2024-11-29 醫聲.罕見疾病
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／康照洲：罕藥定義、價值、審核流程，皆須溝通、討論
罕見疾病用藥又稱「孤兒藥」，近年來，罕藥的財源與相關法條的落實，引發關注。台灣醫藥品法規學會理事長、陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所教授康照洲指出，對於罕病患者、家庭來說，罕藥可能是救命之源，藥物全面給付更是當務之急，不過因為健保框架、經費受限，加上各方對藥物「價值」的認定，有不少歧見， 導致許多罕病病患、家庭雖然有藥，卻苦苦等不到藥物納入健保給付，期待賴清德總統也可以把罕病病患的治療、照護也列入健康台灣願景當中，攜手為弱勢罕病病患、家庭尋求更多生路。對於這次立法院厚生會/財團法人厚生基金會成立「罕見疾病權益促進委員會」，康照洲表示，罕見疾病定義、罕藥的健保給付、審核流程等環節，尚有許多立法、流程上的細節需優化，這次成立「罕見疾病權益促進委員會」，就是希望可以針對這些議題、立法、流程進行討論，以凝聚共識。針對罕見疾病定義部分，目前衛生福利部訂有「罕見疾病審議認定原則」，當「罕見疾病及藥物審議會」審議認定時，可為參考，而根據「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法）的認定原則，罕病須包括盛行率在萬分之一以下，且具有罕見性、遺傳性與診治困難性等特性 對此，康照洲認為，像美國對於罕見疾病的認定，以發生率為主，不一定要與基因遺傳連結，若罕見疾病定義以發生率為主，國外一些有罕見疾病適應症的藥物便有機會引進台灣，台灣的罕病患者、家庭，便有更多治療選項，也有更多獲得救治的機會。罕病核藥流程繁瑣，患者生命與時間賽跑目前國外罕藥引進台灣、取得藥物，並獲得健保給付，需要約30個月以上時間。康照洲分析，這樣的結果，主要有兩個原因造成：第一，由於罕病法主管機關為國健署，而審核藥證機關為食藥署，藥物納入健保給付的決策單位為健保署，當罕藥引進台灣，需要經過較多單位核可，且比一般藥物需要更多流程，因此自然比一般藥物需要更多的時間。第二，過去，在第一代健保時代，只要食藥署通過藥證，很快就能納入健保，但進入二代健保時期，罕藥要納入健保，需要經共擬會決議，共擬會每兩個月召開一次，只要稍微一拖延，四個月、六個月時間很快就流逝過去，而罕病患者多數在與時間賽跑，病情不斷演進，這樣的等待，無異帶來許多煎熬、折磨。此外，由於共擬會的成員來自不同單位、團體，彼此對於藥物「價值」認定，常有許多歧見。由於罕病的病患人數很稀少，用藥需求多半也很急迫，因此臨床研究在執行上很不容易，這讓審核程序增添許多變數。舉例來說，有些團體可能認為，病患用藥後，症狀、病情要進步到某一程度，才算「有效」，但對於病患、病患家庭來說，即使只是一點點進步，可能就會對家庭、病患生活帶來許多正向改變，而這樣的「價值」，並非傳統ICER等評估方式可測得，因此需要進一步討論、溝通，才能有共識。康照洲另舉例，假設有一種罕病藥物從注射改為口服，可減去病患往返醫院時間、頻率，病患的生活品質，自然也有所不同，而這樣的「價值」，很難運用傳統方式進行統計、估算，若能將這類考量納入評估，或許較符合罕病患者、家庭需求。過去，罕藥的健保專款執行率並沒有到100%，剩下的經費便流入健保安全準備金大水庫，但同時，卻有不少罕藥的健保給付條件受到限制，並非所有罕病患者都能順利用藥，之所以會有這樣的落差，康照洲認為，這也是各方對罕藥「價值」的認定不同而導致。康照洲直言，照顧罕病病患用藥權益，是政府的責任，而罕病藥物財源包含健保制度下的罕病專款給付，以及菸捐等公費的支持，當健保罕病專款不足，政府就要想方設法補足這塊缺口，期盼罕病患者用藥，皆能全面給付，也希望所有罕病患者因盡快用藥，生活、人生可以有所不同、大幅翻轉。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／陳柏同：照顧罕病是基本的人權
立法院厚生會於今（28）日成立罕見疾病權益促進委員會，立法院厚生會執行長陳柏同指出，目前等待納入健保給付的罕藥共有20種，其中有12類疾病患者更是在等待唯一的用藥。罕見疾病患者與家庭等待藥物的艱辛、生活照顧的不易。盼將從罕病種類的認定、藥物給付的範圍、藥物給付的速度，關懷病友的權利，並與國際並駕齊驅。立法院厚生會是立法院歷史最悠久，參與立委人數最多，並且以民生議題為問政核心的跨黨派問政次團。1990年由秀傳體系黃明和總裁創立，賴清德總統、盧秀燕市長、蔣萬安市長等在立法委員任內也都擔任過厚生會會長。成立罕病權促會 定期、有系統關心罕病陳柏同指出，1995年開辦全民健康保險，2000 年罕見疾病防治及藥物法三讀立法，一路走來，逐步為罕見疾病患者與家庭撐起照顧的大傘。然而在2012年二代健保上路後，罕見疾病新藥收載數量明顯減少、給付時程卻拉長。在厚生會下成立罕見疾病權益促進委員會，將定期且有系統的關心罕病權益。 罕病病友雖然人數不多，但基於人權的立場上社會應該給予更多的關注與協助。 厚生會希望能促進對話，集思廣益，讓罕病病友的權益在台灣也能與世界上其他國家並駕齊驅。陳柏同指出，罕見疾病發生是基因異常的結果，也是人類演化必然會發生在少數人身上的病變。 每一個國家都會有少部分的人需要承擔人類演化過程的不完美。 也因此多數國家把照顧罕見疾病當作基本人權的議題在面對。厚生會推動法案倡議 提升國人生活品質厚生會曾經協助推動很多法案的提案與倡議，全民健康保險法，厚生會版本比行政院版本更早提出，因而加速了立法的時程。近年來很多重要的議題如廣設AED、民眾急救賦能訓練、吞嚥賦能鼻胃管移除、失智症倡議、癌症新藥基金設立、擴大癌症篩檢等等，厚生會結集產、官、學及相關利害關係人共同商議如何使政策更完善，讓更多的民眾可以因為好的政策而得到更好的生活品質。此外立法院厚生會每年舉辦醫療奉獻獎，鼓勵恪守在醫療資源相對不足的地區奉獻的醫事人員。這個獎項不只在醫界，一般社會大眾也給予高度的肯定，因為這個獎項彰顯了醫療最崇高的精神就是不求名利的奉獻與服務。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／蒲若芳：應重罕藥社會價值，增加病人參與決策
近年健保被詬病收載罕藥時，僅參酌成本效益及財務衝擊，導致給付牛步或條件限縮，讓罕病患深陷等藥折磨，也降低罕藥專款執行率與成長率。專家表示，罕病患少、世界對疾病認識匱乏，因此健保評估罕藥時，應更重視其所帶來的社會價值，並增加罕病患參與評估過程的機會，讓治療使用者意見被看見，同時將該特殊評估方式制度化，使罕病患能穩定接受健保治療，不受決策過程人事更換影響。日前總統賴清德出席罕見疾病基金會活動致詞時表示，一個國家是否偉大在於國家文明，其中一個文明指標，是弱勢族群是否在這個國度自在生活，因此照顧罕病患是國家政策。然而，近年健保延遲給付，影響藥物可近性，促使厚生會成立「罕見疾病權益促進委員會」，期盼照顧到所有有需求的罕病患。據統計，累積未給付的罕見新藥，自2017年至2024年6月共達21種，可照顧27種罕病，這些罕病的通報人數截至6月，共有8,369人，其中高達28.5％、2,387人已過世；另有12種、約1,427人目前沒有任何有效的治療方式，正等待唯一的生路。罕藥科學價值不利 應重社會價值委員會委員之一、藥物經濟學專家的輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳表示，健保收載新藥時，會參考醫療科技評估（HTA）報告，「當然審議專家有其專業，但如果只看冷冰冰的臨床試驗數據，忽略藥物如何改善罕病患的生活品質，就會低估藥物價值。」她進一步指出，罕藥的科學價值有先天缺點，包含臨床試驗人數少、世界對疾病認識不多、難做到雙盲對照研究、療效不確定性高、藥物難以大規模生產以降低成本等，都不利於罕藥的整體價值評估，故應更重視罕藥的社會價值，意即疾病所致的健康需求、照護需求、日常困擾、治療給予的幫助與長期心理、家庭、經濟影響等。若要完整呈現罕藥對病患的影響，蒲若芳建議，增加病患參與決策流程，例如設立罕病次委員會，決定參考價值面向，並邀請病患分享意見及經驗，以落實「以病人為中心」的精神，才能全方位反應罕病治療的價值。罕藥ICER應特殊處理 讓患者「公平」用藥至於目前未明文規定但實際參考的「遞增成本效果比值（ICER）」評估，蒲若芳解釋，其為一種成本效益分析指標，用於評估給付與否，所算出的數值代表「比起原來的藥物，以新藥治療，每多得一個『健康品質人年（QALY）』，須增加多少成本」，若低於設定的ICER閾值，便給予給付，其中牽涉到許多參數。然而，蒲若芳表示，若參數設定錯誤，形同「垃圾進，垃圾出」，得出的數值毫無意義，如果要將ICER用於罕藥，應進行特殊處理，例如建立台灣一般藥品的ICER標準，再對罕藥QALY給予加權、放寬ICER閾值、高於ICER閾值者有其他配套措施等，讓罕病患有「公平」而非「平等」用藥的機會。蒲若芳補充，當然如果時間資源人力許可，將經濟模型用於預測各種治療的比較，可以了解藥品可能帶來的好處（多得到多少QALY）；甚至利用模型協助給付初期給付範圍限縮的決定，例如病情較輕微、及早治療預後良好者等。她強調，在台灣情境下使用ICER是為了什麼？如果僅是用於議價，可沿用現行已有的許多控制藥價的方式，不需大費周章另外蒐集ICER所需數據。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／楊銘欽：專款應依實際編列，並落實執行率
罕見疾病病患過去面臨無藥可治，如今卻因治療藥物無法納入健保，導致治療藥物「看得到、用不到」的困境，今年更發生醫界要求將罕藥專款歸零的爭議。為了提高藥物可近性與社會安全網的周全，立法院厚生會召集13位各領域專家，成立罕見疾病權益促進委員會，擔任委員的台灣大學公共衛生學院兼任教授楊銘欽表示，罕藥專款的預算與總額協商成長率應脫鉤，依實際所需編列預算，執行面應加速罕藥給付，落實專款執行率。罕藥專款納入健保後，2017年罕藥專款成長率達16.79％，2022年剩4.63％，且預算成長原因多是原有病患人數存活所需，新治療幾乎難以納入健保，讓苦候治療的病家備感煎熬。罕見疾病基金會指出，自2017年至2024年，累積未給付的新藥達21種、涵蓋27種罕病，共5,982名病患在等待新藥救命，其中尚有12種、1,427名罕病病患，完全沒有任何治療方法。罕藥專款仍成長 未用鑿可能有「這2原因」楊銘欽說，每年健保總額成長率約3%到5％，但罕藥專款仍有成長，可見健保依舊關照罕病患者。但他也強調，健保應考量罕病的特殊性，專款額度的編列與總額其他四個部門協商成長率的方式脫勾，改依據自然成長率、新認列的罕病種類、新診斷的病友、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登錄作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊等，估算出合適的專款額度，不僅能照顧到有需要的罕病患者，亦避免罕病再成眾矢之的；且政府應讓專款穩定成長，確保能照顧到既有及新增的病友。對於往年的罕藥專款，編列了卻沒有完全執行，並將餘款流回健保安全準備金。罕病基金會指出，自2017年至今，餘款已高達42.217億。有專家私下認為，「健保署在吃罕病患豆腐。」對此，楊銘欽分析，可能係醫界有延遲申報健保的情形，若11月用罄專款，就難以支付12月的支出，或原先決定專款12月用於某位罕病患，但該病患不幸過世，都有可能導致執行率未及百分百，並進一步影響未來年度專款預算編列。至於未執行完畢的罕藥專款，是否不回流安全準備金，留用到下一年，涉及法規修訂，楊銘欽說，「法規是人訂的，有需要可以修。」加快健保審查、納暫時性支付 增藥物可近性為了讓已取得藥證，卻未納入健保的新藥獲得給付，楊銘欽說，應再加快健保審查速度，其中健保與專科醫學會應盡快就適應症取得共識，讓病友及早用藥；否則依目前現況，罕藥從獲得藥物許可證至納入給付，平均須等待30個月，比一般藥物更久，「對病友及其家庭都是種折磨。」此外，針對未完成三期人體臨床試驗，或對健保財務衝擊太大，且療效尚不明確的罕病新藥，罕病基金會曾倡議設立「罕病創新治療多元基金」，暫時給付一至三年，期間廠商收集實際治療數據、病友用藥經驗，作為後續常規健保給付的參考。楊銘欽指出，多元基金未完備前，新罕藥或可先納入暫時性支付，多元基金到位後，政府須考量療效與安全性給予給付，如果確定納保，則準備相應的預算；但如果未來出現療效更好、副作用更小、更具成本效果的新藥，可考慮讓舊藥退場，讓有限的專款能照顧更多的病友。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／王正旭：精準醫療能降低罕病發生率
在全民健保即將邁入30週年之際，卻傳出醫界建議健保總額將罕藥專款「歸零」，這一決定對近1.7萬名罕病患者，無異於剝奪治療生機。面對這些挑戰，立法院厚生會將成立「罕見疾病權益促進委員會」，權促會召集人立委王正旭表示，成立權促會就是希望集結各界力量，推動政策調整，為罕病患者爭取更好的治療條件，尤其在用藥權益和罕病專款預算，有更完善的支持。「罕見疾病權益促進委員會」三大目標王正旭表示，罕病患者的醫療困境不限於藥物問題，還涉及到篩檢和照護模式的缺乏，雖然台灣已通過多項法案保障罕病患者的權益，但與韓國、日本等國家相比，仍有明顯落差。為此，立法院厚生會決定成立「罕見疾病權益促進委員會」，為罕病患者創建一個發聲的平台，由多位專家學者、病友團體代表及政策制定者共同組成。該會的主要目標包括：第一，提高專款執行率，確保預算得以有效使用。第二，合理增加罕病專款預算，逐年逐項檢討並納入。第三，針對新藥收載制定優先排序，集結專家共識後進行實施，以保證罕病患者的用藥權益。罕病患者因人數少、市場小，相關藥物的開發面臨高昂的成本與巨大挑戰。王正旭提到，罕病家庭往往因無力承擔高額藥費，而陷入財務危機或被迫放棄治療，例如，針對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的基因治療，每針費用高達4900萬元，這對任何一個家庭而言都是無法承受之重。王正旭建議，政府可借鑒英國的「創新藥物基金」（Innovative Medicines Fund, IMF），將特定稅收或公務預算挹注於罕病與新型藥物的開發與給付中。以英國為例，其專門為癌症和罕病藥物設立的基金，已成功支持多項高價治療的普及，台灣亦應參考此模式，設立類似的專項基金，解決高額治療費用對健保造成的壓力。從源頭做起，精準醫療降低罕病發生率罕病的發生雖無法預測，但透過精準醫療可從源頭降低其發生率。賴清德總統恩師陳志鴻教授曾指出，遺傳諮詢與精準篩檢，能在孕前或孕期診斷罕病風險，從而降低罕病發生率。王正旭呼籲，政府應編列更多預算，用於支持高階基因檢測與遺傳諮詢服務，並提供孕前診斷與篩檢補助。他提到，「少子化現象日益嚴重，我們需要鼓勵新生兒父母進行基因檢測，為下一代的健康提供保障。」全面支持：不僅是治療，還有生活罕病議題不僅是醫療問題，更涉及生命尊嚴與社會價值的體現。王正旭強調，「罕病家庭需要的不僅是治療，還包括：心理支持、教育資源和生育關懷，才有可能真正融入社會。」例如，提供專業心理諮詢服務、幫助罕病家庭面對壓力；建立教育資源支持系統，確保罕病兒童享有平等的學習機會。同時，透過政策推動社會企業參與，幫助罕病家庭獲得穩定的經濟支持。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
厚生會成立「罕病委員會」 健保署：審查中罕藥明年全給付
衛福部健保會討論明年度健保預算時，醫界提出要將健保罕藥專款歸零，病友陷入恐慌。為解罕病患者困境，立法院厚生會今天成立「罕見疾病權益促進委員會」，多名立委呼籲政府提高罕藥經費挹注。健保署長石崇良說，行政院已編列20億預算，預計明年可將等待納保罕藥全數納入健保。厚生會罕病委員會召集委員王正旭說，自己出身醫界，長年照顧癌症病人，發現癌症病人與罕病病友同樣面臨治療帶來的「財務毒性」，即新藥價格太高，無法納入健保，影響病友權益。而罕病篩檢進步，找出病人的同時，政府應提升病人用藥權益，集社會之力幫助病友與家庭，才能落實賴清德總統所說，讓弱勢在社會自在生活的文明社會指標。「天選之人一詞用在罕病病友身上，不是幸運而是辛苦承擔。」厚生會副會長蘇巧慧說，政府應從罕藥經費、審查速度雙方面改善病友權益。罕見疾病人數少，藥物費用高，健保署議價空間也較少，為落實治療平權，政府增加經費挹注，幫助病友用藥，並縮短藥物從罕藥認定到納入健保的時程。健保署長石崇良說，在通過罕病認定的246個疾病中，共有罕病藥物110個，健保已給付84個，尚未納入健保的26藥物中，10個審查中，其中一個已通過審查，明年1月1日起生效給付，有9個藥物廠商未申請給付，另一個藥物未獲健保共擬會通過，還有5個藥物因廠商撤案，不申請健保給付。石崇良表示，去年罕藥專款執行率99%，今年執行率預計超過100％，甚至必須用明年藥價填補缺口，行政院已撥款公務預算20億元，若立法院通過，明年將挹注健保罕藥專款，該筆預算可讓剩下審查中的九種罕藥，在明底前納保。至於藥物審查速度，石崇良表示，去年各罕藥從申請至通過的時間，平均為18.5個月，今年為11.6個月，健保署已成立健康政策與醫療科技評估中心（CHPTA），預計明年會再加快審查速度，在10個月內完成審查。不過，罕病基金會對健保署說法提出質疑，罕病執行長陳冠如說，罕病藥的健保給付率，在一代健保為86.79%，二代健保為61%，藥物等待時間若從罕藥認定至健保給付計算，一代健保5.2個月，二代健保30個月，可見在藥物給付時效上，仍有縮短的空間。陳冠如表示，2017年至2023年罕病新藥面臨給付停滯期，未執行預算達41億元，去年起健保雖恢復給付罕病新藥，但總額協商時竟傳出醫界要將罕藥專款歸零，對病友而言非常挫折，讓目前使用健保給付罕藥的8458位病友陷入恐慌，還在等待救命藥納保的6007位病友，也憂心永遠等不到藥物。為提升罕藥可近性，罕見疾病基金會提出，應全面檢討罕藥給付流程中各項障礙，與未符合倫理的行政流程與作業辦法，優化醫療科技評估流程，並建立「罕病次委員會」取代共擬會前的專家諮詢會議，同時應擴大病人實質參與，搜集病人意見，並將用藥證據納入藥物價值討論。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／罕病兒及時健保用藥可正常生活，父成立病團奔走為病友發聲
罕見疾病由於發病率極低，被稱為「孤兒病」，發生率通常低於萬分之一，高雪氏症是台灣首個可使用公費給付治療的罕見疾病。今年四月，台灣高雪氏症病友協會正式成立，已有約20位病友加入。協會理事長朱啓仁呼籲，透過早期治療，病友的生命可以得到保障，生活品質幾乎與常人無異，他們擺脫了肝脾臟腫大、智能受損、骨骼異常，最終致死的命運。朱啓仁的孩子是這世代中較幸運的高雪氏症患者。他說，兒子是首位經由新生兒篩檢被確診為高雪氏症。當時，他內心充滿無助與焦慮，但幸運的是，醫療團隊迅速介入並開始治療，使孩子的病情得以控制。他感激地表示：「治療效果還不錯，只要定期施打針劑，病情便能得到控制，生活幾乎和正常人無異。」高雪氏症是因體內葡萄糖腦苷脂酶失去活性，導致醣脂類大分子無法正常代謝，逐漸囤積在骨髓和神經系統，讓患者出現食慾不振、腹部膨脹、肝脾腫大等症狀，甚至影響運動協調、四肢纖細無力，骨骼變形，容易骨折。朱啓仁回憶，早年因對罕病了解不足，昂貴的藥物難以取得，病患因脾臟腫大無法正常飲食、排便，隨時有脾臟破裂致命的風險。有些患者甚至因大分子物質累積於腦部而發展出智能障礙。當時唯一能做的，就是先切除脾臟來保命。隨著高雪氏症納入健保給付，病友的生活發生了巨大的改變。如今，他們不僅活了下來，還能在各個領域中發展並回饋社會。曾被認為無法逃脫的命運，出現了逆轉的可能。朱啓仁激動地說：「我們想活下去，想和正常人一樣過生活。」健保給付對病友來說至關重要。朱啓仁呼籲：「希望政府能持續支持罕病族群，讓孩子們可以獲得健保給付，擁有正常的生活。」目前，病友需每兩週前往醫院進行點滴治療，對成長中的孩子來說是一項負擔，尤其對居住於離島或偏遠地區的病友，治療的便利性成為一大挑戰。朱啓仁期盼道：「住在金門的病友每兩週需奔赴台北治療，非常不方便。」他希望未來能推出居家治療方案，讓病友可以在家接受治療，減少往返奔波，讓孩子們的生活更加自在與正常。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／10萬分之一發生率，罕病患易有肝脾腫大、骨髓症狀
20幾年前支撐罕病家庭的「罕見疾病防治及藥物法」及「罕病基金會」，在各界的支持下成立。尤其是全台灣第一個獲得罕藥給付的「高雪氏症」是這一切的重要推手，1998年當年才13歲的病童蕭仁豪，因無藥可醫在各界的奔走之下，才得以在短短一個月就讓酵素替代療法獲得健保給付。蕭仁豪主治醫師、中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁談及，高雪氏症是一種隱性遺傳疾病，其發生率約10萬分之一，全台灣約有30位患者，國人對此病也不太認識，但它是罕病發展史上重要的萌芽點，在台灣有其特別存在的意義，它促成了罕病立法、罕藥給付及基金會成立。蔡輔仁指出，20多年前有一群關心罕見疾病的家屬與學者專家，討論著是否成立基金會爭取罕病的權益，並希望籌錢幫助病童，因此，當高雪症治療的酵素藥物獲得健保給付後，快速凝聚了社會共識，罕見疾病基金會於是成立，隔年2000年台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第五個立法保障罕病用用藥和生存權的國家。有了蕭仁豪的指標個案後，不只高雪氏症的治療步上軌道，其他2百多種罕病的1萬6千名病童都因法立法通過而受惠。蔡輔仁表示，高雪氏症分三型，蕭仁豪是屬於第一型，不會侵犯到神經又有藥物可以治療，由於治療效果很好，患者幾乎都沒有肝脾腫大貧血及骨頭變形的問題，孩子正常上課及工作都沒有問題。至於第二型及第三型屬於沒有藥物治療的中樞神經病變型，治療上相對棘手，蔡輔仁也提及，由於台灣病人有較嚴重基因缺陷，第一型的患者會往第二型發展，且無法預防也不確定何時發生，自己有一名10歲的第一型個案，就出現抽筋等神經症狀，因此，研究團隊也針對台灣特有的基因變異點，希望可以找出治療藥物，這也是建立台灣罕病基因資庫的重要性，發展自己本土的研究計畫。不過，這5年並沒有高雪氏症的確診個案，蔡輔仁解釋這不是診斷的問題，這個世代診斷及檢查已無障礙，沒有個案原因在於高雪氏症的發生率10萬分之一，比一般罕病定義的萬分之一還低，他們曾經與小兒科及血液科合作，針對有肝脾腫大及骨髓症狀者的兒童進行篩檢，希望找出潛藏個案，但就是沒有發現新個案。雖是如此，蔡輔仁仍希望父母能自費做新生兒篩檢，早期發現早期治療，以避免孩子出現症狀後，醫師對罕病又不太了解的情形下，會延誤確診時間。隨著醫療科技的發展，藥物研發越來越多，但罕病人數少、診斷難，臨床試驗執行和數據蒐集難度高，使得罕藥研發成本相對高，尤其是極低發生率的罕病。蔡輔仁一則以喜一則以憂，「藥物愈來愈多，但費用昂貴，面臨的挑戰就是健保給付，我們希望所有病童都可以接受治療，但健保資源有限，如何進行合理分配須共同面對討論。」高雪氏症簡介：高雪氏症是一種溶小體神經脂質儲積症，是體內調控葡萄糖苷脂酶的基因發生突變，導致葡萄糖苷脂無法代謝掉，累積在巨噬細胞的溶小體內，由於醣脂質的累積讓巨噬細胞變大，像被揉皺的紙，因而稱高雪氏細胞，這些細胞會累積在肝臟、脾臟、骨骼、骨髓、大腦、淋巴結等器官組織，因而病人常發生貧血及骨頭壞死，造成骨骼危機（bone crisis）。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／他用傳真機與國外學者溝通，救高雪氏症孩也開啟罕病奮鬥史
「當年沒有email，原本想用寄信的方式與國外醫師連絡，但實際緩不濟急，最後就用傳真機一來一回，才說服國外醫療團隊信任，讓治療高雪氏症的特殊酵素藥物得以來台。」協助台灣第一個接受有效治療罕病個案蕭仁豪引進藥物的馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛談起過往，仍覺得不可思議。5孩中2人莫名離世 揭家族遺傳秘史蕭家有五個孩子，在蕭仁豪發病前，二哥及三姐就因高雪氏症在幼年時離世，當老么蕭仁豪2歲時開始出現食欲差、肚子愈來愈大，這與兄姐的狀況實在太像，蕭媽媽愈加心急，心裡也有不好的念頭。由於高雪氏症（Gaucher’s disesase）是一種罕見的隱性傳疾病，由沒症狀的健康隱性帶因雙親遺傳，孩子有四分之一的機會是陽性患者。而蕭家的五個孩子，有兩位是健康的孩子，由於它是一種溶小體神經脂質儲積症，導致醣脂類大分子無法代謝，囤積在患者的骨髓細胞及神經系統。但初期幾乎沒有症狀，但隨著孩子長大後會出現食慾減退、肚子膨脹、肝脾腫大，由於造血的肝臟及脾臟失去功能，開始出現貧血、不自主流血，也因營養消耗太快，孩子都長得瘦瘦小小，加上骨頭易脆、變型，連走路都有困難。這些症狀都陸續出現在蕭仁豪及兄姐身上，由於當年醫界對高雪氏症仍一知半解的情形下，只能靠臨床症狀及病理切片佐證，兄姐更因貧血嚴重得不斷的輸血，但進去的血液永遠止不住流血的情形，兩位孩子離去前的身影，讓蕭媽媽得拼了命為老么蕭仁豪續命。林炫沛指出，當年蕭仁豪出現疑似症狀時，大家認為大概九成是遺傳性高雪氏症，為了讓孩子可以續命，想盡各種方法只能採取脾臟切除，勉強的讓孩子活著，到了13年歲左右，醫學終於有了進展。付不起國外高昂罕藥 2母1醫齊力奔走救罕病患民國83年蕭媽媽得知國外已有藥物可以治療高雪氏症，但台灣並沒有進口，即使可以治療，一個月花60萬也非一個家庭可以承擔，為了治療之事媽媽傷透腦筋。此時，國內也發生革命般的起義，現為罕見基金會創會人的陳莉茵，當年因兒子也罹患罕見疾病，正與一群家長及醫界籌組基金會，林炫沛也以專家參與其中。星星之火足以燎原，這消息也被蕭仁豪兩位健康的手足看見，並轉而告知媽媽，蕭媽媽立刻與陳莉茵連繫上，願意站上第一線發聲，一切就箭在弦上，等待弓箭一拉就能往前跑。民國1998年10月是關鍵的一役，兩位傷心的媽媽聚首，為了13歲的蕭仁豪想方設法，林炫沛就扮演與國際醫界溝通的角色，為病人大聲疾呼。他指出，「當時籌備委員會如火如荼的與政府溝通，與外界說明，陳姐也希望可以有更多的罕病家屬可以一起站出來，但不少家屬礙於外界眼光不敢獻身，但蕭媽媽為了救孩子一命，非常勇敢的出席記者會，呼籲政府要救救罕病兒。」林炫沛也打開與國外醫療團隊的大門，「當年治療高雪氏症的酵素藥物已在歐洲及美國開始治療，但為了讓該藥以進口，也找上國外的醫療團隊，但光溝通是沒有用的，以悲情為訴求也不可能講得通，國外是要科學的證據，證明蕭仁豪就是高雪氏症患者。」為了與國外團隊持續溝通，林炫沛笑說，在那沒有電子郵件的年代，寄信太慢最後想到利用傳真機溝通，「當時，我真的傳真機重度使用者啊～」除了提供家族史的資料，剛好基因醫學也開始起步，能用基因檢測的方式證實蕭仁豪就是高雪氏症第一型的患者。傳真信件的來回終於得到回報，高雪氏症藥物終於引進台灣，也成為國內第一個納入健保給付的藥物，而蕭媽媽的破斧沉舟，也讓社會及政府快速凝聚共識，成為罕病基金會成立的契機之一，更為2000年的「罕見疾病防治及藥物法」揭開序幕，成為全球第五個立法保障罕病用藥和生存權的國家，也是第一個將防治與藥物概念結合入法。罕病診治大幅進展 醫：高雪氏症納新生兒篩檢仍很重要隨著醫療科技的進步，罕病的診斷及治療已大幅進展，但高雪氏症近5年來卻沒有一名陽性個案，林炫沛解釋，這顯示高雪氏症的發生並不平均，加上目前可以產前篩檢，有可能篩檢出陽性時就終止孕娠，但實際上，高雪氏症的治療效果非常好，我們也可以經由自費的新生兒篩檢在孩子還沒症狀前發現陽性患者，及早治療過著健康人般的生活，而不是等孩子有症狀再接受治療。雖然有些專家認為高雪氏症發生機會低，是否可以不須再篩檢，但是林炫沛認為，現在技術可以一次可以檢測七至八項的罕見疾病，高雪氏症納入其中是很重要的事，因為，任何生命都是值得挽救的。目前仍在罕見疾病的研究路上拼搏的林炫沛，將一生心血投注其中，目前正在研究極端罕見的個案，「我有個案是全球不到一百例的罕病，這麼稀少，更須要投入研究的心力，我不希望研究是束之高閣沒有落地，但要真正落實在治療端的研究，是最難達成的，希望政府可以有更獎勵的機制，支持有熱情的研究團隊，畢竟每條生命都是珍貴的！」MAT-TW-2401585-1.0-11/2024
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／他幼時飽受罕病苦，幸得健保藥重拾人生
在台灣，一名年近40歲的罕見病患蕭仁豪，回憶起童年時的痛苦，他表示，「每當冬天來臨，我幾乎無法承受寒冷，刺骨疼痛讓我無法翻身。」他自幼罹患高雪氏症，因脊椎疼痛無法坐立，甚至需要母親背著去上學。奇蹟的是，在社會催促下，國內火速在一個月通過健保給付。蕭仁豪是台灣第一個因凝聚社會、官方共識救起來的罕病孩子，成為第一個接受健保給付酵素療法的患者。蕭仁豪回憶起家庭的悲劇，他的二哥和三姐幼年時期均去世，當他5歲時開始出現肝脾腫大、骨骼異常等症狀，並經常因感冒引發關節劇烈疼痛，令母親備感驚恐 「噩夢般的宿命要重現了！」診斷與治療蕭仁豪的馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛指出，當年高度懷疑蕭仁豪是罹患遺傳性高雪氏症，為了讓他可以續命，只能先切除腫大的脾臟。蕭仁豪撐到了13歲左右， 蕭媽媽得知國外已有高雪氏症治療藥物，但當時並沒有進口，且一個月60萬的花費也非一個家庭可承擔，明知可以治療卻不可得，這不可及的希望更叫人煎熬，所幸在各界協助下，最後獲得健保給付用藥。甫成立的台灣高雪氏症病友協會理事長朱啓仁強調，罕病的治療費用絕非一般家庭可以負擔的起，讓孩子們活了下來，接著是成長後體重增加，藥量也得跟著增加，更加重病家的經濟負擔。蕭仁豪主治醫師、中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁表示，儘管醫療科技有了進步，治療方案越來越多，但費用仍然高昂。他希望所有患者都能接受治療，並指出健保資源的有限性，必須進行合理的分配。蕭仁豪強調，罕見疾病患者已處於弱勢，若失去健保支持將使許多家庭難以承擔，甚至影響患者的生命安全，呼籲健保署持續支持弱勢團體，減少家庭在醫藥費用上的負擔。MAT-TW-2401550-1.0-11/2024
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／罕藥貴市場小，以往無藥可治，變成無法取得
蕭仁豪是全台灣第一個獲得罕病藥物給付的高雪氏症病患，但是他太晚接受治療，需要切去腫大的脾臟來保住性命；同期接受治療並且切除脾臟的鍾家宏，也因免疫力低下、骨質疏鬆，頻繁往返醫院和家裡。數年後，台灣高雪氏症病友協會理事長朱啓仁的孩子則為幸運的一代，因早期診治，可以過著與常人一樣的生活。「冬天來臨時，我幾乎無法承受寒冷，骨頭疼痛得無法翻身。」現年40歲的蕭仁豪回憶，童年時期因肝脾腫大、骨骼異常和關節劇痛，生活充滿挑戰，甚至一度痛到無法呼吸或站立，得靠母親背著上學。靠酵素療法 罕病兒重生1994年，蕭仁豪的母親得知國外已有高雪氏症治療藥物，但藥物每月60萬元和台灣尚未進口的現實，讓她四處奔走，罕病基金會創辦人陳莉茵找她召開記者會，迅速引起社會關注與愛心。在馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛協助下，終於讓蕭仁豪成為全台第一位接受酵素療法的高雪氏症患者，得到活下來的機會。在各界努力下，2000年台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第五個立法保障罕病患者用藥和生存權的國家。截至今年5月，全台有245種公告罕病，並有76種藥物獲得健保給付，涵蓋40種疾病，惠及超過1.6萬名病童。求學苦 憑毅力考上公職相較於蕭仁豪的重生，同樣切除脾臟的鍾家宏，因為後續腎臟病與病弱體質，求學過程充滿挑戰，但他仍憑毅力通過公職考試，成為穩定工作的孝順兒子。朱啓仁的孩子則因及時用藥，與常人無異。朱啓仁強調，治療藥物的成本會隨患者體重增加，而健保給付是家庭經濟負擔的重要支柱。罕病新藥 健保給付有限隨著罕見疾病治療藥物陸續問世，台灣罕病患者所面臨的挑戰，從「無藥可治」轉變為「無法取得」。由於罕病罹患率低、市場小，加上研發成本高，罕藥具有藥價昂貴的劣勢，在健保財務困難的情況下，新一代的罕藥、罕病新藥都難納入健保給付。陳莉茵指出，目前健保給付的範圍仍有限，患者家庭難承擔昂貴的治療費用。她強調，罕病用藥不僅能改善患者生活品質，還可減輕家庭和社會負擔，對疾病防治具有深遠影響。合理分配資源 守護生命中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁是蕭仁豪的主治醫師，他表示，以往連罕病診斷都困難，現今醫療科技進步，治療已露出曙光，「藥物愈來愈多，但費用昂貴，希望所有病童都可以接受治療，但健保資源有限，如何進行合理分配須共同面對討論。」罕病患者家庭的艱辛，並非外界所能輕易理解。「要多少淚水和努力，才能證明罕病病患值得健保支持？」陳莉茵呼籲，社會多關注，透過完善政策保障，讓罕病患者的生命不因高昂藥費而停滯。■醫學辭典：高雪氏症高雪氏症是一種溶小體神經脂質儲積症，體內調控葡萄糖苷脂酶的基因發生突變，導致葡萄糖苷脂無法代謝掉，累積在巨噬細胞的溶小體內，巨噬細胞逐漸變大，像被揉皺的紙，因而稱高雪氏細胞。高雪氏細胞會累積在肝臟、脾臟、骨骼、骨髓、大腦、淋巴結等器官組織，使病人常發生貧血及骨頭壞死，造成骨骼危機。
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2024-11-27 醫聲.癌症防治
晚期肺癌／免疫藥物合併化療 找回病友生產力
11月是國際肺癌月，依據經濟學人的調查，台灣的肺癌發生率及死亡率都高於日韓，台大醫院癌醫中心院長楊志新指出，要落實總統宣示癌症死亡率減少三分之一，須趕快補足晚期肺癌治療缺口，以沒有基因突變的肺腺癌患者為例，目前NCCN Catagory1（證據等級高）建議一線治療為免疫藥物合併化療，未來不只有痊癒的機會，治療兩年的醫療費在可負擔範圍內，還能讓病人維持生產力，這就是治療的價值。立法院26日舉行「2024年台灣肺癌病友大調查發表記者會」，會議中多位肺癌權威醫師皆認為，今年10月健保署已針對有突變基因者的肺腺癌患者擴大第三代標靶藥物的給付，但仍有三至四成沒有基因突變的患者治療上最須補足，目前這群患者用藥情形，第一線治療仍停留在化療，若生物指標PD–L1表現量多於50，健保給付單用免疫藥物，不過，多個國際指引並未將PD–L1表現量高低視為治療準則，因此，專家們認為健保署應加緊放寬給付標準。台北醫學大學副校長李岡遠指出，無論是美國的NCCN Catagory1或是歐洲ESMO第一級的治療指引，都建議PD–L1低表現或沒表現都可使用免疫合併治療或免疫加抗血管新生抑制劑，其無病存活期比單用免疫藥物或傳統化療都能延長一倍無疾病存活期，這已在英澳日韓新加坡等國獲得給付。「肺癌已成全民公敵，很多患者都是年輕人，對家庭的衝擊很大，但現在治療情形也出現同癌不同病也不同命。」中國醫藥大學附醫重症醫學中心主任夏德椿指出，目前沒有基因突變的藥物健保給付只涵蓋國際治療指引的17%。楊志新認為，治療時病人都會問「可以痊癒嗎？」但免疫藥物就有這種機會，在疾病控制良好情形下仍保有工作力，這就是治療的價值，很多國家都已給付合併療法，台灣要趕快補足這方面缺口。台大醫院內科部副主任何肇基則為帶有罕見基因KARS G12c的肺癌患者發聲，他提及KARS是最早發現的驅動基因，多年來沒有好的治療方式，免疫藥物出現後帶來曙光，現今也有對應的標靶藥物，由於癌症屬性特別，因此，在進行健保給付討論須有特別考量。
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2024-11-27 醫聲.癌症防治
晚期肺癌／逾6成病友未獲最佳治療 立委：應將所有藥物盡快納保
肺癌為癌症死因之首，依據台灣年輕病友協會公布最新統計，六成三晚期肺癌病友曾經轉換治療方式，其中多數病人轉換治療的原因是第一時間未使用最適切治療；一名60多歲肺癌病友向立委劉建國陳情，自己自費使用免疫藥物，已快花光200萬退休金。劉建國認為，政府既然喊出2030要降低癌症死亡率，健保署就不應該再排藥物審查的優先順序，應將所有藥物盡快納保。台灣年輕病友協會與劉建國立委國會辦公室昨舉行「2024年台灣肺癌病友大調查發表」記者會，邀多肺癌專家及健保署共同討論晚期肺癌病人的治療權益。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿指出，協會調查317位肺癌病友，晚期比率約七成二，41至60歲之間的壯年病友，人數更是超過五成，「肺癌不再只是老人問題」，而接受治療的病友中，八成都有接受腫瘤基因檢測，其中約八成找到基因突變，但許多人無相對應藥物可用。尋最佳治療 病友「神農嘗百草」劉桓睿說，晚期肺癌病友首次接受治療約六成六為標靶治療，其次是化療，不到一成接受免疫藥物治療；有六成三的病友在接受治療之後，持續接受其他治療方案，不少病患是要尋找更積極療法，這代表病友沒在第一時間獲得最適切的治療，在等待後線健保給付前，被迫「神農嘗百草」，先接受其他治療。在調查中，有高達九成病友不清楚美國國家癌症資訊網絡治療指引（NCCN Guidline），而即使需要自費，九成病友希望醫師能夠如實說明，但實際上僅有六成病友接收到自費資訊，且兩成病友即使獲知資訊，也因經濟狀況考量無法自費。報告也顯示財務毒性已是晚期肺癌病友重要副作用之一，劉桓睿指出，七成五晚期肺癌病友每月可負擔自費金額在5萬以下，且四成三的病友表示因病無法工作，更擔心家庭支出及教育費用被排擠。會中，劉建國也拿出患者自製的治療流程圖，裡頭藥物給付情形皆詳列。劉建國指出，患者已久病成良醫，不只發現台灣許多治療都沒納入健保，與國際治療指引相符的免疫加化學治療用於第一線肺癌，沒被納入健保的藥物都列在表格內。劉建國說，該名患者因不符健保給付條件，自費使用免疫藥物，至今200萬退休金已快用完，政府既喊出要降低癌症發生率與死亡率，健保署應將藥物盡快納保。健保署盤點資源 明年預算到位對此，健保署長石崇良說，目前持續盤點資源，且將NCCN國際治療指引中的Catagory1（證據等級高）及「Preferred treatment」（高度建議）選項進行優先順序考量，目前肺癌部分仍有8個藥物在審議中，同時參考英加澳等國際三大醫療評估中心，結合實證與給付的成本效益綜合評估，預估明年第一季預算到位，就會開始將藥物納入給付，肺癌免疫合併化療可望納保，且有望放寬讓病友不必檢測PD–L1，即可用藥。
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2024-11-27 醫療.呼吸胸腔
咳嗽原因百百種，最怕肺有事！肺部保養避這些環境汙染暴露
俗諺說「醫師驚治嗽！」咳嗽原因百百種，醫師提醒，別以為「咳嗽」就是感冒而輕忽，心臟衰竭引起的肺水腫也會讓人久咳不止，若是咳嗽超過三周，應進一步就醫檢查，找出病因對症治療。心臟、腸胃道差 也會咳嗽高雄長庚醫院內科部副部主任王金洲表示，咳嗽的成因多，最常見感冒出現咳嗽症狀，任何肺部、胸腔器官變化也可能引起，如肺炎、結核病、氣喘、慢性肺阻塞、肺癌等。咳嗽常被認為是肺部出了狀況，事實上，心臟、腸胃道不好也會發生咳嗽，例如心臟積水、胃酸逆流，甚至骨頭、魚刺卡到等狀況也會咳嗽。咳嗽按照症狀持續時間可分為急性跟慢性，急性如感冒、肺炎等；慢性則有結核病、肺水腫、肺癌等。王金洲指出，咳嗽僅是症狀表現，雖然可用藥緩解症狀，但根本治療仍須回歸疾病的成因，例如糖尿病、高血壓、氣喘等慢性病治療。若咳嗽超過三周、久咳未癒，應就醫檢查診斷，避免肺癌、氣喘、黴漿菌感染等，以利及早發現治療。為釐清疾病成因，常會進行X光、抽血等檢查，甚至電腦斷層檢查。王金洲說，一般狀況七、八成患者接受抽血、X光檢查，就可以判斷病因；懷疑有肺癌、心衰竭等問題時，必須電腦斷層檢查確認。熱咳多風寒 寒咳多虛寒中醫觀點，咳嗽分成「熱咳」與「寒咳」。馬偕醫院中醫部主任陳光偉表示，熱咳為一般風寒感冒，因病毒、細菌侵入導致身體發炎，出現喉嚨痛、發燒、全身痠痛等症狀；寒咳則是身體虛寒的感冒，包含感冒一直沒有痊癒、過敏性鼻炎、氣喘、慢性支氣管炎、老人久咳等症狀。中醫寒熱辨症，以咽喉有無發炎、痰的顏色、性質等來區別，寒咳痰呈現清白色、泡沫狀。熱咳與寒咳的食補治療方式不同，陳光偉說，熱咳是身體處於發炎狀態，應避免吃熱性食物，例如麻油、薑、辣椒、燒烤食物、花生等堅果、酒等，建議可以食用涼性食物，例如西瓜、水梨、柑橘、楊桃等，中藥常以麻杏甘石湯類為主；寒咳則可食用溫性食物，例如當歸羊肉湯、油薑烘蛋、人參雞湯等，中藥多以小青龍湯類為主。病期忌辣、甜、炸物 肺部保養避環境汙染暴露陳光偉提醒，咳嗽期間不宜食用刺激性食物、寒涼食物及甜食，例如烤物、炸物、薑辣食物，以避免刺激呼吸道產生痰。肺部保養以「宣肺固氣」為主，可以吃西洋參、貝母、麥門冬、桔梗、杏仁、梨膏等潤肺護肺，也可以多吃梨子、楊桃、燕窩等潤肺益氣。肺部保養與環境汙染暴露關聯大，王金洲指出，空氣汙染是危害肺部健康凶手，要照顧肺部健康，除了不抽菸、拒吸二手菸、三手菸外，可以透過空氣清淨機或是佩戴口罩來避免環境暴露。
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2024-11-27 醫聲.慢病防治
糖尿病重擔／慢病控制從糖尿病開始 黃振國：大家醫計畫減少腎病變發生
一名退休老教授罹患糖尿病已20多年了，長年來糖化血色素控制在10%，被轉到台灣家庭醫學醫學會理事長黃振國的門診時，即使把能用的口服新藥全用上了，糖化血色素雖降至8%，但離正常值仍有段距離，因此花了一段時間，終於說服病人打胰島素，也才讓糖化血色素達標控制在6%。黃振國說，「要改變一個人的觀念何其難，這是非常不容易的事。」糖尿病為慢病之母 成照護計畫首要目標糖尿病有慢性病之母的稱號，失控的血糖造成無法收拾的併發症，依據全球疾病負擔研究指出，台灣糖尿病的負擔比高達6.17%，台灣洗腎人口眾多，其中有近半數是糖尿病引起。為了慢性病的管理，總統賴清德推出三高防治「888計畫」，同時研議納入大家醫計畫中。黃振國指出，政府推動家醫計畫已20餘年，大約有800萬人加入， 大概七成需要被照護的慢性病都被納入其中，而升級版的大家醫計畫，目標更明確就是阻止疾病惡化產生併發症，以追蹤糖尿病及慢性腎病變為主，藉由定期檢測糖化血色素、膽固醇及腎功能檢測尿液微白蛋白（UAC），來減緩糖尿病腎病變的發生，明年計畫將再加上氣喘。大家醫計畫就朝全人整合照護前進，黃振國認為，這是正確的道路，尤其是病人若在其他醫療院所就診，多數不願分享用藥經驗，曾經在雲端藥歷上發現患者拿了一、二十種藥物，仔細詢問下，患者並沒定時的服藥，有些人還把藥分給老公吃，藥物及疾病的監控，對於超高齡社會來臨非常重要，還能減少多重用藥的發生。由於健保署欲將中醫及地區醫院納入全人全社區照護計畫，黃振國指出，醫師要提供全人照護，包括教育訓練及實務運作都須要提升，台灣家庭醫學醫學會願意扮演跨層級院區的訓練，提供完整的訓練及考核發證，共同推動健康台灣政策。慢病初級預防 從代謝症候群開始在慢性病的初級預防上，112年衛福部開始推動的新陳代謝症候群防治計畫，就是扮演教育民眾改變生活習慣的火車頭，收案的標準有四項，腰圍男≥90公分，女≥80公分，BMI ≥27、血糖空腹≥100mg或已用藥、血壓≥130/85毫米汞柱、TG ≥150mg/dl或已用藥、HDL男
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2024-11-26 醫聲.慢病防治
糖尿病重擔／年齡分佈兩極化 黃建寧： 疾病管理更困難
根據預測，2030年台灣糖尿病患將超過300萬人，糖尿病帶來多種併發症與共病，有慢性病之母稱號，每年醫療花費402億元，常居健保支出第三名，亦是十大死因之五，加上疾病年輕化趨勢、超高齡社會衝擊，總統賴清德在健康台灣願景中，推出「888計畫」，希望從前端開始防治三高。專家樂見政府投入資源與心力，但糖尿病年輕化及老化後產生的共病負擔，都增添糖尿病管理困難帶來更棘手的挑戰。糖尿病併發症、共病多 病患年紀兩極化 糖尿病好發於40歲後，易造成腦中風、糖尿病足等大血管病變，與眼睛、腎臟、神經等小血管病變。目前台灣糖友約三成合併心血管疾病、兩成多合併慢性腎臟病，48％洗腎者與糖尿病有關；研究也顯示，糖友罹患癌症的風險較健康人高20至30％，約20％癌友同時患有糖尿病，兩病亦會互相影響，提高死亡率。台灣是亞洲肥胖大國，糖尿病盛行率逐年上升，每年新發個案高達16至18萬，且年紀分佈朝兩極化發展，明年超高齡社會全台將有近半糖友、約125萬人為高齡者，健保資料庫也預測，2000年至2045年間，19歲以下糖友將增加9倍，6至39歲糖友增加3.7倍。中華民國糖尿病學會理事長暨中山醫學大學校長黃建寧表示，中高齡糖友易出現認知功能下降，如失智風險增加1.3倍，及營養不均導致肌少症、衰弱、跌倒失能，死亡率比癌友高；年輕糖友則因罹患共病時間長，醫囑遵從率較低，死亡率比中高齡糖友還高，40歲以上糖友死亡率比健康人高1.5至2倍，年輕糖友則比健康人高4倍。2030三高防治888計畫 專家提解方盼達標為減少以糖尿病為首的慢性病損害國人健康，我國從1997年起推動糖尿病共同照顧護網，強調以人為中心、跨科別共照，現已納入半數糖友；今年健康台灣論壇也提出三高防治「888計畫」：讓八成三高患者加入照護網、八成加入照護網的人接受生活習慣諮商、三高控制率達8成。目前全國三高患者約534萬人，已收案照護約301萬、占五成六，還有233萬未被收案管理；若要三高達標率均為八成，就須至少51.2％糖友三高控制率同時達標，但目前仍未達20%。黃建寧說，除了須提高國人健康識能及糖友診斷率，血糖、血壓控制標準可再嚴格，並完善轉銜制度，例如國、高中校護交接糖友病況，政府完整掌握勞檢、健檢數據；另糖尿病高危險族群如家族史、妊娠糖尿病、肥胖，更應接受生活習慣諮商，義務教育也應規劃慢病衛教課程，儘早讓孩童及民眾知道罹病後果。為了達標，6月健保署亦啟動慢性病風險管理機制，與Google合作推出「AI醫療照護研究計畫」，先試行糖尿病管理，結合「大家醫計畫」，建構疾病風險分級及預測模型開發。另外，在藥物的發展上，已不只能控制血糖，還能保護心腎、減少共病風險及死亡率。黃建寧指出，應讓糖友及時用藥，希望政策上可以多加支持，政府也可定期監測治療效果與品質，從預防端到治療端，讓台灣有機會成為世界糖尿病防治標桿竿。中華民國糖尿病學會與台灣禮來共同倡議
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2024-11-22 癌症.肺癌
【晚期肺癌最愛問】先別查活多久、怎麼辦？治療前必看QA
「聽說晚期肺癌最近有健保給付藥物調整，我可以用嗎？」「天啊！我的人生是不是要沒了？」「吃標靶藥物也會像化療有副作用不舒服嗎？」臨床上初確診晚期肺癌病友，難免還是很難對抗罹癌的恐慌與焦慮，這些焦慮多半來自於網路鋪天蓋地的資訊及未知的存活期。近年來肺癌藥物持續進展，病友的治療選擇越趨多元，晚期肺癌存活超過5年、10年的患者大有人在。【如果你/妳還是很擔心害怕】治療前先看一次以下QA，一起增加信心吧！📍停：停下腳步建立信心📍看：看懂關鍵詞好上手📍聽：聽懂學長姐怎麼面對治療選擇和副作用確診晚期肺癌你要先【停】停下腳步建立信心Q1.確診晚期肺癌，還能活多久？整體平均存活期是什麼意思？患者剛確診晚癌肺癌時，大多會出現震驚、否認的情緒反應，但亞東醫院肺癌專案研究護理師洪瑞綺表示，患者與家庭最大的擔心來自於未知，可透過病友分享、了解相關疾病知識，讓他們盡量掌握未來可能的走向，將大幅降低恐懼感。針對患者最常關心活多久的問題，亞東醫院胸腔內科專任主治醫師暨癌症中心肺癌團隊召集人張晟瑜表示，存活期是直接分析比較病人存活時間長短，存活率則為觀察比較病人經過一段時間存活的比率，是最普遍、直接評估治療效果的方式。過去晚期肺癌五年存活率約10至20％，也就是10位患者中，約1、2位患者能存活超過5年，但不同種類、分期、身體狀況等，存活率也不同，現在初確診患者確診後，配合醫療團隊的努力接續治療，存活期超過5年已經不是罕見。Q2.開始治療後，是不是會嚴重影響我的生活？我能繼續工作嗎，家庭生活怎麼辦？雖然罹癌勢必影響既有的生活與工作，尤其前半年治療頻率密集，時間可能多花在往返於醫院及家裡，但洪瑞綺說，其實患者也先不必太過擔心，若身體狀況允許，盡量讓生活維持原狀、貼近過往，像是繼續可行的工作維持謀生能力，運動強身健體，社交抒發壓力，避免人生失序，經濟出現問題，連帶影響心情與病情，並非開始治療後，整體生活一定會受到影響。※延伸閱讀：【晚期肺癌停看聽-系列1】年輕患者工作壓力大 標靶藥物接續治療 能跨過5年存活期Q3.治療費用是不是很貴？健保都有給付嗎？許多患者確診後，除了關心治療成效外，也憂慮對經濟造成的負擔，幸好目前許多常見突變基因的肺癌藥物已有健保給付，如EGFR，ALK，ROS-1與陸續納入健保的罕見突變基因藥物，帶給患者更多的希望。而患者亦須重新盤點所有財產狀況，包含醫療保險等，洪瑞綺表示，患者可向保險業者了解原有的保險所能提供的幫助，假設支持不足，亦不必灰心喪志，「不論有錢或沒錢，都有相應的作法。」患者千萬勿因經濟放棄治療，多與醫療團隊討論下一步計畫。確診晚期肺癌你要【看】看懂關鍵詞好上手Q4.基因檢測是什麼？為什麼要做基因檢測？隨著癌症研究進展，肺腺癌是所有癌症中，被發現有最多種突變基因的癌症，其相對應的標靶藥物也多；若患者能在治療前，先進行基因檢測，可以讓醫師幫患者依照基因檢測結果，找出最適合的治療方式對症下藥，藥物將能有效針對癌細胞上的特徵（標靶）進行攻擊，同時降低正常細胞受到的傷害。張晟瑜說，隨著次世代基因檢測的發展，大約六、七成晚期肺癌患者接受基因檢測後，能找到相對應標靶藥物，以肺腺癌為例，台灣約有55％肺腺癌患帶有EGFR基因突變，目前皆有健保給付；然而，突變基因會隨著病程進展、接受過的治療而改變，因此當病情惡化或藥物出現抗藥性，可以考慮再接受一次基因檢測來規畫下一階段的治療。Q5.第「幾」線藥物是什麼意思？差別在哪？在醫學的定義上，患者接受同一種療程稱為「一線」，而第一線治療是指患者接受的第一種治療藥物療程；當第一線藥物產生抗藥性或失效時，患者就必須接受第二種治療藥物療程，意即第二線治療，以此類推。Q6.抗藥性是什麼？出現抗藥性怎麼辦？當腫瘤長大、轉移或腫瘤指數上升，代表目前使用的藥物出現抗藥性，藥效下降，無法控制腫瘤，此時就如同棒球比賽一樣，可以由救援的投手上場，意即需要尋找其他可行的藥物上場接續治療。※延伸閱讀：【晚期肺癌停看聽-系列2】晚期肺癌採接續治療 患者更換重大傷病卡兩次 存活期跨越五年、十年里程碑確診晚期肺癌你要【聽】聽懂學長姐怎麼面對治療選擇和副作用Q7.治療後產生抗藥性，我還有藥可以用嗎？患者常因效果不如預期，或當治療出現抗藥性，對未來感到迷茫而自暴自棄，洪瑞綺表示，一種藥本就難陪伴一輩子，難免會要換藥，現行肺癌藥物很多元，患者千萬別因此灰心喪志。張晟瑜指出，以台灣肺癌最常見的EGFR基因突變為例，本土研究顯示，患者如果先使用第二代標靶藥物，出現抗藥性後再接第三代標靶藥物，存活率可能超過五年，甚至最長可達60個月以上。曾有位80歲老爺爺確診肺腺癌後，使用第二代標靶藥物，三年後出現抗藥性，再改接受化療，不久又因抗藥性轉到亞東醫院就醫，再次基因檢測確認產生T790M基因突變，可健保使用第三代標靶藥物。原先預期患者僅能存活半年，但目前這名老爺爺已存活逾10年，換第二張重大傷病卡，「這條命是撿到的。」張晟瑜建議，患者或主治醫師要放遠目光，做長期治療的規畫，患者及其家庭也多跟醫師溝通最適合的治療方式，切勿操之過急，否則適得其反；若不敢開口或擔心沒有足夠時間與醫師討論，可先與個管師或護理師聊聊，請求協助。Q8.需要換藥或換治療選擇時，該怎麼面對以及怎麼與醫師討論？洪瑞綺表示，當狀況發生時患者可能產生不少情緒，但發洩情緒完後，可先重新切片進行基因檢測，與醫師溝通接下來的治療策略藍圖，「晚期肺癌雖無法治癒，但有機會控制腫瘤，與癌共存。」患者應要有信心，跨出步伐，緩解不安感。Q9.治療(化療.標靶)副作用有哪些，原來可以舒緩、甚至提早預防管理嗎？癌症治療的副作用不盡相同，張晟瑜表示，現在都有相對應的處置方式，以EGFR標靶藥物為例，醫師能開立口服藥、患者則透過減少肚子飽脹感，減少噁心嘔吐感；使用藥物及麻藥，減輕口腔潰瘍痛感，加速癒合；使用止瀉藥減緩拉肚子；抹乳液或吃藥，舒緩皮膚疹子及乾癢；對於甲溝炎，則能抹藥或戴手套、避免碰水而感染細菌。※延伸閱讀：【晚期肺癌停看聽-系列3】晚期肺癌拚延長壽命 接續治療是王道！謹記兩關鍵：不放棄、配合SDMQ10.確診肺癌後，飲食需要調整嗎？該如何維持營養？部分癌症患者治療後，因口腔黏膜破損、食慾下降，減少進食或不敢多吃，但反而造成營養不良，據統計，癌症患者營養不良的發生率約四至五成，尤其肺癌患者營養不良、肌少症及惡體質的發生率高，進而影響存活率。因此洪瑞綺建議，患者須攝取肉類、雞蛋、牛奶等吸收利用率高的高生理價蛋白質，若為素食者，則能多吃黃豆製品，才易達到高蛋白質標準；患者也須攝取高熱量，才不會耗損肌肉，除了可從食物種類下手外，也能改變烹調方式，將食物勾芡、裹粉，或添加高蛋白粉及適量油脂，也可以尋求團隊中的營養師給予協助。此外，多數治療將抑制血球，導致免疫力下降，故要特別注意食物衛生安全，避免吃生食，例如生魚片、半熟蛋、沙拉、優酪乳等，水果則選擇帶皮種類，例如柳橙、蘋果等，以防被感染。若患者因治療副作用食慾不振，洪瑞綺表示，家屬、照顧者不要強迫患者進食，有時治療會改變味覺、嗅覺，昔日再喜歡的食物都可能食之無味，最重要的是有同理心，同感患者當前的處境；而患者可在副作用舒緩後盡量多吃，補足先前流失的營養，也為下次治療做準備。Q11.(癌友)該怎麼告訴家人我確診晚期肺癌？(照顧者)家人罹癌怎麼辦，我該怎麼面對他/她？有些癌症患者確診後，不想讓親朋好友擔心，選擇對病情三緘其口，獨自面對罹病的心理壓力與後續治療，洪瑞綺表示，有些病患不願告訴家人，但應至少讓同住的家人知情，以便往後的日常照顧，也讓情緒找到出口，否則易影響病情；針對堅決守密的患者，醫療團隊會適時轉介心理師，從旁輔助。有位40多歲晚期肺癌的女性，起初因為骨折去就醫，才發現竟是肺癌骨轉移。一開始她的反應是否認病情，這是許多癌友常有的心理防衛機制，面對突如其來的診斷，震驚與無法接受的情緒通常是無法避免的。這時候醫療團隊就扮演了關鍵角色，在醫療人員的關心、陪伴與支持下，幫助患者走出剛確診的困惑與恐懼，慢慢能夠接受自己生病了，也願意與家人分享治療的狀況，進而做出積極的生活安排。然而隨著病情發展，這位患者開始出現抗藥性，也要面對後續治療的選擇跟轉變，此時對患者的心理跟生理來說，同時面臨著更多挑戰，尤其是如何在有限的時間內達到情感與心靈上的平衡，是患者與家人共同努力的目標。所以這時候家人的態度就非常重要，家人若能理解並接納患者的情況，不僅能為患者提供情感支持，也能在治療選擇上，與患者共同做出合適的決策。反之，若家人因為不願面對病情的改變，而選擇隱瞞或強行維持過度樂觀的態度，可能會使患者感到孤獨以及壓力，影響患者的心理狀態。每個人都會有情緒，但在抒發後還是要溝通並相互理解，且在病情走到晚期的階段，患者和家人需要共同承受這段艱難的旅程，並在心靈上達到一定程度的和解，以較平和的心態度過最後的時光。如果面對不知道如何處理的情況，也可以找醫療團隊商量，制定最佳策略。【小提醒】：每次回診前，都可以記下用藥期間遇到的各種問題或困擾，回診時記得與醫師聊聊喔！
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2024-11-22 焦點.元氣新聞
乾癬新治療突破瓶頸 呼籲納健保減輕患者負擔
55歲A先生長年深受頭皮乾癬困擾，搔癢難耐導致頭上很多抓痕、晚上無法入眠，也因為皮屑問題不敢穿深色衣服出門，擔心受到他人誤解是個人衛生習慣不佳。適逢新型口服小分子標靶藥物上市，這類藥物除了療效好、用藥便利，更能改善頭皮、指甲等特定部位的皮膚狀況。A先生在使用這類藥物後，2周内搔癢感明顯減少，3個月後大部分病灶都得到緩解，能安心出國觀看最愛的大聯盟賽事。臺灣皮膚科醫學會理事、台北林口長庚紀念醫院皮膚科黃毓惠醫師説明，乾癬發病部位包含軀幹、四肢等，8成病患的乾癬病灶會出現在頭皮，過往病友們在治療這類特定部位也是處處碰壁，如無法照光到發病部位、塗藥也會使頭髮油膩難以清洗，診間就曾有病友分享擦藥後洗頭洗了三天才感到舒適，也會有因頭皮狀況太糟而找不到地方理髮的困擾，不但影響日常生活，更影響社交、甚至工作升遷。由於乾癬無法根治、僅能靠長期穩定控制，患者在藥物選擇上更在意其帶來的長期療效和安全性，期待能享受更長時間的健康皮膚，不再被他人誤會是個人衛生習慣不佳。如今，中重度乾癬治療方式也隨著全球精準醫療趨勢，不僅生物製劑不斷研發創新、更增加了新型口服小分子標靶藥物，讓治療更便利、提升患者生活品質。黃醫師補充，新型口服小分子標靶藥物在臨床證實長至至少4年仍能維持療效，臨床試驗結果也展現其良好的安全資料，肝腎功能不好的患者也可安心使用。據日本和美國的調查結果，這類藥物憑著其療效佳、安全性和用藥便利性高，受到了多數中重度乾癬患者的偏好與重視，顯示其有望成為乾癬治療的新解方。然而，乾癬發病年紀正處勞動生產力高的時期，患者通常扮演著家庭與社會中的重要角色。糟糕的皮膚狀況對患者造成很大的心理壓力與社交困擾，甚至影響工作導致經濟困難，使患者無力負擔昂貴的治療費用，無法從新治療中受益。相比會影響器官功能且治療預後皆較複雜的疾病，皮膚疾病如乾癬只要穩定控制，患者將與普通人無異，能夠正常上班與社交。歐洲一項乾癬病友醫療資源投資研究也指出：「每投資1歐元(35元台幣)、可獲得5.4歐元(189元台幣)的投資報酬率。」也就是說，如果政府能投資更多資源，將新治療納入健保的行列提供更多元選擇，協助患者回歸正常生活軌道，長遠來看，將能提升國家社會生產力。
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2024-11-21 醫療.骨科．復健
改善腰痛最好的方法是「練核心」！復健科醫師公開「3大動作」 預防改善都有效
腰痛是困擾許多人的毛病，據醫師在診間的觀察，有腰痛或腰部相關症狀的病患，竟高達一半以上！若被腰痛纏上，走路也走不好、坐也坐不好，就算要運動也害怕運動傷害，會加劇腰痛症狀，到底我們應該如何處理這個棘手的病症呢？長庚紀念醫院北院區前復健科系主任周適偉醫師表示，要預防及改善腰痛，最好的辦法就是「鍛鍊核心」！「核心」是什麼？為什麼這麼重要？最近重訓風氣興盛，大家可能有聽過「核心訓練」，不過卻不一定真的了解，核心到底是在練什麼？首先我們先了解何謂「核心」，從身體的橫膈膜到骨盆底，這一段就是指核心，而核心中最重要的就是腰。核心的重要性為何？周適偉醫師在診間看到許多病人都會有個疑問：「為什麼以前我年輕都沒有腰痛的毛病，年紀大了就出現了呢？我的坐姿都一樣啊！」這個疑問的答案就是所謂的核心。在年輕的時候，人的體能高峰落在25歲，在這個年齡之前，可能不需要特別訓練，核心也很強健，但過了25歲，當核心隨體能逐漸掉下來，就會因為支撐不住，而在其他部位出現疼痛的狀況。以坐骨神經痛為例，當坐骨神經受傷，又或者腰的核心不夠強壯，撐不住了，身體就會靠臀來支撐，臀支撐不住就改靠大腿，大腿支撐不住就改靠膝關節、小腿，甚至踝足部，一路往腰核心遠端或是往下漸漸出問題，因此若不想讓疼痛擴散，將核心訓練強壯是非常重要的。健身教練教的棒式有用嗎？在重訓的時候，常聽教練說可以透過做棒式運動來訓練核心，這樣的核心運動對腰痛有幫助嗎？周適偉醫師指出，棒式的確是核心訓練的動作之一，但並不算是很有效動作。為何會這麼說呢？周適偉醫師解釋，核心訓練最重要的兩個關鍵，就是「慢」和「轉」。首先，所有核心動作都一定要慢，太快的動作都只是在練大肌群，只有慢慢做才練得到小肌群；第二是轉，沒有做到轉，就不能叫做核心動作，因為脊椎兩側的肌肉，排列都是斜向的，並不是直向的，如果動作缺乏轉，這些斜向的肌肉只能練到一點點，只有透過慢轉的動作，才能動員核心肌群、澈底鍛鍊。像許多人在健身房做的基本棒式，有符合慢的條件，卻沒有符合轉的條件，因此在周適偉醫師看來，並不算是很有效訓練核心的動作。怎麼樣的動作才有效？周適偉醫師歸納以下3個訓練核心的動作，建議每天可進行一次：舞動山河：準備一條彈力帶（磅數依個人體能挑選），將兩端對齊並打結，形成一個圓圈。坐在地上並將雙腳腳跟放到彈力帶圓圈中間，將彈力帶打一個八字環後，包覆在雙腳小指頭上。接著將膝蓋打直，腳掌往身體方向勾，腳後跟併起，接著把雙腳腳掌往外側打開，最後將腰微微抬起，過程中維持吐氣，此動作維持10秒後緩慢回復到原位。橋式抬腰：後腦杓及肩背平貼在地面上，兩腳與肩同寬，屈膝成90度，以肚臍為中心將腰部抬到最高點，過程中維持吐氣，此動作維持10秒後緩慢回復到原位。尾閭中正：將一顆硬式網球或軟式棒球夾緊於會陰處，過程中球會稍微往前跑，並沒入於兩邊臀部之間，此時會感受兩邊臀部向內轉及大腿向外轉，此動作維持10秒後緩慢回復到原位。延伸閱讀： 濕疹、尿布疹、念珠菌感染...「萬用藥膏」止癢抗炎真那麼神？醫師從成分到用法一次解密
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2024-11-21 醫療.心臟血管
每個人血壓高的時間點都不同 醫建議血壓藥應在這時段前投藥
歐洲心臟學會（ESC）近期調整高血壓診斷標準，新增居家血壓當作判斷依據，135／85mmHg即可被診斷高血壓，醫院血壓則維持140／90mmHg。台灣則在2022年下修高血壓診斷標準，以居家血壓為依據，超過130／80mmHg則被認為是高血壓。台北醫學大學附設醫院心臟內科專任主治醫師黃群耀表示，目前診斷血壓有三大方式，醫院測量、居家測量、24小時血壓偵測器。研究發現，民眾於醫院量測血壓常會受到白袍症候群影響，返家後血壓卻又回到正常值，因此，台灣2022年跟進美國，將居家血壓數值當作診斷高血壓的標準。歐洲的居家血壓建議高於台灣5mmHg，黃群耀指出，正負5在臨床上都是「可以接受」的範圍，但是很多患者是血壓乖乖牌，偶爾在家量測血壓，一超過130／80mmHg就嚇得馬上就醫。事實上，控制高血壓最大的關鍵是「預防併發症」，如果連續三次以上，居家血壓都超過標準5mmHg以上，就必需要積極治療，初期介於臨界點，會建議先改善生活飲食習慣。年輕型高血壓 常舒張壓比較高黃群耀說，收縮壓與舒張壓「任一數值」只要超標，就可以被判定是高血壓。血壓是指心臟跳動後，將血液加壓，透過血管運輸到各器官，心臟收縮時產生收縮壓、心臟加壓時產生舒張壓，通常舒張壓的時間會比收縮壓長，曾有傳聞「舒張壓比收縮壓更重要」，但其實兩種血壓都很重要，兩種數值各自代表不同的意義。以臨床經驗來說，收縮壓比較高，大多是血管硬化、血管瓣膜類的疾病，僅收縮壓高於標準的患者，年紀大多比較大。如果是舒張壓比較高的患者，年紀通常比較輕，大多有著吃太鹹、少運動、嗜酒等習慣，因為體內水分不足，所以血液流動慢，舒張壓通常比較高。不過，導致血壓高的成因複雜，還得考量神經、荷爾蒙、壓力等因素。年紀大血壓高 易出血性腦中風網路流傳「老人血壓控制不需要太講究，且愈高愈好！」黃群耀說，老人血壓仍建議控制在140／90mmHg以內，最好達到130／80mmHg，會有此傳言，與2014年美國國家聯合委員會（JNC）公布的JNC7的指引有關，當初建議年齡大於等於60歲以上的族群，血壓僅需要控制在150／90mmHg，但更新的研究顯示，如果60歲以上血壓控制在150／90mmHg以上，會增加出血性腦中風的機率，後來立即修正此建議。黃群耀強調，血壓控制是為了對抗「高血壓併發症」，特別是亞洲人的血壓過高，容易引發中風，建議改善血壓最好的方式，仍是少油、少鹽飲食，同時多運動，再者才是使用藥物。近年對於血壓藥的使用，愈來愈趨向「客製化」，黃群耀表示，每個人血壓高的時間點都不同，像已故的行政院前院長孫運璿，他是在清晨時發生出血性腦中風，推測他高血壓的時間點是在清晨，如果他固定在下午服藥，血壓控制恐會不佳，即使現在的降血壓藥物都強調是「長效型」，但實際降血壓效果，僅有前16到18小時，並不是24小時。已被診斷高血壓者，黃群耀建議，應在每天不同時段於居家量測血壓，了解血壓的高峰與低峰，而血壓藥的投藥時間，應該是在自己血壓高峰前投藥，如清晨都是高血壓時段，應該於睡前服藥，才能達到「預防」高血壓併發症發生。責任編輯：辜子桓
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2024-11-20 醫療.心臟血管
一起身眼前發黑、眩暈 姿勢性低血壓作怪！5招預防
如果常出現眼前發黑，甚至感到眩暈，尤其是每天早上起床時最常發生這些症狀，小心可能是「姿勢性低血壓」在作怪。自主神經失衡 年長者好發姿勢性低血壓又稱「直立性低血壓」，國泰醫院心血管中心心臟內科主治醫師蘇彥伯表示，姿勢性低血壓是一種自主神經系統失衡，常發生在坐下或躺下後，再起立時感到一陣天旋地轉。通常症狀一下子就會改善，容易被忽略，好發在年長者身上。據統計，65歲以上年長者，姿勢性低血壓盛行率高達20%。姿勢性低血壓高危險群，包括65歲以上、有心房顫動者、服用降血壓藥物的高血壓患者，或是有頸動脈阻塞、糖尿病、長期臥床、喝酒過量等情形者。蘇彥伯指出，發生姿勢性低血壓，主要與循環血液量不足、神經系統功能受損、服用特定藥物有關，這些情況可能會讓身體的調節功能出現障礙，進而發生頭昏、頭暈、眼前發黑或暫時性視覺消失等症狀。心血管疾病徵兆 潛藏危險不過，有些人出現姿勢性低血壓時並無自覺症狀，所以不容易診斷。蘇彥伯說，有些嚴重的患者會因眩暈、昏厥被送醫急診但找不出原因，檢查過程中患者醒來且無後續不適，就直接出院回家了，建議患者應該再經由心臟科、神經內科、耳鼻喉科做更詳細的檢查。姿勢性低血壓可能是心血管疾病的徵兆，血壓過低則潛藏休克的危險。姿勢性低血壓3大類型蘇彥伯表示，姿勢性低血壓的成因，可分為藥物型、神經疾病型、心血管疾病型三大類型。1.藥物型姿勢性低血壓有些中高齡長者控制慢性病常服藥的藥物，例如血管擴張劑、利尿劑、降血壓藥物、鎮靜安眠藥等，可能會引起姿勢性低血壓，建議患者要定期請醫師檢視使用劑量、有沒有重複用藥，如果用法不恰當，血壓忽高忽低，就容易傷害心血管。2.神經疾病型姿勢性低血壓糖尿病引發的神經病變、神經退化引起的巴金森病，常會導致神經疾病型的姿勢性低血壓發生，機轉為自主神經功能失調。3.心血管疾病型的姿勢性低血壓急性脫水、出血及慢性的貧血、血液循環差等因素，則易發生心血管疾病型姿勢性低血壓。常見夏日高溫水分攝取不足，導致血液體積變少，更容易發生低血壓。另外，酒精會讓體內脫水，咖啡及濃茶有利尿作用，都會加劇低血壓。物理方式緩解症狀姿勢性低血壓該如何預防及治療？蘇彥伯說，如果排除藥物、神經受損、心血管疾病等因素，只能靠物理方式緩解，例如放慢動作、調整沐浴水溫、攝取足夠水分、穿著彈性襪等。飲食是否該多攝取鹽分改善？蘇彥伯指出，要評估是否有其他慢性病問題，請營養師規畫菜單，但飲食不需要刻意太清淡，且少量多餐較佳，避免吃太飽讓血液都往消化系統集中，飯後容易頭昏。如何判定姿勢性低血壓一般低血壓的判定標準是收縮壓低於90mmHg、舒張壓低於60mmHg。若在姿勢變換的3分鐘內，收縮壓下降超過20mmHg、舒張壓下降超過10mmHg，則可判斷是「姿勢性低血壓」。5招防姿勢性低血壓1.放慢動作：變換姿勢時放慢速度，尤其是剛起床時，不要突然起身。2.注意水溫：不宜泡溫泉、洗熱水澡，容易讓血管擴張，引起相對性的血量降低。3.足夠水分：水喝不夠會身體脫水而致血液體積變少，易發生低血壓。4.穿彈性襪：讓血液由腳踝有效壓迫至大腿，增加靜脈血液回流。5.規律運動：訓練核心肌群，可增加血管彈性、降低動脈壓力。
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2024-11-19 醫療.呼吸胸腔
治療慢性阻塞性肺病 重視肺功能變化
11月20日是「世界慢性阻塞性肺病日」，今年主題是「Know Your Lung Function」，呼籲民眾多重視自身肺功能的變化。WHO指出，慢性阻塞性肺病（COPD）是全球第三大死因，台灣每年超過5000人因為COPD死亡。COPD是影響肺部和呼吸道的慢性病，因吸菸、空氣汙染、呼吸道感染、長期過敏、老化、遺傳等因素產生長期不正常發炎反應，導致肺部氣管產生不可逆、退化性的狹窄或阻塞，COPD患者較一般人感染肺炎風險增8倍，罹患肺癌風險增2倍。患者會出現「咳、痰、喘」症狀，治療目標以減少症狀、降低發作頻率和惡化程度為主。臨床上，除了口服藥物外，患者可藉由使用不同成分的吸入劑（Inhaler）控制疾病，若疾病進展到末期，藥物療效不佳時，可考慮安排外科手術，如肺氣泡切除手術、肺臟容量縮減手術、肺臟移植等來改善肺部功能。藉由吸入方式攝取藥物，可達到良好治療效果，亦可降低全身性吸收，避免全身性的副作用。此外，藥物經由肺部吸收的途徑，可避免因藥物經過消化道、肝門靜脈系統而被代謝失去活性，導致進入循環的藥量減少、藥效降低的風險。吸入性類固醇在COPD治療扮演重要角色，有人擔心使用含類固醇吸入劑會產生副作用。事實上，以吸入取代口服投藥，可減少全身性不良反應，有些患者使用後可能喉嚨疼痛、聲音嘶啞、口腔黏膜念珠菌感染等，但用藥後以清水漱口或刷牙可獲得改善，用藥後如有不適，回診時應告知醫護人員，避免因不敢用藥而錯失治療黃金時機。患者需正確使用吸入劑，才能使藥物順利進入肺部達到期望的療效，各類吸入劑的使用方法與技巧不盡相同，可藉由醫療人員的現場指導或透過藥物仿單、衛教單張、線上教學影片，學習正確的使用方法。COPD除了用藥控制外，民眾也可透過戒菸和避免接觸二手菸、三手菸來預防惡化。
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2024-11-19 醫療.兒科
半夜驚醒！她怕「這病」不只奪走孩子身高，甚至呼吸、行走能力…
「好怕這疾病不只影響孩子身高，還奪走孩子呼吸、行走的能力。」孩子出生便患有罕病「軟骨發育不全症」，父母的憂慮、不捨，外人無法體會。「軟骨發育不全症」患者幼時容易出現發睡眠呼吸中止、水腦等併發症，可能因此奪去患者的行走能力，許多父母晚上頻頻驚醒，確認孩子有無呼吸，看到孩子一直跌倒、內心焦慮揮之不去。「剛開始，有點無法接受，看到其他孩子的小腳腳或聽到大家開心討論育兒心得，就很想哭！」May的孩子今年十歲，懷孕後期發現孩子患有軟骨發育不全症，May只能接受命運。孩子出生，開始學走路，由於身材比例不平衡，常會跌倒，且雙腳肌肉容易痠痛、不舒服，抗拒接受肌力訓練與早療，此時更讓May心力交瘁。出現併發症更棘手台北市立聯合醫院和平婦幼院區小兒科主治醫師蔡立平說，軟骨發育不全症的致病原因，是「纖維芽細胞生長因子接受體-3（FGFR-3）」基因出現缺陷，導致長骨骨骼發育受抑制，除了身材矮小，病患四肢多半偏短，也常出現腰椎前突或O型腿。蔡立平分析，以幼齡病童來說，軟骨發育不全症常見併發症為「枕骨大孔狹小」，枕骨大孔為連結腦幹、脊椎重要孔洞，過於狹小，就會壓迫中樞神經、影響呼吸，這也是造成周歲內嬰幼兒猝死主因，死亡風險約2%到7.5% ，比普通人增加6倍。此外，枕骨大孔太小也會引發水腦，當顱內多餘液體排不出去，大腦發育空間便受到限制，嚴重時病童眼球會往下墜，形成「落日眼」；病患成年後，則易產生腰椎管狹窄，下肢神經易受壓迫，影響行走能力。蔡立平提醒患者，隨著醫療資源愈來愈完善，應積極配合醫囑定期回診檢查，並接受必要治療，有效降低風險發生。新療法有機會變高過去軟骨發育不全症僅能針對併發症預防或治療，但先天性身材比例不平衡、枕骨大孔過小等問題，無法根本解決。近來隨著基因科技發展，對於軟骨發育不全症，已有可調節相關基因活性的治療問世，除了身高，也有機會改善併發症，為病患家庭帶來曙光，但需要自費，病患用藥需考量經濟負擔。應定期回診、追蹤May認為，透過新藥運用，若孩子身高可以多十公分，身材比例改變或併發症風險可減少，孩子的人生就會有更多可能性。蔡立平也呼籲，在等待新藥上市的同時，家長須定期帶孩子回診、追蹤，除了幫助預防併發症， 未來若有機會使用新藥，預先做好追蹤紀錄，治療程序也會較快、較流暢。
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2024-11-19 醫聲.癌症防治
多發性骨髓瘤／重返職場 給癌友積極治療的力量
癌症疾病控制的好壞，不單只影響病人本身，也直接衝擊整個家庭。一名罹患多發性骨髓瘤九年的六十餘歲病人，退休前是一邊工作一邊賺醫藥費，因為他從發病隔年開始，目前已自費治療八年，雖然花費甚鉅，但迄今穩定用藥，仍可以維持生活及工作上的自主。癌症希望基金會副執行長嚴必文指出，這名病人除了穩定的薪資收入，在商業保險的支援下，多年來仍感受到龐大的經濟壓力，至今病情控制穩定且不需要依賴家人，沒有像其他多發性骨髓瘤病人反覆復發而放棄人生，反而是努力樂觀的活著，這就是病人對新藥可以帶來無疾病惡化存活期的最大期待，他們殷切期盼健保署可以重視新藥治療為病人帶來的價值。台中榮總血液腫瘤科主任滕傑林舉例，一位六十多歲國小女老師確診罹患晚期多發性骨髓瘤，連走路都困難，原以為必須提早退休，但在醫療團隊支持下，自費接受較新的四合一治療，疾病穩定控制後，女老師也打消退休念頭，重返校園教書。多發性骨髓瘤進展到晚期，由於癌細胞侵蝕，病患除了骨頭痠痛，骨骼也特別脆弱，很容易骨折，不少多發性骨髓瘤病患為高齡長者，一旦突然跌倒骨折、行動受限，往往全家就陷入一片混亂，病患身心也容易陷入低潮，甚至放棄生存希望。獨立自主的生活是病人所期盼，嚴必文指出，基金會曾針對卅九位多發性骨髓瘤病人收集意見，其中病人及家屬各占一半，調查中，病人最在意疼痛及虛弱無力，因為會導致無法行走及外出工作；家庭成員也得請假照顧及陪病，精神壓力及經濟壓力都很大。要減少照護壓力，滕傑林認為，首次第一階段治療至為重要，以前不能治，現在是好好治，治療前後對病人的影響及生活改善很全面。中華民國血液及骨髓移植學會秘書長蔡承宏則指出，回到職場是治療正向往上的力量，疾病雖不斷進展，但治療不只有疾病本身，是整個病程，好的治療放第一線及最後線，照護壓力差很大，政策應重新評量。
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2024-11-19 醫聲.癌症防治
多發性骨髓瘤指引將出爐 盼補治療缺口
台灣即將在二○二五年進入超高齡社會，多發性骨髓瘤好發於六十至七十歲，一年約新增七百病患，因容易骨折、骨痛，隱形照顧成本衝擊癌友家庭。中華民國血液病學會將推出最新多發性骨髓瘤治療指引，鼓勵病人自體造血幹細胞移植，並且接受完整治療。健保署長石崇良指出，未來健保給付新藥將根據國內治療指引，與專家共同盤整治療缺口。癌症希望基金會與聯合報健康事業部共同舉辦「突破多發性骨髓瘤治療困境，邁向健康台灣新願景」專家會議，中華民國血液病學會理事長、台大醫院癌醫中心分院血液腫瘤部主任柯博升表示，血液性癌症在治療上與實體腫瘤不同，希望初期就使用最好的治療方式，以多發性骨髓瘤為例，目前治療進展變化大，指引建議初診斷病患應先評估是否適合進行自體造血幹細胞移植，且同步採用多重用藥策略。過去，多發性骨髓瘤的治療方式以蛋白酶體抑制劑、免疫調節劑、類固醇等三合一療法為主，近年來，三合一療法加單株抗體等四合一處方問世，國際治療建議也出現變動，國內治療指引認為，移植前的引導治療採四合一處方會優於三合一。台灣三成五病患 無法撐到二線治療「在國際治療指引上，只要三缺一、四缺一，全部就無效。」柯博升直言，目前對第一次診斷罹患多發性骨髓瘤的病患，三合一療法可獲得健保給付，但對於含單株抗體的四合一治療組合，健保給付僅用於復發後的第二線治療，初診斷病患若要遵循治療指引，就必須自費使用。癌症希望基金會副執行長嚴必文指出，根據統計，多發性骨髓瘤新藥須等待十四個月到廿個月不等，才能獲得健保給付，但等待期間，患者療程都受到限制，據台灣真實世界數據，約三成五病患無法撐到二線治療、二成三患者無法撐至三線治療，病患必須和時間賽跑。中華民國血液及骨髓移植學會秘書長蔡承宏說，以日本為例，只要新藥通過適應症，約一個半月即可納健保，蔡承宏及台中榮總血液腫瘤枓主任滕傑林都認為，若可縮短新藥納入健保等待時間，將減少病患「看得到卻吃不到藥」困境，還可協助患者回歸職場及自我照護，減輕家屬及醫護負擔。近年癌症醫療與藥費快速成長，造成健保沉重負擔，讓癌患「看得到用不到」。石崇良表示，健保將改變現行審核方式，持續盤點資源，且優先考慮將美國國家綜合癌症網絡（NCCN）等國際治療指引中的Catagory1（證據等級高）及「Preferred treatment」（高度建議）選項納入給付，若國內有治療指引，將與學會一起討論，盼補足治療缺口，讓更多病患受惠。十二月健保給付將新增多發性骨髓瘤等七癌基因檢測，以利醫師後續治療有更客觀依據。四合一用於第一線 健保給付協商中健保署醫審及藥材組組長黃育文補充，健保給付四合一藥物用於第一線，已進入藥品價量協商過程中，若有合理藥價，協商過程勢必較為順暢，期待盡快達到共識，造福病患。為了落實總統賴清德的健康台灣政策，除了藥物審查希望接軌國際治療指引，並減少國內指引的落差，健保署在擴充財源上也討論是否增加補充保費及第二層健保的可行性。嚴必文表示，病友團體也認同這樣的理念，癌症病患都想爭取延緩疾病復發，也希望生活不受影響，透過及早用藥，除了減少後續醫療耗用，也可維持生產力，在治療效益的排序上，希望可讓病患都獲得及時、適切的治療，以減少癌症家庭負擔。
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2024-11-15 性愛.性福教戰
吃越多效果不會越好！泌尿科醫師指點 吃「藍色小藥丸」必知6件事
對於有勃起功能障礙，性行為不順利，可能導致身、心、感情方面的困擾，因此，就醫諮詢、適度的用藥，都是有其必要的，不要覺得不好意思而完全不行動。好幸福泌尿科診所泌尿科醫師高銘鴻在其臉書粉絲專頁教大家，吃藍色小藥丸該注意的6件事。藍色小藥丸要怎麼吃我之前常常提到，如果真的有勃起障礙問題，吃藥其實是一種很好的改善方式。那就有人來問我，他有考慮吃壯陽藥，那吃藍色小藥丸的時候，有沒有什麼要注意的？1.選擇合適的壯陽藥：市面上有許多不同種類的壯陽藥，像是常見的威爾鋼（Viagra）、犀利士（Cialis）到草本補品等。不同藥物的效果，和作用時間都不一樣，選擇時應該根據自身需求和健康狀況來決定。最重要的是，在服用任何壯陽藥前，請務必先諮詢你的醫師，或是來掛號，才能保證吃下去安全無虞喔。2.不可自行增加劑量：很多人會覺得，壯陽藥就是吃越多，效果就會越好，但其實每種藥物都有其最佳劑量範圍，超過這個範圍，就可能會導致嚴重的副作用，如頭痛、暈眩、視力模糊甚至心臟問題。因此，我要強調，絕對絕對絕對不可以自行增加劑量，必須嚴格按照醫師或藥師的指示使用。3.避免與某些藥物同時服用：壯陽藥與某些藥物可能會產生相互作用，特別是含有硝酸鹽類的藥物（如治療心絞痛的藥物）。同時使用這兩者可能會引發嚴重的低血壓，甚至危及生命。如果你正在服用任何其他藥物，尤其是心臟病相關的藥物，一定要事先告知醫師，避免潛在的藥物交互作用。4.觀察副作用：只要是藥，基本多少都會有副作用。常見的副作用包括臉部潮紅、頭痛、胃部不適、鼻塞等，這些症狀通常是輕微的且會隨時間消失。但是，如果你出現了視力模糊、聽力喪失、胸痛，或是一直硬著，怎樣都銷不下去，請馬上停止用藥，並尋求醫療協助。5.避免過量飲酒：飲酒可能會降低壯陽藥的效果，甚至引發一些不良反應。特別是大量飲酒會抑制勃起功能，跟壯陽藥正好互斥。為了確保最佳效果，小酌可能無礙，但最好還是諮詢醫生，了解具體情況，以免傷身。6.心血管疾病要小心：壯陽藥對心血管系統有一定的影響，因為它們會擴張血管，促進血液流向陰莖。如果你患有心臟病、高血壓或其他心血管疾病，使用壯陽藥前必須非常小心，最好在醫師的指導下進行，千萬不要自行服藥。最後我還是要強調，壯陽藥不適合所有人。像是，有些勃起功能障礙是由心理因素引起的，這種情況下可能需要心理治療或其他治療方式，藥物就可能不一定有用了。無論如何，如果有考慮用藥，或是有其他問題，都應就醫討論。【資料來源】．泌尿科高銘鴻醫師臉書粉絲專頁
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2024-11-15 焦點.元氣新聞
每日腹瀉多次卻不以為意？小心發炎性腸道疾病找上門
李小姐是一位22歲的年輕女性，因嚴重虛弱感、頭暈、容易喘氣及下肢水腫等症狀就醫。初步檢查發現血紅素只有3.8，遠低於一般女性標準值11-13。因為嚴重貧血，李小姐被轉至血液科門診且診斷為缺鐵性貧血；然而，針對缺鐵性貧血補充鐵劑、輸血治療之後，仍不見起色。後來糞便潛血檢查，發現為陽性，所以再轉診至消化內科門診評估。進一步詢問之下得知李小姐常常每天多次腹瀉，糞便中偶爾可見少量血絲，且伴有腹痛情形。後來醫師透過大腸鏡檢查、還有綜合臨床症狀及病理切片檢查結果，終於診斷為克隆氏症。起初她使用口服類固醇與抗發炎藥物，症狀即獲改善，但數月後開始出現臉部變圓(月亮臉)及體重增加的副作用。經醫病溝通，改用生物製劑治療，除副作用改善外，也在安全用藥之下良好控制病情。至今兩年期間，不論是臨床症狀或是大腸鏡追蹤的結果，都顯示病情受良好控制，達到緩解狀態。IBD分兩類 潰瘍性結腸炎與克隆氏症臨床表現有差異發炎性腸道疾病(IBD)是一種慢性持續性的腸道發炎情況，可分為潰瘍性結腸炎、克隆氏症兩大類，成因面向多，涉及遺傳因素、免疫系統的異常反應、腸道微生物失衡、環境因素等複雜的相互作用。(1)如何區分潰瘍性結腸炎及克隆氏症？國立臺灣大學醫學院附設醫院癌醫中心分院綜合內科部陳彥年醫師表示，潰瘍性結腸炎發炎僅侷限於大腸，且以直腸段最常被影響，發炎主要在黏膜層，且為連續性的發炎現象，症狀上以腹瀉及血便最常見。而克隆氏症的發炎範圍包括了整個消化道，從口腔到肛門都可能是受影響部位，病灶呈不連續之跳躍狀分佈，發炎會影響全層的消化道組織，常有腹痛、腹瀉、也可能出現程度不一之血便；除此之外，克隆氏症患者的腸道組織在長期嚴重發炎後可能會產生廔管；且在組織修復結疤時也可能造成腸道狹窄，甚至會有腸道阻塞之症狀。IBD不只腸道出問題 其他系統症狀其實有跡可循陳彥年醫師提出，若腹痛、腹瀉持續超過三個月，合併有血便、貧血、體重減輕及下肢水腫等情形，就建議跟醫院的專科醫師討論是否要做進一步檢查。20到45歲的青壯年如果出現類似症狀(2)，發炎性腸道疾病必須列入可能的鑑別診斷，建議儘早就醫檢查較有保障。「由於IBD是自體免疫疾病，免疫系統出問題時，不單單只會攻擊腸胃道，其他腸道外的表現也會讓我們去思考患者是否也會合併有IBD的情況。」陳彥年醫師補充，關節炎、眼睛的葡萄膜炎，特殊的皮膚發炎如結節性紅斑及壞疽性膿皮症，還有某些肝膽系統異常如原發性硬化性膽管炎等都可能與發炎性腸道疾病有關。藥物治療可控制病情 注意生活型態才是根本之道如何治療IBD？陳彥年醫師強調，隨著近年來的醫療進步，多數患者都能透過各種藥物的治療讓發炎情況有所改善甚至達到完全緩解。倘若傳統的氨基水楊酸類藥物、類固醇或是免疫調節藥物對疾病的控制不理想，現在也有生物製劑及小分子藥物能用來治療。妥善控制病情，可以減少腸道狹窄與阻塞、廔管及相關感染症的發生，也有助於降低日後罹患大腸癌的風險。然而除此之外，一旦出現較嚴重的併發症，如毒性巨結腸症、明顯腸阻塞、腸穿孔或大腸癌，也是要祭出最後手段，請外科醫師協助將受影響的腸道進行手術切除。此外，發炎性腸道疾病的患者也需要注意平時日常生活的壓力與飲食習慣，因為這些生活型態和疾病的活動性息息相關。陳彥年醫師指出，病友應儘可能避免酒精、咖啡、茶、大蒜、辣椒、胡椒等刺激性飲食，容易造成脹氣的食物如地瓜、豆類、洋蔥和韭菜等也要視個人情況避開。再來是生活壓力管理，作息不正常也容易導致免疫系統的活性異常，甚至引發難以控制的發炎情形。但如果遭遇相關症狀也請不用擔心，只要儘早就醫、跟專科醫師討論，好好配合治療，病情通常可以再次獲得良好的控制。
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2024-11-14 焦點.健康知識+
久咳不癒的二十種可能／看遍各科看不好，「心理性咳嗽」做一件事後才緩解！
「醫生驚治嗽！做土水驚抓漏。」門診常常會遇到很多慢性咳嗽的病患，動輒咳上一兩個月以上，原因五花八門，細細數起來就可能有20種以上，本系列文章，將可能引起慢性咳嗽的原因和疾病簡單的做一些介紹，讓久咳不癒的患者可以掛對科，看對人！久咳不癒的二十種可能之二十：心理性咳嗽【建議就診科別】身心科 (精神科)美魔女上班族陳姊，去年得過新冠肺炎後，一直反覆咳嗽。一開始有痰，新冠康復後轉成乾咳，並合併腦霧和失眠的症狀。陳姊描述這種乾咳，比較像是喉嚨癢引起咳嗽、常常因為覺得癢癢的清喉嚨，導致不容易入睡，干擾生活與睡眠。看遍各科看不好咳嗽 放長假後終緩解陳姊看過很多醫生，做了很多檢查，胸腔科醫師和耳鼻喉科醫師都覺得肺和喉嚨沒有問題，氣喘的檢查均陰性，嘗試給過氣喘藥物，症狀也不見改善。腸胃科也去看過了，懷疑是鼻涕倒流或胃食道逆流，但吃胃食道逆流和鼻涕倒流的藥物也沒有明顯改善。陳姊看遍了各科的醫師，咳嗽問題還是不見緩解。因嚴重影響睡眠，而轉至身心科治療。身心科諮詢後發現，陳姊在職場上是女強人，在外力求完美，一定要化妝打扮才會出門，身為主管，工作壓力也大，尤其是月底結算業績前，咳嗽症狀較明顯，反而在休假出遊改善，曾經去放長假去東部度假一周，完全沒有咳嗽。生理性、心理性病因常彼此影響 醫人醫病要醫心在進入醫學鑑別診斷殿堂時，前輩們很常會提醒我們，當排除所有具體生理可能導致疾病原因還是找不到病因時，要考慮心理性因素。這句話的前提就是，要先努力的把生理性的病因都檢查過，才能說是心理性的病因。踏入臨床十幾年後，我對這句話的理解，更轉變為，其實有很多生理性病因也是來自心理性病因，他們彼此會交互作用，因此，很多時候，生理與心理無法切割的十分清楚。陳姊的狀況，其實可能仍合併了焦慮相關的胃食道逆流咳嗽，甚至也有可能具有過敏性呼吸道的體質，然而，為什麼前面的醫師治療都沒有效果呢？有句話說，醫人醫病要醫心。心病沒醫，身病難好。舉例來說，在腸胃科功能性消化不良症治療建議中，除了腸胃科的治療藥物外，已經很明確地把身心科用藥放在最後一線。身心症常因自律神經功能已異常在精神科的領域，這些無法歸類的心理導致生理疾病，稱為身心症(somatic disorder)，以咳嗽來說，過去簡稱心理性咳嗽，目前正名為身體化咳嗽症候群 (Somatic Cough Syndrome)，身心症的診斷前提如前所述，要先排除生理性疾病，後續再經由精神科醫師的診斷。這些個案的身體化症狀，雖然是心理性因素引起，並不代表他們是「故意」演出症狀，身體化症狀的表現，是因為個案的自律神經功能已經有異常，因此可能出現異常的調控，導致咳嗽的症狀。陳姊在王醫師診斷身體化咳嗽症候群，給予身心科藥物治療後，咳嗽痊癒，睡眠品質也明顯改善。因此，臨床上對於咳嗽治療反應不佳，諸多檢查已排除了實質器官造成疾病，個案仍因嚴重影響生活品質時，應轉介身心科做身心、自律神經狀況的檢查，評估有沒有身心症的可能性，做到同時醫人醫病又醫心。【參考資料】1.Vertigan, Anne E., et al. "Somatic cough syndrome (previously referred to as psychogenic cough) and tic cough (previously referred to as habit cough) in adults and children." Chest 148.1 (2015): 24-31.2.Vertigan, Anne E. "Somatic cough syndrome or psychogenic cough—what is the difference?." Journal of thoracic disease 9.3 (2017): 831.3.Dockry, Rachel J., et al. "Chronic cough is associated with increased reporting of autonomic symptoms." ERJ Open Research 7.3 (2021).（本文經作者授權，原文部落格連結、作者臉書專頁）責任編輯：葉姿岑
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2024-11-13 焦點.用藥停看聽
27歲研究生感冒買藥吃5臟器衰竭一周喪命！急診醫警告：犯下兩大錯誤
感冒看似是小病，如果亂處理也可能會變重病甚至導致死亡。一名急診科醫師分享一位年輕人罹患感冒自己買成藥吃還加量加種類，最後引爆器官衰竭僅僅一周就失去生命。北京大學第一醫院密雲醫院急診科醫生高巍分享曾接到一個27歲研究生的遺憾病例，病患當時感冒後自己買感冒藥吃，服用後覺得沒什麼效果，就自己增加劑量，結果還是沒效；他覺得可能因為自己體重比較重，就又買了三種感冒藥同時服用。這名研究生自己亂吃的結果導致五個臟器系統急性衰竭，即使當時動用兩家醫院幾十名醫護人員緊急搶救，仍在住院後短短七天就死亡。高巍指出目前這類感冒藥裡含臨床上最常見的解熱鎮痛藥乙醯胺酚（又稱撲熱息痛），約80％以上的抗病毒感冒藥理都含有乙醯胺酚；如果超量服用乙醯胺酚會損害肝臟，甚至導致衰竭的風險。美國食品藥物管理局FDA 2014年曾發出公告，限制醫生對含有對乙醯胺酚成分感冒藥的臨床應用，FDA認為過量服用乙醯胺酚可能導致嚴重的肝損傷、肝衰竭甚至死亡。所以感冒藥千萬不能加大劑量，或者幾種同時服用，會導致肝腎損害。高巍列舉幾個不同藥物加在一起可能會出現的負面副作用，然而他補充藥物疊加還是會依照不同體質而有不同反應，以下僅供參考：‧抗生素＋利尿劑會導致聽力障礙‧磺胺類藥物＋維生素C會出現泌尿系統結石‧碘酒＋紅藥水會導致碘化汞中毒‧阿奇黴素＋克拉黴素同服用會導致藥效下降高巍總結一旦生病了，還是乖乖去醫院聽醫生的話，遵照醫囑去吃藥，不要盲目地自行用藥，或者自己加劑量和同時服用，結果不但病沒治好卻造成惡化的反效果。資料來源／醫路向前巍子
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