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2020-11-26 養生.樂活人生
2年送走3至親，吳淡如敬畏上天卻不害怕無常：人生更要拚了命往前衝
「人生只有一次，你為什麼不勇敢做自己，活得好一點？」吳淡如身為作家、主持人、商人、跑者…她熱愛挑戰，每隔一陣子，你總能發現她在追求不同的東西。「她就是武俠小說中的俠女呀！」作家洪雪珍這麼形容吳淡如。 我行我素，永遠在追求夢想，帶點俠氣，這就是她。15年前，擔任旅遊記者的吳淡如到越南採訪，無意中發現接待她的越南女孩十分貧窮，家中連牆壁都沒有，一大家人就住在涼亭。 於是吳淡如告訴她：「讀書是你唯一翻身機會，只要你成績好，你的生活費、學費我來負責。」後來女孩一路苦讀，15年過去了，果然成績優異，現正準備考醫學院。 俠女讓越南女孩免於成為循規蹈的羊，擺脫了成年後直接進入工廠當女工的命運。 勇敢，是做自己的最佳武器 其實，吳淡如的童年也像女孩一樣，處處受限制。吳淡如的父母身為老師，從小就想讓女兒待在小鎮上，踏實地當老師。於是父母軟硬兼施，看女兒抵死不從，甚至揚言要切斷父女關係，但她就是不服輸！憑著好成績考上北一女，終於在14歲離開小鎮。 「我在小鎮上沒有看到景仰的人，但在書中找到了。」她一路出逃，終於當了作家，成為她想成為的那種人，但卻因為文字風格被出版社老闆酸：「你寫的東西不會賣！為什麼不改變風格，學學瓊瑤、張曼娟呢？」 「我才不理他！所以我當了不暢銷作家7年。」她豪邁地大笑。俠女是不會讓人指著鼻子說現在該幹什麼，也不從眾，總會有自己的堅持，「我不會當場反駁你，只會禮貌地微笑，但事後還是做自己。」 年輕時不順從，到中年也沒想過改變個性。 例如，吳淡如最討厭別人勸她：「這年紀該退休享清福了吧！別努力了！」於是報名了「上海中歐商學院」的EMBA課程、挑戰跑全馬、考帆船駕照等，總是在做旁人看來很累、自找苦吃的行為，但這卻是讓她保持活力的精神糧食。 她剛從以色列的工商學院上課回來，聊起學習，雙眼發亮。「窗外聽得到砲彈的聲音！」她給我們看一段在以色列拍的影片，一邊說著。 當時，吳淡如就站在街邊，看著一台台車呼嘯而過，影片不斷傳出轟隆隆的砲彈聲，在這裡看已經夠怵目驚心，但她卻不害怕，依舊每天坐在教室中上課。 無常，不該是害怕、不敢前進的藉口 「我時刻看到上天的威力，人多麼脆弱，一顆炸彈什麼都沒了，那你為什麼不活得好一點，做你想做的？該來的會來，不要浪費時間害怕。」 吳淡如敬畏上天，但卻不害怕無常，她拒絕浪費人生的每一刻。 吳淡如的母親因癌末過世後不久，她直接飛去新疆參加戈壁荒漠障礙賽，挑戰者必須橫跨荒漠100公里，其中還有許多障礙設置，賽程長達三天，吳淡如在一片黃沙中走到起水泡，隊友也凍壞了，腳走到一跛一跛，大家只能咬牙用意志力苦撐。 在空無一物連廁所都沒有、完全看不到盡頭，只有絕望與黃沙的荒漠中，吳淡如開始反省自己，想起母親、老公、合夥人、同事，還有那個倔強，總是不願意妥協的自己。 最後吳淡如的隊伍以最後一名完賽，賽後的慶功宴有的隊友坐著輪椅出席，但滿腳水泡的她卻選擇穿著高跟鞋出席，看起來就像沒事一樣，但其實她心裡知道，自己要做一個大大的改變。 回台灣的第一件事，一向強勢、自我的她先跟同事、合夥人、老公等人道歉，得到許多正面回應，這一片荒漠，讓吳淡如深刻檢討自己，但母親已離世，總有些遺憾來不及說。 不要讓一切來不及 勇敢起身做自己吧 人生無常，吳淡如看多了，她曾在兩年內送走3位至親，也在參加同學會時，聽到某個熟識的人過世。時間滴答的響，所以她拚了命地盡力往前衝，也將自己的中年突破寫進新書《人生雖已看破，仍要突破》裡，就算再忙也始終沒忘記自己的初衷，是寫作。 人到中年，稜角難免因世間的磨難有了改變，變得圓滑世故，有時甚至連初衷也消失，變得膽小無比。但在吳淡如身上看不到這些工整的鑿痕，她的迷人之處，正是不變的叛逆本性。 她相信每個人都有追求夢想的權利。 「沒有人會牽著你的手走出暗室，不要成為怕死又不敢活的人，為自己勇敢一次吧！」 在吳淡如身上看到，只要相信自己並且勇敢，你的夢想、你所期待的一切，都將會發生。 ●原文刊載網址 ●延伸閱讀：．保持「剛剛好」的照顧就好！18個值得收藏的金句，照護生活，讓彼此都能自在．病痛不是懲罰，而是祝福！中年後，健康突然亮紅燈的3個自癒處方．慢性發炎，是癌症、失智因素！6方法抗發炎，每一天照顧好身體，才能燦爛老去
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2020-11-25 養生.樂活人生
60後攻讀戲劇碩士、辦琉璃個展 周丹薇：好奇領我往前走，不再給人生太多負擔
編按：演員、模特兒周丹薇，2014年拜師學琉璃，今年辦第一次個展「周丹薇2020古焰鎏璃創作展—異花異象」，她同時也在台灣藝術大學戲劇研究所碩士班攻讀，過著充實忙碌的生活。回首前半生，走過14次人工受孕求子未果、婚變、投資失利等困頓，只是歎口氣，中年後，她繼續往前邁開腳步，追逐自己好奇的戲劇與琉璃，創作自己的異花異象。這陣子，藝人藝術家周丹薇非常忙碌。一方面，她的琉璃創作展在9月28日開展，這是周丹薇學習琉璃創作以來的第一次個人展覽，對她意義重大；另一方面，正在就讀台灣藝術大學戲劇研究所碩士班的周丹薇，想在學校加退選之前，多試試幾門課，以便選擇最適合的課程。影后攻讀戲劇碩士 為父親也為自己圓讀書夢「前幾天去上了導演課，接下來還有表演方面的課程，我也想上上看。」聽周丹薇興致勃勃地談著「加退選」之類的事，給人一種「魔幻感」。今(2020)年63歲的她，進入演藝圈已經超過40年，儘管中間有一段時間因為婚姻淡出表演的舞台，但是她是拿過亞洲影展最佳女主角獎的人、又曾有「第一名模」的美名，去上課學表演、還跟一堆20啷噹的年輕人一起上課，周丹薇在想什麼？「想知道我這一路走來的『表演』工作，究竟是怎麼一回事呀，」她說，她當了一輩子的演員，卻一直不懂表演的理論，「因為好奇，所以我想搞清楚。」重做學生，除了是想在專業上有所精進之外，周丹薇還透露了潛藏內心的秘密。當年她因演藝圈的工作被迫中斷了中興大學法商學院的學業，不是周丹薇無法兼顧學業和表演工作，而是學校不准她出現在螢光幕前，如果還要在演藝圈工作，就得休學，否則學校會退學。「所以我就休學了，這一休、休了幾十年。」周丹薇說，父親曾對她沒有大學畢業感到遺憾。儘管父親已經離世19年了，「他的這個願望，我一直記在心裡。」再回校園讀書，周丹薇說，圓父親的夢，是一個很重要的動力。↑周丹薇當年的沐浴乳廣告，風靡一時，是台灣的第一名模。我是來當學生的！ 論文寫《亂世佳人》也對照女主角人生除了年紀比同學大一截之外，周丹薇在演藝工作上有豐富的經驗和資歷，是課堂上最特別的學生，難怪知名導演朱延平曾非常不解地問過她，老師要怎麼教妳呀？老師要怎麼教，其實跟周丹薇怎麼學有直接關係。她也知道自己跟其他同學背景很不同，因此要求自己要比別人更努力，不請假、按時交作業，只要課程中有表演的機會，她沒有大明星的架子，再小的角色都演。問她最小的角色是什麼？她笑說：「報幕的啊！」她認為，年輕人更需要表演機會，而她需要的是學習。她常提醒自己，一定要謙虛，絕對不將業界的姿態帶入，「我是個學生，我就是來學習的。」很有意思的是，她碩一時學期報告的題目是「《亂世佳人》的主要人物分析」，分析女主角費雯麗的成長背景與演藝生涯的起伏與郝思嘉這個角色的對應，其實就說明了她演員身分的視角：一個女演員的人生，本來就像一部電影！從她自己走過苦甜並陳的演藝人生，也是如此。為學藝3訪琉璃大師安井顯太 為表決心不接戲金牛座的個性讓周丹薇具有堅毅的特質，在琉璃的學習上，更是明顯。一個偶然的機會下，她看了日本琉璃大師安井顯太的作品展，當場驚豔不已，決心拜師學藝。但老師知道周丹薇是個大明星，當下並沒有同意，因為他認為周丹薇的工作太忙了，肯定沒辦法持續學習。周丹薇1個月內拜訪了老師3次，最後她跟安井顯太說，只要老師願意教她，她承諾1年內不接拍任何戲，這1年就專心學琉璃。安井顯太看到周丹薇有這樣的決心，最終同意收她為徒。只是一開始，周丹薇並沒機會真正進行琉璃創作，「因為我什麼都不懂，所以只能站在旁邊看，」她說，然後是掃地、整理環境，做些打雜的事。等到終於可以坐上工作檯，周丹薇展現了創作大爆炸的能量；她的表現沒有令老師失望。自2014年投入琉璃創作以來，她已經舉辦了10次聯合其他創作者的展覽，今年展覽是第11次，卻是首次的個展，而且是周丹薇融合東西方琉璃藝術美學後的創作，跟過去展出的作品很不一樣。周丹薇跟著安井顯太學習老師所獨創的「古焰鎏璃」。她說，古焰鎏璃的技法在高達1200℃的溫度中吹製玻璃，並同步用手雕塑，反覆經過吹、夾、擋、鋸、敲、開，這幾個繁複的工序，才能創作出作品。辛苦，但是值得。母親離世頓失重心 到義大利學琉璃吹製找到新能量在追隨安井顯太老師習藝後，周丹薇的人生再起波瀾。2016年，她的母親過世，「我跟媽媽感情好得不得了，像姊妹一樣親近。」周丹薇說，母親走後，她的人生完全失去了動力，生活沒有目標、沒有重心，朋友擔心她從此一蹶不振，於是想到了用琉璃學習來提振她的生活，介紹她去義大利的Scuola del Vetro Abate Zanetti-Scuole Mestieri D’s Arte學校學習不同的琉璃吹製技法。一開始，她只是在朋友好心建議下，抱著「換個環境散散心」的想法來到這個學校，但來了之後才發現這裡的自由氛圍開啟了她新的琉璃創作意境，日本的老師講就規則和一定的程序，但義大利的老師則告訴她：「跟從你的心，隨心所欲吧！」自此她便愛上義大利的學習環境，之後每年都去進修。失去母親是周丹薇人生的重大失落，但她跨出悲傷，吸收歐洲的藝術養分，讓琉璃的學習與創作有了不同的風貌。罹癌、婚變…前半生縱然辛苦 所幸有朋友扶持如同創作一般，周丹薇的人生，其實一點也不輕鬆。她曾經歷過14次人工受孕求子未果，沒想到又遇到前夫外遇而婚變，遭受重大打擊。她回想那段時間，宛如行屍走肉，不和任何人聯絡，「在房間裡，縱使外面是炎夏30幾度，無時無刻感受到身體是冷的。」之後，她又罹患乳癌，因家族的癌症病史讓她對癌症特別敏感，投資牛樟芝生技產業研發經費迄今仍無法回本。這麼艱難的路，陪伴她的力量是信仰與朋友，感覺自己還是被愛著的。朋友心疼周丹薇命運多舛，她歎口氣說：「唉，反正我的前半生就是一個字，笨！」她凡事太執著太用力，所以也承受代價。然而，正如德國大文豪歌德所說的：「沒有哭過長夜的人，不足語人生。」正因為過去吃過了太多苦頭，對未來，周丹薇有了全然不同的體悟和期許。「最重要的就是要有健康的身心。」50後不要給自己太多負擔 量時間、能力而為就好為了健康，周丹薇在飲食方面非常自律，對自己身體敏感的食飲保持謹慎，好比採訪的這天，她不喝咖啡與茶，只喝溫水；其次，她認為時時保暖很重要，「尤其現在已進入秋天，太陽下山後就要穿上外套，別著涼了。」周丹薇還建議，現在這個季節，睡覺是一定要穿上襪子。」她的經驗是，腳暖身體就暖，而身體夠暖就比較不容易生病。而在保持心理健康方面，周丹薇提醒自己，別再那麼執著了！這對她個性來說，是一大挑戰，「我天生就是個很固執、很堅持的人，這給自己也給別人很大的壓力。」周丹薇認為，不給自己的人生過多的負擔是50後重要的功課，新的人生態度是「凡事一定要量時間而為」、「量能力而為」。做不到的事就別答應、別攬在身上，人生有限，不要老是在「無法完成的承諾」裡翻攪。此外，她建議，不要做根本不熟悉的事和工作，要仔細掂量自己還多少可以因為不懂、不了解而賠上的「本錢」？人生至此，時間和金錢都經不起浪費了，因此，對於想要投入的工作或是投資，當然要格外謹慎。保持美麗的秘訣只有一個：真的要勤敷臉對情感，周丹薇說，那更是不能執著。「別以為對方會為你改變，」她說，這是不可能的，除非你自己改變，否則執著下去也只是痛苦的循環罷了！「但是你又能改變多少？而改變又能持續多久？」別為難自己了，周丹薇說，不合適的感情就放手吧！至於50後的族群要如何保持美麗呢？周丹薇爽快一句話答：「敷臉！」再忙，她至少每2天會敷臉一次，「我們這年紀啊，皮膚很容易乾燥，一乾就有皺紋、容易過敏，保濕是一切的根本、最重要的事！」所以，以耳順之齡返回校園、學習琉璃創作的周丹薇，並不是對年齡無感，她只是不讓年齡成為學習的限制，但她也很務實地體認到自己已進入了人生的下半場，因此努力降低歲月給身心帶來的影響；接下來的人生，「我要活出自我、享受快樂。」這是周丹薇50後的宣言。原文：60後攻讀戲劇碩士、辦琉璃個展 周丹薇：好奇領我往前走，不再給人生太多負擔
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2020-11-25 科別.精神．身心
「我意志消沉，智力減退，是要失智了嗎」精神科醫師給答案
「我意志消沉，智力減退。我幾乎要撐不下去了。我會不會是失智症?」沈先生很擔心自己失去了工作能力，因為一家老小得靠他撐著。而除此以外，他更擔憂一種失控的感覺會不斷蔓延，最後毀了他的一生。人們處在較嚴重的情緒低落狀態時，不只有憂鬱情緒，還有有憂鬱的行為、憂鬱的想法與憂鬱的生理反應，那種欲振乏力的無助無能感，的確有可能毀了一個人。 如何帶給病人希望，同時能依病人能接受的程度傳達病情，一直都是件不容易的事。經過完整的評估與精神狀態檢查後，我嘗試從他關心的問題著手，並用尊重他的方式傳達我對治療的建議：「有時情緒的問題，會影響到你的智力。如果有方法讓保護您的腦部，減輕您智力的問題，讓您的專注力恢復，的確可考慮一些藥物。您覺得呢？」在告知可能的治療效果以及相關的副作用後，他抱著姑且一試的心情答應了我。 一週後，他說：「醫生，我吃你的藥太猛了，雖然只有半顆，但我第二天幾乎爬不起來。」他雖然抱怨藥物副作用，但說話的速度與神情與上週相比，倒是恢復不少。 「雖然我告訴你，一開始幾天會這樣，一週內就會慢慢適應，但您還是受不了？」我問。 「是啊。」 「如果這樣，您還願意繼續服用嗎？還是幫您更換其他種類的藥物？」 經過討論，幫他換了個藥物。當然我還是說明可能的副作用為何，並告訴他因應之法。 又過了一週，在我眼前出現的他，雖稱不上判若兩人，但神情已經輕鬆許多。此時，我再次做了些認知功能的評估，並用他可以理解的方式，說明情緒對思考記憶力的影響：「我當初預測的沒錯，放心好了，你不是失智症，只不過管記憶的那幾條神經，暫時被情緒麻痺了而已。專注力還有記憶力都改善很多了。」 後來沈先生才娓娓道出他那深層擔憂的來源，原來他的母親就是罹患失智症離世的。他曾經辛苦照顧過母親好幾年的時間，那種辛苦竟化成一種恐懼，在憂鬱時倏地冒出，且幾乎將他擊倒，還好他配合接受治療，才得以慢慢復原。 當情緒明顯影響了認知功能時，因為思考力受限，往往當下難以給予較細緻的心理治療，而暫時藥物的協助，卻可以發揮某些功用。之後也需要視個別狀況，去選擇適當的治療模式，才能更貼近病人真正的需要。
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2020-11-24 新聞.用藥停看聽
新止痛藥比嗎啡強效 副作用較少
嗎啡是歷史悠久的止痛藥，在癌症末期病人的安寧療護上很常用，但副作用強，並有成癮性及致命性。國家衛生研究院昨公布最新研究進展，開發出比嗎啡更快及更強效止痛效果的化合物，同時兼具較少心肺功能抑制、腸胃功能抑制及依賴性等副作用，是一種鴉片受體／痛敏肽受體雙效促效劑，有助於開發更優良的止痛藥。此藥物在小鼠實驗證實，止痛作用快一倍，便祕副作用少一半，抑制呼吸程度少三成，最快三年內可進入人體臨床試驗。國衛院生技與藥物研究所所長張俊彥表示，癌症末期的疼痛控制相當重要，但使用嗎啡止痛，常出現嚴重便祕等副作用，家屬、病人都非常辛苦。癌末病人用嗎啡，用量經常一直往上累積，很多患者不小心多吃了一些，就發生呼吸抑制，也有不少人就這樣吃到離世為止，因此在疼痛控制與安寧療護上，開發出新藥，為腫瘤科醫師和癌症病人帶來重要希望。國衛院生技與藥物研究所副研究員翁紹華指出，當藥物作用於人腦中的鴉片受體，可以強效止痛但也會有副作用，如果能同時作用於另一種「痛敏肽受體」，便能有效降低副作用。翁紹華表示，研究人員從國衛院化合物庫中超過18萬個化合物，挑選出能夠同時作用於鴉片受體與痛敏肽受體的化合物，經過結構調整，研發超過15種先導化合物。國衛院生技與藥物研究所副研究員葉修華以「先導化合物1M97」為例，這個台灣自主研發的全新小分子鴉片類止痛藥，用量比嗎啡少一半，止痛效果相同，但作用速度快一倍，而且便祕副作用也少一半，呼吸抑制程度較低，也比較不會造成戒斷症狀。翁紹華指出，經小鼠實驗證實，15種先導化合物口服就有強效止痛與較低副作用，其中三種作用時間長達三小時，超過半數比嗎啡更不容易便祕。目前全世界只有台灣和德國有找到能夠同時作用於鴉片受體與痛敏肽受體的新藥，德國目前已在臨床第三期，台灣也可望於三年內進入臨床第一期。
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2020-11-23 新聞.元氣新聞
國衛院研發新止痛藥 與嗎啡一樣強但不易便秘且更安全
嗎啡是歷史悠久的止痛藥，已被人類使用超過一百年，其效果強大，在癌症末期病人的安寧療護上很常用，但副作用也相當強，也有成癮性及致命性，科學家一直致力於尋找更安全有效的強效止痛藥。國家衛生研究院今公布重大研究進展，生技與藥物研究所找到全新化合物，在小鼠實驗證實止痛作用快一倍，便秘副作用少一半，抑制呼吸程度少三成，最快三年內進入人體臨床試驗。國衛院生技與藥物研究所所長張俊彥表示，身為一個腫瘤科醫師，深知癌症末期的疼痛控制有多重要，許多病人居家安寧，因為一直痛，都要帶著一大包嗎啡回家。然而，嗎啡所帶來的嚴重便秘，有時候最強的瀉藥也僅能緩解一些，等於用腹漲之苦去換疼痛之苦，家屬、病人都非常辛苦。張俊彥表示，癌末病人用嗎啡，用量經常是一直往上累積，很多人不小心多吃了一些，就發生呼吸抑制，非常危險，也有不少人會就這樣慢慢吃到呼吸抑制而離世為止，因此疼痛控制與安寧療護，對醫師來說一直是很艱難議題。現在這個新藥對於腫瘤科醫師和癌症病人帶來重要希望，希望能快點上市，為病人帶來福祉。國衛院生技與藥物研究所副研究員翁紹華表示，當藥物作用於人腦中的鴉片受體，可以強效止痛但也會有副作用，如果能同時作用於另一種「痛敏肽受體」，便能有效降低副作用。目前全世界大多是另外一種藥物去拮抗鴉片類受體的副作用。翁紹華表示，研究人員從國衛院化合物庫中超過18萬個化合物，挑選出能夠同時作用於鴉片受體與痛敏肽受體的化合物，經過結構調整，研發超過15種先導化合物。國衛院生技與藥物研究所副研究員葉修華以「先導化合物1M97」為例，這個台灣自主研發的全新小分子鴉片類止痛藥，用量比嗎啡少一半，止痛效果相同，但作用速度快一倍，而且便秘副作用也少一半，呼吸抑制程度較低，也比較不會造成戒斷症狀。翁紹華表示，經小鼠實驗證實，15種先導化合物口服就有強效止痛與較低副作用，其中三種作用時間長達三小時，超過半數比嗎啡更不容易便秘。目前全世界只有台灣和德國有找到能夠同時作用於鴉片受體與痛敏肽受體的新藥，德國目前已在臨床第三期，台灣也可望於三年內進入臨床第一期。
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2020-11-21 養生.樂活人生
65年後重逢 你依舊是我今生的新郎
在高雄鳳山文山國小五年級同學一年後，徐克俊與徐桂生再次見面已是65年之後，有著男生名字的徐克俊說，「70幾歲了，再次接到情書，還會像18歲少女那般的愉悅」。徐克俊說，「10歲時的感情，竟然那麼深遠，那是小時的美好印象吧！」兩人再次見面之前，雙方曾通了電話，女生問男生說，「你還記得我嗎？」徐桂生說，「我還記得妳的聲音，一直沒變。」而後徐桂生寄了一張與大學同學的合照給克俊，問她說，「妳知道我是哪一個嗎？」徐克俊說，「你還是小時候的樣子，我一眼就認出來了」。聯繫上之後，又經過了半年才見著面，中間是超過10萬字的書信往返，當時兩人一個在美國東岸，一個已經從美國回到台灣，時差剛好顛倒，每天兩次的視訊交談，一個在吃早餐，另一個正吃著晚餐。兒時青梅竹馬的情感，就這樣開始一點一滴被找回來。兩人原本各自有著幸福美滿的家庭，配偶卻都早一步離世，對於女性而言，到了七十多歲要再嫁是個困難的決定，徐克俊曾考慮許久無法向親人開口，當她幸起勇氣跟兒子告訴時，兒子說，「媽，只要妳快樂，他對妳好，我們很支持」。媳婦說，「你們很相配啊！如果對方是45歲，我們反而擔心了」。徐克俊講到這一段時，語氣有些哽咽，「我很感恩」。桂生與克俊在去年七月重逢，那時克俊是一個人從美國回來，參加桂生家族去昆大麗的旅遊，四個月後，在兩方家人的見證下，於舊金山成婚。今年11月17日，徐克俊寫了一篇「我們的故事」給徐桂生貼在臉書上，克俊說，「那是我們結婚周年的禮物」。現在徐桂生與徐克俊兩夫婦出門時，都向別人介紹說，「我們有四個兒子」，其實，是兩人各自有兩個兒子，而兩家人雖然各自在世界不同角落，但相處愉快，徐克俊說，「孩子們不必改口叫爸媽，還是叫伯伯、阿姨，但真的就是一家人了」。徐桂生是新聞工作出身，著作等身，並曾獲得文學獎，他講述與克俊這段奇妙情緣時說，「她記得一甲子多前我這個小同學，而且願意嫁我伴我這除了孤老幾無所有、七老八十的老同學，我是多麼幸運啊」！徐桂生走遍世界八、九十個國家，曾與病逝的妻子麗君約定，「我們結婚五十年時，要去環遊世界」，可惜兩人只有46年的在世情緣。徐克俊告訴桂生，「我們可以帶著麗君的照片，一起去完成這個心願」。
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2020-11-21 養生.樂活人生
小學的他們即相識定情…闊別65年後藉一封信重逢互許終身
王家衛說，世間所有的相遇都是久別重逢。 11月17日是徐桂生與妻子徐克俊結婚周年的日子。他們相識66年，但有65年兩人沒有聯繫，直到2019年一趟旅行、一封信，徐桂生與徐克俊重逢相許。1954年，徐克俊和徐桂生兩人第一次見面，那時是小學五年級，徐桂生11歲，她10歲。兩人相遇在兩小無猜，還不知情為何物的時代。徐克俊的母親正好是他們班上的導師，導師常請徐桂生將厚重的作業本送到徐克俊家。徐克俊曾在回家途中被野狗追，害怕一個人走回家，但徐桂生送作業的日子，野狗、水蛇都不再是困擾，徐克俊回憶，「徐桂生走在我的身後，我特別開心和有安全感。」自小就有文采的徐桂生曾寫一篇名為「背影」的短文:「放學回家，妳的母親要我幫她捧些作業回家改，妳在前面蹦蹦跳跳走在田埂上，活潑天真又可愛，我捧作業沒有辦法跟妳一起蹦跳，只好慢慢的跟在妳後面，悄悄地將妳背影看個夠。那一刻，我真的很希望慢慢的走在漫漫長埂上，一直走下去，沒完沒了的走下去」。童年美好的印象，就這樣一直保留在彼此的心底。 隔年，小學六年級，徐克俊搬離鳳山，這一別，就是65年。兩人各自念書、畢業、立業、成家。徐克俊離開鳳山，輾轉台北縣，台南，嘉義。省立護專（今天的國立護理健康大學），畢業後，1968年遠赴美國，一住就是半個世紀。成家，就業，育兒。但徐桂生的身影，偶爾掠過心頭。徐桂生後來從文化大學新聞系畢業，進入聯合報系工作到退休。筆耕、著作，2017年還獲中國文藝學會的文學獎殊榮。2019年，徐桂生的愛妻已離世三年，徐克俊的先生撒手人寰也已兩年半，兩人從悲戚中逐漸緩和過來。去年，徐克俊決定參加徐桂生和親友同赴昆明大理的旅行，寫封信給徐桂生，信裡寫到「幾十年不見，豈止是 “惜別君未婚，兒女（孫）忽成行”。我們是紋滿面，髮成霜。記憶中的桂生還是小時候瘦長挺拔，平頭短髮，臉色紅潤的小帥哥。五，六十年來我們有各自的快樂和憂傷。這兩年，我試著不去傷春悲秋。見到你，帶給我的不僅是逝去青春年華的追憶還有更多的感慨。希望那天相見，不至於 “執手相看淚眼，竟無語凝噎”。」收到信的徐桂生回信：「即便是淚眼，也是快樂的淚水。」 徐桂生和徐克俊相互療傷，慰籍，兩人都喜歡旅行、攝影，過去一年半，足跡遍及昆明，大理，香格里拉，海南，聖地牙哥，乘郵輪遊墨西哥西岸，華府，若不是疫情，他們現正在環遊世界的郵輪上，而且兩人早就擬好環遊世界107天的寫作計劃：《107個日出日落》。滿頭華髮的徐克俊與徐桂生攜手重組家庭，雖不再青春年少，但各自存積了可過舒適晚年的老本，而且徐桂生還燒了一手好菜。兩人幾乎沒有調適期，好像從未分離過。徐克俊與徐桂生再次重逢，又都鰥寡多年，年少時那份純真的甜蜜，發展成相濡以沫，以伴餘生的真實。大時代的愛情壯闊波瀾，真實、有心的愛情一樣動人銘心。
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2020-11-21 醫聲.院長講堂
院長講堂／邱仲慶不追求自費用藥，用「善終」取代無效醫療
走進奇美醫院院長室，迎面一幅醒目書法作品：「但願人百病莫生」。讓人疑惑如果大家都不生病，那醫院怎麼開？集團創辦人許文龍當年接手「逢甲醫院」，創立奇美醫院，就宣示不以賺錢為目的。「幸福醫院」員工離職少今年奇美醫療體系在總院長邱仲慶帶領下，盈餘一半分給員工，年終獎金平均有望3個月以上。今年疫情患者第二季少一成，醫師收入減少，還主動為醫師加薪，同行稱為「幸福醫院」。全國醫學中心護理師去年平均離職率8.97%，奇美只有3.23%。邱仲慶說，護理師工作辛苦，因福利環境與文化感受到尊重，才待得下來。他們的用心也獲得國家醫療品質金獎肯定，年資20、30年很常見，甚至服務到屆齡退休。目前奇美有2493床，正職員工達6234人。「我是邊做邊學，奇美急重症醫療能量高於其他醫院，已是領頭羊，更採智慧AI系統輔助預測特定重症，患者能更快診斷搶救。」邱仲慶說。自費就醫比率不到兩成「醫者要有同理心，希望自己、家人如何被對待，就該那樣對待患者，自己不想要的醫療，就不要鼓勵病人採用。」邱仲慶不希望醫師追求病患自費用藥、檢驗，不少醫院以「提成」促使醫師鼓勵病患選擇自費，但在奇美病患選擇自費，醫師收入不會增加，因此奇美自費就醫比率不到兩成。奇美創院後三分之一盈餘投資設施，每部上億元的「達文西手臂」時因病患須自費，但貧困患者負擔不起，許文龍立即慨捐一億元基金補助。許文龍為患者拉小提琴眼見患者常因家屬堅持，離世前歷經長期痛苦，邱仲慶呼籲重視「無效醫療」問題，主張一旦藥石罔效，「善終」應是首要，不應讓臨終病患再受苦。奇美推廣「病人自主」多年，一直很難推，但是近年民眾接受已明顯增加，臥床插管維生件數正持續減少。民國97年開闢「奇恩」安寧病房，很多癌末病患無力負擔要募款贊助，許文龍也率先捐5百萬元、還為患者演奏小提琴，感動許多人至今每年都捐款；奇美也提供兩人床不收健保差額，希望患者在最後階段能有最好照護、有尊嚴離開。對員工「找對不找錯」現行健保制度、大環境衝擊醫院經營，院長壓力大。但他以「找對不找錯，找答案不找責任」精神對待員工，壓力不轉嫁員工，員工說，「沒想到在醫院工作也能有幸福感，更安心，也更願用心照顧病患。」邱仲慶小檔案年齡：66歲專長：神經外科疾病診治，醫院經營現職：奇美醫學中心院長；台北醫大、輔大兼任教授；國防醫大臨床教授學歷：台大醫學院醫學系畢業、美國UCLA神經外科研究員經歷：台大醫院外科住院醫師、成大醫院神經外科主治醫師、奇美醫院副院長等職興趣：游泳、健走、騎單車、閱讀給病人的一句話規律運動，保持愉快心情，對醫護也要有同理心。
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2020-11-20 該看哪科.中醫精髓
中醫用把脈揪出心臟病灶！ 一張圖告訴你不同脈象，代表心臟哪裡出問題？
今（2020）年特別不平靜，除了出現打亂全球經濟和旅運的新冠病毒，還有許多知名藝人因心臟疾病相繼離世。事實上，心臟相關疾病如能及早發現並接受治療，是有機會可以免除憾事發生。近年來，藉由中醫治療心臟疾病也逐漸被重視，中醫師宋和乾指出，從中醫觀察脈象可得知心臟的健康狀況，透過內服藥和外用療法雙管齊下排解心血管壓力，可達到更好的治療成效。心臟問題引起的疾病有很多，宋和乾表示，現代人常說的「換氣過度」恐慌症，主因為心臟二尖瓣、主動脈瓣膜脫落或閉鎖不全所引起，患者在病發時想大口呼吸卻又感覺吸不到空氣，這種現象其實與心臟疾病相關，其他像是因心室肥大導致的「心因性氣喘」、各種原因引起的心律不整，以及因心血管阻塞的冠心病、狹心症、心肌梗塞，或是心臟不正常跳動引起的精神不安與憂鬱症，也都屬於心臟相關疾病。通常患者在心臟瓣膜產生問題的初期並不會有不適感，臨床上很多瓣膜疾病，是醫師聽診或把脈時意外發現的，傳統中醫認為切脈的最佳時間是在早晨剛睡醒，尚未起床活動時，但現代不適用此法，取而代之的是讓患者先在診療室休息10分鐘以上，再由中醫師把脈，宋和乾堅持診脈時間不應少於10分鐘，因臨床上許多患者是在脈跳60、70跳時，才出現問題。宋和乾進一步說明，診脈時，若出現間歇較長的脈搏（稱之代脈），表示心臟功能不良，若出現頻率越高，就會連續出現恐慌的情形，這就是俗稱的恐慌症；脈象出現大小脈，或是時大時小、時強時弱，飄忽不定，跳動頻率間歇起伏，大多數是心律不整的現象，通常表示患者容易出現胸悶，呼吸不順，焦慮或心悸；若患者的脈象出現伏脈，也就是需要稍微用力按壓筋骨才診得到脈搏，通常代表血管阻塞不通，可能是出現了心肌梗塞或腦梗塞，需緊急治療。中醫治療方面，藉由內服超臨界二氧化碳（CO2）從中藥材萃取出的精華製成的滴丸，如複方丹參滴丸、救心丹、黃檀丹，以及利用超音波酒萃或水萃所萃取出中藥膠囊，如複方丹參膠囊，清之雪或是直接內服水藥；外治則針對背部的重要穴位多次拔罐放血，排解心血管外部壓力，卸除血管壁上氧化的自由基，重新還原已粥狀樣硬化的血管，更快解除冠狀動脈中的血栓情形。宋和乾提醒，恐慌症患者若只醫治心理及精神層面，而不醫治心臟問題，應該是無法完全治癒，而心律不整的患者若長期心臟無力、脈跳太快，容易導致心室肥大，需多泡腳、睡前抬腳、穿寬鬆襪子睡覺，改善氣血循環，並盡早接受治療。★本文經《NOW健康》授權刊登，原文刊載於此★關心健康生活大小事，點此進入【NOW健康】
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2020-11-20 養生.樂活人生
3至親接連離世 吳念真：學會和遺憾共處，除了失去還有更深層的獲得
原來，吳念真的生活跟平常人沒甚麼不一樣，每天忙得不可開交，改劇本、拍廣告、公益演講，桌上一疊疊的書像堆小山，「每天我都在『爭取』獨處的時間！」眼前這位已經66歲的歐吉桑笑著說，他最近才學會了拒絕，慢慢把時間還給自己。吳念真平常喜歡散散步、打高爾夫球，這幾年頂多覺得體力比以前差一點，但沒意識到「老」的存在。 他曾在浴室摔倒，最近下樓梯又踩空，醫生嚴肅提醒：「你有年紀了，動作能不能小一點？」他才發現，對欸，自己已經快70了！ 有趣的是，日前舞台劇《人間條件2》重演，吳念真上去扮演西裝鼻挺的禮儀師，有一幕是家屬「搏杯」後，他蹲下幫家屬「撿杯」，因為那蹲下去站起來的速度實在很快，演完後觀眾忍不住問他：「你到底幾歲啊？怎麼膝蓋還這麼好？」 雖然膝蓋還很「勇健」，但吳念真失去了人生中一個很重要的療癒：美食。「什麼都聞不到真的是很大的遺憾！」 受到家族遺傳影響，吳念真現在已經聞不出美食香，也體會不到什麼是色、香、味俱全，不管怎麼吃，嘴裡永遠都少一味，即使嚐的是昂貴的松露，「再貴都沒用啦！像在吃軟木塞的碎屑。」他再度笑了起來。 中年除了失去，還有更深層的獲得 後來，他發現以前愛吃的什錦麵、米粉湯，雖然嚐起來依舊扁平，但有了回憶的支撐，滋味變得立體。 例如一碗什錦麵，就能帶他重回故鄉，後來吳念真將這些遺憾所牽引出來的回憶，寫成新書《念念時光真味》，裡面提到自己的故鄉「大粗坑」，那是個長年霧氣繚繞的礦村。 那時，只要礦坑內傳來事故鐘聲，就意味著好幾個家庭的破碎，在家屬淒絕的哭聲中，吳念真從小就知道什麼是無常。 「到了一個年紀，你會很清楚生命有來去是很正常的事情。我不害怕死亡，如果我現在走了好像也很理所當然。不然90幾歲還要麻煩別人把你搬來搬去，那很累！」 吳念真家中有3位親人，因過不了疾病、生活難關、憂鬱症，選擇親手結束自己生命。 說到已逝的家人，吳念真的音量變小了：「人生一定有遺憾，那已經不是難過，而是落寞。你會想說，這個年紀，應該有兄弟姊妹來聊聊天，但已經有兩個不在了。」 人生很神奇，失去了某些東西，卻總能收獲智慧。於是他常鼓勵遭遇挫折的人：「就算你明天被解雇了，也不用怕！因為人生本來就是一部電影，當燈一亮的時候，你才會知道原來結局是怎樣。」 不論眼下的劇情很精彩，或很悲慘，但在還沒演完、燈還沒開之前，誰能妄下評論？ 「我很害怕某些人不管經過幾個10年，通通過得一樣。不管是痛苦還是開心，至少是生命裡的一種符號，是一種生命印記。」 劇情有起伏、每個選擇都照著自己的心意，他不害怕死亡，關於不相干的人對「吳念真」這部電影的評價，他不想管。其實，這樣真的很灑脫！ 中年後會留下的，都是重要的 辦公桌上那一疊疊書，像座小山，那是吳念真準備要替年輕作家寫推薦序，「每個世代都有自己的風景，我們這個世代的故事講完了，就靜靜離開舞台，在旁邊看著吧！」。 而吳念真不只是看著，其實他還義無反顧跳下去幫忙。 為了照顧偏鄉孩童，吳念真成立了課後輔導班，提供放學後的小點心，還能問功課，吳念真認真地舉例：「為了怕班級名稱太正式，例如這個班級是我管的，就會叫『念真伯伯的秘密基地』。我沒有覺得自己老不老，因為我常跟年輕人在一起工作啊！」 環顧吳念真的辦公室，室內擺放最多的就是書，書櫃上放著一張黑白老照片，上面有侯孝賢、小野等人，以及已故的楊德昌，照片中的吳念真看起來帥氣，有點酷，凝視著鏡頭。 隨口聊起中年人的友誼，吳念真的表情、動作都緩了下來：「許多好朋友因為時間一久，沒了連絡，見面也變得越來越有禮貌，有點可惜，但友情就是這樣，當你覺得不適合了，就離開吧！」 他以滿櫃的書舉例，「這本你不喜歡看、不對味，你就換一本吧！」時間是有限的。 生命是條流動的河，對人生的遺憾，對失去的情誼，吳念真不勉強，自己的感受最重要，而真正的成熟，就是接受遺憾，與它和平共處，這才是中年人該有的智慧。 ●原文刊載網址 ●延伸閱讀：．保持「剛剛好」的照顧就好！18個值得收藏的金句，照護生活，讓彼此都能自在．病痛不是懲罰，而是祝福！中年後，健康突然亮紅燈的3個自癒處方．慢性發炎，是癌症、失智因素！6方法抗發炎，每一天照顧好身體，才能燦爛老去
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2020-11-14 新聞.生命智慧
50歲人民保母即將離世 她暖心提問「要不要再來一張全家福呢？」
辛苦一輩子的父親，現在終於要安息，我想帶著他最愛的家人，在最後的時光裡溫柔地陪伴著他。安寧從來都不是急照會，但肝膽內科的病房護理師卻早早打來問我：「學姊，你收到照會單會立刻來病房嗎？病人狀況不好已經推到治療室觀察了。」當然！這一定要啊！原以為可以很快地幫二十一樓血腫科瘦巴巴的阿杯做完舒適護理，沒想到做完口腔清潔、剃鬍子、皮膚護理，再帶著看護做移位和翻身擺位，再把記錄補齊，一瞬間一百二十分鐘就過去了，沒有一分鐘虛晃的，因為阿杯今天有可能要飛去當天使，我希望他能帶著乾淨和祝福，平安出門。清潔、細語都是種體貼這天等我去到十七樓的病房時已經下午四點了，治療室和走廊外的親友團加起來人數大概十多人，陣仗來頭不小。大家都哭得很傷心，我靠近床邊自我介紹，卻看見病人皮膚的皮屑和滿布的出血點，張口呼吸的嘴巴很髒、很乾，卡了很多藥粉和黑黑的東西。剛五十出頭罹患肝癌末期的大哥，工作是人民的保母，今年年中才診斷出來病況並不樂觀，家人很積極陪同治療，可惜成效不好。這次因為解黑便住進來，一入院血壓和血氧都不太穩定，我想，他應該是我今天的第二位天使。由於嘴巴真的太乾、也太髒，所以先用食鹽水紗布溼敷五到十分鐘，軟化一下卡在牙縫中頑強的小黑，接著用ENT棉棒、橄欖油棉棒、海綿牙刷輪番上陣清潔，絕不辜負大哥原本一口潔白的牙。過程中也不斷用三毫升空針抽開水，從臉頰邊給予少量水分滋潤喉嚨。大哥吞得很好，於是我又請家屬去買威德果凍，用吃布丁的小湯匙來餵，大哥也吃了好幾口，這很令人開心！等忙完第一輪後，我請太太和兒子先到護理站，留下女兒和親友陪伴病人，想說可以跟家屬說明善終準備的注意事項。才約莫短短五分鐘的時間，不知是親人還是朋友，就急忙跑到護理站兩次，說是病人狀況不對，叫我先別說話了，趕緊進去看病人比較重要，但兩次的結果都是病人很疲憊地闔上眼，生命徵象沒有太大差異。看得出來現場的每一個人，情緒都好緊繃。於是換了衛教場地，讓親友都可以隨時靠過來聽，我選擇站在治療室門邊輕聲地跟太太說：「還記不記得以前哄孩子睡的情景，我們如果希望孩子能乖乖舒服地睡著，可以輕輕拍他、輕輕撫摸他，小小聲溫柔地跟孩子說說話，這樣孩子比較容易睡著，音量太大聲反而容易驚嚇到孩子。」這時她和兒子都點點頭。我接著說：「先生其實現在人很虛弱很累，就像小北鼻一樣，但這裡人很多，大家說話聲音也都比較大聲，這的確會影響到他休息。等等我教你們怎麼幫病人按摩，大家可以輪流幫病人做，沒有輪到的人先在走廊休息，人多更要分工，才不會幾天下來大家都累倒了。」這時女兒和親友也都點點頭。有家人陪伴的美好時光我讓太太用溫水幫先生擦擦腳；讓女兒用橄欖油紗布幫父親去除皮屑和殘膠；再讓兒子掌心勻著精油溫柔撫觸父親水腫的腳，這些將是這家人最後共同相處的記憶，我不想他們只剩下淚水和悲傷，應該還要有其他的回憶加進來。辛苦一輩子的父親，現在終於要安息，我想帶著他最愛的家人，在最後時光裡溫柔地陪伴著他。不知不覺，原本有些吵鬧的治療室靜了下來，我順勢帶上了門，讓門內除了我只剩母親、太太和一雙兒女。我先跟病人說：「林先生，你很幸福喔！雖然身體生病，但你最愛的家人都陪在你身邊，現在每個人都要輪流到你耳邊跟你說悄悄話喔！」我聽不到他們說什麼，家屬一樣淚流滿面，但臉部的線條變柔軟了。結束的時候，我提醒每一個家屬，記得再抱抱病人，再親親病人一下。最後我也準備要下班了，留了公務機號碼給家屬，並詢問家屬：「要不要再來一張全家福呢？」家屬沒有回答我，卻立刻各就各位站好位置，我不只拍了全家福，也拍了他們各自跟病人的合照，我期待家屬往後想起這一天，都記得回憶中有一點點的美好。祝福這兩位病人，都在溫柔的陪伴中沒有痛苦，輕輕飛走當天使。◆ 阿杏小語只要有機會能留下全家福的合影，不管在何時何地，都是值得珍惜的。尤其是臨終前的陪伴留影，希望留下的是親友間彼此祝福、道別的畫面，期待日後在家屬的回憶中，除了悲傷之外，也能明白善終是人生最棒的禮物之一。在生命的最後，我們都需要好好梳理自己與他人的關係，曾經因錯過、背叛、誤會而未解的難題，若不去理會，最後只會留下滿滿的遺憾。※本文摘自《陪你到最後，安寧護理師的生命教育課：春落下的幸福時光》／出版社：四塊玉文創／作者：李春杏
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2020-11-07 新聞.生命智慧
台灣人器捐，竟是亞洲最高！腦死捐贈、心死捐贈、大體捐贈...差在哪？關於「器官捐贈」你該知道的實用指南
編按：如果走到人生終點，你有沒有想過，在離開人世後，能夠以不一樣的形式幫助其他的生命呢？你有想過「器官捐贈」嗎？台灣器捐人數2019年創下捐贈新高紀錄375人，由本人或家屬「主動」提出器捐的比率從過去64%，提升至71%，捐贈者生前有填具捐贈意願的比率從9%提升到24%，累計器官捐贈者5000多人，捐出的器官嘉惠成千上萬個家庭，讓台灣器捐率在亞洲名列前茅。關於器捐，你該知道的實用手冊，就由《好活與安老》作者蔡宏斌醫師告訴大家。「器官捐贈」是指一個個體把自身可用的器官，經由手術移植到另一個器官衰竭的病人身上，使他們能夠因得到這個器官而延續生命，並改善生活品質；一般還可細分為「活體器官捐贈」與「屍體器官捐贈」兩類。所謂的「屍體器官捐贈」，顧名思義，是指當一個人不幸腦死時，把自己身上良好的器官或組織，無償捐贈給器官衰竭急需移植的患者；而「活體器官捐贈」則是指一個健康的成年人，願意在不影響自身的健康及生理功能的原則下，捐出自己的一部分器官或組織，提供親屬或配偶做為器官移植。若是罹患實體癌症（solid tumors）的癌症病人，可以允許以屍體器官捐贈的方式，捐出眼角膜或皮膚組織。但若是罹患血液性癌症，如白血病（leukemia）、淋巴癌（lymphoma）及多發性骨髓瘤（multiple myeloma），則不可以做器官捐贈。癌症病人如果經過完整治療五年以上，確認沒有復發或癌症轉移，則可以成為器官受贈者，因為在移植後給予免疫抑制藥物時，可能會誘發癌症復發或轉移，也因此沒有完治的癌症病人，原則上不會列入移植等候名單之中。你有沒有想過，在離開人世後，能夠以不一樣的形式幫助其他的生命呢？若有意願往生後捐贈器官，可先洽詢社團法人器官捐贈移植登錄中心，或在各大推廣醫院索取器官捐贈同意書，簽署註記在健保卡中。當然，如果改變主意，也依然可以至原單位撤銷。如果你在許久之前就已申請過「器官捐贈同意卡」，請隨身攜帶，或是重新申請註記在健保卡中，以防萬一發生時，親友能理解你的心願。依照 《人體器官移植條例》 規定，病人若有意願且於健保卡註記願意器官捐贈，即具有法律效力；若未曾以書面表示，則由最近親屬以書面同意行使，且最近親屬之書面同意不得與死者生前明示之意思相反。當最近親屬意思表示不一致時，依法條規定，決定順序為：配偶、直系血親卑親屬、父母、兄弟姐妹、祖父母、曾祖父母或三親等旁系血親、一親等直系姻親。但在台灣民情上，家族中最有決定性地位的人，往往並非法律上的第一順位，所以，若有遺愛人間的想法，除了及早完成簽署與註記，也別忘記和家人說明與溝通。台灣等待器官捐贈一直是在公平、公正的平台進行登錄及分配，依疾病嚴重程度、組織符合抗原配對、地區等因素進行排序，以正在等候器官且符合醫學考量為前提。值得一提的是，在日劇 《死之臟器》 中，有把早期腎臟癌症病人的腎臟切除後，摘掉腫瘤後加以縫合，再移植入等待捐腎病人的體內的情節，稱之為「病腎移植手術」，但是這樣的狀況在台灣不會發生！日本透析人口約三十萬人，在2015年已經由厚生勞動省核定「有限度臨床試驗病腎移植手術」，又稱為「修復腎移植」，通常捐贈的腎臟是有癌症切除後修補過的腎臟，不是健康的腎臟。在台灣如果做病腎移植手術，可能受贈者的本人或家屬會對醫院及醫師提出訴訟，台日的國情還是不同！在台灣，不管是屍腎或是活體腎移植，都要健康的腎，等待期大約10年。腦死捐贈及心死捐贈醫學史上最早的器官移植，是來自心臟停止死亡後器官捐贈的病人。但自從1968年，美國哈佛大學醫學院發展出腦死判定的程序之後，由於腦死後器官捐的效果更好、一次可以移植的器官更多，幾年內就取代了傳統心臟停止死亡後器官捐贈之作法。由於人口老化，醫療科技發達，各先進國家越來越多因心臟、肝臟、腎臟衰竭而死亡的病人，許多人因為等不到器官，而提早面臨生命終點。但藉由抗凝血劑、器官保存液、體內或體外器官氧合等技術的進步，心臟停止死亡後器捐的器官品質，已經越來越接近腦死後器捐的品質。許多歐美先進國家也發現，更完整的建立心臟停止死亡後器官捐贈的流程與倫理規範，可改善器官供需嚴重失衡的現象，救更多的末期病人。台灣衛生福利部則是於2017年12月26日發布「心臟停止死亡後器官捐贈作業參考指引」，將「腦死捐贈」及「心死捐贈」並列為遺體器官捐贈來源。心死器捐適用於符合《安寧條例》中的末期病人，同意撤除維生醫療且願意器捐者，在心跳停止5分鐘後可施行心死器捐。撤除維生醫療之病人，於其心跳自然停止（即是體循環停止）後，應有5分鐘的等候觀察期，在這5分鐘裡，醫療團隊不得執行任何醫療行為，待確認未再出現收縮性血壓或心搏性心率，由主治醫師宣布死亡後，才可以進行器官摘取及移植作業。器捐也可指定給家人考量到國內等待器捐者眾，財團法人器官捐贈移植登錄中心更推動了幾項修法，使得器官捐贈「利人利己」的概念更加具體化，讓器官捐贈者死後留給家人的不一定是財產，而是健康的庇蔭。1.指定捐贈：根據 《人體器官移植分配及管理辦法》第9條規定，不論是心死器捐還是腦死器捐，若是屍體器官捐贈者在捐贈當時有家人正在等候器官，可以指定捐贈給五親等以內之血親、姻親或配偶，但限於當時當次的捐贈，之後若有其他親人等待器官移植，則沒有此項優惠。舉例來說，若哥哥車禍死亡捐出多個器官，家屬可決定將一顆腎臟捐給洗腎的弟弟。2.排序提前：根據衛福部公告，在《人體器官移植分配及管理辦法》，待移植之配偶或三親等內之血親曾為死後器官捐贈者，將來如需要等候器官分配時，將有優先權。此外，配偶須符合規定： 「應與待移植者生有子女或結婚二年以上，但結婚滿一年後經醫師診斷罹患移植適應症者，不在此限。」該公告資料便舉例說明，「以心臟及腎臟為例，於器官捐贈移植登錄系統中，找一位之前在捐贈者出現時排序分別為24名及201名的待移植者試算，加入了『配偶或三親等血親曾為死後器官捐贈者』後，排序分別變為第6名及第2名。」顯見此一新制影響至大。大體捐贈奉獻醫療所謂「大體捐贈」，是指若因為年齡限制或其他原因，導致無法捐贈器官，但仍希望可以為人類的醫療進展貢獻部分心力，可以在亡故後選擇教學遺體捐贈，做「大體老師」，或稱為「無語良師」。通常大體捐贈是自然死亡或是病故後才捐贈，這與腦死判定後做的器官捐贈不同，所以同時簽署器官和大體捐贈同意書是不衝突。大體捐贈的限制條件有以下五點：1.必須是16歲以上自然死亡或病故者。2.曾經做過器官摘除或動過手術者，不適合捐贈。3.患有法定傳染病（如愛滋病、肺結核鈣化等）者不可以捐贈。4.超過或低於標準體重50%者不適合捐贈。5.有以下情況也不可捐贈：自戕、溺斃及嚴重水腫、車禍、手術中往生、嚴重創傷、褥瘡、四肢變形或萎縮、癌症末期腹水及冰存過久致大體明顯破壞者（各醫學院校規定會有些微差異）。在大體捐贈的流程上，可以自己在生前填寫捐贈意願書，或是離世後由家屬代簽捐贈同意書，然後在病危時通知醫學院的捐贈中心，由他們來聯絡醫師進行評估。目前北區七所醫學院遺體捐贈聯合中心（包括台大醫學院、陽明大學、國防醫學院、台北醫學大學、長庚大學醫學院、輔仁大學醫學院、馬偕醫學院）的大致流程如下，其他醫學院的作法可能會有細微差異，僅供參考可另洽詢。1.進行防腐措施，並致送家屬感謝函。2.防腐處理至少一年以上，才會正式進行教學啟用。3.啟用前會舉行追思儀式，並會向學生簡介捐贈大體者生平事蹟。4.大體從防腐措施到教學結束、火化、安奉骨灰約需兩年以上時間，家屬若欲領回骨灰，請事先告知。5.各醫學院每年清明節前會舉辦慰靈公祭並邀請家屬參加。書籍介紹好活與安老：從病人自主權到安寧緩和，「全人善終」完全指南作者：蔡宏斌 出版社：發光體出版日期：2020/02/26作者簡介 蔡宏斌臺北醫學大學醫學系學士、台大環境與職業健康科學研究所碩士、台大健康政策與管理研究所博士，現職台大醫院整合醫學科主治醫師。台灣醫院整合醫學會理事、台灣腎友生活品質促進協會理事、台灣酒駕防制社會關懷協會發起人、荒野保護協會永久會員。長期關注醫護過勞與健康不平等議題，用心守護重症病人的健康, 陪伴家屬走出生命的幽谷。曾出版《好命到終老》系列書籍，主編《生命末期腎臟病人安寧緩和醫療評估指引》，經營《用心守護》臉書專頁，於2017年榮獲公共健康數位傳播獎。用心守護-蔡宏斌臉書粉絲團(粉絲人數14萬)吃得下盡量吃！台大醫師告訴你：為何想長壽，老人胖一點比較好
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2020-11-03 新聞.長期照護
孫女受不了獨自照顧且日睡僅2小時 「毛巾塞嘴」了結失智嬤
日本兵庫縣神戶市有一名年僅22歲的幼兒園女老師因從小雙親離異、母親早逝，自小就是由阿嬤照顧，但2019年10月卻因不堪長期的看護壓力及言語羞辱，用濕毛巾塞入90歲祖母口中致死，該孫女於今年9月終於在法庭上承認犯行並講述緣由。經警方調查，發現罹患阿茲海默症的死者被住在附近、親生的3名子女丟包給孫女照顧，再加上照護重擔使孫女每天只能睡2小時，身心不堪負荷，最終只能親手了結祖母的性命。據《每日新聞》報導，這名女老師因雙親離婚，母親更在她國小一年級時腦溢血離世，原定被送到兒童照顧機構的她，因阿嬤不忍心所以接回照顧，且辛苦賺取她的學費及生活費，最後她也在大學畢業後順利考上幼兒園教職。但阿嬤2019年2月被診斷罹患阿茲海默症，嚴重到需由人清理大小便，無法獨自一人居住，其他親人更以一句「從小到大學費都是由阿嬤付，現在當然是妳照顧」的理由打發。當阿嬤罹患阿茲海默症後，該女子一肩扛起照顧責任，一邊忙著上班，下班後則照顧阿嬤吃飯、散步、洗澡及清大小便，忙到一天僅睡2個小時，身體與精神不堪負荷，且因阿嬤生性脾氣暴躁，竟還羞辱孫女「就是因為有妳在，我才活得不開心」，身心俱疲之下，孫女一邊道歉一邊失控的把擦澡毛巾塞到對方嘴裡，最終導致阿嬤窒息身亡，女子之後撥打110向警方自首「我殺了阿嬤」。經相關單位調查後，法院審理了解，醫師曾診斷女子在照顧阿嬤的疲勞與重度壓力下，腎臟惡化及嚴重貧血，並有輕微憂鬱症，且女子完全無法得到家族的照護支援。最後在律師主張「心神耗弱」下，事件不能全歸罪於女子，法院最終判處她刑期3年、緩刑5年。
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2020-10-31 新聞.生命智慧
醫院院長癌末竟舉辦生前告別式... 老婆：面對死亡不是只能等死，道歉也道謝才能「生死兩無憾」
「滿馬桶的鮮血，我心想糟了...」我是如何發現自己得了大腸癌？事情是這樣開始的。約莫半年多前，云的生理課程上到消化系統，提到「團塊運動」是促進便意的一種機制，我還笑笑的對她說：「老爸最近的團塊運動比較明顯（大便習慣改變），每次吃完東西都想去大便。」心想，可能都吃得太多了！之後，陸續擦屁股時，衛生紙上有血漬⋯⋯應該是痔瘡吧！最近坐著打電腦的時間比較久。有時，大便上有暗黑色的血跡，有時則一、兩滴鮮血滴在大便上。受過醫學訓練的我，知道要觀察自己的排出物，如：尿液、大便、痰液等，但總不以為意。近來，裡急後重感增多了（這個名詞不知是誰創造的，真是傳神，沒有經歷過的人還真很難體會。）總是很想去大號，去了又解不出什麼？之前幾個月，蘭和茹就一直勸我去找醫師，我因為忙，也因為實在不好意思找同事麻煩，總是回說：「我就是醫生！不過是痔瘡而已。」就在昨天，放假在家，大約下午1點出頭，覺得想放屁就⋯⋯。咦！怎麼沒聲響？屁股一股熱熱的，心想不妙，趕緊脫下褲子，沒事，接下來拉下雪白的內褲，嘩！一大片血紅，趕緊又坐上馬桶，唏哩嘩啦一陣之後，滿馬桶的鮮血、血塊，可是我一點都不覺得痛啊！愣了一下，心想糟了，一定得去大腸直腸科看診了。整個早上，在高醫院區裡東奔西走，看診、衛教、抽血、X光、心電圖、營養照會，耗去不少時間。與王醫師十多年沒見了，他的容貌沒什麼大改變，相當客氣，看了我的資料，向我解釋，大致與我原先預料的八九不離十，他幫我做了肛門指診，說腫瘤可能距肛門口只有3~4公分，若要保留肛門，勢必要做放射治療，因CT（電腦斷層）報告有淋巴結轉移發現，所以要做Port-A（人工血管），以方便日後化學治療。下週一等待通知辦理入院、麻醉照會，週二排MRI，週三進開刀房做port-A及經肛門腫瘤切片及冰凍切片手術，若有組織的證明，週四就可以開始化學療法了。接著化療、放療，有沒有機會做病灶切除都還不知道呢？無論如何，抗癌之路開始了，這一仗攸關生死，我常說：「智者無慮、仁者無敵、勇者無懼。」我能否做一個稱職的勇者呢？希望老天給我更多的勇氣坦然去面對，渡過這一切。王醫師與張個管師一同來查房，很直接地告訴我，MRI報告出來了，雖沒有明確的meta（轉移），但仍認為首先要R/O（懷疑），對於rule out這一英文名詞，從我當醫學生至今已使用不知多少次，字義分明是排除，而臨床上卻是「優先認定，直至排除為止」。自己應該算是第四期了吧！不菸不酒，丈夫為何罹大腸癌？老婆尹亞蘭：「他愛吃肉、常去吃到飽」癌細胞最喜歡糖，在他的實驗中發現越高糖濃度環境，癌細胞長得越快。越來越多資料顯示，癌症與生活息息相關。他不抽菸、不喝酒、但不愛運動、很少喝水，飲食習慣也是關鍵，他不吃海鮮、魚類，愛吃臘肉、牛肉、燒烤、炸雞等，常喜歡上網找好吃的、吃到飽餐廳並購買餐券，假日帶著孩子吃大餐。家中吃的總是他吃最多，我平常上班喜歡吃素食便當，青菜多了，他說：「那是在吃草，我又不是牛。」因為工作關係，我不常準備晚餐，只要覺得老公孩子喜歡吃，他們開心吃什麼，我從不限制，因為買了餐點家人不吃也是浪費，所以，總買些他們愛吃的食物，完全忽略了均衡飲食的重要性；加上從小養成的惜福觀念，常有過期食品送到他的肚子裡，他常說：「過期只是過了嚐鮮期，不代表食物壞了。」這些言論我也不知對錯，只能尊重他的選擇。發現病症的前二年，他特別喜歡火鍋、燒烤二吃，有一次吃完後一不小心放個屁就「剉賽」出來，他很不好意思，我還一直安慰他：「沒關係，應該是吃多了，腸胃不好。」或許，那個就是前兆，我們卻都一直去合理化解釋，「如果」我有那個靈敏度要他去檢查，「早知道」應該要提醒他，或許他就不會那麼嚴重才就醫了。可是再多的「如果」、「早知道」對現在而言都無濟於事，我只能提醒大家只要有異常前兆，都要把它當成一回事，這是上天的好心提醒，切記！自從107年1月份他接受股骨頸內固定手術後，走路變得緩慢，短距離他可以自行走路，長距離的話就由我推輪椅，減少他時間及體力上的耗費。他還是堅持回醫院上班，做些行政業務。2月23日接受安寧緩和醫療後，他不用再為治療請假住院，上班的日子請我推輪椅帶他參加醫院的委員會開會，算是貢獻最後的建言吧！當下我的眼淚在眼眶內打轉，他在對他的過去告別與交代，就像當初擔任醫療副院長時經常被指派為「主驗官」，我知道此時他正在享受生命中曾經經歷過的成就感，當初所認為的辛苦，現在卻是最美好的回憶，凡是在生命中經歷的必留下痕跡。有一次幫他敷臉時，他突然說：「我最近常在想，我走的時候會是什麼情況？不知會不會痛苦？」我說：「照顧病人時看過很多死亡，最主要就是呼吸一瞬間，那口氣有吸到就活著，沒了就走了。」我跟他再保證，「你不清醒時，我是你的醫療決策代理人，我會選擇一些治療讓你減少痛苦。不管怎樣，我都會想辦法促進你的舒適。」人生被疾病「快轉」「生前告別式」完成見老友最後一面的願望看著他的痛苦，我心痛不已，我輕輕的握著他的手，靜靜地聽著他的述說，回想著認識他是從學生時代開始，那時的他意氣風發，出社會闖蕩人生，直到事業高峰，現在面臨到疾病威脅，甚至已至生命盡頭，都有我的陪伴。他還如此年輕，成就經歷卻是如此豐富（30歲當市立醫院最年輕的主任，40歲當副院長，43歲當院長，46歲自辭院長一職），我覺得他的人生是不小心被上天「快轉」了。我當下決定要為他辦個「健裕的快轉人生」的生前告別式。107年3月14日我著手計畫他的生前告別式，當時他拒絕我辦這個活動，他說：「算了吧！大家都在忙，怎麼好意思麻煩朋友來看我啊！」我自己私底下聯絡他的同學，詢問意見。院內同事來看他，提及：「生前的活動我們可以穿美美的來參加，而喪禮的衣服不能太花俏，要為我們這些愛美的人著想啊！」他聽完後有點心軟，不排斥、不限制、不鼓勵。在這期間我也一直說服他，跟他分析辦這個活動不只是為了他，因為他曾當到院長這個職務，受他幫助的朋友不少，還要為了那些想說感謝，卻苦無機會的朋友著想。況且參加這活動的同學不只來看他，更能看到一起來參與的其他同學，算是另一場的同學會，讓許久不見的同學多一次聚會的機會。所以，當你跟師長、朋友、同學、家人道謝、道歉、道愛、道別的同時，也讓他人有這個機會跟你道謝、道歉、道愛、道別，讓生死兩無憾、生死兩相安。有天我為了要找尋辦活動所需的照片無法陪伴在旁，怎知回到他身邊時，他呼吸急促，喘不過氣，他說：「剛剛蹲下去，站起來時，無法站起，一口氣提不上來，差點走掉。」我要求他前去住院，他堅持不肯，只說需要氧氣機就好。他無法脫離氧氣太久，所有的日常活動都須戴著氧氣鼻導管，氧氣製造機隨時在旁，他還是一如往常的要求坐在客廳，可以陪著公公婆婆，我不敢再離開他，把筆記型電腦帶在身旁，一邊陪他一邊製作活動報告。我知道我一個人無法在這麼短的時間內完成整個活動的內容，於是晚上趁他睡著時與孩子們分享我的構想「人生的畢業典禮」、「畢業證書」等，孩子們依個人能力認養工作。云、珽負責照片翻拍、掃描、影片製作及播放，云的同學幫忙當天活動拍照及攝影，茹提供以前住院時拍攝的照片及活動當天陪伴裕，翔是當天活動主持及PPT製作，我是當天活動主講者及總召，還必須找出舊照片，讓孩子掃描翻拍，融入報告。孩子們想到要有活動流程表，成立一個LINE族群，製作QR code，方便參加者自行下載照片，務必讓每個來參加的朋友賓至如歸。我從這裡發現孩子的潛力無窮，有創意、有行動力，我只陳述我的想法與構想，他們便要我去休息保持體力。隔天早上流程表及QR code就交出來了，原來我一直認為還沒長大的孩子都能獨當一面了，那種全家人同心協力的感覺是這麼的美好。4月9日裕呼吸急促的症狀沒有改善，我先去民生醫院家醫科門診安排安寧病房的住院事項，為了載運路途上的安全，我找了私人救護車協助，救護車上有氧氣以及簡單的監測設備，要離家前他握著公公婆婆的手說道：「我這次去醫院可能就回不來了，我不能再為您們盡孝，對不起！」公婆說：「治療的這些日子，你很勇敢也辛苦了，知道你已經盡力，我們以你為榮。」住院後當我提及4月15日這個活動時，病房內的所有同仁都一致的贊同並給予協助，我許多的擔心都迎刃而解。活動會場的布置、活動當天氧氣筒的準備、醫療團隊會幫我留意裕當天的身體狀況，讓我無後顧之憂。我真的感恩這麼多的貴人相助，才能一步步順利完成。院內同仁知道他住院了，有些人無法在活動當日前來的，會提前來探望他，有些退休的員工怕當日活動人太多，無法表達感謝之意，提早來道謝。我利用這段期間繼續完成活動當日的報告內容，製作畢業證書。事先徵求公婆同意，由他們頒發這張健裕人生最後的畢業證書。「健裕的快轉人生─畢業季」活動正式開始4月15日一早我先將健裕安置好，協助會議室開門、停車場開放，很多同仁都自動自發前來協助，我們在會場布置了簽到區；點心區，讓參加者可以休憩，和許久不見的同學聊聊；還有卡片書寫區、小卡收集盒（有些想感謝的話說不出口，可用寫的）。整個活動簽到人數：國中部分8人；高中部分7人；大學部分34人；研究所部分20人；泌尿科相關27人；民生醫院73人；其他4人，很多不能來的朋友都轉來了問候的卡片。為了考量他的體力及氧氣使用，整個活動時間控制在2小時內，早上8：50分他坐在輪椅上，我推他入會場，全場的朋友、同學給他熱烈的鼓勵掌聲，活動就此開始。我們在座的每個人都只在健裕生命中的一個小階段出現，有的是國中、有的高中，有的大學、有的是研究所，就連父母親也無法百分百的陪伴，透過這次的生命回顧，每個朋友都能更了解健裕。在照片的顯現中，從黑白照片漸漸地變彩色；由稚嫩臉龐到帥氣、成熟；照片中的人由拘謹漸漸轉為開朗，每個階段的照片都喚起當時同學及朋友的回憶。在高醫泌尿科當住院醫師時，師兄弟一起專業成長，在民生醫院時同仁間的共同奮鬥，為了醫院評鑑、教學醫院評鑑，彼此為了共同的榮譽一起打拼的日子，這些都是他生命的歷程，我和孩子在準備這些照片的同時，也更完整的了解他。既然是人生的畢業典禮，當然要為他此生打分數，人生該修什麼學分呢？我思考著，歸納成「家庭學分、學業學分、事業學分、愛情學分、財富學分、人際關係學分、健康學分」，他唯獨「健康學分」不及格，但已經積極補考，相當努力做治療，盡力而為，我們接收到他的誠意，同意予以通過，准以頒發畢業證書。健裕天生就是演說家，我請他準備「健裕的話」，他沒草稿就能侃侃而談，說的都是他今生的感觸，他對朋友的感謝與最後的叮嚀。病房同仁幫他準備了一束送給我的花，讓他能真正公開地感謝我，這才發現我最近一直在為他、為同學、為同仁、為朋友、為家人打算著，完全沒有「我」自己的存在，我也是需要抒發情感，需要被感謝的啊！嚴肅傷感的部分結束，接下來就是「心內話，大聲說」，輕鬆愉快、各自拍照，讓大家抱著愉快的心情返家。這場生前告別式充滿的是對師長以及貴人的感恩、對朋友治療期間一直陪伴著的感激、看到久別重逢故舊的感動、有滿滿的愛與關懷，來參加的人都體會到朋友在彼此心中的地位。會後，這個活動透過同學的分享，很快的被媒體得知，健裕覺得能將自己的圓夢計畫與更多大眾分享，讓社會大眾多一點討論，多認識安寧緩和醫療也是好事。其實，面對死亡之前不是什麼事都不能做的「等死」，還能利用生命結束前「道愛、道謝、道歉、道別」，讓活著的人除了可以減少悲傷，還可以減少遺憾，得到諒解，繼續開心的生活著。活動結束後不久身體狀況忽然急轉直下LINE族群上每天都有朋友加油打氣的關懷訊息，我說：「朋友都很關心你，我每天幫你拍張照，來製作打氣貼圖，讓朋友們知道你的狀況。」我都想好每天的問候語：4/19「努力過好每一天」、4/20「遇到困境微微笑」、4/21「給自己按個讚」、4/22「開心過著每一天」、4/23「替悲傷找個出口」。結果，4/21他因為病況改變，咳血痰，呼吸次數大於30次/分，我將問候語改成「愛，要即時說出口」，晚上7點，婆婆和我為他在床上洗頭、擦澡、泡腳，11PM左右我建議用藥讓他休息，在那之前我們拍了照片，並幫他穿上紙尿褲。護理人員給藥後，他呼吸次數能維持在20次/分、心跳穩定，他終於獲得休息。4/22 3AM心跳越來越快、呼吸次數增加，我想他應該醒來了，問他：「想翻身嗎？」他點頭，我請孩子協助一起幫他翻身，並用棉棒沾水潤濕嘴巴。直至早上6：20分我發現他手指呈現蓮花指，呼吸變慢，請護理人員協助一起幫他穿上褲子，我將造口袋換新後，6：55分呼吸、心跳停止，他的生命結束。我請女兒將LINE貼圖改成「為自己按個讚」，我對於他近期會死亡這件事，是完全沒有預期到的，只能說計畫永遠趕不上變化。圓滿人生：健裕的心靈遇見安寧後 逐漸療癒了心靈 他沒給我辦畢業季part 2的機會，在活動一星期後就安詳離世，或許是天上的佛國收到他的入學申請，這麼優秀的學生當然愛不釋手。裕說：「我會盡量在早上離開，早上人手多，妳也可以不用那麼擔心。」他做到了他的承諾，星期日早上6：55分離開人世，讓我不用獨自處理他身後繁瑣的事，讓小孩也不用為了他而跟學校請假。這些好像都是安排好的，安排好他在人間的身後所有事，讓他無所牽掛的去佛國入學。我通知了玄空法寺、通知了生命禮儀公司以及通知公婆及家人，在LINE群組發布訊息，告知關心他的朋友們，不慌不忙的處理他接下來的八個小時，由禮儀車載著他回到家裡轉一圈，再前去布置好的靈堂。值得一提的是：離開醫院當時，急診室來了一批傷患，我們無法從那兒經過，改從醫院大門離開。我當時激動地掉下淚來，心裡五味雜陳，想著他今生的生命，能在最掛念的醫院結束，能獲得從大廳離開的殊榮，這是他應得的福報，這些都是他所種下的「善的因緣」。他此生已經蓋棺論定，就如畢業證書上寫的「此生孝順父母、友愛兄妹、愛妻不渝、呵護子女；在學期間表現優異、品學兼優、同儕互助、團結合群；在職期間負責盡職、勇於承擔、處事公平、提攜屬下；罹病期間勇敢面對、積極治療、惜福感恩、行善助人。」綜合以上，不虛此生，功德圓滿。書籍介紹「健」癒心靈、「裕」見安寧：陪伴癌夫圓滿人生的歷程 作者：尹亞蘭 出版社：麗文文化 出版日期：2019/11/30作者簡介：尹亞蘭高雄醫學大學護理系畢業；南華大學生死學研究所畢業。曾任高醫醫學大學附設中和醫院燒傷中心護理師（民國80年至82年）；輔英科技大學護理學院護理系科部定講師（民國82年至104年）延伸閱讀： 少吃麵包，就是預防骨鬆第一步！害你發炎又流失肌肉，骨科醫師眼裡的3大NG飲食
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2020-10-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／安寧共照護理師——與時間賽跑的調味家，在死亡來臨前讓病人好好說愛、好好告別！
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。面臨疾病無法治癒、身體逐漸虛弱，也許生活需要依賴他人，也許有很多計畫被迫改變，也許變化又快到出乎你的意料之外。在鋪天蓋地而來的絕望與無奈聲中，是什麼力量支撐著你在明知道盡頭就在不遠處，卻還是這麼奮力地奔跑著，希望在最後一哩路，仍可以用盡全力。看著賽道旁為你加油吶喊的家人朋友們，即使你身體已疲憊不堪、汗流浹背，卻仍然豎起大拇指比著讚，因為你不想讓他們擔心與失望，因為你知道就算是你獨自衝向終點線，他們還是會大聲的為你喝采並永遠記得有你參與的光榮時刻。這一切的努力究竟是為了什麼? 答案其實很簡單，是「愛」呀！沒錯，就是這樣如此八股的答案，卻幾乎可以用來理解任何情境中的不捨、為難、崩潰、憤怒與無法放手。每個家庭都有著獨一無二的「結」，所以「解法」當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。這些就是「安寧緩和療護」的專業了，不僅要盡力地將造成病人不適的症狀控制好，還要開啟對談，無論是醫病間、病家間或是病人自己內在的窗口，透過對話傳達愛與生命價值。讓每個參與其中的人都能有心力去「感受」別人給的愛，進一步去「付出」愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的「圓滿」。在病人離世後，大家可以無懼地想念他，可以勇敢地悲傷，然後帶著這些愛與力量繼續好好地生活。不需去否認「難過」確實存在，我們容納與承接所有的感受，正因為「那一天」隨時可能到來，在這之前的每一刻都應該好好把握。但，這些理想情節在現實世界中並沒有這麼容易達成，關係著每個家庭的原生結構，還有多年累積的愛恨情仇；更不用說是在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。「我們還沒有要安寧，他還想活，我會陪他努力！」這是我踏入病房還沒開口前最常聽到的話。可能是我胸前的名牌卻已經洩漏了我的底細，所以有些家人一看到我就先關上門拒絕我的拜訪，但我明明就只是想看看有沒有什麼能「幫忙」的呀！更何況我還剪了齊眉的瀏海、穿著溫暖粉紅色的制服耶！盡量讓自己看起來和善且充滿誠意。事實上讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的「安寧照護」。壞消息確實令人難以消化，但不面對並不代表壞事就不會發生。身為一名結合愛、勇氣、希望的熱血安寧共照護理師，我的首要任務就是要先想辦法開啟那扇因不理解而深鎖的大門。當了這麼多年的鎖匠，我總算是理出一些頭緒，也造就現在的自己幾乎是擁有master key可以自由進出這些禁區。大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著「安寧就是『等時間』」、「安寧就是打嗎啡」、「安寧就是醫生放棄我了」這些迷思，讓人光聽到安寧就聞之色變。不是我誇大或是推銷安寧的功效，而是我們其實都知道醫療是有極限的，但病人在醫療極限盡頭與死亡之間常常還存在著一段可長可短的歲月。我們知道疾病不會好，但心會。安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。要照顧好病人的不舒服，是需要很縝密地診斷，並評估各個器官功能，才能給予最合適的藥物與照顧。但一開始跟一個處於十分驚嚇地家庭解釋這麼多是沒有用的，我習慣先照顧病人生理上的不舒服，並同時關心全家人當下的壓力，分次慢慢建立關係後，大部分會聊到「這段治療有多辛苦、病人有多努力」、「照顧者懷疑自己是不是沒照顧好，所以病人病情惡化」、「病人這麼努力為的是什麼」，然後會發現其實大家都心知肚明時間有限，只是不知道該讓有限的時間發揮最大效益。在訪視病人之前，我必須先做足功課，完整地了解病人的診斷、治療，以及原來病房的照護計畫，好好去評估病人的病情期待符合實際病情嗎？需不需要銜接社區資源？病人還有多少時間？他未來可能會有哪些讓大家慌亂的狀況，需要提早準備嗎？病人所希望的和醫療團隊的計畫有一致嗎？他們的決定對病人來說合適嗎？也細細地去評估照顧者在體力與情緒的負荷情形，他已經多久沒好好休息了呢？其他家人在生活的改變都還適應嗎？都了解病人的病況嗎？若病人離世後，家人有沒有辦法好好照顧自己呢？而在非安寧病房裡提供安寧照護並不容易，因為不像安寧病房隨時能有心理師、宗教師協助，這些「非疾病相關」的問題也不容易動員各病房醫護團隊一起來幫忙，因為他們連本來的工作都已經做不完了呀！就是這樣「慢慢靠近」，讓整家人都習慣了我的存在，能信任我的評估與建議，也能自在地和我傾訴不容易在日常分享的各種失落，然後他們會看到彼此為自己的努力，堅信自己在對方生命中是多麼重要，而這些從他們心裡燃起的力量，是他們自己點燃的，誰也熄不了。這是我工作的一部分，在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。你說，這份工作是不是很美好？我曾經見證，幼稚園年紀的小女孩與爸爸道別，她說著爸爸看到自己當助人小天使好開心，以後她想爸爸要合掌禱告給爸爸聽；曾經，我們陪著二十出頭歲的男孩討論對維生醫療的想法、開始和父母交心，參與夢寐以求的電影展，也自己執導了一部微電影；曾經，我們陪著七八十歲的「兒女們」，討論鼻胃管適不適合過百歲的美麗失智母親，聊到媽媽以前買菜都穿旗袍；曾經，我們陪著隔天就要學測的高三考生，述說對病榻上母親的不捨，既不捨她離開，卻也不捨她持續辛苦，也陪著他去和長輩討論是否可以留在醫院陪伴最後一程……那些被仔細呵護的感受與愛，無法改變「分離」這個已經寫好的結局，但在這個過程我試著加入調味料，摻了一點「甘」味去調和其中的「苦」感。這份美麗與哀愁的工作其實也讓我體驗到五味雜陳，有時是來自資源有限的現實問題，有時是遇到理念很不相同的人，看著病人受苦自己卻無計可施真的好無助，為了要爭取更多關注常讓自己身心俱疲，我努力告訴自己這些都會值得。會值得的吧？是嗎？是吧！我遇過很多很有智慧的病人，他們來自各行各業，卻有一個共同點——他們把握每個當下，做自己覺得有價值的事、與身邊的親友都及時互相道愛，也主動和家人談論「死亡」、「希望的照護方式」，他們甚至會和我說「我這一生好滿足」，他們的生命旅程並非一帆風順，可能經歷了很多辛苦與挫折，聽著他們的生命故事我也時常跟著掉淚，被他們的勇敢與智慧所感動，然後帶著這些感動繼續照顧下一個病人，也內化成滋養我生命的重要養份。我永遠記得在高三那年，爺爺在醫院得到的溫暖照顧，成就了我念護理系、成為一名護理師的力量。我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信「愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。
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2020-10-28 新聞.杏林．診間
醫奉30／「他們是上天派來的天使」 呂若瑟照顧身障兒超過半世紀
「身心障礙院童是上天派來的天使。」榮獲醫療奉獻獎的呂若瑟神父並非醫事人員，更貼切的說，呂神父是廣義的醫事人員，除了創辦聖嘉民啟智中心、聖嘉民老人長期照顧中心、羅東聖母醫院的安寧病房，也是天主教靈醫會台灣區會長、聖母醫護管理專科學校負責人，經常與醫療團隊下鄉服務，55年的人生精華歲月都奉獻給台灣。今年四月間，新冠肺炎疫情在世界各國火速蔓延，也衝擊義大利造成嚴重死亡。當時由呂若瑟神父號召募款、送醫療物資前進義大利的行動，掀起各地捐款不斷湧入，一則則動人的善心善行故事也傳頌開來。返鄉募款 在澎湖開身障機構1940年5月26日，呂若瑟出生於義大利帕多瓦省。十歲進入天主教靈醫會，1964年從神學院畢業，同年晉鐸神父。隔年與兄長呂道南到台灣，呂道南是聖母醫院小兒科醫師，後來擔任聖母醫院院長，呂若瑟則是神職人員，從此開啟與台灣的緣分。1974年呂若瑟被派到澎湖傳教，發現很多家長生下身心障礙的子女，放棄就醫，喪失黃金治療期；甚至把小孩關在家中，任其自生自滅。於是他回到義大利募款，先成立海星園，1983年在澎湖馬公創設惠民啟智中心，擴大服務身障兒童，是澎湖至今唯一的身心障礙日間托育教養機構。宜蘭啟智中心 已照顧上千人後來到宜蘭傳教，呂若瑟仍心繫乏人照顧的智能障礙兒童，利用冬山鄉丸山修道院的舊房舍，在1987年成立聖嘉民啟智中心，專門收容極重度身心障礙及智能不足的孩童。後來愈來愈多家長放心把身障兒童送進來，聖嘉民啟智中心於是遷移擴建到三星鄉，增加收容量一百多人。目前累計已照顧上千名院童或院生。許多身障院童只要看到呂若瑟神父，就會上前討愛的抱抱，在呂若瑟的眼中，這群孩子是上天派來的天使。為了營造家的氛圍，呂若瑟只要人在宜蘭，下午四點他都會出現在院區門口，護送日間學童搭車回家，與老師們共同揮手與學童說再見，他相信這些一舉一動的關懷，院童們都能感受到，他們都會懂。聯手各宗教行善 收寺廟捐助呂神父對於不同的宗教派別也很有包容力，聖母醫院設立了一間小佛堂提供給有需要的人求心安，中心也接受當地各廟宇的捐助，共同舉辦活動，讓行善之路走得更長更遠。有感於癌症病人逐漸攀升，呂若瑟為了讓病人有尊嚴的離世，他把聖母醫院最寬敞、視野最好的頂樓，做為聖嘉民安寧病房，他常會去那裡陪病人及家屬禱告，給他們安心力量，甚至會陪病人打牌，轉移他們的注意力，忘記病痛。政府推動長照政策，呂若瑟早在2010年就募款籌建老人醫療大樓，七年後完工提供醫療服務，也規畫許多延緩老化的活動，老人家在這裡結交朋友，也分享快樂。醫院當家 微薄零用金也捐出呂若瑟把醫院當成自己的家，居住的地點就在醫院裡，每天探望醫院病人就是他的日常生活。身為神職人員，呂若瑟每個月有幾千元的零用金，但他三餐簡單、衣著樸實、生活花費不多，甚至把這些微薄的零用金省下來，再捐給需要的弱勢族群。宜蘭縣政府有感於呂若瑟神父長年對台灣、對宜蘭的貢獻，於2017年12月26日，頒給呂若瑟中華民國國民身分證，連同他的哥哥呂道南等人也都因「有殊勳於中華民國」，同時拿到身分證。25歲來台迄今 「我的家在台灣」呂若瑟神父早就認為自己是台灣人，畢竟從25歲就到台灣服務的他，超過半世紀的人生奉獻在這裡，難以割捨的人事物，這裡是他第二個家。第30屆醫療奉獻獎 特別報導個人獎之1 姓名呂若瑟神父年齡 80歲出生地 義大利現職 天主教靈醫會台灣區會長、聖嘉民啟智中心及長照中心董事長、天主教靈醫會財團法人羅東聖母醫院董事長學歷 義大利MOTTINELLO神學院神學系經歷 澎湖馬公惠民啟智中心創辦人主要事蹟 澎湖縣好人好事代表及榮譽縣民、台灣第5屆金毅獎、台北市第11屆艾馨獎、宜蘭縣社會工作特殊貢獻獎☞ 點我進入《第30屆醫療奉獻獎 永晝的奉獻》專題
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2020-10-27 寵物.寵物長照
寵物離世患創傷壓力症候群 憂傷失眠惡夢逾1個月
一名35歲女子日前目睹愛犬過世，事發後不停哭泣、憂傷，連連失眠、惡夢超過1個月。精神科醫師提醒，現代人與寵物關係親密，經歷寵物離世可能罹創傷後壓力症候群。書田診所精神科主任醫師施妍安今天上午在記者會分享，一名35歲女子帶愛犬去溪邊遊玩，因狗狗不慎落水，冒險下水救援，寵物仍不幸溺斃。女子事後不斷回想自己瀕臨溺水的恐懼、目睹狗狗溺斃過程，至今無法接受。個案情緒起伏，不停哭泣，憂傷、愧疚，無法忘記搶救過程的每個細節，責備自己，失眠、惡夢，過度警覺及全身緊繃，整天關在房裡不願與外界接觸，情形嚴重超過1個月未改善，家人陪同下就醫，診斷為創傷後壓力症候群傷慟反應。施妍安20多年門診經驗，過去一年看不到2、3名因為寵物問題而求助者；但現在每個月都有3例以上，凸顯現代人與寵物的親密關係。創傷後壓力症候群（PTSD）是指當親身經歷、目睹到威脅生命或極重大的傷害時，往往會有極度害怕、恐懼或無助感。創傷後反應診斷準則的症狀有4項，包含再次經驗創傷事件的感覺、逃避、情緒麻木和警覺性增加，且症狀持續超過1個月以上。施妍安說，許多創傷、災難經驗都容易引起創傷壓力症候群，現代人寵毛小孩像寵小孩，彼此的牽絆與依賴性越來越深，寵物的死亡所帶給飼主的痛苦已不亞於親近家人逝去的狀態，容易出現傷慟反應，特別是親眼目睹寵物死亡的過程，內心所受到的衝擊更易導致病態性傷慟，即使再度收養其他寵物也走不出來。創傷後壓力症候群若長期未接受治療，可能會引起生理上症狀，如頭痛、胃痛、消化系統不適、氣喘、頭暈；心理上會陷入憂鬱、焦慮，或是出現偏差行為、厭食或暴食；甚至開始出現人際關係問題、酒精與藥物濫用、自傷行為等。當自身或身邊親友有異狀時，應儘早就醫治療。施妍安提醒，經由自我檢測表初步評估，例如有沒有睡眠困難、情緒是否容易波動、易生氣等。對於寵物的離世，如何調適情緒很重要，若傷慟反應及症狀持續時間太久，應儘早求助。
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2020-10-26 科別.腦部．神經
每天洗多少次手才算強迫症？腦科學專家告訴你答案
【文、圖／摘自麥田《大腦修復術》，作者姚乃琳】在世界上，大約每五十個人中就有一個人在一生中可能會經歷強迫症。有強迫症的人會有強迫性觀念或行為，抑或兩者都有。這些症狀會影響患者生活的各個方面，包括工作、學習、社交等。從統計上說，強迫症患者一般有高於平均水準的智商和受教育程度。強迫症患者常持有強迫性想法，比如，覺得周圍混亂不堪，擔心親人會離世或有神祕的力量會殺死自己或親人，等等。為了「避免」此類壞事發生，強迫症患者採取一些重複的儀式性行為來降低自己的焦慮感，比如重複洗手、關門、數臺階、咬指甲等。他們知道這些強迫性的想法和行為很荒唐，但卻控制不住自己，以至日常生活受到嚴重影響。強迫症的重複行為和我們的日常習慣不同，可被視為過度的、難以改變的習慣。強迫症的主要症狀包括：害怕病毒或細菌感染，產生不由自主的禁忌思維（包括性、宗教和傷害），想要傷害他人或者自己，希望周圍的事物非常整潔、有規則，追求完美的狀態。強迫性行為包括：過分清潔，以精確得近乎變態的方式來整理物品，反覆檢查（比如多次檢查門有沒有上鎖），強迫性計數，等等。重複行為或者儀式行為並不完全等同於強迫症強迫症有兩個方面的特點：一方面是有強烈的執迷衝動和想法，另一方面是採取儀式性行為來緩解自己的焦慮。人們常常以為有反覆洗手，反覆檢查門鎖，或者把東西擺得十分整齊、規整這些行為就是強迫症。實際上真正的強迫症比這嚴重得多。並非習慣性行為就是強迫症，生活中每個人都會有反覆確認一些事情的行為。有強迫症的人和普通人最大的區別是，他們無法控制自己的強迫性想法和行為，即使知道這些想法和行為超出了實際需求。強迫症患者每天至少會花一小時在強迫性思維或者行為上，並且即使他們完成強迫性行為或者儀式，也不會覺得愉悅，而只是從焦慮中得到暫時緩解罷了。真正的強迫症患者其實只占總人口的 2%。強迫症非常折磨人，強迫症患者幾乎不能或者根本不能控制他們的執迷念頭和衝動行為，並為此耗費大量的時間。強迫性思維和行為會嚴重干擾患者正常的生活、學習、工作和社交，甚至可能導致他們患上嚴重的憂鬱症。要區分一個人是強迫症患者還是只是有強迫傾向、喜歡一絲不苟生活的普通人，判斷標準是症狀的嚴重程度及其對這個人生活的干擾程度。有一些強迫症患者還會有抽動障礙，叫做妥瑞氏症或者抽動症（也叫抽動穢語症候群）。具體症狀是突然做一些重複性動作，比如眨眼、做鬼臉、聳肩、擺頭、肩膀痙攣、清嗓子、吸鼻子或者發出咕嚕聲。強迫症的症狀通常在成年早期顯現，男性的發病年齡小於女性，不過也有人在三十五歲之後發病。強迫症的遺傳貢獻率是 25%左右，也就是說一個人患強迫症有四分之一取決於遺傳因素，四分之三取決於環境因素。強迫症症狀可能會隨著時間的流逝逐漸減輕或自動消失，但也有可能加重。童年時期受過虐待或者重大心理創傷，會增加患強迫症的機率。神奇的是，強迫症還會因為病菌感染而發病，有一種鏈球菌感染會引發兒童自體免疫神經精神異常（ PANDAS），患病的兒童會出現強迫症的症狀。歷史上一些名人深受強迫症的困擾。美國的飛行英雄霍華德．休斯（ Howard Hughes）是其中之一，他在三十多歲時患上強迫症。最初他在吃豆子時對豆子的大小非常在意，要用特殊的叉子把豆子按大小排序後再吃；後來他開始害怕灰塵與細菌，為了從櫥櫃中拿助聽器，他的助手必須用六到八張紙巾裹在櫥櫃把手上打開櫥櫃，並用一塊未使用過的香皂給他洗手。尼古拉．特斯拉（ Nikola Tesla）是著名的發明家、電氣工程師，他自童年時期起就飽受幻覺（任何單字都能在他眼前形成生動的畫面）、雙相情感障礙（躁鬱症。時而亢奮時而憂鬱）、成癮行為（賭博）、強迫症（所有重複動作必須能被三整除）的折磨。
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2020-10-24 癌症.抗癌新知
賈伯斯死亡之謎？揭開神經內分泌腫瘤神秘面紗 身體有這些情況都是警訊！
2020年是心痛的一年，肺炎疫情尚未緩解，新的噩耗打擊著影迷的心。曾在《少年Pi的奇幻漂流》（Life of Pi, 2012）中，演出成年Pi一角的伊凡．卡漢（Irrfan Khan）在兩年前罹患神經內分泌腫瘤（Neuroendocrine tumor, NET），日前因結腸感染而入院治療，仍然不治身亡。除了伊凡．卡漢，已故蘋果電腦創辦人賈伯斯、女星奧黛麗赫本、男高音帕華洛帝、資深演員馬如龍等，也都是因為神經內分泌腫瘤而離世。長期暈眩、腹痛，可能就是「賈伯斯病」欣婷最近因為低血糖導致頭暈、經常出現腹痛、心悸等情形，本來以為只是小感冒，並不以為意，小心！這可能是有「賈伯斯病」之稱的「神經內分泌腫瘤」在作祟。平常我們熟知的癌症，一聽名字就可以直覺知道是長在某個器官的惡性腫瘤，只有生長在器官的癌細胞發生轉移，才會跑到身體的其他地方，但神經內分泌腫瘤卻不一樣，它可以生長於身體各個角落。什麼是神經內分泌腫瘤？簡單來說，就是一種會分泌荷爾蒙的惡性腫瘤。我們的身體內部有許多神經內分泌細胞，具有分泌荷爾蒙的特性，一旦發生病變，導致荷爾蒙分泌過量，就會改變患者的身體機能，產生神經內分泌腫瘤相關症狀。神經內分泌腫瘤是一種由內分泌系統及神經系統病變造成的腫瘤，只要有荷爾蒙作用的地方，都有可能被它影響，以神經系統周圍的腫瘤區分，有許旺細胞瘤（Schwannoma）、副神經節瘤（Paraganglioma）、神經母細胞瘤（Neuroblastoma）等，這些都屬於神經系統的腫瘤，全都囊括在神經內分泌腫瘤的範圍內，醫學診斷能力進步，這也是近年來神經內分泌腫瘤的盛行率會升高的原因之一。根據1996年到2016年期間的盛行率統計，平均每十萬人中，就有3.16人罹患神經內分泌腫瘤；若以性別統計，每十萬名男性中有3.61人，女性則是每十萬人中有2.75人，整體上，罹患率男性高於女性，且五十歲以上的人發生比例較高。像「斑馬」的神經內分泌腫瘤「人老嘍！身體一堆小毛病。」阿姨笑笑地說。門診來了一位阿姨，因為反覆咳嗽不見好轉，被耳鼻喉科轉到我的門診，懷疑可能是神經內分泌腫瘤。年紀一大，經常會有一些莫名其妙的小毛病，有些人會像那位阿姨一樣，以為是小感冒，所幸不去看醫生，自己去藥局買個普拿疼就好，這樣一來，可能已經失去及早診斷的機會，最後造成無法挽回的身體傷害，就像可能會罹患「神經內分泌腫瘤」，一種症狀不特別的癌症。神經內分泌腫瘤的症狀大部分都很常見，因此容易被忽略，或當成其他疾病治療，反而錯失了早期治療的機會。門診常見的神經內分泌腫瘤病患，大多是已經反覆就診很多科別，但症狀一直得不到改善。一般而言，在醫師下診斷之前，病人的就醫過程與症狀診治歷程會相當漫長，通常從開始懷疑，到最後確診為神經內分泌腫瘤，可能需要五年以上的時間，特別是前來就診多屬於四十到五十歲的女性病患，她們的焦慮感可能比症狀還要令人困擾，因此在陳述症狀時，也會包括疾病造成情緒上的影響，例如失眠等。當病人出現一些症狀，也做了相關科別的診斷與治療，在藥物控制之後，症狀仍未痊癒，卻又找不出導致症狀反覆的原因，若病患長期處在這麼一個反覆狀態之下，可能就需要朝神經內分泌腫瘤的方向思考，讓病患再做更精確的檢測。不論是排除也好，確認也好，只要能夠早期發現，就有機會讓疾病得到更明確的診斷與治療。我們聽過一段話：「聽到馬蹄聲，直覺會想到馬，大部分也的確是馬，但不要忘了，牠也有可能是斑馬。」排除問題通常靠醫師臨床上的經驗，但有時候看似不可能發生的事情，也可能是最終的結果，這段話很適合用來形容這個疾病的曖昧不明，斑馬不是保育類動物，也不罕見，就跟這個疾病一樣，它並不是罕見疾病，只是光聽馬蹄聲（常見症狀），不容易被辨認出來是斑馬（神經內分泌腫瘤），常被混淆，故而在一般醫學上也將神經內分泌腫瘤代稱為「斑馬」。氣喘、潮紅、盜汗，神經內分泌腫瘤的警訊！神經內分泌腫瘤的早期症狀通常比較沒有專一性，例如氣喘、皮膚炎、心悸、咳嗽、胃潰瘍、發熱，這些症狀都很難預測，也難以區分，很多常見的症狀都是來自於內分泌系統所分泌的內分泌激素造成的結果。舉例來說，有時候產生神經痛，是因為神經周圍的組織受到壓迫，進而造成疼痛；或是人體分泌腎上腺素造成血壓飆高；分泌胰島素，造成胰島素升高，讓血糖降低。有些人是因為胃泌素瘤（Gastrinomas）產生胃泌素，造成胃酸過多，進而導致胃食道逆流、胃潰瘍等症狀；或是有些內分泌會讓我們腹瀉，通常只要發生腹瀉，第一個反應會先去看腸胃內科，吃了醫師開的藥改善症狀，但過沒多久又出現同樣的症狀；或是有些人氣喘、咳嗽，到醫院檢查之後，發現根本沒有氣喘，或許就是神經內分泌腫瘤的問題。另外，有些女性會有潮紅、盜汗的現象，有點像「停經症候群」，即是內分泌「女性素」原先是正常分泌的狀態，突然間變少了，像是某些腫瘤抑制女性素的分泌，可能就會有類似潮紅的症狀出現。過敏、皮膚炎也是症狀之一，有些病人誤認為自己是先天皮膚不好，以為是季節性、環境塵蟎等因素造成的影響，將症狀輕描淡寫帶過，而抗組織胺可以減少過敏的臨床症狀，所以醫師都會開立抗組織胺的藥物。但同樣地，內分泌系統也會分泌組織胺，如果異常就可能產生氣喘、心悸。以上都是內分泌異常的緣故，讓身體產生了一些臨床症狀，而非一般的過敏、皮膚炎導致，只是恰巧症狀類似，而錯失了對症診治的機會。對於神經內分泌腫瘤來說，最難的部分在於「早期發現」，所以民眾應該平時就注意自己的健康，當身體出現臨床症狀時，例如常見的腹瀉，有時候會被歸因於腸躁症；或是氣喘與咳嗽，一般會認為是胸腔科的問題；而臉潮紅則會被懷疑是婦科的問題等。因為神經內分泌腫瘤也有可能造成以上種種症狀，如果求診相關科別沒有獲得確切的症狀改善，病人就要有所警覺。(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤：全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》) 書籍簡介 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病，盛行率比胃癌、胰臟癌更高！全身的內分泌和神經系統作用的地方，都有可能引爆地雷，咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……，你以為的小問題，卻是大症狀，早期診斷與治療，遠避腫瘤誤區！
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2020-10-20 名人.黃軒
「還刪長輩文 ？」別到父母離世才感傷自己把對話紀錄都刪了
你也許忘了，當你小孩子的時候，你只要寫一個字，畫一個圖，你的父母會在身旁，問你：這是什麼呀？你畫什麼呢？這是什麼意思呢？你長大了，父母老了我們長大了，其實家𥚃的爸爸媽媽，爺爺奶奶也衰老了！我們一天天的成長，也是家中老人，一天天更靠近著死亡邊緣！我們大家都製造出家庭和諧，在和諧中，家庭老者高興到不得了，即使大家只回來鄉下或老家一天而已，之後大家拍拍屁滾，走人了，隔天留下的又深深寧靜的兩老，隨著年紀增長，也隨著手機增加，長輩們，也開始會勤用手機了，於是各位手機𥚃，接受了不少的長輩文。然後很多晚輩，看到長輩圖文無感，你一定忘了小孩時候，長輩們，當大家看到你的圖文説明，是如何又如何在高興呢？你的長輩們，當下還可能認定：你一定可以光宗耀祖⋯⋯晚輩們，長大後長大後，我們「又」看到長輩文，有些晚輩不只是無感，可能也不讀了，心想：父母又亂送長輩文了⋯⋯什至「不讀」了！或是「已讀不回」了！有些什至偷「封鎖」，要和長輩說話再開始解封⋯⋯長輩文的真情與忽略我的病人女兒，自從爸爸、媽媽、相繼往生了！她一直跑來問我：黃醫師，你有沒有害死，我的父母親？為什麼我家的長輩，都這麼快的陸續往生了？我耐心傾聽，她和長輩們的互動：有事，我才line父母親！沒事，我直接封鎖長輩我問為什麼？你不知道，這些長輩們都愛傳「長輩文」...可是..可是...她忽大哭了...「我早已把他們的長輩文，大部分都刪了⋯⋯」「當我看到少部分的長輩文，我現在才恍然大悟，原來這些都是父母的生命酸甜苦辣，更多是提醒我....而我一點都不在乎....但小時後，我只是一個小圖文，他們都是在問這些東西的感覺呢⋯⋯嗚...」我面前的她，早已成淚人了...這使我想起，不久之前，不是也發生過，父母親太思念子女，打去客服中心，請求留下往生子女的電話錄音，這是一樣的，令人揪心的故事，而我個人卻很少聽到子女們或晚輩們會有如此呢？！家庭溝和不通我在宣導「病主法」，我在說生死關頭的面對，出席者每毎心中都有同樣的問題：「回家，怎麼根父母說？」、「長輩們，都不説..」、「父母，叫我別亂說話」...其實，這是中國長輩們共同情況：老了，就不知，如何和已成年的子女，分享真情告白了？「長輩文」，你有收到嗎？我曾問現場一名觀眾，她點頭！我問：「你已讀長輩文了，然後呢⋯⋯」她回答：「刪了⋯⋯」現場頓時大笑了...從這些笑聲中，我竟然笑不出來了！我擔心開始出現：年輕人的「話聊」，消失殆盡！長輩文中的文字，長輩文中的圖背景，影像，其實是老人家們，對於生命過程的點滴感情，正如你小時候的圖文一樣，需要旁人一起分享和傾聽的，而我們以為是老人的囉唆。我告訴你們：甚至有子女，還直接告知長輩：「拜託，不要再亂傳圖文給我，好嗎？」可是呀可是....孩子啊，可知你小時後，當你在亂圖鴨時，你的長輩們，都很耐心的看完，用心的傾聽⋯⋯你的感受呢！當你不珍惜「長輩文」，不感謝父母的早安圖文，不知圖文，是家中長輩們的心情感受，長輩們內心深處或潛意識裡是多麼的焦慮啊！你，又可瞭解嗎？你可以這麼做1.感謝開始「長輩文」的出現，這或許是你父母思念予的message，你怎麼不感謝呢？2.分享含意這些「長輩文」，不是毎一個父母一定經歷過，但是父母生命看你長大，離開去工作的人生警語有感啊！3.聚少離多的工具現在長輩們，和我們已經是聚少離多。你們有沒有發現，即使有進步的交通工具，可以來回家裡，我們也很少與父母真的相聚。即使和長輩們相聚，都只是聽留在：你工作順利？家庭如何？孫子有來了？父母內心的感受，是晚輩們無法touch到的。而通訊軟體中的「長輩文」，才是連接長輩們的真情對話，而不只是過年過節，大家短暫的吃吃喝喝，然後隔天大家又鳥消散掉了⋯⋯4.長輩文，是小時候的畫鴨小孩子時，你我一定程度有在塗鴉，即使塗不好、畫不像，長輩們不會生氣，願意接受你的感覺表情，什至還以送給他的畫鴨，引以為傲偷向其他親戚和朋友炫耀🦚，孩子的真情流露呢！現在人的敬孝，就是 : 從你不刪長輩文開始，而你做到了嗎？小孩時，長輩陪我們成長，我們也陪「長輩文」長大，因為那是長輩的思念，人生哲學和真情流露！拜託，別再刪「長輩文」了！※本文由黃軒醫師博士 Dr Hean Ooi MD MM PhD授權提供，未經同意，請勿任意轉載，原文請點此。
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2020-10-18 癌症.癌友加油站
他拋下自尊，展示自己脆弱那面！只為「幫癌友爭取更多機會」
台灣癌症免疫細胞協會理事長紀君霖的丈夫卡斯柏，是七年前台灣赴日進行免疫細胞療法的第一人。一路陪伴抗癌的紀君霖，最後催生台灣癌症免疫細胞協會的成立，她說：「當發現日本有醫師進行細胞治療時，我們在絕望中看到生機，結果腫瘤成功縮小，兩人也多相處了三年。這老天多給的三年時光，彷彿是老天爺選中我們，要為替其他病友尋生機，我願終其一生持續推廣跟努力……」2015年9月24日，卡斯柏卻做了一件大事--他在國發會公共政策網路參與平台提起了該網頁第一個提案，我完全被蒙在鼓裡，直到這個連署文從別的癌友手中不斷流傳，我才知道他做了這個提案。事後在他與媒體的分享中，我才得知，其實早在2015年中旬開始，他已經針對「臺灣施作免疫細胞療法不合法」一事，寫信到總統信箱、市長信箱，並透過各種關係向各黨派立法委員傳達請願訴求：希望修法使臺灣通過癌症免疫細胞能合法獲得治療權，讓癌症患者多一個選擇。冷門小眾議題，一場是小蝦米對抗大鯨魚的戰爭對於深諳政府作業程序有多冗長緩慢的我們，為了避免後續作業被政府無聲無息地掩蓋，或是被時間拉長後無疾而終，我們又開啟了我們的第二場正式戰役。此時，在馬偕任職公關的好友為我們請假披掛上陣。在經過不到一個月的策劃及討論後，我們召開了第一場正式的記者會，向世人宣示這場戰爭我們將不會輕言放棄，並展現會持續密切監督政府的決心！2015年12月14日上午，也是我們第一場記者會，我永遠記得那一天的天空陰沉沉地，冷冽的空氣像極了我們當天的心情，一直感覺有一股冷空氣直往心裡竄，讓人特別地焦躁又忐忑不安。記者會前一天，我和卡斯柏都沒睡好。他主要是因為不喜歡面對媒體發聲而感到焦慮；而我則是擔心這樣的冷門小眾議題以及我們兩個平凡的素人故事，無法吸引媒體的注意和得到青睞，若是記者會的記者出席狀態與報導狀況不如預期，那麼，這一場小蝦米對抗大鯨魚的戰爭不是就要輸在起跑點上了嗎？而一旦輸了開端，後續我們又該用怎麼樣的方式來對抗政府這頭大怪獸呢？就在我一連串的擔心與惶恐不安之下，慢慢地有越來越多不認識的媒體朋友準時抵達會場，我一顆七上八下的心才得以踏實。為了幫癌友爭取更多機會，他拋下自尊，展示自己脆弱不堪的一面記者會當天，我和卡斯柏數度淚灑現場，尤其當他用著沙啞的聲音奮力說出他的訴求與想法時，我內心真為他感到無比驕傲與感動！沒有人比我更了解他有多不希望自己這樣的一面曝光在媒體面前，但為了幫癌友爭取更多希望與機會，他拋下自尊與偽裝的面具，將自己脆弱不堪的一面赤裸裸地展示在世人面前，這一刻的他，令我感到耀眼奪目。我打從心裡知道我嫁了一個了不起的人，一個真正讓我值得託付一生的人。協助召開記者會的好姊妹坦言，以她多年的醫療公關經驗，這樣的議題和採訪對象，是不可能在一早吸引那麼多媒體的青睞而前來採訪；即使友情出席也不太可能有大篇幅報導。對她來說，這場記者會現場與後續的報導曝光與效應，簡直像是奇蹟，她也深受感動。的確，在記者會結束後，我們立即前往機場趕赴日本久留米醫療中心，就在去機場的路上，我便接獲蘋果日報記者的電話專訪，隔天居然以「頭版」的方式大篇幅報導！同時，記者會當天出席或沒能出席的記者朋友，也後續都有為數不少的消息曝光；之後一、兩個月內，也持續接獲許多雜誌媒體的專訪邀約……，這些不在預期內的結果，就如同在平靜無波的湖面上投下一顆巨石而掀起了滔天的波瀾，即使巨石已沉入湖底，卻還是延續不斷地在湖面展開漣漪，許久未歇。卡斯柏癌症治療及提案修法時程2012年 發現罹患鼻咽癌第4期（經33次放療與8次化療都無效）2013年 赴日接受千葉大醫院的免疫細胞療法（腫瘤成功縮小）2015年2月 轉往福岡久留米醫療中心接受胜?疫苗治療（共計兩個療程）2015年中旬 於國發會平臺發起5000人公開連署「癌症免疫細胞療法修法法案」（9月24日正式通過）2016年3月 卡斯柏因放射線治療副作用，導致頸動脈血管破裂，大量出血離世。2016年11月 為完成卡斯柏遺願，紀君霖與友人成立「台灣癌症免疫細胞協會」。2018年9月 衛福部正式公布「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法修正草案」（簡稱特管辦法）。
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2020-10-17 新聞.生命智慧
母親臨走前去旅行他不能諒解、事後卻氣自己 暖醫：有時，需要被救的是「家屬」
失去至親的痛，要經過多久的時間，才能走出傷痛。我覺得即使是三十年，那個痛還是無法遠去，尤其當這個痛是伴隨著無限的內疚與自責時。所以，我現在行醫，很常做的一件事，就是要設法解除家屬的內疚與自責。對我來說，五月是一個困難的月份，尤其看著大家都沉浸在歡慶母親節的溫馨氣氛中。我很不喜歡母親節，甚至可以說「我想要逃避母親節。」我最想逃避的節日「母親節」我的母親在我17歲的那年往生了。當時的她，心臟衰竭、雙腳浮腫、頻頻咳嗽、半夜睡覺完全無法平躺、沒走幾步路就氣喘吁吁。還記得，我陪著她坐了1小時的公車，到達醫院的時候，她直接就被送進加護病房了。再過幾天，她就要接受心臟瓣膜置換手術了。這個手術，她整整等了2年。在2年前，醫生告訴母親「如果妳不接受手術的話，妳就沒辦法看見妳兒子結婚了。」只是她同意進行手術，依然來不及看見自己的兒子結婚，來不及看見自己的孫子出生，也從未享受過什麼好一點的物質生活，更沒機會讓她兒子替她看病，因為馬來西亞是公醫制度的國家，醫療費用不高，但就是要「等」。即將動手術的前2天，我因為當天學校有重要的考試，就沒去醫院。心裡想著「不差這一天，隔天考完試再去就好了。」結果，這個念頭成了我一輩子最大的遺憾。我在考最後一個科目的時候，接收到來自校長室的廣播，直奔醫院。趕到時只剩下空床，母親已經被送到太平間了。我的母親在手術前一天往生了。籌備喪禮的期間，當阿姨們（母親的姐妹）正煩惱著，該去哪裡找媽媽可以沖洗成遺照的照片時，竟然發現家裡的衣櫥裡，藏著一張裝好框的放大照片。原來，媽媽早就考慮到這一點。我看得出來，那張照片是2年前就照好的，大概就是媽媽答應手術的那段時間。照片裡，媽媽的眼眶紅紅的。每一次想到她在為自己準備遺照時的孤獨身影，我的眼淚也會不聽使喚的掉下來。然而，更讓我感到自責的是，這張遺照是在她準備（等待）要手術的期間，獨自去旅行時所拍的。依稀記得那時只有十幾歲的我，很不能諒解她，明明身體這麼不好，加上家裡經濟狀況也差，她為什麼非得選在這個時候去旅行，而且堅持要去。其實，那不過只是一趟從吉隆坡到檳城的旅行。後來，我才明白，媽媽是在為自己辦人生的「畢業旅行」。這是一趟只有一個人參加的畢業旅行，也是一趟回來之後就要拍遺照的畢業旅行。她貼心的替家人安排這一切，大概是知道我們幾個孩子都還小，萬一她走了，我們一定不知道要怎麼安排與處理。小時候的我太不懂事，竟然還強烈反對。至今，我仍無時無刻都在為自己的無知與不貼心，感到生氣。有時，需要被救的是「家屬」某年農曆年的前夕，一位男性患者突然腦幹出血送醫。面對這樣的惡耗，他的太太依然表現的相當堅強，一個人帶著兩個孩子，仔細地聽著我解說她先生的病情。她雖然眼眶裡泛著淚水，但眼淚始終不曾潰堤，即使我告訴她「你先生的情況很不樂觀，大概就是這幾天了。」最後，她決定不再CPR，同意DNR。這是多困難的決定，但她知道這是對先生最好的決定。Q：什麼是DNR？Ａ：DNR（DoNotResuscitate）即為「拒絕臨終急救」之意願，最主要的目的是讓末期病人能夠安詳離世，避免為了讓患者能短暫延命，一再遭受急救的痛苦，諸如插管、電擊、胸外按壓、強心針劑等。2000年後，國人可以根據「安寧緩和醫療條例」選擇臨終時DNR的權利，並可將此意願註記到健保卡晶片中。所謂末期病人除了指癌症末期患者外，還包括漸凍人、老年期及初老期器質性精神病態（即失智症）、其他大腦變質、心臟衰竭、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭、慢性腎衰竭，以上都是健保定義符合安寧照護的範圍。必須釐清的是，即使同意DNR不代表放棄治療或拒絕治療，只是改採緩和醫療。由於末期病人多半治癒無望，其治療目標已不再是治癒疾病，而著重於解除或控制患者因病症產生的痛苦與不適，提升患者剩餘時日的生活品質，達到真正的善終。【編輯推薦：法律上形同是殺人！為了讓父親善終 「台灣安寧照護之母」做好了坐牢的準備】要說失去至親的痛，要經過多久，才能走出傷痛，我覺得即使是三十年，還是不行，尤其當這個痛是伴隨著內疚與自責。因為曾經體驗過那種痛不欲生的感觸，我心裡很清楚，當病人無法救治時，要想辦法救家屬。那時，我腦中想的是，一定要想辦法解救這位太太，解除她的內疚與自責，阻止先生的兄弟姐妹們或旁人對她的指責。這是我現在行醫，很常做的一件事。我期許自己無論在什麼位子，都要當個有溫度的人。有些話，不能只對太太（或主要照顧者）說，而是要公開來講，最好當著所有家屬的面說，為的是要阻止其他家屬的指指點點。我直接了當地說：「先生是洗腎的病人，本來就是容易發生腦中風或腦出血，更是很難避免。」這麼說，是因為有些家屬，會責怪太太怎麼沒有把先生照顧好。「所以這個腦幹出血的狀況，幾乎是無法避免的，而且常常是來得非常突然。可以是前一刻還好好的，還在說話、吃東西，下一刻就突然昏倒，心跳停止。這是真的，這個狀況就是會來的讓人如此措手不及！」這麼說，是因為有些家屬不明就裡，會一股腦兒地責怪太太怎麼沒有提早發現。「太太平時就照顧得很好了。事情發生的當下，緊急處理也做得很好，她馬上就打電話叫119，也依照119電話中的指示，為先生進行急救CPR，把心跳血壓都拉回來，現在我們才能有這個機會來討論後續。要不然的話，現場就往生了。」這麼說，是要肯定太太的付出，解除她的內疚與自責。「我們已經急救過一次了，現在腦幹因為出血，已經沒有功能了。腦幹沒有功能，就不是會不會清醒的問題，而是根本無法存活下去。最長不會超過14天，最關鍵的時間則是第３天與第４天。如果心跳停止，再去壓胸、電擊，對病人而言，只是折騰，不會有實際的幫助。所以我會建議不要再壓胸、不要再電擊，讓病人好好的離開。不曉得大家覺得如何做比較恰當？」就算DNR是太太決定的，但我還是會跟其他家屬說「這是我建議的。」這樣說，他們就不會去想是太太不想照顧，才決定放棄的。「當然，如果有什麼習俗上的需要，例如拜過的衣服，求來的符或符水，都可以拿過來，我與護理師們都可以幫忙處理。」通常聽到這裡，家屬都會露出不可置信的表情，然後如釋負重的從包包裡取出一道又一道的符。這些都是家屬的一番心意，他們也想盡自己的努力，醫護絕對會盡力成全。這樣的場景、類似的對話，我不知道經歷過多少遍了。只是這一次，我用了比平常更慢的速度、更清楚的咬字在講，因為，這位太太是位外籍配偶。我知道，她每一個字都聽懂了，因為在我跟其他家屬說明完畢後，她眼淚就潰堤了。也許是她的辛苦，被我肯定了。也許是她的內疚，被我解除了。也許是她擔心的責怪，我替她擋下來了。「醫生，我能不能有一個要求？」太太跟我說，「我先生走的時候，能不能讓我親自幫他（拔管），一直以來，他都很信任我。」聽她這樣說完，換我的眼眶紅了，忍住淚水，我告訴她「當然可以，你的先生會很感謝你的。」畢竟，彼此信任是一件多麼珍貴、多麼不容易的事啊！幫辛苦照顧病人的太太（或家人）說話，尤其是相對弱勢的太太，對我而言，只是舉手之勞而已，對他們而言，可能是很大的支持力量。他們往往在照顧方面付出最多，卻通常得不到正面的肯定，反而還經常被那些「只出一張嘴」或「偶爾看一眼」的親戚朋友責怪做的不夠多、做的不夠好。每一個家庭都有自己的價值觀和在乎的事，無論做什麼決定，都是家人一輩子要去承擔的。阿金醫師在說，你有沒有在聽！身為醫療人員，家屬要做的每一個決定都是很困難的，需要很大的「愛」與「勇氣」去承擔、去面對可能的指指點點。至親的離去難免內疚與自責（可能會一輩子），醫療人員只要多說一句話，多一些同理，就可以解救「活著的人」。最後，奉勸那些「旁人」，若沒有要出錢養人家一輩子或幫忙照顧，拜託管好自己的嘴巴。※本文摘自《ICU重症醫療現場：熱血暖醫陳志金 勇敢而發真心話》／出版社：原水／作者：陳志金
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2020-10-14 新聞.器官捐贈移植
當「大愛」與「己私」揪心拉扯，你如何選擇？蘇上豪細數從醫印象最深3器捐故事
當孩子被宣告，即將到另一個世界當天使了…身為家屬，面臨「大愛」與「己私」的揪心拉扯，如果是你，會如何選擇？博仁綜合醫院心臟血管外科主任蘇上豪接受媽媽經專訪，語帶感性的說：「我常講，我們這個科是『攔虎科』，在鬼門關前攔虎，攔得過就過，攔不過就走了，所以對生死的概念，也不是說看得很開，應該說看得很多。」他平靜地敘述從醫數10年以來，印象最深刻的3個器捐故事。一、【女國中生與爺爺】救不了自己孩子，救别人的孩子「我還記得，那時候小孩子坐在腳踏車後面吃冰棒，所以被撞的時候，沒有辦法好好抓住爺爺，她不是我的病人，但那時候是在同一家醫院，我都會去幫他們念經。」一名國中女學生，出身隔代教養家庭，跟爺爺兩人相依為命，過著雖然貧苦但是很幸福的生活。有一天，爺爺騎腳踏車載孫女出去玩，突然被汽車追撞，爺爺全身骨頭都斷了好幾根，開刀搶救撿回一條命；女國中生沒這麼幸運，被醫師宣判腦死。於是，器官捐贈的勸募社工前來詢問爺爺，是否有意願讓孩子當器官捐贈者？對家屬而言，當然希望能夠保留完整遺體，而且通常詢問家屬器捐意願時，仍處於搶救病患的狀態下，回頭想想，這需要多大的勇氣？醫師側面了解，爺爺擔負著巨大的痛苦，站在人道立場，他也覺得要捐，另一方面更令人難過的是——他窮到沒有辦法幫小孩辦喪事，若同意器官捐贈，就會有喪葬補助費。講到這裡，醫師停頓、嘆了一口氣，「所以後來就是這樣子（同意器捐），真的很窮，所以你看人家帶小孩去遊樂園，她只有爺爺載她騎腳踏車去玩。」二、【器官衰竭的患者】命懸一線仍不放棄等待不只是捐贈者的家屬，那些正在等待器捐的人，分秒都在承受著與死神拔河的痛苦，2020年3月22日，國標舞女王劉真，就因為等不到換心，辨膜狹窄搶救不治，病逝台北榮總。蘇醫師透露，「像我書裡面寫的那些主角，不是說你要接受移植，器官就從天上掉下來，他們在等待的過程中也需要勇氣，等不到器官，在我面前痛苦死去的很多。」醫師坦言，沒有人想寫痛苦的故事，但事實是每次寫出一個等到心臟的勵志故事，背後其實有更多等不到心臟，或等到不好心臟的人。蘇醫師回朔，曾有一個病人裝了葉克膜，狀況危急，在團隊評估與家屬同意的狀態下，接受一顆品質不是很好的心臟。結果做完心臟移植手術後，2個禮拜內開了13次刀，最後在虛弱崩壞中哀嚎死去。回想那陣子，每天來來回回送手術室開刀，家屬從焦慮、不安到絕望、心碎的臉龐，醫師永遠難以忘懷。蘇醫師透露，大部分病人最後往往等不到適合的器官，有人裝了葉克膜，放久了造成血球破壞、七孔滲血，整個人形容枯槁。有些家屬不忍心孩子「苟延殘喘、活著受苦」，就會忍痛放棄治療；但大部分的家屬只要裝了機器，都會堅持救到最後。因此，蘇上豪醫師才會在新書序中提到，無論是器捐者、器捐家屬、等待器官的患者—他們都需要勇氣。三、【受贈者的生命旅程】一段有時效性的父女情梁永斌是接受心臟移植手術的成功案例。多年前，梁永斌的身體狀況不是很樂觀，幾乎已經呈現半放棄的狀態，後被弟弟梁永漢押著送進醫院，裝了一些體外體外維生器材，幸運地等了幾個禮拜之後，就等到合適的心臟，他完成「心臟移植」手術，開啟第二人生。2013年某天，蘇醫師接到梁永斌的電話，電話那頭認真地詢問，他和女友在討論結婚的事情，像他這種狀況，會不會對胎兒造成影響？醫師翻閱相關文獻後表示，接受器官捐贈者的患者，術後恢復只要沒有影響生育能力，一樣可以有小孩。梁永斌的難題在於，根據統計數據，接受這類心臟移植手術後的人，10年內的存活率約6成。當時，懷孕的女友不顧家中父母勸阻，堅決替梁永斌生下一個可愛的女兒。蘇醫師告訴我們，「這就是真愛，明明知道你的枕邊人可能比你早離世，但你還是願意幫他懷小孩。」梁永斌的女兒現在6歲，當了爸爸的梁永斌，像完全變了個人似的，一掃過去病痛纏身、形容枯槁的陰霾。醫師笑稱，梁永斌現在看起來發福了，這是吃免疫藥變肥的緣故；但在我們看來，也許他是為了珍惜這一段「有時效性的父女情」，每天都有好好吃飯、認真生活，不肯錯過爸爸陪女兒長大的每個時刻吧！台灣器官捐贈的概況，急需分享給更多人見證過這些生死交關的高山低谷，蘇上豪醫師一手執刀、另一手提筆，致力讓更多人了解「器官捐贈與移植」的制度與現況，他指出目前台灣人對器捐的認識，尚停留在粗淺的階段。以器官捐贈的數量而言，全世界是以每百萬人口、每年捐幾次器捐為標的，台灣號稱每年有3、40例器捐，事實上大概10例左右而已，其他大多是遺體捐皮、捐骨頭，並不能算是狹義的器捐範疇。器捐制度有兩種：知情同意與預設默許一、知情同意（informed consent），意即身體是你的私有財，像美國、香港、台灣都是使用這個制度，只要你不同意，你死後的器官就不能被用作器捐用途。二、預設默許（presumed consent），你的身體是公共財，簡言之，若你生前沒有表明不願意捐贈，那死後就視為默許，歐洲國家如西班牙、葡萄牙都是採「預設默許」制。從實務上來說，西班牙每年器捐人數都在50人左右，是台灣的5倍。蘇上豪醫師認為，第二種想法比較有利於勸募，因為無論採行哪種制度，器捐小組還是要經過亡者家屬的同意才可以施行，因此，若全民普遍有「預設默許」的觀念，提前簽署（或考慮）勸募卡，在經歷生死交關後，就不會如此難以釋懷。生命無常，蘇上豪醫師認為，無論是器捐或接受器捐，這都是上天的賜予，並非人為可以決定的。對於那些有在考慮器捐的人，蘇醫師想說，如果簽署器官捐贈同意卡，能宣洩掉家屬、勸募社工、等待者的壓力，這份福報是老天爺奉獻給你的；至於仍在那些等待器官的人，蘇醫師更不忘勉勵，只要繼續懷抱勇氣與希望，老天爺自然也會給你勇氣。無論如何，我們都要相信，只要活著，一切都還有機會。
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2020-10-10 養生.樂活人生
退休重返校園圓夢！施昇輝與年輕同學激盪火花，熟齡人生注入新生命
「啊！對對對，我要講一件事。有一次我們班有個聚會，同學騎重機載我過去，哇！騎重機多威風啊！在高架橋上跟很多車輛一起，真的是乘風破浪、御風前行啊！我交年輕朋友，才有機會坐在重機後面啊！」回顧第一次乘坐重機的驚奇，施昇輝兩眼發光，興奮地比劃，60歲的他散發青春活力，絲毫不輸給碩專班上年輕他30歲的同學。年近六旬才讀研究所，收穫最大的不是專業知識，反而是一顆年輕的心；「虛無」的退休生活，也終於踏實了！以理財專家著稱、「樂活大叔」自詡的施昇輝，經常透過媒體和演講分享自己第三人生的經營之道，但他坦言，打造充實的退休生活並不容易。「很多人出國旅行，但我每次回來都有點空虛。『生活』本身是很虛的，需要你耐心、仔細經營。」 施昇輝育有2女1子，都已就業，不再需要老爸操煩。原本負責子女教養的他，現在的生活除了投資、寫作，還有個持續了大半輩子的嗜好─看電影。 去年12月，他特別選了與已婚的大女兒英文名字相同的《茱蒂》（Judy）作為第5千部觀賞的電影，別具紀念價值。為了這個意義非凡的時刻，他好不容易把平時各自忙碌的全家人聚在一塊兒，一家六口難得一起進電影院看電影，留下珍貴回憶！ 為家庭打拼淡忘電影夢，時隔35年重返校園 學生時代的他就是個影癡，每看完一部電影都要寫心得筆記，考大學時本想唸電影系，父母強烈反對。最後，他讀了商學系，但對電影熱情不減，「常常翹課，都跑去看電影。」畢業後，施昇輝就像多數四、五年級生一樣，全力為家庭打拼，尤其在子女陸續出生後，更是身兼數職賺奶粉錢，早就淡忘電影夢。 直到58歲，也就是2018年初的某一天，他靈光一閃，「反正也沒事。」乾脆去唸個電影系吧？「太太說我怎麼可能考得上，我還特別在臉書公告周知，逼自己不能反悔，她說我太高調了！」施昇輝直率地說，「大不了考不上嘛！沒有任何損失。考不上是正常的，但是你不做，永遠機會是零啊！」 決定之後，馬上行動。他鎖定台灣藝術大學電影系的碩士在職專班，申請用的備審資料，當編輯的大女兒還主動幫忙美編。通過資料審查及面試後，施昇輝順利考取，睽違35載，再次踏進校園！ 與年輕同學激盪火花，熟齡人生注入新生命 回憶重返校園上課的第一天，施昇輝的心情忐忑不安。班上只有8名同學，年紀落在三、四十歲之間，大多是業界人士，「有廣告片導演、做配樂的、電影行銷的、剪接的。」雖然有年齡和實務經驗上的差距，施昇輝和年輕同學們卻沒有代溝。 他修習的課程包含：劇本寫作與分析、電影美學專題、電影風格研究等，上課方式以討論為主。「常常講老片，現在年輕人都沒聽過，我就很有感覺啊！教授很開心，同學也發現我好像『活Google』啊！」他幽默補充，「我在課堂上最重要的作用，就是讓老師不要尷尬。」 「老」有「老」的優勢，施昇輝不安的心終於放下，但新世代的前衛開放，也著實讓他嚇了一跳！ 在性別與影像研究課上，老師帶領大家討論「劈腿」、「第三者」等議題，令他大開眼界，「年輕人對感情的開放程度遠遠超過我的想像，哈哈！」「他們認為愛是很重要的，婚姻制度是違反人性的，對第三者比較是站在接受的立場。但我們這一代，愛不是重點啊！我們的重點是責任啊！」 課堂討論激發思辨，與年輕人互動更拓展眼界。保守觀念受到衝擊，卻能讓自己換個角度看世界，無形中也為熟齡人生注入新生命，不怕與社會搭不上線。 親眼見識同學熱忱，深受鼓舞堅持完成學業 不過，施昇輝坦言，這個年紀上學，還是挺累的。他以一年級為例，每周4堂課，從家裡到學校需1小時，上課從晚上6點半到9點半，「來回5個鐘頭，體力耗費很大，回到家什麼事都不想做，只想滑手機。」 「我一直懷疑自己為什麼要唸下去，但是我喜歡跟年輕同學一起上課，很開心啊！課堂討論激發很多新的想法。」 施昇輝也在學校交到朋友，和年約50的法國人尚若白最談得來，還在對方的畢業作品中擔任臨時演員，留下難忘回憶。研究所2年讀下來，同學們的吸引力早已超越課程本身。「我在他們身上得到最大的啟發，是他們（對電影工作）的熱情，一直鼓勵著我把它唸完。」 例如，他與擔任電影製片的同學聊天，不但瞭解業界如何運作，還學到VR電影如何拍攝。台灣電影市場小，發展不易，同學們仍堅持在電影產業打拼，令施昇輝相當感動。 事實上，2年前他報考碩專班時，本打算畢業後利用自己的理財專長，替有志拍片卻苦無經費的導演與投資人牽線，現在他坦言，機會不大。「導演想的是理想，出錢的人想的是賺錢，這兩個很難match（結合），所以我已經冷卻了。」 他也想過在拍片前推動群眾募資，但如何吸引民眾支持，仍是難題。改變電影市場不容易，拿到學位後，有其他想做的事嗎？「沒有！哈哈哈！我就直說。」他開朗大笑，「就是圓個人的夢吧！」 挑戰畢業論文持續圓夢，退休生活充實有趣 其實，修課壓力不大，倒是畢業論文讓他傷透腦筋。他說，系所規定必須先在期刊發表小論文，才有資格進行碩士論文，而他的小論文以「廈語片」為主題，因可蒐集的文獻不多，已被退稿4次；接下來可能會調整題目，繼續努力。 儘管尚未拿到學位，施昇輝開心地說，碩專班讓他的退休生活「變充實了！這2年有一件很實際的事情，你必須去把它完成。」 重返校園不需鼓起勇氣！付諸實行，就對了 針對也有興趣重返校園的退休族，施昇輝的建議很簡單，「just do it！（就去做吧）就去報考啊，不用怕丟臉，大不了就沒錄取嘛！」若順利考取，「就努力地去上學，努力地交年輕朋友吧！」 他分享，身邊有些同齡朋友也考上了文學系、美術系、國樂系的碩專班，純粹為了興趣而學習。重拾夢想、擺脫一成不變的退休生活，其實不難。「我覺得不需要鼓起勇氣，就do it吧！」 ●原文刊載網址 ●延伸閱讀：．人到最後，終究是一個人！「孤獨離世」可以按照自己的心意，選擇想要的方式告別．離死亡越近，愛得就越深！50後的2種浪漫：越是接近終點，越是讓人奮不顧身．心理健康，才是身體健康的根本！養心的6原則，讓第二人生不怒不憂，悠活過日
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2020-10-10 新聞.生命智慧
等下就要檢查了 父親卻在就醫前離世...陳建仁來不及對父親說的話
如果有一天，我們失去了摯愛，回想起生命中的點點滴滴，唯一的遺憾，竟是不曾對他開口說愛，那將是再也無法彌補的失落。生命是一趟愛的旅程，副總統陳建仁來不及對父親說出口的話，讓他深感遺憾之餘，更要學習活在當下。生命的意義，只有一個字，那就是「愛」。每個人從出生到死亡，是一個很短暫的旅程，我們學習被愛，也學習如何去愛別人，整個生命的旅程，就是在建立愛的關係。但是華人文化裡面，常有「愛你在心口難開」的情況，總是講不出「愛」這個字，副總統陳建仁說他與父親之間的相處就是如此。陳副總統的父親晚年為紅斑狼瘡所苦，某一天晚上，他說想泡個澡，陳副總統陪著幫他刷背，讓他洗了一個很舒服的澡。父親聊起最近身體不太舒服，陳副總統就說，等隔天去台大演講的行程結束後，就陪他去醫院做個檢查。沒有想到就在演講的時候，父親站起來說要去上廁所，卻大量出血，隨即就過世了。那對陳副總統及家人來說，是很大的震撼，因為沒有機會跟父親說：「爸我愛你，謝謝你把我生下來，照顧我，讓我能夠發揮自己的長處，去做我愛做的事情，然後給我這麼多的幫忙。我以前還有一些得罪爸爸的地方，請爸爸原諒。」如果能有機會把愛說出口，那該多好？直到現在，父親的猝逝對陳建仁副總統來說都是莫大的遺憾，如果換成是他，他希望自己能跟所愛的人們說：「謝謝你們，讓我活在這個世界上多好，而且多開心、多喜樂。」在人生的旅途當中，陳副總統當然也曾經責罵過孩子，也跟朋友有一些爭執，但因為還是很愛他們，所以也必須說：「很抱歉，我以前曾經得罪了你，但是請你們原諒我。」道愛、道歉、道謝之後，更重要的是要告訴所愛的人們：「我現在要離開了。但是我相信有一天，我們還會在一起，我盼望著有一天我們在一起。我們今天是一個短暫的告別，但是在未來，有更長久的歡聚。」相信孩子們也會感到欣慰，但是自己卻再也沒有機會跟父親告別。父親的突然過世，讓陳副總統深刻體認到更應該活在當下，相信愛是永不止息，即使生命告一段落，屬於愛的部分還是永存的。如果有這樣的了解，相信人們不會太忌諱談論死亡，當生命走到最後關頭時，也可以自主決定應該怎麼安排。※本文摘自病人自主研究中心，原文請點此
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2020-10-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／生命的共在，怎麼樣才是「順順的走」？
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。參加2020年ICN於台北世貿中心舉辦為期數天之「國際護理會議(International nursing conference)」會場，返回醫院的捷運上，一路閱讀此二篇醫師撰寫之短文，思緒不自覺地跌落至短文敘及醫師與病人、家屬(家庭)相遇且獨一無二的生命經驗，以及所激盪的照護情境，也讓讀者有機會反思生命現場的諸多健康議題與倫理困境。甫步出捷運站，天空不作美地下起雨彈，未帶雨具的我，疾步前行回家，晝日尚未散去的暑氣迎面拂來，卻也能感受到一絲絲夜裡秋日的涼意已悄然降臨，頓感生老病死的無常，不也依樣地在每天每個人的生活中不斷上演著。美國哲學家和教育家約翰·杜威 (John Dewey)說：「我們並非由經驗中學習，我們是由反思經驗中學習(We do not learn from experience, we learn from reflecting on experience)」，透過敘事力書寫日常照護歷程的生命故事，再提出更多的探問，主動反思此珍貴的醫療照護經驗，將淬鍊出推動我們進步與成長的心智。在「面臨生死關卡」一文，我們看見了在「以病人為中心」的照顧信念背後所呈現的脈絡(context of care)，意即每個罹患生理疾病的個體，其生命或生命情境是無法脫離複雜的生活背景，而此生活背景係由「心理社會、文化信仰、家庭歷程、經濟與生活習慣等因素」所交織而成。因此，當我們面對臨床「醫療照護問題」，尤其是倫理兩難困境時，更需要回到主題脈絡來釐清「問題」。醫療決定可能是「短暫」的事，但照顧是家人「一輩子」的事，家屬的感情、擔憂、苦累…等等，都是醫療人員少有機會見到的，有時受限於自己的想法而不自知。如同乃菁醫師回顧起當年江爺爺已退化到臥床又無法言語的狀態，插管接上呼吸器多日，仍無法自主呼吸，當緊急狀況入住加護病房氣切的關鍵時刻，醫師擔心插管太久對爺爺不好，勸江奶奶同意讓爺爺氣切；如今看見八十四高齡的老奶奶的心底深處，還是滿滿地怒氣與遺憾，奶奶會喃喃抱怨：「當我老了就聽不懂嗎？」 「只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說」 「我很捨不得他走，可是我又不想要他痛苦。」 「我那時候都沒有想清楚，大家就要我決定了，氣切之後呢？誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦……」奶奶對穿白袍醫師多一分尊敬與不敢忤逆，卻換得老伴氣切且臥床這麼久而感到後悔，甚至懷疑醫療單位勸說的背後，是不是有什麼回扣可以拿﹖養護費用並不便宜，不知道未來自己還要撐多少年？也擔心自己比爺爺早離世……」但一想到自己累了，奶奶又立刻怪自己不應該這樣想。醫療人員在熟悉的醫療歷程，似乎容易直覺地認為自己都是為病人做出最有利的決定，並努力地告訴病人、家屬我們所知道的一切或做了什麼，有意或無意間，透露出希望家屬依照我們的想法來做醫療照護決定，尤其面臨死亡關卡，醫療人員要讓病人、家屬都準備好並決定是否要電擊等急救處置，這是不容易的事。年紀輕不代表就有勇氣可以做決定，年紀大也不表示老了聽不懂，就能輕輕帶過；更何況每一個家庭內部有各自的歷史、情緒與不為外人道也的窘境，在醫療現場需有人力協助他們思考和表達意見。當疾病產生於人類的個體時，無論是疾病初期或末期，戰戰兢兢地謹慎面對當下每個生命，盡力讓病人恢復健康，是作為一個健康照護者尊重生命的表現；然而，當身體衰敗與生理的極限進入疾病末期，且無臨床試驗的機會與可能性時，依Jonsen, Siegler & Winslade(2010) 提出臨床倫理四象限，以「行善、不傷害、尊重自主及公義」為基礎，延伸出醫療決策四主題，包括「醫療因素、病人意向、生命品質以及其他經濟社會文化」考量，進行倫理反思，反思病人接受該項延命治療或措施的成效與未來生活品質為何？基於尊重病人的自主性，或許醫療照護目標將調整為強調生活品質的提升與生命的安適甚於延長存活期。如果醫療人員願意調整或跳脫制式的醫療處理模式，多給家屬時間同理病人或家屬說出心中的掛慮及苦處，以及能把醫療現場所有選擇攤在家屬面前，協助他們走過糾結的思考歷程，理解病人與家屬心中重視的價值，這也是提供適切醫療照護，達到自主共享決策的關鍵要素。就如同江奶奶一知道老伴確診帕金森氏症，就立刻自職場退休，帶著爺爺到世界各地去玩個夠，實踐著他們心中所認定的生活品質，而沒有遺憾。當乃菁醫師面臨案子口中喊著：「不要問我這個問題！」且拂袖而去時，她仍能因案子曾經表示「任何違反父親安排的舉動就是不孝」，進而同理案子可能係憂心「老父親從未交代過面對無效醫療時的意願，若父親想活下去，做兒子的決定不急救，父親因去世，有一天父子在另一個世界重逢時，老父親會把他罵得狗血淋頭」的行為反應；認真地詢問家屬：「那麼醫師要你同意氣切時，你真正的想法是什麼呢？」 「怎麼樣才是『順順的走』？」讓家屬感受到「醫師願意花時間聽我說」，抱持著同理關懷的態度，向案子分析各項處置的利弊得失，進行共享決策(Shared Decision Making, SDM)以取得共識。從這二則故事中發現，相異的情境卻指出一個簡單且重要的事實，就是當人能置身於所處的情境中被探究與理解時，「要不要氣切」、「要不要急救」的棘手問題，就能轉變為陪伴病人與家屬的旅程。病人和家屬在伴行的路上，被同理溫柔地對待，那些未能說出口的想法與期待就會被看見。但伴行的旅程雖極其不易與珍貴，要原本不相識的人，從靜默不語的尷尬，因著苦痛及陪伴，發展出信賴的情誼。從醫療制度給付、人力分配、工作流程，乃至學業養成教育與臨床訓練、民眾的教育等，每個環節無不影響著終端照護現場，在有限的時間與資源下的醫療工作環境，如何支撐起這等溫柔的人性化照護，將是我們無可迴避的問題。「角色的轉換」與「日漸繁忙」的工作，是多數臨床醫療工作者所面臨的情境。不辣醫師提及「住院醫師」一開始憑著一股傻勁和對生命的熱愛，跟著病人一起開心與難過，有時不忍病人與家屬的受苦，還會禁不住地潸然淚下；從不知所措、感同身受地真心付出，不離棄病人地陪伴病人而學習成長，直至能自在地面對，並接受到病人、家屬滿滿的感激，進而對這份工作產生強烈的使命感與承諾。住院醫師參加過多場的案例討論、家庭會議與團隊會議，以及在職教育、研習進修與討論會議，隨著年資的增長，成為主治醫師後，焦點大多專注於如何提供更佳的醫療照護，為了讓自己看起來夠專業與堅強，醫療人員常採用最簡單的因應方式，就是視而不見，與病人、家屬保持一點距離；常會不自主地壓抑心中的情緒及忍住眼眶中打轉的淚水……盡量不展露出自己的脆弱和不知所措，又得面對疾病的不確定性、醫療的極限與無止盡的忙碌。然而，對於注意力與焦點持續放在病人及家屬的醫護工作者，在我們的日常工作，是否創造了機會，將焦點暫時由被照顧者轉移至工作者？我們必須反思如何避免悲憫疲憊(compassion fatigue)呢？如同護理學家珍華森(Jean Waston)於照顧關懷理論(Human caring theory)提及照護過程，要透過自身的存在與對方的真實互動，進而促成雙方的共同轉化，讓照護成為真實的存在(being)與成為(becoming)。肯•史瓦茲 (Ken Schwartz)於1995年創造了史瓦茲中心（Schwartz center），此中心的任務是提供醫療健康照護者滋養慈心(compassion)素質的環境，透過定期舉辦的討論會及主題設計，創造慈心的工作環境，健康照護工作者能共同討論自身的感受與衝擊，促進醫療團隊成員間的相互理解、支持與省思，成為支持健康工作者的力量與資源，以緩解成員面對工作的壓力或苦難情境的情緒負荷，累積正向能量，這是我們未來可以努力的方向之一。行筆至此，我們看到了兩位醫者對於末期醫療與自身的省思，一種「我是為了你好」的心意可能成了家屬的壓力，以及一種面對醫療照護，反求諸己的求好心切。在醫病關係上，當個超人累積滿溢的負面情緒，抱怨或激動哽咽落淚時，也莫忘了自己只是一個平凡的人……除了關照病人家屬，自身與夥伴們，也希望在低潮時刻，有人拉自己一把，當您關心起別人的時候，常常自己的煩惱會一掃而空。病人、家屬、同事的回饋，也能讓自己感到溫暖而不孤單；讓我們一起透過回憶、體諒和放下，修復傷痕，帶著滿滿的愛與包容，雖負重前行，亦樂在道途上。從事護理教育工作三十餘年，要為這些始終堅守在臨床崗位，認真守護病人與家屬的工作人員，給予最大的掌聲。此二位「醫療照護」的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring) 」的柔軟與涵容的力量。
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2020-10-09 養生.樂活人生
當無常變日常、3度和至親死別…韓良憶領悟要為「一個人老後」作準備
作家韓良憶的父母和姐姐，在這10多年來相繼離世，讓她感覺到生命無常。荷蘭籍先生又年長她10歲，兩人沒有小孩，她坦言：「我勢必要面對一個人的老後。」於是，她結交年輕的朋友、尋覓未來居住的養老院、寫好遺囑，她強調：「我不要拖累別人。」歷經親人的死別，她發現自己變得更成熟了，「我比較活在當下。」而在父母走後，她也轉變寫作方向，以「日常」為主題，「我寫飲食、季節，因我們擁的是日常，它多麼珍貴，怎麼可以不好好面對每一天？」 她出生在一個幸福家庭。父親做砂石生意、母親是老師，「他經常帶我們去餐廳吃飯，他很會吃，一邊指著菜說它如何好吃、如何做。」再加上有個很會做菜的外婆，她和姐姐韓良露在耳濡目染下，對吃也頗有研究。 婚前就簽協議書、遺囑 韓良憶的英文很好，為持續練習英文，1998年透過網路，認識在大學任教的荷蘭籍老公，「我們很談得來，一次相約見面後發現彼此很適合，討論是否可以從筆友變成遠距離交往的情侶。」 當時，她從事翻譯和寫作工作，時間自由，「交往時一年飛到荷蘭3次，一次待1個月。」飛行生活疲累，她想安定下來，兩人討論結婚。 「面對婚姻，我很實際，我們是熟男熟女，先寫協議書、財產的分配和遺囑。她說明：「雖然我不想要離婚，但人生很難講，有些事先講清楚比較好。」 「結婚是找個談得來，價值觀不要差太大，能相處的伴侶。」就這樣，韓良憶在荷蘭住了10多年。2013年先生退休後，他們搬回台灣定居，回到人親土親的家鄉，她繼續寫作、主持廣播節目等工作。 喪母之痛多年難以走出 兒時的韓良憶是個胖妹，在校曾被霸凌。因此，她認為，人生很難求得十全十美，但自己的成長過程也算平順，直到40歲那年母親被檢查出罹患癌症、忽然過世，讓她對生命有許多感悟。 「這是我第一次碰到很強烈的生離死別，尤其是她走得很突然。」當時她旅居荷蘭，聽到母親罹癌的消息後，立刻返台照顧，「醫生說她還有半年生命。」沒想到，在一次例行檢查中，母親就這樣走了，「那時我完全不能接受。」 「那是我生命中最憂傷的時候。」她落寞道，「那是2003年，那年發生的SARS已經夠讓人傷心，又遇這件事。」她花很長時間才走出喪母之痛，「最近我想，可能是她的靈魂不想要受苦，才這麼快走。」 連父親也來不及說再見 然而，女兒心中最大的遺憾是，沒能和母親好好告別，「我沒有在她臨終時，在她耳邊說什麼；她的走讓我學會告別，我要彌補！」 2011年夏天，高齡87歲的父親心臟病發作，她再度返台、陪在父親身邊。「當時醫生說，父親可以再支撐半年到1年。」沒想到，隔年元月在例行檢查當天出了狀況，他也走了。 她依然沒能好好告別，「這是我一直覺得很可惜的事。」後來，一位親戚告訴她，父親「連尿都尿不出來、要導尿，走路很困難。」親戚轉述父親的話：「如果活成這樣，那不如不要活了。」 聽到這番話，她知道這是父親的選擇，「我釋懷了。」 姐姐早逝讓她了解無常 姐姐韓良露的過世卻讓她難以接受，「她真的太早走了，才56歲！」當時她已經回台定居，姐姐生病時每天陪伴，「我知道她已經準備好，接受自己的狀況，只是對先生不好意思，無法陪伴他走未來的人生。」 3度和親人的死別，韓良憶學會接受人生無常，「母親過世時，我知道人生無常，但沒有接受；爸爸走了，是因為他不想活了，我好像可以接受，但不太確定；姐姐的走，我了解無常，因此，更接受日常。」 於是，她的書寫更貼近生活，像最近出版的新書《好吃不過家常菜》，依照台灣農諺做料理，像1月是大白菜的季節，就做大白菜料理，「夏天有很多瓜，我就寫瓜，也寫麻辣豆腐，吃辣開胃、還可以去濕、流汗。」 她強調：「這些都是老祖先留下來的節氣養生，我只是依照時令去吃而已，這是一種自然之道。」她引用美國料理大師費雪的話說：「既然活著就要吃，還要吃得優雅，吃得津津有味。」 身為作家，韓良憶認為自己在社會上不是功成名就的人，「為什麼人要分成魯蛇和贏家，人生不應該分輸贏。」年逾50，她很滿意現在的自己和生活，「我們要先愛自己，自己快樂，身邊的人才會快樂！」 (協力場地/TAKE FIVE五方食藏) ●原文刊載網址 ●延伸閱讀：．人到最後，終究是一個人！「孤獨離世」可以按照自己的心意，選擇想要的方式告別．離死亡越近，愛得就越深！50後的2種浪漫：越是接近終點，越是讓人奮不顧身．心理健康，才是身體健康的根本！養心的6原則，讓第二人生不怒不憂，悠活過日
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2020-10-05 新聞.生命智慧
預立醫療決定書掌握生命自主權 個管師邀先生一同簽署
親人即將離世家屬內心煎熬，並非想阻饒病人善終，無非是希望能多爭取與家人相處的時間，台北榮總桃園分院預立醫療照護諮商個管師彭靖舒日前也邀請先生一同簽署預立醫療決定書。台北榮總桃園分院院長盧星華表示，病人自主權利法強調立法精神為病人自主，故將過去安寧緩和條例中的「病方」包括病人及家屬，改為「病人」，將生命的自主權回歸到本人手中，並用法律賦予本人有善終權，而醫療人員也擁有替病人執行善終的權利，家屬不得任意更改、撤除或阻止。彭靖舒說，執行預立醫療門診業務一年多來，最常被民眾提出的問題就是「病人自主權利法不就是讓我自己做決定嗎？」「啟動預立醫療決定時，可以不需要聯繫家屬，直接依照我的心意執行嗎？」過去預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書（Do Not Resuscitate，簡稱DNR）的註記，彭靖舒解釋，民眾可以於意識清楚時由本人及2位見證人填寫表示末期拒絕心肺復甦術及維生醫療，寄送到相關單位即可完成註記健保卡。不過，醫療現場相當緊急，常發生家屬根本不知道病人曾經簽署過DNR，也沒和家人談論過末期醫療規畫，家屬內心的不捨或其他種種因素惠導致病人的DNR無法被執行。彭靖舒表示，病人自主權利法中明訂在預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，簡稱ACP）過程中，需邀請至少1位二親等親屬到場參加，並由醫療團隊說明5種臨床條件及預立醫療決定內容，讓意願人及家人能清楚瞭解並放心簽署預立醫療決定書（Advance Decision，簡稱AD）。彭靖舒邀請先生一起完成預立醫療決定書簽署，她告訴先生「死後最後消失的是聽覺，如有一天我走了，希望你能在我耳邊說話和唱歌8小時，讓我在最後的路上不孤單」，先生回答「如果是我先離開，妳唱歌不好聽，就放周杰倫的歌給我聽吧」，逗得諮商團隊的人員都笑了。盧星華說，很多人因為不希望家人承擔醫療沉重決策的沉重壓力，所以想獨自來完成預立醫療決定書簽署，但卻忽略了當有一天自己走了，留下來面對喪親之痛的是家人，應該和家人說出口。預約醫療門診採預約制，榮總桃園分院每周一、二、四、五下午開放預約，一次諮商時間為90分鐘。預約專線：033384889分機1703。掛號費每人100元，再加上自費一人3000元；自費兩人同行，一人1500元；自費3人團體諮商，一人1000元；榮民遺眷身分者免費。
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2020-10-04 新聞.長期照護
張慶光／獨居長者在家怎麼辦？
2020年對台灣演藝圈而言是多事之秋，很多藝人在今年離世，固然有部份是身體健康因素，但有些卻是在毫無預警的狀況下猝死家中。在他們倒下的第一時間，若有人可以就近急救，也許還有機會救命。只可惜他們獨居在家，雖然有很多圈內好友，但卻沒有人知道他們的狀況，也錯過了搶救的黃金時間。幾年前，日本NHK電視曾經做過一個「無緣死」的記錄片，驚訝的發現，在這個全世界最長壽的國家，一年竟有超過3萬人孤獨的死在家中。這些孤獨離開人世的人，有很多是跟社會斷開血緣、地緣、社緣的「無緣人」，這樣的「無緣社會」，也透露現今社會人情淡泊冷漠的一面。不過，無論冠蓋滿京華或離群索居的無緣人，當你獨居時都同樣面對「斯人獨憔悴」的孤獨風險。據統計，台灣目前約300萬獨居戶，其中有許多是未與家人同住的獨居長者，這些長者也是家人永遠的牽掛，無論出國或上班，都會擔心長者在家中的安危。而無親人的獨居老人，更成為社福的隱憂，需要透過定期送餐或關懷才知道其近況。事實上，若能利用感知科技或穿戴裝置，可以在意外發生時立即偵測到獨居者的狀況，在第一時間通知相關人就近處置，關鍵的幾分鐘，可以改變很多事情。以在家中跌倒為例，最近剛發表的Apple Watch就內建「跌倒偵測」功能，透過陀螺儀及手錶加速度計來預測配戴者是否跌倒，若判斷為跌倒，則會將跌倒的位置資訊傳給設定的緊急連絡人，通知其前來處理。若覺得Apple Watch太貴或者太多功能，長者不一定會用到，也有國內的廠商開發出可隨身攜帶的跌倒偵測器，可以是戴在手上或掛在胸前，跌倒時會自動發出求救訊號，並且有防水設計，即使在浴室洗澡時也可使用。另外，若長輩長時間待在家中，也可考慮安裝一套完整的智慧居家照護系統。除了長輩隨身配戴的緊急求救按鈕外，居家四周還可安裝攝影機、自動感測器（若長輩跌倒無法自己按下求救鈕時，系統也能感測到意外發生）、門窗防盜感測器、積水或火災感測器。有些甚至整合了智慧藥盒功能，可自動設定服藥排程，若長輩未按時服藥，會有提醒及通知功能，還能雙向對講溝通，讓家人即使出國在外，也能隨時掌握長輩獨居狀況。除以上智慧型主動偵測科技外，家中被動的安全設計也十分重要，目的在減少長者在家中跌倒所產生的傷害。以浴室的防滑為例，目前有許多防滑鍍膜或防滑噴霧可以在地材表面產生止滑孔，增加防滑效果、卻又不減損裝潢質感。長輩經常出入的地方也要適度安裝扶手，並且在尖銳的桌角或櫥櫃邊角貼上防撞邊條，也可將地材改成柔軟地墊，預防跌倒時頭部受傷害。若沒有以上裝置，在穿著上也有一些巧思可以保護長者，如長輩在家可戴上防撞安全帽（內有防撞素材，外觀像一般室內保暖帽）或穿防滑鞋襪。日本甚至有預防長輩跌倒骨折的內褲，在髖骨處內置防撞泡棉的設計。雖然有這麼多主被動防護措施及穿戴裝置，不過最應該做的還是找回過去鄰里社區間互相關懷的人情味，適時關心居家附近的獨居長者，才能讓我們的社會成為有緣有情的友善社會。
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