2025-02-22 焦點.元氣新聞
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2025-02-22 焦點.元氣新聞
任防詐大使 譚艾珍自嘲現在多了警世功能
我們身邊總有些人即使遭遇不好的事，仍選擇對這個世界溫柔以待，譚艾珍就是最佳例子之一，她在被詐騙後選擇勇敢站出來，擔任台南市防詐大使，她說，自己的任務不是只有宣導防詐，最重要的是鼓勵受害者站出來，被詐騙是重大創傷，但社會輿論習慣檢討受害者，造成受害者不敢出聲，「但隱瞞只會更痛苦，把事情說出來反而是很好的心靈療癒。」譚艾珍為擔任防詐大使做很多功課，她說，受害者的創傷有三大來源，詐騙集團、親友嘲諷以及自責，「但受害者最氣的不是詐騙集團，反而是自己，受害者會不斷經歷新的自責。」她去年從九月被騙到十一月說出來，這段時間每晚重複倒帶整個過程，內心產生強烈自責，怪自己為什麼沒發現破綻，本來沒打算公開，但去年十二月，台北市內湖區一對母女因被詐騙而輕生，讓她決定以自身經驗提醒大家。「我媽是一個很有正義感的人。」歐陽靖說，母女倆的人生一路經歷風風雨雨，有些看起來不好的經歷，其實是一個機會讓她們成長，例如她青少年時期罹患憂鬱症，後來發現自己的經歷可以幫助到別人，媽媽被詐騙這件事也一樣，這個經歷讓她有機會為社會做事。譚艾珍說，被騙後一度怪自己生活太單純，覺得以後應該要繃緊神經、處處提防，但這又違背她的本性，反而是歐陽靖要她保留原本的善良與樂觀，因為這是譚艾珍的快樂源頭，只需要多一份警覺心就好，不必否定原來的自己。「我這樣一個阿嬤現在還多一個警世功能。」譚艾珍哈哈大笑，很多民眾會把她的新聞傳給父母看，強調「連譚艾珍都被騙，你們要更小心。」但她提醒，長輩反而不是最容易被詐騙的對象，根據台南市刑警大隊犯罪預防科的資料，有三種人最容易被詐，首先是剛畢業的社會新鮮人，再來是愛心志工，以及埋首於某項領域的專業人士，沒有時間關心日常生活資訊，反而容易被詐，民眾務必小心。 數位版看這裡前衛母女生死對話祖孫三代同住怎減少摩擦？譚艾珍：當個不負責任的老人譚艾珍歐陽靖是一對怎樣的母女？「我們從來沒有當過母女，我們倆是室友。」兩人說完大笑，彼此的默契及快樂氛圍不經意流露，她們各有各的生活方式卻又緊緊相依，她們早已簽立器官捐贈同意書、立遺囑，《病人自主權利法》生效後也互為彼此簽署預立醫療決定書的見證人，放棄臨終無效急救，為自己預約善終，原來兩人的生死教育來自譚艾珍的前衛媽媽…
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2025-02-22 焦點.元氣新聞
祖孫三代同住 譚艾珍樂當不負責的老人
今年七十歲的譚艾珍四年前從台北移居到台南安平，跟當時剛生產完罹患產後憂鬱症女兒歐陽靖及孫子新醬組成三口之家。這罕見的三代同堂擦出了不一樣的火花，譚艾珍展現長輩的智慧，她明白地說，「人老要服老、家中換領導」，歐陽靖成年後就擔任一家之主，譚艾珍做任何事之前，會先跟女兒討論再執行，「我在調整自己，在家裡要當一個不負責任的老人。」所謂的不負責任，是指長輩不要干涉子女生活，把自己安排好就好，也不要太黏子女，因為子女有他們的世界跟未來。曾經歐陽靖的前衛讓譚艾珍不知所措，兩人卻在磨合中建立穩固的感情，譚艾珍認為關鍵來自於長輩要願意改變，才能跟子女、孫子融洽相處，很多人上了年紀之後堅守固有的思維以及生活習慣，但時代變了，「子女跟我們的成長背景不同，如果老後一成不變，就會產生對立跟衝突。」移居到台南 下半場慢活她在六十六歲那年決定搬到台南安平就是人生的一個重大轉捩點，改變了下半場人生的日子。很多人以為她是跟著歐陽靖搬，其實想改變的人是她，「當時想要住在可以看海、風景很好的地方，另外還要可以繼續當志工，我列了幾個地點，跟女兒討論後選擇台南安平。」搬家後譚艾珍花了不少時間適應，主要是交通，以前台北的大眾運輸便利，搬到台南後得靠自己開車騎車，另外生活步調甚至民情都不同，初期衝擊較大，歐陽靖說自己當時正處在產後憂鬱症，自顧不暇，所以媽媽都是靠自己摸索，慢慢理出一個新的生活方式。活成新世代 不被傳統綁 兩人個性大不同，譚艾珍是浪漫但有點迷糊的雙魚座，歐陽靖是做事一板一眼講求完美的處女座，譚艾珍喜歡宅在家，歐陽靖嚮往居無定所，「最好每天醒來都在不同地方。」儘管差異大，但譚艾珍說母女倆除了歐陽靖出國以外，從沒有分開過，歐陽靖經常在世界各國旅行、跑步以及工作，譚艾珍因為不喜歡旅行從來沒跟過，她也樂見女兒在過年期間帶孩子出國，不要被傳統習俗綁住。她說，以前交通和通訊都不方便，只能靠過年時團圓，但現在隨時可以見面，若在國外還可以視訊，好不容易有一個較長的假期，每個人都應該選擇自己想要的方式。女兒帶外孫出遊期間，譚艾珍每天都睡到快中午，傍晚騎車出去閒晃，不用配合任何人，「享受一個人的自由自在，老人家要想通這點。」鬥嘴陪玩樂 像孫子同學小孫子新醬今年四歲，譚艾珍說自己從不干涉歐陽靖的教育方式，「我的角色就像新醬的同學，跟他鬥嘴、陪他玩。」再過兩年新醬上小學，她就要開始物色適合的銀髮宅，未來入住她要成立戲劇社，邀約三五好友每天排練不同的劇，還能結合心靈的層面，會是很有趣的過程，「把自己照顧好，不要成為子女的罣礙。」數位版看這裡前衛母女生死對話祖孫三代同住怎減少摩擦？譚艾珍：當個不負責任的老人譚艾珍歐陽靖是一對怎樣的母女？「我們從來沒有當過母女，我們倆是室友。」兩人說完大笑，彼此的默契及快樂氛圍不經意流露，她們各有各的生活方式卻又緊緊相依，她們早已簽立器官捐贈同意書、立遺囑，《病人自主權利法》生效後也互為彼此簽署預立醫療決定書的見證人，放棄臨終無效急救，為自己預約善終，原來兩人的生死教育來自譚艾珍的前衛媽媽…
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2025-01-10 慢病好日子.更多慢病
慢病主題館【治療】從被動接受到主動參與 病人自主權利法提升病人權益 促進醫療品質
【本文由台灣家庭醫學醫學會 孫文榮秘書長提供】在醫療環境中，每位病人不僅是治療的對象，更是擁有自主權的個體。105年總統公告，108 年 1 月 6 日開始實施的《病人自主權利法》，標誌著醫療體系的重大進步，旨在保障病人在醫療過程中的選擇權、知情權與自主決策權。這項法律的落實，不僅提升了病人的權益，還促進了醫療服務的品質。病人自主權利法 提升病人四權利在過去的醫療體系中，病人常常只是被動接受醫療決策的對象，缺乏對自身健康的主導權。隨著社會的進步與醫療知識的普及，病人對於自身健康的認知逐漸提升，對自主權的需求也日益增強。此背景下，病人自主權利法的制定應運而生，旨在讓病人在面對健康問題時，能夠以自己的意願做出決策。1.知情權：病人在接受任何醫療行為之前，有權獲得完整且清晰的資訊，包括病情、治療方案、可能的風險與預後等。這使得病人能夠在充分了解的基礎上，做出明智的決定。2.選擇權：病人有權選擇接受或拒絕醫療行為。這意味著醫療人員必須尊重病人的意願，無論是接受治療還是選擇放棄治療，病人的選擇都應受到尊重。3.自主決定權：病人在面臨治療選擇時，可以根據自己的信念、價值觀及生活方式，自主選擇最適合自己的治療方案。4.代理決定權：若病人因病情無法表達意願，可以於意識清楚時指定一位醫療委任代理人，來代為做出醫療決策。這樣的安排保障了病人在無法表達時，其意願仍能受到尊重。病人依循四步驟 促成良好醫病合作關係病人自主權利法的施行，對於台灣的醫療體系具有深遠的意義。首先，它強化了病人的權利意識，使病人能夠更積極地參與到自身健康管理中。其次，這項法律促進了醫療人員與病人之間的良好溝通，醫療人員不僅需要提供專業的醫療建議，還必須尊重病人的選擇，形成醫病之間的合作關係。1.了解自己的權利：民眾應主動了解病人自主權利法的相關內容，包括自身的權利與義務。醫療機構也應加強對病人的宣導，讓更多人明白自己的權益。2.主動詢問醫療資訊：在面對醫療決策時，民眾應主動向醫療人員詢問相關資訊，了解自己的病情、治療選項及其風險與益處，並根據自身情況做出決策。3.指定代理人：若民眾擔心在未來因病無法表達意願，可以提前指定一位信任的家屬或親友作為醫療委任代理人，以確保在必要時其意願能得到尊重。4.尋求法律支持：如在醫療過程中遇到權益受到侵害的情況，病人可以尋求法律援助，向相關機構反映情況，保護自己的權利。落實病人自主權立法 實務操作仍有挑戰儘管病人自主權利法的實施為病人提供了更多的選擇權，但在實際操作中仍可能面臨一些挑戰。首先，部分醫療人員可能因為時間限制而無法充分提供病人所需的資訊，導致病人在決策過程中無法做出想要的選擇。其次，對於一些病人來說，面對複雜的醫療信息和選擇，可能會感到不知所措。因此，醫療機構應加強對醫療人員的培訓，以提高其在病人自主權利方面的認識和能力，從而更好地支持病人的自主決策。病人自主權利法的公佈實施，是對病人權益的保障，也是醫療體系進步的重要標誌。每位病人都應該主動了解和運用這項法律，保護自己的選擇權與尊嚴。在醫療決策中，病人和醫療人員應該形成良好的溝通，攜手共創健康的未來。透過這樣的努力，病人自主權利法將能夠真正發揮其應有的作用，讓每位病人在面對健康挑戰時，都能夠做出最符合自身利益的選擇。這不僅是對病人權益的尊重，更是對生命尊嚴的捍衛。【慢病主題館】名家專欄台灣家庭醫學醫學會台灣家庭醫學醫學會致力於推動家庭醫學研究、專科醫師培訓與基層醫療發展，並加強與國際間的交流合作。學會通過舉辦學術研討會、推動家庭醫師制度等，提升全民健康水準，並積極輔導教學醫院設立家庭醫學科，為社區居民提供更貼心的醫療服務。官方網站｜更多文章【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2024-11-30 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查／優雅退場 準備好人生斷捨離
資深媒體人高愛倫說：「人生只有退場，沒有退休」。但人生要如何優雅退場，求得善終？在十一月九日舉辦的二○二四年退休力論壇中，聯合報與財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心發布攜手製作的「以防萬一─終活筆記本」，內容教導理解死亡、安排死亡、實踐終活，完成人生斷捨離。在退休準備指標中，「有沒有進行預立醫療照護諮商（ACP）或預立醫療決定（AD）」是必問題，但根據二○二四年退休力大調查，今年回答「不知道／第一次聽到這些訊息」比率創下新高，超過兩成；進行預立醫療照護諮商與醫療決定的比率連續四年未有顯著進步，今年創新低，僅百分之十七點三。調查結果與器捐病主中心統計相符，衛福部積極推動善終三法，分別是人體器官移植條例、安寧緩和醫療條例、病人自主權利法。遭遇疫情，簽署安寧緩和、器捐、預立醫療人數皆下降，如今回升，安寧緩和條例今年累計破百萬人次簽署，器捐簽署人次也累計超過六十三萬人次，病主法推動六年，預立醫療有八點七萬人。最後決定 要讓親友知道 「終活」語出日本，是「臨終活動」的簡稱，指對於到達生命終點所做的準備活動，例如安排葬禮或預立遺囑，為什麼寫下自己的「終活」如此重要？器捐病主中心執行長蔡宏斌說，身為在醫學中心工作的醫師，每天經歷生死無常，許多患者被送到急診時已無法表達，若對人生的最後有一些想法和決定，一定要提早準備，並讓親友知道。外電曾報導，有民眾在胸口刺青「NO CPR（拒絕心肺復甦術）」，表明不想被急救。但奇美醫院老人醫學科主治醫師簡嘉威說，刺青在法律上沒有效力，醫師不執行急救醫療有一定條件，已簽署「不實施心肺復甦術同意書」（DNR」，且死亡已不可逆才會生效。蔡宏斌也說，醫療決策專業性、複雜度均高，要民眾理解有其困難，病人時常要經過一次插管、拔管出院的親身經驗，才能知道自己想要的臨終醫療項目有哪些，並凝聚家族共識，作出決定。建議大家接受預立醫療照護諮商（ACP），並簽下預立醫療決定，由醫師、社工師、護理師等專業人員見證，也可由信任的朋友陪同。談論善終 台灣文化不容易不過，要開口討論並不容易。蔡宏斌說，臨床上狀況很多，有時長輩一開口，子女擔心是不祥預兆，不想討論；也有老人家說「你就跟我兒子講，他決定就好，不要來煩我。」正襟危坐談論善終，在台灣文化中不容易，建議民眾可挑選家族旅遊、年夜飯等場合提出，接受度可能較高。因此，每個人都應該有一本「以防萬一─終活筆記本」，屬於自己的終活筆記，書寫生命歷程，並規畫身後安排。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩表示，隨著高齡社會發展，死亡、老化、疾病成了避不開的話題，終活不只為了做好生命走到最後階段的準備，更是為了活在當下。吳貞瑩提到，手冊不僅是「終活」指導書，也類似生前遺囑，內容小從生活瑣事，大至預立醫療決定、安排葬禮等。宛如提前規畫告別式，寫下個人喜好、欲邀請的人、背景音樂播放、想放哪一張照片，在書寫過程中學會面對死亡，好好告知家人最後的決定，人生代辦清單自己作主。
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2024-11-10 退休力.退休力檢測
2024退休力論壇／蔡宏斌：預立醫療決定不是賣身契
台灣擁有亞洲第一步善終專法「病人自主權利法」，不過不少民眾對於如何善終，仍存在疑慮。器捐病主中心執行長蔡宏斌說，許多民眾認為「簽預立醫療決定書等於簽賣身契」，但事實並非如此，民眾隨時均可更改預立醫療決定內容。蔡宏斌說，自己在醫學中心任職，每日都經歷生死無常，有時患者被送至急診時，已經昏迷無法自我表達，器捐病主中心鼓勵民眾簽署預立醫療決定書，但許多醫療決策相關條文，專業性、複雜度均高，要民眾理解有其困難，病人時常要經過一次插管、拔管出院的親身經驗，才能知道自己想要的臨終醫療項目有哪些，並凝聚家族共識，作出決定。簽訂預立醫療決定書之前，民眾必須接受「預立醫療照護諮商（ACP）」過程，目前健保署給付住院病人免諮商費用。蔡宏斌表示，ACP過程中需有2位見證人，通常建議由二等親內的子女等親人陪同，但民眾也可由信任的朋友陪同並見證；ACP過程約一小時，過程中除醫師之外，還會有社工師、護理師等陪同。不過，要高齡者開口向子女說明簽署預立醫療決定書的意願，並不容易。蔡宏斌說，時常長輩一開口，子女就會擔心是不祥預兆，正襟危坐談論善終，在台灣的文化中不容易執行，建議民眾可挑選家族旅遊、年夜飯等輕鬆場合提出善終議題討論，家人接受度應會提升。蔡宏斌強調，預立醫療決定書不是賣身契，且比起僅能用在醫院急診室的安寧緩和醫療條例「拒絕心肺復甦術或維生醫療（DNR）」，預立醫療決定書應用場景更廣，在長照機構等領域都能使用，且簽署項目也很自由，例如，民眾不僅能選擇是否插管，還能決定要嘗試三周、一個月，若失敗就放棄維生醫療，接受緩和醫療善終離世。「照顧臨終病人，身體、心靈都要兼顧。」蔡宏斌表示，經歷新冠疫情，臨床醫師更能體會，生命末期有許多不同樣貌，而對病人來說，最重要的是「不留遺憾」，自己曾在照顧一位多重器官衰竭病人時，緊握對方雙手，並為其禱告，直到對方安然離世，此做法即是全人照顧理念的落實。
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2024-11-08 焦點.杏林．診間
如何告訴家屬，6歲孩可能一輩子臥床？病情告知先考量2件事
6歲的小莉，因為先天性心臟病和氣管狹窄來我們醫院進行氣管手術，處理氣管問題後，卻意外發生了急性肺高壓和心臟衰竭，我趕緊推著超音波儀器來到病床旁，看見小莉的心臟因急性肺高壓極度脹大。不久後她的心跳停止了，團隊立刻進行胸部按壓並放置葉克膜。這是我和小莉的第一次相遇。6歲小莉放葉克膜後腦中風 可能一輩子臥床葉克膜置放後，小莉被轉送到心血管外科加護病房繼續照護。團隊為小莉進行開心手術，幸運的是手術結束後她可以直接脫離葉克膜，然而當我們逐步減少鎮靜劑劑量，卻發現她對外界刺激的反應非常微弱，經過電腦斷層檢查，我們確診她發生了大面積腦中風，立即會診神經科醫師。神經科醫師檢查後，對我說：「根據我的經驗，她可能一輩子臥床，生活無法自理。」他搖搖頭並嘆了口氣：「要我幫你們跟家屬解釋嗎？」我婉拒了他的好意，我想還是由我來向家屬統一解釋。這週來小莉的媽媽每天都準時來看她，握著她的手，唱歌給她聽：「妳笑起來真好看，像春天的花一樣，把所有煩惱、所有憂愁通通都吹散。」我們知道小莉的情況不佳，因此常讓媽媽多留一會兒。午飯過後，媽媽依然守在旁邊，並且手上多了數張拭淚的衛生紙。當我們奮力地從死亡深淵中爬起並抓住懸崖邊緣。此時我們希望看到的是陽光呢？還是一道暴雷又將我們擊落？我想著腦海中的這畫面，對媽媽說：「雖然孩子的大腦右半部因急救而損傷，但孩子還年輕，成長和可塑性都很大，我們仍然有希望。」媽媽流著淚，但擦乾眼淚後她依然堅強地和我們一起，努力幫助小莉找到她的陽光：小莉在加護病房住了半年，我們見證了她清醒後的大哭、她第一次自己拿湯匙吃飯，甚至重新站立和走路的過程。多年過去了，媽媽還是時常發來小莉的照片和影片，甚至在我生日當天送上第一個生日祝福：小莉唱的生日快樂歌！每次看到孩子的笑容，我總會想起那首歌：「妳笑起來真好看」。這段經歷讓我反思，醫護不是全知全能，即便拚盡全力也無法保證所有的疾病都是完美結局。告知病情的藝術在此時更加重要，是維持醫病關係和讓醫病一同攜手努力的關鍵。然而到底如何告知病情才是好方式呢？告知病情優先考量病人及家屬感受依照《病人自主權利法》，醫師應在適當時機及方式下告知病人病情，但並未具體規範何為「適當」。《生物醫學倫理原則》提到，醫護人員有責任妥善「管理資訊」(manage information responsibly)，有時需要分階段地告知。在這種情況下，美德可能比單純依循責任或權利更為合適(virtues may guide professional conduct better than obligations or rights)。因此，我建議在告知壞消息時，應先考量病人及家屬的背景、知識、情緒負荷以及韌性。並且醫護人員也可以通過深入的自我省察(Self-reflexiveness)反思自己在乎什麼？有無懼怕？同理心的剩餘狀態。再決定採取全盤、分段或限制性的告知方式，這樣才能讓醫病關係更加彈性並充滿溫度。
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2024-11-08 焦點.生死議題
安樂活自然死 自己決定如何善終
日前有上海網紅赴歐洲進行安樂死，究竟安樂死、協助自殺及台灣正在推動的「病人自主權利法」（簡稱病主法）哪裡不一樣？財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心副執行長柯彤文指出，這三種方式最大差別在於，病主法是強調自然死，安樂死及協助自殺都屬加工死亡，「安樂活、自然死，是安寧緩和醫療及病人自主的核心，不應去加工結束生命，也不會去縮短病人應有的生命長度。」荷蘭安樂死 屬於加工死亡柯彤文指出，安樂死是醫師藉由藥物幫病人結束生命，合法國家例如荷蘭、盧森堡等；協助自殺則是醫師開立處方，由病人自己投藥，合法國家例如瑞士，傅達仁就是協助自殺的案例，但兩種都屬於加工、加速死亡，並非自然死。目前台灣正在推動的「病主法」，則是病人對於維持生命醫療或人工營養等醫療處置，可以選擇拒絕也可以接受。柯彤文表示，病主法的核心，就是可以預立書面文件，簽署「預立醫療決定書(AD)」，一旦簽定後，在臨終前，醫師不會違背病人的意願，給予藥物或強加治療，回歸最終的自然死亡。跟家人討論 預立醫療決定書預立醫療決定書可以讓民眾拒絕或接受特殊醫療的決定，包括維持生命醫療，例如：插氣管內管急救，使用呼吸器等；還有人工營養、流體餵養，像管灌餵食、鼻胃管、胃造廔、點滴等，只要不是自然的由口進食，都可以事先在預立醫療決定書上表明拒絕或接受。預立醫療決定書前，必須與醫療團隊及家人共同溝通與討論，這種過程稱之為「預立醫療照護諮商（ACP）」，柯彤文指出，討論是為了讓家屬了解病人的意願，決定自身最後的醫療權利，不再發生病床前吵鬧不休，讓做決定的家屬為難及內疚。為了因應家庭關係的改變，法規也設置醫療委任代理人，由親朋好友來幫忙執行曾簽署的醫療決定書，除了因病人死亡得到利益者，不能擔任醫療委任代理人外，其他成年、有行為能力的人皆可擔任；醫療委任代理人的責任就是在需要醫療決定時，聽取病情、簽署各類同意書，代理意願人表達意願，且不得違反意願人的意願。近年天災不斷，一名90歲的老爺爺在花蓮大地震後，打電話詢問如何預立醫療決定，關心未來應該如何「好走」。柯彤文提到，在社區據點常接觸一些長者，其實對死亡並不避諱，反而是子女們不願談、不想面對，但善終本來就不是能瞬間決定，而是由持續溝通累積而來，家人在這期間互相討論、尊重，能讓留下來的人也可以得到慰藉。不過，法規上仍有無法涵蓋之處。日前一名太太打電話到中心，告知自己照顧昏迷先生十餘年，已經筋疲力盡，後悔當初沒在先生仍有行為能力前就預先簽署意願書。柯彤文表示，這就是法規上的限制，簽署預立醫療決定書，須在個人清醒情況下簽署，若成為植物人前並未簽署及表達意願，親友則無法幫忙執行。ACP須自費 4族群健保給付目前簽署預立醫療決定書約8萬人，以全台成年人口來看，簽署率仍偏低，原因之一在於進行ACP須自費3,000多元，門檻相對較高。今年7月起健保署給付四大族群，包括65歲以上有重大傷病的安寧收案者、輕度失智者、病主法的五項疾病、居家醫療照護整合計畫的收案對象，每人有一次ACP免費諮詢，針對一般民眾也有不少醫院推出優惠方案，讓民眾減輕負擔。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2024-11-05 退休力.論壇活動
2024退休力論壇／為生命畫下優雅句點 90歲爺爺提前規畫「善終」
每當天災人禍來襲，我們不禁思考，生命的終點究竟該如何準備？財團法人器官捐贈移植及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）副執行長柯彤文指出，花蓮大地震後，有位90歲的爺爺撥打至器捐病主中心，詢問如何預立醫療決定書，他表示「經歷這麼多天災，希望先做好準備，不讓家人為我煩惱。」道出許多人面對生命終點的心聲。柯彤文強調，「善終不是一瞬間的選擇，而是需要持續溝通與共識的結果。」許多長者其實對於死亡並不避諱，反而是子女不願面對、不敢討論，「善終，不僅是病人的選擇，更是所有人都該面對的共同課題。」善終不只是個人的選擇「善終絕不是一個人的事。」柯彤文指出，現在很多專家提到「關係自主」，也表示著病人的決定，與醫療團隊、照顧者、親朋好友息息相關，善終更需要多方的理解與支持。「病人自主權利法」的推行，更強調了個人對於生命終點的自主決策。「以防萬一終活筆記本」正是一個媒介，讓人們在預立醫療決定時，能夠透過書寫，與親友、醫療團隊進行更深入的討論和交流。這本淺白的手冊，不僅讓病人能清晰表達自己的意願，也讓相關的人士有機會參與，並理解病人的選擇。生命指南審視終老規畫終活筆記本就像是一份生命指南，幫助使用者在安靜的時刻，仔細思考並記錄自己對未來的期許與安排。分「預見未來的自己」、「我的醫療情報」、「認識善終」、「寫遺囑」及「安排告別式」等章節，每一章節都從不同的角度引導使用者審視自己的生命規畫。柯彤文指出，這本筆記本在編寫過程中，特別強調淺顯易懂，將法律條文轉化為日常語言，讓每個使用者都能輕鬆理解並運用。「筆記本不僅幫助使用者釐清思緒，更促進家人開誠布公對話，減少未來可能的爭端與內疚。」使用者藉由與家人的討論，進而面對生命的終點，讓過程不再沉重，而是充滿愛與理解。「善終，不是自己好死就好，而是要讓身邊的親人，也能夠平靜接受這一切。」柯彤文的話語中，充滿了對善終的深刻理解。透過「以防萬一終活筆記本」，每個人都能在最自然、坦然的方式下，為自己的生命畫下完美的句點，不僅能夠記錄下對未來的期待，更能透過它與家人展開溝通，學習如何面對與安排生命的終點，讓生命的最後一程，充滿理解與愛。聯合報將於11月9日舉辦「2024退休力論壇」，主題為「延遲轉大人─XYZ的人生使用說明書」。論壇將邀請各界專家分享理財規畫、人生3.0的高年級實習生故事，器捐病主中心執行長蔡宏斌、樂活大叔施昇輝，將在論壇中分別分享「為自己許下一個善終的願望」及「告別難，善終更難」，介紹如何好死終老，並贈送「以防萬一終活筆記本」，幫助參與者在面對終活，有更充足的準備。2024退休力論壇暨博覽會日期：11月9日（六）上午10時至下午4時30分地點：政大公企中心 北市大安區金華街187號報名：02-8692-5588轉5616或5871udn售票網購票連結
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2024-11-01 醫聲.Podcast
🎧｜上海網紅赴歐安樂死，它和協助自殺哪裡不一樣？專家告訴你台灣可以做得更好
日前有上海網紅赴歐洲進行安樂死，幾年前體育主播傅達仁也是如此。安樂死、協助自殺及台灣正在推動的《病人自主權利法》到底哪裡不一樣？財團法人器官捐贈移植及病人自主中心副執行長柯彤文指出，這三種方式最大差別在於病主法強調的是自然死，安樂死或協助自殺都屬加工死亡，「我們強調的是安樂活、自然死，這也是安寧緩和醫療及病人自主的核心，不要去加工結束生命，也不會去縮短病人應該有的生命長度。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓柯彤文指出，安樂死是醫師藉由藥物幫病人結束生命，合法國家如：荷蘭、盧森堡等；協助自殺則是醫師開立處方，由病人自己投藥，合法國家例如：瑞士，傅達仁就是協助自殺的案例，但這兩種都屬於加工、加速死亡，並非自然死。而目前台灣正在推動的《病人自主權利法》，則是病人對於維持生命醫療或人工營養等醫療處置，可以選擇拒絕也可以接受，柯彤文表示，《病人自主權利法》的核心，就是可以預立書面文件，也就是簽署「預立醫療決定書(AD)」，一旦簽定後，在臨終前醫師不會違背病人的意願給予藥物或強加治療，回歸最終的自然死亡。預立醫療決定書可以讓民眾拒絕（或接受）特殊醫療的決定，包括維持生命醫療，例如插氣管內管急救，使用呼吸器等；另外，包括人工營養、流體餵養，像是管灌餵食、鼻胃管、胃造廔、點滴等，只要不是自然的由口進食，都可以事先在預立醫療決定書上表明拒絕或接受。但實際上執行時，也不是所有疾病都適用，《病人自主權利法》規定末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的十二項重症及罕病皆無法適用。不過要預立醫療決定書之前，須與醫療團隊及家人共同溝通與討論，這種過程稱之為預立醫療照護諮商（ACP），柯彤文指出，從討論的過程中，讓家屬真正了解病人的意願，也讓自己決定最後的醫療權利，不再發生在病床前吵鬧不休，讓做決定的家屬為難及內疚。而為了因應家庭關係的改變，法規也設置醫療委任代理人，由親朋好友來幫你執行自己曾簽署的醫療決定書，醫療委任代理人的責任就是在須要醫療決定時，聽取病情、簽署各種同意書，是代理你表達意願，且不得違反意願人的意願。因此，柯彤文指出，意願簽署者都可以委託醫療委任代理人，除了因你的死亡得到利益者，不能擔任醫療委任代理人外，其他成年、有行為能力的人都可以擔任；但這人的特質一定是要了解你的，也因為要幫忙執行醫療決定，所以也不能距離你太遠，更重要是必須有能力捍衛你的醫療權利，尤其現今天邊孝子很多，不能因為他人的吵鬧就違背意願人的醫療決定。而近年天災不斷，也讓國人開始了解預立醫療決定書的重要性。日前花蓮大地震就有一名九十歲的老爺爺，打電話詢問如何預立醫療決定，柯彤文說，老先生決定在經歷這麼多的天災意外後，開始關心未來應該如何「好走」；表示在社區據點常接觸一些長者，他們對於死亡並不避諱，反而是子女們不願談、不想面對，但善終本來就不是僅有點狀的一瞬間，而是由持續的溝通累積而來，家人在這期間互相討論、尊重，讓留下來的人也可以得到安慰。不過，法規上仍有些無法涵蓋的部份。日前一名太太打電話到中心，告知自己照顧昏迷的先生十餘年了，已經精疲力盡，現在很後悔當初的決定；另外一位女士則是急迫的想知道，對於已經臥床3年且失去意識的先生，是否能代簽意願書以幫他拔去身上的鼻胃管…言談之間，有對於沒在親人仍有行為能力前，就預先簽署意願書而感到遺憾，也有看到法規上路，就如同看到浮木一般希望能讓彼此解脫的。柯彤文表示，這就是法規上的限制，簽署預立醫療決定書必須要在個人清醒的情形下簽署，若植物人之前並未簽署及表達意願，親友是無法幫忙執行的，這也就是希望民眾可以事先決定好，最後一哩路想要的醫療決定，不要留下為難與遺憾給自己的親人。目前簽署預立醫療決定書約8萬人，以目前全台灣成年以上人口來看，簽署率偏低，原因之一在於進行ACP須要自費3,000多元，在沒有急迫性的狀況之下，仍會考量避免增加家庭的負擔。今年7月起健保署給付四大族群，包括65歲以上有重大傷病的安寧收案者、輕度失智者、病主法的五項疾病、居家醫療照護整合計畫的收案對象，每人有一次ACP免費諮詢，針對一般民眾，目前也不少醫院推出優惠方案，讓民眾減輕負擔。柯彤文小檔案現職：財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心副執行長經歷：振興醫院院長室 管理師國泰醫院品管部 管理師萬芳醫院品管部 組員學歷：銘傳大學國企所Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、許凱婷音訊剪輯：擎天信使音樂製作有限公司腳本撰寫：許凱婷音訊錄製：擎天信使音樂製作有限公司特別感謝：財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2024-09-12 焦點.杏林．診間
急救室CPR後的哭泣！第一次成功插管卻沒有喜悅，急診醫師：「我到底做了什麼？」
當年我們還是實習醫師時，一聽到這個廣播，便會從急診的其他區域「魚貫而出」前往急救室集合。實習醫師在急診的工作並非負責第一線診斷，但進行高品質的 CPR 是我們最重要的任務。抵達急救現場時我有些錯愕，沒想到眼前是一位年邁的老人，目測可能已經 90 歲。「安養中心的老人家，早上叫不醒，應該已經去世好幾個小時了。」「我剛剛聯絡了家屬，他們在趕來的路上，說要搶救到底。」主治醫師簡要說明了患者的病史，嘆了口氣。「學弟，這個氣管內管應該不難，你試試看吧。」他將手上的管子遞給我，我很快就順利插上了氣管內管。接下來，我和同學們開始交替進行胸外按壓和擠壓甦醒球。由於胸外按壓動作非常吃力，護理師後來推來了機械式胸外按壓機。病人已逝 躺在急救室的死人如何救？大家心裡都清楚，這場搶救已經機會渺茫。老人年事已高，再者他看起來已經去世一段時間了。現場只留下幾位醫護人員進行監測、給藥以及擠壓甦醒球。半小時後，主治醫師走過來拍了拍我的肩膀。「學弟辛苦了。家屬來了，我剛剛已經跟他們說搶救無效。我們幫老人家整理一下，讓家屬進來看最後一面吧。」老人家骨質疏鬆，胸外按壓已經使他的胸廓凹陷成一個大洞，氣管內管和嘴角還滲出一些血。我們趕緊幫他穿好衣服，拔掉氣管內管和鼻胃管，並擦去他臉上的血跡。老人家的兒女進來後，看了看父親，女兒趴在他身上大哭：「爸！對不起！」我拉起窗簾，沒想到一陣複雜的情感湧上心頭。我趕緊跑去廁所，關上門放聲大哭。我問自己：「我到底做了什麼？」這是我在醫師生涯中第一次成功插入氣管內管，本該為自己的進步感到高興，但整件事卻為我帶來了難以抹滅的創傷記憶。這並非我第一次面對死亡，然而這是我第一次在醫療現場哭泣。我並不是因為無法救回病人而難過，而是為了這位老人，在已經去世後還要經歷這些痛苦而流淚。尊嚴善終的立法精神前輩們曾經說過，在 2000 年安寧緩和條例立法之前，醫護只能依據醫療法第 60 條規定：「醫院、診所遇有危急病人，應先予適當急救，並依其人員及設備能力予以救治或採取必要措施，不得有拖延。」因此，當面對醫學上難以治癒的患者（如末期癌症患者），這條法規反而讓末期患者承受了不尊嚴的死亡。當時的醫界共識是讓這類患者自行返家，並簽署自動出院切結書（Discharge against medical advice），回家後才由專業人員撤除管路。安寧緩和條例立法後，醫師對不可治癒的「末期病人」得在尊重其意願的情況下，不施予積極性治療或急救。保障了拒絕心肺復甦術(DNR)的權利。2019 年公告的病人自主權利法中，更明確提及預立醫療決定（Advance Care Planning），規定「若有預立醫療決定者，醫療機構或醫師得依其決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養的全部或一部分。」該法規也擴展至末期病以外的情況，包含「不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極重度失智，以及其他法規公告的 11 種疾病」。現今的時代越來越重視自主權，期望透過預立醫療決定，事先與家人討論生命末期的醫療偏好，能讓患者與家屬的期待更加一致，更為善終。田智瑋醫師學經歷 2005 – 2012 中國醫藥大學醫學系 2014 – 2017 住院醫師, 馬偕兒童醫院2017 – 2019 研究醫師, 馬偕兒童醫院兒童心臟科2019 - 2024 小兒加護病房專責 馬偕兒童醫院急重症加護科主治醫師 馬偕兒童醫院兒童心臟科主治醫師2020 - 2024 馬偕兒童醫院教學專責主治醫師2024 - 馬偕紀念醫院重症科主治醫師2023- 台灣大學醫學教育及生物醫學倫理研究所獲獎紀錄2017年 馬偕美德獎2020, 2021, 2022, 2023年度優良教師及優良主治醫師2023年 親善楷模》更多資訊，請參考醫師百科：田智瑋責任編輯葉姿岑
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2024-09-10 名人.謝向堯
謝向堯／同情心與同理心 醫病譜出交集與共鳴
從前我在醫學中心服務。那裡總是人滿為患，常遇到來自各地的疑難雜症。患者行動再怎麼不便，泰半的家屬也會想辦法掛到號，設法將他們帶來門診，只為尋求「最好的醫療」。直到我轉任地區醫院，才發現不同地區的風土民情有很大的差異，而患者的期望也不同。有位六十多歲的男子，體型中廣，講話慢慢的，撐四腳拐杖走進門診。他初次掛號時，主訴「近一年來常常跌倒」。他並沒吃什麼可能引起精神不好或頭暈的藥物；問他跌倒前有沒有頭暈目眩、視力模糊、腳軟等等症狀？他也說沒有。不過我注意到他的舊傷遍布在身體很多地方，如頭部、腿部、臀部……表示跌倒不是偶發事件。造成跌倒的鑑別診斷很多。從視力不好、膝蓋或下肢關節退化；到全身性疾病如貧血、新陳代謝問題導致頭暈或全身體力退化都有可能。而神經科疾病，如帕金森氏症候群、水腦症、脊髓病變、周邊神經或肌肉病變等等都需要考慮，要一一排除得費一番功夫。最直覺的判斷是，如果一般重心不穩向前撲倒，傷口會在前額或臉部；如果是癲癇發作時抽搐則常往後仰，傷口通常在後腦勺或背部；至於血液循環不好或其他原因昏厥、中暑等等，則得看患者發生當下站姿而定，可能側倒、也可能偏任何方向，比較難猜。患者這次傷口是在頭頂，這點我想不明白。他當時並非下樓梯，難不成前空翻而頭頂朝下跌倒？細問之後才知道，他這次其實還是向前倒，只不過正前方剛好有個矮櫃，頭不偏不倚撞在矮櫃側邊的直角。想來一定很痛！我先找了外科醫師，幫他頭頂傷口縫了幾針，然後收他住院檢查。他目前獨居，所有的資訊只能問本人。儘管兩天後有朋友來探視他，但感覺也不算熟。原來大家都叫他阿七，因為他上頭有五個兄姊，父母還另外收養了一個乾姊姊。這些兄姊們有的還在、有的過世了。但據說，有兩位哥哥生前也曾經如同他一樣，常常跌倒。倘若消息屬實，那麼他罹患神經退化性疾病的可能性就大增了。阿七平時眼神呆滯，回答問題得想較久，認知功能應該有些許問題。肌肉力量其實並不差，但是手腳和軀幹有輕微僵硬，並非典型的帕金森氏病。他從床上要站起來會顯得吃力，就算撐著四腳拐杖，站起瞬間仍會稍微晃動且前傾。我研判他平日核心肌群就無力，於是叮嚀護理人員注意他的活動狀況。數天後來了一位女性訪客，短髮、不多話，竟然是他前妻，名喚阿雲。他們離婚已兩年，但阿雲聽見鄰居轉達消息後，還是來照顧他。或許阿雲是他現在唯一能依靠的人了吧？阿七住院後的抽血檢查沒甚麼大問題。不過他有姿態性低血壓，這可以解釋為何改變姿勢時容易搖搖晃晃而跌倒 — 除了重心不穩，也不排除因為腦部暫時缺血而導致肢體無力。此外由阿雲口中得知，他的記憶力比起兩年前更衰退些，有些詞也要想一下才能講出來。其他症狀還包括吞嚥不好，眼神看往上下左右時很不靈活。他的腦部MRI影像則顯示，腦幹與腦皮質比同年齡者更加萎縮，及相對擴張的腦室。住院近一星期，阿七並沒辦法完全符合我從前遇過的任何一種典型的神經退化性疾病，所以我寫在病歷上的鑑別診斷還是有好幾項。然而疾病總是這樣，尤其是神經退化疾病，臨床表現能如教科書範本的相對少數；百位患者往往有數十種樣貌，醫者只能大抵選出最接近的診斷。我向阿雲解釋，綜合阿七目前所有的症狀，比較近似於一種多重系統退化的「進行性核上肌群麻痺(progressive suprabulbar palsy；PSP)」。這類疾病有的可以問出家族遺傳史，但較多是個體基因的異常；診斷上主要還是得靠臨床症狀和影像。退化疾病 無藥物可根治我緩緩說，如果阿七真的是我所推測的疾病，那麼和絕大多數神經科退化疾病一樣，都沒有藥物可以根治。比方說傳統帕金森氏病的病程較為良性，可以撐到十至二十年才逐漸不良於行；諸如阿七這類退化疾病比較不樂觀，常常發病一至三年內就得臥床了。阿雲靜靜地望著坐在床沿的阿七，眼神異常的平和。在我看來那可能是淡定？或是早就熄滅的希望？我不確定。沉吟之後，我還是決定挑明說清楚現實的預後。這類患者最後會危及生命的原因，通常是反覆的跌倒造成顱內出血或骨折、或是被食物嗆到而造成吸入性肺炎；少數則因為自律神經失調造成突發性休克或心臟停止，進而猝死。我說明，會先開立一些帕金森氏症的藥物，看阿七的肌肉協調能力能不能改善、並減少跌倒機率。但足夠的復健訓練、小心進食，還是很重要的。阿雲淡淡地說：「那就多麻煩醫師了！」語調聽不出一絲憂慮。聽見她的道謝，我心裡嘆了口氣。不僅同情阿七，更覺得有些慚愧。因為我心知肚明，以後能幫的忙將會很有限。觀察幾天，我覺得阿雲挺牢靠的。她幫阿七刮了鬍子、陪他去復健、餵他進食；我交代的事都有確實做到。復健幾天之後，阿雲告訴我，阿七初站起來的晃動有減少。或許因為感慨自己在這領域的經驗不足，我自顧自地眼神飄向牆角，念著：「假使你們願意，出院後我可以介紹你們到我原來服務的醫學中心去評估。那裏前輩們經驗較豐富，可用的藥物也更多，也許能夠讓阿七的狀況更改善。」阿雲客氣的說：「不用了！醫師已經很幫忙了。目前這樣就很足夠了。」每天查房，我問起阿七站立時頭暈的情況，阿雲總是淡淡笑說：「他復健之後，好很多了！」法律上不是伴侶，相對的不必負擔那麼多責任，我也無法強求阿雲做多少。然而阿七如果沒人照顧，是鐵定不行的。雖然我不知道阿雲是否仍舊單身？能照顧阿七多久？卻很替阿七欣慰。他們家在舊公寓五樓，沒電梯，日後出入會是很大問題。這幾乎是醫院附近住民的普遍環境。我請社工聯繫台北市的長照資源，看看能否在經濟上提供補助；心下更是祈禱阿雲有辦法多幫阿七一些。出院之後，阿雲第一次帶阿七回門診，我試著叫他站起來。儘管他由輪椅起身仍有些費力，不過已經不會剛站起來就往前傾倒。阿雲表示阿七平時難以下樓，都是在家裡練習坐與站。有次看診，閒聊之間氣氛良好。我語意深遠的向阿雲提出，應該帶阿七去作病人自主權利法的「預立醫療決定(AD)」。萬一以後他身體出狀況，可以預先打算，而不至於手忙腳亂。阿雲仍然惜話如金：「我們會考慮的。謝謝醫師總是替我們著想。」彷彿這一切都是身外之物，就算泰山崩於前，仍然可以面不改色。我當下想，自己是否心急了些？費盡心思想幫她們忙，卻好似作了煞風景的事？哪壺不開提哪壺？不禁擔心他們因此對我有成見。家屬送自家菜 令我感動但次回門診，上次的陰霾馬上煙消雲散。阿雲居然提了一袋空心菜與茄子來送我。她對我說：「這是我家自己種的蔬菜，醫師請務必收下，不要嫌棄才好。」我訝異之餘連忙道謝。感動都來不及了，怎麼會嫌棄呢？這對夫婦的態度讓我印象深刻。也讓我重新思索，甚麼叫做「最好的醫療」？醫療的理念就算再神聖，終究不是慈善事業。我得依賴自己專長來扛起一家生計，用既有資源來救治病患。何謂最好醫療 陷入長考在地區醫院，我遭遇了一些以前在醫學中心可以眾人通力完成、但在這裡卻不能做的事。有時我感到有心無力，覺得可用武器太少。於是給患者更多的建議，提供我信任的後援。例如因中風而住院的患者，除了急性期盡力處理腦損傷之外，我診斷出患者的顱內血管有狹窄，建議他出院以後可以去其他醫院評估是否能做血管支架，「一定」可以減少再度中風機會。又譬如癲癇的患者，除了藥物控制，我建議轉醫學中心做更進一步腦部檢查或長時間腦波記錄癲癇型態，「搞不好」有機會用外科手術治療？「一定」可以改善她的生活品質。這類念頭，每隔一段時間就會在我的心裡糾結。但是患者或家屬的反饋，卻常常不是我想像的。我開了轉診單，有些人卻沒去；我鼓吹他們進一步治療，有些人卻說：「醫生，現在這樣治療就很好了。」不是用我心目中最好的藥物與技術，細心的治療，才算得上仁心仁術嗎？或許對某些患者及家屬來講，就醫便利、經濟許可、生活品質(病情)有改善而沒大病痛，就算是良好的醫療吧？二十幾年前，在我剛升任主治醫師時，曾經寫過一篇文章『當醫師遇見SIKI』。緣由是我在住院醫師時期拜讀過神經科界的醫學人文前輩賴其萬教授的書。而『SIKI』的原意是原住民話「你關心我、我關心你」。那時我憑著一股熱誠，還有自己罹病後一路跌跌撞撞的經驗，發願要幫助所有經手過的患者們。儘管不能盡如人意，行醫多年卻也問心無愧。現在我變成中生代醫師，並且換了行醫環境。我維持信念與經驗，奈何有許多受限於人力、設備之處，得適度妥協。反之如阿雲，或許仍有她的期待，但也不企求更多，只要阿七有進步、活在當下就夠了。我們各自依存本性「做自己」。做自己需要很多勇氣，但也容易被諸多外在條件影響。我以長年的思維來診治，有時仍感嘆現下做得不夠理想；不過她們的反映卻真摯且滿足。未曾想過，同情心與同理心能夠以這種方式產生交集與共鳴。沒有抱怨與質疑，只有體貼與感謝。我還有一些隱約的鴻溝需要慢慢跨越，但這將會是我往後行醫路上得持續學習的課題。
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2024-05-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫病艱難的拔河——當家屬提出斷食善終
【編者按】：本週以「沒有特定主題」邀請幾位常在醫病平台撰稿的「文膽」將他們正在思考的問題，即時形之於文字，幫忙我們度過這幾年來從未發生過的窘境：「編者清晨驚醒，突然發覺手上還沒有已經三篇『成團』的文稿。」做夢也想不到的是，這幾位「武林高手」接到這「廣邀天下英雄」的呼籲之後，居然能即時伸出援手，讓我們即時收到了以「雜牌」成軍的三篇文章。一位負責處理醫院醫療爭議的醫師說出他的心得，「關懷小組透過真心的溝通，讓已經發生的不幸事件，讓病人與家屬了解事件發生的經過，避免誤解而帶著遺憾與憤恨」。→想看本文一位專門負責醫院安寧療護的醫師在接到家屬提出要求停止所有的治療時，說出：「0到1之間是一個連續的照護光譜，根據病人的病況與時光的推移流轉，我們往往可以在中間找到一個更適切的位置，幫助醫病雙方找到一個最適切的位置，讓每個病人都圓滿，這是作為醫者最快樂的事！」一位資深醫師當本身淪為病人時，領會到「營養師是醫療團隊的重要成員」，點醒了醫療團隊互相尊重感激的重要。這次的三篇文章比起過去每週以某一特定主題邀請專家發表看法的深入討論，可能更有活力更能反映時效，我們將再繼續嘗試這兩種不同的方式徵稿，讓「醫病平台」的深度與廣度百尺竿頭，更進一步。週六的時候去高雄出醫學會的公差，計程車上接到一位醫師好朋友的諮詢，她的中風病人剛轉出神經內科加護病房，家屬就提出要移除鼻胃管及所有點滴注射的要求。這請求讓這位好心的同事陷入了兩難——如果拒絕，家屬會不會挫折、難過，因為家屬們覺得這些管路會讓病人很不舒服。如果同意，我們的護理師們會不會陷入情感上的糾結與兩難？她們之中會不會有人心裡覺得受傷？再者病人只有DNR，並沒有根據病人自主權利法完成預立醫療照顧諮商，所以要移除鼻胃管不給予任何營養與水分似乎有倫理與法律上的疑慮。在這樣的病人，我們可以先從「安寧緩和醫療條例」的框架來嘗試處理這倫理與法律的困難。因為這位病人原本就長期做著血液透析，這次又因嚴重中風而產生意識不清、癲癇等問題。病人原本的腎臟衰竭，及這次的嚴重中風，都符合健保給付「非癌症末期疾病」的範疇，所以病人屬於安寧條例下的末期病人，以及可以提供安寧照護（包括病房、共同照護、安寧居家），這都是沒有爭議的。要斷然的立刻停止所有靜脈注射的點滴及鼻胃管灌食，確實還有不少疑義，但根據安寧條例，先不施行心肺復甦術，及停止維生醫療，是沒有疑慮的。所以我們一起盤點了現有的維生醫療，氧氣原本就是低流量的鼻導管，我們可以請值班醫師在血氧往下掉的時候不要調高氧氣濃度。血液透析已經在前一天停了，不論是文獻上及我們本土照顧的經驗，對於沒有尿且停止透析的病人，平均的存活期是一到兩週，所以我們可以先告訴家屬要把握陪伴的光陰。醫療團隊原本給病人兩線強效抗生素，這些平常是救命的抗生素，這時也變成廣義的維生醫療（安寧條例的字句為「指用以維持末期病人生命徵象，但無治癒效果，而只能延長其瀕死過程的醫療措施」）。所以我們討論過後，決定把抗生素也都停掉。但準備好針劑嗎啡、退燒藥、癲癇用藥，萬一因敗血症而產生呼吸困難、發燒，甚至又誘發癲癇時，希望病人看起來是很安適的。營養的部分，家屬覺得讓病人比較不舒服的是鼻胃管，所以我們就先拔掉鼻胃管。但我們保留點滴的路徑，告訴家屬一天維持500毫升的點滴，病人應該會比較舒服，萬一病人水腫了，也可以隨時往下減或暫停點滴，萬一有癲癇等症狀，至少有個皮下或靜脈注射的管路，也比較能夠即時給藥。經過這樣的溝通，至少是皆大歡喜的局面，病人繼續在神經內科病房安心的接受以舒適為導向的照護，不再給予維生的醫療。醫護人員也安心，不必有太多的倫理與法律張力，或者與家屬為了要做什麼與不做什麼而艱難的拔河。我們也排好了緩和病房，等緩和病房有空床我們就接手繼續照顧。這一切都是我們在醫院裡面，醫師互相會診的日常。短短的計程車路程，我們先達到共識之後，這位善良、優雅又有智慧的范醫師就在週六午後去跟家屬討論治療方向，家屬也欣然接受我們的建議。其實絕大多數的家屬都是可以溝通的，家屬提出「斷食善終」，其實只是害怕摯愛的家人會長期臥床、受苦。但是家屬們並不曉得當他們拋出這個議題時，醫師擔心的是自己違法，甚至哪天被跳出來的天邊孝子告。醫師們大概也都不喜歡自己醫療的專業自主裁量權被侵蝕與剝奪。護理師們的心底話則可能是：「你們家屬說不要再灌牛奶了，自己卻不出現，獨留我們面對那種壓力！」 「我們又不認識昏迷之前的病人，這真的是病人要的嗎？」所以當家屬提出斷食善終時，常常遇到醫師、護理師、社工師比較強的情緒反應。當聽到斷食善終，可能會出現這樣的對話：「你們這樣會觸犯遺棄罪」、「如果要這樣你們就帶回家自己照顧」、「病人不屬於末期，我們安寧病房沒辦法收治」。甚至有聽到政府部門社工聽到家屬想讓病人「斷水斷電」移除鼻胃管時，為保護病人動用公權力將病人安置到護理之家的故事。如果把讓病人帶回家躺在那邊什麼都不做當作0，讓病人住在加護病房接受所有的高科技醫療當作1。如果醫病雙方只能選0或1，那家屬一定很痛苦，醫病之間也勢必常常吵架。以我長年作安寧會診、教育及倫理諮詢的經驗，如果能更多的了解病人之前的生命價值觀，更多的跟家屬談談「這是一個很艱難的決定，可以告訴我你們的考量嗎」。我們也可以更多的從醫學倫理、人情世故，及跳脫自己醫療人員的視角，從「如果是我的親戚或好朋友遇到這樣的事，我會給他們什麼樣的建議？」往往會開啟很多新的可能。我也常常跟家屬說：「我知道你們很急，但有時候緣分還沒到，但這一天在不久的將來一定會來的，我們要有點耐心。」 「我們可以在發生肺炎時，不用維生醫療，包括氧氣或抗生素，讓病人根據自然病程自己選時間，但過程一定要讓病人舒適不痛苦。」人不是數位的。0到1之間是一個連續的照護光譜，根據病人的病況與時光的推移流轉，我們往往可以在中間找到一個更適切的位置，那也是醫病之間都舒服的位置。幫助醫病雙方找到一個最適切的位置，讓每個病人都圓滿，這是作為醫者最快樂的事！延伸閱讀5/13 醫病好好溝通，讓傷害降到最低
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2024-04-27 焦點.生死議題
每人終生補助一次！「4對象」免費預立醫療諮商6月上路
健保署昨召開共擬會議，通過預立醫療諮商(ACP）納入健保補助。健保署長石崇良表示，新增四類對象分別為65歲以上重大傷病且為安寧收案中疾病、輕度失智、病主法公告疾病，以及居家醫療照護整合計畫對象；財務評估一年約1億8千點，預估有6萬人受惠。「4對象」免費預立醫療諮商《病人自主權利法》規定經「預立醫療照護諮商」做出預立醫療決定AD，如要拒絕積極治療，得符合末期病人、植物人、極重度失智、不可逆轉昏迷以及其他公告重症時才能進入安寧療程。然而，因為預立醫療諮商自費要價約3000元，是民眾卻步遲未簽署的原因之一。目前衛福部醫事司及長照司分別有補助計畫，如中低收入戶、身心障礙，或是長照等級2至8者且使用長照的居家失能者每人補助1500元。為推廣病主觀念，健保署25日共擬會議中通過，在醫療服務及支付標準中新增具有四類具有完全行為能力的病人，每人支付3000點，分別為65歲以上重大傷病，且罹患安寧收案條件所列之疾病別、臨床失智評估量表（CDR）0.5至1分、病人自主權利法第14條第1項第5款所公告疾病別、居家醫療照護整合計畫收案對象。石崇良表示，過往已經有簽署預立醫療決定者不在此限；健保僅支付有完成預立醫療決定，且每人終生僅補助一次。共擬會議雖已經通過，還要經過預告、發布實施等程序，預計6月上路。四類對象合計約近20萬人，以三成執行率為目標，希望一年新增6萬人簽署AD，估計費用約1.8億點。原先專家建議納入80歲以上住院病人，推估一年會增加2.25億點健保支出，考量財務負擔因此暫不納入。責任編輯：陳學梅
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2024-04-26 醫聲.Podcast
🎧｜花蓮器捐率居全台之冠經驗帶回中央 李明哲：盼生命末期臨終關懷被重視
救護車在台9線上疾駛，一部接著一部呼嘯而過，震耳欲聾的鳴笛聲，帶來無數令人心碎的故事。財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）董事長李明哲談到，令他難以忘懷的個案，她是一位18歲的少女，因術後進食不幸嗆到而離世，原以為器捐是提高她的生存率，沒想到意外縮短她性命，他坦承「這是非常難以承受之重！」曾以為會走不出來，沒想到家屬暖心的大愛，竟拯救了他，讓他可以繼續走在器官捐贈移植這條路上。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓談起這位年僅18歲的少女，原是器官受贈者之一，接受腎臟移植成功後，幾天後卻因為進食時嗆到不幸逝世，當時他無法置信，少女的母親不僅沒責怪他，還溫柔地對他說：「李醫師，雖然我失去了我的女兒，但另個受贈者還需要你啊！」這位母親的話語，如同一道光，提醒他即使身在痛苦中，仍有希望和責任需要他去承擔，當時他覺得這位媽媽真的很偉大，對於生命，她不是只想到自身，還會顧及到別人；這也反射出所有的器官捐贈者，願意在死亡之際，貢獻出生命最後的力量，抱持著就是對生命的熱愛。「死亡公路」就醫需一小時 李明哲深耕花慈25年救命、續命李明哲提到，有「死亡公路」之稱的台九線花東縱谷路段，可以說是最致命的路段，因沿線車禍送至最近的醫院搶救，都需要花上一小時，許多病患因長時間沒有醫療照護，而錯過黃金治療期，這也造就花蓮醫療的特殊性。他常在與死神搏命的期間，因遇到確定搶救無效的病患，下一刻就處於天人交戰的難題，如何開口和家屬說明做出「以命續命，器官遺愛」的艱難決定，但為了能造福更多病患，他也只好投入徘徊在器官與生死之間的續命事業。充滿使命感的他，當年憑著一股「熱血」決定至偏鄉行醫，求學時參加醫療服務隊到花蓮義診的經驗，讓花蓮成為他人生佇足半輩子所在，他稱讚花蓮「好山、好水、到處是美景」，但也是真「偏僻」，一度懷疑在花蓮能受到系統化的訓練嗎？但在花蓮慈濟醫院（簡稱花慈）執業的25年期間，從擔任花慈一般外科主任開始，他不僅跟著花慈一起成立器官移植中心，並接下中心主任之職，更以一把刀搶救了無數生命。李明哲強調，「在花東地區，如果你不做的話，這件事情也沒人要做了！」曾擔任器捐病主中心12年董事的李明哲，被稱為東台灣器官移植醫學的重要推手。在花慈執業的25年間，不僅推動器官移植醫學，更培育移植照護團隊，112年花蓮的器官移植率，提升至每百萬人口有37.79人，相比全國捐贈率為每百萬人口17.77人，顯見深耕於花蓮的成效，足足是全台灣的兩倍。器捐供不應求 仍須積極教育、引導三年前，他將醫療服務和生活重心遷回台北，但李明哲也直言，台北的醫師相對花蓮來說都「太冷漠！」他語重心長地說：「回歸醫師初心，才是醫師應該做的。」他的初心去年12月被衛福部長薛瑞元看見，邀請他擔任器捐病主中心的董事長。提到此事，他微笑道，「或許是對器官移植的努力跟貢獻被看到。」由於器捐病主中心在兩年半前，已整合器官捐贈與病人自主權及安寧緩和醫療的推廣。李明哲強調，全台灣每年捐贈第一類器官（心、肺、肝、腎、胰、小腸）的捐贈者數量約在百餘人左右，最高紀錄曾到達141人，經過多年的努力與推廣，每年捐贈人數也僅增加10至20位，對比每年上萬名等待救治的病患來說，仍呈現僧多粥少的現況，未來仍須深入地教育與引導，讓社會大眾理解器官捐贈的重要性與意義。接下董事長的重責大任後，他期盼，未來器捐病主中心能協助民眾及家屬，在生命末期的過程，得到應有的照護，並支援病人醫療自主權的伸張；病人能事先與家人進行開放的討論，選擇有尊嚴的死亡方式，或表達自己的捐贈意願。醫療人員也能參與病人逝去後的家屬關懷，確保家屬們能從哀傷過程當中走出，回歸正常生活，達到真正的生命末期臨終關懷。李明哲小檔案現職：財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心董事長衛生福利部雙和醫院醫務副院長經歷：花蓮慈濟醫院外科部/一般外科/器官移植中心主任臺北市立萬芳醫院癌症副院長社團法人中華民國器官捐贈協會理事長學歷：臺北醫學大學醫學系學士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：韋麗文、許凱婷音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：許凱婷音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2024-04-11 焦點.元氣新聞
東部器官捐贈率全國之冠！器捐病主中心董事長李明哲分享國內器捐現況
「每一個人都是向死而生！」財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）董事長李明哲說，國內施行善終三法的目的，是對生命末期者，在應有的醫療人權照顧中，尊嚴的邁向死亡。李明哲長期於花蓮慈濟醫院深耕器官移植臨床工作、搶救人命，奔波於死亡台九線上，他於去年12月接任器捐病主中心董事長。依據統計，由於國內器捐風氣不盛，民國112年全國捐贈率為每百萬人口17.77人，花東卻可達到每百萬人口37.79人，也就是說，花東的捐贈率是全國的2倍，推廣成效不錯。獨特現象！台灣活體捐贈者遠大於屍體器官捐贈台灣的活體捐贈人數多於死亡捐贈者是一個獨特現象。李明哲表示，不是國內醫界技術太厲害，而是屍體器官捐贈不足，所以為了要挽救器官衰竭，或是需要器官移植來改善生活品質的人，不得已的做法就是採取找尋活體器官捐贈者。他認為，家屬在捐贈者生命結束時，不知該如何做出決定，呼籲民眾簽署器捐卡意願之外，也要對家人表達願意捐贈的想法。生命最後階段的自主權 李明哲談「善終三法」「善終三法」上路已經多年，包括器官捐贈、病人自主權、安寧緩和醫療。李明哲認為，國內施行善終三法的目的，是讓生命末期者，有尊嚴的邁向死亡。李明哲強調，讓生命末期的病人，能夠得到應有的醫療照護，選擇最適合自己的醫療方式，並且擁有身體的自主權，像是可以決定有尊嚴的死亡方式，或病人能與家人進行開放的討論，表達自己的捐贈意願，更該讓醫療人員參與病人死亡後的家屬關懷，協助家屬們從哀傷的過程走出，回歸正常的生活，這才是真正的生命末期臨終關懷。
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2024-03-11 焦點.生死議題
病主法2019年上路至今 預立醫療決定不到1%
病人自主權利法自二○一九年上路至今，僅七點一萬多人完成「預立醫療決定書」，占全台二千三百多萬人口，不到百分之一。病主法推動五年，簽署率不見起色，被詬病與預立門檻需花費至少三千元的諮商費用，才有辦法完成預立醫療，加上目前病主法適用對象僅有五類，難滿足現況需求。預立醫療的目的是為了讓民眾在符合特定的臨床條件時，事前表達要拒絕或是接受維持生命治療、人工營養及流體餵養等醫療照顧。現行啟動預立醫療的特定條件總計有五類，分別為末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、疾病狀況或痛苦難以忍受或無法治癒或無其他合適解決方法者。依病主法規定，若要規畫自身的預立醫療，須先接受預立醫療照顧諮商，該諮商採自費，每次要價約三千元左右。台北市立聯合醫院中興院區兼任主治醫師孫文榮表示，預立醫療決定前的諮商費用，被詬病是導致簽署率低的主因，但他觀察，部分原因是民眾不了解病主法，再加上自認使用預立醫療的時間還遠，也讓簽署意願降低。病主法推動者、基隆市勞動處處長楊玉欣說，病主法目前適用類別僅有五類，適用對象與人數太少，也是簽署率相對低的原因之一。她認為，病主法應該再修法，將適用對象擴大，政府應同時增加宣導，降低諮商費用，才有助於讓預立醫療的效益增加。全台逾2千植物人 等待善終解方病人自主權利法於二○一九年起上路，適用對象中雖包含永久植物人，但立法前就已是植物人的患者，卻成為沒能被納入「善終」的對象，這群被漏接的患者，成為斷食善終倡議者畢柳鶯主要協助對象。據衛福部統計，全台有二四九一名永久植物人，專家認為，若能修訂安寧緩和條例，透過代理決定協助植物人善終。根據國衛院研究分析，成為植物人的年齡以卅五歲到卅九歲最多，後續平均餘命為十八點一年，隨成為植物人的年齡延後，平均餘命隨之遞減。但與台灣最新的不健康餘命平均為八年，植物人足足是一般人的兩倍以上。以現行的法律，植物人難以透過「代理決定」走向善終，近年已有不少國家的植物人都走向斷食善終。台大醫院倫理中心主任蔡甫昌表示，衛福部多年前曾針對植物人討論鬆綁相關法令，盼能透過「代理決定」幫助植物人善終，但當年召開會議後，僅得到待病人自主權利法上路後，再視社會風氣進一步討論。如今病主法已上路五年，未見衛福部再提植物人善終解方。蔡甫昌表示，病主法現行無法協助未簽署預立醫療的植物人進入安寧緩和，以病主法的精神「病人自主」來看，難透過修訂病主法，幫助植物人走進善終大門，反而是可透過修訂安寧緩和條例，將植物人納入「末期病人」的範疇內，即可為植物人解套。至於設立安樂死法，同樣也需要確認個人意願，難幫助已臥床的植物人。英國近期有一項判決指出，若家屬及醫師形成共識，認為繼續餵養植物人，不符合患者最大利益時，可不經法律判決，停止其水分、養分，故目前在英國，家屬已可在上述前提下，為植物人斷食善終。衛福部醫事司副司長劉玉菁表示，永久植物人生命徵象穩定，不像末期患者，有預期的生命終結時間，且不是所有民眾都認為照顧失去意識的家人是種負擔，若要由家屬代行善終決定，必須就病人尊嚴、生命二層面審慎評估，現階段醫事司會加強病主法推廣。患者被善終？ 關鍵在非自主決定受限病人自主權利法、安寧緩和醫療條例「末期患者」認定門檻，加上預立醫療決定簽署風氣不盛，不少民眾只能看著家人受病痛折磨直至離世，卻無法提供協助。部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯看見善終缺口，出版二本書籍，以人道為出發點提倡「斷食善終」，但醫界擔心，在沒有完善法源管理的前提下，恐讓患者「被善終」。「斷食善終、安樂死作法，都是為了減少痛苦，而非以死亡為目的。」馬偕醫院安寧中心資深主治醫師、安寧照顧基金會董事蘇文浩表示，要減少患者痛苦，有其他方式可以解決，死亡不是最佳解方，而斷食善終概念上更接近「醫助自殺」，即在醫療人員協助下，加快死亡進程，常被一般民眾視作「比較溫和的安樂死。」蘇文浩說，臨床上雖有患者家屬要求拔除鼻胃管、不要打點滴，作為醫師，對家屬予以尊重，但會告訴患者及家屬，若執行斷食恐會面臨脫水等症狀，過程未必安適，也需要醫療團隊從旁減輕痛苦；斷食善終與安樂死不同，死亡時間難以預期，有人經過數月生命徵象仍穩定，要執行完成需仰賴患者的毅力及耐心，家屬也須面對旁人質疑「把親人餓死」的社會壓力。台灣失智症協會理事長徐文俊表示，安寧療護在幫助個案離開的最後一段路，也會有「不再進食」階段，但與斷食善終的斷食定義完全不同。個案走進安寧療護的階段，是本於「自主決定」，但斷食善終的對象，有部分是「非自主決定」，這與現行法規就有很大的差異。徐文俊表示，進入安寧的個案，在最後一段期間食欲降低，個案會表達不想吃東西，在個案臨終之前，安寧團隊不會強迫餵食，當患者有意再進食，團隊亦會提供食物，全取決於個案本身，非家屬或是醫療團隊的認知與意願。但斷食善終可能在個案還有飲食需求狀況下，照顧者讓個案斷食；若發生在失智症患者身上，患者沒有表達意識，讓個案在沒有選擇權的狀況下走向死亡，這是醫界絕對不支持的善終方式。台灣安寧緩和醫學學會前理事長、台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任蔡兆勳也認為，安寧緩和醫療條例、病主法的精神是「不用外力延長自然死亡過程，也無意圖提早結束生命」，而依規定，需有二位醫師判定患者符合末期定義，這是為了更加謹慎，實際上並不嚴格。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：辜子桓
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2024-03-11 焦點.生死議題
替照顧壓力解套？「斷食善終」掀越界爭議 倡議者畢柳鶯有話要說
醫界認為斷食善終被過度美化高齡化社會之下長照悲歌不斷，倡議安樂死聲浪再起，五年前，台灣雖通過病人自主權利法，可透過預立醫療幫助民眾善終，但使用門檻高適用對象有限，使規範外的患者無法好好走最後一段路。近年衛福部立台中醫院復健科醫師畢柳鶯推動「斷食善終」，被視為解決照顧壓力的另一種解套方式，卻引發疑似「被善終」的亂象，醫界也對斷食善終表達不滿，認為被過度美化且已經越界。病主法門檻過高 適用對象有限前體育主播傅達仁長年飽受病痛折磨，罹患胰臟癌末期，不願成為家人負擔，也不願全身插管，二○一八年赴瑞士執行安樂死。隔年，台灣通過病人自主權利法，盼取代安樂死法，採預立醫療幫助患者好好善終。目前台灣擁有病主法與安寧緩和條例的規範。只是法規仍舊保守，對於適用患者的定義嚴苛，患者想撤除維生醫療，醫療團隊也難以協助。部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯，看到善終法規痛點，倡議「斷食善終」，透過逐步停止餵食，幫助患者「加速死亡」，達到善終目的。畢柳鶯表示，從斷食善終推動至今，已協助一五六患者執行斷食善終，其中老衰、末期病人及退化性疾病患者占比約四成，其餘近六成、共八十八人是無意識插管臥床病人，即植物人。畢柳鶯強調，協助斷食善終仍須取得患者本身的意願，若已經是植物人，則由家屬依患者過去的意願，或價值觀推測是否有善終的想法，她才會協助斷食善終。未全包含自主意願 踩法律紅線不過，國人對於斷食善終的理解，並未全然包含「自主意願」。有醫師透露，不少照顧者握有失智或失能長者全然的照顧權，逕自採取斷食善終，已踩法律紅線，且家屬協助斷食，難以透過解剖等方式證實是被善終，恐會醞釀成新亂象。「病人有斷食善終需求，表示現行善終法規有其限制，患者必須自力救濟。」台大醫院倫理中心主任蔡甫昌表示，國外把斷食善終稱為ＶＳＥＤ，其中Ｖ意指「自願」，是斷食善終最重要的精神。台灣預立醫療決定書的簽署率低，在沒有法律架構規範下，逕自進行斷食善終，被照顧者或是患者，具高度可能「被斷糧斷水」結束生命，在法律完備前，斷食善終執行者不宜逾越病人意願這條界線。衛福部將提升預立醫療簽署率衛福部醫事司副司長劉玉菁表示，醫事司曾就斷食善終進行討論，將持續提升預立醫療決定簽署率，是否要協助病人斷食善終，屬於醫療倫理議題，醫師應在謹慎評估醫療常規及倫理後，做出對病人最有利的決定。畢柳鶯：斷食善終第一個對象 是自己的媽媽部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯，為解決台灣善終法規的限制，踏上倡議斷食善終的道路，而她首位執行的對象，是八十四歲的母親，不忍媽媽飽受疾病之苦，幫助她逐漸斷食，廿一天後，媽媽一句「我要去遠行了」安詳離世，因幫助媽媽的經驗，也開始幫助其他患者斷食善終。一位四十三歲女性因為肌溶解症四肢癱瘓，已在安養中心臥床十三年，她向畢柳鶯表達自己已經受夠，四千七百多個日子彷彿人間煉獄，連一隻蚊子都打不死，半夜受苦時呼喚半天，也沒有人會來拯救自己，臥床的歷程僅有「痛苦」可以形容。該名女性得知畢醫師斷食善終的方式後，自行錄製影片，表達斷食善終的意念，後續在安養中心拒絕所有飲食，二周後奄奄一息，送至醫院後未經急救，在一般醫療處置後，於二天後往生。生前留話給十八歲的兒子說，「沒有把你好好帶大，是我唯一的遺憾」。也向父母表達抱歉，「不孝女兒終於要離開了，不會再拖累你們」。畢柳鶯說，自己行醫數十年，看到許多患者動了手術、經歷各項治療，面對復健卻已沒有復健潛能，生活品質因為身體狀況變得低落，對於這樣的患者相當同情，他們臥病在床，受疾病所苦，家人也需耗費心力協助，「這些重症病人，醫療只能救回他們的生命，卻無法讓他們再像常人一樣生活。」她幫助自己的媽媽採斷食善終離世，斷食善終有助於解決台灣善終法規限制，幫助重症病人減少無效醫療，以人道為宗旨，可以減少人生最後一哩路因為疾病引起的痛苦，面對所有患者，她都像是面對自己的母親一樣，希望所有人能夠安詳離世。倡議變調 畢柳鶯：非我本意部立台中醫院復健科醫師畢柳鶯協助媽媽「斷食善終」，近年有民眾曲解斷食善終的意義，面對無「自主意識」的失智或失能患者，也採取「斷食善終」，遊走法律間。畢柳鶯說，進行斷食善終一定要取得當事人的意願，讓無意識的家人斷食善終「並非她的本意」。二○二五年台灣即踏進超高齡化社會，失智人口預估逾卅萬人，失能人口將破百萬人。一位不願具名醫師透露，不少家庭不堪照顧壓力，在畢柳鶯醫師推動斷食善終後，自行在家中協助無意識且已經臥床的失智長者「斷食」，該醫師認為，善終應該是要在患者自主意識下進行，但讓無意識的家人漸進式斷食，等同加工殺人。畢柳鶯表示，目前協助的患者，都是在自主意識下，同意斷食善終，如果患者本身沒有意願，並不是她協助斷食善終的範疇，而協助無意識插管臥床病人，則是家屬告知過去曾有善終的意願，又或是家屬透過患者的個性推測其意願，才會協助進行善終；如果有照顧者曲解她的用意，讓沒有自主意識的家人斷食，並非她的本意，也不是她所倡議的方向。畢柳鶯說，她曾協助過失智症的患者斷食善終，但是是在患者還有意識前，先確認意願，且如果患者在生病的過程中，身體狀況逐漸好轉，斷食善終都是可以即刻停止執行，並非沒有彈性。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：辜子桓
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2024-03-10 醫聲.Podcast
🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題
有位中風過的7旬婦人，其子女考量經濟、照護壓力，決定讓她斷食善終，但婦人餓了5天後忍不住偷吃東西，還被抓包，差一點掀起家庭革命，最終放棄斷食善終⋯⋯這是前台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任蔡兆勳提及的案例之一；近年這種自認可以「好死」的斷食善終，正掀起波濤巨浪。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓台灣平均壽命近80歲，不健康餘命卻長年維持8年左右，為了避免生命最後長時間又老又病，不少人開始思考要如何善終，而「斷食善終」隨著台語金曲歌后詹雅雯、資深媒體人黃越綏等名人提起，看似成為新解方，但專家提醒，家屬自行為親人實施，不僅可能反而讓親人走得不舒服，甚至有加工死亡的倫理問題；實際上，《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》適用條件已算寬鬆，連末期衰弱老人也適用，建議民眾尋求專業協助。安寧緩和、病主法屬自然死 斷食善終仍有倫理問題「我們看到病人的苦痛，努力尋找解苦良方。」蔡兆勳指出，民國89年台灣通過《安寧緩和醫療條例》經兩位醫師判定，即可讓末期病人拒絕心肺復甦術等維生醫療；108年再施行《病人自主權利法》（簡稱病主法），讓簽署過預立醫療決定書（AD）的民眾，未來若為末期病人、不可逆昏迷、永久植物人、極重度失智或政府公告的重症，可拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養（例如鼻胃管）。然而，近年部分民眾認為現行條件嚴格，需待病入膏肓時才可使用，故轉往實施斷食善終，蔡兆勳表示，《安寧緩和醫療條例》、病主法強調不用外力延長自然死亡過程，也無意圖提早結束生命，「只要有2位醫師判定就能執行，其實沒有很嚴格，只是需要很謹慎。」曾有位中風、行動不便且長達10年不說話、不理人的8旬婦人，子女認為可以拔除鼻胃管減少病人痛苦，但醫師察覺她對外在環境仍有反應，於是詢問是否要拔鼻胃管，婦人竟開口拒絕說肚子會餓，「有時候家人間會有溝通問題，導致病人無法完整表達意願。」隨著病程演進，身體功能退化，人自然會減少進食量，「但這不是現在所謂的斷食善終！」蔡兆勳強調，目前大家所指的斷食善終可能包括在身體還能進食或吸收的情況下，主動或被動停止飲食，實際上與安樂死一樣有提早結束生命的意圖；安寧緩和則視身體需求、進食吸收能力，自然減少飲食。若病人意識清楚地決定斷食善終，醫師會給予尊重，但會繼續關心，因有時痛不欲生的病人經過疼痛緩和後就好轉，甚至反而更珍惜生命；若無法確保病人意願，就會花時間觀察，例如有中風老婦人被子女所迫餓肚子5天，最後偷吃東西引發家庭風波。衰弱老人、植物人也適用 專家籲應大力推動安寧、重視社會福利蔡兆勳指出，目前連經常非計畫性住院、體重及身體功能退化快速且不可逆轉的末期衰弱老人，也能在本人或家屬同意下接受安寧緩和醫療；而植物人只要經過判定末期，也能接受安寧緩和醫療，「臨床上相信有這樣的案例。」目前也正討論是否能比照安寧緩和條例，讓家人代為簽署預立醫療決定書。「各國的善終指標是看推動安寧緩和的成果。」蔡兆勳說，要讓人走得舒服，需要教育醫師適切、精準評估病人狀況，放手無效醫療，不要讓病人多受苦，病人和家屬也不要朝另一個極端斷食善終發展，就讓生命自然落幕，「同時希望政府能重視前端的老人照顧與社會福利，避免病家考量經濟、拖累家庭作出妥協。」蔡兆勳小檔案現職：台灣大學醫學院家庭醫學科教授台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任台大醫院輔助暨整合醫學中心主任學歷：台大醫學院臨床醫學研究所博士經歷：台灣安寧緩和醫學學會理事長台大醫院家庭醫學部主任聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：周佩怡音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：周佩怡音訊錄製：蔡嘉哲特別感謝：台大醫院
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2024-03-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／學習作為一位醫者之前，我是學生，也是民眾
【編者按】：本週是繼續各醫學院各校分享「醫學人文的教與學」的討論，這次由台大醫學院師生團隊發表。小兒科陳教授以兩則故事說出將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前，醫者需要先學習「傾聽」與「同理」，要了解拒絕只是一時的，病家需要時間去消化與理解，考量病人與家人的心情與接受度，以及家庭的安排。同時呼籲耐心與詳盡的專業病情說明，也需要在醫療系統及健保的支持，以及病家的理性溝通中，才能長遠的繼續下去。→想看本文一位在臨床實習的醫學生寫出她在照護生死一線間的柔弱生命，所感受到的各種衝擊。→想看本文一位醫學二年級學生寫出在還沒有進入臨床階段的醫學生由課堂裡的體驗，敘述自己對「醫學人文」的學習脈絡，忠實的分享這階段的學生的領會、感受和目標。希望各醫學院校對醫學人文的教與學的經驗分享，可以使台灣醫學人文教育更上一層樓。作為一名大二的醫學生，對醫學專業的認識，微小而片面。因此，在「醫學人文」的體驗和接觸上，藉著敘述自己的學習脈絡，我記錄有限中的領會、感受和目標。我在大二修習了「醫療與社會」的課程，因為醫療不只是照顧病人身體與身體的健康，與社會環境也習習相關。在課程中，涵蓋了媒體、政策、法律、社會學與倫理學在醫療領域的實踐與應用。當中，倫理學單元是我最感陌生的。我不是一個擅長用中性的詞彙描述事件的人。但是醫學倫理的許多定義，都必須客觀而貼近事件。因此，在認識有關病人自主權、生命末期倫理、急重症醫療的資源分配，乃至死刑犯的器官捐贈等議題時，我用了不少心思，分別熟悉語句、目標與現況。以資源分配（resource allocation）為例，當COVID-19疫情襲捲全球時，供不應求的口罩、疫苗、病床，乃至照護資源如何配置？學者們提出了衡量的不同方法，如Persad等人針對稀少資源提出的四核心價值、八分配原則（註1）；Emanuel等人提出的六項建議（註2）。原則需要經過揀擇，也很難逐條適用：例如，當疫苗施打根據「先到先得」時，可能造成群聚，反而讓民眾暴露於感染風險，並使得距離醫療資源遠、遵守防疫措施者無法獲得資源。而當以「完整生命系統（complete life system）」作為優先考量時，則可能凌駕先到先得、病重者優先、回饋社會價值等分配原則。考慮一國家或地區的醫療量能，會使得政府採取相應的最適策略，生命倫理學即為此服務。在這裡，我感受到的生命倫理學，其面向之寬廣，遠大於我們個人所直覺感受的「倫理道德」與「直覺感受」，更是在發掘社會及醫療場域中的爭議點後，藉著能定性或定量的模型，建立議題的定義、共識，與順位排序，並為現況或務實目標提供詮釋或指導原則。在「小組討論」的課程裡，我們也對急重症醫療的社會需求與資源分配。進行了議題討論。同學們各自分享心目中的急診室光景、親自或陪同就診的經驗，並進行案例模擬練習：作為民眾、醫師、醫院決策者或衛福部官員，面對醫療資源不足時，可能具備的心理與作法。除就倫理學外，有些同學對其他理論（例如經濟學、社會學）很有心得，試圖將所學納入表達的一部份，我覺得很新鮮，很希望自己能多涉略一些有趣的領域，讓發表更豐富。不同小組，對於議題的討論模式截然不同。有的小組偏好戲劇呈現，藉著角色扮演，更細膩地體會求診者、醫師或醫院人員面對問題時的口氣、姿勢與想法；有的小組則分派各立場的代表，藉著組內辯論，認識彼此主張的異同；也有小組更進一步地，要求組員以學者的理論或觀點為底，做成短講，上台報告，最後進行綜合討論。藉著不一致途徑習得的知識，強度和深度或有差異。以我們小組來說，初次討論時，在問題上沒有太多的來回詰問。同學以個人準備的資料為底發表，其他人聆聽，或針對發言表達贊同或補充，如果意見一致，則進行總結或延伸討論。不過，接近期末時，我們回顧這半年的討論課，卻一致覺得，箇中不少爭議點值得再次思辨。由是，我們對既有的討論紀錄上，做了一次梳理，將問題和回答改編，以政論節目的形式呈現，並錄影剪製成十分鐘的短片，作為這學期的期末主題報告。面對以陳述性、條列式為主的知識時，第一回陌生，梳理脈絡或嘗試拆解因果關係，第二回再檢驗時，加入夥伴不同角度的觀照與心得分享，第三回精簡成問答式的意見交會。這種反覆轉化與表達的練習，我覺得很深刻，也視作一個很好的學習與豫備。最後，回顧這學期在演講與討論課上，關於生命倫理學學習的感受，並以知識、技能與情意三個面向，紀錄現階段的我，如何看待學習醫學倫理的重要性。●知識面上：體認醫療與臨床潛在的困境、社會變遷下對體制、個人意識的轉化，透過學習與思考生命倫理而有所豫備。●技能面上：了解倫理議題，以期未來運用相關知識進行分析、決策與行為，並改善現況。●情意面上：在持續學習的過程中，反思個人信念，練習評價各種觀點，以期能公平、正義地尊重病人的權利。註1：四核心價值與八分配原則註2：六項建議●最大化利益（maximize benefits）、●醫療工作者優先（prioritize health workers）、●反對先到先得（do not allocate at first-come）、●對證據負責（evidence-based）、●臨床試驗受試者優先（recognize research participation）、●對COVID-19患者與非患者皆適用（apply the same principle to all COVID and non-COVID patients）。延伸閱讀：2/26 「甘苦人也有春天」——病人拒絕治療的背後。2/28 好人
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2024-01-29 名人.楊志良
楊志良／搶救健保 全盤考量才是治本之道
台灣全民健保開辦近卅年，如今因為少子化、高齡化面臨巨大挑戰，惟有從健康照護的供給、需求及財源籌措全盤考量，才是治本之道。健康照護的人力供給需要重新規畫，在需求方面，可在質、量及結構上進行大幅度的調整，首先是減少無效且痛苦的醫療。推動善終觀念 減少無效醫療當年本人在立院答詢，稱癌末病人從事積極治療就是浪費生命，被當天晚報及電視新聞痛批為失言，然而第二天安寧照護之母趙可式教授立即全力聲援，且有多位家屬投書，不知有安寧照護的選擇，導致疾病末期家人被氣切插管受盡折磨，結果只是多活數十分鐘，實在不忍。本人隨即規定住院須知增加此項說明及選擇。傅達仁先生疾病末期痛苦不堪，只得前往瑞士從事安樂死。不分區立委楊玉欣力推通過「病人自主權利法」，為亞洲最先進的病人權利保護法律，並且經多次修訂更為完善。本人從2009年至2011年擔任柳營奇美醫院執行長，三年期間，即使在相對保守的南部民間，末期病患在醫師說明病情後，選擇不再急救者已在半數以上；依據本人觀察，目前在台灣已有八、九成民眾接受善終觀念，減少很多無效醫療，同時增進病人照護品質。增進民眾健康 可減醫療需求但是減少醫療需求最好的方法，其實是增進民眾健康。民眾最重要的健康照護者就是自己，對於沒有能力自我健康照護者，家人就是最重要的照護者，因此各國都將健康教育列為學校教育重要的一環，並且要求學校提供健康的環境以利學習；世界衛生組織並且倡議，各地方政府要由首長辦理健康城市，增進民眾健康，減少醫療需求。生命誠可貴，何況人生只有一次，對個人來說，只要有能力，必定期望得到最好的照顧；但對社會而言，資源永遠有限，需要考量到成本效益，以及整體而非少數人的健康。增加部分負擔 可能弊大於利財源籌措是另一個重大議題，全民健保主要以社會保險的精神，由個人、雇主及政府稅收的一部分（仍是來自就業者）負擔保費，但投保薪資如何計算，是否包括獎金及加班費等，均需思考。以往的改革均朝向擴大費基及加大投保薪資上限，增進社會保險的精神，讓收入高的協助弱勢者。當年本人將投保薪資上限5萬元提升為18萬2千元（署長或部長薪水近來提升至19萬9500元），加上費率從3.55%提到高5.17%，讓全民健保從2011年維持至今。若干醫界人士主張增加部分負擔，價量互動。但根據實證研究，此舉雖然可提升病患的費用認知，可能可以減少若干不必要的需求，但也可能阻卻必要的醫療照護，若以此為抑制費用及需求的方法，弊大於利。提高部分負擔，充其量只能拖延健保破產的時間，惟有全盤考量，才是治本之道。
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
終結罕病家屬懊悔 首位罕病立委推病主法 讓病患能「好好地走」
「病與痛都是病人在承受的，醫病關係的主體是『病人』，但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律，除了病人須獲得保障，醫療團隊也須被保障，才能創造更好的醫病關係，所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」楊玉欣推動立法的初衷《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，除了罕病基金會發表抗議聲明外，各界也聲援陳俊翰律師。實際上，台灣也有罕病患者進立法院執行參政權，那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣，她是第一位罕病立委，也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員，本身是罕病患者，深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」，讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵，而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前，楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪，談及自己從政歷程，及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書，全文將分上下兩集刊出。內文：負責老弱病障礙等相關政策，想讓每個人都可以「好好活」在101～105年擔任立委期間，楊玉欣接到非常多的陳情：「有些家屬懊悔當初要求醫師一起來隱瞞病人的病情，最終不但讓病人痛苦，自己也後悔終身。」她清楚地知道，由於長期文化結構問題，及病人身體與疾病因素等，使病人在醫病關係中極為弱勢，甚至連病情的「知情」都是不容易的事情，更遑論在生命的終點之前擁有自己想要的樣貌。她表示，數據指出台灣平均臥床年數已衝破8年。臥床帶來的不自由及身體的苦痛（如褥瘡）是病人尊嚴的嚴重傷害，也是家庭的悲痛，更是總體社會巨大的損失。但當時沒有任何一部法律可以解決這些問題，只能無奈任由這些憾事不斷地上演。 楊玉欣在立法院負責老弱病障礙等相關政策，長照服務法、身心障礙保障法、身心障礙者權利公約等，都是出自她的推動。所有法規與支持體系的思考都是想讓每個人都可以「好好活」。生命終點的相關法律──病主法而由於華人社會長期的忌諱與排斥，其中大家最不願碰觸的就是生命終點相關的法律。但她很清楚「善生」與「善終」是一體兩面，唯有好的告別，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵之一，就是「醫療決定」。病主法有一特點：簽署預立醫療決定書（AD）前必須帶一位二等親以內家屬，一同進行「預立醫療照護諮商」（ACP），由當事人、家庭成員和醫療團隊進行完全的溝通，讓民眾能夠完整地了解這些平常不會接觸到的醫療資訊（例如：何謂末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、經中央主管機關認定之重症等）。經過完整的諮商之後，讓決定權回歸意願人。舉例來說，永久植物人不是末期病人，所以當事人若有簽署預立醫療決定書，才可合法撤管。且預立醫療決定只有自己可以簽署，家屬或其他親戚不可代簽。因此，溝通越早做越好，以免突然發生重大危急事件時，悲傷、焦慮、情緒高張的家屬，在完全對當事人意願未知的狀態下，難以抉擇。唯有及早諮商與溝通，醫療團隊才能在最快時間幫助病人和家庭度過難關。「我們也透過立法來『保護醫護夥伴』，醫護夥伴一定需要得到更好的法律保護，否則動輒就被醫療糾紛所困擾，如何能專注守護病人呢？」楊玉欣說，有了「預立醫療決定書」這項法律文件，直接保護醫師得以尊重病人的自主決定來做醫療照顧。病主法的初衷，主軸是以「醫病關係」與「自主」的思考楊玉欣推動病主法的初衷，是以「醫病關係」與「自主」的思考為主軸，她說：「病與痛都是病人在承受的，醫病關係的主體是『病人』，但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律，除了病人須獲得保障，醫療團隊也須被保障，才能創造更好的醫病關係，所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」然而就台灣的醫療現況及病人的處境來看，楊玉欣覺得，病人無法自主的原因在於台灣長時間以來的醫病關係是「父權」模式，這並不是負面的意思，而是長期以來的文化是我們習慣不讓病人做決定，醫師說的算。病主法的立法過程波折不斷，在當時的保守社會風氣之下，要無到有立一部「善終」法簡直是不可能的任務。「我很幸運的是，我的先生－台大哲學系教授孫效智老師就是哲學、倫理學家，我有一群最專業的專家團隊。病主法沒有行政院版本，只有楊玉欣委員的版本，而病主法就是孫老師一字一句寫下來的。」從楊玉欣的敘述中可以看見他的堅定，並看見當時他是如何極盡所能地在任期內完成所有人權利的保障，同時也能看見當時在立法時遇到多大的挑戰。「直到任期的最後一秒，病主法通過前，我都還非常緊張有任何的變數。」而這壓線的20秒通過了病主法，讓台灣成了亞洲的領頭羊。楊玉欣說，整個亞洲在文化方面，對於病人主體與醫療決策的問題，尤其是碰觸到生死的議題，其實是很難去思考和談論的，更遑論去立出一部法律。病主法帶來改變的契機：尋求4贏的可能楊玉欣當時不只要面對立委之間的協調、黨派之間的溝通，更要面對的是來自於醫界、法界、宗教界、病友團體，各方各面的專家與組織等，排山倒海的協調與各種質疑和反對的聲音，甚至有人認為她在「鼓吹死亡」。「但我始終相信問題就是改變的契機。」楊玉欣以堅強的信念與她形容的「頭破血流的溝通」，敲遍了當時所有立委的辦公室大門，走入所有的公聽會，讓所有團體了解病主法不是一個晦氣或鼓吹死亡的法律，而是鼓勵大家好好活、活得有尊嚴的重要法案。正是這份堅定與毅力，讓他在挑戰的路上能凝聚共識、突破歧見。楊玉欣表示：「我非常感謝在整個立法與推動的過程中，雖有困難與挑戰，但也有更多的貴人與前輩們投入其中與我們一同為了眾人更好的未來奮鬥。我深深感激。」楊玉欣深深覺得病人需要病主法，如果有這部法律，以後的社會將邁向「四贏」：病人有尊嚴、病人人權更躍進、與家屬決策更共融，以及醫病決策更能達到共識。病主法是台灣人權的一大里程碑，以剛性的法律制度，開啟眾人思考生命的議題。楊玉欣衷心希望透過病主法，可以改變醫療文化、生命文化、社會文化，病主法讓「醫病關係」互為主體，是平等的關係；而意願人為自己的生命做決定的那一刻起，就是對自我負責的最好表現，也期待家屬們能成為最強的支持者。病主法其實就是「生死議題」的相關討論而隱藏在病主法底下的「生死議題」，法規開宗明義就告知你擁有「知情」、「選擇」和「決定權」。醫療決定是善終的一大重要層面，但並非全部。在完成預立醫療決定之後，生活裡所有的面向都需要一一思考安排，好好準備，才有可能在那一刻來到時，無憾地說再見。而簽署後如果反悔了，也能修改原先的決定，即使被醫師判定為末期病人，只要意願人的意識清醒，能夠表達，都會以意願人的意願為第一優先。雖然病主法上路已3年多，很多民眾仍「不知道」有這個善終的法律，楊玉欣認為，會有這種現象，有可能民眾直接覺得是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同，另外，民眾一聽到ACP需要自費，「錢」就又卡住民眾了！病主法的訴求是「防微杜漸」，目標「把錢花在前端，去除無效醫療」楊玉欣強調，從立法一開始的時候，他們的訴求就是「防微杜漸」，但實際上大多政策的習慣是把錢花在後端的醫療，甚至是無效醫療，這無異於「亡羊補牢」，每年花掉幾百億元的國家預算，卻沒有讓人民過得更好。如果透過病主法，在前端就採用ACP，使政府把要支付的錢往前推，這花的錢相對少很多，不只是單一層面地降低了無效醫療的花費、對病家的折磨，更可以保障每人的知情權、保護每個病人的尊嚴、醫療自主權，讓家屬都能有醫療的共識、醫病關係更圓滿，這就是「防微杜漸」的道理，遠勝於「亡羊補牢」的耗損。 楊玉欣給政府幾個建議1.第一件重要的事情就是希望ACP的錢由政府給付，拆除民眾的經濟門檻，就是「把錢花在前端，去除無效醫療」的用意。楊玉欣認為為了國人的健康，這個費用一定要合理化！例如比照四癌篩檢的方法，而且可以是階段性的，以年齡層或哪些門檻來分層給付。2.第二個建議是諮商的醫療機構要增加，別讓民眾跑到太遠的醫院接受諮商。目前全台只有兩百多家醫院有諮商的單位，可以上網搜尋「病人自主研究中心」，首頁就有地圖顯示能夠提供諮商的醫院。3.第三個是加強對社會大眾的溝通，讓大家能夠得到正確的訊息。截至110年底，預立醫療決定累積簽署人數3萬人，對比109年增加約1萬人。對照內政部統計20歲以上人口1900萬人，目前簽署比例仍未達0.1%，顯示目前醫療自主權的普及度，使台灣距離完整安全網建構仍相當遙遠。楊玉欣建議可從教育著手，包括醫療照顧健康相關體系和產業專業夥伴的再教育，這些專業人員越有概念，越能夠把資訊傳遞給他們接觸到的人。目前病主中心攜手臺北市立聯合醫院已經培育了2000多位醫護夥伴種子講師，在台灣200多家醫院開花結果。種子講師非常有心，且認為病主法非常重要，會在任職的醫院當中爭取來做諮商這件事。楊玉欣呼籲：「以自己喜歡且想要的方式自然善終，是人權，更是普世的價值。但民眾目前受限於不知道如何行使權利、諮商費用門檻過高，弱勢族群更容易被不夠友善的制度排除。期盼政府與民間持續共力積極朝資訊普遍化、費用合理化，及醫療自主平權化邁進。」責任編輯：吳依凡
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
夜夜秀引爭議 重傷罕病家屬的心 前立委楊玉欣：罕病患者父母其實都很自責
「罕病病患面對日益嚴重的病況，其實想要的是『好好死去』，但又不知道有什麼辦法，所以能想到的就是自殺。尤其是遺傳性的罕病病人，他們的父母其實都很自責，常常想要帶著小孩一起去自殺。」楊玉欣難過地說。《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，除了罕病基金會發表抗議聲明外，各界也聲援陳俊翰律師。實際上，台灣也有罕病患者進立法院執行參政權，那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣，她是第一位罕病立委，也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員，本身是罕病患者，深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」，讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵，而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前，楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪，談及自己從政歷程，及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書，全文將分上下兩集刊出。內文：19歲發病罹患罕見的遺傳疾病：「三好氏遠端肌肉無力症」「我自己就是罕病患者，完全了解病人對有尊嚴地走完人生最後一哩路的渴望，我希望能有法律來維護每人生命最終的尊嚴。」病人自主研究中心創辦人（目前擔任基隆市社會處處長）楊玉欣說。回想起民國82年，她在花樣年華的19歲時發病，突然跌倒、爬不起來，大她1歲的姊姊也在同一個時間點發病，經由醫師檢查診斷之後，確診為「三好氏遠端肌肉無力症」，這是一種全身性肌肉退化的罕見遺傳疾病，身體每一個有肌肉的地方都將慢慢失去功能。「當醫師宣佈確診時，告訴我『你無藥可醫、你會癱瘓』時，其實那時候我就已經死了。沒有什麼事情比你得了一個『好不起來的絕症』更恐怖。」楊玉欣訴說著當時這個如晴天霹靂的消息，帶給她的衝擊。「既然已經死過一次，就沒有什麼可害怕的了。當你已經接納它，也願意繼續往前走，就不那麼害怕，也就願意承擔了。」籌建「罕見疾病基金會」，傾聽病人的聲音──「自殺」有了這番醒悟，楊玉欣試著轉換心情，她想，要如何讓自己受到的苦可以幫助到別人？於是她開始共同參與民國87年「罕見疾病基金會」的籌備（88年正式成立），藉由自身及服務重症病人的經驗，讓她徹底了解病友切身的需要。罕見疾病大多無法治癒，楊玉欣在關懷病人及家屬時，發現病人經過病魔長期的折磨，他們都會談論一個問題，就是「自殺」。楊玉欣說，「面對日益嚴重的病況，其實想要的是『好好死去』，但又不知道有什麼辦法，所以能想到的就是自殺。尤其是遺傳性的罕病病人，他們的父母其實都很自責，常常想要帶著小孩一起去自殺。」楊玉欣開始思考，當疾病極其痛苦、難以治癒，幾乎無尊嚴的生命樣態，要如何在最後得到圓滿？然而，無論對罕病病友或一般人來說，醫療不斷進步，有越來越多的辦法來延長生命「徵象」，但當事人想要喊停的時候，卻無法再為自己發聲……她不斷思量這當中關於生命意義、生命價值的問題。讓重症病人有一個尊嚴離開世界的方法：推動《病人自主權利法》於是她腦海中一直浮現一個想法：「這些重症病人，難道沒有一個有尊嚴離開這個世界的方法，而不是採取自殺的方式嗎？」這個疑問在她心裡累積長達20年。直到她擔任第8屆不分區立委時，這個契機來了！101年2月，楊玉欣37歲時，獲選為第8屆不分區立法委員，她一上任就立刻著手推動《病人自主權利法》（簡稱病主法）。她認真說道，促使她推動這部法律的「初衷」是：「希望所有求生不得、求死不能的病人和家庭，不是在痛苦掙扎中死去，而是能夠獲得有尊嚴、自主善終的機會，而國家有義務要建構友善的制度，來保障重症病人的尊嚴和自主權。」對於生命的看法：已死過一次 就戰鬥吧！「『活著』很不簡單！」經過確認罹患罕病之後，她每天都在經歷著旁人無法想像的極大痛苦，她說：「想想看，你每天跟人家講300次『幫我』，這種『活著』必須靠別人幫你做所有一切，洗澡、穿衣服、撥頭髮、拿開水、把腳動一下、脫褲子、擦屁股等，會是什麼感受？」如果苦難不能有意義，如果疾病受苦對社會不能有所助益，那真的當時就該死去！楊玉欣認為：「既然已經死過一次，就知道為何而戰，那個戰鬥就是，如果我的疾病的經驗可以讓我有一些反思，思考著如果有一件事可以不讓別人遭受同樣的痛苦、不再經歷我所經歷過的苦難，就值得為它奮戰！」雖然疾病對病人的打擊是很劇烈的，但同時它也能夠產生巨大的爆發力，讓問題成為創造價值的契機！責任編輯：吳依凡
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2023-08-09 醫聲.醫聲要聞
安寧醫療1／ 非癌患者占三成 「這疾病」最多
對癌症末期病人而言，安寧緩和醫療是減輕身心靈痛苦的選擇。台大醫院家庭醫學部主任、台灣安寧緩和醫學學會理事長程邵儀說，並非只有癌末病人能選擇安寧緩和醫療，以台大來說，緩和醫療病房病人近3成為非癌症患者，且失智症患者最多。全民健保則於在去年增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群等4項非癌症疾病納入安寧緩和醫療給付範圍，加上2009年納保的8大類，共有12大類患者可獲給付。健保增列四大類患者 可獲安寧緩和醫療給付台大醫院家庭醫學部主治醫師蔡兆勳說，本次去年增列的對象包括末期衰弱症長者、末期骨髓增生不良症候群，以及符合「病人自主權利法」五大類疾病患者，共四大項。另有「八大類非癌疾病」早在2009年就納入安寧緩和醫療給付對象，包括：心臟衰竭、老年期及初老期器質性精神病態、其他大腦變質（如失智症）、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭、慢性腎衰竭。🎧｜走在善終的前端：病主法上路四週年專訪器捐病主中心執行長劉越萍多項罕病未納給付 醫：將爭取「病主法」規範的五大類疾病包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智，以及主要為罕見疾病的「其他政府公告之重症」。蔡兆勳表示，目前病主法政府公告重症有12項罕見疾病，但國健署公告之罕見疾病有超過200種，患者退化、受苦的程度，不亞於癌症末期病人，未來會努力將更多罕病納入病主法，讓患者獲得安寧緩和健保給付。程邵儀則說，台大醫院緩和醫療病房收治的非癌患者比例愈來愈高，已有超過二、三成，多數是失智症患者，其次則為洗腎病人、心臟衰竭患者等。這些緩者都是不可治癒病人，過去醫師多直接要求患者回到家中，如今接受安寧緩和醫療，讓病人能夠好好離開。至於洗腎患者，程邵儀說，不少末期腎衰竭病人洗腎後出現後遺症、感染，甚至意識模糊不清，此時就會考慮是否進入安寧緩和醫療程序。華人在家善終需求高 盼基層醫加入程邵儀說，以台大醫院來說，緩和醫療病房只有17床，能提供的服務量能有限，故也發展居家安寧、在家善終，由家庭科醫師、護理師到病人家中訪視，範圍涵蓋雙北；安寧共照模式則提供在院內不同病房、科別的患者安寧照護，去年照護人次為2597人次。蔡兆勳則說，受華人文化影響，社區在家善終的需求較大，未來希望爭取基層醫師加入，提供社區民眾在家善終的安寧緩和醫療服務。
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2023-07-31 焦點.杏林．診間
醫病平台／安寧緩和療護中，鼻胃管也可以創造幸福
【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中所提供的種種療護。在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。今天想來跟大家分享小寶寶多多的故事，他的生命經驗教我們安寧緩和療護照顧中的孩子，照樣可以追求幸福開心的生活！他是一位有基因突變而生病的小寶寶，家人已經了解現代醫療沒有可以治療的方式，所以與醫療團隊討論完以後，希望給予孩子安寧緩和療護，提供以舒適照護與溫暖關懷為主的照顧。照顧中，小寶寶變得好饑餓，一直乞求進食的眼神，眼巴巴地看著食物，嘴巴張得好大，好想吃的表情，但吃了幾口就好累吃不下了，讓人好不捨。家人想說是不是我們準備的食物不好吃，寶寶不喜歡呢？所以最近好幾週，四五位家人輪流用心努力幫忙準備各式各樣好吃的食物，就陪著寶寶整天關在家裡，24小時一直不停地努力嘗試經口餵食，可是小嬰兒好累，吃一兩口又沒力氣吃，但肚子又好餓一直討吃，甚至好幾天都整天完全無法睡覺，焦躁不安。就這樣一天天地瘦下去，瘦到皮包骨，肋骨一根一根非常明顯，大家看了好不忍心。經過原來醫療團隊的介紹，家長跑來找我們兒童安寧緩和醫療整合照顧小組討論他們所遇到的難題。我們詳細問起照顧的經過與狀況，他們也給我們看小寶寶的影片，我們也安排了家庭訪問。經過一些討論，試了一些不同餵食的方法與技巧以後，還是沒有改善。家人也還是很堅持不要放鼻胃管，害怕放了鼻胃管會讓小寶寶好難過不舒服而受苦。所以家長繼續努力換各種食物找尋小寶寶願意吃的，想說應該是小寶寶快到生命臨終的時刻，家人辛苦一點，多努力一點，忍一下就好，甚至有早死早超生的想法，想說等孩子離開就不會受苦難過了。但等了老半天，只見小寶寶生命力還是很頑強，但飢餓的掙扎與難受愈來愈嚴重，小寶寶越來越瘦，越來越不舒服，繼續好難過的活著，繼續焦躁不安，好長一段時間都無法闔眼睡覺。經過我們大家許多努力與討論，因為在家還是無法改善，我們安寧緩和醫療小組的整合醫療團隊就勸說要讓小寶寶住院觀察，看看我們是否能幫忙讓小寶寶舒適一點。家長同意後，我們安排小寶寶住到嬰兒病房，由遺傳科、腸胃消化科、神經科，以及兒童安寧緩和醫療等專業人員，大家組成跨專業醫療團隊共同照顧。剛開始住院一週，我們醫護人員也開始努力使各種方法鼓勵小寶寶進食，結果也是成效不彰，小寶寶還是喝了一點點奶，吃了一點點東西，很快就累了，偶而一次吃得好，但絕大部分都吃不好。我們醫療團隊又提起放置鼻胃管的照顧方式，家長還是不願意放鼻胃管，不要嬰兒受苦。經過多次會談與深入了解後才知道，原來之前家族中的老奶奶，在最後一個月生命臨終的時候，因為不顧她反對，家人要當時的醫療團隊放置了鼻胃管，奶奶非常不舒服，後來甚至很生氣到往生前都不願意再跟家人溝通互動了。這樣的生命經驗與歷程，對整個家族產生了很深的創傷，讓家人認識到鼻胃管的不舒服與痛苦，自然也不希望小寶寶再經歷這樣的情況。經過許多溝通與討論的過程，我們最後提到一個方式是放鼻胃管看看，幾分鐘就好，看看孩子的反應，隨時不舒服就可以拔掉，家人終於鬆口同意說，那我們就試試看。沒想到鼻胃管放入後，我們從鼻胃管開始灌奶，小寶寶就安靜下來，加上一次口服鎮靜藥物幫忙，小寶寶終於可以好好睡覺，沒想到睡了三天三夜。等睡飽起來以後，就變成一個好愛笑、愛玩的可愛小寶寶，那些乞求食物的神情都消失了，換成是開心、想玩、想互動的表情。我們看到了不再飢餓的小寶寶，有飽足感反而就舒適很多，逐漸把營養補充上來，整個精神跟元氣恢復很多，才有辦法開始享受生活。而帶著鼻胃管的小寶寶，其實看起來也沒有不舒服，反而進食過程變得輕鬆，消化也不錯。經過努力調養，小寶寶終於進步到帶著鼻胃管，滿足而舒服的神情可以回家了。小寶寶回家後，經過一段時間的照顧都不錯的情況下，家長跟我們分享他們帶著小寶寶出去戶外走走，到處去旅行的精彩體驗，創造了很多好棒、很開心的經驗與回憶，也跟我們分享了順利開心度過滿週歲的幸福生活，讓我們知道，我們都可以有機會去好好追求生活的幸福，創建美好回憶(Memory-making)，成為家族永遠的精彩傳奇(Legacy-building)，很令人感動！後來小寶寶生活幸福，陪伴著家人的愛與擁抱，帶著我們大家的愛與祝福，最後在睡夢中舒服的離開了這個世界，也在我們心中留下愛的永恆聯繫與思念。謝謝小寶寶用他的生命故事教我們，放置鼻胃管，有時候的確有可能因為家族經驗有受苦、不舒服，甚至造成創傷的事情，但有時候鼻胃管放置，反而可以大幅改善營養、精神與生活品質。所以重點不是「要不要用鼻胃管？」，而是我們何時何地如何照顧親愛的家人，才是好處大於壞處、利大於弊、符合最佳利益的照顧，而且如果是成人，更需要知道並尊重其自主意願。就算是安寧緩和療護，所有的醫療治療與照顧方式都還是需要仔細去評估其利弊得失，並要仔細觀察了解病人本身的舒適程度與感受。病人自己表達出的不舒服，才是真正的不舒服，而不是我們其他旁人的猜測，有時候家長的心疼，反而讓孩子更受苦。所以需要權衡利弊得失，從中找出最適合的照顧，兒童是要看符合兒童最佳利益的舒適照護與最佳生活品質是什麼，而成人則還要加上重視病人自主權。因此，安寧緩和療護要做好整體醫療照護計劃(Advance Care Planning)的安排，同時要注意這並不是一個不變的狀態，所以要把照護計劃安排的妥當，量身打造，並隨時調整到最適合病人當時的情境。所謂工欲善其事，必先利其器。其實醫療照顧有很多技術與做法，技術本身沒有好壞，只有適不適合。各種醫療措施與照顧，善用的時候，都可以成為健康與生活中很好的幫手，讓生活品質與舒適度調整到最好；用得不恰當，甚至無效醫療或過度治療，則適得其反；但是如果明明有好處，放棄不使用也不好，則可能會錯失改善舒適程度的最佳機會。因此如何善用現代醫療照顧，好好提高舒適度與生活品質，是安寧緩和醫療很重要的重點。因此，不論是否需要安寧緩和療護，如何為每個人找到適合他自己健康的最佳治療與照顧方式，努力追求最好的生活、健康與幸福，都是我們大家一起努力的重要原則，記得，不要放棄營造幸福的時刻！責任編輯：吳依凡
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2023-07-08 焦點.元氣新聞
6分鐘診斷50多萬！婦科名醫美國骨折掛急診，拿到帳單嚇歪：台灣有健保很幸福
「原本以為只要5萬多台幣，誰知道拿到帳單居然要50多萬」台北秀傳醫院院長鄭丞傑日前與太太及友人於美國阿拉斯加滑雪，不慎跌倒，滾了好幾圈，跌到後5天，連呼吸都難以呼吸，才察覺自己應該肋骨骨折，自行前往急診就醫，光等醫師就等了一個多小時，醫師到診僅跟他聊了6分鐘，給予緊急的藥物處置，前後待在急診6小時，最後收到高達50多萬台幣的帳單，嚇得他直說，台灣有健保真的很幸福。美國醫療費昂貴 醫師問話6分鐘50多萬台幣鄭丞傑說，美國醫療費用昂貴眾所皆知，只是他沒想到會這麼貴。6月中，他與太太還有2位友人到阿拉斯加南方的冰河地區滑雪，滑雪過程不慎跌倒，當時也沒有覺得不對勁，只是起身後，咳嗽覺得身體很痛，還以為是肌肉拉傷導致，後來身體愈來愈不舒服，同樣也是咳嗽後感到身體不適，當時懷疑會不會是椎間盤突出，身體雖然不舒服，但不希望耽誤行程，跌到後的4天期間，都還是照行程走，只是他的腳程愈來愈慢，直到跌倒後第5天「連呼吸都痛」，才決定跌倒後第6天到當地掛急診。到了阿拉斯加安克拉治最大醫院的急診室，光等待醫師看診就等了一個多小時，等到醫師後，醫師僅問了他6分鐘的話，讓他抽血、驗尿，並做電腦斷層檢查，才發現是兩根肋骨斷裂，現場打了一劑止痛針，就請他回家休息。鄭丞傑說，急診醫師告訴他，你也是醫師，你可以好好照顧自己，就先回家休息。就醫後，行程也差不多結束，他這兩天收到美國醫院寄來的帳單，鄭丞傑說「打開來真的嚇死人」，原價竟然要50幾萬台幣，中間可能是對國外患者有折扣，打折少了10萬多台幣，最終的帳單仍需要41萬多元。仔細看每項處置的價格，其中電腦斷層要價28萬台幣。鄭丞傑說，在台灣電腦斷層健保給付才5035元，美國要28萬，相差55倍，簡直是天價中的天價，他當時在急診室打完止痛針後，醫院也幫他打了一瓶生理食鹽水，這一瓶生理食鹽水就要8500元台幣，這是台灣不敢想像的價格。台灣有健保很幸福 但不要濫用鄭丞傑說，美國醫院寄來的這一筆帳單，他因為有保險可以協助支付部分的費用，其餘的費用他仍舊需要自行支付，他現在還在與美國醫院協商，有沒有機會調整價格，也希望可以採取分期的方式支付。「這次經驗荷包有痛到」，台灣人真的要珍惜全民健保，不要濫用，健保署也應該適度調整保費，才能讓健保制度穩健發展。延伸閱讀：．7月1日健保部分負擔上路，慢箋領藥怎麼領比較省？健保署提醒5重點．掛急診要等多久？急診不是馬上能看！「5級檢傷分類」最久等超過2小時．掌握自己的醫療自主權！「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣？責任編輯：陳學梅
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2023-07-06 焦點.生死議題
自己的醫療自主權自己掌握！「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣？
人生中最難的課題之一就是「死亡」，當摯愛的人命懸一線時，是否要堅持急救來拼生存？還是選擇讓他好好走？或是病人可以先預立人生最後一哩路該怎麼走的決定呢？人生走到盡頭時一定要堅持急救嗎？插管？電擊？壓胸？裝上呼吸器或葉克膜？救回來之後給予後續的維生醫療：洗腎、輸血、打抗生素、插鼻胃管和營養針等等。然而，這樣會不會讓病人更受苦呢？對家屬而言，這真是痛苦的抉擇。其實「病主法」上路之後，意願人（可能是病人，也可以是健康的人）已經能夠為自己事先預立人生最後一哩路該怎麼走了！因此，「病主法」與我們每個人息息相關，你一定要知道。民國108年《病人自主權利法》簡稱「病主法」上路，被認為是善終三法的最後完結篇（前兩項是器官捐贈、安寧條例）。台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康表示，「病主法」顧名思義就是一部以病人為主體的法令，希望將醫療的自主權：知情權、選擇權、決定權還給病人。病主法的意義在台灣社會，很多時候病人並不知道診斷和治療選項，而是由家屬代替病人做醫療決策，可是家屬的決定是否和病人一致？或家屬間的決定不一致時怎麼辦？所以家屬的決策壓力很大。常佑康在臨床上常碰到有些家屬仍在為10年前，甚至20年前替家人所做的醫療決定而糾結，「當初的決定到底是對還是錯呢？」病主法上路之後，有兩層意義，第一就是將醫療自主權還給病人，別讓親愛的家屬來承擔代為決策的痛苦與壓力；第二就是，共有5種適用病主法的臨床條件，除了生命來到盡頭的末期病人外，還包含非末期的不可逆轉之昏迷、永久性植物人、極重度失智，及其他經中央主管機關認定之重症（包括現在沒有藥醫的疾病、非常痛苦且無法忍受的疾病、罕見疾病等），被診斷後是不是要停止無意義的治療？讓他們回歸自然善終？如果答案是yes，那麼就要先做「預立醫療照護諮商」（以下簡稱ACP），由意願人、至少一位二親等家屬和醫療團隊進行完整的諮商，大家充分溝通、理解彼此的心願後，讓醫療自主權回歸意願人，這時意願人才能簽署「預立醫療決定」（以下簡稱AD）。不讓病家陷入痛苦深淵的安全防線病人自主研究中心研究企劃組組長游雅茜指出，醫病關係的主體是病人，但在病主法上路之前，卻沒有一部以病人為主體的法律。病主法所適用的5種臨床狀況，大多是無法治癒的，有些病人甚至長期臥床，病人和照顧者都經歷著長期的折磨，不知道盡頭在哪？即使本人曾口頭表示不要被插管或變成植物人，但在沒有病主法的時代，無法拒絕不想要的治療。所以許多病人及家屬都動過「自殺」的念頭，或是上演「家屬親手結束病人生命（照顧殺人）」的悲歌。難道沒有一個可以有尊嚴地離開這個世界的方法嗎？只能無奈地任由這些人倫悲劇不斷地上演嗎？身為「三好氏遠端肌肉無力症」罕病患者，深知這種磨難與煎熬的前立委楊玉欣，她與團隊極力奔走，於立委任內通過「病主法」立法，為病人和家庭設立一道「安全防線」，不讓他們陷入痛苦的深淵。楊玉欣和團隊經過4年馬不停蹄的努力，終於在她擔任立委的最後一天（104年12月18日），在最後20秒的壓線時刻三讀通過法案，105年1月6日由總統公布（但3年後才正式上路），為病人與家庭迎來「善生」與「善終」的春天。容易與病主法混淆的法令◎安寧條例簽署「病主法」和人們常聽說的「不急救同意書」，以及在健保卡會註記的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」（病危時不施行心肺復甦術，俗稱「不急救同意書」，簡稱「預立安寧抉擇書」）並不相同。「不急救同意書」是當事人與家屬皆可決定，病主法中的「預立醫療決定」則是只有當事人自身可以決定。 常佑康指出，「不急救同意書」、「預立安寧抉擇書」就是依據安寧緩和醫療條例的「不施行心肺復甦術」，隨著生命末期到來、呼吸及心跳快要停止的時候，不做插管、壓胸與電擊（即心肺復甦術）這類無效的醫療，只適用於癌症末期和器官衰竭末期的「末期病人」。然而「病主法」不只適用於生命末期的病人，前述還有4種病人也適用病主法，如果好好照顧，活超過10年的大有人在，但又無法好轉或只能繼續退化，在過去都沒有辦法適用「自然善終」的做法。 現在這5種適用病主法的病人，只要經過兩位相關專科醫師判斷符合標準，就可以選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療與人工營養及流體餵養，包含：插管、壓胸、電擊、呼吸器、葉克膜、洗腎、輸血、抗生素、鼻胃管、營養針等等的作為。而且病主法當中的AD，只有本人可以撤回或更改，家屬不可以代替撤回或更改AD，用意是尊重本人的決定。 那麼「病主法」和「安樂死」又有何差別呢？游雅茜說，病主法不是安樂死，目前安樂死尚未在台灣立法。國外的安樂死／協助自殺是「提早畢業」的概念，在符合該國的適用條件之下，藉由醫師注射藥物或由病人自行服藥，讓病人提早在人生的旅程中畢業。 然而病主法是病人的生命期已經自然走到疾病不可逆的時候，生命就是準備要來到終點，病人透過拒絕這些治療，讓身體自然的關機，讓生命回歸到自然善終的狀態。安樂死則是加速結束生命，所以，可以把安樂死比喻為強迫電腦關機，病主法則是照著步驟自然的關機。保障醫療自主權SOP其實善生與善終是一體兩面，唯有好的溝通與告別，充實活著每一天，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵就是：預先思考生命末期的醫療決定、家人的溝通，逐漸敞開社會願意去談論「善終」的風氣。如果民眾想簽署AD，須具備哪些條件？要如何申請？有哪些執行步驟呢？可參見圖三。常佑康說明，各大醫院甚至部分診所都有開設「預立醫療照護諮商（ACP）門診」。目前法律規定要經過由醫師、護理師、社工師或心理師組成專業團隊的諮商才能簽署AD。專業醫療團隊會在諮商過程中，向民眾清楚解釋何謂五款臨床條件、可以接受或拒絕何種治療及簽署流程等相關疑惑。（註：若是診所或偏鄉醫院，經衛生局報備，具諮商資格的醫師和護理師各一位，就可以進行ACP諮商。）同時很重要的是，要請家屬一起來參與和溝通，目前規定至少要有一位二等親之內的家屬，這是非常重要的，在意願人和家屬都在理性狀態、可以思考的時候，來認真討論，而且AD只有自己可以簽署，家屬或其他親友不可代簽。但其實更鼓勵家庭一起做諮商，因為「無常」什麼時候會來？並不知道！所以鼓勵年輕人到老人，全家人都一起參與諮商，彼此互相見證人生大事。因此，鼓勵大家及早溝通，才能及早做好準備。自費卡住了民眾的意願？雖然病主法上路已4年多，但很多民眾仍不知道有這個善終的法律，有可能民眾直覺是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同；也可能是民眾一聽到ACP需要自費，「錢」關就卡住了！自費卡住了民眾的意願？目前預約ACP門診，按各醫院規定通常每人收費台幣2000元至3000元不等。雖然多數醫院祭出第二位以上家屬同行有半價（或是第二位800元）的優惠，但一談到收費，其實有可能會打消民眾的意願。游雅茜申明「病人自主研究中心」（簡稱「病主中心」）的呼籲，希望政府能補助每個人一生一次的善終保障，尤其是罕病病友、重症病人、失智症族群、身心障礙者等弱勢族群朋友，繁重的日常照顧使他們較難獲得這些資訊，且行動不便和交通因素等交通性、制度性的障礙，往往使他們無法獲得權利保障。為此，病主中心於民間募款籌措費用，在2020年開始推展「弱勢創新服務方案」，目前串聯全台北中南東15家醫院、6家社福單位，提供罕病病友、身障者、聾人/聽障者及失智者等弱勢族群朋友「1＋2」（一位病人加兩位家屬）的補助方案，提供他們更友善簽署預立醫療決定的管道，獲得善終權利的保障。病主中心期盼能將病人自主權帶給每位民眾，也歡迎大家多多支持本案，給予病主中心更多能量。常佑康補充，台北慈濟醫院因為加入「弱勢創新服務方案」，曾數次執行過「到宅諮商」，就是針對不方便出門的民眾，例如已經臥床二、三十年的病人，或是漸凍人等族群，諮商團隊到宅為病人與家屬諮商，維護了這些病人的人權。病主法讓人更勇敢地接受治療常佑康與游雅茜共同強調，病主法能讓病人和家屬的心裡有個保障，可以更勇敢地去嘗試治療。因為已經事先做好了決定，也簽署了法律文件，醫療人員和家屬都會依照意願人的決定去做，這會是一個圓滿的「生死兩相安」的狀態，而不是一般人誤解的放棄治療。常佑康強調，病主法的推動，其實可以節省健保無意義的醫療支出，若將省下的經費轉而補助民眾的ACP費用，不只能降低無效醫療的花費，更可以保護病人的尊嚴與醫療自主權。游雅茜補充，病主法對健保整個財政而言，是一個很合理化的減輕，對於資源的合理化分配是有幫助的。
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2023-05-21 醫聲.醫聲要聞
親子共讀繪本推薦！ 從孩子生活經驗談器捐
器捐病主中心近期以器官捐贈、病主法、安寧緩和醫療為主題，設計出三本童書繪本，桃園市八德親子館邀請家長帶著孩子們，透過導讀老師及互動遊戲走入故事。親子館長黃聖堯表示，從玩具零件分享出發，同樣能讓孩子理解器捐所闡述的初衷「遺愛分享」道理。溫叨家庭教育協會執行長鍾欣穎也說，生命教育不是只有嚴肅地談生與死，應該是生活的一部分，「尊重每個生命、個體。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓從孩子生活熟悉的事物切入，引導換位思考。八德親子館這次由三本繪本中挑選出講述器捐的《小紅機器人》，館方利用小道具及互動體驗，在一邊說故事一邊玩遊戲的氣氛當中，帶著孩子們走到故事核心。聽故事的小朋友年紀在三歲以下，別以為他們年紀懵懂，結尾的分享問答中，一位小孩舉起手，說出自己最喜歡捐出壞掉機器人的貓妹妹，讓主角心愛的機器人重新動了起來。這正是器捐中心希望傳達的理念。從事親職教育工作者的鍾欣穎說，生命教育是一件非常生活的事情，不外乎希望孩子能對周遭人事物有感，這本《小紅機器人》便以玩具壞掉作為故事設定，而玩具是孩子生活的一部分，內容並沒有脫離主軸，背後扣緊的都是分享。鍾欣穎認為，親子在共讀之間，會交織出不同想法進而認識這項議題，家長講故事的同時，不妨邀請小小孩找看看插畫中的蛛絲馬跡，引導他們觀看更多細節。對於年紀稍大的小朋友，在闔上繪本後，能以角色換位方式聆聽他們心得，「有時候小孩的想法也會驚艷家長。」透過故事埋下種子，教孩子尊重生命，延伸兒童權利公約。器捐病主中心也推出了另外兩本《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》繪本，分別象徵著《病人自主權利法》、《安寧緩和醫療條例》。鍾欣穎說，台灣在生命教育的落實和想法，不輸給歐美，甚至走在亞洲各國的前頭，也因此觀念向下紮根於幼童，談的不僅止於尊重生命，更延伸到兒童的權利公約，「相不相信小孩能對自己身體做決定。」聯合國通過的兒童權利公約，當中所談的身體自主權，有不少團體針對孩童的醫療行為，主張孩童要有學習機會，不能因為年齡而喪失同等待遇。「孩子年紀小，或許還沒準備好做這樣的決定，但透過故事埋下小小種子，要尊重、照顧好自己身體。當社會有需要時，能不能做出貢獻，可以當志工或者器捐，帶給別人新的生命。」鍾欣穎相信，這顆在心中的種子，等他們長大後一定會萌芽。打造特殊兒童互動親子館，分享讓世界更美好。身為兩個孩子爸爸的黃聖堯，聽了《小紅機器人》相當有感觸。他說，故事中最深刻感動的，是願意將壞掉機器人的機芯捐出來的貓妹妹，有孩子的家長都知道，教會小孩分享不是容易的事情，所以在導讀故事時，會特別將這一幕拉出來聊，「世界上很多人充滿愛心，而願意分享，世界也才會美好。」對於器捐病主中心推出的繪本，黃聖堯認為，三本分別描述的主題，對大人來說都有些艱澀困難，所以家長也不要想太多，將心智放置在和小朋友相同的年紀，輕鬆接觸這塊領域，說不定會在共讀過程裡激發出不同想法，延伸看事物的角度，都會是生命教育重要一環。黃聖堯在兒童活動企畫有十年經驗，他擔任館長後，與夥伴們將以往平面的故事繪本，打造成可觸摸、互動式體驗，他希望能服務弱視、身心障礙等特殊孩子，雙手實際的碰觸可加深認知，「希望將愛傳達給孩子，因為有愛，在未來的日子，遇到問題也不會有任何阻礙。」責任編輯：吳依凡
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2023-05-07 醫聲.醫聲要聞
擺脫死亡的印象 譚艾珍及歐陽靖母女認為這件事最重要
財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心推出全台首套談論「善終三法」的生命教育繪本，6日上午於舉辦感恩茶會。繪本推薦人的國民奶奶譚艾珍、基隆長樂國小老師沈雅琪出席茶會，譚艾珍認為，大人們在導讀之前會先做些功課、查資料，「繪本首先教育的反而是家長」；沈雅琪也說，生命教育不談不代表沒事，繪本是本橋樑書， 孩子循序漸進地認識生命議題。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓劉越萍化身說故事老師，有獎徵答抓住孩子注意力「善終三法」繪本為《小紅機器人》、《豬二哥的歡樂派對》、《樹懶爺爺的心願》分別討論《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》。這次活動由衛福部醫事司長、器捐登錄中心執行長劉越萍導讀《小紅機器人》，她特別找來7歲的外甥擔任小幫手，向10幾位年齡介於3歲到12歲的孩子說故事，利用有獎徵答方式，讓孩子們在遊戲和講故事過程中，將器官捐贈、生命教育觀念悄悄地在他們心中埋下種子。劉越萍說，過去器捐病主中心推出繪本都是公益贈送，但這次系列套書是要拿來販售，希望透過商業模式，讓有興趣的民眾前來購買，進而達到推廣宣傳器捐、病主法、安寧緩和醫療目的，「有買就會有人繼續畫、繼續寫，比送的還來得有意義。」譚艾珍祖孫三代站台，不同年紀、語言談死亡遠從台南北上的譚艾珍和女兒歐陽靖、2歲的孫子「新醬」出席活動。對於生命教育繪本的誕生，譚艾珍說，其實繪本首先替家長上了一堂課，因為書中有許多細節是小朋友看了會好奇詢問為什麼，若家長還沒有認識相關議題，可能會回答不出來，所以事前查找資料，間接促成不同年齡層的學習。譚艾珍也回憶起小時候外婆過世，她一直以為只是睡著，直到大人們將棺材覆土下葬，才掉著淚不捨地大哭，而19歲父親過世時，她獨自一人在太平間，當下心情並不覺得恐懼而是疑惑，不理解人的身體在死後幾小時會變得塌陷僵硬，原本能夠抱起來得父親，死後卻得由兩位壯漢搬動。親身的經驗使譚艾珍認知到死亡的議題是需要依照不同年紀、不同語言來講述。身兼作家及演員的歐陽靖看這滿場跑的兒子笑說，「新醬」對這三本繪本充滿好奇，對這繪本中的主角們指指點點，她自己也翻閱了《小紅機器人》，認為非常適合大人們閱讀，尤其家長們對小朋友少有契機討論生老病死，議題對年紀太小的孩子也沒有感覺，不妨以繪本作開端，以可愛角色帶入核心，更保留了孩子對於生命的幻想。歐陽靖說，就像每個人都有生日，那死亡為什麼要負面呢？大人們不要讓孩子認為生命的離去是不好的事，這是正常、正面，小朋友們也不會對於死亡感到恐懼或害怕。不談不代表沒事！生命教育紮根，反思人生意義沈雅琪有感而發，幾天前去了醫院看診，在等候時思考了對於死亡、生病的想法，「會捨不得親人離開，但該如何讓他好好離開又是一件很重要的事情。」這也回頭思考若自己生命即將消逝或生病末期時，該做些什麼？這使得她萌生簽署器捐、預立醫囑的想法。作為國小五六年級導師的沈雅琪，她觀察到現在國小五、六年級的學生閱讀習慣偏重圖畫勝於文字，童趣可愛插畫的「善終三法」生命教育繪本正好能吸引孩子注意，他們翻到後面也有淺顯易懂的字詞去更深入解說「善終三法」，適合當作生命教育的橋樑書，「生命教育和性別教育一樣，不談不代表沒事。」
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2023-05-06 醫聲.醫聲要聞
「善終三法」全台首套生命教育繪本出爐 觀念向下紮根
根據器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心統計，器官捐贈意願2017年有4萬3626件、2018年4萬0808件、2019年4萬3510件，但2020年變為3萬2496件、2021年2萬2793件、2022年1萬7145件。衛福部醫事司長劉越萍指出，器官捐贈人數於新冠疫情前後有落差，因疫情期間政策規定醫院分艙分流，禁止醫護人員進入其他家醫院，除非只有緊急狀況才會例外，因此案件數才會下滑，然而隨著疫情解封，今年度器捐登錄人數已有回流。每年約有1萬多人等待器捐，最多為腎臟、眼角膜、肝臟、心臟、胰臟、肺臟、小腸等。劉越萍指出，等待腎臟移植患者，可以用洗腎處理，因此等待洗腎患者人數最多；而心臟捐贈需要有來源包括意外等，而新冠疫情期間減少移動，意外事故相對少，不過疫情也提醒我們，如果不提前面臨善終，當生命快到盡頭時可能留下遺憾，希望持續推廣器官捐贈移植、病人自主法，有機會多救一個是一個，讓生命活得更有價值。歷經3年新冠疫情，深刻體會到生命無常、家人間情感交流的重要性，而疫後新生活展開，更應將生命教育應融入生活，如同空氣般無感卻重要的存在，也是開啟談「愛」、談「生死」的重要契機。器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心今推出全台首套談論「善終三法」的生命教育繪本，鼓勵親子共讀，深耕生命教育觀念。器捐病主中心副執行長柯彤文表示，生離死別是日常，從小形塑正確觀念就顯得重要，此次推出《小紅機器人》、《豬二哥的歡樂派對》、《樹懶爺爺的心願》等3本親子繪本，用可愛的動物角色作為討論媒介，透過家長和孩子的互動，將《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》的概念慢慢地放到了大小朋友心中，希望將生命教育的觀念往下扎根。《小紅機器人》以器官捐贈為主題，主角兔寶寶心愛的小紅機器人機芯不能動了，而貓妹妹願意捐出手上壞掉無法修理的機器人零件，延續了玩具的功能，進而帶出器捐核心的價值「分享」。《豬二哥的歡樂派對》是討論安寧緩和醫療，在導讀時，小朋友或許好奇豬二哥生了嚴重的病是什麼病？這時就能和他們淺談癌症及醫療的治療層面，而最重要是開放式結局，停在了豬二哥與好友們愉快及溫馨地舉辦完派對後的告白，讓死亡不再是恐懼的陰影。而《樹懶爺爺的心願》則是提到病人自主權利，藉由在森林中備受大家敬重的樹懶爺爺，他在醫院見到自己的好友牛伯伯在治療過程中，家人間對治療選擇時的拉鋸，而決定開啟一趟自己做主的醫療決定過程。同時也提醒小朋友，表達自己的想法是很重要的事。繪本作者王元容分享自身經歷，父親癌症末期時醫師曾建議家屬讓父親如同睡覺般離開，但身為子女的她不願放手，仍想試試最後的機會，「但是個錯誤決定」，決定執行化療後2天，父親就陷入昏迷再也沒醒來，「這件事讓我走不出去，我沒有好好跟父親道別，他似乎還有些心願想跟我說，但我不知道」。在完成這本繪本後，自己也獲得療癒，希望每個人能尊重他人生命及意願，最後做好道愛、道謝、道歉、道別。繪本繪者黃淑華表示，議題需要靠社區所有人一起來推廣，繪本中故事透過主角個人，一路延伸到社區，讓小朋友閱讀時，自己慢慢了解故事內容，並可以與自己的朋友分享，在同儕間推廣器捐移植、安寧緩和及病主法議題。教養KOL「神老師」沈雅琪表示，預立遺囑、安寧病房等名詞，對小孩來說太陌生，如果寫成教科書沒有人想看，做成橋樑書透過圖文故事，讓孩子好閱讀，也體會生老病死，如果孩子對於善終三法有興趣，繪本最後也有整理法令、相關QA，都能從中找到答案。這三本親子教育繪本不只適合學齡期孩子閱讀，更適合全家人一起共讀分享，有國民奶奶之稱的譚艾珍女士在讀了繪本後，深有所感地說：「我們沒有辦法決定生命長度，但能自己決定生命的厚度。」期待藉由系列專書，讓大人及小孩能瞭解生命自主的意義，進而尊重自己與其他人的決定；除此之外，也希望社會大眾及企業能共襄盛舉，讓生命教育系列繪本能接觸到更多民眾，為國內善終生命教育的啟發共同努力。
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