2020-10-31 醫聲.罕見疾病
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罕見疾病
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2020-10-27 新聞.杏林.診間
第30屆醫療奉獻獎公布 呂若瑟等獲獎
第30屆醫療奉獻獎得主揭曉,個人醫療奉獻獎得主8名,分別為朱樹勳、余文儀、蔡輔仁、呂若瑟、許瓊心、林永哲、周玉英、黃明裕;團體醫療奉獻獎為屏東縣牙醫師公會山地偏遠巡迴醫療及身心障礙醫療服務團。本屆醫奉獎報名收件54件參選。朱樹勳完成台灣第一起心臟停止後開胸急救病患成功的案例,改革開心及簡化手術方法,推廣器官捐贈,宣導腦死新觀念,為器官移植的推手。余文儀深感偏鄉醫療困乏,又受切膚之愛感召,於75年至台東開設耳鼻喉頭頸外科診所,迄今35年。蔡輔仁為中部地區第一位醫學遺傳學專科醫師,投入罕見疾病研究、遺傳疾病研究30年,行醫生涯幾為台灣罕病照護發展的縮影。呂若瑟神父54年來台,63年於澎湖創立惠民啟智中心,76年於宜蘭籌創聖嘉民啟智中心,96年創設聖嘉民安寧病房,99年籌建老人醫療大樓,108年起募款籌建澎湖馬公惠民醫院的失智照護專區及團體家屋。許瓊心推動早產兒醫療,參與制度建立,與早產兒基金會攜手成立早產兒醫療訓練中心,主張整合多科別的完善照護制度,40多年來是許多早產兒的另一個媽媽。林永哲89年自高醫大附設醫院卸任院長以來,長期支援離島及偏遠地區醫療,於當地臨床教學及繼續教育服務19年,致力於心血管重症醫療及教育推廣。周玉英從事公衛護士37年,尖石鄉道路崎嶇又常遇風災路斷,山地鄉交通不便,早年風災時24小時待命、後送病患,平時公衛宣導挨家挨戶家訪至半夜更是常事。黃明裕推動口腔照護服務納入身心障礙福利機構評鑑項目,引進國際最新特殊需求者口腔照護及醫療新觀念。榮獲團體獎項的屏東縣牙醫師公會山地偏遠巡迴醫療及身心障礙醫療服務團,自87年起至今走遍屏東縣68所學校、6個衛生所、8個身障機構看診,並成立4個醫療站,改善縣內無牙醫鄉的困境,迄今每個月約有50名牙醫師定期於原鄉或巡迴醫療點看診,首創由牙醫入山地鄉巡迴醫療服務模式,明顯改善部落孩童齲齒現象。90年起開始身障者服務,94年起再推巡迴醫療站,至今年全縣遍布。
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2020-10-24 癌症.抗癌新知
賈伯斯死亡之謎?揭開神經內分泌腫瘤神秘面紗 身體有這些情況都是警訊!
2020年是心痛的一年,肺炎疫情尚未緩解,新的噩耗打擊著影迷的心。曾在《少年Pi的奇幻漂流》(Life of Pi, 2012)中,演出成年Pi一角的伊凡.卡漢(Irrfan Khan)在兩年前罹患神經內分泌腫瘤(Neuroendocrine tumor, NET),日前因結腸感染而入院治療,仍然不治身亡。除了伊凡.卡漢,已故蘋果電腦創辦人賈伯斯、女星奧黛麗赫本、男高音帕華洛帝、資深演員馬如龍等,也都是因為神經內分泌腫瘤而離世。長期暈眩、腹痛,可能就是「賈伯斯病」欣婷最近因為低血糖導致頭暈、經常出現腹痛、心悸等情形,本來以為只是小感冒,並不以為意,小心!這可能是有「賈伯斯病」之稱的「神經內分泌腫瘤」在作祟。平常我們熟知的癌症,一聽名字就可以直覺知道是長在某個器官的惡性腫瘤,只有生長在器官的癌細胞發生轉移,才會跑到身體的其他地方,但神經內分泌腫瘤卻不一樣,它可以生長於身體各個角落。什麼是神經內分泌腫瘤?簡單來說,就是一種會分泌荷爾蒙的惡性腫瘤。我們的身體內部有許多神經內分泌細胞,具有分泌荷爾蒙的特性,一旦發生病變,導致荷爾蒙分泌過量,就會改變患者的身體機能,產生神經內分泌腫瘤相關症狀。神經內分泌腫瘤是一種由內分泌系統及神經系統病變造成的腫瘤,只要有荷爾蒙作用的地方,都有可能被它影響,以神經系統周圍的腫瘤區分,有許旺細胞瘤(Schwannoma)、副神經節瘤(Paraganglioma)、神經母細胞瘤(Neuroblastoma)等,這些都屬於神經系統的腫瘤,全都囊括在神經內分泌腫瘤的範圍內,醫學診斷能力進步,這也是近年來神經內分泌腫瘤的盛行率會升高的原因之一。根據1996年到2016年期間的盛行率統計,平均每十萬人中,就有3.16人罹患神經內分泌腫瘤;若以性別統計,每十萬名男性中有3.61人,女性則是每十萬人中有2.75人,整體上,罹患率男性高於女性,且五十歲以上的人發生比例較高。像「斑馬」的神經內分泌腫瘤「人老嘍!身體一堆小毛病。」阿姨笑笑地說。門診來了一位阿姨,因為反覆咳嗽不見好轉,被耳鼻喉科轉到我的門診,懷疑可能是神經內分泌腫瘤。年紀一大,經常會有一些莫名其妙的小毛病,有些人會像那位阿姨一樣,以為是小感冒,所幸不去看醫生,自己去藥局買個普拿疼就好,這樣一來,可能已經失去及早診斷的機會,最後造成無法挽回的身體傷害,就像可能會罹患「神經內分泌腫瘤」,一種症狀不特別的癌症。神經內分泌腫瘤的症狀大部分都很常見,因此容易被忽略,或當成其他疾病治療,反而錯失了早期治療的機會。門診常見的神經內分泌腫瘤病患,大多是已經反覆就診很多科別,但症狀一直得不到改善。一般而言,在醫師下診斷之前,病人的就醫過程與症狀診治歷程會相當漫長,通常從開始懷疑,到最後確診為神經內分泌腫瘤,可能需要五年以上的時間,特別是前來就診多屬於四十到五十歲的女性病患,她們的焦慮感可能比症狀還要令人困擾,因此在陳述症狀時,也會包括疾病造成情緒上的影響,例如失眠等。當病人出現一些症狀,也做了相關科別的診斷與治療,在藥物控制之後,症狀仍未痊癒,卻又找不出導致症狀反覆的原因,若病患長期處在這麼一個反覆狀態之下,可能就需要朝神經內分泌腫瘤的方向思考,讓病患再做更精確的檢測。不論是排除也好,確認也好,只要能夠早期發現,就有機會讓疾病得到更明確的診斷與治療。我們聽過一段話:「聽到馬蹄聲,直覺會想到馬,大部分也的確是馬,但不要忘了,牠也有可能是斑馬。」排除問題通常靠醫師臨床上的經驗,但有時候看似不可能發生的事情,也可能是最終的結果,這段話很適合用來形容這個疾病的曖昧不明,斑馬不是保育類動物,也不罕見,就跟這個疾病一樣,它並不是罕見疾病,只是光聽馬蹄聲(常見症狀),不容易被辨認出來是斑馬(神經內分泌腫瘤),常被混淆,故而在一般醫學上也將神經內分泌腫瘤代稱為「斑馬」。氣喘、潮紅、盜汗,神經內分泌腫瘤的警訊!神經內分泌腫瘤的早期症狀通常比較沒有專一性,例如氣喘、皮膚炎、心悸、咳嗽、胃潰瘍、發熱,這些症狀都很難預測,也難以區分,很多常見的症狀都是來自於內分泌系統所分泌的內分泌激素造成的結果。舉例來說,有時候產生神經痛,是因為神經周圍的組織受到壓迫,進而造成疼痛;或是人體分泌腎上腺素造成血壓飆高;分泌胰島素,造成胰島素升高,讓血糖降低。有些人是因為胃泌素瘤(Gastrinomas)產生胃泌素,造成胃酸過多,進而導致胃食道逆流、胃潰瘍等症狀;或是有些內分泌會讓我們腹瀉,通常只要發生腹瀉,第一個反應會先去看腸胃內科,吃了醫師開的藥改善症狀,但過沒多久又出現同樣的症狀;或是有些人氣喘、咳嗽,到醫院檢查之後,發現根本沒有氣喘,或許就是神經內分泌腫瘤的問題。另外,有些女性會有潮紅、盜汗的現象,有點像「停經症候群」,即是內分泌「女性素」原先是正常分泌的狀態,突然間變少了,像是某些腫瘤抑制女性素的分泌,可能就會有類似潮紅的症狀出現。過敏、皮膚炎也是症狀之一,有些病人誤認為自己是先天皮膚不好,以為是季節性、環境塵蟎等因素造成的影響,將症狀輕描淡寫帶過,而抗組織胺可以減少過敏的臨床症狀,所以醫師都會開立抗組織胺的藥物。但同樣地,內分泌系統也會分泌組織胺,如果異常就可能產生氣喘、心悸。以上都是內分泌異常的緣故,讓身體產生了一些臨床症狀,而非一般的過敏、皮膚炎導致,只是恰巧症狀類似,而錯失了對症診治的機會。對於神經內分泌腫瘤來說,最難的部分在於「早期發現」,所以民眾應該平時就注意自己的健康,當身體出現臨床症狀時,例如常見的腹瀉,有時候會被歸因於腸躁症;或是氣喘與咳嗽,一般會認為是胸腔科的問題;而臉潮紅則會被懷疑是婦科的問題等。因為神經內分泌腫瘤也有可能造成以上種種症狀,如果求診相關科別沒有獲得確切的症狀改善,病人就要有所警覺。(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤:全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》) 書籍簡介 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病,盛行率比胃癌、胰臟癌更高!全身的內分泌和神經系統作用的地方,都有可能引爆地雷,咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……,你以為的小問題,卻是大症狀,早期診斷與治療,遠避腫瘤誤區!
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2020-10-22 科別.消化系統
原來不是單純的腹瀉!醫師指出常見的神經內分泌腫瘤及症狀,幫你早期發現及早治療
原來不是單純的腹瀉!常見的神經內分泌腫瘤一個人如果很常拉肚子,第一個反應會認為是「腸躁症」;當一個人皮膚潮紅、發炎,可能會被認為是皮膚病,朋友還會熱心推薦有名的皮膚診所!其中,最難以辨別的就是咳嗽了。導致咳嗽的因素那麼多,怎麼會往神經內分泌腫瘤方面想呢?因此,許多病患發現時,腫瘤已經轉移到肝臟,甚至壓迫到神經了!所以,本篇要來介紹幾個比較常見的神經內分泌腫瘤以及可能產生的症狀,讓大家可以提高警覺,早期發現,及早治療。嗜鉻細胞瘤,被誤認是一般高血壓神經內分泌腫瘤包含很多種疾病,過去可能都分散在各科之中,現在都歸屬於神經內分泌腫瘤的範疇了。其中一種是「嗜鉻細胞瘤」(Pheochromocytoma),它是長在腎上腺的腫瘤,會分泌腎上腺素,能讓我們的血壓升高,心跳速度變快。有些人會無故血壓飆高到兩百多,常被誤以為是高血壓,導致醫師會開高血壓藥物來控制病患的血壓,若是一般高血壓病人,只要吃了降血壓藥物,基本上病情就會得到控制,但有些病人就算吃了降血壓藥物,仍持續表現出高血壓狀態。一位年約五十、六十歲的大哥神色鬱鬱走進我的診間,他有高血壓,但吃了降血壓的藥物之後,狀況仍然無法得到解決,血壓依舊偏高,甚至出現胸悶、頭暈,甚至昏厥的症狀。這個時候,腎臟科或心臟科醫師都會進一步檢查病患有沒有心血管或腎臟方面的疾病,於是幫他檢測尿液中的兒茶酚胺(catecholamine)類激素,或正腎上腺素的代謝終產物──香草扁桃酸(VMA)。尿液檢驗報告顯示,這位大哥的VMA數值偏高,VMA不只是兒茶酚胺最重要的代謝物,同時也是體內氨類製造的指標。因此,醫師懷疑可能是嗜鉻細胞瘤,再進一步做腹部超音波後,果然在腎上腺的位置發現一顆腫瘤,這才確定他並非是一般的高血壓患者。血壓居高不下,可能是神經內分泌腫瘤!嗜鉻細胞腫瘤好發於成年人,尤以四十至五十歲之中年人為最,男女發病率相當。病人常因高血壓、盜汗、頭痛、心悸等典型症狀而就醫,或是因為健康檢查意外發現腫瘤的存在。通常這類病人只要透過手術切除腫瘤,就可以改善高血壓的症狀。原則上,在手術前,必須使用至少一到兩個星期的甲型交感神經阻斷劑(α-adrenoreceptor blockers),使血壓降到正常值。如果單獨使用甲型交感神經阻斷劑無法使血壓回到正常數值,或是病患心跳變快,在使用二十四小時的甲型交感神經阻斷劑之後,可以再加上乙型交感神經阻斷劑(β-blockers),達成更好的血壓及心跳控制效果。當我在泌尿外科擔任實習醫師,在開刀房與主治醫師學習時,有位嗜鉻細胞腫瘤患者正在接受腫瘤切除手術,當主治醫師把腫瘤切除取下的時候,麻醉科醫師馬上通報病患血壓下降至六十至七十毫米汞柱(mmHg),趕緊輸液、提升血壓,所以嗜鉻細胞瘤會嚴重影響血壓的高低,對此留下了深刻的印象。所有可以手術切除的患者,在術後都必須定期追蹤生化檢查,以確定手術是否成功,並且定期追蹤是否有復發或轉移的情形。容易誤診的胰臟神經內分泌腫瘤胰臟是經常產生神經內分泌腫瘤的部位。一般我們經常聽見的都是胰臟腺癌,約百分之九十九發生在胰臟的外分泌部(胰臟製造消化酶的部位),屬於外分泌功能。胰臟同時具有多種內分泌功能,能夠調控血糖數值的高低,因此,發生在內分泌細胞的腫瘤就是胰臟神經內分泌腫瘤,如胰島素瘤(Insulinoma)。◆胰島素瘤(Insulinoma)胰島素瘤是最常見的胰臟神經內分泌腫瘤,但仍然屬於罕見的範疇,胰島素瘤各個年齡層均有可能發生,主要好發於二十至五十歲的成年人。這類的神經內分泌腫瘤多數屬於單一且細胞分化較好的胰島素瘤,建議進行手術切除。胰島素瘤在臨床上的診斷並不困難,主要以Whipple 三合症(Whipple triad)為依據:一、發作時血糖濃度低於四十mg/dl ;二、運動或飢餓可以誘導症狀發生;三、給予含糖食物或注射葡萄糖,即可以解除症狀。當腫瘤分泌了過多的胰島素,導致血糖突然降低,造成心跳加速、血壓上升、臉色蒼白等症狀,最後因為昏厥或癲癇發作後,才被診斷出來是胰島素瘤。◆胃泌素瘤(Gastrinoma)「最近我老是胃痛,吃了胃藥也沒有好轉,才來醫院檢查,結果竟是胃泌素瘤……。」胃泌素瘤是僅次於胰島素瘤的胰臟神經內分泌腫瘤,其好發於四十到五十歲的中年成人。為什麼胃泌素瘤會常常被誤認為是消化性潰瘍呢?主要是因為胃泌素能夠促使胃酸分泌,若是胃泌素分泌過多,就會導致胃潰瘍、十二指腸潰瘍,這才讓許多人誤以為自己只是消化性潰瘍,也有些病患會有不同程度的腹瀉,因此胃泌素瘤才會經常被誤診。與胰島素瘤不同,胃泌素瘤大多屬於細胞分化較惡性的腫瘤,因此當發現胃泌素瘤時,往往已經轉移到其他器官。◆升糖素瘤(Glucagonoma)胰臟除了會分泌胰島素之外,還能分泌升糖素讓血糖升高,因此升糖素瘤會分泌過多的升糖素,使患者的血糖值持續過高,還會有皮膚紅斑、水泡與嘴角破等症狀,同時可能產生深層靜脈血栓,以及憂鬱等情況。醫師因此誤以為是糖尿病,便進行糖尿病的治療,導致病患後來發現體內有升糖素瘤時,腫瘤已經長得很大了。肺大細胞神經內分泌癌,預後效果差肺大細胞神經內分泌癌(LCNEC)是肺部罕見的腫瘤,屬於神經內分泌腫瘤的一種,罹患的病患大多都是年紀大的重度吸菸男性。LCNEC是生長在支氣管K細胞的肺部神經內分泌腫瘤,K細胞位於呼吸道黏膜上皮,具有合成、儲存和分泌肽類激素的功能。大多數患者會有胸痛、咳血、咳嗽、呼吸困難等呼吸道症狀,經常容易被忽略,當患者就醫時,腫瘤也已經轉移了。LCNEC大多屬於分化較惡性的腫瘤,大多會局部及全身轉移,早期的肺大細胞神經內分泌癌大多會建議手術切除,但術後復發的機率也很高。在病理學的統整之下,神經內分泌腫瘤底下涵蓋了很多病症,臨床上,想要找到神經內分泌腫瘤並不簡單,不僅症狀容易與其它疾病搞混,一開始都會經過抽血、尿液檢查、影像檢查進行檢測,最後還是需要做組織切片,才可以確診。神經內分泌腫瘤很難在早期就被發覺,因此超過一半的患者在就醫時,腫瘤可能已經轉移。不過,隨著醫療科技的進步,確診率也大幅提升,病患不需要過度恐慌,只要按照醫師的指示,相信他會做出最合適的治療計劃。(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤:全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》) 書籍簡介 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病,盛行率比胃癌、胰臟癌更高!全身的內分泌和神經系統作用的地方,都有可能引爆地雷,咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……,你以為的小問題,卻是大症狀,早期診斷與治療,遠避腫瘤誤區!
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2020-10-16 癌症.抗癌新知
癌友可打流感疫苗?醫師解析接種疫苗最好時機
今年受到新冠肺炎疫情影響,流感疫苗變得超搶手,台中慈濟醫院接獲不少詢問「正接受治療的癌症病人,可以注射流感疫苗嗎?」外科部主任余政展表示,流感疫苗屬於不活化疫苗,既安全也有助於癌症病人減少罹患傳染病風險,增加更多保護力,該打還是要打,但依個別不同情形,建議仍應諮詢主治醫師,決定接種與否與適當時機。余政展指出,近日門診電話頻繁,多位癌友來電諮詢「剛診斷罹癌,可以打流感疫苗嗎?」、「正在化學治療,可以打流感疫苗嗎?」、「曾經治療過癌症,現在穩定追蹤,可以打流感疫苗嗎?」從癌友反應看出,不論是初診斷治療中還是已穩定追踨的階段,對是否接種疫苗仍充滿疑問。流感盛行高峰在冬天,余政展表示,孩童、老人、醫療院所工作者、慢性疾病、心血管疾病及免疫力低下等高危險族群,建議應預防接種以降低罹患流感機率;癌症病人的免疫功能,由於疾病本身以及接受化學治療或放射治療所受到影響,比一般人更容易得到傳染病,或是因感染而造成嚴重後果。余政展建議,接受口服或注射治療中的癌症病人,該打的疫苗還是要打,一般臨床做法依衛生福利部疾病管制署建議的標準流程,接種疫苗最好的時機是在兩次治療的中間空檔、或準備接受治療前兩周注射流感疫苗效果最佳,但部份癌友量身訂定治療計劃,不見得都會一樣,如有疑慮仍應與主治醫師討論。今年符合接種公費流感疫苗對象包括:1.醫事人員。2.學生(國小、國中、高中、高職、五專一到三年級學生)。3. 50到64歲成人,65歲以上民眾。4.滿6個月以上到國小入學前幼兒。5.衛生防疫人員,安養、養護、長照機構,禽養業及動物防疫人員,孕婦及6個月內嬰兒的父母。6.幼兒園托育人員及托育機構專業人員(含社區公共托育家園)。7.具有潛在病者,包括高風險慢性病人、BMI大於30者、罕見疾病患者及重大傷病患者。
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2020-10-14 新聞.杏林.診間
只是個嬰兒怎麼會中風?一次如常的洗澡、餵奶後…卻是母親「人生噩夢的開始」
洗澡,是她們親子間最美好的快樂時光。她看過不少育兒書籍,有些寶寶並不喜歡洗澡,甚至會為此大吵大鬧;但是,蓉蓉不會。她總是笑著一張臉,享受溫暖的水流,猶如還在她肚子裡那般,不時揮舞著手腳,輕輕地打出小水花;那是她自己來到這個世界上,唯一能靠自己的能力所創造的小世界。可是,這幾天,蓉蓉的媽媽細心地發現,她不時會握緊雙拳。這個年紀的孩子握拳不是一件很值得注意的事;有時餵她喝奶,她也會伸出一隻小手緊抓著她的大拇指,似乎這樣就可以讓她感到安心。但是,蓉蓉握拳時的模樣貌似是一種最輕微的痙攣;她逼自己不要多想,有了小孩的母親總是會有點恐慌症。不過,蓉蓉另一個症狀就不容小覷了:她常常會嗆奶,甚至在喝完奶沉沉睡去時,突然因為吐奶而嗆醒。不對勁?一定是哪裡出了錯!她必須要帶女兒去就醫。帶她來到這個世界上的自己,有責任也有義務要安然地照顧她健康成長。病發 蓉蓉是這個家的第二個女兒,出生時有兩千八百九十五公克,三十八週又過三天以足月的姿態誕生;雖然不是在預期內所誕生的孩子,她的到來依舊讓整個家族開懷不已。她的成長隨順著老人家琅琅上口的七坐八爬,一刻也沒有落下;快要五個月大的她,早早就學會了翻身,也能坐得很穩了。「她一向都是那麼健康,所以我們都沒想過,她竟然會在七個多月大的時候癱掉。」蓉蓉到花蓮慈院就醫時已經六歲了,看到她的人都知道這個孩子正在受苦;她的病讓她沒有辦法像一般孩子那樣活潑大叫,只能像個植物人般躺在床上任由醫療無情介入。蓉蓉出事的時候,還不滿週歲;「五個月大時,她嗆奶嚴重,怕會有吸入性肺炎的風險,醫生幫她裝上鼻胃管。七、八個月大回診時,她因為打針而哭鬧,竟然哭著哭著就癱掉了。」蓉蓉媽回憶過往,仍覺心酸。就醫 緊急地帶著女兒先到臨近某醫院就診。經過檢查後,醫生告訴他們,蓉蓉確定是罹患了罕見的「毛毛樣腦血管病變」。將電腦螢幕微微調整方向,醫生貼心地讓他們可以看得更清楚;「這一條大條的血管承擔供給血液的要務,可是它卻閉塞了,導致後方的小血管雜亂的生長;因為血流量不夠,這些小血管長得又細又小。」這些醫學解釋往往令聽者頭痛;緊接著,醫師以最簡單又容易聽明白的話語給他們最沉痛的打擊:「說白一點,這就是一種缺血性腦中風。」其實,蓉蓉在洗澡時的握拳、嚴重嗆奶都是一記記的警鐘,他們並非渾然未覺,只是不曾往最壞的方向思考;「中風?她還只是個嬰兒怎麼會中風?」蓉蓉的媽媽幾乎驚叫出聲,這個解釋雖清楚明白,卻像一個謎團,她糾纏其中,解不明白。直到日後心情稍微平靜下來,在閱讀大量資料之後她才知道,「毛毛樣腦血管病變」原來是一種極為罕見的疾病,發病年齡從六個月到六十幾歲都有可能,尤其好發於十五歲以下的兒童,或是三十到四十歲之間的年輕人。面對這種罕見疾病,並非無法可解。醫生建議,蓉蓉可以做腦血管繞道手術;他有信心地說,院內曾替一個跟蓉蓉年紀相仿的孩子做過一樣的手術,手術非常成功,癒後狀況相當良好。他們動了手術,在蓉蓉媽媽生日的前一天;手術後,她失去了過生日的興致。因為,一樣的疾病,一樣的手術,預後狀況卻往極端的方向發展:蓉蓉沒有那個孩子的幸運,做完右邊的腦血管繞道手術後,她不僅腦部塌陷,還出現大量的腦積水;醫師緊急再次動刀,為她放置引流管,但是奇蹟並沒有降臨。「那是我人生噩夢的開始。」蓉蓉的媽媽自言,在蓉蓉發病之前,她是一個快樂的女人。早早就從美容師、專櫃櫃姐的身分退下,生活無憂無慮,生活中最常做的娛樂就是跟姊姊一起逛百貨公司、做臉洗頭;從蓉蓉倒下那一刻起,她卻成了一位名副其實的看護。腦積水、胃出血、吸入性肺炎、癲癇反覆發作,至花蓮慈院之前,整整快要六年的時光,蓉蓉飽受折磨;不僅連左邊也緊急做了腦血管繞道手術,為了保命,甚至還做了胃造廔口與氣切。蓉蓉媽媽學會操作呼吸器、甦醒球,連抽痰的動作都比剛到院實習的護理師還要熟稔快速;每一個動作都像是演練過數千萬回的教官,完美優雅,沒有一絲遲疑。有人曾問她:「抽痰這件事情,很多家屬都做不來,因為過程中患者會很不舒服,家屬會不忍心,妳怎麼可以做得這麼好?」「為了守住她那一口氣!我告訴自己我不是媽媽,我是護理師。」她平靜的雙眼中沒有一絲波瀾;多年來,照顧蓉蓉的生活早已將她的情緒消磨殆盡。「每次要去接大女兒放學時,我推著蓉蓉前往學校的路上,有時見她一口痰卡著,顧不得旁邊那麼多雙眼睛,我還是得在路邊替她抽痰。」那段路程才短短十五分鐘,她經常要走上半個小時,往往是邊抽痰邊等著大女兒放學。她的心思全放在蓉蓉身上。有一回,她發燒到四十度,緊急送醫;醫生告訴她是腎臟發炎,必須住院幾天。但是,只要點滴打完一拔針,她就會偷偷溜下床、騎上機車,回家看孩子;「因為全家只有我敢替她抽痰。」慈院團隊的診治 即使她奮鬥多年,蓉蓉雖然活著,但就只是了無聲息地躺著,只有在抽痰或是極度不舒服才有大幅度的動作。她不願放棄,轉診各院,並試圖在網路上尋求解方。最終,她帶著女兒來到我的門診。她當時走入我診間的那一幕,我始終無法忘懷:她推著一臺推車,車上除了幾乎接近全癱的蓉蓉,還有一大疊的病歷資料,六年來的就診紀錄無一遺漏。我花了一些時間,仔細閱讀這些病歷,心中充滿著惋惜,卻不敢出聲,只能在心裡喃喃自語:「怎麼會開刀開到腦部萎縮了呢……」然而,醫生的本分並非打擊患者與家屬的信心,而是要幫助他們迎向希望。「她罹患的確實是毛毛樣腦血管病變,日本人又稱這個病為『煙霧病』,因為小血管細如煙霧。」我告訴她,這個病好發在兒童時期,顱內內頸動脈到中大腦動脈交界處為何會萎縮狹窄,至今仍舊是個謎,也因此讓她發病的症狀像中風一樣;蓉蓉發病得早,有些人拖到成年甚至會引起腦溢血。「當時選擇做腦血管繞道手術是正確的。」我知道,蓉蓉的母親始終認為那是個錯誤的決定,因此才害了孩子的一生;五年多來。她一直將自己關在自責之中,難受得像是溺水般。「只是,問題在於,接血管的切口只有零點三公分而已;以我的經驗標準,必須要零點六公分才能夠引接足夠的血流。因為血流量不夠多,她後續的恢復就不盡理想,再加上其他的併發症狀,蓉蓉才會這樣持續惡化下去。」「那麼,我們要再動一次刀嗎?把切口弄大一點?」她眼底湧現的不再是淚水,而是希望。我的想法並非如此:「開腦是大刀,更何況她小小年紀就已經動過四、五次的腦部手術了,其中的風險不可不謹慎。既然這個手術已經完成,雖然血量不夠多,但我們可以運用其他方式幫助蓉蓉恢復。」首先,我們必須先解決她水腦的問題跟癲癇的情況。根據蓉蓉媽媽說,她兩歲半發生過一次大癲癇後,癲癇的狀況就像開關被啟動,從此不再受控;尤其夜裡更加頻繁,嚴重時甚至連呼吸都停止了。她苦笑著對我們說:「因為她的癲癇,我已經好多年夜裡沒有好好睡過了。」聽到我們要為蓉蓉做引流手術,媽媽當下就拒絕了,她的字句間充滿著譴責:「以前蓉蓉做過兩次,這兩次卻讓她的病情愈來愈嚴重,甚至造成慢性顱內積水的狀況。」「以前的醫院做法是傳統的引流手術,跟我們要做的腰椎腹腔引流手術不同;我們的手術,管線短,不用開腦,傷口小,風險也小。」我以為這番話可以動搖她的堅定,但過往的不快回憶猶如一張黑網將她包得密不通風,她最後仍拒絕了我的提議。我請她務必三思,解決蓉蓉腦積水的狀況是首要之務,之後的其他治療方法才能有更好的效果顯現。她在思考的同時,我緊接著告訴她我們第二項治療:「蓉蓉癲癇的狀況,之前一直以藥物控制,我看她的藥量愈吃愈重……蓉蓉現在睡著的時間是不是比醒來的時間長?」她嘆口氣,間接給予肯定的回答。「我們神經外科的蔡昇宗醫師在迷走神經電刺激手術治療方面是頂尖的高手。」我告訴她,這個手術可以有效控制蓉蓉癲癇的狀況;蓉蓉的癲癇若能緩和,我們才能接著談論她的未來。這個手術並不困難,但要價昂貴;日後還要更換電池,電池費用也是不斐。不過,對於這個提議,蓉蓉母親卻眼也不眨地點頭同意。後來我們才知道,她為了要讓蓉蓉做這個手術而四處奔走,向各大社福單位與基金會請求援助,最後才終於湊到足夠的手術費用。緊抓著希望,是這近六年來她最虔誠的信念。手術過後,我們再搭配輕微的抗癲癇藥物,蓉蓉清醒的時間愈來愈長。在癲癇控制之下,原本眼神難以對焦的她,漸漸地可以與我們四目交接;有一次,她看著我好一會兒,甚至還對我微笑呢!當美好的光灑進窗來,無害的塵埃漂浮其中,也會讓人覺得浪漫,我於是又向蓉蓉的母親提議引流手術。我告訴她,解決蓉蓉水腦的問題是根本;水腦問題解決之後,才可以真正看見蓉蓉身上奇蹟能有多大。這一回,她點頭同意了;引流手術後的成果,也讓她興奮不已。蓉蓉開始有了各式各樣的表情,變得逐漸有力氣。媽媽笑說:「真不知道是好事還是壞事,她現在竟然可以跟姊姊搶玩具了!」她那開懷的神情就像一朵花,無畏寒冬凜冽地慢慢綻放;這是她這麼多年來,真正打從心底發出的笑靨。「我的手是不是很醜?」蓉蓉的媽媽攤開十指,纖細的指頭上佈滿著死皮以及裂痕。她的問題沒有得到任何肯定的回應,沒有人捨得嫌厭一位悉心照料病兒的母親那雙滿目瘡痍的手,也沒有人會不捨地別開眼;反之,心裡是盈滿著動容,因為那是一種印記,名為母愛。此時的蓉蓉,在病床裡正在自個兒玩;今天,她靠自己的力量,已經坐起來整整一個多小時,破了她自己這七年來的紀錄,也顯示蓉蓉愈來愈有力氣,正朝著復原的方向緩慢前行。看著小生命的強韌,我們也堅信,蓉蓉絕非是那個被算命師預言活不過六歲的孩子。再過幾天,她就要過七歲的生日,而我們相信,我們會看著她長大;終有一日,她會從女童成為女孩,再從女孩成為女人,傳承著她母親的堅強與勇敢。林院長的大腦小教室:迷走神經電刺激晶片植入癲癇是腦部神經細胞不正常放電所致,發病時不僅會影響到意識、動作、感覺,許多幼童因此產生口語表達能力遲緩、動作不協調等病癥。一般而言,癲癇可以藉由抗癲癇藥物獲得有效控制,但有一部分患者無法藉由藥物控制癲癇病情。因此,二○○七年,衛生署通過以迷走神經刺激器做為新的癲癇輔助治療方法;此手術是將電極晶片植入視丘的前核或是將線圈圈在頸部的迷走神經,以適當的電流刺激,調節患者腦內的不正常放電以改善癲癇狀況。(本文摘自經典雜誌《能醒能走:林欣榮教授的腦醫學救命筆記》)
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2020-10-11 醫聲.疫苗世代
肺炎鏈球菌疫苗/除了流感疫苗 專家提醒:成人也要接種的9種疫苗!
公費流感疫苗10/5開打,今(2020)年民眾因為COVID-19疫情防疫意識提升,預期接種狀況更為踴躍,為節省等候排隊的時間,鼓勵民眾於10月5日開打後,可先向合約院所預約;若院所僅提供現場掛號,請民眾可先電話詢問合約院所疫苗剩餘情形後再前往,合約院所名單可透過疾病管制署流感防治一網通、疾管家或1922防疫專線查詢。也請醫療院所預先安排預約接種及現場掛號動線,做好人潮分流,避免排隊動線混亂,並讓預約者優先接種疫苗。衛生福利部指出,今年公費流感疫苗實施對象與去年相同,包括滿6個月以上至國小入學前幼兒、國小至高中(職)學生、50歲以上成人、具有潛在疾病之高風險慢性病與罕見疾病及重大傷病患者、孕婦及6個月內嬰兒之父母、幼兒園托育人員及托育機構專業人員、安養、養護、長期照顧等機構之受照顧者及所屬工作人員、醫事及衛生等單位之防疫相關人員及禽畜養殖等相關行業工作人員、動物園工作人員及動物防疫人員等,除學生於校園集中接種外,其餘公費對象可於10月5日開打後,攜帶健保卡及相關證明文件(如:兒童健康手冊、孕婦健康手冊等)前往合約院所接種。衛生福利部進一步表示,今年提供的公費四價流感疫苗共有3家廠牌,其中2家為雞胚胎蛋培養,1家為細胞培養,均經食品藥物管理署檢驗合格,品質安全有保障。民眾於接種前應由醫師進行評估,已知對疫苗成份過敏者或過去注射曾經發生嚴重不反應者,不予接種;發燒或有急性中重疾病者,請待病情穩定再接種。為落實防疫新生活運動,民眾前往醫療院所或接種站接種時,應佩戴口罩、適度保持安全距離及落實手部衛生等措施;接種流感疫苗後,應於接種單位或附近休息觀察至少30分鐘,待無不適再離開,另可能會有注射部位疼痛、紅腫等,一般會在發生後1至2天恢復,若有持續發燒、意識或行為改變、呼吸困難、心跳加速等異常狀況,應儘速就醫並通報當地衛生局或疾管署。因為擔心感染流感再加上新冠肺炎會讓自己和家人置身危險內,本來只有家有年長者或幼兒的成人才會主動自費打的流感疫苗,今年則是疫苗還未開打,很多診所就已經被預約一空。除了流感疫苗以外,還有什麼疫苗是成人應該接種的嗎?很多人都以為我們小時候所有傳染病的疫苗全都打完了,但其實疫苗有它的時效性,有些有二十年,有些則只有十年,流感因為病毒變異性很強,所以一年要打一劑針對當年預測會流行的幾種病毒株的疫苗。也因為新冠疫情的影響,除了萬眾齊待的新冠肺炎疫苗以外,很多過去大家忽略的疫苗重新受到重視,以下我們來為大家介紹還有哪些疫苗,是成人應該要趕快去打的。流感會引起全身症狀,第一個必打疫苗因為感染流感,會引起從呼吸道,到全身痠痛等全身性影響,加上從過去的經驗得知,感染流感再併發肺炎雙球菌會讓病情更嚴重,因此在目前新冠肺炎疫苗研發到開打仍遙遙無期的情況下,所有醫師都建議先預防流感,避免兩種病毒夾擊而引發重症,因此現在世界各國都在搶流感疫苗。所以在新冠肺炎疫情捲土重來前,大家絕對不要錯過流感疫苗。肺炎鏈球菌疫苗上呼吸道感染後,很容易併發肺炎,這不只好發在兒童,根據疾管署統計,每年的嚴重性可能致命的「侵襲性肺炎」,約有六到七成是發生在五十歲以上,若是六十五歲以上長者感染肺炎鏈球菌,死亡率超過25%,若併發腦膜炎或敗血症,死亡率更超過30%以上。台大兒童醫院院長黃立民提醒,雖然目前國內針對75歲上以有公費23價肺炎疫苗,但是它是以23種肺炎雙球菌血清的「莢膜多醣體」當抗原,這種抗原只能留在血液,無法預防血外感染,研究顯示多醣體疫苗無法引起免疫記憶,保護期只有2到4年,兩年內的保護效果不到一半,即使連續接種也無法提高抗體反應,而且容易引起敏感反應。因此目前多鼓勵接種13價肺炎結合型疫苗,可以將肺炎鏈球菌莢膜多醣體跟載體蛋白質接合在一起,改進T淋巴細胞依賴型反應,吸引B細胞產生免疫記憶高的IgG。50歲以上、合併糖尿病、心臟病及癌症等肺炎鏈球菌感染高危險群,最好接種13價肺炎疫苗。帶狀疱疹疫苗新冠肺炎疫情之後,大家注意到個人免疫問題,帶狀疱疹被認為和流感和肺炎併列為「秋冬三大流行病」。林口長庚醫院兒童感染科主任黃玉成提醒,秋冬季因為天冷、壓力大,是俗稱「皮蛇」的帶狀疱疹好發的季節,尤其五十歲以上、六、七十歲的長者特別好發,約有二、三成的人一生中至少會得到一次帶狀疱疹,而更要注意的是,年紀愈大的帶狀疱疹症狀較嚴重,而且更容易留下神經痛後遺症。神經痛後遺症不只一般的止痛藥無效,患者甚至得服用到抗癲癇藥物止痛,止痛效果還有限,因此目前建議五十歲以上接種帶狀疱疹疫苗,五十歲到五十九歲施打的預防發病的效果高達七成,六十歲以上則是五成。施打疫苗者即使發病,水泡發疹數大幅減少,疱疹後神經痛的預防效果高達近七成,特別是年齡愈大者的預防效果愈好。水痘疫苗日前成功嶺爆發役男群聚感染水痘,由於成人感染水痘後容易併發嚴重病情,多數發病者發病後都住院療養。黃玉成提醒,成年人才感染水痘,包括皮膚易併發細菌感染、指數上升、併發水痘性肺炎、易引發血小板低下的出血性水痘,死亡率是兒童患者的數十倍。台灣是2004年才全面施打水痘疫苗,所以17歲以上沒接種過疫苗,如果這些人過去未得過水痘,由於水痘傳染力高達九成,未來若不小心接觸水痘病患,或是帶狀疱疹病人(帶狀疱疹為水痘病毒引起),很容易併發嚴重的水痘病情。因此建議沒得過水痘又沒打過疫苗的成人,建議要接種水痘疫苗。成人最好要補接種的疫苗1.麻疹、腮腺炎、德國麻疹混合疫苗由於非自然感染,而是由疫苗產生的抗體,有效抗力過了十年效價減半、二十年幾乎失效,因此目前對於許多幼時曾接種過的疫苗,疾病管制署建議成人某些疫苗應該補接種疫苗,增強抗病效力。其中麻疹是近年來各國好發的傳染病,尤其包括歐洲和日本等許多國家的麻疹接種率低,抗體不足者接觸到麻疹病人發病率幾乎百分之百,病毒傳染力超強以外,成人感染後併發中耳炎、肺炎與腦炎的機率高,因此建議若需出國到麻疹疫區前宜補接種疫苗,19歲以後到65歲間建議宜補打2劑。2.破傷風、白喉、百日咳相關疫苗建議每10年接種一劑。3.日本腦炎疫苗日本腦炎易併發後遺症,因此建議在十九到六十四歲成人宜接種一劑,六十五歲以上再補接種一到二劑。4.B肝疫苗、A肝疫苗雖然台灣自民國87年起新生兒全面接種B肝疫苗,但是三十四歲以上成人仍有部份民眾無B型肝炎抗體,為預防B型肝炎,建議沒有抗體的成人宜接種3劑疫苗。另外部份新生兒接種過疫苗的民眾,年過二十歲就驗不出抗體,針對這些族群,建議宜再補接種疫苗增強抗體。現在的國人多無A型肝炎抗體,倘若要出國到A肝疫區,或是國內有小型群聚感染時,建議接種二劑A肝疫苗。5.人類乳突病毒疫苗十九到四十五歲三劑108年國內在女性十二到十五歲有公費人類乳突病毒疫苗接種政策,可預防子宮頸癌等多項癌症,一般建議女性十九到四十五歲的女性可以自費接種。
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2020-09-21 科別.感染科
影/醫師籲施打流感疫苗 和COVID-19有差異
每年11月至農曆春節和隔年2、3月是流行性感冒流行期間,今年又發生2019新型冠狀病毒感染 (COVID-19) 大流行,至今尚未有緩和跡象,醫師說,兩者都是相同RNA病毒,基因序列卻截然不同,傳染途徑和症狀類似,但傳染力和治療方法也有所區隔,流感是可預防疾病,COVID-19目前尚無有效疫苗和有效治療藥物,提醒大家施打流感疫苗,保護自己。衛福部豐原醫院感染科主任王唯堯表示,今年流感疫苗將從10月5日開始施打,符合學齡前幼兒、50歲以上民眾、孕婦、6個月內嬰兒父母、高風險慢性病患、重大疾病及罕見疾病者等公費流感接種者到醫療院、所進行疫苗施打,更希望非符合公費接種對象者能自費接種,提升自我健康保護力。王唯堯表示,病毒基因序列顯示,造成COVID-19的SARS-CoV2病毒是全新的冠狀病毒,流感病毒則是另一種RNA病毒,雖然都是RNA病毒,基因序列卻天差地遠。兩種病毒感染的臨床表現很類似,「流感」會出現發燒、咳嗽、喉嚨痛、肌肉痠痛,嚴重者會有肺炎情形;新冠肺炎則出現發燒、乾咳、頭暈、有時合併腹瀉或嗅覺異常,上述2種症狀是流感的罕見表現。「SARS-CoV2病毒」比「流感」病毒更容易存活在環境裡,是可以在不鏽鋼表面中最常存活9天,一般的塑膠製品也能存活2到3天,相對一般流感病毒僅能存活1到2天就消失,因此SARS-CoV2病毒的傳染力是比流感病毒更強。王唯堯建議,一旦COVID-19進入社區造成流行,施打流感疫苗者將不容易罹患流感,也能協助醫師在第一時間區別「流感」與「COVID-19」的差異,盡早診斷病情,避免擴大感染的情形發生。
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2020-09-06 科別.消化系統
健康醫點靈/常腹痛、腹瀉 注意腸道發炎警訊
花蓮一名30歲陳姓小姐常腹瀉、腹痛,向門諾醫院求診,擔心是大腸發炎。腸胃內科主治醫師戎伯岩表示,潰瘍性大腸炎屬腸道慢性疾病,不易根治,也易誤判為其他腸胃疾病,並增加罹患大腸癌機率,民眾若出現持續性腹痛,及長時間慢性腹瀉等,應就醫檢查治療。戎伯岩指出,發炎性腸道疾病中,以「潰瘍性大腸炎」及「克隆氏症」最令人耳熟能詳,雖屬於罕見疾病,但隨著飲食西化,比率有逐漸升高趨勢,尤其好發於20歲到40歲間,西方人患病比率高於東方人。戎醫師說,發炎性腸道疾病顧名思義,就是大腸小腸因某些原因引起發炎相關症狀,民眾若出現持續腹痛、大便次數增加、大便質變稀、軟或水瀉、血便、發燒、莫名原因貧血等警訊,就要特別注意。然而,這些症狀易和腸道其他疾病搞混,民眾有疑似症狀還是到醫院檢查為佳。戎伯岩提醒,發炎性腸道疾病的確會增加大腸癌的機率,特別是「全大腸型發炎」的潰瘍性結腸炎,若罹患逾15年,發生大腸癌的機率是一般人的2倍,且每隔5年危險性會倍增。他建議有發炎性腸道病史超過10年的民眾,應每年做大腸鏡檢查,也要注意其他如淋巴癌發生的可能性。目前醫界認為,發炎性腸道疾病的病因與免疫系統、腸道內細菌、環境及遺傳因子有關。醫師建議,患者除配合使用藥物、定期追蹤病情,養成良好生活習慣,適時地放鬆並減少不必要的壓力,也能有效降低病情惡化。
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2020-08-25 科別.風溼過敏免疫
症狀千變萬化、全身受影響的多發性硬化症 醫:唯有靠這件事改善
多發性硬化症(Multiple Sclerosis,簡稱為MS)是一種自體免疫性中樞神經系統疾病,也就是發生於腦部與脊髓的疾病。多發性硬化症與撞到頭、車禍這類外傷無關,而是一種免疫系統失調產生破壞自體中樞神經的疾病。讓神經短路的自體免疫發炎疾病我們的神經纖維表面覆蓋著一層「髓鞘」,髓鞘可以隔絕相鄰的電氣傳導,減少干擾,讓神經纖維傳導速率變快。這原理類似家裡的電線,銅線外圍會包覆一層絕緣外皮,就是為了減少電流傳導時受到干擾、耗損。多發性硬化症患者體內有些免疫細胞出現異常,會導致發炎並攻擊、破壞包覆神經纖維的髓鞘,就像是包覆電線的絕緣外皮變得破損、劣化,裸露的銅線容易發生短路那般,中樞神經的神經傳導也會因為髓鞘被破壞而發生「短路」,失去正常神經功能。 高雄長庚神經內科部神經肌肉疾病科蔡乃文主任表示,免疫系統的攻擊是隨機的,因此神經受傷的地方在中樞神經系統的各處都可能出現,受損的位置不只一處,會影響很多不同的神經部位,所以我們會稱之為「多發性」。每次攻擊後,都會讓神經髓鞘發炎受傷,癒合後留下疤痕,也就是所謂的病理上的斑塊,或說「硬化」。因此,從多發性硬化這個病名我們可以理解到,患者的神經纖維留有不少疤痕。「多發性硬化症容易發生於20歲到40歲的族群,」蔡乃文醫師指出,「而且以女性患者居多,女性與男性的比率大約是2:1。」在台灣,有罕病登記的多發性硬化總患者數約為1900人左右,算罕見疾病,但這個疾病在西方國家的患者比較多,尤其是緯度較高的國家。多發性硬化的症狀千變萬化、全身受影響多發性硬化症可能侵犯腦或脊髓的任何一個部位,也因為每位患者髓鞘受傷的位置不盡相同,症狀可說是千變萬化。侵犯到視神經,患者會抱怨視力模糊;侵犯到大腦,患者可能表現出運動功能受損、肢體無力,讓人誤以為是中風。有患者會頭暈目眩,有人講話大舌頭、口齒不清,有的則是失去平衡感。如此多樣化的症狀代表著視神經、運動神經、感覺神經或脊髓的受損,也因為臨床上病徵多、疾病認知度低,經常延誤確診的時間。 值得注意的是,多發性硬化症是會反覆發作的疾病。蔡乃文醫師表示,「多發性硬化症的每一次發作,都可能侵犯到不同部位,並帶來不同的症狀。」時好時壞、經常復發的多發性硬化症約七、八成的多發性硬化症患者屬於「復發緩解型」(Relapsing-remitting Multiple sclerosis,簡稱RRMS)。患者於疾病發作時會表現出不同的症狀,但在一兩個月後症狀緩解、狀況漸漸變好,甚至恢復到正常。「另外一小部分的患者會在症狀復發之間,狀況持續變差,」蔡乃文醫師說,「這群患者大約佔了15%,屬於次發進展型的多發性硬化症(Secondary progressive Multiple sclerosis,簡稱為SPMS)。」多發性硬化症要積極控制,延緩病情目前尚未有方式能治癒多發性硬化症,不過有許多藥物可以穩定並緩解病情,透過積極的藥物治療,可以減少復發或新病灶的產生;平日多做運動與復健,能盡量維持正常的活動功能,也要學會與疾病共處,對生活品質改善很大。在藥物治療方面,這幾年來可說是進步很多。蔡乃文醫師表示,過去只有干擾素之類的針劑能被用來治療多發性硬化症,患者得每天或隔天替自己打針。近幾年來,陸續有不少口服藥物出現,患者可以靠吃藥控制多發性硬化症,減少復發機會,比較方便、也不用挨針。目前健保核准的藥物已有七、八項,接下來還會有新的藥物陸續引進台灣。根據患者病灶、病情不同與個人情況差異,醫師會與患者討論來選擇適當的藥物。 「一定要提醒患者,不可擅自停藥!」蔡乃文醫師叮囑著:「不要因為吃藥吃半年沒發作,就以為病好了,而自行停藥。那有可能面臨很嚴重的復發!」運動復健要循序漸進、量力而為多發性硬化症會影響身體多處的功能,因此每次急性發作之後,應該盡早進行復健。通常在急性發作穩定之後,便可視患者症狀安排適當的復健計畫。尤其針對肢體無力、緊繃、痙攣等狀況,復健治療會很有幫助。在多發性硬化患者身上,可能就不適用大家平時熟知的「運動三三三」,也就是每週運動三次、每次三十分鐘、心跳達133下這樣的運動標準。最重要的是要針對個別患者的狀況擬定運動處方,例如當患者的平衡系統受損,就不該叫他去做打球、騎腳踏車這類型大量講求平衡感的運動。 「曾經有患者到健身房去,看到別人練重訓就跟著練,結果一個禮拜就受傷了。」蔡乃文醫師提醒,「復健與運動一定要考量病情及身體能否負荷,有些患者很心急,想要趕快恢復身體功能,反而容易運動傷害。重點就是,復健運動要量力而為、循序漸進。」一般而言,有氧運動有助於改善體力,維持心肺功能;徒手或借助器材進行阻力訓練,能改善肢體無力;水中運動有助於訓練協調能力,改善平衡感,水中的阻力可以訓練肌力,而且冷水能帶走熱量,運動後體溫不至於升高,可減輕疲勞感。由於每個人的症狀、嚴重度皆不相同,醫師會和患者一同評估,找到合適的運動菜單,漸進式地訓練。「按摩與伸展就比較適合大部分的多發性硬化症患者。」蔡乃文醫師說:「當肌肉過度緊繃,會引發疼痛不適。靠著居家伸展活動舒展關節與肌肉,很緩和,也不會造成心肺負擔,對關節的活動度與減輕疼痛都有幫助。」運動時務必注意安全,平衡感較差的患者要預防跌倒受傷。無論從事哪一種運動,請隨時留意環境溫度,最好能保持涼爽舒適,而且要記得隨時補充水份。運動復健,對身心都好蔡乃文醫師回憶道,有位患者已罹患多發性硬化症超過10年,反覆發作過好幾次,也留下一些神經學症狀,走路比較不方便,需要拿拐杖,走一小段路就需要停下來休息。患者的家庭支持還不錯,家人都能陪伴她正向面對多發性硬化症,幫她安排了運動復健的課程,雖然她能做的運動有限,不過相當認真學,在家也都不斷練習。「我發現她的整體狀況,包括肢體僵硬的程度、走路的平衡感,都有明顯改善。另一個最重要的是,她的情緒、心情,也都跟著變好了。」蔡乃文醫師說,「多發性硬化症患者,大部分會伴隨一些憂鬱、焦慮的狀況。畢竟當病情反覆發作,對一個人來講是很大的壓力。患者不知道該怎麼辦,也不知道什麼時候會變差?」運動復健、參與活動,除了對身體的症狀有幫助,能改善肢體的肌力、僵硬度,同時也對心情的改善有益。患者很開心能夠來參加活動,也感覺到自己漸漸進步,然後醫師又能調整運動處方,讓他繼續練習。這些活動,其實不只是對病患有利,家屬也能參與其中,可以幫忙、也可以一起做,進而促進情感交流、家庭和諧。貼心小提醒蔡乃文醫師提醒道,很多患者或家屬有進補的習慣,然而多發性硬化症是自體免疫疾病,要避免食補、藥補,任意進補反而會加重病況,甚至導致復發。採取均衡、清淡的飲食,減少身體氧化壓力,對免疫系統的平衡會比較好。平時作息要規律,不要熬夜、不能太累,搭配適當的運動復健,改善肌肉僵硬與肌耐力,按時回診並依照指示服藥,才是面對疾病的最佳方式!原文:
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2020-07-27 科別.腦部.神經
視力突模糊 竟是多發性硬化症
用眼過度是現代人的通病,常會感到眼睛痠痛、視力模糊,若視力模糊持續24小時以上,同時又出現肢體無力,特別是「女性」,千萬別以為這是正常的疲憊現象,恐是罕見疾病「多發性硬化症」纏身,得立即就醫。一位30多歲女性,一如往常按下手機鬧鈴準備起床上班,起身看一下手機螢幕卻是一片模糊,以為是忘了把眼鏡戴上,但掛上眼鏡後,其中一眼仍看不見。起初,以為是睡覺期間手壓在眼睛上導致視力模糊,由於單眼仍有正常視力,她暫時不理如常上班,不料症狀長達兩天沒有恢復,嚇得她趕緊就醫。免疫系統疾病 攻擊中樞神經收治患者的新北市立土城醫院腦神經內科主任徐榮隆表示,該名患者先到眼科就診,眼科醫師警覺性很高,懷疑是視神經發炎,馬上轉診至神經科門診,經核磁共振及多方問診確診為多發性硬化症。多發性硬化症是一種免疫系統疾病,也是一種罕見疾病。免疫系統不明原因攻擊中樞神經系統中髓鞘及神經纖維,影響正常傳導功能,也因神經傳導負責多種行為模式,表現的症狀也相對多元。徐榮隆解釋,腦部的神經纖維負責傳導各種訊息,神經纖維外由髓鞘包裹著,就像一條包裹著塑膠皮的電線,多發性硬化症患者的免疫系統會攻擊這條電線的塑膠皮,導致塑膠皮脫落,原本可以順利傳導訊息的神經系統,會出現類似「燒怕電」(短路)的現象。傳導能力受損後,會反映到身體不同的部位,最常見以視力模糊或消失、感覺異常、肢體無力、失去平衡、失禁等方式表現。台灣患者又以視力模糊、肢體無力兩種症狀表現最多。首次發病 多在20歲到40歲間多發性硬化症的表現症狀與一般疾病非常類似,臨床上定義為任一種症狀持續發生超過24小時,每次發作其症狀的嚴重程度會累進,或合併發生多種不同症狀,發生至少兩次以上。過去各科對於多發性硬化症的敏感度不高,導致確診時間較長,如今患者就診後幾乎能在一天內確診。多發性硬化症首次發病年齡介於20歲到40歲之間,如同其他的免疫疾病,女性患者多於男性,台灣的患者約有1100多人,此疾病西方比東方盛行,且多發生在氣候寒冷的國家,如冰島。規律服藥 才能維持正生活徐榮隆進一步表示,多發性硬化症是「沒辦法治癒」但「可被控制」的疾病,此疾病最令人擔心的就是未妥善控制時,症狀逐漸累積,到最後影響正常生活。因此治療目的就是避免再次發作,規律服藥絕對是患者終身得遵循的法則,能夠維持正常生活就是藥物的效果。但在規律治療後,患者常以為疾病已被治癒,便自行減藥或停藥,曾有患者自行斷藥而再次發作,導致四肢無力而失能。徐榮隆呼籲患者千萬別自行停藥,應依醫師建議定期追蹤,即使疫情期間也不該掉以輕心。徐榮隆表示,多發性硬化症是神經免疫疾病中最大宗的疾病,也是神經免疫學會最關注的疾病,如今土城醫院的成立,希望能免除新北市患者舟車勞頓之苦,就近就醫,增加患者醫囑遵從性,定期治療避免失能。此事也是林口長庚攜手土城醫院最大的任務,希望土城醫院的成立能造福新北市民眾,擁有更便利、更專業的醫療資源。(本衛教文章由台灣諾華協助刊登)
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2020-07-22 新聞.杏林.診間
醫病平台/為何需要「國家兒童照護網和南部兒童醫院」?
【編者按】這星期以「醫療的不平等」為主題,由三位小兒科資深主治醫師由不同角度闡述台灣目前兒童醫療整體資源流失和區域不平衡的危機,呼籲政府在全民健保給付改革的過程中,重視保護兒童保健預防與醫療的優先順位。衛生署(現今衛福部)從民國101年5月開始著手推動「兒童醫院」設立。在104年實施第一次評鑑,結果只有台大與馬偕醫學中心設立的兒童醫院通過評鑑。另外二家沒有通過。令人訝異的是南部並無醫院提出申請。新制的評鑑條文修改將於近日完成,屆時將會有一波新的競爭。不管評鑑結果如何,濁水溪以南沒有合格兒童醫院的現況在可預見的將來可能不會改變。這情形無疑是台灣醫療資源分配不均的極端表現之一。兒童醫院的推動與設立,其實是國家已經警覺台灣兒童醫療失衡的困境,包括先進器材的缺乏、兒科用藥的不受重視,以及專科醫師的不足所推動的政策。如何採行有效的方法導正過去累積下來的弊病,值得大家一起來思考。在健保給付制度下,少子化導致的兒童人口減少使小兒科近年以來成為醫院裡面所謂的孤兒科,甚至成為經營者眼中的賠錢貨。精打細算的醫院經營者幾乎不願意投注在兒科的身上。若以醫院的成本績效公式計算,世界上先進國家醫療上使用的新儀器、兒童適用器材、以及新的技術皆進不來,我們的兒童就無法受惠。「兒童是國家未來的主人翁」,這句話大家都可以朗朗上口,但至今不免讓人懷疑只是一句口號。政府制定的前瞻政策裡也少有為這群未來國家主人翁而設定的投資。台大醫學院名譽教授呂鴻基曾經揭露,健保開辦之初,因為未採納兒科醫療的成本高於成人好幾倍的事實,使得兒科健保給付從一開始的基準值就偏低。近年雖然有調升住院診察費和會診費,以及六歲以下加成,但還是不如內、外科的調升。這使得兒童醫療的發展仍是處於長期資源不足的困境。兒童治療用藥受限於藥廠研發新藥後,人體試驗的不容易。同類藥品中,幾乎只有一至二種被藥品管制局核定可以用於兒科病人的治療。使用劑量是根據小孩體重或體表面積而定,因此,劑量常常是成人的二分之一、六分之一、甚至十分之一。廠商賣給兒童或新生兒,甚至早產兒一個月的藥量,常常沒有成人吃三天來得多。如果只考慮營收,藥廠何必推廣病童族群的用藥?因為如此,常常有一些低價,或罕見疾病的藥物甚至得拜託廠商不計利益進藥。即使如此,有時還會遭醫院以沒有藥價利潤為由取消藥物品項。在南北不平衡發展的現況下,有特別醫藥需要的病患就得移地就醫,忍受長期奔波的痛苦。小兒專科醫師的養成相當不容易,尤其在健保給付偏低的情形下,更沒有年輕醫師願意投入兒童醫療行列。前輩們說過,健保開辦前,國立醫院小兒科住院醫師招考,需要醫學系畢業成績前十名才有資格報考。顯示以往兒童醫療被醫學界重視的情況。然而訓練一位小兒專科醫師後,進一步往更專精的次專科(例如免疫科、腸胃科等等)深造,並且願意投入在醫學中心繼續服務、教學、以及研究的醫師,是少之又少。原因應該無庸置疑,就是收入少、事情多、又不被重視。不只於此,就連與小兒科相關的科系,像小兒外科、小兒神經外科、小兒耳鼻喉科、小兒眼科等,一樣找不到專科醫師。這些現象,怎叫人不為我們這些國家未來主人翁的健康照護而擔憂。上述導致兒童醫療不足,資源分布不均的原因,著實需要國家用整體社會資源來因應。現況是連台大兒童醫院都無法在財政和行政上的自給自足,必須要靠母院挹注經費才能夠存活,其他兒童醫院如何生存?一語道破了投入在兒童醫療照護人員的辛酸。兒童醫院的設立絕非是「輸人不輸陣」,也絕不是想要經營醫院賺錢。完整的兒童醫院功能除了照顧「急重難罕」病童外,還得兼具預防醫學,民眾與醫療人員的教育訓練以及醫學研究的功能。同時執行中央政策(如防疫、兒童篩檢與疫苗接種),整合地區醫療,並且與國際接軌、永續經營。如何讓兒童醫院能夠達成這些任務,沒有足夠的經費財源一定是做不到的。然而,台灣是誰能做這件事呢?也只有代表全國人民的中央政府了。如果國家級兒童醫院能由立法設立、編列預算、訂立目標和規模,用人民納稅錢照顧國家未來主人翁,活用兒科醫學界多年累積的經驗和人才,這些棘手的問題才能迎刃而解。聰明有為的政府當如是。兼顧醫療資源南北平衡,規劃成立「國家兒童照護網和南部兒童醫院」應該是國家的當務之急。
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