2025-04-21 癌症.其他癌症
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2025-04-21 焦點.健康你我他
我在急診的日子／急診室常客 看人生百態
我因心室脈動，常因為心跳180而送醫急診，由於頻繁進出急診室，讓我看盡了人生百態及冷暖。記得去年年底，我被送到急診室時，隔壁床躺了一對因一氧化碳中毒的夫妻，兩人因洗澡時未查瓦斯外洩而雙雙倒地，幸賴先生憑著一絲的清醒，撥通急救電話才能得以送醫。這讓我深感居家安全的重要，爾後無論水、電、瓦斯都要特別小心，才能有效防患於未然，否則就會造成莫大的遺憾。又有一晚急診室在搶救一名危急的病患，看到醫護人員忙進忙出，卻沒能救回病患，家屬悲痛的哭喊，讓人鼻酸，貼心的護士立刻拉起布幔，以免其他病患受到影響，此舉讓人倍感窩心。另外，在疫情期間，一名50多歲的病患在急診室裡破口大罵，醫護人員卻一直和顏悅色以對，讓人覺得護理人員真是偉大，南丁格爾可真是不好當呢。在急診室裡，我看到太多的愛與包容，更看到了家屬與病患間的憂愁與焦慮，還見識到有家屬陪伴的病患是何等的幸福，而沒家屬陪伴的病患又是何等的孤獨。急診室裡的情景，不斷的提醒我們健康的重要，若失去了健康，縱有再多的財富，也是枉然。因此我們要永保健康，才能免去病痛之苦，更能減少送醫急診，就可降低醫護人員的工作量，減少醫療資源的浪費了。
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2025-04-19 醫聲.領袖開講
院長講堂／佳里奇美醫院院長周偉倪 心臟復健引路人 降低預後死亡率
位於台南的佳里奇美醫院，是台南沿海唯一的地區醫院，肩負起當地急診醫療、慢性醫療的重任。佳里奇美醫院院長周偉倪是復健科醫師，他曾赴美學習心臟復健技術，並將心肺復健觀念導入台灣。加護病房做復健 防虛弱症復健科是與各大急性科別最有互動的一科，更是第2線的最佳後援科別。周偉倪表示，美國1950年後開始發展心臟復健，且技術相當成熟。過去復健科常有「貪生怕死」科的刻板印象，但現在的復健科已經不一樣，轉往急性科別發展。研究發現，心臟病人治療後轉入加護病房時，即開始進行復健，不僅預後死亡率低，且能避免產生加護病房虛弱症。加護病房虛弱症是指病人轉進加護病房後，若在48至72小時期間從未活動，恐造成人體肌肉萎縮、心臟及呼吸功能衰弱、內臟功能退步，後續易衍生不少併發症。周偉倪說，加護病房病人若沒有早期進行復健，通常會拉長住院時間，出院後需花費更長時間恢復，因此台灣心肺復健醫學會成立，積極推動加護病房早期介入復健治療，目前加護病房復健已然是常態。每天院內趴趴走 了解基層擁有復健科的專業外，周偉倪也曾任奇美醫院醫務秘書一職，接觸並參與過各科室決策，加上後續也攻讀人力資源管理研究所，對於醫院管理很有一套，幾乎每天都會到醫院各單位「趴趴走」，以走動式管理，實際站在第一線了解基層。事實上，周偉倪最初想當一名婦產科醫師，在台大醫院實習時，對於手術操作相當有心得，不過，畢業後擔任實習醫師期間輪調至復健科，轉而投入復健科，且接觸後發現很多人對復健有所誤解。周偉倪說，「復健」的意義，其實是讓人「再次有功能」，復健是利用一套有醫學依據的方法，讓病人訓練恢復原有的功能。根據統計，大部分病人只要接受系統性復健治療，能恢復到生病前原有7成5的功能，但少數疾病或不可逆損傷像高位脊髓損傷則是例外。提升就醫可近性 體貼鄉親對於醫院未來發展願景，周偉倪強調，佳里奇美醫院雖然是地區醫院，卻擁有區域醫院的醫療資源實力，且在奇美醫療體系整體環境背景下，在台南有醫學中心、地區醫院及區域醫院分工，能平均提供民眾醫療資源，提升民眾就醫可近性。他坦言，體系內若每間醫院都是醫學中心，恐造成資源浪費，相信佳里奇美扮演好地區醫院角色，就是對鄉親最大的福音，近年來許多鄉親更回饋「就醫總算不用跑太遠」，而佳里奇美不僅有核磁共振、電腦斷層等設備，今年更成立心導管室，讓大北門區急性心肌梗塞病人可以第一時間獲得妥善治療。常喝溫水愛打球 自律養生提到養生或是生活作息，周偉倪表示，外界可能會認為院長的生活壓力大、作息時間混亂，其實他的生活很規律，每天固定晚上9時就寢，早上5、6時起床上班，他不會給自己太大的壓力，但會嚴格控制自己的體重變化不超過正負2公斤。身為醫師的周偉倪，養生原則就是「自律」，平時會運用營養均衡的飲食觀念進食，即便喜歡品嘗單一食物，也會適量控制，不會過度飲食。此外，在辦公桌上會準備一杯溫水，隨時保持喝水的習慣。運動方面，周偉倪說，只要是圓球類都喜歡，尤其是棒球，他小時候更是台灣少棒前進美國威廉波特拿下冠軍的年代，當時還會三更半夜爬起來看球賽。他對排球、籃球也很有興趣，目前則是以打高爾夫球休閒紓壓為主。周偉倪專長：心肺復健治療、運動醫學、人力資源管理、醫務管理、專案管理、休閒管理現職：佳里奇美醫院院長、教育部部定教授學歷：台大醫學院醫學系畢業、國立中山大學人力資源管理研究所醫管組畢業經歷：台灣復健醫學會副理事長、台灣心肺復健醫學會榮譽理事長、奇美醫療體系復健部總監、奇美醫學中心院長室醫務秘書給病人的一句話：希望病人要相信醫院醫療是善意的。
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2025-04-18 醫聲.癌症防治
2025癌症論壇／LDCT恐釀過度醫療 蔡俊明：肺部結節別急著動刀
「恭喜你，不是癌症。」病人在肺結節術後聽到這句話會很高興，卻沒想過這刀本就不應該開。國泰醫院呼吸胸腔科教授蔡俊明指出，高達9成5的毛玻璃樣結節根本不會惡化，小於15mm的純毛玻璃結節、小於10mm的實體性結節追蹤觀察即可，因手術無論規模大小皆屬侵入性，恐釀呼吸功能受損、慢性胸痛等後遺症。一名台僑回台期間健檢發現肺部結節，醫師建議手術切除，返美後美國醫師建議追蹤觀察，三個月後他回台找蔡俊明再檢查，發現結節已消失。另一名患者，低劑量電腦斷層（LDCT）檢查發現1公分大實體結節，仔細確認後發現是發炎性病變，服用抗生素，幾個月後再次檢查淡掉70%。許多案例證實，肺結節不必然是惡性腫瘤，多數有容許追蹤觀察的空窗期，若高度懷疑應按部就班診斷。目前，LDCT是唯一能找出早期肺癌而有效降低死亡率的篩檢工具，但高敏感度也衍生過度醫療疑慮，理想的LDCT影像應包含橫切面、縱切面及側切面，並與初始片對照，提升判讀準確性。外科界也應強化手術良性率評比，避免醫療資源浪費及國際質疑。
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2025-04-18 醫聲.癌症防治
2025癌症論壇／陳昀：社區是癌友家庭靠山
癌症不僅影響健康，更深刻改變癌友家庭生活。癌症希望基金會主任陳昀指出，癌友在療程結束後，95%時間在院外生活，更面臨中長期副作用，但醫療資源零散且難以取得。她呼籲，癌症照護不該只停留在治療端，更需延伸至生活的每個角落，讓照顧成為全程的支持。陳昀分享病友故事，35歲的小清原想在孩子上小學後重返職場，卻被診斷出二期肺癌，面對複雜的治療資訊與副作用，不知如何尋求幫助，更擔心病情影響家庭與孩子。陳昀指出，多數癌友與家屬常面臨資訊混亂、不知如何正確使用資源的難題。基金會為此建立「台灣癌症資源網」，提供個人化資源推薦系統，涵蓋癌症種類、年齡階段、治療進程及地區，滿足每位病友生活需求。目前平台已整合497家機構、1,150筆服務資訊，及94家單位活動資訊，有效提供病友和家庭一站式協助與情緒支持。陳昀說，「每個人都不需獨自承擔，說出需求就是改變的開始。」她強調，社區是癌症家庭最重要靠山，每個人都能成為資訊傳遞與幫助的節點，讓癌友和家屬不孤單。
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2025-04-18 醫聲.癌症防治
2025癌症論壇／林利霏、潘忠韋 癌症最怕你快樂勇敢
2025癌症論壇現場溫馨又動人，女星林利霏與知名球評潘忠韋，分別分享罹患大腸癌與急性淋巴性白血病的真實歷程。林利霏提到，在確診第一期大腸癌時，雖然震驚卻迅速振作，選擇信任醫療團隊並積極調整飲食作息；潘忠韋回憶，曾在球賽轉播時痛到幾度無法站立，仍敬業地播完球賽，隔日抽血確診罹癌才知病情危急，立刻住院並兩度骨髓移植，歷經三次敗血性休克的驚險時刻，卻堅持以運動員精神，進行人生「不能輸的延長賽」。林利霏提到，「一開始只有便秘與血便，但這些小訊號就是警訊。」手術後，她曾狂按嗎啡13下，忍受比生產還痛的傷口，只為能早日出院、不浪費醫療資源。更讓人動容的是，她與7歲女兒的互動，她曾說：「媽媽肚子裡有壞東西，要到台北開刀去拿出來。」女兒卻天真地告訴同學：「我媽媽去台北生小孩了！」讓她哭笑不得，與女兒的深厚羈絆和家人的支持，成為她康復的重要動力。而潘忠韋則是從轉播台直接走進病房。他回憶，在球賽轉播時突然劇痛難耐，勉強播完兩場球賽後，隔日就醫抽血，確診為急性淋巴性白血病；歷經兩次骨髓移植、三次敗血性休克，他仍堅定地說：「我是職業運動員，再怎麼被打趴，都要爬起來。」更以運動員精神迎戰病魔，和女兒解釋「爸爸正在打艱難的比賽」。潘忠韋也學會放下逞強。「以前硬撐，忍到痛哭才求助。後來明白，癌症面前，勇敢不等於硬撐，而是懂得求助與信任。」他特別感謝醫療團隊，強調「病人要理智面對、情緒慢慢處理，把自己交給專業，才是真正的勇敢」。現場許多民眾深受他們的樂觀與勇氣而感動，頻頻拭淚，場面溫馨感人。兩人一致認為，面對癌症「不怕」是關鍵，林利霏強調，「癌症最怕你快樂！」潘忠韋更補充，「只要有希望、有行動，就有機會逆轉勝」。
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2025-04-16 焦點.元氣新聞
「只看診不拿藥需付掛號費嗎？」醫怒問：你會去餐廳要求免費用餐嗎？
一名網友在臉書私訊問醫師「只看診做檢查不拿藥，這樣還要付掛號費嗎？」醫師回覆「這不是廢話嗎...」被網友投訴態度不佳。醫師指出，這種問題反映出醫療教育的不足，「你會去髮廊要求免費剪髮嗎？會去餐廳要求免費用餐嗎？」為何獨獨對醫療服務抱持著「理所當然」的心態？難道健康不比一頓餐飲更加重要嗎？只看診不拿藥需付掛號費嗎？網友不滿醫師回覆投訴自媒體時代，不少醫師、營養師等會在自己的社群與大家分享健康保健資訊及互動，許多人也「趁機」私訊或公開問醫師各種健康問題，但你可能還不清楚，線上私訊問診看診其實並不合法。新竹國泰醫院婦產科主治醫師張瑜芹近日就在臉書發文指出，一位網友在臉書粉專私訊問健康問題被她婉拒，接著又問「只看診做檢查不拿藥，這樣還要付掛號費嗎？」張瑜芹回覆「這不是廢話嗎...」結果被網友向其所服務的醫院投訴她態度不佳。張瑜芹說，沒有人有義務免費提供自己的專業，「我花了下班閒暇時間回覆訊息，還要被不願意付錢買專業知識的人投訴」，怒問醫療人員的專業價值何在？醫療是專業服務，不是慈善事業張瑜芹指出，正常人生病了知道要找醫生，但很多人好像不知道，醫療是專業服務，不是慈善事業。一位醫師的養成需經過醫學院的七年、住院醫師的四到六年、專科醫師的訓練，以及每年持續的進修，這些時間和金錢的投入，難道不值得尊重和合理的報酬嗎？而病患付錢看醫生，掛號費也不只是「看一下醫生」的費用，它包含了醫院營運成本、醫護人員薪資、設備維護、醫療紀錄管理等多項開銷。當你走進醫院的那一刻，就已經啟動了一整套醫療服務系統，即使只是「看一下」。試想，你會去律師事務所要求免費法律諮詢嗎？會去髮廊要求免費剪髮嗎？會去餐廳要求免費用餐嗎？為何獨獨對醫療服務抱持著「理所當然」的心態？難道健康不比一頓餐飲更加重要嗎？健保造就低廉就醫成本，也引發諸多問題台灣健保「便宜又好用」享譽國際，但也引發像是健保資源濫用、醫護過勞等諸多問題。健保制度讓台灣的就醫成本低很多，但張瑜芹說，「低廉不等於免費，更不該被視為理所當然。」每天醫療院所面對大量病患，醫護人員疲於奔命，只為了滿足民眾的健康需求。而那些為了省下掛號費，卻願意耗費更多時間和精力去投訴的人，究竟是真的經濟困難，還是單純不尊重醫療專業？她呼籲，當你因為情緒不滿而隨意佔用急診資源時，可能有生命垂危的患者正在等待搶救。當你為了省下掛號費而在網路上尋求醫療建議時，你是否想過風險和責任誰來承擔？希望大家能正視醫病關係應該建立在互相尊重的基礎上，「作為醫師，我願意提供最專業的服務；作為患者，請給予應有的尊重和理解。」線上問診、看診合法嗎？其實上述類似的案例過去也並不少見，像是名醫施景中、蘇怡寧等，也常在臉書拒絕眾多網友們的私訊或公開線上問診。根據醫師法第十一條規定，醫師在未親自診察病人的情況下，不得施行治療、開立處方或出具診斷書。然而，在特定情況下，為了滿足醫療需求，法律允許例外處理，例如因應疫情而出現的視訊問診。在新冠疫情期間，因有大量需居家隔離的民眾，甚至慢性病患無法看診，因而有後續推動的「通訊診察治療辦法」新制。醫師法第十一條醫師非親自診察，不得施行治療、開給方劑或交付診斷書。但於山地、離島、偏僻地區或有特殊、急迫情形，為應醫療需要，得由直轄市、縣（市）主管機關指定之醫師，以通訊方式詢問病情，為之診察，開給方劑，並囑由衛生醫療機構護理人員、助產人員執行治療。【資料來源】．婦產科醫師張瑜芹臉書粉絲專頁 ．《全國法規資料庫》．聯合報系新聞資料庫
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2025-04-15 醫聲.癌症防治
2025癌症論壇／癌藥給付趨勢變，陳建仁：治癌個人化醫療，非1套西裝給所有人穿
癌症是國人第一大死因，聯合報今天與國家衛生研究院舉辦2025癌症論壇「精準抗癌 暖心陪伴」，衛福部健保署秀出最新統計，健保癌藥給付標靶藥物遠超傳統化療。前副總統、中研院士陳建仁致詞時表示，癌症治療應依照病人基因、腫瘤特性發展個人化醫療，「不是做一套西裝給所有人穿」，並呼籲不論健康與否，民眾都應積極照顧自身健康。本次論壇主題涵蓋「擴增癌篩」、「早晚期治療策略」與「提升癌友生活品質」三大主軸，邀集25名醫界專家學者，分享最新癌症政策、精準醫療技術與臨床實務發展，現場共計逾300位民眾參與。國家衛生研究院院長司徒惠康表示，今年是第7年與聯合報共同舉辦癌症論壇，就國內具重要性、迫切性、前瞻性醫藥議題，集結產、政、學、研、醫界，共同面對問題、解決問題。聯合報社長游美月表示，她的一名親近好友近期健檢時發現肺部陰影，回家後與家人抱頭痛哭，她也在健康檢查時，發現肺部陰影，於是開始研究肺癌治療相關議題，「真的遇上，才知罹癌時有多驚慌」。從身邊案例可見，癌症其實離大家都很近，聯合報舉辦癌症論壇，不僅是醫界交流，更要分享政策趨勢，並關注病友需要，成為防癌平台，與癌友共同面對癌症挑戰，尋求解方。游美月說，抗癌過程中，除精準有效的醫療資源外，也要有「溫暖透明」醫病關係，國家則應建立完整的醫療社會安全網，今年論壇主軸「精準抗癌 暖心陪伴」，呼應政府健康台灣三支箭，盼讓治療更有效公平，需要的人得到力量。聯合報明年邁入75周年，將站在守護社會第一線，持續推動醫療永續發展，讓台灣變得更好。陳建仁2015年發現罹患肺癌第0期。他表示，不少癌友不如自己幸運，罹癌時已是晚期，治癌趨勢是依病人基因、腫瘤特性，給予標靶治療、免疫治療、細胞療法等不同醫療資源，健保署從善如流，納入各式癌症新藥，但健保經費有限，賴清德總統推出癌症新藥基因，他在行政院長任內，已先編列50億預算，逐步朝向百億規模邁進。立委王正旭表示，陳前副總統是癌症康復者，他則是癌症候選人，家中半數以上親人罹癌，所幸在台灣健保制度下，家人都以康復。除完善精準醫療、精準篩檢外，須結合各界力量，陪伴癌症家庭、罹癌者克服心中焦慮，告訴社會「罹癌雖艱辛，有溫暖陪伴就能克服。」自己將在立法院全力監督，確保政府更多經費用在對的地方，提供民眾更好醫療，保障國人健康。司徒惠康表示，根據最新統計，台灣每9分53秒即有1名癌症病人死亡，「每一秒鐘都牽涉民眾性命及生活品質」，對國人健康至關重要，全民都必須謹慎面對。國衛院2024年建置台灣首座本土癌症基因資料庫，累積逾6000筆資料，涵蓋超過12種主要癌症類型，有助新藥開發與健保給付評估，呼籲政府加速基因檢測與藥物補助、立法推動資料開放共享，真正落實全民精準醫療。健保署長石崇良說，治癌趨勢改變，健保收載標靶藥物品項共76種，已超越傳統化療62種，且支出金額懸殊，標靶藥費支出每年高達290億元，形同每項癌症標靶藥物，需4億元醫療費用支出，健保署透過癌症新藥基金，支持癌症藥品收載，並提出接軌國際指引，優先納入國際指引實證證據較高藥物。另，石崇良說，癌症微創手術、精準放療等，健保也與時俱進，納入給付，且為有效利用資源，去年起成立健康政策與醫療科技評估中心，目前正進行立法程序。「亞洲、不抽菸女性，罹患肺癌的風險，和亞洲抽菸男生相比，罹患肺癌的風險是一樣的。」中研院士、台大學醫學院內科教授楊泮池表示，在東亞，女性不抽菸族群為肺癌重要高風險族群，主因以基因、家族史、暴露於空汙環境為主。而根據統計顯示，透過低劑量電腦斷層掃描（LDCT）篩檢，有助早期發現肺癌病灶，當影像學顯示為比較硬的「毛玻璃病灶」，只要在2公分以上，便建議盡快治療、處理，以降低惡化、死亡風險。國泰綜合醫院呼吸胸腔科兼任主治醫師、台北榮民總醫院教授級教職醫師蔡俊明表示，以肺癌篩檢來說，目前主要對象多在45歲以上，但臨床上，也常出現30、40歲的年輕病患，期待多鼓勵年輕人也能定期接受肺部健康檢查，以早期發現病灶、早期治療。此外，電腦斷層檢查雖可有效診斷出早期肺癌病灶，但有些人擔心可能引起過度診斷、過度醫療，蔡俊明說，從數據上來看，若透過電腦斷層檢查發現異狀，約只有1%為惡性腫瘤，建議民眾不要太過恐慌，必須找出真正原因，才能擬訂正確對應之道。國衛院癌症研究所所長查岱龍表示，攝護腺癌已是台灣男性第三大癌症，發生率正快速上升，許多男性諱疾忌醫，即使一個晚上要起床小便4、5次，在診間仍嘴硬稱沒有問題，導致發生時多已晚期，第3、4期患者占半數以上，呼籲男性別再堅持，盡早接受治療，避免落入晚期，增加社會、國家資源，同時呼籲有家族病史的高風險民眾，主動接受攝護腺特定抗原檢查（PSA）。國際研究顯示，台灣乳癌病人5年存活率逐漸追上日韓，但與美國仍有明顯落差。台北榮總醫院副院長曾令民分析，台灣乳癌死亡率與1995年相比增加1.5倍，與生活與生育模式改變導致發生率增加3.9倍，民眾憂心年紀、副作用、外觀與生育導致晚期乳癌診斷比率居高不下有關。為鼓勵民眾接受篩檢和治療，各界竭盡心力，除了國健署擴大乳癌篩檢年齡為40至70歲，健保去年至今擴大給付3乳癌新藥、新增4乳癌新藥，醫界也擴大乳癌醫療給付改善方案參與，全台94家非營利組織則提供病友服務。「確診那一刻我沒有崩潰，而是問醫師『現在該怎麼處理？』」女星林利霏分享自己罹患大腸癌第一期的經歷，呼籲民眾不要害怕癌症，更強調要學會面對，並把病情交給專業醫療團隊處理。她早期曾有便秘與出血症狀，卻誤以為是內痔，直到與丈夫一起進行健康檢查，才意外發現惡性腫瘤，術後她曾痛到狂按13次嗎啡，卻堅持每天下床走路、努力復健，只為更快康復。林利霏也分享，自己原本個性急躁，但罹癌後反而學會放慢步調，並提醒大家40歲以上，務必定期做大腸鏡檢查，強調「癌症不可怕，怕的是忽略，愈早發現愈能掌握主導權。」當回答民眾問題時，國健署署長吳昭軍說，民眾千萬不要認為「沒檢查就沒事，一檢查就一堆事」，事實上，如果沒有篩檢、檢查，就永遠不知道問題所在，政府在癌篩經費的挹注上，目前已從28億增加68億，明年依然會繼續提升，期待未來可以達到早期癌症確診倍增目標。司徒惠康說，雖然適當癌症篩檢是必要策略，但有時，「檢查數據出來後，反而是麻煩的開始」，不少民眾可能產生恐慌心態，若可以推出後續因應相關指引、建議，相信可幫助舒緩民眾恐慌情緒，民眾了解後，也會比較安心。在癌症治療的過程中，精準檢測是重要一環。對此，健保署醫審及藥材組組長黃育文表示，在所有檢測項目中，「次世代基因定序」（NGS）檢查只是一部分，目前健保給付項目也含括單點基因檢測，只要檢測結果顯示，有對應藥物可用，精準檢測項目即有機會納入健保給付。
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2025-04-13 醫聲.癌症防治
2025癌症論壇／癌症不是一個人的戰爭！專家揭密：掌握這幾招，大幅減少副作用
衛福部統計，癌症連續41年高居國人十大死因之首，這不只是醫療議題，更是千千萬萬家庭的生命課題。聯合報健康事業部、國衛院、衛福部健保署、衛福部國健署、元氣網、那些癌症教會我的事共同舉辦「2025癌症論壇─精準抗癌、暖心陪伴」，在連續兩天論壇及工作坊中，與會專家暢談癌症預防、診斷、治療，更重要的是「陪伴」元素。知名球評潘忠韋更分享自身抗癌經驗，給予與會者更多的力量共同抗癌。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩致詞表示，台灣今年邁入超高齡社會，面對癌症病人數持續上升，論壇第一天，權威專家們不斷提到癌症「預防、診斷、治療」，解說各項抗癌利器、與國際同步的治療指引，讓我們更接近癌症「可控、可治、可防」的未來。論壇第二天，專家暢談「陪伴」元素。在癌症旅程中的「全人照顧」與預防、診斷、治療同等重要，卻不是太容易做到。吳貞瑩說，自己曾是癌友家屬，長輩在抗癌歷程中，因治療引起腹瀉副作用，當時她很難理解，甚至覺得忍一忍就過去了，後來才慢慢理解，原來長輩當時正面對生活難自理的困境，因此「暖心陪伴是需要學習、練習的」。吳貞瑩說，癌後生活品質的重建、心理與營養支持、生育保存、家屬的照顧壓力與社會資源的接軌。聯合報身為主辦媒體，「關懷有需要的人」一直以來是我們的信念。藉由癌症高峰論壇的每一年相會，我們希望繼續成為民眾與醫界的資訊橋樑，用大家理解的語言，讓有溫度的醫療資訊，幫助更多需要的人。「我曾痛到倒地，卻還是播完兩場比賽。」知名球評潘忠韋今現身癌症論壇，分享罹患急性淋巴性白血病的歷程。當初他以為只是運動過度，隔天抽血竟確診罹患急性淋巴性白血病，之後歷經2次骨髓移植、3度敗血性休克，甚至曾陷入意識模糊與長時間幻覺，身體與心理都幾近崩潰，即便病程艱辛，他仍選擇冷靜面對。潘忠韋提到，自己從病人轉換為「解說員」角色，向家人報告療程，讓父母與孩子能安心。他強調：「我把自己交給醫療團隊，將信心傳給家人。」他也鼓勵現場病友與家屬，「不要害怕面對病情、保持正面，人的意志力沒有極限，重點就是堅持到底。」不同於知名球評潘忠韋的急性淋巴性白血病，另一種血液性癌症「多發性骨髓瘤」同樣備受關注。今參與論壇的台北榮總內科部血液科主治醫師蔡淳光說，多發性骨髓瘤好發於65歲以上長者，常見症狀有骨頭痛、貧血、高血鈣、腎功能損傷等。但早年受限治療方式，1998年約5成患者平均存活僅2.5年，目前最新四合一療法可大幅提升存活率，約9成患者都可存活到2.5年。「第一治療的目的，要把治療做的更為深入，減少復發。」蔡淳光指出，目前多發性骨髓瘤治療方式多為三合一，為類固醇、蛋白酶體抑制劑、免疫調節劑，但如今美國、歐洲建議採用三合一，再加上CD38抗體藥物的四合一方式，因不同研究顯示，約有85%患者可以存活至6年，84%患者四年都未復發，以大幅提升癌症不復發時間，延緩病患復發，但四合一治療健保尚未給付，呼籲健保署應納入給付。另，談到慢性淋巴性白血病的治療時，三總血液腫瘤科主治醫師陳宇欽說，「慢性淋巴性白血病（CLL），並非一確診就要治療。」原因是CLL病患者分低、中與高風險，當出現淋巴球增多與貧血，或淋巴球增多合併血小板等跡象，通常需積極治療。研究顯示，病患帶有del-17p、TP53基因變異，以及IGHV未突變基因族群，預後較差，對於傳統免疫、化療，反應也不好，病患若有機會使用新一代BTK抑制劑等標靶藥物，無疾病存活率表現較優異，生活品質也較佳。至於，酒精對癌症的影響也須重視。「喝酒後馬上臉紅，就是缺乏解酒酵素。」馬偕醫院精神醫學部資深主治醫師、台灣戒酒暨酒癮防治中心主任方俊凱指出，酒精代謝過程的關鍵在於代謝乙醛，以免累積在體內將演變成癌症，但根據研究，台灣人近五成體內缺乏解酒酵素。目前醫學證實8種癌症與酒精有關，包括腦癌、口腔癌、食道癌、胃癌、肝癌、胰臟癌、大腸直腸癌以及乳癌，但不表示其他癌症沒有關連，只是目前沒有找到實證。有一名20多歲的女性患者，沒有家族癌症病史，工作關係經常應酬飲酒，30多歲發現頭頸部癌症，治療多年仍不幸英年早逝。日本在2013年通過「酒精相關健康問題對策基本法」，明顯改變日本的飲酒文化，盼建立台灣的戒酒機制以及立法防治，減少酒精帶來的社會負擔。癌症病患一聽到化療，往往十分恐懼，衛福部桃園醫院胸腔內科主治醫師邱昱棋表示，「化療並不可怕！」以晚期肺腺癌為例，研究顯示，無論是標靶、免疫，若合併化療，治療效果較好。像葉酸拮抗劑為「新穎多重標靶」抗葉酸化療藥物，主要藉由阻斷癌細胞複製DNA及RNA 所必須之三種葉酸依賴性酵素，以達抗腫瘤效果，而藥物常見副作用為噁心、嘔吐等，除了預防性使用止吐藥，病患若在療程中服用葉酸、補充維生素B12，可有效降低副作用機率。論壇更重要的是，探討罹癌後延伸的「子女」及「陪伴」元素。「如果我更有能力，是不是就能救回家人？」「家人需要我，我要撐住。」台灣癌症基金會諮商心理師張維宏指出，父母罹癌對子女影響深遠，年紀愈小愈容易焦慮與內疚，甚至認為是自己造成父母生病；早熟的孩子可能承擔家長角色，成年子女也可能因而影響工作與生活。若子女未來也罹癌，成為「癌二代」，情緒壓力往往更強烈。張維宏曾歷經祖母、父親、伯父罹癌，更也在入職前確診第四期淋巴癌。他分享自身經驗，面對壓力，應善用醫療與心理專業資源，學習壓力管理，與家人溝通困難時可尋求心理師協助，更重要的是提醒自己，家族病史不是命運，醫療不斷進步，要持續對人生抱持希望。癌症治療不只是醫療，更涉及生活各面向。癌症希望基金會主任陳昀說，許多癌友從診斷開始便陷入困惑，不知如何篩選資訊、尋找適當資源。她表示，癌友在療程結束後，有95%時間是在院外生活，更面臨中長期的副作用，但醫療資源零散且難以取得。因此，基金會推動「台灣癌症資源網」，提供個人化資源推薦系統，涵蓋癌症種類、年齡階段、治療進程及地區，精準滿足每位癌友的生活需求，並整合497家機構、千筆資源，提供精準個人化推薦，陪伴病友從診斷至康復每一階段，不再獨自面對疾病困境。近年凍卵蔚為風潮，但醫療性凍卵仍受知識落差影響，具統計，6成6癌患不知癌症治療會導致不孕，7成8接受癌症治療前未有生育保存概念。TFC台北婦產科診所生殖中心主任醫師黃馨慧表示，化療、放療將對癌患生育能力造成不可逆的傷害，建議癌患接受治療前先進行生育保存，不僅不影響疾病復發率與死亡率，也留下日後為人父母的機會。目前全台10個縣市政府祭出醫療性凍卵的補助政策，金額2萬至3.5萬元不等，台灣凍卵協會也推動公益希望計畫，提供於合作醫療機構進行凍卵的20至40歲婦癌、乳癌病患，5000元至2萬元補助，一同維護癌患生育權。民眾也於綜合討論環節踴躍發問，聯合報健康事業部策略長洪淑惠表示，現在宴席上一桌常有兩、三人罹癌過，比率較以往高，更凸顯民眾對癌症認識的重要性。亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱說，年紀愈大乙醛脫氫酶越少，喝酒後越容易累積致癌物乙醛，故長輩飲酒更需節制。三總血液腫瘤科主治醫師陳宇欽表示，癌患剛診斷時可先向醫師諮詢基因檢測，以預測病況進展、選擇用藥。而次世代基因定序（NGS）雖已於去年納保，但因目前多由生技公司處理，費用較高，癌患仍需負擔部分費用。每位癌患、病家遇到的困難涵蓋療效、財務、心理支持等，台灣癌症基金會諮商心理師張維宏、癌症希望基金會陳昀皆建議，癌患與病家可向各病友團體針對自身狀況進行諮詢，協助連結資源。對於民眾詢問乳癌治療完的媳婦應使用何種受孕方式，TFC台北婦產科診所生殖中心主任醫師黃馨慧說，基本上月經正常，就有機會自然受孕，但隨著年紀增加，卵子數量與品質會下降，且每人癌症治療後生育能力不同，故可與婦產科醫師進一步討論。衛福部桃園醫院胸腔內科主治醫師邱昱棋表示，每人接受化療的副作用不同，曾有90歲患者可接受完整療程，但也有70歲患者第一周期化療後改使用口服藥，因此癌患可與醫師討論調整用藥。
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2025-04-10 醫療.血液．淋巴
血友病是血癌嗎？孩子怕痛一定要打針嗎？給血友病家長的治療、照護大補帖
血友病與俗稱血癌的白血病並不相同，是一種因凝血因子缺乏的遺傳性疾病，因無法正常凝血，容易出現血流不止、自發出血的情形，不只會損害關節和器官，嚴重者恐有生命危險。除此之外，病友也容易因為反覆出血，導致滑膜炎、關節炎、關節畸形等後續併發症。因此，血友病友應定期補充凝血因子，維持血中凝血因子濃度，避免出血或關節內出血。一旦確診血友病，便須面對一連串療法選擇、生活照護難題，本文整理15位醫師及治療團隊的專業建議，盼助病友及親屬獲得最完整的治療照護建議。這篇文章可以告訴你：📌孩子被診斷出血友病怎麼辦？有機會能治癒嗎？📌血友病目前有哪些治療方式？每天都要挨針嗎？📌除了補充凝血因子，醫院還會提供孩子和家屬哪些協助？📌就診後固定用藥、回診就好了嗎？還需要做什麼紀錄嗎？📌好擔心運動會發生碰撞造成出血，血友病的孩子平常可以運動嗎？📌孩子不小心受傷出血了，該如何處理？1.孩子被診斷出血友病怎麼辦？有機會能治癒嗎？ 血友病是種先天性血液凝固異常的出血性疾病，依照缺乏的凝血因子種類，主要分為A、B型，嚴重程度也依體內凝血因子活性而有所不同，當活性低於正常人的1%，即為重度病友，容易出現無緣由的自發出血；中度病友的凝血因子活性則為正常人的1至5%，輕度為5至30%。馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科資深主治醫師侯人尹指出，血友病確診時間早，許多病人在新生兒時期就被診斷，從學步開始就有可能發生膝蓋、腳踝腫脹出血情況，不論A型或B型血友病友，都建議盡早用藥，幫助正常生活與社交。雖然目前尚無治癒的方法，但建議家長不要害怕用藥，目前治療選擇相當多元，及早治療能讓血友病童有正常的生活與社交。延伸閱讀被診斷出血友病怎麼辦？6大QA告訴你2.血友病目前有哪些治療方式？每天都要挨針嗎？目前常見的治療方式包含：凝血因子療法利用靜脈注射，將基因合成或血漿製品的凝血因子打入病友體內。非凝血因子療法－包括第八因子模擬藥物和血凝再平衡藥物第八因子模擬藥物：第八因子等同橋樑，拉近活化的第九凝血因子和第十凝血因子，藉由施打第八因子模擬藥物，活化第十凝血因子及後續凝血反應。血凝再平衡藥物：藉由拮抗或消除「抗凝血因子」藥物，負負得正讓凝血系統「再恢復平衡」，達到止血的目的，目前皆在臨床實驗階段。基因治療利用病毒當作載體，將第八因子基因以靜脈注射進入人體肝臟細胞，進而製造出第八凝血因子。但藥價高昂，國內目前尚在審查申請。後天血友病治療採用免疫抑制劑等繞道治療，讓血液凝固時間恢復正常。延伸閱讀常見治療方式有哪些？產生抗體的病友又該怎麼辦？ 而依照治療時機點，雙和醫院小兒血液腫瘤科主任陳淑惠指出，血友病治療分為需求性治療與預防性治療。需求性治療是發現出血狀況或身體肌肉、關節腫、痛等現象，立即補充足夠的凝血因子，避免長期出血造成身體更大的傷害；預防性治療則是每周固定補充足夠的凝血因子，維持體內凝血因子濃度。由於製劑的半衰期不同，過去A型血友病友者通常需每周注射一至三次，而B型血友病友者則需每周注射一至二次。隨著長效非凝血因子製劑的問世，彰化基督教醫院血液腫瘤科主治醫師黃晟維說明，病友可以改採皮下注射，其半衰期更長，A型血友病友者最久可達四周注射一次。常規性預防性治療可降低各年齡層的出血，相較於需求性治療，有更好的治療效果。建議重度病友一旦經診斷確定，應該遵照醫師建議，盡早開始預防性治療。3.除了補充凝血因子，醫院還會提供孩子和家屬哪些協助？因為血友病可能終身需要持續治療的疾病特性，三軍總醫院血友病照護及研究中心主任陳宇欽提醒，血友病的治療不僅限於凝血因子注射的治療，還需要關注病友關節變化及其他身體狀況如慢性C肝、肝疾病的追蹤，以提高生活品質為最終目標，提供全人醫療照護。台中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得也表示，血友病照護的目標為預防性治療，提升病人的凝血功能，避免併發症、自發性出血或受傷出血不止，血友病治療多會整合骨科、復健科、放射科、血液科等專科醫師，透過擬定個人的治療計畫，讓病人獲得有品質的生活，能正常地工作、社交和運動。除此之外，多數血友病治療中心在醫療服務之外，更提供心理諮商、健檢服務或支持課程，顧及病友身體、心靈層面，成為病友和家屬在人生道路上的支持與依靠。延伸閱讀多專科一站式服務 三總血友病中心以全人照護把關病友健康預防性治療、24小時社群支援 台中榮總血友病中心助病友改善生活品質 4.就診後固定用藥、回診就好了嗎？日常生活有什麼需要注意的事項？新竹馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科主任黃鼎煥說明，目前健保給付血友病藥物，同時也要求填寫「居家治療表」，紀錄藥物使用時間與用藥情況記錄，除了常規治療，也包括額外注射事件。醫師也希望病友清楚記錄自己的狀況如出血情形、關節腫脹程度…等，做為評估治療效果與病況參考。藉由記錄出血頻繁程度、關節的狀況、個人平常運動與工作，林口長庚醫院血友病中心主任張鴻指出，醫療團隊會搭配病友基本資料（如年齡、體重、基因缺陷、藥物在體內代謝狀況等），設計個人化管理及預防注射方案，進而降低孩童挨針頻率，或改善因長期注射造成靜脈注射部位難找的問題，最終提高醫囑遵從性、穩定病情。此外，中山醫學大學附設醫院兒童血液科主任翁德甫亦提醒，病友若自我評估，發現關節發熱，刺痛感、脹痛等不適，或關節活動卡頓，濕冷天氣或晨間時感到關節僵硬，就是關節發炎病變的徵兆，必須尋求治療來避免關節持續損傷。家長若觀察到孩子走路姿勢有異狀，或按壓關節發現不正常疼痛，都可能是關節出血的表現，須盡快就醫治療。延伸閱讀關節發熱、刺痛 血友病友請留意出血徵兆血友病預防性治療 可個人化管理5.好擔心運動會發生碰撞造成出血，血友病的孩子平常可以運動嗎？ 血友病的孩子因為會自發性出血，長久下來，造成軟骨、硬骨的破壞而影響到行動，甚至關節變形，漸漸變得不敢運動或出門遠遊。高雄長庚血友病中心主治醫師蕭志誠分享，血友病人要運動，運動才能增加肌肉量，也能防止肌肉力量不足造成關節出血，並降低跌倒風險台東馬偕紀念醫院小兒科主任游昌憲指出，重度血友病友若能透過預防性投藥恢復濃度40%以上的凝血功能，除了高強度運動之外，其他運動幾乎都可以做，例如跑步、游泳等；若凝血因子濃度仍低於40%以下，則建議選擇走路、慢跑等較不會因此跌倒或受傷的運動。至於輕度、中度血友病友，建議減少衝撞型運動，如游泳、瑜伽、輕量徒步等。 高雄醫學大學附設中和紀念醫院特殊血液防治中心主任林佩瑾建議，血友病友運動時應注意以下三點：1.養成良好的運動習慣：定期運動有助於增強肌力與關節穩定性。2.做好防護措施：穿戴護膝、護肘等裝備，減少運動受傷的風險。3.保持治療連續性：按時進行預防性注射，以確保身體處於最佳保護狀態。若血友病友擔心危險，台大醫院血友病中心負責醫師周聖傑鼓勵病友也可以參加有醫護人員在旁的運動課程，教練可依病友的關節健康度分組，設計不同程度的訓練內容，例如在地板上，藉由伸展、抬腿、核心訓練等動作，鍛鍊身體，保護關節和肌肉，降低出血。延伸閱讀留意3點 血友病友也能運動高雄長庚血友病中心鼓勵病友藉游泳提升凝血功能醫護在旁助伸展 台大打造血友病「地板運動」課程6.孩子不小心受傷出血了，該如何處理？台南市立醫院醫療副院長暨中心主治醫師李楊成過去因醫療資源的不足及疾病知識普及率低，血友病病友的生活品質受到極大影響，不少人因缺乏凝血因子補充而導致關節損傷與肌肉萎縮，影響行動能力及日常生活。但隨著治療技術進步，目前血友病治療已大幅降低病友的出血風險，許多病友的日常活動幾乎不再受到限制。然而，運動受傷流血有時還是難以避免。若因運動或意外造成出血，林口長庚兒童內科部副部主任陳世翔指出，一般輕微肢體出血可冰敷、加壓止血，將出血部位抬高，幫助盡快止血。若因劇烈撞擊導致的出血，其程度可能較嚴重，基本上要盡快施打常備在身邊的凝血因子製劑，若無藥物，或施打後止血狀況仍不理想、出血狀況較嚴重，建議盡速就醫，請醫師評估。另外，童綜合醫院小兒科血液腫瘤科主任錢新南也提醒，血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病，如果病友發生重大創傷或自發性出血，不只會損害關節和器官，嚴重者恐有生命危險，因此周遭人皆膽戰心驚。其實只要互動不要太激烈，基本上病友活動十分自由，小心翼翼地特別對待病友，反而不利病友與他人相處。延伸閱讀意外發生怎麼辦？整合跨科治療團隊 救援血友病急重症怕血友病友受傷小心翼翼 特別對待反不利身心狀態隨著醫療技術的進步，血友病治療已從過去的單純控制出血，轉向改善整體生活品質。如今許多病友幾乎無感於疾病對日常生活的影響，過著與同齡人無異的生活。未來隨著基因療法與更多治療選項的普及，血友病友的生活將變得更自由、更輕鬆。
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2025-04-07 焦點.杏林．診間
醫病平台／遠距照顧的困難和反思
編者按：本週的主題是「遠距醫療照顧」。一位定居於台灣的女兒敘述住在香港的母親因為身體不適就醫，引發病人與家屬的諸多感受。作者認為重要的是要冷靜設想每個人可以做哪些自己能做的事，以及如何讓病人重拾他們的自主和能動性，透過陪伴、鼓勵和支持，讓他們在可以自行照顧自己的情況下，延長及鞏固他們的這個能力，這才是更永續的遠距照顧。一位旅居美國多年的醫師回顧在台灣過世不久的母親在生病期間她趕回來探病以及之後與醫師聯繫多次的經驗，並分享美國的「遠距（電訊）醫療（Telehealth）的歷史」。希望她的這句話「一個無法與病人和家屬有四目交接的醫生，不管是遠距或診間醫療，都是令人遺憾的」，可以觸動國內醫師的省思。作為一個移居台灣的人，要如何遠距照顧生活在香港父母的健康，真的非常不容易。雖然隔離不遠，但兩地醫療體系不同，也讓我在思索父母的醫療需要時必須不斷切換系統。更重要的是，身為長女但又不在父母身旁，究竟要如何讓家人得到最好的照顧，又能面對社會角色帶來的責任和評估自己實際可以負擔的程度，真的是一件頗困難又糾纏的事。大約一年前，我媽在香港政府的免費健康檢查中被告知心電圖異常，醫生語氣嚴肅地表示：「問題很嚴重！要轉診！」這句話讓媽媽深感焦慮，開始覺得自己真的得了心臟病。身在台灣的我，除了安撫媽媽的情緒，也開始思考如何讓她獲得適當的醫療資源。然而，家中的其他成員反應各異：忙碌的弟弟覺得不知如何應對，而爸爸則因退休後的角色邊緣化難以參與其中。兩天後，轉診單來了，結果竟然是安排到家醫科，回診時間更是兩年後。這讓我憤怒不已，一方面質疑醫生的判斷，另一方面也無奈於香港公立醫療的困境。我媽則是聽到這個結果後，變得更加絕望，認為自己等不到回診的那天。我立刻開始尋找資源，包括向香港的老中醫、台灣的老人心理師朋友、輔導背景的學長請教，甚至連求神問事都試了，只希望媽媽能夠得到不同人的關心，進而積極面對問題。由於我弟無暇跟我好好討論，我轉而與媽媽討論，鼓勵她可以自費去私人心臟科診所做檢查，雖然費用不便宜，但至少能確保心臟狀況無虞。如果擔心費用，也可以去公立醫院掛急診。但她回憶起過去急診漫長的等候時間，堅決拒絕，甚至說：「反正要死了，不要花這些錢。」情急之下，我跟她說：「你是一個很疼孩子的媽媽，如果你突然走了，而我和弟弟都不知道為什麼，你覺得這有對我們負責嗎？」她沉默不語。（事後朋友提醒我，這句話帶有情緒勒索的意味。）日子一天天過去，媽媽的狀況越來越差，她四出打聽朋友們的心臟病歷程後，更加深信自己有心肌梗塞，導致食不下嚥、提不起勁。我心急之下脫口而出：「這樣下去，我就要回香港帶你去看醫生了。」媽媽聽後突然精神起來說：「好啊好啊，你回來就沒問題了！最好能待兩個星期，甚至一個月！」我立刻意識到自己中計了。我原本想透過這句話讓她願意自己去看醫生，沒想到她順勢把整件事的責任推回給我。她甚至說：「你在家最貼心、最仔細，只有你能幫我。只要你在，一切都沒問題了。」這些話都讓我感到恐慌，覺得自己的生活將被媽媽全面入侵。雖然我腦裡也閃過「乾脆讓她來台灣好了」的念頭，但我馬上意識到，如果她來台灣的話，這裡只有我一個人照顧她，反而會讓我陷入更無助的局面。這份恐懼纏繞著我，無論是夢裡還是清醒時都無法擺脫。某天傍晚，我邊走邊拍著自己的胸口，對自己說：「我現在很安全。我媽沒有失智，她有她的智慧。我媽不是明天就要來台灣，我的世界不會明天就崩塌。」如此重複幾分鐘後，我終於稍微冷靜下來。於是，我再度打給媽媽，坦誠告訴她：「我知道你們很希望我回去，但對我而言，每次回香港的身心負擔都很大，過去十幾年，每次回台灣後我都要大病好幾個月。」媽媽聽後，出乎意料地回應說：「那沒關係，我自己去做檢查，你幫我查好看診的資料就好。」我再次覺得自己上當了！因為這不就是我一開始在建議的事嗎？後來，媽媽去私人心臟科檢查，弟弟也有陪她去做檢查。過了一星期，檢查報告就出來了。心臟科醫生告訴媽媽：「你的心臟很健康，功能很好，不舒服可能是高血壓藥物影響，先去調整藥物吧。」媽媽聽後鬆了一口氣，甚至說：「花錢真的不一樣，醫生說我沒事，我當下都覺得自己好了。」回頭看這整件事，我發現自己在家庭中一直扮演「堅強、能幹」的角色，而這次的經歷讓我看到，當我選擇誠實表達自己的困難時，父母也能做出調整。我不需要扛起所有責任，也不需要成為無所不能的女兒。這次的經驗讓我更相信，在遠距照顧中，真正的重要的不是一個人默默承擔所有照顧責任，又或者有什麼事就馬上不理原由的整個人投身進去。反而，要去冷靜設想每個人可以去做哪些自己能做的事，以及如何讓病人重拾他們的自主和能動性，透過陪伴、鼓勵和支持，讓他們在可以自行照顧自己的情況下，延長及鞏固他們的這個能力，這才是更永續的遠距照顧。
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2025-04-03 醫聲.癌症防治
2025癌症論壇／癌症治療大躍進！國衛院：本土基因庫可助客製化治療
癌症已連續多年蟬聯台灣十大死因之首，國家衛生研究院明年30週年，正加速推動相關研究，去年5月建立台灣首個本土基因資料庫，為癌症研究與治療帶來重大突破。國家衛生研究院院長司徒惠康表示，「建立符合台灣族群特性的癌症基因資訊庫，才能填補長期以來過度依賴歐美研究數據的落差。」目前資料庫已累積超過6,000筆基因組數據，涵蓋高發癌症，如：肝癌、胰臟癌、胃癌等超過12種主要癌症，未來更能透過「分子腫瘤醫學團隊」MTB（Molecular Tumor Board）建立臨床指引，讓醫師與生物、病理學家共同為病患制定最佳治療方案。司徒惠康解釋，基因資料庫的特色在於數據整合，涵蓋臨床診斷、影像數據、生化檢測、病理資訊及基因變異分析，且包括：肺癌、肝癌、口腔癌、卵巢癌、泌尿道癌、腎細胞癌等超過12種主要癌症類別，並計畫持續擴充至更多類型。尤其醫學界長期缺乏適合的治療參考依據，基因庫的建立，能幫助「分子腫瘤醫學團隊」提供關鍵依據，為患者制定個人化治療計畫，未來更有助新藥開發，加速台灣醫療研究與國際接軌。司徒惠康強調，相較於國內外同類型資料庫，本土基因資料庫具備三大優勢，首先，由於健保系統的完整性，本土醫療數據具備極高的準確性與可追溯性，能確保數據質量；其次，台灣的醫療資訊化程度高，各醫院透過標準化的臨床資料管理（Common Data Model, CDM），能更有效整合來自不同機構的資訊；此外，國家衛生研究院更積極應用AI與大數據分析，以提升基因變異解析的準確度，提供更具個人化的治療建議。AI與大數據能解決醫療人力短缺隨著科技發展，AI與大數據正逐步改變癌症研究與治療的模式。司徒惠康指出，國家衛生研究院與國內科技廠商如：輝達NVIDIA、華碩ASUS合作，建置超級電腦「國衛一號」，輔助藥物開發與大數據分析，提升基因變異解析準確度。加上近期醫療人力的短缺，未來更計畫發展癌症治療決策系統，透過AI輔助醫師提供個人化的治療建議，也能有效解決目前的醫療人力荒。司徒惠康表示，更與多家醫院合作，以AI輔助影像判讀，優化癌症篩檢流程，像在口腔癌防治方面，與台大團隊合作開發「益口拍」AI篩檢App，利用智慧型手機拍攝口腔照片進行癌前病變篩檢，提升偏鄉與醫療資源不足地區的篩檢方便性，並提供初步篩檢結果，幫助患者及早就醫，並有效縮短醫療院所的診斷時間，提高整體篩檢效率。雖然目前本土基因資料庫已成立，司徒惠康仍指出，基因檢測雖已部分納入健保，但仍有許多病患無法負擔昂貴的檢測費用，尤其許多對應的藥物，健保也未能給付，限制了臨床端應用。他建議政府，應進一步擴大基因檢測與藥物的補助範圍，同時立法規定，加速資料庫的分享與應用。司徒惠康強調，提升癌症病患對精準醫療的認識，也是現階段的一大課題。許多患者與家屬對精準醫療的概念仍不熟悉，導致未能充分利用基因檢測結果來制定最適合的治療方案。未來應加強臨床端的衛教推廣，讓患者充分瞭解，並制定個人化治療，有效提升病患的識能與存活期。我們還可以為癌症病人做什麼？「愛，就是在別人的需要上，看到自己的責任。」癌症醫療的核心價值，就是研究者應關心病患需求，將科研成果真正轉化為臨床應用。病患需要的不僅是精準的診斷和有效的治療，還包括可負擔的藥物、完善的照護體系，以及身心健康的支持。因此，無論是政府、醫療團隊或社會各界，都應攜手合作，提供全面性的癌症照護，讓病患在對抗癌症的過程中獲得更好的生活品質與支持。2025癌症論壇暨工作坊「精準抗癌 暖心陪伴」論壇時間：免費參加●4月12日(六)9:00-16:15（8:30開放入場）●4月13日(日)9:00-12:00（8:30開放入場）地點：政大公企中心A2國際會議中心（台北市大安區金華街187號2樓）工作坊時間：（二擇一，一場一百元）●4月13日(日)14:00-16:00（13:30開放入場）【癌友吃出好營養】 政大公企中心A939會議教室【癌後運動處方 有動「5」保庇】 政大公企中心 A937會議教室電話報名：02-8692-5588轉5616、2622網路報名：https://event-health.udn.com/campaign/health_2025cancer-171
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2025-04-03 醫聲.醫聲要聞
苗栗醫療資源不足？鍾東錦：基層診所、社區支持當堅實後盾
根據110年內政部統計處資料，苗栗縣18個鄉鎮市中，有10個鄉鎮市65歲以上長者超過20％，邁入超高齡社會，但縣內僅有2家區域醫院，112年健保署公告，四成五苗栗鄉鎮的西醫醫療資源不足，獅潭鄉老年人口占比居冠，達28.71％，屬醫療資源導入最困難的區域。苗栗縣長鍾東錦表示，縣內基層醫療是支柱，將持續鼓勵優秀醫師進駐，也會完善社區照護服務，提供縣民不輸於他縣的疾病預防及長照資源。基層醫療扮要角 重點加強偏鄉鍾東錦說明，苗栗縣民本就習慣往鄰近的新竹、台中就醫，難有誘因吸引大型醫療院所進駐縣內，但縣府仍重視縣民健康，努力推動就近就醫，且社區診所的醫師橫跨家醫科、小兒科、復健科等科別，也多來自醫學中心，擁有豐富的臨床經驗，可提供全面、高品質的診療服務。他分享，自己也會就近看眼科、耳鼻喉科、皮膚科，不須長途奔波，方便又省時。為表達對醫護人員的支持與敬意，鍾東錦更率隊親自登門祝賀新設立或喬遷的診所，2年累積25家診所，希望鼓勵優秀醫師深耕地方。至於醫療資源稀缺的獅潭鄉，鍾東錦表示，除了鼓勵深受老人家信任的中醫師巡迴醫療，利用衛福部公職醫師補助招攬醫師，也會充實衛生所的眼壓儀、視網膜眼底等健檢儀器，以及早發現異常、及早治療。急重症防治 從預防、完善醫療體系下手為及早發現疾病，避免演變成重症，鍾東錦指出，縣內醫療院所也積極配合衛福部5癌篩檢（乳癌、子宮頸癌、大腸癌、口腔癌、肝癌），安排假日與夜間篩檢，讓民眾可在空閒時間接受檢查，提升早期發現率。此外，縣府與三軍總醫院、國防醫學院、廣達電腦合作，導入AI自動判讀心電圖篩檢，提供30歲以上縣民使用，如有異常，可經由綠色通道轉診至大醫院進一步檢查。縣府也關注三高以外的第四高——可能會引發青光眼的高眼壓，因此在偏鄉衛生所設置眼底鏡、眼壓儀器，推動定期眼壓檢測，讓縣民更全面照顧自己。而在心理健康方面，縣府與心理諮商師公會合作，除既有衛福部補助之一年3次心理諮商服務，更加碼補助4次，總計7次居全台之冠。鍾東錦說，藉由打造完整的健康防護網，期盼能充足縣內醫療資源，並養成民眾定期篩檢、積極預防的健康習慣。4長照資源 助長輩在地健康老化針對長照，苗栗縣透過四大面向，打造完整高齡健康照護藍圖。首先是設立社區關懷據點，讓長輩可在社區健身，訓練肌耐力預防跌倒，也能多與鄰居互動，增加社會支持。二是打造失智友善社區，例如建立專業照護據點、培訓失智友善店家。三是稱作老人幼稚園的日照中心，家人每月支付2至3千元，縣府負擔2至3萬元，讓長輩白天到中心參加健康促進活動、復健訓練、專業護理以及使用洗澡與接送服務。最後是透過自籌的1.7億元及向衛福部爭取的3.02億元成立長照機構，內含診所與復健設施，提供醫、養、訓的照護模式。目前南庄鄉已有一間包含家屬支持服務在內的失智症照護家園；另縣內已有26間日照中心，預計今年再完工5間。鍾東錦表示，希望長輩在熟悉環境中，獲得完善的照護，以提升生活品質，也減輕家庭照顧負擔。
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2025-03-25 醫聲.癌症防治
局部晚期肺癌新希望／曾政森：健保給付應跟進國際指引
「針對局部晚期肺癌、不可手術的病患，日本、韓國及新加坡都比照國際治療指引給付用藥！」台中榮民總醫院胸腔部胸腔腫瘤科主任曾政森指出，在台灣，局部晚期肺癌病患的健保用藥選擇相對受限，若能遵循國際治療指引建議，將免疫鞏固治療納入健保給付，將可有效延緩癌症復發、改善患者存活。局部晚期肺癌，治療急迫性不容輕忽！根據2022年一項台灣本土研究顯示，第三期局部晚期、無法手術，且沒有EGFR基因突變的病患，在標準放化療之後，五年存活率還是低於5%。曾政森也觀察到，第三期肺癌病患的人數雖然比較少，但除了復發風險高，診治也相對複雜，治療選項包含手術、放療、化療、標靶、免疫治療等多種選擇，需多專科、跨團隊合作，當病患面對復發風險逐步逼近，更須關注，治療急迫性不容忽視。曾政森坦承，第三期局部晚期肺癌病患，由於健保藥物的選擇並不多，加上診治複雜，令不少臨床醫師深感棘手，而不同治療組合，也會影響病患五年存活率，醫師與病患在溝通過程中，就要花更多時間說明、解釋。國際研究文獻顯示，如果是局部晚期肺癌、不可開刀，無基因突變病患，在接受「同步化學、放射治療」（CCRT）後，接續鞏固性免疫治療，死亡風險可減少約三成，而疾病惡化風險可減少近五成，復發風險明顯降低。這樣的治療模式已是國際治療指引建議的唯一首選治療，但這部分台灣健保治療仍面臨缺口。治療局部晚期肺癌，更需精準藍圖「由於局部晚期肺癌的診斷及分期相對複雜，治療資訊要非常完整！」曾政森表示，治療局部晚期肺癌病患時，從病理診斷、腫瘤型態、生物標記與EGFR、ALK等基因檢測、腫瘤分期等資訊，都要納入考量、評估，如果是不可手術的病患，接受放療、化療，會建議視病人體力狀況，彈性調整化放療搭配時程，由此可知治療有多複雜，更需精準、謹慎以對。曾政森認為，政府想降低癌症死亡率，應當在病患尚未進入第四期時，就要盡快給予有效的一線健保治療支持、讓病患及早獲得國際治療指引建議用藥，才有機會力挽狂瀾。此外，面對治療藥物、新治療模式日新月益，在各項醫療資源的調配上，也要進行調整，且須以長遠效益做評估，若透過健保給付讓病患可重獲健康身體、癌症治癒希望，不僅病患、病患家庭可受惠，健保後續支出也可減少，整體醫療負擔也會減輕許多。延伸閱讀：局部晚期肺癌標準療法 燃治癒希望
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2025-03-22 焦點.元氣新聞
AI跨院整合到智慧復康巴士 台灣智慧醫療成功輸出泰國
「2025智慧醫療論壇：打造健康台灣—智慧與永續醫療展望」，3/21於高雄展覽館的「2025高雄智慧城市展」展場隆重舉行。成大醫院臨床創新研發中心主任蔡依珊指出，跨院資訊整合一直是智慧醫療的難題，衛福部三大AI中心正透過AI技術推動醫療轉型，加速數據標準化與應用落地。論壇並邀請高雄市立小港醫院及慧誠智醫，分享智慧醫療改善就醫流程、輸出台灣模式到國際的成功案例。衛福部三大AI中心 推動智慧醫療轉型為解決AI技術應用於臨床醫療的挑戰，衛福部成立「負責任AI執行中心」、「臨床AI取證驗證中心」及「AI影響性研究中心」，促進跨院合作、臨床試驗與醫療經濟效益分析。其中由成大醫院與三軍總醫院合作的「AI影響性研究中心」，以成大醫院為南區窗口、三總為北區窗口，串聯南北醫院聯盟，單一服務窗口與健保署直接對接，提供從臨床試驗到TFDA取證的一站式服務，是國內前所未有的創舉。蔡依珊指出，「AI影響性研究中心」以促進跨院合作、臨床試驗與經濟效益分析，解決健保給付缺乏醫療價值評估標準問題為目標。她舉「AI輔助乳房攝影篩檢」的成功案例，AI輔助組的癌症檢出率與標準篩檢相當，但可降低醫師讀片負擔44.3%，證明AI應用於乳房攝影篩檢的安全性與臨床效益。她強調，未來透過標準化委託流程，中心串聯政府機構、研究單位、臨床場域與產業界，有效縮短審查與試驗時間，降低廠商在跨機構合作時遇到的行政與技術障礙，將可提升AI醫療產品的開發效率。慧誠智醫輸出台灣智慧醫療至泰國，榮獲2025系統整合輸出獎本次論壇並邀請慧誠智醫及高雄市立小港醫院進行案例分享。慧誠智醫董事長暨總經理余金樹談台灣智慧醫療技術成功輸出泰國的例子，透過數位健康管理系統改善當地偏鄉醫療資源不足的問題。這項計畫實施地點位於泰國東部的巴真府 （Prachinburi），當地醫療資源相對有限，醫療設施和專業人員不足，常見的健康問題包括呼吸道疾病、糖尿病和心血管疾病。慧誠智醫與泰國衛生機構合作的過程，不但將數位化設備導入當地衛生所，讓居民透過簡單設備測量血壓、體溫、脈搏等健康數據，並將資訊傳回醫療單位進行監測與分析。這項合作為泰國建立了更完善的智慧醫療基礎，未來台灣將持續輸出創新技術，拓展智慧醫療在東南亞的應用，促進國際醫療合作與發展。小港醫院首創「復康巴士」醫療快速通關服務，榮獲2025智慧城市創新應用獎高雄市立小港醫院醫務秘書陳煌麒談全國首創的「醫療快速通關服務」，復康巴士的患者，每天雖然只有4.1人次，對醫院整體就醫流程影響卻很大，因為若錯過巴士回程時間將成為黑名單，患者在壓力下出現許多敲門干擾門診的情形。為此，小港醫院重新審視流程，病患到院前15分鐘提醒志工引導動線，診間報到時，直接透過健保卡自動識別系統，啟動輪椅病患優先機制，各項檢驗設單一窗口，快速流暢，確保身障病友獲得高效的醫療服務。陳煌麒特別提到，「復康巴士醫療快速通關服務」的成功，來自於院長對使用者需求流程改造的全力支持，全部流程合計十五項資訊對策，將候診時間從45分鐘減至22.5分鐘，準點搭車率達到百分之百。目前此服務模式已經開始平移給高醫醫療體系，並拓展至長照交通醫療的快速通關服務，打造更友善的醫療環境。台灣智慧醫療技術正加速發展，未來隨著國際合作深化，不僅能提升國內醫療體系，也將在全球醫療市場佔有一席之地，為病友、醫護與產業創造三贏局面。
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2025-03-22 焦點.元氣新聞
2025智慧醫療論壇登場！ 高雄打造全民健康新藍圖
在智慧科技快速革新的浪潮中，由台北市電腦同業公會與聯合報健康事業部共同主辦的「2025智慧醫療論壇：打造健康台灣—智慧與永續醫療展望」，今日於高雄展覽館「2025高雄智慧城市展」隆重登場。本次論壇聚焦生成式AI、資料治理與臨床應用，吸引產官學醫界高度關注。在高雄市政府大力推動下，市府攜手台灣人工智慧實驗室與高雄醫學大學附設中和紀念醫院、高雄長庚、高雄榮總和義大醫院，成立首座城市級智慧醫療AI聯盟，從軟硬體整合到資料治理標準，打造台灣智慧醫療國際輸出的關鍵據點。台灣智慧城市產業聯盟秘書長陳守玉揭開論壇序幕，強調台灣正式邁入超高齡社會，智慧醫療成為因應高齡化與少子化的關鍵解方。自2022年起，高雄智慧城市展便以智慧醫療為亮點，首年由9家醫院參與設計展示南部醫療能量，今年已擴大至16家醫院與2所學校共同參與，致力打造南部智慧醫療產業聚落，期盼將智慧醫療成果輸出海外。高雄醫學大學附設中和紀念醫院院長王照元指出，面對即將邁入超高齡社會的醫療挑戰，智慧醫療已成為紓解醫院壅塞、彌補人力缺口的關鍵解方；高醫大積極投入醫療輔助軟體與照護機器人開發，導入智慧系統以提升照護效率。智慧醫療發展新契機，AI與智慧技術推動城市醫療轉型本次論壇聚焦人工智慧（AI）、遠距醫療、智慧醫院管理及復康醫療服務，邀請來自國內外的重量級專家、醫療機構與產業代表，共同探討全球智慧醫療的最新發展趨勢與創新應用，展現台灣在全球數位醫療轉型的競爭優勢。高雄市更積極推動智慧科技與醫療資源的深度整合，透過AI、5G、物聯網（IoT） 技術驅動城市新經濟發展，並以智慧醫療改善全民健康。論壇特別邀請成大醫院臨床創新研發中心主任蔡依珊，深入剖析全球智慧醫療的發展趨勢，更力邀台灣人工智慧實驗室暨PTT創辦人杜奕瑾，發表「高雄智慧醫療創新成果」。蔡依珊指出，智慧醫療目前面臨的最大挑戰是各醫院資料系統不一致，導致跨院合作與AI訓練受阻。為解決此問題，衛生福利部規劃成立健康台灣三大AI中心，在確保隱私保護的前提下，制定統一規範，加速推動醫療AI生態系的發展。此外，由成大醫院與三軍總醫院共同主導的AI影響性研究中心，透過串聯南北醫院聯盟，直接對接健保署，整合醫療資源並標準化作業流程，有助於打破跨體系醫院合作障礙，提升臨床試驗效率與合作順暢度，推動智慧醫療進一步發展。杜奕瑾則在論壇指出，FedGPT醫療專業版，將採用聯邦式學習技術（Federated Learning），並強調未來AI的發展關鍵不在資料集中，而是透過聯邦式學習讓資料留在原地、由使用者掌握，實現真正可信任與永續的智慧應用。他強調，FedGPT將由醫療院所、機構自行訓練、驗證與部署模型，不用擔心資料外洩或集中於單一平台，還能配合各院所實際工作流程，如：開刀、健檢、臨床診斷與用藥建議，進行「專業任務導向型訓練」，為醫療工作者量身打造「可信任的AI助手」，也為台灣智慧醫療輸出國際，提出具體而可信的模型治理方案。全國首創「智慧復康巴士」就醫服務，實現醫療無縫銜接高雄市立小港醫院醫務秘書陳煌麒，在論壇發表「創新復康巴士就醫服務」，透過導入智慧化系統，徹底翻轉復康巴士病患的就醫流程。陳煌麒指出，過去復康巴士病人往返醫院耗時且等待時間冗長，病患擔憂搭不到回程巴士而敲門干擾門診，為此，小港醫院首創 「醫療快速通關服務」，病患預約康復巴士後，醫院各流程窗口預先收到名單，從門診報到、檢驗、領藥等，直接透過健保卡自動識別系統，啟動輪椅病患優先機制，候診時間從45分鐘減至22.5分鐘，巴士患者準點搭車率達到百分之百，確保身障病友獲得即時且高效的醫療服務。台灣智慧醫療技術輸出泰國，遠距醫療落地偏鄉除了國內智慧醫療發展，台灣的醫療科技實力也逐步走入國際市場。慧誠智醫董事長暨總經理余金樹在論壇上，分享至泰國推行的「2024年公共衛生部政策—初級醫療計畫（泰國4.0）」，打造如同台灣健保一般的醫療體系。余金樹帶領團隊與泰國衛生機構合作，將數位化設備帶入泰國農村地區，為偏鄉的衛生中心建立生命體徵測量系統和遠距醫療平台，協助偏鄉居民獲得即時健康監測與診療服務。該計畫導入具備語音與動畫指導的智慧醫療站，居民可自行測量生命體徵數據，如血壓、心率、血糖等，並將數據即時上傳至泰國公共衛生部的健康系統。此外，系統與政府金融機構串聯，簡化診所與醫院的診療驗證與報銷流程，讓當地醫療資源能夠更有效率地運用，大幅提升泰國偏鄉醫療的可近性與服務品質。本次論壇與會專家一致認為，未來智慧醫療的發展將更加強調技術落地應用，確保醫療資源能夠普及化、可負擔，縮短醫療資源分配的不均衡現象，提升全民健康福祉。高雄市政府未來更將持續推動智慧醫療與城市治理的融合，發展智慧醫院管理系統，擴大AI醫療應用場景，並鼓勵公私協力推動智慧健康城市建設，打造高效、永續且具有全球競爭力的智慧醫療環境。
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2025-03-08 焦點.元氣新聞
慢性病不是宿命，而是生活習慣的總和
作為銀髮族協會執行長，最令人揪心的，莫過於看著長輩對生活的熱情被慢性病一點一滴消磨。 曾有一位熱愛書法的長輩，因糖尿病併發症漸漸失去視力，再也無法提筆；另一位以前能每天到公園走走的長者，後來因腎臟病必須定期洗腎，走也不是，不走也不是。這些故事不是個案，而是台灣230萬糖尿病患者的縮影，更是超高齡社會的警鐘。 國健署統計，台灣65歲以上長者逾半數罹患兩種以上慢性病，其中糖尿病更是隱形流行病。 我們必須清醒認知：高血糖從來不是年老的必然配備！研究早已證實，規律運動、飲食控制、充足睡眠，能降低60%以上的糖尿病風險，甚至能讓前期糖尿病患者逆轉病情。近期智抗糖完成C輪融資，足見資本市場對糖尿病管理的重視，間接也顯示健康管理對國民健康的深遠影響。 生活觀念必須翻轉，從今日起，每位長輩都該將健康管理視為「對自己的承諾」，實踐簡單卻關鍵的三個原則： 1. 日行七千步：無需昂貴器材，走路就是最好的藥方。晨間散步、飯後繞社區一圈，累積步數也累積健康資本。 2. 吃七分飽：不要成為「清剩菜」的健康陷阱，讓身體學會感受恰到好處的飽足。 3. 睡七小時：擺脫安眠藥的制約，不多睡也不少睡，讓褪黑激素與胰島素分泌重回正軌。 健康是權利，更是責任，常說「要為兒孫保重身體」，但其實健康管理更是對自我的尊重。當長輩能自主管理健康，不僅降低臥床風險、維持生活尊嚴，更能將醫療資源留給真正急需的人。 呼籲所有銀髮族夥伴，熟年生活不該充滿藥袋與診間奔波。改變從來不晚，從今天開始，讓我們用七千步的汗水、七分飽的智慧、七小時的安眠，為自己贏回健康的主導權。不僅是對抗糖尿病，更是守護生命第三人生的旅程光彩。
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2025-03-07 慢病好日子.更多慢病
慢病主題館【就醫】跨科別共照以病人為中心 多重慢性病友不需再診間奔波
【本文由台灣家庭醫學醫學會副秘書長 林義傑提供】隨著台灣人口高齡化和生活型態的改變，糖尿病等慢性病的盛行率也日益提高。根據國民健康署近期的統計，18 歲以上成人的糖尿病盛行率為 11.1%（男性 12.4%；女性 9.7%），也就是說每十個人中就有一人罹患糖尿病！慢性病人口持續增加，不僅影響個人健康，也對醫療體系帶來巨大的挑戰。傳統的醫療模式主要關注看診當下的疾病處理。過去，感冒、腸胃炎等急性疾病佔據了基層診所的大部分看診量，診所也較少能投入心力於慢性病的追蹤管理和健康促進。而醫院中分科精細，專科醫師專注於各自的專業領域，民眾常需自行將不同問題分科，分散就醫才能得到適當的照護。這種多科別的分散就醫模式雖然行之有年，卻會造成慢性病友的就醫困擾，並容易導致醫療資源的浪費。「頭痛醫頭、腳痛醫腳」分散就醫 慢性病追蹤管理不易慢性病友在疾病的不同階段，會面臨各種疑惑和困難，無論是初診斷時的心理適應、治療方案的選擇、生活方式的調整，還是長期追蹤的心理疲乏，都需要專業的醫療團隊提供解答和支持。以一位罹患糖尿病和高血壓的中年病友為例，他可能需要在醫院同時看新陳代謝科和心臟科的門診，有感冒等急性病時則另外到附近的診所就醫。如果臨時出現低血糖或服藥不適，因為缺乏熟悉的醫療團隊可供及時諮詢，可能就得前往急診。如此不但就醫的時間成本高，若不同科的醫師用藥或治療建議有所不同時，病友也容易覺得疑惑，甚至導致醫療衝突的發生。相較之下，家庭醫師的照護理念並非只關注單一疾病，而是以病人為中心，嘗試以跨專業的醫療團隊整合各領域的知識和技能，再針對病友的個別需求制定治療和管理計畫。這種方式有助於克服醫療資訊不對稱和不同疾病的治療無法整合的問題，也能顯著提升醫療的品質。近年來政府推動的家醫計畫、糖尿病共照網、初期慢性腎臟病（CKD）醫療給付改善方案等各項論質計酬方案，以及更進階的糖尿病健康促進機構認證，也是呼應這個概念而進行。跨科別共照計畫 促進跨專業醫療資源整合以筆者服務的基層診所為例。我們建立了由醫師、護理師、營養師、衛教師和藥師組成的跨專業團隊，並取得糖尿病健康促進機構的認證，照護約1200位以糖尿病為主的慢性病病人。病友從初診開始，就能得到完整的治療、衛教，和用藥提醒。糖尿病、高血壓，以及其他急慢性疾病都可以在同一家診所治療，不需要分散在幾個不同的專科門診就醫。不但節省時間，減少醫療資源的浪費，也因為醫病之間的信任感增加，減少了不必要的多方尋醫和急診就診。在固定的回診時間之外，團隊也會指定一位衛教師作為病友的主要管理者，扮演教練（Coaching）與指導（Mentoring）的角色，以電訪或智抗醣App等數位平台進行定期聯繫。無論是低血糖不適、飲食疑難，或用藥問題需要代為詢問醫師，都能在衛教師的協助下即時得到解答。在客觀的數據統計上，不管是各項醫療品質指標（血糖、血壓、血脂的控制達標率）還是就診滿意度，能夠接受慢性病醫療團隊整合服務的病友，都是高過傳統分散就醫的病友的。慢性病照護團隊 做病友的旅伴走健康旅程在這種照護模式下，醫師的角色也產生轉變，不再僅僅是治療決策的制定者，更成為病友的健康顧問和導師。醫師領導醫療團隊，傾聽每一位病友的需求，不以權威的方式要求病友遵從指示，而是在需要時提供專業的建議和解答。透過參與、陪伴與賦能，病友就有機會換一個視角，不再把慢性病的控制當作麻煩或額外的負擔，而是一個改變原本生活習慣的契機，邁向健康的旅程。在這段健康旅程中，基層診所的慢性病照護團隊就是病友最好的旅伴與嚮導。遇到各種困難時團隊與病友一起想方設法克服，看到檢驗報告大幅進步時則一同歡欣雀躍。也許醫療團隊沒辦法保證每段路途都是朗朗天晴，但無論前方是高山、溪谷或平坦大道，醫護的支持與陪伴都會與病友同在。【慢病主題館】名家專欄台灣家庭醫學醫學會台灣家庭醫學醫學會致力於推動家庭醫學研究、專科醫師培訓與基層醫療發展，並加強與國際間的交流合作。學會通過舉辦學術研討會、推動家庭醫師制度等，提升全民健康水準，並積極輔導教學醫院設立家庭醫學科，為社區居民提供更貼心的醫療服務。官方網站｜更多文章【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-03-05 焦點.杏林．診間
醫病平台／我心目中的理想醫療環境
編者按：本週邀請兩位老醫師分享他們「對台灣醫療環境的看法」。一位長居美國的台灣老醫師對台灣的醫療體制的現況與演化發表他的看法。一位回國多年的台灣老醫師寫出他對台灣社會大眾的呼籲，希望不要迷失於「速效」的醫療，並希望醫病雙方互相「信任」與「尊重」。 最近看到林克明醫師以他在美國行醫多年，退休後回顧台灣的醫療環境所寫出的觀察，個人也深有感觸。看到許多國外學者對台灣的醫療水準以及健保的肯定，在世界醫療的評比裡，台灣名列前茅，同時也看到不少國外人士稱讚在台灣所觀察到的民情，如最近一位法航空姐觀察到台灣遊客的驚艷表現等等，心中有無限的欣慰。不覺想到，如果我們的民眾就醫態度也能夠百尺竿頭再進一步的話，我們的醫療環境才能夠更加改善，我們的健保才能永續經營。在此容我指出一些我所看到的令我擔心的問題。ㄧ、過分講求「速效」的醫療風氣：社會大眾因為我們的醫療制度提供就醫的方便，而造成有些病人對醫療產生不合理要求。有些民眾聽到親朋好友的「親身經驗」或電視新聞的科學報導，就擔心自己可能得到某種疾病，而要求醫師開他們所道聽途說的「好藥」或安排昂貴但事實上並不需要的檢查，譬如「斷層檢查」、「核磁共振」等。更糟糕的是，許多不需要看病的病人湧向大醫院，而使醫護人員無法好好探問病史、身體診察，導致醫療不得不犧牲品質，講求效率，而犧牲了過去醫學上所重視的醫師關懷病人、病人與家屬信賴醫護人員的溫馨感人的「醫病關係」。這種傾向也導致今日臨床醫學教育無法讓年輕的醫師學到醫療的基本功——傾聽病人與家屬敘述病情以及仔細精確做好身體診查。這樣下去，自然而然演變成有些醫院，醫生兩三句話，就開藥、安排高科技檢查以「打發」病人，病人也開始因為健保的「價廉物美」，把「看病」、「逛醫院」變為社交活動。有的病人不知不覺以為醫術高明的醫師就應該可以一聽病人的症狀，馬上作出診斷對症下藥，而對於好醫生的詳細問診、仔細檢查、聽診、觸診會被病人視為醫師缺乏經驗，而這也造成今日培養好醫師的困難。理想的臨床醫學教育，應該是醫學生能看到病人對醫師敘述他們的病情變化，而後看到醫師對病人詳細聽心音、呼吸，觸摸胸腹的一系列身體診察。這些詢問病史、身體診察的臨床基本功能夠使醫師對病人有個正確的處理方向。臨床醫學絕不是亂槍打鳥，能以高科技檢查取代，很可惜的是在醫療企業化的環境下，這種「速食店」看病方式，帶給醫學教育不良示範，而嚴重影響下一代的醫師素質，造成健保開銷越來越高漲，但醫療成果並沒有進步。這個表面上看起來令人滿意的有效率的醫療服務，事實上浪費了許多醫療資源，而當社會大眾習慣於這種看病方式，他們相對地會對用心問診、聽診、觸診的醫師失去耐心，而影響了我們培養下一代好醫師應該具有的基本態度與人文關懷。二、醫病關係之間的相互信任與尊重：台灣社會大眾一般都對醫師非常有禮貌，但有時病人反倒不願意或不敢實說他們沒有遵照醫囑，他們深怕如果講出他們因為有副作用而停藥或減藥時，醫師無法接受。這種過去的醫師父權的觀念，導致醫病之間無法互相信任與尊重，也還常在台灣看到。這也是我們醫界自己要反省的地方，我們如果能夠在第一次開新藥時，讓病人知道，我們深知每個病人都不一樣，今天開的劑量是一般人的劑量，應該是不會引起問題，但如果發現有如疲憊、嗜睡或其他可能是這藥所引起的副作用時，一定要讓醫師知道，可以減少藥量，以後再看症狀的變化，慢慢調整劑量。我們希望病人能夠每次回診時誠實地告訴醫師，他真正在服用的劑量或有什麼副作用。每個人都不一樣的體質，醫師只是以一般人可能發生的反應來開藥，但每個人反應都會有所不同，最重要的是病人一定要對醫師誠實以對，這樣醫師才能真正幫忙病人治病，而不會反倒傷害了病人。當我透過自己生病、變老，我也漸漸了解許多病人沒有遵照醫囑的原因。醫師很容易因為病人沒有實說他們沒有遵照醫師所建議的治療，而動怒氣餒，但病人的不遵照醫囑時醫師也應該自我反省。總之，這是一位老醫師的肺腑之言，希望醫病雙方互相體恤，珍惜國內國外讚譽有加的台灣健保與醫療品質，好好建立醫病雙方可以互相信任、尊重的關係。
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2025-03-03 焦點.杏林．診間
醫病平台／老醫師對臺灣醫療環境的感言
編者按：本週邀請兩位老醫師分享他們「對台灣醫療環境的看法」。一位長居美國的台灣老醫師對台灣的醫療體制的現況與演化發表他的看法。一位回國多年的台灣老醫師寫出他對台灣社會大眾的呼籲，希望不要迷失於「速效」的醫療，並希望醫病雙方互相「信任」與「尊重」。 出國五十年，雖然常常回鄉，一直沒機會真正在台行醫，因此我其實沒有資格談論其萬兄這次拋出的議題。但是這些年間還是常有機會陪伴長輩就醫，自己在臺時偶爾也會去「逛醫院」，所以也許還可以從「用戶」端的角度稍作置喙。因為所見不多、所知有限，與其說是評論、感言，還不如說是借這個機會表達心裡的一些疑問。 臺灣的醫療水準、普及性、可近性，無庸置疑。因為這樣，以西結·艾曼紐爾 （Ezekiel Emanuel），美國賓州大學醫學院教授、歐巴馬健保（Obamacare; Affordable Care Act）的主要起草人，在2020年出版的一本專著裡（Which Country Has the World’s Best Health Care. New York, NY: Public Affairs）就把臺灣列為第1名。 在臺灣就醫，尤其是在我所熟悉的臺北地區，實在太方便了。任何時候，有病無病，上網搜尋，幾乎當天或幾天內就可以預約、掛號。而且受惠於健保制度，費用合理，多數人都負擔得起。但是這方便的後面，或許是有相當的代價的。首先，醫師每診掛號少則二三十人，更常是五六十人，甚或過百。雖然說有些病人「只是」來拿藥（其實繼續開藥也不應是簡捷的決定），這麽多難免常有複雜病情的病者，到底如何招架？因此，偶然聽到同行炫耀自己的「高效率」時自然難免疑慮、不安。更多的時候間接聽聞、令人不忍的是，許多認真盡責的醫師，犧牲自己的午餐、晚餐、睡眠時間，有時餓昏頭了還要去打點滴。 與此同時，如此高效率的制度的運行，也萬分倚賴每診配備、超級幹練利落的護理人員前後打點。她們的犧牲及奉獻，更常被忽略。我最近每每讀到歐美醫療人員日趨嚴重的過勞（burnout）、失落、高自殺率的報告，更打心底佩服臺灣同仁的盡職與耐壓力。 為了方便與效率，醫院、診間人滿為患。病人、家屬、看護常常擠在狹小的走廊等候。醫院大廳、迴廊間人來人往，拿藥、繳款、遞送從地下「食街」買來的美食等等，看似嘈雜，卻也順利運行。這麽多人擠在這相對狹窄、最容易感染的地方，卻似乎沒有造成太大的問題，同樣令人不解。臺灣醫療場所的感染控制，是不是有特別的妙方？ 儘管臺灣這幾十年來已經發展出十分優秀的家庭醫學專科，大部分的人似乎並還沒有太在意醫療延續性的重要。這也許一部分也與就醫的便利有關。既然隨時都可以找到醫療服務，那又何必一直去同一家醫院、看同一位醫師呢？「貨比三家」，說不定會碰到真正的高手？於是道聽塗說，四處訪求「名醫」。到頭來沒有醫師知道你的問題的來龍去脈，更不知道你做過什麼檢查、接受過那一種治療。重複檢查，耗時傷身。藥袋滿抽屜，藥物交互作用的危機四伏。醫療資源的濫用，還算是次要的問題。 即使沒有這樣的東碰西撞，在這以量取勝的環境下，要固定與一位知道、關心你、可以信任的醫師「長長久久」，也不見得是容易的事。臺大景福門診及其他醫療機構的特約門診開設的用意，正是要讓病者與醫者有較充裕的時間做診療，也由此促進長期的病醫關係。雖然這牽涉到額外的花費，比起國外，尤其美國，還是小巫見大巫。這種制度的建立，姑勿論有無偏離全民健保原初的用意，的確有其實際的需求。 但是制度也還只能供給外在的環境。營建長期病醫關係，是雙向的事。在我們這講求「關係」更重於制度的華人文化裡，關係文化常演變為「紅包」文化。「紅包」自有其象徵性的、人情世故的溫暖面，卻也容易演變為利益輸送的工具。這其間輕重緩急的衡量，恐怕又是東方世界裡一個尚待積極討論的醫學倫理學議題。 退休後比較有時間思考有關醫療體制的現況與演化，逐漸瞭解儘管醫學與科學有其根本的普世性，醫療制度在世界各地竟是如此的天差地別。美歐日臺，各有千秋。醫者與病者在不同的社會、文化、經濟環境裡，面對的主要挑戰與因應之道，有異有同。以上隨手寫來，不妥之處，尚祈見諒。
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2025-02-27 醫療.皮膚
鬼門關前來回走 全身型膿疱性乾癬治療困境 病友盼看得見也用得上
「真的不行，就不要再救我了!」當時才8歲的Cecilia，超齡地懇求父母，不忍家裡為了醫藥費而傾家蕩產；現年35歲的她，克服許多苦難，像個「行走的小太陽」般，希望未來能幫助更多人。Cecilia患有全身型膿疱性乾癬（Generalized Pustular Psoriasis, GPP），是一種嚴重且少見的自體發炎性疾病，病友的數量在台灣僅約200人。以皮膚出現大量無菌膿疱、紅斑、脫屑為主要特徵，還可能伴隨發燒、疲倦、全身無力和疼痛等全身性症狀。GPP對病友人生的影響劇烈，卻因人數稀少，需求難被看見，讓病友在醫療和社會支持上面臨巨大的挑戰。聯合報健康事業部在2024年12月15日，舉辦「2024心的起點GPP病友交流工作坊」，希望透過不同病友的視角，了解GPP沒被看見的需求，以及他們對於未來疾病控制的期待，同時也期待藉此提升社會大眾對GPP的認識。恩主公醫院皮膚科暨美容中心主任王綺嫻醫師指出，現代醫學對GPP的治療已有所突破，特別是新型生物製劑的出現，為病友帶來了更多緩解病痛的選擇，健保署更於去年(2024)7月將新型生物製劑納入健保給付，希望幫助病友在急性發作期有更多治療選擇，能對疾病有更好的控制，降低因病對於生活各層面的衝擊。。工作坊透過病友的感人故事和專家的專業建議，傳遞對抗少見疾病的堅定信念。我與我的生命旅程－GPP病友的感人故事【Cecilia：經營自媒體與蠟燭副業，點燃生命之光】從8歲起，Cecilia便開始與GPP抗爭，她經歷過一次次發作，甚至多次命懸一線。然而，她選擇積極面對，不僅成為國小安親班老師，還經營自媒體和手作蠟燭副業。「GPP讓我承受了難以形容的疼痛，但也教會我珍惜每一個平凡的日子。我希望讓其他病友知道，雖然我們的路很艱辛，但只要不放棄，就一定能找到屬於自己的光。」Cecilia曾受邀成為GPP衛教大使，但外界資源有限，因此她藉由自身力量經營個人自媒體平台，持續讓更多人認識GPP。病友會上她也分享自己與主治醫師共同努力申請新型生物製劑的期待與煎熬，雖然因健保給付條件限制還沒能使用，但她更加努力保持正向積極，期盼未來有機會藉自己接受新治療的成果，帶給更多病友信心與動力。此次，她與未婚夫連袂出席工作坊，分享他們攜手走過困難的故事，令現場許多人動容。【Iris：「醫師、病友、母親」三重身份】Iris是GPP病友，也是一名兒科醫師，更是三個孩子的母親。因從小與GPP共處，看過父母因過去疾病資訊欠缺而束手無策的狀況，現在的她擁有三重身份，更能真切體會到病友的艱難。Iris表示，少見疾病病友面臨的挑戰不僅是病痛與治療困難，還包括社會的冷漠與政策的忽視。她在分享中提到，對抗少見疾病需要的不僅是醫療進步，更需要社會的接納與支持。Iris表示，過去她認為醫療資源足夠，但如今她意識到少見疾病病友面臨的挑戰非常多面向。不僅是病痛本身，還包括工作環境、家庭支持及社會認同。。她在分享中提到，在忙碌工作中，兼顧家庭及育兒的責任，在在都需要家人及社會的接納與支持。【Betty：是醫師也是病友】「就算用豐富的詞彙形容，外界也很難了解這種痛苦。」Betty（化名）目前是中西醫雙主修的執業中醫師，經過多年四處求醫，直到今年才確診為GPP，同時還患有腦瘤，不僅在進修專業的路上身心承受巨大壓力，養成了長期將情緒壓抑的習慣，因罹病封閉內心，找不到出口的她，在工作坊病友的互相鼓勵下找到面對疾病的動力，原先僅以中醫調理方式控制疾病，在工作坊結束後表達願意進一步嘗試基因檢測，希望藉由了解自身狀況，找出更多治療的可能性。她表示，雖然疾病改變了人生的軌跡，但也讓她發現新的使命。相信未來跨領域的合作與支持，能開拓更多可能性。【阿崴：勇敢且堅強的少年】14歲的阿崴，是工作坊中最年輕的病友，懂事早熟的他在工作坊中略顯靦腆，阿崴媽媽回憶起當時只有四個月大的他，嬰兒時期細嫩的皮膚卻佈滿可怕的傷口，小小的身體全身包滿紗布像木乃伊，心痛不已卻束手無策。進入就學階段後也常因為疾病屢屢受挫，遭受特殊眼光對待，無法與一般同齡孩子一樣快樂成長。目前，阿崴仍因病情因素暫時還無法使用生物製劑治療，只能忍受病痛的反覆發作，阿崴媽媽在分享中數度哽咽：「看著孩子從小受這麼大的苦，我心裡很痛，但還是要努力撐下去，希望用自己的經驗告訴其他家長，他們並不孤單。」專家呼籲： 提升醫療資源可近性王綺嫻在工作坊詳述GPP的發病機制，並表示，「GPP是因免疫系統中的IL-36發炎途徑異常，導致的自體發炎性疾病。當IL-36激素過度表現或IL-36RN基因發生突變時，皮膚炎症反應會更劇烈，且復發風險顯著增加。」她並進一步指出，目前GPP的最新治療，以針對IL-36致病機轉所發展出的相關新型生物製劑，能有效快速減輕膿疱症狀，幫助病友快速回歸生活正軌，也為未來更穩定的疾病控制帶來新希望。在台灣，健保署考量GPP病友對於治療的迫切需要，在去年七月也已將新型生物製劑納入健保給付，陸續幫助急性發作的病人更快速穩定控制病情。但另一方面，也因為目前健保給付條件的規範，例如：須經過基因檢測證實IL-36基因變異、病灶範圍大於10%（十個手掌大小）等，使得部分急性發作但未符合規範的病友們暫無機會受惠。王綺嫻主任也與病友一同呼籲，希望未來能有更多有需要的病人，在健保的照顧下獲得更好的疾病控制，同時也期盼能有機會評估調整病友取得治療的門檻，讓更多有需要的病人能有機會獲得新的治療。此外，也希望能未來能推動更多針對少見疾病的資助計畫，讓病友不因經濟因素而放棄治療。 病友互相支持，找到接納的力量「我們都知道彼此面對的痛苦多巨大，才能真的感同身受。」Cecilia說。在工作坊中，病友與家屬以不同的社會、家庭角色，訴說自身與疾病共處的艱辛。在身體忍耐劇烈疼痛與生命風險的同時，還時常需要承受外界不理解的眼光，身心都受到極大折磨，甚至超過半數病友都曾有與憂鬱症共處的經驗。王綺嫻也表達，對於病友心理支持的重要性。許多病友因外觀問題和反覆復發承受著巨大心理壓力，或面臨來自社會的誤解與孤立，她建議成立更多病友互助小組，並加強醫療人員的心理輔導能力，讓病友在身心靈都能得到支持。此次工作坊也設計線上互動環節，病友小夏（化名）雖因地緣距離無法來現場，但仍堅持透過線上方式參與，她的故事同樣令人心疼，由於沒有特定的基因變異，依據現行的健保規範，還無法申請現新型生物製劑來使用，只能靠一般藥物控制病情。儘管如此，她仍積極參與病友社群，分享自身經驗，對未來治療的可能保持信心，「即便我們的聲音微弱，也要努力讓世界聽見。這次工作坊讓我感覺自己並不孤單。」王綺嫻表示：「GPP是少見疾病，但不意味它可以被忽視。」 工作坊最後，Iris用一席話，點燃現場每個人的心：「這個疾病教會我們堅強，也讓我們學會彼此扶持。每次的疼痛都提醒我們，要為了自己與他人努力，讓生活變得更好。」期盼每次的工作坊，都能持續凝聚各方力量，讓更多病友不僅被看見，更能被真正理解與支持。【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！
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2025-02-20 醫療.血液．淋巴
血友病最愛問／整合治療團隊 救援血友病急重症
Q：血友病如果發生急重症該怎麼辦？血友病是先天性凝血障礙疾病，即使是輕度患者，在創傷或手術後也可能面臨過量出血的風險，應盡快尋求有整合治療團隊的醫療單位協助。一名46歲的血友病患者，因跌倒骨折，出現皮下大面積出血，被送至台南市立醫院急診。台南市立醫院醫療副院長暨中心主治醫師李楊成說，血友病整合治療中心立即透過骨科、急診、外科醫師與血液腫瘤科醫師共同會診，辨識出血狀況，及時處理出血，並避免復原過程中的出血併發症。過去因醫療資源的不足及疾病知識普及率低，血友病患者的生活品質受到極大影響，不少人因缺乏凝血因子補充而導致關節損傷與肌肉萎縮，影響行動能力及日常生活。為了改善這情況，台南市立醫院的血友病整合治療中心，結合血液科、骨科、復健科、牙科及身心科等多科資源，依據患者的疾病類型與個別需求，量身訂制治療計畫。李楊成舉例，當患者出現關節疼痛時，血液腫瘤科會負責擬定治療方案，骨科和復健科則專注術後康復；若患者需拔牙，牙科醫師會在補充凝血因子後進行治療；對於年長患者可能面臨的三高或慢性肝病，肝膽腸胃科則提供相應的醫療支持。血友病整合治療中心會考量患者的工作性質、交通便利性與回診頻率，提供個人化的醫療規畫。李楊成分享，一位30多歲男性患者早期因對凝血因子產生抗體，治療成效不佳，但改用健保給付的非凝血因子藥物後，出血情況大幅減少，生活逐漸恢復正常，心態也轉為積極，不僅帶著兩個孩子參加中心舉辦的衛教活動，還將這些活動視為特別的親子時光，展現了疾病管理對生活品質的正向影響。每年血友病整合治療中心舉辦兩次衛教活動，提供安全的學習與交流環境，幫助患者了解傷口處理方法、最新治療趨勢及日常防護技巧，可減少患者對受傷出血的恐懼，鼓勵參與社交與正常生活。
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2025-01-16 醫療.肺纖維化
墜入深淵 39歲年輕人剛迎接新生命 卻因皮肌炎導致肺纖維化困住人生
「生病前我很愛運動身材...很瘦很有型，現在連快走都有問題，還不斷乾咳、呼吸喘，治療後整個身材走樣、生活變調，讓人很沮喪...」坐在記者前面，是位39歲年輕的爸爸。張先生紅著眼眶微喘著，談話的過程還伴隨著乾咳，他努力抑制波動的情緒，談及兩年多來戛然而止的生活，還好有家人陪伴才有撐下去的力量。可以想像以前是型男的電腦工程師，現在是在家照顧兩歲兒的父親，為了能繼續進行肺部復健，張先生努力的每週兩次回到中國醫藥大學附設醫院的復健室，期盼著有一天他回到過往的日子。兩年前張先生不斷乾咳到鄰近醫院檢查，照了Ｘ光後發現疑似下肺葉纖維化，被告知要多注意不然後期會很嚴重，這句話深深印在腦海裡，他在幾個月內趕快到其他醫院檢查，被診斷是自體免疫疾病皮肌炎導致肺纖維化，屬於皮肌炎中的一種亞型: 抗PL-7抗體又稱抗合成酶症候群，容易併發間質性肺病進而惡化成肺纖維化。原以為會針對肺纖維化進行治療，「沒想到醫師就治療皮肌炎，肺的問題就只說持續觀察。」張先生回想求診的過程有點曲折。直到因乾咳到斷氣，完全無法自由行動，張先生衝到急診，但肺纖維化仍被列為「觀察」的項目，未積極治療。張先生覺得不對勁就自己找上中國醫藥大學附設醫院風濕免疫疾病權威教授藍忠亮，「藍醫師說我太晚來就醫了，肺功能不佳…」由於張先生的肺功能太差，導致藥物治療無法獲得健保給付，得每個月自費十萬元醫療費用。中國醫藥大學附設醫院風濕免疫科主治醫師張詩欣指出，嚴重肺纖維化的患者有些人還可以在家帶著氧氣勉強工作，多數人是工作無法持續，而張先生就屬於後者，更不幸的是，張先生的治療費用，無論是治療肺纖維化或皮肌炎等較有效的藥物都沒有獲得健保給付。張詩欣指出，肺纖維化的藥物健保已給付不明原因引起的特發性肺纖維化(IPF)患者，至於漸進式肺纖維化(PPF)，健保署也逐步開放，但目前申請條件規定其肺功能要維持一定區間，才能獲得健保給付，而張先生就落在肺功能差到無法獲得給付的那群人,但也還無法排上肺移植的等候清單；更慘的是，治療皮肌炎效果比較好的數種免疫抑制劑，只給付在接受器官移植者或其他免疫疾病，張先生也不在給付條件內。為了幫張先生爭取更多的醫療資源，醫療團隊想方設法希望可以幫到病人，包括以特殊個案的方式送健保署審查，無奈仍被退件，目前也幫他規畫細胞療法的計畫，就是希望這名年輕的爸爸可以重獲新生。除了醫療團隊四處找尋資源外，張詩欣幾年前開始推動肺復原復健計畫，希望可以藉由非藥物治療提升生活品質，張先生也積極參與，「每週到醫院進行兩次心肺有氧復健，在跑步機上快走，每次半小時，復健治療師會在旁邊監測及指導。」加上居家復健計畫涵蓋阻耐力訓練.呼吸肌訓練.橫膈呼吸等，復健前後帶來的改變，增加了張先生信心，醫療團隊也希望在提升心肺功能後，能讓他有獲得藥物健保給付的機會。實際上，自體免疫性疾病中的皮肌炎及硬皮症都是間質性肺病及肺纖維化的高危險群，張詩欣提醒，患者若出現持續性乾咳.活動喘促或異常疲累可以先進行X光及肺功能檢查，但有些患者以為是咳嗽感冒，而忽略是免疫疾病的攻擊而延誤治療或未主動告知醫師，臨床上常遇到的病人有一半以上都是肺部已出現不可逆轉的纖維化病灶才來就醫。因此，患者本身或第一線的醫師要特別留意，持續乾咳、喘及累等情形，至於皮肌炎及硬皮症等高風險患者，則建議於初診斷時、或有新的呼吸道症狀出現時以及確認有間質性肺病後可以依醫師評估安排每三個月至六個月進行肺功能檢查，早期找出間質性肺病或肺纖維化患者，張詩欣指出，有患者在發病一個月內確診，於間質性肺病發炎的非常早期就接受治療，肺功能幾乎恢復正常，可見早期發現早期治療的重要性。更多醫病互動【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！
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2025-01-15 焦點.元氣新聞
「小醫院大作為」國際義診展現台灣實力 惠來醫療體系打造幸福社區醫療
惠來醫療體系涵蓋彰化員林的宏仁醫院與常春醫院以及南投竹山東華醫院。在董事長陳鴻銘的前瞻領導與總院長王斯弘專業擘劃下，以「全人醫療」三院資源整合與政策配合，致力分級醫療、雙向轉診及多元專科服務，滿足區域居民健康需求，還結合健康促進、在宅醫療及長照3.0政策，為彰化與南投地區構建一條龍的醫療服務，成為區域健康重要守護者，讓員林及大彰化地區的居民都能在家門口享有最好的醫療服務。急診與家醫科的融合：從急性到慢性的全人醫療王斯弘擁有25年急診專業經驗與家庭醫學科背景，實現急性與慢性醫療整合。「急診科訓練強化了我的危機管理能力，家庭醫學科著重全人照護。兩者融合，為患者從急性救治到慢性病管理完整醫療體系。」推動全人健康與在宅醫療：從預防到治療的一條龍服務宏仁醫院以全人健康為目標，強化社區連結，王斯弘說，目前許多高血壓、高血糖及高血脂患者健康管理尚不完善，將計畫透過會員整合這些慢性病患者的個案管理，延伸至飲食教育、健康檢查及癌症篩檢，從預防到治療，全面覆蓋每個階段的健康。此外，宏仁醫院積極推行「在宅醫療服務」，針對肺炎、尿道感染及蜂窩性組織炎等疾病提供居家抗生素治療，不僅減少院內感染風險，也減輕照顧者的負擔。醫院未來還計畫引進掌上型X光機、超音波及行動醫療車，讓醫療資源深入社區，惠及更多居民。創新疫苗接種模式：用同理心守護孩子健康2024年宏仁醫院首次進校園為國小與幼兒園施打疫苗接種，王斯弘分享：「小朋友對打針的恐懼，可透過心理建設與互動化解。例如，和孩童擊掌鼓勵，或準備貼紙和戳戳樂作為小禮物，讓疫苗接種變得輕鬆又愉快。」他特別強調，用孩子的視角思考讓施打過程更順利。「醫療不應局限於專業，還需要用溫暖的方式，為每位患者帶來安心與信任。」國際義診：台灣醫療走向世界2024年，惠來醫療體系與台中榮總合作，遠赴柬埔寨進行為期5天義診。儘管過程艱辛，醫護人員需克服環境陌生與資源短缺的挑戰，但結束後，所有成員一致認為：「下次還要參加海外義診。」王斯弘表示，海外義診是一場醫療的實踐，更是一場心靈的洗滌。「台灣的醫療實力享譽國際，透過海外義診，將醫療專業帶到需要幫助的地方，展現台灣的人道精神。」他強調，義診是國民外交的重要形式，也是醫護人員重新思考醫療初衷的機會。預立醫療指示：讓生死無遺憾醫療的核心不僅是治病，更是對生命的尊重與關懷。王斯弘說，透過真誠的醫病溝通，讓更多患者能夠坦然面對病情，同時呼籲民眾善用健康檢查與篩檢資源，並及早規畫預立醫療指示，讓生命的最後旅程能夠無憾。肺癌母親默默守護：隱忍與愛的最後旅程王斯弘回憶一段在急診醫病故事，一位60多歲的婦人因為長期感冒症狀未改善，出現呼吸困難，被家人送至急診。經檢查發現，肺部積水，最終確診為肺癌末期。婦人的女兒選擇隱瞞病情，以「感冒未癒」作為解釋，而母親雖然心中有數，卻選擇默默配合演出，體諒女兒的用心。幾個月後，這位母親病情惡化離世，女兒整理遺物時發現母親的日記，才得知母親其實早已知道自己的病情，但選擇不揭穿，讓家人能在平靜的氛圍中陪伴她走過最後一程。醫病溝通與健康篩檢的重要性王斯弘強調，目前國健署推動的低劑量肺部電腦斷層掃描，對於有家族史或高風險族群，能幫助及早發現肺癌，增加治癒機會。「越早診斷，越能有效治療，甚至挽救生命。」他除了提醒民眾應善用健康檢查資源，國建署提供符合資格者免費成人健康檢查及五癌篩檢，也藉此故事呼籲，重視「預立醫療」，不僅避免家屬在面對生死抉擇時的困擾，也讓患者在生命的最後階段完成心願，帶著尊嚴離去。
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2025-01-04 醫聲.領袖開講
院長講堂／台東基督教醫院院長馬堅毅 帶領東基深入社區 提升醫療服務
台東基督教醫院是一間深入社區的醫院，提供偏鄉醫療照護服務，去年1月接任東基院長的馬堅毅認為，醫院的發展應在對社會責任之上，推動醫療發展的同時，要與社區建立緊密的合作關係。「自己被上帝使用，藉著行醫傳福音，期望東基能成為中度級急救責任醫院，提供更優質照護服務」。畢業於國防醫學院醫學系的馬堅毅，是個眷村子弟，畢業後便展開行醫之路至今。他說，學醫除了救人，也對社會盡一份責任有所貢獻，尤其是對於醫療資源相對不足的偏鄉地區。上帝指引偏鄉行醫「行醫賺錢從來不是我的價值觀。」馬堅毅說，大三那年認識了上帝，讓他往後做很多事情的抉擇，都是由上帝指引安排，才會在他的人生中有太多意外，包括選系別、到偏鄉屏東和台東服務，這些指引也給了他堅定信念和力量，逐一去面對克服。他坦言，到偏鄉行醫，看到醫治好病人的喜悅，以及醫院提供更完善的服務，心中的踏實感，非金錢所能衡量。馬堅毅是腎臟科醫師，接觸過無數病患，對他而言，每一次的診斷與治療，都是一場挑戰。1994年全民健保上路前，病人看病自費很昂貴，像腎臟病患者洗腎一次，自費6000多元，一周洗3次18000元，一個月洗腎費用非常嚇人，病人不是賣田、賣地，就是賣房子，很多病人賣到沒得賣了就放棄了，最後往生。1997年馬堅毅到屏基服務，發現連一個腎臟專科醫師都沒有，病患看診或洗腎必須舟車勞頓到都市大醫院，因此他和醫院努力7年，建立了南部規模最大的血液透析室，造福病友。2006年馬堅毅到東基服務，雖然當時醫院已有血液透析服務，他相信東基可以更上一層樓，於是2013年率先使用「ACT監測肝素儀器」，2017年完成擴建設置全新腹膜透析室，讓腎友可以在舒適的空間裡學習並實際操作「在宅洗腎」的方法。2018年完成「電子化透析管理系統」上線，使血液透析服務品質再加分。吸納更多醫護人才馬堅毅帶領東基提供高品質醫療服務的同時，也肩負著推動社會福祉、醫療發展和改善公共健康的重任。他尋求更多醫護人才加入東基，持續優化醫院資源，並與其他醫療機構合作引進更多資源，把人力放在正確位置上發揮最大效能，幫助更多病患能夠獲得與大城市醫療相當的診治水準。東基分擔台東縣急、重症醫療，馬堅毅說，2019年12月通過緊急醫療「急診中度級能力評定」，隔年爭取衛福部「醫中計畫」，由醫學中心支援補齊相關專科醫師人力，強化急性腦中風、急性冠心症、加護病房等醫療品質、精進醫療照護。去年2月通過衛福部一般級急救責任醫院具備急診、加護病房等5項中度級能力，未來將增強「緊急外傷醫療」，成為中度級急救責任醫院。壓力大靠樂器紓解管理台東具代表性的醫療機構，馬堅毅的壓力非常大，但身為基督徒的他，喜愛唱詩歌、彈吉他、吹薩克斯風，因此他的紓壓休閒，就是喜歡拿樂器演奏，偶爾會旅遊、散步運動來調適心情，更常透過歌聲與禱告，幫助處於焦慮、惶恐的人穩定心情。「控制飲食，適時調整作息，多運動，保持穩定快樂的心情，健康狀態就會好一點。」是馬堅毅的養身之道，他將繼續帶領團隊邁進，守護台東民眾健康。馬堅毅年齡：62歲專長：腎臟內科現職：台東基督教醫院院長、血液透析室主任學歷：國防醫學院醫學系經歷：屏東基督教醫院腎臟科主任、花蓮國軍醫院一般內科主任、三軍總醫院腎臟內科醫師、中華民國內科專科醫師、台灣腎臟專科醫師給病人的一句話：找出自己的興趣，讓自己快樂健康。
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2025-01-04 名人.許金川
許金川／「做超音波要空腹嗎？」「不，醫師要空腹！」為什麼？
病人：「醫師，做超音波要空腹嗎？」醫師：「不用，除非你要看膽囊。」「但醫師要空腹！」到底怎麼回事？超音波是看肚子內的實質器官，包括肝、膽、胰、腎臟等，這些都不需要空腹，但如果要照膽囊，看它裡面有沒有石頭或瘜肉或長了腫瘤就要空腹了。因為吃飯完膽囊就會收縮，裡面如果有石頭或瘜肉或壞東西，就不容易看清楚了。此外，吃完東西後，通常肚子內尤其胃裡有許多食物及空氣，這樣胰臟也會比較不容易看清楚。因此必要時空腹是較好的，但如果病人肚子餓太久受不了，或忘了吃了東西，此時不空腹也可以，只是如果膽囊懷疑有病變又因吃了食物，膽囊收縮無法判讀，就要另找時間空腹再檢查了。為什麼醫師要空腹？不是醫師要故意空腹，是因為病人太多，常常在中午十二點或下午五點上班族休息時間，病人還未做完。病人空著肚子，飢餓難忍，醫師當然也不能放下病人自己跑去吃飯，因此必須餓著肚子把病人檢查完畢。不能定時進食、規律生活，與醫師的平均壽命較一般人短有關。最近知名作家魚夫不幸肝癌過世，而前一陣子施明德先生才因肝癌過世，兩人皆是屬於民進黨的，讓人不免懷疑肝癌是否有政黨取向，因為陳水扁的爸爸多年前也是肝癌去世。其實肝癌是不長眼睛的，任何人不管貧賤富貴或政治取向都有可能得肝癌！但往生的名人大都出生於貧瘠鄉下，醫療資源相對不足，但憑奮鬥努力而成功，大都是B肝患者，但因醫療資源相對缺乏，因此可能不知有B肝，或有了B肝，不知要定期檢查或做了檢查沒定期為之，等到有症狀才求醫，此時大都是肝癌末期，醫治困難了。要避免這個遺憾，唯一的方法就是全民「超」起來，40歲以上的國人不管有沒有B、C肝，每年一定要「超」一次，有B、C肝的朋友一定每半年「超」一次，這樣即使長了肝癌才能及早發現、及早治療。早期發現手術切除或電燒治療或栓塞治療，療效都很好，如果發現得晚，即使目前有標靶藥物或免疫治療等新療法，但療效還是有限，不僅家人受苦、國家社會也損失一個菁英。新年新希望，凡我國人一定要記得「你今年超了沒」，趕快去超一下，「不管你是班超或曹操或蔣光超」，這個口頭禪一定要記住，才能有好心肝。
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2024-12-15 醫療.罕見疾病
與性染色體相關 血友病患多為男性
一跌倒就血流不止、不能從事較激烈的運動，是許多人對血友病的刻版印象。血友病是一種遺傳性的血液凝固異常的疾病，患者先天性缺乏第八或第九凝血因子，因此無法維持正常的凝血機轉，導致輕微碰撞就出血，甚至有自發性出血現象。當孩子確診血友病，家長如何協助他們建立自信，面對成長過程可能發生的狀況？人類歷史上很早就有血友病的紀錄，台東馬偕醫院小兒科主治醫師游昌憲指出，血友病多數為「性聯隱性遺傳」疾病，可能是基因缺陷造成，但也可能是患者自身產生新的突變或自體免疫疾病，所以有些患者沒有家族病史。凝血因子位於X染色體，女性兩個X帶因，才會發病。什麼是性聯隱性遺傳疾病？游昌憲解釋，人體有23對染色體，分別來自父母，其中女性第23對染色體是XX，男性是XY。男性的XY染色體，Y來自爸爸，X來自媽媽，而人體的第八、第九凝血因子的基因皆位於X染色體，所以當X染色體有問題，就會造成血友病。「對男性來說，X染色體帶有缺陷，就會出現血友病；但對女性來說，必須同時有兩個缺陷的X染色體，才會出現血友病。」游昌憲說，也因此臨床上血友病的案例幾乎都是男性，也代表媽媽帶有致病基因；若女性有血友病，代表父親一定是血友病患，而媽媽也帶有致病基因。A型血友病占85%，多數在學爬和學走時發現。血友病共有A、B兩種分型，馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科資深主治醫師侯人尹指出，A型血友病的致病原因是第八凝血因子缺乏，約占85%；B型血友病則是第九凝血因子缺乏，約占15%。血友病是先天性疾病，所以胎兒時期在母親體內已是患者，少數病患在出生時，因為經過產道擠壓，發生了嚴重的腦出血，可能導致嚴重的後遺症；大多數血友病友，則是在學會爬行和走路時，才開始被發現有異常的關節或肌肉出血現象，進而就醫診斷。患者分輕中重度，輕度常在做重大手術才察覺。如何評估血友病嚴重程度？侯人尹醫師表示，必須抽血檢視患者體內凝血因子濃度，愈嚴重的患者，凝血因子活性濃度愈低，正常人40%，嚴重型血友病患者低於1%。●重度血友病：第八或第九凝血因子低於正常人平均1%以下，患者可能有自發性出血現象。●中度血友病：第八或第九凝血因子1%至5%。●輕度血友病：體內凝血因子大於5%，雖然比正常人低，但患者只有受傷或手術時，才有比較嚴重的出血。游昌憲表示，輕度血友病，可能在成年後接受重大手術時，被醫師發現凝血功能不足而診斷；但中度以上的血友病，則多是在兩、三歲前，開始學走路時，家長就會困惑，「我的小孩為什麼關節容易腫、瘀青，不容易消失？」甚至未經嚴重碰撞就出血不止，或受傷出血不易止血、小便有血等症狀，進而就醫檢查，才發現是血友病。關節最容易出血，長期損傷恐致不良於行。血友病患最容易出血的部位是關節，出血時除了關節腫脹、疼痛與無法活動，還可能讓關節產生不可逆的損傷，包含軟骨磨損、關節滑膜充血增生、硬骨骨質流失及骨刺等。若反覆出血，關節逐漸損壞也可能讓病友活動受限，甚至肌肉萎縮無力，嚴重者必須使用拐杖行走，不良於行。林口長庚醫院兒童內科部副主任陳世翔指出，血友病治療目的是盡量避免出血，尤其是關節出血。目前國際上對於重度血友病的治療指引與專家共識，都建議從小開始預防性地定期注射凝血因子，目的在於維持血中一定的凝血因子濃度，降低關節出血機會，避免不可逆的關節損壞。孩子能過正常生活嗎？血友病患的心理支持很重要。不少血友病患者多在年幼時即確診，因凝血因子不全的疾病特性，成長過程中必須避免劇烈活動，並因此時常遭受異樣眼光，也讓家長和病友倍感壓力。「為什麼我的孩子會得這種病？」、「孩子可以過正常的生活嗎？」、「如何應對突發的出血事件？」這些問題是血友病家長們最常問的， 他們不僅面對孩子疾病帶來的生理痛苦，還要承受巨大的心理壓力。新竹馬偕醫院兒童血液腫瘤科主任黃鼎煥指出，除了生理照顧，給予家長和病友心理支持，更不可或缺。家長需要學習與孩子溝通，如何幫助孩子建立自信，面對社會。同時，他們也渴望得到社會的更多關注和支持，希望社會能夠為血友病患者提供更好的醫療資源和社會保障。
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2024-12-13 焦點.元氣新聞
長者感染「1種病毒」死亡率是流感的2倍！超高齡社會慎防「RSV呼吸道融合病毒」
呼吸道融合病毒(RSV)是流感、COVID後，近期頻頻登上媒體的傳染病毒，連歌神張學友也感染 RSV臨時取消小巨蛋演唱會。引發重症率和死亡率皆為流感的2倍，正視並預防長者感染RSV的機率，是節省醫療資源、減輕年輕人扶養負擔的重要課題。「因為名稱關係，『呼吸道融合病毒』常與一般『呼吸道病毒』混淆，導致國人對它認知不足，加上 RSV初期症狀類似感冒，包括咳嗽、鼻塞或流鼻水、發燒，若症狀遲遲未改善，延伸到下呼吸道症狀表現明顯，痰液增多、呼吸吃力、病程也偏長，往往已經很嚴重。」台灣家庭醫學醫學會黃振國理事長說，呼吸道融合病毒主要藉由飛沫傳染及接觸感染，會影響肺部和呼吸道，且各年齡層都可能會被傳染，但長者免疫力較差、且多有慢性病，一旦被感染，後果可能更加嚴重。不可輕忽！RSV傳染力比流感更強、重症死亡率更高RSV病毒感染後的潛伏期為二至八天，相比流感病毒，RSV的傳染力更強； 流感約為1人傳1-2人；RSV約為1人傳3人。RSV不像帶狀疱疹、腸病毒等，可能會有明顯症狀區別，或像流感、COVID-19比較有在做經常性的快篩診斷，導致許多人輕忽RSV的威脅。黃理事長表示：「很多患者感染RSV後，常會是拖了一、兩個禮拜都還是不舒服，才去看醫生。」感染RSV病毒後，可能引發呼吸道發炎，造成鼻腔、咽喉不適，老年人更容易患上嚴重的 RSV 疾病，並可能會出現肺炎、敗血症、心肌感染、呼吸急促等。根據統計，65 歲以上老年人因RSV而住院，無論住院天數、併發症風險，皆明顯偏高，RSV引發重症或死亡的比率，是流感的兩倍。更令人憂心的是，RSV對於成人並沒有特定的治療藥物，醫生只能提供支持性療法，因此提高警覺、積極預防，是對抗RSV的最佳策略。積極預防RSV，有助降低隱形社會成本及照顧負擔據國健署資料指出，台灣65歲以上的老年人中，有87% 患有一項以上的慢性病，長者若感染RSV，不只重症比例較高，也會造成照顧者的壓力。如何預防老年人感染RSV，進而降低隱形社會成本及家庭負擔，刻不容緩！黃振國理事長提醒民眾，預防RSV最主要的方式，就是從日常生活確實築起免疫力防線：保持良好生活習慣、均衡飲食、充足睡眠搭配適度運動、加上戴口罩、勤洗手，維持室內通風，有助降低感染疾病的機率。與幼兒同住的長者，更要留意孩子從學校帶回來的病毒，如果小朋友生病，長者也盡量不要與小朋友同桌吃飯。此外，黃理事長也建議國人要提升「投資健康」的觀念，例如：老年人可以向醫師諮詢是否有施打疫苗的資格就是一項很重要的健康投資。「我們的電腦需要經常更新防毒軟體，人體也是一樣，打疫苗就像更新病毒碼，為高風險族群儲備健康資本。」RSV全年流行，做好預防措施、投資自己的健康現今病毒流行，針對 RSV 的預防措施有哪些？黃理事長認為，預防可以透過戴口罩、勤洗手、避免人多的公共場合、保持環境衛生、健康的生活型態及與您的醫生一起檢查是否有接種RSV疫苗的資格。RSV呼吸道融合病毒在台灣的亞熱帶氣候下，全年皆有可能流行，更需遠離風險。Document No: NP-TW-RVU-BRF-240013 | Date of preparation: November 2024更多疾病相關資訊，請諮詢專業醫護人員This content is intended for Taiwanese.
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病成立權促會／擴大篩檢 許多罕見疾病可預防
罕病專款作為救治患者的醫療資源，這意味著政府對罕病患者的支持，不僅是道德義務，更是法定責任，具有適法性與優先性。罕病基金會董事長蔡輔仁指出，在考量高價藥物時，決策者需平衡臨床數據與患者實際改善的效果，有些藥物能提升生物指標，但病人生活品質是否改善，仍需數據支持。蔡輔仁曾在藥物小組會議中遭到質疑，「為何參與臨床實驗的罕病患者多數是七歲以下？」他解釋，原因是患者很少活過7歲，而新藥物可以延長3到5年的生命。對方竟反問他，「若是不能改善病患生活品質，延長的壽命是否只是增加痛苦？」令他深感震撼。蔡輔仁強調，應考量治療對病患生活品質的提升。對於目前無藥可治的病症，健保署應允許患者嘗試高價治療，並收集治療結果，若治療無效則建立退場機制，確保資源分配的有效性。在防治策略方面，蔡輔仁強調，關鍵在於早期介入。海洋性貧血的產前診斷，衛福部國健署提供適切的協助，但對於其他可預防疾病，卻未達相同標準。他建議，應將遺傳性疾病，如脊髓性肌肉萎縮症（SMA）納入產前諮詢與篩檢範疇。立法委員陳菁徽也說，她也是婦產科醫師，透過精準篩檢與新生兒檢測，許多罕見疾病被預防，不僅減輕家庭負擔，也為醫療體制注入更多可能性。若能擴大篩檢範圍，將大幅為家庭與社會減輕壓力。罕病患者的存在是社會的責任，也是人類進化重要一環，他們的治療權益應成為政策優先考量核心，真正實現醫療人權與社會正義。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／陳柏同：照顧罕病是基本的人權
立法院厚生會於今（28）日成立罕見疾病權益促進委員會，立法院厚生會執行長陳柏同指出，目前等待納入健保給付的罕藥共有20種，其中有12類疾病患者更是在等待唯一的用藥。罕見疾病患者與家庭等待藥物的艱辛、生活照顧的不易。盼將從罕病種類的認定、藥物給付的範圍、藥物給付的速度，關懷病友的權利，並與國際並駕齊驅。立法院厚生會是立法院歷史最悠久，參與立委人數最多，並且以民生議題為問政核心的跨黨派問政次團。1990年由秀傳體系黃明和總裁創立，賴清德總統、盧秀燕市長、蔣萬安市長等在立法委員任內也都擔任過厚生會會長。成立罕病權促會 定期、有系統關心罕病陳柏同指出，1995年開辦全民健康保險，2000 年罕見疾病防治及藥物法三讀立法，一路走來，逐步為罕見疾病患者與家庭撐起照顧的大傘。然而在2012年二代健保上路後，罕見疾病新藥收載數量明顯減少、給付時程卻拉長。在厚生會下成立罕見疾病權益促進委員會，將定期且有系統的關心罕病權益。 罕病病友雖然人數不多，但基於人權的立場上社會應該給予更多的關注與協助。 厚生會希望能促進對話，集思廣益，讓罕病病友的權益在台灣也能與世界上其他國家並駕齊驅。陳柏同指出，罕見疾病發生是基因異常的結果，也是人類演化必然會發生在少數人身上的病變。 每一個國家都會有少部分的人需要承擔人類演化過程的不完美。 也因此多數國家把照顧罕見疾病當作基本人權的議題在面對。厚生會推動法案倡議 提升國人生活品質厚生會曾經協助推動很多法案的提案與倡議，全民健康保險法，厚生會版本比行政院版本更早提出，因而加速了立法的時程。近年來很多重要的議題如廣設AED、民眾急救賦能訓練、吞嚥賦能鼻胃管移除、失智症倡議、癌症新藥基金設立、擴大癌症篩檢等等，厚生會結集產、官、學及相關利害關係人共同商議如何使政策更完善，讓更多的民眾可以因為好的政策而得到更好的生活品質。此外立法院厚生會每年舉辦醫療奉獻獎，鼓勵恪守在醫療資源相對不足的地區奉獻的醫事人員。這個獎項不只在醫界，一般社會大眾也給予高度的肯定，因為這個獎項彰顯了醫療最崇高的精神就是不求名利的奉獻與服務。
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