2020-08-21 該看哪科.婦產科
搜尋
發展遲緩
共找到
101
筆 文章
-
-
2020-08-19 該看哪科.兒科
健康保衛站/2歲還不會說話 恐是語言遲緩
黃姓男子平時照顧孫子「小佳」,發現他已3歲,卻只能說些簡單稱謂,口語表達很少,著急得到衛福部嘉義醫院復健科求助,院方確認小佳的語言理解及表達較同儕發展慢,安排每周半小時的治療,並安排讓黃男在家中隨機教學,小佳表達詞彙才大幅增加。嘉義醫院復健科醫師黃維清說,如果家中小孩跟同儕相比有明顯的語言落後或差異,就可能是語言發展遲緩。例如小孩到2歲還不會說話,或是聽得懂卻不回答、無法跟幼兒園其他小朋友溝通等,這時要就醫檢查。黃維清說,新生兒的哭聲就是最一開始的語言表現,3至4月大左右開始,頭會轉向聲源,5至6月大時會有眼神接觸,開始發出一些母音,若在一歲前,對環境聲音刺激沒有反應,未有模仿環境聲音或喃喃自語等現象,都需要注意。黃維清說,例如案例中的小佳,再經治療後,目前已能聽懂日常生活的指令,及生活中常見的疑問句,可用簡單的短句溝通,其實造成語言遲緩的原因像是大腦損傷、聽力障礙、智能障礙和認知發展遲緩等,都需要詳細評估。語言治療師陳信宏說,治療師會利用自然觀察、遊戲、玩具操作及標準化評估測驗等方式,針對孩子的聽力、口腔功能、吞嚥、語言理解、溝通方式、語言表達、口語清晰度和說話流暢度等面向綜合評估,再採取個別治療。
-
2020-07-23 該看哪科.婦產科
大齡媽媽飆升2.4倍 我逾35歲生第1胎女性比例10年新高
台灣女性有多晚才生孩子?數字恐超乎你我想像,據內政部最新人口統計資料顯示,去年國內女性35歲以上才生第1胎比例創十年新高,占所有年齡層的新手媽媽23%,直接飆升至10年前的2.4倍,生育第1胎的平均年齡更是晚到31歲,專家憂晚育普及,恐使台灣孩子「品質」變差。國內婚育年齡往後延遲趨勢,婦產科醫學會理事長、新竹馬偕婦產部主任黃閔照警告,據國際文獻指出,35歲以上高齡婦女流產、死產、胎兒染色體異常機會較高,不論是高齡父親或母親所生育的寶寶,都有較高機率早產、胎兒畸形,罹患自閉症或發展遲緩風險也較高。國民健康署鼓勵女性於25歲至35歲之間完成生育規劃,男性則建議在40歲以前完成。但近年因經濟環境、年輕人的生活模式及價值觀改變,晚婚晚育短時間難解,國健署婦幼健康組簡技陳麗娟提醒,高齡孕婦可善用政府補助的10次產前檢查、1次超音波檢查及產前遺傳診斷檢查。尤其是年齡在34歲以上或有有遺傳性疾病史等高風險孕婦,陳麗娟說明,只要在產檢醫院接受羊膜穿刺等產前遺傳診斷檢查,並填寫補助申請表,政府會提供5000元產前遺傳診斷補助,該筆補助費用直接從產檢醫院自行負擔的費用中扣除。但台大社會系教授薛承泰不忘提醒政府,正視社會瀰漫「反家庭、反婚姻」思想問題,強調給補助只是救生育率的手段之一,不是唯一方法,光加碼補助沒用,薪資水平始終趕不上物價上漲的速度,存錢不易,如何奢求年輕人生子。
-
2020-07-06 科別.兒科
孩子發展遲緩? 醫師籲:及早發現早期療育
孩子在出生後,各階段的身心發展皆有一定的成長里程,當孩子的行為動作、語言、身心等方面有遲緩或不正常表現時該怎麼辦?台中市大里仁愛醫院復健科醫師陳巧萍指出,藉由專業職能、物理或語言治療師團隊的引導,並針對孩子成長發展遲緩部份提供評估及治療,以進行「早期療育」可以讓遲緩的現象改善,跟上正常發展、增加孩童自理的能力,並減輕家庭照顧的壓力。她表示,門診中常由細心的家長、幼兒園老師及疫苗接種定期健康檢查時,發現孩子有遲緩及異常之現象轉介而來。一般而言,小兒在成長階段中7個月大不能坐、8個月大不會爬、1歲6個月不會走、2歲無法語言發音,都可能代表孩子的發展遲緩,需要進一步評估及檢查。門診中會透過動作評估及語言發展評估孩子目前的狀況,針對孩童需要矯正的部份,提供協助及指導,而黃金治療期在6歲學齡前為最佳。小兒科主任劉芳青也提醒,國民健康署補助7歲前學齡兒童有7次的兒童健康檢查,可以自出生後嬰幼兒的生長發育、發展評估及副食品的營養攝取,透過每個階段的檢查,身高、體重、頭圍是否符合生長指標的曲線等進行評估。如果有異常或成長遲緩,透過即早的發現,轉介至復健或相關科別,進一步檢查或治療,進而矯正。臨床中曾遇一名2個月多的幼兒,由媽媽帶至健兒門診時,檢查時發現幼兒有固定看同一側的習慣,並且在頸部摸到有腫大的肌肉塊,疑似斜頸的症狀,經轉介至復健科再評估及復健,目前斜頸的現象已改善不少。
-
2020-06-24 科別.兒科
幼童不喜歡吃飯除了挑食 也可能是口部功能發展障礙
幼童不喜歡吃飯,常讓家長頭痛,每次吃飯都要耗上1、2個小時,南投醫院語言治療師提醒,幼童不喜歡吃飯,除了胃口不好、消化不良、挑食外,也可能是口部功能發展問題,應仔細觀察孩子表現,如發現口部功能發展有問題,應尋求語言治療師協助。南投醫院語言治療師林宛臻說,一般孩子以2歲為分水嶺,這時不該再有大量流口水,飲食也與大人無異,若孩子仍依賴奶瓶,下巴和衣服前襟總是濕答答,就可能是口部功能發展有問題。口部功能發展有問題的幼童,往往會挑食,吃軟不吃硬,喜好吃軟食或是流質食物,無法有效的練習咀嚼,造成口腔肌肉力量不足惡性循環,而妨礙口腔功能正常發展。除了進食障礙,也影響到說話清晰度,因為說話過程需要唇、舌、雙頰、下頦肌肉力量及呼吸發聲共同協調完成的,而口腔能力不佳的孩子在控制肌肉的活動上相較於正常發展兒童不協調,發音清晰度都較差。林宛臻說,針對孩子成長階段,應適時改變使用的食器和食物,2足歲之後營養攝取應以固體食物為主,發展咀嚼和咬的能力,長期使用奶瓶吃流質食物,會讓孩子停留在原始口腔反射動作影響口腔功能發展。當孩子4到6個月便可開始使用湯匙餵食糊狀較稀的食物,從流質、泥狀、再到半固體、最後到固體食物,增進咀嚼能力。若孩子拒絕新食物,父母必須耐心鼓勵孩子嘗試,而不是篩選剔除不接受的食物,以鼓勵嘗試代替強迫餵食,漸進式增加餵食量和食物的粗糙度。另外,可利用吹紙團、吹泡泡增加雙唇收縮的能力,或利用吸管來協助噘唇;使用吹笛玩具增加圓唇動作。用牙齒咬名片或卡片比賽看誰咬的久,增加孩子牙齒閉合及雙頰肌肉力量。也可以將果醬塗抹在口腔周圍,讓孩子用舌尖去舔,增加舌頭的活動度。陪伴孩子玩聲音的活動,利用口腔內的器官,唇、齒、雙頰、下頜,軟顎接觸發出不同聲音,了解孩子是否有口腔功能發展遲緩問題,以及該如何幫助孩子發展出正常的口腔功能,若是還有更多問題,建議尋求語言治療師協助。
-
2020-06-04 新聞.元氣新聞
新福利!金門推安心就醫 民眾赴台就醫住宿有補助
金門縣政府今天表示,有鑑於縣民轉診赴台就醫除須負擔交通、醫療費用外,病患或陪同就醫照顧之家屬,在轉診就醫之醫療院所周遭,若無親友可借宿,還需額外支出龐大的住宿費用,縣府去年10月責成衛生局規畫「金門縣赴台就醫病患及陪同者住宿費用補助」,經縣議會支持,於6月1日正式實施,請有需求的民眾多加使用。金門立委陳玉珍去年自掏腰包數10萬,在金門鄕親後送最多的臺北榮總旁,長期承租商務旅舘的房間,提供給陪同赴台就醫的弱勢鄉親住宿休憩,此舉一出,不少民眾都覺得有感。金門縣政府研擬「赴台就醫病患及陪同者住宿費用補助」,加上縣議會於第七屆第5、6次臨時會全體議員提案建請推動此案,本次定期會獲得議會對住宿費用補助追加預算的認同與支持,在府會共同努力下完成補助案。金門衛生局說明,只要因罹患先天性罕見疾病、重大傷病或嚴重傷病至金門醫院或各鄉(鎮)衛生所就醫,經該單位評估需轉診至台灣本島就醫之病患及其隨行陪同者。或已通報縣府發展遲緩兒童早期療育通報及轉介中心之(疑似)發展遲緩或身心障礙兒童(含暫緩入學兒童),因金門無法提供療育措施,至地區醫療院所就醫,經評估需轉診至台灣本島療育或檢測之早療個案及其隨行陪同者,都是補助對象。符合補助之對象,於就醫期間(含前後各一日)入住合法旅宿事實者,依就醫者之福利身分別補助住宿費用,列冊之低收入戶每日最高補助1200元,金門有列冊之中低收入戶每日最高補助800元,一般戶每日最高補助500元。實際住宿費用如未達補助金額,以實際住宿費用覈實補助。本補助以一房為限,每趟次以5日為上限,一年以6次為限(累計次數以申請所屬年度為準),但持有重大傷病卡、早療個案、低收入戶、中低收入戶者,補助次數得增至12次。申請人應於就醫返回金門之日起3個月內,檢附申請文件,向本縣衛生局或各鄉(鎮)衛生所申請辦理補助,逾期不予受理。衛生局受理、審核通過後,補助費用逕行匯予申請人,匯款所需手續費用由本補助款扣除。如果轉診赴台至基層診所就醫者,是不予補助。另外,為降低金門轉診鄉親經濟負擔,縣府已完成與台灣端轉診接收醫院鄰近之13間住宿業者完成簽訂住宿優惠合約,提供鄉親優惠住宿價格,相關資訊可至衛生局[制度性轉診平台]查詢。對於此項補助如有疑問可逕至衛生局網站查詢;或致電承辦人(082)-330697分機118張小姐詢問。
-
2020-05-28 科別.腦部.神經
經常頭痛是腦中風前兆嗎?醫師:6個改變要提高警覺
你也是頭痛一族嗎?研究報告指出,頭痛是現代上班族常見的困擾,卻也是長期被忽視的疾病,許多人只要一頭痛就擔心是不是患了腦瘤?長安醫院神經內科&神經整合治療中心主任林邵臻表示,頭痛的定義很廣泛,有些人一頭痛會突然單邊沒力氣,有人頭痛會先頭暈,這些都算是頭痛,只是伴隨不同症狀。一般來說,腦瘤或腦中風的病人,除非腦壓升高,才容易引發頭痛反應,在臨床表現上,腦瘤是慢慢形成的,少部分病人會頭痛外,還可能伴隨嚴重噁心、嘔吐,或合併半邊手腳無力、意識不清、說話困難等症狀。林邵臻進一步說明,現代人的頭痛問題,很多是因為其他病症所導致,例如眼壓過高的青光眼、感冒或慢性鼻竇炎導致頭痛、剛拔牙或頸椎退化也會造成頭痛,高血壓引起的頭痛,通常血壓都要非常高,才會感覺頭不舒服、頭悶、有點痛的不適。頭痛分為原發型與續發型,前者是沒有原因的頭痛,後者續發型可能是因為外傷、血管有狀況,或是藥物過度使用、感染以及結構上的問題。林邵臻指出,不管是哪一型頭痛,應就醫檢查診斷,才能真正把頭痛解決,降低頭痛影響正常生活的機率。依國際頭痛分類,沒有原因的頭痛就屬「原發型頭痛」,一部分會遺傳,有的病人症狀會比較明顯,可能因為睡眠、作息、飲食、女性荷爾蒙等因素,會誘發「偏頭痛」;「原發型慢性每日頭痛」是指每月病人頭痛頻繁至少15天,在一般人口的盛行率為4~5%,在頭痛門診的比例為1~44%,最常見的「偏頭痛」就是這類,誘發因子很多,壓力是其中一種,酒精、咖啡因、檸檬酸的食物,也都是誘發因子。林邵臻提醒,有很多偏頭痛的病人會狂吃止痛藥忍到太晚才就診,導致「偏頭痛重積狀態」,產生一種使人極度失能的偏頭痛,若發作持續超過72小時,就需要住院治療。其他常見的頭痛類型,像是「叢發性頭痛」,症狀是絕對固定於單側發作的劇痛;而「緊縮型頭痛」的典型症狀,為雙側壓迫或緊縮性頭痛;「外在壓力性頭痛」則是因持續施於顱周軟組織的壓迫或牽引所導致的頭痛,例如頭綁緊帶子、戴帽子或安全帽、游泳或潛水時戴的護目鏡等。若自覺頭痛時,有伴隨類似中風的症狀,例如走路不平衡、視覺受損,或整個人突然感覺不太一樣,尤其有頭痛病史的人,更要注意頭痛的位置、嚴重程度、痛的形態是否有改變,才能有效防範急性血管堵塞與破裂造成腦中風。除了一般原發性頭痛,林邵臻指出,也有可能是身體發出的警訊,尤以小孩跟老年人是屬於腦部長腫瘤機率較高的族群,通常小孩患有先天性腦瘤的機率不是沒有,會反應在走路有問題、反應變慢、發展遲緩等表現,其中又因癲癇發作就診發現腦部有腫瘤最為常見。在診斷上,要區別頭痛、腦中風與腦瘤,除了問診外,也可輔以腦波、腦部電腦斷層、核磁共振等檢查,來協助釐清最根本的問題。基本上,經常性頭痛「很少」直接代表就是罹患了腦中風和腦瘤,大部分的腦中風跟腦瘤都會伴隨其他症狀,例如失智、記憶力障礙、步態改變、個性改變、幻覺、不自主抖動、單邊越來越沒力、視野缺損、講話越來越慢、大舌頭、吞嚥困難等。腦中風常見的症狀是「臉歪」,尤其是在下臉部1/4的位置,患者會不自覺流口水、有吞嚥困難或是單側手腳麻或是沒力。如果是小腦中風,就會導致平衡系統出現問題;也曾有病人因為單邊眼睛看不見就診,經診斷是腦部視覺區中風所致;一般腦中風的症狀很少包括「經常性頭痛」,因為腦部血管出血導致明顯頭痛的比例較血管塞住為多。林邵臻說,一般腦瘤有分先天與不明原因、其他部位轉移等因素,後天型動脈瘤可能會因為血壓較高或血管結構有問題而導致,因此,平常多注意血壓,可預防動脈瘤及腦血管急性破裂;而頭痛是一種非常主觀的感覺,醫師通常都會以許多客觀症狀,加以判定是否為腦部的問題,可能是因哪些疾病或生活習慣所致,才能對症下藥。延伸閱讀: 每年奪走上萬條人命! 你一定要知道的6項腦中風檢查 全身不只腦部會中風! 身體4部位血管不通也會默默要命
-
2020-05-28 新冠肺炎.預防自保
影/20位女神獻愛 包下罕病媽800口罩套再捐出募款20萬
「別擔心,我『罩』你!」新冠肺炎疫情至今,全球陷入恐慌,即便台灣疫情控制得宜,但因民眾也減少出門消費,連帶的使罕病基金會等社福團體,捐贈與義賣等活動都明顯減少。如罕病媽媽的自製口罩套,近幾個月滯銷而收入大減,連帶使生活陷入困境。而這樣的困境,「女神們」看到了。20位來自各行各業的年輕女性,組成「IMBA公益小姐姐」團隊,意表以一群獨立、商業上有成就的女性來做公益。她們主動向婉榆、震鞍、虹安等三位罕病兒媽媽們訂購所製作800個口罩套,讓罕病家庭獲得收入,並運用自身的影響力,發起「別擔心我罩你 Women Can Help」公益愛心義賣,不到一個月時間,就募集到20萬元,並決定回捐給罕病基金會。IMBA公益小姐姐團隊今天將20萬捐給罕病基金會,由創辦人陳莉茵收下,用以幫助因為疫情,經濟受到影響的罕病病家。縫製這批口罩套的婉榆媽媽鄭如媚、震鞍媽媽郭瑩甄現場示範,教這群公益小姐姐們拷克、製作口罩套;婉榆也小露身手,示範如何裝訂布口罩。鄭如媚說,婉榆罹患軟骨發育不全症,雖已16歲,但身高比一般人矮,行動也多靠輪椅;單親的她為了照顧三個孩子,很早就在家縫製拼布包、口罩套、手工皂等藝品來維持家計;她也加入由罕病基金會所推動的「罕病就業推廣計畫」,讓她利用有限時間發揮所長,至企業活動、家庭日等會場擺攤,增加收入。最近因新冠肺炎疫情,企業活動大減,鄭如媚無法擺攤,連帶使家計更辛苦,她感謝這群小姐姐認購口罩,讓她暫度過難關。郭瑩甄說,她也為了照顧罹患「努南氏症」、「神經纖維瘤」雙罕病的震鞍,選擇在家工作,販售手工藝布包。因震鞍有發展遲緩,15歲了,行為能力仍像2歲孩童,需要照顧。她也感謝罕病與這群小姐姐的支持,讓她更有動力。IMBA公益小姐姐發起人之一王茌茌說,她從事美容SPA業,看到罕病網站有此需求,有人主動聯繫促成此美事,並號召其他人一起認購並義賣,很開心能盡一分心力。罕病基金會執行長陳冠如表示,感謝這群小姐姐認購口罩套,罕病持續推動「罕病就業推廣計畫」,讓罕病友與家人可利用有限時間發揮所長,至企業活動、家庭日等會場擺攤,來增加收入。基金會目前正建置網站,未來將新增網路販售通路,助罕病家庭,也歡迎民眾上罕病基金會網站查相關訊息。
-
2020-05-26 科別.眼部
弱視黃金治療期在6歲前 奇美醫呼籲家長多注意
奇美醫學中心眼科部主治醫師林昕穎今天發表「幼童弱勢」治療案例,提醒家長弱視「是無法預防的」,也是最常見孩童單側視力不佳主因,若孩童有早產、發展遲緩或是家族史,造成弱視的可能性也會提升,視力無法用眼鏡矯正至0.8以上,弱視黃金治療期在6歲前,及早矯正並配合弱視訓練,視力才有機會逐漸恢復正常。視覺功能在0到6歲間逐漸發育,弱視成因主要有3種類型:一是屈光不正型:高度近視、遠視、散光使影像不清,或兩眼度數差距大,使大腦選擇性接受優勢眼影像。另斜視會造成大腦接收兩個不同影像,並往往抑制斜視眼影像。或眼睛結構問題阻礙光線進入,例如先天性白內障、眼皮下垂或角膜混濁,也會引發弱勢。林昕穎說,弱視無法預防,造成的影響又那麼可怕,要如何早期發現早期治療?除幼稚園、小學定期學童視力健檢,家長在家可以指導小朋友看視力表,在3到4歲左右會比視力後,帶到醫院或診所眼科做詳細檢查。弱視的黃金治療期在6歲左右,一但過了黃金治療期,孩童視力程度可能已定型,無法有太大進步。治療弱視是要讓清晰影像重新落在視網膜黃斑部,若有高度遠視、近視、散光或是不等視,就要配戴正確度數的眼鏡矯正,並輔以遮眼治療或是弱視訓練;若弱視是由斜視引起,則必須針對斜視情形接受手術矯治;若是因為先天性白內障、眼皮下垂或是角膜混濁,則要以手術處理遮蔽光線主因,再輔以鏡片矯正。無論採取何種治療方法,最重要的是需要家長、小朋友和醫師三方一起配合努力,定期回診追蹤視力。若配眼鏡但小朋友卻沒戴,或是遮眼治療沒徹底執行,都會導致治療成效不彰。遮眼法治療的小朋友更要定期回診,以免遮眼過度導致原本視力好的眼睛反而變弱視。奇美醫學中心眼科部主治醫師林昕穎表示,弱視並非無法治療,早期診斷、及時治療能讓寶貝在未來能看清楚美麗的世界,家裡有小寶寶的家長們,記得在寶貝3到4歲左右,趕快帶來眼科做個詳細的檢查。
-
2020-05-20 該看哪科.婦產科
孕期該怎麼吃? 4種孕婦該吃的營養補充劑
迎接新生命對於新手爸媽而言是一項既期待又緊張的人生成就,在得知懷孕的那一刻起,一個小小的生命已經在準媽媽的肚子裡孕育成長,如何讓準媽媽以及肚子裡的新生命能夠在懷孕期間獲得足夠的營養與生長所需的各種元素,是每一對新手爸媽都非常注意的一個問題,今天的文章提供準爸媽們參考,孕期的營養補充怎樣才合適。1.葉酸:幫助胎兒神經管發育葉酸又稱維生素B9,與DNA蛋白質的合成與細胞分裂有密切的關係,懷孕初期是胎兒神經系統發育的重要時期,如果葉酸攝取的量不夠,會影響到胎兒的神經發育,嚴重時可能造成神經血管缺陷。台灣2013-2016年國民營養健康狀況變遷調查結果指出,近6.9%的15-49歲育齡婦女,血清中葉酸濃度低於世界衛生組織所建議的正常葉酸濃度下限6 ng(奈克)/毫升。因此補充葉酸對於懷孕婦女或是正在規劃準備懷孕的婦女都十分重要,建議若是有計畫懷孕,可以在準備階段與孕期前12週每日攝取400微克(mcg),之後妊娠期間則每日攝取600微克,可以降低胎兒出現神經管缺陷的風險。若是屬於高風險的孕婦們,或是有神經管缺陷家族史等,可考慮使用高劑量葉酸補充,在懷孕前三個月開始服用1到4毫克(mg)葉酸,持續到孕期的前12週後再降低劑量,可進一步諮詢醫師的建議。葉酸也能經由生活中能夠獲取的食物補充,常見富含葉酸的天然食物包括深綠色蔬菜(例如:波菜)、豆製品、肝臟等。國民健康署膳食營養素參考攝取量葉酸每日上限為1,000微克,葉酸屬於水溶性維生素,多餘的量會經由身體排除,但是依舊不建議過度補充,準備懷孕的媽媽們應該要與醫師討論並遵照醫囑使用。2.鐵劑:預防貧血、早產鐵是製造母體及胎兒血紅素的重要元素,懷孕期間以及分娩時母體會需要鐵來增加紅血球數量,而且新生兒出生4個月內所需的鐵質主要來自懷孕期間母體的提供,補充足夠的鐵可以降低孕婦貧血的風險。本身沒有貧血病史的孕婦,在懷孕期間鐵的攝取量建議約15毫克/天至30毫克/天,以預防缺鐵性貧血。若是本身就有缺鐵性貧血的孕婦,要與醫師討論後依據自身狀況補充較高劑量的鐵,由於服用鐵劑較常會出現腸胃道不適的副作用,若是不耐受,可以改用間歇性補充鐵劑(每週一至三次),研究證實間歇性補充鐵劑的效果與每日補充一樣有效,並且耐受性更好。鐵劑與維生素C併用可促進鐵吸收,另外,茶葉與咖啡中的單寧酸會與鐵形成不溶性化合物,會減少近50%的鐵質吸收。鐵質有兩種分類:血紅素鐵(heme)和非血紅素鐵(non-heme)。血紅素鐵和非血紅素鐵比較說明3.含鈣製劑:骨骼及牙齒生長懷孕中後期胎兒開始發展骨骼及牙齒,鈣對於胎兒骨骼以及牙齒生長極為重要,因此懷孕與哺乳期應攝取充足的鈣質。美國國家學院的參考膳食攝取量建議,19到50歲的孕婦或正在哺乳的婦女元素鈣的建議攝取量為1,000毫克/天,也可以多攝取含鈣質豐富的食物,如:牛奶、乳製品、黑芝麻、豆腐、深綠色蔬菜等。維生素D能幫助鈣質轉化和合成,建議每天可攝取600 IU(國際單位)與鈣片一起使用,有些食物併用會影響鈣質吸收,例如:鐵劑和鈣質會在體內互相競爭,降低鈣的吸收,建議兩者分開使用;咖啡與茶也會影響鈣質吸收,以及含有草酸的食物如菠菜,與鈣質會在腸道中結合,形成不溶的沉澱物,故飲食上也要多加留意。或許準媽媽們也有疑問,現在市面上的保健食品單是鈣片就有很多形式,例如:檸檬酸鈣、碳酸鈣,究竟要怎麼做選擇呢?不同種類的鈣片有不同的鈣離子吸收率以及鈣含量,選擇的時候可自行考慮含鈣量、吸收率與價格等因素來做取捨。鈣片種類的鈣離子吸收率及鈣含量說明4.碘:胎兒甲狀腺發育碘是合成甲狀腺素不可或缺的元素,調節代謝與生長發育,孕婦如果缺碘的話不僅可能造成新生兒與母親甲狀腺功能不足,也可能造成新生兒呆小症、智商和認知功能發展遲緩。衛生福利部國民健康署提醒,有計畫懷孕的女性每日要攝取140微克的碘,平日可以多攝取海帶、紫菜、貝類、海魚等富含碘的食物,烹飪時也應選用加碘鹽。懷孕期間增加為每天200微克的碘,哺乳期間每天攝入250 微克。其他還有一些維生素以及微量元素如鋅,都是孕期需要補充的營養元素。目前市面上的孕婦綜合維他命幾乎都有包含這些所需的成分,建議每位準媽媽要依據自身生活飲食習慣,與醫師討論需要額外補充的營養素,按照醫囑服用,給媽媽及寶寶都有最好的營養。
-
2020-04-21 新冠肺炎.預防自保
偏鄉孩童早療 防疫也不能暫停
新冠肺炎疫情導致許多活動被迫暫停,但偏鄉孩童的早期療育不能停,新北社會局指出,防疫期間照顧弱勢也不能停止,發展遲緩的孩童藉由早療可以減輕發展遲緩甚至趕上,新北2部早療車仍持續進入偏鄉,協助偏鄉孩童。新北社會局長張錦麗說,新北目前通報在案發展遲緩的兒童計有1萬4598人,佔0到6歲的幼童比例6.6%,但偏鄉地區因為醫療、早療機構、特教資源缺乏,又因為交通因素,會降低家長帶兒童外出篩檢或療育的意願。張錦麗指出, 新北2部早療行動車去年由蘆洲福安宮及李福田捐贈後,開始投入早療行動服務,去年9月到現在為止,共篩檢80名孩童,其中有20名兒童有疑似發展遲緩,也立刻提供適切的早療協助。家住雙溪的「東東」母親,認為孩子專注力不足,得知早療行動車到貢寮服務時,特地帶著孩子騎車參加,「東東」母親說,怕孩子進入由幼兒園會跟不上,幸好經過早療車社工評估,不論是肢體動作、數字觀念、顏色配對都沒有問題。5歲的早產兒「小欣」有學習障礙,走路時會有一隻腳會稍微拖地,經社工評估後提供專業意見,以及未來可能需要的特教資源,。小欣的母親也說,目前有接受復健課程,只要對發展有益,都會去諮詢並帶小欣參加。新北早療車委託伊甸基金會及唐氏症基金會服務,伊甸基金會社工督導劉芷伶說,行動車每次活動前後都會清潔消毒。社會局指出,活動都有提供酒精、漂白水、洗手皂、酒精濕紙巾等防疫小物,也希望家長能做好防疫,避免孩童感染。
-
2020-03-25 科別.兒科
大雞晚啼?近6成父母遇孩子發展遲緩選擇「再看看」
伊甸基金會今公布「兒童發展知多少」 問卷調查結果,發現高達近6成的父母、親友及祖父母,在孩子出現發展遲緩狀況時,選擇以「再觀察」或「等等看,應該沒事吧?」的態度應對,但「大雞晚啼」的傳統保守心態,恐讓孩子錯失接受早療的黃金期。伊甸基金會日前針對有0至6歲育兒經驗的照顧者進行「兒童發展知多少」 問卷調查,調查結果指出,59.9%的父母、親友及祖父母等非職業照顧者,面對出現發展遲緩的孩子,多認為「再觀察」或「等等看,應該沒事吧?」;此外,42.6%的父母因工作忙碌,每天陪孩子不足4小時。調查也指出,孩子肢體與動作發展,是最容易被家長們忽略的項目,過半的父母選擇以再觀察的保守心態面對,遠超語言及認知類別的34.7%,以及自理能力與社會性的35.6%。伊甸基金會資源發展處處長張炎玉指出,兒童的發展歷程就像是循序漸進的冒險關卡,0到6歲是成長發展關鍵,也最需要照顧者的關心、陪伴,但往往礙於現實因素、資訊取得不易、觀念落差等,導致孩子的隱形需求被忽略。張炎玉說,伊甸投入早期療育服務超過26年,每年幫助超過2萬名發展遲緩兒童及其家庭趕上成長步伐,呼籲家長,孩子的成長不能等,別因保守、害怕,或觀望的心態,讓他們錯失早期療育介入的機會,詳情可上伊甸基金會官網www.eden.org.tw,或電洽伊甸捐款專線0800-025-885。
-
2020-01-22 養生.家庭婚姻
老師努力把遲緩兒教成正常生 反遭母怨:補助津貼沒了
如果老師告訴你孩子經過努力,能從特教班轉到正常班,父母都會為孩子高興吧?然近日一名老師在網路發文表示,當自己非常努力的把遲緩生教到恢復成正常的一般生時,孩子的母親卻對老師說 : 「能正常是很好啦,但我的補助津貼都沒了欸。」除了這一點,老師聲稱就連小孩生病、異味性皮膚炎,提醒媽媽之後,媽媽卻反而請老師幫忙餵藥、擦藥,甚至說:「我們當家長的很忙,你們老師也不能怕麻煩,什麼都要推給家長做吧?」有網友就在下面留言:「疏忽照顧也是家暴的一種。」「老師辛苦了!已經變成服務業了!更不幸的遇到一個奧客!」對於孩子的成長來說,家長絕對扮演最重要的角色,老師是輔助孩子在學習知識和融入群體生活的指導者,但家長才是陪伴孩子、影響小孩人格發展最密切的人,更遑論相較普通兒童,更需要悉心照顧的遲緩兒童了,遲緩兒的定義是什麼?的確可以透過指導或治療完全根治嗎? 發展遲緩就是身心障礙嗎?根據聯合國世界衛生組織(W.H.O)研究報告統計資料顯示,發展遲緩兒之發生率約為6%~8%。依照國內兒童福利法施行細則,遲緩兒是指認知發展、生理發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理技能等方面有異常或可預期會有發展異常之情形,而需要接受早期療育服務之未滿六歲之特殊兒童。由於嬰幼兒發展的黃金時期是0到6歲,而3歲以前更是腦細胞連結增長最迅速的階段,有些家長可能會因為孩子年紀還小,對異狀不以為意或是不想讓小孩因為發展遲緩兒送往特殊班,錯過早期發現及時治療的機會。 而一般人誤以為發展遲緩等於身心障礙,其實發展遲緩的兒童不一定患有不可恢復的生理障礙。大部分的發展遲緩兒童只是與一般幼兒在知覺與情緒溝通上有一段差距,不過經過適當協助與療癒,仍有趕上正常兒童的可能,因此才有如上述老師用心教導,遲緩兒方能恢復正常學生的案例。疏於照顧,也是造成兒童發展遲緩的原因!在目前已知會造成遲緩的原因中,遺傳和環境因素的影響是最大的,包括:染色體異常、先天性畸形症候群、腦部發育異常,早產、缺血、缺氧、腦病變、家庭環境刺激、基因突變、先天疾病、後天疾病等。而家庭環境刺激中,忽視、虐待、家庭破碎都是可能因素之一。因此父母沒有妥善照顧小孩,還有可能間接犯了妨害幼童發育,如果身邊發現有小孩在生活中疑似受到不當對待,被忽略、遺棄或虐打,可通報社福機構或社會安全網-關懷e起來線上諮詢,幫助兒童獲得應有的保護與更完善的生活。 如何幫助發展遲緩兒?對於發展遲緩兒童,及早診斷和介入療育服務,是最好的方式。寶寶從出生到六歲是發展最快的時期,三歲前的孩子如果顯露疑似發展遲緩的徵狀,父母應盡快帶小孩至醫院做篩檢。而在早期診斷、早期療育的工作當中,並不是由任何單一個專業領域的工作人員就可以獨立完成。對於發展遲緩兒童的療育服務,最重要的就是跨專業領域的合作,例如最知道小孩身心狀況與生活細節的家長、作為整體評估的醫師、語言與動作表達的治療師、臨床心理師、特殊教育老師、社福工作人員等,透過個案或大或小的狀況,共同努力協助使遲緩兒邁向正常的生活。
-
2019-12-30 該看哪科.中醫精髓
花蓮慈濟中西醫合療 改善腦麻兒肌張力
花蓮剛滿1歲的欣欣因出生時難產,造成腦性麻痺。從今年8月開始在花蓮慈濟醫院中醫兒科主任楊成湛門診接受針灸、中藥配合復健的中西醫合療模式,治療3個多月後肌張力異常與肢體協調性有明顯進步。楊成湛呼籲家有腦麻兒的家長不要放棄,中西醫合療是對腦性麻痺病童更好的治療模式。「她趴著時脖子抬不起來,也不會翻身,後來抱著姑且一試的心態使用中西醫合療」欣欣的爸爸說,想不到效果還不錯,體重從原先的6.7公斤增至8.3公斤,肢體異常張力明顯改善很多,並且更有活力,覺得非常欣慰。腦性麻痺是大腦在發育未成熟前,因某些原因造成腦細胞受到傷害或病變,所引起的運動機能障礙,常合併語言溝通、智能與學習發展上的多重障礙。楊成湛以針灸、中醫捏脊按摩、中藥配合復健的中西醫合療模式,促進欣欣的腦部循環與改善運動神經功能及肌肉張力,也以中藥調理脾胃與提升免疫功能。楊成湛表示,除接受西醫常規復健治療外,每周針灸治療、每次約30分鐘後,並回家進行中藥藥浴,結合西醫復健、中醫針灸合併治療。這種模式也應用於其他自閉症及發展遲緩的病童。希望透過中西醫共同照護模式,提供花東地區病童們更完善的醫療。慈濟醫院指出,中央健保局推出「小兒腦性麻痺中醫優質門診照護計畫 」,讓腦性麻痺孩童能在健保給付範圍,獲得更完善的中醫醫療照護。此計畫經由西醫門診確診為小兒腦性麻痺病患、或外院轉診確診為小兒腦性麻痺病患,年齡區間限定為2至12歲,可透過小兒科或復健科門診轉介約診加入此計畫。
-
2019-12-29 養生.家庭婚姻
語言治療嚴重缺乏 基隆成最北的偏鄉
我國語言治療師嚴重缺乏且分布不均,據衛福部統計,截至去年底為止,全國有993位語言治療師,每十萬人口僅有4.2位語言治療師可照顧國人,但每年通報發展遲緩的孩子約二萬多人,經評估約有六成須介入早療,多數需要語言刺激,而基隆的民眾看似享有北台灣醫療資源,但在語治資源爭奪戰上,幾乎是弱勢中的弱勢。以語言治療師登記執業的縣市來看,台中市最多有202名語言治療師,新北市居次有157位、台北市139位、高雄市112位,其餘縣市的語治師人數統統跌破百人,以離島資源最少,連江縣0位、金門澎湖各自僅有3位,本島以嘉義縣、台東縣最慘僅有6位,基隆居次僅有9位。基隆市議員王醒之表示,基隆雖位處北台灣,但可以說是「最北的偏鄉」,醫療資源看似可與雙北市共享,但隔著22公里的高速公路,對於照顧發展遲緩孩子的家庭來說,是非常龐大的負擔,但也因為看似可以與雙北共享醫療資源,基隆的醫療資源能量竟持續被弱化。王醒之說,衛福部所屬的部立基隆醫院,也是基隆第一家聯合評估中心,今年竟然連一位兒童語言治療師都沒有,若在部立基隆醫院完成聯合評估的孩子,要開始進行早療時,治療計畫就會變得支離破碎,物理、職能治療可以在部立基隆醫院,語言治療就得讓家長自己想辦法。王醒之說,部立基隆醫院提出的薪資待遇不如基隆其他的醫院,即使有些語言治療師有心待在基隆,也待不了多久就離開,特別是隔一條高速公路,到了台北市就有雙倍以上的薪資,成了留不住語治師的最主要原因。部立基隆醫院拋下原本在院內接受語言治療的孩子,相對排擠正在基隆長庚醫院的收治人數,所有人都擠進長庚,讓原本在基隆長庚接受語言治療的舊生,被迫停課,要到外縣市擠語言治療,王醒之說,這是一環扣著一環。王醒之表示,基隆市需要早療的孩子106年度有126位,107年提升至260位,成長幅度之大;但無論是衛福部或是基隆市政府皆冷處理,凸顯政府對於兒童的照顧,並沒有任何的著力,甚至可以說「完全無心照顧」。一位住在基隆的家長提到往返基隆台北就診的過程,她感嘆地說,孩子生病了但社會似乎不容許孩子不正常,搭乘大眾交通運輸工具時,孩子因為聽不懂大人的指令,加上在陌生的環境中沒了安全感,孩子一陣哭鬧,馬上換來乘客的白眼,甚至還有人說「管好妳的孩子」。她好幾次為此提早下車,家中經濟狀況不是太好也不敢搭計程車,走到醫院已經遲到好幾分鐘,而珍貴的半小時語言治療課程就這樣沒了,這位家長再次提到這件事,眼眶又不小心泛紅,渴望哪一天基隆市民也能有就近就醫的權利。王醒之表示,一般家長帶著正常的孩子外出,都已經是飽受社會的壓力,包含正義魔人會指責,家長不得在外幫孩子包尿布,即使孩子尿急拿杯子應急,也被說是有礙觀瞻,更何況是這群帶著發展遲緩的家長,好多家長都反應壓力大到曾想過一走了之。王醒之表示,希望能爭取基隆至少處於及格邊緣的語言治療師,避免家長能夠到處奔波。對此,部立基隆醫院院長林慶豐表示,目前已經聘雇到一位可以提供每周兩天診次的語言治療師,但強調語言治療師缺乏是全台的議題,若僅針對語言治療師加薪,其他科別的醫師、治療師、護理師也會喊著加薪,院方恐無法支應,強調目前語言治療的量能已經足夠。基隆市衛生局長吳澤誠表示,部立基隆醫院語言治療師不足的問題,市府已開始關注,若部立基隆醫院能聘雇到基本的語言治療師就能達到供需平衡,但是為了防堵部立基隆醫院再次出現缺人的情況,目前也已研擬市立基隆醫院是否能協助聘雇語言治療師,即使市立基隆醫院並非是聯合評估中心;另,同步會組成早療的巡迴小組,輔導有需要的家長,教育他們能在家提供孩子基本的支持性訓練,也讓家庭在早療這一塊也能扮演一定的角色。
-
2019-12-29 養生.家庭婚姻
語言刺激不能只靠治療師 家長也得加把勁
兒童早療的語言治療供不應求,醫師表示,現代人孩子生得少,對於孩子的期待又比以往高,只要進度不符合預期,有些家長就會過度緊張以為孩子發展遲緩,又或者是有些家長會認為,孩子被判定遲緩兒,刺激成長就成了治療師的事,這些恐怕都不利於孩子健康成長。馬偕兒童醫院兒童神經科資深主治醫師陳慧如說,孩子發展遲緩原因多元,可分為先天與後天,先天原因如早產、身障、先天性心臟病等,後天最常見就是家長過度保護,導致語言、認知發展遲緩;不過,後天造成的發展遲緩,及時發現療幾乎都可以快速進步。陳慧如說,在臨床上觀察,後天因素造成發展遲緩的孩子愈來愈多,分析與雙薪家庭以及3C產品有關,家長忙於工作,回家懶得再陪小孩說話、陪讀,有些家長則是直接用手機、平板當孩子保母,皆會影響孩子接觸語言或是認知刺激。另外,有一群過度擔憂孩子發展的家長,一歲沒辦法講出單字就急著送早療。她說,一般情況下,一歲半的孩子會說五個單字、兩歲學會五十個單字也可用短句表達需求、三歲能說出簡單的完整句子,只要不脫離這些情況,家長都不必太緊張。陳慧如表示,無論是先天或是後天因素需要語言刺激的孩子,家長的陪伴及協助復健非常重要,孩子在醫院的時間頂多半小時或一小時,返家後,仍需要持續的刺激,念故事給孩子聽或是多和孩子玩耍,增加認知刺激都是很好的方式,這些也不一定要家長親力親為, 孩子若由祖父母帶,祖父母也可以多給予孩子刺激。陳慧如說,早療是近幾年來新興的疾病,無論是醫療人員或是民眾,許多觀念都還在建立中,所有的醫療制度以及家長的認知都需要各界一起努力。
-
2019-12-29 養生.家庭婚姻
早療資源難尋 孩子六歲了等不到語治課程
台灣人生得少,能生下來的也不一定生得不好。據衛福部統計,每年通報發展遲緩孩子約有二萬多人,近六成於當年確診,包含早產兒、多重障礙等因素所致,家庭中若育有遲緩兒,照顧負擔不亞於照顧失能長者,我國早療資源普遍不足,其中以語言治療最為嚴重,從聯評到上課,至少半年起跳,有些孩子則是等到快六歲仍等不到資源,早錯過早療黃金期。 ・永遠等不到的語言治療 早療變慢療「哎!誰也不希望自己孩子發展遲緩,但我從未放棄我的孩子,卻被社會先放棄」小孩已經5歲半的葉媽媽說,孩子出生時的腦傷,使得他有多重性障礙、聽損,經評估需接受物理、職能、語言治療,以提升認知、感統,但從把小孩送出去治療的第一步就被拒絕。葉媽媽帶著被認定需要早療的孩子到醫院尋找資源,當年孩子僅一歲左右,卻屢屢被醫院退貨,最常聽到的是「才一歲先回家教,別占用資源」,使得他兩歲多才開始接受早療,步入早療市場後,卻是噩夢的開始。 家庭資源有限的她,需犧牲工作,下午請假帶孩子上課,每天請假讓公司就受不了,被迫換工作,早上兼一份差、晚上再上另一個班,下午短短三小時,全花在陪孩子上課,家住基隆的她,必須奔波台北、新北,就為了上每次半小時的課,其中語言治療卻怎麼也排不上。她笑說「幾乎每周二都留下給語治,但通知的電話卻從未響起過」,孩子已經五歲半,想吃飯、想上廁所仍不會表達,當然知道以孩子情況而言,早療介入有限,但這社會卻一點機會也沒給,靠自己在網路上搜尋資訊,費盡所有的時間幫忙刺激孩子,最近終於會講爸爸、媽媽了,但再過幾個月孩子卻也快六歲了。 ・排上語言治療後 隨時都可能被停課兒童語言治療資源有限,家長即使排上了,也可能隨時被停課,擔心課程無法延續,家長到處排隊幾乎成了「必備動作」,語言治療師坦言,為紓緩語治塞車情形,多數醫院安排孩子上滿半年就會先停課,好讓新生進來,醫院雖會提前通知停課,但無法協助媒合,家長只能自救,若沒排上恐永遠被踢出語治市場。 台北市語言治療師公會秘書長王佩怡說,早療的孩子從聯評到報告出爐、上課,約要等候三個月到半年,才會安排固定的治療時間,各醫院的語言治療人數普遍不足,且語治師多以治療長輩為主,即使語治師一天最多可服務到14位孩子,兒童語治仍舊塞車。雅文基金會也說,多數家長也反應「外面想上語言治療統統都要等」。 王佩怡說,台灣對於早療相對不重視,反而老人可以得到相對好的照顧,但需要早療的孩子愈早介入治療,愈能復健成功,幫助孩子回到正常軌道,未來60年到70年的歲月裡,毋需家長、社會照顧他們一輩子,投資報酬率相對於老人更高,且遲緩兒帶給家庭的照顧負擔不亞於照顧失能長者,可是國內明顯不重視這塊。 ・塞車兩大原因:患者等級未分流、醫院開缺少馬偕醫學院聽語系主任、馬偕耳鼻喉科資深主治醫師林鴻清說,懷疑有發展遲緩的孩子,經聯評後,粗估至少有一半需要語言治療,而接受語言治療的患者,孩子的狀況也分不同等級,有嚴重身障、智能不足,或是只是構音不好臭乳呆的孩子,另外成人也同時都在競爭語言治療的資源,而孩子的語言治療也分為刺激語言以及協助改善構音,卻沒分等級,統統擠在一起。林鴻清說,有些醫院會把成人的語治與小孩的部分分開,殘酷的是語治師,多希望能接簡單的案子,願意花愛心及時間相形之下較少,再加上醫院不願重視語言治療師,幾乎沒開缺,即使每年畢業生可多達到200人,也是被迫到外創業或是離開語言治療領域。 林鴻清建議,語言治療應該分等級,有些孩子只是構音的問題可以上幼兒園後調整,也建議政府應該要比照國外,醫療端治療因疾病所需的語言刺激治療,學校端也應該強制設置語言治療師,協助構音或是延續早療孩子的後續治療。・每十萬人僅有4.2名語言治療師根據衛福部統計,截至去年底為止,全國有993位語言治療師,每十萬人口僅有4.2位語言治療師可照顧國人,而根據衛福部社家署統計,每年通報發展遲緩的孩子約二萬多人,通過評估鑑定後,其中有六成的孩子需早療協助,多數皆需要語治介入,但台灣語治師人數稀少,執業分布也極為不均。以登記執業的縣市來看,台中市最多有202名語言治療師,新北市居次有157位、台北市139位、高雄市112位,其餘縣市的語治師人數統統跌破百人,以離島資源最少,連江縣零位、金門澎湖各自僅有三位,本島以嘉義縣、台東縣最慘僅有六位,基隆居次僅有九位。台北市語言治療師公會秘書長王佩怡說,語言治療在早療中扮演重要角色,從聽覺刺激腦部發展,再幫助發聲,若是有聽損的孩子,希望能在三歲前介入,透過配戴助聽器,或是其他的方法刺激表達,但現實是以台北市資源最豐沛的縣市,語治都是「卡滿」的情況。 衛福部醫事司科長吳淑慧表示,語言治療師是從民國97年開始培育,教育部每年培養260位語言治療師,語言治療師正逐漸布建中,過去沒有語言治療師時,主要是由特教老師協助,目前特教老師的資源還在,加上正在布建的語言治療,應足以協助有需要的孩童,目前教育體系應與衛政體系協力整合。
-
2019-12-19 該看哪科.婦產科
育齡婦女二成貧血 懷孕切記補鐵
衛福部國健署調查,我國育齡婦女貧血比率占二成,攝取鐵質有助改善貧血,但女性鐵質攝取量不足。醫師指出,女性缺鐵不只造成自身健康問題,懷孕期間使造血功能不佳,一旦產後大出血便可能休克、死亡,更可能因血氧量不足,導致胎兒生長發展遲緩。國健署2015至2018年國民營養健康狀況變遷調查結果,以血紅素濃度小於12g/dL為貧血標準,發現我國15至49歲育齡婦女貧血比率為18.6%,而我國1歲至44歲女性鐵質攝取量都低於建議值,其中13至15歲、16至18歲及19至44歲攝取最不足。國健署婦幼健康組簡技陳麗娟說,女性進入青春期,到更年期以前,每月皆有經血流失,是貧血高風險族群,貧血症狀包含容易疲勞、嗜睡、頭暈、體能衰退、臉色蒼白等,最常見的即為缺鐵性貧血。台灣婦產科醫學會理事長黃閔照說,若貧血婦女懷孕,為提供另一個生命營養,孕婦因生理變化而增加血液量,鐵質總取量也會增加四成。若母體缺鐵、嚴重貧血,分娩時遇大量出血,血色素低落、代償能力不足,最嚴重可能休克、喪命。孕婦缺鐵更可能波及腹中胎兒,黃閔照說,鐵是製造母體及胎兒血紅素的重要元素,若懷孕期間鐵缺乏,血氧濃度、紅血球攜帶營養素不夠,可能導致胎兒早產、低出生體重,可能造成寶寶生長發展遲緩。月經量多、月經超過七天的女性,建議就醫進行血液檢查,在醫師指導下補充鐵劑。婦女不可忽視鐵質攝取。國健署「國人膳食營養素參考攝取量」,成年女性每日建議鐵攝取量為15mg,在符合「豆魚蛋肉一掌心」分量下,食用含鐵量高食物,如文蛤、章魚、蚵仔等海產類、紅色肉類等。但富含鐵質的動物性食物常也含高量脂肪,深綠色蔬菜的鐵吸收率雖然較低,可作為部分鐵質的來源,如莧菜、甜碗豆、紅鳳菜等,建議用餐中或餐後食用富含維生素C的新鮮當季水果,可促進鐵質吸收。
-
2019-12-18 該看哪科.婦產科
近2成育齡婦女貧血 醫憂胎兒發遲緩、產後大出血奪母命
據衛福部國健署調查發現,我國育齡婦女近二成有貧血問題,攝取鐵質能減少貧血狀況,但我國女性鐵攝取量幾乎未達標。醫師說,女性缺鐵不只造成自身健康問題,懷孕期間鐵不足,造血功能不佳,當發生產後大出血,可能休克、死亡,更可能因血氧量不足,導致胎兒生長發展遲緩。國民健康署2015-2018年國民營養健康狀況變遷調查結果,以血紅素濃度小於12g/dL視為貧血標準,我國15至49歲育齡婦女貧血的比率為18.6%,鐵的攝取觀察到,我國1至44歲女性鐵質攝取量都低於建議值,其中13至15歲、16至18歲及19至44歲差距最大,也就是攝取最不夠。國健署婦幼健康組簡技陳麗娟說,女性進入青春期後至更年期前,每月皆會有經血的流失,為出現貧血的高風險族群,貧血症狀包含容易感到疲勞、嗜睡、頭暈、體能衰退、臉色蒼白等,其中最常見的類型即為缺鐵性貧血。缺鐵年齡層正好包含育齡婦女,台灣婦產科醫學會理事長黃閔照說,若進入懷孕階段,提供另一個生命使用鐵質,孕婦會因生理變化而增加血液量,鐵質總取量增加四成;若母體缺乏鐵、嚴重貧血,分娩時遇到大量出血,血色素低落、代償能力不足,最嚴重可能休克、喪命。懷婦缺鐵更可能波及腹中胎兒,黃閔照說,鐵是製造母體及胎兒血紅素的重要元素,若懷孕期間鐵缺乏,血氧濃度、紅血球攜帶的營養素不夠,可能導致胎兒早產、低出生體重,可能造成寶寶生長發展遲緩。建議月經量多、月經超過七天的女性,建議就醫進行血液檢查,在醫師指導下補充鐵劑。婦女不可忽視孕前儲備鐵質等營養重要性。據國健署「國人膳食營養素參考攝取量」建議,成年女性每日建議鐵攝取量為15mg,在符合「豆魚蛋肉一掌心」份量下,食用含鐵量高的食物,如文蛤、章魚、蚵仔等海產類、紅色肉類等。但富含鐵質的動物性食物常含有高量脂肪,而深綠色蔬菜的鐵吸收率雖然較低,也可作為部分鐵質的來源,如莧菜、甜碗豆、紅鳳菜等,建議用餐中或餐後一起食用富含維生素C的新鮮當季水果,可促進鐵吸收。
-
2019-12-14 橘世代.好心橘
「賢醫」不當鑽石當石頭… 盼激起漣漪
活力十足的張晉賢,曾擔心醫師老爸會罵他「不務正業」,回憶當年告知老父自己在搞這些公益活動時,沒想到老父毫不猶豫舉手贊成,還告訴他「人生沒什麼好爭的,快樂就好」。為給腦麻或發展遲緩的孩子及家屬多點信心,張晉賢有空就往學校跑,孩子不會寫卡片感謝老師,他幫孩子寫教師節賀卡;耶誕節就自己帶著禮物到特教班與師生分享。這些看似醫療以外的事,張晉賢反而認為是治療的一環,「醫療科技有限,愛與關懷無限」。今年初,愛管閒事的張晉賢,幫就讀國三的「老」病患陳同學辦了場畫展,這位病童國小三年級時因腸病毒,留下後遺症右手癱瘓,輾轉找到張晉賢針灸復健,為讓孩子紓壓也重建信心,他鼓勵內向不多話的陳同學繪畫。「這類小孩學習上很弱勢,又有點自卑,只要能讓他們發揮所長,我就會多鼓勵他們,讓他們有機會當主角,孩子的父母不敢相信女兒的作品可以辦展覽」,為此張晉賢跳下來策展,在台北光點幫陳小妹妹開畫展圓夢。這件事還有後續,學校在獲知這個感人的醫病故事後,推薦陳同學參加「2019總統教育獎」,終讓陳同學成為5位教育獎得主之一。張晉賢在診間滿臉笑容的談論此事,秀出孩子畫作為主的帆布背袋時,可以體會醫病同心就是這種溫馨感覺。談起父親,張晉賢表示,80多歲的父親幾年前過世,但一直是他終身學習的榜樣,「過世前還學會用智慧型手機,也會下載影片觀看,父親不斷學習的精神也影響了我」。張晉賢原本念中國醫藥學院的藥學系,後來再考上學士後中醫,當中醫師後為了要跨領域學習,去念了最難的生物醫學工程博士班,跳出中醫的窠臼。EMBA畢業後,目前又在台大公衛學院念健康政策與管理研究所,「我常告訴我的主治醫師們,跨領域學自己所缺的部分,茫然不知要做什麼,就去學習吧」。這幾年張晉賢也看見不少同僚在診間倒下,對於名利更是看淡,他不斷強調,「五十而知天命,人生已過了大半場,更應清楚自己要做什麼」。在眾人爭先想當鑽石的年代,張晉賢反而不希望自己是鑽石,而是顆石頭,所做的事擲於湖裡會引起漣漪,播送更遠,學習不同領域,就能激起不同的漣漪。看更多報導:《橘世代》立即加入粉絲專頁!正在經歷橘世代的我們其實比任何世代都還有著一顆更好奇的心。想知道關於橘世代大小事>>>立即加入
-
2019-12-14 橘世代.好心橘
熱血中醫師張晉賢 孩子大玩偶 不老歌手夢
「你看,我不是說假的耶!我剛請祕書幫我調動一個診,就是想要再花點時間學吉他,音樂教室都找好了…」財團法人恩主公醫院中醫部部長張晉賢,一臉認真的秀出音樂教室的傳單,向記者解釋。停診學吉他 堅持精進音樂路「你不是組了微微風樂團了,就好好的當主唱就行了」。「不行,我的吉他太爛了,光唱歌就不能跟我的夥伴有互動」。就為了有更好的演出,張晉賢堅持要挪動門診再精進音樂路。因為他始終認為學習新事物,可以分享、感動更多人,這與年齡沒有任何關係。喜歡唱歌的張晉賢年輕時與吉他手好友蔡育呈組成「小五小六」雙人組合,重溫民歌時代。「微微風,風微微,透過和煦微風把音樂種子種在每個人心田上,希望用愛灌溉與守護關心這個社會,願像微微風湧起舊夢,讓大家如沐春風、讓愛飛揚。」這是微微風樂團成立初衷,56歲的張晉賢開玩笑說,「我有歌手夢啊!有生之年想開演唱會…」。但在偶爾走唱的生涯裡,張晉賢總是想,「上天給我們這麼好的天賦,只是唱給自己爽嗎?」中年大叔的樂團夢才開始萌芽。微微風是由七位熱愛音樂的政大EMBA跨屆學長姐組成,團員有金融、飯店管理、幼教、醫療等職業,工作之餘,以吉他、薩克斯風、口琴、木箱鼓等樂器,主要安排到安養院、老人院、身心障礙團體「巡演」,希望透過大眾耳熟能詳的曲風與聆聽者共同回憶舊時光。至今微微風已赴振興醫院銀光學苑、八里樂山療養院、新莊盲人協會演出。成立傻瓜劇團 進EMBA學公益微微風樂團是張晉賢近期的重心,但7、8年前,他在政大EMBA進修時成立了「傻瓜劇團」,是創始人之一,開始將兒童劇碼宅配到偏鄉小學,10月中才結束馬祖3天2夜的離島演出。這些公益活動,幾乎與醫師的角色同等重要,這是他下半場最大的夢想。「傻瓜劇團」成員有300多人,大家依據各人的專長負責不同專業,有錢出錢、沒錢出力,「編劇、攝影、團歌、道具我們都自己來,我們是以非專業挑戰專業,一切都利用自己的資源來做社會公益,這樣才有意義。」張晉賢非常驕傲這個EMBA社團跟別人不同,沒有吃飯談生意,唯一的事就是「公益」,這也是他進EMBA想學的公益事業。「傻瓜劇團」有個特點,演出者自費又自假,演出以孩子為主體,學校沒有體育館沒關係,有操場及穿堂就行,即使一個空地也是他們的表演舞台;愈是偏鄉部落愈往深山鑽,有時全校只有10餘人他們也風塵僕僕前往,因為他們想讓孩子有笑容,讓他們跟都市的孩子們有同等的享受。跑到校園看病人 還被當詐騙會有這些不算輕鬆的夢想,緣自於從醫的路上有太多無奈及無法改變的事實,也開啟他想用不一樣的方式醫治「人心」。張晉賢的主要病人都是需要長期復健的重度腦性麻痺或發展遲緩、學習障礙的小病人,家長們付出了全部的心力,也見不到孩子的未來,張晉賢看到家屬的困境,想要給這些家庭多點信心的養分,開始做點不一樣的事。「有一天我就跑去學校看一個腦麻學習障礙的病童,想了解孩子在學校的學習狀況,特教班老師一見陌生人,還以為我是詐騙集團,怎麼有可能醫師會跑來班上看病人?」不斷學習「開啟天賦另一扇窗」「我常認為企業有CSR,醫師也要有職業責任,對社會的關懷與責任,而照顧患者的家人也是醫師的責任。」他把本分做得極好,只是把救人這件事往外擴到無限大。在旁人看來,人稱「賢醫」的張晉賢,或許比較像「閒醫」,因為沒見過外務這麼多的醫師。但他強調要跨領域,才能開啟天賦的另一扇窗。重拾學習樂趣3要素1.選擇跨領域學習,有不同的嘗試,開啟不同的視野。2.回頭審視年輕時想學的興趣或未完成的夢,在熟齡之際找回學習的樂趣。3.要勇敢接受新事物的挑戰,發掘潛能所在,增加生命豐富性。看更多報導:《橘世代》立即加入粉絲專頁!「橘世代」一個專屬於50後世代的舞台。在這裡你可以做好準備,迎接精彩第二人生!>>>立即加入
-
2019-12-09 養生.家庭婚姻
寶寶學說話 親子共讀是關鍵
父母親都想讓孩子贏在起跑點,孩童成長發展歷程中,語言、認知等學習非常重要。一歲四個月大的彤彤是個少言的孩子,雖已會站會跑,但仍只會說出「爸爸」、「媽媽」、「吃飯飯」等句子,讓彤彤的爸媽擔心發展遲緩而求診。經兒科醫師指導下,透過簡單指令、書本閱讀與對話、增加親子活動時間等方式,建立孩子願意主動說話的情境,彤彤的語言能力明顯進步。兒科醫師表示,寶寶的語言發育,透過親子共讀為方式之一;親子共讀應及早從零歲就要開始培養,而兩歲前是關鍵,超過兩歲後便很難養成習慣。馬偕兒童醫院兒童神經科主治醫師陳慧如表示,孩童的語言發展歷程,通常七至八個月時為牙牙學語期,會自然發出聲音或發出如「喔」之類單字;一歲時為語言起步期,應會喊「爸爸」或「媽媽」等稱謂,接近兩歲時是發現興趣期,應可說出由三五個字組成的簡單單字或片語,說出需求或甚至加入大人的對話。而在語言發展歷程中,若透過讀圖卡、遊戲等互動方式,更有助孩童快速學習。該怎麼親子互動,陳慧如說,寶寶出生後即可透過唸繪本(故事書)的共讀方式,不僅可治療語言障礙的孩童,也能幫助正常孩童的語言發展。國外曾針對三個月到12個月大的嬰幼兒進行研究,發現有接受親子共讀的寶寶,其兩歲後的語言發展及社交溝通技巧,都比沒接受語言共讀的孩童來得好。另外,美國兒科醫學會更在2014年時,即將「家長應盡早唸故事書給孩童聽」,納入兒童照護的重要政策。而許多國際論文已指出,由兒科醫師介入推廣早期親子共讀,可以改變嬰幼兒家長對共讀的態度,也可促進幼兒腦部及語言發展與就學後的閱讀能力。而為何要「讀」?陳慧如說,有國外研究顯示嬰幼兒對母親的聲音較能刺激腦部反應,透過親子共讀能增加嬰幼兒聽覺、視覺學習,促進孩童的語言發展,還可幫助字型意識形成的能力,而字型意識能力是孩童日後學習「閱讀」及「寫作」的基礎。因此,繪本的選擇必須根據孩童的能力,若家長擔心家中寶寶太小、聽不懂故事內容,陳慧如建議可先挑五成以上為圖畫的繪本,使用簡單、明確且適當的字詞,誇張語調及豐富表情,並放慢說話速度,來提高寶寶對語音的辨識及理解能力,增加模仿的動機;等到寶寶有發音動機,再透過圖卡學單字,從圖像建構到故事解說來培養認知、模仿句型,增進語言技巧。 編輯推薦 有效改善血液黏稠 一天中3個時間記得要喝水 平日睡不飽靠周末補回來?3疾病都是這樣被睡出來的
-
2019-11-14 該看哪科.婦產科
出生不到1500公克 雙胞胎早產姐妹成長追上足月兒
「孩子實在太小,就連餵奶時,都深怕孩子喝太急、忘記呼吸。」29歲官小姐懷了雙胞胎,31周時提早報到,出生體重不滿1500公克,新生媽媽的她手腳笨拙,常與兩個寶寶一起哭。所幸在早產兒基金會「極低體重早產兒的追蹤計畫」的關懷下,個管師積極介入,發現兩個小寶寶坐姿不穩、翻身不順,疑似運動發展遲緩,經過兩個多月復健、及早療育,逐漸追上其他同齡孩子的成長曲線。新北市早產兒個案管理計畫主持人暨早產兒基金會董事彭純芝醫師表示,早產兒為寶寶在媽媽懷孕20周以上、未滿37周即出生,由於器官發育未臻成熟,體重也未達標準,可能伴隨有許多疾病風險,影響成長。由於晚婚晚孕比率越來越高,高齡產婦也隨之增加,調查發現,國內早產兒比率有逐年上升的趨勢。2014年為9.5%,到了2017年已經升至9.8%,幾乎每十個新生兒就有一名為早產兒。新生兒科醫學會理事長許瓊心說,根據統計,約有三成極低出生體重(小於1500公克)早產兒,在成長過程中,出現中重度不等的神經動作異常,必須定期接受追蹤,以期發現問題,及早介入治療。彭純芝表示,為了讓極低出生體重早產兒都獲得良好照護,接受早療,這25年早產兒基金會獨立執行追蹤計畫,涵蓋率達八成五,受限於個資法,未能進一步找出漏網之魚。為此,早產兒基金會、新北市政府以及19家設有新生兒照護中心的醫療院所攜手合作,將轄區內所有極低體重的小小腳ㄚ們納入追蹤網,從今年7月迄今,追蹤率已達近百分之百。「每個寶寶都需要悉心呵護」新北市衛生局長陳潤秋說,透過這項計畫,新北市所有出生體重低於1500公克的極低出生體重早產兒,從出生至滿兩歲這段期間均納入全方位專業醫療關懷網絡。官小姐相當感謝早產兒基金會的關懷協助,她說,寶寶六個月大時,個管師協助掛號,提醒回診,而健保又給付幼兒身心評估費用,讓她能夠樂觀面對孩子發展遲緩,只要按時追蹤,把握黃金療育期,孩子身心發育仍可追上足月兒。
-
2019-11-03 科別.罕見疾病
罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心
周二,是軒軒的Blue Day,她不懂為什麼無法跟同學一起上課,必須一個人單獨在教室「學點字」。每次軒軒都會鬧脾氣,用不悅的口氣問:「為什麼我要學點字?」媽媽許嘉珍強忍不捨,語氣堅定、明白地告訴她:「因為妳以後會看不到。」軒軒罹患白血病及罕病阿姆斯壯症候群(Alstrom Syndrome),今年12歲的她,視力僅剩0.03,眼晴嚴重畏光,瞇著雙眼,只能看到放大的字體和非常近距離的影像,再過不久,連這樣的微光都將是奢求。接受藝術治療 看不見顏色卻更能揮灑在醫院化療期間,許嘉珍帶著軒軒做藝術治療,當時她不喜歡畫畫,才畫五分鐘就問:「可以吃東西了嗎?」出院後,軒軒每周六到光點重症扶助協會學畫,從不喜歡到喜歡,是軒軒最開心、快樂的時刻,雖然她的色覺已消失,無法辨識畫筆顏色,反而可以不受限制,恣意在畫紙上揮灑。從軒軒的作品中不難發現,每幅背景都有滿滿愛心,偏愛粉色系,繪畫老師說,從色彩學分析,喜歡粉色系,代表著溫暖、樂觀。軒軒正是這樣一個充滿愛與溫暖的孩子啊!許嘉珍的手機裡,存滿了軒軒的畫作,「每次看到她的作品就覺得很療癒。」有限視力讓她完全無法辨識顏色,辨識顏色得依記憶中食物的顏色來區分,比如要用紅色,腦海出現蘋果,想要紫色,則是想到葡萄……。這些顏色是她小時候看過的色彩,軒軒把顏色牢記在腦海裡。有次軒軒知道音樂老師要帶同學去參賽,晚上回家馬上畫了一張卡片,祝福同學、老師能順利拿下冠軍。許嘉珍說,軒軒一歲前跟一般嬰兒一樣,一點也不像是有病的孩子。有一天,軒軒發高燒住院,護理師看到她眼球震顫,提醒許嘉珍:「小朋友不該有這種現象,最好到大醫院做詳細檢查。」許嘉珍帶著軒軒轉赴林口長庚眼科部,得到的答案是,單純視神經發育不全,遠視已經達一千度且合併散光弱視畏光。許嘉珍說:「眼球震顫外,軒軒在很多方面也明顯落後。」帶著女兒向兒童心智科醫師求助,經醫師評估診斷,軒軒有明顯的發展遲緩現象,建議進入早療系統。不是單純發展遲緩 而是罕病中的罕病在一次罕見疾病基金會活動,遇見生命中的貴人─基金會執行長陳冠如。冠如只觀察軒軒半小時,就認為軒軒症狀像極了「阿姆斯壯症候群」,建議帶到林口長庚遺傳諮詢中心做進一步檢查。等待確診期間,軒軒卻因腳痛、發燒住院,檢查發現罹患「急性淋巴性白血病」(俗稱血癌),醫師建議需馬上化療。當時,送去國外的檢驗結果根本還沒有下文,主治醫師說:「從各種表徵看起來,推測軒軒應該就是阿姆斯壯症候群,我們就賭一把吧!」當年,檢體須送國外,費用十幾萬元。幸好,老天眷顧,彰化基督教醫院正開始做阿姆斯壯症候群檢測。於是用最快的速度把檢體送到彰基,果不其然,確診為阿姆斯壯症候群,突變點是過去未曾發現的。也就是說,軒軒的病是阿姆斯壯症候群中極為特殊的一型,是「罕見中的罕見」,全球已知約有兩百名病例。花八個月就確診 不幸中的幸運罕病確診像大海撈針,平均確診時間長達三、四年,「軒軒算幸運,只花了八個月就確診,有助於白血病的後續治療。」許嘉珍說。白血病的化療,對軒軒是一大挑戰。在化療前,許嘉珍提醒血液腫瘤科醫師,女兒可能是罕病阿姆斯壯症候群患者,醫師一聽覺得不太妙,因為這類型患者幾乎都是第二型糖尿病,而癌症化療副作用會導致血糖升高,所以施打劑量要格外謹慎小心,讓治療更棘手。再過一年,軒軒將進入啟明學校就讀。趁著軒軒眼睛還看得見時,帶她到啟明學校轉一圈,適應環境,並訓練她自己洗澡、洗頭髮、上廁所。許嘉珍心裡知道,愈不「放心」反而會害了她。「放手」這門功課,是軒軒父母目前面臨的最大課題。但學會「放手」,才能讓孩子逆光飛翔。※想看更多罕病家庭的生命故事,前往購買新書《絕地綠光》
-
2019-10-31 科別.罕見疾病
眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了
一歲的小檸檬出生時眉骨凹陷、前後額扁平、頭頂高,就像辛普森家庭的卡通人物一樣。檢查後發現罹患罕見的「多條顱縫早閉症」,所幸在10個月大時,醫師利用頭顱擴張牽引器將頭骨擴張後,現在頭型已經變成圓圓的。小檸檬的媽媽是發展遲緩兒童基金會的志工,長期面對和幫助發展遲緩的兒童,沒想到自己的第一個孩子也罹患了罕見的多條顱縫早閉症。她說,孩子剛出生時發現有齶裂的症狀,加上頭型和一般孩子不同,便知道可能有什麼問題,而前往就醫。林口長庚顱顏中心主治醫師盧亭辰表示,顱縫早閉症發生原因不明,亞洲的發生率約萬分之三,台灣一年大約有二十到三十個寶寶罹患,其中「多條顱縫早閉症」更是罕見,占所有顱縫早閉症約20%。她解釋,人類頭骨的顱縫有前額顱縫、冠狀顱縫、矢狀顱縫和人字顱縫,其中前額顱縫在出生後七至八個月癒合,其餘到成年才會癒合。若任一條顱縫提前癒合就稱為顱縫早閉,多個顱縫提前癒合則為多條顱縫早閉症。長庚醫院利用專案方式幫小檸檬使用「頭顱擴張牽引器」的新技術。盧亭辰表示,這個技術較傳統的擴張手術時間短且風險較低,但須先在擴張實境研究室用電腦模擬牽引器的方向,再將頭顱骨鋸開,把牽引器放在小檸檬的頭骨上。回家後家長利用像螺絲起子的器具每天幫小檸檬旋轉將頭骨擴張開來,讓頭骨慢慢生長。小檸檬的媽媽表示,剛開始知道孩子頭顱有問題時非常緊張,但手術至今,僅需注意每天需要旋轉牽引器、使用抗菌洗髮精和注意傷口是否碰撞、滲血外,沒有太大的照護負擔。盧亭辰表示,目前先針對後顱部進行擴張,等成長的空間到達一定程度後,會將牽引器取出。之後再針對前額做塑型手術,便完成全頭顱骨的治療。她表示,擴張手術後仍需持續監測腦壓直至成年,但早期治療不僅可以讓寶寶頭型發育和正常寶寶一樣,也避免因顱縫早閉使腦壓過高,而有生命危險。
-
2019-10-30 科別.眼部
長庚特殊兒童視覺中心 診療遲緩兒視力
林口長庚紀念醫院特殊兒童視覺中心昨天揭幕,眼科部吳為吉主任表示,特殊兒童視覺中心設在眼科部,規畫20多坪的獨立空間,包括門診區、檢查室和治療室,同時添購可攜式檢查儀器、特殊擺位輔具、特殊玩具和視覺訓練儀器等,預計未來將擴增電生理室和諮商室長期服務特殊兒童。眼科部李建興醫師表示,國內兒童發展遲緩的發生率約6~8%,估計國內約有近14萬名發展遲緩兒童,根據文獻這類兒童至少有十分之一的比率合併有視覺問題,而且問題類型多元,包括屈光異常(高度遠視、近視和散光)、斜視、弱視以及因為腦部損傷的視覺障礙。李建興以智力發展遲緩為例,屈光異常比率達40%、斜視20%、弱視15%;英國的統計也顯示,腦部損傷的視覺障礙,占視障兒的比率高達40%。這些高比率的身心障礙和發展遲緩兒童到眼科就診時,由於認知障礙,無法理解醫療人員的指令,或是適應困難,無法在陌生和吵雜的環境中接受醫師和驗光人員使用儀器近距離檢查,也有單純腦部損傷,但是無法辨識光源,不會注視或追視物體,或視力正常卻無法辨識人臉。由於這些特殊需求兒童需要大量的時間、精力、人力和不同專業共同合作,才可以完成檢查、評估和釐清兒童的視覺問題和能力,但是目前的醫療環境和結構,並無法提供他們適當的眼科醫療服務。衛福部今年度徵求醫療院所辦理「特殊兒童眼科示範中心」補助計畫,由林口長庚紀念醫院眼科部的專業團隊取得計畫,成立國內第一間由衛福部補助的特殊兒童視覺中心。
-
2019-10-25 科別.罕見疾病
萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路
走路不太穩,手指動作也不甚靈活,連外套拉鍊都拉不太起來,看不懂五線譜的他,卻參加了一場音樂比賽,獨自走上舞台,用兩根手指頭敲在鋼琴鍵盤上,流暢的演奏「Ballade pour Adeline」。他是罕病孩子陳彥廷,當他在台上專注於琴音中時,舞台下的媽媽施佳雯早已熱淚盈眶。彥廷還在媽媽肚子裡時,很是乖巧,超過預產期,卻遲遲未有動靜,施佳雯選擇剖腹產,產程中孩子吸入大量胎便。不僅出生不順利,症狀一個接著一個出現,5個月大時抱起來仍是軟軟的,還有吞嚥與吸吮困難,6個月大時脖子歪斜。醫師說是罕見疾病威廉斯氏症,再加上出生時腦部缺氧,註定發展遲緩。醫師輕輕的告訴她,「換個角度想,這是罕病中最輕微的,就先去復健科報到吧!」在復健科裡,施佳雯碰見另一個媽媽帶著兩個陸續失聰的孩子來復健,一樣在苦難中的她卻安慰施佳雯,「我的孩子會愈來愈糟,你的孩子最壞就這樣了,會有希望的。」一番話讓她忍不住崩潰大哭。用唱歌學會叫「媽媽」早期療育復健了半天,彥廷仍被治療師判定沒有說話欲望,不會叫爸爸媽媽。施佳雯是鋼琴老師,有次陪著彥廷上音樂治療課,意外發現彥廷對音樂有反應,「我想他不是沒有說話欲望,而是沒有找對頻道,我試著把生活指令編進歌曲,不斷用音樂和他對話。這方法被老師反對,認為無法要求外人用唱的溝通,但我堅持。」對著彥廷不斷的唱著,施佳雯的獨角戲就這樣唱了1、2年,直到有次她唱道:「如果很高興你就叫媽媽,他竟然回答:『媽媽』。從彥廷口中吐出『媽媽』兩個字,有如天籟!」彥廷比同年齡孩子發展晚,4歲開始發音,5歲才會簡單疊字.但施佳雯從未放棄孩子。施佳雯教學生彈琴,彥廷就坐在旁邊聽「奇妙的事發生了,漸漸地發現他在重複我剛才彈的音,一年彈一個音,兩年彈出旋律,幾年過去,他竟可以在我眼前重複彈奏剛剛彈的曲子。」音符像玩具無限重組彥廷對聲音敏感,常趴在電子琴上,邊按琴鍵邊聽,玩多久都不膩。他是這樣玩音樂的,大小聲、快慢,為樂曲配上和弦,錄起來再反覆聆聽。音符就像是彥廷的樂高玩具,一次次拆解重組、無限循環,可以一直玩下去,看過許多天資聰穎的孩子練琴得三催四請、討價還價,施佳雯卻在彥廷身上看到對音樂久違的初心與熱情。彥廷6歲時,施佳雯在朋友邀請下,欣賞罕病中區天籟合唱團表演,深受感動,於是幫彥廷報名合唱班。指導老師許恩綾觀察,彥廷剛來時,只沉浸在自己的世界,大聲唱歌,不在意旁人,後來開始注意合唱要配合別人,一起唱歌時學會放低音量,融入團體;而施佳雯也幫忙寫歌,把母親想對孩子說的話寫入歌詞中,讓家長透過音樂抒發心情。彥廷15歲了,常用最直接的擁抱和笑容表達善意,讓有同齡孩子的朋友很羨慕,陳爸說朋友的孩子正值最難搞的叛逆期,在家擺臭臉,和爸媽一天說不到三句話。但彥廷沒有中二病,貼心善良、純真的笑容極療癒,看見父母疲憊,彥廷鑽進被窩露出動感屁股,搞笑逗他們開心,有時施展小心機,彈媽媽喜歡的曲子,對忙了一整天的爸爸喊一句,「爸爸來唱歌」,就可以輕易融化陳爸的心。伴兒長大 父母考研究所罕病沒有讓這個家庭停下來,陷入愁雲慘霧中,施佳雯2017年報考輔大音樂學系研究所音樂治療組,帶著多年用音樂陪伴彥廷成長的經驗應考,如願考上,「這是兒子送給我的禮物」,她要把心得加理論驗證,再去幫助其他孩子。至於陳爸,在太太鼓勵下,學理工出身的陳威霖順利考上彰師大特殊教育學系研究所。他搞笑說:做業務幾10年,被喊一聲陳老師,混身不自在,希望找出一套科學化方法,照顧彥廷,也能造福病友。在朋友煩憂孩子的考試成績、升學出路時,彥廷家也沒閒著,充滿琴聲和歌聲的家裡,最近又多了鼓聲。彥廷學打爵士鼓,練肌力順道培養節奏感,未來希望彥廷用二指神功成為鋼琴家嗎?陳爸道出一個平凡父親的願望,「我希望他可以學會自己洗澡、買東西、走路看到紅燈會停下來,如果可以這樣,我就很感恩了。」想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》
-
2019-10-24 科別.罕見疾病
罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮
20年正好足以讓一位呱呱落地的孩子成年,今年適逢20周年的罕病基金會,以6位病友故事作為成年禮、也是所有病友縮影。紀錄片主角之一威廉氏症彥廷今天和媽媽在舞臺上表演鋼琴,音樂反轉他的一生,讓害怕噪音的彥延對聲音產生好奇,現在甚至敢用力打鼓。面對這樣的轉變,媽媽笑說,下個目標是全家一起看煙火。罕病基金會今天舉辦「翻轉罕見人生」罕病基金會20周年記者會,與聯合報健康事業部、願景工程影像組合作,推出「翻轉罕見人生」主題紀錄片,以6位病友故事為主軸,記錄他們如何克服病苦,讓疾病不再是人生限制,也讓人看見基金會的服務價值,並出版「絕地綠光」一書。台灣有超過1萬6千個罕病家庭,其中7成以上無法治癒。罕病基金會董事長林炫沛說,醫學角度而言,所有人的身上都帶有隱性缺陷,遺傳疾病就是人類生命傳承中的隨機風險,罕病家庭是幫全人類承擔風險,更需要社會支持,美好不是沒有缺陷,而是社會是可以一起坦然面對缺憾。聯合報願景工作室策略長何振忠及聯合報健康事業部營運長洪淑惠也出席今天的記者會,洪淑惠致詞時表示,她是台灣第一批報導罕病的記者之一,新聞工作者就是撒種子的人,可能會在手上開花,也可能不會,但一定會變成一片樹林,就像現在的罕病基金會與社會的關係。愛笑、在舞台上不斷對觀眾送飛吻的軒誼也是紀錄片主角,軒誼的爸媽是職場得意人生勝利組,沒想到寶貝女兒3歲確診罹患天使症候群,無法治癒,患有嚴重語言與心智發展遲緩。媽媽回憶,當天走出醫院,和丈夫抱在一起哭,但哭完必須繼續走,「從此我不再化妝、穿高跟鞋,因為隨時衝向常跌倒的孩子。」軒誼的爸媽明白有更多病家單打獨鬥,2007年聯合其他病家,籌組天使症候群病友聯誼會,互相分享資源。軒誼外公擔心孩子被壓力逼得無法喘息,自願幫忙照顧孫女,在士林科教館當解說員時,軒誼會跟前跟後當小助手,他說,因為軒誼的到來從頭學習生命教育,發現特教班的老師到科教館都不敢申請導覽,「但我會過去教導,所有孩子都應有受教權。」聯合報願景工程影像組導演黃建亮表示,紀錄片是人生濃縮 ,但罕病患者、基金會全面性服務無法被濃縮,在猶豫是否接下任務時,罕病基金會共同創辦人陳莉茵打了一通100多分鐘的電話給他。耗時近一年製作的紀錄片,有信心做到讓不懂的人看到感動,讓懂的人看到細節。想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》。
-
2019-10-23 科別.罕見疾病
「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二
如果,你的孩子罹患了罕見疾病,確診得太晚,正確治療來得太晚,已經是終生嚴重腦傷,照顧病兒讓人身心俱疲,全家人的生活被迫改變,你還有勇氣迎接下一個孩子嗎?當第二個孩子也開始發病,難道老天爺只想跟你開個惡意的玩笑嗎?或許,每一個生命,都有他存在的意義,而我們只能努力去找到它,並實現他們承擔的天命。澄寗出生三個月時,癲癇發作、肌肉無力,聽力視力受損,初為新手媽媽的鄭淑娟抱著小娃娃,跑遍醫院卻找不出病因,五個月大時醫師診斷為「粒線體缺陷」,是一種罕見疾病。孩子一歲前三分之一時間都躺在病床上,身體退化、吞嚥困難,需做胃造口、配戴呼吸器。鄭淑娟坦言很怕、很怕,她不知該怎麼照顧孩子。上班與照顧生病的孩子,讓她變得瘋狂而咄咄逼人,逼得幫她帶孩子的媽媽只能偷偷掉眼淚。她花了好長時間才能承認,「孩子大腦受傷了,真的無法變好了」、「三歲時,我才接受,孩子真的無法正常了。」憂第二胎罹病 頻繁產檢照顧一個罕病孩子已經夠辛苦了,她偏偏又意外懷孕,她想放棄,但先生藏起證件,不肯同意人工流產。「他說,買樂透都沒那麼容易中獎,不可能一連生兩個罕病兒。」再賭一次,幸運女神卻沒有降臨,縱然她異常神經質的反覆產檢,國內外送檢體,檢查後,明明說沒有異常,兒子睦睦卻也在三個月大時發病了。如果故事只是重演一次,如果大家都放棄了,睦睦就會跟澄寗一樣,但是這一次劇情沒有重來,當時主治醫師李妮鍾不放棄,把全家檢體送驗,正逢新生兒篩檢技術開發出新檢查項目,檢查顯示睦睦跟澄寗一樣,都出現生物素酶活性偏低,再做基因檢測,確診是「生物素酶缺乏症」。姊姊確診晚致身心遲緩 在治療上,生物素酶缺乏症不困難,一罐健身練肌肉、愛美人士常吃的營養補充品,就可以補充他們缺乏的生物素,睦睦及早診斷和治療,讓他可以和正常孩子一樣長大;而已經六歲的澄寗,腦傷不可逆,身心發展遲緩、不會説話,必須終身坐輪椅。連假時,一家人到北海岸玩,11歲的澄寗坐在沙灘上靠著媽媽,瞇著眼眺望大海,享受海風吹拂在臉上的刺激,開心到不斷張口微笑,卻無法像一旁5歲的弟弟睦睦,活蹦亂跳,快樂自在玩著沙。澄寗必須花較多心思照顧,五歲的睦睦不會懂得,姊姊生病的歷程是他健康的前奏曲,孩子難免吃醋,鄭淑娟跟睦睦說:「姊姊生病了,我們要幫她」,久而久之,睦睦開始幫忙餵姊姊吃飯,拿玩具哄姊姊,成為父母的小幫手。罕媽為女推遊戲平權 或許澄寗不會再復原了,但鄭淑娟沒有放棄,罕病的孩子也有快樂遊戲的權利,沒有一個遊樂場是適合女兒的,病兒的生命究竟要被剝奪到什麼程度,沒有健康,就沒有資格快樂嗎?為了讓兩個孩子一起玩,她聯合其他家長推動遊戲平權,例如溜滑梯有無障礙斜坡可推輪椅上去,有滾輪滑梯可安全滑下來,或是輪椅鞦韆,讓坐輪椅的姊姊不用移位,體驗擺盪的樂趣,目前北市已逐步增設對身障兒友善的共融遊戲場。鄭淑娟說,照顧的路很長,家人決定要一起放慢腳步,好好體驗人生,「看見女兒在共融遊戲場盪著鞦韆,瘋狂大笑,真的很感動,我終於幫女兒找回遺失的笑容。」想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》:http://bit.ly/2na3eXt
-
2019-10-22 科別.罕見疾病
人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕
朱聯飛是知名電腦公司軟體工程師,余佩琪是獨立自主的女性,頂著高學歷,縱橫職場,夫妻倆堪稱人生勝利組,原本自由奔放的人生卻因為罕病打亂步調,獨生女軒誼的到來讓他們初嚐挫敗,也得以從不同角度看人生。軒誼一出生就被醫師誇長得白淨漂亮,但是小公主夜未眠,她不睡,一天只睡二個小時,白天晚上精神都很好,就是不睡覺,屢屢被保姆以孩子很難帶退貨,逼得余佩琪無論是衣服反穿、用艾草洗澡等各式偏方用盡就是沒輒。到了七、八個月大,七坐八爬翻身都不會,看醫師只說孩子發展遲緩,建議她快帶孩子去早療復健,也許追得上。就因為醫師一句話,不確定病因,余佩琪可以一天跑二個醫院外加復健診所,只為了讓發展遲緩的孩子趕上進度。但是,等到三歲多,還是等到壞消息,台大醫師懷疑軒誼是天使症候群患者,經抽血檢查確診,醫師說這是罕見疾病,還沒有藥可治,女兒經常大笑,不自主拍手,同時有智能障礙及語言障礙,建議他們快去申請身心障礙手冊,走出醫院,夫妻倆抱頭痛哭,這是兩人順遂人生中第一次遭遇的重大打擊。為女赴加拿大找資源朱聯飛說,理智告訴他們哭沒有用,於是兩人開始找希望,不管是頭皮針灸、馬術治療,只要有任何改善機會都去試。但是,更艱難的考驗還在後面,軒誼五歲時,他們得知加拿大舉辦天使症候群的醫學研討會,在罕病基金會部分補助下,一家三口飛到加拿大,出國多次,每次出遊都是開開心心,這一趟卻是余佩琪的心碎之旅。她說,到了研討會現場看到很多天使症候群的孩子,有的三十多歲,坐著輪椅、胸前掛著口水巾,好像是在預告孩子的未來,「天啊,無論我再怎麼努力,這孩子就是需要照顧,我老了該怎麼辦?」這對她打擊更大,天天回飯店哭,她第一次認清孩子的病,不是好勝心可以解決的,因為這個體悟她得到人生第一次憂鬱症。幸好,余佩琪的父母擔心壓力逼得女兒無法喘息,自願幫忙照顧罕病孫女,外公余民雄在士林科教館當解說員時,軒誼會跟前跟後,在一旁當小助手,同事都很喜歡有著純真笑容的軒誼,叫她小天使,他說孫女跟其他孩子一樣有受教權,也一樣能幫助別人,疾病縱然影響了她的智力和身體,卻無法剝奪這孩子純真善良的心。籌組聯誼會助病友面對疾病,余佩琪和朱聯飛有堅強的家庭支持,但夫妻倆明白還有更多病家單打獨鬥,很需要病友互聯網,於是民國96年聯合其他病家,籌組天使症候群病友聯誼會,互相分享資源。朱聯飛說,「你不可能把孩子一輩子關著,唯有把孩子帶出來,讓別人知道罕病的需求,才能進而接納罕病的孩子」。朱聯飛是現任聯誼會會長,在罕見疾病基金會協助下,朱聯飛和太太邀講師跟病家定期聚會,分享照顧病兒的技巧,看見病兒走路穩了、進步了,就像看見自己孩子進步,夫妻倆同感欣慰,聯誼會幫助許多新手罕爸罕媽,走出陰暗的幽谷,得到重生的力量和勇氣。憂女未來 二度患憂鬱症小天使軒誼長大了,有新的難題來了,余佩琪說,近年女兒進入青春期,生理期報到、無法自理,想到孩子的未來「誰可以照顧她?要送機構嗎?碰到壞人怎麼辦?」她擔憂不已,二度罹患憂鬱症,幸好信仰帶給她力量,加上罕病社工陪著她,聯誼會裡其他家長安慰她,先生也勸她,給孩子時間慢慢學習。漸漸地,余佩琪學會接納孩子的病,學會放下旁人異樣眼光帶來的傷,而多年陪在身邊的朱爸,一直靠理性處理孩子帶來的人生課題,壓抑個人情緒,「長期下來,太太認為我沒溫度、沒感情」,朱聯飛說,直到接受心理諮商,參加罕爸合唱團,才開始懂得關照自己的心情,宣洩情緒。學習不只是軒誼的功課,也是朱家爸媽的,要先懂得照顧自己,才能照顧好孩子,余佩琪驕傲地說,軒誼無論是語言或學習能力在天使病友中都堪稱模範生,「有時夫妻吵架,我躲在廁所偷哭,軒誼會拿衛生紙給我、親親我」余佩琪邊說邊笑。軒誼的故事:想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》:http://bit.ly/2nU3uu6