2025-09-18 失智.失智專題
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2025-09-18 失智.失智專題
照顧者相對論/林靜芸:感謝有人給我一把鑰匙,打開了林芳郁的心
整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心,新書發表後,聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁,邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中,找出其中五位照顧者,聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式,邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫,是為了失智的家人,也是為了自己。六位照顧者的相對論,有最真實的照顧心得,也有最懇切務實的財務規畫提醒,每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行,沒有所謂最好的方案,找到最適合照顧方式,接住失智者,也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者,以下是六位照顧者的對談全文:林靜芸.知名整形外科醫師.照顧夫婿林芳郁5年,把歷程寫成「謝謝你留下來陪我」一書。 我照顧先生那麼多年,從6月22日新書發表會到現在,是我成長最快的一段時間,今天來這裡有5位老師,我相信今天會得到更多的經驗,讓我回去做的更好。我先分享,6月22日新書發表會,那天我先生在家裡看錄影,感覺上從那天之後他就整個人醒來了,眼神就變得有神,經常會講謝謝。以前我先生生病後,有人叫我帶他去做桌遊,給他看以前的照片、帶他去回去以前的家。我做了種種引導,他都沒有反應。這次看了那一天新書發表會,他就醒來了。我才發現,他就是喜歡去做他以前在做的事情,那天可能很多人說了以前醫院的事,就是他一生都在做那些事,所以讓他醒來。有人給了我一把鑰匙,去打開我先生的心。我們最近就找了一些他的老同事,給他一些錄音,每天在床旁播放。更好的一件事情,我們以前是失智黑戶,現在公開了,我們就很大方的可以去看牙齒,最近也打算去做復健。林芳郁教授醫學教育衛生基金會也募得許多款項。我原不曉得原來我們公布病情,林芳郁醫師用他的身體,居然也還能夠幫外科醫師做這些事情,我非常感謝。看過這本書的人也提供一些反應。那天去中山醫大附醫演說,一位73歲女士說,她生病了,因為要照顧先生,一直無法住院治療。看了這本書後,她就很大方把先生帶去住院,告訴醫護人員,我先生就是得了林院長的那種失智症。醫護人員沒人笑她,讓她跟先生都得到醫治。最近一位朋友說,公公失智,本來都被藏在家裡,看了這本書之後,她就帶公公出去吃飯。她說公公吃飯時就很像小孩子,非常雀躍享受。她很感謝,這本書讓她能夠把公公帶出去。我才發現,原來那麼多人都把失智的家人關在家裡。昨天一位年輕女孩子,因為一個機緣找我簽名,她說父母親黏在一起,非常相愛。子女不能瞭解,母親長的普普,父親長得很好,兩個人是在愛什麼?她看這本書才了解,父母親到底是怎麼回事。她一直流淚,決定對父母更孝順。我的門診有位憂鬱文青,長得很帥,我都叫他小王子。他說看了這本書之後,他才了解他的憂鬱症,來自於照顧外婆十多年,外婆走了,他就一直憂鬱。他看了這本書之後,發現他應該更勇敢。我從來不知道一本書可以有這種力量,我有一天在大安森林公園走路,真的有位女士拿著書在那裡看,我覺得好驚奇。她告訴我,先生過世了,她看了這本書,發現有人居然能夠把她的心情好好地寫起來,所以她又另外去買了,一本是給小嬸。在大安森林公園走路時,常碰到一個照顧太太的男士,我也送了他一本書。這位先生看完後,告訴我他要訂100本,他想要50本送他太太就醫的兩家醫院。他說,失智症門診有太多家屬不知道應該要用行為醫學來照顧家人。原來一本書可以做這麼多事,出乎我意料之外。這本書不是我自己一個人完成的,那天參加聯合報的失智論壇,我發現共同作者淑惠,她把媽媽的照片,大概有40張不同時期的媽媽照片放在桌面上,不曉得花了她多少時間,這情感難以量化,淑惠把對媽媽的感情寫在這一本書裡。這本書如果有什麼力量,我以前照顧先生,一直覺得自己一個人跑來跑去,都沒有人要幫我的忙。這本書出來後,我才了解,以前一直是先生疼我尊敬我陪我,先生病後,兒子是用他爸爸的方法尊敬我;女兒剛開始怪我造成爸爸生病,後來我才發現,她用她爸爸疼我的方法在疼我,兒子用爸爸尊敬我的方法尊敬我,我只是一直沒有發現。發現之後,我就知道原來我可以變得更強壯。我是整形外科醫師,老實講,以前我都以為我是很偉大的外科醫師,因為我那麼認真,去學新東西,在專業上,我那麼有成就。坦白講,我對病人都是高傲的。這本書上有寫好醫師,其實是我對自己的期望。自從我用這樣的方法來當醫師後,我發現自己變成一個更好,更知道怎麼陪伴病人的醫師。也有病人跑來告訴我,他說自己是很好的照顧者,他說我們要叫醒那個生病的人,他生病的是腦,我們親他的時候,不要親嘴唇,眼睛有視神經,視神經通到腦,所以我們要親他的眼睛。還有好多病人,來告訴我怎麼照顧,我才發現,原來我的病人已經都變成我的團隊了。最近因為照顧先生褥瘡,變成專家,很多病人褥瘡也跑來找我。有一位四月來我,他有兩個褥瘡,非常嚴重。當時就想說不曉得怎麼辦,我因為照顧我先生的經驗,發現說他可能有一點貧血,提醒家屬避免局部被壓到,同時安慰家屬。家屬因為媽媽有褥瘡很難過。我就跟他說,不要說你,連我是醫師我都照顧成褥瘡了,他也得到安慰。上周五最後一次看診,兩個褥瘡全好了,家屬非常高興,我也非常高興。這位病人剛來時,已失智16年,已經不會說話,也不會站起來了,面無表情。那天家屬問我,說她最近有一點狹心症,心臟科醫師開了一些藥,回我要不要讓她吃?我想說,這些怎麼問我呢?後來我就以心臟外科醫師太太的身分來回答。我說,失智症照顧以維持生活品質為主,如果影響生活品質,我想狹心症的藥就不要吃了。這位病人從4月到8月底來看我門診,從來都不說話,每次都愁眉苦臉,一副不認識我的樣子。那一瞬間,她忽然轉過頭來,看著我眼睛。我在那一瞬間才知道,我們一直以為失智症的人不是一般人,平常在他面前亂講話,根本不去理他,我那一瞬間知道到,他其實都有關心自己。坦白講,我先生雖然生病很多年,但如果我沒有告訴你,你可能不會發現他失智。失智不是「阿達達」,我們現在需要全民認識失智,就像我們當時去怎麼樣找到covid早期症狀。現在失智症65歲以上盛行率8%,每12人就有1人,需要全民認識失智症。我是整形外科醫師,過去兩個月,在門診看到兩位失智患者。想想看,失智還能來整形,做什麼手術呢?一個是做眼袋,一個是拉皮,連整形外科都會碰到失智患者,一般人怎麼會碰不到呢?這就是我拋出來的問題,先謝謝大家。更多照顧者相對論林靜芸:感謝有人給我一把鑰匙,打開了林芳郁的心張文玲:我想寫一本書,關於失智症那些你無法理解的荒謬事周春玉:把阿美語練回來,對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」劉芸妡:有時候,我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話陳崇峻:以失智者角度思考,放下執著才能走得長久陳明德:勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人如果失智是一條水急且深的河 照顧者一起牽手渡河
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2025-09-17 失智.失智專題
相對論/照顧者別忘愛自己 張文玲:積極尋找資源紓壓身心
失智症協會理事長徐文俊說,「每一個人都是獨一無二、值得被愛的存在。當我們用愛與耐心去看待失智者,就會發現,即使記憶褪色,情感依舊鮮明;即使言語減少,陪伴依然有力量。」與失智同行,沒有所謂最好的方案,找到最適合照顧方式,接住失智者,也接住自己。張文玲:媽媽罹病超過十年,今年八十六歲,會跑會跳,狀況愈來愈好,主要在於積極對外求助,確診後積極陪同母親掛泌尿科、婦產科、精神科;另從心理諮商師獲得專業協助,透過長照體系得以喘息。建議家屬多利用一九六六長照專線,尋找實際有用的社福資源,並參加照顧者心理諮商。家庭照顧者關懷總會也提供照顧者多種紓壓課程。為了照顧媽媽,我曾高度焦慮至身心科就醫。那時常想著「為什麼家裡其他孩子都不用管?」諮商心理師要我捨棄「以和為貴」人生哲學,試著跟兄弟姊妹吵架,居然成功了,照顧媽媽不再是我一個人的事,手足共同承擔責任義務,照顧父母責任不應該落到最乖、孝順的孩子身上,家庭所有成員應有錢出錢、有力出力。善加利用長照系統 陳明德:身上這件紅色衣服雖然有點老氣、顯舊,但這是媽媽陪著我一起買的衣服,具有紀念價值,穿在身上,讓我對人生仍充滿熱情。照顧者一定要保持身心健康,牢記「唯有戴好氧氣罩,才能救你旁邊的人」這句話,為此,我仍在社區大學擔任老師,也當起學生,試著盡量走出去,參與各項活動。充分利用長照系統,派請居服員提供居家服務,到了失智重度時,應考慮聘用外籍看護,做好泌尿道、肺部等感染防治措施,避免褥瘡。劉芸妡:媽媽確診後提早退休,我在房間裝滿監視器,打電話提醒用藥、吃飯、洗澡更衣,但效果不彰。我成為全職照護者,有時想要喘息,但一踏出門就心生愧疚。在自覺招架不住時,聘僱外籍看護,出遊幾天,身心獲得喘息。在失智症日照中心,有一天看到家屬接長輩時又推又罵,那種無奈跟疲憊憤怒,我也經歷過。以前我也很常崩潰,哭著問我到底做錯什麼?我明知她回答不出什麼,但我還是想要以女兒的角色跟她說話。我覺得照顧不只是一個人單方面付出。照顧媽媽這幾年,我學會面對自己的脆弱,也更知道珍惜當下平凡的時光。想告訴每一位照顧者,我們也是需要被看見,也是需要被理解的人,要記得愛自己。陳崇峻:失智症病情只會愈來愈壞,不可能變好,一定要有心理準備。我現在都還很懷念,我媽那時候亂買東西的感覺。她現在已經不良於行,沒辦法多走路了,但她還記得我的名字,我很欣慰。學著寬心,不要想著自己有多慘,其實失智患者想的就跟正常人不一樣,我常提醒自己要以她角度思考,放下我的執著心,這樣才能走得更久。學講母語重新連結周春玉:當發現媽媽忘了我的時候,我真的非常難過,那時候就在想,什麼方法能讓媽媽叫出我的名字。我是阿美族,我知道族語是媽媽最能掌握語言。我幾年前就開始一直在把母語練回來。告訴媽媽「我是承襲阿嬤名字的那個人」,建置我們的通關密語。每當母親耍脾氣或無法溝通時,我就以阿美族語對話,緩緩地、慢慢述說「媽媽,我不希望你忘記我」,詢問阿美族族名的由來,這是家族世代傳遞的血脈關係,成為高齡失智母親與外界溝通的最後管道,而這句話彷彿有魔力,能讓媽媽瞬間安靜下來。失智症並不表示每時每刻都不清醒,她清醒時,我就會告訴她這句話。轉念釋懷找到平衡林靜芸:身為醫師、醫師配偶,面對疾病一樣有無力感。失智症讓人害怕,也讓人看見生命最艱深的存在意義,親情的支持對失智症患者很重要,雖然會出現令人困擾的問題行為,但他只是失智,仍然是個人,需要家人親情陪伴,只是照顧者必須換個方法靠近他。找到平衡的照顧方式很重要,先生確診初期,我覺得孤單無助,沒人伸出援手,孩子甚至責怪我未盡照顧責任。後來幾年在照顧過程中,發現孩子也用他們各自的方式愛我,漸漸釋懷,這也是書寫的額外收穫。照顧者也要快樂做自己,期待隔天會變好,家人彼此互助,讓照護失智不再是孤單的旅程,而所有家庭成員均能溫柔接住,成為彼此的支柱。與照顧者對談 來新書分享會林靜芸醫師將於九月十九日舉行「謝謝你留下來陪我」新書分享會,與年輕型失智症照顧者劉芸妡對談,報名時間與地點請點擊連結了解。
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2025-09-15 焦點.元氣新聞
陳珮琪揭柯文哲臀部傷口 5招有效預防壓瘡發生及惡化
因京華城案遭羈押超過一年後,民眾黨主席柯文哲近日終獲交保,但健康狀況引起關注。柯文哲的妻子陳珮琪在臉書透露,柯文哲臀部兩側發現對稱的大型傷口,疑似因長時間靜態姿勢(如坐地板或馬桶)所致,類似壓瘡。陳珮琪表示,柯文哲在家中坐電腦椅時,仍能感受到傷口的強烈疼痛,幸好經過敷藥後情況已有改善。什麼是壓瘡?如何影響健康?壓瘡(也稱為褥瘡)通常發生在長時間保持同一姿勢的人身上,特別是長期臥床或久坐的人群。當身體某個部位長時間承受壓力,血流被阻礙,皮膚和底層組織得不到足夠的氧氣和營養,最終會導致皮膚損傷,甚至壞死。壓瘡常見部位包括尾骨、腳跟、臀部、肩胛骨、腳踝和手肘等,這些部位最易受到壓力而產生問題。隨著時間推移,這些傷口會變得更加痛苦,對於需要長時間靜止的人來說,這些傷口可能引發劇烈不適。若未及時處理,壓瘡可能會擴大並引發感染,甚至危及生命。感染如蜂窩性組織炎或敗血症等,會導致細菌蔓延,嚴重情況下甚至需要截肢。如何預防壓瘡?對於必須長時間處於靜態姿勢的人,預防壓瘡至關重要。以下幾點有助於降低風險:1.定期變換姿勢經常變換姿勢或翻身,減少皮膚受壓部位的長時間接觸,是預防壓瘡的首要方法。對於長時間臥床或久坐的人,可以使用特殊的床墊或靠墊來分散壓力。2.檢查脆弱部位定期檢查容易發生壓瘡的部位,及時發現早期症狀,能迅速做出反應,防止傷口惡化。3.避免摩擦與剪力在調整體位或協助患者翻身時,應避免直接拉扯床單或床墊,以免對皮膚造成過多摩擦或剪力。4.保持皮膚乾爽與濕潤使用保濕霜幫助保持皮膚的水分,並保持乾燥,避免因潮濕引起皮膚損傷。對於有失禁症狀的患者,應定期更換失禁墊或尿布。5.足夠水分與營養保持良好的水分攝取和均衡飲食,有助於保持皮膚的健康。水分不足或營養不良會使皮膚變得脆弱,更容易引發壓瘡。【資料來源】.NIH: Overview: Pressure ulcers.Cleveland Clinic: Bedsores (Pressure Injuries)
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2025-07-18 焦點.健康你我他
謝謝你留下來陪我/哥哥轉危為安 手足老老相伴
75歲的哥哥和我相依為命近5年,他在前年12月底突然不能走路、不吃不喝,我打119叫救護車送醫急診,急診醫師檢查後住院。第二天早上護理師量血壓,收縮壓70mmHg、舒張壓50mmHg,「很危險」,護理師施打生理食鹽水,血壓才慢慢回穩。哥哥這次住院3晚,71歲的我親力親為照顧,他抽血檢查出鈉離子121mEq/L(正常應大於135mEq/L),目前天天吃食鹽錠,鈉離子控制中。出院後,哥哥首次罹患新冠肺炎,吃特效藥即告康復,我還經歷第一次處理褥瘡,至今已有一年半的經驗。去年7月13日哥哥動了左頸動脈置放支架手術,住加護病房3晚後出院,回家當晚血壓又掉了,收縮壓70幾、舒張壓40幾,我馬上打119再回急診處理,我在醫院已24小時沒睡覺,翌日晚上拿了升壓藥後才離院。8月1日再置放右頸動脈支架,住普通病房3晚,平安出院。10月4日哥哥的右手臂異常腫大,經皮膚科醫師建議到大醫院做引流手術,結果檢查發現是蜂窩性組織炎,感染金黃色葡萄球菌,吃了2周抗生素後康復。哥哥長期坐便椅和睡覺不翻身,導致長褥瘡,到成大整形外科就醫後,使用了藥膏和中藥粉治療,一天檢查4次傷口,終於褥瘡獲得控制改善。感謝許多醫護幫助,感謝長照機構的幫忙。長照居服員天天做番茄和西洋芹餐食,哥哥和我現在血壓皆正常。謝謝哥哥命大,上帝叫他留下來陪我,感謝主,一切榮耀歸於主!《謝謝你留下來陪我》新書熱銷中,各大實體與網路書店皆有販售,或掃QRcode訂購。洽詢:02-8692-5588轉5616、5871(平日09:00-21:00 假日10:00-16:00)【召回通知】《謝謝你留下來陪我》一版一刷、二刷書籍脫頁召回公告
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2025-07-10 焦點.健康你我他
謝謝你留下來陪我/不求爸爸記得昨天 願他每天感受被愛
88歲的阿爸因跌倒接受髖關節置換手術,在急診室等待病房的6天裡,因長時間無法翻身,臀部竟出現大面積褥瘡。第一次看到那15公分長的傷口,我心疼得落淚,卻只能壓下情緒,學著清潔與換藥。手術後,一心想把照顧做到完美,卻常感力不從心,直到讀了林靜芸醫師的《謝謝你留下來陪我》一書,才明白照顧不是一場硬仗,而是一段柔軟的陪伴。每次幫阿爸擦澡,他總露出放鬆表情,像在享受潔淨與溫暖。幫他按摩時,我半開玩笑地說:「張先生,這樣力道可以嗎?」他笑著回我:「好舒服喔!」我也笑回:「那你下次要記得指定我喔!」他的笑容,讓我覺得好值得。午後天氣晴朗時,我們推著輪椅,陪阿爸到附近小學曬太陽,一起唱他熟悉的《一剪梅》《小城故事》,他會打著節拍笑得像個孩子。飲食方面,我們讓他吃原型食物、補足營養,預防肌少症,煮他愛吃的蒸蛋、地瓜稀飯配醬瓜,熟悉的味道讓他安心;排泄方面,我們協助他使用便盆椅,從抗拒到習慣,慢慢建立起規律。照顧阿爸的過程不輕鬆,但也不孤單,每當他說:「你好棒。」我就知道,一切都有其意義。林靜芸醫師說:「快樂,是照顧的核心。」不求他記得昨天,只願他每天都能感到被愛、有尊嚴地活著,這樣就足夠了。【召回通知】《謝謝你留下來陪我》一版一刷、二刷書籍脫頁召回公告
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2025-06-23 焦點.元氣新聞
林靜芸:上帝發牌,但我們可以決定怎麼玩
「牌是上帝在發的,我們可以決定怎麼玩。」在「謝謝你留下來陪我」新書發表會上,第一位本土女性外科醫師林靜芸首次公開揭露夫婿失智病情,上台說話時哽咽著,隨即說已經一年多沒有哭了,她說,「先生雖然失智,已經慢慢地回來了…,希望我的人生是陽光快樂」。「生病,沒有對不起誰。」林靜芸表示,她對自己說,如果出書這件事有利大眾,就應該重新思考,這是一個睿智的決定,因此二周前才決定「失智」兩個字出現在書封,希望大家可以理解,「當時下這個決定時,我那時候的心是多麼的痛」。書名是想對林芳郁說的話林靜芸說,「我的先生對我來講,等於我身上的一塊肉,要承認這一塊肉已經不行了,對任何一個人都是很揪心的」;至於書名「謝謝你留下來陪我」,這是她每天早上起來的感想,試想如果先生不在了,一個人該如何度過,所以每天上午都想和先生說這句話。「在診斷是失智症當下,我覺得無法呼吸。」林靜芸說,「我相信他有一陣子可能也覺得不在這個星球」,她想起林芳郁在大安森林公園走了十三圈不願意回家,後來瞭解到「他其實很努力,用他的方法想要回到有我在的星球」。曾覺得先生被外星人占領一開始的異樣感是從林芳郁出現與平時不同的行為,有一陣子她整天罵丈夫是外星人,她丈夫被藏到哪裡,而林芳郁聽了火冒三丈,原本是最要好的情人,卻變成在屋子裡追來追去。「林醫師在沒有經過我同意之下,帶著我展開一段如侏羅紀公園的冒險。」林靜芸說,選擇公開病情後最大的受益者還是她,近日她獲得了許多關心與溫暖,即使林芳郁「偶爾會Wi-Fi離線」,她就會想像彼此正在演出「美女與野獸」,時間到了,她的野獸就會變回王子。林靜芸表示,一開始親力親為照顧林芳郁,但沒多久卻讓夫婿褥瘡,當時察覺到二人彷彿綁在一起,站在懸崖邊緣,於是開始省思,這一切是否是林芳郁想要的。為此,林靜芸決定退一步變成照顧策畫者,擬定設計照顧標準作業程序,妥善分工,善用資源,經過一段時間,林院長的褥瘡好了,腎功能恢復,可以自己吃飯,自己走路,自己爬樓梯,狀況慢慢改善。林靜芸說,透過熟悉的眼神、調皮的話語,以及在無人角落的偷偷親吻,「我的先生回來了」。正因走過幽谷,她願意寫下經歷,鼓勵所有的照顧者,不要悶著頭、犧牲自己,審視環境資源及人力,有需要的話,記得向外求助,努力過正常的生活。長照苦情也能有陽光快樂林靜芸指出,這幾天媒體報導,讓她有些迷惑,許多失智報導及書籍,總覺得暗黑及苦情,好像長照悲歌很辛苦。但「牌是上帝在發的,我們可以決定怎麼玩,希望我的人生是陽光快樂,希望把這種苦難中的光及希望散播給別人。」林芳郁兒子林之晨為台灣大哥大總經理,昨天出席新書發表會時表示,父親有一段時間容易迷路走失,當時他常開車到處找人。現在每次回家、離開家前,都會擁抱、親親爸爸,就像爸爸過去照顧小時候的他,如今只是爸爸「變回了孩子」。【召回通知】《謝謝你留下來陪我》一版一刷、二刷書籍脫頁召回公告
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2025-06-22 焦點.元氣新聞
謝謝你留下來陪我/林靜芸曾懷疑林芳郁被外星人入侵!
「公開林芳郁的病情,並不是容易的決定,我掙扎了很久,甚至在出書前二周都不願意在書封放上失智這二個字。」整型外科醫師林靜芸說,這5年來,確實走的很辛苦,尤其是一開始不曉得到底是什麼病,我講的話他聽不懂,有什麼狀況也沒辦法了解,整天跟在他後面卻幫不上忙,行為跟之前不一樣。林靜芸表示,曾氣到罵他是不是被外星人入侵,到底把我先生藏到哪裡去,趕快還我。失智症的認知行為問題,導致原本相愛的情人,互惹雙方生氣,整天在在屋子裡追來追去。甚至,原本很常一起到大安森林公園走路,有一次他自己走了13圈還不肯回來。林靜芸回想,這不是失智症常見的「遊走」行為,而是他很努力用另一種的方法想回到正常的星球,應該是想回來找我。「要不要公開病情,我想了很久,就醫一開始給的診斷是焦慮,第二次是廣場恐慌症,後來確認是失智,很揪心。」林靜芸說,看到他身上的褥瘡,心裡十分難過,褥瘡代表死亡率很高。「林芳郁是我身上的一塊肉」,想了很久,決定坦白是為了跟其他照顧者分享,而媒體報導後,最大受益者是我自己,這幾天很多人給予溫暖,病情公開後很多問題都有解,包括之前一直不知道去哪裡治療牙齒,有牙科醫師說可以找他做牙齒......很多有名的人、醫師家屬都面臨失智,林靜芸認為,以前林芳郁做了什麼事,都會討論公開事實並沒有什麼可怕,現在可以感受到這種坦然心情。反而是女兒林之昀一開始無法接受父親失智,埋怨是我沒照顧好,後來釋懷了,也會安排每周固定一天回家吃飯、陪伴。林靜芸認為,林芳郁一生救治病人,堅持做對的事,應會希望以自己為例,讓國人更重視失智症。「這件事讓我從挫敗中學習照顧,學習正視疾病,並找到心中的愛與希望。」她希望,這本書能讓所有照顧者因此獲得勇氣與盼望。【召回通知】《謝謝你留下來陪我》一版一刷、二刷書籍脫頁召回公告
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2025-06-22 焦點.元氣新聞
謝謝你留下來陪我/林靜芸:長照也有陽光 不見得是悲歌
「牌是上帝在發的,我們可以決定怎麼玩。」在「謝謝你留下來陪我」新書發表會上,台灣第一位本土女性外科醫師林靜芸首次公開揭露夫婿失智病情,她上台說話是忍不住哽咽,但隨即說自己已經一年多沒有哭了,她說,「先生雖然失智,已經慢慢地回來了.....,希望我的人生是陽光快樂。林靜芸表示,今天是「林芳郁教授醫學教育衛生基金會」宣布成立、「謝謝你留下來陪我」一書發表的日子。林芳郁院長近一年漸漸穩定好轉,但考量他原就內向,今天無法出席記者會,但會在和大家一起看直播。從名醫夫妻變成病人及照顧者,林靜芸公開自家照顧經驗,從初期自認一切該親力親為,到成為照顧團隊的經營者、管理者、策劃者、監督者,陪伴者和醫師。為此,她訂了照護SOP,大家分工合作,慢慢的,林院長的褥瘡好了,腎功能恢復,可以自己吃飯,自己走路,自己爬樓梯了。林靜芸說,「透過他看我的眼神,調皮的動作,講出來的話,感受到先生回來了,我們可以一起出去玩了。林靜芸醫師事先親口錄下想對大家說的話,拍攝成短片,訴說這段時間她和林院長一起走過的日子,從困頓無助到漸漸穩定,從混亂到好轉安心,有傷心不捨,但也有更多希望和勇氣,是最真誠的傾訴與最深情的告白。林靜芸指出,想要告訴大家,即使家有失智者,仍然能好好過日子、依然有陽光。想要鼓勵跟她一樣的照顧者們,不要悶著頭犧牲自己,建議審視環境、資源、人力,對自己及被照顧者做最好的安排,有需要的話記得向外求助,努力過正常的生活。林靜芸說,這幾天媒體報導,讓她有些迷惑,要講的不是我先生失智了,而是雖然失智,但已經慢慢地回來了。許多失智報導及書籍,總覺得暗黑及苦情,好像長照悲歌很辛苦。林靜芸表示,牌是上帝在發的,我們可以決定怎麼玩,希望我的人生是陽光快樂,希望把這種苦難中的光及希望散播給別人。【召回通知】《謝謝你留下來陪我》一版一刷、二刷書籍脫頁召回公告
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2025-06-22 焦點.元氣新聞
林靜芸全心陪伴 林芳郁聽見「來餐廳吃飯」 終於有反應
整形外科名醫、林芳郁妻子林靜芸,今發表「謝謝你留下來陪我」一書,書中寫到她這輩子最艱難的手術,就是替她的先生林芳郁處理褥瘡。在努力陪伴林芳郁的過程,林靜芸說「他慢慢地在變好」,過去對許多話語都沒有反應,近期聽到「來餐廳吃飯」就能自己走到餐廳,而孫子看著爺爺告訴她「阿嬤,妳對阿公就是永遠不會放棄」。林靜芸於「謝謝你留下來陪我」書中說,公開林芳郁生病的事情,以及他們一家如何應對失智症,身旁的人並非所有人都贊成,甚至有人擔心,外界會質疑他們在消費林芳郁的病情,但如果能夠選擇,她寧願將林的病情嚴密隱藏起來,讓大家永遠只記得睿智、總是心懷家國和病人福祉的林芳郁。林靜芸說,正因為對林芳郁的理解,她不得不勉強而為,林芳郁必然會說:「只要是對的,就該去做。」他一生都在救治病人,他應會希望以自己為例,一個真正的失智者,讓國人能更重視失智症;也會願意分享五年來真實的病程及照顧經歷,以及一家人如何以他為師,得以成為老練的照顧者。初期求診路艱辛,林芳郁也曾被誤診,廣場恐慌症、焦慮症、巴金森氏症都曾被診斷過,而這一路上一家人都不曾放棄。陪伴先生罹病的過程,從不願相信到相信,而後開始用心陪伴。林靜芸於書中提及,林芳郁已經能自行走到特定地點。例如,在臥室時對他說:「爸比,我們去餐廳吧。」他便自己走到餐廳。他已經很久沒辦法這樣做了,即使給他穿上鞋頭有雷射光學引導的鞋子,也無濟於事,仍需他人攙扶引導。他的主見也回來了,過去幾年他依大家安排的時間吃飯,最近他會主動說,他想吃飯了。林靜芸說,忙碌的兒子與女兒每周至少回來聚餐一次,他們都發現爸爸確實在進步。有一天,孫子對我說:「阿嬤,我知道,你從來都不會放棄,對不對?」我好奇他為何如此說。孫子說:「因為爸爸說,你對阿公就是永遠不會放棄。」林靜芸某次讀了日本腦神經科醫師寫的關於失智的文章。專家說,失智者還是能清楚意識到,是否有人愛他,是否感到幸福。林芳郁就是一個很好的例證。林靜芸經常對林芳郁說:「我好愛你,可以嗎?」曾經,他對我的甜言蜜語不理不睬,嘴巴緊閉,假裝聽不見。最近,我對他說:「我愛你,我好愛你。」他會回答說:「我也是。」不管他是否完完整整地回來,但林靜芸已感受到他回來了。透過他凝視我的眼神、簡單的回應和溫柔放鬆的表情,對我來說,這樣的陪伴就很有意義了。【召回通知】《謝謝你留下來陪我》一版一刷、二刷書籍脫頁召回公告
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2025-06-22 焦點.元氣新聞
影/林靜芸親訴失智照顧者心得 影片揭林芳郁「回來了」
今天是「林芳郁教授醫學教育衛生基金會」宣布成立、「謝謝你留下來陪我」一書發表的日子。林芳郁院長近一年漸漸穩定好轉,但考量他原就內向,今天無法出席記者會,但會在和大家一起看直播。林芳郁退休後與失智拚搏的故事震驚各界,從名醫夫妻變成病人及照顧者,他的妻子、整形外科醫師林靜芸選擇公開自家照顧經驗,她從初期自認一切該親力親為,到成為照顧團隊的經營者、管理者、策劃者、監督者,陪伴者和醫師。她訂了照護SOP,大家分工合作,慢的,林院長的褥瘡好了,腎功能恢復,可以自己吃飯,自己走路,自己爬樓梯了。林醫師說:「透過他看我的眼神,調皮的動作,講出來的話,我感受到我先生回來了,我們可以一起出去玩了。」。林靜芸醫師想要告訴大家,即使家有失智者,仍然能好好過日子、依然有陽光。她想要鼓勵跟她一樣的照顧者們,不要悶著頭犧牲自己,建議審視環境、資源、人力,對自己及被照顧者做最好的安排,有需要的話記得向外求助,努力過正常的生活。林靜芸醫師親口錄下想對大家說的話,訴說這段時間,她和林院長一起走過的日子,從困頓無助到漸漸穩定,從混亂到好轉安心,有傷心不捨,但也有更多希望和勇氣,是最真誠的傾訴與最深情的告白。【召回通知】《謝謝你留下來陪我》一版一刷、二刷書籍脫頁召回公告
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2025-02-28 醫療.骨科.復健
骨質流失速度多在40歲後加快!年輕存骨本 每周運動150分鐘防骨鬆
一名19歲女大生,因過度節食罹患厭食症,體型消瘦的她,在家庭紛爭時只被母親輕拉一把,竟導致手部骨折。就醫檢查發現,她的骨密度僅-3.6,等同於80歲老年人。由於骨質嚴重流失、鋼板無法固定,骨骼失去增生能力,因此長期臥床,兩年後,因營養不良、免疫力衰退,在褥瘡與吸入性肺炎等病症影響下,不幸去世。長庚醫院骨科主治醫師葉文凌指出,骨質流失速度因人而異,多在40歲後加快,因此,預防關鍵在於年輕時應建立足夠的骨本,透過飲食與運動,確保骨骼健康;反之若長期營養不均衡、缺乏運動,或有肌少症、甚至以極端方式減肥,可能愈早導致骨質疏鬆。維持骨骼健康這樣吃維持骨骼健康,需攝取充足蛋白質、鈣、脂肪與維生素D,可從深綠色蔬菜、乳製品、魚類等獲得。脂肪有助於鈣與維生素D的吸收,每周曬太陽20至30分鐘也有助維生素D合成。但應避免攝取過多的鈉與咖啡因,高鹽飲食會加重腎臟負擔,若短時間內攝取超過800毫克咖啡因,將不利鈣吸收。每周至少進行150分鐘抗阻力運動葉文凌表示,若缺乏運動,可能加速骨質流失,但只要肌肉量足夠,較不會骨質疏鬆,因為肌肉與骨骼密切相關,運動可刺激造骨細胞分泌骨質,延緩流失。建議每周至少進行150分鐘抗阻力或對抗性運動,如打球、重量訓練等,相較於慢跑、游泳等有氧運動,更能促進大肌群收縮,增加肌肉量與肌耐力,促進骨質增生,減緩流失速度。年輕人骨質疏鬆多與疾病或藥物有關,如惡性腫瘤、自體免疫疾病,或服用類固醇、免疫抑制劑等,都會抑制造骨細胞運作,導致骨質流失。葉文凌說,女性40歲後雌激素濃度下降,60歲後流失更明顯,骨質疏鬆風險上升;男性的雄性激素雖然在40歲後下降,但變化較平穩,因此男性骨質疏鬆多在60歲後發生。女性老年期骨折風險約為男性2倍,因此更應關注骨骼健康。
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2024-11-29 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝/婆婆跌倒了 7子女輪班陪復健
夫家三姊長期住娘家,6年前察覺婆婆需要貼身陪顧,因此其他6個手足以各自家庭為後盾開始輪班照顧,人力全年全天無休。每天上午攙扶95歲的婆婆步道健行,下午在家做肌力運動,小夜及大夜由姊姊們陪看電視與陪睡。今年7月中旬,步出家門的瞬間,婆婆突發暈眩跌倒,右邊腿骨與手掌受力,導致全身痠痛麻,且動彈不得。小叔當下決定載婆婆去醫院檢查,卻遭婆婆拒絕,她認為進醫院不吉利,僅願服中藥、貼草藥。小叔次日租借電動氣墊床,子女的陪伴切換為看護模式,每小時為其翻身、按摩,寫日誌,記錄當班飲食、排遺細節。三姊除了為婆婆補充高蛋白質,更堅持即使臥床也要抬手、抬腿,兩個月後,婆婆復原得不錯,能自行翻身與下床時,則訓練她扶著床邊柵欄來回走動幾遍與踮腳尖。我提醒「來運動囉!」婆婆常以「加一下!」這句客語回應我,她就想多坐一會兒,30分鐘後,她自行回床上躺平。講好的運動呢?「毌免。」我只好請先生來幫忙。婆婆臥床初期,全家人勤快為她翻身、按摩與換尿片,使其免受褥瘡之苦。如今活動力進步,她慶幸重獲一些自在。雖然老人家難免會選擇躺平較為舒適,但多虧7個手足合作,互補不足之處,才能維持婆婆復健不間斷。
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2024-10-19 醫療.骨科.復健
骨質疏鬆成全球第2大流行病 專家:骨折死亡率遠高於癌症
根據國發會最新人口推估,我國65歲以上老年人口占比將在2070年達到46.5%。人口老化讓骨質疏鬆成為全球第二大流行病,台灣髖部骨折率更高居亞洲首位。中華民國骨質疏鬆症學會理事長陳崇桓說,每3名台灣女性中就有1位在其一生會遭遇一次脊椎、髖部、肩關節或腕部骨折,男性則約每5人中有1位面臨骨折風險。陳崇桓表示,骨質量大約25歲達到高峰,40歲後逐年流失,尤其停經後婦女,骨質流失情況更為嚴重,建議民眾將「骨本」視為銀行存款,年輕時累積骨本,年老時逐漸消耗,鼓勵65歲以上停經女性、70歲以上男性、長期使用類固醇患者,以及50歲以上曾有骨折史,或骨質疏鬆症危險因子的民眾,定期進行骨密度檢測。「國際骨質疏鬆基金會統計,髖部骨折患者一年內的死亡率高達20%至24%,遠高於許多癌症,且近80%患者失去獨立生活能力。」陳垣崇表示,長者更是骨折高危險群,骨質疏鬆性骨折長者,近半數在1年內會再度骨折,且2次骨折後死亡風險大幅提升,建議患者藉由藥物治療,改善骨質密度,並遵從醫囑,勿自行停藥,才能確保療效,並降低骨折風險。骨質疏鬆症是一種沉默的疾病,許多患者直到骨折才察覺病情。陳垣崇表示,骨質疏鬆症導致骨折風險增加,造成患者長期臥床,連帶導致褥瘡、肺炎、尿道炎、靜脈炎等感染風險,並造成營養不良、情緒低落等情況,影響生活品質。10月20日是世界骨質疏鬆日,陳垣崇提醒民眾,可藉由改善居家環境,保持燈光明亮、地面乾燥,並穿著防滑鞋以降低跌倒風險,平日也須養成良好生活習慣,均衡飲食、規律運動,才能對抗骨質疏鬆。
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2024-10-14 焦點.杏林.診間
醫療奉獻獎/章殷超堅守貢寮偏鄉30年 打造健康「烏托邦」
新北市貢寮區樂文診所負責人章殷超,台大醫學系畢業、台大醫院住院醫師訓練完成後,主動申請出任貢寮衛生所醫師兼主任。後來開設診所,仍然選擇無醫區域。堅守偏鄉30年,人們讚美他犧牲奉獻,他倒說自己心裡有一個烏托邦,如果稱為「奉獻」,過程中有太多「享受」,吸引他樂此不疲。章殷超常走在制度的前方,過去在偏鄉實踐深度居家關懷與醫療服務時如此,現在著手催生他最新的願景「貢生.寮」家屋–做為社會處方的共生小屋,亦復如此。1992年章殷超從醫學院畢業,服役後進入台大醫院家醫科受訓,連續兩年到貢寮衛生所學習及支援一個月。他感受到衛生所家醫科學長高昂的使命感及基層工作人員的熱情,醫療隊經驗在心中播下的服務偏鄉種子,已然萌芽。完成住院醫師訓練後,章殷超1997年再回貢寮,接任衛生所主任,想要做出「偏鄉執業與社區健康照護」的一個模式,給有志基層服務的夥伴參考。義診短暫 偏鄉社區獲益有限偏鄉醫療資源不足,常有公益社團來義診,然而點狀或短暫的資源挹注,社區獲益有限。章殷超與公益社團洽談,說服對方運用義診經費,支持固定的醫療團隊進駐偏鄉,定期定點,持續服務。雙方合作至今。貢寮是偏鄉,卯澳、馬崗、吉林和龍崗是偏鄉中的偏鄉。考量衛生所員額無法擴編,章殷超選擇離開公務體系,讓公費生學弟接任衛生所正職職缺,他再以特約醫師身分在衛生所開門診、巡迴醫療及居家服務,章殷超的觸角也伸得更長,透過深度居家關懷,開啟新視野。章殷超當初到偏鄉行醫,收入不及在都會區發展的同學。外界曾用「犧牲奉獻」形容他,但章殷超覺得「享受奉獻」比較貼切與接近實況,「過程中有太多的享受,若是犧牲,恐怕難撐這麼久。」在老街開診所 候診區像客廳投身居家醫療多年後,章殷超覺得若能有個「據點」,將有新的局面,於是2004年在僅有400位常住居民的貢寮老街開設樂文診所,以診所為基地與社區互動,實現他嚮往的健康園地。樂文診所呈現居家風情,候診區像開闊的客廳,章殷超在診間看診外,還會在客廳對病患解說藥品、指導復健動作。從1999年執行居家醫療開始,章殷超在病患家中接觸大量家庭照護者與外籍看護,發現照顧照護者與降低照護者壓力,比提供完整的醫護專業服務與指導更重要。新台客小舖 解外籍看護鄉愁樂文診所於是與地方創生團隊合作,由診所替外籍看護代購生活用品。外籍看護陪長者來診所就醫時,就能順便取得所需,甚至可以在居家服務時代為配送。這家服務外籍看護與新住民的「新台客小舖」,專賣一解鄉愁的營多麵、天貝、春捲皮、蝦餅、辣椒醬,也經營互助、關懷、尊重與感謝。在偏鄉行醫,章殷超與獨居的簡阿嬤有長達27年的難捨情緣。住在老街的簡阿嬤20多年前因脊椎神經壓迫,雙腳逐漸沒力,卻堅持每天上樓拜拜,下樓時採坐姿滑下樓,6年前薦部出現傷口,發現時已是第四期褥瘡,經過數個月就醫治療,才將傷口治好。但許多自我照顧細節難以確實,褥瘡癒合後仍傷痛不斷,並因脊椎神經壓迫併發排尿不順。章殷超考量簡阿嬤大小傷痛常發生在私密部位,因此常在看診結束才約她到診所治療,也多談一些照護與生活上的事。閒談中,章殷超聊起想成立一個像「家屋」的空間,取名「貢生.寮」,由診所專業人員定期協助住民提升能力,照護自己的生活細節。那麼長輩既不麻煩家人,又可避免諸多併發症風險,簡阿嬤也樂見這樣的家屋設立。建置家屋 打造「社區的家」可惜簡阿嬤沒有趕上。2年前她感染新冠肺炎,併發急性腎衰竭去世。簡阿嬤的兒子知道母親的心願,決定把媽媽晚年獨居的兩層樓建物,交給章殷超使用,建置「貢生.寮」家屋。簡阿嬤生前的處所改造後的格局,已讓章殷超無障礙空間「社區的家」呈現雛形。他希望未來能具備急性期後端照顧的功能,同時是生活媒合平台。這個家還會有「社區客廳」,讓不便使用一般長照據點的長者,能在這裡做一些客製化的活動,扮演類長照據點的角色,減緩老化,豐富生命。章殷超的父親是他台大醫學系的學長,為改善家庭經濟,回雲林家鄉開業。小時候父親騎著機車載他出診,父子在田間小路上馳騁,是他內心的甜美回憶。「手腳深入土地人間,眼光懷抱烏托邦」,章殷超因對家庭醫學與社區醫學新興的概念懷抱如此的憧憬,決定留守偏鄉,兒時埋藏的父子生命悸動更不時湧現腦海。章殷超小檔案年齡:58歲學歷:台大醫學系台大公共衛生學院流行病學與預防醫學研究所博士現職:樂文診所負責人經歷:台大醫院家醫科兼任主治醫師台北縣貢寮鄉(新北市貢寮區前身)衛生所主任新北市五所偏鄉衛生所居家在宅醫療服務特約醫師主要事蹟:新北市104年度醫療公益獎及醫療貢獻獎2020年度台灣醫療典範獎
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2024-09-15 焦點.元氣新聞
沙鹿光田醫院細胞治療 助脊髓損傷患者重生
脊髓損傷病患透過細胞治療,有機會擺脫輪椅,恢復生活自理。近兩年,沙鹿光田綜合醫院以「自體骨髓間質幹細胞治療」脊髓及腦部損傷,成功讓25位原已癱瘓的患者逐步改善,肢體力量明顯進步,為脊髓損傷患者帶來一線曙光。神經外科權威、沙鹿光田醫院院長院長陳子勇表示,特管法通過後,神經外科與脊髓損傷患者多了「再生重建」連結,透過細胞治療接回受損的神經,讓病人有機會恢復功能。今年再生醫療雙法三讀通過後,陳子勇突破臨床瓶頸,以「自體骨髓間質幹細胞療法」技術應用於脊髓損傷領域,在細胞治療療程中,包括六回植入治療周期,目前多名患者已邁入細胞治療第二周期治療。在25位治療個案中,陳子勇對於一位高三男生印象深刻。個案於2022年騎車與汽車相撞,造成頸椎第5節至第6節骨折滑脫,當場四肢癱瘓,雖積極復健,但無明顯進展,因長期臥床而背部長出褥瘡,輾轉到光田醫院救治。去年2月接受第一次細胞治療,在第一回植入治療後,短短半年即看到治療成效,一開始從手抓取積木,進步到以雙手滾著輪椅,可自戴口罩,拿杯子喝水。目前進行第二次細胞治療植入,生活自理能力明顯提升,原本意志消沉的他,現在開朗許多。陳子勇強調,神經受損愈久愈難修復,脊髓損傷患者應把握最佳治療時機,才有機會擺脫輪椅人生。如果積極投入復健,再搭配細胞治療,即使完全性損傷,癱瘓肢體也有機會恢復知覺、活動,甚至站起來,開始學著走路。
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2024-08-20 失智.新手照顧
如何選擇和申請氣墊床 了解適用對象與常見問題
前幾天我在服務某位長輩時,外看突然主動向我訊問;「老師!氣墊床怎麼調?!」,這時才想到,並不是每一個人拿到氣墊床的方式都相同,有些是向醫材行購置,有些則是用二手租借或贈送方式取得,不一定有機會了解到氣墊床的使用方式,加上機器上面多是中文書寫,很多外籍看護只聽得懂中文,卻"看"不懂中文啊!因次,這次就小小的與大家分享氣墊床常見的問題囉~ Q:擔心長輩躺久了會不舒服,用氣墊床會比較舒服嗎?因此,很多人會誤會使用氣墊床可以躺臥時的舒適,但其實氣墊床針對可自行或輕度協助下翻身坐起的長輩來說,有以下缺點:1.因管條內充滿流動性高的氣體,以致翻身坐起時,沒有穩定支撐的施力點,導致翻身坐起困難。2.需要24小時充氣洩氣,因此機器會產生低頻且細小的聲音,恐會不習慣。💡 氣墊床僅適用於長期臥床、無法自行翻身坐起的患者 Q:甚麼時候要用交替/定壓呢?氣墊床主要是藉由每個氣管"交替"充氣洩氣,以達到減壓效果,「定壓」模式則是將每根氣管充飽,使床墊穩定有利照顧者翻身或是穿衣護理等。因次,當我們每一次協助長輩更換尿布、擦澡或是相關照護後,一定要記得將定壓模式改回交替模式,導致氣墊床效果有限。 💡使用氣墊床就"不是"不用翻身,氣墊床僅延緩壓瘡發生!! Q:機器上的壓力數值代表甚麼意思呢? 由於氣墊床的作用是利用幫浦將氣體打進每一根氣囊內,並藉由電腦增測整個床墊的壓力值再挑整給予的通氣量,若壓力越大代表氣囊的飽度越高,然而並非飽度越高減壓效果越好的,與氣墊座相同,使用氣墊床也須盡量使患者與氣囊之間的接觸面積更大,且洩氣後仍不會使身體觸地,因此壓力數值大小的決定與使用者的重量壓相關,若體重越重,氣囊下沉越多,為避免減壓過程處地,則建議可調高設定壓力值,或是有些人會以患者體重作為壓力值參考,讓床墊可提供更有效的減壓效果。Q:氣墊床要用多久?由於壓瘡是皮膚某一位置因長時間壓迫導致傷口產生,因此若要有效減壓,除了我們常常聽到的黃金翻身表準"每2小時翻身一次",而氣墊床的目的則是提供更有效減壓,以利壓瘡照護或減少壓瘡風險,減少照顧者的照顧壓力,若家中長輩肌耐力不足且翻身困難,原則上多數時間多躺臥於床上,除了會建議「全天使用」外,且仍需注意1.氣墊床是否有充飽?(可見於機器上的低壓警示是否亮起)2.氣墊床是否交互充氣?(可見於機器上的是否為交替模式或定壓模式)Q:氣墊床申請方式?由於氣墊床為長照/身障輔具,因次若符合長照/身障身分者,且符合身心障礙者輔具費用補助基準表中「身障身分+肢體癱瘓無法翻身且無法自行坐起者或於臥姿相關受壓處皮膚已有壓傷(褥瘡)者」可致電輔具中心/1966(長照專線),尋求輔具評估員的評估與建議,了解長輩現況是否有符合氣墊床使用需求。
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2024-07-19 焦點.器官捐贈移植
《臥虎藏龍》一代女俠鄭佩佩離世,捐大腦供醫學研究!大體及器官捐贈需要哪些手續及流程?
《臥虎藏龍》一代女俠鄭佩佩驚傳離世,享壽78歲。根據鄭佩佩生前受訪的影片表明,離世後她希望將遺體捐出,讓更多人得到重生。鄭佩佩曾主演過《臥虎藏龍》碧眼狐狸、《唐伯虎點秋香》華夫人等角色而聞名,其過世的消息傳出後震驚所有華人圈,經紀公司已證實此事,但只表示鄭佩佩近年確實身體抱恙,只是選擇不將消息公開。然而根據外媒《Variety》報導,鄭佩佩長期患有腦部神經退化性疾病,並將自己的大腦捐獻給醫學研究。鄭佩佩早在2019年被診斷出患有罕見的神經退化性非典型帕金森綜合症,皮質基底節退化症(corticobasal degeneration ,CBD),症狀與帕金森氏症類似,目前的治療都無法延緩病症發展。【延伸資訊】台大醫院巴金森症暨動作障礙中心其實鄭佩佩之前就曾公開談過遺體捐贈的理念,根據微博影片她生前受訪表明離世後希望將遺體捐出,「我雖然老了,但我還有眼角(膜)、還有遺體,呼籲大家一定要有愛,讓愛活下去,才能得到更多重生。」器官及大體捐贈的觀念在近幾年已被愈來愈多人接受,但器捐並非想捐就能捐,也得視遺體情況,並有其手續及流程。《元氣網》整理大體及器官捐贈的相關問題供大家參考。器官捐贈的相關流程及QA器捐流程確定患者無腦幹神經反射在急診室、加護病房最容易遇到意外導致腦死的患者,有些是家屬主動提出,或醫療成員能敏感於此類個案,經由主治醫師的同意,再會同社工人員或護理人員向家屬提出。此時要給家屬一段時間去了解面對—腦死等於死亡的概念。【延伸閱讀】器捐中心:生命教育不只有嚴肅談生與死 換位思考體會「遺愛分享」關懷與輔導家屬提供病患及其家屬身、心、靈的全人、全家和全程照顧是醫療成員謹守的職責。醫療人員給予家屬關懷與支持,佈置安靜的空間讓家屬紓解悲痛的情緒,在適當的時機將器官捐贈的機會告知家屬,尊重家屬有選擇捐贈或不捐贈器官的權力。 維持腦死患者器官功能捐贈者的血壓、排尿量、水份、及體溫應維持在適當的範圍,以確保器官的適用性及移植後的成功率。 同意器官捐贈當獲得初步的同意後,及找關鍵的家屬出面以便詳細說明及辦理手續, 由社工員先請家屬簽署「器官捐贈同意書」, 同時通知院內移植團隊或院外移植小組待命。家屬同意捐贈器官後, 醫師仍會持續救治病人直到腦死判定完成,確認病人無法回復生命。 如係意外事故,請家屬先至意外事故發生轄區派出所報案; 社工人員會協助請檢察官及法醫到醫院驗屍及核發死亡證明書。 (※報案宜盡早以便採足證據,作為萬一有訴訟程序時有力證據)。聯絡移植團隊病人入院的醫院若是移植醫院,則所有捐贈過程會由該院的移植小組人員,包括:醫師、護理及社工人員等協助處理。然而有可能該移植醫院在當時某些器官沒有合適的等待者,此情形下,則徵求家屬同意,將部份器官轉往其他移植醫院給合適的等待者,以便器官發揮最大的功效。聯絡移植醫院之移植小組若病人住進的醫院無法進行移植時,則在家屬的同意下,將病人轉往其他移植醫院。接受轉介之移植醫院的移植小組代表,包括:醫師、社工人員或護理人員,會事先前往評估病人的狀況,若適合捐贈,則安排運送,社工人員會與家屬再次確認意願,說明細節,並請家屬陪同到移植醫院完成住院手續。兩次腦死判定腦死判定依法有明確嚴謹的規定。 進行腦死判定之前應至少觀察12小時以上,確定病人(1)確實陷入深度昏迷,不能自主呼吸且須依賴人工呼吸器維持呼吸。(2)導致昏迷的原因已經確定。(3)病人係遭受無法復原之腦部結構損壞。 為避免誤判,應確定病人不是因為新陳代謝障礙、藥物中毒與低體溫所導致之昏迷。腦死判定之進行應由具有腦死判定資格之醫師兩名,及病人之原診治醫師,在具人工呼吸器及測定血液氣體等腦死判定所需設備之醫院內,依嚴謹的腦判步驟進行兩次測試。第一次腦幹功能測試通過之後,間隔至少四小時以上,再依第一次測試之規定程序再進行一次。經兩次腦幹功能測試,如果病患完全符合無腦幹反射與不能自行呼吸之條件,即宣布病患「腦死」。摘取器官或組織捐贈者若是因病腦死,則只能摘取器官捐贈同意書上填寫之器官或組織;若是因意外導致腦死,則只能摘取檢察官同意書上所填寫的器官或組織。 由於人體組織細胞須不停地利用氧氣,進行代謝作用以維持正常功能。而人體器官在缺血的情況之狀態下很容易受損,在正常體溫下,器官缺血數分鐘後就因功能受損而不適合移植,維持捐贈者之器官於正常血液循環,可避免溫缺血(warm ischemia)和減少器官功能受傷害之機會,而心、肺、肝、胰尤其不宜於摘取之後保存太久。因此,捐贈者一經腦死判定確定之後,各種器官移植團隊會盡速整合,於最短的時間內在手術室內進行摘取器官,取出之後以無菌方式暫時保存在低溫之保存液,以減少細胞之代謝速率,使細胞對氧氣及養份之需求降低,如此,可以延長器官保存時間,並配合院際間長途運送,以利移植手術之進行。 器官或組織摘取之後,醫生會在捐贈者四肢放入支撐物,並仔細縫合傷口,讓捐贈者保持完整的外觀。器官捐贈者的條件是:1.符合腦死條件而器官功能正常2.無惡性腫瘤病史3.無愛滋病病史4.無明顯敗血症5.無長時間(15分鐘以上)低血壓、休克或無心跳(asystol)6.無明顯肝病史或肝損傷(非絕對)7.無長期控制不良的心臟血管疾病、高血壓或糖尿病、無心臟畸型之病史(非絕對)8.肺臟捐贈者必須胸部X光清晰;無明顯胸部外傷、胸腔手術之病史9.年齡六十歲以下者(非絕對)(資料來源/中華民國器捐協會)大體捐贈的相關流程及QAQ:民眾如果想要捐贈大體,應該完成哪些前置手續?A:民眾如果想要往生後捐贈大體供醫學研究,可至各大醫學中心簽署大體捐贈同意書,除本人意願外,大體捐贈同意書還需要「受任人」(家屬)簽署同意。擔任受任人的優先順序依序為配偶、子女、父母或兄弟姊妹等。捐贈者如果沒有家屬,生前簽署大體捐贈同意書後,還要到法院辦理公證,符合相關法規,以利日後往生後,受贈單位能順利取得大體,協助處理身後事。Q:大體捐贈可能會遇到的障礙?A:民眾能否如願捐贈大體,關鍵在於家屬是否願意配合,捐贈者就算生前簽署大體捐贈同意書,往生後,受贈單位仍須仰賴家屬通知,並由家屬協助辦理死亡證明書、申請病歷等文件,如果家屬未出面協助辦理,在法令約束下,受贈單位仍無權取得大體。Q:哪種情況下的大體不能捐贈?A:基於解剖教材完整性、大體防腐處理的考量和保護處理人員的健康等因素下,下列情況的大體不能捐贈:1.生前曾罹患法定傳染病。2.受過嚴重創傷和做過重大器官摘除或移植手術者(視個別狀況而定)。3.溺斃或嚴重水腫。4.太胖或太瘦不適合捐贈。超過或低於標準體重百分之三十者不適合捐贈。標準體重參考公式:男性:(身高減80)X0.7, 女性:(身高減70)X0.65.大體做過死亡病理檢驗手術或器官捐贈。但器官捐贈僅作眼角膜者,仍可捐贈大體。6.自殺身亡者。7.嚴重褥瘡。8.未滿16歲者。Q:民眾是否能同時簽署大體捐贈同意書與器官捐贈同意書?往生後應該先器官捐贈,還是大體捐贈?器官捐贈後,其餘身體是否還可以做大體捐贈?A:民眾可以同時簽署大體捐贈與器官捐贈的同意書,日後往生後,建議第一優先選擇應該是器官捐贈,因為可以立刻幫助病重之人。不過器官摘除後,剩餘身體無法再做醫學研究,因此無法捐贈,不過只捐贈眼角膜的遺體,仍可作為大體老師。Q:如果身體動過手術,是否就不能捐大體?如果意外死亡導致身體支離破碎,或是突然死亡,卻無重大疾病就診紀錄,是否還能捐大體?A:民眾身體進行手術治療,只要傷口癒合完全,仍可進行大體捐贈;但如果發生車禍等意外,導致肢體破碎,就不適合當大體老師,難以判定,可由負責的受贈單位派人評估;突然猝死,生前沒有就醫紀錄,仍可捐大體;但基於尊重生命,自殺者不能捐贈大體。Q:癌症患者需要進行化學治療或放射性治療,日後往生能否捐大體?A:癌症病患進行化學治療療與放射性治療,並不會妨礙日後的大體捐贈。大體捐贈流程生前需要簽捐贈大體同意書1.往生後,由家屬通知醫院等受贈單位出面評估大體是否堪用。2.往生後,由檢察官或醫師開具死亡證明書,並由家屬協助受贈單位取得大體。3.受贈單位接回大體,妥善保存,等待進行醫學解剖研究。4.大體完成解剖研究後,由家屬接回安葬或由受贈單位妥善安葬。註:如果沒有家屬,生前除簽署大體捐贈同意書後,還要到法院進行公證,以利往生後,受贈單位能順利取得大體。往生後需要由家屬決定1.往生後,家屬同意捐大體,由醫學中心等受贈單位評估大體是否堪用,並簽署同意書。2.由檢察官或醫師開具死亡證明書,並由家屬協助受贈單位取得大體。3.受贈單位接回大體,妥善保存,等待進行醫學解剖研究。4.大體完成解剖研究後,由家屬接回安葬或由受贈單位妥善安葬。(資料來源:基隆長庚醫院、臺大醫院、慈濟大學網站)
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2024-06-26 焦點.杏林.診間
當醫師成了病患家屬/父母相繼病倒臥床 妻累出身心症候群!陳思銘:最怕長照成為輪迴
「當醫師的,一旦有家人生病都會指望你。」台安醫院婦產科主治醫師陳思銘娓娓地道出,在父母親長期臥床的那段期間,漫長的照顧歲月裡,「我的老婆最辛苦」,一度出現身心症狀,必須就醫治療改善。醫師父親糖尿病纏身許多家庭的長輩生病照顧責任,多落在媳婦、女兒身上,就可能成為「夾心餅乾」,上有老的下有小的必須照顧,往往心理負擔大,也影響身體健康。陳思銘提醒民眾,年輕時應做好財務規畫、盡可能地控制疾病,才能擁有快樂的生活品質。陳思銘的父親陳庵君是婦產科權威,是「台灣婦產科的播種者」,但晚年深受家族遺傳糖尿病所苦,陸續出現高血壓、視網膜病變、腎臟病變等併發症,還要洗腎。每次就醫都領很多藥,直到一位具護理專業的阿姨檢視父親的用藥,發現有重複用藥狀況,從此只讓父親在感染科就醫進行疾病整合,吃的藥才從10餘顆減到5顆左右。腎病變一周洗腎三次「父親的血糖控制不好,逐漸產生視網膜增生,看不太清楚。」陳思銘安排就醫事宜,但即便他的父親是醫師,在身體出狀況時,也和一般患者一樣會說控制得很好,以為視力問題是血壓高引起的,但檢查發現是糖尿病併發症─視網膜病變。雖然持續接受治療,卻在2001年時眼疾復發終告失明。另一糖尿病併發症─腎臟病變也接踵而至,陳思銘的父親最後需要一周洗腎三次,「他說不想洗」,但為人子女的,還是得強迫他洗腎。陳思銘的父親臥床9年,直至2009年病逝。他的阿公臥床更長達13年,「身上都沒有一顆褥瘡,卻犧牲了一個姑姑。」為了照顧阿公,姑姑未嫁;在沒有健保的年代,陳庵君得出來開業,才足以支撐父親住院的費用。「家人都認為他有醫療專業,照顧重擔都落在他身上。」母虛弱到坐不住輪椅「父母鶼鰈情深,當父親病逝後,母親瞬間失去主心骨,愈來愈不愛活動、憂鬱,進而失智、臥床。」陳思銘雖鼓勵母親下床活動,但因為曾摔倒過,以致臥床多年,明知勤勞翻身就不會有褥瘡,但不能一直監視外籍看護,所以看到出現褥瘡,還是很心痛。「母親生病13年、臥床7年,去年底辭世。」陳思銘述說這段照顧過程,某日外籍看護打電話說「阿嬤呼吸困難」,他立即讓母親坐輪椅衝到急診,「救我幹嘛?」這是母親被救回來的第一句話,所以後來簽了放棄急救同意書。在疫情期間,母親又有狀況,當時她虛弱到連輪椅都坐不住,呼吸及意識狀態都不好,還要經過篩檢等手續,急診連躺床都沒有,對家屬而言,是相當難熬的過程。陳思銘說,「最辛苦的是我老婆」,雖然請了外籍看護減輕照顧壓力,但受日式教育的母親對媳婦要求很高,身為獨子的他只有姊妹,太太有時難免心裡不平衡,所以他請姊妹們至少周末可以回家探望母親。而太太身心症候群很嚴重,包含自律神經失調、恐慌症等,所以陪她就醫接受治療。盡孝要記得照顧自己「當一個人生病,很多人盡心照顧,反而是種拖累。」陳思銘直言,最好不要變成慢性病,怕拖累人就找安養院,常言道「久病無孝子」,他也怕自己和父親這樣的照顧重擔成為輪迴,建議大家務必要做好財務規畫,盡可能地控制疾病,過快樂的生活。他也在母親離世後,把母親的房子增加無障礙設施等,整理為老人住宅。陳思銘台安醫院婦產科主治醫師照顧對象:父親、母親罹患疾病:父親糖尿病、高血壓、視網膜病變、腎臟病變;母親憂鬱、失智症發病時間:父親病程約10年,2009年、78歲時病逝;母親發病時77歲,病程約13年,2023年底、90歲時離世症狀:父親因糖尿病出現併發症,導致失明及腎病變;母親憂鬱後出現失智症,曾因跌倒臥床治療:父親服用糖尿病、降血壓等藥,每周三次洗腎;母親使用神經科藥物治療陪病心得:在病榻前很難有過多安慰的語言,一肩扛起身體力行也常不切實際,只望讓陪伴成為自己的福報。盡心盡力盡意。責任編輯葉姿岑
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2024-04-03 焦點.杏林.診間
醫病平台/骨折之後
【編者按】:本週的主題是「當醫師變成家屬時」,由三位醫師分別寫出自己的家人生病時的心路歷程。一位醫師正在為病人進行內視鏡檢查時,父親急電告知心臟不適,但他卻無法即時回家照顧、事後陪父親看病,發現自己以家屬立場對一些「司空見慣」的醫療作業,如不同醫療的選擇以及簽同意書都有截然不同的感受,而對自己的醫療行為產生深刻的反思。→想看本文一位老人醫學的專家由祖父被發現倒地、骨折、臥床、意識混淆、到最後死亡的親身經歷,聯想到正在照顧的老病人面臨的生命末期,而感慨在高齡病房裡,照顧這些失能老病人的人生最後一段路,就如他所希望阿公能獲得的醫療照顧一樣,能走得「無病無痛」,走得有尊嚴。 一位退休的老醫師,寫出自己正面臨摯愛的胞妹罹患失智症的不捨。他深知,到目前為止,阿茲海默失智症的病程是一條走下坡的不歸路,不論做得好不好,盡量鼓勵失智者去做她還能做的。同時家人也要學會欣賞失智者仍保有的部分,不要為其失去的能力嘆氣、婉惜。在高鐵上收到爸爸的通知,阿公在凌晨於家裡仙逝。幾個月前,阿公獨居在家裡摔斷股骨頸,在地上躺了不知多久才被家人發現。因為習醫的緣故,爸爸第一時間通知我,詢問我的意見。我明白的說,不能開刀的話,半年內死亡率很高,但是多重共病和肺阻塞造成的麻醉風險太高,父執輩們討論完後,決定要保守治療。也許是本身功能保養得不錯,過一個月後,阿公慢慢可以用著助行器走一小段路,但是從那之後,他就沒有出去外面庭院走過。 骨折之後,爸爸他們不知道去哪很快找到一個協助照顧的外籍看護(之前因為阿公失智又懷疑人家偷他錢,一直沒有辦法請看護照顧),因此阿公的生活起居開始由看護來照顧。 爸爸和叔叔的送飯生涯告了個段落。兩個月前,失能且衰弱的阿公迎來一波很嚴重的肺炎,甚至在加護病房裡住了一週以上,雖然年紀很大有DNR且不插管,經過抗生素和非侵襲性正壓呼吸器(non-invasive ventilation)的治療,還是順利不帶著氧氣出院了。出院後,我回老家去看他,叔叔說阿公每天都在亂講話,譫妄後來就一直沒好過。 到這個月,功能退化越來越嚴重,出現失智症的精神與行為症狀(behavioral and psychological symptoms of dementia, BPSD),譫妄、疼痛如幽魂般圍繞著他,晚上也因為疼痛睡不著覺。兩天前,爸爸說,阿公使用嗎啡後比較可以休息了,我不知道誰幫老人家開了嗎啡,但我很感謝他。在非癌末病人身上使用嗎啡,很需要勇氣。我只跟爸爸說,如果真的症狀沒有緩解,可以帶去給緩和科看看有沒有需要住院。今早,我收到通知,阿公在家裡安靜地走完他的一生。在我的認知裡,老人家實際上是死於幾個月前的骨折,我們能做的,便是讓他在這條路上走得較不辛苦。回到我們高齡病房的病人。前幾天,我從急診挑了一個類似的高齡老病人入住。婆婆是平常獨居,非常開朗的一位偏鄉長者,只是在兩個月前某次轉身跌倒摔斷股骨,在急診讓骨科看過,會診紀錄記述家屬不能接受手術風險,所以入住到高齡病房接受後續照顧。我記得每次走進病房時,總能聽見婆婆爽朗的笑聲,她最喜歡稱讚主治醫師說把她照顧得很好。某天查房主治醫師看著她,說她狀況很好,只有慢性腎衰竭,應該要考慮接受手術。但第二次的會診,或出院後門診骨科的回診,家屬都沒同意讓她接受手術。即使如此,我們還是把長者照顧到平安出院,且據看護所說,婆婆過了一個很不錯的農曆新年。這次去急診看他,婆婆合併褥瘡、尿毒症,腸胃道出血與可能的肺炎,意識改變與多重器官衰竭,處在瀕死的狀態。跟兒子談過後,我們確立了緩和及末期照護的目標,也依照婆婆之前的預立意見,維持DNR 不插管和不洗腎。於是她入住到我們病房接受安寧共照,希望在最後一程,我們能夠幫助緩解器官衰竭帶來的不適。在高齡病房裡,疾病的角色緩緩淡去,人的角色和症狀緩解的重要性浮了出來,在這些病人最後一程,我們希望失能的長者們能走得「無病無痛」,走得有尊嚴。就如我所希望阿公能獲得的醫療照顧一樣。延伸閱讀:4/1 角色易位的體驗——由醫師身份轉變為病人家屬
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2024-03-25 名人.精華區
李雅玲/長者依賴鼻胃管進食 真的適當嗎?
吞嚥困難是老年人常見問題,因生理功能退化或疾病等因素,造成咀嚼吞嚥障礙。如果在進食時嗆咳,易導致食物卡在咽部,或造成吸入性肺炎等。在台灣,平均每10位65歲以上老人有一位是輕度以上的吞嚥異常,很多人咀嚼能力不佳、吞不下,只能吃特定質地的食物,長期下來,脫水、營養不良、體重減輕,最後要透過鼻胃管灌食。不會減少吸入性肺炎的發生對照顧者來說,放置鼻胃管餵食雖然方便,但研究顯示,鼻胃管餵食並不會減少吸入性肺炎的發生機率,也不會增加存活率。因為鼻胃管的保養、清潔是一大學問,尤其每個月要更換一次管子,反覆刺激鼻腔、咽喉及食道,病人感到不適用手拉扯,或是改變姿勢時滑脫,造成黏膜反覆受傷,每次置入及更換,對病患都是一種痛苦。鼻胃管不僅降低吞嚥反射,也產生了感染風險,包括管路清潔不當、鼻翼壓傷,而為了避免長輩不自主地拔管子,雙手被戴上了乒乓手套約束帶,而且被綁在床上,躺太久身體開始發紅潰爛產生褥瘡等,長期裝置鼻胃管對病人身心都是一種折磨,包括自尊心受損、限制人際互動等,時不時要擔心露在鼻外的管子被扯到。根據健保署統計,包括各年齡層,國內住院病人因為沒辦法餵藥、吃東西而放置鼻胃管比率約10%,65歲以上則將近20%;照護機構內住民占比更高,達9成之多。掛著鼻胃管難以融入聚會場合,一個個「象鼻人」看起來表情淡漠,有社交方面的退縮與障礙,家屬的心理壓力也非常大。台灣使用率高於歐美、日本台灣的鼻胃管使用率遠高於歐美及日本,照顧者不應只考慮方便性,要思考被照顧者的需求是什麼,顧及尊嚴、協助吞嚥復健,多方面治療介入,重拾吃的樂趣。鼻胃管只是短期的輔助工具,長遠來看,要讓長輩恢復「由口進食」,如果不訓練口腔肌肉,最後會退化到衰弱、臥床。吞嚥障礙的照護,需要跨專業團隊合作,接受各專科醫師的評估以及語言治療師進行吞嚥訓練,包括復健評估、口腔衛生、營養攝取、心理諮詢、護理衛教等,甚至是末期病人的舒適餵食。近年來,已有醫院推出整合居家吞嚥照護模式,並推廣至社區,提升民眾相關識能,發現徵兆及早治療及復健,有異常即進行轉介或導入資源。當超高齡社會來臨,你我都可能會遇到「吞不下」的狀況,引起吞嚥障礙的原因眾多,趁早訓練、家屬也要耐心給予支持,手把手引導進食,擺脫鼻胃管的威脅與束縛。
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2024-03-17 焦點.長期照護
「是妳媽住院生病,妳沒生病沒資格請病假!」照顧者請家庭照顧假遭主管刁難
勞動部雖然設置「家庭照顧假」,但是否能夠改善照顧者離職困境?阿龍和林小姐是照顧家人逾七年的資深照顧者,身在職場,但從未使用過家庭照顧假,且這兩年才有耳聞,政府竟有設置此假別。二人感嘆,有假也用不到,瞬間成為照顧者之後,能不能存活得下來,只能看當時運氣好不好,必須「賭」看看。「媽突中風」林小姐欲請假遭主管刁難七年前,林媽媽突中風,原在台北單親照顧未成年子女的林小姐,必須肩負起照顧媽媽的責任,媽媽住院廿多天,當時她的年假僅剩五天,盤點後能請的假只剩十二天,她拜託主管通融讓她多請病假,卻換來「是妳媽住院生病,妳沒生病沒資格請病假」。媽媽倒下,林小姐還要照顧小孩、兼顧工作,即使有照顧相關的經歷,「當下也慌了」,主管不願通融,只能讓媽媽獨自住院。沒想到媽媽返家後,林小姐面臨更大的困境。照服員無法馬上銜接,她再次向主管協調請假,主管卻說「沒假我看妳怎麼請」,甚至告訴她,媽媽生病是「家醜」,不要外揚,並暗示她「離職」比較快能解決問題。所幸,林小姐向家總求援,利用企業喘息方案,才度過照服員來不及銜接的時刻。照顧巴金森氏症臥床媽 阿龍不斷被刁難十年前,阿龍的媽媽因巴金森氏症臥床,又因嚴重褥瘡必須住院。阿龍向公司表明有照顧需求,公司建議「你要不要先離職,等照顧好媽媽後再回來,我們永遠歡迎你。」阿龍於是離職,安頓好媽媽後,重回公司,發現年資重算、年假變少,後續因照顧媽媽告知無法常態性加班,卻不斷被刁難。主管拿阿龍的業績盯他,即使個人達標,主管又說小組也要達標,不能只有他不加班。阿龍無奈,自從照顧媽媽後,主管就拿各類成績要求,逼得他一定要加班,某次加班緊急趕回家,險發生意外,毅然決然辭職。阿龍說,因照顧壓力太大,自己也住院,加上照顧媽媽,一年至少得請假卅天,年假、事假、病假全用完。後來找願支持他照顧媽媽的工作,幫他度過艱巨照顧的日子。阿龍曾想過,若因照顧媽媽離職,可能成為貧戶,等到不需照顧時,也無力重返職場。徵求友善職場「照顧不離職」需要友善職場來支持,有時在最忙亂的時期協助照顧者找到方法,就能讓照顧者在職場穩定下來。有的職場提供有薪的家庭照顧假,有的協助利用政府長照2.0資源,您工作的場所有任何陪伴與支持照顧者的措施嗎?如果願意分享,歡迎推薦。照顧不離職 「友善職場」大募集延伸閱讀:.孫為顧阿嬤放棄出國進修、拒絕工作機會!不認為是阻礙,反化壓力為動力.家人突病倒,想請假被刁難被迫失業!他盼除了有家庭照顧假,更需長照安排假 責任編輯:陳學梅
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
終結罕病家屬懊悔 首位罕病立委推病主法 讓病患能「好好地走」
「病與痛都是病人在承受的,醫病關係的主體是『病人』,但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律,除了病人須獲得保障,醫療團隊也須被保障,才能創造更好的醫病關係,所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」楊玉欣推動立法的初衷《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論,引發喧然大波,除了罕病基金會發表抗議聲明外,各界也聲援陳俊翰律師。實際上,台灣也有罕病患者進立法院執行參政權,那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣,她是第一位罕病立委,也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員,本身是罕病患者,深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」,讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵,而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前,楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪,談及自己從政歷程,及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書,全文將分上下兩集刊出。內文:負責老弱病障礙等相關政策,想讓每個人都可以「好好活」在101~105年擔任立委期間,楊玉欣接到非常多的陳情:「有些家屬懊悔當初要求醫師一起來隱瞞病人的病情,最終不但讓病人痛苦,自己也後悔終身。」她清楚地知道,由於長期文化結構問題,及病人身體與疾病因素等,使病人在醫病關係中極為弱勢,甚至連病情的「知情」都是不容易的事情,更遑論在生命的終點之前擁有自己想要的樣貌。她表示,數據指出台灣平均臥床年數已衝破8年。臥床帶來的不自由及身體的苦痛(如褥瘡)是病人尊嚴的嚴重傷害,也是家庭的悲痛,更是總體社會巨大的損失。但當時沒有任何一部法律可以解決這些問題,只能無奈任由這些憾事不斷地上演。 楊玉欣在立法院負責老弱病障礙等相關政策,長照服務法、身心障礙保障法、身心障礙者權利公約等,都是出自她的推動。所有法規與支持體系的思考都是想讓每個人都可以「好好活」。生命終點的相關法律──病主法而由於華人社會長期的忌諱與排斥,其中大家最不願碰觸的就是生命終點相關的法律。但她很清楚「善生」與「善終」是一體兩面,唯有好的告別,才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵之一,就是「醫療決定」。病主法有一特點:簽署預立醫療決定書(AD)前必須帶一位二等親以內家屬,一同進行「預立醫療照護諮商」(ACP),由當事人、家庭成員和醫療團隊進行完全的溝通,讓民眾能夠完整地了解這些平常不會接觸到的醫療資訊(例如:何謂末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、經中央主管機關認定之重症等)。經過完整的諮商之後,讓決定權回歸意願人。舉例來說,永久植物人不是末期病人,所以當事人若有簽署預立醫療決定書,才可合法撤管。且預立醫療決定只有自己可以簽署,家屬或其他親戚不可代簽。因此,溝通越早做越好,以免突然發生重大危急事件時,悲傷、焦慮、情緒高張的家屬,在完全對當事人意願未知的狀態下,難以抉擇。唯有及早諮商與溝通,醫療團隊才能在最快時間幫助病人和家庭度過難關。「我們也透過立法來『保護醫護夥伴』,醫護夥伴一定需要得到更好的法律保護,否則動輒就被醫療糾紛所困擾,如何能專注守護病人呢?」楊玉欣說,有了「預立醫療決定書」這項法律文件,直接保護醫師得以尊重病人的自主決定來做醫療照顧。病主法的初衷,主軸是以「醫病關係」與「自主」的思考楊玉欣推動病主法的初衷,是以「醫病關係」與「自主」的思考為主軸,她說:「病與痛都是病人在承受的,醫病關係的主體是『病人』,但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律,除了病人須獲得保障,醫療團隊也須被保障,才能創造更好的醫病關係,所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」然而就台灣的醫療現況及病人的處境來看,楊玉欣覺得,病人無法自主的原因在於台灣長時間以來的醫病關係是「父權」模式,這並不是負面的意思,而是長期以來的文化是我們習慣不讓病人做決定,醫師說的算。病主法的立法過程波折不斷,在當時的保守社會風氣之下,要無到有立一部「善終」法簡直是不可能的任務。「我很幸運的是,我的先生-台大哲學系教授孫效智老師就是哲學、倫理學家,我有一群最專業的專家團隊。病主法沒有行政院版本,只有楊玉欣委員的版本,而病主法就是孫老師一字一句寫下來的。」從楊玉欣的敘述中可以看見他的堅定,並看見當時他是如何極盡所能地在任期內完成所有人權利的保障,同時也能看見當時在立法時遇到多大的挑戰。「直到任期的最後一秒,病主法通過前,我都還非常緊張有任何的變數。」而這壓線的20秒通過了病主法,讓台灣成了亞洲的領頭羊。楊玉欣說,整個亞洲在文化方面,對於病人主體與醫療決策的問題,尤其是碰觸到生死的議題,其實是很難去思考和談論的,更遑論去立出一部法律。病主法帶來改變的契機:尋求4贏的可能楊玉欣當時不只要面對立委之間的協調、黨派之間的溝通,更要面對的是來自於醫界、法界、宗教界、病友團體,各方各面的專家與組織等,排山倒海的協調與各種質疑和反對的聲音,甚至有人認為她在「鼓吹死亡」。「但我始終相信問題就是改變的契機。」楊玉欣以堅強的信念與她形容的「頭破血流的溝通」,敲遍了當時所有立委的辦公室大門,走入所有的公聽會,讓所有團體了解病主法不是一個晦氣或鼓吹死亡的法律,而是鼓勵大家好好活、活得有尊嚴的重要法案。正是這份堅定與毅力,讓他在挑戰的路上能凝聚共識、突破歧見。楊玉欣表示:「我非常感謝在整個立法與推動的過程中,雖有困難與挑戰,但也有更多的貴人與前輩們投入其中與我們一同為了眾人更好的未來奮鬥。我深深感激。」楊玉欣深深覺得病人需要病主法,如果有這部法律,以後的社會將邁向「四贏」:病人有尊嚴、病人人權更躍進、與家屬決策更共融,以及醫病決策更能達到共識。病主法是台灣人權的一大里程碑,以剛性的法律制度,開啟眾人思考生命的議題。楊玉欣衷心希望透過病主法,可以改變醫療文化、生命文化、社會文化,病主法讓「醫病關係」互為主體,是平等的關係;而意願人為自己的生命做決定的那一刻起,就是對自我負責的最好表現,也期待家屬們能成為最強的支持者。病主法其實就是「生死議題」的相關討論而隱藏在病主法底下的「生死議題」,法規開宗明義就告知你擁有「知情」、「選擇」和「決定權」。醫療決定是善終的一大重要層面,但並非全部。在完成預立醫療決定之後,生活裡所有的面向都需要一一思考安排,好好準備,才有可能在那一刻來到時,無憾地說再見。而簽署後如果反悔了,也能修改原先的決定,即使被醫師判定為末期病人,只要意願人的意識清醒,能夠表達,都會以意願人的意願為第一優先。雖然病主法上路已3年多,很多民眾仍「不知道」有這個善終的法律,楊玉欣認為,會有這種現象,有可能民眾直接覺得是在談安寧療護,其實兩者有很大的不同,另外,民眾一聽到ACP需要自費,「錢」就又卡住民眾了!病主法的訴求是「防微杜漸」,目標「把錢花在前端,去除無效醫療」楊玉欣強調,從立法一開始的時候,他們的訴求就是「防微杜漸」,但實際上大多政策的習慣是把錢花在後端的醫療,甚至是無效醫療,這無異於「亡羊補牢」,每年花掉幾百億元的國家預算,卻沒有讓人民過得更好。如果透過病主法,在前端就採用ACP,使政府把要支付的錢往前推,這花的錢相對少很多,不只是單一層面地降低了無效醫療的花費、對病家的折磨,更可以保障每人的知情權、保護每個病人的尊嚴、醫療自主權,讓家屬都能有醫療的共識、醫病關係更圓滿,這就是「防微杜漸」的道理,遠勝於「亡羊補牢」的耗損。 楊玉欣給政府幾個建議1.第一件重要的事情就是希望ACP的錢由政府給付,拆除民眾的經濟門檻,就是「把錢花在前端,去除無效醫療」的用意。楊玉欣認為為了國人的健康,這個費用一定要合理化!例如比照四癌篩檢的方法,而且可以是階段性的,以年齡層或哪些門檻來分層給付。2.第二個建議是諮商的醫療機構要增加,別讓民眾跑到太遠的醫院接受諮商。目前全台只有兩百多家醫院有諮商的單位,可以上網搜尋「病人自主研究中心」,首頁就有地圖顯示能夠提供諮商的醫院。3.第三個是加強對社會大眾的溝通,讓大家能夠得到正確的訊息。截至110年底,預立醫療決定累積簽署人數3萬人,對比109年增加約1萬人。對照內政部統計20歲以上人口1900萬人,目前簽署比例仍未達0.1%,顯示目前醫療自主權的普及度,使台灣距離完整安全網建構仍相當遙遠。楊玉欣建議可從教育著手,包括醫療照顧健康相關體系和產業專業夥伴的再教育,這些專業人員越有概念,越能夠把資訊傳遞給他們接觸到的人。目前病主中心攜手臺北市立聯合醫院已經培育了2000多位醫護夥伴種子講師,在台灣200多家醫院開花結果。種子講師非常有心,且認為病主法非常重要,會在任職的醫院當中爭取來做諮商這件事。楊玉欣呼籲:「以自己喜歡且想要的方式自然善終,是人權,更是普世的價值。但民眾目前受限於不知道如何行使權利、諮商費用門檻過高,弱勢族群更容易被不夠友善的制度排除。期盼政府與民間持續共力積極朝資訊普遍化、費用合理化,及醫療自主平權化邁進。」責任編輯:吳依凡
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2024-01-25 醫療.骨科.復健
為何髖部骨折死亡率高?髖部骨折如何復健?專家教3運動在家做加速復原
髖部骨折是老年人常見的骨折類型,一旦發生髖關節骨折,傷者會感覺患部劇痛無法動彈、不良於行。髖關節骨折若沒妥善治療將造成下半身行動困難,最後須長期臥床導致更多嚴重併發症,死亡風險是所有骨折類型裡最高的,因此治療術後的復健相當重要,是之後能否正常生活的關鍵。什麼是髖部骨折?骨質疏鬆症是台灣常見的年長者慢性病,根據中華民國骨質疏鬆症學會資料顯示,高達近四成50歲以上女性有骨鬆問題,但大多因沒有症狀而毫無警覺,一不小心就發生骨鬆性骨折,常見發生在髖關節、脊椎和手腕等三部位,一旦發生髖關節骨折,傷者會感覺患部劇痛無法動彈、不良於行、無法負重等症狀。髖部骨折後,約60%患者往後一年無法自理,需要接受幫助,20%患者則可能需要接受長期護理。【延伸資訊】》疾病百科/髖部骨折【註】一旦骨質密度測出的T值小於-2.5,即為骨鬆。女性自35歲開始,每年有0.5%~1%的骨質流失,在停經5至7年後骨質流失的速度加快至每年2%;男性45歲開始也以每年0.5%的下降。常見的骨折部位包括股骨、脊椎骨和前臂骨,但多數人不自知,才會發生擁抱、跌倒、搬重物就導致骨折的情形。》疾病百科/骨質疏鬆症為何髖部骨折會死亡?髖關節骨折容易造成下半身行動困難,活動量降低,最後須長期臥床,臥床7天後肌肉減少可高達35%,隨後更易引起如肺炎、褥瘡、泌尿道感染、下肢靜脈栓塞等嚴重併發症,嚴重時會威脅生命,死亡風險是所有骨折類型裡最高的。台灣女性髖部骨折病患在一年內的死亡率為15% ,男性更高達22%。髖部骨折復原時間多久?髖部骨折最好的治療方式仍是盡早手術,讓病人盡早下床活動和訓練肌力以避免併發症的發生。髖部骨折多半需要接受人工髖關節置換手術。亞洲大學附屬醫院腫瘤及關節重建科主任王大翊曾受訪指出,根據國際文獻記載,股骨頸骨折不接受治療,一年內因併發症造成死亡的機率大約為四分之一,基於降低日後併發症發生的機會,股骨頸骨折的患者更需要接受治療。手術後除了要按照醫囑定期回診,更重要的是患者本身的復健,才能盡快恢復正常生活。髖關節附近的肌力訓練也是很重要的一環,除了正常生活的行走以外,還要加強抬腿運動,可以縮短復健的時間。「活力得中山脊椎外科醫院」物理治療師吳瀚庭曾受訪指出,置換人工髖關節後,1至2天就應從事簡單的運動和下床行走,以預防關節攣縮與肌力退化;術後3個月內須以助行器或拐杖行走,也要注意髖關節不得彎曲超過90度,例如,坐下時椅子高度要夠高,上廁所則要讓開刀的腳向前伸直,避免下肢交叉,另也要避免內旋,以免造成人工關節脫位。一般在3至6個月後可恢復日常工作與活動,完全康復約需6個月。髖部骨折該如何復健?由於術後恢復期較長,他建議在家可躺著做三項運動,加速復原。運動時注意髖關節不要超過90度,每個招式每回做15到20次,每天做3到5回,術後一至兩天就可練習。第一招:踝關節幫浦運動踝關節上翹、下壓各維持2秒,以增加下肢循環,減少腫脹。第二招:直膝抬腿運動讓患肢膝蓋打直,往上抬到最大的忍受度,停滯10至15秒,以增加大腿前側股四頭肌的肌力。第三招:下肢滑行運動可維持下肢活動度與大腿後側膕旁肌肌力。【資料來源】.聯合報系新聞資料庫
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2023-10-24 名人.優照護
居家照顧中最需費心費力的對象是誰?照服員的答案竟不是臥床病患
在居家照顧中,最費心費力的對象是哪一種?許多有經驗的看護(照顧服務員)的答案,可能不是你想像中的中風、癌末等病患,而是越來越常見的失智症者。他們指出,像中風這樣臥床的病患,雖然多數的事情都要旁人代勞或協助,但照顧起來比較單純,而失智雖然很多人都行動自如,甚至生活上也不太需要旁人協助,但應對他們的行為模式卻相當費心,如果不是非常有耐心的人,可能無法堅持下去。照顧失智者跟一般病患有所不同,必須先理解失智不同時期的狀況,並依此來對應,才能減少照顧上的問題與壓力。早期:短期記憶力下降、言語表達有困難、原本熟悉的事物漸漸無法勝任、情緒不穩定、不愛與人互動。中期:長期記憶力受損、重複相同的問題、自理功能變差、認錯親朋好友的名字和長相、不願洗澡、自行外出找不到路回家。另外還會出現妄想、幻覺,懷疑別人要加害他、配偶不忠,錢財被偷等等。晚期:行動能力大幅退化甚至整天臥床、大小便失禁、吞嚥困難、無法正常說話、現實感消失、忘記自己是誰。早期的失智照顧偏重於陪伴互動,如果能找到一些合適的小活動,例如下跳棋、撲克牌減紅點、片數不要太多的拼圖等等,搭配簡單的健康操,不僅可以延緩失智惡化的速度,對情緒穩定也很有幫助。中期時,最大的挑戰往往來自於情緒上,例如面對重複的問題、莫名其妙的懷疑、指責,對應上千萬別以糾正或爭論的方式,用其他事物轉移注意力,並且正向的鼓勵,才比較能緩解這類狀況。另外,在居家設計上也需要有些配合,來強化病患的記憶,減少生活上出現的問題,尤其是日夜顛倒、遊走迷失等。這些狀況往往是拖垮一個家庭的主要因素,唯有家庭與照顧者付出更多心力才能預防。失智後期由於自理能力已經喪失,跟許多臥床的病患更接近,要注意臥床翻身或改變使用的床墊,來避免褥瘡的發生,還有吞嚥困難的情況,需要改變飲食的處理方式,嚴重的則需要採鼻胃管還協助進食。而且因為無法正常表達需求,需要更細心的觀察與照顧,才能讓患者維持較好的生活品質。失智的照顧負擔相當大,雖然有許多家庭採取自家人照顧,但專家建議不要只由一個人承擔,藉助外在的專業力量,或是兩者互相搭配,往往對照顧雙方都有明顯的好處。如果要找尋失智的照護人力,以下三點不妨先參考:一、優良的失智照顧需要具備許多經驗、知識與技巧,因此在找照顧服務員時,最好先確認對方是否有足夠的經驗?最好是有受過專業的失智照顧訓練、能出示相關的受訓證書的照顧服務員。二、照顧失智患者時需要應對個別不同狀況,照顧服務員也需要一些時間來觀察對象的行為,嘗試各重種的方式來協助受照顧者,期間可能會遭遇不少狀況,這些都是需要家屬的理解。在照顧服務員遇到困難時,家屬應給予支持,並提供自己所知的訊息,雙方良好的溝通,才能給予失智者最好的照顧。三、失智照顧的難度高、壓力大,多數人力仲介會請有需要的家庭先明示,讓照顧服務員評估是否可以接案,在服務費用上可能也會有不同。目前有些照顧服務的平台,可以按需求選擇照顧服務員,並且能事先溝通說明,這樣會讓找人的過程會順利許多。(本文獲「《優照護》」授權轉載,原文刊載於此)責任編輯:辜子桓
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2023-10-19 焦點.杏林.診間
第33屆醫奉獎/南投唯一整形外科醫師陳恒常 走在重建整形的路上 復原外貌更撫平受傷的心
曾任台北馬偕醫院總院主治醫師兼兩個醫療中心主任的陳恒常,風光行走台灣醫界和國際,卻在57歲那年轉身,放下馬偕長達29年的閃亮資歷,從大都會的醫學中心去了南投山城裡的埔里基督教醫院,成為南投地區僅有的專任重建整形外科醫師。埔基的這11年,陳恒常無數次在整形外科醫師聚集的場合被同行關切詢問:南投人口相對稀少,單一位整形外科醫師究竟能做什麼?怎麼活得下去?陳恒常心底有篤定的答案。傳承醫者仁心,外科父子同獲醫療奉獻獎。陳恒常出身嘉義朴子的醫師世家,父親陳天惠受其義父、當地第一代醫師陳天惠影響從醫,曾獲選第八屆醫療奉獻獎,所主持的外科診所,是朴子、布袋、東石、北港一帶醫術最好的。陳恒常在診所長大,「從小就站在椅子上看父親執刀。」四兄妹出入診間像走廚房,父親常開玩笑說要指定他們以後一人一科。耳濡目染下,四兄妹全踏上從醫之路。陳恒常身為長子,原本想要承繼父親衣缽選擇一般外科,但考慮當時大規模醫療院所逐漸普及,地區性外科恐將式微,而且他愛創意思考,想更深入鑽研專門領域,最終選擇了整形外科。專注於燒燙傷、顱顏畸形治療,創立兒童燙傷基金會。高雄醫學大學時期,陳恒常專注於燒燙傷、顱顏畸形╱骨折、慢性傷口及褥瘡等以重建整形為主的治療,也因宗教信仰,立志照顧弱勢族群,時常利用寒暑假參加山地或外島的醫療隊,到各偏鄉地區義診。1981年醫學系畢業後,陳恒常進入台北馬偕醫院,完成整形外科訓練,成為獨當一面的主治醫師,並赴美在紐約大學醫院顱顏中心進修,又出任馬偕燒傷中心主任、 國際醫療中心主任。他對外也很活躍,參與推動創立我國兒童燙傷基金會;拍攝「沖脫泡蓋送」宣導影片;甚至自費自假至海外義診,泰北部落、西非、中國雲南、四川,都去過。醫學美容颳起風潮,成了賺錢的金雞母。台北馬偕也在2000年由整形外科成立醫學美容中心,陳恒常卻沒感到雀躍,反而想起「到有需要的地方去」的習醫初心,2012這年,他投身南投山城。捨醫學中心到南投山城,讓高齡者活得舒適有尊嚴。「到埔里行醫是緣分,更是神的指引與呼召。」陳恒常回憶當時埔基院長趙文崇將卸任,陳恒常在朴子長老教會的師母是埔里人,告知他埔基在徵院長,建議他嘗試,而他曾受埔基創院院長謝緯感召,謝緯胞兄的兒子又是他同學,重重關係下,陳恒常決定投出履歷,從5名應徵者中脫穎而出。在埔基,除了門診、開刀等工作,陳恒常也指導醫學生在院內短期見習,前往當地社區醫療實習,或去山地部落宣導衛生教育、基本健康檢查及諮詢。南投因人口結構高齡化,整形外科常見的手術是皮瓣手術,多是為了治療臥床出現的褥瘡。對同行而言,健保給付不多,又缺挑戰性,做的意願不高,陳恒常卻樂此不疲,因為他只單純的「想幫忙」,希望能讓高齡病人活得更舒適且有尊嚴。專程至台北商借器械,幫顎裂小兄弟動手術。深耕偏鄉越久就越清楚城鄉差距、就醫不便等醫療困境。陳恒常記得有一對山地部落小兄弟先天顎裂,導致語言障礙,影響人際溝通,但南投沒有相關醫療設備,到外地就醫少說要4小時車程,家長因而放棄,沒讓孩子治療。陳恒常為了這對小兄弟,竟專程去台北商借必要器械回埔里幫他們開刀,成功在偏鄉完成醫學中心也難得一見的顎裂及帆咽閉鎖不全手術,並在當地接受語言治療。還有一對年僅7歲、6歲的馬家小姊弟,2014年全身面積50%深度灼傷,但中部醫療資源不足,只能往南、北部大型醫院送,與死神搏鬥3個月才脫險。隔年又因新北發生「八仙塵爆」,大量燒燙傷病患帶來嚴重的排擠效應,小姊弟安排不到機會可持續復健治療。陳恒常親自前往小姊弟家中,評估兩個孩子的狀況後,決定應用過去在馬偕醫院燙傷團隊的照護經驗,讓他們在地接受疤痕重建治療,不必再舟車勞頓,孩子也得以在熟悉的環境中穩定成長與復原。挺進烏克蘭戰地,伸援手也讓醫療扎根。陳恒常也沒忘了國際醫療,除協助外國人在台就醫,更曾赴布吉納法索、泰國曼谷等地醫院建置醫療系統,今年甚至冒險遠赴烏克蘭,醫治在戰火中爆炸受傷的患者。陳恒常在國外面對重建整形需求時有一特色:更傾向不要全由他動手做,而是盡可能從教育著手,直接在當地教學,甚至協助當地醫師到台灣、美國等地受訓,讓醫療技術在當地扎根。陳恒常對於整形手術有他獨特的哲學。譬如整形外科過去的觀念,是補皮、縫合、皮瓣、顯微手術等由簡而繁的進行重建,但陳恒常認為,基本動作學精準後,在執刀上應該要有邏輯,不必複雜化,而是更要「以病人的利益為最大考量」。他同意「同一個問題,不同人可能有不同方法」,但不該是為了賺錢去開複雜的刀,應該以病人的需求及角度思考:做什麼對病人最好,有沒有能讓病人不用花大錢,又縮短不能工作、上學的時間,或縮短住院的時間,以及有利於往後治療或預後的作法。不只處理患者外觀問題,更要治療受傷的心。有越來越多整形外科醫師朝醫美發展,陳恒常說,有人說整形外科是「拿刀的精神科」醫師。以前的整形外科沒有醫學美容這塊,現在「有市場也需要人才」,但不差他一個。對於各項新穎的醫美技術,陳恒常倒是仍樂於了解新知。有些人為追求個人對美的極致追求,願意花錢受罪開刀,陳恒常說這沒有不對,只不過不是他想做的。他只想秉持初衷,專注在以重建整形為主的治療上,他想解決的不僅是患者外觀上的問題,更要治療患者受傷的心。陳恒常已卸下院長職務,專任臨床。既然家人支持,他就盡力發揮所長,繼續做讓自己感到快樂的事。好奇南投唯一整形外科醫師能做什麼嗎?「當你全心全意想做好一件事的時候,全世界都會來幫你,」這是陳恒常的答案。個人獎:陳恒常年 齡:68歲出生地:台北市學 歷 :高雄醫藥大學醫學系、美國紐約大學NYU醫院顱顏中心擔任clinical observer進修現 職:埔里基督教醫院整形外科主任醫師經 歷:台北馬偕醫院總院整形外科主治醫師╱燒傷中心主任╱國際醫療中心主任、中華民國兒童燙傷基金會(CBF)董事、國際燒傷醫學會(ISBI)西太平洋區域代表、台灣世界展望會董事、埔里基督教醫院院長主要事蹟:●推動全國兒童燒燙傷防治,拍攝「沖脫泡蓋送」宣導影片。●投入偏鄉醫療,深耕南投山城,是唯一專任的重建整形外科醫師。●參與海外醫療,曾至泰國、中國、西非,今年遠赴烏克蘭義診。【看更多得獎者故事】.第33屆醫奉獎系列專題報導(責任編輯葉姿岑)
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2023-08-21 醫聲.醫聲要聞
護病比竟1:20 護理師赴行政院抗議 6訴求「合理護病比入法」
新冠疫情加劇護理師高護病比、過勞、低薪問題,使得半年內1700名護理師離職。今年7月27日衛福部雖開會,有共識將全日護病比改為三班護病比,後續尚未有進一步調整,台灣護師醫療產業工會18日號召護理師至行政院前抗議,提出要求合理護病比入法、勞動部應加強勞檢次數、提高健保護理支付標準等6大訴求,並遞交陳情書,行政院、衛福部代表回應,會盡快研擬。台灣護師醫療產業工會理事長林伶芳表示,護病比長期過高會導致病人致死率、感染率、跌倒及褥瘡發生率不斷上升,高壓力、高過勞風險、低薪剝削與勞動條件不佳的護理職場環境,則引發台灣護理師離職潮。工會先前調查,統計近千名護理師提供的問卷結果,現行護理人員白斑照顧平均值11.55人次、小夜班15.55人次、大夜班17.88人次,早已超過鄰近韓國、日本、美國澳洲等國護病比。工會整理各國高護病比引發高死亡率相關研究,在2014年的歐洲研究,當護理師每多照顧一名患者時,患者出院後30天內的死亡率增加7%;2015年韓國研究,護理師每多照顧一名患者,患者入院30天內死亡率增加5%,若護士每增加10%,患者死亡率下降9%;2018年歐洲研究,護理師每多照顧一名患者,患者入院30天內死亡率增加7%,少給與患者的護理多增加10%。「高負荷的醫療環境下,如何有良好的醫療服務品質存在?」台灣護師醫療產業工會顧問陳玉鳳表示,台灣護病比為1:13,比西班牙1:12.7、比利時1:10.8、英國(急性病房)1:8、瑞士1:7.8、瑞典1:7.6都高,「還有醫院護病比1:20,會死人的」。陳玉鳳說,歐美護病比1:6但薪水高,台灣護病比是別人2倍,「我們的薪水卻沒有10萬起跳」。現場護理師說,現在的薪資含夜班費只有3.5萬元。陳玉鳳說,衛福部今年7月27日召開「三班護病比入法研商會議」,雖三班護病比入法有共識,但對於數值如何制定,各界仍存在分歧,開會中醫療資方代表端,甚至一再表示,高護病比是基於「成本考量」,雖資方有意願提升護理人員薪資、加發績效獎金,但因健保體制總額給付點數過低,無力負擔護理人員薪資調整,認為政府應先調高健保給付,院方才能調降護病比,「資方考量成本,而非病人安全,深感遺憾」。護師工會提出6點訴求:一、應依基層護理人員提出的合理三班護病比照顧病人數標準入法:醫學中心白班1:5、小夜班1:8.4、大夜班1:11;區域醫院白班1:7、小夜班1:10、大夜班1:12.8;地區醫院白班1:7、小夜班1:10、大夜班1:12.9。二、勞動部應加強勞檢次數,以及強化要求醫院對於護理人員職場安全以及照護人力監控,避免護理人員超時過勞,危害病人安全以及護理人員職場安全。三、提高健保護理費支付標準,應隨病況複雜度及照護人數異動(不可以用浮動點值計算)以及全民健康保險醫療服務給付項目及支付標準共同擬訂,會議應有相關護理產業工會加入 參與,共同討論費用給付,才能實質改善護理環境。四、主管機關衛生福利部所屬醫院共27家醫院,應帶頭實施護理人員薪資調整(不分公職及約聘僱)做為表率。五、參照日本政府2022年2月至9月發給護理人員每月4000元日幣(將近 1%薪資)防疫津貼,同年10月起從健康照護費(國家健保)中發給護理人員每人每月1萬2000元日幣(約加薪3%),匯入個人專戶,不透過醫院給予,避免護理人員加給遭院方從中剝削。六、有關勞動法相關法令,教育部應規定護理專科學校應將勞動法相關法令列為必修科目;醫事人員繼續教育每年至少6小時,醫院上課應由工會辦理授課或勞動法資格律師授課。今行政院內政衛福勞動處參議彭巧菁、衛福部護理及健康照護司專委曾淑芬代表接受陳情書,並表示,護理師的心聲都聽到,會帶回去好好研議。針對護病比調整一事,曾淑芬說,目前已經在研議中,可能還需要和護理團體、醫院團體代表協商,會盡快擬出共識。
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2023-05-25 焦點.生死議題
當年自私留住病母,求醫插管延命「酷刑3年」!利菁常在夢中自責哭醒:願用來生補償
當親愛的家人走到生命終點,許多人總面臨該盡全力搶救或讓對方沒有痛苦離世的兩難。知名主持人利菁在日前發文,自責為了留住病母,讓醫師為媽媽插上鼻胃管延命,更為了不讓媽媽拔掉管子而綁住她的手,人生最後3年不能吃、不能說、不能動猶如「酷刑」。有醫師便呼籲,生命是為了享受人生而繼續,應尊重病人主張,維持生命最後的尊嚴。 主持人利菁風格一向嗆辣,但日前卻在臉書發文,表示當年母親因病住進加護病房,卻因她捨不得放手,讓醫生幫母親插管延命,導致老人家不能吃、不能說、不能動…躺了整整3年才離世。每逢五月,她都忍不住自責:「媽媽,我錯了!」 利菁說,母親節是她心中永遠的痛,當年因為自己的無知,也為了自私的想留住母親,讓醫生幫您延命3年。但結果卻是讓媽媽身上「插滿鼻管、胃管,怕您動手拔管,醫生把您的手一直綁著,就這樣您不能吃、不能說、不能動、不能起身,在加護病房躺了3年。」 當時,她看著母親無助的眼神,卻只會哄著「您要乖,配合醫生」,直到自己多年前因病住進加護病房,才懂真的錯了。利菁沉痛寫下:「我的自私,自以為愛您,讓您每天耳朵只能聽著呼吸器,睜眼只有天花板。不能說話、不能喊痛、雙手綁住,硬生生躺了3年多…天啊!到現在我才知道,那是何等的酷刑!」 利菁說,多年來自己常會在夢中自責地哭醒,想起媽媽的眼神,「那是無聲的求助?是愛?是怨?是痛苦?」事隔多年後,她只能祈求媽媽原諒:「母親節媽媽我好想您,但求您在天上快樂,原諒我的自私與愚蠢,來生讓我賠罪好嗎?再做一回我的媽媽,讓我用一輩子補償,好嗎?」 當親愛的家人生命走到終點,總會面臨這樣的兩難:究竟該盡全力延長壽命?還是勇敢的放手?對此,長期推廣「善生善終」理念的陽明交大附設醫院胸腔內科主治醫師陳秀丹直言:「生老病死,無人能免!」 陳秀丹曾在個人臉書發文表示,老了或病到不能吃就順應自然,能由口吃多少,算多少,不要勉強,以避免腸胃不適,「如果進展到不能自然吞食,之後就是自然死亡,不是被斷食而死!」 她強調,無法自然由口進食和「被斷食」是不同理念,因為一旦無法自然吞食時,即便美食當前也無法吃,這不是「斷食」,而是「不能進食」,「一路走下坡的身體狀況,絕對不是插鼻胃管就能扭轉惡況!」 現今先進國家愈來愈重視生活品質與生命尊嚴,生命是為了享受人生而繼續,而非在病床上說再見,陳秀丹以英國女王伊莉莎白二世死前2天還能站著出現在鎂光燈前為例,「這是多麼優雅的下臺身影!」 反觀台灣,卻有許多人死前受盡折磨,被插鼻胃管、用呼吸器,甚至還洗腎。陳秀丹感嘆,若英國女王活在台灣,假使她沒有事先聲明其主張、家人也沒概念,恐怕也不得善終。 陳秀丹期盼,一旦遇到病人不可逆的老化、吃不下,醫師千萬別輕易建議家屬插鼻胃管,因為接下來病人很可能就要被綁手,長期臥床導致的褥瘡也隨之而來,還有吸入性肺炎等風險,對病人都是很大的折磨。 「畢竟生命是為了享受人生而繼續,活著,要能享受生命的美好,才是真正的活著!」陳秀丹說,若病人自己說吃不下,或者順勢隨意吃或不吃,那是病人的決定,旁人必須尊重他的主張。 而她更希望,病人家屬能勇敢地的說出不讓家人受苦的主張,更強調,一旦有人用「不插鼻胃管,是要餓死他」這類言詞質疑時,請心平氣和,態度埾定的說:「我要他人生最後一哩路,活得像英國女王!任何延長痛苦的處置就免了吧!」●原文刊載網址●延伸閱讀:.我是醫師,我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師:期盼十年後的台灣,沒有被捆綁的老人.她在去旅遊車上腦出血,子孫決定不開刀、不急救!暖醫:想一想還有什麼事放不下?讓她安心善終 .給想預防泌尿道感染、失智症的你!每天食用這一小碗,就能降低感染、改善記憶力
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2023-05-15 焦點.長期照護
中風該準備什麼輔具?不依行動力選輔具 只看病名可能用錯
● 輔具補助,最高3年4萬元● 挑對輔具,提升長輩自理功能● 錯用輔具易受傷,增加復健困難度「我爸爸中風了,該準備什麼輔具呢?」「家人的失智病徵明顯衰退,有哪些適用輔具?」「長輩腿力愈來愈差,手杖、助行器哪個好?」輔具主要是輔助失能者生活自理、減輕照顧者的身心負擔,但卻常見民眾以「病名」選擇輔具,反而忽略了患者的身體功能狀況。專人評估 符合個人化需求台灣長期照顧物理治療學會副秘書長、輔具家ATHome營運長劉旻宜說,輔具挑選應依使用者的「行動力等級」作為標準,而非「聽說這一款比較好」、「這個功能齊全」作為選擇參考。一旦用錯輔具,可能會讓長輩行動力退化,或增加復健困難度,選購前一定要尋求專業協助。各縣市有設置「輔具資源中心」,可提供諮詢、評估、維修、二手輔具回收及租借等服務,包括專業人員協助評估個案的生理功能,在寄發核定函後,才能洽詢相關廠商購買。劉旻宜提醒,除了核准通過才能用補助款購買輔具,撥打「1966長照服務專線」由專業人員評估個案狀況後,會再另撰寫報告書,記錄詳細規格、輔具數據參數等,建議民眾不要只拿著核定函購買輔具,而是帶上報告書到門市選購,才能更符合個人化需求。目前政府的輔具補助有兩種,分別為「失能老人輔具補助」、「身心障礙者輔具補助」,失能老人符合長照2.0,身心障礙者需領有身心障礙手冊,補助方式各有不同。善用補助 民眾省下大開銷民眾最常需要使用的輔具,以個人行動的輪椅為大宗,其次是電動床、減壓座墊和預防褥瘡的氣墊,以長照身分、身障身分來說,政府分別給予不同的補助額度,核准的費用並不相同。長照輔具補助總金額為最高3年4萬元,身心障礙者輔具補助總金額不限,但是有品項上限,每二年度補助不超過四項;另低收入戶、中低收入戶或一般戶也有不同的部分補助比率。補助額度分配學問大,善用政府提供的輔具補助,可省下一筆開銷,也能協助年長者和身心障礙者生活自立。劉旻宜強調,輔具有助於簡化照顧人力、體力,選擇適合的輔具才能避免二度傷害,並讓有復健潛力的患者減少臥床、倚賴輔具的站坐時間。輔具也可以租借,各縣市的輔具資源中心有提供免費的二手輔具借用,是經濟實惠的另一種選項。(責任編輯:葉姿岑)
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2023-04-08 焦點.長期照護
「跟家人圍餐桌吃飯,哪怕一輩子一次也好」73歲獨身癌末老人感謝照服員如女兒般照護,臨終贈與全部遺產
【本文重點】這是篇來自日本「女兒屋」的故事,述說著一位長照看護員的經歷,她求職四處碰壁,最後在懇求下才得到照護老人的試用機會,她如女兒般的用心照護獨居或病痛的老人成為金牌照護員,自己也從照護過程中得到快樂與自信。--by ChatGPT到家政服務介紹所找「陪護」的工作走出家政服務介紹所的玄關時,幸枝被一個素不相識的男人搭話:「能認識一下嗎…不會耽誤你太久的。」他五十來歲,比幸枝稍矮一些。儘管他其貌不揚,但幸枝作為女人來說體型又高又胖,容貌在常人之下,且長年忙於家務和打工,看上去比三十八歲的實際年齡更老,應該不會被陌生男人搭訕。「我想跟你談一下工作的事…」那個男人彬彬有禮,幸枝被他邀請去了附近的一家咖啡店。她剛從家政服務介紹所失意而出,聽到「工作」二字不可能無動於衷。她想在家政或陪護服務介紹所登記,可是走到哪裡都被問道:「已婚了吧?丈夫是做什麼的?孩子呢?家裡還有誰?」更氣人的是被理所當然地問道:「身分擔保人是你丈夫吧?」每到這時,幸枝便垂頭喪氣。既然抱著自立的決心離家,就不可再有絲毫依靠丈夫之意,況且她還必須盡量不留痕跡,不讓丈夫知道自己的消息。「你果真是這種情況呀…」那個男人喝了一口咖啡,滿含同情地點點頭。面對男人的提問,幸枝不得不把自己的窘境如實告訴他。她低頭看著手裡的名片,上面寫著「石山家政陪護服務介紹所有限公司所長石山六郎」。「我瞭解你的情況了。你就在我這裡登記吧…當然,本來是要有身分擔保人的,畢竟是到人家家裡去工作,所以馬虎不得。」石山所長一本正經地盯著幸枝看,「不過,像你這樣的情況就不必了,為了謹慎起見,你提供一個戶口本複印件就行了。另外,本介紹所有完備的住宿條件…我們這就去所裡吧。」幸枝起身深深鞠躬,寒酸的所長在她眼中突然變得高大起來。『女兒屋』為老人提供陪護服務 把對方當作親生父母盡孝介紹所在兩站路外站前商店街背面的一座五層公寓裡,兩張辦公桌和待客用的沙發局促地擠在一個單室套間裡。「你有陪護病人的經驗嗎?」剛在沙發上落座,石山所長便問。「有的。母親去世前,我在青森的醫院裡陪護了兩個來月…那是結婚前的事了。」「那就好。照看過自己的親生父母,那就沒話說了。」他在沙發上坐直,前傾著矮小的身體緩緩說道:「我們介紹所在業界有一個別稱叫『女兒屋』…主要為老人提供陪護服務,我們的員工堪稱他們的親生女兒。你明白嗎?」所長飽含熱情地強調了「親生女兒」這幾個字。「請你在陪護時把自己當成對方的親生女兒,把工作當成盡孝心,時時溫情脈脈地叫他們爸爸媽媽。老人無論說什麼,你都要認真地傾聽,時不時用手輕輕撫摸他們。可以嗎?」所長的眼睛不知不覺間紅了,幸枝抬眼看著石山所長頻頻點頭,眼睛也濕潤了。幸枝開始陪護工作-當老人的「親生女兒」「宿舍」就在辦公室隔壁,單室套間裡放著兩張雙層床,靠裡處只有帶鎖的衣櫃和一個小電視機。只隔了一天,她就立刻投入工作當中。「一位臥床在家的老人需要照顧三天,這段時間由你去當他的『女兒』吧。」所長把一張寫有地址的便條遞給幸枝,「另外,希望你千萬注意不要違反合同裡的條款。」前一天,在介紹所辦完登記手續後,她在一份印好的合同上簽名蓋章了。所有條款都是常規內容,只是在報酬那一條的末尾多了一句:「規定報酬之外的報酬─小費及其他從客戶處獲取的收入,無論金額大小,均須如實申報,並與本所對半分成。」◎83歲渴望被聆聽的「爸爸」第一份工作的對象是一位八十三歲的「爸爸」,他一個人躺在郊外新建住宅區的一座房子的最裡間。在約定的上午九點到他家時,老人的家人已經全都出去了,他用微弱的聲音回應道:「…哦,我在等著你呢,來這裡吧。」老人皮包骨頭,蒼白的身體躺在床上,敞著睡衣,露出了尿布。他眼珠向上看著幸枝說:「哎呀,不是以前那位了嗎…啊,無所謂啦,我腰疼得受不了了。」他的聲音好似哀求。幸枝奔上前說:「好的好的,我來看看,爸爸。是長褥瘡了…真遭罪呀。」她說得很自然,沒有絲毫膽怯或害羞,跪在床邊立刻開始工作。老人安心地吐了口氣。老人的話題源源不斷,包括少年時代的回憶、與亡妻新婚時的生活、在銀行工作時的事情等等。這些話他不知說過多少遍,身邊的人大概早已聽煩了,但幸枝卻覺得新鮮,聽得津津有味。這十多年來,幸枝在家都沒有認真聽過人說話。對幸枝來說,跟老人在一起的三天過得很安穩,有一種久違的平靜。她覺得自己能打心眼裡善待老人。或許正是這個原因,到了第三天,老人含著眼淚依依惜別:「你下次還要來呀。我跟你在一起就像跟女兒在一起一樣。謝謝你。」他從枕下拿出一個餐巾紙包著的東西悄悄塞到幸枝手中。幸枝打開一看,裡面是一張皺巴巴的一萬日元紙幣。她總算明白合同裡為什麼會有那項條款了。◎73歲獨身癌末的「爸爸」三天後又有了新工作。「這位老人已在醫院住了很久,現在醫院允許他回家一趟,可是家裡一個人也沒有,他想讓我們照顧兩天…你去當他的『女兒』吧。」所長囑咐後把地址交給幸枝。這是一位七十三歲的獨身老人,住在一室一廳的公建房裡。住院半年間,他沒回過家,加上平時疏於打掃,家裡積滿了灰塵。在老人回家前,幸枝提前過去把家裡打掃乾淨。「您回來啦…爸爸。」老人一到家,穿著圍裙的幸枝就到玄關迎接。老人睜圓了眼呆立在被水沖得乾乾淨淨的水泥地上。「爸爸,洗澡水燒好了。」身材瘦削的老人端坐在房間一隅,如同在別人家一樣拘謹。幸枝催他脫了外衣,就像催自己的父親一樣。「來,讓我幫您沖沖背吧。」老人像孩子似的縮著脖子,他泡在浴缸裡呆呆地看著幸枝,低聲嘀咕道:「啊,世上還有這種生活呀。」晚飯時餐桌上擺著一小罐啤酒,老人看著菜餚開心地說:「就像做夢一樣。我一直想這樣跟家人一起圍著餐桌吃飯…哪怕一輩子只有一次也好…」一點點啤酒就讓老人有了醉意,不等幸枝問,他就沒完沒了地回憶起自己長年的獨身生活。他三十歲復員回來就一直獨居,家裡人全死於空襲。兩個人隔著拉門而寢,半夜裡幸枝聽到輕輕的嗚咽聲。第二天早上,老人帶著開心的笑容,對送他到玄關的幸枝說:「謝謝你。你掃清了壓在我心頭四十三年的陰霾…我不會再回這個家了。」他用平靜的語氣告訴幸枝自己已是胰腺癌晚期,說完坐上了來接他的計程車。幸枝半天喘不過氣來,呆立在那裡,連一聲「再見」都沒能說出口。◎72歲想當好婆婆的「媽媽」離家出走已經超過三個月了,其間幸枝當過十二位老人的「女兒」,他們也並非全是病人,其中有幾位另類的「媽媽」。「兒媳回娘家了,就今天一天…你啥也不用做,坐在這裡就行。」幸枝剛到客戶家,這位七十二歲的老婦人就開講了。從上午九點到晚上七點,老婦人滔滔不絕地講了十個小時,一直在說兒媳的壞話。「啊,這下心裡痛快了…下半年我可以裝出個好婆婆的樣子來了。半年後你還得來喲。」幸枝一直坐著聽她說,最後起身時腿麻打了個趔趄。◎70歲渴望女兒關心的「媽媽」還有一位「媽媽」指定幸枝前去的地方很特別,既不是家裡也不是醫院。「是氡溫泉…電車站前有免費巴士接送,你馬上就能找到。」根據石山所長的指示,幸枝前往郊外「媽媽」所在的溫泉。溫泉療養中心裡,老人們在溫泉裡泡澡,在大通間裡吃著水果點心暢聊。這裡還設置了舞臺,老人們一個個登臺表演又唱又跳。「謝謝你來這兒…來,咱們一起泡澡。」一位七十歲的老婦人在前臺等著,興奮地牽著幸枝的手走進了大通間,對著裡面一群老人說:「各位,這是我的小女兒。」她介紹時的聲音非常歡快。大家鼓掌歡迎幸枝,幸枝也像女兒一樣把老婦人事先囑咐要帶來的香蕉和點心遞給了她。「傻閨女,不用帶東西來嘛。你呀,不管長多大都不開竅,這些東西店裡都能買到的嘛。」老婦人說這話時一副很意外的樣子,然後把東西分給各位老人。大家對幸枝交口稱讚,紛紛表示感謝。「我有三個女兒,可是個個都像陌生人一樣不理我。」泡在泛著泡沫的溫泉中,老婦人悄聲對幸枝說,在別人眼裡儼然母女倆親密地在說悄悄話。「我一直想要在這裡的夥伴們面前顯擺一次,讓他們看看我也有個好閨女…今天做到啦。」出了溫泉回大通間時,老婦人突然不耐煩似的趕幸枝走:「行了,你回去吧。閨女在這裡,我跟大家玩不開。」幸枝朝著老人們鞠躬說:「請各位多多關照我媽媽。」再三拜託後她才離去。73歲癌末「爸爸」臨終前立遺囑 把遺產留給幸枝回到離開十天的宿舍,石山所長便迫不及待地把幸枝叫到介紹所。「你還記得來這裡後照顧的第二位老人嗎?」被這麼一問,幸枝立刻想起那位長年獨居在公建房裡的「爸爸」。「他三天前去世了。」幸枝腦海裡浮現出老人說自己胰腺癌晚期時的表情。「離開後我還幾次寫信問候過他…去世了啊。」「他沒有親人,所以後事是政府按規定辦的…不過,遺物裡有一份遺囑。」那是一份正式的臨終遺言,由主治醫師和兩位護士作為證人,其中說到要把全部財產贈予幸枝。「說是全部財產,聽說也就是四十多萬日元的存款…還有留在公建房裡的家具。」所長的一對小眼睛微微發光,窺視著幸枝的表情,那目光似乎是在提醒幸枝別忘了合同的規定。「明白了。容我好好想一想…作為『親生女兒』,就必須考慮今後祭祀供奉的事情了。」幸枝想:作為唯一的「家屬」,必須想好如何把他留下的錢用於對他的供奉。本想照顧老人 反被老人的幫助和安慰「這個工作你好像已經得心應手了,今後還打算繼續幹下去嗎?」片刻後,所長像是要收復失地似的,表情嚴肅地問道,「怎麼樣,不想回家嗎?已經出來四個月了。」那種拐彎抹角的語氣無疑是要確認幸枝的真實想法。「所長,這四個月裡我本是想來照顧老人的,結果卻覺得恰恰相反…倒像自己受到了老人的幫助和安慰。」幸枝這話說得誠心誠意,石山所長聽得直點頭。「沒想到自己對素不相識的人能比對自己的家人還要好。這種事雖然奇怪,卻是真的。儘管有時確實感到空虛,可我還是繼續留在女兒屋吧。」「是嗎?也好…這個時代很快就不僅僅需要女兒屋了,一定還會需要母親屋、祖母屋的。」所長在沙發上探起身來,語氣變得像往常那樣富有激情,「所以,你可以作為本所的金牌員工一直幹下去…等你哪天老得幹不動了,本所會給你安排一個最出色的『親生女兒』。」(本文摘自《譯林》2023年第1期,《讀者》雜誌節選)延伸閱讀:.堅持留在家裡照顧,就是對她的愛嗎?母親一句話讓張曼娟恍然大悟.老伴、長女、么兒相繼離開…失智母卻不悲傷!有時候,忘了也很好!.照顧失智父母,「3個法律觀念」照顧者不可不知!責任編輯:陳學梅