2021-02-27 新聞.長期照護
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2021-02-27 養生.無退休時代
中年喪子又罹帕金森氏症!她靠作畫忘卻苦痛,只為留下「留不下」的人
隨著親人接連離世,選擇勇敢活著是最令人敬佩的事情。60歲的黃秀丹罹患帕金森氏症,隨著身邊親人一個個離去,她沒有選擇消沉,反而用畫筆對抗命運,把握每天時光,想趁身體顫抖得不算劇烈時,趕緊將腦中所想畫下… 從小家境就不好的黃秀丹,上面3位姐姐都被父親送人當養女、童養媳。她在被送養前,被二哥偷偷藏起來,只剩單眼視力的父親看了不忍,才答應將她留下,免於被領養的未知命運,在全家人的關愛下,小女嬰幸福長大,成了亭亭玉立的待嫁少女。 身為家中唯一女兒,全家人動員幫她操辦婚禮,夫家也十分慎重,婚禮事事樣樣按照古禮,她帶著家人與鄰居的祝福風光出嫁。沒想到,喜愛孩子的黃秀丹,卻在婚後生不出孩子,她嘗試人工受孕,4年後,肚子依舊無消無息。婆婆便安慰:「無子天註定,不要難過。」 後來,婆婆看黃秀丹一天天意志消沉,便提議領養大伯的女兒,4歲的小女孩進門後,黃秀丹十分疼惜,將最好的都留給她、視如己出。在大女兒8歲時,黃秀丹意外懷上二女兒與小兒子,一大家子幸福快樂,公婆更時常帶著孩子出遊,讓黃秀丹可以專心上班。 作畫,為了留下「留不下」的人 48歲那年,一場車禍讓幸福的黃秀丹成了無助的照顧者。疼愛她的婆婆過世、公公雙腳嚴重骨折,除此之外,更要分神照顧3個孩子、一邊工作。有天,她上班出車禍,整個人噴飛出去,出院第一件事不是休養,是帶著公公回診,護士問:「是妳要看診還是老人家要看?」讓她一時間答不出來、心力交瘁。 其實,在經過那場死亡車禍後,公公不僅雙腳骨折、痛失老伴,心理也嚴重出狀況,個性嚴謹、不善表達喜怒的他,常常在房內偷哭…,沒想到禍不單行,在50歲黃秀丹雙手不時顫抖,確診為帕金森氏症;56歲那年兒子出了嚴重車禍,經過搶救,在第二天突然離世。 經過最深沉的痛,黃秀丹在丈夫、女兒的鼓勵下,為了轉移喪子之痛、身體病痛,便專心學畫畫,每天利用手不那麼抖的時候,趕緊將心中所想畫下,若遇到身體嚴重顫抖時,她不抱怨,只提醒自己要勇敢跟病魔共處、把握僅剩的有限時間,認真努力的畫出心中所想,只為了留下「留不下」的人。 她並將義賣的錢全數捐出去,選擇幫助更多人,延續對兒子的愛。 每個人的生命 都是一本豐厚的書 其實,每一位長輩都有許多豐沛的人生故事,若不趕緊保存,將會掩埋在時間洪流中。由一粒麥子基金會發起的「不凡長者雲上故事書」計畫,要趁長輩還沒遺忘前,有系統性的整理、紀錄、保存他們的人生故事。 黃秀丹在經過故事書計畫採訪後,內心的情緒被引導,獲得抒發、更重新梳理人生,也是種另類的療癒。 另外,有位接受「不凡長者雲上故事書」服務的長輩提到,因過去親子關係不佳,孩子與他失聯,但若有天他自己先離開了、孩子想起他,也許靠著這個故事書的服務,能讓孩子再度聽到自己想說、但沒說的話。原文刊載於2019年07月09日《今周刊 幸福熟齡》:中年喪子又罹帕金森氏症!她靠作畫忘卻苦痛:僅剩的時間,只為留下「留不下」的人 ●延伸閱讀:.預防失智症、帕金森氏症!健腦防衰的6個建議、8種關鍵元素,保持活躍的心智感知.嗜睡不是太累而是腦中風?醫師:把握黃金時間及早送醫.王偉忠:每個人年輕時,就是老後的明星!把握「快樂四招」,為自己打亮生命鎂光燈
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2021-02-21 名人.葉北辰
身心紓壓/召開家庭協議 聽見失智照顧者的需求
從抗癌鬥士到諮商心理師,分叉路口的兩端因為罹癌這件事有了交會。一副娃娃臉的葉北辰,從高偉的身材很難看得出他是一位有18年抗癌資歷的淋巴癌癌友。他是在研究所時發現接近心臟部位有不明硬塊,經檢查確診罹患淋巴癌第三期,隨即展開化療與放療。仗著年紀輕,葉北辰一度以為自己痊癒,戰勝惡疾,沒想到才短短兩個月,癌症復發,葉北辰說,當下他才驚覺,「原來癌症是會死人的。」從抗癌到心理諮商,同理心讓他成為心靈捕手。越靠近生死線,葉北辰積極治療,人生轉彎。他說,曾以為人生軌跡就是讀完碩士再攻博士,接著到大學謀職教書。但抗癌路上,葉北辰遇見周遭更多的癌友,因為同理心使然,他成了第一線工作者。先是在基隆長庚醫院癌症中心擔任諮商師,並至台北護理學院生死教育與輔導研究所進修,直到兩年前,他成為自由工作者,將觸角擴及失智症、慢性病等,參與心理腫瘤基金會、癌症希望基金會個案諮商以及接受企業邀請演講,成為陪伴許多病友、家屬的心靈捕手。面對兩大疾病癌症與失智症,葉北辰說,照顧者無不面臨同一種處境,那就是「照顧者的需求總被放在後面的序位」。他們或者需要面對家人的不諒解或質疑,或是對自我要求過高。他曾赴朋友家協助輔導一對老夫妻,妻子因罹患失智症導致妄想,身為主要照顧者的先生不堪壓力,不時抱怨「已經照顧得這麼辛苦,還被懷疑找小三?」聆聽家屬的心情,照顧兼顧紓壓,路才走得遠。葉北辰認為,在高壓的照顧情境下,照顧者的需求應該被大家聽見,因此建議召開家庭協議,透過這個「儀式」,聆聽每一位家屬的心情,尤其是越不肯開口的家屬,越要引導、鼓勵他講話,或是避免某些家屬的意見被打壓。在udn╳WaCare開設的線上照護live課程系列,葉北辰引領的主題「照顧紓壓」已成為人氣王,包括「家人漸漸不是原來的他,該怎麼面對調適?」、「別再說加油-減輕照顧者壓力小技巧」等。舉例來說,針對照顧者的每一個難題,提供多個具體的步驟或方法,讓照顧者一一嘗試,葉北辰表示,失智症者的情緒變化較大,照顧者可以多試幾遍,有效的技巧就多多使用。「都是為你好」,照顧者的好意可能變病患壓力。葉北辰表示,除了家屬對照顧意見不同之外,有時照顧者與病患也會有紛爭,例如病友常會抱怨自己都生病了,還常被照顧者監控飲食,「這也不能吃?那也不能吃?」照顧者則會認為一切都是為了愛。葉北辰建議,每個人對健康的定義不同,他開玩笑說,如果大家公認100公斤是過胖,有一天世界改變標準,120公斤才稱為胖的話,原來100公斤的人瞬時都不再是胖子了。也就是說,要過得健康或不健康在於每個人的信念,他建議面對患者不健康的習慣時,照顧者不妨引導他想像一位他所嚮往的健康人物或情境,有了這個信念,患者比較容易落實在生活細節。4技巧 撫平照顧情緒照顧自己的情緒是照顧的第一步,可善用四項技巧幫助照顧者轉換照顧情緒。1.人際資源開家庭會議討論照顧分工,盤點原生家庭、兄弟姊妹、伴侶、子女等家庭樹系統。2.補位生活任務因照顧無法兼顧原本事務,有沒有人幫忙補位,如接送小孩的工作。3.善用網路資源、社區資源4.練習自我肯定寫出3個與自己有關的正向形容詞,例如樂觀、認真、積極、幽默、願意做等。每晚靜心思考今天哪裡做得好?接下來問自己如何辦到的?試著讓做得好的東西被挑出,自我肯定。葉北辰影音課程https://bit.ly/34KSgtQ
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2021-02-21 失智.失智資源
失智課程/善用3平台 當個聰明照顧者
udn X WaCare 失智線上課程 聽取專家建議 還能即時互動失智症者的照顧之路可能長達8至10年,每一個階段的精神行為、身體衰退程度常有變化,且根據失智旅人粉絲網頁與WaCare針對百餘位照顧者的調查,每一位失智者多數有2~3位照顧人力,因此善用科技遠端照顧,提升技巧,可能是下一階段更聰明的照顧方法。目前針對失智症者提供互動式服務的平台有聯合報系udn與遠距健康平台WaCare合作推出的線上照顧即時課程與影音,以及聚集11萬多名照顧家屬、專業人士的「失智‧時空記憶的旅人」粉絲專頁。請跟著元氣周報一步步操作加入平台,讓你的照顧問題即時獲得解決。udn×WaCare失智線上課程每周有三個晚上,每次15分鐘,邀請不同領域的專家進駐,於WaCare App與專家Live面對面,一同解決長期困擾你的失智照護問題。目前該平台針對失智症照顧共推出七大系列,WaCare執行長潘人豪指出,去年三月,該平台針對照顧者收集最令他們感到困擾、壓力負荷大的問題,結果發現,照顧者最迫切需要被改善的是,前兩大為精神行為症狀和吞嚥飲食問題,其他則為照顧者紓壓、衛生清潔、肌力提升、資源申請以及居家改造。照顧者除了有15分鐘可以聽取專家的具體建議,還有5分鐘能即時以視訊或文字訊息與專家互動。這項即時團課服務開設五個月以來,已吸引超過一萬人報名參加,有一半以上是失智症照顧家屬,還有想提升照護技巧的長照機構專業人員、照服員等,若來不及參與即時團課,平台提供近百部影片,讓民眾購買後可在空檔時間觀看複習,甚至針對外籍看護提供口譯版本的影片。如何加入live團課?1.下載WaCare App依手機作業系統,於App Store或Google Play搜尋「WaCare」App,下載並安裝成功後,開啟App即可看到提醒視窗,選擇註冊或直接登入。小提醒:帳號註冊請先選擇國籍,再輸入手機號碼;登入同樣需先選擇國籍再輸入手機號碼、密碼。2.瀏覽主題課程註冊完成並成功登入後,即可看到相關課程頁面,請先點選「健康課程」,再點選課程標籤,瀏覽你需要的主題課程。3.報名主題課程向下滑動點選你需要的主題,即可看到相對應的課程影音預告、簡介與師資介紹,欲報名課程,請直接點選「報名」按鈕。4.報名成功報名成功後,於課程時間點選下方「開啟」按鈕,即可看到專家在線上與您Live面對面,一同解決失智症照護上的難題。元氣網失智頻道聯合報系長期關注失智照顧者,不僅在元氣網開闢失智頻道,自今年元月起,將內容根據照顧者歷程,規畫為辨別疑似症狀、新手照顧、大腦健康、非藥物治療、資源申請等目次,方便民眾根據自己的情境點選文章、影音閱讀。此外,民眾在閱讀文章至文末時,還可以看到相對應的udn×WaCare失智線上課程,今後透過AI人工智慧,會針對有類似情境的族群提供更精準的線上課程等資訊。如何加入元氣網失智頻道網址:https://health.udn.com/health/cate/10691失智‧時空記憶的旅人粉絲網頁「失智·時空記憶的旅人」粉絲專頁目前有11萬多名粉絲,有超過六成是照顧家屬,二成為醫護、社工等跨領域專業人士。粉絲專頁主編陳韻如指出,失智照護有許多難題,但同樣也有對應的方法,透過粉絲網頁不僅能即時獲取專業的醫療資訊,更珍貴的是,照顧者們會彼此分享照顧故事,在不同角落、不同境遇的照顧者互助,得到支持與力量。如何加入粉絲專頁?請至https://www.facebook.com/NTCDementia,按讚並且追蹤。或至臉書搜尋「失智‧時空記憶的旅人」。
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2021-02-21 失智.新手照顧
初臨失智/兵荒馬亂新手照護期 最需要知識分享
失智症與癌症被視為兩大疾病挑戰,其中失智症除了病患本身的疾病問題,還涉及照護以及照顧人力的分工與協調等家庭問題。也因失智症的病程長達8~10年,許多人形容照護之路就像行走在隧道,需要財力、人力共同支撐。失智症照護最挑戰家屬的究竟有哪些問題?如何向照顧者伸出援手?為了陪伴失智症家屬,點亮照護之路,聯合報系與健康遠距平台WaCare攜手打造udnxWaCare失智症線上照護服務,邀請15個跨領域的專家提供從即時團體課程、影片等,讓照顧者在短短15分鐘解決一個照顧上的問題。udn×WaCare針對參加線上課程的百位失智症家屬進行問卷調查,結果發現有近四成的失智症者需要四打一,也就是由四位以上照顧者輪流照護;33%需要一打三,21%則是一對一照顧。顯見一位失智症者的照護人力比需求超過一比一。而他們所照顧的對象則以中度失智症者最多,約近46%,其次為重度,約24%,照顧輕度失智症者則約18%。超過半數的照顧資歷多在三年內。一到三年的「新手照顧期」,最令家屬頭痛。WaCare執行長潘人豪強調,調查顯示一到三年的「新手照顧期」是最令失智症家屬頭痛的時期,也是最需要建構照顧知識的關鍵期。他表示,新手照顧期間,照顧者可能面臨失智症行動自如、外出遊走問題;日夜顛倒情緒變化大;重複問問題,就像跳針般;總是重複購買,冰箱大爆炸等生活問題。以上的照顧難題,需要跨領域專家例如諮商心理師、營養師、護理師、職能治療師等一一給予具體技巧,一一化解,甚至透過訓練,延緩病程。四大技巧當誘因,照顧者陪失智者一起運動。以肌力提升為例,WaCare邀請愛迪樂創辦人鍾孟修進行肌力訓練課程,幫助失智症者之餘,鼓勵照顧者陪伴運動,也顧及自己的健康。鍾孟修在即時課程指出,運動成本低,可以幫助大腦健康與心情愉悅,而肌少症與失智症有相關聯性,若肌肉流失,罹患失智症的風險變高,建議可以進行功能性運動,提升肌力,包括在安全的環境之下,可以加速走路;用椅子坐、站,重複進行來取代深蹲效果;利用穩固的桌椅、輔具輔助做弓步蹲的動作;手部引導協助軀幹運動,想像一下撿東西的動作,可作向地面或上面、側面轉身延伸撿拾東西狀;搬東西走動時加點重量;單、雙腳練習踮腳尖等。他建議照顧者若要增加失智症者的運動誘因,有四大技巧:適當的引導、鼓勵;陪伴練習很重要;簡化重複執行,每次做點小變化;增加器材或轉移到室外環境;建立生活習慣。照顧路上不孤單,經驗交流可穩定情緒。潘人豪表示,失智症照顧者除了透過線上課程資源,改善照顧困境,還需要資深照顧者等的經驗交流和心理支持。他分享最近在討論區上的幾則照顧者留言,格外能觸動照顧者的心,例如一位照顧者提問:「是否有被情緒勒索的經驗?」有其他照顧者提出建議:「若是家人,會坐下來好好談,分配照顧工作,成員做不來也不勉強,起碼知道別人會承擔,自己也會認知有所收斂。」也有照顧者面對失智長者脫口三字經辱罵,分享處理經驗,「自我要求做到該做的事情,例如準時接送長者到日照中心,若長者依然失控,照顧者自我設定事不過三,超過三次就換手照顧,兼顧自己的情緒安定。照顧路上不孤單,潘人豪表示,udn×WaCare除了在七大系列主題深化課程,還會持續擴大專家群以及關注的面向,未來將推出失智症不可不知的通識課程、財產信託、安寧照護、法律等。給照顧者的實用密技營養師張文馨:睡不好會提升失智風險或加重症狀,簡單的飲食調整可助眠,且減少晚間情緒躁動。助眠飲食的原則有四項:補充足量優質的碳水化合物、色胺酸、鈣鎂鉀、維生素B群。今晚睡前就來一杯香蕉牛奶加蜂蜜,簡單又助眠。張文馨影音課程睡眠飲食息息相關 失智者專屬助眠菜單https://bit.ly/3sahzit個管師簡均穎:失智長者不喜歡洗澡怎麼辦?先找到不洗澡的原因,可能是退化到不會洗澡、不會用熱水器或自認不需要?其次是給予協助而不是幫他做到好,例如提醒長者內衣物在哪?陪他選擇想穿的衣服等。最後是要保有失智者的隱私。簡均穎影音課程失智症患者不洗澡怎麼辦?護理師實戰經驗傳授https://bit.ly/37lsYUD職能治療師鍾孟修:挑選簡單的遊戲可增加失智者的成就感,即使失敗,照顧者也可為其歡呼。不是所有長輩都喜歡玩遊戲,玩遊戲前,建議照顧者以「陪我玩、對大腦有幫助」等理由促成,別用強迫手段。鍾孟修影音課程失智者日常生活沒梗?簡易認知訓練DIYhttps://bit.ly/3blrOti
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2021-02-20 科別.腦部.神經
健忘、走路不穩恐非正常老化! 留意失智症警訊免惡化
65歲的伯伯,退休後在家幫忙照顧孫子,但近期常忘東忘西,幫忙整理書包會遺漏要帶的東西,好幾次完全忘記要到幼稚園接孫子回家。兒女們帶他到醫院檢查後,發現伯伯罹患了阿茲海默症,因此開始固定服用阿茲海默症藥物。一段時間之後,原本穩定控制的病情突然在1個月內迅速走下坡,除記憶問題外更出現走路不穩、手腳無力等症狀,家人沒有在第一時間內察覺到異樣,直到固定回診時才告知醫師,診斷後發現伯伯因三高(血壓、血糖、血脂)控制不良,在這段期間發生了幾次小中風,以致病情後來演變成混合性失智症。不同類型失智症治療方式大不同 對症下藥才能正確防惡化以伯伯的案例來看,他除了罹患民眾認知程度較高的阿茲海默症,也就是退化性失智症的其中1種外,還合併罹患了血管性失智症,屬於混合性失智症患者。新光醫院失智症中心主任劉子洋醫師表示,不同類型的失智症,其引起的成因與治療方式,皆有所不同,民眾應正確地認識,才能夠知道對應的治療選擇。劉子洋醫師特別提醒患者及家屬,需要了解及建立阿茲海默症屬於長期緩慢退化之疾病的觀念,倘若觀察到患者在短時間,如:幾天或1個月內狀況迅速惡化,應即時就醫,檢查是否合併有血管性失智症的可能,避免傷害擴大。三軍總醫院神經科部病房主任蔡佳光醫師說明,若家屬能及早發現異狀,便有機會在發病初期接受醫師的診斷,盡早穩定用藥,積極延緩惡化。蔡佳光醫師分享,曾有1名家屬觀察到年長的父親,退休原本都能自理生活,但近年來身體靈活度越來越差,對任何事物都提不起興趣,對於他人說話理解能力也下降,常誤會他人表達的意思,除了常常反覆發問同樣的問題外,也不願外出與他人交流。家屬懷疑父親可能罹患失智症,趕緊安排就醫檢查,果不其然,檢查結果顯示父親罹患輕度阿茲海默症,所幸發現得時間早,患者透過穩定用藥,參加社區長青課程,失智症狀況控制良好,日常應對的反應上也有明顯地改善。穩定用藥有助病情控制 選對合適藥物增進患者生活品質蔡佳光醫師指出,雖然目前針對失智症的藥物並沒有辦法阻止或恢復已受損的大腦細胞,但可使患者症狀獲得改善或延緩疾病進行,也有研究數據顯示,早期治療的效果遠勝於腦部嚴重受損後的補救。並呼籲,一旦發現失智徵兆,應及早前往就醫診察,配合醫師治療、穩定用藥,幫助控制病情惡化。同時,劉子洋醫師說明,現在已經有能治療輕、中、重度,所有程度的口服錠用藥,使用方便,用藥服從性及便利性高,可增進患者生活品質,更能減輕照顧者負擔。善用社交互動、腦部運動等非藥物治療 失智症照護資源可減輕照護壓力劉子洋醫師指出,除藥物治療外,非藥物治療對於失智症病情控制上亦扮演相當重要的角色,且現今長照服務日趨完善,有許多資源可提供協助,如:社區據點、長春學堂等。蔡佳光醫師則強調,社交互動及固定的運動習慣,皆有助病情改善。失智症並不是短時間內發生的疾病,劉醫師提及一旦出現症狀,腦部的病變恐已從十幾年甚至二十年前就開始發生。兩位醫師皆呼籲,若出現相關症狀應及早就醫,透過正確的診治,對症下藥,有效控制病情減緩惡化。★本文經《NOW健康》授權刊登,原文刊載於此★關心健康生活大小事,點此進入【NOW健康】
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2021-02-16 新聞.長期照護
「孝順」的道德枷鎖讓你身心耗竭了嗎?一表檢核你是否過勞
如果你也是這樣的照顧者,害怕做不到世人眼中的孝順,覺得必須加倍努力?害怕被說不孝,默默忍耐積壓所有情緒? 請你對自己的限制寬容,因為你是被照顧的家屬最至親的人,你們中間一定曾發生過不足為外人道的事件,讓你在照顧的時刻無法客觀地抽離去看待,眼前這個曾經善待或惡待你的親人,又無法斷了照顧關係,你的挫折與負面情緒也是因此而來。Gwen的先生因為工作關係,身在海外,她只好一個人擔起照顧婆婆、照顧孩子的責任。 婆婆未失智前,還能幫忙照顧兩個女兒,幫忙接送女兒上下課、料理餐點等等,婆婆都很樂意協助。也因此,Gwen才能在秘書工作與家庭照顧之間找到一點喘息的機會。 可是現在婆婆失智了,老公既是獨子卻不在台灣,Gwen理所當然成了照顧婆婆的不二人選。先生說自己薪資上還可以過得去,便要她把工作辭了,希望她在家全天候看護婆婆。 Gwen明白先生孝順的個性,連當初到海外工作都是不得已的結果,找看護或是送婆婆到安養院,絕對不會是先生樂見的選項,貼心的她不由分說地辭去工作,全心投入家庭。 其實剛開始一切都還好,直到最近,她開始出現失眠、情緒失控等情緒,才驚覺「事情不對了」,透過朋友轉介來到治療所。 聽Gwen的故事,我真的覺得還好她願意踏出求助的這一步。否則,演變下去,若不是傷害了自己,就可能是傷害了婆婆。▍ 照顧者易過勞,累積的身心疲倦2016年6月初,新聞報導一位男子出手打因中風而尿失禁的父親。沈政男醫師對這則新聞進行了評述,他認為虐老的問題就是長照的問題,而虐老的起因之一與照顧者過勞、身心俱疲有關。照顧者過勞的狀態,容易以身心失調的症狀表現出來,在此提供一些常見的過勞症狀提供讀者們參考。 假如你發現身旁認識的照顧者朋友開始出現這類症狀,請你告訴朋友不要一個人獨撐,協同親友一起協助,或最重要的—尋求專業支持。 【過勞症狀檢核表】 v 活動力明顯下降v 容易感冒不適v 持續地感到疲憊,即使休息也無法恢復v 忽略自己的需求v 你的生活都繞著照顧他人打轉,但照顧他人卻不能為你帶來滿足感v 想要傷害自己或所照顧的人v 容易感到心情低落、煩躁、易怒v 感覺無助無望 當我們了解照顧者的過勞症狀可能有哪些時,會發現自己無法單純地批評新聞中的兒子為不孝,而是嘗試去理解照顧關係中的糾結。 任意將照顧者貼上「不孝」這類標籤,更可能成為重軛勒住照顧者的脖子,不能表達自己的挫折、痛苦、憤怒、想休息,以及想被照顧的心理需求。 這些人們平常就覺得難以開口的感受與想法,在長照家庭中,更容易使照顧者覺得有這些感受是不對的,反而加深了內心的愧疚感與罪惡感。 ▍ 照顧者的壓力,你看見了嗎?不論是經濟考量被迫做出自行居家照顧的決定,亦或是自願承擔照顧者的責任,未曾受過專業訓練的照顧者,都只能邊摸索邊學習,可能在照顧的過程中感受到挫折,或是引發過勞症狀。 這些你都看見了嗎?能不能,我們都換個眼光,「這些隱忍的照顧者、失控出手的照顧者並非不孝,而是因為照顧者太過用力想要做到孝順,反而讓自己太快耗竭?」 如果你也是這樣的照顧者,害怕做不到世人眼中的孝順,覺得必須加倍努力?害怕被說不孝,默默忍耐積壓所有情緒? 請你對自己的限制寬容,因為你是被照顧的家屬最至親的人,你們中間一定曾發生過不足為外人道的事件,讓你在照顧的時刻無法客觀地抽離去看待,眼前這個曾經善待或惡待你的親人,又無法斷了照顧關係,你的挫折與負面情緒也是因此而來。 若不能安心地述說,直接對所照顧的對象傾瀉也是必然。他們是情緒的源頭,對他們發作看似找對人,卻會讓處境更無法收拾。 偶而的失控,並非不孝,只是你忘記了「照顧者必須先照顧自己」,身心皆然。而如果你不知道如何自我照顧、排解情緒,請你一定要記得求助於專業資源,不論是個別諮商或是支持團體,相信所有的專業都樂於在此時供給你所需。 照顧自己不單單只是要自己去泡個澡、吃好睡好、多休息這樣簡單的生理滿足。 而是,原諒自己是一個凡人、是照顧者的親人,你能做得並不多; 而是,接受自己的確會在照顧關係中,被挑起最脆弱的情感,會憤怒、會哀傷、會自責、會愧疚與罪惡; 而是,你知道過去發生的種種事件,讓你與受照顧者的關係只能停留在這,無法前進,可能也很難修復,然後為此哀悼......這類心理上的追尋,是照顧者最漫長的修煉。 一個人走這條路,是漫長且辛苦的。這是之所以專業資源必須存在的原因。 也許「孝順」並不是一個自然而然,可以被要求被期待出現的狀態,而是出自於對原生家庭經驗造成的影響有洞察能接納,卻依舊選擇對年邁孱弱的父母獻上一己之力的過程吧。
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2021-02-14 科別.精神.身心
「你上一次哭是什麼時候?」哭哭有兩種,你是越哭越慘?還是越哭越好?
嬰兒多以哭聲表達需求,我當奶爸照顧孩子時,每天聽聞哭聲,白天哭、晚上哭、半夜哭、不定期哭、嚎啕大哭……,慢慢也分辨出哭聲裡的不同意義:累了想睡、尿濕、身體不舒服、肚子餓、易被驚嚇的特質、或就是想哭……。哭是與生俱來的需求表達,社會化後卻不再哭了。「你上一次哭是什麼時候?」每次我問來諮商的案主,許多人都想很久,彷彿那是遙遠的過去。「哭」是人類最初的情緒表達,告訴照顧者他有什麼需要,然長大後卻被禁止了,說這樣羞羞臉,真是奇怪。其實哭哭有兩種,有時候是種宣洩、釋放,有時卻越哭越傷心、不可自拔,到底它與情緒表現的關係是什麼,每個人都需要知道。哭哭有兩種意義,你必須知道它嬰兒的「哭」是呼喚照顧者前來的訊息,有些人認為不要理會哭聲以免被孩子操弄,這種論調我不贊成,反而建議在能力範圍內盡量回應,因為孩子即使尚未發展意識,也能感應是處在「一段關係」裡,他的呼喚得到回應而滿足,照顧者也收到孩子平穩下來的回饋,彼此產生有安全感的親密連結。委屈掉淚、紅眼眶、哭不停,哭是情緒的釋放,「哭」到底好不好? 不能單就表象判斷,而是像嬰兒的哭一樣,背後有不同意義。我把「哭」分為兩大類,第一類是「自己哭自己的」,像不被理會的嬰兒,沒人與他連結,躲在自己世界的哭;第二類是「關係裡的哭」,有人看見、有人回應,釋放情緒時被關注、被接納、被理解。前者越哭越慘,後者則越哭越好。第一類:自己哭自己的,缺乏連結、孤單無依自己哭自己的,沒人看見與理會,缺乏連結、孤單無依,不在一段關係裡,躲在自己世界的哭,又往下分為兩種。①絕望的哭當人感覺不到希望,越哭越無助、陷入漩渦不能自拔,帶有驚慌、無助時,這個哭是絕望的:他不期盼會有人回應。這不是情緒發洩,他會從哭聲中譴責自己沒用、軟弱,對自己又落井下石,越哭越慘,負面感受一直滾雪球,越慘又越哭,停不下來,越哭越陷入自憐與自責的矛盾深淵。②快閃的哭因為領悟「放棄吧,沒人會理你」,於是哭一哭快速擦乾眼淚,心一橫把感受關得更緊、不讓人靠近,先拒絕別人就不會被拒絕,強迫症似只依賴自己。情緒壓抑原意是為了應對艱苦環境所產生的短暫堅強,但是長期如此就會爆炸,因為被壓抑的情緒不會消失,最後變成絕望的哭。「自己哭自己的」就是哭辛酸的,既然哭沒人理、沒人來敲門,很多人乾脆把哭泣封印、壓抑情緒,反正沒人來敲門。幫助方式:關心、等待與陪伴要破除這種狀態,要鍥而不捨地對哭的人敲門。敲門的方式,是輕輕的一句關心,「你還好嗎?」然後等待與陪伴。另一種方式是針對他的情緒反應作現場報導:「你的眼眶紅紅的耶……」、「我看見你的雙拳緊握……」,或者更直接一點說:「我感覺你很孤單,我感受到了。」這些話表示你看見了他,願意與他連結,當壓抑的滿水位被賦予洩洪的正當性時,就會自動哭出來,一開始一點點,接著就唏哩嘩啦。若是當事人越哭越慘,但彼此不熟,則先轉移話題或幽默解嘲,暫時帶當事人脫離哭的負面循環。實際怎麼做還得視當下環境及兩人關係決定。哭是很好的情緒突破,我們只需陪伴,靜靜地聽、遞衛生紙就好。第二類:在關係裡的哭,被理解、被接納在關係裡的哭,這是心疼自己、是被理解而安心、是被接納而有安全感、是釋放情緒而放鬆的哭。在一段關係裡,我的哭有人看、有人知道、有人接應,哭便是好的宣洩,是種療傷,就像歌手庾澄慶唱過的一首歌「想哭就到我懷裡哭」:想哭就到我懷裡哭oh就像一切都不會結束讓彼此感覺不那麼孤獨想哭就到我懷裡哭更神奇的是,好好哭完之後,情緒通暢了,一切都會明朗,知道下一步該怎麼做。親人過世後,能不能常哭呢?把兩種哭哭應用到日常生活,那麼,「親人過世的失落情緒,能不能常哭呢?」。傳統的應對方式是「不要哭,太傷心的話,逝者會擔心你而無法離開陽世……。」強調越是重要的人越應該強顏歡笑,壓抑傷心,等到逝者安心上路後,留下來的人也將淡忘、深藏難過,逝者回來托夢時才會放心。以上種種皆屬民間傳說,實際上應該是古代人還沒有心理學,又怕留下來的人哭壞身體,所想出來的止哭、止傷心說法,仍然是壓抑的一種。其實,把傷心攤在陽光下,不要各自悲傷,不要自己哭自己的,而是製造機會一起分享「在關係裡的哭」。陪傷心的人一起傷心、一起哭,不用阻止,不必斬斷與逝者的回憶,雖然人不在了,但過去的情感都能藉著家人彼此敘說復甦回來,讓逝者永存心裡,讓留下來的人不感孤單,使失落的痛有所轉換。安慰失落的人,別讓他「自己哭自己的」,反要陪他一起懷念逝者。在悲傷輔導時我都鼓勵家人分享逝者的照片,一起整理出他的專屬相本,互相講述與豐富對逝者的回憶,他仍是家裡的一份子,無論生死,彼此心裡都還有連結,在連結的關係裡哭就是釋放,就是療傷。下回遇到朋友哭泣,別急著叫他「不要哭」,倘若可以,就陪在身旁,不讓他孤單地躲起來哭,提醒他「我還在」。讓他感受支持和陪伴,在你們的關係裡好好地哭,之後便會恢復力量繼續前進。TIP:進行哭的探索「看電視電影的劇情令人想哭。」因為我們不擅長為自己哭,總是在別人的故事裡流自己的淚。下次落淚的時候,趁機探索一下為什麼哭吧,找出自己隱藏的情感。想讓過世親友一路好走,哭還是不哭呢?家人們一起聊聊,一起分享「在關係裡哭」,不必斬斷與逝者的回憶,雖然人不在了,但過去的情感都能藉著家人間敘說復甦回來,讓逝者永存心裡,讓留下來的人不會孤單,轉換失落的痛。※本文摘自《何必管別人怎麼看,反正也沒人看:精神生存的28個心理原則》。 《何必管別人怎麼看,反正也沒人看:精神生存的28個心理原則》作者: 林仁廷出版社:新自然主義出版日期:2020/12/24
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2021-02-10 失智.長期照護
飲食照護/春節陪失智長輩用餐 慎選食物+耐心
年節吃吃喝喝是重頭戲,如何讓失智症長輩愉快的和家人一起用餐,其實有一些注意事項。新生醫護管理專校講師、營養師張文馨在「WaCare遠距健康」平台建議,避免讓長輩吃太乾、太黏、太硬的食物,加上耐心陪伴,相信可以讓失智長輩在春節用餐愉快,閤家平安。張文馨提醒,隨著失智症病程進展、長輩年齡增加,失智長者最常見的進餐問題,分別是吃太多、拒食,還有就是吞嚥困難,這些因素影響長輩吃東西,久了之後,長輩容易營養不良,如此使失智、失能的情形更加惡化、嚴重。避免上述問題,張文馨建議,失智長輩的食物選擇非常重要,首先應該避免太黏的食物,例如年糕、湯圓等,也要注意盡量避免有骨頭的食物,這些容易造成長輩吞嚥困難,另外,肉類太老或過度烹調影響食物的風味,建議也要避免。還有一件事情非常重要,便是要有耐心。 過年期間,照顧者一定非常忙碌,但張文馨提醒,失智症長輩用餐需要陪伴,也需要比一般人更多的時間,除了選擇合適食材避免嗆咳,有耐心、慢慢的陪伴,也是長輩所需要的。如何讓失智長輩在年節過得自在平安,「udn×WaCare」邀請各領域專家提供春節照護撇步,歡迎上網尋求最需要的方案,也歡迎分享年節故事,有機會獲得紅包。
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2021-02-02 失智.照顧喘息
失智故事/在艱困中安慰與陪伴, 讓疲累的照顧者重新站立
為了照顧失智的婆婆,身心承受很大壓力,在硬撐十年之後,我因著罹患乳癌病倒了。面對這些挑戰,身為基督徒的我選擇用禱告來和上帝訴說這些難處,而上帝也回應了我,讓我能因著瑞智基金會的幫助,重拾平穩的身心狀態。感謝神,這美好的仗祂已經帶領我打過了!現在我可以好好孝敬婆婆,內心總是覺得很喜樂、很感恩。當照顧者生病了在華人社會的傳統觀念中,總會期待家庭中的女性能夠負擔照顧者的角色、打理年邁長者的食衣住行和起居。然而,對照顧者來說,若要長期擔負這樣的重責大任,卻未能取得足夠的支持或讚美時,很容易就會因壓力倒下,成為另一位需要被照顧的人。婆婆大概是在1992年失智,因為失智症病人會妄想、情緒起伏比較激動,所以她在剛失智的時後,常常就會陷入苦毒的負面思考中,也常常把脾氣都發在媳婦身上。失智前,婆婆長期在鄉下務農,在傳統觀念下覺得媳婦要按三餐服侍、要帶她去看病等等。每件事情都得按照她的指示和要求完成,只要有一點地方沒做好,婆婆就會動怒,一言不合還會反覆以死相脅,那時雖然知道要孝順老人家,但我要外出工作,孩子也都還小,很多地方也需要我照顧和接送,這些事都讓我覺得不知所措、每天都過得非常挫折。.身心俱疲的日子熬了十年,到了2002年後,我開始察覺到身體不對勁,覺得不舒服,手臂也會明顯地感到疼痛、沒辦法舉起。這時候輪到我去醫院看醫師,沒想到做了一些檢查後發現,我竟然罹患了乳癌!信仰中的希望與力量罹癌後有一段時間暫時放下了沉重的照顧負擔,專心地完成治療、養生休息。然而回顧過去那段艱辛的歷程,我想或許是因為長期處在巨大壓力下,才會得到癌症。生病前的那十年,每天我做什麼都不對、都會被罵,好像家族內的所有不如意都怪到我頭上。因著信仰,知道「人的盡頭,就是神的起頭」,我轉而將生活中、生命中遇到的各樣挑戰都放在禱告中,我在禱告中一次次的呼求上帝幫助,然後奇妙的事情發生了。開始禱告後沒多久,就在教會中聽到瑞智事工(瑞智基金會之前的名稱),是專門服事失智者及其家庭關顧。因這一路走來,在服事婆婆的事上實在是遭遇太多挫折了,就決定報名參加。與瑞智事工相遇後,我慢慢放下了以往的挫折沮喪,尤其是認識了牛姊,她就像是天使般的來到我的身邊。在同工們的陪伴下,我在心中開始感到很安慰,原來真的有人可以了解、同理我受過的苦。此外,藉著瑞智事工舉辦的家屬訓練班與講座,我也從中得到非常多實用的失智症照護知能、各樣的專業訓練及失智者講座,讓我學到也改變很多照顧婆婆的方式。還有,最重要的是,在大家的陪伴之下,我終於明白失智症照顧不可能只由一人長期單打獨鬥的撐下去,如果從頭到尾都是一位照顧者要做完所有的事,那久而久之,照顧者一定會受不了而倒下的。我不是一個人!改變後的新生活在身心都得到充分的休息與幫助後,不只明顯感覺到自己能夠又重新地健康、強壯了起來,也開始覺得自己應該也有能力成為陪伴關心他人的天使,這讓我更進一步投入瑞智,以志工身分在甘泉咖啡坊中分享自己走過的心路歷程。我都會一直叮嚀大家,在照顧工作上不要忘了為自己保留一些可以喘息的空間,家庭內的成員大家彼此應當互相幫忙。以我們家來說,後來先生和孩子們也都會學習彼此分擔照顧的工作,對於婆婆因為失智後表現出的很多異常反應,也都能找到方式來引導與安撫。例如婆婆在失智後總說自己憋不住尿,出門時會隔幾分鐘就喊著要上廁所。以前會覺得她是在無理取鬧,後來知道這是她焦慮的表現,就會適時地安撫她,情況就改善很多。另一個比較常見的,就是失智者時間認知錯亂的問題,常常白天嗜睡,到晚上反而睡不著鬧著要出門。這時除了尋求醫師在藥物上做出適當調整,也會記得要在白天引導她多活動,像是出門曬曬太陽、走一走,都是很棒的,這樣晚上比較容易入睡,家人們也可以因此得到休息。對於生活處境與心境上的改變,感謝神,這美好的仗祂已經帶領我打過了!《聖經.以賽亞書》記載:「你們必得加倍的好處代替所受的羞辱,份中所得的喜樂必代替所受的凌辱;在境內必得加倍的產業,永遠之樂必歸於你們。」現在我可以好好的孝敬婆婆,也能每天吃好睡好,內心總是覺得很喜樂、很感恩。
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2021-02-02 失智.照顧喘息
失智故事/照護失智雙親, 深信被愛的感覺不會遺忘
多年前,台灣社會對於失智症的認識尚處啟蒙的階段,對於「失智」以及因失智而改變的認知與行為也常因著沒有足夠的認識,不只讓病人為此深深受苦,連帶也讓身為照顧者的家人們原有的生活起了極大的變化。但失智者或許會慢慢忘掉所有的事情,然而「愛」的感覺是不會忘記的,我們可以讓他們深深覺得自己被愛。雙親逐漸遠去的昨日大概是從2007年開始,哥哥時常和我抱怨,媽媽老是在家做怪,有時候晚上還會一溜煙的偷跑出去,讓他覺得非常困擾。不過因為我在家中排行老三,婚後很早就沒有和爸媽同住,再加上律師的工作忙、我大概一週回去看他們一次而已,也沒有覺得太奇怪。雖然如此,我與其他的弟兄姊妹就決定聘請幫傭來減輕哥哥照顧的負擔。然而隨著時間過去,媽媽的異常狀況越來越明顯,她開始會無故和老爸吵架,已是老夫老妻的兩人竟然吵到要離婚。那時媽媽老是嚷著「現在你看到的爸爸是假的!」、「你爸有外遇,都不知道平常偷偷摸摸的跑去哪裡!」。除了幻想外,媽媽還突然變得很喜歡到外頭四處撿東西,她會從舊衣回收箱拿很多衣服回來,她好厲害,會用一根衣架伸進箱子裡面去勾衣服。這些五花八門的衣物塞得家中一箱又一箱、到處都是。眼見各種怪異的行為與幻想越來越離譜,再加上家人察覺母親雙手會止不住地顫抖,我們發現不對勁,連忙帶她去大醫院就醫。一開始我們想說年紀大、手又會抖,應該是「帕金森氏症」吧,沒想到神經內科醫師看診後告知我們,媽媽的問題是失智症引起的,而且確診病程已經進展到中度。過了兩年,曾是軍人的父親也開始出現異常情緒與幻想,這時換爸爸覺得媽媽有外遇,而且時常會情緒突然失控,會在公眾場合為了小事暴怒,大吼大罵身邊的人。有了帶母親看診的經驗,我們很快知道父親也需要就醫,因為爸爸的自尊心很強,所以我就連哄帶騙的跟他說「爸最近都睡不好,媽媽固定在看的醫師很漂亮啊,我們就去給醫師看看,然後拿一些好睡覺的藥。」就醫後,父親確診罹患失智。從疲累潰堤中再次站起爸媽接二連三罹患失智症後,讓我身心俱疲,因為女兒已經上大學到外地住校,所以週間我就搬回家和爸媽住,照料他們的起居,週末再回自己的家。那時白天忙工作,晚上要照顧爸媽。有時會遇到媽媽在晚上堅持一定要找某樣東西,就得陪著她翻箱倒櫃、整晚都無法睡覺;再加上她會跑到外面亂撿東西,整個屋子裡除了舊衣之外也堆積各種雜物,若是偷偷清理掉被發現,她會吵得不可開交。我們曾經送媽媽去日照中心,雖然生活變得比較規律,鬧脾氣的情況略有改善,但她晚間的怪異行為和睡眠障礙仍三不五時的出現,在照顧幾年之後,我發覺自己也變得不太對勁。我記得,日夜不間斷的壓力開始讓我每天起床就拉肚子,慢慢地,我常常感到很累卻睡不著,時常覺得胸悶、喘不過氣。連續看了很多次醫師,做了一大堆的檢查通通都正常。最誇張的時候,我接連一週都沒睡,沒辦法只得去看身心科,醫師問診之後認為我已經有憂鬱症了,這時我的狀況也糟到完全無法工作,甚至連續一個月我連出門的力氣也沒有。如此糟糕的情況,我選擇讓自己安靜下來並好好的沉澱。其實從照顧爸媽開始,我就呈現半退休狀態,自己生病後就順勢從職場退休。時間空下來後,靠著自己很強烈想要好起來的信念,在先生的陪伴下,我每天都強迫自己外出運動,也穩定的服藥、充分休息,自己的身心慢慢的安定下來。我記得,當時身心科醫師建議,若長期照顧父母會讓自己的生活負荷超載,那麼尋求專業的照護機構協助,其實也是一個辦法。在與其他手足討論過後,就開始著手安排讓父母住進安養中心,我們去參觀的時候,導覽的社工告訴我們,中心剛好有兩個名額出缺。然而,即便親身照顧過程中受了很多苦,但是想到要一次把父母都送到安養中心,內心覺得十分掙扎,因此,我們決定先安排照顧需求較大的母親入住。非常感謝神的帶領,在入住名額一房難求之下,媽媽竟然能夠如此順利住進安養中心。母親入住後,我感覺背上的重擔輕省了些,也因著這個機緣讓我在安養院認識了上帝,成為基督徒。有一天我去安養中心探望媽媽時,遇到中心的護理長,她與我分享福音。當時我感受到從未有的愛與溫暖,我就信了耶穌,她同時邀請我去教會。非常神奇,那時候我才發現,這位護理長邀請我去的教會,竟然和我以前上班的地方只隔了一條馬路的距離。當我第一次踏進教會,一聽到大家開始唱詩歌,眼淚突然就止不住地流個不停,莫名感覺過往的重擔突然全都放下了。我開始讀聖經、參加教會查經班,讓生命慢慢地從爛泥中被拉了出來,又有力量可以陪伴別人,我的憂鬱症得到完全醫治了;感謝主的帶領,讓我在最困難中認識祂並經歷祂的恩典與醫治!如今,使我有力量可以陪伴及幫助別人。學習留下愛的感覺第一次認識瑞智基金會(當時稱為瑞智事工),是在台北宏恩堂舉辦的「家屬訓練班」,當時我被邀請上台做見證,與大家分享自己照顧父母、從憂鬱症中走出的歷程。我跟所有家屬分享,我是律師,我不用擔心經濟的問題,加上我還有哥哥、有弟弟,甚至還可以請得起看護協助,我告訴他們:「像我們這樣『有錢、有閒、有人』的人都倒下了,我能深深體會到你們心中的苦、背上的重擔,若沒有足夠的資源及支持系統,你們或許會跟我一樣,扛不住這與日俱增的壓力及困難。」感謝主,雖然因照顧父母我生病倒下來,但是我卻因此認識耶穌,得著醫治及力量,致使我可以走出來,由一個被幫助者成為幫助者,得以在照顧旅程中成為失智家庭的陪伴者。每當看到失智長輩們的單純與快樂,我常思考,該怎麼做才能更多傳遞我們的愛,讓失智長輩的身心持續享有平安的狀態呢?
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2021-02-02 新聞.長期照護
外籍看護進不來!被照顧者申請長照2.0、機構入住增
收到新冠肺炎疫情影響,外籍看護工來台受阻,造成國內看護人力拉緊報,彰化縣衛生局鼓勵有照顧需求的家庭可轉為申請長照2.0,已有零星個案改使用政府長照服務,入住住宿機構的數量增加更明顯。2020年底彰化縣已有約21多萬超過65歲的長輩,其中8%有失智症,失智長者達1萬7千餘名,除了3家專責機構外,另有31家日照中心也提供服務。切膚之愛基金會執行長詹麗珠表示,全台僅有37家純失智的日間照顧中心,彰化目前就有3家,有長輩到了日照後可以不用再包尿布,有的坐著輪椅進來,經專業訓練及陪伴可以不坐輪椅就能移動。彰化縣長王惠美今天走訪切膚之愛基金會附設魏愛倫學苑失智日照中心,陪同長輩寫春聯,感受濃濃年節味,她表示,照顧小朋友的有幼稚園,照顧老人的地方可以說是「托老所」,日間照顧服務讓有需求的長輩白天能接受專業照顧,並透過政府長照2.0有效減輕家屬負擔,讓長輩延緩失能、失智,並學習生活自立。受到疫情衝擊,造成國內外籍看護缺口,彰化衛生局去年接獲中央名冊縣內有121人申請看護但無法補足,衛生局人員立即啟動聯絡,一一打電話、傳簡訊提供長照2.0服務資訊,避免照護空窗期造成家屬負擔,經專業評估,陸續有10人左右轉為申請長照2.0服務。彰化衛生局長葉彥伯說,有看護需求家庭除了個案可能達中重度等級,甚至需要24小時有人照顧,沒有看護之下,有的送往機構,甚至有從台中送到彰化住宿機構照顧的狀況。彰化慈恩老人養護中心主任賴亭文指出,去年下半年入住增加除了因看護進不來,個案送到機構照顧外,近期寒流一波波,也讓許多長輩身體狀況變差,一般居家服務與日照已不足夠,進而轉進機構。
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2021-01-29 新聞.生命智慧
幫癌末先生辦生前告別式!尹亞蘭:珍惜每個當下,人生很多事沒辦法「等一下」
編按:當生命走到盡頭,該如何面對?前高雄民生醫院院長蘇健裕,48歲那年確診第4期大腸癌。積極抗癌4年,仍無法完全治癒。太太尹亞蘭決定幫他辦一場生前告別式,在人生最後的時光,向這輩子最重要的親朋好友道謝、道愛,不留遺憾。「大家好,我是蘇健裕。蘇東坡的蘇,健康的健,富裕的裕。從姓名大家可以知道父母對我的期待,……很可惜我的健康沒有做好,但我覺得我心靈相當富有。」2018年的春天,高雄市立民生醫院前院長蘇健裕在服務22年的醫院舉辦了自己的生前告別式。在人生結束前的最後一週,和親人、朋友好好說再見。55年次的蘇健裕是泌尿科醫師,他32歲成為泌尿科主任,46歲就當上市立醫院院長,原有大好的前途。然而,48歲那年,上天卻對他開了個玩笑。他確診大腸癌,且發現時已是末期。一生皆以救人為職志的醫師,如何面對自己的疾病,乃至於死亡?抗癌4年動大手術6次 從「努力活下來」到「希望能好走」太太尹亞蘭回憶,其實早在確診前,先生的病就已有徵兆。蘇健裕熱愛美食,假日常帶孩子們上餐廳享用大餐。牛肉、燒烤、火鍋、炸雞,都是他的心頭好。醫師工作壓力大,他平時很少喝水,也不太運動。當腹瀉等早期大腸癌症狀出現時,他仍不以為意,一直到大量血便才驚覺事態嚴重。尹亞蘭還記得,蘇健裕到直腸外科初診那天,是夫妻倆原先預計展開遊輪旅行的前夕。沒想到一檢查,就發現直徑3公分的息肉腫瘤。進一步檢查結果顯示,大腸癌是最嚴重的第4期,且癌細胞已轉移到肝臟。接下來的日子,遊輪之旅變成了醫院之旅。尹亞蘭細數近4年的抗癌時間,先生打過數不清的標靶和化療藥物,接受了6次大型手術。隨著病況惡化,他的直腸、肝、肺都開過刀。幾乎是能開的刀都開了、能用的藥都用了,但仍無法阻止癌細胞轉移。即使是醫師,在病痛面前也和常人一樣脆弱。尹亞蘭提到,某些癌症治療藥物會引發嚴重副作用。治療期間,蘇健裕的雙腳曾長滿水泡,腳掌一接觸地面就疼痛,連洗澡都只能用爬行前進。痛到流淚的他曾忍不住問:「這種日子還要過多久?」讓家人心疼不已。「他是一個非常愛面子的人,卻要過這樣的生活。」尹亞蘭說。到了癌症後期,先生的突發狀況愈來愈多:藥物副作用導致嚴重出血、主動脈剝離、手術後敗血性休克、呼吸衰竭。他開始頻繁發燒、出院不久就再度住院,甚至一度昏迷失去意識。最後一次回診,醫師提到日本有新療法正在進行臨床試驗,問他想不想自費接受治療?蘇健裕婉拒了。根據醫學統計,第4期大腸癌患者的平均壽命是29個月,而當時他已經抗癌超過40個月。「他努力過了。」尹亞蘭說。辦一場人生的畢業典禮 送給家人最後的禮物從事護理工作的尹亞蘭,本身也擁有生死學碩士學位,對安寧療護相當熟悉。平時在家,夫妻倆就不時會討論臨終議題。2017年,在化療副作用最嚴重那段日子,蘇健裕曾告訴太太:「我病危的時候不要急救、骨灰要跟阿公阿嬤放在一起。」他也提到想開同學會,再見一次人生各階段的好友。2018年2月,蘇健裕的癌症治療告一段落,轉入安寧病房。但當尹亞蘭提議舉行生前告別式時,蘇健裕卻反而猶豫了起來:「不要啦,同學分散在台灣各處,還要麻煩人家大費周章來看我。」正好當時,電影《與神同行》在台灣火紅。故事提到,人死後要到陰間受審。遺憾都圓滿了,才能順利轉世。尹亞蘭以此勸進先生:「你幫別人那麼多,卻沒給人家機會道謝。如果有人遺憾怎麼辦?他以後可能沒辦法上天堂!」同事也加入說服的行列:「院長,喪禮都是穿黑色衣服,生前告別式才可以穿美美的。要為我們這些愛漂亮的人著想呀!」費了一番工夫,才改變蘇建裕的想法。決定舉辦生前告別式後,尹亞蘭動員家族中的孩子分頭進行準備。她負責借場地、聯繫朋友、收集舊照片、獎狀。孩子們則發揮所長,有人寫流程、有人買點心、有人負責做影片、建立群組……。告別式的主題則訂為「快轉人生」,帶大家回顧蘇健裕短暫卻精采的一生。生前告別式當天,現場來了200多人,包括蘇健裕從國中到大學的同學、醫院共事過的同事。大家一一上台,和他分享往事,說出最後的感謝。會場也貼心設置了卡片區,讓無法到場、不好意思開口的人以文字表達心情。此外,既然是人生的畢業典禮,自然少不了畢業證書。尹亞蘭認為,先生此生不論是學業、事業、愛情、家庭,都有好成績。唯一不及格的就只有健康學分。經過近4年的積極補考,家人決定予以通過。這份畢業證書由公婆在典禮上親自頒發,代表家人認可他的努力,也接受他即將離開的事實。「不是只有要離開的人會遺憾,家人也會。」尹亞蘭說。她在安寧病房常看到懊悔的家屬,平時忙於工作、學業,無法時時陪在患者身邊。到了臨終階段,才驚覺自己什麼都來不及做,患者就已經要走了。在籌備生前告別式的過程中,一家人同心協力,孩子們也能為爸爸盡自己的心力。另外,即使親如家人,彼此仍有不知道的事。尹亞蘭說,在告別式上,先生從小到大的好友都來了。人的一生,就是由這些大大小小的緣分所組成。「我們大學認識,他過去的人生我沒參與到。透過健裕的朋友,我們才知道他在其他人心中的形象,更完整地理解他。」這場告別式,其實是屬於全家人的寶貴回憶。人生並不總是「還有時間」 把握每個當下道歉、道愛、道謝尹亞蘭說,在先生罹癌以前,一家5口各有生活重心。想做什麼事,總覺得「還有時間」,不必急於一時。一場大病,讓全家人意識到「快沒時間」,感情更加緊密。她形容,過往蘇健裕個性有些急躁、說一不二,也常和父母吵架。但罹癌後,他們搬回家與公婆同住,先生的脾氣變得柔軟許多。他開始喜歡陪在爸媽身邊,就算什麼事也不做,只是一起看連續劇閒聊也開心。有次病危送醫,他在上救護車前特地握住爸媽的手,說:「我這次去可能就回不來了,沒有辦法照顧爸爸媽媽,很抱歉。」父母也體諒地回答:「治療的這些日子,你很勇敢也辛苦了,知道你已經盡力,我們以你為榮。」生命剩餘的時間愈來愈少,讓平凡的日常也有了特別的意義。尹亞蘭回憶,先生常嫌她開車技術不佳,卻每次都愛念又愛跟。有次她載女兒回大學宿舍。女兒下車後,先生特別叮嚀她晚點再離開:「我要看著我女兒走那段路。」夫妻倆就這樣待在車上,看著女兒微笑說再見,背影慢慢地走遠。為人父母的愛,盡在無言之中。尹亞蘭也笑說,先生生病後更常對她道謝了。「醫學系的學生都很聰明,他以前都覺得我很笨!」生病前,家中大小事都是先生負責,其他人只要配合即可。然而,一場病改變了兩人的相處模式。為了照顧先生,尹亞蘭選擇留職停薪。三餐、盥洗、推輪椅,全部親力親為。「生病後,健裕開始意識到自己需要別人幫忙,不是什麼事情都能自己完成。」生前告別式的最後,蘇健裕在安寧照顧團隊的鼓勵下上台獻花給太太,謝謝她長期以來無怨無悔地付出。「我心情也很激動。對先生來說,人生最後沒有感謝我,他會遺憾吧!」尹亞蘭說。告別式後的一個禮拜,蘇健裕就在睡夢中安詳離開了。此生最後一句話,是對太太說:「我好愛你。」人無法決定生死間的長度 但可以自己創造深度很多人認為,癌症到了末期無法積極治療,住進安寧病房也只是「等死」。但尹亞蘭提出不一樣的看法:「其實,我們所有人都在朝死亡邁進不是嗎?」人無法控制生與死之間的長度,但可以自己創造深度。她說起蘇健裕人生最後一段日子,「他想做什麼,我們都盡量支持。」好比,先生因藥物副作用腳掌水泡、不良於行那段期間,仍堅持到醫院看診。儘管公婆不贊同,尹亞蘭仍每天接送先生往返醫院,甚至推著輪椅送他去開會。即使是在病中,也能貢獻專業,發揮自己的價值。此外,大腸癌的患者裝上人工腸造口後很難自行沖澡。但在蘇健裕生前最後一年,全家一起去了趟家族旅行,造訪台南關子嶺的溫泉旅館。尹亞蘭幫他以塑膠袋包裹腹部的造口,讓他完成沖澡、泡湯的夢想。「連溫泉都讓他泡了,他最後的願望應該都實現了。」她笑說。當然,還是有來不及的事情。2人當年安排好的遊輪之旅,始終沒有機會成行;結婚時說好的白頭偕老,如今承諾已無法履行。「人生的遺憾只能盡量減少,不可能完全沒有。」尹亞蘭說,「但現在的遺憾,也許能讓我們以後更努力。」蘇健裕過世後,尹亞蘭開始到安寧病房當志工,陪伴患者實現人生最後的夢想。有人想到日本旅行卻無法出國,志工們就放風景影片讓他觀賞。有人惦記著失聯多年的兒子,最終靠著一紙存證信函才找到人。尹亞蘭感歎,在安寧病房,每分每秒都不能浪費。「你今天才想到要做什麼事,他可能明天就出院了。」對現在的她而言,圓滿的人生就是「該做的事趕快做」。人生來到下半場,工作退休、先生走了、孩子也大了。有生以來第一次,她不必照顧任何人,生活多了不少空閒。走過低潮,她整理先生的日記和自身做為照顧者的心得,集結成書發表,希望能提供病友參考。她也笑說以前總是依賴先生,從沒考慮過自己想做什麼。現在,「我要踏出去,開始找自己。」她說起最後一次夢到先生的情景,「他變得又高、又帥。我想踮起腳尖看他,他說:『我都長高了,妳也要加油喔!』」雖然未來會發生什麼事無從預測,但可以確定的是,屬於她的生命旅程才正要展開。原文:幫癌末先生辦生前告別式!尹亞蘭:珍惜每個當下,人生很多事沒辦法「等一下」
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2021-01-26 新聞.長期照護
兄弟姐妹分了財產,卻不付照顧父母扶養費!我可以向他們要求分擔嗎?
數月前,有位約40多歲的陳小姐到事務所來做法律諮詢。預約時,她只簡單和助理提到:「想來請教關於扶養費的問題。」聽到助理這樣向我回報,我心想:「她可能是遇到自己扶養父母親的問題。」到了面談諮詢當日,陳小姐如期赴約,但當她開口提出她的疑問後,竟嚇了我一大跳!「吳律師,我今天來是想請教扶養方面的問題,但我是幫我外婆和媽媽問的!」她單刀直入的說。「因此今天是遇到扶養外婆的問題嗎?」我心裡想著。「我外婆今年103歲了!幾個月前,因為外婆感覺自己年紀很大了,身體狀況也愈來愈不好,而且阿姨舅舅們也都7、80歲,年紀也不小了!所以他們就說服外婆,先來處理財產的事情,把財產過戶給他們!以避免未來還有稅的問題~外婆其實也不懂!但就是拗不過他們,就把名下的財產部分用贈與、部分用買賣的方式(實際上是假買賣真贈與),過戶給他們了!」她緩緩道來,之前外婆處理財產的動機!而我驚訝的原因是,現在當真是超高齡社會,竟然是年紀高達103歲的長輩,遇到了扶養的法律問題!「那麼在財產過戶之後,現在是遇到甚麼問題呢?」我提出疑問,也引導著陳小姐把話繼續說下去!「財產過戶之後的幾個月,外婆身體出了狀況,開始需要人頻繁的帶著去看醫師,我媽媽是最小的女兒,外婆感情也和媽媽最好,所以現在都是媽媽帶著去看醫師,但媽媽也60幾歲快70歲了,她也沒有辦法擔任照顧外婆的責任!」看來陳小姐的母親,也辛苦了!而這也是目前許多家庭面臨到的,當家中長輩需要被照顧時,第一個面臨的問題就是,誰來擔任主要照顧者?「我們現在有在考慮請外籍勞工協助照顧外婆,但總是要花錢!所以我媽媽就去找她那些哥哥姐姐們討論,請他們一起來付相關的費用!但沒想到,他們一個個都有理由!有人說:『我自己年紀也大了,身體也都有些毛病,需要用錢,所以沒有辦法一起分擔相關費用!』、也有人跟我媽媽講:『媽媽和妳(陳小姐的媽媽)感情最好,她應該最希望妳照顧她~是不是一定要付這筆費用,再想想吧!』然後結果就是,他們就把外婆丟給我媽照顧了!久久才來看一次外婆!跟當初他們要求外婆分財產前,根本就是兩張臉!」陳小姐為自己的母親和外婆感到委屈,我可以感受到,她語氣中的急促及氣憤。因此我先請她喝口水,喘口氣,緩緩之後,我們再繼續談!「那麼現在,您母親這邊有甚麼想法呢?」我想瞭解,陳小姐今天來找我的動機!「因為現在都是我們家在付照顧外婆的相關費用,我想幫我媽媽問:『法律上有甚麼方法,可以要求阿姨舅舅們一起來付這些錢嗎?這對於我們家,真的也是一筆不小開銷!』」陳小姐說。「民法規定,直系血親之間,互負扶養義務。所以您的舅舅阿姨們,法律上有義務要養他們的母親,也就是您的外婆!」我解釋著。「但是民法同時也有規定,您的外婆必須要符合『不能維持生活』的法律要件!才可以要求子女扶養!」我向她說明著,法律上仍有一些限制要件! 「請教吳律師,什麼情況才符合呢?」「目前法院曾經判決過的案件,有認定包含以下幾種情況,我們來看看外婆是否符合:1. 如果您的外婆,名下已經都沒有財產;2. 或者是,雖然有財產,但都是一些沒有辦法馬上變賣來給付生活費用的財產!例如,雖然有土地、房屋這些不動產,但都是和其他人共有,所以擁有的是持分,是不容易立即變賣換現金的。以上2種情況都算符合『不能維持生活』的法律要件!」用法院實際的判決來說明,我想陳小姐會比較容易瞭解。「吳律師,那我外婆一定符合!她名下的財產正如您說的,除了還剩一些當初從我外公那邊繼承來的,和別人一起共有的土地的持分,其他都沒有了!持分比例我記得也剩下很少。聽我媽媽說,當初阿姨舅舅他們都覺得拿到也很麻煩,無法使用,所以才沒有要求我外婆過戶!」我心想,外婆這樣的情況,法律上應該滿有機會可以要求子女們付扶養費。「那接下來,該怎麼做呢?」陳小姐急切的想瞭解,可以如何採取行動幫助媽媽和外婆!「接著,就要看您外婆的意願了!請教陳小姐,您外婆的意識認知能力,還正常嗎?有失智的症狀嗎?」這一點,涉及到外婆現在有沒有辦法來當原告!「我外婆沒有失智,她腦筋都很清楚,所以她現在對於她的孩子們這樣對她,她才感到特別難過!我和媽媽也只能安慰她,她至少還有我們這一家可以照顧她!」是阿,有時候對於一切都很清楚明白,到底是不是好事,也很難說!「瞭解,那目前如果是要向其他人要求共同分擔扶養費有兩個選擇,能執行哪一個?與您外婆目前的意願有關!」「那如果您外婆,想要用孩子們沒有養她,所以要撤銷贈與把財產給拿回來,也是有機會的!但要記得在您那些舅舅阿姨拒絕的1年內提出訴訟,而且您外婆會是訴訟中的原告!」我同時提醒陳小姐,不只有要求大家共同負擔扶養費的這一個選項!「吳律師,我想先瞭解要求其他人一起分擔扶養費用的部分,因為是否要把財產拿回來,我也還要回去問外婆的意思!」陳小姐一想到要說服老人家,在不經意間,臉上就露出苦笑的表情!我不意外,我很常在遇到類似問題的晚輩臉上,看到這樣的表情訊號! 「扶養費請求的第1個方法是:您外婆當原告,向她的孩子們,就是您的舅舅阿姨們提起訴訟,要求他們履行扶養義務,給付扶養費!」「但這個方法,一樣要說服您外婆來當原告!她是否願意告自己的孩子們,還是要和她討論溝通!」經驗上,長輩們總是不想和子女們對簿公堂啊~「我覺得確實需要和外婆好好溝通,有沒有不需要外婆當原告的方法呢?」陳小姐問,看來她覺得要說服外婆,的確有一定的難度!「扶養費請求的第2個方法是:您母親當原告,向她的哥哥姊姊們,提出不當得利的訴訟,要求她們共同分擔這些您母親已經自己幫您外婆給付的看護、醫藥費……等等費用!」我心想,或許這個方案,對陳小姐一家來說,會比較可行!「我覺得媽媽當原告,比較可行耶!我媽媽應該會比我外婆好說服,畢竟這些開銷,只有我們一家自己負擔,也真的很辛苦!」陳小姐臉上,似乎終於有了一線曙光!「好的,那還有一件事,陳小姐您記得回去跟媽媽溝通時,要提醒她!」「吳律師,請問是甚麼事呢?」陳小姐一直很認真的在筆記我告訴她的方法,她聽到我這麼說,抬起頭來認真地望著我。「時效!」我說。「不當得利訴訟的時效是15年!也就是說,假如您媽媽今天幫外婆付了一筆看護費,從支出起算15年,一定要跟她的兄弟姊妹們採取法律行動討這筆錢,如果超過時間,法律上您的舅舅阿姨們可以做時效抗辯,不付這筆錢給您母親!」我向陳小姐解釋時效的意義!「哇~這麼嚴重!那怎樣才算法律行動呢?像我媽媽之前用講的,算嗎?」我心想,這也是多數人的做法~「用講的比較難保存證據,來證明您媽媽有提出過這個請求!所以建議媽媽可以透過律師寫存證信函,來做中斷時效的證據保存!」要採取訴訟行動之前,證據的創造與保存,是很重要的!「而且,存證信函寄出去之後的6個月內,媽媽還是要正式的提出訴訟或是聲請法院發支付命令!不然,之前寫存證信函中斷時效,會沒有用,時效還是繼續下去喔!未來舅舅阿姨們還是可以做時效抗辯,不付錢給您媽媽喔!」我再次提醒她,法律上執行的細節及時程!「吳律師,我瞭解了,那我回去和媽媽溝通討論,我想事情還是要立即處理,不然時間一天拖過一天,對我們家而言,也是很大的困擾!而且還有時效問題!我會儘快向您回報後續我們決定採取的法律行動!」陳小姐回去後,果然積極地和母親溝通,並先請我們發了存證信函,再提出給付扶養費的訴訟!---每每我遇到這樣父母親把財產給出去之後,未來父母自己再遇到需要用錢,又沒有錢的情況,我都很疑惑著,為什麼這樣的劇情會一再上演?父母親當初又是因為什麼動機,才把財產乖乖地給送出去呢?而當長輩高齡百歲,還要面臨這樣的問題,這除了情何以堪,身邊的人又能如何安撫安慰這樣的長輩受傷的心呢?我不是心理學專家,也不想去批判,但我的觀察,父母的家庭教育對子女的價值觀養成,真的很重要!所謂冰凍三尺,非一日之寒,如今會有這樣的結果,絕非短時間造成的!此外,對於這樣的長輩而言,我想她對人性、承諾的信任,已經幻滅!但有幸的是,還有小女兒一家的陪伴,這時候,真心的陪伴,讓長輩知道,至少還有我們在,至少我們對您是真心相待,就是最好的方式。而當然,另從專業角度講,長輩如為稅務規劃或因其他因素,想提早規劃財產傳承(確實也需要提早規劃,畢竟自己哪一天要去和上帝、菩薩喝茶喝咖啡,沒人算得準),也有許多工具可以協助試算稅金及安排給自己有保障的方案,例如透過遺囑、信託、附負擔贈與契約……等方式,也需要預防未來自己失智,財產旁落他人,沒有真的用在自己身上(只有買保險不夠啊~)!如果您有需要,歡迎預約法律諮詢,我們再好好的來聊聊了!
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2021-01-23 新冠肺炎.專家觀點
染疫老翁僅二女兒沒確診 莊人祥:可能在潛伏期
桃園醫院群聚疫情擴大,曾到醫院照顧90多歲染疫老父的3名女兒中已有2人染疫。指揮中心發言人莊人祥表示,老翁二女兒經3次採檢均為陰性,可能還在潛伏期。衛生福利部桃園醫院爆發新冠肺炎(2019冠狀病毒疾病,COVID-19)群聚感染事件,昨天首次出現該院住院病患染疫,該名個案為高齡90多歲的老翁,研判是被染疫護理師照顧期間遭傳染,該名老翁共有3名同住女兒,繼大女兒昨天確診後,三女兒今天也確診,傳染途徑引發外界好奇。中央流行疫情指揮中心發言人莊人祥今天下午在記者會中表示,由於老翁三女兒(案885)是染疫老翁(案881)在醫院的主要陪病者之一,回家、隔離後也是主要照顧者,因此可能被染疫護理師(案852)傳染,也可能被父親傳染,但個案目前沒有症狀,比較難推測可能感染的時間點。陳時中表示,染疫護理師、染疫老翁、老翁大女兒及三女兒是一個團體,從發病時間來看,有可能是染疫護理師傳給這3人,也可能是3名家庭密切接觸者互相傳染,很難判定確切的感染途徑。至於一同照顧染疫老翁的二女兒狀況如何,莊人祥表示,目前二女兒已於1月11日、17日、22日進行3次採檢,檢驗結果均為陰性,可能還處於潛伏期。陳時中進一步說明,之所以驗出陰性結果,有可能是沒病毒,也可能是病毒量不足,但根據過去經驗,沒有特別的症狀確實不太容易被採檢出來,因此外界雖有聲音建議要普篩,卻遲遲沒被指揮中心採納,主要就是普篩不僅很難找出病人,驗出陰性的民眾也容易變得鬆懈。此外,指揮中心今天也公布案882(染疫老翁的大女兒)曾於1月19、20日到桃園仲平黃昏市場採買。陳時中表示,相關足跡一旦調查出來,地方衛生單位都會馬上展開消毒作業,會盡力讓大家安心,但仍呼籲民眾不用過於恐慌,曾出沒相關場所的民眾應對自己的身體狀況提高緊覺,一旦出現疑似症狀務必及時通報。
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2021-01-22 該看哪科.巴金森氏病
飲食預防/癌症、帕金森氏症,很多是吃出來的!腸胃科名醫提醒:8惡習是禍首
國人10大癌症的大腸癌、肝癌、口腔癌、食道癌、胃癌,消化系統就占了大宗,就連10大死因之心臟疾病、腦血管疾病、糖尿病等, 也與腸胃脫離不了關係。台語說,呷ㄟ落、睏ㄟ去,放ㄟ出就是健康。你健康了嗎?老一輩彼此見面時常說:「吃飽沒?」「吃」是每天的大事,更是人生要事,所謂養生之道,飲食為要。 據估計,每10人當中就有1人有腸胃不適的毛病,此外,每3人中就有1人長期受腸胃疾病所苦。台大醫院內科部胃腸肝膽科主任暨台大醫學院副院長吳明賢表示,廣義的腸胃科而言,泛指消化內科之胃、腸、肝、膽、胰等器官。 沒減肥體重卻掉5% 可能有大問題 腸胃不舒服,這看似簡單的問題,其實暗藏著大大學問。吳明賢進一步說明,常見的上腹部疼痛,有可能是單純的潰瘍、腸胃炎、消化不良、胃食道逆流,但也可能是膽結石,甚至胃癌、肝癌、胰臟癌等惡性腫瘤。 有時甚至吃些腸胃藥也能緩解,他提醒,若合併出現飲食行為(如吞嚥困難、疼痛)或排便習慣改變、體重減輕等警示症狀,一定要尋求專業醫療,切勿自行診斷(編註:過去6∼12個月,無刻意節食,體重卻減少5%,則是有臨床意義的體重減輕)。 一般而言,就醫後醫師會給予身體檢查,有時會做抽血檢查,確認是否有B型肝炎或C型肝炎等肝臟疾病,必要時會再針對胃腸或肝膽胰等問題,安排腸胃鏡或腹部超音波等檢查,如此就能大致釐清哪個器官出現毛病。 吳明賢表示,消化系統疾病的病因扣除感染如病毒性肝炎、幽門螺旋桿菌外,與飲食最為相關,如有一餐沒一餐、一餐當兩餐吃,喜歡低纖、高脂、高醣飲食,甚至菸、酒、檳榔等,都是極為典型的「病從口入」! 腸道是第2大腦 帕金森氏症與失衡也有關 腸道是人體最強大的免疫器官,人體淋巴有70%以上分布在腸道,除了淋巴球外,腸道內的菌數更高達100兆,相當於人體細胞總數目的10 倍。 吳明賢說:「這些腸道菌不僅與營養、代謝相關,也影響著免疫功能,腸道還有第2個大腦之稱呢!」如今,有越來越多證據顯示,腸道菌若沒維持在平衡的狀態,慢性發炎將一觸即發,他以幽門螺旋桿菌和胃潰瘍為例,就是細菌導致疾病最典型的例子。 此外,帕金森氏症、自閉症等也和腸道菌失衡有關,或許你無法理解腸道與大腦的關聯?吳明賢解釋,腸道內的神經會經過「腦腸軸線」(gut-brain axis)與大腦相互聯絡。當腸道菌失衡後,會透過 腸道的迷走神經影響到中樞神經的免疫機轉,腸道菌叢製造的短鏈脂肪酸也會誘發腦部疾病。 他提醒,便秘、腹瀉是腸道菌失衡或飲食失衡的一個基礎表徵!但也強調並不是所有的腸道症狀都會造成遠端器官傷害,得進一步評估失衡的嚴重度。 從便便看健康 形狀、顏色都是線索 想知道腸子是否健康,每天解便後可別急著沖馬桶,你可以從大便中得知自己的健康狀況。 吳明賢說,在醫學上將大便的形狀依布里斯托大便分類法(Bristol Stool Scale)分為7類: 第1型: 一顆顆硬球(很難通過)。 第2型: 香腸狀,但表面凹凸。 第3型: 香腸狀,但表面有裂痕。 第4型: 像香腸或蛇一樣,且表面很光滑。 第5型: 斷邊光滑的柔軟塊狀(容易通過)。 第6型: 粗邊蓬鬆塊,糊狀大便。 第7型: 水狀,無固體塊(完全液體)。 一般來說,第1型和第2型表示有「便秘」狀況;第3型和第4型是理想的便形,尤其第4型是最容易排便的形狀;至於,第5至第7型則有「腹瀉」的可能。 除了形狀外,顏色也是判斷腸道是否健康的重要依據。正常的大便因為含有膽汁所轉化來的色素,呈現黃色或金黃色。「若糞便呈現其他顏色, 就表示健康出現警訊了。」吳明賢提醒。 飲食6字訣 翻轉3高1低 俗話說,好的腸胃比好的大腦重要。該如何保養?吳明賢認為,就疾病而言,扣除傳染病, 絕大多數的病症如肥胖、糖尿病、癌症等慢性病,都與經年累月的生活習慣有關。 飲食就是影響生活習慣最大因素。現代飲食與過往有很大的不同, 吳明賢語重心長地說,飲食最重要 的目的,是為了提供身體活動所需 的能量及維護細胞的新陳代謝,因此進出得平衡。 但現代人生活形態偏 靜,卻又經常採取「3高1低」飲食法,即高熱量、高脂肪、高醣、低纖維,都大大影響腸胃健康。 他以「腸漏症」為例,長期低纖飲食,改變腸道菌叢生態平衡,間接造成腸道受損,食物便會透過受損的腸道壁的上皮黏膜,滲漏到血液、淋巴,引起體內免疫球蛋白G的慢性過敏反應及遠端器官的慢性發炎反應! 另一大問題是飲食失序,進食必須依照生物時鐘,早餐吃得好,晚餐吃得少,現代人卻愛吃早午餐、晚餐又特別豐盛,以至於胃食道逆流、肥胖,處處耳聞。 吳明賢提醒,現代人習慣把藥物(如保健品)當食物吃,而不是把食物當藥物吃,但藥物畢竟還是化學品,人們應該重新學會將食物當藥物吃,而不是想用藥物來取代食物。 藉由透過好的飲食可以保護腸胃道,甚至全身性的健康。 他進一步提出飲食4大原則──高纖、低脂、低醣、熱量則要適當,6種重要的營養素(醣類、蛋白質、脂肪、維生素、礦物質、水)用心安排,總結而言,「多樣、均衡、節制」的飲食外,也要與工作形態結合,例如勞動者需要較高的熱量、蛋白質,而靜態工作者熱量就要相對的少。 另外,生活要規律,避免不良的生活習慣, 菸、酒、檳榔、熬夜都要禁止。 心情好壞可以透過大腦、內分泌和自主神經系統的交感、副交感神經而改變腸胃的蠕動和消化液的分泌,學會利用聽音樂、看書、腹式呼吸、冥想、伸展運動、旅遊等,隨時為自己解壓,讓大腦放鬆。 少食、慢食、樂食、感恩食 1.減少每餐食量: 搭配平衡食譜,尤其晚上最好避免吃到飽的場合,以免大量進食增加消化道負擔。 2.餐後不要躺下或趴睡: 臨睡前不要再吃東西。 3.避免多吃脂肪或油膩食品: 胃腸最適合的是溫和食物,太過辛辣、冰、燙的食物最好敬而遠之。 4.少吃不易消化的問題食品: 有人吃糯米會腹脹,有人吃蔥椒會不舒服,吳明賢提醒,請根據自己的經驗法則盡量避免。此外,盛夏時, 食物容易腐敗,不熟的生冷食物若無法確認新鮮度,最好不要食用。 5.多吃新鮮蔬果: 增加膳食纖維攝取量,亦可多喝優酪乳,特別是便秘型大腸激躁症或有大腸疾病家族史者更應如此。 6.放鬆心情用餐: 吃慢一點,細嚼慢嚥才能讓食物更易消化。 ●原文刊載網址 ●延伸閱讀:.人際關係的矛盾都是從「我以為」來的!要讓自己變得更可愛,多些體貼、少點自以為.獨立的人,能專注有興趣的事,感受氣定神閒!50後的成熟,是一個人更能承載住自己.熟齡媽媽:我不圖子女養我,只求他們以後過得比我好【加入臉書社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]招募新成員!社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,立刻加入:https://user137758.psee.io/3j74yy
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2021-01-22 新冠肺炎.預防自保
陳時中:將訂「部桃專案」醫護照顧隔離病患也可領津貼
部立桃園醫院爆發武漢肺炎院內感染,爆發群聚事件,醫院停診,員工擔心收入受影響。指揮中心指揮官陳時中表示,將訂定「部桃專案」,不只照顧確診個案的醫事人員可領津貼,照顧隔離病室患者的人員同樣可領。部桃爆發新冠肺炎院內感染,患者全數轉出,數百名員工也遭隔離,因過去醫院會將部分盈餘發給員工,如今全面停擺,員工也擔心收入受影響。陳時中表示,針對醫院受疫情影響而停診,醫療費用比照去年同期來給付,「請部桃同仁不用擔心」,原本就有相關辦法給予補助。在照顧者津貼,以往照顧「確診者」的醫事人員可領有津貼,在隔離病房照顧非確診者的人員,不在領取津貼範圍內。陳時中表示,進入隔離病室照顧患者的醫事人員仍有風險,在行政院院長蘇貞昌指示下,將訂定「部桃專案」,未來對於進入隔離病室照顧患者的醫事人員也會給予津貼。陳時中補充,相關經費預計將以防疫經費支應並訂專案辦法,今早才初步研議,政院全力支援。外傳醫護人員有症狀被要求要自費採檢,且隔離也沒有薪水,陳時中表示,應該不可能是部桃相關人員。一般有症狀的篩檢,依現行辦法都在公費採檢範圍內。
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2021-01-20 名人.葉北辰
葉北辰/「幾點了?我吃飯了沒?」失智者跳針問話 溝通有3招
資深主持人侯昌明曾形容,照顧失智症父親的過程絕無冷場,指的是失智症長者總是重複問相同問題,大大考驗照顧者的耐性。面對跳針式的問話,心理師公會全國聯合會理事葉北辰提出三個回應技巧,幫助照顧者創造新情境,避開問句地雷。確立優先照顧目標根據「失智•時空記憶旅人專頁」長期以來的照顧者心聲,不少失智症者不時會重複發問,例如「幾點了?」、「我吃飯了沒?」,隨講隨忘。葉北辰要照顧者先問自己一個關鍵問題:「當下的照顧目標是什麼?」他列出三項照顧目標,提供照顧者比對,哪一項是你的優先目標?照顧目標一:增加互動品質,與失智症者維持連結。照顧目標二:待會要做什麼事情?照顧目標三:希望停止長輩當下重複問問題的行為。不趕時間 對話當互動如果照顧者選擇的是目標一,也就是維持與失智症長者的互動,若家屬的個性是不急不躁,當下不趕時間、氣力和心情都不錯的話,建議可以將重複問問題的環節當作是和長者互動的親子時間,愛怎麼說就怎麼說?不厭其煩解釋,藉著讓長者聽話、問話的過程,增加生活互動。儘管失智症長者可能會隨講隨忘,但他會記得和親人遊戲式對話的感覺是溫暖、被支持的,這個「跳針時刻」反而將成為家人之間重要的回憶。簡潔回答 勿超過五字若照顧目標是二,著重在等一下要做什麼事?例如與長者出門、吃飯等,建議可利用失智症者隨講隨忘的特性,盡量用簡潔的回答代替解釋型的說明。葉北辰表示,當失智症者問問題時,第一次先詳實回答,不必預設長者一定會重複問問題,且當長輩繼續追問時,千萬不要假裝沒聽到,改用「簡短回答,而且最好不要超過五個字」。舉例來說,若照顧者準備帶長者出門用餐,可簡單的說「我們要出門」,而不是複雜的說明「我們要去某家餐廳,和親友碰面吃飯」,避免長輩繼續追問的機會,也節省精力好應付接下來的活動。轉換情境 給新的資訊若照顧家屬的目標是三,希望長輩當下就停止問問題,此時主動出擊,轉換情境是最佳對策,舉例來說,當長者問「去哪裡?」,照顧者回答「我們要出門,來,把鞋子穿好,衣服穿上」或轉移焦點問他「冷不冷?」,甚至交給他一個外出提袋,轉換情境,主動給他新的資訊或刺激,或能暫時成功轉移跳針式的對話。葉北辰從不少照顧者的遭遇觀察,有些樂觀的照顧者認為可以配合長者演戲,也是一種幸福,例如塞麥克風給長者唱歌,阻止問話也是有趣的一招;有些照顧者則說靜思語「面對它、接受它、放下它」也是對策之一。而看著病程持續變化的長者,家屬不免感到挫折、悲傷,「以前長輩是我們的支柱,如今逐漸衰弱,變得不一樣了」,他提醒家屬要容許自己可以悲傷、有情緒,別將重擔留在自己身上,因為照顧自己的情緒才是好好照顧的第一步。應對失智長者重複發問有對策1.確認當下照顧的目標為何。2.第一次詳盡回答,第二次簡潔回答,不超過五個字。3.提供新的刺激,轉換情境。
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2021-01-18 失智.照顧喘息
心靈雞湯/需要幫助的,不是只有患者而已
我很享受當一位醫生。雖然每天的尾聲都很疲憊,事情總是做不完,而且遇到的人都是病人。但說真的,人們只要可以完整的活著就是奇蹟了。然而,身為醫生,我的工作幾乎都留在診間裡,或許偶爾在休息時會關心患者的狀況,但他們不會在餐桌邊陪我吃晚餐,不會來度過假日或週末,不會打電話詢問我的位置,或是請我幫忙遛狗。身為家庭成員照護者的情況就截然不同了。關係會緩慢、穩定而不可逆的改變,從夫妻或父女,變成護理師和患者。對許多人來說,家庭成員的照護伴隨著大量的焦慮和罪惡感。一方面,我們會覺得因為深愛對方,所以有義務這麼做;因為對方是父母、祖父母、伴侶或手足。另一方面,照護別人真的會令人精疲力竭。持續的將自己的一部分奉獻給其他人,意味著你無法為自己保留一點時間和空間。身為醫生,我們很了解燃燒殆盡的危險,我也曾經燃燒殆盡過,感覺自己來到臨界點,再也無法付出任何東西,再用上任何一點時間都太過沉重,就像是壓垮駱駝的最後一根稻草。再一個「小請求」,再一句「你可以幫我個忙嗎?」,或是「我忘了拿藥」、「你可以帶我去廁所嗎?」都會讓人承受不了。照護者的壓力是必須認真面對的問題,而隨著時間累積,照護家庭成員可能會帶來一定程度的恨意。就如同患病不是患者的錯,被需要也不是他們的錯。我們必須先照護好自己,雖然身為照護者所做的舉動似乎很偉大,但我們不是超級英雄。身為照護者很艱難,會帶來真正生理和心理疾病的風險。有許多人忽視了自己的需求,而讓自己的生理或心理健康出問題。每個杯子都有可能會滿溢,而就像飛機逃生安全指示說的:「先戴上自己的面罩再協助其他人。」這是個不錯的比喻,但面罩不該只是假裝,在自己不好時卻說「我很好」。憂鬱、焦慮和生理健康問題都可能影響照護者。不只是沒收錢的家庭照護者,連專業人士也可能會發生。在疾病面前,我們都很脆弱,且沒有人能對它免疫。那麼,該怎麼做?尋求幫助,越多越好,不要害怕開口求助。像我這樣的醫生不會傷害你,社工人員也可以在你有需求時幫助你。你只要承認自己需要幫助就好。問題在於,我們能取得什麼樣的幫助?該如何知道自己需要照護?有時候在住院或發生意外之前,都看不出問題。我們該如何請求協助?
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2021-01-17 失智.名人專家
鍾孟修/3技巧+3密碼 助長輩開心動起來
運動好處多,能幫助肌肉生長、預防癌症、減緩大腦退化,還能使心情愉悅,重點是成本很低,可說是促進身心健康的最佳良藥。愛迪樂健康促進團隊創辦人、職能治療師鍾孟修提醒,要達到好的運動效益,必須夠喘且夠痠才行。把握每周531原則鍾孟修對長輩的運動建議是「531」:一周運動5天,每一次運動30分鐘。此外,每周也要做2次肌力運動,每次執行約30分鐘。但要建立起運動習慣,很多人不是說做就能做得到,更何況是長期不習慣運動的長輩。如何讓長輩開心且自主地做運動呢?鍾孟修說,只要適當靠著三大元素——「人」、「環境」、「活動」,就有機會提升長輩投入運動的動機,愈動愈快樂。找回以前愛的運動鍾孟修解釋,「人」的元素指的是找到長輩過去喜歡從事的運動,並配合適當的稱讚或獎勵,才有較大的動機去執行。這對失智症長輩也具懷舊治療的作用。但長輩隨年齡增長,適合運動的強度也不同。鍾孟修舉例,若長輩以前愛打籃球,現在則可鼓勵學打桌球或羽球,強度較低,也可增加新鮮感。公園運動優於客廳「環境」的元素則是指適合運動的場所,例如公園優於客廳,客廳優於臥室。鍾孟修解釋,公園能曬到陽光,可以增加神經生長素分泌並改善情緒;若戶外天氣不好,比起用來休息的臥室,在客廳運動更佳。而「環境」的元素也包含家屬或照顧者的參與。鍾孟修說,有些家屬或照顧者規定長輩運動,卻只在旁邊「動嘴」沒跟著動起來,建議陪伴長輩一起運動。兼顧有氧肌力伸展至於「活動」的元素則是指有氧、肌力、平衡、伸展等運動都要做,盡可能不偏廢。鍾孟修說,許多長輩只做伸展運動,但這運動量很有限。若能加入有氧、上下肢肌力和平衡運動,並漸進性增加運動強度,不只運動選項多元,不會無聊,也較無挫折感,還有助提升長輩的生活功能,預防跌倒及肌少症,優點多多。邊唱邊動訓練大腦不少家屬煩惱,若長輩行動不便,例如因中風而身體偏癱,是否就得放棄運動?鍾孟修可不這麼認為。他建議用「邊動邊說」的技巧做大腦體操(Cognicise),例如用手指比出一連串數字,同時配合嘴巴數數,可喊一樣或不一樣的數字,帶領運動的人可靈活變化規則,不僅有趣也能刺激大腦,「長輩慢半拍沒關係,願意動就不錯。」大腦體操適合團體運動,且有很多種訓練方式,一邊運動一邊唱歌也算是一種,因為大腦必須回想歌詞。「若不善唱歌,一邊運動一邊聊天也行。」如果長輩抗拒運動怎麼辦?鍾孟修建議,技巧性地問出長輩拒絕運動的原因,有時換個環境或搭配口頭鼓勵,還是有幫助的。他提醒,運動時要適時補充水分,長輩少了口乾舌燥,運動配合度也會跟著提升。更多照護技巧請至udn x WaCare:https://bit.ly/39cC5qW
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2021-01-15 新聞.杏林.診間
醫病平台/家有身心障礙子女的父母該如何面對 教養院的教養之路與您同行
【編者按】這星期的主題是「身心障礙者的照顧」,分別由病人的母親寫出自己最初無法接受自己的女兒身心障礙的現實,後來透過兒童精神科醫師的耐心開導而改變態度,與我們分享她與家人如何「正向解決問題,往前邁進忘記煎熬」的心路歷程。接著當年開導她的這位兒童精神科醫師詳細地介紹自己的工作,並發自內心地對這位真誠努力的母親表示讚佩,而說出他期待所有養育和教育孩子的人,都能以這樣的態度,來幫助孩子在正向的環境中成長。最後我們邀請一位任職教養院院長多年的專業人員寫出她如何體悟到在全日型的照顧服務上,除了要把障礙者照顧好,還要學習如何支持家屬,陪伴他們一起面對照顧上的難題與分享照顧上的喜悅。家中有身心障礙家人,對於家庭來說是衝擊與挑戰,首先身心障礙者的父母面對障礙的子女,必然會經歷自我內心衝突調適的過程,恐懼、排斥、憤怒、沮喪到接受等身心煎熬的壓力,接踵而來的是要去面對如何照顧的問題,現實生活經濟面的問題,又當父母花太多心思於身心障礙子女身上,往往容易忽略其他子女的關心與照顧,產生另一個親子間關係的問題,手足間的情感矛盾等,因照顧產生的種種問題,造成家庭成員間極大的身心壓力,或父母年歲已高無法有多餘的體力再照顧身心障礙者子女,最終無奈的選擇讓身心障礙子女離開家,住進機構。身心障礙機構的設立,其初衷是為幫助需要照顧的身心障礙者,同時也期待能減輕家庭的負擔,讓身心障礙者在完善的專業服務下能獲得妥善的照顧,並有所成長與進步,使家庭成員有喘息與身心放鬆的機會,儲備能量接續長期的照顧責任。自己在身心障礙福利機構服務已20餘年,接觸許多家長將智能障礙的家人送到機構的過程,對家長來說那是一種矛盾且無奈的選擇,擔心送到機構會被欺負,擔心智能障礙的子女會吃不飽、穿不暖,然而又面對自己無力照顧的困境,或家庭經濟的重擔,不得不做出這樣的選擇,每次看到父母初次將障礙者子女送到機構要離去時,那依依不捨,兩行眼淚早已在臉龐滑下的情景,令人難過與心疼,因此總是輕輕的告訴家長,請他放心,我們會盡心的照顧。記得20多年前,一位自閉症的父親來到教養院,表示自閉症孩子的種種情緒行為,長期照顧下的壓力,母親已經患憂鬱症了,只好申請讓自閉症孩子到教養院接受教養,因爲自閉症的身心特質,對於環境、人的敏感度與固著性,以及高挑戰的情緒行為問題,父親非常擔心教養院無法接納,為了幫助孩子能適應環境的轉換,父親初期每天開車約一個半小時的車程來到教養院,陪著自閉症孩子在院區內走一走,雖然每次僅能停留15分鐘,但就這樣一天一天的增加停留的時間,到最後讓自閉症的孩子順利的住進教養院內,孩子住到教養院內,每天父親都會撥打電話詢問孩子的適應狀況,到星期五中午一定來接孩子回家,父親的愛與陪伴深深地感動著我,更加深我體悟到在全日型的照顧服務上,除了要把障礙者照顧好,還要學習如何支持家屬,陪伴他們一起面對照顧上的難題與分享照顧上的喜悅。自閉症孩子的父親曾對我說,他非常感謝我們,感謝教養院分擔他們照顧上的壓力,他和太太終於可以好好吃一頓飯,而太太的憂鬱症也改善了。智能障礙者離開家庭,不得已的被迫住進教養院,在不熟悉的環境中生活,相信在初期階段本身一定也是身心衝擊,雖然他們無法口語表達,但照顧者能從情緒、行為等察覺到智能障礙者的感受,可以感受到他們期待看見家人,期待回家,那是切不斷的親情。教養院的照顧者也因此常在智能障礙者的親情需求與家人照顧困境間來回擺盪,滿足家人照顧的困境,等於減少滿足智能障礙者的親情需求,而滿足智能障礙者親情的需求,卻出了難題給家屬,如何平衡確實讓教養院的工作人員花了很多時間討論,並研擬出多種策略,如設立Line的照護群組,便於照顧者能定期分享障礙者在教養院的生活點滴,另外藉由視訊的方式,增加障礙者與家人間的互動,讓彼此都能放心。成立家庭關懷機制,透過家庭訪視或電話聯繫,瞭解家庭狀況,視需求給予協助,如福利補助申請、心理支持等,當然也鼓勵家屬們定期帶障礙者的家人返家團聚,或來院內陪伴障礙者的家人。教養院的工作人員曾經分享有一位單親父親,因為照顧與經濟問題,原來一年僅會帶障礙孩子回家一晚,甚至無法帶他回家,經過溝通、陪伴與支持與父親個人的努力下終於克服困難,父親開始利用休假時間增加帶他的孩子回家的次數,雖然時間不多,但每次孩子返回院內,臉上洋溢著幸福的笑容,在院內焦慮的情形也降低了,我們將孩子的成長與改變分享給他的父親,父親說著:謝謝您們在困難的階段陪伴著我,並承諾只要有時間會多陪孩子。身心障礙者的照顧是家長一輩子的負擔與責任,而教養院在這漫長的教養照顧之路,與家長們同行。我常與家長們說,我們早已是家人了,現在教養院內所照顧的智能障礙者,有將近一半以上都住超過20年,原本青春有活力的智能障礙者,隨著年齡增長也已邁入中高齡,正步入人生的另一個階段~老年期,近幾年,工作人員從與家長的互動中聽聞許多家長們的憂慮,擔憂自己逐年老邁致無力照顧的智能障礙老孩子,該如何是好啊?更憂愁當自己離世後,不懂事的老孩子又誰能照顧呢?智能障礙者與其父母雙老現象早已開始,老父母的焦慮不安之心,老孩子逐年老化健康的照顧議題,都考驗著教養院的工作人員,而教養院能做的就是把教養服務做好,穩定家長們的心,陪伴是心靈的良藥,告訴家長們,我們是家人,照顧路上您不孤單,成為他們另一個心靈上的支持力量。
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2021-01-14 失智.失智100問
走失問題/如何減少遊走症狀發生
接下來介紹的是,受到遊走症狀困擾的家庭,為減輕遊走症狀所嘗試的照護方式。對家屬而言,遊走是失智症照護最困難的症狀之一。由於周遭環境與病人性格等諸多因素影響,從沒出現一個方法,敢說絕對能減輕症狀,想想還真令人遺憾。 因此,製作小組採訪了許多醫療與照護專家,試著將實用的照顧原則歸納成以下六項要點。由於症狀各自不同,不敢說一定能減輕症狀,但值得參考,請您抱著觸類旁通的心情繼續閱讀吧。▎重點一:調整日夜節律、善用長照保險服務 半夜遊走是最令照護家屬苦惱的問題之一。 對罹患阿茲海默型失智症的人來說,由於掌握自己身在何處的定向能力減弱,一旦身處昏暗環境,無法看到周圍景物,很容易迷失方向找不到歸途。為了阻止夜間外出,照顧者常常夜不成眠,搞到疲累不堪。遇到這種情況,該如何是好?熊本大學的池田學教授,是研究遊走等失智症行為與精神症狀首屈一指的學者,他認為應該重視晝夜顛倒的現象。 「首先,也是最重要的是,重建晝夜節律。如果是白天,身處熟悉的環境,多半能自己找到回家的路。但在光線昏暗的夜裡,有時連健康的人都有困難。然而,即便是白天,失智患者認不出路,發生走失仍比比皆是,因此,我也會針對白天的種種狀況,試著列舉對策。」為了建立正常晝夜節律的家庭環境,可以嘗試下列方法:.上午出去曬曬太陽。.睡覺的時候,適度調整室溫及亮度。.白天小睡,以不超過二十分鐘為度。.適度運動。 此外,池田教授建議善用照護服務的短期留院(short stay),所謂短期留院,就是預先和養護機構講定,入住個一星期。 「由專業照護人員完全照顧,將白天睡眠時間減到最低,並適度消耗體力,夜裡自然容易入眠。以重建晝夜節律作為短期留院目標,同時讓家屬和個案管理師,向負責照顧的醫師等團隊人員,學習調整日夜節律的正確知識及照顧技巧。」 當然也有人經過短期留院,白天照樣睡覺、半夜起來踱方步,回家後當然一點兒改變也沒有。 家屬尋找照護機構協助時,一定要清楚告訴照顧團隊,這次短期留院的目的是為了調整長者的日夜作息,拜託照護機構著力於調整作息。 池田教授認為,「應該倡導使用治療導向的照護服務。讓患者待在安全的機構,為了通盤了解患者的症狀,改由專業人員提供照護。雖然,提供照護的家屬,由於充分了解被照顧者的生活型態與喜好,多半能發展出不錯的對應模式。不過,當家屬遇到無法搞定的狀況,卻不願找專業照顧者幫忙,還是叫人遺憾。」 善用長照保險提供的服務,也可以用來處理棘手的「黃昏症候群」。當夕陽西下,天還沒完全暗下來的時候,常有病人丟下一句「不回家準備晚餐不行」或是「該去上班了」,便頭也不回離開家門,因而走失。 遇到這種狀況,可以善用日間照護中心的延長服務,或是小規模多功能的居家養護服務。 一般的日間照護中心,會讓使用者在下午五點以前回到家,也就是下午三、四點左右離開照護中心。因此黃昏症候群好發時間,正好落在家屬接手照顧的時候。如果申請延長服務,讓長者在日間中心留到晚上七點左右,換言之,最混亂的時段,將由專業照護者守護。 近來,以照護事業所為根據地的小規模多功能的居家養護服務,既提供居家照顧,也提供住宿,由於照顧模式極有彈性頗受好評,各地陸續增加當中。這類服務機構,能夠針對個案狀況,彈性變更照護使用時數,也較能因應黃昏症候群。 想要利用這些照護服務,可以事先預約,也可以到住家附近的事業所諮詢,要是患者和個案管理師關係緊密,直接請他安排即可。▎重點二:房間和廁所加標示,夜間照明充足 當遊走症狀加劇,不只是外頭,連在家裡也會找不到路。年紀漸長,半夜上廁所次數增加,常搞得昏頭轉向,甚至無法成眠,最後變成日夜顛倒。照顧者不跟著起床不放心,不少人搞到精疲力竭,白天就跟著睡覺。 為了防止演變成這種狀況,房間和廁所門口可以貼上醒目、容易辨識的標示,減少在家中遊走的可能。用黑色麥克筆在A4大小的白紙上,寫下「廁所」等場所標示,再以膠帶黏貼門上,就算是大功告成。當然,用假花裝飾,或以其他視覺記號加以提醒,也能達到類似功效。 池田教授表示,「失智症患者因為時間和空間的辨識能力發生障礙,有時會無法理解一般的標示,在原地來回踱步,稍不留神,就會走失。不論是搞不清空間位置,還是大腦辨識能力下降,如果能適當加以提醒輔助,許多場合便不會出問題。」 因此,夜裡走廊和廁所的燈不能關,光線明亮比較容易辨識方位。就連一般人在明亮的環境裡行走,也比較不會跌倒。▎重點三:留心疼痛、想上廁所等不快的生理狀況,以及炎熱或寒冷的環境 由於失智者可能因為疼痛、搔癢等感覺引發遊走,故留心其身體狀況,並尋求改善也很重要。 愛知縣名古屋市的上飯田第一綜合醫院老人精神科主任鵜飼克行,在其合著的BPSD(失智症行為與精神症狀)初期因應策略專書提到,「當身體發癢、疼痛時,普通人也會變得焦躁不安。特別是失智症患者,有時無法溝通,如此一來,便會以行動的方式,也就是遊走症狀表現不安。」 肚子餓、想上廁所,或是有其他生理需求未被滿足的狀況,會引發遊走。再者,不舒適的環境同樣有可能,故須多加留意,像是房間會不會忽冷忽熱?會不會太嘈雜? 光線太刺眼? 或是有不好的氣味?當環境引發嗅覺、聽覺等五感上不快的感受,也可能誘發遊走。 遇到這種情形,必須仔細觀察當事人的表情與姿態,考慮可能發生的狀況。究竟是牙痛、長疹子,還是身體搔癢,狀況能越早搞清楚越好。每個人都有自己喜好的環境,身為最了解當事者的家屬能替長輩好好想想,將產生極大助益。 鵜飼先生的總結是,「當本人不瞭解周遭環境,一定會為了達成什麼目的而有所行動,必須預見其目的。身體狀況加上周遭環境的影響,會讓本人感到不安,進而發生遊走症狀。有時,就為了尋找同住的妻子為何不在家而走失。如何體察當事者內在意向,儘管困難,卻很重要。」▎重點四:花時間對話,試著了解其目的與理由 出聲叫喚像在遊走的當事者,並試著和他聊聊,去理解他真正的想法,就能找到解決方法。提出這種做法的是失智症照護研究訓練仙台中心的研究團隊,他們是個透過大學建教合作,著重於開發高齡失智患者實用照護方式的團隊。 以研究訓練部門主任阿部哲也為首的研究團隊,針對一千四百多家照護事業所進行問卷調查,歸納分析所有成功因應遊走症狀的案例,在二○一四年發行了實務因應方法的解說集,其主要讀者是缺乏失智症照護經驗,以及剛開始從事照護工作的人。 阿部先生談到書的宗旨,「蒐集專業照護人員在第一線施行有效的做法,成為一本照護知識的集結。符合當事人個性的照護固然重要,如果將實際對應方法用簡單易懂的方式呈現出來,照顧家屬看了,一定會產生觸類旁通的效果。」 解說集強調「對話」的方法與重要性,在當事人狀況許可,且不搞砸心情的前提下,提出類似「怎麼會這麼做」的詢問,試著找出行為背後的目的與理由,將有助於理解遊走發生的原因。 能確實防止遊走的對話,絕不是塘塞些藉口,必須找出遊走的根源,才能設定處置目標。例如,當詢問「為什麼想回去」,當事者若回答「這裡不是我家,我要回去」的時候,千萬不能劈頭加以阻止,而是鄭重探詢他的理由,運用身體語言等方式,顯示自己關心他的想法,試圖展開對話。持續以平和的態度對話,也能讓處於激動狀態的當事人漸漸接收到,自己正在家裡的訊息。 還有個重要技巧,就是適度使用感謝與讚賞的話語,像是「一直都很感謝你」「爸爸您能待在這裡,真是幫了我一個大忙」等。讓當事人感到自己在這個地方是被需要的,也可以減少他們的遊走行為。 秋田谷一先生是研究團隊成員之一,現任青森縣失智症照護督導,有超過十五年的第一線照護經驗,他認為「思索遊走行為這類問題,絕不能無視當事者的情緒。為什麼想到外頭,為什麼轉來轉去踱方步,一定要順著當事人的心情和理由去應對,才能讓他定下心來,自然而然減少遊走行為。因此,順著當事人心理去思考問題是很重要的。」接下來的對話技巧,很多場合都適用:.說明目前狀況,並預告即將發生的事情。.和當事人對話的時候,講話速度要不疾不徐。.不要站在正對面,擺出一副阻擋去路的對決姿態,可以站斜前方,不要讓對方有壓迫感。 秋田谷先生指出,「失智症患者的記憶殘缺不全,才會對所處環境感到不安,不斷以溫和的語氣與之交談,讓患者安心,時時都有待在自家的心情。」▎重點五:營造熟悉的環境和能定下心的場所 接著再介紹一項失智症照護研究訓練仙台中心的團隊推廣的理念,強調「熟悉的環境」和「能定下心的場所」的重要性。 失智症患者一旦遇到生病住院,或搬家改變環境,由於內心突然失去安定的感覺,往往會加重遊走症狀。這是對時間和環境的辨識能力下降,無法確定自己身在何處所致;一旦對環境失去熟悉感,就容易引起遊走。換言說,要是能待在熟悉的環境和能定得下心的場所,就能減少遊走的發生。 研究團隊成員之一的保坂昌之先生,是北海道社團福祉法人「安友會」所屬的老人特別養護之家主任,他表示,「失智患者不容易適應創新設計的生活用品。因此,詳細觀察當事者,再根據他的生活型態與日常行為,營造一個能讓他安心的空間,是很重要的。」接下來列舉實際做法:.平常使用的家具與日用品,不要隨意變更擺設。.喜愛觀葉植物的人,可以將室內布置成適合種植盆栽的環境。.沙發擺定後,在視線所及處懸掛闔家照,營造安定的氣氛。 該怎麼改造目前住家的環境,使之散發出熟稔的氣氛,營造成能定下心的場所?研究團隊把防止遊走和其他症狀的照護技巧,寫在名為「續篇:開始照顧失智患者(遊走、暴力與激動,想回老家)」的解說集裡,並公布在網路上。雖然是為了讓機構的照護人員建立正確觀念而寫,但通篇讀來幾乎沒有專門術語,且解說文字簡明易懂,自行在家照顧的家屬也容易理解。▎重點六:協助吃飯、換衣服與上廁所等日常起居,有助於情緒穩定 當失智者聚焦在日常生活困擾他的事情時,協助他解決困擾,同樣能減少遊走的發生。 這是神奈川縣三浦市的老人護理養護之家「油菜花苑」的松浦美知代護理長的臨床觀察小結。老人護理養護之家的設置,是為了幫助病人返家,因而提供了大量的復健醫療與照護服務;而「油菜花苑」是全國專門提供失智症照護的機構之一。二○一四年,能夠離開機構,重新回家生活的「在宅復歸率」,高達八五%。受病人遊走等行為與精神症狀所苦的家屬,因而對「油菜花苑」趨之若鶩。 松浦女士認為,「遊走行為有時是因生活不便而生。舉例來說,失智患者想一個人去廁所,因為找不著迷了路。反正,為了任何不做不行的事情動了起來,就有可能走失。如果照顧者只會罵人,讓當事人有被逼到走投無路的不好感覺,那發生遊走,也就不足為奇。」 因此,最具體的照護,就是當日常生活不可或缺的「進食」、「換衣服」和「上廁所」等行為發生困難時,即時給予支援,當事者得到幫助,情緒隨之安定,出現遊走症狀的機會,便大大減少。例如:.吃飯:可以嘗試在沒開動前,將餐具放置在視線內;吃到一半要是停住了,就把一些配菜放到主食上頭,促進食欲。.換衣服:搞不清楚穿脫順序時,可以先解開一個扣子,讓他跟著做,或是把脫下來的上衣拿到本人看不見的地方擺著,免得穿脫時弄得一團亂。.上廁所:找不到廁所發生失禁的人,會起身在走廊上走來走去,或將手擺在褲子前方擋著,若看到這些徵兆,可以試著引導當事人到廁所。 但是,只是傾聽,卻不去思索當事者的理由和遊走的連結原因,無法直接減少遊走的發生,一定要找出對策才有效。松浦女士接下來說了一段話,像是回答旁人的疑問。 「其實,我們單位的工作人員,過去曾主動糾集,一起在機構裡散步。這類自發性活動有不少好處,我們也因而改變提供當事者生活支援照顧的方式,想不到吵著要衝出大門到外頭去的人,真的減少很多。照顧者並非代替當事人打理進食、換衣服和上廁所等日常生活步驟,而是視當事人的能力予以協助。善用環境的改變,促使當事人發揮本身的能力。」 松浦女士再次強調,不要從照顧者的觀點,一昧地制止造成困擾的行為,必須從失智者的角度,思索其日常生活需要哪些協助。 「會不會是想上廁所?還是要換衣服?或是肚子餓了想找東西吃?我認為這些生活上的困難,都可能以遊走這樣的外顯行為表現出來。要是家屬什麼都不讓他做,也不給予協助,只是限制行動,我覺得將往不好的方向發展,是惡性循環的開始。」 遊走等行為與精神症狀,是許多原因交互影響的結果。如果能從生活中需要協助的行為著手,通常能收到極為正向的結果。 當內心出現「藥物治療沒效了嗎?」的疑問時,不妨以上述六個要點,作為解決問題的思考方向。現有藥物針對失智症引發遊走等具體症狀,至今仍無法證明有確切療效。 熊本大學的池田教授認為,「逼不得已而處方安眠藥等藥物,引起步態不穩等副作用,反而承擔了更多風險。」 關於藥物使用,基本原則就是儘可能不用。不過,藥物治療亦非毫無可取。目前臨床第一線就用了不少抗精神病藥等藥物,部份失智症患者的特定症狀,也確實獲得改善。 不過,用藥後狀況反而更加惡化的個案確實存在,必須高度留意。為此,日本在二○一三年制定藥物使用指引,呼籲相關醫師謹慎使用。因此,一旦考慮藥物治療,最好能由專治失智症的專科醫師確診,適度掌握疾病與症狀成因,再慎重考慮投藥。 還有兩個未定論的觀念,在此一併提出。 首先,遊走症狀不會持續發生。雖不會完全消失,高峰期大約半年至一年。隨著失智症病程發展,接著會出現對事物的興趣降低,趴趴走的衝動也會跟著下降,原先擔心的照護問題就不存在了。 另一個提醒是,一開始就要考慮有沒有可能出現遊走症狀。近來,失智症早期就醫的患者漸漸增加,建議預先請教醫師,未來可能出現哪些症狀。在還沒發生最令人苦惱的夜間遊走前,就和個案管理師談談可以採取哪些對策。大家一起預先設想,照護患者時可能發生的各種狀況,安心感也將油然而生。 再次強調,至今仍沒有任何對策,可以讓遊走症狀不再發生,但也不須過度絕望而直接放棄。雖然針對失智症的核心,也就是腦細胞發生退化引起記憶障礙等症狀,尚未發現根本治療的方法,但是遊走等行為與精神症狀,仍能針對個別狀況找到不錯的因應方式,換言之,是可以治療的。 雖未獲得嚴謹的臨床研究證實療效,確實有些被歸類為非藥物治療的方法是有效的。只不過,目前多在醫療院所和養護機構實施,並未推廣至居家照護,故無法在此詳述。 例如,一種稱為腦鍛練的電玩遊戲,針對認知功能中的記憶力進行操練,可視為某種形式的認知復健;又如透過美術及音樂活化腦部的藝術治療,這些非藥物療法都能豐富患者本人的生活,值得一試。 因為照護病人感到苦惱的家屬,不妨多方嘗試可行的策略。除了在家獨自努力,也可以諮詢醫院及長照機構的專業人員,必要時,積極活用長照服務的短期留院。如此一來,不但家屬負擔減輕,對失智患者本人,也將產生正面的影響。
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2021-01-14 失智.新手照顧
精神行為/長輩見鬼?該看醫師而非法師
十五日我們舉辦〈媽媽說要去抓魔神仔〉網路電影發布會;雖疫情當頭,但還是萬分謹慎舉辦這場特殊發表會,並隨即將影片發布於網路。為什麼重視呢,當然還是和失智症有關。長期以來,大眾對患者行為抱著諸多誤解,其一就是認為長輩中邪,且因部分患者會產生幻覺,總說他們是見鬼了。但事實真是如此嗎?清明節前夕討論這議題,或許特別有意義。影片主角金子阿嬤,是很值得被記錄的長輩;阿嬤很聰明,即使罹患失智症,可是每回到醫院進行認知檢測時,總有辦法讓人無法確認退化程度,換句話說,在外人面前總能巧妙隱藏認知退化事實。幸好,有女兒照顧,幫我們把媽媽一路來的症狀變化細細道來,幫助更多人理解。金子阿嬤極度重視面子,當有外人時,他絕不露出異樣,所以她希望不要有外人到家裡來,讓他無法放鬆戒心。阿嬤出門時,一定梳妝整齊,且裝得若無其事。阿嬤八十多歲,會日文和英文,說起來是能力很強長輩;開始就醫時,一般認知能力測驗根本考不倒她,甚至檢查後還告訴家人說,這位醫護不夠專業。有幾回到診間來,我特別問這裡有沒有鬼,他會裝作沒事大聲地說:「乾淨,沒有」。面對個性和能力這麼強的失智長輩,真會讓照顧者傷腦筋。有些失智患者罹病後個性溫和,但另一種則是變得暴躁易怒難照顧,不巧阿嬤屬於後者,罹病後加上會看見身旁有鬼這個現象。有時甚至還有配合時事的鬼出現,比如當印尼海嘯時,會有印尼鬼出現在外勞身邊,晚上會有「牛頭馬面」來索命。阿嬤怕被鬼帶走,所以總是堅持跟他們對抗到處打鬼,搞得全家不得安寧。讓家人傷腦筋的是,阿嬤眼中鬼怪順時而變,例如最近新冠病毒疫情盛行,她會對電視中的陳時中部長說:「你別哭了,別傷心,我保護你」。每天新聞時刻是阿嬤與部長談心時候,阿嬤總是對著電視裡部長細細關懷,一轉頭再跟家裡人說:救護車和飛機送來大量武漢病毒個案,在樓下,我們一起去救他們吧!家屬照顧過程,更是百般挑戰;感謝他們願意透過影片,讓大家看見患者見鬼現象是怎麼一回事。製作這影片,其實是想藉阿嬤的表現提醒大家:如果沒長期陪在父母身邊,很容易忽視長輩異常;以阿嬤來說,因為重視面子,所以會裝得很好,只想讓大家看到正常樣子,但也因此錯過家屬能早期應對時間。最後要提醒的是,當發現長輩有奇怪行為,比如躲起來或突然不說話,甚至拒絕上床不睡覺,我們該好好觀察,耐心詢問,很可能背後原因,就是看到不敢說的東西,但真的是「見鬼」嗎?透過影片,希望大家知道失智症會造成幻覺,所以該帶長輩去醫院,而不是去宮廟;該去看醫師,而不是去看法師喔。
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2021-01-14 失智.新手照顧
生活照護/失智照護應進階訓練 實作認證
專家談失智照護國人聞失智色變,照顧失智者常為家人帶來挫折與痛苦,進而虧欠內疚。國際失智症照顧專家指出說,不論家屬還是專業照顧者,若沒有獲得足夠的失智照護教育,猶如醫師在手術中缺乏工具。衛福部長照司與國健署表示,將加強失智照顧者教育訓練,並考慮合作推出課程。每位失智者 需求不一樣台灣認知功能促進協會與聯合報健康事業部舉辦「失智症預防及照護因應策略」專家會議,邀請加拿大認知悠能(DementiAbility)諮商公司創辦人、麥克馬斯特大學老齡化及心理健康前教授Gail M. Elliot,與衛福部長照司、國健署、立法委員吳玉琴及第一線工作者交流台灣失智症照顧經驗。Elliot指出,全球失智老人照護每年花費八千一百八十億美元,用於家屬與社會照顧占比達八成五,顯示失智照顧成本遠高於醫療。她將蒙特梭利模式導入失智照護,她認為,每一位失智患者在食衣住行生活起居上的各種能力和需求都不一樣,失智症照顧須依據跨領域的研究基礎、瞭解大腦與行為的關係,建立專屬於個人化的照護方法,而政府在擬定延緩失智照護政策時,扮演重要角色。知識須整合 教給第一線衛福部在全台設立七十三處失智共照中心,作為民眾諮詢疾病與轉介資源平台,並輔導轄區內失智社區服務據點。台灣認知功能促進協會理事長、新北市亞東醫院失智共同照護中心負責人甄瑞興指出,許多據點雖申請到經費,卻不知如何運作。他認為,台灣並非缺乏好的照護模式,但知識必須整合,並系統地教給第一線照顧人員。課程要實作 機構不拒收台灣第一線照顧人員接受的訓練屬「初階」,並未針對失智症有專屬的認證,甄瑞興提議政府參考加拿大、香港做法,給予失智照護人員進階訓練,並納入認證。社會對失智照護的認知度越普遍,未來不會再出現機構拒收有精神症狀的失智症患者。國健署與長照司都提出正在規畫教育訓練課程,表示可考慮納入蒙特梭利認知悠能的觀念。曾任老盟秘書長的立委吳玉琴指出,目前失智照顧課程光有理論、缺乏實作演練,「衛福部務必須訓練人、訓練種子師資,否則家屬不敢送,機構也不敢收」。吳玉琴建議,衛福部長照司應與醫事司溝通,強化醫師對失智症的辨識,國健署應推動失智友善認證,邀請企業響應,並加強對家屬的支持。推友善社區 減詐騙風險衛福部長照司簡任技正吳希文表示,明年起將要求失智症共同照護中心為專業工作者開設課程,包括失智照顧的理論與情境演練。國健署副署長游麗惠說,國健署今年起推動失智友善社區,參與試辦的北市中正區銀行開設課程提升行員知能,減少失智者遭詐騙的風險。
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2021-01-14 失智.大腦健康
預防方法/談如何活得更聰明 多動腦多運動延緩老年失智症
台灣失智人口增加速度驚人,內政部去年4月宣告全台65歲以上人口,占總人口14%,進入「高齡社會」;再過8年,老年人口將占總人口20%,成為「超高齡社會」。至2019年台灣失智人口已超過28萬人;估計13年後將倍增至46萬人,未來平均一年將增加1萬名失智症患者。據衛福部統計,8成失智者住在家中,由家屬或外籍看護照顧。不少家屬為了照顧家人,不得不離開職場,即使工作也蠟燭兩頭燒,身心俱疲。失智老人的問題讓家屬及照顧者身心壓力 失智症是導致台灣社會的老年人自主能力下降,失去獨立生活的主要原因之一,因此給家屬及照顧者帶來重大的生活壓力、以及增加社會成本。所以我常說失智老人的問題不單只是個人的問題,其實也是家庭的問題,進而是社會及國家的問題。 我也有一位88高齡的母親,有血管性失智症,在近年照顧母親中,也讓我深深地感覺到家屬照顧上的痛苦。在從醫三十多年中照顧過失智症病患以及家屬無數,並創建台灣第一個的失智症記憶特別整合門診。 過去二十多年全世界持續的在尋找如何治療失智症的方法,可惜已13年無治療阿茲海默症的新藥問世,英國倫敦大學於2017年在「刺胳針(Lancet)」期刊,發表「The Lancet Commission on Dementia Prevention, Intervention, and Care: A Call for Action」研究顯示,造成失智的危險因子中只有35%可以預防的,很訝異的是中年聽力缺損失智的風險達9%,比高血壓的2%和肥胖造成的1%風險還高。原來老年人的聽力及視力障礙會增加失智風險的主要原因其實減少了多動腦多運動的機會。 其實人出生到20歲後,腦細胞便以每年減少1克的速度淍零,腦功能逐年下降,到了老年,認知功能愈來愈差是不可逆的現象。舉例來說,大多數40歲的人記憶力比20歲差。60歲的人記憶力比40歲差,不用擔心,這可能只是因年紀相關的記憶減退(Age-related memory impairment),但是因年齡愈大而產生的認知功能減退應該不致於影響日常生活,假若你的記憶減退有明顯影響日常生活功能時,便要注意是否患有失智症了。多動腦、多運動...等六大面向來延緩失智 美國梅約醫學中心2011年研究發現每日運動及動腦的長者,相較於只維持原本生活習慣者,不但沒有造成海馬迴體的萎縮,甚至增生增厚,改善及延緩腦部退化程度。並發現有氧運動可透過不同生物機轉,能促進腦部神經可塑性,改善腦部學習能力,並減少腦部灰質體積的衰減,降低認知功能減退的發生。 由於近年來發現阿茲海默症暫時已無藥可治,世界各國均在談論如何多動腦、多運動、增加日常生活社區網絡、健康飲食、充足睡眠及減少壓力等六大面向來延緩失智,但是台灣一般民眾真的知道如何為自己或是為家中失智症長輩安排多動腦、多運動的日常生活活動嗎?本院2017年5月成立新北市第一家的失智共同照顧中心 亞東紀念醫院早在2017年11月便邀請澳洲運動生理學專業DirectorJam來院演講如何多運動來延緩失智,並在去年12月邀請加拿大Professor Gail 來談如何以「認知悠能」蒙特梭利失智症照顧模式來設計多動腦活動。認知悠能照顧模式重點在於失智者個人照顧,必須深入瞭解失智老人的過去與現在,並觀察失智者有什麼異常或特別行為,才能知道照顧治療方向。可說是以病人為中心的非藥物治療,量身訂做安排活動,儘量讓患者發揮既有能力、維持生活尊嚴,有助改善認知功能及提高生活品質。 過去台灣的失智症照護大部分注重在減輕家屬的照顧壓的喘息服務為主,卻往往忽略了失智老人本身的感覺及尊嚴。經由「認知悠能」蒙特梭利失智症照顧模式,針對病患本身的需要,按照每個病患各自的能力、興趣以及長才安排適切的活動,讓他們仍保有的能力得以提升,讓他們擁有更快樂、更有自尊的生活。 多運動方面建議每天進行30分鐘的活動,每週進行三至五天。以每週150分鐘為理想。如有需要可分成一天多次,但每次持續至少10分鐘,心跳要在110下以上,才能逹到標準。 隨著國民平均餘命超過80歲,到了老年出現失智的機會不小,你我都該趁年輕時多存「腦本」。為了老年生活安穩,經濟上要多儲存「老本」,老本固然重要;但在高齡化社會,存「腦本」也一樣重要。大腦是「用進廢退」的器官,像閱讀文章、寫作、打球或跳舞等必須花腦筋思考的活動,就是讓大腦隨時接受智能訓練。其次,不管幾歲,最好「活到老學到老」。這雖是老生常談,卻是避免失智提早發生的方法之一。運動對身體的好處,無庸置疑,就是維持規律運動,不管對減少失能的肌少症及延緩失智均是有意義的。 亞東紀念醫院致力於老人長期照顧多年,自2017年5月開始由林芳郁院長及張淑雯副院長帶領下成立新北市第一家的失智共同照顧中心至今已近三年,已照顧約2,000個失智者及家庭,任何民眾有關失智症的問題,均可打諮詢專線: (02)7728-2533失智共照中心。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁!無論你是否為失智者,我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台;而你來告訴我們,那些關於失智的故事。加入>>
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2021-01-13 新聞.杏林.診間
醫病平台/兒童精神科的診療工作 幫助孩子在正向環境中成長
【編者按】這星期的主題是「身心障礙者的照顧」,分別由病人的母親寫出自己最初無法接受自己的女兒身心障礙的現實,後來透過兒童精神科醫師的耐心開導而改變態度,與我們分享她與家人如何「正向解決問題,往前邁進忘記煎熬」的心路歷程。接著當年開導她的這位兒童精神科醫師詳細地介紹自己的工作,並發自內心地對這位真誠努力的母親表示讚佩,而說出他期待所有養育和教育孩子的人,都能以這樣的態度,來幫助孩子在正向的環境中成長。最後我們邀請一位任職教養院院長多年的專業人員寫出她如何體悟到在全日型的照顧服務上,除了要把障礙者照顧好,還要學習如何支持家屬,陪伴他們一起面對照顧上的難題與分享照顧上的喜悅。暄媽回想二十多年前看我的門診的經過寫到:「一天只開放二個初診名額,前一天晚上八點就和先生站在大樓鐵門外,一直站到第二天早上八點開門,搶頭香掛1號。」看到這一段敘述,心裡覺得暄媽長期照顧小暄已經夠辛苦了,為了醫療還要承受這個掛號的折磨,我感到非常抱歉。想在這裡對兒童精神科(心智科)的診療工作做個說明,以減輕我的罪惡感。四十多年的臨床工作中,智障、自閉症、過動症等神經發展障礙是每次門診都會碰到的,譬如一個十個月的孩子叫他沒反應,是自閉症嗎?一位父親帶著五歲還沒有語言的孩子,希望孩子能講話和一般孩子一樣上小學。一位母親帶小四的孩子來門診,孩子沒有發任何有意義聲音,只會拉媽媽的手去拿自己想要的東西,媽媽希望孩子能講話,將來能工作養活自己。一位母親被導師逼著帶小五的孩子來門診,雖然其他老師都不認為孩子有問題,但導師堅持要我鑑定是不是注意力不足症或學習障礙。不上學、害怕離家、焦慮不安、憂鬱不快樂、暴躁易怒等情緒問題,以及厭食、暴食等飲食和尿床遺糞等排泄問題,還有打架、偷竊、物質濫用等行為問題,都是兒童精神科常見的服務內容。這些臨床問題,一直到現在,大部分都不能像身體疾病,用驗血、驗尿、照X光、超音波、腦波、電腦斷層、磁振造影等檢驗、檢查來診斷,而要靠觀察、實地診察兒童,詢問照顧者和相關的人,收集完整的資訊,醫生將這些資訊和腦袋裏的教科書和文獻記載的知識,結合臨床經驗,作成臨床診斷,然後分析「問題」是怎樣形成的,參酌家庭/學校可以動用的資源,和醫療團隊具備的十八般武藝,作成對這個家庭處理「問題」的建議,並將這些結果逐一和父母及(可以瞭解的)兒童討論,作成治療的暫行辦法,執行一段時間後,在複診時檢討執行情形和問題變化情形,必要的話給予修正。上述初診診療的過程至少要40至50分鐘,有沒有可能縮短呢?由於健保診療費給付不合理,兒童精神科成為醫院不受歡迎能不設就不設的次專科,大部分兒童精神科醫師要兼作成人精神科業務來達到醫院要求的業績。上述兒童精神科的初診診療費在醫院只有一千出頭點,在診所還不能申報,因此造成一些變通的辦法,譬如資料收集不是由醫師執行,而是在等待診療時請家長填一些問卷,交給診間助理計算問卷分數,醫師在診察時看一下問卷結果,只要幾分鐘就告訴家長診斷和開藥或其他治療建議。另有一些醫師,則將資料收集和問題處理分成好幾次執行,一次只做一部分,將診療的次數變多,或是將部分工作轉請心理師和社工師處理。最近幾年,人工智慧(AI)在醫療快速發展,受到新冠病毒疫情的影響,線上心理輔導(尤其認知治療)去年在歐美進展很快,兒童精神科的診療也受到影響,有可能未來五到十年,由照顧者和教師線上提供相關資料,和兒童的影片資料,這些資料可以由AI直接分析,結合AI超強處理文獻資訊的能力,協助醫師迅速給予診斷和治療的建議,AI甚至扮演執行治療的角色,這樣,需要醫師診療的時間會縮短。前述40至50分鐘初診診療模式,家長的反應是怎樣的?最常聽到的反應是「服務量太少、掛不到號、預約的時間太久等」,而出現像暄媽排一整個晚上掛號的辛苦現象。對於詳細診療,大部分家長都滿意有詳細的診斷與治療的說明和討論,有些家長很高興一次完整的診療解決他的問題。但也有「問那麼多沒有直接關係的事情做什麼!」 「別的醫師幾分鐘就能診斷開藥,你討論這麼多,還要我們自己做來解決問題,真是差勁的醫生。」我還碰過一個家長,診療結束後,到掛號處要求退掛號費,理由是「只有談話沒有開藥」。顯示我這種診療模式並不是所有人都喜歡,應該有改良的空間。也許未來有些病人需要的是AI為主的快速診療模式,而需要「人和人之間的醫病關係者」,才由醫師扮演主要診療角色。暄媽顯然對二十多年前我們的診療過程持正面的態度,對診療的建議事項,暄媽和暄爸都努力執行。看到暄媽的文章中舉了許多幫助小暄暄正向地學習和快樂生活的情形,我非常佩服這種「正向解決問題、往前邁進,忘記煎熬」養育有智能和情緒障礙的孩子的態度,這種態度不只使父母忘記煎熬,更能使孩子情緒穏定,將能力發揮出來,有良好的親子互動,過快樂的日子。我期待所有養育和教育孩子的人,都能以這樣的態度,來幫助孩子在正向的環境中成長。
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2021-01-12 該看哪科.巴金森氏病
腦部健檢/基因檢測有必要嗎?其實多數人看不出明顯風險
失控的市場儘管存在這些缺點,曾經有過一段時間,所有消費者基因體學網站滿滿都是促銷的影片,這些視頻內容都是透過DNA檢測而獲得「拯救」的人們所拍攝的:唾液受測者因為事先得知遺傳結果,警告他們注意即將出現的風險,因而免於受到癌症、糖尿病、中風、乳糜瀉(celiac disease)或其他使人身心衰弱疾病的折磨。2013年,當美國聯邦負責監督藥品和診斷的美國食品藥物管理局(Food and Drug Administration, FDA)下令查禁消費者基因體公司出售與健康相關的套件時,這些影片幾乎都從網路上消失了。FDA專家在科學團體和政府報告的支持下,同意這些檢測的主要問題不是DNA讀取的質量—以知名公司所使用的技術,DNA讀取的質量是可接受的,而是針對結果的詮釋。特別是大多數對多因子疾病風險的預測都過於模糊和不一致,以至於無法提供消費者或醫生參考。FDA在與23andMe之間持續長時間的沉默應對之後,做出了這一個決定,後者已經收到、並忽略FDA所發出的11封要求他們停止銷售一個套件的信,這個套件是用來評估大約200種疾病的風險,包括中風、糖尿病、癌症、阿茲海默氏症、巴金森氏症和十幾種罕見的遺傳性疾病。FDA擁有在美國批准診斷檢測的唯一權限,而且任何一家擁有正派經營想法的醫療保健公司都不會無視於監管機構的一封來信(更不用說是11封信了)。但是23andMe固執地聲稱自己是DNA自我開發公司,而不是診斷服務,因此自我認定並不在FDA管轄範圍之內。這場爭辯在2013年11月一個寒冷的日子裡突然結束了,FDA發出了一份禁止令,命令23andMe立即停止銷售這些檢測套組。23andMe別無選擇,只能照辦,但是他們很重視所學到的這個教訓。23andMe是一家典型的矽谷新創公司,具有「快速突破,除舊佈新」的思維方式,與谷歌關係密切,但是由於對醫療保健行業及其規則知之甚少,因此經歷了一次徹底的變革,這使他們成為具有活潑、娛樂界面的DNA社交網路與藥物開發企業的混合體,這家企業使用唾液受測者的資料進行研究、聘請了製藥行業的頂尖經理人,並且已將其許多檢測結果提交給FDA審查:某些檢測方法已經獲批准,並且重新添加到其消費者套件之中,尤其是對單基因疾病的檢測,這些檢測中對結果的解釋比較沒有爭議性。FDA藉由規範這些檢測,謹慎戒懼地區分了消費者保護與家長式保護的界限。畢竟每個人都有權利知道自己基因中的內容。但是FDA的決定有一個重點:過度診斷的危險在於提醒我們,知識對我們的健康並不一定絕對有影響力。整個DNA消費者業務都傳達了一個訊息:過度積極地進行預測性檢測會適得其反。但是這個禁令僅限於美國,除了落入當局監視之下的公司,許多其他公司繼續在將診斷與自我發現分開的灰色地帶經營。有些網站,例如:LiveWello.com或Promethease,甚至都沒有執行檢測,幾乎不可能監管:它們僅提供客戶上傳原始DNA檔案的服務,並收取一定費用,幫助他們解釋資料。法律總是在努力追趕上一項發展非常快速的技術,而完全禁止這項技術就好像在倒洗澡水時把嬰兒也一起倒掉般全盤否定。提高對這些工具的認知,是避免濫用和錯誤期待的最佳方法。平庸的冠軍當我看到列表中所有常見疾病的遺傳風險都接近平均水準時,有一陣子我感到很高興。說到這裡,我可以放鬆一下,甚至憧憬著擁有萬無一失DNA的想法,而這個DNA不帶有會明顯增加患上癌症、乳糜瀉、糖尿病和其他疾病可能性的變異。但是我知道現實是殘酷的。我的DNA不是無堅不摧的:從字面上的意思來看,它只是中等的 (mediocre),這個字來自拉丁文medius,意思是一般的。我幾乎可以將自己的個人資料和所有同齡男性的個人資料互相調換,對我的未來預測的結果還會是一樣的。部分原因是因為遺傳剖析仍然不完整。DNA技術就像一個嬰兒,在將每個單詞與其真實含義相關聯之前,他們過早學會了閱讀。我們可以在數分鐘內解碼整個基因體,但是仍然很難將這些字母與性狀、特徵和易感性聯繫起來。然而大多數人在他們的遺傳報告中不會看到任何明顯的危險信號,因為只有少數幾個變異的組合會明顯提高對多因子疾病的易感性。只有2%的人患有糖尿病的遺傳風險至少會高於一般人的兩倍,而罹患心臟病高風險的人數則較少。已知某些變異會讓罹患大腸癌、乳癌、巴金森氏症和阿茲海默氏症的機會增加多達70%,但這種情況在人群中很少見。用演化論術語來說,原因很容易理解:如果大多數人對嚴重的疾病有強烈易感性,那麼他們不是已經生病就是已經死亡。這種稀有性意味著絕大多數唾液受測者會發現其實他們的風險模式接近平均水準。只有少數人會看到明顯的危險跡象,在這種情況下,他們應該諮詢臨床遺傳學家。在預測性檢測時,我們還必須考慮非遺傳風險因子,如年齡、體重、血壓和膽固醇水準,它們的重要性通常都不會小於DNA。例如:我從DNA報告中得到的可行建議與我祖母給我的忠告非常相似,這一點也不奇怪:不要吸煙,不要喝太多酒,要運動,飲食要正常,注意膽固醇水準和體重。這些建議是有道理的:在這個世界上,大多數人的DNA裡都有類似的易感性,不同的生活方式可以讓易感性表現不同。問題在於,我們是否真的需要採用尖端的遺傳檢測來告知我們已經知道的知識。正如一位朋友告訴過我的:當我的妻子每天免費提醒我同樣的事情時,我是否還需要花錢去做檢測,然後它告訴我,我很胖,應該常常去鍛鍊身體?正確的檢測預測性檢測什麼時候才能真正發揮作用?根據專家的說法並且參考一般常識,有用的檢測必須滿足兩個簡單的條件:a)應該是一個對風險有明確、重要和可靠的預測以及b)應該要有預防這種疾病的措施。如果沒有涉及藥物,只是生活方式的改變、飲食、手術或任何其他有助於預防發病的介入措施,則對風險的評估與醫學無關。可惜的是,在預測性DNA檢測中很少符合這些條件。篩查易感人群可能有助於預防糖尿病、心血管疾病和前列腺腫瘤等疾病,但風險預測過於模糊而無法應用。另一方面,你可能會看到一種高風險疾病,無論用什麼方法都無法治癒、預防,最終你還是會生病,即使是最精確的預測在醫學上也毫無施展之處。阿茲海默氏症和巴金森氏症,即是屬於目前醫學無法預防的兩種疾病,它們的遺傳檢測便是屬於這個類群。知道得到這些疾病的風險,就像被困在監獄時,知道即將有地震會發生一樣無助:因此有些人寧願生活在不確定的環境中,而另一些人則認為這些訊息有用。2014年的電影《我想念我自己》(Still Alice)中,茱利安.摩爾(Julianne Moore)飾演一名被診斷患有早發性阿茲海默氏症的女性,細膩地傳達了這個棘手的難題:她的長女安娜(Anna)和兒子湯姆(Tom)接受了預測性遺傳檢測,而小女兒莉迪亞(Lydia)則決定不接受檢測。作為一個唾液受測者,我面臨著類似的決定。我的消費者套件包括針對阿茲海默氏症的預測檢測,這種檢測是根據幾個已知會明顯增加風險的變異為基礎,由於我們無法採取任何措施來預防這種可怕的疾病,因此想不想要知道結果,是客戶的個人選擇,必須由客戶確認點擊免責聲明,才能解鎖結果。我的選擇是不想知道,但是其他想知道的人會有各式各樣無數個理由做出其他決定:例如萬一證實結果是不好的,他們可能想與自己的子孫事先做好安排。當然,如果有預防藥物或治療方法,情況將會改變。如果有的話,我會是第一個解鎖結果的人,看看我是否有得病的風險。※ 本文摘自《DNA國度:基因檢測和基因網際網路如何改變你的生活》。《DNA國度:基因檢測和基因網際網路如何改變你的生活》作者:塞爾吉奧.皮斯托伊譯者:曹順成出版社:商周出版 出版日期:2020/12/05【加入臉書社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]招募新成員!社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,立刻加入:https://user137758.psee.io/3j74yy
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2021-01-11 新聞.杏林.診間
醫病平台/正向解決問題,會幫助我們往前邁進忘記煎熬
【編者按】這星期的主題是「身心障礙者的照顧」,分別由病人的母親寫出自己最初無法接受自己的女兒身心障礙的現實,後來透過兒童精神科醫師的耐心開導而改變態度,與我們分享她與家人如何「正向解決問題,往前邁進忘記煎熬」的心路歷程。接著當年開導她的這位兒童精神科醫師詳細地介紹自己的工作,並發自內心地對這位真誠努力的母親表示讚佩,而說出他期待所有養育和教育孩子的人,都能以這樣的態度,來幫助孩子在正向的環境中成長。最後我們邀請一位任職教養院院長多年的專業人員寫出她如何體悟到在全日型的照顧服務上,除了要把障礙者照顧好,還要學習如何支持家屬,陪伴他們一起面對照顧上的難題與分享照顧上的喜悅。我的女兒小時候因為感染EB病毒重症病危,救治後後遺嚴重的癲癇、極重度智能障礙、情緒障礙、語言障礙。近日看到一些長期照顧者因為扛不住壓力而做下憾事的新聞報導,我才突然意識到,對喔!我也是一名長期照顧者。曾經有人對我說:「很辛苦對吧!」是的,真的非常煎熬,沒有經歷過的人不會知道。EB病毒把我原來的女兒變不見了,生病後的女兒變得不一樣,不斷的癲癇發作昏睡、躁動、整天哭泣、無法表達、不願學習、抗拒父母的照顧最後甚至厭食插鼻胃管。但這樣的煎熬與崩潰並沒有淹沒我們,一開始我們不知道該怎麼照顧,我們想方設法尋求外部的協助,我們在困難痛苦中像過五關斬六將一樣,漫長歲月中,要感謝的貴人太多了,現在我和女兒享受在每一個當下的成長,正向面對問題,解決問題。如何的想方設法,舉其中一例,我曾經因為擔憂女兒智能障礙,每天很認真地教導生活習慣與識字數數,女兒有時願意學習,有時反抗,我會因為挫折責罵女兒而產生親子衝突,我不知道該怎麼處理這個不斷循環的挫折與困擾,因此向主治醫師尋求幫助,主治醫師把我轉介給當時在台大醫院的宋維村教授,由於宋教授的門診一天只開放兩個初診名額,我為了能確保掛到初診名額,我和先生前一天晚上八點就站在掛號大樓鐵門外,通宵一直站到第二天早上八點開門搶頭香掛1號,我進診間,宋教授問我是甚麼問題,我開始一連串的描述,宋教授很耐心的靜靜聽我說,我很挫折的問:「女兒明明可以為何不學習?」此時宋教授說話了:「你怎麼知道女兒可以?」當場一棒把我打醒。接著宋教授請爸爸進來聽爸爸說,最後宋教授告訴我暫時先把女兒交給爸爸教,此時我明白了我錯在甚麼地方,我心急,我沒有從女兒的能力上看事情,而是用自己的想法上看事情,我的教育方式是不當的,返家後我改變了我的教育方式,也改變了自己的心態,我不再執著女兒學習是否落後其他孩子,而是依照女兒的能力安排,從有趣的家庭活動上安排,女兒不配合時,也不會武斷認為是女兒不學習而是同理她的學習心理狀態。例如每週假日外出用餐,讓女兒學習在外用餐禮儀及與人接觸而不感到害怕;女兒因為走路肢體僵硬且不懂得閃人閃車,安排每週假日爬山健走,藉由運動活化腦部及訓練與人保持距離;安排女兒去教養機構,與不同的同儕及老師學習團體生活與工作技能;陪伴女兒參加兒童禪修才藝班,學習靜坐聽經聞法,與正常孩子一同融合學習才藝表演。我不刻意教孩子什麼,而是融合在生活上自然學習,並讚美鼓勵孩子讓孩子保持學習動力,女兒因此變得喜歡學習,情緒、語言與智能也因為這樣的安排不知不覺中增長,我深刻感受專業的指導可以幫助我們發現問題,改變問題。當我們正向解決問題時,會幫助我們忘記煎熬,幫助我們照顧者與被照顧者有健康的心理狀態去享受另一種不同的人生。
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2021-01-11 新聞.生命智慧
陪83歲媽媽在家斷食善終!醫師畢柳鶯:愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活
編按:近年來,前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞,帶動了台灣社會關於善終議題的討論。儘管認同善終理念的人多,臨終時真能平靜離去的人卻有限。前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯,在去(2020)年2月底,陪伴罹患小腦萎縮症的媽媽自主斷食,最後平靜離開人世。生命的最後,豁達說再見。2020年冬天,前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯帶著厚重的行李,從台中自宅回到台北娘家。65歲的她,即將展開行醫30幾年來最奇幻的一趟旅程────陪伴83歲的媽媽斷食,走完人生最後一哩路。近年來,受前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞影響,台灣社會出現了不少關於「生命自決權」的討論。儘管認同善終理念的人多,臨終時真能平靜離去的人卻有限。畢柳鶯回想,聽到媽媽宣布斷食,家人起初也感到非常不捨。老人家雖然活動能力退化,但意識還很清楚、精神頗佳,為什麼不願意活下去?故事得從畢媽媽的一生說起。人生75歲才自由 活著卻沒有尊嚴有何意義?在兒女的記憶中,畢媽媽是個聰明、善良,人生卻非常坎坷的女性。畢柳鶯指出,外公重男輕女,媽媽雖會念書但不擅做家事,常被斥責笨手笨腳。加上外婆早逝,嫂嫂為她準備的便當多半是韭菜拌醬油,同學和老師都看不起家境貧窮的她。儘管考上了師範學院,家裡卻不願意支持她就學。17歲時,畢媽媽就嫁給長她近20歲的國小老師。好不容易離開原生家庭,先生卻是個大男人。畢柳鶯形容,爸爸在世時,「我們家沒有人可以跟他有不一樣的意見。」孩子們長大後才知道,媽媽一直不快樂。因為爸爸和外公一樣,習慣性地罵她笨、更常對太太情緒勒索。例如,媽媽出門運動,沒有準時回家,爸爸就不停怪罪。「他說他愛媽媽,媽媽晚回家他會擔心。但我們都覺得那是種控制。」畢柳鶯說。長期活在父親和丈夫的陰影下,讓畢媽媽有很長一段時間毫無自信。她不敢照鏡子、習慣低著頭走路。直到先生過世,75歲的她才首次獲得精神上完全的自由。但此時她已經罹患小腦萎縮症11年,逐漸不良於行。畢柳鶯指出,小腦萎縮症的典型症狀是平衡感變差,起初走路不穩,後期影響手部動作,進而吞嚥困難、口齒不清。所幸發病時間愈晚,病情惡化愈慢。64歲確診小腦萎縮症後,畢媽媽非常積極地鍛練身體。她每天早晨在家做瑜珈1小時,下午到公園運動、晚上做氣功。不僅自行料理家事,還要照顧中風的先生。直到發病後期平衡感變差,才請外籍看護幫忙。原本,瑜珈和裁縫,是畢媽媽生活的兩大重心。她曾經靠著出色的裁縫手藝,拉拔家中3個孩子長大。即使手部協調功能退化,只要有人幫忙穿針引線,她還能自行縫紉。然而到了82歲時,畢媽媽先是無法做裁縫,接著不會走路,更後來連瑜珈也無法做了。不論體力或心情,都因此大受影響。瀟灑地走勝過痛苦的活 愛的極致是放手「生活中有意義的事愈來愈少,身體的不適愈來愈嚴重。」畢柳鶯描述媽媽生前的最後半年:早上起床就打開電視看股市開盤、看三台重播的老八點檔,中午吃過飯,等股市收盤後睡午覺。起床後讀讀書、晚上看談話性節目,一天就這樣結束了。日子可以過,但沒有樂趣。最困擾畢媽媽的是吃東西容易嗆咳,咳起來像要窒息一樣。此外,病況惡化後,她連自行翻身都有困難。老人家睡眠品質本就不好,若夜裡沒有人幫忙定時翻身,長期維持同一姿勢的身體會非常不舒服。偏偏畢媽媽又不愛麻煩別人,總是撐到凌晨5、6點,才敢叫醒看護。「她睡不著只能一直看時鐘,覺得度日如年。她形容自己像廢物。」畢柳鶯不捨地說。2019年秋天,畢媽媽和家人們提起了斷食善終的念頭。眾人起初看她雖行動不便,但仍耳聰目明,也曾希望老人家回心轉意:「多出去走走心情會比較好」、「活下來看曾孫長大嘛!」但畢媽媽心意已決。她認為自己活到80多歲,此生責任已了。該做的都做了、該玩的也玩了,三個孩子都大了,心中已無牽掛。畢柳鶯記得,母親很早就表明,自己不要為活而活。30幾年前,她看到養姊罹患白血病,做化療後大量掉髮,又常噁心嘔吐。第一次治療成功後,短時間內又再度發病。雖然生命延長了3年,過程卻非常折騰。畢媽媽告訴兒女,若是自己得病,絕對不要受這樣的折磨。身為復健科醫師,畢柳鶯也知道,媽媽的病接下來只會持續惡化。她看過太多患者、身邊的長輩,接受良好的醫療照顧卻生不如死。像是她公公因為失智無法自主進食、排泄,被插上了鼻胃管和尿管,臥床長達12年。而婆婆日日隨侍在側,待公公離世時已經80幾歲了。「這麼長的臥床時間,犧牲的是照顧者的青春呀!」她感嘆。了解媽媽的決心,三姊弟不再勸母親打消念頭。妹妹常回娘家陪媽媽聊天,弟弟則買了許多書給媽媽讀。畢柳鶯開始蒐集斷食相關資料,也諮詢了安寧照護專家,準備陪媽媽完成人生最後一個願望。斷食3週在家人陪伴下遠行 為生命畫上圓滿句點性格獨立的畢媽媽,連告別世界的時間都是自己決定。她決定2月底過完83歲生日,就要正式展開斷食。先從一日三餐減到兩餐,過了1、2天後又減為日食一餐。接下來不吃食物,只喝蓮藕粉水和南瓜籽油。最後一週則是滴水不沾。有人好奇,不吃不喝,長輩是否會感到痛苦?畢柳鶯解釋,老人身體衰弱、消化能力變差,食慾本就會降低。日本臨終醫學名著《大往生》的作者中村仁一醫師曾提過,斷食、脫水以後,身體的營養耗盡,大腦會分泌嗎啡,使人進入昏迷狀態。最後呼吸變弱、血壓降低,安詳離世。採取漸進式斷食的前10幾天,畢媽媽吃得少,精神反而好。不只3個兒女天天在家,孫輩也輪流回家和她聊天。到了晚上,兒子還會陪她看恐怖片,母子倆又叫又笑。「我不敢看恐怖片,在書房念佛經。聽到他們的尖叫聲都覺得很超現實!」畢柳鶯笑說。在媽媽快要離世的一個晚上,家人們眼見她身體逐漸衰弱,決定舉辦一場生前告別式。儀式由畢柳鶯的長子主持,以一張張照片帶大家回顧阿嬤的一生:辛苦的童年、養育3個子女長大的堅毅、苦盡甘來後到世界各國旅遊……。家人們除了感謝,也不停讚美畢媽媽:「你很善良、節儉又環保」、「你超會做瑜珈」、「你買股票賺錢很厲害,而且都捐出去助人」。「我們覺得媽媽這樣走很有福報。家人有更多時間可以陪她、讓她說出遺憾,也療癒她一直以來的心結。」畢柳鶯提到,在告別式的最後,媽媽開心地說:「我很滿足。」家人的愛與關懷,她確實感受到了。畢柳鶯也提醒,人到生命末期若要採取斷食,應先向醫院或居家醫療診所的安寧照護團隊諮詢,才能為各種情況預做準備。例如,因為吃喝得少,斷食者容易便秘、排尿困難、口腔、皮膚則可能變乾燥,下肢也會水腫。斷食期間,畢柳鶯每日為媽媽活動關節、定期抬高下肢,用棉棒沾水濕潤嘴唇、清潔口腔。媽媽無法大小便時,則藉由按壓小腹、使用甘油球等方式協助她排尿和排便。若非專業醫療人員,也可請安寧照護團隊協助。生前告別式結束後,畢媽媽因為滴水不沾,身體急速衰弱。居家安寧療護團隊到家中,為媽媽施打鎮靜劑,讓她陷入長時間的昏睡。在斷食3週後的一天早上,畢柳鶯摸摸媽媽的脈搏,發現她已經在睡夢中安詳離世了。家人們齊聚一堂,畢柳鶯親了一下她的額頭,說:「媽媽,你要開開心心地跟佛陀走,阿嬤跟阿姨在等你喔。」平靜面對死亡 母親留給孩子的最後一份禮物畢媽媽過世後,子女們遵從她生前的意願:不入冰櫃、不發訃聞、不辦儀式、不燒香和金紙。媽媽離開後第3天,就完成火化、樹葬。家人們雖難免感傷,但沒有人哭泣。他們知道,捨不得的情感愈強,媽媽的靈魂愈不容易離開。畢柳鶯說,她最欣慰的是媽媽在最後的日子沒有罣礙。子女們也都能放手、尊重其意願。家族中的年輕一輩,更能藉此機會,學習如何平靜而認真的面對死亡。失去至親,是每個人一生必經的課題。畢柳鶯看過不少身邊的朋友,總要一年半載才能稍稍緩解喪親後的悲痛。朋友的爸爸罹癌後治療3個月在醫院過世,她長達半年的時間笑不出來。也有同學的媽媽,在游泳時意外身故。「之後那2、3年,她連跟我講電話的音調都不同了。」畢柳鶯感歎地說。喪禮過後,畢柳鶯夢到媽媽好幾次。每次在夢中,媽媽都很年輕、活動自如,快樂地和其他人聊天。有時,她會突然想起媽媽已經不在了。但又隨即意識到,如今媽媽不再受苦,而是無憂無慮地生活在另一個世界。她也相信總有一天,母女一定會再相見。「人的軀殼會毀壞,可是精神和靈魂永遠留在我們心裡。」畢柳鶯說。陪伴母親走過生命最後一段,3姊弟說好了,未來要支持彼此沒有痛苦地離開。於是,我們採訪的這天,看見畢家的桌子上放著幾張已經簽好名的預立醫療決定書。這是遠行的畢媽媽,留給孩子們的最後一份禮物。原文:陪83歲媽媽在家斷食善終!醫師畢柳鶯:愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活
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2021-01-08 新冠肺炎.防疫懶人包
整理包/今晚8時起開搶集中檢疫所 必看5大QA
防疫旅館數量告急,集中檢疫所明起全面開放預約,中央流行疫情指揮中心將釋出1500間到2000間房間,今晚間8時起有檢疫需求的民眾,可登入「入境檢疫系統」網頁,依照程序登錄資料,完成線上刷卡繳費。今天晚上8時起就要開搶集中檢疫所,不論國人或持居留證可入境的外籍人士也可預約,擬預約者,須於航班預計抵台48小時前至系統預約、繳費,取得預約訂房識別碼。衛生福利部醫福會提供完整集中檢疫所問答集,本報從中精選必看五大QA,讓搶房新手一秒就能變老手。Q:我住在集中檢疫所會很花錢嗎?A:集中檢疫所原單日住宿費需3000元,今年1月8日晚間八時起登記者,集中檢疫所房費降為一日花費2000元,12歲以下同住免費,所以若以居家檢疫14天計算,一名成人在集中檢疫所完成居檢需28000元,比原價42000元少14000元。Q:請問集中檢疫所可以開發票嗎?我想要分期付款可以嗎?A:如果是以線上系統訂房及刷卡,無法開立發票或收據,相關收費證明,以信用卡公司所提供刷卡消費明細為證明。集中檢疫所住宿費是不能分期付款的。Q:我如果找到防疫旅館或可以一人一戶的家可以入住,已經預約付款的集中檢疫所房間可以退費嗎?A:經刷卡付費完成後,如無法入住不能退費。如果是因不可抗力因素無法入住,請檢具相關證明向衛生福利部提出書面申請,經審核通過後才會退還檢疫費用,但刷卡產生的手續費用,還是需要由檢疫者自行負擔。Q:我可以自掏腰包多花點錢升級房型,或住設備較好的地方嗎?A:該返鄉專案人員入境後,將引導搭乘防疫計程車,直接前往集中檢疫場所檢疫,地點依指揮中心分派為主,不能選定檢疫所。Q:我的小孩需要我照顧,我們可以住在一起嗎?A:可以,但嬰幼兒、老年人同住照顧者最多一人,非一人一室的檢疫房間內應確實佩戴口罩。檢疫者活動範圍以自己的檢疫房間為限,未經許可不可離開自己的檢疫房間或進入其他檢疫者房間,必須於自己的房間內用餐。集中檢疫所目前全台有35處,總計有3765房,陸續還有670間房正在洽談中,檢疫所的分布範圍北中南差不多,指揮中心醫療應變小組副組長王必勝表示,檢疫所目前入住率約為4成,後續將持續增加檢疫所量能,若明天預約量秒殺,將會再釋出更多房間提供檢疫。
