2020-11-03 新聞.杏林．診間
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2020-11-01 癌症.飲食與癌症
為什麼他不想吃／是對食物恐懼 還是照顧者給的壓力？
疲倦無力胃口差時1.不要追求「養生清淡」，要先能吃得下。2.使用辛香料為食物增色增味。周婉琪表示，病人治療後很累，很多人坐著、躺著，不活動，自然也不想吃，整天都不餓。這種狀況如果不處理，會惡性循環，愈不動愈累、愈不想吃，愈不吃愈沒力氣動，整個人消瘦，沒有體力，治療副作用也會比較嚴重。建議病人有體力就要動一動，時間到了就要多少吃一點，少量多餐。周婉琪都會告訴病人，不要太勉強自己吃得多養生，想吃什麼就吃，就算是吃冰淇淋、蛋糕、麵包都可以。但若白血球低，食物都要煮熟、也要選購包裝產品，可補充蛋白質如豆漿、豆花、茶葉蛋，喝營養品也無妨。周婉琪發現，很多病人煮菜不用油、不加鹽，因為他們覺得生病了，飲食就要超級清淡，甚至覺得這是治療的一部分，結果還沒開始治療，胃口就已經不好了，因為這些食物令人提不起勁。他鼓勵胃口差的病人，煮菜用油用鹽，還可以使用各種辛香料或調味料，像蔥、薑、蒜、咖哩、辣椒、糖醋、檸檬汁或市售醬料如胡麻醬、番茄醬等。重口味讓食物色香味俱全，治療期間要吃得下，吃夠營養、吃夠熱量與蛋白質最重要。不過，若腸胃不適、腎臟病、高血壓、糖尿病等其他疾病者，建議經由營養師評估。吞嚥困難時1.需專業跨團隊評估吞嚥治療。2.太乾、太黏、粉狀或液狀都不宜。周婉琪表示，吞嚥困難常見於頭頸癌病人，需要語言治療師、營養師、醫師等跨團隊合作，詳細詢問和觀察，為病人進行吞嚥、食物質地評估，再進行嘗試和選擇，病人治療後也需要吞嚥方面的復健治療。周婉琪指出，一般來說，太乾或太黏及粉狀食物，都很容易嗆到或噎到，粉要加水泡開，但也不能太稀，否則流速太快，像白開水和清湯容易嗆到，就需要加增稠劑。每個人吞嚥困難程度不同，做法也會有差異，有人吸吮能力不佳、口腔肌肉協調性沒那麼好，用吸管也可能嗆到，建議用湯匙小口吃。周婉琪表示，咀嚼或吞嚥能力的差異，也影響食物質地的選擇。譬如蒸蛋、嫩豆腐、豆花、魚肉、粥、麵線、河粉。有些人需要將食物剁細碎、泥狀，用食物調理機打成半流質或全流質等；有人正餐吃得少，會在餐間吃點心或使用營養品搭配。周婉琪提醒，有些頭頸癌病人幾乎不太能吞嚥，由口進食的量達不到足夠營養，此時可經由醫師或營養師建議，暫時使用鼻胃管或胃造口進食。根據以往觀察，癌友接受醫院建議後，大多較有體力並順利度過治療期。治療後接受吞嚥復健，也能像以前一樣能從嘴巴吃東西，建議不要太過於排斥接受暫時性的腸道營養灌食，才有體力抗癌。癌患進食的心理建設沒人陪吃或照顧者嚴格要求解方：營造愉悅進食氣氛癌症希望基金會營養師周婉琪表示，這部分很需要心理師幫忙，營養師也會詳細詢問，引導病人想想看自己不想吃東西的原因，並且聆聽癌友的憂慮，從中鼓勵。常見的問題包括不知道要吃什麼、對食物感到焦慮害怕、覺得食物沒有味道或味道改變、擔心吃下去之後身體的反應等。周婉琪表示，有時候病人在意的不是食物，而是與人的關係出了問題。例如有些病人總是自己吃一份特別的食物，沒人陪他一起吃飯。有些是家屬一直叮嚀這不能吃、那不能吃，這吃太多、那吃太少，結果照顧者和病人的壓力都很大，讓吃飯變成痛苦的事情。通常諮詢的時候都要請病人、家屬或負責準備餐食的照顧者一起來，共同瞭解該怎麼吃，並解決飲食上的問題。有親友陪伴吃飯，一同營造愉快舒適的用餐環境。對選擇食物存有恐懼解方：建立「好好吃飯就是治療」的觀念周婉琪觀察，對於食物恐懼的病人，常把食物歸類為好食物、壞食物，連白飯白吐司都不敢吃，或對營養品（特別疾病配方食品）有偏見而不吃，反而買一堆誇大不實、對疾病沒有幫助的產品。需要鼓勵他們重新認識食物，建立「好好吃飯就是治療」的觀念，認識食物與手上的產品、了解營養，懂得選擇和分辨適合自己的食物，如此便不會懼怕飲食。周婉琪表示，可以藉由參加病友活動或講座來認識其他癌友、出去走走，當病人心情開朗了，也會比較願意吃東西，吃得好的人，心情也會更好，正向循環。
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2020-10-31 科別.腦部．神經
超過半數人以為失智症是正常老化 你也有錯誤觀念嗎？
台灣失智症協會在2020年，針對失智症識能、預防策略與友善態度等3大面向進行民調。調查結果顯示，仍有超過半數人誤認「失智症是正常老化」，少數民眾知道失智症徵兆、降低失智風險方法，台灣失智症協會理事長賴德仁呼籲，失智者的家屬可多分享自身經驗，讓周遭的人可以更加認識失智症，並能友善對待社區中的失智者。賴德仁理事長表示台灣失智人口已超過29萬人，民國130年前平均每年增加1.7萬人，將對造成家庭、社會造成巨大衝擊。自2013年開始，台灣失智症協會致力於推動「失智友善社區」，期望能增加民眾對於失智症的認識，建構失智友善環境，一同因應失智症所帶來的影響。根據2020年調查顯示，台灣民眾對失智症有高達92.6%聽過失智症，但有52%的民眾不知道失智症是疾病症候群，仍有「失智症是正常老化」這錯誤觀念。但若和2017年失智症大調查的市話調查趨勢相比較，有聽過失智症的人上升了3.1%、同意「失智症情況是正常老化」的同意程度下降了3.0%，可見全民對失智症的認識有些許進步。在失智症識能中，較低比例的民眾知道性格轉變（53.1%）、判斷力變差（70.0%）是失智症的徵兆。因此，台灣失智症協會呼籲政府與相關單位，需加強宣導「性格轉變」與「判斷力變差」的案例，幫助民眾了解不同的失智症徵兆。在失智症預防面向，僅31.2%民眾知道地中海飲食也可以降低失智風險，需要多加推廣地中海飲食，包含多攝取蔬果、豆類、未精製穀類及使用橄欖油等未飽和油脂烹調的重要性。此外，即使民眾知道要多運動（知道：94.2%、做到：67.8%）、保護聽力（知道：83.9%、做到：64.0%），但好像做不太到。台灣失智症協會祕書長湯麗玉呼籲，民眾須加強落實多運動、保護聽力，才可能有效降低失智風險今年底為檢視「2020失智友善台灣555」的重要期程，即失智家庭照顧者有5成以上獲得支持和訓練、罹患失智症的人口有5成以上獲得診斷及服務、全國民眾有5%以上對失智有正確認識及友善態度！湯麗玉指出，期望本次2020失智症大調查結果，可協助衛生福利部檢視目標落實情況，未來亦須透過加強宣導不足處，加速提供全民對失智症的認識及友善。★本文經《NOW健康》授權刊登，原文刊載於此★關心健康生活大小事，點此進入【NOW健康】
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2020-10-31 新聞.長期照護
放棄無效醫療，讓病人走得安心！黃勝堅：唯有認識死亡才懂得如何善終
醫師是你的職業，但你還是一個『人』。如果不會做人，怎麼做醫生？」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅近年大力推行善終觀念和居家醫療，強調醫師和病人之間的互信關係，以及醫師如何以病人與照顧者為中心，不只治病，更要懂得「死亡」，協助病人和家屬做出適當的照護決策、維護臨終尊嚴。黃勝堅今（22）日出席全球品牌管理協會主辦的茶敘活動，分享他多年的行醫經驗，指出台灣社會從醫師到家屬都很害怕面對死亡，因此當病人送到加護病房、性命垂危時，許多醫師不知道該如何開口，向家屬傳達「壞消息」。 過去，他發現當醫師委婉向重症病人的家屬表達「這很嚴重，死亡率很高」時，家屬往往以為「還有得救」，因此要求醫師盡力搶救；但若醫師直接向家屬坦白病人已經「沒救」，許多家屬又無法接受，認為醫師見死不救，因而引起醫療糾紛，或是造成病人承受更多無效醫療的痛苦。 全人醫療才有高價值 黃勝堅表示，許多醫師不懂得如何處理「生命末期」，也認為那是安寧專科醫師的專業。曾經有一名腎臟醫師告訴他，「我們腎臟科沒有生命末期啦！腎臟壞掉了可以洗腎，真的過世都是在其他科。」但黃勝堅認為，「如果你沒有全人概念，那醫療還有什麼希望？」 過去，當病人走進診間，醫師問的是「你怎麼了？」（What is matter with you？），但具備人文素養的醫師應該要問的是「你需要什麼？」（What matters to you？）前者可能造成過度檢查、過度治療、無效醫療，屬於低價值的醫療，後者則是以人為本、高度整合、促進和諧，是高價值的醫療，也能為社會帶來正能量。 「現在都靠低價值的東西在賺錢，便宜大碗，卻浪費太多東西，如果把高價值的東西做起來，給病人和照顧者多一點時間，協助他們做出正確的決策，健保其實就夠用。」 鼻胃管，真的有必要嗎？ 另一方面，鼻胃管的使用在台灣相當普遍，許多末期病人如癌症、失智症的患者，醫療人員為了維持其生命，通常都會建議使用鼻胃管提供營養，但對患者來說不但不舒服，對自尊也是一種傷害。 事實上，現在國際上的最新觀念是，不推薦末期失智病人使用任何管路，建議經口餵食，以細心的手工餵食方式，為病人保留尊嚴，並把時間留給患者和家屬。 黃勝堅舉例，曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診，老先生的兒子主動告訴主治醫師：「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答：「可是不放鼻胃管就沒有營養，而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」 兒子反問：「難道用了鼻胃管，就一定不會肺炎嗎？我爸爸都96歲了，他需要的不是再活那麼久，應該是尊嚴擺第一！」於是，老先生轉出加護病房，在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世，了無遺憾又保有尊嚴。 「時間到了，該怎樣就怎樣。」黃勝堅表示，死亡是生命的最高境界，完整的死亡才會讓生命更圓滿，無論醫師或民眾都必須了解死亡，唯有認識死亡，才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」（Death Literacy），理解醫療也有極限，彼此才能互相尊重，成為生命共同體，一起幫助病人走向美好的善終，而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術（CPR）等急救。 另外，醫師的責任不只是看見病人的需要，也要看見照顧者的需求，這才是以人為本的醫療照護。 黃勝堅早年在台大醫院金山分院擔任院長時推動居家醫療，帶著醫護團隊走進當地長輩的家中，除了幫助末期病人在家善終，也替照顧者進行悲傷輔導，「我們那時候輔導的很多是外籍看護，因為都是他們在照顧的。我是神經外科，但我的專業是關懷。」 善終，是權利也是責任 他提醒，台灣已通過《病人自主權利法》，民眾都有「自然死」的權利，但為什麼很多台灣人還是無法善終，「是因為你沒有發動你的善終權，你有簽有機會，但你不簽就沒有。」黃勝堅分享，他們全家都已經簽好放棄急救，彼此提醒「死的時候要漂漂亮亮哦！不可以急救，不可以把我肋骨壓斷喔！」 他說，技術上要維持瀕死病人的心跳並不難，但「如果這是醫學，大概兩個禮拜加護病房就滿了，就變成『植物園』！加護病房變成沒有救命的能力，健保倒得更快。」生前做好決定，不只是權利，「善終也是你的責任，就是讓活著的人活得更好，不要把決定權丟給他們，讓他們一輩子痛苦。」 黃勝堅分享，以前曾經有名病人已經走到生命最後，主治醫師不敢對家屬說實話，只好委婉地說「還有三到六個月」，但黃勝堅看過以後，直接說「大概只有三到四個禮拜，不要把你的時間花在醫院陪醫生和護理師了，趕快回家過年，要處理的趕快處理。」還開玩笑地說：「小三、小四也要處理哦！」 病人返家後三周，真的往生了，病人的兒子告訴黃勝堅：「你嘴巴算毒的，講得很準，但是謝謝你， 我爸爸走的時候真的在笑，是因為你讓他知道他快死了，他才願意把心裡話講出來，這三個禮拜是我們一輩子講最多話的時候。」「他死的樣子很漂亮，已經在天堂的媽媽一定認得他。」 人文關懷之外，在高科技的時代，黃勝堅表示，透過智慧科技，居家醫療可升級為行動醫療，目前就已發展出眼科可攜式裝備、遠距皮膚科會診、行動超音波、智能影像判讀、糖尿病/失智症雲端醫院系統等，期盼在智慧醫療的引導下可以讓照護更進步，也讓居家醫療有更多可能，讓每個人都能在最舒適、安心的情況下走完生命最後一程。 ●原文刊載於2019年04月《幸福熟齡》網址 ●延伸閱讀：．是我不夠好，老公才選了別人？拿掉自卑，要知道，人生的主導權永遠在自己手上．面對乳癌不要怕！導演王小棣走過風暴低潮，催生微電影《小豬撲滿計畫》撐病友家庭．燥熱失眠又憂鬱，更年期20個症狀恐讓家庭失和！4撇步，讓彼此共度生命轉捩點
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2020-10-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／安寧共照護理師——與時間賽跑的調味家，在死亡來臨前讓病人好好說愛、好好告別！
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。面臨疾病無法治癒、身體逐漸虛弱，也許生活需要依賴他人，也許有很多計畫被迫改變，也許變化又快到出乎你的意料之外。在鋪天蓋地而來的絕望與無奈聲中，是什麼力量支撐著你在明知道盡頭就在不遠處，卻還是這麼奮力地奔跑著，希望在最後一哩路，仍可以用盡全力。看著賽道旁為你加油吶喊的家人朋友們，即使你身體已疲憊不堪、汗流浹背，卻仍然豎起大拇指比著讚，因為你不想讓他們擔心與失望，因為你知道就算是你獨自衝向終點線，他們還是會大聲的為你喝采並永遠記得有你參與的光榮時刻。這一切的努力究竟是為了什麼? 答案其實很簡單，是「愛」呀！沒錯，就是這樣如此八股的答案，卻幾乎可以用來理解任何情境中的不捨、為難、崩潰、憤怒與無法放手。每個家庭都有著獨一無二的「結」，所以「解法」當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。這些就是「安寧緩和療護」的專業了，不僅要盡力地將造成病人不適的症狀控制好，還要開啟對談，無論是醫病間、病家間或是病人自己內在的窗口，透過對話傳達愛與生命價值。讓每個參與其中的人都能有心力去「感受」別人給的愛，進一步去「付出」愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的「圓滿」。在病人離世後，大家可以無懼地想念他，可以勇敢地悲傷，然後帶著這些愛與力量繼續好好地生活。不需去否認「難過」確實存在，我們容納與承接所有的感受，正因為「那一天」隨時可能到來，在這之前的每一刻都應該好好把握。但，這些理想情節在現實世界中並沒有這麼容易達成，關係著每個家庭的原生結構，還有多年累積的愛恨情仇；更不用說是在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。「我們還沒有要安寧，他還想活，我會陪他努力！」這是我踏入病房還沒開口前最常聽到的話。可能是我胸前的名牌卻已經洩漏了我的底細，所以有些家人一看到我就先關上門拒絕我的拜訪，但我明明就只是想看看有沒有什麼能「幫忙」的呀！更何況我還剪了齊眉的瀏海、穿著溫暖粉紅色的制服耶！盡量讓自己看起來和善且充滿誠意。事實上讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的「安寧照護」。壞消息確實令人難以消化，但不面對並不代表壞事就不會發生。身為一名結合愛、勇氣、希望的熱血安寧共照護理師，我的首要任務就是要先想辦法開啟那扇因不理解而深鎖的大門。當了這麼多年的鎖匠，我總算是理出一些頭緒，也造就現在的自己幾乎是擁有master key可以自由進出這些禁區。大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著「安寧就是『等時間』」、「安寧就是打嗎啡」、「安寧就是醫生放棄我了」這些迷思，讓人光聽到安寧就聞之色變。不是我誇大或是推銷安寧的功效，而是我們其實都知道醫療是有極限的，但病人在醫療極限盡頭與死亡之間常常還存在著一段可長可短的歲月。我們知道疾病不會好，但心會。安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。要照顧好病人的不舒服，是需要很縝密地診斷，並評估各個器官功能，才能給予最合適的藥物與照顧。但一開始跟一個處於十分驚嚇地家庭解釋這麼多是沒有用的，我習慣先照顧病人生理上的不舒服，並同時關心全家人當下的壓力，分次慢慢建立關係後，大部分會聊到「這段治療有多辛苦、病人有多努力」、「照顧者懷疑自己是不是沒照顧好，所以病人病情惡化」、「病人這麼努力為的是什麼」，然後會發現其實大家都心知肚明時間有限，只是不知道該讓有限的時間發揮最大效益。在訪視病人之前，我必須先做足功課，完整地了解病人的診斷、治療，以及原來病房的照護計畫，好好去評估病人的病情期待符合實際病情嗎？需不需要銜接社區資源？病人還有多少時間？他未來可能會有哪些讓大家慌亂的狀況，需要提早準備嗎？病人所希望的和醫療團隊的計畫有一致嗎？他們的決定對病人來說合適嗎？也細細地去評估照顧者在體力與情緒的負荷情形，他已經多久沒好好休息了呢？其他家人在生活的改變都還適應嗎？都了解病人的病況嗎？若病人離世後，家人有沒有辦法好好照顧自己呢？而在非安寧病房裡提供安寧照護並不容易，因為不像安寧病房隨時能有心理師、宗教師協助，這些「非疾病相關」的問題也不容易動員各病房醫護團隊一起來幫忙，因為他們連本來的工作都已經做不完了呀！就是這樣「慢慢靠近」，讓整家人都習慣了我的存在，能信任我的評估與建議，也能自在地和我傾訴不容易在日常分享的各種失落，然後他們會看到彼此為自己的努力，堅信自己在對方生命中是多麼重要，而這些從他們心裡燃起的力量，是他們自己點燃的，誰也熄不了。這是我工作的一部分，在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。你說，這份工作是不是很美好？我曾經見證，幼稚園年紀的小女孩與爸爸道別，她說著爸爸看到自己當助人小天使好開心，以後她想爸爸要合掌禱告給爸爸聽；曾經，我們陪著二十出頭歲的男孩討論對維生醫療的想法、開始和父母交心，參與夢寐以求的電影展，也自己執導了一部微電影；曾經，我們陪著七八十歲的「兒女們」，討論鼻胃管適不適合過百歲的美麗失智母親，聊到媽媽以前買菜都穿旗袍；曾經，我們陪著隔天就要學測的高三考生，述說對病榻上母親的不捨，既不捨她離開，卻也不捨她持續辛苦，也陪著他去和長輩討論是否可以留在醫院陪伴最後一程……那些被仔細呵護的感受與愛，無法改變「分離」這個已經寫好的結局，但在這個過程我試著加入調味料，摻了一點「甘」味去調和其中的「苦」感。這份美麗與哀愁的工作其實也讓我體驗到五味雜陳，有時是來自資源有限的現實問題，有時是遇到理念很不相同的人，看著病人受苦自己卻無計可施真的好無助，為了要爭取更多關注常讓自己身心俱疲，我努力告訴自己這些都會值得。會值得的吧？是嗎？是吧！我遇過很多很有智慧的病人，他們來自各行各業，卻有一個共同點——他們把握每個當下，做自己覺得有價值的事、與身邊的親友都及時互相道愛，也主動和家人談論「死亡」、「希望的照護方式」，他們甚至會和我說「我這一生好滿足」，他們的生命旅程並非一帆風順，可能經歷了很多辛苦與挫折，聽著他們的生命故事我也時常跟著掉淚，被他們的勇敢與智慧所感動，然後帶著這些感動繼續照顧下一個病人，也內化成滋養我生命的重要養份。我永遠記得在高三那年，爺爺在醫院得到的溫暖照顧，成就了我念護理系、成為一名護理師的力量。我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信「愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。
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2020-10-28 名人.葉北辰
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11/3 20:00 呂怡蓁 護理長【失智者該睡不睡？從日常安排下手】早上早早起，半夜還不睡？或是白天睡意滿滿，晚上活力充沛？失智者當外國人，作息跟家人完全不一樣，無論怎麼勸說失智者依然堅持離床活動，若服用安眠藥，長期下來可能造成過度依賴陷入惡性循環，家人隔日要上班、小孩要上學，再這樣下去全家都要累跨了...👇 點我看課程詳情11/4 20:00 簡均穎 個管師【遭受失智者攻擊？教你和平照護解方】面對失智者沒來由的攻擊、惡言、吐口水...等不友善行為，人力不足時，還需要獨自應對，身為照顧者，即便身心俱疲受了傷，還是得無可避免地繼續照顧...👇 點我看課程詳情11/5 20:00 葉北辰 心理師【家人漸漸不是原來的他 該怎麼面對調適】失智症者隨者病程遺忘許多事，也許是擅長的事情、日常生活甚至是摯愛的家人，罹患失智症後與原本認識的他不一樣，當彼此成為最熟悉的陌生人，身為家人心理受衝擊，要怎麼做才能彌補逐漸逝去的他...👇 點我看課程詳情11/10 20:00 王沛鈞 物理治療師【帶著失智長輩 跟著節奏坐姿舞動】強健活動力預防肌少症，除了平時的訓練動作複習，我們也能透過多變趣味的方式達成運動效果，專屬長輩的坐姿舞動，利用音樂節奏，長輩除了活躍大腦還能跳出曼妙舞姿，讓運動不再是無聊疲乏的活動！👇 點我看課程詳情11/11 20:00 張文馨 營養師睡眠飲食息息相關－專屬失智者助眠菜單失智者半夜睡不著覺，原來除了吃藥解決以外，飲食方式也是一種解決管道，嘗試從餐點調整，攝取營養助眠食材避免NG食物，除了維持身體健康機能也能幫助失智者正常作息的方式。👇 點我看課程詳情11/12 20:00 葉北辰 心理師【「我沒信心當好照顧者」 該怎麼繼續走下去？】當了照顧者之後才發現，照護過程時常與自己預期的結果不一樣，精心準備營養餐點被拒食、吃幾口飯就說吃飽了、身體髒兮兮卻不配合洗澡...明明為失智者好卻總是不盡理想，有太多問題需要照顧者面對了...👇 點我看課程詳情11/17 20:00 徐宛菱 空間規劃師【助眠環境佈置巧思 失智者夜夜好眠】讓失智者擁有規律正常的睡眠，除了日常生活習慣養成、活動安排、飲食營養輔助，「環境」營造也有大學問，如果多方面層層都加入小巧思，睡覺時間一敲鐘，失智者就能安穩入睡，全家都好眠。👇 點我看課程詳情11/18 20:00 簡均穎 個管師【失智者講不聽？教你引導技巧改變當下狀態】「爸！不要再玩水了！」失智者失去控制，不斷重複做一件事或是從事危險動作，怎麼勸說都沒有用，失智者不願服從，照顧者失去耐心，搞到最後氣氛變差雙方都不愉快。👇 點我看課程詳情11/19 20:00 葉北辰 心理師【「你是怎麼顧的？」辛苦付出遭質疑如何排解？】「怎麼變成這樣？你是怎麼顧的？」「記得做這個做那個，順便打掃一下」，看似簡單的照護生活日常其實一點都不簡單，默默盡心盡力地照顧卻還是不被肯定，我照顧別人誰來照顧我？👇 點我看課程詳情11/24 20:00 藍挹丰 心理師【失智者易怒易哭 轉移、穩定情緒有方法】失智者情緒戲劇性變化，不斷訴說著過去或是不存在的事物，無論如何向其解釋，依然困在深深漩渦不能自拔，原本開心歡樂的聚會，氣氛瞬間降到冰點，不知道該如何是好...👇 點我看課程詳情11/25 20:00 徐美卿 護理師【失智者如廁大失控 教你預防便便危機】失智者隨著病程，如廁的基本生活技能也會隨著時間逐漸遺忘，自身無法控制，而出現來不及或失禁的狀況，失智者自尊受了傷，照顧者還要忙著協助處理髒污問題，簡直是一場照護危機。👇 點我看課程詳情11/26 20:00 卜玉娥 移工仲介（印尼翻譯師）【外籍看護溝通技巧專業公開 提升照護效率】請外籍看護成為助手減輕照護負擔，卻發現要花更多時間在溝通，來自不同國家的新家庭成員，除了語言還有許多地方需要協調磨合，聽聽專家的增加溝通效率的技巧，一旦溝通無阻在照護上自然會得心應手。👇 點我看課程詳情
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2020-10-28 科別.精神．身心
小一學生罹患注意力不足過動症 治療後當選模範兒童
就讀小一的小安父母離異、家中發生變故，因此由社工單位安排寄養家庭照顧，雖然小安在寄養家庭中適應狀況正常，但他在學校常上課很不專心，常起身任意走動，且因活動量過大、個性衝動易怒，總是和同學吵架，小安也因此覺得在學校挫折很多、不想上學。在班導師建議下，寄養媽媽帶著小安到兒童青少年身心科門診求診，經醫師問診及安排心理評估後，確認小安罹患注意力不足過動症，在接受藥物及心理治療後，他終於可專心上課且和同學和睦相處，改善後的小安變得樂於助人、學習成績也進步許多，還當選這學期模範兒童，讓寄養媽媽為他感到驕傲。大千醫療社團法人南勢醫院精神科醫師林岱岳表示，注意力不足過動症是好發在學齡兒童的神經心理疾病，約有近10%孩童可能罹患此病，發生原因目前不明，但有研究顯示，如果兒童從小未能處在穩定的教養環境，或主要照顧者的教養能力較為不足，都會是造成發病的危險因子。想要幫助孩子提升專注力，林岱岳建議家長可掌握下列技巧：1.選擇孩童有興趣的遊戲或玩具，可讓孩子維持較長的注意力。2.孩子進行活動時，要移除環境中易分心的事物，例如電視、平板、漫畫、零食等，以利孩子專注活動。3.一次只專注一項活動，孩子專注時不要打擾。4.漸進式的練習專注力，如果孩子只能專注5分鐘，就將目標設定在7分鐘，並且耐心引導及鼓勵。5.圖像及實物比文字更容易讓孩子專注並理解內容。林岱岳建議，如果孩子有注意力不足過動症的狀況時，可到兒童青少年身心科門診，由專業醫療團隊為孩子進行完整評估與治療，幫助孩童大幅改善疾病造成的行為，重新找到上學的樂趣。
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2020-10-21 失智.失智專題
失智友善／國際失智症月「德曼莎計畫」 共創台灣失智友善環境
今年國際失智症月「德曼莎計畫」系列活動藉由多元的活動宣傳提升民眾重視失智者人權及營造失智友善環境，德曼莎計畫系列活動之四大主軸分別為「串聯22縣市推廣失智友善之系列活動」、「2020年國際失智症月」、「失智友善社區推廣行銷」及「失智友善職場分享會」。四大宣導目標，共創失智友善台灣台灣邁向高齡化社會，因應失智症的照護、醫療、福利等社會成本，也日益可觀。如果能提早發現失智者的病徵，擬定長期之支持性及照護計畫並連結社會資源，不但可減緩失智者退化狀況，更能減輕家庭及社會的負擔，提昇失智者及照顧者的生活品質。民眾易將失智症誤認為是普遍的老化現象，對於失智症相關的支持性資源也不甚熟悉。今年社團法人台灣失智症協會與國民健康署攜手合作，將新穎概念及失智友善元素融入系列活動中，打破傳統宣導模式，以18-45歲年齡層之民眾為主要目標族群，提升青年人對於失智症之正確識能及友善態度，亦期望能協助其家中長者預防及延緩失能，故今年國際失智症月設定四大宣導目標，分別為「破除失智即失能的迷思」、「重新看見失智者的能力」、「減少民眾對失智者的恐懼及歧視」、「認同且支持失智者及家屬」，透過一步步的引導，倡議失智者人權及推動台灣失智友善環境。「德曼莎計畫」全台遍地開花「德曼莎計畫」系列活動是由衛生福利部國民健康署主辦、社團法人台灣失智症協會承辦，串連全台22縣市於6月至9月間陸續於各縣市辦理沙發講座及失智者創作展，分享失智照顧甘苦談，含嘉義市、新竹市、彰化縣、澎湖縣、雲林縣、苗栗縣等展開一連串沙發講座、失智者創作展及胖卡行動咖啡車，獲得民眾的熱情參與及熱烈迴響！擔任沙發講座主持人和講者的白婉芝女士說：「透過德曼莎計畫的系列活動能分享自身經驗幫助社會大眾，覺得很有意義實也非常開心！」除此之外，前來擔任咖啡副手的失智者，也展現熱忱、滿懷笑容的服務兌換咖啡之民眾，破除大眾對於失智即失能的迷思，並看見他們的自信笑容。協助失智者的日常生活與YouTube科普頻道「台客劇場 TKstory」網紅合作製作網路徵件競賽活動宣導影片─「奧客別來！失智咖啡廳送錯你敢罵？」，廣邀青年朋友以手機拍攝短片的手法呈現民眾與失智者間的真實溫馨互動及生活點滴，讓大眾看見失智症議題。另規劃與臺北大眾捷運股份有限公司、渣打銀行、家樂福合作舉辦失智友善職場分享會，提供如何幫助失智者之個人財務管理；後續將與台北捷運公司和家樂福續辦分享會以及專家會議。9月國際失智症月9月21日為國際失智症日，假內湖科技園區舉辦失智者創作展及認識德曼莎─解謎體驗遊戲，即使是豔陽高照下，年輕人仍踴躍參與，累計共有135位年輕上班族參與，並兌換失智者提供之胖卡咖啡車的飲品；9月24日至25日假臺北市南港軟體園區─南軟樂活空間舉辦「2020年國際失智症月─遇見德曼莎活動」，本次活動內容精彩，讓民眾對於失智症有更深的認知，邀請失智症專家分享失智症預防等重要且實用知識，希冀透過活動引領台灣邁向「2025失智友善台灣777」(2025年，失智家庭照顧者有7成以上獲得支持和訓練、罹患失智症的人口有7成以上獲得診斷及服務，以及全國民眾有7%以上對失智有正確認識及友善態度)的目標。德曼莎計畫將持續辦理各項活動到10月，期望透過一般民眾、青年族群、跨領域企業與職場一同參與及關注失智症議題，不但可幫助自己家中長輩、及早預防失智的行動，更可在專業領域中發展有助於失智照顧及友善社區推動的產品，期待未來早日達到失智友善台灣的目標。延伸閱讀：【失智症十大警訊】【成功老化-銀髮族保健手冊】【失智安全居家環境宣導影片】
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2020-10-20 科別.兒科
台北醫院附設早療中心今啟用 滿足早療兒童多元需求
為提升及改善發展遲緩兒童的療育環境，衛生福利部台北醫院打造早療中心，今正式啟用，希望為發展遲緩兒童家庭創造更幸福友善、高品質的早療空間與服務，幫助早療兒童獲得進步、降低遲緩狀態，並改善整體家庭的生活品質。院長鄭舜平表示，台北醫院附設新莊悅心社區長照機構暨兒童早療中心自2019年6月開工，於今年7月24日設立，為單層樓獨立的兒童治療空間，設有各種治療區、親子閱覽區、哺乳室、親子廁所、清洗區，並融入童趣元素設計，持續投入更多的人力與流程品質精進措施，滿足早期療育兒童在治療與成長所需要的多元需求。發展遲緩兒童過去常被誤認是「大隻雞慢啼」而錯失治療，復健科主任吳政哲表示，建議家長在0至3歲兒童發展黃金期間，多留意孩子在情緒表達與口語表達、走路步態各方面是否有明顯落後於同齡兒童。吳政哲呼籲，「早期發現、早期介入」，早期療育對兒童發展能力、身心成長，甚至是身為照顧者的家長都會有正向幫助。職能治療師張婉嫈表示，早療兒童在學習階段的表達能力還需要訓練，當孩子聽到要求他做的事情是有難度時，會先拒絕這件事，原因可能是某些步驟不理解或步驟太多無法記得。張婉嫈建議，家長可先安撫孩子的情緒、了解喜歡與不喜歡的原因、困難點在哪裡，將事件或功課以分階段的方式完成，並誇獎他願意一起嘗試、努力，當孩子完成時更要誇獎，讓孩子知道他真的做的到，下一次做同一件事情時，也不忘誇獎他還記得怎麼做、真的很棒，加深願意學習的動力及記得做這件事情時的感受，都是很有幫助。出席啟用典禮的小傑媽媽分享，小傑是重症的腦性麻痺，需要進行物理、職能、語言的治療，小傑從1歲治療到現在8歲，從全身癱軟到現在能稍微坐挺、從鼻胃管進食到現在能餵咬軟食、從只會哭喊到現在能運用不同的聲音表達情緒，這些進步真的非常的大，很感謝醫院的用心。另一位小森媽媽表示，自己是看醫療節目談論發展遲緩兒童有哪些情況時，發現小森安靜不說話、不吵不鬧、不跑不跳、放在哪就待在哪的乖小孩，驚覺小森與同齡2歲的小朋友差異大，趕緊帶到台北醫院由早療團隊進行評估，結果也確實有發展遲緩問題，所幸發現的早，在經過物理、職能、語言治療後，即將滿5歲的小森已經能夠正確走路、不用扶牆壁或扶手就能自己上下樓梯。
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2020-10-17 新聞.生命智慧
母親臨走前去旅行他不能諒解、事後卻氣自己 暖醫：有時，需要被救的是「家屬」
失去至親的痛，要經過多久的時間，才能走出傷痛。我覺得即使是三十年，那個痛還是無法遠去，尤其當這個痛是伴隨著無限的內疚與自責時。所以，我現在行醫，很常做的一件事，就是要設法解除家屬的內疚與自責。對我來說，五月是一個困難的月份，尤其看著大家都沉浸在歡慶母親節的溫馨氣氛中。我很不喜歡母親節，甚至可以說「我想要逃避母親節。」我最想逃避的節日「母親節」我的母親在我17歲的那年往生了。當時的她，心臟衰竭、雙腳浮腫、頻頻咳嗽、半夜睡覺完全無法平躺、沒走幾步路就氣喘吁吁。還記得，我陪著她坐了1小時的公車，到達醫院的時候，她直接就被送進加護病房了。再過幾天，她就要接受心臟瓣膜置換手術了。這個手術，她整整等了2年。在2年前，醫生告訴母親「如果妳不接受手術的話，妳就沒辦法看見妳兒子結婚了。」只是她同意進行手術，依然來不及看見自己的兒子結婚，來不及看見自己的孫子出生，也從未享受過什麼好一點的物質生活，更沒機會讓她兒子替她看病，因為馬來西亞是公醫制度的國家，醫療費用不高，但就是要「等」。即將動手術的前2天，我因為當天學校有重要的考試，就沒去醫院。心裡想著「不差這一天，隔天考完試再去就好了。」結果，這個念頭成了我一輩子最大的遺憾。我在考最後一個科目的時候，接收到來自校長室的廣播，直奔醫院。趕到時只剩下空床，母親已經被送到太平間了。我的母親在手術前一天往生了。籌備喪禮的期間，當阿姨們（母親的姐妹）正煩惱著，該去哪裡找媽媽可以沖洗成遺照的照片時，竟然發現家裡的衣櫥裡，藏著一張裝好框的放大照片。原來，媽媽早就考慮到這一點。我看得出來，那張照片是2年前就照好的，大概就是媽媽答應手術的那段時間。照片裡，媽媽的眼眶紅紅的。每一次想到她在為自己準備遺照時的孤獨身影，我的眼淚也會不聽使喚的掉下來。然而，更讓我感到自責的是，這張遺照是在她準備（等待）要手術的期間，獨自去旅行時所拍的。依稀記得那時只有十幾歲的我，很不能諒解她，明明身體這麼不好，加上家裡經濟狀況也差，她為什麼非得選在這個時候去旅行，而且堅持要去。其實，那不過只是一趟從吉隆坡到檳城的旅行。後來，我才明白，媽媽是在為自己辦人生的「畢業旅行」。這是一趟只有一個人參加的畢業旅行，也是一趟回來之後就要拍遺照的畢業旅行。她貼心的替家人安排這一切，大概是知道我們幾個孩子都還小，萬一她走了，我們一定不知道要怎麼安排與處理。小時候的我太不懂事，竟然還強烈反對。至今，我仍無時無刻都在為自己的無知與不貼心，感到生氣。有時，需要被救的是「家屬」某年農曆年的前夕，一位男性患者突然腦幹出血送醫。面對這樣的惡耗，他的太太依然表現的相當堅強，一個人帶著兩個孩子，仔細地聽著我解說她先生的病情。她雖然眼眶裡泛著淚水，但眼淚始終不曾潰堤，即使我告訴她「你先生的情況很不樂觀，大概就是這幾天了。」最後，她決定不再CPR，同意DNR。這是多困難的決定，但她知道這是對先生最好的決定。Q：什麼是DNR？Ａ：DNR（DoNotResuscitate）即為「拒絕臨終急救」之意願，最主要的目的是讓末期病人能夠安詳離世，避免為了讓患者能短暫延命，一再遭受急救的痛苦，諸如插管、電擊、胸外按壓、強心針劑等。2000年後，國人可以根據「安寧緩和醫療條例」選擇臨終時DNR的權利，並可將此意願註記到健保卡晶片中。所謂末期病人除了指癌症末期患者外，還包括漸凍人、老年期及初老期器質性精神病態（即失智症）、其他大腦變質、心臟衰竭、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭、慢性腎衰竭，以上都是健保定義符合安寧照護的範圍。必須釐清的是，即使同意DNR不代表放棄治療或拒絕治療，只是改採緩和醫療。由於末期病人多半治癒無望，其治療目標已不再是治癒疾病，而著重於解除或控制患者因病症產生的痛苦與不適，提升患者剩餘時日的生活品質，達到真正的善終。【編輯推薦：法律上形同是殺人！為了讓父親善終 「台灣安寧照護之母」做好了坐牢的準備】要說失去至親的痛，要經過多久，才能走出傷痛，我覺得即使是三十年，還是不行，尤其當這個痛是伴隨著內疚與自責。因為曾經體驗過那種痛不欲生的感觸，我心裡很清楚，當病人無法救治時，要想辦法救家屬。那時，我腦中想的是，一定要想辦法解救這位太太，解除她的內疚與自責，阻止先生的兄弟姐妹們或旁人對她的指責。這是我現在行醫，很常做的一件事。我期許自己無論在什麼位子，都要當個有溫度的人。有些話，不能只對太太（或主要照顧者）說，而是要公開來講，最好當著所有家屬的面說，為的是要阻止其他家屬的指指點點。我直接了當地說：「先生是洗腎的病人，本來就是容易發生腦中風或腦出血，更是很難避免。」這麼說，是因為有些家屬，會責怪太太怎麼沒有把先生照顧好。「所以這個腦幹出血的狀況，幾乎是無法避免的，而且常常是來得非常突然。可以是前一刻還好好的，還在說話、吃東西，下一刻就突然昏倒，心跳停止。這是真的，這個狀況就是會來的讓人如此措手不及！」這麼說，是因為有些家屬不明就裡，會一股腦兒地責怪太太怎麼沒有提早發現。「太太平時就照顧得很好了。事情發生的當下，緊急處理也做得很好，她馬上就打電話叫119，也依照119電話中的指示，為先生進行急救CPR，把心跳血壓都拉回來，現在我們才能有這個機會來討論後續。要不然的話，現場就往生了。」這麼說，是要肯定太太的付出，解除她的內疚與自責。「我們已經急救過一次了，現在腦幹因為出血，已經沒有功能了。腦幹沒有功能，就不是會不會清醒的問題，而是根本無法存活下去。最長不會超過14天，最關鍵的時間則是第３天與第４天。如果心跳停止，再去壓胸、電擊，對病人而言，只是折騰，不會有實際的幫助。所以我會建議不要再壓胸、不要再電擊，讓病人好好的離開。不曉得大家覺得如何做比較恰當？」就算DNR是太太決定的，但我還是會跟其他家屬說「這是我建議的。」這樣說，他們就不會去想是太太不想照顧，才決定放棄的。「當然，如果有什麼習俗上的需要，例如拜過的衣服，求來的符或符水，都可以拿過來，我與護理師們都可以幫忙處理。」通常聽到這裡，家屬都會露出不可置信的表情，然後如釋負重的從包包裡取出一道又一道的符。這些都是家屬的一番心意，他們也想盡自己的努力，醫護絕對會盡力成全。這樣的場景、類似的對話，我不知道經歷過多少遍了。只是這一次，我用了比平常更慢的速度、更清楚的咬字在講，因為，這位太太是位外籍配偶。我知道，她每一個字都聽懂了，因為在我跟其他家屬說明完畢後，她眼淚就潰堤了。也許是她的辛苦，被我肯定了。也許是她的內疚，被我解除了。也許是她擔心的責怪，我替她擋下來了。「醫生，我能不能有一個要求？」太太跟我說，「我先生走的時候，能不能讓我親自幫他（拔管），一直以來，他都很信任我。」聽她這樣說完，換我的眼眶紅了，忍住淚水，我告訴她「當然可以，你的先生會很感謝你的。」畢竟，彼此信任是一件多麼珍貴、多麼不容易的事啊！幫辛苦照顧病人的太太（或家人）說話，尤其是相對弱勢的太太，對我而言，只是舉手之勞而已，對他們而言，可能是很大的支持力量。他們往往在照顧方面付出最多，卻通常得不到正面的肯定，反而還經常被那些「只出一張嘴」或「偶爾看一眼」的親戚朋友責怪做的不夠多、做的不夠好。每一個家庭都有自己的價值觀和在乎的事，無論做什麼決定，都是家人一輩子要去承擔的。阿金醫師在說，你有沒有在聽！身為醫療人員，家屬要做的每一個決定都是很困難的，需要很大的「愛」與「勇氣」去承擔、去面對可能的指指點點。至親的離去難免內疚與自責（可能會一輩子），醫療人員只要多說一句話，多一些同理，就可以解救「活著的人」。最後，奉勸那些「旁人」，若沒有要出錢養人家一輩子或幫忙照顧，拜託管好自己的嘴巴。※本文摘自《ICU重症醫療現場：熱血暖醫陳志金 勇敢而發真心話》／出版社：原水／作者：陳志金
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2020-10-16 新聞.杏林．診間
醫病平台／在「新冠肺炎疫情爆發後的日子」 看見孩子成長的喜樂
【編者按】一位照顧智障女兒多年的母親在新冠肺炎肆虐之際，意外地發現女兒非但沒有因為學校改變許多日常規則而無所適從，反而因為全家整天看著電視有關疫情的報導，而發現「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊，學習防疫措施平安度過疫情」。醫病平台有幸邀請到兩位精神科前輩對於這種現象發表意見。國內兒童精神科權威的宋維村教授引述台灣自2016年加入聯合國世界衛生組織(WHO)推出的發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(CST)，以幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者的經驗，證明我們能有效促進照顧者的親職信心和技巧，也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力，並減少孩子的情緒行為問題；國內推動「精壯道」多年的胡海國教授也利用這令人振奮的個案，提出由精神健壯所產生的精神韌性，使小暄暄有穩定之情緒，能安靜地思考、學習，能在行為上展現得宜，且有穩定的身心反應，不致壓力過強。小暄暄在媽媽和全家人的照顧下，全家總動員一起用心面對疫情，小暄暄充分發揮她長期的學習經驗，開始啟動她長年所建構的，擁有自信和自我效能的腦功能（雖然是智能障礙的腦），因而隨家人、隨媽媽，完成必要的防疫動作，且可為其他院生的模範。醫病平台在此感謝小暄暄的母親願意與我們分享這令人振奮的真實故事，以及兩位專家的精彩論述，更希望這些文章可以帶給家有智障兒的親人信心與希望。小暄暄的媽，敘說寶貝女兒歷經「新冠肺炎疫情爆發後的日子」的成長經驗，真是無盡的喜樂。讓人欽羨也同感那歡喜的氣氛，是人間的一件美事。看身為媽媽的她，分享他如何地盡心盡力扶持小暄暄的成長，不只用心照顧小暄暄早期因感染EB病毒重症的身體疾病，更溫暖地陪伴小暄暄成長。小暄暄的媽媽與全家人給予小暄暄溫暖的陪伴與成長的教養，給小暄暄一個良好的正向學習經驗，滋生了她學習中的成就感，當也發展出渾厚的信任感，這都已然在她「智能障礙」的腦內滋生新的、健康的腦結構變化，並連帶有正向的腦功能表現。信任感和正向學習經驗的腦結構與功能，想必是小暄暄成長過程的快樂來源，也建構了小暄暄面對人生衝擊（例如面對人人緊張、害怕的「新冠肺炎」）時所需要的「精神韌性」，她不只耐得住生活壓力的撞擊，更能有條不紊地面對「新冠肺炎病毒疫情」的挑戰與威脅，這正是小暄暄的媽引以為喜、引以為傲的小暄暄的表現。她面對新冠肺炎疫情，不只是適應良好，更是其他院生的模範。所謂的「精神韌性」不是一蹴可成的，是經年累月的正向學習經驗，未曾停止的成就感揉合著社會人際生活的渾厚信任感，所編織而成的、具生命動能的自信心與自我效能。這也就是所謂的「精神健壯」狀態。小暄暄成就精神健壯的過程，很符合我所說的「精神健壯之道」（註1）。如此的「精神健壯所產生的精神韌性」，使小暄暄有穩定之情緒，能安靜地思考、學習，能在行為上展現得宜，能面對挑戰，且有穩定的身心反應，不致身心壓力過強。面對「新冠肺炎疫情爆發」，小暄暄在她媽媽和全家人的照顧下，全家總動員一起用心面對疫情，小暄暄當然有樣學樣，充分信任她的媽媽與家人，充分發揮她長期的學習經驗，開始啟動她長年所建構的，擁有自信和自我效能的腦功能（雖然是智能障礙的腦），因而隨家人、隨媽媽，完成必要的防疫動作，且可為其他院生的模範。這個可喜可賀的小暄暄的故事，不只讓我們為小暄暄的媽和她的家人表示恭喜，也讓我們為有智能障礙的小暄暄的媽媽和她家人長期花時間、長期用心照顧、帶領小暄暄的正向成長表示敬佩。反觀少子化的時代大部分的父母長輩忙於生活奔波，忽略給孩子所需要的關心與照顧。不少孩子因而失去相互陪伴的溫情、失去正向學習經驗，欠缺成就感與人際的信任感，因而自信不足、自我效能差。在小孩子——青少年成長過程中，欠缺了「精神韌性」應有的腦結構與功能之成長，因而有不少年輕人缺乏人生挑戰的耐受力，造成不少年輕族群的生活困擾而不能自拔。小暄暄的故事，確實值得我們的深思。註1：胡海國：精健道。精神健康基金會出版。台北，2017年7月，四刷。
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2020-10-16 科別.皮膚
奇美發表案例：調整免疫系統 能治癒頑固異位性皮膚炎
奇美醫學中心皮膚科主治醫師與柳營奇美醫院皮膚科主任林旻憲，今天發表「協助異位性皮膚炎病友擺脫搔癢」案例，強調改善皮膚障壁功能，調整免疫系統，能有效治療頑固異位性皮膚炎。這名案例是15歲的少年小侯(化名)，從小深受異位性皮膚炎苦惱，尤其一變天就渾身騷癢難耐，年初與爸爸到奇美醫學中心皮膚科林旻憲的門診求治。小侯因長年使用類固醇藥膏，侯爸爸很擔心小侯會出現副作用皮膚萎縮、毛細血管擴張、類固醇性痤瘡和酒糟等副作用。林旻憲與侯爸爸解說討論後，建議改用較溫和的類固醇藥膏，另規畫用潤膚保濕劑、不含類固醇成分藥膏、光照療法及短期施打生物製劑來做治療。治療6個月後，小侯異位性皮膚炎已明顯改善，夜間睡眠品質大幅提升，白天在學校上課再也不因皮膚搔癢而分心。林旻憲表示，異位性皮膚炎或稱異位性濕疹，是慢性皮膚發炎性疾病，通常兒童期發病，是兒童最常見皮膚疾病之一，常常反覆發作，病情時好時壞，程度因人而異，有人僅四肢屈邊出現局部濕疹病灶，有人全身超過90%以上皮膚受波及。異位性皮膚炎常造成病人失眠、自信心低落、學業或工作亦受到極大影響，導致病人身體和心靈重大負擔。林旻憲說，近年治療異位性皮膚炎的觀念與藥物有明顯進展，目前最新的治療策略有兩個重點，一是改善皮膚障壁功能，二是調整病人的免疫系統。2020年台灣皮膚科醫學會出版的異位性皮膚炎本土化診療共識，醫師可以根據病人病情嚴重程度，與病人充分溝通後有合理臨床裁量彈性，替病人擬定從單一簡易到多元組合的治療策略。林旻憲指出，類固醇仍是中度至重度異位性皮膚炎第一線療法，尤其用在急性期，類固醇藥膏搭配潤膚劑使用更可顯著降低復發風險。在醫師監督下類固醇藥膏可採間斷方式，長時間用於異位性皮膚炎。他說，國人畏懼且排斥類固醇，然而畏懼副作用而致治療不足，反而可能會造成更多不良影響。醫師們深知病人的類固醇恐懼症，主動提供正確的用藥資訊，可有效安撫病人及照顧者焦慮。光照治療已有明確醫學研究證實可有效減緩皮膚發炎、調節免疫、止癢與抑菌，是中至重度異位性皮膚炎治療方式之一。透過醫療級光照設備治療，不是曝曬陽光或是做日光浴，病人大量流汗後，癢感反而會更為惡化。生物製劑是第三線全身性免疫治療劑，屬新興療法，是針對局部治療、免疫及光照治療仍法無控制病情者使用，輕中度病人不需使用，自費治療成本也高。
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2020-10-15 科別.腦部．神經
面對失智症 如何去做一個更聰明更健康的老人
台灣現在65歲以上的人口到2020年5月底已達368萬，佔所有人口的15.6%，因為老人的人口不斷地上升，導致老人疾病不斷的增加，據統計，2019年台灣失智老人已達28萬餘人，全球大概每三秒就有一名失智症患者產生，全球大概估計有五千萬人患有失智症。每年花費在失智症照顧上大約八千多億美金。而且三分之二花在照顧身上。2017年LACENT雜誌的全世界宣言裡面，發現一個狀況，高收入已開發國家的患有失智症的比率慢慢持平。奇怪的是低收入開發中的國家失智症的病人越來越增加。這個發現也代表了多受教育及多動腦的老人患有失智症比率比較少，不讀書不動腦的人比較容易失智。一般人們為什麼會患有阿茲海默症，為什麼會腦部退化，我們一直以來都認為是腦部類澱異常沈澱所致，但是後來才發現藥物溶解腦部的類澱粉後並沒有辦法中止腦部不退化或知能的不減退。過16年全世界已經再沒有治療阿茲海默症的新藥物出來，所有研究阿茲海默症的藥物第一期、第二期成功，第三期全部失敗，所以很多國內外的藥廠，已經準備退出阿茲海默症的藥物研發，這是我們最大的隱憂。連世界衛生組織對失智症的宣言也提出採用健康的生活方式是有助於降低失智症的風險的。失智症症狀 ◎記憶力減退並影響到生活◎無法很好處理原本熟悉的事務◎計劃事情或解決問題能力下降◎有困難理解視覺影像和空間之關係◎對時間地點感到混淆◎言語表達或書寫困難◎東西擺放錯亂且失去回頭尋找的能力◎判斷力變差或減弱◎從職場或社交活動中退出◎情緒和個性的改變失智症檢查詳細病史、 物理檢查、智能、功能、精神狀況評估、照顧者/家屬狀況評估， 實驗室檢查、神經影像檢查，是否符合失智症之診斷標準、是否有運動系 統病變或憂鬱症症狀；找出可逆病因，尋找其他原因引起之失智症以對症下藥。失智症醫療照護這是一件全人、全家、全程、全隊、全社區的照護工作，隨著病程的發展，必須提供不同的服務模式，才能滿足失智症病人及家屬的需要。研究發現由基層醫師與有護理專業的個案管理師合作，在失智症專業人員「神經內科醫師、(老年 ) 精神科醫師及心理師等」的支持下，可以有效執行失智症臨床照護指引的工作，病人的症狀與照顧者的壓力亦明顯改善。延緩失智的六大主軸1.多動腦2.多運動3.增加日常生活社交網絡4.健康飲食5.充足睡眠6.減少壓力 以上六點已成為現在延緩失智的六大主軸，所以多存腦本、減少腦部受傷、減少腦部發炎這個是在2017年Lacent所提出來的延緩失智新的策略。多存腦本，平常就是要多動腦。但多動腦的前提之下要先保存聽力、視力、增加社交網絡減少憂鬱。平常多運動除了能延緩失能也能延緩失智。地中海飲食也是減少腦部及心血管病變的一個很好的方法。減少我們腦部受傷的部分，就是要治療好糖尿病、高血壓、高膽固醇、戒菸減少肥胖等等。曾經在2011年美國的梅約中心做一個研究報告發現原來運動可以延緩腦部退化及改善失智症，研究中顯示中年人開始運動訓練，有效降低老年期認知功能障礙的風險，維持一年的有氧運動，腦部的海馬迴皮質不但不萎縮還會增厚及可以減少腦部因為年齡相關的灰質減退，另外用功能性核磁共振攝影顯示人類經過6-12個月的運動，可以讓大腦的網絡連結性有明顯的改善，同時增加腦部的神經可塑性及改善學習成果，誘導出腦神經營養因子，因為經常運動，增加腦部循環減少腦部血管病變的機會。所有延緩失智體能訓練是不可以被忽視的。建議國人每天要進行30分鐘的活動，每星期最好要進行150分鐘為理想，假如一天做30分鐘會比較累，可分成三次，每次至少十分鐘。以一個60歲的長輩來說運動後心跳起碼要在110下以上，運動完以後有微喘流汗，這樣就能達到運動生理學的概念。假如是年輕人是40多歲，心跳要130下;假如是70幾歲，心跳在100下就夠了，運動要根據個人的需求、興趣、技能與能力來設計不同的運動，哪怕只是在國外的鏟雪、掃落葉都是一個適當運動，平常的人可能快走、買菜、拿個食物快走也是運動。研究報告指出年長時不單止要存老本來養老，還要多存腦本來活得健康。臨床上有不少個案証明熟齡後多動腦、退而不休可延緩腦部退化的症狀出現，「認知悠能」蒙特梭利式失智照顧模式早已在國外及加拿大等運用多年，有效利用治療可治療的概念，不要在乎失智老人己失去的記憶力，應在乎他還保有的能力，儘量發揮他還保有的才能，來讓長輩生活在有意義、有目的、有成就感的生命裡。
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2020-10-14 新聞.杏林．診間
醫病平台／智能障礙也能學習！ 觀察其行為興趣，找到適合的發展方向幫助成長
【編者按】一位照顧智障女兒多年的母親在新冠肺炎肆虐之際，意外地發現女兒非但沒有因為學校改變許多日常規則而無所適從，反而因為全家整天看著電視有關疫情的報導，而發現「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊，學習防疫措施平安度過疫情」。醫病平台有幸邀請到兩位精神科前輩對於這種現象發表意見。國內兒童精神科權威的宋維村教授引述台灣自2016年加入聯合國世界衛生組織(WHO)推出的發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(CST)，以幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者的經驗，證明我們能有效促進照顧者的親職信心和技巧，也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力，並減少孩子的情緒行為問題；國內推動「精壯道」多年的胡海國教授也利用這令人振奮的個案，提出由精神健壯所產生的精神韌性，使小暄暄有穩定之情緒，能安靜地思考、學習，能在行為上展現得宜，且有穩定的身心反應，不致壓力過強。小暄暄在媽媽和全家人的照顧下，全家總動員一起用心面對疫情，小暄暄充分發揮她長期的學習經驗，開始啟動她長年所建構的，擁有自信和自我效能的腦功能（雖然是智能障礙的腦），因而隨家人、隨媽媽，完成必要的防疫動作，且可為其他院生的模範。醫病平台在此感謝小暄暄的母親願意與我們分享這令人振奮的真實故事，以及兩位專家的精彩論述，更希望這些文章可以帶給家有智障兒的親人信心與希望。暄媽在「新冠肺炎疫情爆發後的日子」這篇文章中，敘述自己對於新冠肺炎的反應、教養機構裡智能障礙的住民和日托生的反應，然後用主要的篇幅敘述「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊，學習防疫措施平安度過疫情」。我讀了這篇文章深受感動，佩服暄媽保護孩子的愛心所安排的措施，有效的幫助暄暄學習，不只自己安全度過疫情，更成為教養機構夥伴的學習對象。智能是學習、理解、判斷、推論、計畫、抽象思考、解決問題等的能力，有學者把運動、韻律也納入智能的範圍。它在日常生活中的概念(如語言、算術、學業、工作技能等)、社會(如人際關係、溝通、社會判斷等)、和實務(生活照顧、交通、購物、休閒等)面向扮演重要而基本的角色，因此智能發展障礙者，依其障礙程度需要在概念、社會和實務面，給予不同程度必要的協助以減少其障礙，也要採取有效的策略促進其能力的發展，減少情緒行為問題。聯合國世界衛生組織(WHO)自2015年開始推出發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(Caregiver Skills Training Program，簡稱CST)，來幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者。台灣自2016年加入，逐年推廣到台北、高雄、宜蘭、新竹、澎湖、花蓮和台東等地，這些資料證明能有效促進照顧者的親職信心和技巧，也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力，並減少孩子的情緒行為問題。CST共有九節課、三次家訪和七次電話訪談，來幫助照顧者建立和孩子的互動技巧。舉幾個重要的原則為例：「所有的孩子都可以學習」、「一起參與日常活動可以幫助孩子發展」、「孩子在有趣、正向、充滿讚美的活動中學得最好」，這幾項第一節課的原則，是和孩子互動的基本原則；又如「注意什麼使孩子有動機」、「建立家庭例行活動來幫孩子學習和發展」、「幫忙孩子在例行活動中學習新的玩法新的步驟」。這些原則都是把傳統嚴格「教」孩子的態度，改變成和孩子快樂地在日常生活中互動，在互動中幫助孩子模仿大人的語言動作行為，逐步學習新的技巧，應用在生活中，建立孩子好的有功能的行為。諸位讀者如果再回到暄媽的文章第四段，暄暄注意疫情報導，模仿學習戴口罩、保持社交距離，主動提問病毒是什麼，對阿中有興趣，對別人哭泣問為什麼等等，不都完全符合上述CST的原則所學得新技能嗎？智能障礙者常有行為問題，希望它減少出現或不要出現的行為稱為挑戰行為(challenging behavior)，CST有二節教處理挑戰行為的原則。首先是「孩子適當的行為立刻稱讚」使適當行為繼續出現，並分析挑戰行為出現前發生了什麼？行為出現後發生了什麼；其次是「看和聽挑戰行為前的訉號」以「安排環境和提醒，幫助孩子維持冷靜」，「使用圖像活動表幫助孩子了解活動的順序調節情緒」，使挑戰行為不會出現；再來是針對挑戰行為出現的情況予以處理，譬如「為了獲得某些事物而出現的挑戰行為」，如果是孩子不可以有的事物，則要堅持不給，若是可以有的，則要「教導孩子使用字詞或手勢動作來要求，孩子出現要求的字詞或手勢動作，立刻滿足他們」；對「吸引注意的挑戰行為」，如果孩子所處的環境是安全的，而且孩子不是生病，則要「忽略要吸引注意的挑戰行為」；「藉由挑戰行為來逃避不喜歡的事物」，則要「設定清楚且大家一致的期待，堅持執行，以減少逃避的挑戰行為」。按照這些原則繼續處理，挑戰行為大都會減少或完全消失。我在第二段寫了智能的定義，主要是要和大家分享：智能障礙者並不是每樣智能都相同程度的障礙，可能有能力比較好的部分，譬如特殊奧運會，智障者在游泳等項目的傑出表現，又如有人在舞蹈、樂器演奏、繪畫、組合器物、烹調等，發展出很有特色的技能。因此，觀察孩子的行為、興趣和動機，往往能給照顧者和教育者找到適合孩子發展的方向，幫助孩子成長，促進他們的適應。綜合而言，智能障礙者是可以學習的，在日常生活中持續使用實證有效的原則和技巧，雖然受限於智能障礙，不能達到一般人的程度，智能障礙者還是可以將潛能發展出來，加上沒有顯著的挑戰行為，在成年期的居家生活、工作培訓和工作參與、人際關係、休閒活動等都會適應得比較好，需要幫助的程度也會減少，甚至在某些方面有特殊的成就。
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2020-10-14 科別.感染科
愛種花花草草不好嗎？居家護理師訪視並給予登革熱衛教
台灣確診本土登革熱者人數攀升，我國今年首例本土登革熱更在桃園現蹤，衛生福利部桃園醫院居家護理師在訪視個案時，發現許多老長者會在家中種植菜園，易環境倉亂、有積水容器等，趕緊協助清除並給予衛教。衛福部桃園醫院居家護理師魏怡洵表示，居家護理業務工作範圍在各個社區，訪視時發現5至6成的個案，家中或社區會種植盆栽，甚至有些老奶奶或爺爺有自己的菜園，雖是休閒娛樂，不過很容易導致病媒蚊增生。魏怡洵舉例，曾訪視一名中風臥床的個案，兩名老夫妻住在一起，奶奶喜歡在家門前用保麗龍箱種菜，她在眼尖瞧見箱內有積水並長滿青苔，立即給予奶奶衛教關於登革熱嚴重性，並協助將居家環境及積水桶依照「巡、倒、清、刷」步驟來清理。多名居家護理師也有遇過類似案例，魏怡洵強調，降雨後一周為登革熱防治關鍵期，民眾應加強居家周圍環境清潔，且居家個案多為意識不清無法表達，若真被感染，往往仍需靠照顧者發現，才能盡早就醫。魏怡洵提醒，照顧者應隨時個案注意體溫變化、檢視身上有無不明原因紅疹或呻吟不適表現等，社區傳染病防治工作所有人的責任，預防勝於事後補救，應確實配合政府政策，共同維護居家環境清潔及守護社區健康。
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2020-10-14 失智.失智資源
失智據點／讓失智者得照顧、照顧者得喘息 竹市打造失智照顧圈
● 失智症患者易情緒緊張，家人可學習照護技巧● 新竹有3家失智共照中心、10處失智服務據點，讓失智者有最好的照顧● 失智者的家屬應及時向外求援，別把照顧壓力都扛在自己身上李爺爺罹患失智症後變得容易緊張，例如傍晚要倒垃圾，他從中午就很著急，把全家搞得緊張兮兮。經新竹市的失智共同照護中心安排，李爺爺每周五天到失智社區據點上課，不僅與同學相處愉快，緊張情緒也緩和許多，家人照顧更輕鬆。到服務據點上課 情緒變緩和新竹市副市長沈慧虹表示，高齡社會來臨，市府十分重視失智症的預防及延緩工作，因此失智服務資源的布建已愈趨完整。包括成立新竹台大、新竹馬偕、新竹國泰等3家失智共照中心，並設立三區共10處失智服務據點。透過個案管理的失智照顧圈讓失智者受到最好照顧，李爺爺情緒緩和即是最佳範例。失智友善座談 專家分享經驗此外，新竹市於三區也成立家庭照顧者支持服務中心，提供失智症家屬的個案管理、心理支持、喘息服務、照護技巧訓練課程。109年也在三區衛生所設置失智友善推廣中心，不定期在社區辦理失智預防及失智友善宣導工作。因應每年九月的國際失智症月，新竹市政府於上個月舉辦「失智友善進行式─營造失智友善城市」座談會，邀請三位專家分享實務經驗，藉由案例讓民眾了解如何尋求失智症門診的幫助，同時介紹在地服務資源與支持系統。沈慧虹說，舉辦座談會的目的，是希望藉由失智友善社區營造及資源共享等議題，喚起民眾對於失智議題的關注，不只是認識失智症，也能認同失智友善理念，願意一起加入失智友善天使及失智組織的行列。尋求長照支援 偶爾喘息一下出席座談會專家分別為台大新竹分院失智共照中心主任賴秀昀、高雄長庚醫院失智共照中心主任陳乃菁及仁慈醫院神經內科主治醫師蔡佩霖。參與座談的蔡小姐說，座談會讓自己對失智症有更多的了解，也更清楚失智症服務與長照資源哪裡找。新竹市衛生局代理局長楊清媚呼籲，家有失智者的家屬，可撥打1966長照服務專線及時向外求援，別把照顧壓力都扛在自己身上，「偶爾喘息一下，才能為了所愛的人，繼續把生活過好。」
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2020-10-12 新聞.杏林．診間
醫病平台／新冠肺炎疫情爆發後的日子
【編者按】一位照顧智障女兒多年的母親在新冠肺炎肆虐之際，意外地發現女兒非但沒有因為學校改變許多日常規則而無所適從，反而因為全家整天看著電視有關疫情的報導，而發現「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊，學習防疫措施平安度過疫情」。醫病平台有幸邀請到兩位精神科前輩對於這種現象發表意見。國內兒童精神科權威的宋維村教授引述台灣自2016年加入聯合國世界衛生組織(WHO)推出的發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(CST)，以幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者的經驗，證明我們能有效促進照顧者的親職信心和技巧，也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力，並減少孩子的情緒行為問題；國內推動「精壯道」多年的胡海國教授也利用這令人振奮的個案，提出由精神健壯所產生的精神韌性，使小暄暄有穩定之情緒，能安靜地思考、學習，能在行為上展現得宜，且有穩定的身心反應，不致壓力過強。小暄暄在媽媽和全家人的照顧下，全家總動員一起用心面對疫情，小暄暄充分發揮她長期的學習經驗，開始啟動她長年所建構的，擁有自信和自我效能的腦功能（雖然是智能障礙的腦），因而隨家人、隨媽媽，完成必要的防疫動作，且可為其他院生的模範。醫病平台在此感謝小暄暄的母親願意與我們分享這令人振奮的真實故事，以及兩位專家的精彩論述，更希望這些文章可以帶給家有智障兒的親人信心與希望。2020年新冠肺炎疫情爆發後，我特別的恐慌，原因是我的女兒小時候曾經因為感染EB病毒重症病危，救治後後遺嚴重的癲癇及智能障礙。這次的疫情勾起了我當年對病毒的恐懼，我害怕到不敢出門、不敢與人接觸、不敢讓孩子去教養日托中心學習，把自己和孩子緊緊的關在家裡，集中一天購物，出門一定戴口罩眼鏡帽子，自己和家人返家一定先沐浴更衣才能入內，這樣的日子我意外的發現女兒沒有因為關在家裡的日子退步，反而更進步。 年初疫情剛爆發時，全國人民上下一條心配合政府的防疫政策，戴口罩勤洗手保持社交距離，醫院與相關單位、機構也做嚴格的管制與分流，這些措施與生活上的改變對智能障礙的孩子來說會有理解上的困難，他們不懂為甚麼要突然改變，時間久了甚至出現情緒上的衝動與不配合，女兒平日去的教養機構的院生們就發生這樣的情況，住宿生與日托生要樓上樓下分開區域活動，平日習慣的工作與生活方式也被迫改變，院生們按耐不住疫情期間行動自由的限制約束以及戴口罩的要求。但我發現這些疫情期間的種種改變與防疫措施，並沒有造成女兒的排斥與困擾，女兒相當配合，甚至超乎我想像，我想這要歸功於「電視」的功勞。在疫情期間，我把家裡的電視全天候播放，重複地播放新聞報導、談話性節目，我意外的發現女兒的眼睛開始會注視電視，會問我甚麼是病毒？隔離是甚麼意思？問我民眾排隊在做甚麼？看見衛福部長的記者會，會指著部長說陳時中、阿中！輪到其他官員說話時會問我他們是誰？看到國外疫情報導時，問我病人及哭泣的家屬怎麼了？尤其是不斷重播的疫情中心政策宣導短片，女兒從短片中學會正確戴口罩與勤洗手保持社交距離，而且理解為甚麼要這樣做，不會隨意拿下口罩。女兒高度配合防疫措施讓我相當意外。 曾經看過報導說看電視不好，電視看久人會變笨。但我卻發現電視可以幫助我提供訊息刺激女兒學習進步，智能障礙的孩子也和一般正常孩子一樣像塊海綿，隨時都在以他們自己的方式學習，不必太侷限要以甚麼方式教育他們，讓孩子以生活化的方式自然學習，其效果有時是我們父母想像不到的。疫情期間女兒向教養日托中心請假四個月，老師本以為女兒返回恐會有適應不良的情形，但意外地發現女兒適應得非常好，就像沒請過假一樣，且自動全程戴口罩，不會任意拿下口罩，對其他院生起了示範作用。新冠肺炎疫情爆發後的日子裡，我見證了智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊，學習防疫措施平安度過疫情。
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2020-10-11 癌症.肺癌
打敗肺癌大魔王 從安定心靈開始
2017年台灣有14,282人罹患肺癌，肺癌不只晚期確診比率最高、健保醫療支出最高、死亡率最高，成了國人畏懼的三冠王，也成了「新國病」。隨著藥物的進展，肺癌患者的生命有機會延長，治療的計畫也從「病」延伸到「人」。癌症希望基金會與聯合報共同舉辦「以病人為中心之肺癌全人照護」專家會議，邀請國民健康署署長王英偉及醫界人士，從身心靈出發，開出讓肺癌患者安身立命的解方。台灣有兩位前副總統蕭萬長及陳建仁罹患肺癌，最近立法委員高金素梅也證實得到肺癌。肺癌已成了國人最焦慮的癌症之一。一份針對晚期肺癌患者的調查發現，首次確診者約35%到45%的人會有害怕、挫折、焦慮等負面情緒；即使是早期肺癌患者也有86%擔心癌症復發。患者心理照護納入治療指引，增醫病信任，有助醫療決策。另一份針對晚期肺癌患者的調查也顯示，無論是病人或家屬，對醫護人員討論病情過程普遍感到滿意，但在心理照護方面，有35%仍期待醫療人員多向其表達關心及同理心。台灣心理腫瘤醫學學會理事長，同時也是和信醫院身心科主治醫師莊永毓指出，今年底心理照護將正式納入肺癌的治療指引中，心理照護團隊也會納入醫療團隊裡，選擇肺癌為優先，是因為它是國人癌症的頭號殺手，這也象徴國內癌症治療的一大進步。莊永毓指出，心理照護除了分階段的關懷病人情緒問題，臨床上也確實發現，病人若感受到醫師的關心，雙方信任感會增加，對未來醫療決策會有幫助。有時候我們會遇到尋求第二意見的患者，會回頭罵第一個醫師，其實不是原醫師的處方不對，而是雙方沒有足夠的信任感造成。全人照護著重緩和醫療，生活品質大大改善。高雄市立小港醫院癌症中心主任陳煌麒也認同，每個醫療團隊的召集人都必需先接受心理腫瘤學的受訓，因為醫師一句話勝過團隊成員的十句話，這除了增加醫病間的信任感外，也有助於後續治療。在病情告知的部份，國際上已將心理腫瘤學與緩和醫療結合，成為支持性的部門。陳煌麒指出，之前有研究指出，轉移性非小細胞肺癌經診斷後早期介入緩和醫療，可以增加患者30%的存活率，這也顯示心理支持的重要性。國民健康署署長王英偉也在專家會議中明白指出，肺癌的全人照護已不談安寧療法而是談緩和醫療，這代表病人的生活品質改變很多，病人的存活可能從半年增加到四年，對患者的照顧、支持就需要更全面。傾聽照顧者的心癌友家庭親子營 敞開心胸 談病說愛罹患癌症絕非個人的事，而是一個家庭的大事。一份針對北台灣醫學中心的研究報告指出，晚期癌友家屬至少經歷六個月之中等程度以上的心理負荷問題，包括疲倦程度、無人輪替、擔心患者病情等狀況。家人間的心理壓力有時候成了壓垮駱駝的最後一根稻草。莊永毓指出，曾經有一位年輕癌友媽媽，帶著讀高中的兒子來看診，原因是孩子在學校跟同學打架，孩子不肯講原因，希望身心科醫師可以跟孩子聊聊。後來得知孩子在學校打籃球，因為一個漂亮得分的動作，高興的振臂打氣，一名同學在旁邊說道：「你媽媽都快死了，你還這麼高興。」就這麼一句話，高中生非常生氣的跟同學打架。當醫師告知父母孩子打架的原因後，三人在診間痛哭起來。由於媽媽並沒有跟孩子討論過自己的病情，後來全家人坐下來溝通打開心房後，家人間有良好互動，關係就更緊密了。為了讓癌症父母與孩子能「說」出彼此對生病的看法，癌症希望基金會從2008年就推出癌友家庭親子營。病友服務部主任陳昀說，很多時候父母選擇不說，但孩子其實都感受得到家人生病，小腦袋就有「無限」的想法，而親子營提供了一個坦然面對的安全平台，至今已有258個家庭、總計847人參加。給肺癌病友的一句話王英偉 國民健康署署長請告知你的問題，我們一起來克服。王正旭 癌症希望基金會董事長就醫提問單是賦能，共享決策是賦權，台灣這麼多公益團體就是提供賦能及賦權，善用工具能有更好的能量對抗肺癌。
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2020-10-11 醫聲.疫苗世代
肺炎鏈球菌疫苗／除了流感疫苗 專家提醒：成人也要接種的9種疫苗！
公費流感疫苗10/5開打，今（2020）年民眾因為COVID-19疫情防疫意識提升，預期接種狀況更為踴躍，為節省等候排隊的時間，鼓勵民眾於10月5日開打後，可先向合約院所預約；若院所僅提供現場掛號，請民眾可先電話詢問合約院所疫苗剩餘情形後再前往，合約院所名單可透過疾病管制署流感防治一網通、疾管家或1922防疫專線查詢。也請醫療院所預先安排預約接種及現場掛號動線，做好人潮分流，避免排隊動線混亂，並讓預約者優先接種疫苗。衛生福利部指出，今年公費流感疫苗實施對象與去年相同，包括滿6個月以上至國小入學前幼兒、國小至高中（職）學生、50歲以上成人、具有潛在疾病之高風險慢性病與罕見疾病及重大傷病患者、孕婦及6個月內嬰兒之父母、幼兒園托育人員及托育機構專業人員、安養、養護、長期照顧等機構之受照顧者及所屬工作人員、醫事及衛生等單位之防疫相關人員及禽畜養殖等相關行業工作人員、動物園工作人員及動物防疫人員等，除學生於校園集中接種外，其餘公費對象可於10月5日開打後，攜帶健保卡及相關證明文件（如：兒童健康手冊、孕婦健康手冊等）前往合約院所接種。衛生福利部進一步表示，今年提供的公費四價流感疫苗共有3家廠牌，其中2家為雞胚胎蛋培養，1家為細胞培養，均經食品藥物管理署檢驗合格，品質安全有保障。民眾於接種前應由醫師進行評估，已知對疫苗成份過敏者或過去注射曾經發生嚴重不反應者，不予接種；發燒或有急性中重疾病者，請待病情穩定再接種。為落實防疫新生活運動，民眾前往醫療院所或接種站接種時，應佩戴口罩、適度保持安全距離及落實手部衛生等措施；接種流感疫苗後，應於接種單位或附近休息觀察至少30分鐘，待無不適再離開，另可能會有注射部位疼痛、紅腫等，一般會在發生後1至2天恢復，若有持續發燒、意識或行為改變、呼吸困難、心跳加速等異常狀況，應儘速就醫並通報當地衛生局或疾管署。因為擔心感染流感再加上新冠肺炎會讓自己和家人置身危險內，本來只有家有年長者或幼兒的成人才會主動自費打的流感疫苗，今年則是疫苗還未開打，很多診所就已經被預約一空。除了流感疫苗以外，還有什麼疫苗是成人應該接種的嗎？很多人都以為我們小時候所有傳染病的疫苗全都打完了，但其實疫苗有它的時效性，有些有二十年，有些則只有十年，流感因為病毒變異性很強，所以一年要打一劑針對當年預測會流行的幾種病毒株的疫苗。也因為新冠疫情的影響，除了萬眾齊待的新冠肺炎疫苗以外，很多過去大家忽略的疫苗重新受到重視，以下我們來為大家介紹還有哪些疫苗，是成人應該要趕快去打的。流感會引起全身症狀，第一個必打疫苗因為感染流感，會引起從呼吸道，到全身痠痛等全身性影響，加上從過去的經驗得知，感染流感再併發肺炎雙球菌會讓病情更嚴重，因此在目前新冠肺炎疫苗研發到開打仍遙遙無期的情況下，所有醫師都建議先預防流感，避免兩種病毒夾擊而引發重症，因此現在世界各國都在搶流感疫苗。所以在新冠肺炎疫情捲土重來前，大家絕對不要錯過流感疫苗。肺炎鏈球菌疫苗上呼吸道感染後，很容易併發肺炎，這不只好發在兒童，根據疾管署統計，每年的嚴重性可能致命的「侵襲性肺炎」，約有六到七成是發生在五十歲以上，若是六十五歲以上長者感染肺炎鏈球菌，死亡率超過25％，若併發腦膜炎或敗血症，死亡率更超過30％以上。台大兒童醫院院長黃立民提醒，雖然目前國內針對75歲上以有公費23價肺炎疫苗，但是它是以23種肺炎雙球菌血清的「莢膜多醣體」當抗原，這種抗原只能留在血液，無法預防血外感染，研究顯示多醣體疫苗無法引起免疫記憶，保護期只有2到4年，兩年內的保護效果不到一半，即使連續接種也無法提高抗體反應，而且容易引起敏感反應。因此目前多鼓勵接種13價肺炎結合型疫苗，可以將肺炎鏈球菌莢膜多醣體跟載體蛋白質接合在一起，改進T淋巴細胞依賴型反應，吸引B細胞產生免疫記憶高的IgG。50歲以上、合併糖尿病、心臟病及癌症等肺炎鏈球菌感染高危險群，最好接種13價肺炎疫苗。帶狀疱疹疫苗新冠肺炎疫情之後，大家注意到個人免疫問題，帶狀疱疹被認為和流感和肺炎併列為「秋冬三大流行病」。林口長庚醫院兒童感染科主任黃玉成提醒，秋冬季因為天冷、壓力大，是俗稱「皮蛇」的帶狀疱疹好發的季節，尤其五十歲以上、六、七十歲的長者特別好發，約有二、三成的人一生中至少會得到一次帶狀疱疹，而更要注意的是，年紀愈大的帶狀疱疹症狀較嚴重，而且更容易留下神經痛後遺症。神經痛後遺症不只一般的止痛藥無效，患者甚至得服用到抗癲癇藥物止痛，止痛效果還有限，因此目前建議五十歲以上接種帶狀疱疹疫苗，五十歲到五十九歲施打的預防發病的效果高達七成，六十歲以上則是五成。施打疫苗者即使發病，水泡發疹數大幅減少，疱疹後神經痛的預防效果高達近七成，特別是年齡愈大者的預防效果愈好。水痘疫苗日前成功嶺爆發役男群聚感染水痘，由於成人感染水痘後容易併發嚴重病情，多數發病者發病後都住院療養。黃玉成提醒，成年人才感染水痘，包括皮膚易併發細菌感染、指數上升、併發水痘性肺炎、易引發血小板低下的出血性水痘，死亡率是兒童患者的數十倍。台灣是2004年才全面施打水痘疫苗，所以17歲以上沒接種過疫苗，如果這些人過去未得過水痘，由於水痘傳染力高達九成，未來若不小心接觸水痘病患，或是帶狀疱疹病人(帶狀疱疹為水痘病毒引起)，很容易併發嚴重的水痘病情。因此建議沒得過水痘又沒打過疫苗的成人，建議要接種水痘疫苗。成人最好要補接種的疫苗1.麻疹、腮腺炎、德國麻疹混合疫苗由於非自然感染，而是由疫苗產生的抗體，有效抗力過了十年效價減半、二十年幾乎失效，因此目前對於許多幼時曾接種過的疫苗，疾病管制署建議成人某些疫苗應該補接種疫苗，增強抗病效力。其中麻疹是近年來各國好發的傳染病，尤其包括歐洲和日本等許多國家的麻疹接種率低，抗體不足者接觸到麻疹病人發病率幾乎百分之百，病毒傳染力超強以外，成人感染後併發中耳炎、肺炎與腦炎的機率高，因此建議若需出國到麻疹疫區前宜補接種疫苗，19歲以後到65歲間建議宜補打2劑。2.破傷風、白喉、百日咳相關疫苗建議每10年接種一劑。3.日本腦炎疫苗日本腦炎易併發後遺症，因此建議在十九到六十四歲成人宜接種一劑，六十五歲以上再補接種一到二劑。4.B肝疫苗、A肝疫苗雖然台灣自民國87年起新生兒全面接種B肝疫苗，但是三十四歲以上成人仍有部份民眾無B型肝炎抗體，為預防B型肝炎，建議沒有抗體的成人宜接種3劑疫苗。另外部份新生兒接種過疫苗的民眾，年過二十歲就驗不出抗體，針對這些族群，建議宜再補接種疫苗增強抗體。現在的國人多無A型肝炎抗體，倘若要出國到A肝疫區，或是國內有小型群聚感染時，建議接種二劑A肝疫苗。5.人類乳突病毒疫苗十九到四十五歲三劑108年國內在女性十二到十五歲有公費人類乳突病毒疫苗接種政策，可預防子宮頸癌等多項癌症，一般建議女性十九到四十五歲的女性可以自費接種。
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2020-10-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／生命的共在，怎麼樣才是「順順的走」？
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。參加2020年ICN於台北世貿中心舉辦為期數天之「國際護理會議(International nursing conference)」會場，返回醫院的捷運上，一路閱讀此二篇醫師撰寫之短文，思緒不自覺地跌落至短文敘及醫師與病人、家屬(家庭)相遇且獨一無二的生命經驗，以及所激盪的照護情境，也讓讀者有機會反思生命現場的諸多健康議題與倫理困境。甫步出捷運站，天空不作美地下起雨彈，未帶雨具的我，疾步前行回家，晝日尚未散去的暑氣迎面拂來，卻也能感受到一絲絲夜裡秋日的涼意已悄然降臨，頓感生老病死的無常，不也依樣地在每天每個人的生活中不斷上演著。美國哲學家和教育家約翰·杜威 (John Dewey)說：「我們並非由經驗中學習，我們是由反思經驗中學習(We do not learn from experience, we learn from reflecting on experience)」，透過敘事力書寫日常照護歷程的生命故事，再提出更多的探問，主動反思此珍貴的醫療照護經驗，將淬鍊出推動我們進步與成長的心智。在「面臨生死關卡」一文，我們看見了在「以病人為中心」的照顧信念背後所呈現的脈絡(context of care)，意即每個罹患生理疾病的個體，其生命或生命情境是無法脫離複雜的生活背景，而此生活背景係由「心理社會、文化信仰、家庭歷程、經濟與生活習慣等因素」所交織而成。因此，當我們面對臨床「醫療照護問題」，尤其是倫理兩難困境時，更需要回到主題脈絡來釐清「問題」。醫療決定可能是「短暫」的事，但照顧是家人「一輩子」的事，家屬的感情、擔憂、苦累…等等，都是醫療人員少有機會見到的，有時受限於自己的想法而不自知。如同乃菁醫師回顧起當年江爺爺已退化到臥床又無法言語的狀態，插管接上呼吸器多日，仍無法自主呼吸，當緊急狀況入住加護病房氣切的關鍵時刻，醫師擔心插管太久對爺爺不好，勸江奶奶同意讓爺爺氣切；如今看見八十四高齡的老奶奶的心底深處，還是滿滿地怒氣與遺憾，奶奶會喃喃抱怨：「當我老了就聽不懂嗎？」 「只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說」 「我很捨不得他走，可是我又不想要他痛苦。」 「我那時候都沒有想清楚，大家就要我決定了，氣切之後呢？誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦……」奶奶對穿白袍醫師多一分尊敬與不敢忤逆，卻換得老伴氣切且臥床這麼久而感到後悔，甚至懷疑醫療單位勸說的背後，是不是有什麼回扣可以拿﹖養護費用並不便宜，不知道未來自己還要撐多少年？也擔心自己比爺爺早離世……」但一想到自己累了，奶奶又立刻怪自己不應該這樣想。醫療人員在熟悉的醫療歷程，似乎容易直覺地認為自己都是為病人做出最有利的決定，並努力地告訴病人、家屬我們所知道的一切或做了什麼，有意或無意間，透露出希望家屬依照我們的想法來做醫療照護決定，尤其面臨死亡關卡，醫療人員要讓病人、家屬都準備好並決定是否要電擊等急救處置，這是不容易的事。年紀輕不代表就有勇氣可以做決定，年紀大也不表示老了聽不懂，就能輕輕帶過；更何況每一個家庭內部有各自的歷史、情緒與不為外人道也的窘境，在醫療現場需有人力協助他們思考和表達意見。當疾病產生於人類的個體時，無論是疾病初期或末期，戰戰兢兢地謹慎面對當下每個生命，盡力讓病人恢復健康，是作為一個健康照護者尊重生命的表現；然而，當身體衰敗與生理的極限進入疾病末期，且無臨床試驗的機會與可能性時，依Jonsen, Siegler & Winslade(2010) 提出臨床倫理四象限，以「行善、不傷害、尊重自主及公義」為基礎，延伸出醫療決策四主題，包括「醫療因素、病人意向、生命品質以及其他經濟社會文化」考量，進行倫理反思，反思病人接受該項延命治療或措施的成效與未來生活品質為何？基於尊重病人的自主性，或許醫療照護目標將調整為強調生活品質的提升與生命的安適甚於延長存活期。如果醫療人員願意調整或跳脫制式的醫療處理模式，多給家屬時間同理病人或家屬說出心中的掛慮及苦處，以及能把醫療現場所有選擇攤在家屬面前，協助他們走過糾結的思考歷程，理解病人與家屬心中重視的價值，這也是提供適切醫療照護，達到自主共享決策的關鍵要素。就如同江奶奶一知道老伴確診帕金森氏症，就立刻自職場退休，帶著爺爺到世界各地去玩個夠，實踐著他們心中所認定的生活品質，而沒有遺憾。當乃菁醫師面臨案子口中喊著：「不要問我這個問題！」且拂袖而去時，她仍能因案子曾經表示「任何違反父親安排的舉動就是不孝」，進而同理案子可能係憂心「老父親從未交代過面對無效醫療時的意願，若父親想活下去，做兒子的決定不急救，父親因去世，有一天父子在另一個世界重逢時，老父親會把他罵得狗血淋頭」的行為反應；認真地詢問家屬：「那麼醫師要你同意氣切時，你真正的想法是什麼呢？」 「怎麼樣才是『順順的走』？」讓家屬感受到「醫師願意花時間聽我說」，抱持著同理關懷的態度，向案子分析各項處置的利弊得失，進行共享決策(Shared Decision Making, SDM)以取得共識。從這二則故事中發現，相異的情境卻指出一個簡單且重要的事實，就是當人能置身於所處的情境中被探究與理解時，「要不要氣切」、「要不要急救」的棘手問題，就能轉變為陪伴病人與家屬的旅程。病人和家屬在伴行的路上，被同理溫柔地對待，那些未能說出口的想法與期待就會被看見。但伴行的旅程雖極其不易與珍貴，要原本不相識的人，從靜默不語的尷尬，因著苦痛及陪伴，發展出信賴的情誼。從醫療制度給付、人力分配、工作流程，乃至學業養成教育與臨床訓練、民眾的教育等，每個環節無不影響著終端照護現場，在有限的時間與資源下的醫療工作環境，如何支撐起這等溫柔的人性化照護，將是我們無可迴避的問題。「角色的轉換」與「日漸繁忙」的工作，是多數臨床醫療工作者所面臨的情境。不辣醫師提及「住院醫師」一開始憑著一股傻勁和對生命的熱愛，跟著病人一起開心與難過，有時不忍病人與家屬的受苦，還會禁不住地潸然淚下；從不知所措、感同身受地真心付出，不離棄病人地陪伴病人而學習成長，直至能自在地面對，並接受到病人、家屬滿滿的感激，進而對這份工作產生強烈的使命感與承諾。住院醫師參加過多場的案例討論、家庭會議與團隊會議，以及在職教育、研習進修與討論會議，隨著年資的增長，成為主治醫師後，焦點大多專注於如何提供更佳的醫療照護，為了讓自己看起來夠專業與堅強，醫療人員常採用最簡單的因應方式，就是視而不見，與病人、家屬保持一點距離；常會不自主地壓抑心中的情緒及忍住眼眶中打轉的淚水……盡量不展露出自己的脆弱和不知所措，又得面對疾病的不確定性、醫療的極限與無止盡的忙碌。然而，對於注意力與焦點持續放在病人及家屬的醫護工作者，在我們的日常工作，是否創造了機會，將焦點暫時由被照顧者轉移至工作者？我們必須反思如何避免悲憫疲憊(compassion fatigue)呢？如同護理學家珍華森(Jean Waston)於照顧關懷理論(Human caring theory)提及照護過程，要透過自身的存在與對方的真實互動，進而促成雙方的共同轉化，讓照護成為真實的存在(being)與成為(becoming)。肯•史瓦茲 (Ken Schwartz)於1995年創造了史瓦茲中心（Schwartz center），此中心的任務是提供醫療健康照護者滋養慈心(compassion)素質的環境，透過定期舉辦的討論會及主題設計，創造慈心的工作環境，健康照護工作者能共同討論自身的感受與衝擊，促進醫療團隊成員間的相互理解、支持與省思，成為支持健康工作者的力量與資源，以緩解成員面對工作的壓力或苦難情境的情緒負荷，累積正向能量，這是我們未來可以努力的方向之一。行筆至此，我們看到了兩位醫者對於末期醫療與自身的省思，一種「我是為了你好」的心意可能成了家屬的壓力，以及一種面對醫療照護，反求諸己的求好心切。在醫病關係上，當個超人累積滿溢的負面情緒，抱怨或激動哽咽落淚時，也莫忘了自己只是一個平凡的人……除了關照病人家屬，自身與夥伴們，也希望在低潮時刻，有人拉自己一把，當您關心起別人的時候，常常自己的煩惱會一掃而空。病人、家屬、同事的回饋，也能讓自己感到溫暖而不孤單；讓我們一起透過回憶、體諒和放下，修復傷痕，帶著滿滿的愛與包容，雖負重前行，亦樂在道途上。從事護理教育工作三十餘年，要為這些始終堅守在臨床崗位，認真守護病人與家屬的工作人員，給予最大的掌聲。此二位「醫療照護」的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring) 」的柔軟與涵容的力量。
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2020-10-05 失智.名人專家
唐從聖／不一樣的唐從聖 搭公車少熬夜 只交能體恤的朋友
雙親都失智，太多人關心唐從聖是不是失智症的高危險族群？唐從聖笑笑說，「該來的擋不了，不該來的求不到。」為了家人，唐從聖最近幾年學會搭公車，他說盡量多走路、多喝水，不發胖，少喝酒、熬夜，很多事情不過度。以前會為了義氣，喝酒吃飯續攤不停，現在他只結交能體恤彼此的朋友，例如演藝圈內的王彩樺、林美秀等是他會定期吃飯、關心的朋友。疫情爆發以來，唐從聖還規定媽媽和外籍看護做一件事，「每天維持出門一次」，少則10分鐘，多則2小時，到菜市場、操場繞三圈，社區穿堂來回幾趟，讓媽媽看到管理員、鄰居打招呼，維持社交活動，比起過往在家看新聞、政論節目來得健康，「只要患者體力負荷得來，照顧者真的要發揮想像力、找對方法。」>>唐從聖樂齡智造看更多報導：《橘世代》
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2020-10-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 面臨生死關卡 家屬的萬般艱難仰賴醫療端的用心與智慧來紓解
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。江爺爺是我長年來看顧的的病人，但我其實和江奶奶更熟，因為她才是主要照顧者，雖是兒女輩也頗為用心，但她堅持一肩扛起照顧工作，把七十多歲起就確診巴金森氏症、後來又合併失智症的江爺爺照顧得非常好，至今已經十多年，江爺爺也從還能行動和自主進食，退化到眼下的臥床狀態，不知不覺間兩位老人家都來到的八十多歲的階段。每回我說她年紀也大了，十幾年來這樣細心照顧太辛苦，江奶奶就會露出不以為然的臉色，笑笑的對我說這是應該的、是嫁江爺爺後所當然的責任。她能帶著笑說，一個很大的原因應該也和她的照顧歷程有關：一知道老伴確診帕金森氏症，江奶奶立刻自職場退休，帶著江爺爺到世界各地去玩。她總是說江爺爺玩也玩夠了，她也好好照顧了，沒有遺憾。我也一直以為如此，直到前幾天在一個偶然的狀況下，意外回顧起江爺爺當年氣切的時刻，江奶奶少見的怒氣爆發，我才知道她心底深處還是有遺憾的啊！而這個讓她背了這麼久的傷痛其實也和醫療人員的處置有關。那年江爺爺已經退化到臥床又無法言語的狀態，生活上大小事、包括所有醫療決定都端賴江奶奶安排，最關鍵的一刻是江爺爺因緊急狀況入住加護病房，已經插管接上呼吸器多日，仍無法自主呼吸，醫師擔心插管太久、也怕頻頻換管對爺爺不好，因此勸江奶奶同意讓爺爺氣切。江奶奶最初不同意，多次拒絕後和醫師的關係開始緊張，後來或許是江奶奶說的：「人家也辛苦照顧爺爺那麼多天、現在拒絕好像不好意思。」也可能是古早人的個性就是對穿白袍的醫師多留一分尊敬、不敢忤逆，但更或許是醫療人員見她是白髮蒼蒼的老人家，怎麼講都不回答，於是直覺地認為「老人就是聽不懂」。到後來，江奶奶只要一聽到醫療人員露出一點想要談氣切這個話題的意思，她就會猛然走出病房，完全不想聽也不想談。滿心挫折的醫師轉找上江奶奶的女兒和孫女，在她們來探訪時勸說：「阿嬤年紀大了，根本聽不懂，你們來簽同意書吧。」而她們也真的簽了同意書，醫師再拿著同意書聯合家屬一起去找江奶奶勸說，多方聯手下，江奶奶心也亂了，終於同意讓爺爺氣切。氣切後的江爺爺就此躺在床上、床旁一台呼吸器，一直到今天。每次回想起這件事，江奶奶的心頭還是滿滿的怒氣：「當我老了就聽不懂嗎？」回想起來，她感覺自己孤單單的為結縭一輩子的老伴奮鬥，只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說。說起來，對這個決定，她是非常後悔的，因為爺爺的生命雖是繼續著，但他臥床這麼久、未來的日子不知道還有多少年要撐，又怎麼會好過？再說吧，爺爺都是奶奶一手照顧，即使後來入住安養機構，奶奶還是每天準時去探望，親手為他刷牙洗臉，對八十四高齡的老人家來說，難道不是體力和心力上的負擔？我想，江奶奶真正想說、但在那當下沒辦法說出口的是：「你們只想要讓爺爺氣切，可是氣切之後呢？誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦？」難怪江奶奶至今還是氣憤難平，她甚至懷疑醫療單位說勸說的背後是不是有什麼回扣可以拿，錯愕的我馬上說當然沒有，再細細跟她說明加護病房一定有他們的考量：「阿嬤，對病人來說，每一次換管都是痛苦也是感染和受傷的風險，有時候管子放久了會和器官相連到拔不出來，要是插不好還會傷到內部器官，如果你不讓爺爺氣切又不換管，醫師也很為難的。」江奶奶說：「你知道嗎？我們是青梅竹馬耶，自小我就認識他了，我們在一起一輩子，他從來沒對我大小聲，所以我很捨不得他走，可是我又不想要他痛苦。我知道這個病是沒辦法治癒的病，他的狀況只會愈來愈糟糕，所以他現在這樣氣切躺在床上，活著也很辛苦啊！」我問：「那麼醫師要你同意氣切時，你真正的想法是什麼呢？」江奶奶說：「我是要他順順的走。」我問：「怎麼樣才是『順順的走』？」看見我是認真的問，江奶奶也認真起來，她努力的組織腦海中的想法、嘗試著說明：「我不想要你江爺爺氣切，要是換管到不能換的時候，可以接上呼吸面罩，如果他可以呼吸就靠呼吸面罩，如果不行，就讓他走也沒關係。」江奶奶的話講起來其實零散破碎，她停頓了幾回，還有幾次是由我引導她繼續想。從她臉上，我除了看見老人家對於讓老伴氣切的後悔外，更體會到從來沒有人給她機會好好坐下來把想法整理出來、把心中的掛慮講出來、以及把自己的決定好好說清楚，難怪至今她還是不時喃喃抱怨：「我那時候都沒有想清楚。，大家就要我決定了……」這也讓我想起我的另一名家屬楊先生，他是父親的主要照顧者，在老父親生命末期時，我請他對是否要電擊等急救處置要有個準備，即使這些過程看來對於他父親的現況看來都沒有太大幫助，但我身為醫師還是要問家屬這個問題，而楊先生身為家屬還是要有個決定才能讓醫療人員知道是不是要施行。沒想到我話才說完，這個當兒子的人竟然臉色大變，立刻從我面前飛奔離開，口中喊著：「不要問我這個問題！」愣在當場的我只好再找機會把楊先生請回會談室，我關上門、耐住性子，決心要不催不趕、好好把這件事談清楚。於是我終於從楊先生口中理解到，自有記憶起，他的父親就對孩子們非常嚴格又設定高標準的要求，在父親眼中，任何違反他的安排的舉動就是不孝，長年下來，孩子們對父親是百般順從。現在父親來到生命末期，問題來了，因為老父親從未交代過如何處理，楊先生當然不想讓父親因電擊等無效醫療處置而受苦，但他更擔心的是若父親是想活下去的，卻因為做兒子決定不急救而去世，等到有一天父子在另一個世界重逢了，老父親不是會把他罵得狗血淋頭嗎？在腦海中設想這個畫面的楊先生，怕到臉色都發青。原來如此！我終於理解到家屬那原初看似毫無理性的舉動，其實仔細分析起來，在其背後都有一套合理的脈絡，而在看見我表達同理之意，楊先生也終於放下心防，開始願意聽我分析各項處置的利弊得失，最後我們共同達成結論，讓老人家在生命末期不接受不需要的搶救處置，畢竟那所有的痛苦頂多也只能多換來半小時的時間而已。我想楊先生和江奶奶的心態都是一樣的，他們都是長年照顧心愛之人的家屬，在照顧工作上親力親為，所以都不願意家人受苦，只是他們的表達方式很多時候不是大家可以理解的，更或許是今天的醫療現場不見得有餘裕和人力協助他們思考和表達意見。其實他們都是家屬的典型，楊先生年紀輕一點，不代表他就有勇氣可以做決定，江奶奶年紀大了，但也不表示我們一句「老了聽不懂」就能輕輕帶過。在醫療這端，工作的忙碌和壓力當然可以理解，只是很多時候因為早已熟悉的醫療歷程，讓我們太專注在告訴家屬我們所知道的一切，然後在有意無意間希望家屬依照我們的想法來做決定。我相信每一個醫療人員都是以患者和家屬的最大利益來思考，但有時候這種「我是為了你好」的心意也可能變成家屬的壓力，因為我們忘了家屬的感情和擔憂也該是治療過程中的一環，我們也該據此來判斷該如何處理生命末期的問題。我看著江奶奶在爺爺氣切後每天來往養護中心，當初支持氣切決定的晚輩們因著工作壓力等因素頂多只能幾個月來去匆匆的探望一次，只有江奶奶像上班一樣每天到養護中心準時報到，養護費用並不便宜，但重點是即使有中心內的人手，江奶奶還是堅持每天去，對她來說，這是她個人的心意也是責任。但她畢竟八十多歲了，開始擔心自己照顧不了的時候麼辦？要是自己反而比爺爺還早離開人世又該怎麼辦？更有那麼幾回，向來堅強的她會在我面前露出疲倦的神情，坦白承認看老伴這樣活著，她自己一點都不輕鬆，每天這樣來回跑養護中心、為了照顧的細節問題和照護人員爭執，她也會累，但只要一想到自己累了，她又立刻怪自己不應該這樣想，這般反反覆覆的過程，讓江奶奶更累了。這些家屬的苦和累，都是醫療人員少有機會見到的，有時候是我們受限於工作環境而無法見到，但有時候是我們受限於自己的想法而不想見到。還好想法是可以改變的、環境也是可以改善的，只要我們想想醫療決定可能是幾秒鐘的事，但照顧是一輩子的事，所以家屬後續好幾年要過得心神安穩或者焦慮自責，就端看在醫療現場是不是能把那幾秒鐘處理得當，更大的可能性是需要我們醫療人員有耐心也有智慧將幾秒鐘化為好幾分鐘、甚至幾個小時，好好的把所有選擇攤在家屬面前、協助他們理解、帶領他們走過糾結的思考歷程、達到彼此心安理得的最終決定。未來的世代將有愈來愈多的老老照顧案例，也有更多想讓家人好走卻不明白如何才能好走的家屬，期望所有的患者與家屬都能在生前就盡力接觸生死議題，家人間要盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。但於此同時，我們也要理解不管怎麼事前安排，臨到死亡關卡，沒有人是準備好的，更何況每一個家庭內部有各自的歷史和情緒，所以醫療端的處置方式變得更加關鍵，畢竟醫療人員才是有醫療知識和和多年經驗的專業人員，期望大家都能理解家屬心中說不出的苦，更願意調整制式的處理方式，願意多給家屬，特別是老老照顧的家屬，多一分尊重和多一點時間，好好帶領他們走過最艱難的生死關卡。
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2020-10-04 失智.失智專題
失智友善／都會區是友善慢老好厝所 臺北市失智照護網絡服務
【臺北市政府衛生局關心您廣告】臺北市高齡人口占全人口的一成八，高於全國平均的一成四，高齡人口同時也是六都第一，也因為高齡人口多，失智失能發生率也相對於其他縣市高。臺北市推出縣市版「失智症行動」計畫，透過例行性篩檢主動發掘社區內疑似失智症，光是今年度至八月為止，透過主動篩檢確診的失智症患者達268人。臺北市衛生局長黃世傑表示，失智不失能是北市最積極努力的目標，衛福部在三年前公布的「失智症防治照顧政策綱領暨行動方案二點Ｏ」，北市因為高齡人口眾多，研擬屬於北市版本的「失智症行動計畫」，也是各縣市第一個推出相關計畫的縣市。找出失智患者篩檢服務進社區，及早發現個案，及時介入避免失能。黃世傑表示，失智症的民眾初期多不能接受自己罹病、也沒有病識感，就算家屬發現也不肯進醫院篩檢，既然如此，政府就化被動為主動，第一步是建立失智症篩檢的社區網絡，結合各區的健康服務中心、聯合醫院、老人服務中心等，宣傳失智症服務的同時，也提供篩檢服務。臺北市今年初至八月，辦理近七百場的失智症宣傳活動，協助一萬餘名65歲以上的市民篩檢失智症、失智症檢查等，發現568名疑似個案，轉診醫院檢查，有268人是新確診個案。黃世傑表示，活得愈久、失智症發生的機率愈高，但願意外出接受新知的長輩有限，因此宣導與諮詢服務，必須持續不斷執行，搭配主動篩檢，才有辦法讓失智症患者早期就被發現，即時介入，避免失能的發生。提供照顧資源8處失智共照中心，37處失智社區服務據點。失智症患者確診之後，為了提供民眾所需要的失智照顧資源，黃世傑表示，臺北市以個案為中心，從預防、篩檢到確診後續的各期照護全程給予協助。北市積極布建失智照護資源如失智篩檢確診醫院、失智症個案管理關懷服務醫院、失智團體家屋、互助家庭、日照中心，並規劃多層級連續性的失智照顧園區等，今年共計有8處失智共照中心。另以社區為單位，設立37處失智社區服務據點，分別提供失智者及其家屬認知促進、緩和失智、家屬支持團體、家屬照顧課程等支持服務。幫助失智者及其家屬，在完善的失智症照護網絡中能夠安心地照料家人。跨部門整合整合各部會資源，已達成「失智友善五五五」目標。黃世傑表示，北市在建立失智症行動計畫時，是採取「跨部門整合」，設立長照委員會建置北市的長照體系，由市長擔任召集人，同時建立失智網絡組，涵蓋社會局、民政局、警察局、教育局、消防局、交通局、產發局、勞動局，另外整合社區的資源，如NGO組織，天主教失智老人基金會、台灣失智症協會等進入協助，定期也會召開專家會議，滾動式修正臺北市失智症行動計畫。因應失智症防治照護政策綱領2.0，臺北市從2017年開始執行，今年已經達到「失智友善五五五」的目標，該目標係指失智家庭照顧者有五成以上獲得支持和訓練、罹患失智症人口有五成以上獲得診斷及服務、有百分之五以上民眾對失智有正確認識及友善態度。不少民眾對於失智症仍停留在不好的印象，臺北市近期推出「失智者正面形象」影片，協助鼓舞年輕失智者重返社會，轉化失智者刻版印象；還有運用資訊輔助，並首推智慧AI客服「找小照了解長照」，讓民眾能更了解失智照護可用資源，擴大長照服務的能見度。
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2020-10-04 失智.照顧喘息
失智故事／行動藝術家湯皇珍 把失智照護變奇幻旅程
失智症是一條長達8到10年的旅程，對許多照顧者來說，猶如進入人生的隧道，前面的路程不可知的居多。而行動藝術家湯皇珍從陪伴失智母親的過程，淬煉為「失智煉金」，在日前由桃園長庚失智症中心主任徐文俊舉辦的長智論壇中，分享自己如何連連闖三關以及轉念的過程，現場引發不少家庭照顧者的共鳴。照顧失智媽媽如闖關，關關難過關關過。湯皇珍指出，罹患失智症的母親已經九十多歲，現在多數時間已經臥床，但母親一開始罹患失智症時，對她帶來衝擊，第一關卡就是遺忘，常指稱他人偷錢，而她也成為小偷之一。湯皇珍的第二關卡是母親到菜市場購買重複的物品，她擔心母親自行外出可能忘了回家的路，幾度在門口拉拉扯扯、扭打，曾經有一次七分鐘的路程，母親花了2小時車程才回到家，當時她形容心肺就像要爆開來，擔心得不得了，還好母親遇到好心的小黃司機，才安全將母親送到家。第三關卡則是母親常在黃昏時出現幻覺，看見親人，湯皇珍剛開始總是和母親相對抗，但現在想一想，「自己沒看到的真的不存在嗎？」抱持同理心，湯皇珍開始嘗試問母親，「你看到哪些東西？」第四個關卡、第五個關卡接續到來，例如家中出現一把把的鑰匙，或是朋友簡單的問候，母親卻「牛頭不對馬嘴」回答，讓身旁的她感到尷尬。練習轉念，把「小偷指控」轉化成尋寶遊戲。陪伴母親的經驗，讓湯皇珍開始思考自己其實也不時有遺忘、突然想不起某些詞彙、想不起自己要做什麼事情等情況，從事藝術工作的特性也讓她開始練習「轉念」。例如當被母親指責是小偷時，湯皇珍舉例可以問對方，「剛剛掉了什麼東西？我們一起來找找。」母女倆在家中展開尋寶遊戲，母親邊找邊跟她說為什麼這個東西很重要？為何如此在乎？在遊戲中丟掉脾氣，多了溝通。而尋寶遊戲對湯皇珍來說也像回到兒時，享受抽絲剝繭的小樂趣。若失智者執意外出，有些家庭會在門口上鎖，甚至在後面追著失智者跑，湯皇珍說，她有朋友遇到類似的情境，後來家人體力不敵年長失智者，與社區的派出所溝通，當失智者走失時至少能找到回家的路。當幻覺出現，無法對話時，用唱歌代替。至於幻覺問題，她從「接受」開始，很可能因為母親欠了親人一筆錢，才會看見親人出現在家中。講不出話來時，湯皇珍就會用唱歌來替代，讓母親可以用她擅長的歌唱甚至兒歌，與她互動。這也是湯皇珍在2019年推出「成忘太太」行動戲劇中想表達的成全忘記，用想像力克服困難失智這趟未知的奇幻旅程，湯皇珍說，還有一次夜裡，母親捲起棉被當包袱說要回老家，當時她一直思考「媽媽究竟要回到哪個家？不就在家裡嗎？」這些失智症帶來的逆境，讓湯皇珍在「成忘太太」中以「媽媽我們來飛吧」，用想像力帶著失智母親回家。失智煉金，用不同觀點看走過的路。「失智可以煉金嗎？老了還能煉金嗎？」煉金術是13、14世紀時，術士將最毒的物質液態汞經過多次質變，變成黃金。湯皇珍說，她陪伴失智母親的過程，自己也來到六十幾歲，開始學習用不同觀點看前面走過的路，用更寬廣的心，從不同心眼去接納、成全別人，去挖掘生命之旅的意義，也能用快樂的心情告訴自己「終於回家了」。徐文俊提醒，失智症的逆境也可能是與父母、手足重建關係的機會，共同面對照顧問題，彼此分工，並且更了解手足。而透過陪伴的過程，中年人也開始預備老，例如夫妻能多了解對方的生命故事。當我們老去時，下一代也了解如何對待我們，讓喜樂遺傳下去。下一場長智論壇活動、直播預告題目：邊聊邊療？談失智症的非藥物輔療創新設計時間：11月12日(四)上午9:25-11:30講師：5% Design Action社會設計平台執行長 楊振甫博士活動地點：桃園市龜山區舊路里頂湖路123號（桃園長庚紀念醫院B2大會議廳）直播平台：失智‧時空記憶的旅人（Dementia）備註：在觀看直播時若您需要手語服務請電洽02-27408000轉230呂小姐
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2020-10-04 失智.新手照顧
延緩退化／認知刺激延緩病情 79歲美枝阿姨 「沒時間」失智
台北市政府今年邀請YouTuber又仁拍攝宣導短片《失智者正面形象影片》，說明失智者能展現自身價值，扭轉社會的刻板印象。79歲的美枝阿姨即是正面形象的最佳範例，她雖然失智，但每天行程滿檔，上課、唱歌、運動、當志工、和家人去旅行，充實的生活延緩了她的失智病程，連醫師也對她豎起拇指說：「讚！」旅遊途中突然發病、打開瓦斯爐忘了關……媳婦驚覺不對勁。美枝阿姨年輕時是一名裁縫師，修改衣服相當拿手，打理家庭更是一把罩。大兒子形容：「包括我爸，我們每天都接受媽媽的指導在過日子。」但2015年起，精明能幹的母親卻慢慢變得不正常。何以見得？大兒子說，他帶父母到大陸湖南的張家界旅遊，因為擔心路滑，他交代母親務必牽好父親的手，「但轉眼之間，我媽媽就忘了這回事，自顧自地走，還會忘了要往哪裡走，一臉茫然。」那趟旅行下來，美枝阿姨的行李也無法自己整理了，改由先生接手。她回到家後，煮飯開始會燒焦，打開瓦斯爐會忘了關火，忘了如何修改衣服。大兒子說：「雖然交代她的事情會忘得一乾二淨，但以前發生的事情記得一清二楚。」美枝阿姨的大媳婦是護理師，驚覺不對勁，很快地就帶婆婆到台大醫院就醫檢查，確診為早期失智症合併些許的巴金森氏症。於是，美枝阿姨在醫師的協助下，開始積極接受藥物與行為治療；四名兒女也動起來，讓母親「不得閒」。散步完看戲、唱歌寫字、做運動，丈夫兒女輪流陪伴。美枝阿姨有多忙？大兒子說，當時母親還和父親一起住在內湖，他們請父親每天帶母親繞著碧湖走兩圈、共六公里，結束就到台灣戲曲學院看戲，有機會就和附近鄰居互動聊天。如果內湖的教會或里民中心有開課程，就去報名上課。大兒子則是每年都帶父母到大陸旅遊，一年安排兩到三趟。另外，他每天也撥空去內湖，陪父母唱歌和寫字，也帶著兩老做「墊腳尖」運動。美枝阿姨從只能墊十下，慢慢訓練到可以墊100多下，後來還學會深蹲，最多能蹲20下。未料，父親去年七月逝世，四名兒女少了父親這名「神隊友」，又不放心母親只和移工看護兩人共居。最後決定，由大兒子把母親接到南港，與看護共同照料。但母親因父親過世，每天過得孤單消沉，總是抱怨人生沒意思。每周五天課程滿滿，食物銀行當志工，媽媽能做就讓她做。「我覺得這樣不行，必須再安排媽媽去上課。」大兒子說，他在鄰居介紹下，帶著媽媽到南港的久如社區發展協會參加每周兩天的銀髮族活動，中午還能和鄰居共餐，「社區辦理的活動真的很棒！我很滿意。」過沒多久，有專業人士建議他，可以再帶著母親去台北市政府衛生局委託的南港復生教會辦理的失智據點看看，有更專業的課程能夠選擇，包括畫畫、運動及相關互動課程。於是，美枝阿姨就被大兒子安排：每周一、四到復生教會上課，每周二、三、五去久如社區發展協會參加活動。「教會牧師看我媽媽狀況還不錯，問要不要到1919食物銀行當志工？我回說當然可以，只要媽媽能做，就盡量讓她做吧！」每到周末，大兒子還會訂好不同飯店，請有空的弟弟妹妹輪流陪母親住飯店。偶爾也帶母親回九份老家找親戚打牌，小賭一番，增加趣味。大兒子忍不住笑說：「行程滿檔讓媽媽每天回家就累倒，晚上不到九點就熄燈睡覺。」穿衣洗澡都能自己來，醫師評語：真不容易！因為「認知刺激」幾乎沒間斷，醫師對美枝阿姨的評語是：「真不容易！」病程往下掉但是惡化很慢，還認得出家人，穿衣、洗澡自己來也沒問題。大兒子說，照顧失智症患者需要無比耐心，但全天候照顧有無形壓力，讓照顧者精神緊繃，「連我也會受不了。」感謝這些課程與活動，讓母親每天上課開心，他也有空做自己想做的事，期盼未來政府能投入更多的失智症支持資源。大兒子也以失智症家屬身分，鼓勵有失智者的家庭積極找外部資源，多給失智症患者生活刺激，對疾病延緩有正面的效果，照顧者也有機會喘息，不被照顧工作綁架。
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2020-10-03 失智.名人專家
唐從聖／照顧失智父母逾10年 唐從聖學到三堂課
藝人唐從聖照顧失智父母，學習到三堂課。第一堂創意課 窮則變，變則通唐從聖演技精湛，作品得獎連連，這些功力不僅僅靠著一齣齣戲劇、舞台劇磨練而來，長達15年照顧失智雙親的歷程，更打開了唐從聖的腦袋。例如，他兩年前成功的把輕度失智症的媽媽「騙」到了沖繩，一個多小時飛行轉換任意門，來到講日本話、飄散著三味琴音樂、日本料理懷舊氣味的場景，旁邊還有兒孫陪伴，讓自小接受日本教育的媽媽重返兒時時光。哪裡知道這過程當中，唐從聖考慮了多少失智症長者的不便之處，例如兩個小時內必定得上廁所、氣候冷熱、飛行時間以及環境對媽媽情緒的影響等等，一一剔除了擁擠的熱點東京、過冷的北海道，才誕生了一次他口中「完美，又完成一次不可能的任務」。有了沖繩旅行的成功經驗，他和全家老小兩個月前，還挑戰了一趟阿里山之旅。這次他找專業導遊規畫，景點、拍照點必備，阿里山上溫度低，住宿要有電梯、暖氣，食物要找適合老小吃的；太平雲梯天空步道走吊橋，媽媽、小孩懼高，改成到老街吃冰、逛逛，在媽媽體能有限的情況下，走逛神木群達標，而觀日出雲海困難度太高，唐從聖說沒關係，家人錄製影片帶回民宿播給媽媽看。唐從聖認為，很多人看到失智症就慌了，但有一部分要怪自己沒有找對方法，包括責任分攤的方法、從外面找資源的方法、照顧者紓壓的方法，所有方法都盡力了，再來談痛苦。而他從照顧失智父母學習到最多的是，「窮則變，變則通，運用想像力，改善你和病患的關係，也改善你們的親子關係。」第二堂珍惜課 好的時刻無多，彌足珍貴「和失智症賽跑，敵人是時間。」失智症者在輕度階段，好的時間多，壞的時間少，要珍惜好的時間。唐從聖罹患失智症的父親5年前過世，談到父親在中度失智階段，反而脫去職業軍人的嚴肅外表，天外飛來幾筆的冷笑話經常笑倒整屋子的人，這些場面至今仍讓唐從聖難掩嘴角笑意。唐從聖打小在台南眷村長大，他是老么，自然博得父親多一點疼愛，當爸爸開始有失智症狀時，家人還彼此質疑不可能，抗拒得很，但爸爸變得講話不得體，生活亂了套，出現尿失禁，進一步就醫確診時，已經來到中度失智症，之後又經歷三次中風，身體每下愈況，當時唐從聖出走原經紀公司創業，火鍋店才起步，百廢待舉。唐從聖陪伴父親對抗失智症10年的過程，他常想「為什麼是我的爸爸得失智症？為什麼不是你爸、他爸？」當知道失智症無法痊癒，唐從聖又問自己，「我該怎麼辦？怎麼和這個失智症爸爸相處？」他試圖去找父親的好有什麼不一樣？「我找到了，我找到一個會講笑話的爸爸」。唐從聖回想父親和家人乘車時，望著窗外的公車問：「為什麼馬路上都是公車，沒有母車？啊，因為母車在家洗衣服、帶孩子。原來爸爸把公車擬人化了，這是爸爸沒有失智症之前不可能說的話。」「我問爸爸今天開不開心呀？他回我，醫院沒有床位，我沒辦法開心（開心臟）。」接著我和爸爸都做了一個笑話好冷的表情，「我要不要謝謝失智症！謝謝上帝，我失去了一個軍令如山的爸爸，換到一個幽默風趣的爸爸。」「失智症對爸爸是好還壞？我想想是好事，因為不快樂的事情記得少，快樂的事情記得多，孩子們都陪伴著他。」遺憾的是，當時為了父親的身體，有些食物常擋著不讓他吃，現在想想真後悔，「想吃就吃，想喝就讓他喝吧！」和失智症搏鬥真的累，患者累，照顧的人壓力更大，唐從聖說，每次照顧得很鬱悶、煎熬時，難免心想這時間還要熬多久，兄弟姊妹的照顧分工磨合了5年，也彼此嗆聲過「誰專業，誰負責」這類的氣話。但當有一天照顧壓力解除之時，也代表著爸媽走了，一想到這，我們寧可24小時當中，就算只有1小時的時間，能彼此關心、享受失智冷笑話，都是彌足珍貴。他還在療傷止痛，從照顧雙親的點滴，唐從聖構思描述失智症相關的影片，終有一天希望能介紹失智爸爸讓大家看見。第三堂科技課 預防失智要三動，科技來幫忙唐從聖跨域表演、創業，身分多元，最近他又多了科技公司公關長的頭銜，為樂齡智造公司的預防失智訓練設備推廣代言。初次跨足科技產業，唐從聖說，因為照顧父母的關係，他熟悉失智症，但對財務報表、科技專有名詞不熟，「我就規規矩矩當菜鳥，做足功課，簡報給公司主管聽。」這位公關長已經帶著團隊向企業、政府部門做簡報，和社福團隊做資源連結，今年還和桃園市政府合作在八個關懷據點設置SODA樂活訓練機和課程，長輩接受度很高。唐從聖笑說，原本有些長輩坐著輪椅、無精打采，玩起打地鼠的訓練遊戲時突然忙碌起來，動手又動腦，感覺自己也對社會做了貢獻。事實上，唐從聖的母親也身體力行，透過三動成功延緩失智病程，半年以來她居家使用SODA樂活訓練機，透過訓練數據上傳雲端，讓職能治療師解讀變化，發現母親在反應力、注意力、協調力、記憶力曲線都有提升，讓他更願意向家有輕度認知障礙或輕度失智症者推廣。>>唐從聖樂齡智造看更多報導：《橘世代》
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2020-10-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 如何解釋醫療資訊的不確定性——重點在未來而非過去，在病人的需要而非家人的擔憂
【編者按】這星期的主題是「醫學生在想什麼？」三位非常優秀好學的五年級醫學生在結束臨床實習的第一年各自說出他們關心的議題。一位同學很高興這一年學到了許多非常有用的「病史詢問」、「身體診察」的基本功，但他也擔心將來的工作環境是否能讓他執行在學期間學到的「對的醫術」，這也回應了上週「醫病平台」兩位病人提到時下醫師很少能花時間聆聽、詢問、檢查病人，以及關心醫學教育的老師對當前的健保政策與醫院管理的隱憂；一位同學深入地討論醫學生照護病人對醫學教育的重要，以及臨床老師、醫學生都應該要有的戒慎態度；一位同學從一位特殊病例，學習到如何解釋醫療資訊的不確定性，才能使病人與家屬更心安。我們誠懇地希望這幾位醫學生的心得能感動大家，而在自己或家人生病時，願意接受醫學生參與照護，將來才有更多有經驗的年輕醫師可以照顧我們的子女。走入病房，準備解釋最新的影像檢查結果，病房內有病人本人與病人的母親。我：「您好，我們在昨天做的核磁共振影像上看到之前手術的地方有一個腫瘤。」病人母親：「這麼快就長出新的腫瘤，開完刀才一個月，這樣怎麼辦？」我：「不是新的腫瘤，是我們在同一個位置上看到一個腫瘤。」病人母親：「不是在XX醫院說已經都切除了嗎，怎麼還有腫瘤！」我：「是的，我們在開刀的位置上，也就是胸椎第X節到第X節，看到腫瘤。」病人母親陷入沉思五秒鐘後……...病人母親：「嗯，了解，還是有腫瘤，那怎麼辦？」聽到病人母親說了解後我便放心，接著開始解釋，並說明治療計畫。我：「脊椎是一節一節疊起來的，就像蓋房子，不可能把某兩層的磚頭掏空，這樣房子就倒了，脊椎也是，不可能把胸椎第X到第X節連同全部的腫瘤整個拿掉，所以說還會有留下腫瘤，不過現在的重點是我們要怎麼處理在影像上看到的這個問題……」病人母親：「了解了，嗯嗯，重點是我們要怎麼處理？」我：「我們有幫您照會了放射腫瘤科，下午他們會來評估，如果可行的話會開始對腫瘤進行電療。」這個病人是四十多歲的男性，身強體壯，少說有八十公斤，平時喜愛運動，工作是電子業上班族，一個月前蹲下來撿東西時，突然發現下肢癱軟，無力爬起，被送至附近的XX醫院，檢查發現是脊椎內腫瘤，兩天後進行手術脊椎減壓術，然而下肢無力仍未恢復，後來便轉院來。我見到他的時候，他躺在床上、不大講話，問病史時都是母親在講，過程急忙拿出厚厚一疊出院病摘、手術同意書、藥單、影像等急著跟我們解釋。回到護理站，想起病人母親剛剛說做了腫瘤切除手術，但影像上看起來怎麼都不像切除？這是我實習中碰到解釋病情的困難案例，原因是病人與家人對於在前一家醫院所做的處置有理解上的誤差，他們覺得的與我們影像上看到的是不一樣，在這種情況下，要如何為前一家醫院做的醫療處置做解釋，要全盤一字不差的講給病人聽嗎？還是保留點以避免誤會？我們先請病人去申請手術紀錄，目的不是要告訴病人手術紀錄內容，而是要幫助我們擬定治療計畫，唯有完全了解病人在前一家醫院作的醫療處置我們才能選擇接下來的治療方法。我們也想過致電前一位醫師求證我們的想法的可能性，但換個角度想，如果我是接到電話的一方，不免會為這突如其來的質問，而有防備之心，如此問不到事實，也是枉然。手術紀錄看起來是脊椎減壓術，但脊椎減壓術目的並不是切除腫瘤，貿然與家屬解釋將可能會偏離事實，帶來不必要的惶恐。再者以上解釋影像上的發現會彷彿一直跳針的說「我們在同一個位置上看到一個腫瘤」的原因，便是要病人與家人自己沉思後來了解，自己來接受這個事實。誠然，病人的生活要繼續過下去，要接受事實才能繼續過下去，病人本人及其家人不糾結於過去的醫療處置，才能對於未來抱有希望。身為醫療人員，重點是解決病人的問題，也就是確認病人的需要，而不是加深家人的不安，是訂定未來的治療計畫，而不是釐清過去發生的。所以，在會診社工後，我也去問病人的目標是什麼，他說想要趕快回到工作上，並能自行移動。認定了這個目標，過幾天病人開始電療，也進行了第一次化療與免疫療法。在往後的查房，主治也時時提醒目標，像是：「能做今天目標是坐起來到50度，可以坐起來才能換到輪椅上，才能出去走走，才能用電腦工作，今天目標是做到50度，可以嗎？」這個案例，我們以病人的主要照顧者，也就是病人母親切入，曾有老師提過要跟主要照顧者成為戰友，而非敵人，這樣才會營造醫院各人員都跟站在病人同一陣線的氣氛，不僅可以安撫到病人及家人的不安，也能為他們帶來希望面對疾病。隔週病人買了甜點送醫療團隊以表達感謝，從病人與家人的反應，我想我們在解釋前一家醫院的醫療處置這方面做不錯，未來也要以此為戒，在日後行醫的過程中，重點放在病人的需要，放在未來而非過去。
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2020-09-29 新聞.長期照護
朱國鳳／「爸出資幫你創業，你當然要把媽接去住」…獨居母突中風，三個兒子誰該顧？
如果家人之間，平常並沒有培養良善溝通的機制或習慣，一旦遭逢變故，倉促之下、或是意氣之下的決策，往往是最糟的決策，不管是對於「被照顧者」、或是「主照顧者」，都可能帶來傷害。 因此家庭照顧者關懷總會（以下簡稱「家總」）倡議，討論關於父母長照需求的「家庭照顧協調會議」，越早召開越好，不要等到關係破裂了，再到地方公所的「調解委員會」去吵，那時就很累了。徐伯伯過世多年，原本獨居的徐媽媽突然中風，還好及時送醫救治，雖然撿回一命，但是身體半癱，語言能力也受到影響，無法再像過去一樣自理生活。 要出院前，醫院工作人員雖然有來講解，建議可以先去找政府的「長照中心」，三兄弟沒心情仔細聽，在病房外的走廊上就吵成一團。 老么對著老大說：「老爸在世時有幫你出資創業，你當然要把老媽接過去住。」 老大回嗆老么：「老媽最疼你，私下不知道塞了多少私房錢給你，而且她只聽你的話，我看老媽還是跟你們住比較好。」 為什麼兩兄弟沒有跟老二發難呢？因為老二外派美國，過兩天就要返美，再加上老媽曾經激烈反對過老二的婚事，跟二媳婦最不對盤，他們知道不可能把老媽丟給老二，因此吵到最後的結論是－「把老媽送去安養中心好了。」 ▍ 家庭的第一道裂縫，難道要從家人生病開始？ 徐家三兄弟各自成家多年，表面看起來是一團和氣，除夕夜都會回老家吃團圓飯，母親節也會抽空帶老媽到飯店吃大餐，但是從來沒有討論過已經八十好幾的老媽，萬一沒辦法獨居自理生活的話，該怎麼辦？怎麼「伴」？ 等到長照需求一下子逼近眼前時，手足長年累積的宿怨卻一夕爆發，其實這種場景，在不少家庭都曾上演，家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示，「這就是不懂得整合外部資源，也不曾進行內部溝通的結果。」 如果家人之間，平常並沒有培養良善溝通的機制或習慣，一旦遭逢變故，倉促之下、或是意氣之下的決策，往往是最糟的決策，不管是對於「被照顧者」、或是「主照顧者」，都可能帶來傷害。 因此家庭照顧者關懷總會（以下簡稱「家總」）倡議，討論關於父母長照需求的「家庭照顧協調會議」，越早召開越好，不要等到關係破裂了，再到地方公所的「調解委員會」去吵，那時就很累了。 「家庭照顧協調會議」既然是以「會議」為名，當然要有會議召集人，誰來當召集人比較好呢？由父母擔任、當然會比手足來得好，叫得動人、也有影響力。 但是「召集人」不只是要能「召集」得到人，還要對長照的「供需」有一定的概念，也就是長照的需求是甚麼？誰能供給長照的資源？ 通常一場有效率的會議，召集人要能先掌握一定的狀況，不能帶著一個空空的腦袋與會。家總建議一場有效率的「家庭照顧協調會議」，可以按照下列的SOP進行。 Step1：盤點外部的照顧資源 「恐懼來自於無知」，為何徐家兄弟們都不敢接中風的老媽去長住？因為他們只看到長照失能長者的艱難，沒看到外部可以提供的支援系統。 簡單講，長照的艱難，一個是人、一個是錢，沒有先盤點過外部的照顧資源時，會以為一旦扛了長照的重擔時，就必須要自己出人、自己出錢，其實照顧者有很多種選擇。 根據長照服務法第九條，長照服務的提供方式有：居家式、社區式、機構住宿式、家庭照顧者（詳見下列條文），另外還有不在第九條範圍內的「聘僱外籍看護」。 ▶ 長期照顧服務法第九條長照服務依其提供方式，區分如下：一、居家式：到宅提供服務。 二、社區式：於社區設置一定場所及設施，提供日間照顧、家庭托顧、臨時住宿、團體家屋、小規模多機能及其他整合性等服務。但不包括第三款之服務。 三、機構住宿式：以受照顧者入住之方式，提供全時照顧或夜間住宿等之服務。 四、家庭照顧者支持服務：為家庭照顧者所提供之定點、到宅等支持服務。 五、其他經中央主管機關公告之服務方式。 召集人如果可以先大致了解這五種選項的內容與費用，譬如若是選擇送日間照顧中心、或是請居家照顧服務員到府，即使是一般戶（非低收入戶、中低收入戶），政府仍然會補助七成費用，也就是只須自費三成（居家服務補助，須在核可的時數內）。 先盤點外部的照顧資源，也就是帶著已知的外部資源去開會，讓與會者了解各項選擇可以獲得的補助，以及需要自費的成本，大家會感覺更踏實，降低對於長照重擔的恐懼。 Step2：盤點內部的長照資產 父母的長照費用，誰來出？一種是手足分攤，一種是父母的老本。如果手足經濟無虞，自然是選擇前者；但若手足都自顧不暇，就只好動用父母累積的資產，包括存款、儲蓄型保單、股票、房產（譬如「以房養老貸款」）等等。 進行到這一步時，往往牽涉到兩代的「敏感神經」，老父母最怕提前花光老本，有的子女也會把父母的財產，開始當成自己「未來的資產」。 到了這個步驟時，很難有標準答案。召集人若能讓子女有共識，父母的財產應該優先用在父母身上，或是子女合理分攤長照費用，才能讓父母安心養老，長照之路就能走得順、走得穩。 這也是為何召集人的地位與公信力很重要的原因，早期的傳統社會，大家族裡會有一個「族長」，族長召開家族會議後做成的決定，族人會共同遵守。但是現在親族關係淡薄，誰也不聽誰的，這也是為何父母趁著還健康時，能夠主動召開是最好。 在這個流程時，若手足間希望由其中一位擔任主照顧者，也應試算出主照顧者的離職成本，包括原本可以領取的薪資、累計的退休年資、換算可以領取的社會年金、企業年金，再決定是否要有人離職照顧。 Step3：決定分攤比例 試擬好長照方式，也知道需要自費的金額，接下來就是怎麼分攤？理論上，按人頭均分最公平，但是必須考量到手足的經濟能力。 手足若能建立一個默契，出資較少的、能夠出力較多，譬如長輩需要定期回診時，出資最少的，儘量能抽空陪診。或是接長輩過去同住的，則由其他手足共同負擔照護費用。 要提醒的是，「家庭照顧協調會議」很少能「畢其功於一役」。陳景寧認為，即使會議最後沒有結論，也等於先進行了一場「彩排」，讓與會者對於長照之路有較清楚的認知。 可以認識到長照的外部資源，可以認識支援的長照團隊，哪怕只是聽懂一些長照的專業名詞，都是會議的無形收穫。甚至可以先去參觀日間照顧中心、或是跟有聘僱居服員、外籍看護的家庭打聽，相信都有助於最後所做的決策。 陳景寧也強調，會議過程中一定會有爭執，與其等到措手不及時再來大吵，不如趁著還有準備時間時「釋放正常能量」，提早吵、才能提早面對未來一定會發生的癥結。 會議之後若已建立共識，陳景寧建議，可以試擬一個10年的照顧計畫。根據家總統計，長照時間平均為9.9年，因此為期10年的照顧計畫會比較合理。並且要保留檢討的彈性，因為長輩會隨著失能/失智的程度加重，而增加照護的費用。 回過頭去看徐家三兄弟的案例，相信徐家在老媽媽身體還健康時，家族團聚不要只是吃吃喝喝後就拍拍屁股走人，而是趁著難得的團聚時機，趁著還一團和氣時，就先簡單討論未來的照顧方式，彼此分工蒐集資訊，相信選項就不會只是把老媽送去安養中心好了。※本文由愛長照授權，>>原文出處
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2020-09-24 失智.新手照顧
生活照護／照顧失智長者 注意生活起居5面向
失智症有漫長的病程，照顧者備感艱辛，如何適當照顧失智長者的生活起居？衛福部草屯療養院老年精神醫學醫師黃冠倫強調，首要了解失智患者目前仍保有的能力，注意生活功能變化，才能在照顧及其尊嚴與安全的前提下，給予適當的協助。照顧者長時間承受很大的壓力，失智與失能長照需求增加，針對患者的生活起居照顧，黃冠倫提供食衣住行等方面照顧建議。注意均衡飲食注意均衡飲食，滿足其營養需求。飲食環境上，提供安靜且不受影響的地方，一次只給一種餐具，一次碗中只給一項食物。當拒絕飲食時，可先嘗試轉移其注意力，休息一下再重新嘗試。若兩餐中間不斷要求進食，可以給予少量的零食，盡量不要影響到下一餐。選舒適、易穿脫衣服選擇舒適、兩面皆可穿、易穿脫的款式，讓衣服選擇簡單化。可以依照著衣順序，擺好衣物，適時給予簡單的指示，協助穿衣服。鞋子要注意是否合腳，以及不易滑的鞋底，避免跌倒。身體清潔適時協助了解失智患者以往的洗澡習慣，留意自理能力的變化，在協助過程中，盡可能維護其尊嚴，減少尷尬。準備簡單的沐浴用品，簡化清潔步驟，若無法自行完成則給予協助。因為皮膚的老化萎縮，應使用溫水沐浴。如廁方面，提醒上廁所時間，平常注意其動作及臉上表情，是否有上廁所的需求，適時協助。居住環境無障礙減少危險盡可能減少家中可能的危險。應遠離廚房等危險區域，要限制其使用可能招致危險的家電，放置在其無法觸及的地方。採光照明上，白天盡量讓光能照得進來，提供日夜變化的線索，減少作息的混亂。在走廊、廁所、浴室、臥室等陰暗處，要裝設燈具，並保持整潔的動線。浴室及廁所使用止滑地磚，保持乾爽，裝置扶手，避免跌倒發生。與患者相處溝通用簡單、清楚且患者熟悉的字句來溝通。盡量將物品或名字說出，減少使用抽象的代名詞。當失智長者有說不出來的字詞，可以協助，注意其身體語言，適當的回應。面對重複、不合適的要求，試著用轉移注意力或拖延的方式來處理。
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2020-09-22 失智.失智專題
失智人權／照護網整合 北市打造失智人權城市
昨天是國際失智症日，推估台灣至2060年，失智症人口將達85萬人，目前台灣失智症患者29萬人，截至今年6月，台北市失智人口約有3萬8千多人，台北市長柯文哲表示，台北市將建構完整的失智照護網，不僅政府內部需要跨局處整合、更要公私協力，希望做到失智不失能，並尊重失智人權。北市府昨天也推出「失智者正面形象」影片，柯文哲指出，高齡社會，推估失智比率愈來愈高，如何建構失智老人系統是政府的大問題。除了醫療機構外，失智症照護要社區在地化，由社區布設照護據點，才能讓照護網絡完整。台北市「傳道會復生教會」是北市南港區失智照護據點，牧師張其嵩說，教會發現疑似失智個案約4至5位，主動關心後，決定成立失智據點，讓長者可以聚在一起。對失智患者來說，走出家裡，與人群互動刺激，才能延緩失智。全齡樂遊健康促進發展協會理事長巫奉約表示，要促進失智症患者認知，可透過運動、藝術等照護，維持好的刺激，有助失智症患者腦部恢復以前的能力。去年有一位78歲長者，因腦水腫造成失智，行走坐輪椅，問安也需間隔1到2分鐘才有回應，經過據點照護，現在他已可拄拐杖自己行走，問候也反應正常。還有一名94歲老奶奶，原本話說不清楚、辨識圖卡能力也很弱，透過據點的刺激照護，現在奶奶的認知功能已經提升至60多歲。北市府呼應世界衛生大會通過的「2017-2025年全球失智症行動計畫」，要打造尊重失智者人權的城市，推出「失智者正面形象」影片，鼓舞年輕失智者重返社會，轉化失智者刻板印象。衛生局副局長陳正誠表示，目前北市已有8處失智共同照護中心及37處失智社區服務據點，照顧者可洽失智共同照護中心安排轉介服務資源，或以手機或市話直撥1966，申請長照服務。
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