2024-07-21 焦點.長期照護
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2024-07-21 退休力.社會連結
男性照顧者要懂示弱求援！前科技部長陳良基用愛的力量，安頓憂鬱症妻身心
六月初夏午後，前科技部長陳良基與妻子王素梅並肩坐著，回想過去幾年如何攜手完成這場來得又急又快的照顧任務。歷險歸來，已是新的人生。二○一九年，王素梅確診憂鬱症。為此，陳良基辭去科技部長、從大學退休，成為全職照顧者，陪伴陷在憂鬱流沙中不吃不笑不說話、彷彿變了一個人的妻子，他們都在心裡自問千百次：「如果永遠不會好怎麼辦？」愛的力量 安頓了妻子身心「我如果永遠不會好怎麼辦？你也愈來愈老了。」王素梅憂鬱症時常常出現這樣的擔心，陳良基讀過資料，知道這是可能的，憂鬱症的照顧沒有樂觀的本錢。他告訴王素梅：「妳有可能會好，所以先不要想不會好的事情，就算不好也沒關係，我們難得在一起，就在一起過，也很好的。」至於衰老，他反而看得更淡，人本來就會衰老，要做的準備跟平常人一樣，讓自己盡量活得健康，規律運動，老得慢一點。不過度樂觀，但保持信心、維持紀律過生活，是陳良基身為照顧者的姿態。這樣的篤定與信心安頓了生病的王素梅。她回想自己憂鬱症時，整個世界彷彿熄了燈，時常覺得自己餘生都要在黑暗中度過，「自己是累贅、虧欠家人」，這些感受都是日常。但陳良基總是懷抱信心什麼都試，也讓太太知道即便不好也無妨，兩個人可以相伴最重要，讓她也願意跟著他試試看各種方法。二○二二年，王素梅康復，又回到光明世界，但她也明白憂鬱症有反覆發病的特性。會擔心嗎？王素梅說不會，因為她已經知道那是什麼感覺，當她感到狀況不好要往下掉的時候，會停下來求援，不要獨自陷落。男性照顧者 要懂示弱求援「師母已經患嚴重憂鬱症一年了。我用盡各種方法，還是沒辦法讓她好轉。雖然我們有信念可以痊癒，但是不知道該怎麼做。如果大家想到任何好方法，請告訴我，我需要你們的幫忙！」前科技部長陳良基在一場約百人的聚會中，對著他指導過的學生說出這段話，大家約莫被這番簡潔直接的告白震懾了，現場出現了幾秒的靜默。直到有人說：「第一次聽到老師請我們幫忙。」「老師，我們會盡力。」隨即學生陸續回饋了許多方法—能量療法、針灸，後來找到適合的中醫師、每天喝的雞精，都是在那場聚會之後。身為男性照顧者，陳良基樂於求援、願意示弱的態度很不典型。他解釋，自己是個理工研究者，很習慣遇到問題就想辦法找答案解決，「答案如果自己找不到，就跟學生、朋友切磋。」妻子生病後，他除了找資料、看文獻，也抓緊機會遇到適合的人就請教。他發現，每個人生活背景與成長經歷不同，有時獨自想破頭甚至感到絕望的困難，對他人只是舉手之勞，甚至樂意之至。陳良基回憶，王素梅病發初期，他還有政務官職務在身，需要找熟人隨時陪伴在王素梅身邊，他總覺得要麻煩別人很不好意思，那時候王素梅的妹妹要來陪姊姊，她跟陳良基說：「姊夫你不要這樣講，我最喜歡跟我姊姊在一起了。」她非常感謝有這個機會。那些話讓陳良基如釋重負。喜歡路跑的陳良基比喻，這些的陪伴與幫忙很像跑馬拉松時的補給，使得這條路即便辛苦，也能補充能量，活力滿滿繼續。示弱與求援對許多男性是很大的障礙，陳良基說，在那些不知如何是好的時刻，他會告訴自己「我不是萬能的」，人生只要做到有一件事值得驕傲就好，不需要樣樣都很強。承認自己的確有比較弱、比較差的部分，求援就會變得容易。延伸閱讀：「如果永遠不好怎麼辦？」陳良基辭官照顧憂鬱症妻!用科學方法守護百歲世代來臨，老後生活需要超前部署，歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」，定期檢視，評量退休攻略是否需要校正調整。● 六種動物測退休力責任編輯：陳學梅
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2024-07-20 退休力.社會連結
「如果永遠不會好怎麼辦？」前科技部長陳良基辭官全職照顧憂鬱症妻！用科學方法守護妻子
六月初夏午後，前科技部長陳良基與妻子王素梅並肩坐著，回想過去幾年如何攜手完成這場來得又急又快的照顧任務。歷險歸來，已是新的人生。二○一九年，王素梅確診憂鬱症。為此，陳良基辭去科技部長、從大學退休，成為全職照顧者，陪伴陷在憂鬱流沙中不吃不笑不說話、彷彿變了一個人的妻子，他們都在心裡自問千百次：「如果永遠不會好怎麼辦？」不再壓抑 她笑說會頂嘴了幸而上天眷顧，「很幸運她康復了，現在我身邊有一個又活潑可愛又有活力的太太，不是最值得的事情嗎？」陳良基滿是感激。王素梅形容自己擁有了更好的人生—現在的她更有自信、更放得開，遇到委屈時不再把自己藏起來，「會頂嘴了。」她望了陳良基一眼笑著說。二○一九年，王素梅發覺自己不對勁，過去行事果決的自己，竟然失去許多生活能力、失眠、寡言、無法快樂，從小就善解人意的她怕家人擔心，默默獨自承受了幾個月，直到同年九月，陳良基清晨醒來看見在客廳發呆的太太，才知道她已經一個月無法入睡，一驚，帶她去精神科看診，開始服用抗憂鬱藥。持續用藥兩個月不見好轉，長時間生活在黑洞中的王素梅一心尋求解脫，十一月，她站上十六樓陽台想要縱身一跳，結束這個痛苦。還好，返家的陳良基及時抓住了她。那一刻改變了陳良基的人生，他告訴自己，這是老天爺的警告與寬容，他要永遠守護著她。尋找解方 像在做研究計畫經歷了半年又要照顧又得兼顧工作、蠟燭兩頭燒的生活，二○二○年五月，陳良基辭去科技部長，成為全職照顧者。生於農村傳統家庭、長於男女有別年代，人生第一次當照顧者，難嗎？「這不是什麼難事，碰到問題總要解決，只是這些事沒做過，要去讀資料、看文獻、找專家、問方法。」理工腦的陳良基回答簡要精確。王素梅補充，陳良基的確是用做研究計畫的精神在做照顧，按部就班、很科學，「我想過，如果今天生病的是他，我應該無法像他做得那麼好。」她笑著說。但回首前塵，王素梅印象最深刻的卻是那些不怎麼科學的行為。陳良基不吝求助，朋友也慷慨分享資源，只要聽到沒試過的方法，陳良基都帶著王素梅做，那幾年，除了正統醫療，他們試過自然療法、參加身心靈營隊。有天王素梅睡裡迷迷糊糊，聽見陳良基在擲筊，不久前，他還默默在家中朝某方向跪拜一○八次。那刻時光拉得悠遠，王素梅想起兩人結婚以來，人生任何決定都是討論好了就做，長輩建議擲筊問神，他們總覺得想清楚了就不麻煩神明了，用此精神行走人生大半輩子的陳良基，那時懇求眾神來幫忙，「我感受到，照顧我變成他最重要的事情，他願意做任何的事情。」她還沒機會跟陳良基說，她很感動，也很感謝。照顧過程並非順風順水，每有挫折，陳良基總想起那天十六樓的風，以及他緊抓的王素梅的手，對照差一點失去摯愛的痛，這些困難相較微不足道。事後回想，他認為王素梅能夠順利康復，或者跟他每天懷著感激的心在照顧她，心理一直擁有正面能量有關。講出心裡的話 中高齡重新認識另一半照顧是雙方互動的過程，好的照顧必須看見被照顧者的需求調整照顧方式。陳良基坦言，若不是因為王素梅生病需要照顧，他或許沒有機會認識「現在的她」。王素梅從小就是善解人意的「好好小姐」，總是先照顧別人需求，婚後，對陳良基的想法幾乎是照單全收，即便並不完全同意。不同意但接受，累積了不少委屈，但她不說，陳良基也不知道。王素梅的順服，反而成為陳良基擔任照顧者時的挑戰。本來習慣遷就的王素梅，生病後更不容易表達好惡，陳良基花很多時間嘗試各種方法，並且觀察她真正想要的是什麼。康復後的王素梅，比生病前更勇於表達，陳良基也才體悟到，即便結縭逾四十年，天天相見的枕邊人，因為壯年時期各自為事業、為工作、為理想的生活型態打拚，很多想法其實早就跟當年不一樣了，如果沒有好的溝通與理解，就只能用四、五十年前認識的對方去揣摩彼此。陳良基建議，中高齡的夫妻要有意識的交流與溝通，把心裡的話講出來，才能一起經營更美好的未來生活，他鼓勵王素梅不要遷就、不要壓抑，有話就講，即便有衝突，也可互相調適、一起解決。※提醒您：若您或身邊的人有心理困擾，可撥打1925（依舊愛我）安心專線延伸閱讀：男性照顧者要懂示弱求援！陳良基用愛的力量安頓憂鬱妻身心百歲世代來臨，老後生活需要超前部署，歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」，定期檢視，評量退休攻略是否需要校正調整。● 六種動物測退休力責任編輯：陳學梅
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2024-07-18 活動.活動最前線
結合「藝術之旅 X紓壓陪伴X靈性照顧」的失智症照護講座，開放報名囉！！
📢 「幸福臺北 憶起生活」失智症照護講座，開放報名囉！！所有辛苦的失智症照顧者，你們正走在一條充滿挑戰的路上。期待能陪伴你們的左右，當你們最忠實的夥伴。因此，2024年臺北市衛生局「失智症照護整合網絡推廣行銷計畫」，將在8月陸續推出三場失智症照護講座，接力多元主題的講座活動，期待能為你們帶來照護品質與照顧者生活品質提升的支持力。【第一場】藝術之旅 憶起生活—失智症照護與藝術體驗📍活動時間：113年8月17日(星期六) 09:30-12:00📍活動地點：福林國小會議室(臺北市士林區福志路75號)📍報名對象：失智症者與照顧者結伴報名、出席🔔報名時間：即日起至8月7日 18:00 (額滿將會提前關閉表單)🔔報名網址：https://reurl.cc/lQ13kd【第二場】 憶起生活—失智症者陪伴守則與照顧者壓力調適📍活動時間：113年8月24日(星期六) 09:00-12:15📍活動地點：博嘉運動公園多功能集會廳(臺北市文山區木柵路四段159巷16號4樓)🔔報名時間：即日起至8月14日 18:00 (額滿將會提前關閉表單)🔔報名網址：https://reurl.cc/AjV0ZZ【第三場】找到平衡 憶起生活—靈性照顧如何幫助失智家庭📍活動時間：113年8月31日(星期六) 09:30-12:00📍活動地點：客家文化會館4樓會議室 (臺北市大安區信義路三段157巷11號4樓)🔔報名時間：即日起至8月21日 18:00 (額滿將會提前關閉表單)🔔報名網址：https://reurl.cc/kOxa6K🔥🔥🔥名額有限，報名請早！！📢若有相關疑問請電洽：(02)8692-5588 #2384主辦單位：臺北市政府衛生局協辦單位：臺北市士林區健康服務中心 臺北市文山區健康服務中心 臺北市大安區健康服務中心承辦單位：聯合報股份有限公司📍總議程表
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2024-07-16 失智.Podcast
【Podcast】EP.11守護台灣失智症家庭超過三十年 湯麗玉談國際新觀念、新作法及新興治療
Bill Yeates是一名年輕型的失智症患者，同時也是全球失智者聯盟的倡議者，他在2024年國際失智症全球大會上，以自己為例，分享失智者維持積極生活型態的策略，他罹患失智症後不僅維持游泳興趣，本身還是一名救生員，更勇敢參加游泳競賽挑戰自己。「失智好好生活」Podcast第十一集邀請台灣失智症協會顧問湯麗玉擔任嘉賓，暢談今年四月份到波蘭參加國際失智症全球大會的見聞，分享了令人欽佩的失智者故事，Bill Yeates以正向心態面對疾病，即使失智還是要盡己所能，把能力發揮到最好，縱然游泳比賽沒有得到原本期待的名次，對他而言卻絕對是一項意義非凡的成就。主持人陳韻如表示，「很多人覺得罹患失智症就像世界末日，但其實失智症不是完全失去生活自理能力。」FINGER 2.0精準預防策略國際失智症協會成立至今四十年，長期關注失智者及照顧者和家人，每兩年舉辦一次的國際研討會，更是全球關注的重要大事。湯麗玉強調，如果沒有國際失智症協會，就沒有WHO所公告的全球失智症行動計畫，也不會有台灣正在做的失智症政策綱領2.0，可見其重要性，而每年國際研討會都提供最新相關研究，今年的亮點在於預防，尤其是芬蘭著名的FINGER研究。Miia Kivipelto教授的FINGER研究至今持續十一年，證明多元介入措施可以有效預防失智症，目前全球已有64個國家參與，湯麗玉特別解釋，FINGER研究以五根手指頭表示不同的預防措施，包括運動、動腦、互動 營養以及控制心血管的危險因子，並喊出「Never too late, never too early.」呼籲大家當下開始預防失智症，不要自恃年輕而忽略其重要性，根據Miia Kivipelto教授以及許多研究者的觀點，其實從小就要開始健腦預防。每個人都有最適合的預防方式此外還有一個重要概念「No one size fits all.」意即沒有一種方式適合全部的人， FINGER研究在不同國家的作法也不盡相同。如今，FINGER研究推出2.0精準預防策略，也就是設計出屬於自己的預防策略，「從自己的興趣開始著手，做自己喜歡的事情，例如台灣失智症協會的顧問惠美姊喜歡繪畫與唱歌，對她來說從事這兩件事不但能感到快樂，同時還能延緩失智，以唱歌為例，按照節拍把歌詞唱出來，就是一項很好的認知訓練。」湯麗玉特別提到今年的另一個亮點，由各國代表成立全球失智專家小組，其中大多數都是失智者本人，台灣失智症協會的顧問惠美姊就是成員之一，未來關於失智症的政策都可徵詢失智者的意見。關注多元性別及年輕型失智者的子女今年國際研討會的關注重點還包括多元性別議題，以及年輕型失智者的子女。湯麗玉分享，台灣失智症協會也曾遇過家庭照顧者向他們尋求幫助，照顧者本身為同志，每次居服員到府服務前，都必須將彩虹旗等物品收起來，以免引起相關提問，這將是台灣失智症協會未來會更關注的議題。此外，需要幫助的還有年輕型失智者的子女，美國的羅倫佐之家(Lorenzo’s House)針對年輕型失智者服務，尤其關注失智者的子女，因為當父親或母親罹患失智症，對全家來說是都很大的衝擊，往往大人都很困難面對，更何況是正處在兒少階段的子女，今年暑假，台灣失智症協會針對青少年舉辦相關戲劇療癒，在專業人士協助下，透過演出的方式，讓子女體會失智的父親或母親生病歷程的辛苦，透過同理父母來達到療癒。最後，主持人陳韻如與來賓湯麗玉提醒大家善用政府資源，有任何困難請撥打全國失智症關懷專線0800-474-580（失智時,我幫您）。本集節目專訪台灣失智症協會顧問湯麗玉分享失智症國際新知，帶來最新失智症預防方式，完整內容請收聽「失智好好生活」Podcast第十一集《守護台灣失智症家庭超過三十年，湯麗玉談國際新觀念、新作法及新興治療》。本集重點：✎FINGER 2.0失智症的精準預防策略✎現在開始選一個最適合自己的預防方式✎失智者參加游泳競賽，他如何辦到？✎當失智症照顧者是多元性別✎關注年輕型失智者的子女失智好好生活Podcast節目收聽平台：🎧SoundOn:https://reurl.cc/NQVOpp🎧Apple Podcast:https://reurl.cc/Zep8rM🎧KKBOX:https://reurl.cc/NQVOAp🎧Spotify:https://reurl.cc/lQGnoY⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，並將你的經歷還有故事留言或私訊我們：https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊，都在元氣網「失智」頻道：https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-07-16 失智.名人專家
靈性是資產 多位專家都說：多鍛鍊可存健康 提升幸福感
一位年輕學生不久前送走罹癌阿嬤，悲慟萬分，這位學生告訴陽明交通大學心智哲學研究所副教授嚴如玉，對阿嬤生前拒絕侵入性治療始終無法諒解，變成心結，直到認識「靈性」，才終於理解或許阿嬤認知自己此生圓滿，而學生正值年少，還有很長的生命，因此希望盡力延長阿嬤壽命，雙方對靈性價值的需求不同。嚴如玉對有類似情境的廣大照顧者說，照護是一種歷程，會變動，充滿不確定性，照顧者無法控制，但求無愧。她相當認同失智症權威、瑞智基金會董事長徐文俊推廣「靈性照顧」，因為在照護現場中，有不同的價值觀交疊，很多時候被照顧的人相對弱勢，應該多站在被照顧者的視角思考，不要只被醫療的量化數據宰制。瑞智基金會去年提出「靈性照顧」觀念，今年致力將靈性照顧科普化，7月13日於北師美術館以「幸福路上 靈性照顧的探索與實踐」系列講座，首場邀請陽明交通大學心智哲學研究所副教授兼所長嚴如玉、新光醫院神經科主治醫師兼任台大醫院神經科主治醫師汪漢澄、策展人兼藝評家徐文瑞從腦科學、文藝跨域談靈性照顧。元氣網為媒體夥伴。蘇天財文教基金會董事長蘇昭蓉致詞時提到父親八年前罹患失智症，家人在照顧歷程中學習失智症，更認識到失智者有靈性的層面，這段失智之旅的教導相當有價值。她說，靈性是一種資產，就像肌肉可以不斷鍛練，增加健康，高齡者都知道要保命防跌，她希望今後走在幸福路上，要保命防跌，讓靈性保持健康。鍛鍊靈性可保健康徐文俊開場時說明什麼是靈性？靈是源自拉丁語「呼吸」。根據2014國際共識：●靈性是人類動態和內在的一個面向●人們藉由尋求生命最終的意義、目的和超越，並體驗與自我、家庭、他人、社區、社會、自然以及重要的或神聖的連結。●靈性通過信仰、價值觀、傳統和實踐來表達。徐文俊說，當人們在面對重大疾病、生命終結時，會想到靈性層面，開始檢視自己生命的意義，和家人甚至信仰的關係連結。研究也證實，靈性對健康有保護作用，可以降低憂鬱症、提高生活品質、韌性；除了被照顧的人，生命走到終結階段還要考慮到照顧者的靈性平安，讓逝去的人無憾，生者平安。改變說故事方式 給生命新意義嚴如玉說，靈性的解釋在不同時代也有變化，以當代來看靈性的定義，是「宗教宗教與非宗教活動，連結到某種超越性、偉大性、神秘性或不可知性的性質，人生意義、精神成長、與自然或宇宙連結、與神聖存在的連結」。也就是常常聽到修行、心靈或精神成長、天人合一、道法自然、中庸之道、一體同觀、梵我一如、生態保護、自然崇拜、哲學、美學、科學、社會運動等都是在談靈性。「我是誰？」「我生命的意義是什麼？」嚴如玉說，回到自己身上來看靈性，就會自問這幾個問題。她舉自己在美國工作時為例，哲學是男性為主的學術圈，她若想融入主流，得改用男性作風，但格格不入，因此她改變說故事的方式，找到自我認同，而不是把自己變成了男性。她鼓勵高齡者用「說故事」來幫自己開創生命意義，「在你的人際圈，你可以想出自己的樣子，改變生命結構，自我不是命定，主控權在你的手上。誰說老狗變不出新把戲？」兩種快樂提升幸福感醫師汪漢澄則講述「科學理性的人生意義與幸福觀」。他用科學數據表述人類在宇宙中，個人生命的客觀意義「無限趨近於零」，因此主觀意義必須自己認定。他說人類和動物不同的分別有，人有預測能力，天性會創造人生的意義；對於幸福感，從腦科學的角度，人類追求快樂、幸福也是因有「大腦的獎賞系統」。舉例來說，人吃了甜食，便會快樂，而糖分是生物能量的來源，因此人會一直持續追求快樂的感覺。快樂有兩種，除了基本的快樂，如追求色、聲、香、味之外，還有藝術、音樂、追求進步等高層快樂。因此人可以更透過了解腦科學，來提升幸福感。另外，汪漢澄提到，從很多研究證實，動物做出「利他」常是為了「利己」，不管從靈長類的動物到小白鼠的實驗都可看出，動物消除別人的恐懼是為了消除自己的恐懼。連小白老鼠都能為了避免別的白鼠被電擊，而情願餓肚子，只為了避免觸動電擊開關。更別說，幫助別人後，能帶給我們的快樂有多大、多持久。最近還有利用人工智慧（AI）做的社群研究更支持，一個人如果想變快樂，或許應該試著把眼光從自己身上移開。研究以AI分析FB社群上的貼文，發現那些貼文中，充滿第一人稱單數的人，也就是常談論自己的人，憂鬱的傾向比較明顯。反之，如果貼文多用複數人稱如「我們」，比較不會憂鬱。使人快樂 藝術策展人最重要任務策展人徐文瑞說，策展（curate）在拉丁文最初的原意是負責照顧 (cure或是care) 或指牧區牧師，慢慢才變成如今常見的「藝術策展」。而策展人很重要的任務是透過策展活動讓人快樂。其中一個重要的原則，策展人如願意把主題和展品，面向公眾，就要考慮明白、易懂，且和生活脈絡有相當相關性。一般來說，和日常生活較有連結較易引起共鳴。但由俄羅斯移民美國的兩個藝術家Vitaly Komar 和 Alex Melamid，1995年在美國政府的支持下，聘請民調公司調查，美國人最喜歡的美學和品味要素為何？並據以創作出「美國最想要的」（America’s most wanted）畫作。有趣的是，後來在其他國家做的調查及據以畫出的畫作，竟然看起來都非常類似。例如「美國最想要」一圖中，有平靜湖水宜住居，雖然圖中森林狀似黑暗神祕，但人處在安全處，有樹可眺望遠處，一旁有動物但小鹿是安全的。這幅看起來水準平平、主題平凡無奇的畫作，卻是民調顯示最討喜的畫作。藝術創造者卻群起反對，認為這樣依民調作畫，藝術家還有何創意可言。事實上，藝術的策展不可能只考慮觀眾的口味和品味，否則就失去藝術的價值。而作為觀看藝術的人也得學會理解，作品的意義不會有固定的答案，但可以去追溯創作過程或創作者本人的想法。他特別強調了藝術在靈性照護中的作用。他認為，藝術能夠觸發人們對意義的追求，藝術的力量在於它能培養人們不斷提問和思考的能力。藝術治療的目標是讓每個人都成為藝術家，都有能力以喜樂之心去探索生命的意義。藝術不僅是審美的對象，更是靈性的實踐。藝術能夠觸發人們對生命意義的探索，並在這個過程中帶來快樂和滿足感。「幸福路上 靈性照顧的探索與實踐」系列講座將繼續舉辦，詳情可查詢瑞智社會福利基金會官網
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2024-07-14 退休力.社會連結
「媽媽、太太，還有孩子，這三個人，你的照顧優先順序是什麼？」當照顧失序，先思考優先順序
四十多歲的蘇先生和太太、孩子擁有一個和樂的家。他的原生家庭只有他一個兒子，好幾年前母親失智，由父親照顧，蘇先生周末回爸媽家，分擔父親照顧壓力。去年，父親生病離世，基於孝道，蘇先生將母親接來同住。同時，他正值工作轉換的職涯空窗期，想著先安頓好母親再找下一份工作。但失智母親比他想像的更難照顧，母親不願意去日照，生活失序混亂，頻繁出現搥牆、吼叫、罵人等行為，嚇到就讀小學中年級的孩子，孩子因此失語憂鬱。蘇先生在必須孝順母親的責任感，與擔心孩子身心狀況的夾縫中，太太又怨他把妻兒擺在生命中不重要位置，夫妻每天都有激烈衝突。蘇先生是家庭照顧者關懷總會服務的個案，家總秘書長陳景寧說，社工先是陪伴蘇先生思考：「媽媽、太太，還有孩子，這三個人，你的優先順序是什麼？」蘇先生一開始說是孩子，談到後來卻發現，其實是太太，他想把太太留下來當戰友，共度這次難關，而非在對抗的位置。陳景寧補充，這對夫妻對彼此仍有愛，只是照顧事件太突然，雙方都措手不及，才會言語交鋒刺傷對方。但她提醒，排序因人、因家庭而異，例如一個跟太太的關係原本就很差的人，決定就會不同。重點是，能夠有人陪他思考生命優先順序，講出心裡的苦，才有辦法轉動夠多可能。陳景寧提醒，當照顧與婚姻、工作對撞時，照顧者必須先看見，現在遭遇的、不是「我個人」的問題，所有人都在受苦，但不是沒有解決的辦法。這時候，釐清自己最在意的價值、練習家庭內對話、培養家庭在面對照顧議題時的韌性，這些不是即拿現用的資源，卻是整體社會面對需要長照議題時，必須鍛鍊的軟性技能。來測退休力百歲世代來臨，老後生活需要超前部署，歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」，定期檢視，評量退休攻略是否需要校正調整，踏出退休準備的第一步。責任編輯：陳學梅
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2024-07-14 退休力.社會連結
永不放棄的照顧者！71歲古金順顧妻6年也失智，找社工交接：男性可能不夠細心，放下面子找資源協助
七十一歲的古金順，六年多來一路照顧失智的太太，是一位「永不放棄的照顧者」。他觀察，男性照顧者雖然相較女性照顧者是少數，也可能不夠細心，強項卻是善於尋找長照等相關資源協助。六年前，某天古金順和太太去百貨公司，太太去上洗手間，卻找不到回來的路；他和太太、兒子到台中旅行，晚上住飯店，太太突然開門說要去廁所，但方向根本不對。古金順覺得太太不太對勁，就醫診斷為失智症。古金順帶著太太參與失智課程及活動，但課程兩小時，交通來回也要兩小時，舟車勞頓又費時費力，瀕臨累倒邊緣。就在他不知該怎麼辦時，參加家庭照顧者關懷總會舉辦的活動，進一步了解長照資源，決定善加利用，他前後換了兩家居家照顧服務公司、三名個管師，視太太狀況做出最好的調整。兩年前的母親節，太太突然行動不靈活，無法站立，原來罹患了巴金森氏症，便開始使用每天八小時「家庭托顧」，搭配交通接送，以及餵食、擦澡、換尿布等居家服務。古金順說，女性天性會照顧人，男性不會又愛面子，「只好」努力找資源。他上網看影片，吸收別人照顧經驗、選擇合適的方式套用到太太身上。沒想到，這一、兩年來，古金順常忘記曾講過的話，不斷重複同一件事情，有時迷路、失去方向感，有時感覺大腦突然沒電了，想不起來要做的事情。就醫檢查發現是長期照顧太太的壓力、引發憂鬱症、躁鬱症，甚至已經輕度失智。他主動聯繫家總的社工，展開「安心交接計畫」，萬一自己倒下，太太還是可以獲得照顧，也減輕兒子壓力。「社會有很多資源，照顧者勇於求助，對自己好，也對家人好。」古金順給同為照顧者的男性一些心得，放下面子，不要害羞，帶家人走出來，參加活動，多接觸外界，同時尋找長照資源，接受協助，自助人助。來測退休力百歲世代來臨，老後生活需要超前部署，歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」，定期檢視，評量退休攻略是否需要校正調整，踏出退休準備的第一步。責任編輯：陳學梅
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2024-07-13 退休力.社會連結
58歲彭大維禮儀師看盡人生百態！去年從照顧者角色畢業 「照顧前適性評估」是否適合成為全職照顧者
【實戰篇】台灣的長照家庭中，逾四成五由男性擔任照顧者。照顧者的角色往往和生命中許多議題對撞，生涯的、親密關係的、婚姻的等等，而男性囿於傳統社會框架，往往挑戰更大。過來人這樣說照顧者彭大維觀察，願意走出來和大家交流、參加活動與課程的，多數是女性照顧者，他認為，對照顧者而言，家是有壓力的環境，長時間窩在這個環境並不健康，他建議照顧者要走出來，身體、心理都是，敞開心，願意跟別人分享，尋求資源協助。他說，八年前的自己一定無法預料會經歷這些過程，但所有事情遇到了就想辦法面對，生命的體驗不斷來臨，只有持續學習才能豐富生命的經驗。五十八歲的彭大維，去年從照顧者角色畢業，回想擔任照顧者這個角色，他說：「我是有規畫的。」八年前，彭大維在殯葬服務業擔任禮儀師，工作需全天待命，他連回家和父母吃飯的時間都沒有，那時父親確診巴金森氏症多年，身體退化到需要助行器才能行動。彭大維在禮儀師的工作看盡人生百態，思考自己人生下半場要有所轉換的同時，也希望能夠在父親的有生之年盡到兒子的責任。在台照顧父母 視訊在美妻女盤點好所有資源後，彭大維在二○一七年辭去工作，為了具備照顧知能，他去上課取得照服員資格。與此同時，太太帶著兩個國小的女兒赴美求學，母親跟彭大維說：「你也一起去吧！」但身為長子又是獨子，他深受傳統孝道觀念影響，認為「父母在，不遠遊」，覺得家裡總要有個人留下來面對生病的父親和年邁的母親。彭大維跟妻女說，他留守台灣照顧父母，但會找好幫手，仍然可以美國、台灣兩地居，兼顧兩個家庭。真正成為照顧者後，卻出現了很多意料之外。首先，父親對兒子的照顧不領情，當熟悉照顧技巧的他要協助父親如廁、沐浴，父親把他趕出去：「讓你媽來。」再來，父親頻繁進醫院導致的退化，帶給他深刻不安，打斷了「美國、台灣兩地居」的規畫，讓他幾乎不敢出國，深怕一離開，父親就走了，只能透過每日的視訊和妻女維繫關係，因此常被老婆和女兒取笑「對家裡沒貢獻」。看似運籌帷幄 身心卻出狀況身為照顧者這幾年，彭大維看似運籌帷幄，各角色都活躍——禮儀師、生命教育講師、照顧者志工、規律運動維持身體健康，理應「身心健康」，但是身心卻出現無法預料的狀況，例如查不出原因的聽力持續下降，醫生安排他做睡眠檢查、心理諮商，心理師聽完他的自述後問：「聽起來你一切都很好，有沒有可能正因為你把自己建設的這麼好，事實上你給自己很大的壓力？」他聽了一愣，最近還在反思這件事。彭大維認為照顧是全民議題，每個人都將扮演照顧者或被照顧者，他算幸運可以有所準備，但仍有許多意料之外，只能見招拆招。但他強調，照顧者一定要盡力照顧好自己，別讓家裡多一個需要被照顧的人。來測退休力百歲世代來臨，老後生活需要超前部署，歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」，定期檢視，評量退休攻略是否需要校正調整，踏出退休準備的第一步。責任編輯：陳學梅
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2024-07-12 失智.失智專題
失智友善紀錄片《阿姨，上學囉！》首映 看見失智者的能力
天主教失智老人基金會為了讓全民看見失智者的能力，昨(11日)於西門町樂影城辦理《阿姨，上學囉！》紀錄片首映記者會，現場逾200多位失智友善天使參與。本片在衛福部社家署公益彩券盈餘補助下，由劉臣恩導演歷時近兩年的時間，在天主教失智老人基金會附設的聖若瑟失智老人日間照顧中心，紀錄2位中度失智的壁英與秀珍阿姨與照顧者女兒、妹妹之間與日照中心同學間的感人故事。紀錄片主角壁英、秀珍阿姨也出席映後座談，用笑容邀請大家來上課囉，現場民眾熱情掌聲鼓勵。片中主角壁英與秀珍阿姨雖然因為腦部認知退化，開始會有妄想、憂鬱等精神行為症狀，但在家人與日照中心照顧團隊的專業服務下，透過以前擅長的能力，如:打掃、串珠、繪畫、烹飪等技能的發揮，仍能在日常生活的萬華的社區照顧據點，擔任老師、到比薩店作比賽，參與高中校慶，與學生PK投球，藉此引導觀眾認識如何與中度失智者相處，並從中了解失智友善社區的建構。片中主角劉若涵，同時也是中心照服務員，她表示「自己在照顧罹患失智症的爸爸後，去考取了照顧服務員證照，到現在照顧失智的母親，把媽媽帶來日照中心上課，所以幾乎是24小時的相處，多少會有摩擦，這一路上真的不容易」。她表示媽媽常在找車票找錢，找不到就說是我偷的，媽媽也曾經搭公車錢不夠，所以從中和走路回萬華，回家後覺得委屈吵著要離家出走。很多事件讓她有負面的情緒，但後來她發現，「媽媽生氣完沒多久就忘了，原來只有我一直放在心上過不去」，所以她開始調適自己，「媽媽是生病了，不要跟她計較」，也透過信仰的方式尋求慰藉，讓自己大事化小，好好度過每一天。衛福部2024年3月公布，我國目前已超過35萬人罹患失智症，預估逐年增加，天主教失智老人基金會鄧世雄執行長表示，失智友善社區的概念就是，「如果你家人失智了，你希望他如何受到友善對待？如果你失智了，你希望別人怎麼對待你」？聖若瑟失智症日間照顧中心戴玫婷護理組長表示，希望這部紀錄片鼓勵家庭善用長照及政府的資源，減輕照護壓力壓力，促進失智者與家庭照顧者的生活品質，以避免照顧悲劇的發生。同時，更希望就由本片鼓勵大家投入人力需求越來越多的護理與照顧服務員，嘉惠更多的失智症家庭。《阿姨，上學囉！》將於7月19日溫暖獻映，上映戲院：台北樂聲影城、新北板橋秀泰、桃園統領威秀、新竹大遠百威秀、台中新時代威秀、台南focus威秀、高雄大遠百威秀、中影屏東影城、宜蘭新月豪華影城，歡迎進戲院觀賞，如有意願包場，請洽電02-3223-0992分機111陳企劃。
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2024-07-12 失智.失智專題
培育優質失智症照顧的里程
根據國際失智症協會的最新資料，全球的失智症人口已經超過5500萬。當這個疾病無法治癒，失智者又隨著高齡化社會來臨而急速增加時，在我們的周遭，自己的家庭、親朋好友與工作同仁或是他們的家人或者鄰居，都有可能已經走在照顧失智者的路上。但是並不見得大家對這個疾病都有覺察，甚至於正確的觀念與態度。尤其是網路平台上充斥太多對失智症是是而非或負面的評斷，讓失智者和其照顧者背負著疾病和社會排斥的壓力而辛苦的生活著。今年4月下旬的國際失智症大會，就有英國和加拿大，分享了他們在大學專業教育的多年培訓歷程。另外，澳洲則推動一項讓失智者和照顧者放鬆和學習的喘息計畫。英國的「關注失智症」關注失智症 (Time for Dementia) 是英國失智症協會針對大學生所推動的一項教育計劃(https://www.alzheimers.org.uk/get-involved/time-dementia-programme)，目的在培養新一代醫療保健人員對失智症有更多認識和了解。從2014 年起，針對上述的專業的大學生先進行知識、態度和同理心培訓，然後啟動「失智時光」計畫。訪問和關注失智症患者及其照顧的家人，關鍵主題強調了關係學習、洞察力和理解、挑戰態度和恥辱。這些訪問是臨床環境之外的非正式互動和個人聯繫的結合，每次持續 90 分鐘，每三到四個月一次。在12個月-24個月之間，拜訪3-6次，它們提供了一個深入了解失智者日常現實生活的機會。另一方面，失智症患者及其照顧者可以教導學生關於失智者的生活、醫療保健經驗以及如何幫助他們在失智中過上有品質的生活。自從2014 年起，該計畫已融入 10 所大學中，從醫學、護理到物理治療和營養學的一系列醫療保健課程，幫助 8,000 多名學生深入了解失智症。至今，英格蘭南部有2,250個家庭參與該計劃，讓他們增進社交互動，而且感到能夠為學生提供學習和貢獻。這是一個成功的模式，讓失智症患者和照顧者及專業學生之間，彼此互惠互利。加拿大的失智症教育計畫麥基爾大學的失智症教育計畫在2017 創立，提供全面的免費資源、模擬教育及領先的教學和學習技術，給失智症患者、家人和非正式的照護合作夥伴、醫療保健專業人員、醫學生和廣大民眾。其中包括 12 種不同語言版本的失智症配套指南、100 多個教育網路研討會和播客、失智症活動手冊和 14 個雙語視訊膠囊，展示了多元吸引人們參與的活動。而且，對於年輕護理人員在內的護理合作夥伴，也提供虛擬支持小組以及線上教育軟體。自 2020 年起，計畫發起人克萊爾韋伯斯特女士 (Claire Webster)，也是一位前失智症照顧者和大學的正式講師。她的講座「失智症的照顧歷程指引」( https://www.mcgill.ca/dementia/channels/event/understanding-and-navigating-journey-dementia-351238)，已經成為所有一年級醫學生的必修課程，也開放給老人學、神經學、精神科、營養、護理、社工、職能及物理治療，甚至於牙醫等相關專業的共同學習。麥吉爾大學失智症教育計畫啟動僅 5 年，即獲得國際認可。證明當大學發揮了關鍵的支持作用時，可以在他們的機構內，將失智症照顧者的心路歷程納入醫學院的課程。並且在學術界和社區之間架起橋樑，以多面向的專業知識和實務的經驗，制定社區服務和外展計劃。澳洲的診斷後靜修計畫各國政府近年逐漸關注失智症診斷後的復能，而這些支持可以使失智者及其家人，能夠了解情況、維持或促進體能、減緩疾病的進展速度和提高日常活動的功能。其中，世界衛生組織「康復 2030」就倡議加強復健復能服務的重要性。澳洲的診斷後靜修計劃“Rementia Together ”，由研究人員和失智症患者及其照顧者共同設計，這是一個為期五天的住宿度假活動，由澳洲團屋之家 (www.grouphomes.com.au)執行。經費資助來自澳洲衛生和老年護理部。每天的學習活動自上午9點至下午3點，總共設計的課程包括:了解失智症；好好生活的工具和措施；創造認知區域；人性需求和如何受失智症影響；順暢的溝通；性和親密關係；自我照顧；尋找目的和意義；睡眠、飲食、情緒和運動；你的環境；社區支持；規劃未來；音樂、行動和冥想等內容。團屋的工作人員Krebs太太說:失智者可以選擇參加或不參加其中的主題，剩下的時間可以自由放鬆、社交或散步。3年中他們總共舉辦33次活動，每次支持5對失智者和其照顧者。他們都要經過事前的評選，活動結束後的6周和6個月，會以電話訪談主要照顧者，共2次。它解決了失智症及其支持夥伴的即時需求，賦予他們未來的能量。並為他們提供先進的、基於證據的認知復健方法和失智症患者良好生活的樣態。隨著失智症患者和照護者的數量不斷增加，所有的人都有可能在生涯的某個階段與失智者及其照顧夥伴相遇。不論是透過失智症協會或大學，讓專業人員及早接受周延的培育，或者是由政府贊助，委託照顧機構辦理，讓民眾在確定診斷後和家人及早面對、學習和找到資源，都是通往優質失智症照顧的重要里程。
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2024-07-08 醫療.巴金森病
副作用、合併症通通來！巴金森病中期病況複雜，與醫師並肩作戰更關鍵
「他在家走不穩會跌倒，一定是都沒有好好吃藥！」神經內科的診間中，王太太指著一旁的患有中期巴金森病的王先生，氣急敗壞說著先生不但肢體動作變差，還每天宅在家悶悶不樂，邊說還邊拍打著先生的背。事實上，秀傳醫療體系彰化院區神經內科首席主任巫錫霖分享，這類容易跌倒或心情低落的現象，都可能是巴金森病病程進入中期後帶來的影響。需要透過病人與家屬詳細敘述狀況，配合醫師抽絲剝繭找出問題，共同討論出改善不適的解方，應對退化的挑戰。巴金森病中期挑戰一｜不只動作障礙症狀 藥效減退影響更劇烈巴金森病（帕金森氏症）是臺灣僅次於阿茲海默症的第二常見的腦神經退化疾病，國際研究指出，巴金森病人多於55至60歲間發病。巫錫霖表示，巴金森病共分為五期，第一、二期（初期）最主要以顫抖、僵硬、動作緩慢等動作障礙表現，進入第三期（中期）後病人若病況控制不佳，空間感會逐漸變差，起步、轉彎、路較窄時，都可能行動不穩導致跌倒。需要透過各種運動、訓練步伐節奏或藉由調整藥物, 改善平衡感，增加穩定度，進而減少跌倒次數。「中期階段最大的困擾不一定在動作不順，有些是藥效開始減退。」巫錫霖分享，中期病人的藥物吸收率也容易下降，可能出現藥效時間變短、藥效延遲、或甚至藥物無效(Dose Failure)的狀況；還可能因為藥效波動，出現動作方面的併發症，如不自主地的異動症，或藥效減退時，病人會出現身體突然凍僵在原地、失去活動能力的斷電現象。若在獨自在外行動，不僅容易受到側目，安全上更是危險。巴金森病中期挑戰二｜副作用嚴重不須忍耐 調整治療就能改善除了動作受限以及藥效減退等困境，也有不少中期巴金森病人受藥物副作用或是藥物反應的不穩定性所苦，甚至因此出現放棄用藥的念頭，巫錫霖說，面對以上類似狀況的病人，可透過紀錄吃藥時間、藥效時長、用藥反應等，回診時可以提供醫師當作參考，更利於調整用藥，尋找最適合的用藥策略。若藥效減退、波動或藥物副作用太強烈，影響病人行動能力或生活品質，就須考慮手術治療。目前巴金森病的手術治療包含：●深腦刺激術（DBS）●經顱磁振導航聚焦超音波（神波刀、醫薩刀）（目前只核准震顫為主的巴金森症）巫錫霖表示，目前手術以深腦刺激術（Deep Brain Stimulation, DBS）為主，透過植入細長的電極導線，產生電流控制調節腦內不正常的活動訊息，藉以改善動作障礙症狀，減少高劑量藥物的副作用。但他補充，並不是所有巴金森病人都適合接受手術，需要接受醫師深入的評估，如非典型巴金森病、巴金森病合併失智或憂鬱症病人就不適合進行手術。巴金森病中期挑戰三｜非動作障礙加重易輕忽 鼓勵代替責備助發現巫錫霖說，中期病人要另外留意非動作障礙症狀變嚴重，可能導致病程加速惡化的狀況，如情緒低落、便秘、失眠、惡夢、幻覺等，若認知功能下降還可能合併失智症。他建議可以透過寫日記，記下每日的症狀，並主動提出與醫師溝通，改善不適症狀。像是病人已合併失智症，就會減少影響認知功能的藥物；若便秘嚴重，可能影響藥物在腸道的吸收，則會開立促進腸胃蠕動的藥物。一人生病總會牽動整個家庭的心緒，巫錫霖分享，部分家屬會苛責病人不按時服藥、運動，導致疾病惡化，但他建議以鼓勵代替責罵，引導病人願意說出自己的感受。從醫30餘年，巫錫霖在診間常使用一口親切、幽默的台語與病人溝通，密切的醫病關係對疾病複雜度高的巴金森病中期病人非常關鍵，更有機會透過治療用藥將身體功能保留在病程早期的症狀表現，維持與同齡人無異的生活品質。專家小提醒｜每月８號手指檢測，及早發現巴金森病，避免落入中晚期挑戰巫錫霖呼籲，台灣動作障礙學會建議50歲以上的民眾，每月可定期「動動手指」自我檢測巴金森病是否找上門，透過將右手伸直手指打開，食指與拇指輕碰25下，再換左手手指輕碰25下。如果有速度不同、停頓、打不開、動作變慢、開合大小改變的情形，請儘速至神經內科就診。（影片來源／台灣動作障礙學會）聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-07-06 退休力.社會連結
改善「成為照顧者就是一種犧牲」情況！男性照顧者新型態，自信暖男懂得善用長照資源
長泰老學堂執行長林金立在第一線服務中，對於男性照顧者的增加非常有感，這五、六年來，詢問或是申請照顧資源而留下聯繫資料的，有愈來愈多是男性照顧者。他認為，男性照顧者增加的原因很多，但其中一個可能是，這些男性比傳統的照顧者更有自信，也更願意承認「我是男性照顧者」。男性照顧者新型態，自信暖男懂得善用長照資源過去鄉村也有男性照顧者，他們多半是沒有遠走他鄉發展的兒子，擔負照顧老父母的責任，鄰里間常會形容，「這孩子較憨慢（無才能），但是跟老爸老媽比較親，緣分比較深。」但這幾年，林金立遇到的新進男性照顧者，樣貌和傳統的有些不同。他們年約五、六十歲，學歷與知識水平不低，對資訊的接收程度也很高，會第一時間知道政府在長照推出的新福利與措施，社交能力也不錯。他們很大比率認為，照顧父母是孝道、是自己的責任，太太不願意照顧，他也不可能要已婚的姊妹回家照顧，就很自然接下照顧責任。林金立有不少男性朋友，採都會、家鄉二地居的模式，運用長照資源照顧父母，平日在南部照顧，假日回到北部家裡與妻小相聚。這些男性都很會善用長照資源，讓照顧更省力。新款男性照顧者也比傳統照顧者更願意轉化照顧知識，告訴別人可以怎麼做，以發揮正向影響力。林金立舉例社區內的江先生為例。江先生是水電師傅，前幾年幾乎停掉工作照顧中風的媽媽，媽媽離世那年，江太太車禍導致無法自主行動，他接著擔起照顧太太的任務。後來太太好了，他卻不好了，他發現自己晚上失眠睡不著，出現身心狀況，情況愈來愈糟，只好去看醫生，經過一段時間服藥治療後痊癒。後來江先生成為親友間的「照顧達人」，常分享自身經驗告訴別人怎麼做，熱心引薦長照資源給親友。每個家庭的照顧故事裡都有不足為外人道的心酸，男性又格外會「隱惡揚善」，獨自面對照顧裡的孤單與困境，林金立提醒，即便是看起來自信、游刃有餘的男性照顧者，需要時也要記得求助。照顧公共化…國家資源挹注 推動長照安排假婦女新知基金會秘書長覃玉蓉指出，要改善「成為照顧者就是一種犧牲」的情況，最根本的方式是，照顧責任的公共化，透過政策，讓國家的角色進來，減輕照顧者負擔，而且這種國家資源的介入絕對不只是發錢，而是更多長照資源的布建。在整體環境上，如果住宅、交通的無障礙設施可以做得更好，讓老人家能夠生活自理、可以安全的出門移動，即便有點動作緩慢或是行動不便也能出門採買、看展、旅行，不擔心跌倒，不需要完全依賴照顧者，社會就不太需要這麼多照顧者。這幾年，婦女新知、家總及多個民間團體共同推動「長期照顧安排假」的修法，覃玉蓉說明，職場上的中年勞工多是「上有老下有小」的三明治世代，得擔負兒女及父母的照顧責任，在缺工的趨勢下，若要支持勞工能承擔長期照顧責任，又保有工作，就要有不同的思維，把勞工也同時視為照顧者，透過「長期照顧安排假」的制度設計，當家中長輩需要照顧時不需要離職，可以有時間盤點照顧資源、安排照顧計畫。民間團體提出的版本是，前三十天連續且完整的有薪假，讓照顧者集中心力做好照顧安排，以及後續一百五十天無薪的彈性運用假。延伸閱讀/為什麼別人不用照顧？60歲艾先生照顧失智母多年，大哥身障、二哥在美國，身為老么卻只能自己顧來測退休力百歲世代來臨，老後生活需要超前部署，歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」，定期檢視，評量退休攻略是否需要校正調整，踏出退休準備的第一步。責任編輯：陳學梅
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2024-07-06 退休力.社會連結
為什麼別人不用照顧？60歲艾先生照顧失智母多年，大哥身障、二哥在美國，身為老么卻只能自己顧
【現況篇】家中長輩的照顧者，男性的比率比大家想像得更高，超過四成五。為何男性照顧者比率持續升高？他們面對什麼樣的困境與挑戰？新世代的男性照顧者，需要被看見。六十歲的艾先生照顧失智母親多年，幾度心理過不去。他排行老么，中度身障大哥、在美國的二哥，在照顧這件事全都幫不上忙，失智照顧棘手且漫長，迫使他放下工作，導致太太不諒解分居。他總是想，「為什麼總是我？為什麼別人不用像我一樣照顧？」葉先生因照顧提早退休，先是父親然後母親，歷時十五年，他說：「沒辦法，我是獨子。」他有三個姊妹，父母很早就將名下房產統統過戶給他，姊妹對於父母差別待遇而生的不平與不甘，都在父母需要照顧時爆發，名正言順從照顧責任中退場。約30年前 男性只占1成過去照顧工作被認為比較適合女性的「預設」已悄悄改變，像艾先生和葉先生這樣的男性照顧者，比想像得更多，根據衛福部「一一一年老人狀況調查報告」，主要家庭照顧者中，男性逾四成五，約有廿六萬五千多人。在同樣的「老人狀況調查報告」中，男性照顧者的比率在一○六年是近四成；民國九十六年，在國家調查尚未有「家庭照顧者」相關數據的年代，家庭照顧者關懷總會的調查發現，男性照顧者約三成；更早，大約卅年前，可以從一些小型的學術調查發現，那時的家庭照顧者，男性只有一成。是什麼讓男性照顧者比率愈來愈高，幾乎等同於女性？家總秘書長陳景寧認為，女性的教育程度與經濟能力提升，對於要不要成為照顧者，愈來愈有選擇權。過去主要照顧者的排序是配偶、媳婦、女兒、兒子，如今變成配偶、兒子、女兒、媳婦；媳婦不再乖乖照顧，導致兒子得進場。在家總辦的男性照顧者支持團體中，就曾聽過參與者在一起抱怨取暖說，都是太太不願意照顧父母，自己才變得如此悲慘。獨享資源 也得獨攬重責陳景寧也提醒，父母要打破傳統重男輕女的觀念，不要把財產都留給兒子，有不少因為照顧父母而導致的手足失和、女兒退散，肇因都推到更早之前，父母把資源都留給兒子。兒子在獨享資源的同時，也獨攬了沉重的照顧責任。她也觀察到，同是男性照顧者，兒子和先生面對的議題不同。中年兒子成長於「男女有別、男主外女主內」的時代——在學校男生學工藝與軍訓，女生學家政與護理；回到家裡看著媽媽理所當然照顧年邁的爺爺奶奶，但如今，他的太太並不打算照顧他的父母，他硬著頭皮擔任照顧者，而這個角色卡住了正在起飛的人生發展，與婚姻與職涯對撞。先生照顧者成長的環境更傳統，可能在攬下照顧責任時，又埋怨子女不孝。同時，年老的他正經歷生命中的所有失落，社會連結的、經濟的、親密關係的、健康的，在失落中感到辛苦的他，看另一半受病痛折磨格外難受，可能因自己承受不住，也可能因捨不得太太，最後用極端方式，發生照顧殺人憾事。打破觀念 放下孝道迷思傳統的社會文化框架，讓男性成為照顧者時遇到更多阻礙，陳景寧建議男性照顧者，第一步先放下「孝道」迷思，打破「一定要家人顧」的觀念，不必親力親為，尋找適合資源，將照顧責任交給專業，先照顧好自己，才有餘裕發展愛。延伸閱讀/改善「成為照顧者就是一種犧牲」情況！男性照顧者新型態，自信暖男懂得善用長照資源來測退休力百歲世代來臨，老後生活需要超前部署，歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」，定期檢視，評量退休攻略是否需要校正調整，踏出退休準備的第一步。責任編輯：陳學梅
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2024-07-06 焦點.健康你我他
一年一度退休力今年是幾分？／照顧高齡老父 王者獅難自得
年復一年，對退休力的填答測驗我始終樂此不疲，除了清楚自我退休力的消長，還能及早因應、提供未來生活的準備方向。今年總體分數70分，仍忝居「王者獅子」之列，卻明顯看出整體核心能力已呈現下滑趨勢，其中又以健康項目的表現最為不足，其次是財務項目，增加每周運動量為當務之急，有效掌握物價波動、持穩理財也不可忽略。但面對逐年衰老，卻仍得事必躬親的問題仍在於照顧高齡老父，限縮自己多數時間，由於父親的固執，又無法向外尋求長照奧援，使得我在自在獨立與社會連結項目因此弱化許多。退休準備分數最後給「王者獅子」的心法是：活得過久須有長照準備，但以我的財務狀況已無力負擔龐大的長照保險費，我又是高齡長照的實質照顧者，何嘗不願輕鬆退休、樂齡生活無極限，但無奈無法割捨親情的束縛，雖然我能坦然面對老去，卻始終無法快樂做自己。希望我能常保身強體壯，繼續照顧年邁的父親。退休力給我核心能力的建議，但現實生活中，要即時因應未來仍得靠自己。百歲世代來臨，老後生活需要超前部署，歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」，定期檢視，評量退休攻略是否需要校正調整。● 六種動物測退休力
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2024-07-01 失智.照顧喘息
失智好好生活系列：其實我很在意—失智症照顧關係講座
由聯合報健康事業部、元氣網、「失智・時空記憶的旅人」粉絲團與台北市諮商心理師公會聯合舉辦的「失智好好生活系列講座：其實我很在意—失智症照顧關係」講座，於6月29日登場，諮商心理師林其薇擔任主講，藉由角色扮演，讓與會者體驗失智照顧關係，嘗試理解失智照顧關係內的苦樂，並學習關照身為照顧者的自己、同理失智家庭。台北市諮商心理師公會理事長藍挹丰致辭時表示，諮商心理師是二十年前成立的專業，是經由國家考試取得證照的醫事人員，心理師分為諮商心理師、臨床心理師兩種。通常當你覺得需要找人談一談的時候，就可以尋求諮商心理師的專業幫助，在長照領域，政府的長照2.0也提供相關服務，幫助照顧者能夠好好照顧家人。以前人說家有一老、如有一寶，但現在卻常看到家有一老、無限煩惱，長照家庭有許多照顧方面的事需要考慮，而我們可提前學習及準備。她感謝聯合報健康事業部舉辦這場活動，台北市諮商心理師公會舉辦過許多民眾講座，有興趣的民眾可以先到粉專認識諮商心理師。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩感謝現場民眾踴躍參加，尤其還有不少雙北以外縣市的民眾，共同來關心失智症照顧關係議題。聯合報關注失智症逾十年，大約在八年前成立「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，目前有十五萬粉絲，每天都會有各種照顧問題，由粉絲團同仁陪伴、回答以及銜接各種照顧資源，這幾年也看到很多改變，從最早大家不知道什麼是失智症，到現在愈來愈認識，也看見許多失智照顧上的問題，因此，特別希望今天的講座讓每一位參與者都能把對自己有幫助的方法帶回家。家人失智了，先看到人，再看到疾病「其實我很在意—失智症照顧關係講座」由諮商心理師林其薇主講，林其薇專長是長照諮商心理，平常主要在失智據點服務，此外也服務許多申請長照2.0的案家，是國內少數在長照領域資歷豐富的諮商心理師。林其薇提醒家有失智者的民眾，申請長照2.0有限制次數，一周一次，半年最多十二次，但其實民眾有需要可以自己找專業諮商心理師尋求幫助。講座一開始，林其薇請現場民眾回答失智者常見行為，有些人說失智者很有活力，也有人提到失智者會罵人、不洗澡、不吃東西等情況。林其薇提醒，失智者不洗澡有很多原因，她曾遇過一個案例，長輩覺得自己太老了，老了就該爛掉，所以失去洗澡的動力，「或許這個答案聽來不可思議，但是有一天當我們也邁入九十歲，很有可能也會這樣想。」至於不吃飯，失智者每隔一段時間會遺忘不同的事情，有些人會忘記要吃飯，林其薇表示，其實失智者用餐很需要儀式感，照顧者單純拿碗跟在後面跑完全沒有作用，但是，這時候將失智者帶到飯桌前坐好，他就願意吃了。林其薇更提到兩大重點，第一是人人都有可能失智，第二是跟失智者相處，我們要看見的是人，而不是只看見這個疾病。她表示，每個失智者表現出來的行為都不同，想要了解失智者行為有一個前提，就是「失智者是有個性的」，爬梳失智者的生命經歷便可理出行為脈絡，當然，照顧者也有個性，從失智到離世平均大約十年，在漫長的照顧歲月裡，照顧關係的和諧顯得格外重要，這也是今日講座透過角色扮演來揣摩彼此心態的主要原因。角色扮演1，設計情境是失智的父親或母親不記得配偶已過世，也不記得照顧者已離婚，一直追問另一伴在哪裡，以及照顧者的先生/太太呢？林其薇邀請請現場民眾上台，有照顧或接觸過失智者的民眾扮演失智的父親，而沒有接觸過失智者的民眾照顧者。失智父的扮演者：「怎麼沒看到你媽媽？」照顧者的扮演者：「媽媽不在家。」失智父的扮演者：「那你太太呢？」照顧者的扮演者：「也不在家。」失智父的扮演者：「都不在家沒人煮飯，我們要吃什麼？」照顧者的扮演者：「你想吃什麼我來準備。」失智父的扮演者：「我不知道。」照顧者的扮演者講出一樣食物。失智父的扮演者：「我不要。」從這裡開始重複同樣對話，失智父拒絕任何提議，問他要吃什麼他都回答不知道。角色扮演結束。林其薇問失智父的扮演者怎麼能演得這麼好，扮演的民眾想起高齡九十幾歲的失智母親，情緒潰堤現場痛哭，原來剛才的情境正是他跟母親曾經上演過的對話，一時間觸動情緒。扮演照顧者的民眾則表示，他雖然心裡記得講師提醒的「要看到這個人，而不是看到病」，也希望讓失智者感到舒服自在，但是當對話開始無限迴圈時，真的不知道該如何應對。林其薇建議，通常像這種狀況，可以先去理解失智者的需求，失智者可能已經講不出來食物名稱，所以問他要吃什麼也就無法回答，此外，有時候轉移注意力也是一種處理方式。扮演失智父的民眾則提供自己的寶貴經驗，他曾經為了吃飯問題跟失智的母親爭論半個多小時，後來決定不再問母親要吃什麼，直接提供餐食，母親也就吃了。角色扮演2，失智者在家裡鬧著「要回家」，晚上不睡覺卻吵著要出門這也是一個很有共鳴的情境，現場民眾紛紛提出自己遇到的經驗，林其薇提醒，失智者說的「要回家」不一定是字面意思，這個問題還是要回到失智者本身到底是什麼樣的人，「曾有失智者說要回家，其實是指他要去接孫子回家，其實孫子已經上大學，但是失智者還停留在過往記憶裡，想要趕去接孫子，只是生病後表達不出完整意思，只能講出要回家三個字。」現場也有身為照顧者的民眾提出，當以上情境發生時要看是幾點，若是傍晚就可能是黃昏症候群，林其薇提醒，即便是眼睛看不見的長者，也會有黃昏症候群，因為人感受到光的地方不只是眼睛，面對黃昏症候群，記得家裡的燈要隨時開著，可以幫助失智者穩定作息。照顧者自我放鬆小技巧即使每位照顧者都經過千錘百鍊，但經常同一時間必須處理很多狀況，當照顧者感到身心壓力很大的時候，要告訴自己冷靜一件一件來，這時候可以找身旁任何一樣物品，講三個特徵，例如手機的特徵是硬硬的、平面的、長方形的。或是最簡單的方式，從一數到二十，再到數回來，直到情緒冷靜穩定下來。自我放鬆小技巧1.穩穩地坐在椅子上或站著，雙腳落地但不用力。不聳肩，雙手自然垂下放著。2.吸氣、吐氣。3.吐氣、吸氣。4.慢慢從腳由下往上感覺至頭。5.回歸中心的自我擁抱。一手放胸部，一手放腹部。林其薇表示，台灣即將成為超高齡社會，每個人都不會是局外人，當我們聽到有人說我家人失智了，不見得每個人都知道政府有哪些資源，這時候身邊人就可以提供協助，主要可以做以下四點，1.關心主要照顧者、2.關心同住家屬、3.提供社會支持系統資源像是長照2.0或協尋社福機構、4.社區支持系統像是鄰里長及社區資源。她提醒，當照顧者感到需要幫助時，可撥打家庭照顧者關懷專線0800-50-72-72，尋求專業協助。「照顧者好，被照顧者才會好。」林其薇感謝聯合報健康事業部舉辦這場講座，並希望大家一同支持失智家庭。
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2024-06-28 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／陪失智母唱歌聊天 曹汶龍用正向的心接受母親返老還童過程
神經內科權威曹汶龍從台北三總退休後，先後移居花蓮、嘉義，母親范玉蘭一路跟著他生活。然而，母親85歲時被診斷失智，他深諳陪伴失智患者要懂得互動，陪媽媽唱歌、聊天是他的日常，3年前母親平靜地在他懷裡斷氣。母子互動過程留下許多珍貴檔案，也成為他分享失智照顧的素材，感染力、說服力十足，印證「親情陪伴是最佳良藥」。「紅紅的太陽下山啦，伊呀嘿呀嘿…」曹汶龍常陪媽媽唱童謠或老歌，媽媽住院時，他在床邊說著大野狼故事，母子間也常有一些輕鬆的對話，他問母親「我是誰？」母親回「那你是誰啊？」母子常說說笑笑，曹汶龍用正向的心，接受母親返老還童的過程。陪伴要訣 順其心避爭執曹汶龍回顧，母親在失智症初期記憶力減退，會把錢包在衛生紙裡，也懷疑別人取走她的錢，他於是為母親準備一個專屬五斗櫃，給一把鑰匙，讓母親心愛的物品、現金不再亂放，想查看就隨時拉開抽屜。「陪伴失智者就是適度順著病人的心，避免爭執，也給對方安定感，照顧者可用豁達的心與失智和平共處，把心態降到和失智者同樣程度，就能發現雙方笑容都變多了。」曹汶龍是主要照顧者，曾看過有失智症長輩在3個兒子家輪流住，每個孩子家各住1個月，老人家有被丟來丟去的感覺，讓人見了有些不忍。他說，長輩要的其實不多，「看到我們笑他就笑，看到我們憂愁他也跟著憂愁」，正能量會影響家中氣氛。用同理心 對待診間病患失智症是不可逆的疾病，曹汶龍說，在歐美國家，失智不是家庭問題，很多長輩很自然地被送到機構，但台灣長輩習慣在家中安老，兒孫照顧責任加重，失智照顧消磨最大的是心力，他用同理心對待走進診間的長輩和家屬，看診時常起身關懷、親和力十足，也常在診間用手機播出長輩熟悉的歌曲，鼓舞家屬的心，解開照顧者內心深處的結。曹汶龍在嘉義民雄打造2層樓日式建築，1樓是母親和看護的大空間，從1樓上2樓沒有樓梯，只有斜坡道，可在室內牽著母親走坡道運動，若天氣好就請看護推母親到戶外曬太陽。他固定陪母親吃早餐、晚餐，午餐時段會給看護工餐費，建議她推母親到附近超商吃便當，增加人際互動機會。77歲的曹汶龍，病友暱稱「曹爸」，2011年接近屆齡退休時，從花蓮慈濟醫院到大林慈濟醫院接任神經科主任，發現雲嘉地區老年人口比率高，失智患者及家屬資源不足。他便為失智症病友及家屬成立病友會、家屬支持團體，攜手醫師、護理師、營養師、社工、志工提供多元服務，讓家屬能交流照護經驗、相互扶持，在照顧路上不孤單。醫師下鄉 成立關懷據點2012年大林慈濟醫院成立失智症中心，曹汶龍出任主任，將失智照護理念帶入社區，為讓失智照護模式與理念在各地遍地開花，近年陸續在嘉義、台南、雲林、彰化、台北等地成立14個記憶保養班（失智關懷據點），醫師下鄉的外送服務，民眾更願意把長輩帶出家門，認識、友善失智症風氣愈來愈盛。母親罹患失智症，讓曹汶龍在行醫路上更能發揮同理心，即使已屆遲暮之年，他仍充滿再前進動力，並將他與母親生前互動影片放上社群，分享照顧心得，故事被拍成大愛電視台戲劇「你好，我是誰」，療癒許多失智家庭的心。在曹汶龍悉心照料下，父母都很長壽，父親曹劍輝在85歲時得肺炎，一度病危，經搶救後回穩，在他細心照顧下又活了10年，之後經歷急性腎衰竭昏迷考驗，又搶救回來，再活6年才往生。曹汶龍說，父親的不健康餘命長達16年，在85歲前，仍可獨立自主生活。能做利他的事 活出價值曹汶龍分析，台灣人健康餘命與平均餘命差距近8年，仰賴家人或照顧者照料8年，代表陷入長期失能狀態。陪伴父母從健康到衰老，曹汶龍有許多感觸，「活多久不重要，能做利他的事，活得才有意義、才有價值。」曹汶龍大林慈濟醫院失智症中心主任●年齡：77歲●照顧對象：母親●罹患疾病：失智症●發病時間：2014年、85歲罹患失智症，3年前92歲辭世●症狀：初期出現記憶力減退、把錢用衛生紙包起來，懷疑錢被別人偷走等●治療：家屬悉心陪伴、看護工照料、失智症藥物●陪病心得：長期照顧是難以承受之重，透過服務外送到社區，在全台各地催生「記憶保養班」，給家屬更多能量去轉移壓力，也讓失智長輩能活得喜悅、有尊嚴。
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2024-06-27 失智.Podcast
【Podcast】EP10. 旅人Talks：名人？素人？那些關於失智旅人的真實故事！
從家庭故事看到照顧者的挑戰失智．時空記憶的旅人粉絲專頁（簡稱失智旅人）開站至今已陪伴大家8年的時間。這段期間，旅人團隊採訪了無數名人和失智症家庭，從故事中看見了人性的光輝和社會的溫暖，更深刻理解失智症家庭所面臨的挑戰。大家是否好奇8年前為什麼會有失智旅人的出現? 在粉絲專頁裡又看到哪些動人的故事? 最新一集《失智好好生活》Pocast節目邀請失智旅人主編陳韻如分享粉絲專頁成立的初衷，並透過兩個截然不同的真實故事探討觀點與想法，鼓勵大家能夠親自了解失智症及其症狀、進程，進而消除誤解和偏見，提高對失智者的同理心，一同打造對失智者更友善的環境。粉專名稱的靈感源於在想像的世界裡旅行陳韻如分享，失智旅人成立的初衷非常單純。首先，聯合報意識到台灣高齡人口的曲線不斷增長，因此思考哪些疾病與高齡人口直接相關，且失智症是一種涉及面向廣泛的症候群，所以特別將這個疾病劃分出來，並成立粉專持續提供正確資訊與資源。「旅人」這個名稱的靈感來自於一個想法，即失智者或許只是困在一般人難以想像的世界裡「旅行」，所以給失智者加上了「旅人」的概念。在維運粉專一段時間後，她收到了許多粉絲熱烈的回應，集結了眾多對失智症有相同問題的照顧者在線上互相支持鼓勵，久而久之形成了一種正向的循環。對外宣導時，粉專上的粉紅識別色更是給大家留下了深刻的印象。疾病面前沒有貧窮貴富陳韻如和主持人Carrie在節目中分享了兩個關於失智症的故事，強調社會中有許多人可能和照顧者有相似的經歷，即使是名人也不例外。她們提到曾經採訪過和鑫光電董事長馬維欣，她分享了父親、元大集團創辦人馬志玲罹患失智症的經歷。馬維欣回憶道，父親發病前提出的問題非常犀利，但「生病後就一直叫我們改改改」，最後只能報告最簡單的數字。她說，父親一開始反覆發問，但後來連「自己問了什麼問題都不記得了」。最初發現父親失智症狀的不是大人，而是馬維欣就讀一年級的兒子。他告訴母親，外公變得很奇怪，一直重複問同樣的問題。馬維欣還提到，父親以前最喜歡開會，但發病後他知道自己是領袖卻無法與幕僚對話，感受到部屬異樣的眼光，使得他每次進公司都想逃離。此外，節目中還分享了一位照顧者的故事，這位照顧者的父親和哥哥都罹患失智症。為了照顧他們，她10多年來每天睡不到5小時，還要兼顧工作。即使家中有兄弟姊妹，但因各自有家庭，無法提供適時的協助，連81歲的母親也要一起照顧病人。陳韻如說，要照顧者用樂觀積極的態度面對，真的很難，因為照顧是一個不斷付出的過程，照顧者是「人」，會累、需要休息、也會脆弱、需要正向支持。節目中也呼應失智症不分貧富，對所有家庭都造成巨大挑戰，無論經濟條件如何，每個家庭都需要付出極大的努力和心力來應對疾病。最後，陳韻如強調，每個人都能從自身做起，意識失智預防的重要性，付諸行動，共同打造失智友善環境，讓我們的社會變得更加友善和包容。本集重點：✎談失智旅人粉專成立初衷，「旅人」靈感從何而來？✎疾病面前沒有貧窮貴富，名人與素人家庭的真實故事。✎每個人都能從自身做起，共同打造失智友善環境。失智好好生活Podcast節目收聽平台：SoundOn:https://reurl.cc/dn3XyVApple Podcast:https://reurl.cc/6vmDp5KKBOX:https://reurl.cc/QRqjEOSpotify:https://reurl.cc/QRq6a0⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，並將你的經歷還有故事留言或私訊我們：https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊，都在元氣網「失智」頻道：https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-06-27 慢病好日子.慢性腎臟病
慢病主題館【腎臟病】70歲洗腎阿姨遭雙病夾攻，生活精彩是因「這兩因素」
‧訂立生活目標，並確實朝目標努力邁進‧醫病共享決策選適合透析模式，進入透析後也可定期討論並調整，以減少皮膚癢、不寧腿等副作用‧提升中大分子尿毒素清除率，降低心臟、心血管慢性發炎可能性「我最怕遇到一種病患，就是透析後就認為做甚麼努力都『沒用』，完全沒動力…」基隆松禾診所院長游振超指出，對於接受透析的病患，「能走、能動，就要盡量走、盡量動！」若可能臥床，就要鼓勵趕快下床、活動，他也常鼓勵病患訂立恢復目標，主動改善身體狀況，若可以藉由適合治療減少副作用干擾，病患就更有能力朝復原目標邁進，避免成為「被照顧者」。設定復原目標 改善身體狀況以年近70歲的血液透析病患張阿姨為例，由於多囊性腎臟病的影響，張阿姨大約8年前接受透析治療，即使面臨腎疾、乳癌、心衰竭等疾病，期間還遇到Covid疫情，張阿姨不曾缺席治療，當出現傳統透析所帶來易疲累等副作用，她也積極尋求改善，對於張阿姨能以平常心看待透析治療， 並將透析治療過程看成「上下班」，這讓游振超醫師印象深刻，也深感佩服。不僅如此，張阿姨因遵循醫師叮嚀，保持透析外時間的自我良好管理，做完透析治療簡單休息後，便起身準備參加瑜珈課，為自己的身體健康努力。透析者不是只能「被照顧」事實上，過去傳統透析常產生皮膚癢、不寧腿與體力不濟等併發症，導致病友生活受影響。張阿姨也是如此，她說，之前接受傳統透析治療後總是非常疲累，導致對許多事提不起勁，所幸經醫師鼓勵，生活配合醫囑，同時搭配延展性血液透析治療術的支持，現在的她重新恢復活力，做完透析治療後，不只安排瑜珈課、英文課，有空時還會挑一班捷運、公車，到處走走，生活比一般人更充實豐富。另有一位60多歲女性透析病患，心臟有狀況，後來因病截肢影響工作、生活，在醫師的鼓勵下，她決定裝配義肢不再只當「被照顧者」，並接受延展性血液透析治療術治療，現在的她每天騎車出門、繼續做過去房仲工作，積極、配合醫師指示，游振超醫師說，病患只要願意積極改善身體狀況，生活、健康都有機會變得更好。游振超醫師也觀察到，病患接受血液透析，最重要的是清除率與病患營養狀況。以清除率來看，許多研究顯示，當血液中大型中分子無法順利排除，病患就容易產生透析搔癢症、不寧腿、體力不濟等困擾，且可能加劇心臟、心血管慢性發炎。尿毒素清除越乾淨 心血管負擔、副作用都越少研究顯示，隨著延展性血液透析治療術問世，血液裡大型中分子尿毒素較容易清乾淨，病患出現前述症狀的機率也會下降，當心臟、心血管的負擔一減輕，血壓就會較平穩。因此游振超醫師認為，血液透析患者皆可使用延展性血液透析治療術，主動追求更好的清除率，減輕身體負擔，就他觀察，特別是年長者、合併心臟病、其他多重疾病病患，風險更高，更需持續提升清除率。游振超醫師叮嚀，當透析當下、透析後任何身體反應，都不可輕忽。像皮膚癢、不寧腿，很容易影響睡眠，長期睡不好，血壓易飆升，血糖更難控制，中風、心肌梗塞威脅便如影隨形；而血壓忽高忽低可能是嚴重心血管疾病警訊，應定期至心臟科檢查，找原因避免惡化。只要病患有動力，透析後還是可以維持正常生活步調。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2024-06-27 醫療.感染科
2024流感新冠疫苗懶人包／流感可能與新冠共同流行！10月雙疫苗開打時程及對象整理
疾管署指出，4月底才結束的流感稱公費藥劑延長使用，因為流感進入流行期再次重啟。疾管署發言人曾淑慧指出，即日起至7月31日再次擴大公費流感抗病毒藥劑用藥措施，只要有類流感症狀，且家人／同事／同班同學有類流感發病者，皆可使用。此外，10月1日起將開放11類公費對象接種流感、新冠疫苗施打，《元氣網》以下整理10月的雙疫苗開打時程及細節。流感疫苗+新冠疫苗開打時程第1階段流感疫苗+新冠疫苗開打時間：2024／10／01起11類公費對象：．醫事及衛生防疫人員．65歲以上．55歲以上原住民．安養、長期照顧（服務）等機構之受照顧者及所屬工作人員．滿6個月以上至國小入學前幼兒．孕婦．具有潛在疾病之高風險慢性病人．BMI≧30者與罕見疾病及重大傷病患者．國小至高中（職）／五專一至三年級學生．6個月內嬰兒之父母．幼兒園托育人員、托育機構專業人員及居家托育人員（保母）、禽畜業及動物防疫相關人員第2階段開打時間：2024／11／01起施打對象：流感疫苗：50至64歲無高風險慢性病成人。新冠疫苗：滿6個月以上民眾是流感還是新冠？由於本年流感可能與新冠共同流行，若有發燒或咳嗽、流鼻涕、喉嚨痛等類流感症狀，應用新冠家用快篩輔助檢測。若有危險徵兆，如呼吸急促、呼吸困難、發紺、血痰、胸痛、意識改變、低血壓等，應盡速就醫，並由醫師依主訴與臨床判斷，評估是否符合公費藥劑用藥條件，倘經醫師判斷符合條件者，不需流感快篩，即可開立公費流感配置藥劑，包括克流感、易剋冒、速剋流及瑞樂沙。》公費流感藥劑配置查詢新冠的部份，依疾管署監測資料顯示，近期國內主流株為JN.1、KP.2、KP.3。目前現有快篩與PCR等檢測方法仍能有效偵測病毒，已核准抗病毒藥物亦持續有效。美國CDC評估接種XBB疫苗於青壯年與高齡者，皆具有效疫苗保護力，建議高風險者補接種疫苗，以得到更佳的保護力。》新冠/肺鏈疫苗專區查詢【參考資料】．疾管署 ．聯合報系新聞資料庫
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2024-06-25 活動.精彩回顧
【得獎名單公告】「失智・好好生活」講座：募集問卷
【得獎名單公佈】感謝大家對【令人在意難忘的失智照顧經驗】募集問卷的回應，得獎名單如下：▲瑩顧力EX(60粒/盒)/ 6名黃O萍 0971-XXX-716吳O芬 0920-XXX-620吳 O 0937-XXX-892陳O雯 0920-XXX-654陳O甄 0918-XXX-103吳O瑛 0933-XXX-501▲金盞花葉黃素EX+膠囊(30顆/盒) ，共6名阿 O 0976-XXX-966Ma O 0933-XXX-615嚴O書 0968-XXX-601杜O惠 0933-XXX-990林O玉 0930-XXX-007郭O欣 0922-XXX-809▲《盼望永存：一位醫者的失智旅程》，共3名尤O娟 0932-XXX-618陳O瑛 0958-XXX-553安O主 0982-XXX-9O5【領獎注意事項】→2024年6月24日（一）公布獲獎名單於元氣網活動專區，並發送e-mail通知獲獎者。→得獎者請於2024年7月2日（二）下午4點前，回覆寄送資料（姓名、寄送地址、郵遞區號、電話），提供不完整、逾期未回覆者皆視同棄權。→主辦單位擁有最終解釋權，並保留隨時修改、變更、暫停或終止本活動內容之權利，若有修改以本活動問卷調查頁、元氣網活動專區公告為準。→為確保獲獎者權益，本活動參與者務必於活動頁面留存正確之個人資料（真實姓名、聯繫電話、真實地址），並確認聯繫資訊皆為真實。「失智・好好生活」系列講座即將在6月29日(六)9:50-12:10，推出第二場實體講座。這次聯合報健康事業部、元氣網、《失智・時空記憶的旅人》粉團，聯手臺北市諮商心理師公會，邀請到擁有失智家庭心理健康促進專長的林其薇長照諮商心理師擔任主講者，屆時將以《其實我很在意—失智症照顧關係》作為主題，於臺北市大同士林婦女支持培力中心大禮堂，結合演講、角色扮演與自我照顧引導，帶領聽眾嘗試理解失智照顧關係中的苦樂、學習回應照顧者的在意、貼近失智家庭的心。 👉那些在失智照顧關係中的心情起伏跌宕和讓你害怕擔心的眼光！ 👉那些好氣好笑又可憐的失智照顧經驗 👉那些說不出口的咬緊牙關和咬牙切齒 👉那些他與她遺忘了我卻還記得的事 👉那些我從沒準備好但不得不面對的事 👉那些我想做卻做不到的事 👉那些沒被聽見或成為「失憶」的「在意」
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2024-06-22 退休力.活躍好學
大叔求生守則！這群熟男挽袖洗手做羹湯，做出老婆驚豔的大菜
一大早，十來位大哥大姐穿起圍裙，俐落備料、切菜，這天是嘉義縣水上鄉樂齡中心每月一次做公益便當的日子。一個便當一八○元，限量一百個，以「大齡熟男掌大廚」、「地方特色入餐盒」為號召，大受好評。現在參與者男女不拘，但一開始是源於疫情期間開辦的「男士料理工棚」，由常常在家遠庖廚的大叔們，挽袖洗手做羹湯。二○二二年，嘉義縣水上鄉樂齡中心主任黃意萍觀察到樂齡班的夫妻學員們，太太染疫生病，先生便苦於不知該吃什麼，馬上營養不良，於是推出「結合營養學，具預防醫學長照精神」的大齡男士料理課程，即「男士料理工棚」。反應熱烈，每期都額滿，持續開課一年。大叔學料理 挑太太不會的曾獲二○二三年「樂齡教育奉獻獎」的黃意萍是開課高手，參加樂齡課程大約女七男三，有時甚至八比二，如何吸引男性參與，一直讓她煞費苦心。沒有想到，以為大叔們興趣缺缺的料理課，竟然秒殺？原來男士們覺得課堂上沒有女生正好，不會因為做不好被嘲笑，也不用擔心自己問了笨問題，一定要學個厲害的菜色，回家獻寶。黃意萍發現，同樣學做菜，大叔和女士不同。首先，對老師所教不會完全照單全收，回家上網自己查，再來說「老師你說得對」。同時希望老師教「不是老婆平常會做的菜色」。於是老師專門為大叔們設計手路菜，如雞翅去骨包入米飯的翅包飯，有點費工，但好吃又可展現廚藝。「男士料理工棚」開課一年，這下子女生不依了，也想參加。黃意萍將課程轉型成「野放廚房」，結合在地特色，讓產地食材直送餐桌，後來漸漸演變成現在每月一次，樂齡大哥大姐聯手做公益便當。女性加入後，分工有調整，男士們打菜不均，又被說裝盤不好看，「那妳們女生來做」，現在大哥炒菜，大姐裝盤。夫妻應共好 避成家庭災難為何希望男士加入課程？黃意萍說，不少女性視退休的老公為災難，「我家老公就要退休了怎麼辦？」原本老公上班，太太處理完家務就很自在，老公一退休，整天待在家裡，太太行動就受限。「為何又要出去？」、「上那個課要做什麼？」許多女性上課認識朋友，形成自己的社交圈，相約聚會，老公看著往外頭跑的太太，愈看愈不順眼。所以，男性若參加樂齡課程，不但擴展學習與交友，對老婆也是好事一件。黃意萍發現，男性不是不願意上課，只是課程要有吸引力。她曾為大叔開設水電土木基礎課程，結果來報名的清一色是婆婆媽媽。大齡男性比較「慢熟」，且對專業度高的課程有興趣，例如登山嚮導教導打包行李、日本演歌教唱等。 黃意萍說，戰後嬰兒潮一代已逐漸成為法定老人，他們心態較開放，「不再是大男人」，加上女性自主意識抬頭，大家應有共識，「退休應該共好，而非彼此折磨」，樂齡中心的宗旨是希望「翻轉刻版印象，創造新老力量」。長泰老學堂健康照顧體系執行長林金立也說，男性若沒有休閒與嗜好，五十歲就要開始培養，日本將退休或老年視為「社會資源期」，應該繼續付出，找到自己的價值。男性自強 別讓老婆抱怨「老公怎麼還不去死」鼓勵大齡男性社會參與，是為了不讓老婆萌生「老公怎麼還不去死」的怨念，也是為了男性自己。嘉義縣水上鄉樂齡中心主任黃意萍指出，如果過度依賴子女和另一半，可能缺乏應變能力。長泰老學堂健康照顧體系執行長林金立則指出，每一個人都可能成為被照顧者，男性要學會彈性應對，否則照顧過程會很辛苦，家人也痛苦。國人不健康餘命長達八年，表示在人生的最後時光，有一段不算短的時光必須被照顧。林金立表示，一直強調老後生活要找到自己的價值，目前需要被照顧的長輩可能八十多歲，至少都有兩到三個小孩。但現在五十歲出頭的初老族，小孩只有一個或兩個，很多人根本沒有生小孩，甚至獨居，必須自己為老後做好準備。為許多長者安排照顧計畫，林金立發現，一旦成為被照顧者，女生對照顧計畫順從度高，可能因為一直以來照顧別人比較多，比較體貼，比較容易接受照顧安排。但男性若需要照顧，多靠家人，這個人常常是配偶，若抗拒照顧與不想接受其他照顧資源，會讓照顧變得更困難。林金立說，目前預先安排照顧計畫的熟齡男士，大多具有兩項特質，一是曾經照顧過別人，知道照顧是一件辛苦的事；再來是他們普遍有閱讀習慣，懂得如何吸收新知並使用資源。現在的苦口婆心是為了十年後可能成為被照顧者的男性，更老一輩的男性，改變不易， 但未來的男性仍有機會。來測退休力百歲世代來臨，老後生活需要超前部署，歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」，定期檢視，評量退休攻略是否需要校正調整，踏出退休準備的第一步。責任編輯：陳學梅
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2024-06-20 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／精神科醫師黃國洋：不是一人生病全家被綁著才叫「孝順」
「醫師嘛，什麼事情都是先想最壞的狀況。」這是為人子的台安醫院心身醫學科暨精神科主任黃國洋，在爸爸得到俗稱「皮蛇」帶狀疱疹時的想法；當身分轉換為同時養育一般生與特殊生的父親時，因為有醫學專業讓他調適得很快，也不害怕醫療介入，對於孩子們截然不同的特質，也給予相異的教養方式，「我的孩子其實教導我很多」。5年多前，黃國洋的父親因牙齦疼痛就醫治療，但未獲緩解改善，反而是右側眼睛附近皮膚出現疱疹症狀，「發現的時候已經有點侵犯到眼睛」，導致症狀變得棘手，急性期持續10餘天、住院治療逾一周，角膜出現會影響視力的斑痕，不時的疼痛也影響生活品質，治療2、3年才告痊癒。父住院獲照顧 他很感恩黃國洋說，國外期刊提到：「病人或家屬具有醫療背景時，往往都會想得比較多，但這種『自帶光環』的氣場，其實會造成醫療人員的壓力，甚至誤判，因而把簡單的狀況想得很複雜。」但父親在台大醫院住院期間得到很好的照顧，因此他相當感恩，也將這份心轉到病人身上，更能體現「視病猶親」的意義。台灣還是有很強的「孝道文化」，黃國洋認為，要盡量把孝順和陪病與否脫鉤，不是24小時都守候在病榻前才叫孝順，沒來照顧也不等於不孝順；理性上雖然清楚，但感性上卻難以掌握。也許還不知道未來會怎麼要求孩子們，但現在的黃國洋，面對的是從小成績優異的大女兒，以及有視覺、注意力、閱讀、書寫能力等多重學習困難的小女兒，兩種截然不同的教養情境，要如何不忽略老大的感受，又能引導姊姊知道妹妹需要幫忙的時機？對老二標準不能過高的同時，也讓妹妹明白同樣需要對家庭做出貢獻。「我的專業協助我很輕鬆地跨過門檻。」黃國洋是心身醫學科醫師，讓他能很快地做好準備，不害怕醫療介入。多數患者並不知道，他也是特殊生的爸爸，有特殊孩子的家長間相當有共鳴，可以交流、申請輔具資源，對孩子學習更有幫助。但他不會以此作為「情緒勒索」，不會告訴其他家長，「我的孩子也在吃這個藥，你為什麼不接受？」而是回歸醫療倫理，清楚說明藥物的預防效果與可能的副作用。學接納多元 懂彼此尊重曾有網紅戲謔地談及「資源班」議題，黃國洋認為，不需要責備對方，重要的是如何普及這個知識，因為現在的資源教育，較接近融合教育，因應孩子特殊的生理或心理狀態，調動所需資源協助他們克服學習障礙，核心精神則是讓孩子們學會接納多元，知道世界上有和自己不同的人，能彼此尊重、共同生活。黃國洋表示，注意力不集中的老二，有時上課會走神，在學校多多少少會遇到困難，不過並沒有發生嚴重霸凌。即便是一般生也免不了被同學「虧」幾句，家長該做的，應該是建立孩子的幽默感、輕鬆看待，但也要教導孩子意識到身體的界線，該反應就要立即處理。一人生病 別全家被綁住「不是犧牲所有、犧牲工作、人際、生活去陪病才是很棒。」黃國洋強調，應該要適時讓專業介入，看護有看護專業、護理有護理專業，家人生病時去探望很棒，但不是一人生病全家被綁著，才叫「孝順」或愛護某人的表現。黃國洋說，生病的家人總有一天要出院，但後續的居家照護可能很漫長很累，當照顧者覺得身心俱疲、壓力很大時，不用一個人撐起一切，「心上放著家人」，可找外部資源進到家裡，千萬要記得「自己不是單人作戰，很多社會資源可以協助幫忙減壓」，如長照喘息服務等。黃國洋台安醫院心身醫學科暨精神科主任．照顧對象：父親、女兒。．罹患疾病：父親帶狀疱疹侵犯到三叉神經的眼支；女兒有學習困難問題。．發病時間：父親76歲時發病，現在81歲；女兒現在13歲小學畢業。．症狀：父親有牙齦疼痛、神經疼痛，眼部刺痛等症狀；女兒有注意力不集中、視覺、閱讀、書寫等多重困難。．治療：父親服用多種止痛藥物及神經穩定劑；女兒接受融合教育。．陪病心得：家人患病過程中可運用自己的醫學常識與主治醫師討論，但不要變成治療的干預者，成為最難纏的家屬，應信任主治醫師的治療選擇，病人更需要的是關心與愛。
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2024-06-19 醫療.慢病好日子
【血液透析最愛問-1】洗腎到底是在洗什麼？ 2大關鍵報你知
血液透析到底是什麼呢？您做的血液透析有洗乾淨嗎？什麼叫做「足量透析」呢?不管您是即將要接受血液透析治療的腎友、正在接受血液透析治療的腎友或是照顧者，一定要知道關於血液透析的兩大知識！📌知識1：血液透析到底是在洗什麼？📌知識2：原來人工腎臟不只一種！知識1：血液透析到底是在洗什麼？腎臟有兩大功能，分別是調節水分和排除毒素，當腎臟漸漸的或突然罷工，多餘的廢物無法透過腎臟功能進行排除而堆積在體內時，就會產生尿毒症狀，這時，就會需要透析治療，也就是俗稱的「洗腎」，支持受損的腎臟排水與移除毒素功能，以維持身體部分的機能。透析治療分為血液透析及腹膜透析，以血液透析來說，是經由洗腎機把血液引流出來，並透過人工腎臟，將血液中的毒素移除，再輸回身體。因為腎功能為不可逆，一旦進入透析多數都是長期治療，若體內的尿毒素未有效清除，持續累積在體內，合併尿毒症腎友身體都是在持續發炎的狀態，隨著透析年數持續增加，會有不等程度的器官損害，同時產生一些皮膚和神經症狀，甚至引發嚴重併發症。但，定期的透析治療不是就在清除毒素，甚至定期的血液抽檢數值都表現良好，為什麼還是會出現併發症呢？主要原因有二1.正常的腎臟功能有淨化血液、鹽分和水分的平衡、血壓控制與調節血球生成、與調節骨骼健康等。而透析治療僅能部分替代腎功能淨化血液。2.血液中的廢物-尿毒素種類非常多，可依水溶性或蛋白結合區分，也可依毒素分子大小區分。近年血液透析隨著技術的進步，關鍵技術創新與進展就是人工腎臟，也就是過濾器。不同透析模式使用的人工腎臟，能清除的毒素分子大小各有差異，這就是人工腎臟關鍵的原因。如果想要減少以上狀況，把「尿毒素」洗得更乾淨是一件很重要的事。尿毒素的種類有哪些？尿毒素種類有上百種，依照分子量的大小，可分為3類：小分子、傳統中分子、大的中分子，不同分子量尿毒素沒有洗乾淨，產生的症狀都不相同。不同分子量尿毒素殘留，可能引起不同的症狀▸小分子(小於500Da)骨質疏鬆、噁心、嘔吐、食慾不振、皮膚搔癢、疲憊、無力、手腳刺痛麻木等症狀📌平時可藉由抽血數值觀察，其中觀察指標有尿素、磷酸鹽、肌酸酐▸傳統中分子(500-25,000Da)副甲狀腺功能亢進、腕隧道症候群、關節僵硬或疼痛、增加心臟疾病風險📌目前可藉由抽血數值觀察，其中觀察指標有副甲狀腺素、β2-微球蛋白、Complement factor D3▸大的中分子(25,000-60,000Da)認知障礙、免疫力下降、慢性發炎、加速心血管疾病的進程、加速動脈粥狀硬化、血管鈣化、增加死亡率、貧血等。📌可藉由抽血數值觀察，其中觀察指標有白血球介素-6、FGF-23、YKL-40、λ FLC，但目前這些抽血數值非常規觀察指標為什麼同樣都是中分子，會有「傳統中分子(500-25,000Da)」與「大的中分子(25,000-60,000Da)」的區別呢? 過去因科技發展仍未突破，對於尿毒素的區分僅能以小分子與中分子區分，只要大於25kDa的均通稱為中分子。隨著對於分子的辨識與人工腎臟的技術創新，進而能將中分子再細分為「傳統中分子(500-25,000Da)」與「大的中分子(25,000-60,000Da)」。不管是哪一種尿毒素，透析都要盡量在身體疾病進展的評估內，達到足量清除，目前常見的高透量人工腎臟(High-flux HD)中，主要以移除傳統中分子為主。「大的中分子」在常規抽血中並未追蹤，但若未有效移除，隨著透析年資越長累積越多，引發的症狀不只造成日常生活的困擾，長期忽略也可能提升住院與死亡風險。現階段想要有效清除「大的中分子」毒素，就須仰賴不同的血液透析方法，例如高劑量血液透析過濾術(High-dose HDF)或者延展性血液透析治療術(Expanded Hemodialysis, HDx)等。註：Da為道爾頓，為分子量的單位。知識2：原來人工腎臟不只一種！前面提到「洗乾淨」很重要，影響血液透析能否洗乾淨的關鍵又是什麼呢？透析時數、流速與人工腎臟都可以影響足量透析，但現階段因健保給付限制，多數均為至少4小時的要求，而血液流速則因人而異。最後客觀條件的關鍵答案就是透析機器上，那隻長長的人工腎臟，人工腎臟（也可以叫做血液透析器）含有成千上萬支的中空纖維膜，每支中空纖維膜有著非常多的孔洞，其孔徑大小與人工腎臟的效能息息相關。從「人工腎臟圖鑑」中可以看到，當血液流經中空纖維膜，不同大小的孔徑可移除不同分子量的尿毒素。每支人工腎臟因設計與製程技術，透析膜有著不同的孔徑大小，所能移除的毒素分子也各有差異。認識不同人工腎臟過去技術受限，以一般高透量血液透析(High-flux HD)僅能移除到傳統中分子，若想要有效去除大的中分子，僅能仰賴採用高透量人工腎臟的高劑量HDF(High-dose HDF)，而近年在技術創新下，應用「中截除透析膜(MCO)」的延展性血液透析治療術(Expanded Hemodialysis, HDx)，經研究顯示，能更有效地移除大的中分子毒素，多項證據顯示有效改善透析腎友常見的併發症如不寧腿、透析搔癢症與縮短透析後恢復時間，還能減少住院率！現行血液透析治療尿毒分子移除統整表(以台灣臨床常採用之治療術為例)※建議腎友可以檢視目前併發症情況，和醫護討論如何選擇適合自己的血液透析方式，提升體內毒素的清除率。資料來源：1.Pyrogen retention:Comparison of the novel medium cut-off (MCO) membrane with other dialyser membranes2.Rosner MH, et al. Clin J Am Soc Nephrol. 2021 Jul 7;16(12):1918-1928. 3.Kirsch AH, et al. Nephrol Dial Transpl. 2017; 32(1):165-172.4.Kandi M, et al. Can J Kidney Health Dis. 2022 Jan 18;9:20543581211067090.5.Wolley M, et al. Clin J Am Soc Nephrol. 2018;13(5):805-814. 6.Alarcon JC, et al. Blood Purif. 2020;50(1):110-118. 3. Lim JH, et al. Sci Rep. 2020;10:7780. 7.Sakurai K. Blood Purif. 2013;35(suppl 1):64-68. 8.Yilmaz MI, et al. Clin Nephrol. 2007 Jul;68(1):1-9. 9.Stenvinkel P. Semin Dial. 2013 Jan-Feb;26(1):16-19. 7. Akchurin OM, et al.Blood Purif. 2015;39(1-3):84-92.10.Bjorn Meijers, et al. Blood Purif 2023.【推薦社群】【腎生不息-腎友透析週記】粉絲專頁為了提供腎友及照護者正確的透析資訊，社團法人台灣基層透析協會於2021年成立《腎生不息 腎友透析週記》，每週提供一個透析知識，與大家一同守護健康。【社團法人台灣腎友生活品質促進協會】粉絲專頁透析腎友該如何在透析之餘獲得更完整的生活照護，進而邁向更高生活品質，社團法人台灣腎友生活品質促進協會於2014年成立，提供更完整的生活照資訊給大家。
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2024-06-18 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／為母弟成資深長照家屬 婦癌權威王功亮感嘆不是一般人能負擔
每周三天在台北馬偕看診、二天至台東馬偕服務、二天時間留給家人，71歲的婦癌權威王功亮去年底卸任台東馬偕醫院院長後，仍心繫病患，目前台北、台東二地往返，不讓耕耘多年的東部醫療資源中斷。他回憶，2014年5月，時任馬偕醫院總院長的楊育正詢問他深耕外地的意願，內心反覆自問當醫師的初衷，決定接下這個重擔，一待就是3000多天。最初被派駐台東時，想起了母親日日帶著小弟上馬偕復健的辛苦背影，那一段家人生病求診的記憶，深深刻印腦海中。熬過危險 小弟開始復健路王功亮說，民國40至50年代，小兒麻痺症大流行，48年出生的小弟也感染了病毒。家中經營米店，小本生意還算過得去，但小弟出生後，父母親都把么子擔在心上，當時年僅6歲的王功亮，看到母親帶著幾個月大的稚兒到處求醫，有時候也要跟著幫忙，分擔舟車往返的行李。小弟燒了又退、退了又燒，家人的心跟著高燒起起落落。父親曾一度不捨妻兒受苦，在最危急時刻表示願意忍痛放棄，但母親非常堅持，幾經煎熬，終於度過危險期，那也是王功亮首度接觸到馬偕醫院。之後，又開始另一段復健之路，包括熱敷、物理治療、裝置輔具，需要極大的耐心及毅力。王功亮看到母親的堅毅，為了孩子，無怨無悔付出，無論如何奮戰到最後關頭。還好小弟活下來了，但手腳都留下重症痕跡，需要穿支架、拿拐杖，兄弟一起走路上學時，他會特意放慢腳步，到了學校背弟弟上下樓，真的很辛苦。但轉念一想，母親花費更多心力，只求孩子能平安長大，這分牽掛是世間最偉大的母愛。母親榜樣 體會以病人為重從小被外婆和媽媽交代：「你是大哥，一定要好好照顧弟弟。」王功亮無論是在專業還是經濟上，把照顧弟弟變成義務，除了負擔吃住，還請了一位看護協助生活起居。他從不諱言，有位罹患小兒麻痺的家人，心疼弟弟之餘，經常省思聖經所說：「我實在告訴你們，這些事你們既做在我這弟兄中一個最小的身上，就是做在我身上了。」這段馬太福音的敘述，意思是需要一顆願意付出的心，王功亮說，「急病人之所急、痛病人之所痛」是醫學教育的基本，母親焦急的求醫心情、悉心照顧小弟的身影，讓他體會「醫者父母心」的涵義。自1982年進入馬偕醫院迄今，每回看診，總是用心感同身受對方的痛楚。2020年，新冠疫情全球爆發，民眾的生活因此產生了劇烈變化，王功亮也失去了摯愛的小弟。「弟弟染疫後變重症，一個月就離開，家人心理壓力很大。」他說，弟弟活了60幾年，自己等於是資深「長照」家屬，看到許多機構的長輩無法挺過病毒襲擊，緊張氛圍深有同感。母親失能 勞心勞力又燒錢關於高齡化社會的長照議題，他提到，18年次的母親，20年前跌倒，這一摔就躺床二年，腦部受損呈現植物人狀態，幾乎住在醫院裡直到過世。王功亮感嘆，家中有長期臥床的病人，真的是一件勞心又勞力的事情，尤其是經濟負荷，光看護費一年就達百萬，不是一般人能夠負擔。照顧弟弟、母親的經驗，王功亮很早就成為長照中的照顧者，這門重要的生命課題讓他能設身處地為病人著想，教導病人及其家屬懂得善用資源。對於看診、治療，他秉持「跟病人說話保守、跟家人實話溝通」原則，醫心跟醫病一樣重要，穩定患者的情緒，再確認後續可以進行的治療方式。外婆罹癌 讓他選擇婦產科投入醫學領域，王功亮認為是家庭潛移默化的影響，不忍媽媽勞累、小弟需要好的照顧，因此填了醫學系當第一志願。他是外婆帶大，在就讀高雄醫學院期間，這位生命中重要的女性得了卵巢癌，以當年的醫療水準根本束手無策，自此確立了走婦產科的人生方向，更鑽研腹腔鏡手術，協助婦癌病患重生。王功亮馬偕醫院婦產部榮譽主治醫師．照顧對象：弟弟、母親。．罹患疾病：弟弟小兒麻痺症、母親跌倒成植物人。．發病時間：弟弟出生幾個月罹病、母親75歲跌倒失能。．症狀：弟弟反覆發高燒，後來復健矯正行動能力；母親因摔倒而臥床。．治療：小兒麻痺症無特效藥，採支持性療法，進行長期復健治療。．陪病心得：生病的人，真的很可憐，看到家屬的辛苦，內心就會有一種衝擊。若沒有愛心，學醫、行醫都會覺得痛苦。責任編輯：辜子桓
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2024-06-14 失智.Podcast
【Podcast】EP9.預防人老財散！守護失智者免受金融剝削
「我們在做人生規劃時，都是遇到問題才處理，其實應該以財產安全的角度預作準備。」失智症者因認知功能逐漸退化，特別容易遭到詐騙集團有計畫的詐騙、非法移轉財產以及信任的加害人進行金融剝削等，不僅要小心「陌生人」，至親也可能會因為財產而爭吵不休。因此，預防金融剝削、守護失智者財產，確保失智者的財務能用在對的地方，更是當務之急。最新一集《失智好好生活》Podcast邀請康寧社會福利協會理事長、律師鄭智陽，從法律層面，探討失智者財務安全的各種解決方案。為照顧家庭提供實用的建議，預防失智長者成為有心人士眼中的肥羊，守住長輩的積蓄，迎接更有品質的生活。失智者財務危機 親近者容易金融剝削主持人陳韻如分享一段《預約一個沒有失智的未來》的真實故事。失智父親逝世後，家屬收到看護趙小姐的存證信函！存證信函提及，父親生前曾立下遺囑，為感謝看護趙小姐，願將旗下財產全部贈與給她，但父親的遺囑，全是電腦打字，只有老父親和見證人的簽名是手寫的文字，字跡看得出來是父親重度失智症後用顫抖、不穩的手寫的，讓家屬難以置信。陳韻如提出，高齡社會不僅是醫療、長照問題，更衍生出犯罪問題，連身旁至親、貼身照顧者，也成家屬對簿公堂的侵產掠奪者，財產都還沒變遺產，爭奪戰就已開打的社會案例更是時有所聞。鄭智陽律師表示「金融剝削」跟一般詐欺案的最大差異在於，一般詐欺是針對不特定對象詐騙；但「金融剝削」的加害人，多數是認識的人，例如，照顧者、看護、照顧機構、親友、理專，甚或是自己的子女等。老翁被假結婚騙財 3招守護失智者財產高齡失智者因認知退化，是高齡金融剝削的主要受害對象。鄭智陽還在節目中分享，屏東一間老人長照中心負責人，覬覦受縣府安置的老翁財產，夥同中心女職員，與老翁假結婚詐領老翁資產。他表示失智者因認知能力下降，如果加上社會孤立，讓他們不易從外界得到客觀的資訊，導致他們在封閉的情境下，做出有違常理的決定。避免失智者遭有心人士覬覦，家屬可以先溝通化解認知差異，如果成效不彰，再透過法律改變高齡失智者的財產控制權。家屬可透過3種方式，避免居心叵測人士藉機圖謀資產一、輔助宣告：當事人意思能力（認知與表達能力）不足時，聲請法院指定輔助人，任何重要的法律行為應徵得輔助人的同意。二、監護宣告：當事人失去意思能力後就沒有行為能力，聲請法院指定監護人，由監護人代為管理財產，不動產之處分並應徵得法院的同意。三、高齡者財產信託（俗稱安養信託）：透過把財產交付給銀行代為管理，降低風險。監護制度跟信託結合失智者在輕度認知障礙或是輕度失智時期，只要理解遺囑的意義、自己財產的分配和法律上的要件，是可以預立遺囑的。鄭智陽表示，遺囑有許多種類型，製作時必須符合法定要件由才有效力，而要件本身就是表彰立遺囑人具有意思能力的關鍵。譬如，自書遺囑要自己寫，而公證、代筆與口授遺囑都必須由立遺囑人親自口授說明遺囑內容等。其中口授與代筆遺囑最容易有爭議。對於遺囑是否有效，可透過錄音、錄影或見證人的方式，證明遺囑之製作是否符合法定要件。根據流行病學調查，未來失智症流行率65歲以上有8%罹患失智，失智人口不斷攀升，長者提早財務做好規劃刻不容緩！鄭智陽指出，可以把監護跟信託制度結合，透過先簽署意定監護契約，預先指定監護人，監護人就任後將財產交付信託以確保財產安全。政府也推動「預開型信託」，當事人在意識狀態清楚下先簽約，但還不提供信託服務，約定未來特定條件成就後，如到達一定年齡、健康狀況或認知能力出現問題後，再提供服務。本集重點：✎失智家屬真實故事：失智父遺產全贈女看護 遺囑竟是代筆✎金融剝削v.s一般詐欺 ✎老翁被假結婚騙財 3招守護失智者財產✎長者財務規劃這樣做更有保障失智好好生活Podcast節目收聽平台🎧SoundOn:https://reurl.cc/RqmK7G🎧Spotify:https://reurl.cc/YEpMrO🎧KKBOX:https://reurl.cc/lQAEbE🎧Apple：https://reurl.cc/xaAYb5⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，並將你的經歷還有故事留言或私訊我們：https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊，都在元氣網「失智」頻道：https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-06-14 失智.失智資源
為年輕型失智症的青少年照顧者開創希望的平台
年輕型失智症是指65歲以下確定診斷的患者，目前以50歲左右發病的比例偏高。由於正處於生命的壯年期或事業的上升期，卻因為疾病必須轉換角色或離開職場，對個人和家庭都會造成影響和衝擊。一般而言，他們的照顧者身分有父母、兄弟姊妹、配偶和未成年的子女，而且是後兩者居多。目前全世界有大約400萬的年輕型失智者，如果一個家庭有4個人，受到影響的家人就有1600萬人之多。在2024年4月下旬舉辦的國際失智症大會中，來自非洲波札那失智症協會的代表，分享了這個群族在她的國家的困境。在非洲大部分地區，民眾還未正確的認識這個疾病。所以照顧在社會中，一直影響兒童和年輕人。為了照顧父母或家裡的老人，他們必須停止原來的生活。這種犧牲，會導致放棄抱負和夢想。因為，在照護旅程結束時，沒有為他們提供任何支持，重新融入社會。另外，瑞典的研究指出: 健康和社會照顧的專業人員描述了與年輕型失智症父母同住的兒童和年輕人，是一個被遺忘的群體。並強調他們在缺乏適當的支援服務可供運用的情況下，更會因為擔心同儕的排斥,所以不願意尋求諮商和協助。所以，建議:1.為這個族群倡議2.投入關注3.了解現況的複雜度4.建立信任和關係。美國芝加哥的羅倫佐之家(Lorenzo’s House)，就呼應了上面的需求而建立的一項新服務。在第一天的大會中，創辦人 Diana Cose小姐說，當她的先生被確診為年輕型失智症的時候，兩個兒子一個9歲，一個13歲。就像大多數類似的家庭一樣:他們徬徨、絕望和情緒陷入低谷。是小孩的提醒，讓她站起來面對挑戰。因為，對於父母親患有年輕型失智症的青少年來說，他們的旅程也同樣是很艱難的。所以，Cose小姐在2021年以小額貸款，在自家的客廳架起了一個網路平台。以先生的姓，建構「羅倫佐之家」，開放給正在經歷父親或母親得到失智症的年輕小孩，讓他們獲得知能、情緒支持和互相鼓勵的管道，減少孤獨和照亮生命。至今有美國45州、全球9個國家，共2000多人，串在一起參加線上課程。三個核心的服務包括: (1)媒合MATCH:幫助照顧者以一對一的方式配對，建立互相了解和支持的同儕關係(2)俱樂部CLUBS:安全方便的虛擬空間，分享故事、交換資源和找尋合適的社區(3)高峰會SUMMITS: 全球年輕人的虛擬活動場域，為他們提供教育和生命的正能量在MATCH 計劃中，將年輕型失智症的家庭成員與失智者聯結起來。依據家庭指引的過程，提供有用的照顧者標準以進行明智的匹配，考量重點包括:家庭結構、性格、狀況、階段等。在很安全的青少年和成人俱樂部裡CLUBS，練習正念、共同交流照顧故事、分享策略和建立社區的空間。擴展大腦健康知識，並建立不斷成長的青年聯盟。青年高峰會SUMMITS是一年一度的單日虛擬體驗，將全球兒童、青少年和年輕人團結起來。並得到加拿大失智症協會、國際失智症協會和倫敦經濟學院的支持。2024年估近會有200名青少年參加，分享作為一個患有年輕型失智症的家庭，他們所經歷的個人故事。也正因為有了這一個支持年輕人學習、交流和發聲的場域，他們才能夠有機會表達和爭取照顧上所需要的正義與公平。來自各行各業的專業人士利用他們的才能和努力，擴大了 Lorenzo’s House 的使命，甚至加入包括對國家失智症政策建言的行列。另外，也邀請那些其本人或親人處於病情後期階段的夥伴，或者失智者已經過逝的家人，加入照亮小組“Shine On”。結合音樂、運動和社區，組成一種面對面的互動體驗，其中音樂和表達已經點燃芝加哥北區的歡樂，並於 2024 年擴展到南區。羅倫佐之家是一個非營利的小團體，最初懷抱著以協助年輕型失智症的子女和家庭走出孤獨無依為宏願。由於符合了隱性群組青少年的照顧需求，而且掌握了網路平台的方便性和有效性，就在短短3年多的努力下，點亮了全球無數青少年的希望和生命之光。相信所有不管在現場或線上參加國際大會的人，都會因為他們的投入和付出，備受感動。同時，志同道合的家庭聯盟不斷壯大，除了讓家人關係更緊密和堅固，他們也更有能力延伸去鼓舞其他家庭的成員，大家團結一致走出不再需要孤軍奮鬥的旅程。本屆大會的主題是:「失智症: 洞見、創新和激勵」 (Dementia: Insights, Innovation, Inspiration)，「羅倫佐之家」做了非常切題的示範。有興趣的夥伴可以上網，進一步參考他們的服務: http://lorenzoshouse.org
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2024-06-14 醫療.眼部
青光眼初期無症狀，該如何發現？醫警告「6高危群」視力惡化快：恐靠輔具生活
根據世界衛生組織統計，造成不可逆視盲的主要原因為：糖尿病視網膜病變、青光眼、以及老年性黃斑部病變。除了這些原因外，在台灣形成視覺障礙原因亦有色素性視網膜病變、意外傷害，以及先天疾病。眼科醫師指出，其中最難早期發現的是青光眼，但即使視覺障礙惡化造成低視能，仍可透過輔具來發揮殘餘視力的最大功能。北市聯醫中興院區眼科主任蔡宜倫表示，所謂「低視能」意即不論使用配鏡矯治、藥物，甚至眼科手術，均不能使患者的雙眼視力滿足一般日常生活需要，不只造成患者本身身心影響甚大，對於照顧者亦產生極大負擔。所幸上述病因，若能透過早期篩檢、早期診斷，進而及時治療，均有機會將對視覺造成的損傷停留在可控階段。初期無症狀「青光眼」難發現北市聯醫中興院區眼科主治醫師葉師榕表示，黃斑部病變早期症狀可能是視力模糊與中心視力扭曲，若發現這些症狀後，盡速就醫、及早治療，後續視覺症狀有機會恢復。針對糖尿病相關病變，健保局也一直推動相關篩檢與檢查，若能持續規律追蹤與回診治療糖尿病，也可在視網膜病變初期檢查後發現，在及時治療與積極控制血糖下，也可有機會維持視覺功能。「但目前最難早期發現的是青光眼，因為青光眼是視力無聲的殺手。」葉師榕解釋，因為青光眼疾病初期並沒有明顯眼部症狀及視野缺損，若沒有定期於眼科接受視神經盤檢查，往往到青光眼疾病中後期，開始有明顯視野缺損、甚至影響中心視野後，患者感受到視力減退後就醫才診斷出青光眼，到這個階段便很難繼續維持視覺功能。高眼壓、高度近視是青光眼危險因子葉師榕說明，青光眼主要危險因子包括：●高眼壓●視神經盤不穩定的血流供應●青光眼家族史●高度近視●糖尿病●年長者他建議上述高危險族群，應定期到眼科接受視神經盤檢查，在青光眼初期便診斷與治療，後續仍有機會減緩青光眼病程惡化，並保留大部分的視覺功能。葉師榕指出．若視覺障礙不幸達到低視能程度，仍可透過視覺視覺補償或聽覺觸覺替代之輔具，將殘餘視力發揮到最大功能，並藉由一些生活技巧的改變，使患者應用輔具並重塑生活習慣，幫助患者盡可能獨立地繼續日常生活，締造視覺無障礙空間，進而重建生活自主，重拾自尊自信。【本文獲uho優活健康網授權刊登，原文刊載網址：https://www.uho.com.tw/article-63680.html】(責任編輯：葉姿岑）
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2024-06-14 焦點.杏林．診間
當醫師成了病患家屬／拾荒、喝罐頭塔飲料…吳佳璇退休教授父失智 家人10多年陪病刻骨銘心
雙親罹癌、失智、腦中風，另一半罹患乳癌、心肌梗塞，或是孩子發育遲緩，得了先天遺傳疾病，當最愛的家人罹患重症，總是治病扶傷的醫師也只能接受，平時是病人的靠山，此時更是家人的支柱。聯合報健康版與元氣網共同推出「當醫師成了病患家屬」系列報導，「有時治癒，常常幫助，總是安慰。」人醫和你我一樣，因疾病帶來傷痛，從陪伴得到力量，感謝十多位醫師分享自身刻骨銘心的陪病經驗，詳述過程中觀察到的醫療現場，以及如何成為更有溫度的醫師。吳佳璇退休教授父 行為異常數年後確診失智症「母親2010年過世後，曾是台大教授的父親開始出現怪異行為，常騎著腳踏車出門撿資源回收物回家，直到2015年才確診『失智症』，目前已是臥床的重度失智症者。」遠東聯合診所身心科主治醫師吳佳璇娓娓道出，10多年來漫長照顧陪伴失智父親的心路歷程。吳佳璇說，母親癌逝後，父親就常常呆坐著，後來他覺得應該要多動一動，於是住在台大宿舍的他開始在校園裡騎腳踏車運動，沒想到一陣子後，他每天白天一睜開眼竟到處撿寶特瓶等資源回收物回家，並做垃圾分類，這很怪、很不對勁，應是初期認知功能退化，他還能自己報稅、騎車等，但「押著他去就醫一定不理」。父親常出包，吳佳璇甚至和他說：「你再這樣下去，拿別人的東西遲早會上報，標題是『退休教授拾荒維生，名醫女兒不聞不問』的新聞，這樣很難看，不要再撿了。」但父親仍然講不聽，持續回收垃圾。其實，2014年吳佳璇就覺得父親的行為愈來愈怪，非得處理了。直到2015年，父親75歲時因為蜂窩性組織炎到台大醫院急診就醫，吳佳璇藉機安排他會診神經科，簡短智能測驗（MMSE）26分，確診輕度失智，才正式進入醫療體系接受治療及照護。罐頭塔飲料 撿回家喝父親短期記憶退化，空間概念還不錯，在安全前提下，吳佳璇為獨居的他請了外籍看護照顧，戴上防走失的GPS手表、在家門口裝了感應式門鈴，安排他去日照中心上畫畫課等，也就讓他繼續騎腳踏車了。自從父親失智、開始回收垃圾後，發生不少奇怪狀況，常令吳佳璇傻眼。最經典一次是，某日他騎腳踏車回家，卻不知從哪裡拿了一大袋回收的罐裝飲料回來，他還喝了一罐，第二天她開車拿去附近派出所返還，警察看了一下飲料罐說：「上面有黏膠」，推測是二殯辦理出殯葬儀社的罐頭塔。其他怪異行為層出不窮，例如：在他輕微失智時，外籍看護要返回菲律賓換約，父親竟拿了一個被丟棄回收的大行李箱要送她；有一天小舅來訪，他則拿了一個黑色包包要送他，但這是女用包包；有一次弟弟從國外回來，他拿餅乾給弟弟吃，看護經過說：「有問哪裡來的嗎？」父親回說：「撿的。」時空錯置 判斷力退化一直到2019年初，吳佳璇沒收了父親的腳踏車。那天他出門說要去研究室，但看護卻發現GPS顯示騎到一個地圖上不認識的地方，結果竟是騎上了水源快速道路，被用路人舉報警察攔下送他下來。「父親說他要騎往台三線雲林古坑老家，人在斗南火車站…。」這次的迷路、時空錯置，吳佳璇決定不再讓父親騎車。面對父親失智的照護，吳家姊弟三人分工，吳佳璇是醫師，又和父親住得近，是主要照顧者、也負責醫療決策；妹妹是律師，負責日常食物用品等採買；弟弟目前在新加坡工作，定期返國探親。必要時，三人會舉行家庭會議共商解決問題對策。吳佳璇說，弟弟留學澳洲時，父親有閒錢會買澳幣，但他失智後，有一天銀行寄來基金、壽險保單的對帳單，她詢問銀行理專才發現，他把退休俸幾百萬元都換了澳幣，買了澳幣計價的基金，可見判斷力早已有問題。直到2018年，看護說「阿公沒給薪水」，顯然又退化了，於是開家庭會議檢視父親財產後，「他的財務由我接手管理」。失智與家族遺傳有關「現在父親已重度失智，2022年初開始臥床至今。」吳佳璇說，他原本還有去日照中心畫畫、唱歌，一直到2021年初疫情嚴峻停課，下半年他躺在床上爬起來都很吃力，因為智能及體力大退化，也就沒再去日照中心了。「2021年底，某周日發現他坐在餐桌前睡著了，失去意識又失禁，打119送台大醫院急診，但檢查沒發現問題，帶回家後再也不肯下床了，也不認識人，2022年起開始臥床。」吳佳璇認為，可能失智久了忘了怎麼走路，還好家裡已改好無障礙空間，也買了輪椅、電動床，現在他起身都要看護扶，吃的都是打成泥狀，也請了復能物理治療師協助復健，避免肌肉流失。「失智與遺傳有關係」，吳佳璇透露，她的阿嬤有失智，不只她的父親失智了，她的二伯父、大姑姑、小姑姑也都是失智患者，真的令照顧的家人心力交瘁，甚至必須辭職照顧，吳佳璇深有體會。吳佳璇遠東聯合診所身心科專任主治醫師●年齡：55歲●照顧對象：父親●罹患疾病：失智症●發病時間：2015年75歲時，現在86歲●症狀：記憶力衰退、迷路、認不得人、臥床●治療：輕症期吃愛憶欣，重度服用memantine、排便藥、綜合維他命●陪病心得：理解父親失智事實，「順著父親的意願」照顧，根據失智狀況，也安排日照中心上課，減緩退化，居家環境改為無障礙空間，適時增添輪椅、電動床等輔具。責任編輯葉姿岑
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2024-06-13 醫療.巴金森病
確診了巴金森病 我會失能嗎！早期巴友注意「這些事」停下退化的腳步
年過七十的陳奶奶跳了一輩子國標舞，至今每週還是會與志同道合的朋友相約跳舞至少3次，每天還會抽空1小時散步。愜意的生活態度，實在讓人很難想像她竟患有會嚴重影響肢體動作的「巴金森病」（帕金森氏症），甚至已罹病超過10年，病程仍穩定控制在早期。台北神經醫學中心教學副院長葉篤學表示，巴金森病中期之後病情進展快速，早期患者應依照醫囑規律服藥，記錄藥效方便醫師調整用藥，並養成運動習慣，不僅能延緩病程，也有望改善肢體功能，逆轉期別。巴金森病早期會有哪些症狀？巴金森病是僅次於阿茲海默症的第二大腦神經退化疾病，國際研究指出，病友多於55至60歲間發病。葉篤學表示，巴金森病共分為五期，初期最主要的症狀為顫抖、動作遲緩、僵硬。他也分享，臨床觀察因上述症狀前來看診的病友超過半數為早期，其中因抖動就醫的病友大多仍在第一期，因察覺肢體出現遲緩、僵硬症狀就醫的則多在第二期。然而，第三期病患會開始出現平衡障礙，容易進展至第四期須輔具協助，一旦進入第五期，就需要坐輪椅或臥床，病情發展迅速，因此葉篤學表示，會希望病患將病情維持在第三期以前，更有機會透過用藥逆轉身體功能。巴金森病早期的治療方式有哪些？巴金森病主要以藥物治療為主，若醫師判斷症狀輕微，尚不影響生活，則會考慮暫不需用藥或使用B型單胺氧化酵素抑制劑（MAO-B Inhibitors）；隨著病情發展，腦內多巴胺會減少，藥效需求也就增加，則會以直接補充多巴胺的左旋多巴（Levodopa, L-dopa）、或刺激多巴胺接收的多巴胺受體促效劑（Dopamine Receptor Agonists, DA）作為主要治療藥物。葉篤學表示，病友剛用藥時會有一段用藥蜜月期，症狀透過用藥獲得改善，生活上與一般人無異。但用藥幾年後，蜜月期過後就可能出現運動方面的併發症，如藥效減退或因多巴胺不足而「斷電」無法控制肢體，行動固僵。他也補充，若年輕發病的病友使用藥效較強劑量較高的左旋多巴，有50％在五年內會出現「異動症」，即服藥後的半小時到一小時間，身體會因瞬間獲得大量「電力」而突然不自主地全身抖動扭曲，乍看像在跳舞一般，事實上卻是令病友非常困擾的現象。如何找到適合自己的治療方式？葉篤學建議，早期巴金森病患者的用藥，在70歲以上病患因對副作用的耐受程度較低，建議優先使用左旋多巴，但要注意蛋白質會影響腸胃吸收左旋多巴，所以建議飯前服用；而在70歲以下病患則建議起始使用多巴胺受體促效劑，雖然可能出現姿勢性低血壓、異常衝動等副作用，但也能避免太早出現如異動症等會為病友生活品質帶來影響的併發症。雖年齡可作為早期用藥的參考，但葉篤學補充，醫師也會視病患作息、職業與生活作息需求調整用藥。他有位在職場中擔任主管的病患，回診時反應開會時被同事或客戶看見症狀，十分尷尬，於是他透過調整藥物協助病友在工作期間能更好地控制症狀表現。他提醒，治療過程若有特殊的用藥需求都可以提出與醫師討論，並且依照醫囑用藥，配合規律運動，將巴金森病控制在早期超過十年並非不可能。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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