會簽署放棄急救,一切後事從簡,把骨灰撒在土裡,不增加下一代的負擔。Q.何時該考慮安寧緩和醫療照顧,哪些人適合居家安寧?居家安寧的優點?到底該繼續拚,救到底?還是應該放手讓他好好走?病情究竟惡化到什麼地步,可以開始選擇安寧緩和醫療照顧,是許多家屬共同的問題。醫師建議,若患者同時罹患多種疾病時,例如同時有心臟病、慢性阻塞性肺病還需洗腎,或是加上失智症、癌症等共病,這些疾病治療起來效果並不理想,且預期壽命有限,此時就可以考慮減少侵入性治療,選擇安寧緩和醫療照顧。而選擇居家安寧,最重要的是病人的意願,因與在醫院安寧病房相比,回家的醫療設備不若醫院,因此首先要尊重患者意願,只要病人想回家,且病況較為穩定,基本上都可以。但如果還想要「積極」治療者就不適合,例如因糖尿病,或是藥物造成的腎臟損傷等,因還需要洗腎就不適合居家安寧。國外有許多研究統計發現,「家」能夠提供患者較為放鬆與安心的環境,因此存活時間往往都比在待在醫院照護還要久,且對於照顧者來說,也不必在家中與醫院兩邊疲於奔命。以台北市聯合醫院統計,曾有病患原被宣判只剩半年可活,但回到家中居家安寧,延長了4年的壽命。當然居家安寧最重要的是有「照顧人力」,能協助病患翻身、上下床、以及餵藥、餵食等照護工作,除非有請本、外籍看護,若沒有,親屬中若擔任照顧者需要上班,因負擔不小,恐怕不適合。另外,若是「老老照顧」同樣也不適合,因照顧患者往往需要極大的體力,在沒有看護的協助下,獨自擔任照護者,常常也容易導致意外發生,同樣不建議。 (諮詢對象/台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理)Q.安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同?安寧緩和醫療照顧也是治療的一種,只是目標不同,不再以「治癒」(cure)為目的,而是以提升病人的生活品質(care)為目的。安寧病房場所為醫院,和一般病房的差異為提供全人、全家、全程照顧,以症狀控制為主,護理人力較多。為了控制症狀,可以給予低劑量放射治療、輸血、點滴、各式檢查和藥物,並保有基礎的維生設備,例如尿管、鼻胃管等,但若會拖延瀕死期的如洗腎、化療就不再施作。安寧共照場所也是醫院,但是在一般病房內,不改變原本治療,並加入安寧醫療團隊共同照顧,以減低病人不舒適,提升生活品質,同時可讓共照護理師和病人以及家屬討論DNR(不施行心肺復甦術)。居家安寧場所則在家中,由居家醫療團隊到家中協助施行安寧緩和醫療照顧,醫療團隊定期到家中訪查,現在有些居家護理所、診所也都有提供居家安寧的照顧。不過,基本上會儘量撤除所有維生的設備,包含鼻胃管、尿管、氣管等,有別於在醫院都還插著管子,希望病患彷彿「就像在睡夢中離開」。(諮詢對象/台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理) Q.如何評估是否一定要裝設鼻胃管?居家安寧最常見的醫療設備就是鼻胃管,提供無法由口進食、吞嚥功能異常及特定腸胃道疾病病人,適當的營養及藥物治療。雖然胃造廔管照顧較簡單,不過亞洲風俗一向不喜身體不完整,因此較少見。裝設鼻胃管和手工餵食相比,可以減少餵食時間,照護上較為方便。不過對許多患者來說,臨終前最大的快樂,往往只剩下「吃」的喜悅,為了協助患者能以口就食,享受食物的美味,包含台大、台北市聯合醫院、奇美醫院等不少醫院都有組成「吞嚥小組」,由牙科、復健科、耳鼻喉科、營養科等醫師共同評估,協助患者移除鼻胃管,訓練患者慢慢由口進食,同時指導家屬如何調配適合的食物以及餵食技巧,也有許多市售的黏稠食品可選擇。雖然改由手工餵食平均需要1個小時以上,但可藉此促進與親人的情感,更重要的是,患者不必忍受裝設鼻胃管的不適感,能找回生的喜悅。不過,是否裝設或是移除鼻胃管,仍有待家屬和醫療團隊溝通,如何在病人意識清楚下尊重病人意見想法、照顧者能不能勝任餵食工作。以及患者本身的意願都是醫療團隊評估重點,應盡量取得共識,要強調的是,不裝鼻胃管絕對不代表「要讓病人餓死」,事實上家屬應了解,最後階段往往不需要那麼多營養。(諮詢對象/台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理)Q.居家安寧能得到哪些醫療服務?符合安寧緩和醫療條例的對象,都可以接受安寧緩和醫療照護,目前包含癌症、漸凍人及8 類非癌症末期重症病患,分別是「老年期及初老期器官質性精神病態」、「其他大腦變質」、「心臟衰竭」、「慢性氣道阻塞、他處未歸類者」、「肺部其他疾病」、「慢性肝病及肝硬化」、「急性腎衰竭、未明示者」,以及「慢性腎衰竭,及腎衰竭未明示者」。居家安寧療護服務內容,是由西醫師定期到患者家中訪視,評估患者需求開立醫療照護醫囑。特別的是,2019年起,居家醫療擴大服務內容,若患者有牙科醫師、中醫師以及特殊用藥需求,就能經由居家主治醫師先整體評估後,連結中醫、牙醫以及藥師等治療服務,此外醫療團隊還包含護理師、呼吸治療人員其他醫事人員等。基於安全考量,牙醫師可以提供牙周病緊急處理、簡單拔牙、蛀牙填補以及牙結石清除等。而中醫師則能提供患者針灸、中藥和指導家屬傷科照料方法,讓患者在西醫之外,也能有其他選擇。至於看診內容,經由主治醫師評估後,可提供給藥、換藥、拆線、靜脈注射,以及氣切管、導尿管、鼻胃管等三管護理及更換等,此外還包括病患自控式止痛幫浦以及呼吸器使用等,各照護內容都能根據病人病情實際需求提供。除了醫師能定期到宅訪視外,一旦患者有緊急需求或是夜間、假日需要醫療服務,家屬同樣能和醫療團隊聯繫,約定時間到宅提供醫療服務,讓患者和家屬即使在家,也不必擔心醫療到不了成為醫療孤兒。(諮詢對象/健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理)Q.若患者已經走到了最後一步,該怎麼辦?居家醫療,最終不免要迎來最後一個階段,家屬同樣不必憂心,居家醫療有提供病患臨終時訪視服務,當家屬察覺,患者時間所剩無幾時,可以聯絡主治醫師,由居家療護小組再次前往確認,給予家屬哀傷輔導,並協助病患家人能團聚在一起,暸解病程發展,為善終做準備。此外,患者若在家中死亡,居家醫療小組可開立死亡診斷書開立,不必再回到醫院。而藉由醫療小組訪視,一方面給予家屬心理準備及情感上的支持,另一方面也能了解病人心願,在最後階段協助完成家屬和患者最後的囑託與心願,得以圓滿。(諮詢對象/健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理)Q.居家安寧還能使用長照2.0的資源嗎?可以。家是最好的病房,然而單單把醫療送到家中,仍無法把病患留在社區生活,還需要長期照顧的服務,過去醫護人員發現病患一旦有長期照顧需求,或是長期照顧居家服務人員發現個案有醫療需求,僅能透過電話或是傳真方式轉介個案,為了方便長期照護管理中心及健保特約醫事服務機構能雙向轉介,減少重複評估個案時間, 健保署2017年10月開始建置電子轉介平台, 都能提供雙向服務。也就是說,長期照護需求的患者若需要居家醫療服務,或是原本僅是居家安寧的患者需要長照2.0的相關需求,居家醫療和照管中心都能互相連結,例如發現個案不能出門就醫,就可以轉給居家醫師。居家醫師若評估患者需要照管專員、居服員、或是輔具需求,也能轉給照管專員,讓醫療和生活照護無縫接軌。(諮詢對象/健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理)書籍介紹書名:樂活一生:有尊嚴又快樂的活一輩子作者:魏怡嘉, 黃子明等出版社:時報出版出版日期:2020/05/05編者簡介/中國時報《中國時報》創刊於1950年10月2日,是台灣最具影響力的綜合性報紙之一,成立以來稟持專業報導、公允立論,推動台灣成長發展。《中國時報》現隸屬於「旺旺中時媒體集團」,以「真道理性,真愛台灣」的理念,致力增進兩岸的互信互諒互解,希望兩岸華人的未來更加美好。延伸閱讀: 天天吃,容易得大腸癌!醫師點名:早餐店裡最NG的2種食物
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2020-09-05 新聞.生命智慧
每次分別都是一次小小的死亡…金鐘影后王琄:死亡來臨前,盡興活!
「這個世界就是一間巨大的安寧病房,我們都在這房間裡,不是嗎?」豁達通透的生命觀,來自三度獲得金鐘獎的知名演員王琄的分享。10年前經歷父親從安寧病房離開的過往,她轉念笑看人生,精彩綻放。某天,生命無預警地被宣告了終點,快樂與疼痛,在時間的縫隙中流轉。看似前進,卻是為了所剩無幾的旅程倒數著。轉身,是為了更接近真實的自己。 我在倒數,那你呢? 不慍不火的話音,飾演得知自己罹癌的女教授,王琄念出這段旁白,在舞台劇《當妳轉身之後》,她一開始就告訴觀眾「我會死掉」。 她預知死亡,也預演死亡,最後,走向迎來死亡的那道光。 活著的概念,就是明白隨時會死 王琄本人比我們印象中的「金鐘演員王琄」看起來更年輕,更有精神!那是在鏡頭上顯老囉? 不,實在是她演繹的角色,軀殼裡都裹藏著老靈魂。我們要談安寧緩和醫療,替老、病後做準備,她全不忌諱,不僅是舞台上早已演練,現實生活裡,她亦真真切切走過與親人死別生離的幽谷。 「要談如何活著,對我來說,就是很清楚隨時會死。」死亡就在隔壁—經歷了劇場朋友離世,如同親近的友人吳朋奉驟別,以及6月6日綠光劇團工廠遭遇大火,「付之一炬也是死亡的象徵,提醒我,死亡與分離就這麼靠近,更要好好活著。」 幾歲才意識到想活得像現在的樣子?「40歲。」那時開始知道要自己找到快樂,一步步打掃梳理當下與過往。她說這是讓生命活得透明一點,「打從心底對很多事情不計較,說沒關係就是真的沒關係。」 這時,化妝師前來梳理她捲髮的弧度,抹上一道胭脂,抿抿嘴唇,王琄眼神一閃,就像舞台上的亮相,露出笑容請攝影師拍好看點,「今天的我永遠比明天漂亮,比80歲的我漂亮,只要這麼想,有機會就要留下美麗的樣子。」 這樣的她,也經歷過放下不快樂的歷程,決心要善待並原諒自己,才能創造更好更豐盛的生活。 「如果在死亡來臨之前,好好照顧過往對生命的怨懟,我相信,身體也能得到修復,或許就因此能減少生病、長年臥床的機會。」心理強健,你的身體會健康,財富也會順心俱足─就在40歲之後,王琄願意直視生命的脆弱,現在的年歲,才能發現自己的堅強。 重拾親密時光,把握機會道歉、道謝、道愛 「知道死亡一直都在,我選擇善待相遇的每個人。」心緒拉回10年前,王琄在安寧病房陪伴父親度過最後半個月。罹癌的父親,經急救恢復了心跳呼吸,但從此沒辦法開口說一句話。 從加護病房轉回普通病房,才是考驗的開始。雖然母親已早父親幾年離開,但當時有當軍醫的父親在,「一切有爸爸幫我們扛著,陪我們走過媽媽離開的傷痛。」現在躺在病床上無法言語的人換成了父親。 王琄憶及,還好醫護團隊讓他們三姊弟了解「安寧病房不會再做侵入式治療,是舒緩病人身體不適的緩和醫療空間」。 於是,她轉而說服當時還無法接受父親得放棄積極治療的家人,「爸爸曾經陪伴我們面對媽媽走掉的恐懼、對死亡的害怕,現在急救回來了,不應該讓他強忍插管的痛苦。」 她堅信,爸爸是回來陪他們準備好面對、接受死亡,「這是父親給我們無條件的愛。」在這段路途,不能再讓父親受苦,要陪他輕鬆走過。 生命的安排很奇妙,父親住安寧病房的日子,王琄的工作恰好都排開了,她理所當然成了能長時間陪伴爸爸的人。每天搭最早一班車到醫院,最晚一班車離開,「到現在我都很感謝有那段日子,讓我又變回可以躺在爸爸身邊撒嬌的小女孩。」 每天一見到爸爸,就跟他講話,「感謝他,告訴他我很愛他。」 王琄的父親曾擔任農耕隊隨隊醫師,有段時日,她也充當隨隊小跟班,「那時我就像爸爸唯一的孩子,獨占父親的愛。」跟父親培養了「革命情誼」,情感親密、濃厚,但隨著長大成人,竟然要到安寧病房,才重拾與父親獨處的時光。 有些時刻,爸爸躺在病床上眼光望向王琄,他說不出話,兩行清淚就這麼流了下來。「我對爸爸告解小時候不懂事,很抱歉做錯了什麼事,他沒法回應我,兩人對看,卻好像什麼都懂了。」 王琄點出,「人還沒斷氣前,我們不是都在安寧病房嗎?如果一直在這裡,又何須害怕?」 直視死亡,好好說再見 每天往返安寧病房的兩個星期,王琄至今仍感念醫護人員對病人及家屬從身體到心理的周到照護。「他們各方面都處理得非常好,讓家屬處在安心狀態。」她曾經問當時照顧爸爸的護理人員,為什麼會設想得這麼周到?「人走時要有尊嚴—這就是他們顧念的初衷。」 護理師希望病人在這段時間能更舒坦,特地去學習精油按摩,「順著父親呼吸節奏,為他放鬆肌肉。」嗅聞著安寧病房的噴霧香氛,王琄身心也變得更柔軟。直到那天晚上,醫師看父親即將彌留,請她家人都過來醫院。 三姊弟一個個輪流跟爸爸說再見。「我很感動的是,能在這個寧靜的地方,跟爸爸好好道別。」看著爸爸緩緩吸氣再吐氣,「最後他嘴角微微上揚,給我們一個微笑,在很溫暖的狀態之中,離開了。」 她很慶幸,沒有急遽面對生死交關的驚嚇,沒有聲嘶力竭的哭喊,這緩慢的過程,是給我們最棒的禮物。「面對死亡他也不流露恐懼;死去,也能這麼優雅。」在安寧病房裡,在醫護人員的協助下,病人有機會也有時間去眷顧家屬的心理狀態。 「這個經驗讓我有機會直視死亡,很美,不是嗎?」她自問,如果沒有這兩周的時間好好告別,父親給他們的禮物,收得到嗎? 安寧病房,是人生最後一個度假中心 「最後陪伴爸爸的日子,是極美好的時光;如果你的至親家人需要緩和醫療,我建議盡可能去接受這樣的方式。」 站在過來人的立場,王琄覺得這是一段她生命裡最不想錯過的光陰。「很多人面對至親病痛難當,遭逢生離死別與是否終止醫療的抉擇,時間往往急促到來不及思考。」若有一兩周的時間,病人能在安靜舒適的環境受到照顧,作為家屬,在心理上也能得到原本未設想的療癒。 王琄以為,理解生命的諸種歷程,是全民教育很重要的一環。「我們會因為理解而產生敬意,更重要的是,要離開的人,很清楚他要走,更能放心接受這最後的旅程。」安寧病房,是人生最後一個度假中心,「活了一輩子,好不容易可以無所事事而沒有罪惡感,能這麼任性,多好!」 她也明白,無論病人或家屬,都有可能無法接受宣判進入安寧病房的事實,那都是源自「對於要說再見的恐懼。」王琄建議,民眾有機會就多去了解緩和醫療在做些什麼,「好好地看看他,摸摸他,反倒是在陪伴自己。」 在這兒能創造很好的陪伴記憶和經驗,「躺在那裡的人,多數時候只能被決定,但家屬卻有機會創造新的可能,你能跟病人說出過去不敢表達的事情,這都是為活著的人而做的。」創造美好的分離經驗,不留下遺憾,正是王琄真切的體會。 活得盡興,每次分別都是一次小小的死亡 「活得盡興, 淋漓盡致!」在《當妳轉身之後》王琄飾演的女主角已在罹癌後預知死亡紀事,「我們現在已逐漸能接受了解自己期限所在,而後好好生活。」 王琄自忖,現下看似隨心自在的她,祕訣無他,就是「盡興活」三字而已。「曾在書上看過,『每次分別都是一次小小的死亡』這句話,提醒了我要好好活!」這時她提出了非常有趣的比擬,「人還沒斷氣前,我們不都在安寧病房嗎?如果一直在這裡,又何須害怕?」 她的生死觀帶有浪漫主義色彩,「死神一直都在旁邊,最後要離開時,就是與死神共舞,對我來說,也是很私密、很值得珍惜的體驗。」 為了能跳出最優雅美麗的最後之舞,「今時此刻我們都要好好對待每個相遇的朋友。」人生走到最後,就是希望輕盈的離開,對吧?王琄拋下一個問號,笑著轉身離開。(本文摘自今周刊特刊)●原文刊載網址 ●延伸閱讀:.阿嬤最大願望是不插管,把握機會跟家人講話 生命走向終點,你想怎麼和世界道別?.40歲大關前,經歷妹妹中風、父親癌末,她從記者轉做諮商心理師─林靜君專訪.50歲以上的營養學!5個方法遠離「低營養」問題,預防肌少症、骨質疏鬆
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2020-08-29 橘世代.愛玩橘
相差50歲!「我的旅遊麻吉是我孫子!」熟齡旅行也能很自在
有時是否覺得,過了大半輩子卻沒有為自己活過?58歲的旅遊部落格作家Lucas阿嬤,三年前帶著三歲的孫子Lucas開始旅行,身兼母職的她,為了紀錄孫子的成長過程,將旅程和孫子的轉變寫在部落格,獨特的旅遊觀點,引起熟齡女性讀者共鳴。阿嬤鼓勵她們踏出自己的旅程,別被孫子、老伴困在家裡, 「永遠不要忘了天空的顏色,要過自己想要的生活」!一頭紫髮 自認不潮但有個性初次見到阿嬤是在咖啡店,染了一頭紫色頭髮的她,打扮有點潮,但她說「我不是潮嬤,我只是比較有個性」。看著手機裡其他人拍的照片,阿嬤總能一眼看出這個景點在哪,是否有修圖,這些累積多年對旅行的敏銳度,全是他和六歲孫子一起共創的經驗。孫子Lucas三歲時,媽媽就不在了,阿嬤說「我成為他的奶奶媽媽,也是他的旅遊麻吉」,既要照顧也要訓練,就從阿嬤熱愛的旅遊開始,Lucas快四歲時,帶他去澎湖四天三夜,出發前自己整理行李,就算衣服沒摺好,也不指責他,而是教他,建立自信心。旅行讓人成長,阿嬤帶Lucas的旅程不走遊樂園路線,而是台灣私房秘境,還記得有次帶他去苗栗後龍好望角,下錯客運站,來到偏僻地方,大熱天Lucas沒哭沒鬧,乖巧地跟著阿嬤,索性在路邊攔了車,載他們抵達目的。「老實說,我是很迷糊的阿嬤,孫子卻很貼心」,那次前往好望角時又迷路了,偏偏兩人水壺的的水都快見底了,Lucas卻告訴她,可以把水倒在一瓶,兩人一起喝。訓練孫子 最怕阿公疼孫攪局 Lucas的適應力很強,出門自己背行李、洗澡、換衣服,還是阿嬤旅程中的模特兒,他習慣阿嬤帶著筆電、相機,祖孫倆就是最佳旅伴。「可是如果阿公跟著出門,一切都毀了!」阿嬤笑說,因為阿公疼孫,會主動幫孫子提行李,很像典型的父母。阿公觀念保守,起初無法接受太太常往外跑,過往邀他出門,要孫子去他才去,或旅程規劃都由阿嬤打點好,才會放心去。阿嬤說,類似情況,不少女性讀者感同身受,因為另一半不願意出門,或天天要照顧孫子,不敢放下獨自去旅行。避免被家庭困住,她說熟齡族需建立自己的支援系統,像她訓練孫子獨立,老伴分擔照顧責任,讓她可以過自己想要的生活!熟齡出遊 鼓勵從半日遊出發阿嬤建議熟齡出遊,從半日遊開始,有讀者接送完孩子後,前往彰化田中半日遊,讓生活有其他重心;也有男性讀者在太太離世後,遲遲走不出來,經阿嬤介紹後,前往金瓜石的緩慢旅宿,放慢自己,漸漸走出陰霾。她說行程不要安排太緊湊,避免花過多時間在交通上,無法深入欣賞景點,定點旅遊即可。住宿部分,選擇寬廣的房型,不要連打開行李都有困難,青旅最好有保險櫃,較安全,另有置物櫃、摺光窗簾和電梯等,較為方便。交通上,阿嬤採取低碳交通,搭乘大眾運輸如台鐵、客運等,較不會受限預算,相對在轉乘上較為複雜,需仔細規劃。另外網路方便,隨時可查景點,她推薦旅遊超爽、微笑台灣319鄉等是很便利的旅遊資訊平台。更多旅遊故事可前往Lucas阿嬤愛旅行粉絲團【熟齡旅遊直播影音】熟齡旅遊系列專輯↘↘↘【熟齡行腳01】阿嬤旅遊部落客:「我不潮,我只是愛自己」【熟齡行腳02】小孫子陪伴阿嬤旅行 讓阿公學會分擔照顧 立即加入粉絲專頁!為第二人生做足功課,活出精彩亮麗!立即訂閱橘世代電子報》
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2020-08-24 新聞.杏林.診間
醫病平台/宗教信仰與生命末期的「天堂與地獄」
【編者按】這星期的主題是「宗教信仰與生命末期」。一位長期定居國外的安寧病房志工描述一位家人在病人瀕死之際,還試圖改變其宗教信仰的行為,而指出「這些過度熱心者大概不會意料到他們一番好意的初衷,卻產生了適得其反的效果」。我們邀請兩位精神科醫師回應,一位是篤信佛教,具有安寧緩和照護專長的背景,他認為醫療相關人員的立場是必須保持中立的,畢竟宗教信仰與靈性價值是每個人的權利與自由。在溝通協調的過程中,醫療團隊會盡力促進不同立場的家人,能夠去了解對方的善意,一起為正在受苦難的病人與家屬提供心靈的撫慰與照顧。另一位是篤信基督教,具有神學學位的資深精神科醫師,他也舉例說明幾位偉大的神職人員並沒有利用他們助人、行醫的有利時機要受助者受洗信教,但他們有一個共同點,就是以行動把愛傳出去。宗教立場的不同不應當影響尊重病人的心靈需要。這一天,取得床位分配表之後,我照例請問護理長瑪莉露有沒有需要特別注意的事項。她除了大略告訴我十三位病人的情況之外,特別囑咐我與240病房的85歲病人湯姆談談,問問他是否有領洗成為天主教徒的意願。這話有些不尋常,因為醫療團隊通常是不會去管這類事情的。我心中狐疑,正想發問,瑪莉露馬上為我解了謎:來自香港的湯姆是無神論者,而他夫人瑪格莉特卻是位虔誠的天主教徒。在夫君的大腸癌已經四處擴散,最後只得入住安寧病房做疼痛處理時,瑪格莉特一方面不捨他即將離世,更著急的是他靈魂的何去何從。保守的瑪格莉特深信若是不信耶穌、不受洗成為基督徒的人,死後將不得永生。因此,她除了自己勸說之外,也發動教堂裡的神父、教友志工們一起開始「搶救湯姆靈魂」的努力。瑪莉露說湯姆曾經多次陪伴瑪格莉特參加教會活動,與堂區的神父有數面之緣,湯姆對他印象不錯。在湯姆入住病房的一個多星期中,神父來過一次,探訪時,也只關心他的狀況,不曾談到信仰、甚至受洗的問題。不過,那些熱心過頭的教友志工就不同了;他們不只三不五時就來病房,一開始談話,口口聲聲都離不開「不信主下地獄」、「領洗得永生」之類的陳腔濫調,惹得湯姆非常不耐煩,因此,告訴護理師,除了神父之外,他不希望那些教友再來。瑪莉露強調病人受不受洗,是他們的選擇,不過,若是病人受到類似「圍攻」或「逼迫」的干擾,將會影響他們的健康,醫療團隊就有出面干涉的責任了。她說她曾與略諳英語的湯姆詳談,知道「受洗」只是瑪格烈特一廂情願的想法,他本人毫無意願。不過,瑪莉露要我探訪他時,使用湯姆母語的廣東話,以確定她沒有誤會湯姆的本意。看了志工的訪談記事,我想起來上周我去他病房時,這位湯姆正在睡著。我有機會與房中的兩位自稱是湯姆侄子、侄女的中年男女談了不少話。他們說:「我叔叔在香港生意做得很成功。平時待人和氣,熱心公益。移民到溫哥華來之後,也都積極參與社區事務,慷慨捐助弱勢族群……」兩人說時,對叔叔平時的義行,聲調充滿敬佩,而對他的即將離世,臉上更是表現了滿滿的不捨。那天,我下班前再去240病房時,兩位中年人已經離去,而湯姆還在熟睡。想起他侄子、侄女的話,我不由得站在他床前,默默向他致敬、為他祝福。聽了瑪莉露的話,我匆匆做好訪談前的準備後,就先去看湯姆。240病房房門大開,湯姆正坐在床上吃早點。我先打了招呼、並自我介紹後,告訴他我上周來過兩次,不過他都在睡覺。聽我這麼說,湯姆放下拿著叉著最後一小塊煎蛋的叉子、準備放到嘴裡的手,一臉誠摯地直說:「實在失禮至極!」聽到此話,我除了心裡更敬佩他的禮貌周至外,趕忙連連搖手告訴他不需道歉,因為睡眠充足極其重要,尤其為病人來說,更是如此。同時,我請他先用早點,我稍後再來。不過,他把那小塊煎蛋放到嘴裡後,一邊兩手一攤地笑著說:「這不就吃完了?」一邊請我坐下來。我先把他的餐盤拿到小冰箱上頭,以便等下有工作人員前來收拾之後,就在他床邊坐了下來。不知道如何打開話匣,我先告訴他上星期曾經遇到陪伴在他病房的侄子、侄女。聽到我這麼說,湯姆開心地說:「他們是好孩子;常來看我、陪我,也常常安慰我太太,也幫她跑跑腿、處理些瑣事。」聽到他提到他夫人,我就順勢說我希望有機會認識她。湯姆笑著說:「說曹操,曹操到。看,她不就來了嗎?」我連忙轉身,往門外望去;只見有一位穿戴整齊的老婦人正和護理站的單位文書打招呼,交談著。待我再轉身面向湯姆時,我發現他的神色有些凝重。我還沒開口,他先嘆了一口氣,接著說:「我又得接受她的疲勞轟炸了。」他說這句話的末尾聲音小得幾乎聽不見。聽見背後的腳步聲,原來湯姆的夫人已經走到病房門口。見她近來,我連忙起身,自我介紹。瑪格莉特雍容華貴,談吐文雅。稍嫌嚴肅的表情中,卻難掩她的焦急。我藉機請他們多聊聊之後,就離開240病房,心裡卻卻沒忘記瑪莉露交代我的「使命」。約莫一個鐘頭之後,當我經過湯姆的病房時,我注意到房門半掩,床簾拉上,裡面傳來瑪格莉特特意壓低、近乎哀求的聲音:「我是為你著想啊!耶穌說過:『除非信我,否則就不得永生……』;都說得這麼清楚了,你不該不信的。」我沒有「偷聽」的本意,但是因為「有任務在身」,我故意走得慢些,想聽聽湯姆如何回答。湯姆的回應,聽來心平氣和,謙虛含蓄,一如其人:「我知道妳為我好,但是我若只是為了討好妳而違背我的本意去信耶穌,即使受了洗,那應該也不算真的信仰;何況,我自問一生待人處事,但求心之所安;努力把世界變得更加美好。雖然不敢說有大功,卻也沒有大過。耶穌也是這麼教導追隨他的信徒的,不是嗎?」瑪格莉特還想說什麼,卻被湯姆打斷:「我想我已經盡力在生活中實踐了耶穌的教導;信不信他、有沒有受洗,大概不是那麼重要的。」湯姆的意向很清楚了,我沒有再繼續留下「偷聽」的必要。於是帶著更多對湯姆的崇敬,我輕輕地快步離開;也趁機把這情形報告給瑪麗露……培養靈性的成長,以便獲得身、心、靈各方面的整體健康,這是絕對必要的,信仰宗教卻只是增強靈性、陶冶品德的途徑之一,許多無神論者,也可以有非常高深的靈性修為。何況,無可諱言地,所有不同宗教都是人所創設,雖然幾乎毫無例外地,他們都說是受了神的啟示,有的宗教甚至把他們的教祖以神明看待。其實,只要他們的教義教人趨善避惡,讓信者得以利己利他,就是可信的宗教;每個人大可根據自己的興趣、個性、傾向、喜好,而選擇、追隨不同的信仰。雖然我離開追隨了將近三十年的天主教,而改信佛教後,在佛門裡的摸索也經歷了三十多載,我現在的想法卻又有了些許改變:畢竟,萬教歸宗,只要所持是正信、正道的信仰,宗教應該沒有所謂孰真孰偽之爭。重要的,信教貴在實踐、活出信仰:把教義所教,運用在日常生活上,不僅修練自己,也協助他人,愛護萬物,這才是信教的真諦。前些時候趁著回台之便,由一位德高望重、擔任神學教授的神父陪同,去探訪一位以前就熟識的退休神父。那位退休神父問明我已經不再進教堂後,連連苦笑著搖頭嘆息。離開那裏之後,那位教授神父對我說:「其實,我以前的想法也是如此;一直到研究了比較神學之後,才了解天主教並非是擁有真理的唯一宗教。」我聽了不禁對他更加敬重。可惜不是所有的天主教徒,甚至神父,都有如此深切的認識!如果軟硬兼施地強要別人加入自己的信仰,美其名曰「傳福音」、「救靈魂」,其實就是一種騷擾的行為;尤其對末期病人來說,更可能導致他們在瀕死之際,否定自己原來的信念、懷疑自己過去的價值。這不僅是種精神虐待,更是罪惡的做法。這些過度熱心者大概不會意料到他們一番好意的初衷,卻產生了適得其反的效果呢! 我們能不戒甚?
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2020-08-20 新聞.生命智慧
醫療照護諮商 決定自己人生句點
年約60歲榮民范姓男子未結婚,罹患肺癌末期,范希望在生命將盡時,能夠走得尊嚴、沒有痛苦,決定簽署預立醫療決定,希望最後全身能不插滿管子,安然離世。台中榮總嘉義分院指出,社會上、獨居或沒有其他家屬的老人愈來愈多,生前都可透過醫療照護諮商,事先安排屬於自己的醫療決定,預約美好善終告別方式。范男當時簽署預立醫療後,心情激動地說「在意識清醒時先和家人預約美好的告別,是送給自己最後的禮物」,范男後來依自己的醫療決定,在安寧病房內由妹妹陪伴下過世。台中榮總嘉義分院老人醫學科主任醫師羅大維說,該院為嘉義市第一個開設預立醫療照護諮商中心的醫療機構,讓具行為能力者由家屬陪同,一同進行醫療照護諮商,討論「終」身大事,針對若未來處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時,期待如何獲得提供適當照護方式,以及當事人是否接受或拒絕繼續治療、維持生命、人工營養及流體餵養等問題,經過與醫護人員充分溝通討論,自己決定自己的人生句點。許多民眾常疑惑或擔憂簽署預立醫療決定後,之後生病住院,醫護人員是否都不治療,直接放棄急救。緩和療護病房護理師王翠蘭表示,若不符合預立醫療執行要件,醫療團隊仍會依醫療常規急救及治療。
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2020-08-17 橘世代.健康橘
預約善終醫療-拒絕死前插滿管,你能預約:讓我好走
前總統李登輝因多重器官衰竭,在離世前,雖然醫院已說明病情難好轉,但家屬仍不捨,不敢作出拔管決定,最後李妻曾文惠強忍悲傷,決定停止用藥,讓李登輝安詳離世,台中榮總嘉義分院指出,可透過醫療照護諮商,事先安排屬於自己的醫療決定,預約美好善終的告別方式。年約60歲榮民范姓男子未結婚,罹患肺癌末期,經過台中榮總嘉義分院預立醫療照護諮商後,范希望在生命將盡時,能夠走的尊嚴、沒有痛苦,決定簽署預立醫療決定,希望最後能不全身插滿管子,安然離世。范男當時簽署預立醫療後,心情激動地說「在意識清醒時先和家人預約美好的告別,是送給自己最後的禮物」,范男後來依自己的醫療決定,在安寧病房內妹妹的陪伴下過世。台中榮總嘉義分院說,嘉義老年人口居多,正是許多家庭需要面對生命走向終點的抉擇,在醫院病房內或急診室,實務上也常發現,類似前總統李登輝狀況,病患面臨無法治癒,現有處置無治療實益。但家屬不捨,故持續以藥物或儀器維持生命徵象,時有所見。台中榮總嘉義分院老人醫學科主任醫師羅大維說,該院為嘉義市第一個開設預立醫療照護諮商中心的醫療機構,讓具行為能力者由家屬陪同,一同進行醫療照護諮商,討論「終」身大事。針對若未來處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時,期待如何獲得提供適當照護方式,以及當事人是否接受或拒絕繼續治療、維持生命、人工營養及流體餵養等問題。經過與醫護人員充分溝通討論,自己決定自己的人生句點。緩和療護病房護理師王翠蘭表示,預立醫療決定的執行程序非常謹慎,病人必須符合末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失能和其難以承受、無法治癒且無其他合適醫療解決方法的疾病等要件,同時還要經過兩位相關專科醫師,及至少二次緩和醫療團隊照會評估,均符合條件,才會進行病患先前自行預立醫療決定。許多民眾常疑惑或擔憂簽署預立醫療決定後,之後生病住院,醫護人員是否都不治療,直接放棄急救。王翠蘭表示,若不符合預立醫療執行要件,醫療團隊仍會依醫療常規急救及治療。【關於更多生命大小事↘↘↘】。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別?。郭慧娟:引進死亡咖啡館聊生死 正面看待人生最後一哩路 立即按讚 更多橘世代精彩內容不漏接!>>現在立即加入粉絲團
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2020-08-16 新聞.杏林.診間
陳定信臨終參與胰臟癌臨床試驗 盼留下一筆科研資料
有「台灣肝帝」之稱的中研院士、台大醫學院教授陳定信6月24日病逝,享壽77歲。陳定信的遺孀許須美表示,陳定信今年3月罹患有「癌王」之稱胰臟癌,然而他面對死亡仍有研究精神並積極治療,願意參與臨床試驗嘗試新藥,為胰臟癌的治療「留下一筆資料」,讓最後的生命更有意義。陳定信最早證實台灣肝炎、肝硬化、肝癌的主要元凶就是B型肝炎病毒,及B型肝炎透過母子垂直傳染,並促成台灣推動新生兒全面施打B肝疫苗,讓新生兒B肝感染率降到1%以下,對肝炎防治貢獻卓著。台大醫學院今為陳定信舉辦追思會,蔡英文總統、副總統賴清德等政要皆到場致意、獻花外,許多陳定信的親友以及學生也在追思會場分享與他的相處點滴。肝基會董事長許金川教授表示,陳定信的過世是「醫科巨星的殞落」。他分享自己和陳定信雖是「師兄」,實則陳是自己踏入肝癌早期發現研究的啟蒙老師,更以「一盞明燈」來形容陳定信。他也盛讚陳定信是台灣醫界難得奇才,只能用「天縱英明」來形容,並稱陳有如「漢武帝」般在肝病研究的領域上,雄才大略、開疆闢土,帶領台灣肝病研究進入世界舞台。陳定信一生致力於消除肝病,許金川說,若要說陳定信有什麼缺憾,「應該就是對自己太嚴苛」,一天只吃一餐飯,且忙到沒時間做健檢,才會這麼得到胰臟癌,這麼突然就病逝。台大教授、牙科醫師蕭裕源是陳定信建中同學。他說,曾問陳定信內科下面有「胃腸肝膽科」,為何沒有「胰臟科」?當時陳定信回答說,「胰臟太難治了,有也沒有用」。蕭裕源感嘆說,偏偏陳定信「栽在胰臟上」。當時蕭裕源也建議陳定信是否將自己「深受其害」的胰臟癌經驗,口述給後輩作為治療上的參考。但陳定信回答「症狀和教科書一樣」,可見胰臟癌的治療研究上仍有待努力。陳定信的女兒、中研院基因體中心副研究員陳韻如說回憶,姑姑探病信曾問父親:「你救這樣多人,怎麼還這樣?」面對難治的胰臟癌陳定信只淡淡回答:「這是命。」但她說,父親因為爺爺罹患肝病離世的關係而投入肝病研究,父親罹患更快更惡性的腫瘤,也許是要告訴大家醫學有其極限以及研究此疾病的重要性。然而陳定信對自己的病情卻很清楚,也會參考醫師團隊的建議後決定要不要用藥。陳韻如說,當時所有家人還在病房外為他要不要插鼻胃管討論許久,回到病房,他已經裝好。原來陳定信已經運用醫療專業和住院醫師討論完,決定裝了。陳定信的妻子、同樣投入公衛領域20年的許須美則深情表示,今年是與陳定信結婚50周年,雖然上天雖然陳「癌王」的試驗,但她將心態調整成是再次戀愛的機會,日夜照顧,並每晚向陳定信說「我愛你」。陳定信雖非浪漫之人,但回應的這三字的次數遠遠超過過去50年。許須美也透露,末期時陳定信雖被判定僅剩一周生命、已走到緩和醫療,但當時透過中研院院士陳培哲知道有新的標靶療法,陳定信也毅然參加臨床試驗。她說,儘管在三次治療後,陳定信仍不堪癌症肆虐離世,但他積極治療,並且秉持科研的精神,為胰臟癌的治療「留下一筆資料」,讓最後的生命更有意義。許須美也傳達陳定信對醫界的期待,一是培育醫學科學家、提攜後進;二是創新研究造福民眾,除了繼續根除B、C肝炎,並精進胰臟癌的診斷與治療。前副總統陳建仁則引用聖經講話語「這個美好的仗我已經打完」,表示陳定信並未離開,只是到了更美好的地方;盼未來與陳定信相聚時,能告訴他:「我們這些學生如何地努力走完你沒走完的道路。」
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2020-08-16 養生.樂活人生
人生難免有遺憾!謝祖武:傷悲無用,不如珍惜相聚、多賺點錢、肌肉多一點
編按:今(2020)年1月,謝祖武以電視劇《初戀的情人》失智者角色拿下亞洲視帝,7月將再度演出舞台劇《最後一封情書》,探討生死告別議題。經歷父親驟逝,照顧失智母親,50後的他面對生命的遺憾,感受更加深刻。為了減少遺憾,花崗岩般的硬派男子如他,也變得柔軟了一些。鎂光燈前,謝祖武是不老男神,一個招牌笑容就能迷倒台下觀眾;但在私底下,他其實是個不聊「五四三」的嚴肅男人,歷經父親驟逝、母親失智的衝擊,他幾乎不在大眾面前示弱。採訪一開始,他就如此定調自己:「我就是塊花崗岩,任憑海浪侵蝕、風吹雨打依然不變。」從小在軍人父親的嚴格家教中成長,加上17歲就進到演藝圈工作,謝祖武養成一身堅硬質地的性格,不僅鮮少與朋友聚會休閒、也不習慣跟太太聊心中壓力。面對人生挫折與衝擊,總是習慣強吞,說不出口的悲傷與痛苦,也都由自己默默承擔。直到去年接演人生首齣舞台劇《最後一封情書》,劇中探討生死善終議題。一向敬業的謝祖武,原先只將劇本視作工作一部分,直到公演結束,卻是一陣傷感襲上胸口,他想起父親走時,自己不在身邊;也想起母親失智,不再記得自己是誰,謝祖武領悟到:「所謂的遺憾,並不是來不及說;而是來得及的時候沒想到,真正想到的時候,卻已經做不到了。」這齣戲,改變了他封閉的社交習慣,開始主動約朋友吃飯、珍惜起與親人相聚的每一刻,原本視為工作一部分的臉書發文,也變得比較心甘情願,甚至願意把閒暇時蒐集公仔的興趣、搞笑無保留地展現在大眾面前。一塊無堅不摧的花崗岩,終於悄悄開啟心中柔軟的部分。若即若離的傳統父子 爸爸離世後仍嘗試理解與和解多少人在生命的最後,才發覺人際間所有愛與恨、不諒解與糾結,在告別的那一刻終將化為不捨,成為來不及和解的遺憾?如果能再重來一次,能否早一點參透、帶著祝福與愛走完最後的路程?回憶起與爸爸的最後一面,謝祖武仍能將細節說得清清楚楚,彷彿那一幕已在他腦中播放過無數次。那天正是前往無錫拍戲的日子,他帶著妻小前往父母住處,臨走時爸爸瑣碎的叨唸,不外乎是要記得多帶衣服、認真工作,明明是多麼日常與平凡的一次辭行,不料竟成父子間的訣別。「那是很不好的回憶,但終究是唯一的回憶,」謝祖武一面說,一面為自己流淚而道歉,「他生前最後交代的幾句話,要說從中得到什麼,除了悲痛之外就是『珍惜』、要珍惜每一次親友的相聚。」眼淚的背後,除了未能陪伴爸爸離世的遺憾,也包含對父子關係的反省。對於爸爸,謝祖武有不少怨言。「他沉默寡言,是如同花崗岩般的父親。他經常罵我是笨蛋,很少稱讚我,我問他:『你覺得我戲演得怎樣?』,他總是說:『我看不怎麼樣。』」帶著總是充滿矛盾的父子記憶,謝祖武最後做的事是和解。1月時,他與太太去李宗盛在高雄的演唱會,李宗盛唱著那首〈新寫的舊歌〉:「那些年只顧自己,雖然我的追求,他無能、也無力參與,只記得我很著急,也許因為這樣,沒能聽見他微弱的嘉許,我知道他肯定得意,只是等不到機會,當面跟我提」彷彿唱出自己多年來與父親間感情的糾結,分擔了當年未能告別的遺憾,也不禁開始反省:「以前總覺得自己的父親哪裡不好,但等到自己為人父後,才意識到其實自己做得也沒多好,當初憑什麼去要求爸爸?」父親過世已10多年,謝祖武仍會撥空探望父親,獨自一人站在塔位前面喃喃自語,說著家中瑣事、媽媽身體狀況,以及一些工作上的情形,甚至是當年沒說出口的埋怨。「爸爸應該會覺得我很煩、很懦弱,」謝祖武露出淡淡笑容,「但這是我的秘密、是我跟他的mens' talk,平常我不願意展現出來,但在爸爸面前,我永遠都是剛出道拍戲的那個小男孩。」就算失智母親不記得了 也要繼續愛她在《最後一封情書》裡,探討了人生善終的議題,也讓謝祖武體悟到,世間任何事物都有挽回的餘地,唯有生命無法。因此,更要在來得及時,以實際的行動做出改變,減少告別時刻心中的遺憾。在媽媽失智後,謝祖武花了非常多時間心力照顧媽媽,也讓媽媽住在同一個社區,以便探望。「昨天去時,發現媽媽的頭髮剪得比自己還短,就像個小男生,復健師把著她的手、教她走路,短短從餐廳到臥室的距離,卻走了將近半個多小時。」而不斷退化不只是身體機能,還有逐漸倒退的記憶,「昨天我媽媽還講了一句:『小武去上學了嗎?』乍聽之下很好笑,但我卻笑不出來。她對我的記憶還停留在我念書的時候,甚至會把我跟我兒子搞混。」看著的每一幕,都是疾病的日常,卻更是人子難以平復的傷痛。面對已經走向中後期病程的媽媽,復健師提醒謝祖武「要有心理準備」,雖然已與失智症相伴8年多,他還是緊張,「愈準備就愈在意『那一天』。」守護沒有記憶的人,唯一能做的就是繼續愛她,哪怕她已經不記得、不知道,也要讓遺憾裡、再少一點遺憾。但對花崗岩性格的謝祖武來說,連表達對媽媽的愛都靦腆,有時看護跟太太在旁邊,就算滿懷情感,也說不出那句「我愛你」。「我總覺得那像在拍電視,」他苦笑說,自己只好摸摸媽媽的臉,甚至就只是在一旁看著她,這才發現,演戲時可以輕易說出那麼多「我愛你」,對於身邊摯愛,卻是難以啟齒,總得等到只有2人獨處時,才敢輕聲對媽媽說:「我非常愛妳」。直面生死教他的事 改掉封閉慢慢釋放自己面對人生的陰影,謝祖武一直負重前行,不苟言笑的他,往往只有工作時才會與人交際、嘻嘻哈哈,社群網站也多半是在太太的監督下發文,直到去年《最後一封情書》公演結束,他才一改孤獨封閉的性格,將自己慢慢放出去。「我變得活潑一點了,要珍惜自己之外,更要珍惜身邊的親朋好友,不要每天都把自己封閉起來,」謝祖武笑說,花崗岩現在比較像「石頭人」了。人說「哀樂中年」,人在年輕時,快樂總是多過於哀傷;但過了50歲後,哪怕隔天是陽光普照,也會擔心下一秒颱風又來臨。他則用更為積極的行動來與這種心態抗衡,謝祖武分享,不要把自己陷在過去的回憶中,而是要用實際的行動,讓自己「忙」起來,「你的傷悲無法挽回事實,不如去多賺一點錢、身體好一點、肌肉多一點。」保持好奇心 學玩抖音與動物森友會 除了作為演藝人員的自我要求外,謝祖武也透過運動來抒發壓力,從母親失智後,8年來都維持一週運動4天的習慣,有時候是在家樓下健身、有時打球,甚至是打沙包,持之以恆的結果,不僅帶給他不老的外型,也讓他發洩情緒。又或是在不工作的閒暇之餘,謝祖武會躲進他陽光灑落的午後書房,暫時躲避現實的紛擾。書架上各種書籍都有,從《哈利波特》到《古文觀止》,從金庸全集到《我愛身分地位》,都是謝祖武的收藏。「我很喜歡念書,可以一個人不被打擾,書裡的韋小寶、郭靖、或妙麗、榮恩,所有書中人物都會陪著你,你不會孤單。」除了運動與看書,謝祖武還是個不折不扣的「好奇寶寶」。最近不僅跟著年輕人學玩「抖音」,也參與各種社會實驗的影片拍攝,觀察時下社會的人心變化。甚至他還大方分享自己最近熱中「動物森友會」,最喜歡在上面釣魚、沒有人會管你,「我一個人在島上釣很多魚、很開心。」但隨即他又冷不防飛來一句,「不過玩愈久我愈覺得這遊戲是笑裡藏刀,上面的狸貓根本是貸款部經理!」無論是去運動、看書、或是嘗試各種新鮮事物,或是打開心胸讓他人走入自己的生命,謝祖武在50後的生命中,因為省思終老課題而重啟新的意義。「我們無法避免遺憾的發生,但可以減少遺憾。」用行動珍惜身邊的人、用行動充實日常生活,就是為自己的人生下半場寫下不會後悔的軌跡。原文:人生難免有遺憾!謝祖武:傷悲無用,不如珍惜相聚、多賺點錢、肌肉多一點
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2020-08-07 養生.樂活人生
「寫信是上輩子的事了...」父親離世後翻開他親手寫給自己的信 卻再也讀不下去
年紀大了,幸福就多了一些 ——— 給清兒的信我拿起釘裝成本的信,才剛翻觸,信的紙片已紛紛落下,我想護住它們的時候,已經來不及了,凡是碰到的都化為蝶,紛紛飛落,父親跟我講的話在淚光中跌墜……那天,在聚餐的桌上,碧給了我一小疊信。我用疑問的眼光看她,這是什麼呀?「我整理出來的,上回不是說要把妳們的信都還給妳們嗎?」現在的我們都已經八十歲上下了,這些信是什麼時候寫的呢?碧、華、娜、和我,十五歲考上女子師範學校後,因為同班,又因為個性相投,從那時候起便成了好朋友。畢業後,很巧地,又成了同事。天天在一起生活,怎麼會寫信呢?回家後,我迫不及待地打開那些信封,抽出信紙看看自己過去寫些什麼。看了一封後,想起來了,那是民國七十六、七十七年間的事,碧因為夫婿受邀到布拉格講授中國文學兩年,所以舉家搬遷,這信便是那時候的「成品」。許多忘記了的事,在信中被提起,也才回想了起來,原來,我們的「強說愁」歲月在信箋上一一留下了爪痕。電腦流行後,據說再沒有人寫信了。訊息一發,天涯海角瞬間收到。誰還去一字一字地寫,然後仔仔細細摺疊好,去郵局黏貼郵票,再投入郵箱呢?「電腦打字多快!秒間訊息往返。」朋友常提醒我:「寫信,那是上輩子的事了。」可是也有人感嘆:「電腦打出來的信,感覺上沒有感情耶。」的確,整整齊齊一字不錯,消息是傳得很快,卻感覺少了一點什麼似地。久居美國的珍讓我得到了一大驚喜,她從美國德州寄來航空信,不是電腦打的字,是她娟秀的字跡,寫了兩頁,滿滿的信紙,報告她已經退休了,她當了祖母,她的孫女多麼多麼可愛。於是,我們兩人通起信來,是不隨時尚的真正的信,每回接到,都覺得這才是信,是讓我感受到她情緒的真正的信。她也很高興,她說:「這樣才像信,電腦打出來,我總覺得有點像公文呢!」她說的,也是我的感覺。之後我有很長的時間快樂地在郵局貼郵票、黏信封,然後走到郵局外頭的郵筒前,慎重地看好紅色的筒口,愉快地投下我最近生活的寫照,讓遠方的她得知。其實,我在很小的時候就開始寫信了。不,應該是開始寫回信吧!寄信給我的是父親,他的信遠從臺東綠島郵局寄出。信封上寫的不是我的名字,是母親的名字,信封背面有編號:平字第一號、平字第二號,不記得寫到幾號,就改「平」為「安」,安字第一號、安字第二號……父親寄來的信是這樣的。母親認為自己不會寫信,所以都要我回信,她用我的口吻,教我寫信:「親愛的爸爸:我們都好,你在那邊也很好吧?天氣涼了,要注意加衣服……」我們寄去的信也要編號,和父親的來信要相一致,不同的是,我們要加一個字「覆」,覆平字第一號、覆平字第二號……。父親的信比較有話好說,他會告訴我們:「天氣涼了,需要買棉毛衫,零用錢不夠了,得便可以寄些來。」或者說:「隊上有些人得了感冒,我的身體還不壞,並沒有被傳染到。」過年過節的時候父親告訴我們:「隊上打牙祭,吃得很豐富,請放心。」我們這邊的回信總是那幾句,「身體要注意。」、「零用錢還有嗎?」之類,每封都提的話。後來不知道是誰先想起的,要我把最近的作文寫下來,抄寫在信的後頭,這樣,我們的信看起來就「有料」多了,而且我可以偷懶些,只要問問平安就行,後面的空信紙,就用作文來代替……。父親在綠島十二年多,因為「受訓」期間表現不錯,民國五十三年北返。我和外子得以在父母親的見證與祝福中於次年結為連理。父親沒有帶任何「行李」回來,當然也沒有把我寫的信帶回來。不過,人回來了,就是最大幸事了。他在那邊得過阿米巴痢疾,讓我們很擔心,一度以為再也見不到面了。能再度重逢,親口叫「爸爸」,已經是大幸事了。父親從綠島寄回來的信,我把它們釘成一大厚本,一直寶貴地珍藏著。父親去了天國,我幾次想翻看他親手寫給我的信,當年,他跟我說些什麼呢?我試著讀信,可是一看到開頭那兩個字「清兒」,我就淚崩,沒辦法再看下去。有一、兩次,勉強看了數行,還是很沒用地淚流不止,無法繼續。我真的不懂,信上並沒有特別寫什麼,只是報平安而已,為什麼每一次我都痛哭而看不下去呢?搬來養老院後,我一個人回老屋整理,看到父親的那一疊厚厚的信,我咬著牙,下定決心要好好地讀下去,父親當年到底跟十餘歲的我說些什麼呢?這次,不是因為看到熟悉的筆跡「清兒」兩字而哭泣了,是……我拿起釘裝成本的信,才剛翻觸,信的紙片已紛紛落下,我想護住它們的時候,已經來不及了,凡是碰到的都化為蝶,紛紛飛落,父親跟我講的話在淚光中跌墜,最終,我還是沒能完整地重看一遍當年父親寫的信,還是淚流不止,還是沒能如願讀完父親寫給我的信。※本文摘自《幸福老 高齡的快樂祕密:一群人的老後4》/作者:黃育清/四塊玉文創
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2020-07-31 新聞.杏林.診間
名醫與疾病的對話/天旋地轉發作三次 親身經歷才知暈眩症多可怕
5月25日半夜醒來,我的眩暈症又發作,整個世界天旋地轉,要上個廁所都很困難。那夜,頭暈得厲害,折騰一整晚才熬到天亮,這是我得了眩暈症以來,第三次大發作。父親離世前 第一次發作2014年12月21日深夜,是我第一次暈眩症發作。那天是我父親離開人世的前四天。過去很多人都說我長得很像我老爸,父親有很嚴重的眩暈症,約4、5年會發作一次,每次發作需躺上三天三夜,否則就會天旋地轉,嘔吐不止。沒想到就在父親臨終前幾天我也眩暈症發作了,證驗了「有其父必有其子」。行程滿檔壓力大 二次發作第一次犯昡暈症時,症狀還算溫和,我靠吃藥順利控制。2018年第二次發作,是剛當選高雄縣醫師公會理事長時,那時我身兼衛福部食藥署成藥諮詢委員會主委、心路基金會董事、內科醫學會教委會委員、健保署全聯會等十多個委員會,每天行程滿檔,壓力超大,未料,半個月後眩暈症就「報到」。那次病發,我正從台北搭高鐵返南部途中,在車上整個人暈得厲害,高雄長庚榮譽副院長陳順勝建議徹底檢查,我從善如流,到醫院做電腦斷層、磁振造影、頸部超音波,甚至做血管動脈硬化指數,所幸自己還不到中風的的地步。事隔兩年,今年5月間三度再犯,這次更嚴重,我必須放慢一切動作,睡覺時先站床沿邊再慢慢躺下,半夜想上廁所,得慢慢坐起、站穩後才緩步行走,否則又暈到不行。故作鎮定 以免嚇壞病人隔早替病人看診,我的脖子稍微彎度過大或頭偏一邊就暈,只能故作鎮定,不讓病人察覺,以免把病人嚇壞。不過,若動作太急或脖子劇烈移動,例如趕著接一通電話而轉動脖子,就會暈慘了。我和父親都受眩暈症所苦,我還沒發病前,為幫父親對抗暈眩,特別研究這個疾病有什麼藥物可治,但發現成因實在太複雜,包括貧血、心律不整、血壓太高或偏低、膽固醇太高、循環功能差、甲狀腺功能低下或亢進、精神焦慮、憂鬱、內耳半規管不平衡、耳石移位都會暈,偏偏每個人對藥物的反應不一。行醫「恩賜」更能理解病人對我來說,眩暈症也算是行醫生涯的一種「恩賜」,我自己得眩暈症,知道暈起來是怎麼一回事,更能理解病人心情。每當看診時,我看到眩暈症患者由兒女扶著來診所,頭連動都不敢亂動,我會更設身處地為他治療,讓患者能擺脫眩暈症的無奈。這個病症提醒我,「要成為一個好醫師,就要先成為一個好病人」,當年我雖然知道要開什麼藥治療父親的眩暈症,但自己有了親身經歷,才真正知道這個病為什麼可怕。「因為天旋地轉時,整個人不曉得會轉到哪兒去,什麼事都做不了,剎那間像要下到地獄去。」沒暈過的人,恐怕難以理解那種恐慌、無助、孤單,究竟是什麼樣的滋味。別吃太鹹 也別過度蹦跳素有「電子耳之父」稱譽的林口長庚醫院黃俊生教授,曾針對眩暈症下了一個結論,那就是「快樂、知足就不會發作」,平日別吃太鹹,也別過度蹦蹦跳跳,就能減少發生。王宏育小檔案現職:•高雄縣醫師公會理事長•醫師公會全聯會理事•王宏育診所院長學歷:高雄醫學大學醫學系畢業經歷:•台北馬偕醫院總醫師•高雄市聯合醫院主治醫師興趣:攝影、旅遊、美食、寫作