2024-10-26 醫聲.醫聲要聞
搜尋
身障
共找到
184
筆 文章
-
![]()
-
![]()
2024-10-16 焦點.健康你我他
我是高年級實習生／為視障者錄製有聲書 身障當志工感同身受
身為身障者，對於各種障別同胞面對人生挑戰時的奮鬥精神與勇氣，既敬佩又感同身受。當我有能力時，也極樂意助一臂之力。自幼不良於行，膝關節嚴重磨損，長滿骨刺，復因前一年股骨粉碎性骨折，手術失敗而未知。退休後，經骨科醫師施以膝關節置換術，至少需靜養半年，好友見我在家閒著無聊，又喜歡閱讀，建議我可擔任國立台灣圖書館視障資料中心的志工。於是我接受建議，參加志工訓練網路課程合格後，選擇書籍依既定規格在家用電腦打好字後，以電子郵件寄給負責人，由她安排校對後製等事宜。身體康復後，我到視障資料中心擔任志工，發現製作有聲書也很有趣。我選妥書籍，事先閱讀確認每個字的正確讀法，在家朗讀順暢，避免吃螺絲，進而學習以抑揚頓挫表達文章中的情感，再到視障中心隔音效果極佳的錄音室中錄製，完成時好有成就感。視障資料中心給志工選書的權利。根據我的閱讀習慣，製作點字書時，常選擇說理性強的書籍，方便讀者看不懂時可反覆閱讀；相對地，製作有聲書時，我偏好情感豐富、想像力強的文學作品，以便盡情地用聲音詮釋作品，與作者共鳴。感謝視障資料中心提供機會，讓我能自得其樂地與所敬重者分享知識與閱讀的喜悅。
-
![]()
2024-10-09 焦點.杏林．診間
醫療奉獻獎／建置南投山城醫療 張常勝坐輪椅也堅持看診「我只是走路慢一點，不是到不了」
南投埔里基督教醫院醫事部主任醫師張常勝罹患小兒麻痺，深刻體會弱勢、病人與身障的種種艱難，台大醫學系畢業後，即遠赴南投偏遠的山城行醫。為縮小城鄉醫療差距，張常勝率先建立肺結核病房、職業傷病診療與安寧居家療護等，守護大埔里地區居民健康長達31年。一歲染小兒麻痺症 從此跛行1950至1970年代，小兒麻痺症在台灣盛行。張常勝出生於基隆，一歲多時遭病毒感染，從此只能跛行。他認知「體能不如人，那就做好能力所及之事」，用功讀書，1980年考進台大醫學系，寒暑假期間常去偏鄉服務，醫院實習時多次照顧遠從山地鄉到台北住院的病人，投入偏鄉醫療的念頭開始在心頭萌生。1987年，張常勝考進台大公衛所，鑽研職業傷病領域，1989年取得碩士學位後，進入台大醫院與台灣省慢性病防治局，參與照顧肺結核與塵肺症等病人。不料1992年被傳染肺結核，也成了患者的張常勝選擇繼續醫治病人，接受當時最新療法「短程治療」，半年後順利痊癒。考進台大 看見偏鄉人力匱乏防治局期間，張常勝再次感受偏鄉資源匱乏的衝擊。肺結核病人診治後需住院數周，曾有感染肺結核的婦人，從桃園山地鄉下山就醫，還拖上三、四個孩子。婦人說，小孩不能幾個禮拜沒人顧，只得帶來陪媽媽住院。這觸動張常勝學生時期的回憶，感慨就醫對偏鄉人仍然是大事，下定決心前往偏鄉。1993年，張常勝得知南投埔里基督教醫院沒有內科醫師，他的專長之一的肺結核在埔里極為猖獗，他斷然起而行，從台大醫院轉往埔里小山城實踐初衷。張常勝成為埔基唯一的內科醫師，負責發展加護病房和內科照護。兩年後埔基派張常勝去高雄醫學大學接受腎臟內科訓練，返院後在埔基建立慢性腎病照護，也支援山地巡迴醫療去仁愛鄉部落看診。90年代，埔基每年仍會發現一百名以上的肺結核患者，平均每三天就有一件新個案。張常勝深入山地部落後發現，有些部落的居民最大死因是肺結核。肺結核痊癒的關鍵在於完整的治療，需規律吃藥半年，但山地醫療人力不足，衛教宣導不易，有些病人藥吃了一兩個月，就中斷或不規律用藥，導致未能痊癒，甚至產生多重抗藥性，最終死亡。建立南投第一個肺結核病房有鑑於肺結核需要住院的重病病人很多，南投縣內卻無肺結核病房，張常勝著手規畫在埔基設置專責病房，1998年建立南投縣內第一個肺結核病房。921地震時結核病房嚴重毀損，一處小兒科病房重建為呼吸隔離病房；2003年SARS大流行，病房又再改建為可以收治SARS病人的病房。從肺結核到SARS，張常勝看顧多是高傳染性的病人。1994年，一位肺癌末期的老婦人從美國返回，想要在埔里老家善終，但是她已虛弱得無法就醫，希望埔基派醫師出診。當時台灣還沒有安寧療護的觀念，張常勝挺身而出，直到老婦人去世。後來安寧照顧基金會開課推廣安寧療護觀念，他鑽研精進，1998年組建南投縣內首個安寧居家療護團隊，2017年建立埔基安寧病房，構成完整連續的安寧療護系統。張常勝還是南投縣職業傷病診治的重要推手。2003年他開始第一個職業醫學與傷病診療門診，2023年埔基設立職災職能復健中心，獲勞動部認可，成為職災職能復健專責醫院。31年駐守偏鄉 感謝妻子力挺從醫34年，有31年駐守偏鄉，張常勝最感謝的是妻子周純玟。妻子帶著三個年幼的孩子跟著他住進埔基宿舍，操持家務、教養孩子，是他最堅強的後盾。孩子漸漸長大後，為了升學，妻小搬遷至台中，張常勝當時曾考慮是否該轉換跑道，但他終究心繫偏鄉，並沒有離開。偏鄉醫療人力至今依舊普遍不足，張常勝負責的安寧療護、職業傷病等科別的醫師缺口更難補足。他期望有更多醫師投入，扭轉醫院裡多數專科仍是「一個科一個人」的醫療困境。「我只是走路慢一點，不是到不了。」他說，從小到大沒想過行動不便會是問題。雖然工作時常跌倒，甚至摔斷腿，但就算打上石膏，仍能坐著輪椅看門診、值班查房、居家訪視。只要力所能及，張常勝將持續如此，盡心盡力幫助需要幫助的人。張常勝小檔案年 齡：64歲出生地：基隆市學 歷：台灣大學醫學系台灣大學公衛碩士成功大學公衛博士肄業現 職：埔里基督教醫院安寧照護科及醫事部主任醫師經 歷：台大醫院內科住院醫師奇美醫院胸腔內科臨床研究員中華民國環境職業醫學會秘書長及理事高雄醫學大學腎臟內科臨床研究員埔里基督教醫院內科部主任埔里基督教醫院社區健康中心主任埔里基督教醫院慢性醫學部主任主要事蹟：埔基2019年至2023年病人滿意度第一名保安宮第6屆保生醫療奉獻獎中華民國環境職業醫學會服務貢獻獎
-
![]()
2024-10-03 焦點.健康你我他
我是高年級實習生／協會業務一手包 練就一身本領
服役軍旅20年後，懷抱回饋社會之心，擔任醫院急診室及弱勢團體的志工，增廣人生閱歷外，也種下了出任協會總幹事的因緣。某次身障團體舉辦園遊會，我主動載送人員、飲品和器材，對方感受到我的熱心，爾後都邀我參加活動。當年我開書局直到結束營業，總幹事因行動不便、年歲漸大，希望我能接替。我在部隊負責經理補給，但並非社工出身，因此婉拒好意，然而總幹事三顧茅廬，見他坐在輪椅的身軀，委實不忍，就答應了他，也成為退伍後的另一個實習生涯。當時協會常設兩個編制，復康巴士駕駛和行政文書處理（多由身障朋友擔任）。我到任後分飾兩角，擔任司機並不困難，舉凡到縣內做家庭訪視，載會員參加會議、訓練手工藝和身障運動大會，都由我開車接送，當時從宜蘭、新竹、雲林到台南、屏東，幾乎跑遍全省。比較棘手的是行政業務，我對電腦操作不熟稔，因此從辦理會員入會，到申請輪椅、座墊、氣墊床、電動床等輔具，報名模範母親選拔、製作文宣、承辦卡拉OK比賽、紙黏土技藝班，向政府申請補助及勸募禮品，都在摸索中逐漸上手。爾後因報考研究所而離職，回顧這幾年經驗，讓我體會到在身障團體工作，必須練就文武雙全的本領，具有愛心、耐心和同理心，才能勝任這項職務。
-
![]()
2024-09-22 失智.長期照護
火燒厝，才知屋主獨居失智！缺乏社交導致失智風險大增，許多長者出事才被發現罹病
台中一處民宅晚間突然起火，一位獨居老婦受困其中，消防隊及時將火勢撲滅，老婦受到嚴重驚嚇，坐地喃喃自語，反覆說著「要回家煮飯」，警消當下以為她驚嚇過度，僅協助安撫她，後續經社會局協助後發現老婦自從喪夫後，靠資源回收生活，幾乎沒有社交生活，獨居近五年的時間，近期已漸漸失智，那天失火的晚上，她肚子餓想吃飯，卻只開了火沒有放任何料理，讓鍋子乾燒而釀出火災。「這類案例太多了」，台灣失智症協會顧問湯麗玉說，台灣的高齡者以女性占多數，先生離世後子女離巢，幾乎都是自己住在無電梯公寓中，許多長者初期獨居時，身體狀況良好，但漸漸身體出現狀況，加上對失智病識感不高，常常是出事才被發現屬於「獨居失智」的患者。最悲慘狀況 失智回不了家曾有獨居奶奶外出時，不小心跌落到排水溝，被救起才發現她回不了家，走了好遠的路；也有子女長年住在國外，獨自住在台灣的長輩，因為被詐騙太多錢，子女返台處理長輩被詐，才發現爸爸已經失智；又或是最悲慘的情況，不幸走失死亡，調閱監視器的過程中，發現獨居長輩的樣態恍惚，才發現極可能是因為失智走失，最後回不了家而喪命。依據一一二年六月底銀髮安居資料顯示，台灣六十五歲以上長者中，獨居占廿三點三三％、老老照顧占十二點三六％、非獨居且非老老照顧占六十四點卅一％；其中六十五歲至七十四歲，女性獨居長者占女性長者比率廿二點七六％略高於男性之廿二點七一％，七十五歲以上女性獨居長者比率廿六點一二％高於男性之廿一點九八％，女性長者獨居比男性多。若打算獨居 做好社交規畫台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，如果以獨居長者占廿三點三三％計算，全台約有九十七點六萬名六十五歲以上的長者獨居，目前六十五以上失智盛行率為八％，可推估獨居失智者，約有七點八萬人左右。多數的獨居失智長者「難以挖掘」，特別是男性獨居者，他們大多不與社區互動，雖然他們能自理生活，但是一旦失智他們幾乎沒辦法向外求援，社區也很難透過平常的互動，提醒他可能生病了，讓獨居風險陷入惡性循環。身障失智 七成無法自我照顧陳筠靜說，過去有非常多的研究都顯示，失智者會比一般獨居者孤僻，像是從一一○年身心障礙者生活狀況及需求調查報告分析，具身心障礙身分的失智者，有七成沒辦法自我照顧，因此他們的照顧服務需求遠高於其他障別，需要與外籍看護同住或住機構比例高，其照顧費用開支高，但外出行動的獨立性低，社會參與度低，自我決定情況低。湯麗玉說，獨居減少社交刺激，會大幅增加失智風險，若未來決定要獨居生活，膝下又沒有子女，一定要先做好「社交網絡」的規畫，同時避免財務被詐，也建議可以做好信託，房屋也可以找尋信任的對象共同持有，定期到醫院篩檢腦部變化，也是建議的方式。她也呼籲政府應該正視「獨居失智」的困境，建立主動關懷制度，揪出獨居失智長者，避免出事後才發現他們是失智患者。填問卷抽好禮 預防養出啃老兒高齡父母擔心養兒啃老，生活無以為繼；仍在教養子女的父母也焦慮，難以判斷相信支持與放縱寵溺的界線，害怕養出啃老兒。啃老是可以預防的、被兒孫啃食的人生也有機會按下停損鍵，歡迎您分享自身啃老困境，以及教養路上的焦慮，將有機會抽好禮。數位版看這裡 如何察覺失智症獨居老人出事才知已失智 從日本、歐洲看怎降低孤獨死在台灣獨居已經愈來愈普遍，許多單身年輕人，也開始崇尚獨居生活，不婚不生也讓獨居年輕化，但卻也埋下獨居隱憂，各國對於獨居都意識到具有風險，現階段雖大多僅針對六十五歲以上高齡者做關懷訪視，但漸漸地，年輕人的獨居課題也引發關注，避免年輕獨居者提早面臨獨居風險，各國皆在想方設法改善現況。
-
![]()
2024-09-22 失智.長期照護
獨居又無社交，大幅增加失智風險！全台盤點獨居戶，社福資源想找到邊緣人
獨居又無社交活動，將大幅增加失智風險，衛福部社家署副署長周道君表示，近年各縣市已針對獨居者，啟動有條件的關懷機制，如果屬於失能、失智者，主動協助安裝火警、防跌以及定時到府關懷，但目前獨居戶多屬於「戶籍在人不在」，全台廿二縣市已啟動確認獨居者實際居住形況普查，已有約半數縣市完成，並評估是否屬於「社福邊緣戶」，將資源送進獨老手中。根據內政部今年初的統計調查，僅六十五歲以上長者居住住宅數量，全國多達六十九點五萬宅，再次創下歷史新高。周道君表示，衛福部多年前即開始關注「六十五歲以上獨居者風險」，各縣市只要評估該名獨居長者，需要安全關懷，就會主動協助安裝火警偵測裝置，或是有些失能的長者獨自居住，提供防跌的偵測系統，目前全台列冊收案的人數約為五點二萬人。但內政部調查的戶數高達近七十萬宅，列冊人數卻不到一成，周道君表示，獨居宅的計算方式，是以戶籍當作調查方法，台灣有許多人是「人在籍不在」，又或是「籍不在人在」，為了能確實掌握獨居戶，全台縣市在這兩年全面盤點轄內的「六十五歲以上獨居宅」，確認居住者是否真的只有一人，此舉目的在於讓資源主動送進去。過去會以為獨居者就等於需要幫助，周道君說，實際訪查後發現，獨居者不一定弱勢，獨居長者不一定就是「失智候選人」，沒有社交網絡者，才較為容易失智，此次盤點獨居戶，最希望找出「社福邊緣戶」，剛好無法申請低收或中低收者，又或是已經失能、失智無力申請身障資源或醫療資源者，得將他們找出來。以現行已完成初步盤查的縣市分析，原以為社福邊緣戶的獨居者會有很多，但卻僅有零星，甚至極少的戶別需要導入資源，周道君說，這是初期完全沒想到的結果，目前推估全台數據最快要二年後才能完成，屆時將有最完整獨老生活情況調查資訊出爐。填問卷抽好禮 預防養出啃老兒高齡父母擔心養兒啃老，生活無以為繼；仍在教養子女的父母也焦慮，難以判斷相信支持與放縱寵溺的界線，害怕養出啃老兒。啃老是可以預防的、被兒孫啃食的人生也有機會按下停損鍵，歡迎您分享自身啃老困境，以及教養路上的焦慮，將有機會抽好禮。數位版看這裡 如何察覺失智症獨居老人出事才知已失智 從日本、歐洲看怎降低孤獨死在台灣獨居已經愈來愈普遍，許多單身年輕人，也開始崇尚獨居生活，不婚不生也讓獨居年輕化，但卻也埋下獨居隱憂，各國對於獨居都意識到具有風險，現階段雖大多僅針對六十五歲以上高齡者做關懷訪視，但漸漸地，年輕人的獨居課題也引發關注，避免年輕獨居者提早面臨獨居風險，各國皆在想方設法改善現況。責任編輯：陳學梅
-
![]()
2024-09-09 癌症.癌友故事
《希望之花》多了一個家．靜靜的故事
每個女人都是獨一無二的花。以月光的凝視灌溉，在屬於自己的花期裡，靜靜地盛開出最美好的色彩花香，最動人的容顏姿態，疏影凝露暗香浮．．．癌症介入，成為她們人生中的分水嶺，生命變得和過去很不相同。接連不斷的打擊靜靜來自中國，與台灣夫婿結婚後，因為喜歡台灣生活的步調，已在臺北定居二十多年。然而卻在短短幾年之間，人生接連發生劇變──在公公離世過後，接著是重度身障的婆婆失智，最親密的丈夫在疫情期間因疫苗反應不良而過世。然後，是自己也生病了，罹患乳癌。初見面，這位有著一雙明亮雙眸、秀麗五官，身形不算嬌小的山東女子，常常低下頭，氣微聲弱的，時不時還因耳鳴流鼻水而必須停頓休息，仍專注仔細回覆每個問題。「生病了以後，女生最在意的外貌、長頭髮，什麼都沒有了．．．」她語氣平和，緩緩地說。「以前我很愛漂亮，我覺得自己很美、很強，我就是有自信。我學過很多技能，什麼都會、什麼都能做，家裡壞的東西我都會修，也可以自己出去賺錢，老娘沒再怕的！我不覺得需要去依靠老公，我曾經以為自己什麼都可以獨自面對。」可以想像過去的她，自帶著強大氣勢的瀟灑，而此時眼前的她，卻讓人依稀能透視到那千瘡百孔光芒黯淡的內心。丈夫過世無疑是她人生中的最大打擊，而今每每看到外面現實的世界，回想起來才發覺自己過去從不曾在意的日常，原來一直以來點點滴滴都是丈夫的體貼與呵護。「心裡空蕩蕩的，在他走了之後，才知道原來他有多愛我，是他教會了我如何去愛人。」靜靜回顧以往，談起了丈夫：「過馬路時，他總會牽起我的手；走在街道上，他自然就會伸出手把我撥到內側護著；我吃飯從來不用擔心，因為他都會知道我要吃什麼；生理期來的時候，會主動買熱熱的巧克力給我喝．．．以前為什麼我完全沒有注意到？為什麼會覺得這些都那麼理所當然？我覺得自己很對不起他。以前每分每秒不珍惜的，現在想起都覺得很珍貴。」懊悔沒有好好照顧自己關於罹癌，靜靜仍處在自責的情緒裡。「生了這個病，我只怪我自己。如果我當時可以照顧好自己，我覺得應該不會這樣子。」要是一切能夠重來，她說，一定會多愛自己一點。由於婆婆重度殘障又失智，還經常需要洗腎，當丈夫也倒下時，和婆婆兩人還曾同時住院。也許是自以為的強大，靜靜毫無顧忌地一手扛起照顧婆婆與丈夫的所有大小事情，對自己生活飲食卻一點也不在意，忽略了應該要好好照顧自己。在丈夫過世後整個人失去重心，所有力量都被抽走，接著就是面對自己生病的打擊。「剛確診癌症的時候，我的腦袋裡一片空白，想著自己是不是就要這樣死掉了？只會一直哭一直哭，醫生跟我講解五年存活率、要怎麼治療什麼的，我完全聽不進去。」後來在乳房外科就診，看到了診間外面陳列一本本小小的希望手冊，靜靜拿了一些回家，就只是為了想看看自己還有沒有救，也上網查了很多資料，她滿腦子想的都是該拿這個病怎麼辦？想知道治療之後會發生什麼事？「如果我死了，我的父母怎麼辦？」除了害怕面對治療、害怕死亡，尤其最讓靜靜害怕的，是讓爸媽傷心難過的這件事。所以她決定選擇隱瞞病情，不讓故鄉的父母知情。但是在手術過後，醫師告知將準備開始化療之時，靜靜又陷入另一層憂慮：「化療的副作用要怎麼撐過去？一旦掉了頭髮，跟爸媽視訊就會被看到，他們如果知道了怎麼辦？」她著急地只想立刻找一頂假髮來戴，絕不能讓爸媽看到她因為化療而落髮的模樣。找到希望的感覺回到家再度看到桌上的希望小手冊，靜靜這次終於注意到手冊內頁訊息。基金會竟然也可以借到假髮，而且原來希望小站就近在咫尺，台北就有。她很快的來到希望小站，才知道需先預約這項服務，所幸小站的工作人員看她急切的樣子，特別請她留下來等候，願意用額外的時間為她服務。靜靜當天不但借到了假髮，也在小站人員的解說建議下，直接先行將頭髮剃光。這是靜靜和希望小站第一次的接觸，那種有人在乎、有人關心的感覺，讓她得以好好收拾情緒，感覺到這世界還有溫情。是多久才接受疾病，開始面對？聽到這個問題，靜靜停頓了好一陣子，很吃力地才從嘴裡慢慢吐出兩個字：很久。「因為我無法想像，我心裡其實是不能接受的。真的是在很久、很久之後，我才能慢慢接受這個疾病。我曾經坐在沙發上對著牆壁，讓電視開著，腦袋一片空白不知道該怎麼辦。這裡只有我一個人，沒有任何人能幫我。但是即使是如此，我仍然不想讓爸媽知道，一直到現在，每個禮拜還是戴著假髮、表現得很堅強、假裝沒事的跟他們視訊。現在，我在等著頭髮趕快長出來，想趕快回去看看他們。」而化療所有的副作用都沒有放過靜靜，第一次打化療就讓她整整四天下不了床，種種不適卻只能自己承受，因為家裡連一個幫忙倒水給她的人都沒有，只憑著希望小站提供的營養品每天喝一罐度過。靜靜特別感謝那段時間希望小站志工的關懷問候。「我就這樣一個人在家裡難受，直到有人來電話跟我聊天，好像才跟外界有了連結。尤其是志工打來的電話，每天都問我心情好不好，問我有沒有吃東西，叫我想吃什麼就吃什麼．．．才發覺到這裡有人在關心我，那種溫暖真的就像家人一樣。」希望小站的志工也察覺到靜靜似乎一直消沉下去，便主動提及小站裡舉辦的免費課程，鼓勵她去嘗試看看。「一開始我根本不想出門、很抗拒，在志工的不斷勸說之下，才勉強自己出來看看。第一節課上的就是眼球老師的課程，在那裏很快就認識其他癌友，她們常常送我小東西、做餅乾跟我分享．．．我心裡其實很訝異，她們根本就不認識我，還這樣對我好，不知不覺就和她們變成了朋友，從此我才真正愛上、喜歡來到希望小站，只要看到有喜歡的課程，我就來上課，因為來這裡就可以看到這些人，我喜歡有人陪伴。」這一步，開啟了靜靜難捨希望小站的因緣。多了一個家靜靜不再只是躲在家裡把心事憋在心裡，她開始會期待走出家門，到希望小站上課學習，無論是冥想、繪畫、心靈成長各種課程都感覺到有所啟發：卡卡老師教導要面對自己、接受自己，眼球老師教導以繪畫來抒發情感．．．更重要的是，可以與朋友們分享心情也分享資源。「面對疾病有時是很個人的事，很多感覺是沒辦法跟家人說的，家人也不會懂。我覺得希望小站對我來說，就是多了一個家的感覺。別人感受不到的，這裡的人都曾經體驗過；別人不了解的，她們都能懂。這樣的共感共鳴不會給彼此負擔，但是能帶給我很大很大的安慰。」希望小站讓靜靜覺得自己多了一個家、找到了同伴；在這裡，她也逐漸獲得更多正確的資訊，慢慢理解到只要好好接受治療，即使罹癌也可以好好活著。聊到這裡，她臉上終於舒展笑容：「我現在知道，可以把這疾病當作慢性病看待，所以比較不沮喪了，我會努力好好地活著。如果沒有希望基金會，我不會發現身邊有很多人都可以幫你，我不會懂得勇敢面對，我知道自己不可能是現在這樣子。」「好感謝當初那本小小的希望手冊，給了我一個小窗口，幫助我找到希望。」靜靜最後這麼告訴我。
-
![]()
2024-08-20 失智.新手照顧
如何選擇和申請氣墊床 了解適用對象與常見問題
前幾天我在服務某位長輩時，外看突然主動向我訊問；「老師！氣墊床怎麼調？！」，這時才想到，並不是每一個人拿到氣墊床的方式都相同，有些是向醫材行購置，有些則是用二手租借或贈送方式取得，不一定有機會了解到氣墊床的使用方式，加上機器上面多是中文書寫，很多外籍看護只聽得懂中文，卻"看"不懂中文啊!因次，這次就小小的與大家分享氣墊床常見的問題囉~ Ｑ：擔心長輩躺久了會不舒服，用氣墊床會比較舒服嗎？因此，很多人會誤會使用氣墊床可以躺臥時的舒適，但其實氣墊床針對可自行或輕度協助下翻身坐起的長輩來說，有以下缺點：1.因管條內充滿流動性高的氣體，以致翻身坐起時，沒有穩定支撐的施力點，導致翻身坐起困難。2.需要24小時充氣洩氣，因此機器會產生低頻且細小的聲音，恐會不習慣。💡 氣墊床僅適用於長期臥床、無法自行翻身坐起的患者 Ｑ：甚麼時候要用交替/定壓呢?氣墊床主要是藉由每個氣管"交替"充氣洩氣，以達到減壓效果，「定壓」模式則是將每根氣管充飽，使床墊穩定有利照顧者翻身或是穿衣護理等。因次，當我們每一次協助長輩更換尿布、擦澡或是相關照護後，一定要記得將定壓模式改回交替模式，導致氣墊床效果有限。 💡使用氣墊床就＂不是＂不用翻身，氣墊床僅延緩壓瘡發生!! Ｑ：機器上的壓力數值代表甚麼意思呢? 由於氣墊床的作用是利用幫浦將氣體打進每一根氣囊內，並藉由電腦增測整個床墊的壓力值再挑整給予的通氣量，若壓力越大代表氣囊的飽度越高，然而並非飽度越高減壓效果越好的，與氣墊座相同，使用氣墊床也須盡量使患者與氣囊之間的接觸面積更大，且洩氣後仍不會使身體觸地，因此壓力數值大小的決定與使用者的重量壓相關，若體重越重，氣囊下沉越多，為避免減壓過程處地，則建議可調高設定壓力值，或是有些人會以患者體重作為壓力值參考，讓床墊可提供更有效的減壓效果。Ｑ：氣墊床要用多久?由於壓瘡是皮膚某一位置因長時間壓迫導致傷口產生，因此若要有效減壓，除了我們常常聽到的黃金翻身表準＂每２小時翻身一次＂，而氣墊床的目的則是提供更有效減壓，以利壓瘡照護或減少壓瘡風險，減少照顧者的照顧壓力，若家中長輩肌耐力不足且翻身困難，原則上多數時間多躺臥於床上，除了會建議「全天使用」外，且仍需注意1.氣墊床是否有充飽？(可見於機器上的低壓警示是否亮起)2.氣墊床是否交互充氣？(可見於機器上的是否為交替模式或定壓模式)Ｑ：氣墊床申請方式?由於氣墊床為長照／身障輔具，因次若符合長照／身障身分者，且符合身心障礙者輔具費用補助基準表中「身障身分+肢體癱瘓無法翻身且無法自行坐起者或於臥姿相關受壓處皮膚已有壓傷(褥瘡)者」可致電輔具中心／1966(長照專線)，尋求輔具評估員的評估與建議，了解長輩現況是否有符合氣墊床使用需求。
-
![]()
2024-08-11 退休力.自在獨立
找尋理想老後生活？「這概念」最重要！改裝老後居住空間，還能讓照顧者也減壓！
「面對改變很困難，但唯一不變的就是天天在變。」天主教失智症老人基金會社工主任陳俊佑服務過許多長輩，他說，每個人面對老的方式都不同，無論老後居住或照顧方式，最擔心不願意接受改變，或受限於自身習慣的長輩，建議及早培養適應力、找尋資源的能力。如何尋找理想老後的居住模式？陳俊佑說，找尋理想老後生活或居住模式，其實所有年齡層都一樣，必須懂得自己需要什麼、因應自身需求做出改變。偏偏「改變」這件事，對任何人來說都不簡單，更別說行為模式已經固化的長輩，光是要意識到自己需要調整，就已經不容易，要再適應新的行為模式，更是難上加難。曾有位八十多歲榮民伯伯，雙眼失明，他習慣獨居，即使看不到，還是有一套自己的方法可料理三餐。但社工發現，他家長期漏水漏電，萬一他不小心碰觸到積水處，馬上就有生命危險。某次他生病住院，社工在他出院後將他送到榮民之家，但他極不適應，不到一年就離世。每位長輩需求不同，唯有自己知道需要什麼，但所有人都無法預測未來，唯一可做足準備的是適應改變。例如，先了解其他人老後生活模式，如多數人因行動不便感到困擾，需要搬到一樓或有電梯的房子，就應思考如何因應，例如，先嘗試找一樓民宿或親友家，住上幾個月，讓自己有住一樓的體驗，增加適應力。陳俊佑指出，百歲世代，大家壽命愈來愈長，任何年齡層都應從現在開始培養適應力、找尋資源的能力，未來即使是獨老或是與子女同住、與老伴走完最後一段路，都能安心安適。為長者改裝室內空間 照顧者也減壓徐宛菱在長照領域工作多年，由於先生是室內設計工程專業，夫妻倆目前專為高齡及身障夥伴設計友善空間，客戶以退休族和長照使用者為主。她表示，空間改裝不只對長輩有好處，還可幫助照顧者。目前長照2.0也提供居家無障礙補助，以及施工期間的喘息服務，可多加利用。最常施作的改裝區域是浴室，若晨室內裝修公司專案經理徐宛菱曾遇過一名長輩，原本如廁需要家人協助，改裝後可以自己上廁所，心情截然不同。「廁所凌亂還會影響照顧者，不但有安全疑慮，還遇過居服員因此感到有壓力，造成服務困難。」徐宛菱表示，浴室改裝首先注意的是出入口高低差，馬桶旁加裝支撐幫助起坐，淋浴空間應可容納照顧者進入，倘若長輩有泡澡習慣，還可以改為開門式浴缸。廚房、臥室以及玄關也是重點。改變廚房流理台高度及省力緩衝式拉籃，提高長輩做菜意願。根據衛福部國健署106年調查，65歲以上長者最常跌倒的室內地點是臥室，所以建議增加臥室光線，及床鋪旁加設可攙扶設施；此外，很多人會把輪椅、助行器等輔具放在玄關，不但凌亂也影響進出動線，因此櫃子不只放鞋，還要規畫收納輔具。許多人剛退休時因身體健康、行動自如，室內改裝以美觀、設計感為主，徐宛菱提醒，應提前考量老年生活，打造一個自立空間，若獨居，也可安裝警報器等智能科技，遇到緊急情況直接按鈴可以一次打給多位家人，若有一天需要照顧者同住，浴室、臥室應可容納兩人，照顧者才可好好照顧及休息。數位版看這裡培養韌性 有助老後安居老後人生規畫，千萬別全仰賴子女，只有自己知道什麼樣的生活適合自己。如何增加韌性，培養老後適應力，來看看三位專家的三帖藥方。來測退休力百歲世代來臨，老後生活需要超前部署，歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」，定期檢視，評量退休攻略是否需要校正調整。責任編輯 吳依凡
-
![]()
2024-07-12 焦點.健康你我他
一年一度退休力今年是幾分？／增加長照失能險 退休生活更安穩
聯合報推出「你的退休力，今年有幾分？」調查，透過分析評估，我的退休準備分數85分，屬於王者獅子，放心享受優質退休生活的「優老族」，頗感欣慰。服役軍旅20年，歷經部隊精良訓練，學會不少才藝技能，一般機械、水電維修都親自處理，尋常家事一手包，三餐炊煮無虞，生活照料不假他人，個性獨立自主。我從未中斷學習，卸下戎裝後報考專科、佛學院、研究所，年屆半百，取得碩士學位。接著到社區大學及佛學班上課，與人群保持互動，不致和社會脫節；每天閱報、看書、寫稿，時常動腦邏輯清晰。身為三高患者，為保持身體健康，持續健走、類慢跑、舉啞鈴、仰臥起坐，按時就醫看診、定期健檢、洗牙；不偏食挑嘴，營養攝取均衡，捐全血達124次，目前狀態都很好。懷抱回饋社會之心，擔任急診室及身障團體志工，幫助原民和弱勢團體，到安養院陪伴長者，行善助人心情愉悅。對生死看得豁達，簽了器官捐贈、大體捐贈和放棄急救同意書，讓必朽之身軀，善用到生命最後一刻。最近長輩老病纏身，花費不少積蓄，讓我心生警惕，光靠退休金難以支應開銷，雖有投資、儲蓄和醫療險，仍感財務準備不足，應該增加長照和失能保險，並積極開發財源，才能安穩度過退休生活。百歲世代來臨，老後生活需要超前部署，歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」，定期檢視，評量退休攻略是否需要校正調整。● 六種動物測退休力
-
![]()
2024-07-06 退休力.社會連結
改善「成為照顧者就是一種犧牲」情況！男性照顧者新型態，自信暖男懂得善用長照資源
長泰老學堂執行長林金立在第一線服務中，對於男性照顧者的增加非常有感，這五、六年來，詢問或是申請照顧資源而留下聯繫資料的，有愈來愈多是男性照顧者。他認為，男性照顧者增加的原因很多，但其中一個可能是，這些男性比傳統的照顧者更有自信，也更願意承認「我是男性照顧者」。男性照顧者新型態，自信暖男懂得善用長照資源過去鄉村也有男性照顧者，他們多半是沒有遠走他鄉發展的兒子，擔負照顧老父母的責任，鄰里間常會形容，「這孩子較憨慢（無才能），但是跟老爸老媽比較親，緣分比較深。」但這幾年，林金立遇到的新進男性照顧者，樣貌和傳統的有些不同。他們年約五、六十歲，學歷與知識水平不低，對資訊的接收程度也很高，會第一時間知道政府在長照推出的新福利與措施，社交能力也不錯。他們很大比率認為，照顧父母是孝道、是自己的責任，太太不願意照顧，他也不可能要已婚的姊妹回家照顧，就很自然接下照顧責任。林金立有不少男性朋友，採都會、家鄉二地居的模式，運用長照資源照顧父母，平日在南部照顧，假日回到北部家裡與妻小相聚。這些男性都很會善用長照資源，讓照顧更省力。新款男性照顧者也比傳統照顧者更願意轉化照顧知識，告訴別人可以怎麼做，以發揮正向影響力。林金立舉例社區內的江先生為例。江先生是水電師傅，前幾年幾乎停掉工作照顧中風的媽媽，媽媽離世那年，江太太車禍導致無法自主行動，他接著擔起照顧太太的任務。後來太太好了，他卻不好了，他發現自己晚上失眠睡不著，出現身心狀況，情況愈來愈糟，只好去看醫生，經過一段時間服藥治療後痊癒。後來江先生成為親友間的「照顧達人」，常分享自身經驗告訴別人怎麼做，熱心引薦長照資源給親友。每個家庭的照顧故事裡都有不足為外人道的心酸，男性又格外會「隱惡揚善」，獨自面對照顧裡的孤單與困境，林金立提醒，即便是看起來自信、游刃有餘的男性照顧者，需要時也要記得求助。照顧公共化…國家資源挹注 推動長照安排假婦女新知基金會秘書長覃玉蓉指出，要改善「成為照顧者就是一種犧牲」的情況，最根本的方式是，照顧責任的公共化，透過政策，讓國家的角色進來，減輕照顧者負擔，而且這種國家資源的介入絕對不只是發錢，而是更多長照資源的布建。在整體環境上，如果住宅、交通的無障礙設施可以做得更好，讓老人家能夠生活自理、可以安全的出門移動，即便有點動作緩慢或是行動不便也能出門採買、看展、旅行，不擔心跌倒，不需要完全依賴照顧者，社會就不太需要這麼多照顧者。這幾年，婦女新知、家總及多個民間團體共同推動「長期照顧安排假」的修法，覃玉蓉說明，職場上的中年勞工多是「上有老下有小」的三明治世代，得擔負兒女及父母的照顧責任，在缺工的趨勢下，若要支持勞工能承擔長期照顧責任，又保有工作，就要有不同的思維，把勞工也同時視為照顧者，透過「長期照顧安排假」的制度設計，當家中長輩需要照顧時不需要離職，可以有時間盤點照顧資源、安排照顧計畫。民間團體提出的版本是，前三十天連續且完整的有薪假，讓照顧者集中心力做好照顧安排，以及後續一百五十天無薪的彈性運用假。延伸閱讀/為什麼別人不用照顧？60歲艾先生照顧失智母多年，大哥身障、二哥在美國，身為老么卻只能自己顧來測退休力百歲世代來臨，老後生活需要超前部署，歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」，定期檢視，評量退休攻略是否需要校正調整，踏出退休準備的第一步。責任編輯：陳學梅
-
![]()
2024-07-06 退休力.社會連結
為什麼別人不用照顧？60歲艾先生照顧失智母多年，大哥身障、二哥在美國，身為老么卻只能自己顧
【現況篇】家中長輩的照顧者，男性的比率比大家想像得更高，超過四成五。為何男性照顧者比率持續升高？他們面對什麼樣的困境與挑戰？新世代的男性照顧者，需要被看見。六十歲的艾先生照顧失智母親多年，幾度心理過不去。他排行老么，中度身障大哥、在美國的二哥，在照顧這件事全都幫不上忙，失智照顧棘手且漫長，迫使他放下工作，導致太太不諒解分居。他總是想，「為什麼總是我？為什麼別人不用像我一樣照顧？」葉先生因照顧提早退休，先是父親然後母親，歷時十五年，他說：「沒辦法，我是獨子。」他有三個姊妹，父母很早就將名下房產統統過戶給他，姊妹對於父母差別待遇而生的不平與不甘，都在父母需要照顧時爆發，名正言順從照顧責任中退場。約30年前 男性只占1成過去照顧工作被認為比較適合女性的「預設」已悄悄改變，像艾先生和葉先生這樣的男性照顧者，比想像得更多，根據衛福部「一一一年老人狀況調查報告」，主要家庭照顧者中，男性逾四成五，約有廿六萬五千多人。在同樣的「老人狀況調查報告」中，男性照顧者的比率在一○六年是近四成；民國九十六年，在國家調查尚未有「家庭照顧者」相關數據的年代，家庭照顧者關懷總會的調查發現，男性照顧者約三成；更早，大約卅年前，可以從一些小型的學術調查發現，那時的家庭照顧者，男性只有一成。是什麼讓男性照顧者比率愈來愈高，幾乎等同於女性？家總秘書長陳景寧認為，女性的教育程度與經濟能力提升，對於要不要成為照顧者，愈來愈有選擇權。過去主要照顧者的排序是配偶、媳婦、女兒、兒子，如今變成配偶、兒子、女兒、媳婦；媳婦不再乖乖照顧，導致兒子得進場。在家總辦的男性照顧者支持團體中，就曾聽過參與者在一起抱怨取暖說，都是太太不願意照顧父母，自己才變得如此悲慘。獨享資源 也得獨攬重責陳景寧也提醒，父母要打破傳統重男輕女的觀念，不要把財產都留給兒子，有不少因為照顧父母而導致的手足失和、女兒退散，肇因都推到更早之前，父母把資源都留給兒子。兒子在獨享資源的同時，也獨攬了沉重的照顧責任。她也觀察到，同是男性照顧者，兒子和先生面對的議題不同。中年兒子成長於「男女有別、男主外女主內」的時代——在學校男生學工藝與軍訓，女生學家政與護理；回到家裡看著媽媽理所當然照顧年邁的爺爺奶奶，但如今，他的太太並不打算照顧他的父母，他硬著頭皮擔任照顧者，而這個角色卡住了正在起飛的人生發展，與婚姻與職涯對撞。先生照顧者成長的環境更傳統，可能在攬下照顧責任時，又埋怨子女不孝。同時，年老的他正經歷生命中的所有失落，社會連結的、經濟的、親密關係的、健康的，在失落中感到辛苦的他，看另一半受病痛折磨格外難受，可能因自己承受不住，也可能因捨不得太太，最後用極端方式，發生照顧殺人憾事。打破觀念 放下孝道迷思傳統的社會文化框架，讓男性成為照顧者時遇到更多阻礙，陳景寧建議男性照顧者，第一步先放下「孝道」迷思，打破「一定要家人顧」的觀念，不必親力親為，尋找適合資源，將照顧責任交給專業，先照顧好自己，才有餘裕發展愛。延伸閱讀/改善「成為照顧者就是一種犧牲」情況！男性照顧者新型態，自信暖男懂得善用長照資源來測退休力百歲世代來臨，老後生活需要超前部署，歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」，定期檢視，評量退休攻略是否需要校正調整，踏出退休準備的第一步。責任編輯：陳學梅
-
![]()
2024-06-21 焦點.元氣新聞
為何老人認為「被讓座」是應該？博愛座該不該廢除？大部分網友持「這觀點」，5建議改善亂象
「博愛座讓座」爭議不斷，日前有位女上班族因連續上班12小時，疲憊坐博愛座休息，卻被後來上車的80歲老人逼讓位，雙方扭打後女乘客因此情緒失控撞柱濺血；還有其他博愛座讓座事件層出不窮....，讓社會大眾對「博愛座」抱持著負面印象，有許多人認為應該廢除。對此，元氣網在臉書粉絲專頁，詢問「博愛座讓座爭議太多，你認為該不該廢除」，引發廣大網友們留言回覆自身看法與建議。臺灣「博愛座」的由來你知道「博愛座」的由來嗎？聯合報曾報導，在1976年4月2日，台北市各公民營公車業表示，為紀念總統蔣公逝世週年，將於北市各線公車上普設「博愛座」，以表示對蔣公追思之忱。你認為該不該廢除博愛座？依據現行身權法規定，博愛座為身心障礙者及「老弱婦孺」優先乘坐。原本的美意是優先禮讓給比較需要的人坐，卻逐漸演變成被大多數老人認為被讓座是應該的「老人專座」，年輕人若坐了博愛座會被情勒，進而引發相關社會事件，導致博愛座的存廢引發熱烈討論。你認為該不該廢除？一起來看看民眾的看法與建議。大部分網友支持廢除博愛座。「廢除吧!博愛都不博愛了，還出手打人」、「博愛座應該讓給，例如初期的孕媽咪、工作過勞、虛弱無力的朋友們。不要分年齡較為合宜！」、「重點不是博愛座，是部分老人倚老賣老，多的是搶位置又快又猛的，搶不到開始情勒年輕人，完全看不出他們需要博愛座的樣子」、「當初設立博愛座初衷是給老弱婦孺包含孕婦。但後來都是老人家搶位霸道無理，才會導致博愛座真正的定義並非專屬於老人家可以使用而都必需讓坐」、「該廢的!再來就是天天看犀利的老人倚老賣老，得寸進尺的勒索」、「有爭議就廢，讓那些執著於老人座博愛座的人死心吧」、「敬老是對的!但老人家也不能欺負年輕人博愛座還是免了吧」、「明明就是搏鬥座，要穩坐在這張有顏色的椅子上真是不容易...」、「博愛座已淪為為老不尊的情緒勒索，該廢掉了」、「早該廢了，為了一個椅子一堆老灰壓把它弄的跟龍椅一樣稀有，好像搶著坐就會變皇帝皇太后一樣」。少部分網友反對廢除博愛座。「不該廢除，這是對長者的尊重」、「現在人大部分沒教養，覺得還是保留」、「不廢除!就規劃出一整節專屬的『老人博愛座』車廂，想坐的老人就全去那節車廂爭座位，就不會影響到其他真正有需求的人」、「不該廢，當你老病時就知道」、「不要廢，全部改博愛座，身體好的全部站著」、「不需廢除、應留給需要的人坐！但不能倚老賣老強行讓疲憊不堪、孕婦、身障人士讓出座位！」、「還是留著吧，就算是爭議，也是一個精神的存在」。也有網友有其他看法。「在日本博愛座都可以全面使用，只是看到需要幫忙的人再起身就好」、「博愛是出於善心的禮讓」、「60、70年代沒有博愛坐，大家也是都會讓坐，而且也沒那麼多爭議。可笑現在所謂的博愛坐，卻是一堆四處玩的老人在吵。我也常有年輕人讓坐，我也覺得互相體諒很重要！」、「博愛座是給有需要的人坐，當然年輕人也可以坐。但是看到更需要的人應該起來讓座。」、「個人覺得博愛座是在推廣讓座，讓給需要的人坐，而不是不能坐。每個人坐在博愛座上是正常，但重點是看到年幼婦老不方便者，我們要及時讓位，這樣才是真正達到“博愛”的意義」、「會讓座的，每個位置都是博愛座，只是為了位置爭吵，已經失去良義了」、「改改名字吧！65歲以上老人座、孕婦座、病人座等」。5建議改善博愛座亂象根據上述網友們的熱烈回應可得到結論，社會對於博愛座的看法存在很大分歧，如何平衡尊重與需求成為關鍵議題。統整出5點建議改善博愛座亂象：1.重新定義博愛座：將博愛座重新定義為「需優先座位」，包括孕婦、身心障礙者、長者等有需要者，強調應基於實際需求而非年齡或狀況。2.增設專用車廂：考慮在公共交通工具中設置專門的「老人車廂」，讓有需要的老人優先使用，減少與其他乘客的爭執。3.推廣善意讓座文化：透過教育與宣導，推廣讓座的善意文化，強調每個座位都可以是博愛座，鼓勵所有乘客在看到有需要的人時主動讓座。4.加強管理與監督：對博愛座的使用進行管理與監督，確保其功能真正用於有需要的乘客，避免不當使用或誤用。5.增設互動標識與指引：在車輛內增設清晰的標識與指引，提醒乘客尊重博愛座的使用規範，並提供緊急支援或協助的聯繫方式，促進乘客之間的相互理解與協助。博愛座為身心障礙者及「老弱婦孺」優先乘坐，但當初設立博愛座的「道德禮讓」美意已變調，反而變成某些人對他人情緒勒索、暴力相向的工具，造成許多社會問題！你認為該不該廢除博愛座呢？跟元氣網說說你的看法。延伸閱讀：．幾歲開始老很快？醫曝3年紀是斷崖式衰老關鍵，6方法延緩老化．子女忙工作不顧失智母，父怒捐遺產不讓繼承！網友:xx是父母給子女最大情勒．一直長白頭髮怎麼辦？能逆轉嗎？醫曝「x歲前1原因」所致白髮，可以黑回來
-
![]()
2024-06-02 焦點.元氣新聞
無障礙診所卡關 身障盟嘆：醫療難分級
台灣明年進入每五人就有一人是六十五歲以上長者的「超高齡化社會」，推估將有一成以上的長者，生活無法自理需輔具協助，身心障礙聯盟秘書長洪心平表示，若加上身障者，超高齡社會的台灣，將近萬人因行動不便而難以自行就醫，而國內醫療機構設置標準修法停滯，新設置診所無障礙空間規畫卡關，憂心將造成就醫困難。輪椅族曉雯（化名）家住在北市大安區，住家後不到一百公尺處，即有一家診所，但因診所門前設有多達七階的樓梯，且診所內通道狹小，目測就能判斷無法讓輪椅順利進出，身體不適只能搭計程車到車程約廿分鐘的大醫院看診。洪心平表示，兩年前，衛福部曾修訂醫療機構設置標準，並推出草案，草案規範僅對新設立的診所新增二點要求，必須安裝坐式馬桶，以及主要出入口的淨寬達九十公分以上，且無高低差，若有高於○點五到三公分的高低差，應設二分之一的斜角。但草案推出後，遭到醫師團體反對，讓新設診所至今都沒有強制要求最基本的無障礙設施。洪心平說，政府強調分級醫療，診所正是民眾就近就醫的重要一環，但沒有友善環境，只會讓民眾捨近求遠看診。衛福部次長林靜儀表示，將持續邀相關團體收集意見。
-
![]()
2024-03-26 養生.生活智慧王
電費調漲4月上路，一表看家庭不同用電分級漲多少！節能省電必做十件事
經濟部訂於4月1日起全面調漲電價，長年凍漲的500度以下的家庭用電也納入，電價一漲，對製造業、商家、民生用電都造成影響，民眾更憂心萬物皆會漲。夏天即將到來，《元氣網》整理此次電價調整的影響及居家用電如何省電秘招。2024電價調幅這次電價調整將長年凍漲的500度以下家庭納入，依規畫，民生用電700度以下調漲5%、700度至1000度調升7%、1000度以上調10%，共有逾1340萬戶家庭受影響。台電表示，住宅電價調漲後，從原本每度2.65元提高至2.77元，產業電價從原本每度3.38元上調至3.81。民生用電部分，住宅330度以下、小商店700度以下電價調幅3%，住宅331至700度、小商店701至1500度電價調幅5%，住宅701至1000度、小商店1501至3000度調漲7%，住宅用電1001度以上、小商店3001度以上調漲10%。愛用特定電器每月電費多1萬元？另外傳民眾若愛用特定電器每月電費多1萬元？台電指出，高功率家電一般來說係指會產生熱能的電器，需要較高的功率，耗電量也高，如烤箱、電鍋、電熱水瓶等。然而這類電器實際耗電程度，與使用時間長短有關。針對所謂愛用特定電器每月電費多1萬，是指營業場所長時間使用下的耗電量所產生的結果。一般住宅用戶不會如同營業場所般長時間使用，日常使用狀態下不會有「每月多1萬」的狀況發生。節能省電必知十件事一、洗衣挑好天氣根據台電電力粉絲團發文提醒，洗衣服掌握5招，尤其是在好天氣時洗衣曬衣，最能省電。1.動手洗衣最省電2.衣服曬戶外不用烘衣機如果是使用洗衣機：3.脫水控制在3分鐘內，尼龍衣物脫水約1分鐘即可4.選擇適當的洗衣模式，衣物不髒時，可用快洗功能5.選購有「節能標章」的洗衣機二、吹電扇記得開窗台電電力粉絲團指出，吹電扇最重要注意一件事，開窗、不開窗差很大！因為電風扇並無改變溫度的功能，只能把皮表的熱帶走讓人覺得涼爽，或是促進空氣循環。所以當緊閉窗戶沒開冷氣只吹電扇時，只會讓室內空氣在屋內循環不會降溫，一定要打開窗戶才能把外面的涼空氣帶進來，增加空氣對流才會更涼。1.開窗增加空氣對流2.可以使用弱風或是較低風速3.選擇有定時開關的電風扇4.選擇DC直流電風扇三、換季家電也該調整天氣變熱，有些家電就可以不用再加熱了，因此台電電力粉絲團提醒，3個家電換季小動作，既省電，也讓家裡的電器不再默默燒錢。1.調低電熱水器溫度：電熱水器的溫度可依季節調整，夏天調低，冬天再調高。2.快煮壺搭保溫瓶取代電熱水瓶：氣溫升高後，喝熱水的機會減少，建議可以改用快煮壺搭配保溫瓶，以減少電熱水瓶長時保溫耗電。3.關閉免治馬桶暖座功能：冬天讓屁股溫暖的免治馬桶，在天氣變熱後，記得關閉暖座功能省電。四、使用除濕機注意3件事台灣氣候潮濕，許多人家裡都會使用除濕機，使用前記得確認3件事，才不會讓除濕機一直耗電做白工。1.清潔濾網：台電建議：每2-3週應定期清理除濕機濾網，濾網上如果髒污累積，不僅除濕效率變差，也會影響室內空氣品質。此舉可年省8%用電。2.關閉門窗除濕機功用是讓室內溼度降低，開除濕機時如果門窗沒關，會讓室外濕氣繼續流入，濕氣一直除不完，除濕機就會更耗電，所以使用時別忘了要關閉門窗。3.擺對位置除濕機要放在合適位置除濕才更有效率，若放在牆邊或角落不僅空氣較不流通，也影響除濕機散熱功能。除濕機正確擺放位置：．室內空間中央處．空氣流通的空間．平坦的地方五、冷氣不要開太冷冷氣溫度調在26-28度左右最適宜，並搭配電風扇一起使用，舒適又節電。而跟除濕機一樣，冷氣機使用每2-3週也應定期清洗濾網以維持空氣清淨，一天還能省0.67度的電。六、冰箱不要經常開開關關冰箱不要經常開開關關、裝八分滿最省電。如發現冰箱門四周密合墊已無法緊密就應淘汰，以防冷氣外漏，浪費電力。一般使用情況下建議溫度調節至適冷，避免長時間調強冷或急冷。也要避免放在陽光直射處，以免周圍溫度上升，增加耗電量。七、拔除不用的電器插頭電視機待機電力約3.74，床頭音響組待機電力約4.6，長時間不用時，拔除電器插頭，1年可省約63.2度，省下166元，減碳34公斤。冷氣不使用每台每日耗0.2度電，非夏月插頭(關掉電源)每年每台可省約49度桌上型電腦每天關機10小時，天約可省下1度電，1年可省約958元，減碳95公斤。八、購買節能家電並申請節能家電補助淘汰耗能的老舊電器，全面改換節能家電，將可大幅縮減家庭用電費用。例如使用經濟部核定能源效率分級為第1級或第2級之新電冰箱、新冷(暖)氣機或新除濕機、居家照明選用LED燈，不僅環保又也省電費。換購節能家電還可申請補助，最高退稅2000元，此項補助確定延長至2025年。只要於期限內購買經經濟部核定能源效率分級為第1級或第2級之新電冰箱、新冷(暖)氣機或新除濕機，並於發票或收據開立日期次日起6個月內提出申請，可以線上或紙本方式申請。【核准產品查詢】補助產品查詢【詳細補助資訊】住宅家電汰舊換新節能補助九、評估使用適合之時間電價台電時間電價尖峰、半尖峰及離峰時間之單價各不相同，尖峰時間電價最高，離峰時間最低。用戶可依據用電習慣，以夏月及非夏月全月時間來評估填寫不同時間帶之用電比例，以正確評估是否適用時間電價。台電建議，用電規模較大（例如每月超過800度）的用戶，建議可評估選用時間電價。》台電時間電價試算評估十、登錄台電節電獎勵活動參加活動登錄之電號當期用電每節省一度，可獲得0.6元獎勵金，如每期(2個月)獎勵金低於84元者，按84元計算，登錄之電號如屬電業法第52條所稱使用維生器材及必要生活輔具之身障家庭用戶，若每期(2個月)獎勵金低於100元者，按100元計算。節電獎勵金於當期電費中扣除，每期(2個月)獎勵金以用戶當期電費為上限。》登錄網址【資料來源】．台灣電力公司．財政部．台電電力粉絲團 ．聯合報系新聞資料庫（本文不提供合作單位轉載）
-
![]()
2024-02-27 養生.人生智慧
陳俊翰告別式！竹中同學寫下「當最極致的強大就在你身邊」：他真的超屌！
民進黨不分區立委被提名人、罕病律師陳俊翰於大年初二離世，享年40歲，各界惋惜。陳俊翰家屬今早(27日)在新竹市生命紀念園區舉辦告別式。陳俊翰竹中318班同學章至鈞說，希望陳俊翰激起的善意不要因時間的流失而淡化，也希望大家能持續關注身障議題，無論在法令或一般人面對身障者與病患，在心態與態度上都要更健康進步，這也是家屬希望看到的願景。章至鈞也在個人沙龍寫下他所認識的陳俊翰，字字句句令人感佩陳俊翰的精神。《元氣網》經作者同意轉載全文如下，一同與網友共同緬懷生命鬥士陳俊翰。當最極致的強大就在你身邊文／章至鈞好像我也已經習慣陳俊翰出現在一些與生命教育有關的勵志文章甚至影片裡了，在我們那個年代，這些文章的主角是鄭豐喜、劉俠，或是海倫凱勒。這些文章的結構大多相似，先敘述主人翁的身體遭受到上天多麼嚴酷的考驗，然後他們是多麼勇敢的面對先天的阻礙，用自身的才華和比常人更大的努力創造了不凡的成就，最後勉勵讀者，如果他們可以克服這些困難，那我們有什麼逃避和自怨自艾的理由呢？這樣說法當然都是對的，大概也會是滿分作文的理想範本，也能夠讓大多數人覺得深受感動，甚至從而奮發圖強，面對逆境。我小時候也覺得就是這麼一回事，但是高中畢業之後讀到這樣的文章時，總覺得那「味道」不太對。因為此前我沒辦法親見鄭豐喜和海倫凱勒，但是我與陳俊翰同班了兩年。也就是說，如果介紹他的文章裡有「俊翰在新竹高中就讀時與同學們都相處融洽」這樣的段落，那非常榮幸的我也在那「同學們」三個字裡面被提及了。所以關於陳俊翰的故事，對我來說就不只是故事而已，而陳俊翰這個人也不就只是遙遠的典範，而就是作為一個「人」，一個高中同學，鮮活的在我美好的高中記憶中留存。那麼，如果是我來敘述這個人，大概會不太一樣。陳俊翰擁有非常優秀的大腦，這個部分通常在那些勵志文章中會這樣告訴讀者，他高中時一直是全校第一名、大學聯考不小心失常「只」考到台大會計系，後來心有未甘，挑戰雙修法律系，最後五年時間就把都非常吃重的會計、法律學分全部修完，順利畢業，還應屆考上律師榜首（不知道為什麼，我的印象中上一個做到這件事的人是陳水扁）以及台大法律研究所財經法組榜首……這樣說當然沒問題，不過我自己在向別人介紹「我的高中同學陳俊翰」的時候，通常會這樣讓別人了解他的腦筋有多誇張：「他真的超屌，〔世紀帝國II〕裡面每個種族的每個兵種在每個時期的每個數值，以及經過每種科技加成之後的數值變化他都背得起來！」如果你也是像我們一樣在上個世紀末賭上前途瘋狂迷上這個遊戲的人，你就會知道這件事有多誇張，可能比陳俊翰高中數學考試都只靠心算還要誇張很多很多，或最起碼更有臨場感一點。十八個種族，每個種族都有將近二十個上下不同兵種，在四個時期的生命、近距攻擊、遠距攻擊、近戰防禦、遠程防禦數值都不同，某些兵種對上特定對象還有特殊加成，這還不提研發某些科技之後這些數值還會變動。他到底是怎麼背起來的？這件事我很肯定陳水扁絕對做不到。跟我們一樣，當時俊翰真的自己也有在玩，當然遊戲速度必須放慢，然後他使用的滑鼠也跟我們不一樣，到底使用了怎樣的黑科技我實在不懂，一方面不要要求我們文組班對這些新鮮的3C玩意兒如數家珍，二方面當時陳俊翰的種種無障礙設備已經被我們拿來開玩笑到搞不清楚到底哪些是認真的了。譬如我們可能會跟他說：「俊翰，這次陸上運動會大隊接力排你當最後一棒好了，你輪椅的火箭開一下TURBO我們就贏了。」俊翰可能會華麗地翻個白眼（喔對，附帶一提，他真是個翻白眼的高手）這樣回道：「運動會那天輪椅的火箭剛好要送回原廠保養，你們還是靠自己吧！」然後大家一起哈哈大笑。覺得我們拿俊翰的殘疾講這種爛笑話很不懂事嗎？或許是，真的，我現在這樣寫出來也覺得好像不太妥當，可是當時俊翰跟我們都那麼開心，除了「政治正確」這件事在那個世紀交替之際的遙遠從前還沒那麼張狂，我們其實可能都搞不清楚到底俊翰的病到底是怎麼一回事，也不會真正理解這樣的病會在他的心理造成什麼陰影和禁區，但他就是我們的同學，可能他每天都坐在輪椅上，跟我們不一樣，但是當時竹中的我們又有誰是全都「一樣」的呢？我們用盡青春的力量讓自己跟別人不一樣，所以每一個人都有自己的困境、自己的關卡、自己的課題，沒有任何一種困難是別人能夠代替你去突破的，俊翰的先天限制是如此，你和我生命中所遭遇的困苦亦復如是。17歲的我們和俊翰一起若無其事地把他自己的苦難當作別人數學考零分一般的調侃，或許尺度拿捏不怎麼高明，但我們當時就是這樣把他當作普通同學，把他的缺憾當作一個不比數學考零分更難跨越的障礙。不知道，這樣的作法或許會讓一些心理諮商專家搖頭，但是我覺得，能夠被更接近地當作一般人看待，而非時時顧忌會摔碎什麼般的處處小心，或許是俊翰更樂意的相處方式；能夠把俊翰的困境視為每個人人生中都可能經歷的苦難，則該是我們這些同學在人生旅途中更具智慧的成長。面對這樣的逆天強者，身為同班同學的我們在課業上幾乎沒有人把他當成對手，就像是在球場上我不會把LeBron當成對手，情場上我也不會把金城武當作對手一樣。不是對手，因為毫無勝算。如果還要更打擊我們的信心一點，就是其實陳俊翰真正能上課的時間不多，印象中當時他脊椎的狀況讓他大概連續上兩堂課就是極限了，下課後就必須去保健室躺至少一節課的時間，緩解一下身體給予脊椎的壓力。高二上學期，也就是我們剛成為同學的那一天下午，輪到我當值日生，意思是體育課的時候我可以留在教室，名為留守，實為打混。當上課鈴響所有同學都跑去揮灑汗水時，教室裡只剩下我和俊翰及陳媽媽。陳媽媽走過來，用很自然的音調跟我說：「魚丸（這是我高中的渾號，陳媽媽稱呼我們向來都是用綽號，跟其他同學一樣），我要帶俊翰去保健室，他的脊椎要去休息一下。」我唯唯稱是，16歲的我還不知道怎麼面對那樣的場面，或許到了40歲的今天也還是不知道。我向俊翰快速的瞥了一眼，他無可奈何地翻了個白眼。我突然覺得，他們的無可奈何似乎比較像是昨天在校外抽菸倒楣被教官抓到，現在必須去教官室報到聽教官碎念那樣的感覺。僅此而已。我沒有說什麼，然後陳媽媽就推著俊翰的輪椅走出了教室。他們當然不會知道，我也一直沒有告訴他們，當下我感覺心裡被劇烈的撞擊，那樣的撞擊到接近半個甲子後的今天仍然讓我感到被震得七葷八素。如果真要敘述那種感覺到底是怎麼回事，我覺得是一種自知「渺小」的挫折感，一種自覺「完敗」的罪惡感。經過高一一整年的震撼教育之後，原本在各國中名列前茅的我們，所有的傲氣大概也都被消磨殆盡了，課業上輸給人雖然不能說是麻痺，但也已經不是太嚴重的問題，但對於逆境，到什麼程度都還應該要能豁達面對嗎？段考輸給你從未輸過的同學？暗戀的女校同學被看見跟學長牽著手走在一起了？爸媽離婚？家裡經濟出問題？身體傷殘？身患絕症？我並不覺得我們應該無上限的去把人生遭遇到的所有苦難都視作雲淡風輕，也並不認同那些陳述俊翰故事的文字和影片中隱隱透露的：「你看陳俊翰這種狀況他都能克服，你的苦難又算得了什麼呢？」這樣太過容易且粗糙的殷殷期盼。寫到這邊，我覺得我才真正驚覺寫這樣一篇文章對我自己來說的必要之處，這或許是二十多年來如芒刺在背的一種自我詰問：我們是不是都有必要像俊翰一樣強大？又或者是如同俊翰一般的強大，是一種獨到的天賦，還是我們每一個人都可以靠著自己的意志去「選擇」的呢？我想說的是，我們接受每個人在學業、藝術、音樂等方面各有天賦高低，那對於苦難的感知與承受能力是也有天生的高低不同，還是說這是一視同仁，用「抗壓性」三個字就可以統一標準去衡量的後天努力差異呢？那麼俊翰的「強大」，是一種意志的展現，是一種上天賜予的恩寵，還是一種無可奈何的拼命呢？我其實想當面問問我的同學陳俊翰，但是我找不到半個合適的語彙，這麼多年後，我成為了一個社會化處處顧忌的大人，這樣的問題益發難以出口。在所有說俊翰故事的文章或影片中，無一例外的會提到陳媽媽。當然陳媽媽在俊翰人生中的重要性無與倫比，沒有陳媽媽的一路陪伴俊翰無疑沒有辦法走到這裡。陳媽媽總是被當作「俊翰背後最重要的支撐力量」被聽故事的人們記憶。他們說的都對，但是吹毛求疵的我卻仍覺得有些可惜，陳媽媽自己在這個故事裡的角色應該遠不僅止於此。事實上，完整參與俊翰求學生涯的陳媽媽相當是以一個局外又局內的角色重新無比完整地再經歷了一次青春期，只是這次跟她自己的青春期不同，她經歷的是一個男孩的青春期。在我自己也遠離了青春期之後，有幾次我其實滿想問問陳媽媽，她是怎麼看我們的？對於有一個媽媽總是在班上，我們是那麼習慣且自在，在教室隨隨便便的打赤膊、罵髒話、聊女生，這件事現在想起來其實有點懸疑，那可是最彆扭的青春期哪！而且看起來當時陳媽媽好像也滿處之泰然的。但陳媽媽卻也並不是以一個刻意隱形的方式存在，事實上她也會順暢地與我們像朋友一樣聊天，幾乎是以同樣是臭男生的思考邏輯來跟我們對話（當然沒那麼多髒話）。這件事好像並不是那麼理所當然，她聽我們說話聊天的時候，會不會好像在感覺另一種以及另十幾種她的兒子沒有機會親身經驗的人生呢？那她會覺得安慰、遺憾、憤恨、羨慕、慶幸，還是怎樣我們不知道的情緒呢？我其實很想知道，如果我要寫一篇有關陳俊翰的小說，我想陳媽媽會是我最想切入的視角。十年前，某個同學要結婚，我們約好在婚宴結束後藉機開個同學會，當天因為我自己還在父喪期間，所以沒有去參加婚宴，而是直接在續攤的咖啡廳跟同學們會合。當天俊翰也有出席（他同學會出席的頻率應該是我們班同學的前幾名），那一年林書豪在NBA大殺四方，全台灣，甚至全美國都被「哈佛小子」林書豪的驚人表現而瘋狂。那次同學會我們則是在談論我們班的「哈佛小子」，記得當時陳俊翰應該是準備要啟程赴美去波士頓的前夕。然後我與他有了這樣的對話：「哇靠！你真的是要去念哈佛喔！」「欸，是啊。」「哈佛法學院……不好意思，就是瑞絲薇絲朋『金法尤物』那一間嗎？」俊翰笑了出來，「喔，對對對！」老實說，我關於哈佛法學院的全部印象大概也就僅止於此了，那太頂尖、太遙遠、甚至是太魔幻了，我居然有同學可以去讀哈佛法學院，那大概跟我說我有另一個同學生氣之後就會變大變綠然後到處砸東西我也會相信吧。今天聽說他已經取得了密西根大學的法學博士學位。唉，說與有榮焉也只是純粹沾光，但是我想他也習慣給我們沾光了。在高中畢業二十幾年後的今天，我重新問自己，當那個被當作勵志教材的典範是這樣無比鮮活的真實存在於自己的生命中時，我究竟看見了什麼不太一樣的事情？我想，或許不是「不管遭遇什麼困厄艱險，我們都應該勇敢跨越」，而是一個更銳利，也更實際的詰問：「每個人生命中都可能會有不管你想盡辦法用盡努力還是無法跨越的困難，這個時候怎麼辦？」不知道，或許對俊翰來說，也就是翻個白眼，去保健室躺躺吧。【資料來源】．《章至鈞的沙龍》．聯合報系新聞資料庫【延伸閱讀】．台版「非常律師」 首位罕病SMA律師陳俊翰獲美法學博士
-
![]()
2024-02-23 失智.失智資源
減輕照顧負擔！輔具申請重點一次看懂 現金給付最高省十萬
人常說：「書到用時方恨少，事非經過不知難」，而在輔具使用上，剛好印證這句話，常常進到案家提供輔具評估時，才發現家中僅有簡單又陽春的不繡鋼輪椅，除了很大台外，最麻煩的地方則是非常的重，然而長輩就使用這樣子的輔具1.20年，導致家屬在照顧負擔上顯得無力及疲勞。加上高齡時代的來臨，如何透過輔具增加長者的自主活動能力，甚至達到延緩失能效果，輔具的使用則漸漸受到大家重視，且更多人可接受輔具的使用，然而要如何較便宜的取得輔具？以及政府機關是否有提供實物及現金補助？這次就來簡單統整常見的輔具取得管道吧！首先，粗略地將取得管道分為「政府單位」及「民間企業」，政府單位目前多已現金補助或是實物提供方式，給予民眾所需之輔具，而可提供服務的單位，則依據不同對象分為「衛福系統」、「教育系統」、「就業系統」及「榮民系統」，相較於教育系統提供國高中小學生，就業系統提供身心障礙者，榮民則提供給退除役官兵的服務，衛福系統則提供給更廣大民眾之輔具資源服務，除了須有身障身分可申請補助外，長者則可於65以上申請輔具補助，讓一般因年老自然衰退的行動些許不便的民眾，也可以輕鬆購置並使用輔具。由於以上輔具取得都有政府提供部分或全部協助，因此，為確保民眾真正的有輔具需求，皆須至相關醫療院所及輔具中心取得輔具的報告書再提出申請，由於有作業流程需要，多數取得的時間較久，大多需要1.2周或是到1個月的時間。排除掉販售全新輔具的廠商外，「民間企業」則會依據單位的規定而有所不同，除了某些基金會提供無障礙空間裝設為全新外，部分單位是以購置一批輔具，提供給民眾租借或借用，或是回收舊有輔具再提供轉售/轉贈，甚至我們也可以在許多社團中，找到二手輔具的贈送與販售，優點是可取得時間通常較快速，像平常購物買賣或是租借物品一樣，確認有產品即可領取，就無需經過審核的流程，也可以花較少的費用甚至免費取得輔具，但缺點多數單位無專人維修清潔，可能會有新舊落差、品質不佳，或是不提供保固及維修等問題，則是我們需要去注意的。無論是購置、租借的方式取得輔具，但往往第一次接觸相時，往往不知道如何下手，到底哪些輔具適合自己？或是短期使用時，應該向那邊租借，若購買後，不想花時間專賣，僅想要捐贈，有什麼管道？...等等相關問題，應該優先以哪個窗口為主？與其像無頭蒼蠅一樣，每個處所都一一詢問，則建議詢問當地的輔具中心資訊，由專業的評估員及社工，依照每位使用者的身份、現況以及需求時間，給予最適合的協助，避免花錢卻錯用不適合的輔具喔！二手輔具租借/購置：◆行無礙輔具租賃便利網：https://rent4you.100power.com.tw/webFrontend/service.jsp◇益百利國際實業有限公司：https://100power.com.tw/collections/%E4%BA%8C%E6%89%8B%E8%BC%94%E5%85%B7◆慈濟環保輔具平台：https://www.tzuchi.org.tw/epa/index.php/2/2656-2290◇租樂齡輔具：https://www.rentalmarket.com.tw/Category/Products/3?gclid=CjwKCAiA5L2tBhBTEiwAdSxJXyY2SeObPD8qWX55UoRmz8BrIuf_7mLl1KsTHM6Ii2LAJFyh-jERCBoC1LoQAvD_BwE◆香柏木健康關懷協會：https://www.twcach.com/page/article_index.php?id=8&page_id=681◇財團法人佛光山慈悲社會福利基金會：http://www.compassion.org.tw/h_0261_service.aspx◆康陽輪椅短期租用方案：https://www.karma.com.tw/wheelchair-rental/◇來而康輔具租賃專區：https://www.linecome.com.tw/pages/%E7%A7%9F%E8%B3%83%E5%B0%88%E5%8D%80?gad_source=1&gclid=CjwKCAiA5L2tBhBTEiwAdSxJXzczovk_y2syAB3e2Eb4csKR6bxGW-5PiELqeaatPuElfR0UzRb-tRoCYqUQAvD_BwE◆Facevook社團_二手輔具分享平台：https://www.facebook.com/groups/471286336279430/?ref=share&mibextid=NSMWBT◇Facevook社團_二手輔具耗材以物易物贈送群：https://www.facebook.com/groups/1135031570039319/?ref=share&mibextid=KtfwRi◆各大醫院之服務處、輔具站、.及社工室....等 【資料來源】社家屬輔具資源入口網：https://newrepat.sfaa.gov.tw/home
-
![]()
2024-02-16 焦點.元氣新聞
在「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的陳俊翰病逝！律師高考榜首、密西根法學博士…罕病人生超勵志
曾被列入民進黨不分區立委候選人、中研院法律學研究所博士後研究學者陳俊翰傳出離世。台大醫院新竹分院院長余忠仁表示，陳俊翰被送至新竹台大分院急救後身亡，病情與肺部感染有關。罕見疾病基金會執行長陳冠如聞訊感到訝異，她表示，陳俊翰初一都傳訊息跟自己聯繫拜年。陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA，醫師曾告訴他與家人，患者在不用藥前提下存活時間僅三至四年。全身癱瘓還經歷火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻克服疾病，考取哈佛大學法學研究所碩士學位，曾任加州柏克萊大學擔任訪問學者，並取得密西根大學法律博士學位歸國。他是台大法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師，同時也取得會計師執照。陳俊翰曾說，除了擔任律師，更想當一位倡議者，從事可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」以取得美國紐約州律師執照的他，為此放棄美國高薪，執意回到台灣，不但薪資較為有限，也受限健保無法取得治療藥物，但受法庭劇啟發踏上法律之路的他，仍希望為國內身障人士發聲，幫助他們獲得應有權利。民進黨發聲明證實噩耗民進黨也在臉書發聲明證實陳俊翰逝世的噩耗：陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症，2/10前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2/11凌晨不幸逝世。我們聞訊感到無比震驚與悲傷，俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布，今日委由民進黨黨中央代為發布消息。感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。台版「非常律師」！ 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師，靠著超越常人的毅力與疾病共存，在法律世界中闖蕩，十分激勵人心。在台灣，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病，主要病症為肌肉無力、萎縮，依照發病年齡、症狀輕重，分為五類型。第0型及第１型通常在嬰兒期即死亡，第二型為中度，第三型較輕微，第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA，醫師告訴陳俊翰與家人，一般來說，SMA患者在不用藥的前提下，存活時間僅有三到四年。全身癱瘓，還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻以驚人的精神，克服疾病的桎梏，在法學專業上取得超人成就：他不但取得台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師；陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位，曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年，他剛取得在密西根大學的法律博士學位，8月底學成歸國；他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣，陳俊翰說，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上，陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說，若留在美國，不僅SMA藥物有保險給付，執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣，是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國，由於外籍學生的身份，陳俊翰必須負擔保險金額，而他也因此受惠，取得SMA治療藥物，「美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說，有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」，美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。回到台灣，因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付，須於一歲內確診，且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，因此無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化，陳母苦笑說，「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵：堪比霍金癱軟的身軀，坐在從美國攜回，不需動手就可以操縱的電動輪椅上，四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰，偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置，讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中，拿陳俊翰與霍金相比，希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理，就是「無效醫療」的會議委員，在療效至上的新藥給付原則外，也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說，霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動，但是仍對物理學界有重大貢獻，「健保永續的價值，是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為，疾病是人的本質，不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他，陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是，明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說，回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標，多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說，「難道所謂的成本就只有藥價嗎？」他認為，罕病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本。至於療效方面，陳俊翰說「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」他認為，罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為，財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由，「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤，是因為這些藥物，對於陳俊翰與罕病病友而言，是活下去的救命藥。他指出，面對健保罕藥專款執行率未達百分之百，有錢卻付不出來的現況，「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上，雖然未執行的數億金額，相對逾8000億的健保總額來說，只是「麵包屑」，卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望，陳莉茵說，這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣，審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議（即共擬會，PBRS）中，病友代表至多只有2位，且僅為列席，雖可以發表意見，但無法做成決議。陳俊翰說，共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音，健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地，遑論病患中因人數少，而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力，讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病，陳俊翰想得更遠，希望幫助不分疾病別的身障人士，都能夠獲得應得的權益，以無愧於他受法庭劇啟發，踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。（更多罕病議題，請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣核准藥物漸少又耗時，落後國際」）責任編輯 葉姿岑
-
![]()
2024-02-16 醫聲.罕見疾病
陳俊翰病逝／台版「非常律師」 首位罕病SMA律師陳俊翰獲美法學博士
【2024/02/15編註】日前在脫口秀節目「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的民進黨不分區立委被提名人陳俊翰律師，驚傳在春節期間離世。根據聯合報報導，據悉陳俊翰在春節期間送醫急救，隨後不治，享年40歲。陳俊翰患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」，在家人支持下，考取律師高考榜首與會計師執照，在第11屆立委選舉獲民進黨提名不分區立委第16名。日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師，靠著超越常人的毅力與疾病共存，在法律世界中闖蕩，十分激勵人心。在台灣，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病，主要病症為肌肉無力、萎縮，依照發病年齡、症狀輕重，分為五類型。第0型及第１型通常在嬰兒期即死亡，第二型為中度，第三型較輕微，第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA，醫師告訴陳俊翰與家人，一般來說，SMA患者在不用藥的前提下，存活時間僅有三到四年。全身癱瘓，還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻以驚人的精神，克服疾病的桎梏，在法學專業上取得超人成就：他不但取得台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師；陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位，曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年，他剛取得在密西根大學的法律博士學位，8月底學成歸國；他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣，陳俊翰說，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上，陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說，若留在美國，不僅SMA藥物有保險給付，執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣，是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國，由於外籍學生的身份，陳俊翰必須負擔保險金額，而他也因此受惠，取得SMA治療藥物，「美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說，有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」，美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。回到台灣，因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付，須於一歲內確診，且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，因此無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化，陳母苦笑說，「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵：堪比霍金癱軟的身軀，坐在從美國攜回，不需動手就可以操縱的電動輪椅上，四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰，偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置，讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中，拿陳俊翰與霍金相比，希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理，就是「無效醫療」的會議委員，在療效至上的新藥給付原則外，也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說，霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動，但是仍對物理學界有重大貢獻，「健保永續的價值，是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為，疾病是人的本質，不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他，陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是，明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說，回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標，多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說，「難道所謂的成本就只有藥價嗎？」他認為，罕病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本。至於療效方面，陳俊翰說「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」他認為，罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為，財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由，「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤，是因為這些藥物，對於陳俊翰與罕病病友而言，是活下去的救命藥。他指出，面對健保罕藥專款執行率未達百分之百，有錢卻付不出來的現況，「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上，雖然未執行的數億金額，相對逾8000億的健保總額來說，只是「麵包屑」，卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望，陳莉茵說，這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣，審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議（即共擬會，PBRS）中，病友代表至多只有2位，且僅為列席，雖可以發表意見，但無法做成決議。陳俊翰說，共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音，健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地，遑論病患中因人數少，而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力，讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病，陳俊翰想得更遠，希望幫助不分疾病別的身障人士，都能夠獲得應得的權益，以無愧於他受法庭劇啟發，踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。（更多罕病議題，請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣核准藥物漸少又耗時，落後國際」）責任編輯 葉姿岑
-
![]()
2024-02-01 焦點.元氣新聞
發錢了，6項津貼提前於過年前入帳！2024還有哪些好康補助？
春節將至，衛福部宣布6項社福津貼從1月開始調整至每月10日前入帳，因春節將至，衛福部社工司協調各縣市政府，將社福津貼提早於春節前2月7日撥付。多項社福津貼調整社會福利津貼調升，包括低收入戶、中低收入戶長輩、身障、弱勢族群、兒少族群等相關社福津貼都調漲，重點如下：．身心障礙者生活補助費，由現行每人每月3772元、5065元、8836元調升為4036元、5420元、9455元。．中低收入老人生活津貼由每人每月3879元、7759元，調升為4151元、8302元。．弱勢兒童及少年生活扶助，由每人每月2047元至2479元，調整至2190元至2653元。．調整後國民年金的老年基本保證年金從每月3772元達到每月4036元。．老農津貼從每月7550元達到每月8080元。基本工資調漲基本工資連8年調漲，2024年月薪由2萬6400元調至2萬7470元，時薪由176元調整為183元，約239萬名勞工受惠；軍公教調薪4%，包括薪俸額、專業加給及主管職務加給等3項均調足4%，約73萬人受惠；調整公立大專校院助理教授以上教師學術研究加給15%，並補助私立大專比照辦理。健保費調漲、住院自付額上限調高2024年元旦起，因應基本工資調升，健保署配合修定 「全民健康保險保險費負擔金額表」，推估約818萬人健保費將受影響，其中700多萬人支出增加，每人每月平均多繳新台幣約20元。健保住院自付額單次上限也調高，同一疾病每次住院自行負擔費用上限從4.8萬元調高到5萬元，全年累計住院自行負擔最高額從8萬元調升到8.4萬元。預計影響約1.09萬人、健保住院負擔增加2337萬元。 若保險對象於今年入院，但明年初出院，這次住院仍可適用今年的每次住院部分負擔上限4.8萬元。遠距醫療範圍擴大2024年第一季擴大實施遠距醫療試辦計畫，除了偏鄉、離島，也會選擇都會區試辦，同時放寬實施場域，不只在家中，長照機構也將適用。受益者包含現行居家醫療照護整合計畫病患約7至8萬人，其餘長照機構的住民也將受益。減稅2023年度每人基本生活費，由19.6萬元提高至20.2萬元，預估235萬戶受惠，另調高2023年度營利事業及執行業務者之員工伙食費免列入薪資所得額度，由每人每月2400元增加為3000元，此2項於2024年5月申報綜合所得稅時適用。青春動滋券為鼓勵16歲至22歲青年積極參與體育活動和觀賞運動賽事，教育部體育署常態發放青春動滋券，113年度青春動滋券將於113年1月1日上午10時起開放領用，符合資格者可至動滋網輸入基本資訊領取青春動滋券，讓運動開啟嶄新的一年。113年青春動滋券符合領用資格者為民國91年1月1日至97年12月31日出生民眾，於明年元旦上午10時起開放領用，領用期限至明年12月31日止。而112年青春動滋券符合領用資格者為民國90年1月1日至96年12月31日出生民眾，領用期限延長至明（113）年6月30日止，尚未領券之民眾，可把握機會儘速領券消費抵用。登記網站：動滋網文化幣擴大發放以及擴大成年禮金(文化幣)發放對象為16歲至22歲青年，每人每年1200點文化幣。換瓦斯熱水器最高補助3千元延長住宅家電汰舊換新節能補助，購買能源效率一級之冷氣機或電冰箱，每台補助3000元，並新增住宅燃氣器具(瓦斯熱水器、瓦斯爐)節能產品補助。托育補助加碼一月起提高0至2歲托育補助，送托公共托育機構者，每月補助由5500元調高至7000元，送托準公共托育服務者，每月補助由8500元調高至1萬3000元，其中低收入戶及弱勢家庭、中低收入戶、第2名及第3名以上子女再調高補助金額。租金、房貸補貼增加為了減緩青年租屋、購屋壓力，行政院核定「300億元中央擴大租金補貼專案」，協助青年、新婚、育有未成年子女、經濟及社會弱勢租屋等族群，提供每戶每月最高2000元至8000元租金；另外內政部還推出房貸補貼3萬元，約55萬戶受惠，總計經費165億元。私立大學費補助為了拉近公私立學校學雜費差距及其配套措施，政府也減免私立大專學生學雜費每年3.5萬元，經濟弱勢學生再加碼減免1.5萬元至2萬元，並推動高中全面免學費；大專校院學生校內住宿補貼，每學期補貼每名住宿生最高5000元，經濟弱勢身分每名補貼7000元。相關措施預計於民國113年2月實施。勞保老年年金滿64歲才能領勞保老年年金給付請領年齡每兩年調升一歲。目前勞保老年金給付必須滿63歲才能領，自2024年起再調升1歲，須滿64歲才能領。【資料來源】．行政院 ．衛福部 ．聯合報系新聞資料庫
-
![]()
2024-01-29 醫聲.罕見疾病
罕病家屬：政黨將罕病、身障族立委名單提前 更可凸顯對弱勢族群重視／夜夜秀爭議2
罕病SMA（脊髓性肌肉萎縮症）、身障人權律師陳俊翰擁有美國密西根大學法律博士學位，此外，他也曾是台大法研所經濟法學組榜首，且有會計師執照，在2024年選舉中，名列民進黨全國不分區立委候選人名單第16名，近日因疑似遭脫口秀來賓中國前央視記者王志安歧視、揶揄而躍上媒體版面。對此，身為罕病患者家屬，同時也是罕病基金會創辦人之一的國立台北大學高齡與社區研究中心主任曾敏傑表示，台灣主流民意對這件事的反應，正突顯兩岸對民主、人權價值的認知有很大差異，這也正是台灣社會特殊、可貴之處。曾敏傑說，除了上述重點以外，也希望有朝一日，罕病、身障與高齡族群不再只是仰賴政黨給予不分區立委名額保障，而是可以真正獲得支持、進入選舉參選人名單，並為弱勢族群發聲，這才是真正重要目標。曾敏傑分析，在年輕人當中，不管是學歷、經歷，陳俊翰律師都顯得非常優秀、頂尖，他可以考上律師、會計師資格，真的很不容易，即使是一般身體健康的年輕人也很難達到這樣的成就，因此自然有資格，也有足夠實力可名列政黨不分區立委候選人名單。曾敏傑表示，無論藍綠，都曾將罕病、身障人士列入不分區立委候選人名單，這代表台灣政黨在思考不分區立委候選人名單時，都會將弱勢族群代表納入考量，這是一種進步的象徵，不過還是有些進步的空間，像不分區立委名單排序上，如果罕病、身障、高齡代表的排序可以往前排一點，或許更能安全上壘，也更能突顯政黨對弱勢族群的重視。對於罕病、身障與高齡族群的相關政策倡議，曾敏傑表示，參政、參選只是政策倡議的管道之一，而台灣各弱勢族群團體，從身障、罕病到高齡，都需要有更緊密的連結，並需要爭取更多立委的支持，在政策倡議上才會更有力量，期待更多立委可以一起爭取、支持弱勢族群權益，讓罕病、身障、高齡族群獲得更友善的就學、就業與成長空間。（責任編輯：周佩怡）
-
![]()
2024-01-29 醫聲.罕見疾病
曾淋雨仍見不到立委陳情 罕病權益遭漠視 病友參政「為加速改變」／夜夜秀爭議1
罕病患者、民進黨不分區立委候選人陳俊翰，日前遭《賀瓏夜夜秀》來賓、前央視調查記者王志安訕笑為造勢工具，引發軒然大波。事實上，罕病患者參政陳俊翰並非首例，國民黨前立委、現任基隆市社會處長楊玉欣也是一名罕病立委。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，病人是被環境逼急了才想參政，盼能加速改變進程。身為罕病病患大家長，陳俊翰、楊玉欣、議員參選人尤文瀚在正式參選前都曾詢問陳莉茵的意見。她表示，自己始終如一，對病人參選均持「支持但不贊同」的看法，雖理解罕病患者權益長期遭受漠視，病友倍感痛苦，想藉由參政快速改變醫療環境，同為罕病家長，自己不可能不支持，卻也擔心病患身體不堪負荷。陳莉茵想起，過去為了爭取罕病權益，「我們曾在樓下淋著雨，等著跟立委見面，終究也是沒等到。」她的次子罹患罕見疾病，她得兼職工作並賣房買藥，甚至準備帶兒子移居美國以獲取救命藥物，因放不下罕病眾戰友，決定留在台灣，1999年更創辦罕見疾病基金會，催生罕病法，照顧了無數罕見疾病家庭。為了推動罕病政策，陳莉茵寫了無數的陳情信，敲響每一道官員的門，備嘗冷言冷語的同時，也感受人間溫暖善意，她回憶道，曾經帶著同仁，在大雨中淋雨，等候著立法委員，終究卻是也是未能見著。如今罕病患者自己挺身而出「她其實很心疼」。病友入黨從政 引罕病、身障議題關注國內醫療決策過程缺乏病人角色，醫療科技評估（HTA）等與用藥權利相關的藥物審議流程，也不見病友參與，這也是陳俊翰放棄美國律師高薪回台的原因之一。陳莉茵說，病友參政方式多元，病友團體對外發聲也是參政、改變現狀的管道之一，病友選擇加入政黨從政，恐面臨利益交換等複雜情況，想要一項自己支持的法案通過，可能必須妥協簽下十幾條。罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示，台灣各弱勢族群團體，從身障、罕病到高齡，需要更緊密連結，爭取更多立委支持，為弱勢族群發聲，改善其就學、就業與成長空間，台灣社會的民主、人權價值才能彰顯，與國際人權價值潮流平起平坐。因順位不在安全名單內，各界質疑民進黨是將陳俊翰作為吸票工具。陳母則持不同看法，認為陳俊翰獲政黨邀請列入不分區名單，並非因為身障者身份，障礙者應有平等參政的權利，若因障礙者背景就將名次提前，反而是種歧視。陳莉茵則說，病友能列入安全名單自然最好，如楊玉欣就曾被排入國民黨不分區立委名單，不過政黨政治有其考量，如排名不違背陳俊翰意願，透過參選讓民眾看見他對罕病、身障議題的主張，並無不可。陳俊翰畢業於哈佛大學法學研究所碩士學位，曾任加州柏克萊大學擔任訪問學者，並取得密西根大學法律博士學位歸國。他曾於受訪時表示，台灣是民主社會，障礙者有能力、意願參選，各界應給予肯定；民眾本來就會檢驗每一位政治人物，在踏上政治之路時，自己已做足準備，面對來自社會各界的正負面評論。（責任編輯：周佩怡）
-
![]()
2024-01-28 醫聲.罕見疾病
終結罕病家屬懊悔 首位罕病立委推病主法 讓病患能「好好地走」
「病與痛都是病人在承受的，醫病關係的主體是『病人』，但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律，除了病人須獲得保障，醫療團隊也須被保障，才能創造更好的醫病關係，所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」楊玉欣推動立法的初衷《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，除了罕病基金會發表抗議聲明外，各界也聲援陳俊翰律師。實際上，台灣也有罕病患者進立法院執行參政權，那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣，她是第一位罕病立委，也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員，本身是罕病患者，深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」，讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵，而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前，楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪，談及自己從政歷程，及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書，全文將分上下兩集刊出。內文：負責老弱病障礙等相關政策，想讓每個人都可以「好好活」在101～105年擔任立委期間，楊玉欣接到非常多的陳情：「有些家屬懊悔當初要求醫師一起來隱瞞病人的病情，最終不但讓病人痛苦，自己也後悔終身。」她清楚地知道，由於長期文化結構問題，及病人身體與疾病因素等，使病人在醫病關係中極為弱勢，甚至連病情的「知情」都是不容易的事情，更遑論在生命的終點之前擁有自己想要的樣貌。她表示，數據指出台灣平均臥床年數已衝破8年。臥床帶來的不自由及身體的苦痛（如褥瘡）是病人尊嚴的嚴重傷害，也是家庭的悲痛，更是總體社會巨大的損失。但當時沒有任何一部法律可以解決這些問題，只能無奈任由這些憾事不斷地上演。 楊玉欣在立法院負責老弱病障礙等相關政策，長照服務法、身心障礙保障法、身心障礙者權利公約等，都是出自她的推動。所有法規與支持體系的思考都是想讓每個人都可以「好好活」。生命終點的相關法律──病主法而由於華人社會長期的忌諱與排斥，其中大家最不願碰觸的就是生命終點相關的法律。但她很清楚「善生」與「善終」是一體兩面，唯有好的告別，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵之一，就是「醫療決定」。病主法有一特點：簽署預立醫療決定書（AD）前必須帶一位二等親以內家屬，一同進行「預立醫療照護諮商」（ACP），由當事人、家庭成員和醫療團隊進行完全的溝通，讓民眾能夠完整地了解這些平常不會接觸到的醫療資訊（例如：何謂末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、經中央主管機關認定之重症等）。經過完整的諮商之後，讓決定權回歸意願人。舉例來說，永久植物人不是末期病人，所以當事人若有簽署預立醫療決定書，才可合法撤管。且預立醫療決定只有自己可以簽署，家屬或其他親戚不可代簽。因此，溝通越早做越好，以免突然發生重大危急事件時，悲傷、焦慮、情緒高張的家屬，在完全對當事人意願未知的狀態下，難以抉擇。唯有及早諮商與溝通，醫療團隊才能在最快時間幫助病人和家庭度過難關。「我們也透過立法來『保護醫護夥伴』，醫護夥伴一定需要得到更好的法律保護，否則動輒就被醫療糾紛所困擾，如何能專注守護病人呢？」楊玉欣說，有了「預立醫療決定書」這項法律文件，直接保護醫師得以尊重病人的自主決定來做醫療照顧。病主法的初衷，主軸是以「醫病關係」與「自主」的思考楊玉欣推動病主法的初衷，是以「醫病關係」與「自主」的思考為主軸，她說：「病與痛都是病人在承受的，醫病關係的主體是『病人』，但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律，除了病人須獲得保障，醫療團隊也須被保障，才能創造更好的醫病關係，所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」然而就台灣的醫療現況及病人的處境來看，楊玉欣覺得，病人無法自主的原因在於台灣長時間以來的醫病關係是「父權」模式，這並不是負面的意思，而是長期以來的文化是我們習慣不讓病人做決定，醫師說的算。病主法的立法過程波折不斷，在當時的保守社會風氣之下，要無到有立一部「善終」法簡直是不可能的任務。「我很幸運的是，我的先生－台大哲學系教授孫效智老師就是哲學、倫理學家，我有一群最專業的專家團隊。病主法沒有行政院版本，只有楊玉欣委員的版本，而病主法就是孫老師一字一句寫下來的。」從楊玉欣的敘述中可以看見他的堅定，並看見當時他是如何極盡所能地在任期內完成所有人權利的保障，同時也能看見當時在立法時遇到多大的挑戰。「直到任期的最後一秒，病主法通過前，我都還非常緊張有任何的變數。」而這壓線的20秒通過了病主法，讓台灣成了亞洲的領頭羊。楊玉欣說，整個亞洲在文化方面，對於病人主體與醫療決策的問題，尤其是碰觸到生死的議題，其實是很難去思考和談論的，更遑論去立出一部法律。病主法帶來改變的契機：尋求4贏的可能楊玉欣當時不只要面對立委之間的協調、黨派之間的溝通，更要面對的是來自於醫界、法界、宗教界、病友團體，各方各面的專家與組織等，排山倒海的協調與各種質疑和反對的聲音，甚至有人認為她在「鼓吹死亡」。「但我始終相信問題就是改變的契機。」楊玉欣以堅強的信念與她形容的「頭破血流的溝通」，敲遍了當時所有立委的辦公室大門，走入所有的公聽會，讓所有團體了解病主法不是一個晦氣或鼓吹死亡的法律，而是鼓勵大家好好活、活得有尊嚴的重要法案。正是這份堅定與毅力，讓他在挑戰的路上能凝聚共識、突破歧見。楊玉欣表示：「我非常感謝在整個立法與推動的過程中，雖有困難與挑戰，但也有更多的貴人與前輩們投入其中與我們一同為了眾人更好的未來奮鬥。我深深感激。」楊玉欣深深覺得病人需要病主法，如果有這部法律，以後的社會將邁向「四贏」：病人有尊嚴、病人人權更躍進、與家屬決策更共融，以及醫病決策更能達到共識。病主法是台灣人權的一大里程碑，以剛性的法律制度，開啟眾人思考生命的議題。楊玉欣衷心希望透過病主法，可以改變醫療文化、生命文化、社會文化，病主法讓「醫病關係」互為主體，是平等的關係；而意願人為自己的生命做決定的那一刻起，就是對自我負責的最好表現，也期待家屬們能成為最強的支持者。病主法其實就是「生死議題」的相關討論而隱藏在病主法底下的「生死議題」，法規開宗明義就告知你擁有「知情」、「選擇」和「決定權」。醫療決定是善終的一大重要層面，但並非全部。在完成預立醫療決定之後，生活裡所有的面向都需要一一思考安排，好好準備，才有可能在那一刻來到時，無憾地說再見。而簽署後如果反悔了，也能修改原先的決定，即使被醫師判定為末期病人，只要意願人的意識清醒，能夠表達，都會以意願人的意願為第一優先。雖然病主法上路已3年多，很多民眾仍「不知道」有這個善終的法律，楊玉欣認為，會有這種現象，有可能民眾直接覺得是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同，另外，民眾一聽到ACP需要自費，「錢」就又卡住民眾了！病主法的訴求是「防微杜漸」，目標「把錢花在前端，去除無效醫療」楊玉欣強調，從立法一開始的時候，他們的訴求就是「防微杜漸」，但實際上大多政策的習慣是把錢花在後端的醫療，甚至是無效醫療，這無異於「亡羊補牢」，每年花掉幾百億元的國家預算，卻沒有讓人民過得更好。如果透過病主法，在前端就採用ACP，使政府把要支付的錢往前推，這花的錢相對少很多，不只是單一層面地降低了無效醫療的花費、對病家的折磨，更可以保障每人的知情權、保護每個病人的尊嚴、醫療自主權，讓家屬都能有醫療的共識、醫病關係更圓滿，這就是「防微杜漸」的道理，遠勝於「亡羊補牢」的耗損。 楊玉欣給政府幾個建議1.第一件重要的事情就是希望ACP的錢由政府給付，拆除民眾的經濟門檻，就是「把錢花在前端，去除無效醫療」的用意。楊玉欣認為為了國人的健康，這個費用一定要合理化！例如比照四癌篩檢的方法，而且可以是階段性的，以年齡層或哪些門檻來分層給付。2.第二個建議是諮商的醫療機構要增加，別讓民眾跑到太遠的醫院接受諮商。目前全台只有兩百多家醫院有諮商的單位，可以上網搜尋「病人自主研究中心」，首頁就有地圖顯示能夠提供諮商的醫院。3.第三個是加強對社會大眾的溝通，讓大家能夠得到正確的訊息。截至110年底，預立醫療決定累積簽署人數3萬人，對比109年增加約1萬人。對照內政部統計20歲以上人口1900萬人，目前簽署比例仍未達0.1%，顯示目前醫療自主權的普及度，使台灣距離完整安全網建構仍相當遙遠。楊玉欣建議可從教育著手，包括醫療照顧健康相關體系和產業專業夥伴的再教育，這些專業人員越有概念，越能夠把資訊傳遞給他們接觸到的人。目前病主中心攜手臺北市立聯合醫院已經培育了2000多位醫護夥伴種子講師，在台灣200多家醫院開花結果。種子講師非常有心，且認為病主法非常重要，會在任職的醫院當中爭取來做諮商這件事。楊玉欣呼籲：「以自己喜歡且想要的方式自然善終，是人權，更是普世的價值。但民眾目前受限於不知道如何行使權利、諮商費用門檻過高，弱勢族群更容易被不夠友善的制度排除。期盼政府與民間持續共力積極朝資訊普遍化、費用合理化，及醫療自主平權化邁進。」責任編輯：吳依凡
-
![]()
2024-01-28 醫聲.罕見疾病
夜夜秀引爭議 重傷罕病家屬的心 前立委楊玉欣：罕病患者父母其實都很自責
「罕病病患面對日益嚴重的病況，其實想要的是『好好死去』，但又不知道有什麼辦法，所以能想到的就是自殺。尤其是遺傳性的罕病病人，他們的父母其實都很自責，常常想要帶著小孩一起去自殺。」楊玉欣難過地說。《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，除了罕病基金會發表抗議聲明外，各界也聲援陳俊翰律師。實際上，台灣也有罕病患者進立法院執行參政權，那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣，她是第一位罕病立委，也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員，本身是罕病患者，深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」，讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵，而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前，楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪，談及自己從政歷程，及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書，全文將分上下兩集刊出。內文：19歲發病罹患罕見的遺傳疾病：「三好氏遠端肌肉無力症」「我自己就是罕病患者，完全了解病人對有尊嚴地走完人生最後一哩路的渴望，我希望能有法律來維護每人生命最終的尊嚴。」病人自主研究中心創辦人（目前擔任基隆市社會處處長）楊玉欣說。回想起民國82年，她在花樣年華的19歲時發病，突然跌倒、爬不起來，大她1歲的姊姊也在同一個時間點發病，經由醫師檢查診斷之後，確診為「三好氏遠端肌肉無力症」，這是一種全身性肌肉退化的罕見遺傳疾病，身體每一個有肌肉的地方都將慢慢失去功能。「當醫師宣佈確診時，告訴我『你無藥可醫、你會癱瘓』時，其實那時候我就已經死了。沒有什麼事情比你得了一個『好不起來的絕症』更恐怖。」楊玉欣訴說著當時這個如晴天霹靂的消息，帶給她的衝擊。「既然已經死過一次，就沒有什麼可害怕的了。當你已經接納它，也願意繼續往前走，就不那麼害怕，也就願意承擔了。」籌建「罕見疾病基金會」，傾聽病人的聲音──「自殺」有了這番醒悟，楊玉欣試著轉換心情，她想，要如何讓自己受到的苦可以幫助到別人？於是她開始共同參與民國87年「罕見疾病基金會」的籌備（88年正式成立），藉由自身及服務重症病人的經驗，讓她徹底了解病友切身的需要。罕見疾病大多無法治癒，楊玉欣在關懷病人及家屬時，發現病人經過病魔長期的折磨，他們都會談論一個問題，就是「自殺」。楊玉欣說，「面對日益嚴重的病況，其實想要的是『好好死去』，但又不知道有什麼辦法，所以能想到的就是自殺。尤其是遺傳性的罕病病人，他們的父母其實都很自責，常常想要帶著小孩一起去自殺。」楊玉欣開始思考，當疾病極其痛苦、難以治癒，幾乎無尊嚴的生命樣態，要如何在最後得到圓滿？然而，無論對罕病病友或一般人來說，醫療不斷進步，有越來越多的辦法來延長生命「徵象」，但當事人想要喊停的時候，卻無法再為自己發聲……她不斷思量這當中關於生命意義、生命價值的問題。讓重症病人有一個尊嚴離開世界的方法：推動《病人自主權利法》於是她腦海中一直浮現一個想法：「這些重症病人，難道沒有一個有尊嚴離開這個世界的方法，而不是採取自殺的方式嗎？」這個疑問在她心裡累積長達20年。直到她擔任第8屆不分區立委時，這個契機來了！101年2月，楊玉欣37歲時，獲選為第8屆不分區立法委員，她一上任就立刻著手推動《病人自主權利法》（簡稱病主法）。她認真說道，促使她推動這部法律的「初衷」是：「希望所有求生不得、求死不能的病人和家庭，不是在痛苦掙扎中死去，而是能夠獲得有尊嚴、自主善終的機會，而國家有義務要建構友善的制度，來保障重症病人的尊嚴和自主權。」對於生命的看法：已死過一次 就戰鬥吧！「『活著』很不簡單！」經過確認罹患罕病之後，她每天都在經歷著旁人無法想像的極大痛苦，她說：「想想看，你每天跟人家講300次『幫我』，這種『活著』必須靠別人幫你做所有一切，洗澡、穿衣服、撥頭髮、拿開水、把腳動一下、脫褲子、擦屁股等，會是什麼感受？」如果苦難不能有意義，如果疾病受苦對社會不能有所助益，那真的當時就該死去！楊玉欣認為：「既然已經死過一次，就知道為何而戰，那個戰鬥就是，如果我的疾病的經驗可以讓我有一些反思，思考著如果有一件事可以不讓別人遭受同樣的痛苦、不再經歷我所經歷過的苦難，就值得為它奮戰！」雖然疾病對病人的打擊是很劇烈的，但同時它也能夠產生巨大的爆發力，讓問題成為創造價值的契機！責任編輯：吳依凡
-
![]()
2024-01-20 退休力.社會連結
揪長輩出門被拒絕，不是真不要！他們擔心「想尿尿怎麼解決？」熟齡旅遊改善出遊配套，守護長輩尊嚴
交通部觀光署今年元旦起，持續補助銀髮族及身障者國內團體旅遊，其中銀髮族旅客每人每日最高補助五百元，每團最多一點五萬元；這種大撒幣式的補助，如沒有更友善老人出遊的配套措施，恐讓老人在出門過程就覺得尊嚴受損，甚至直接回絕。延伸閱讀/就怕老人家不出門，公車錢不是問題！司機未見「老」乘客，貼心找里長關心銀髮旅友善出遊配套 守護長輩尊嚴本身也是輪椅族的基隆市社會處長楊玉欣，對老人家不願出門感同身受，她指出，許多子女約長輩出去吃飯、旅行被拒，老人家說不要，其實不是真的不要，他們擔心的問題是一會兒要尿尿怎麼解決？坐輪椅上下樓要孩子抱來抱去，搞得小孩也很狼狽。老人多高興和渴望和子女外出吃飯、旅行，但出門的過程會讓他的尊嚴受損，老人的困境都在這些過程。楊玉欣說，友善老人出遊，要有更多的配套，交通是最基礎，如果連交通都不便利就很不友善。要多買低底盤公車，並建立無障礙計程車和共乘系統，他們從身障科復康巴士已在做的身障系統，再將老人和孕婦整合成一個大平台，方便老年人使用交通工具。輪椅族、老人家行動較慢，異樣眼光造成的無形壓力，會讓他們不敢搭公車。乘客只要說一句，「阿公你慢慢來，安全最重要」，「司機大哥我有沒有什麼可以幫忙的？」就能讓公車上氣氛轉變，高齡化社會旁邊的人如何對待老人，是老人幸不幸福的重要因素。社區支援也很重要，未來會有陪伴獨老老伴基地，讓老人不會害怕走出門。公共場所要多設置休息區、擺放更多座椅，還有方便且衛生的洗手間。專家看法：尊重、安全、便利 比半價更重要消基會曾在二○一五年整理「敬老車票優惠措施大ＰＫ」，並提出六大呼籲。過了這麼多年，敬老卡福利不斷加碼，消基會交通委員會召集人李克聰表示，鼓勵熟齡出遊，還有比半價更重要的事，那就是尊重、安全和便利性。李克聰指出，退休後收入減少，優惠票價是鼓勵熟齡出遊的誘因之一，從交通專業來看高齡者搭車必須更安全，低底盤公車是基本要求，長者上車未就坐，或是站起來要下車的時候很危險，司機要有耐心。現在駕駛很缺，有些司機沒有同理心，覺得長者動作慢，影響業績，可透過教育訓練改善，或由評鑑機制約束。公共運輸轉乘，可預約接駁，不要讓老人等太久。公務員對票價沒那麼敏感，受尊重、安全、便利，比半價更重要。中華民國老人福利推動聯盟秘書長張淑卿表示，敬老卡對高齡社會的用意應是強化社會參與，不但讓老人不孤獨，也增強生命韌性，她主張敬老卡給老人自由且多元運用。老人出遊最好結伴，生病或跌倒也好有人照應，鞋子要防滑，藥物要帶。敬老票鼓勵熟齡出遊，也應考慮「網遊」，補助寬頻費用讓老人家可上網學習新鮮事物，或去社大上課，上健身房，擴大服務範圍。數位版看這裡 移動的長照據點在基隆市，老人家免費搭公車無上限，使得公車處年年虧損，最高負債達十七億元。作為交通運輸產業，基隆市公車的確營運不善，但是換個視角，把公車當作長者預防老化的場域時，公車成為「移動的長照據點」，成效斐然。請進數位版跟著記者搭上基隆市公車，看看這個獨特有趣的基隆經驗。 熟齡旅遊夯／多坐公車能防老化？直擊超大型實驗場 他用靜忍慢打破孤獨延伸閱讀：．幾歲開始老很快？醫曝3年紀是斷崖式衰老關鍵，6方法延緩老化．眉毛越長更長壽？專家曝50歲後眉毛變長要當心！做好這事才真長壽．運動防癌降低死亡！專家曝每周運動「這時間」抗癌，散步、腳踏車都算責任編輯：陳學梅
-
![]()
2024-01-12 失智.失智專題
失智者可以投票嗎？用這招助失智者順利投票還能促進社會參與
「失智者可以投票嗎？」、「失智者看得懂選票嗎？」「我可以替失智者圈投嗎？」每到選舉之日，家有失智親人的家屬總會提出這樣的疑問。113年1月13日（星期六）我們將迎來總統、副總統與立法委員選舉，在解答關於失智者投票的各種疑問之前，請先牢記他們依然享有和所有人一樣的人權。身心障礙者權利公約提及，身障者在社會中生活所需的一切權利都應受到重視，包含基本生存權、公民身分權等，當然也包括參與政治的權利。值得注意的是，112年年6月9日《公職人員選舉罷免法》及《總統副總統選舉罷免法》已經刪除了有關受監護宣告者無選舉權的規定，因此受監護宣告者也可以在113年的大選中行使自己的投票權。由於認知功能障礙，失智者在投票時確實可能會面臨一些困難，其中包括他們或許會難以分辨不同選票的差異、投票方式。因此，為了協助失智者順利投票，事先的準備和適當的鼓勵，就顯得格外重要。根據台灣失智症協會所公布的相關資訊，家屬有助於失智者順利參與投票的方式包括：1.事先熟讀《易讀版投票指南手冊》https://pse.is/5hlb832.建議現場出示身心障礙證明或失智症診斷等證明文件，並詳細與工作人員溝通個別需求3.為保障失智者人權，失智者盡可能自己投票，家屬或工作人員可引導協助。4.受監護宣告者可依法行使選舉權，投票日領得選舉票後應自行圈投，但不能自行圈投而能表示意思者，得請求由家屬或陪同之人1人，依據本人意思，眼同協助或代為圈投。我們應共同努力，構建一個更加包容和友善的選舉環境，以確保失智者的聲音能夠被充分聽見並獲得尊重。此外，帶失智者出門投票，與左鄰右社對話互動，不僅有助於促進失智者的社會參與，還能讓他們感到被接納和重視，進而達到延緩失智的效果。
-
![]()
2024-01-10 醫聲.醫聲要聞
圖／選前釋利多？ 衛福部提前發放社福津貼額度調升7.34%
選舉黃金周，衛福部又釋利多，提前發放社福津貼。衛福部社家署今天表示，除國民年金外的社福津貼，與過去月底發放不同，已於今日匯入民眾帳戶，以7%為調增基準發放，2月起將調整為依照依物價指數（CPI）每4年調整計算出的7.34%，並補足一月分差額，調幅在新台幣150元至1248元之間，預估250萬人次受惠，以國民年金人口160萬人最多。政府自101年起建立社福津貼及國民年金給付調整機制，明定每4 年參照消費者物價指數（CPI）成長率，調整各項主要社福津貼及國民年金給付額度，行政院曾於去年9月14日宣布，113年社福津貼及國民年金依法參照112年較108年CPI成長率，暫估為7%調整給付額度，並於本月5日公布112年CPI為105.52，較108年的98.30成長7.34%。社家署副署長周道君表示，為使民眾「及早領取」各項津貼給付穩定生活，今年起除國民年金給付外，其它6項社會福利津貼，包括低收入戶家庭生活補助、兒童生活補助、就學生活補助，以及弱勢兒少生活補助、身障生活補助、中低收入老人收活津貼，發放時間調整至當月10日前入帳。周道君說，因社福津貼發放行政作業是由地方政府進行，過去常有縣市不同調的情況，社福資格與戶籍連動，若民眾有遷居情況，恐會連何時拿到何種津貼都不清楚，故隨本次CPI調整，一併要求縣市統一發放時間，並調整行政作業、財務調度等流程，相關調整已醞釀至少半年時間。周道君說，為利津貼即時入帳，已請各縣市政府1月份以CPI成長率7%為調增基準發放，並於今日前入帳。2月份起將依調增後之CPI 成長率 7.34%核發金額，同時補足1月份核發之差額。國民年金則維持依法於次月底前核發，即2月底核發依CPI成長率7.34%調增之1月份年金。各項社會福利津貼及國民年金給付調增情形，依據地區、對象、補助項目及款別不同，調增金額在新台幣150元至1248元不等，對於此次調整，民眾如有不清楚之處，可向戶籍所在地之直轄市及縣市政府社會局處洽詢，也可以手機或市內電話撥打衛福部1957免付費福利諮詢專線，有專人為您服務。
-
![]()
2024-01-07 焦點.杏林．診間
小朋友指定看漂亮醫師 牙科醫師張凱迪自認做最多是處理孩子情緒
不僅有著「最聰明的腦袋」，還有「媲美藝人的顏值」，台北醫學大學附設醫院兒童牙醫專任主治醫師張凱迪，外貌神似大陸女星「迪麗熱巴」。專精於兒童牙科約10年，她笑稱，自己的外表沒有帶來太多的困擾，反而讓孩子們不怕看牙。曾有幾次孩子害怕電鑽器械聲響，哭鬧著不願進診間，她卸下頭帽與口罩安撫孩子，原本哭鬧的他們，多都能靜下心看診，很開心自己的外貌能讓孩子信任，並且幫助他們就醫。當兒童牙醫除了耐心，更要懂行為治療。張凱迪說，相較於一般牙科，兒童牙科的主要對象多數是學齡前的孩子，面對不熟的環境、冰冷的器械，常用哭鬧表達害怕。加上大醫院的兒童牙科需協助重症的孩子，不少是身障孩童，他們比較害羞也容易害怕，就醫時間往往是1.5個小時起跳。其實孩子的牙齒狀況多不會太嚴重，重點是如何讓他們「張開嘴巴」，讓醫師可以處理他們的蛀牙、牙結石等，兒童牙科醫師做最多的應該是「處理孩子的情緒」。「我其實不是特別有耐心。」張凱迪說，當初走進兒童牙科，是深深被北醫附醫牙科團隊吸引，還記得當時團隊中的老師提到，「當兒童牙醫，光有耐心是不夠的」，治療孩子還得學會「行為治療」，這個從沒在她字典裡出現過的詞彙，引發她高度的好奇。從北醫大畢業後，到長庚醫院實習結束，就努力考回北醫附醫的兒童牙科，想好好學什麼是「行為治療」。邊洗牙補牙，還要注意孩子的情緒變化。在北醫附醫的兒童牙科內，可以看到陳列非常多道具，像孩子用的墨鏡、玩具、紓壓捏球等，都是幫助孩子在就醫過程中，讓注意力回到醫師身上。張凱迪說，兒童牙科的醫師治療過程中「很忙」，除了雙手忙著清除牙垢、補牙，大腦還得隨時查看孩子的狀況，只要孩子的情緒出現一點點變化，得馬上遞上鼓勵的話，增加他們的信心，結束治療後，也會特別跟孩子聊天，讓他們對治療不再恐懼。小男孩寫卡片示愛，又溫暖又可愛。張凱迪說，在診間裡，每天都有驚喜、驚嚇，也有歡笑、眼淚。她說，在治療過程中，會戴著頭帽、口罩，外貌並沒有帶來太多實質的好處；不過，有些家長曾告訴她，當時掛她的號是因為看到官網上的形象照，孩子看著網頁說「我想選這位漂亮醫師。」她笑說，聽到家長轉述這些，都會覺得這些孩子很可愛。先前曾有小男孩寫卡片向她示愛，卡片內直接寫上「我愛妳」，看了覺得既可愛又很暖。外貌對她來說，有時候可以幫助患者信任自己，有幾次孩子害怕治療，在診間外哭鬧，她脫下醫師袍、頭帽、口罩等，和哭鬧的孩子好好溝通，有幾次，孩子看到她，馬上就不哭了，也能好好聽她說話，仔細告訴孩子等等會有什麼聲音，用什麼器械，哪些會痛、哪些不會痛，都能讓孩子乖乖地進診間治療。低調過生活，面對挫折寫日記、跑步紓壓。張凱迪說，自己的生活很低調，生活方式也跟一般人一樣，在職場或生活中也會遇到挫折。當心情不好時，寫日記紓壓，也會找生活經歷豐富的師長聊聊天，希望能得到一些啟發。去年她產下第一個孩子，在小孩出生前，跑步、重訓也是她的紓壓方式之一。2023年是她在北醫附醫的第10個年頭，雖遭遇到一些挫折，但回頭想想都是幫助自己成長的養分，時節進入到2024年，希望把壞事留在2023年，迎向好的2024年。張凱迪醫師小檔案．現職：台北醫學大學附設醫院牙科部兒童牙科專任主治醫師．經歷：中華民國兒童牙科醫學會專科醫師台灣特殊需求者口腔醫學會專科醫師．給患者的一句話：健康的基礎從「齒」開始，1歲到100歲都需要定期檢查牙齒。責任編輯：辜子桓
-
![]()
2023-12-28 醫療.感染科
受到「防疫疲累」影響 國人新冠肺炎疫苗施打率低讓專家憂心
國人低估新冠疫情 專家憂年長者身陷危機一次家族聚餐，竟險些讓80多歲王先生一命嗚呼。他在用餐後幾天發燒、咳嗽而緊急就醫。在檢查後發現，王先生肺功能急速下降，院方隨即安排住進加護病房進一步檢查。結果顯示，他是感染新冠肺炎病毒所致。國內感染症權威教授盛望徽警示，新冠所造成重症及死亡風險遠高於流感，民眾切勿等閒視之，應儘速接種XBB.1.5疫苗。疾病管制署疫報顯示，國內COVID-19本土疫情持續延燒。近幾周來，平均每周確定病例（中症、重症併發症）均超過200例，至於每周死亡人數則為30多人，嚴重威脅國人健康、生命安全。疾管署預估，這波新冠疫情高峰將出現在明年一月中下旬，屆時單日確診人數恐接近兩萬人，重症住院、死亡等人數也將勢必再創近期高峰。儘管我國於112年9月26日起開打XBB.1.5疫苗，優先開放65歲以上長者接種，且為提高接種意願，各縣市也提供500元商品禮券及10劑COVID-19家用抗原快篩試劑等獎勵措施，但打氣仍不如預期。接種資料顯示，疾管署今年採購600多萬劑流感公費疫苗，施打人數已逾600萬人，目前所剩不多，相較之下，較早開打的新冠XBB疫苗接種人次仍不及80萬。針對新冠肺炎對於民眾威脅程度遠高於流感，但施打率卻無法拉升的現狀，台灣大學醫學院小兒感染科教授黃立民對此感到憂心。他表示，受到「防疫疲累」心理影響，許多民眾並未將新冠肺炎當成一回事，認為病毒已經流行超過三年，毒性應該弱化了，即使感染，症狀也只會小感冒。黃立民指出，大部分民眾對於新冠病毒仍存有迷思，以為自己感染過病毒，或打過三、四次新冠疫苗，身體應該還有抗體，以致對於最新XBB.1.5疫苗興趣缺缺，覺得沒有接種的必要性。上述80多歲王先生即為典型個案，曾罹患腦中風、心肌梗塞，屬於新冠重症及死亡高風險族群。因這兩、三年來，陸續接種過三劑新冠疫苗，期間也曾確診過，而心生鬆懈。對於最新疫苗的接種，抱持著觀望態度。但沒想到，就在全家人在餐廳聚餐的幾天後，王先生出現發燒、咳嗽、胸悶、易喘等類流感症狀，行動力變差，被緊急送至急診，並確診為新冠肺炎，肺功能嚴重下降，只剩原本三分之一，因情況危急，被安排至加護病房。在台大醫療團隊搶救下，施以抗病毒藥物，才逐漸好轉。世衛組織研究發現，平均每六個月新冠病毒就會出現新的變異株，目前JN.1變異病毒株就在許多國家迅速蔓延，掀起另一波疫情高峰。黃立民表示，該病毒株具有超強的免疫逃脫能力，之前感染過其他病毒株的人仍可能再度感染，因此，有必要接種XBB.1.5疫苗，提高保護力，降低重症及死亡風險。盛望徽表示，近期社區新冠肺炎感染風險明顯變高，這也反映在重症併發、死亡等人數，而疾管署疫報顯示，約九成九重症住院、死亡個案均未施打過XBB.1.5疫苗。盛望徽指出，再過三至四周，國內將面臨另一次新冠疫情的考驗，屆時單日確診人數恐接近兩萬大關，感染人數激增，重症及死亡人數勢必跟著增加，國人應該謹慎看待此波衝擊。世衛組織及美國何大一博士團隊均認為，現有XBB疫苗對目前各國流行XBB系列（如EG.5等）及新興變異株如JN.1皆有保護力。此外，荷蘭最新研究顯示，XBB.1.5疫苗對於60歲以上民眾接種後預防感染後住院保護力可達70.7％，在預防重症保護力可達73.3％。全國65歲以上民眾XBB.1.5疫苗接種率仍偏低，黃立民、盛望徽等專家強烈建議，中老年人、慢性病患等高風險族群趕快接種疫苗。一般施打後兩周才會產生足夠的保護力，如能在最近接種，就可在趕在明年一月中下旬疫情高峰之前，做好準備。年長者同時打新冠、流感、肺炎鏈球菌疫苗新冠肺炎新變異株JN.1正在全球流行，新冠XBB疫苗對這隻病毒株也可產生抵抗效果，但疾管署統計，全台施打率僅約3%。前疾管署長、三軍總醫院特聘醫師張峰義表示，面對新冠變異株民眾「個人免疫力不足」，近來門診新冠個案相當多，重症人數也遠高於流感，他呼籲高風險族群應盡速接種公費疫苗。張峰義表示，台灣過去打的疫苗，即使是Omicron變異株疫苗，到目前綜合抗體皆已幾乎歸零，新冠病毒不斷在全球變異，對長者來說風險相當高。此外，目前民眾「個人抵抗力不足」，更別說形成群體免疫力。他認為60歲以上的族群都應儘速施打XBB疫苗，才有辦法生成對抗JN.1變異株的抵抗力。「除非過去打新冠疫苗有嚴重副作用，否則都建議施打。」張峰義說，前兩年台灣施打的原始型疫苗，部分民眾可能有較嚴重的副作用，但現在XBB疫苗綜合效價數據不錯，安全性也較高，目前最多的副作用是施打部位的局部疼痛。他強調「自己的安全自己顧」，打一劑疫苗以提升免疫保護力。張峰義指出，新冠肺炎仍在全球流行，尤其目前出國人數增加，變異株速度更快，但民眾卻都對防範新冠病毒鬆懈，忽略目前新冠重症不僅比流感嚴重，且併發症也更多，對於長者以及高風險族群都具威脅。冬天好發呼吸道疾病，室內空氣也多不流通。張峰義表示，台灣民眾冬天喜歡窩在一起聚會，吃火鍋、聚餐等等，而室內空調較弱，通風不佳，只要一人帶有病毒，整個空間的人都可能染疫，年輕人重症風險低，但家中若有長者，就得要多加留心。「當務之急是把現在冬季、春季的抵抗力拉起來。」張峰義提醒，病毒變異從未停歇，現在的XBB疫苗施打率得趕緊拉起來；不過，他也表示，今年一次要打新冠、流感與肺炎鏈球菌等三種不同疫苗，長者可能較為抗拒，但流感、新冠感染後，都更容易引發病毒感染，他認為可透過對民眾進行衛教，分散兩隻手臂來施打，也儘快帶家中長輩去打疫苗，以提升免疫保護力。疫情高峰即將來襲 疾管署催打XBB新冠疫苗上周新冠併發症個案增326例，創四個月來新高，死亡增37人，則是九周來新高，疾病管制署發言人羅一鈞指出，本土JN.1近四個星期來本土JN.1占比升至百分之九，預估一月中旬將成主流株，因其具有逃脫能力，提高感染風險，民眾應儘速接種XBB疫苗，另建議民眾，前往人潮聚集場所時最好戴上口罩。根據疾管署評估，目前國內新冠疫情屬於「略升」，但全球陽性率正處在高點，特別是鄰近東南亞病例數仍持續上升。羅一鈞指出，近期屬於BA.2.86系列的JN.1境外檢出提升，本土占比已近一成，雖然目前疾病嚴重度並沒有上升，但可能有較高的免疫逃脫性。羅一鈞說，依據荷蘭今年針對60歲以上接種新冠XBB疫苗效益研究顯示，對於預防感染後住院以及重症保護力高達七成。此外，世界衛生組織(WHO)日前公布最新疫苗建議，現有XBB.1.5疫苗對於XBB系列（EG.5、HK.3及HV.1等）及BA.2.86系列（BA.2.86、JN.1等）的變異株皆有保護力。疾管署預估新冠疫情將在明年一月中下旬達到新一波高峰，每天估計會有一萬八至兩萬人染疫；另一方面，流感流行高峰也可能會落在春節前後。因應新冠等多種呼吸道病毒在秋冬流行，疾管署推出「三針有幸」的疫苗催種計畫。羅一鈞表示，65歲以上長者可同時公費接種包括新冠疫苗在內的三種疫苗，並可在接種疫苗後，拿到10劑新冠快篩。他表示，民眾若出現相關症狀，可利用快篩試劑檢測，一旦染疫則可儘早就醫。此外，目前醫院、診所、護理之家，以及老人福利機構（長照安養機構等）仍維持口罩配戴措施，並沒有鬆綁。羅一鈞建議長者或免疫低下者外出時，若在人潮聚集且無法保持適當距離、處於通風不良之場所或與年長者或免疫低下者密切接觸時，儘量需戴口罩維護自身健康。提高疫苗打氣 部分縣市設臨時接種站新冠防疫持續了三、四年，國人出現「新冠疲累」，以致XBB疫苗打氣低迷。但部份縣市衛生局在社區、賣場、火車站設置臨時接種站，讓路過民眾就近施打，省下掛號費。另規畫「隨到隨打」醫療院所，提高接種便利性，希望刺激打氣，讓民眾安平健康過好年。屏東縣在這波新冠疫苗施打率排行上獨占鼇頭，衛生局長張秀君表示，「貼心、用心」是提高疫苗接種率的不二法門，必須祭出因地制宜措施，才能加強民眾的施打意願。她指出，每逢假日、節慶日，衛生局就會在火車站廣場、藝文活動現場設置接種站，只要民眾路過，持健保卡就能打疫苗，節省許多時間。針對偏鄉地區，屏東縣衛生局則規畫疫苗專車，醫護人員下鄉，至各地活動中心舉辦衛教活動，並提供施打服務。另有行動復能車，深入社區，除了協助失能者復健，公衛護理師也幫打疫苗。此外，為了加強民眾對於疫苗的正確認知，屏東縣推出三輪車遊街廣播等懷舊宣導措施，提供身障者就業機會，騎著電動三輪車，繞著大街小巷，放送接種相關訊息，張秀君說，「鼓勵老年人接種新冠疫苗，減少重症及死亡風險，可是功德無量。」台北市新冠疫苗接種成績不如預期，衛生局長陳彥元表示，這一波新冠疫苗的打氣確實低迷，目前台北市也才打了10萬多劑。為此，衛生局正研擬催打措施，包括，廣設社區接種站，讓民眾能就近施打，減免掛號費，不需至醫療院所預約。另外，北市衛生所拍攝衛教宣導廣告影片，也即將於有線電視公益頻道播放。桃園市則以獎勵方式鼓勵年滿65歲長者接種流感、新冠、肺炎鏈球菌等三大疫苗，衛生局長劉宜廉表示，年長者免疫力較差，一旦感染，很容易引發重症，希望符合資格的民眾踴躍接種，而桃園市特別規畫接種場所，儘可能同時接種三劑，節省許多時間。桃園市衛生局副局長黃翠咪指出，為了提高XBB疫苗打氣，市政府與不少大賣場合作，設置臨時接種站，除了中央所提供五百元超商禮券，另準備實用的宣導品（例如，水果、礦泉水等）。再者，與衛生所及多家醫療院所合作，開設「隨到隨打」門診，不用預約，相當便民。疾管署表示，目前全台約3000家醫療院所可接種XBB疫苗，其中超過1600家提供隨到隨打服務，民眾可至疾管署官網「秋冬疫苗專區」查詢相關的疫苗施打資訊。責任編輯：辜子桓
-
![]()
2023-12-15 醫聲.Podcast
🎧｜罕病身障律師陳俊翰受歧視 罕病為什麼弱勢？竟然有藥用不到！
編按：《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，罕病基金會日前也發表聲明抗議。實際上，罕見疾病長期以來都是社會上極弱勢之族群，但仍然在各行各業領域發揮專長，除了事件本身的陳俊翰律師，目前任職基隆市政府社會處長楊玉欣，更是第一位參政的罕病患者，本集PODCAST受訪者罕病醫師三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟，是從國二時發現罹患肌帶型肌肉萎縮症，陳燕麟醫師將談罕病的困境，聽一位罕病醫師如何帶著患者共同成長....國中時發現自己跑得慢，結果竟是罹患萬分之一機率、尚無藥可醫的罕見疾病肢帶型肌肉萎縮症前兆！「我常說自己是幸運的，只是肌肉無力不會很疼痛，還有好的腦袋，人生不是只有健康而已，即使現今仍沒有藥醫，不代表我的人生就要黑白⋯⋯疾病禁錮的是你的身體，不是你的心靈⋯⋯」三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟花了11年才對自己的疾病比較釋懷。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓陳燕麟目前也是肌肉萎縮症病友協會理事長，「我雖然是在進行疾病相關的研究，但更多的是協助患者走出疾病的陰霾，只要患者走出幽暗黑森林後，天空就會變得不一樣。」這是身為醫師病友最有說服力的地方。高中時被診斷為「肢帶型肌肉萎縮症」的陳燕麟，回想發病過程，「大概在國二時，就發現自己跑跳有點奇怪，剛開始時是自己在掂腳時雙腳抖著落地，當時還覺得好玩，直到國中要參加大隊接力時才發現不對勁，練習接力賽時，下一棒在等待區慢跑等著交棒時，怎麼跑都跑不到，只覺得奇怪也不會覺得跑得慢是個病。」後來陳燕麟如願考上高中，但也開始擔心體育課過不了關、畢不了業，央求父母帶他去看病，花了一段時間才確診為肢帶型肌肉萎縮症。肌肉萎縮症又稱為肌肉失養症，指的是一種肌肉細胞持續萎縮、退化的疾病，源於基因異常造成。肢帶型肌肉萎縮症通常會有四肢骨骼肌無力或消瘦的情形，接近近端肌肉會比遠端肌肉嚴重。陳燕麟從國中發病開始，直至大學畢業、到醫院上班時都還能自行走路，當主治醫師時開始使用柺杖，3年前靠輪椅代步，病情逐漸惡化，明顯反映在肢體活動。僅七成罕病有藥醫 然健保給付慢 病人陷漫長等待當自己是病人又是醫師的雙重身份時，陳燕麟非常了解兩者間的無奈，「罕病不像一般疾病，得花很多時間找病因，在診斷的過程中很容易放棄，好不容易確定是哪個疾病時，又面臨沒有藥醫，家屬也不知怎麼幫忙患者，求診過程充滿無奈。」全台約有2萬名罕病患者，罕病的定義為疾病的盛行率在萬分之一以下，起因為遺傳造成。台灣2000年通過罕見疾病防治及藥物法，5年後健保也編列專款用於罕藥。罕見疾病基金會執行長陳冠如指出，目前收載的罕病多達240種，有藥物治療的不到七成；隨著醫療科技進步，新的罕藥不斷上市，帶給病人一線生機，雖然健保有專款，但預算成長有限，近年發現通過給付的罕藥愈來愈少，病人等待的時間愈來愈長，變成看得到吃不到。以陳燕麟罹患的肢帶型肌肉萎縮症為例，至今仍沒有治療方式，這也是他醫學院畢業後想要投入病理科的原因，希望能找出自己疾病的蛛絲馬跡。有藥醫對患者而言，就是帶來活下去的勇氣，「但若因為金錢關係，病人無法用到藥，不就回到沒有健保的時代？」陳燕麟一語道破健保須照顧罕病患者的意義。日前健保署有條件給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療一劑高達4900萬，創下有史以來健保給付最貴的藥物，也引起諸多討論。陳冠如解釋，實際上給付是有限縮的，一生就治療這一次，且是有條件給付，一年符合資格者只約二到三人，個人的價值若能因為藥物治療而獲得改變，甚至改變了一個家庭及社會，都是非常值得的投資，實際上，多數的罕病患者仍沒有好的治療方式。日前罕見疾病基金會也提出「罕見疾病創新治療及藥物給付政策建言」白皮書，希望政府正視罕病現今面臨的困境及挑戰。陳冠如指出，早年對於罕藥有專案進口讓患者優先使用，但10年前二代健保開始實施「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」（共擬會），開始考量藥物價錢對財務的衝擊，決定哪些藥物可以獲得給付；但罕藥不能只看療效，必須與一般藥物有所不同，需要更精準的評估，因此希望在共擬會底下成立次專家委員會，加入罕病學者專家來審查罕藥，也希望健保專款可以合理成長、確實執行，縮短病人等藥時間。（延伸閱讀：總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路／罕病建言1）陳燕麟小檔案現職：三軍總醫院病理部主治醫師學歷：輔仁大學化學所博士輔仁大學醫學系學士經歷：耕莘醫院病理部主治醫師陳冠如小檔案現職：罕見疾病基金會執行長學歷：陽明大學遺傳學研究所碩士台灣大學植物學系學士經歷：罕見疾病基金會 醫療服務組組長Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：周佩怡音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：罕見疾病基金會
共
7
頁