2023-05-12 醫聲.醫聲要聞
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發展遲緩
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2023-03-31 醫療.兒科
新生兒死亡率它最高！每年3000名寶寶健康異常，靠「新生兒篩檢」早治療預後佳
【本文重點】台灣去年生育率全球最低，而脊髓性肌肉萎縮症是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。衛福部4月1日起擴大SMA用藥給付外，醫界呼籲家長重視新生兒篩檢必選、加選項目，及早發現問題，以降低死亡率。新生兒篩檢每年診斷超過3千的異常個案，衛福部國健署補助必選篩檢項目21項，包括先天性甲狀腺低能症、苯酮尿症、楓糖尿症、半乳糖血症等，可額外加選10項包括SMA等新生兒罕見疾病檢測，則屬於自費項目。家長需重視及早篩檢治療，以免影響孩子一生。--by ChatGPT「脊髓性肌肉萎縮症」是嬰兒死亡率最高遺傳病台灣去年新生兒不到14萬，生育率全球最低，連續3年負成長，除了生得少，據統計，每千位嬰兒就有4.1名死亡，超過日本、韓國2至3倍。而脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，衛福部4月1日起擴大SMA用藥給付外，醫界也呼籲，為了及早發現新生兒異常、降低死亡率，家長除了產前篩檢以外，新生兒篩檢的必選、加選項目一樣重要，及早發現問題與治療，預後效果更佳。新生兒篩檢每年診斷超過3千的異常個案。衛福部國健署補助新生兒必選篩檢項目21項，包括先天性甲狀腺低能症、苯酮尿症、楓糖尿症、半乳糖血症等，可額外加選10項包括SMA等新生兒罕見疾病檢測，則屬於自費項目。臺灣兒科醫學會理事長李宏昌、台灣新生兒科醫學會理事長林鴻志表示，許多疾病發生於無形，以兒科立場皆建議及早篩檢、治療。「新生兒篩檢」助及早發現治療台灣周產期醫學會副理事長黃建霈表示，少子化讓爸媽更加重視產檢，會花大錢做羊膜穿刺、羊水晶片、NIPT等精密檢查，但產前檢查並不包含新生兒篩檢，諸多疾病更影響孩子一生，像是甲狀腺篩檢若未篩出，恐影響孩子智能，蠶豆症未篩檢也會導致嚴重溶血性貧血，肌肉萎縮症也需要及早介入治療。台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志表示，SMA是台灣嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，若父母皆帶有SMA基因，小孩有十分之一機率成為SMA，SMA患者有9成於3歲前發病，其中6成屬於重度，會在6個月大時發病。國內調查發現，SMA患者死亡年齡中位數8.8個月，相較國外更嚴重，而SMA患者每天面對疾病退化，包括運動功能、進食或呼吸困難，且需要長期居家照顧，是難以想像的痛苦。台灣小兒神經醫學會理事長李旺祚表示，新生兒出生48小時即可篩檢，採取一次足跟血就可以進行必選及加選檢查。在台灣，每48人就有1人帶有SMA基因，臨床上常見SMA造成新生兒發展遲緩，若未及早篩出，即使後續再治療，情況只會越差或退步，若及早篩檢就能改變小朋友的一生，凸顯早期診斷、治療的重要性。以2022年出生率推估，國內有1萬5千個家庭未進行加選篩檢，不加選原因前3名，包括決策進行篩檢時間太短、篩檢衛教資訊太少、太晚才開始了解篩檢項目，也有家長認為已有做產前帶因者檢驗、產前胎兒診斷而不加選。鐘育志感嘆，台灣新生兒篩檢曾是亞洲領先，國內3大新生兒篩檢中心篩檢率曾高達97.2%，但今年1至2月僅剩68%，反觀美國去年實施新生兒SMA篩檢率高達97%，今年更設定98%目標。「一滴血驗百病」罕見疾病中高達8成為基因遺傳導致台灣小兒神經醫學會秘書長、部立雙和醫院小兒神經科主任郭雲鼎表示，罕見疾病中高達8成為基因遺傳導致，過去常說「一滴血驗百病」，新生兒篩檢可一次驗多項可治療的罕病，除了SMA也包括黏多醣症（MPS）、龐貝氏症（PD）等，發生率最高的SMA，篩檢準確度也相當高。台大醫院基因醫學部醫師徐瑞聲表示，部分家長希望先幫寶寶保險後再做篩檢，但往往錯過出生48小時，若延後治療預後效果仍有差。除呼籲家長及早做新生兒篩檢，台灣目前有3種治療SMA藥物，包括脊髓腔內注射藥物、口服藥物及基因治療，健保署4月1日也將擴大SMA治療藥物給付。中華民國人類遺傳學會董事長林炫沛表示，過去SMA第一型患者無法活過2歲，但現在許多孩子能活蹦亂跳，過去政府在新生兒篩檢投入心力，希望不要做半套，既然SMA可以早期確診，更應將10項自費項目納入健保給付，減少遺憾發生。延伸閱讀：．「家有罕病兒為何還要生？」31歲媽育四子撕刻板標籤．「新生兒篩檢」醫：把握出生48小時！．罕病「泡泡寶寶」靠篩檢搶救 3個月大媽媽第一次抱哭了責任編輯：陳學梅
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2022-12-15 醫聲.罕見疾病
吳淡如心疼罕病媽 陳莉茵落淚：謝謝兒子讓我認識罕病
作家吳淡如13日晚間在臉書上以「一個辛苦而偉大的女人的故事」為題，分享在中廣節目中訪問罕見疾病芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）患者母親「小花媽」的心情，認為她誠懇付出、願意承擔。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵也是罕病病友母親，今天是已逝兒子37歲生日，她回首因兒子踏上罕病病友權益爭取之路，不禁落淚。「我好欣賞這個女人，眼神非常堅定，她在講故事的時候，眼中沒有悲哀，兩眼發亮，似乎在說，她完全接受命運的安排，而且願意承擔，就這樣，沒有怨言，不提出任何抗議。」吳淡如在文中感性表示，小花媽為母則強，在孩子確診罕病後，成了單親媽媽，其後先是透過法律爭取撫養權，此後辭去正職，白天照顧小花，晚上兼職製作辣椒醬營生，為節省成本還親自送貨。受罕病照顧者的精神動容，吳淡如寫道：「這世界上最逃不掉的，就是母親的責任。我們負擔，我們誠懇付出，我們深覺光榮，不管有多苦。」陳莉茵也是罕病患者的母親，兒子罹患原發性肉鹼缺乏症，治療期間受盡痛苦；在21歲因誤診過世。若兒子還在人世，今天已是37歲生日。陳莉茵一早就上山，在兒子墳前懷念。她哽咽表示，雖然不知道兒子現在去了哪裡，「但無論如何，我都是他媽，謝謝他來當我的兒子，祝福他日日是好日。」從一開始賣房、借錢籌措經費帶著兒子赴美就醫，到後來奔波各地，創立罕病基金會，陳莉茵希望以更全面的方式協助罕病家庭。她說，一路走來自己無役不與，積極從事政策倡議，為罕病病友爭取更多藥物納入健保，即使遭受外界議論仍在所不惜。她說，很謝謝兒子讓她就此踏入罕病領域，也因此深深體會生命的意義。日前聯合報刊出退休力系列報導，文中提到「未婚單身、獨居、離婚、喪偶，愈來愈多人或早或晚都可能成為『超單身世代 』，步入一個人的老後。」陳莉茵感嘆，除了經濟壓力，擔心孩子出生後罹患難治疾病，或許是年輕人不婚不生的原因之一。她直言，罕見疾病是生命傳承中難以避免的隨機風險，應由政府之保險機制落實風險分攤，協助罕病患者用藥，避免家庭經濟陷入窘境。陳莉茵表示，小花媽的故事是基金會罕病職人推廣的一環，希望打破庇護工廠的形式，讓罕病病友及家屬，在有限的時間、空間下發揮所長，取得就業機會緩解經濟困境，並獲得肯定。她表示，樂見媒體、作家也能共同重視罕見疾病患者需求，希望各界永遠不要忘記弱勢。病童小花出生時即確診AADC缺乏症。此疾病係政府公告的240種罕見疾病之一，根據國健署統計，截至2022年十月，全台僅有約60位患者。AADC缺乏症的遺傳特性為體染色體隱性遺傳；由於AADC酵素缺乏，影響多巴胺、血清素的製造，也導致腎上腺素、正腎上腺素分泌不足。患者最明顯，也是最讓家人痛心的症狀，是每隔一段時間就會發生，表現類似癲癇的「動眼危象」——患者會兩眼上翻，同時肩頸肌肉痙攣，期間無法進食、休息，相當難受。此外，AADC缺乏症患者也可能同時出現嚴重的發展遲緩、自律神經系統功能失調、全身性手足徐動症、運動障礙等多種症狀。
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2022-11-21 醫聲.罕見疾病
全台唯一CLS罕病 8歲童愛比讚努力做最棒的自己
今年8歲的小寶（化名）罹患罕病Coffin-Lowry症候群，是全台灣唯一案例，幾乎沒有語言能力的他最愛比讚，小寶媽希望兒子開心，慢慢學會叫爸媽，在自己的時區做最棒的自己。罕病基金會今天下午舉辦第20屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮，今年頒發10個獎項，共453名病友獲獎，包含118種病類，獎助總金額超過新台幣320萬元，創下歷年之最，小寶也是本屆得獎者之一。總是笑咪咪、喜歡和新朋友打招呼、比讚的小寶，被媽媽笑稱是「人人好」個性，真的很擔心哪一天兒子會跟著別人跑了。回憶起剛出生的小寶，媽媽提到，小寶一出生就被發現甲狀腺低下、嚴重聽損，甚至在4個月大左右被醫師研判有發展遲緩。別的孩子「七坐八爬」，小寶到8個月都不會翻身。媽媽帶著小寶不斷尋醫，一心想找出孩子身形矮小的原因，直到今年2月在成大醫院的檢查報告上終於找到答案，是基因突變，小寶罹患了發生率僅5萬分之一的「Coffin-Lowry症候群」，是目前為止全台灣唯一病例。當初醫師的宣判沒有打敗小寶一家，言語總帶著樂觀的媽媽說，「開心也是一天、不開心也是一天，生病就一定還是要盡力照顧他」。小寶3歲那年，接受人工電子耳手術，第一次接收來自世界的聲音，既害怕又排斥，媽媽天天和小寶慢慢說話，即使不能完全理解，但希望小寶能愛上萬物的聲音。從幼兒園得媽媽揹著、大班終於跨出第一步，到現在能頑皮地跑給媽媽追，小寶天天都在進步，媽媽笑著說，小寶已經會用手語表達出早安的「安」字，用專屬他的方式，開心與世界互動，偶爾向媽媽撒嬌，甚至會將好吃的東西分享，「還不能不吃，他會把我的口罩摘下來，就是要我嚐嚐。」媽媽現階段對小寶最大的期待，是希望小寶能開始說出簡單的口語，像是自己說出「餓餓」，或叫爸爸媽媽，相信只要小寶繼續努力，他的生活自理能力一定會越來越成熟、穩定，成為最棒的自己。Coffin-Lowry症候群（Coffin-Lowry syndrome，CLS）通常見於重度或極重度智能障礙的男性，目前尚無文獻指出CLS的盛行率，但根據臨床經驗，推估發生率約為4萬分之一至5萬分之一，但機率可能低估。罹病者顏面外觀如眼距過寬、前額突出、厚唇等，可能表現出肌肉張力低下和關節過於鬆弛、發育遲緩等。CLS患者預期壽命可能比一般人短，曾有文獻記載13.5%的男性患者和4.5%的女性患者死亡的平均年齡是20.5歲。提高死亡風險的因素，包括心臟異常、全腺肺泡肺氣腫（panacinar emphysema）、呼吸系統併發症、漸進性脊柱後側凸及癲癇導致的吸入性肺炎。
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2022-11-14 醫療.消化系統
B型肝炎抗體消失該補打疫苗嗎？醫建議高危險族群需追加接種
「小時候打過三劑B型肝炎疫苗，但是現在測不到抗體，需不需要追加接種B型肝炎疫苗？」相信許多人都有這樣的疑問，究竟在哪些時候要接種B型肝炎疫苗？抗體消失後，是否仍有保護力？關於B型肝炎的預防接種，請高雄醫學大學附設中和紀念醫院肝膽胰內科謝明彥醫師來解答。所有新生兒都要接種B型肝炎疫苗台灣是世界上第一個替新生兒大規模接種B型肝炎疫苗的國家，謝明彥醫師說，從1986年7月開始，所有新生兒會在出生24小時內打第一劑B型肝炎疫苗；出生1個月時，接種第二劑B型肝炎疫苗；出生6個月時，接種第三劑B型肝炎疫苗。完整接種B型肝炎疫苗，能夠有效降低B型肝炎帶原率，謝明彥醫師指出，過去台灣的B型肝炎帶原率高達15%至20%，現在6歲幼童的B型肝炎帶原率已經小於1%，預防接種的成效相當卓越。高風險新生兒還要接種B型肝炎免球蛋白HBIG親子傳染是B型肝炎的重要傳染途徑，母親血液中的B型肝炎病毒可能經由胎盤，或在分娩通過產道時，傳染給新生兒。在小時候感染B型肝炎病毒，有較高的機會變成慢性帶原，因此必須透過預防接種，盡量阻絕親子感染。在2019年之前，如果媽媽的B型肝炎s抗原陽性且e抗原陽性，代表傳染風險較高，所以新生兒在出生24小時內，會接種第一劑B型肝炎疫苗，再加上一劑公費B型肝炎免球蛋白HBIG。謝明彥醫師說，在2019年以後，政策調整調整為，只要媽媽的B型肝炎s抗原陽性，新生兒就會在出生24小時內，接種第一劑B型肝炎疫苗，再加上一劑公費B型肝炎免球蛋白HBIG，希望進一步提升阻絕親子傳染的成效。後續這些新生兒也會在出生1個月、6個月時，分別接種第二劑、第三劑B型肝炎疫苗。等到寶寶滿12個月時，應進行B型肝炎表面抗原及表面抗體等檢測，以了解狀況，並讓醫師決定後續的追蹤措施。成年人需要追加接種B型肝炎疫苗嗎？研究顯示，在出生時有依照時程完整接種過三劑B型肝炎疫苗的成年人，即使在接種多年後血清B型肝炎抗體檢測為陰性，但是多數檢測陰性者的細胞性免疫力並未消失，仍然具有保護力，所以目前沒有建議B型肝炎抗體消失的成年人全面追加接種B型肝炎疫苗。謝明彥醫師說，如果是B型肝炎感染高危險群，例如有多重性伴侶、免疫不全者、血液透析病人、器官移植病人、接受血液製劑治療者、注射藥癮者、同住者或性伴侶為帶原者、身心發展遲緩收容機構之住民與工作者、可能接觸血液之醫療衛生等工作者，可以追加接種B型肝炎疫苗。追加接種1劑B型肝炎疫苗後，會於1個月後再抽血檢驗，若表面抗體仍為陰性（
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2022-10-10 醫聲.罕見疾病
夜盲症狀竟是罕病！感光細胞持續死亡將致失明
春季大曲線、夏季大三角、秋季四邊形、冬季雙子座流星雨在星空輪轉，象徵一年的更替，但在小昱眼中看來，是一片長達15年的黑暗歲月。之所以如此，是因小昱罹患罕見的萊伯氏先天性黑矇症（LCA）。夜晚「伸手不見五指」 母子倆摸黑前行14年其實早在小昱3歲時，在醫療診間無意一句「我晚上看不見」，引起媽媽的注意，當天夜晚已是漆黑，媽媽嘗試在他眼前揮手，卻發現小昱是眨也不眨眼，因此攜著他踏上艱辛的求診之路。果然，二度求診的醫師一看，直言小昱的病況絕非單純的近視，建議到大醫院做更詳細的檢查，於是母子倆轉輾來到台大醫院，才由眼科主治醫師楊中美確定了LCA的診斷，開啟14年的定期追蹤之旅，期間視力檢查始終是紅字，眼鏡一副副接著換。直到2017年，台大醫院眼科主治醫師陳達慶從美國進修返台，覺得小昱的情況恰似在國外研究的疾病，便透過醫院團隊的基因分析技術，最終確診為RPE65基因缺陷之LCA。LCA奪走夜晚安全 僅靠露營燈支撐LCA是種罕見的遺傳疾病，病患在嬰幼兒時期的視力會急劇下降，嚴重者降至0.05度以下甚至無光覺，其它可能伴隨出現的眼科表徵包括高度遠視、早發性白內障、圓錐角膜，也有可能出現發展遲緩、腎病、聽覺異常等全身性共病。因其早發的特性，約有20％的失明學齡兒童是此病所致。至今已有超過300個基因被指出與基因性的視網膜退化有關，其中與LCA最主要相關的12個基因於2021年正式被國民健康署列入罕見疾病的認列範圍。小昱是其中的RPE65基因發生缺陷，造成感光細胞的退化喪失，不但視野縮小，晚上更是陷入全然的黑暗，因此他得趕在日落前回家，夜間出門也須有人陪伴。冬天天色暗得早，傍晚的放學時刻，對小昱已是全然黑暗，只能獨自摸牆一步步走回家。「我真的很自責，讓他一個人這麼害怕。」回憶起那段意外，小昱媽媽言談中仍充滿不捨，此後，她買了防水、高亮度的露營燈給小昱隨身備用。在日光漸暗時，小昱憑著露營燈的光，照出路面的輪廓，摸索前行。基因治療點亮黑夜 病況持續進步 「我當然會擔心，會不會有天就⋯。」不同於其他孩子，小昱的夢反而隨著歲數而縮小，無法安心看電影、無法夜遊、未來可能無法開車等等，每天睜眼醒來都是種壓力，他知道，當眼裡的感光細胞全數死亡的時候，他將失去所有的視力，沈淪永夜。幸好，在陳達慶團隊持續與歐美第一線基因治療的接軌之下，於2021年帶來喜訊，將新的基因治療引進國內，可以進行人體實驗。勇敢的小昱第一時間答應，「反正都有可能失明，不如放手一博。」最終小昱被挑中，以恩慈療法的方式，幸運地成為東亞首位接受基因治療的LCA病患。陳達慶說明，基因治療是透過病毒載體，將正常基因注射到患者視網膜，但可以接受治療的病患，需要具備二個前提，一為病患缺陷的基因須符合此次治療針對的基因，二為病患須尚存健康且足夠的感光細胞與完整的視神經迴路，否則治療效果有限。去年5月新冠疫情大爆發之際，基因治療藥物送達台灣，醫師趕緊安排符合條件的小昱進行治療，術後幾乎沒有副作用。二個月後，小昱的夜盲症狀明顯進步，半年後眼底的不正常代謝沉澱物減少，目前病況持續改善，小昱的夜不再黑。一眼要價1100萬元 盼基因治療納保助恢復生產力「全世界首例個案治療至今已有11、12年」，陳達慶指出，針對RPE65的基因治療成效有目共睹，2017年更通過美國食品藥物管理局核准，成為第一個遺傳性視網膜病變的基因治療藥物。目前基因治療藥物在台灣仍處臨床試驗階段，未來將陸續面臨罕藥認證、許可證申請、納入健保關卡。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，近年健保因財務困難，罕藥給付也日益艱困，經統計，自二代健保以來，公告罕藥至納入健保平均約需30個月。治療一眼的費用，要價約1100萬元，但與此同時，LCA患者眼裡的感光細胞正逐漸凋零。陳莉茵說，雖然一次性治療成本較高，但相對於失能造成的終身社會支出，仍是划算，「病患也希望減少失能程度，提升生活品質，以回歸社會，增加生產力，為其他人奉獻。」因此她呼籲，每年若可另多撥付健保定額基因治療專款，在患者病況無法挽回之前，及時提供可負擔的治療與用藥。今年18歲的小昱，考上產品與媒體設計相關學系，享受夜晚在鄉間小路散步觀星，也準備用雙眼打造一個個作品。他在後續定期追蹤視力的同時，也不忘當初基因治療排在他後面的小朋友，所以小昱不僅在診間以過來人的經驗幫忙安撫幼兒，也希望成功的基因治療效果也為其他相同基因缺陷的病友照出一條明路。
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2022-10-09 醫聲.罕見疾病
4長針直入腦門 罕病AADC病童靠基因治療續命
「我不知道如何向家人開口，說懷中的小孩或許得了現在醫療沒辦法救治的病，3歲左右就會離世。」小蒴媽媽哽咽回想，她被告知小孩可能罹患當時無藥可治的「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」後，為了安大家心，她故作鎮定，誆稱小孩吃藥即可康復，實則在家中廁所靜靜地流光了淚。毫無頭緒的怪病 哭聲成線索2013年，作為長孫、長子的小蒴，在全家族的期待中出生，隨即卻因發高燒進新生兒加護病房，6、7個月時，間歇性出現類似癲癇的症狀，且發作漸趨頻繁，小蒴媽媽只好抱著強褓中的稚兒到處求診，但即使朝著醫師指出的腦神經問題，深入檢查仍顯示一切正常，「醫師只告訴我持續觀察，但到底要觀察多久？」無盡的等待讓一家陷入愁雲慘霧。直到小蒴因重感冒到一間診所就醫，被醫師警告他的哭聲非同尋常，建議轉診至馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任、罕見疾病基金會董事長林炫沛，困惑一家人的謎題才出現解答，小蒴最終被確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症致自律神經功能失調 如小兒版帕金森氏症AADC缺乏症是一種罕見的體染色體隱性遺傳疾病，當缺乏AADC這種酵素時，不僅連帶影響多巴胺與血清素的製造，也一併使腎上腺素與正腎上線素分泌不足，引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等等。以小蒴來說，他的症狀包含肢體張力低下、全身性的手足徐動症、缺乏語言發展、餵食困難、昏睡、情緒不穩、眼皮下垂、睡眠障礙等等，有些運動障礙和巴金森氏症相當類似。不過最折磨人的是，每隔不久，小蒴都會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣（又稱眼動危象），期間他難以學習、進食甚至休息。若沒有積極治療，AADC缺乏症病童終其一生不會有頭控能力，無法坐或站，無法講話，又因眼動危象造成進食不良，發生低血糖的症狀及吸入性肺炎，平均5歲左右便因嚴重功能障礙而逝。稚兒罹AADC缺乏症 全家因病停滯不前事實上，在2010年，台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊已經研發出AADC缺乏症基因治療，將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中，提高多巴胺產量，改善神經問題，並以恩慈療法專案申請的方式，完成全球首例個案。然而，小蒴確診之際，正值團隊暫停基因治療恩慈療法，申請臨床試驗，期望往後藥物被核準納保，縮減每次個案申請耗費的時間，所以小蒴只好先接受多巴胺受體刺激物的藥物治療，並持續等待新藥。令人惋惜的是，台灣病童對藥物治療的反應不佳，小蒴也不例外，他的病情起色有限，依舊全身癱瘓、進食困難，一天睡不到3小時，持續發出的低鳴聲也侵蝕著家人的精神。普通的育兒生活想像，因為小蒴生病有了天翻地覆的改變。小蒴媽媽咬牙完成已考上的碩士班學位後，辭去原有的法務工作，改當時間彈性的大學兼任老師，小蒴爸爸則因沉重壓力疏離妻兒，隱藏身為家庭支柱的脆弱。某天，一陣崩潰哭叫聲劃破寧靜的早晨，小蒴媽媽上前查看，發現個性如鋼鐵般的媽媽，因照顧孫子而心力交瘁、不堪負荷，她才驚覺事情不能繼續下去，自此加入推動基因治療的行列，希望基因治療早日納保拯救一家人。台大醫院獨創基因治療 修補缺失的基因與溫暖身為團隊成員的台大醫院小兒部暨基因醫學部醫師徐瑞聲表示，當初他們成功完成首例基因治療恩慈療法後，原想正式申請臨床試驗，不料遭遇重重困難。由於新的臨床試驗需要製作新的病毒載體，並進一步完成毒性試驗，而該過程需要大量的經費支援，罕見疾病基金會與AADC缺乏症病友聯誼會到處奔走籌募經費，最終獲得張榮發基金會慨捐的千萬元，得以委託美國佛羅里達大學基因治療研究中心製造治療所需的病毒載體，再將載體捐予台灣醫院作為臨床試驗用途。截至2020年止，共有30位病童在台大醫院接受基因治療，小蒴就是其中一員。小蒴接受基因治療後，人生開始運轉，不只能自行坐直，手握湯匙進食，在他人攙扶下行走，眼動危象發作的頻率與持續時間也大幅下降，有辦法在媽媽的協助下學習，每天睡眠可超過12小時，臉上多了許多表情，家人之間逐漸有了互動與溫暖，「先生願意碰小蒴，小蒴偶爾也會抓一下妹妹的手，我媽媽也從照顧壓力中解脫。」小蒴媽媽欣慰說道。與時間賽跑 病家盼儘速獲得基因治療「基因治療越早接受越好，將有助於延長病童的壽命，以及運動、認知能力。」徐瑞聲指出，所有接受基因治療的病童皆有顯著的改善，最早的治療個案已存活逾10年，動物實驗也已維持超過15年，卓越成效也於今年7月獲得歐盟認證，核准上市許可。現在台灣尚未開始罕藥認定、許可證申請、納入健保，讓與時間賽跑的病家相當焦慮。陳莉茵表示，近年健保因財務困難，罕藥給付也日益艱困，經統計，自二代健保以來，公告罕藥至納入健保平均約需30個月。陳莉茵強調，罕病不似感冒，有很多便宜的藥可選，若沒有健保給付，病家負擔可能上看二、三千萬元；若沒有基因治療，病童將因病而殘，甚至死亡。因此她呼籲，在不影響現有罕藥專款的前提下，另謀財源引進罕病基因治療，協助病患能夠合理及時的治療與用藥。根據台大醫院新生兒篩檢統計，在台灣約每3萬人中就有1名個案，目前共有60位像小蒴一樣的AADC缺乏症病童，其中許多人正與其家庭受到病痛折磨，等待基因治療修補生命中的缺陷。
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2022-09-11 養生.聰明飲食
零卡飲料、無添加糖 為什麼許多食品用甜味劑取代食用糖？
「零卡飲料」、「無添加糖」……為了迎合減少熱量攝取的趨勢，許多食品以「不含糖」、「低熱量」吸引消費者，但為了兼顧甜蜜的口感，以甜味劑取代。以人工甜味劑為例，零熱量且不影響血糖，對糖尿病患、減重者是福音，不過許多民眾仍對甜味劑存有疑慮，代糖到底會不會影響健康，長期以來備受討論。甜味劑為什麼許多食品用甜味劑取代食用糖？甜味會讓食物變得更有層次，市售常見食用糖有蔗糖、黑糖、冰糖、果糖、麥芽糖等。但2018年衛福部國健署發布新版國民飲食指標，增列「每日飲食中，添加糖攝取量不宜超過總熱量的10%」的建議，為了在健康與美味間取得平衡，很多食品用甜味劑取代食用糖。目前台灣許可使用的甜味劑共26項，從來源可分為零熱量的人工甜味劑（又稱代糖），和有熱量的天然甜味劑。前者以人工合成且極少量添加就有非常明顯的甜味；後者大多從植物提煉而成的糖醇類具有甜味。兩者共同的特性，為低熱量且不影響血糖升高，對於怕胖或糖尿病友是另一種選擇。市售零卡飲料多是碳酸飲料，並使用人工甜味劑，像阿斯巴甜、醋磺內酯鉀、蔗糖素等，甜度是蔗糖的200倍以上，只需極少量添加，就能達到足夠的甜度，因此熱量可忽略不計。不過，根據歐洲癌症和和營養前瞻性調查（EPIC），在10個歐洲國家共52萬1330人的研究發現，每天喝碳酸飲料超過二杯（每杯250毫升），相較於每月少於一杯者，死亡風險提高17%；每天喝代糖碳酸飲料超過二杯，相較於每月少於一杯者，死亡風險提高26%。另外，美國心臟及中風學會期刊指出，人工甜味劑碳酸飲料每天喝超過一次，易增中風及失智風險。哪些人要避免吃甜味劑？國內對於食品添加物的甜味劑有嚴格規範使用總量，民眾攝取過量造成健康危害的機率極低。但是，部分特殊族群由於生理狀況異常，一定要避免攝取甜味劑，包括：1.腎臟功能尚未健全的嬰兒。2.腎臟功能不佳的腎臟病友。3.懷孕及哺乳期間之婦女。4.容易脹氣者，忌糖醇類甜味劑。5.苯酮尿症者，忌阿斯巴甜。常見甜味劑人工甜味劑阿斯巴甜糖精甜精甜菊萃醋磺內酯鉀天然甜味劑甜菊糖赤藻糖醇山梨糖醇木糖醇麥芽糖醇羅漢果糖營養添加劑何謂營養添加劑？各種食物有不同的營養價值，當飲食中長期缺少鐵質，就會發生缺鐵性貧血（營養素缺乏症）；若長期缺乏鈣質，就會造成發育不良、骨質疏鬆。營養添加劑的用途，在強化食品營養物質，避免營養素缺乏的健康危害。例如，早期台灣山上的兒童，出現認知功能異常、發育遲緩問題的比例較高，經調查發現，因飲食的限制而缺乏「碘」，但碘是人體必需營養素，一旦缺乏就容易疲倦、甲狀腺異常，如果懷孕婦女缺碘更可能造成流產、新生兒呆小症、認知功能發展遲緩等，因此國家實施全面食鹽加碘政策。營養添加劑名稱聽起來很「營養」，加愈多愈好？營養添加劑聽起來對健康有好處，但身體對於「必需營養素」存在攝取上限，胡亂攝取營養添加劑，超過上限恐產生毒性及健康危害，絕對不是愈多愈好。以鈣質為例，每日足夠攝取量為0到6個月300毫克、6到12個月400毫克、1到3歲500毫克、4到6歲600毫克、7到9歲800毫克、10到12歲1000毫克、13到18歲1200毫克，成人則為1000毫克，若攝取超過2500毫克，恐損傷腎功能、造成血管鈣化等。營養添加劑是否存在風險？營養添加劑是強化食品營養的物質，在食品安全劑量食用下沒有風險，例如常見的高鈣高鐵豆漿、綜合維生素乳飲品、B群營養強化米等。但是錠劑、膠囊、粉狀的高劑量維生素與礦物質保健食品等，民眾應評估，日常飲食是否真的缺乏特定營養素，再選擇適合的營養添加劑保健食品，並依照產品的建議攝取量指示補充使用，才能避免身體過量攝取營養素，造成毒性與危害。常見營養添加劑生育醇(維生素E)抗壞血酸(維生素C)核黃素(維生素B2)氰鈷胺明(維生素B12)硫酸硫胺明(維生素B1)菸鹼酸鈣化醇葉酸維生素A粉末諮詢／聖馬爾定醫院營養師尤偉銘
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2022-08-10 醫療.精神．身心
看過超夯韓劇《非常律師禹英禑》了沒？「1疾病」造就法律天才，但卻很不擅長社交和表達
討論度相當高的韓劇《非常律師禹英禑》，是講述一位自閉症律師禹英禑的故事，她是個過目不忘的天才，自小能背誦複雜的法律規範，對工作充滿熱忱，但在口語、情感表達上相當吃力；生動的演出創造高收視率，也引起觀眾對於「自閉症類群障礙（Autism Spectrum Disorder，簡稱「自閉症」）」的關注。身心診所院長楊聰財表示，通常幼兒在2歲半至3歲前，父母能透過行為舉止、社交狀況，來觀察孩子是否有自閉症傾向。整體而言，自閉兒語言發展遲緩、社交障礙、重複性動作，以及難以和他人建立情感。舉例來說，一位媽媽曾經傷心的表示：「我的寶貝為什麼都不看我？」，這些問題都有可能從患有自閉症的兒童身上發現，這些症狀在成長的過程中，可能隨著時間、治療變化，而有不一樣的發展。 先天性腦部受損所引發的發展障礙目前所謂的自閉症（又稱「孤獨症」），依照美國精神醫學會頒布的精神疾病診斷與統計手冊第五版（俗稱DSM-5）的診斷準則，重新定義了自閉症，將第四版的DSM（DSM-IV-TR）中的廣泛性發展障礙症、亞斯伯格症候群、待分類的廣泛性發展障礙（PDD-NOS）和兒童期崩解症，都納入了自閉症類群障礙症（Autism Spectrum Disorder）的範疇。根據中華民國自閉症基金會，自閉症是先天性腦部受損，所引發的發展障礙。這種腦部發展異常的情況，無法完全根治，即使透過手術、藥物治療，甚或飲食及長期作息調整，都只能稍微減輕症狀。在形成自閉症的原因上，並未發現心理因素造成的根據，而以5種生理原因為主：遺傳、病毒感染、新陳代謝失調、懷孕或出生困難造成的腦損傷、基因等。跟自閉症患者相處，真的非常孤獨戲劇中，為了照顧禹英禑，爸爸付出非常多的心力。《非常律師禹英禑》第三集爸爸回憶有一次自己跌倒裝哭傷心，但女兒卻看都不看他一眼，專注玩著火車，沈浸在自己的世界裡。爸爸感嘆地說：「跟自閉症患者相處真的非常孤獨啊！」跟自閉症孩子說話，常常像在對空氣自言自語一樣。自閉症患者可能從幼兒時期起，不容易察覺周遭人、事、物的改變，也不感興趣，表現出對人不理、不看等現象，也不容易和親人建立親情關係，不能體會別人的情緒和感受，也不會以一般人能接受的方法，來表達自己的情感等困難。 自閉症是慢性無法治癒楊聰財說明，如同糖尿病一樣，自閉症是個慢性的腦部疾病，幾乎沒有治癒的案例報告，一般的治療策略包括：A、心理社會處置1.語言溝通障礙：進行語言治療、輔助溝通（圖片溝通）、社會故事教學。2.感覺統合異常：進行職能治療。3.父母照顧壓力：藉由精神醫療社工師協助家庭支持。也可以善用病友/家屬組成的組織，相互分享養育互動經驗，可以減少無助挫折感。4.行為改變術：例如應用行為分析（俗稱ABA）經過多年科學認證証明ABA可有效改變行為。ABA的基本原則，A-B-C Model （Antecedent 、Behavior 、Consequence），也就是「前因、行為、後果」，我們每天的生活都在經歷ABC的原則。例如小嬰兒肚子餓了哭，媽媽餵奶。肚子餓是前因，哭是行為，後果是有奶喝。大人的行為也不例外：老闆要求我們完成某項工作，我們加班完成，老闆給獎金。前因是老闆要求，加班是行為，獎金是後果。透過ABC原理，強化或減少行為表現。5.長期安置：重度自閉症個案也常合併智能障礙，會出現明顯缺乏自我照顧能力。這類個案有需要被安到長期安置機構B、藥物治療針對自閉症的情緒行為問題，給予適當的藥物控制：￭精神異常給予精神安定藥物；￭憂鬱症：抗憂鬱劑；￭焦慮：苯二氮平類藥物（BZD）；￭情緒起伏不定：情緒穩定劑；￭如果合併注意力缺損過動症：中樞神經活化劑。延伸閱讀: 。兒童成長絕對不能缺「1件事」，才能激發出孩子的創意，遊戲在發展中的「4功能」 。如何判斷孩子是否有過動症？ 「8跡象中4」快就醫檢查
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2022-07-23 醫聲.罕見疾病
胡務亮落淚 盼到罕病AADC病童基因治療重拾童年
濃眉大眼、笑起來帥氣又可愛的小旭，外觀看似與正常人無異，但卻時不時揮舞雙手，偶爾會躁動發出聲音，或是需要他人牽著行走。今年十歲的他，其實罹患罕見疾病芳香族L-銨基酸脫羧基酶（AADC）缺乏症。今天在「台灣首次基因治療AADC缺乏症研發 獲歐盟上市許可記者會」中，小旭媽媽表示，小旭出生兩個月時，他的雙手外翻、腳下垂，全身軟趴趴，抱著他到處求診也找不到問題所在，一家人陷入沮喪與擔憂，幸好在小旭一歲時，就找到生命中的貴人，也就是臺大醫院基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮，並被確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症是一種先天基因缺陷疾病，當缺乏AADC這種酵素時，不僅連帶影響多巴銨與血清素的製造，也一併使腎上腺素與正腎上線素分泌不足，引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等等。其中最令人心碎的是，每隔一段時間，孩子就得經歷數小時類似癲癇的症狀，稱作動眼危象，這段期間裡，孩子無法進食及休息，對病童與家長來說都是萬分的折磨。除此之外，小旭也有餵食困難、肢體張力低下等問題，須常常至復健科報到，但時間無情流逝，起色十分有限。直到2014年，兩歲半的小旭接受基因治療手術，將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中，提高多巴安產量，改善神經問題，他才開始會抬頭、翻身、坐立、站立甚至是走路，令小旭父母與整個醫療團隊十分振奮且感動。基因治療獲歐盟許可 台灣上市納健保給付成關鍵胡務亮回憶，當時基因治療被認為是技術而非藥物，因此AADC基因治療無法得到政府太多的協助。在2010年完成首例恩慈療法，原想申請正式臨床試驗，不料遭遇重重困難，「那時病毒還剩一些，要去申請正式臨床試驗，但財團法人醫藥品查驗中心（CDE）對現有的病毒不是很滿意，要求毒理試驗，變成病毒要重做，生技醫藥國家型科技計畫（NRPB）說研究計畫拿到人體研究倫理審查委員會（IRB）才可以開通給錢，但IRB說病毒要做完、合乎規格後才給IRB，問題是我兩手空空怎麼做病毒，沒有病毒，研究計畫的錢就在那邊，我們就被卡死了。」胡務亮哽咽落淚說道，此時張榮發基金會慨捐的千萬元如同及時雨，讓他得以持續進行計畫。一路坎坷前行，終於獲得衛生福利部同意，由台大醫院執行臨床試驗第一、二期以及二B期，到2020年為止，總計有30位病童接受治療。今年7月20日，歐盟核准AADC缺乏症基因治療的上市許可，而目前台灣尚未開始罕藥認定、許可證申請，最後納入健保給付，若是沒有健保給付，病家負擔可能要上看二、三千萬元，使這群在生命演變過程中，代替他人承受隨機苦難的小小鬥士們，無法得到照顧。即將升上國小四年級的小旭，正體驗著同齡人的日常，上學、和父母到處旅遊吃美食，熱愛音樂課打拍子的律動感。截至6月底，台灣共有60位像小旭一樣的AADC缺乏症病患，其中至少有6位正等著接受基因治療，讓他們從輪椅上站起來、正常進食，活得更像一般人。
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2022-07-21 新冠肺炎.台灣疫情
首例兒童染疫併發心肌炎死亡個案 3歲男童確診6天病逝
國內今天新增新冠肺炎中重症231例、死亡74例。其中出現首例兒童染疫併發心肌炎死亡個案。指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞表示，個案為三歲男童，本身有發展遲緩病史，確診六天後死亡。另外，中重症也出現首例兒童多重感染，為一名八個月大男嬰，感染新冠病毒、肺炎鏈球菌和綠膿桿菌，仍在加護病房救治中。羅一鈞表示，死亡個案年齡介於三歲至90多歲以上，71例具慢性病史、41例未接種三劑、34人超過80歲。其中一名兒童死亡個案為三歲男童，本身有發展遲緩病史，7月12日發燒至40度，出現腹瀉、食慾活力下降情形至急診。檢查血壓偏低，呼吸急促有胸凹現象，採檢陽性確診，當日住院。7月13日病況惡化，插管轉加護病房，給予瑞德西韋、免疫球蛋白等藥物治療，仍於7月17日因多重器官功能惡化死亡，死因為急性心肌炎及新冠病毒感染，是首例兒童染疫併發心肌炎死亡個案。中重症個案包括149例中症、82例重症。其中出現四名兒童孩童重症，包括三例多系統炎症徵候群(MIS-C）以及一例肺炎。羅一鈞表示，肺炎個案為八個月大男嬰，7月6日出現咳嗽、發燒症狀，7月7日因食慾、活力下降至急診，X光檢查為肺炎且新冠肺炎檢驗陽性確診，初診斷為肺炎併呼吸窘迫併敗血性休克。個案收治加護病房使用呼吸器，另外也在尿液驗出肺炎鏈球菌、血液培養出綠膿桿菌。診斷為多重感染合併肺炎及敗血症，使用瑞德西韋、抗生素治療，目前仍在加護病房救治；為首例兒童多重感染個案。另外三例MIS-C個案分別為十個月大男嬰、六歲女童以及七歲男童。曾分別於5月11日至6月1日確診，6月24日至7月6日出現MIS-C相關症狀，目前皆已出院。其中六歲女童以及七歲男童皆於新冠肺炎確診後53天出現MIS-C症狀，皆超過六周。羅一鈞表示，MIS-C一般於確診後六周內發生，但這兩例都在八周出現相關症狀，而根據文獻最常可到19周。因此提醒兒童如果出現持續發燒且有腹痛、腹瀉、嘔吐、皮膚出疹、眼睛充血及頭暈等六大症狀任一情形，應立即就醫。目前12歲以下兒童重症個案累計108例，包括腦炎23例、肺炎19例、哮吼8例、MIS-C45例、敗血症3例、共病3例、到院前死亡6例以及心肌炎1例；其中死亡個案增至23例。
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2022-06-05 新冠肺炎.台灣疫情
「我們都要死了！」7歲確診男孩囈語 人還在加護病房
新冠肺炎本土疫情嚴峻，已導致34名12歲以下兒童重症，其中14人死亡。疾管署今上午再次舉辦兒童新冠感染併發重症之臨床處置與案例研討會，共有5家醫院分享7名個案救治經驗。由林口長庚醫院收治的一名7歲男童發燒當天就到急診，拿藥回家休息後，半夜大聲尖叫「我們都要死掉了！」男童母親連忙再次送醫，目前還在加護病房，預計下周可以拿掉強心劑，出加護病房。今天報告的兒童重症個案年齡最大10歲，年紀最小僅8個月，其中4人已出院，3人還在住院中。包括一名8個月大女嬰(住院中)、5歲發展遲緩女童(已出院)、2歲3個月女童(已出院)、7歲3個月男童(仍在加護病房)、10歲9個月男童(已出院)、1歲6個月男童(已出院)、6歲男童(昨天轉出加護病房)。林口長庚醫院兒童重症加護科李恩沛表示，7歲3個月大男童5月23日發燒當天就到急診，當時Ct值13，有噁心、嘔吐、活力下降的情況。在急診拿藥後回家休息。男童睡覺睡到一半，忽然手出現很奇怪的姿勢，大聲尖叫「我們都要死掉了！」媽媽說「你傻啦！」然後連忙送他回急診。李恩沛表示，男童到院時心跳高達每分鐘160下，眼睛上吊，外院腦部影像顯示右腦有局部腫脹。男童在急診血壓下降，而且無法辨識自己人在何處，指著媽媽卻認不出來，但肺部影像卻無異常。男童入住加護病房，因為心律不整、心跳低到每分鐘40、50，得使用強心劑。預計下周可拿掉強心劑、出加護病房，如果病毒量低到可滿足解除隔離，也會再次安排腦影像追蹤。成大醫院小兒胸腔暨重症科主任王玠能表示，國內確診兒童出現多起神經學重症，特別是嚴重腦病變、急性腦炎、猛爆性腦水腫，這是國外報告經驗較為少見的。究竟這是不同人種之間的差異？還是台灣疫苗覆蓋率的問題？醫界需探討背後原因，並思考國外的經驗是否能完全複製在台灣，這些都需要去探討。國內12歲以下兒童重症累計34例，17案例是腦炎、7名肺炎、2名敗血症、3例哮吼，1例共病（腦腫瘤）及4例家中死亡，經法醫認定與COVID-19有關；上述個案已有14人死亡，5名合併腦炎、3人肺炎、1例敗血症、1例共病（腦腫瘤）及4例家中死亡。
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2022-04-19 該看哪科.兒科
小六男童身高僅127公分、骨齡才9歲 對症下藥長到170
小學六年級的男童小杰（化名）因身高只有127公分，身材矮小比同年級男生矮了一大截，經學校轉介至新竹馬偕紀念醫院小兒內分泌科門診診治，因身高遠低於標準身高曲線百分之3，預測成年身高只有157公分；身體檢查顯示第二性徵尚未出現，骨齡只有9歲，懷疑是內分泌疾病導致身材矮小，住院進行內分泌檢查，結果發現為腦下垂體生長激素缺乏所導致。因持續成長不良，經向中央健保局申請專案用藥，醫師給予小杰每日注射生長激素，再加上飲食、運動、睡眠的輔助，治療療效顯著，經由4年的治療，小杰身高從治療前的130公分進展到170公分，比遺傳身高169公分高，也逐漸恢復自信。新竹馬偕紀念醫院小兒內分泌科主任林昭旭說，矮小的認定可由下列3點觀察：1、生長曲線圖和相同性別、年齡相比低於第三百分位。2、生長速率緩慢，6歲後1年身高成長小於4公分。3、預測成年身高和父母遺傳身高相比，明顯落後。若經診斷為生長激素缺乏，經治療後有8成小孩都會達到遺傳身高，特別是在青春前治療效果最佳。因此家長要經常留意小孩的成長狀況，若有發生上述3點矮小的情形，家長該警覺帶孩子至小兒內分泌科做評估，及早診斷、及早治療，以免錯失黃金時期。林昭旭也指出，矮小症有不同成因，在初次評估時，小兒內分泌醫師需要有各方面孩童的相關資訊，除量測身高、體重外，孩童的出生狀況，包括出生周數、出生體重、出生身長；父母親的身高以及父母親小時候的發育狀況，有無發展遲緩，有無內在慢性疾病；孩童本身飲食、運動、睡眠狀況以及歷年的身高體重紀錄更是重要的資訊。若已經上小學，可向學校申請各個年級的身高體重紀錄。此外，在身體檢查方面，一定要檢查孩童的發育狀況：包括男孩的生殖器官和女孩的胸部發育程度和陰毛腋毛是否長出。小兒內分泌科醫師才能做好正確的判斷，安排相關的檢查，而非直接安排骨齡和抽血檢驗。不少家長好奇矮小的孩童都可以透過注射生長激素來長高嗎? 林昭旭強調，生長激素缺乏發生率約只有3000分之1，唯有符合生長激素治療適應症的孩童接受治療才會有療效，大部分健康孩童透過均衡充足的營養、足夠的運動，充分的睡眠和正常的生活作息，身體就能累積足夠的能量長高。林昭旭說，並非所有孩童施打生長激素都有效，不適用者反而會有反效果，也特別提醒家長更不要聽信偏方亂服成藥或保健品。
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2022-04-16 新聞.元氣新聞
感恩連倚南教授，對東部復健醫學與慈濟醫學教育的貢獻與奉獻！
二○二二年四月十一日，臺灣復健醫學之父連倚南教授去世，享壽八十八歲。花蓮慈濟醫院非常感恩連倚南教授對於東部復健醫學的開創與付出，以及對於慈濟醫學教育的投入與無私的傳承。林欣榮院長指出，從一九八六年花蓮慈濟醫院啟業，連倚南教授就固定前來協助，除了看門診，創立復健科，也指導住院醫師，慈濟大學成立後，也開始教導醫學生，轉眼三十五年過去，即使到去年罹癌的初期仍持續不斷，直到因病治療、體力不繼才不得不停止。花蓮慈濟醫院復健科於一九八七年七月成立，在連教授的指導與教學之下，梁忠詔主任從一位小醫師成長為大教授，復健科成長擴編為復健醫學部，學生們也開枝散葉，遍布各家慈濟醫院及臺灣各地的醫院。而花蓮慈濟醫院復健科為了遲緩兒童的早期療育與復健，成立了「兒童發展復健中心」，且促成中華民國發展遲緩兒童早期療育協會的成立，積極深耕花東地區，家長們不再需要於各科診間來回奔波，梁忠詔主任因此在二○一五年獲早療領域最高榮譽的第十屆早療棕櫚獎肯定，他也歸功於連教授的指導與身教。梁忠詔主任說：「我們慈濟醫院的復健部能夠成長，都是在連教授的指導之下。而連教授二○○○年自臺大退休後，就來慈濟專任，對我們的付出更加的多。」「而且，連教授是復健醫學的實踐者，師母中風三十多年，但教授只要參加各學會活動，甚至到國外參加醫學會，都會帶師母去，因為他已經力行為師母把復健失能的狀況降到最低。」連教授自臺大退休後，仍然沒有休息，除了教學，成立連倚南教授復健醫學教育基金會，也投入長照領域如長照中心、安養機構等各職類人員的教學與指導，為臺灣的長照2.0服務盡心力。深刻了解連教授對於醫療那一分奉獻的心，梁忠詔主任也以連教授的精神為典範，這也是他身為學生該做的事，將連教授臨床與教學的精神傳承下去。現任復健醫學部副主任的洪裕州醫師，是慈濟大學醫學系第二屆，他從二○○一年大學六年級時就上過連倚南教授的大堂課，住院醫師階段選擇復健科，從此跟在連教授身邊學習，算算已經二十年了。洪醫師說：「連教授的行程，就是早上十點到十二點病房回診，中午一起用餐，下午一點到兩點專題討論會，下午兩點到五點是教授的門診教學時間。這是教授這每個星期五的行程，二十年如一日，風雨無阻。洪醫師說，即使是交通工具中斷，還是會接到連教授的電話：「洪醫師啊，我現在在機場，沒辦法過來了！」家住臺北的教授一定要到了火車站或機場，親自確定火車不開、飛機不飛，才會取消來到花蓮的行程，「不然對他來說，沒有『取消』這件事情。」而在洪裕洲醫師的眼裡，連教授的教學熱情不是只對慈濟的醫師，而是對臺灣所有的醫師都一樣，他認為證嚴上人對於慈濟的日以繼夜投入是一種典範，連教授對於復健醫學也是同樣的精神，教授是令人尊敬的醫學典範。洪裕洲醫師感傷的說，教授的病房教學，循循善誘；中午和教授一起用餐時，天南地北的聊臺灣醫界，動物植物……。下午門診教學，還曾看教授與雙眼接近失明的患者亦步亦趨的跳舞。今後，他和學弟學妹再也看不到教授的身影了。二○二一年十月二十七日，連倚南教授在慈濟醫療法人林俊龍執行長、花蓮慈濟醫院林欣榮院長、梁忠詔主任及一群學生的陪伴下，特地前往靜思精舍與證嚴法師會面，身上還背著化療儀器、且高劑量治療中的連教授表示，如果他的腫瘤控制得下來，一定會再來慈濟奉獻，如果沒辦法，這一天就是與證嚴法師最後的道別了。證嚴法師非常不捨，開示時指出，很感恩連教授在慈濟醫院啟業最艱難的時候，即以行動相信他、支持慈濟醫院，對慈濟醫療及醫學教育一心一意的付出，三十多年過去了，還是那樣的真誠，也祝福連教授。連倚南教授是臺灣復健醫學的先趨者、領路者，一生為復健醫學奉獻，林欣榮院長指出，連教授對花蓮慈濟醫院的貢獻與奉獻，將永遠存在花蓮慈濟醫院全體同仁的心中，他謹代表全院同仁對連教授致上無限的感恩與祝福。
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2022-04-07 該看哪科.兒科
疫情居家工作「別常抱著孩子」 醫點3迷思影響幼兒發展
國內新冠疫情延燒，每日確診數百例以上，也讓許多企業、學校改為居家上班、上課。兒科醫師呼籲，孩子在7歲前發育很重要，建議父母在疫情期間，在家不要一直抱著孩子追劇，可多陪小孩玩玩具、念故事書，按照兒童健康手冊訓練孩子不同階段的發展，不僅刺激孩子發育，也能促進親子關係。國民健康署提供7歲以下兒童7次健康檢查，並搭配兒童健康手冊紀錄，讓新手爸媽確認孩童每階段發育完全。台灣兒科醫學會秘書長彭純芝指出，除了疾病外，照顧方法也會影響孩子發展，像放在嬰兒車內難以爬行、家長抱在身上太久、身上衣服包太多無法翻身、或讓孩子坐在螃蟹車內無法訓練大腿等，不僅可能出意外，也影響動作發展，家長應按時帶孩子健檢、請兒科醫師評估，避免孩子遲緩發育但不自知。國健署長吳昭軍表示，兒童健康手冊中「家長紀錄事項」，提供兒童發展警訊題項，提醒家長若孩子無法做到警訊發展項目，應儘早轉介專科醫師評估或確診，包括孩子4個月大時，會不會持續注視人臉而表現出興趣、6個月時，會不會翻身、9個月時，叫孩子的名字會不會朝聲音方向轉頭、1歲半時，會不會說5個以上有意義的單子、3歲時會不會自己解釦子、脫衣服等，檢視孩子發展是否落後、並記錄孩子成長狀況。彭純芝表示，兒童在4個月時頸部張力已要穩定，頭必須能平穩支撐著，如果張力低下的孩童，抱著時頭一直會垂下來，醫師會透過肌肉張力測試，確認是否肌肉張力低下。由於每個動作發育時間不同，像是6個月到1歲半前要把關軀幹張力、肢體動作發展，1歲半到2歲則是語言，後續是社會行為等，4個面向皆有發育里程碑，若發現發育遲緩，應及早透過早期療育介入。彭純芝提醒，有些家長照顧模式，恐難以辨別孩子是否發育遲緩，例如孩子放在嬰兒車內，沒有經歷「爬」的過程，直接變成「站」，若正常發展孩子無妨，但若等到孩子不會站、不會走，才驚覺發展遲緩，恐時間較落後。另外，孩子若想拿杯子，發出「嗯嗯」聲音時，爸媽別急著拿，而是等到孩子明確講出「杯杯」再拿給他。彭純芝表示，家長如果覺得孩子某些動作慢，也無需緊張，可經過專業醫師把關確認，若有疾病提早確診，另外可做更多評估、介入性引導，讓孩子跟上不同階段發育。且孩子發展也包括後天刺激，越刺激能讓腦部發育更為發達。國民健康署提供兒童健檢3撇步：1.勤作筆記：確定已完成兒童健康手冊上「家長紀錄事項」及「衛教紀錄表」。2.攜帶證件：出門前確認攜帶兒童健康手冊及健保卡。3.聆聽結果：聽取健檢結果，主動詢問醫師，充分掌握孩子的健康狀況。國民健康署製作「寶貝成長路 檢前先紀錄」分齡影片，相關內容可至國民健康署網站查詢( https://reurl.cc/pWj2ve )。另目前全國約3469家醫療院所提供兒童健檢服務，家長可上國民健康署網站查詢( http://ez2o.com/85wPL )，就近就醫。
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2022-03-30 養生.人生智慧
為了照顧早產兒，我從外商主管變成24小時貼身護士... 遇到人生大魔王的當下，正面迎擊挑戰！
小孩的出生，改變了我的職涯規劃 是我上廁所時太用力嗎？還是吃壞肚子了？當我意識到懷孕二十多週，子宮開始規律收縮感到肚子痛時，沒多想太久就立刻搭車衝到醫院，接著馬上被推去產房樓層病房，雙手雙腳被安上好幾個點滴頭，打進不同的安胎針，因為情況太緊急我什麼都沒有準備……。 當時我已經在外商公司從第一線的行銷專員開始，轉任過業務單位、開始帶新人、被安排至新事業單位接任主管，九年時間的歷練，已經擔任主管工作，我深信將來的職涯發展潛力無窮，因為這是一個我熱愛的工作環境和產業，我甚至想，應該會在這間公司再做二十年。但經過那次在廁所子宮收縮肚子痛後，完全改變我接下來的人生規劃，我從沒想過，一個大家認為是女強人的我，竟然成為七年的全職媽媽；自己照顧早產兒、親自哺餵母乳、做副食品，陪伴小孩因出生時腦傷後遺症所需進行的所有復健治療，甚至還在育兒空檔斜槓做了各種小生意。 「我到底該辭職親自帶小孩？還是請人帶，我去上班賺錢？」這個疑問在小孩尚在醫院保溫箱時，常常浮現腦海，但後來小孩的病情發展，並沒有給我選擇的權利。某一天在新生兒加護病房孩子的保溫箱旁，我聽到醫師提到的病程發展開始無助的大哭，因為小孩的腦室出血從一級慢慢到二級，那天已經擴大為三級，傷及運動神經，拍的片子看起來有很大一片出血，出血就像海浪打上沙灘，離開時沙灘上會有一些痕跡或是亮點。醫師是早產兒界十分知名有愛心的許瓊心醫師，她很沈重的問我一句：「媽媽，這樣的孩子會需要長期復健，我想知道你們家的經濟情況如何？未來誰能陪伴他復健、照顧他呢？」她還想知道這樣的負擔，對我的家庭來說是不是可以承受。因為孩子還在急救治療中，她需要讓我明白，未來是一條漫長的道路，也需要得到我即便如此依然會篤定全力繼續搶救的訊號。 產假期間我天天去新生兒加護病房、中重度病房看我的孩子，常常邊哭邊擠母奶送去給他，同時也為未來的照護受訓，我開始感覺到，幾乎是不可能有機會回去上班了。我每天摸索著的是，物理治療師給我的衛教單張、查遍國內外有發布過關於腦傷兒復健治療方法的期刊論文與文章，眼前還要演練口胃管和鼻胃管的抽插方式要怎麼做才到位，以及心肺偵測器跟氧氣供氧量的調配關係；如何從臉部顏色、儀器數值來判斷要採取什麼動作？什麼時間該趕緊就醫……？出生四個月後，我順利的通過所有受訓考試，帶著一個出生只有一千克，長大到兩千多克的早產兒，外加帶一堆儀器—口胃管、心肺偵測器還有氧氣製造機回家。我從一個外商主管，變成了二十四小時的私人貼身護士，每天膽戰心驚的面對儀器和一個身上很多管線的小嬰兒，第一週我就瘦了五公斤。 【延伸閱讀：「你房子是租的？最好不要讓癌末母親留在家…」感謝當年自己的勇氣，承擔買房的壓力與責任】7年後回歸職場，正面迎擊人生挑戰以前常聽到職涯規劃這種觀念，我只是想，到底有多少人真的可以按照自己規劃的路來走？如果遇到了，我們應該焦慮、挫敗還是趕緊正面迎擊這人生的大魔王？ 我常常說這七年陪伴小孩育兒、復健治療的過程，給了昔日是傳言中女強人的我，更多能力與心境上的預備，年輕時覺得努力就能成功、沒成功就是不夠努力，其實是欠缺耐性甚至有點驕傲的。對我來說，沒有不可能的事，沒做到一定是不夠努力、方法不對。但七年多來，雖然我和孩子都很努力，卻一再發現他發展遲緩、進步緩慢甚至常常冒出新的問題，我才驚覺這是一連串打碎自己驕傲的人生體驗課，我需要具備更多的耐心和愛，學習以無條件的陪伴，等待時間到來。我發現在人還是有難成的事，我們在不斷受挫中學習保持「信念」，相信有一天小孩會學會站、學會走路、學會看到圖案能用手握筆畫出來，以及學會用剪刀剪一直線。 七年後小孩順利的跟上發展進度，可以上一般小學了，我也收掉自己的斜槓小生意，回歸職場工作。第一次帶五百名員工、第一次跨產業來到完全陌生的零售品牌業、甚至後來到新創旅遊業，我發現那七年為我養成了許多好習慣。我喜歡正面迎擊挑戰、我不怕未知領域、我擁有成長心態、我能夠堅持信念不受現實影響，生涯規劃原來還是有的，只是並不掌握在我們自己手裡，苦難的背後都是祝福。 當你遇到人生大魔王的當下，該怎麼辦？人生很長，我遇到的魔王關卡也不少，常有人這樣問我：「當你遇到人生大魔王的當下，很慌很亂的時候該怎麼辦？」 我會允許自己抒發情緒，不要壓抑，這很重要。 舉例來說，我在產假期間常常哭。我當然知道坐月子時不能哭會傷眼睛，但是我就是想哭，我關在房間裡看著前一天拍照的照片，看到小孩的樣子很心疼與內疚，我就想哭。那段時間我覺得自己沒有憂鬱症發作是因為我允許自己抒發情緒，我沒有壓抑也沒有假裝自己沒事，這很有效，因為我需要一段時間才能平復。在這以前，別人的安慰不是傷口撒鹽就是無濟於事，我需要一個自己的時間、空間好好抒發一頓。太過熱情或是太愛講閒話的人，允許自己先離他們遠一點，你的悲傷不必成為別人的談資，脆弱時要懂得保護自己。 還有一個重要的提醒是，你不要覺得自己聽到的、自己網路查到的、自己所知道的是一切真理，因為天底下還有很多未知領域可能讓你的結果不一樣。 當時在網路上找到關於腦室出血三級或極低體重早產兒的資料都會嚇壞我，再比對自己小孩的狀況，說真的沒有一位媽媽會接受。一開始我也很焦慮，但後來我逐漸找一些新的醫學中心資料，找到醫學博士研究腦傷兒，知道如果寶寶還小可以藉由刺激達成腦細胞發展進而取代受傷部位的功能，我彷彿得到一線曙光，接著尋找所有可能性，找出越多最新的資料越能幫助自己緩解焦慮。如果照顧早產兒、對抗孩子腦傷後遺症是人生大魔王，那麼我手無寸鐵當然會焦慮，因為我在生小孩之前根本沒有任何相關背景和知識啊！ 我們在面對人生大魔王時，精神更應該花在對抗上，再來是維持在這段時間持續做一兩件你很喜歡的事情，不要讓時間被焦慮、悲傷或是負能量填滿，例如：瑜珈、精油按摩、跑步、煮飯、買衣服或是喝咖啡……做什麼都好，只要是能夠讓你開心的事就好。不要小看正面情緒的力量，它可以療癒我們受傷、需要撫慰的心。 ※本文摘自時報出版《正面迎擊人生大魔王：每個磨難，都是祝福的證明》
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2022-03-18 新聞.杏林．診間
醫病平台／自閉症是神經發展多樣性的表現
【編者按】本週的主題是「自閉症」。一位特教老師分享自己如何照顧兩位自閉症子女的經驗與期待；一位自閉症孩子的母親分享自己與一些家長共同組成病人團體，開啟與公部門斡旋的的各種心得；台大醫院宋維村醫師以多年研究、教學與照護這種病人的經驗，寫出這篇幫忙社會大眾以及醫療團隊更了解「自閉症」的文章。希望他們的共同努力，可以使促使社會大眾更了解過去以為「可望不可即」的「星星兒」，並給予支持。【延伸閱讀：醫病平台／一個特教媽與兩個自閉症孩子的故事】【延伸閱讀：醫病平台／回首四十載與命運拔河的歲月，展望未來自閉兒被關注的社會】自閉症是神經系統發展障礙的疾病，呈現人際互動和相互溝通的缺損，以及狹窄、侷限、刻板的行為、動作或興趣等症狀，譬如，眼睛不看人、沒有聽力障礙，但叫他沒有反應、語言發展遲緩、仿說別人的話、你我代名詞反轉(如，給我說成給你)，不喜歡和人互動但極度偏好某些物品或符號，用獨特的方式玩玩具、不會扮家家酒等，都是幼兒時期常見的現象。神經系統發展的問題大多是胎兒期就存在，在成長過程逐漸表現出來，或者在成長過程受到環境的影響出現症狀，或環境的要求增加，出現功能的缺損。神經系統的障礙可能繼續存在，因而自閉症的症狀可能持續終身。自閉症也常併發其他的發展障礙，譬如智能障礙、動作障礙、過動症、焦慮症、憂鬱症、土瑞症等神經精神疾病。因此，各年齡的自閉症患者，常因功能缺損和奇怪的行為，被另眼看待、覇凌、孤立，在求學、工作和生活上，承受很大的壓力和困擾；他們的父母，常因為自閉症子女受到他人的誤解和汙名化，努力要求大眾正確認識自閉症，爭取符合自閉症者的需要的制度和福利，譬如早期療育、特殊教育、職業技能培訓和就業輔導、生活輔導和必要的居住安置、長期照護等。2011年蔡文哲醫師追蹤了61位我在1987至1995診治的典型自閉症個案，追蹤時平均24歲。追蹤時他們的綜合能力，歸類為功能不良，即沒有語言或只有少數單字、完全要人照顧或有部分在家生活自理能力的，佔50%；歸類為功能尚可，即可以完全自理生活、會使用句子，但仍有仿說等怪異語言溝通方式、能在熟悉的社區活動、可以從事簡單工作的，佔25%；歸類為功能良好，即能與人語言相互溝通、在社區獨立生活，具有如同一般人工作能力的，佔25%。這61人，36%有工作經驗，以非技術性的工作為主，但能持續有工作的只有個位數；62%沒有朋友；都沒有結婚；只有1人是在外工作自己獨立生活，90%住在家裡，其中一部分可以獨立生活，已有5位住在養護機構或精神科慢性病房。這個資料告訴我們，自閉症者到成年期的個別差異很大，從完全不能獨立生活要人照顧，到完全可以獨立生活和一般人無異。因此在討論自閉症者的需要時，要考慮從最多需要的到最少需要的，以及是否合併情緒行為問題和神經精神疾病。上述資料也驗證了自閉症障礙的嚴重性和持續性，只有極少數可以自己完全獨立工作和生活。我在這裡要討論的是有工作能力和工作經驗的22人，為什麼有持續穩定工作的只有個位數？進一步分析，他們不能持續工作的原因很多，包括工作督導者不知道如何分配適當的工作，使自閉症者的能力和工作的性質不符，讓自閉症者感到工作太難無法完成而挫折，或工作太簡單沒有成就感；工作的環境太吵雜，聽覺敏感或要求環境整齊有序的自閉症者無法忍受；大部分自閉症者對不喜歡的事情，不會表達自己的意願和情緒，到忍不住時爆發出來，讓同仁不能理解甚至害怕；同仁不瞭解自閉症，不知道如何和自閉症者相處，把自閉症者看成怪人，避開或是加以隔離排斥；有的同仁注意到自閉症者不會計較，一定會完成分配的工作，而把自己不喜歡做的或大量工作分配給自閉症者，欺負自閉症者。這些不利於自閉症者持續工作的因素，其實都可以解決的。我們大都以「一般人」的角度看功能障礙者的「缺損行為」，希望障礙者的缺損行為可以「正常化」，譬如一般人看到聽力障礙者在學習和社區活動的困難，希望醫學進步，以人工電子耳、助聽器等，使其聽力正常得和一般人一樣。自閉症也一樣，父母希望透過各種方法幫助孩子達成正常化的目標；醫療研究者努力地從遺傳、基因、神經系統、生化免疫系統鑽研自閉症的成因，希望能發展有效的治療方法和預防措施；治療師也想盡可能的辦法，包括各種早期療育、特殊教育和生物、心理、社會、靈性治療，幫助自閉症者正常化。然而，這四十年來，越來越多的自稱是「亞斯」的人(醫學診斷稱為亞斯伯格症、高功能自閉症)，站出來說話，主張「人生而平等，我們不應該被特別對待；我們不是不正常，只是生來神經系統發展不同；我們有你們一般人沒有的特長，譬如良好的記憶、符號、空間能力，我們堅持原則。你們看不見我們的特長，只看見我們聽不懂比喻和諷刺的話，不會見人說人話、見鬼說鬼話等社會性溝通缺損；只說我們社會互動很差、不會建立社會關係；說我們看不懂別人的表情、不瞭解自己的情緒，控制不住情緒，亂發脾氣，亂講話。你們的研究方向錯誤，花那麼多金錢、時間、精力研究自閉症醫學生物學的成因，研究結果到現在都沒有用處，幫不了自閉症者。為什麼你們不研究我們在現實世界的需要？不硏究我們真正需要的政策並落實有用的措施？」這些亞斯的呼籲逐漸被社會聽到，有學者從社會正義和倫理的角度切入予正面回應，認為應將自閉症等神經發展障礙，看作神經發展多樣性(neurodiversity)的表現，人生而有不同的神經系統，發展各異，各有長處和短處，不能用醫學診斷治療模式只關注自閉症者的缺損，應同時關注自閉症者的強項和神經反應，譬如對某些知覺刺激的過份敏感和不敏感，較佳的記憶力但較弱的理解力，視覺符號的能力優於聽覺語言能力等。我們應該尊重神經多樣性表現出來的差異，依個別化的評估結果，發展對個人有利的學習、工作、生活的環境和方式，使他們能以自己的方式學習、工作、生活，就像社會已經普遍接受，對肢體障礙者提供無障礙環境的概念和做法一樣。譬如，若一個孩子不會和人互動溝通，但是有優良的絶對音感和旋律感，我們不應一直只想教他和人對話互動交朋友，要他克服人際互動的缺損，希望使他具有一般人的社會溝通互動，成為「正常人」，而應該以他在音樂的能力，協助他在音樂方面發展，欣賞音樂、演奏樂器，有機會成為演奏、作曲的人，甚至藉著他在音樂的優勢，創造人際關係，或是以其絕對音感，成為最棒的鋼琴調音師。這個觀念，和我多年來在教學和臨床工作，重視自閉者的優勢能力加以發揮和應用，在幫助自閉症者發展不會的能力時，要以自閉症者為中心，用稱讚鼓勵的策略幫助他們學習，這樣的原則是一致的。綜合而言，自閉症是神經多樣性的表現，這個觀念運用到早期療育，就是以兒童為中心，而非治療者為中心的療育策略，順著兒童神經發展的能力和特色，陪伴他協助他發展。到學齡和少年期，依學生的強項和神經反應特色，安排學生為中心的個別化教育計畫，幫助學生學習發展。到成年期，同樣地以自閉症者為中心，依其特色和個人意願，協助他選擇合適的工作培訓、工作場所，協助工作同仁了解他的特色，學習相處的點點滴滴，促進他發揮能力，得到成就感，滿足地生活。至於需要生活和居住協助者，一樣要考慮自閉症者的神經發展特色和特殊需求，安排適性生活的環境，協助自閉症者適應和發展。在研究方面，應優先支持能找出幫助自閉症者有效的療育策略、模式的研究計畫，以推展有實證基礎的早期療育、教育、職訓、就業、生活、居住系統。這是我從事自閉症工作最大的期望。有關自閉症的研究，並不是生物醫學研究（biomedical research）不重要，而是要優先支持循證管理策略研究（evidence-based management strategy research）。
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2022-03-03 新聞.元氣新聞
伊甸調查：近6成早療家庭認為資源不足 喘息服務最缺
伊甸基金會今發布「早療家庭現況」調查指出，58.3%受訪者認為早療資源支持或服務仍有不足的地方，39.2%認為暫時接手照顧的喘息服務最欠缺，其次是33.7%實際物資、32%心理支持。此外，52.2%受訪者因照顧早療孩童，選擇中斷或調整既有的工作規劃，顯示出在陪伴發展遲緩兒童成長的路上，職場與家庭難以兼顧，早療家庭的「心」苦，需要社會的支持與陪伴。伊甸基金會副執行長何天元表示，調查發現，57.9%的受訪者在與發展遲緩兒外出時．曾遭受過不友善的言語，如過度詢問、批評等；同時也有47.9%的受訪者表示，遇過更不友善的對待，如霸凌或是冷漠應對；這也應證了為什麼有68.8%的照顧者最擔憂孩童的同儕關係、社交與社會適應狀況。何天元指出，要幫助發展遲緩兒及家庭面對漫長的成長路，不只需要醫療、社福單位的支持，更需要社會大眾的友善對待，不以歧視、排拒或訕笑的方式相處，不隨意干涉照顧者的決定，用鼓勵代替責怪等，共同幫助他們克服成長挑戰。另外，在沉重的照顧壓力下，除對孩童本身的個別服務外，更應重視照顧者及整體家庭的全面需求。今年5歲的阿鈞，在8個月大的時候被診斷出罕病平腦症。阿鈞媽媽回憶，當時發現阿鈞全身軟趴趴，還不會翻身，所以帶去給醫生看，確定罕病後，便展開早療之路，前年8月帶著阿鈞到伊甸婦幼家園接受時段療育服務，去年2月進入早療日托班。阿鈞媽媽說，受到平腦症影響，阿鈞除了發展遲緩，也有嚴重的癲癇，不定時失去意識暈倒或全身抽搐，24小時都需要有人在旁看顧，所以對她來說，當阿鈞到日托班上課時，就是她難得的喘息時間。在教保老師的細心陪伴下，原本走路不穩、常跌倒的阿鈞，到現在已經不需他人攙扶，能獨自放手行走數十公尺，下肢肌力與穩定性大幅提升；同時，阿鈞的溝通與生活自理能力也有明顯進步，逐漸用不同的單詞來表達意願，也能拿穩湯匙自行吃飯。伊甸基金會表示，伊甸每年幫助超過2萬名發展遲緩兒童及家庭，從服務中發現，發展遲緩兒及家庭得面臨漫長的早療、復健之路，加上資源缺乏、不友善的環境，內外的壓力與歧視如同無形高牆，阻礙他們跨出向前的腳步，呼籲社會大眾與伊甸一同支持早療家庭，詳情可上官網www.eden.org.tw，或洽捐款專線0800-025-885。
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2022-01-19 該看哪科.兒科
長期戴口罩影響幼兒語言發展 小兒神經科醫師給7項建議
防疫期間民眾需保持社交距離並佩戴口罩，就連幼兒也不例外，小兒神經科醫師分享，有些爸媽會擔心戴口罩的防疫措施，是否對孩子的語言發展產生負面影響？醫師依據美國兒科醫學會研究，對幼兒父母親提出7項建議。東元綜合醫院小兒神經科醫師郭憶霆表示，幼兒學習溝通技巧的關鍵之一是觀察親近的人的臉孔、嘴型和表情，以幼兒正常發展來說，大約2至3個月會關注聲音的來源，對於熟悉的聲音、人、臉會有反應，3至5個月開始牙牙學語，模仿聽到的聲音，1歲時要會說有意義的單字，譬如爸爸、媽媽，2歲時期待孩子有10個單字，或是能夠用兩個單字組成一個句子。郭憶霆解釋，目前尚無研究證實配戴口罩會對幼兒的語言發展產生負面影響，唯有「情緒的判讀」確實有比較大的影響，但也不必過度恐慌。根據研究發現，視障的孩子發展語言的速度和一般同齡孩子是相同的，而且因宗教文化因素需要蒙面的國家，孩子的語言發展也沒有落後。醫師表示，孩子其實會透過觀察肢體動作、聆聽語調的音韻變化、觀察眼睛眉毛所傳達出來的訊息來學習，雖然戴口罩看不到臉部的表情或嘴型，但是嬰兒仍會探查其他的線索來理解和學習語言，並不至於嚴重的影響語言發展。醫師提醒，孩子學習溝通能力主要效仿於身旁的照顧者，而家長所扮演的角色尤為重要，建議在家無須戴口罩時能多與寶寶面對面互動，無論是在餵奶時、幫孩子洗澡換尿布時、唱歌聊天、玩躲貓貓、親子共讀等各種情境，可以利用聲音、肢體、表情的刺激與寶寶互動，可以嘗試以下7點輔助訣竅和孩子說話。第一，說話前先引起孩子的注意，多與孩子說話，日常生活可以帶入生活單字，譬如脫襪子、吃飯、穿衣服等；第二，直接面對孩子，並確認沒有任何東西擋住孩子的視線或分心；第三、放慢說話速度，並稍微將音量放大說話（勿大聲喊叫）、音韻起伏多一點、抑揚頓挫明顯一點。第四，使用眼睛、手、肢體語言和語調的變化來加強訊息的傳達；第五，詢問及確認孩子是否理解；必要時重複單字和句子；第六，過程中盡可能減少環境噪音及干擾；第七，與孩子的幼兒園老師和其他經常戴著口罩與孩子互動的人分享這些溝通方法。醫師表示，嬰幼兒絕大多數的學習來自於家人，和孩子們在家裡心無旁鶩地面對面交談，依舊可以達到預期的語言發展和社交溝通。語言發展遲緩在嬰幼兒雖不少見，但透過專業團隊的協助，這些障礙是可以被妥善治療的。若父母發覺孩子有語言發展遲緩的跡象，應及早進一步評估，以免錯過黃金治療時機。
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2021-12-17 該看哪科.精神．身心
為什麼我是自閉症？患者寫下內心話直讓母親心疼
「為什麼我是自閉症？」今年20歲的廷瑋小時候因遲遲學不會講話，確診為自閉症，長大後曾透過文字板這麼問媽媽，令媽媽心疼不已，期盼台灣社會漸漸理解並接納自閉症患者。長庚醫院今天上午召開記者會宣布捐贈55份自閉症紀錄片「地球迷航」公播版DVD給相關社團機構，盼讓社會了解成人自閉患者面臨的挑戰，也讓更多自閉症家庭及早了解未來可能面臨的挑戰，及早因應。今年20歲的廷瑋是「地球迷航」主角之一，他和父母今天也現身分享自閉症家庭的心路歷程。廷瑋媽媽受訪時說，廷瑋剛出生時和一般寶寶沒有什麼不同，但直到2歲大都不會講話，被醫師診斷為語言發展遲緩，直到上幼兒園的年紀才確診為自閉症，11歲以前都只會發出「咿咿呀呀」的聲音，溝通全靠猜的。廷瑋媽媽說，所幸後來在長庚醫院遇到廷瑋的文字啟蒙醫師，才能透過文字板，以拼音的方式溝通，走進自閉症孩子內心的世界，廷瑋曾問她「為什麼是我，為什麼我是自閉症？」令她心疼不已，但「擦乾眼淚，還是要繼續往下走」。長庚醫院兒童心智科主任倪信章表示，自閉症是一種神經發展性疾病，主要是基因影響大腦神經發展所致，社交溝通障礙、重複固執的行為是2大核心困難。倪信章說，台灣自閉症盛行率約1%，但國內僅有1.6萬名自閉症患者領有身心障礙手冊，顯示有許多潛在個案尚未被辨識出來；美國2021年調查發現，自閉症盛行率可能高達2%以上，平均50人當中就1名自閉症。倪信章指出，自閉症患者雖然能隨著生活經驗累積，漸漸融入社會，但因患者差異很大，有的是功能困難、有的是口語困難，求職過程中可能面臨誤解，找工作並不容易，因此多達90%患者從學校畢業後無處可去，必須仰賴日托或由父母照顧，甚至可能因鄰居誤解必須常常搬家。「地球迷航」導演林正盛說，同理心是人類和其他動物最大的差異，希望透過紀錄片讓更多人理解生命差異，進而接納，盼自閉症患者能融入社會，讓社會開滿各種花朵。
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2021-09-30 該看哪科.兒科
挑食讓近4成童缺鋅 長庚研究：易注意不集中、發展遲緩
玩遊戲活動力差、專注力也不好。5歲男童被幼兒園老師發現可能有「發展遲緩」現象，家長立即帶孩子就醫，但在神經內科、心智科都沒檢查出端倪，但很明確男童表現為發展遲緩，後來轉至兒童腸胃科檢查，發現小孩嚴重挑食，血中鋅濃度過低，不及正常值的一半。林口長庚醫院重新協助調整男童體質後，男童的學習專注力與遊戲活動力都大幅進步。根據衛福部統計數據，台灣6到8歲男童的平均身高，從2010年到2019年從122.03公分降至121.77公分，約下降0.26公分。林口長庚兒童胃腸科主治醫師趙舜卿表示，台灣兒童成長的數值近年的表現令人憂心，這兩年因應新冠疫情，也讓孩子的活動大幅減少，營養不均衡，都可能影響孩童成長。為瞭解孩童營養素的攝取，趙舜卿與團隊針對台灣4到7歲總計203位兒童，進行微量元素鋅、鐵、銅調查研究，發現有近4成的兒童缺乏微量元素鋅，而且兒童缺鋅的情形在挑食者更加嚴重。該研究也發現，4到7歲兒童中有近7成有偏挑食習慣，研究結果稍高於之前的亞洲兒童偏食研究，這項研究成果於今年七月刊登於國際醫學期刊「Nutrients」中。趙舜卿表示，從過去醫學文獻指出，偏挑食的兒童容易導致營養不均衡，而缺乏鋅又會使食慾減低，造成兒童在營養與偏挑食行為的惡性循環。鋅的含量與成長發育有關，如果長期缺鋅，兒童可能會產生身高較矮小或生長緩慢的問題。該研究也進一步發現，發展或活動力較差的孩童中，有較多的比率缺鋅，這項結果在統計上有顯著的相關性。趙舜卿表示，過去研究發現人體長期缺乏鋅，可能會導致心肺功能的降低，進一步造成體力與活動力降低。鋅的補充有助於肌力的提升，長期肌力提升增進體能和活動量有助於提升心肺功能。趙舜卿提到，疫情期間食物的採購大多是一次性採買，許多含鋅量高的食物如牡蠣、瘦紅肉、生蠔、海鮮類較難保存，若這些食物為孩童容易挑食的食物類別，長期下來恐會影響鋅的攝取量。趙醫師建議家長平日儘量提供孩童充足且營養均衡的食物，以減少孩童鋅攝取量不足的機會。家中若有偏挑食的孩子，趙舜卿建議，應先著重於導正家長對於飲食內容與飲食行為的正確觀念。正確的飲食觀念強調非高蛋白、高脂肪食品對孩子有益。反而是於三餐正常時間餵食小孩，勿給零食、甜食與重口味的食物，不要太過堅持某種固定食物，盡量在三餐中讓兒童多嘗試新食物，變換食物的烹調方式，培養孩子良好的餐前情緒以鼓勵方式替代過度獎賞或責罵等行為。飲食過程心靜氣和並減少電視、玩具、電腦等接觸，可讓孩子較專心吃飯進而改善兒童偏挑食行為。藉由含鋅量較多的食物介入、偏挑食行為的矯正與保健營養品的補充可減少微量元素鋅缺乏的風險，讓孩子在成長發育的過程多一份保障。
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2021-09-23 該看哪科.婦科
孕媽胎位不正求神想「逆轉」 幸最後及時剖腹順利接生
36歲護理師孕媽美雅懷第二胎到35周時，檢查出是「臀位寶寶」，她希望自然產，在家努力做膝臥式運動矯正胎位，37周產檢時沒能逆轉，醫師勸她要有接受剖腹產的心理準備，但娘家長輩卻要她到宮廟拜神祈求胎位轉正，沒幾天她落紅，急得在醫院line平台告知個管師，醫師請她馬上就診，發現子宮頸已開了2指仍是臀位，最後替她剖腹接生，美雅雖無法自然分娩，但母子均安！阮綜合婦產科醫師陳聰富表示，這名孕媽頭胎自然產，第二胎為臀位寶寶，心理上無法接受，設法想轉正胎位，還聽長輩建議求神拜佛，可惜事與願違。所幸上月她落紅時有及時在醫院「阮孕家族LINE平台」告知孕產個管師，醫院及時替她剖腹接生，順利產下一名體重3110 克的健康男嬰!另名身形高大的40歲孕媽佳華，10年前罹患糖尿病，4年前椎間盤突出動過手術治療，前兩胎自然產，第三胎懷到16周時也診斷為臀位寶寶且胎兒過大，母子都屬高風險，接受醫師建議剖腹產，今年8月底生下重4460克的大塊頭男嬰，醫護笑稱「肉圓仔」！陳聰富表示，臀位寶寶若採自然產，胎兒頭部會有卡在產道的風險，需剖腹產以降低併發症發生。但孕媽發生胎位不正情形也別太擔心，因在孕期7至8個月時，近8、9成機率會轉正。至於罹患糖尿病接受胰島素治療的母嬰，則容易發生巨嬰症、發育異常、子宮內發展遲緩、高胰島素血症、高膽紅素血症及高機率流產。高齡且本身或有血親罹患糖尿病的女性，孕前就要檢測血糖，孕期更要隨時監測血壓、控制血糖，避免胎兒產生子癇前症或發育受損，並應該視情況採取剖腹產，以免自然生導致難產，寶寶脫臼、孕媽肛裂。
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2021-09-22 新冠肺炎.專家觀點
沒必要大規模隔離！研究：接觸者每日快篩可保校園安全
當桃園某學校、板橋某社區出現Delta變異株本土病例，中央與地方防疫單位擴大範圍進行，除了傳統疫調會隔離的接觸者，連接觸者的同住家人都要「預防性隔離」，超過500人因此被強制隔離於集中檢疫所或防疫旅館。最新英國實證顯示，上述措施是不必要的，即便學生被匡列為接觸者，只要每天到校前確認抗原快篩陰性，傳染控制效果與傳統隔離措施不相上下。台北醫學大學教授嚴明芳指出，最近刊登於頂尖期刊《刺胳針》的英國研究，將201間學校隨機分派為兩組，其中102間學校，被匡列為接觸者的學生可正常到校上課，前提是每天要做抗原快篩而且結果為陰性，持續七天；另外99間學校採取傳統方式，疫調匡列為接觸者的學生要自主隔離10天。上述措施持續十周，再觀察一個月。結果顯示，每天快篩組和隔離10天組的每周傳染控制效果相當，分別是十萬分之61.8、十萬分之59.1。每天快篩組除了傳染控制效果並未較差，更有額外好處，包括可減少學生及教師的請假率、改善學生因隔離而出現學習或發展遲緩，也能避免心理健康下降、睡眠不足、身體活動降低、升學考試銜接不易等負面影響。另篇美國發表之預印研究，比較實施每周不同到校天數和檢測規則的影響，結果發現，相較於沒有做PCR檢測，每周全面做PCR檢測即可減少大約50%校內感染，如果針對有症狀者每天做快篩，更可兼顧控制感染、降低學生無法到校的比例。台大公衛學者范僑芯表示，美國紐約正推行疫苗護照與校園通行證，教職員和學生每天入校前要填答症狀監測問卷。此外，沒有接種疫苗者，每兩週要做一次唾液篩檢，已接種者每週一次快篩。如果是密切接觸者，暴露後每三到五天要做一次唾液快篩。檢測後24小時內以email通知，並且根據檢驗結果核發校園通行證，黃碼可進出校園，橘碼要儘速採檢，紅碼禁止出入。除了校園，9月13日起，美國紐約市規定出入餐廳、健身房、電影院都必須出示通行證，通行證內容包括三部分：身份證以防止盜用、紀錄日期及廠牌的接種證明、檢測陰性證明。為了符合要求，紐約檢測人數已大增15%，加上兩劑接種率已達到72%，確診數終於逐漸下降。
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2021-09-11 新聞.杏林．診間
讓醫療與教育平等！陳宥達，展臂接住遲緩兒
20歲，正是揚帆待發的年紀，就讀醫學系，更將展開世人眼中的黃金人生。一位大三的醫學生卻在此時罹患甲狀腺癌，他曾經恐懼、曾經埋怨，最後勇敢走出陰霾，決心把握生命為偏鄉奉獻，搶救無數發展遲緩的孩子，為弱勢家庭點亮希望的燈。他是陳宥達，北醫附醫家醫科主治醫師，今年33歲，投入公益多年，創辦展臂閱讀協會，募集上萬本童書，帶領醫護、學生和志工，深入全台偏鄉設立據點，在診間建立親子共讀模式。鄉下小男孩的熱情助人最樂「親子共讀就是醫師的處方箋，向家長和醫護人員推廣嬰幼兒閱讀，帶著孩子一起說故事、聽故事，可以刺激孩子的感官、語言和腦部發展。」一談起親子共讀，陳宥達年輕的臉上，有著滿滿的誠摯與熱切。他說，世界衛生組織估計全球發展遲緩兒的比例約為6%至8%，但在台灣偏鄉，因為經濟落後、隔代教養和缺乏刺激等因素，幼兒疑似發展遲緩的比例高達20%以上，70%的家庭不曾有過親子共讀，47%沒有童書，因此他希望在最需要的地方撒下閱讀的種子，讓醫護成為閱讀的推手，突破偏鄉家庭的教養困境。這樣的宏願，來自陳宥達骨子裡的熱情。他出生在彰化田尾，從小就是街坊鄰居眼中熱心活潑的小男孩，在人情味濃郁的鄉間，哪個同學朋友家裡有事要忙，他一定會出現在現場，當起義工小幫手。「我常常到處去鄰居家做家庭代工，還幫同學家賣過章魚燒，我一直喜歡那種幫忙別人的感覺，看到別人有了成果、露出了笑容，是我最開心的事…」回想童年，陳宥達的語氣依然像個小男孩。上了高中，他開始用功唸書，心裡隱隱有個念頭─幫助更多人，19歲的夏天，考進台北醫學大學醫學系，一面當新鮮人，一面兼家教存錢，只為實現下一個心願─參加醫療志工團前進非洲。一年多後，陳宥達存夠八萬元，跟隨醫療公益組織台灣路竹會到了馬達加斯加。在馬達加斯加的窮鄉僻壤裡，他看到當地居民因為療資源不足，即使只是跌倒擦傷等小傷口，卻因為感染，進而引發難以收拾的的破傷風甚至敗血症。陳宥達最難忘有一回，幫一個非洲小孩進行頭部傷口清創，竟然必須先清掉他傷口上的一群蒼蠅，再洗去層層污垢，才能展開治療，而受傷的小孩緊抿著嘴不哭不閙，彷彿這樣的傷口早已是生命中的必然。當時大二的陳宥達心裡很痛、很震憾，「我一直問自己，還可以再多做點什麼？」兩周的非洲之旅結束後，他下定決心，這一生，從習醫到行醫，一定要幫助更多在困境中的人們。罹癌教會我把握生命做想做的事回台後不久，命運卻給了陳宥達一個考驗，他罹患甲狀腺癌，整整幾個月驚疑懼怖，最後他想起那個非洲的孩子，發現自己在醫療資源豐富的台灣已是莫大的幸運，一顆心平靜下來後更深思，人的生命有限，一定要把握時間去做想做的事。接下來，他兩度開刀並接受放療，一面繼續學業，也不放棄行醫助人的心念，直到一天，他看到花蓮門諾醫院創院院長薄柔纜多年前的一段話:「台北的醫生，到美國很近，去花蓮很遠…。」短短十多個字，重重敲擊陳宥達的心，想起自己曾去過非洲當義工，也去過北醫大在美國、日本的姐妹校交流學習，卻從沒想過去花蓮，沒想過腳下的這方島嶼，有更多需要幫助的人。「服務不必到天涯海角，莒光號到得了的地方，就有無數雙眼期盼著。」陳宥達在心中告訴自己，他許下承諾，留在台灣，把服務的腳步走進偏鄉。就讀醫學院的最後一年，陳宥達因復發治療而需休學，因此決定走不一樣的路，參加北醫教授張耀懋發起、聯合醫學基金會舉辦的「史懷哲2.0青年偏鄉常駐計畫」，前進高雄的那瑪夏地區。偏鄉診間裡的童書孩子的眼睛亮了那瑪夏境內主要是原住民部落，陳宥達發現多數小孩有語言遲緩的現象，許多三四歲的孩子只能說有限的單字，而他不想只做旁觀者，也不想只當個蜻蜓點水般的短期駐點醫生，於是他把駐點時間從一個月延長為半年，更開始設法尋求解方。他積極蒐尋文獻，發現2014年美國兒科醫學會發表推廣「兒童早期素養提升」的文獻，美國非營利組織「Reach Out and Read（ROR）」更發起診間親子共讀模式，預防幼兒發展遲緩的效果卓著。於是陳宥達全力推動ROR走入那瑪夏社區，讓兒童早期素養與兒科醫療照護結合。他先製作衛教單，說服衛生所，在診間設置友善閱讀空間，提供童書，協助家長帶著孩子共讀。他還教家長們：「不是只說書裡的故事給孩子聽，而是要用童書和孩子對話，」醫師也同時可在共讀過程中，對孩子進行發展評估。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，更多內容請看>>精采全文)
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2021-08-26 該看哪科.骨科．復健
以水為媒介 協助發展遲緩孩童恢復自信與能力
2歲的翰翰是早產兒並患有腦性麻痺，動作及語言能力都有發展遲緩問題，平常穿矯正鞋仍需要別人牽著才能行走，跌倒時也要協助才能站起身。經醫師評估後，除了讓翰翰參與早療課程，也安排他到苗栗縣水療復健中心接受全身性水療復健治療，在水中進行軀幹穩定度訓練，誘發肢體動作的協調性，經2年治療訓練，翰翰現在已可自己獨力行走，動作能力也大幅進步。大千綜合醫院醫療副院長及復健科主任蔡建宗表示，近年來水療應用在腦性麻痺兒童、早產兒、各類發展遲緩或動作協調功能障礙的孩童都有明顯成果。水療是以水為媒介來進行放鬆、水中運動或復健治療訓練，利用水的物理特性，如浮力、阻力、壓力等，有效增進肌力與肌耐力，對身心障礙兒童來說，從適應水性到治療性游泳，可改變身體協調平衡和肢體的控制能力，同時增強心肺功能。水療復健中心物理治療師蔡佩真說明，水療課程中會依每位孩童的狀況，設計不同的水中運動計畫並搭配水中器材，將訓練內容類化到日常生活環境，以功能性訓練為目標進行伸展運動、協調平衡、身體控制訓練、耐力訓練等項目。水療池的水溫多維持在32至 34度，並依天氣狀況調整，設定溫度可促進血液循環，讓全身性肌肉達到放鬆效果，對有腦傷的個案，不易因溫差變化引起張力反應。蔡建宗表示，許多重症兒童雖然執行陸地活動較困難，但在水中卻可輕鬆活動，因此水療除了可建立孩子的自信心，也可達到運動訓練療效，是很好的活動選擇。
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2021-08-21 醫聲.院長講堂
新仁醫院院長莊文嘉／從小看父行醫助病人恢復健康 他決心考醫科從醫，服務在地民眾提供便利醫療
新北市新莊區新仁醫院院長莊文嘉在3年前上任，適逢新仁醫院進行改建工程，今年3月完工。莊文嘉表示，將打造新仁醫院成為「在地民眾有問題時最先想到的醫院」，給予就醫民眾更安全放心的設備跟環境。投入內科領域及胸腔科莊文嘉的專業領域為胸腔暨重症醫學、睡眠醫學、結核病、肺癌、安寧緩和治療，他的父親是家醫科醫師，從小看到父親在診所看診的模樣，認為醫師可以幫助很多人恢復健康，耳濡目染下決定報考醫科當醫師。莊文嘉表示，剛畢業時，原本是想選外科，但希望加強對常見疾病的處理能力，於是接受一年的內科訓練，進而了解內科及重症加護可以成為病人在生死之間拔河的助力，讓他有很大的成就感，尤其是在診斷、處理好罕見疾病時更是如此，因此投入內科領域，並選擇兼具呼吸及重症治療的胸腔科為次專科訓練。所學有助醫院疫情管控台灣從去年初就開始防範新冠肺炎疫情，預防院內感染、感染管制措施成為醫院管理上相當重要的課題。莊文嘉說，胸腔重症醫師對這些議題的了解比較深入，因此在面對疫情的衝擊時，相關的專業在管理醫院及執行感染管制措施時有很大的幫助。新仁醫院在新莊地區已扎根42年，3年前莊文嘉出任院長時，醫院正準備動工改建，當時醫院老舊的建築物不符合新建築法規，還有消防公安的疑慮，在董事會支持下，購置了院區隔壁5層樓的民宅與原院連通，斥資1億2千萬元更新原院區設備，並新設置血管中心、兒童復健室，讓洗腎患者更方便、發展遲緩的孩子可接受早期療育。提供可信賴的醫療服務新仁醫院除了提供一般內、外科看診服務外，也有洗腎治療及呼吸照護病房服務，病患來自台灣各地，甚至遠從金門、馬祖等地。莊文嘉說，新仁醫院是地區醫院，把目標放在利用有限的醫療資源，提供民眾方便、可信賴的醫療服務，經由醫院評估處理，如有需要再轉介大醫院。莊文嘉小檔案年齡：47歲專長：胸腔暨重症醫學、睡眠醫學、結核病、肺癌、安寧緩和治療現職：新仁醫療社團法人新仁醫院院長、新光醫院胸腔內科及睡眠中心兼任主治醫師學歷：中國醫藥大學醫學系經歷：馬偕醫院內科住院醫師、新光醫院胸腔內科主治醫師給病人的一句話大部分的疾病都是從壓力而來，喜樂的心乃是良藥。
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2021-04-01 新聞.元氣新聞
兒童專責醫師試辦3個月揪疑似兒虐 5月擴至10縣市
少子化下每個孩子都是寶，衛福部去年10月在6縣市試辦兒童專責醫師計畫，追蹤3.5萬名幼童健康狀況，短短3個月揪出1例疑似兒虐案、30多名疑發展遲緩童，預計5月將擴展至10縣市。根據內政部2020年人口統計，全台新生兒出生數為16萬5249人，創歷年新低，衛生福利部近年除了致力提升生育率，去年行政院也核定「優化兒童醫療照護計畫」，包括發展幼兒專責醫師制度、強化周產期醫療體系等。衛福部醫事司司長劉越萍今天受訪時表示，現代人孩子生得少，很多新手爸媽對於孩子照顧觀念不足，以往一旦遇到孩子多年沒打疫苗、健檢出問題也沒回診的情形，醫師也束手無策。劉越萍說，為了解決這問題，衛福部去年在桃園市、新竹縣、新竹市、雲林縣、宜蘭縣、屏東縣等6縣市，針對3歲以下試辦兒童專責醫師，由診所醫師導入個案管理概念，定期追蹤孩子是否按時接種預防針、牙齒塗氟，是否有生長遲緩、延遲性黃疸等問題。她表示，院所須成立通訊群組或提供醫師手機號碼，讓家長可即時聯繫，建立長期信賴關係；另外，也將連結社政和衛政服務，找出身處高風險家庭的孩童，避免家暴、兒虐事件發生。醫事司簡任技正李中月說，目前6縣市兒童涵蓋率約26%，總收案人數約3.5萬人，協助超過半數幼童進行牙齒塗氟、揪出1600多名兒童延遲性黃疸、找到30名孩童疑似發展遲緩，另也發現1名疑似遭虐的高風險家庭孩童，5月起試辦計畫再擴及4縣市，目前縣市名單仍在評選中，盼照顧更多孩童。
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2021-03-29 該看哪科.兒科
醫病天地／幼兒流口水、進食差 應就醫尋求治療改善
陳媽媽每次餵兒子吃飯，就像玩「你追我跑」，媽媽端著稀飯追，小孩不是躲開，就是含上一口飯不肯張嘴；小孩滿2歲了，還會流口水、咀嚼能力不佳，吃一頓飯得耗時1小時，說話也僅同住家人聽得懂，醫師建議，此時應帶孩子到醫院檢查。俗語說「說得好，吃得巧」，口功能發展和孩子進食經驗，息息相關，也影響語言能力。羅東博愛醫院語言治療師蔡佩青表示，幼兒的口功能是從出生後即發展，約至2歲發展完成；口功能是循序漸進、且連續發展過程，幼兒每個階段都有不同動作控制能力，進食與吞嚥也是如此。例如剛出生新生兒是以「反射動作」進食，舌頭成條狀以「前後動」方式運動，吸吮和吞嚥連結在一起，無法分化，但滿周歲幼兒，雙唇大部分時間都可維持閉合，會用杯子喝水，可咬斷餅乾並咀嚼吞下，此時吸吮和吞嚥動作已協調分化，若有些孩子把食物含口中，許久不肯吞下，代表口功能已較成熟，建議可開始進食固體食物，不應只侷限用奶瓶進食。蔡佩青說，當幼童語言發展遲緩，通常也可能會有口腔動作功能不足問題，例如舌頭可能外吐、嘴巴開開、流口水或挑食拒食。對於這些孩子，口腔功能運動與治療可加強舌頭、嘴唇與下頷肌肉，藉此促進飲食技能及說話發展與言語清晰度，提醒家長若對幼童口功能有疑慮，都可至醫療院所尋求治療改善。
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2021-03-22 新聞.長期照護
醫病天地／長照職能治療 改善遲緩兒
台中有名3歲男童發展遲緩接受長照職能治療，台灣兒科醫學會常務監事、小兒科醫師林釗尚指出，男童媽媽抱持正面態度，把詞彙融入音樂中幫助孩子記憶，半年後他到宅評估，男童進步神速，能與人有良好互動，顯見教育與引導重要。林釗尚說，部分家長對孩子的發展遲緩沒警覺性，直到就學才發現，錯失及早療育的機會。他指孩子發展有多項指標，包括大小肌肉張力、粗細動作的力量掌握，還有平衡、語言、人際互動與情緒表達等，每項發展都有時間點，若查覺孩子落後，要及早向兒科醫師或或早療門診尋求專業評估。男童媽媽表示，孩子1歲才會爬，且肢體動作不協調，2歲後四肢動作才慢慢跟上，語言發展遲緩，直到2歲才叫「爸爸」，就醫果然診斷為亞斯伯格症，接受職能治療並安排職能治療師到宅治療。林釗尚說，半年前到宅評，男童自我防備心很強，不與外界互動，評估過程在沙發上跳來跳去，不聽媽媽勸告。但男童母親是鋼琴老師，耐心對待，還以音樂治療，本月12日他二度到男童住家評估，發現男童有很大改變。男童媽媽指出，發現孩子有音樂、美術畫畫天分，彈奏一遍曲子馬上記住並哼唱出來，運用孩子天分，把詞彙融入樂譜，男童透過哼唱記下詞彙，改善語言問題。
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2021-03-07 新聞.健康知識+
你打了嗎？醫師列7大成人所需疫苗備足完整抵抗力
門診有位媽媽扶著疼痛難耐、罹患帶狀疱疹（俗稱皮蛇）的阿嬤說:「郭主任，長皮蛇後再打疫苗有沒有用?我現在打有沒有用?」七大疫苗 建立成人保護力樂生療養院社區醫學部郭紋翠主任表示，隨著新冠肺炎疫苗的問世，讓接種疫苗預防傳染病的重要性再度受到關注。疫苗的施打應由專業醫師針對個別健康與年齡等狀況，提供應施打的項目和接種時間點。郭醫師提出以下七種成人應接種的疫苗 ，並建議只有自己備足完整的抵抗力才能預防疾病、遠離各類傳染病。一、50歲以上：◎流感疫苗：每年打一劑。◎肺炎鏈球菌疫苗：65歲以上及未滿65歲高風險群(如脾臟功能缺損或脾臟切除、免疫功能不全、人工耳植入者、慢性腎病變、慢性心臟疾病、慢性肺臟病、糖尿病、慢性肝病與肝硬化患者、酒癮者、菸癮者、腦脊髓液滲漏者、接受免疫抑制劑或放射治療者)，只要一劑，終身受用。◎帶狀疱疹疫苗：50歲以上成人，不論之前是否得過水痘或皮蛇，建議都要打一劑。二、20歲到50歲：◎流感疫苗：慢性病患，每年打一劑。◎A型肝炎疫苗：高危險群(慢性肝病、血友病、曾經移植肝臟病人、男同性戀或雙性戀或藥物成癮者)，或是職業易暴露（如醫療人員）、工作需往來流行地區者，建議接種2劑。◎B型肝炎疫苗: 未曾接種B 型肝炎疫苗者，應依「0-1-6個月」之時程接種3劑。若為感染高危險群(血液透析或器官移植病人、接受血液製劑治療者、免疫不全者；多重性伴侶、注射藥癮者；同住者或性伴侶為帶原者；身心發展遲緩收容機構之住民與工作者；可能接觸血液之醫療衛生之工作者等)，則應追加1劑。◎麻疹、腮腺炎、德國麻疹三合一疫苗：對於未曾接種、接種史不清楚者或檢驗未具麻疹或德國麻疹抗體者，應接種2劑，且間隔至少4週。◎人類乳突病毒疫苗（子宮頸癌疫苗）:世界衛生組織建議，對於沒有性經驗且未曾感染過的女性接種效益最高，因此9到14歲或無性經驗者，可諮詢醫師視情況施打。目前HPV疫苗有三種(2價、4價、9價)，其中2價疫苗可供15歲以上女性施打、4價及9價疫苗適合15-45歲女性，但這三種疫苗不建議交替施打。（常春月刊／編輯部整理、文章授權提供／健康醫療網）延伸閱讀： ·打針後要揉才不會有瘀青、硬塊？ 不一定！這2種狀況只會愈揉愈糟糕 ·打完針後，頭昏暈針怎麼辦？ 別緊張！專家教正確3處理方式
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