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2025-10-11 焦點.元氣新聞
【女兒照顧者】書寫家庭祕密 找到病兄生命價值
書寫家庭的祕密，譚蕙芸很有壓力，即便事先跟哥哥解釋寫書計畫並獲同意，「但身心障礙人士的書寫不能只是他說『我願意』。」譚蕙芸做過各種身心障礙人士的報導，深知倫理問題，因此她不用「我寫我家的」故事，而是藉記者手法呈現哥哥的世界。她採訪哥哥的老同學、老師，也請藝術家解讀哥哥畫作，透過不同視角讓哥哥的生命得以更立體。解讀訪談資料與書寫時，她將哥哥回歸為一個有中心思想、喜怒哀樂「完整的人」，而非只是「思覺失調病患」。書寫不僅是記錄，更成為促進兄妹連結與家庭和解的契機。譚蕙芸因為書寫看到了哥哥的創作、找藝術家解讀哥哥的創作，因而促成了作品展出並獲獎。這件事讓父母感到驕傲，某個程度撫慰了長子生病的遺憾。書出版後，譚蕙芸持續聯繫哥哥，分享作品收到的反饋，也持續將哥哥創作放在咖啡廳或小書店展出，並協助哥哥為畫作命名。透過書寫，譚蕙芸將「家庭禁忌」公諸於眾，打破家庭封閉系統，對她來說，做這件事更深層價值是，她認為哥哥應該被視為一個完整、有價值的人；哥哥的病情被隱瞞卅年，是對他作為人的不尊重和價值否定。譚蕙芸的哥哥廿歲發病，廿二歲時被大學退學，廿三歲時譚家移民加拿大，從此哥哥的病是房間裡的大象，不可為外人道的家庭祕密。與此同時，譚蕙芸正值十六到十九歲，剛移民加拿大，在異鄉高中需要求生存階段，急於融入截然不同文化及人際。沒有人跟她說明哥哥的為何有那些異常行為，當哥哥在家莫名生氣、吼叫，或出現難以理解行為時，她只有恐懼。後來她大學畢業，回香港當記者、大學教師，一直到寫書前，兄妹是長期「失聯」的——缺乏合理的理解，也未有過情感的連結。譚蕙芸說，現在是人生來到最好的時刻，成年後就因家中有個必須藏起來哥哥，未曾開心過的她，因為書寫為家解鎖，也整理了自我思緒，放下多年的重擔和委屈，和每個家人都創造了新的連結。
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2025-10-11 焦點.元氣新聞
【女兒照顧者】把自己領回來 照顧者最重要的事
將失智母親、中風父親與思覺失調哥哥帶回香港後，譚蕙芸花了一段時間安頓家人，讓自己在維持工作與生活前提下照顧他們。帶家人回香港後，她獨自去吃了日本料理，她為自己居然好整以暇吃飯愧疚。外籍看護到位後，她放下手機去海邊游泳，兩小時上岸後自問：「上次可以兩個小時不看手機是什麼時候？」想不起來了。她一直覺得自己不值得享受人生，即便是好好吃一餐；不可以放鬆，即便是兩小時不看手機去游泳。完美性格加上家庭裡的壓力，曾經讓譚蕙芸抑鬱、焦慮，甚至有過突發性神經性失聰。這幾年，她做了許多調整，得以在承擔這麼龐大的照顧壓力時依然能將生活過好。首先是強壯並照顧身體。譚蕙芸飛來台灣的幾天內安排許多行程，但受訪當天仍去晨跑，有空還是上健身房，她深信，照顧者需要強壯的心理和身體。為了應對突發狀況，例如扶起中風的父親，她持續做重訓，目標是能舉起七十公斤（父親的體重）。除了運動，她也諮商，或借助營養師專業照顧好自己，將自我照顧當重要的事來實踐。其次是與家人設定健康的界線。她認為他們家庭的關鍵問題就是成員間沒有健康的界線。過去互動時總是負面、挑剔、高張力情緒，而她也總是對什麼事都快速有反應，讓自己耗盡。現在她與家人保持適當的距離，例如每天只看哥哥的訊息一次，並且選在自己情緒狀況最好的時候回訊息，以此訓練對方，也保護自己的情緒。譚蕙芸強調，無論做法是什麼，核心價值都是告別受害者心態，「把自己領回來」，女性要重新確認自我價值、擺脫孝道的義務驅動、建立健康界線。女性做照顧者時的確常常是最吃虧的人，但必須慢慢告別這種情緒，因為對自己沒有好處，如此才能克服罪惡感，並學習善待自己。
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2025-10-11 焦點.元氣新聞
【女兒照顧者】「不孝女」抗父命 救了全家
解開孝道枷鎖在長照現場，女兒成為扛最大責任的人。這不但是台灣的改變，也是香港的現況。香港女兒譚蕙芸在五年前成為父親、母親與哥哥的照顧者，她發現，唯有解開孝道魔咒，家才得以解鎖。數位版看這裡／掙脫孝道囚禁的故事多年前的譚蕙芸，是一個想把自己努力塞進孝道框架、華人家庭劇本中的小女兒，直到主導家庭的父親也病了，她必須成為母親、哥哥與父親的照顧者時，她才知道，華人家庭像個巨獸，囚禁了每個人。進數位版看譚蕙芸的故事。二○二○年夏天，香港人大量移民國外的時刻，在香港中文大學新聞系與傳播學院任教的譚蕙芸趁著暑假飛到加拿大，將移民加國卅年的家人——失智的母親、中風的父親，以及思覺失調的哥哥——帶回香港。譚蕙芸成為三人的照顧者。在外人眼中，譚家是幸福家庭的典範。⽗母是經濟能⼒佳的中產階級、⼦女在公開考試成績優異，優越的條件，讓他們在香港九七前、人心惶惶的氣氛中有機會移民加拿⼤。但實情是，哥哥在離港前就有情緒問題，大學時退學，父親以為長子的困境到異鄉後可以重新開始，不料移居加拿大後，哥哥未能順利就醫，被藏在加拿大的屋子裡，病情日漸惡化，已退休的父母也沒有積極融入移民社會。那時還是高中生的譚蕙芸，成為孤立的大屋中，唯一融入加拿大社會的人。譚蕙芸大學畢業後取得香港記者的工作，接著轉任大學老師，每年回加拿大探親，她都明顯感覺家中狀況在惡化，寫了多封家書和父母溝通，都很難改變。直到二○二○年她接到消息，擔任失智媽媽與思覺失調哥哥照顧者的爸爸也中風了。盡孝扛責任 爸爸生氣 家亂了套譚蕙芸形容那時的自己「孝女上身」，馬上前往加拿大想解救家人，她把父母的苦難背在身上，身為女兒的她期待自己更出色，以雙倍努力彌補家中長子罹患精神疾病的事實。她發現，孝道不但無助於解決事情，反而卡住了整個家。當她解決了爸爸無法解決的問題、尋覓到了家人找不到的資源時，爸爸沒有開心，反而為失去家中主導地位而不悅。過去的譚家，有著典型華人家庭劇本——父親主導、母親柔順配合、長子有成就、小女兒愛撒嬌。相信這套劇本的父親一直是家中主導者，把哥哥藏起來；媽媽也甘願只煮三餐，連開電視、打電話都不會的主婦。這個來到加拿大期待新生活的家，卅年過去後，在異鄉將自己活成孤島。設健康界線 甩掉家鎖 擁新生活年邁的父親對譚蕙芸有了比小女兒更多的期待，他們既期待她代替長子，成為那個光耀門楣的孩子，又希望她扮演照顧者角色。在把家人從加拿大帶回香港的那段時間，譚蕙芸丟掉小女兒的角色期待，轉變為主導者，她先搬到旅館，拉開和家人的距離，建立健康界線，一件一件事情處理，理性分析每個方案的優缺點與可行性，她說，每一刻都是摸著石頭過河，先求生存下來。如今回想，她很謝謝當初的自己，打破華人家庭中的想像，解開了孝道的枷鎖，他們家才有機會回香港展開新生活。
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2025-10-10 失智.照顧喘息
照顧者支持團體：當音樂響起的那一刻
今天是照顧者支持團體計劃的第三次課程。中秋連假的第一天，原本推測參與人數應該會少於十人，沒想到出乎意料，今天來了將近二十位，且一半以上多為患者與主要照顧者一同參與的組合。 照顧者為何而來？ 每年執行多場相同類型的計劃，照顧者受邀參加往往卻不知所為何來，有些則是將這一堂課視為「運動課」，動一動有益身體健康。很多時候，主辦單位雖然申請了這項計劃，但也未必清楚音樂治療在當中真正提供的服務及欲完成的目標有哪些。 照顧者支持團體常見的運作形式分成以下幾種類型： 一、純照顧者參與 二、以照顧者為主，患者為輔 後者的設計是考量到：若患者無法託他人照料，也能陪同參與，除了提升照顧者的參與率，也能顧及患者自身安全。 從獨處開始：建立安全感的歷程 純照顧者的活動引導方式，初期需先建立其對上課流程、環境及人際間的熟悉與安全感，協助照顧者在活動中進行自我覺察與感知的交互流動，逐漸鬆綁因長期照顧壓力所導致緊張或焦慮的心。 有目的的音樂律動設計能扮演先鋒者的角色，讓照顧者在尚未熟悉環境的狀態下，毫無負擔的先與自己獨處，以正念幫助他們感受此時此刻身體正在向自己傳遞什麼訊息；接著再以歌曲叩門，讓音樂帶著他們遨遊天際並尋回那被遺忘已久的時光，重新與自己的心對話，再透過圖卡、文字、語言等方式完整自己的內在狀態，再慢慢啟動與外界的連結。 音樂最懂你的心分享心情，對許多人而言並不容易，因為怕一開口，隱忍已久的眼淚就奪眶而出，或擔心一分享就成了被關注的焦點，畢竟人還是不習慣被看清自己的軟弱。 但音樂最奇妙的地方是，即使你不用開口，它都能懂你內心最深的渴望，彷彿是母親把孩子褓抱在懷中般的安慰著。照顧者就在這點點滴滴的過程中被恢復，他們開始能分享並相互支持以形成一股往前走的動力。 然而，活動並非停留於此。上古時代，人們要出去狩獵或打仗時都會擊鼓振奮人心以帶著滿滿的信心贏得最終豐碩的成果；陪伴照顧者的過程也有異曲同工之妙，我們不能讓他們只停留在被同理的階段，要進一步帶領大家迎向未來。 樂器的使用可以是一種態度、一種宣示，讓這樣的畫面成為日後力量的來源，當疲乏無力時，隨手拿起周遭的鍋碗瓢盆，隨著音樂一起擺動吧。 長照現場的一角 母女檔的溫柔互動 今天課程中，我看到一對特別的母女。媽媽是中度失智患者，家庭支持系統做得很好，女兒跟媽媽的互動充滿了愛。媽媽彷彿是孩子般的被呵護與陪伴，那畫面讓人動容——角色對調了，女兒成為了母親的母親，用同樣溫柔的方式回應著曾經養育自己的人。 老老照顧的動人轉變 另一對則是老老照顧的夫妻。在良好的團體動力影響下，患者不僅配合度高，表達力增強，想像力也被喚起，與妻子的互動也頻繁了起來。課後，妻子眼眶泛紅地分享：「他今天的表現讓我十分感動，好久沒看到他這麼有活力了。」 這些時刻提醒著我，音樂介入的照顧者支持團體，不只是支持照顧者，也在創造患者與照顧者之間重新連結的可能。 取得平衡的藝術 本次課程是以常見的「照顧者為主，患者為輔」的形式進行。課程中需盡量取得兩者間的平衡，既不讓照顧者覺得乏味，亦不能安排過於複雜的課程讓患者覺得挫折，故難易交互進行的課程形態與活動安排的起承轉合更突顯其重要性。 若課程中能獨立出一個活動以促進照顧者與患者間的良好關係建立，例如：一起發想、討論、創作或彼此做一些簡單的按摩。肢體的碰觸可以促進催產素的分泌，若再加上清唱或輕音樂的播放可以減少患者的躁動感，維持情緒平穩，也能讓彼此間的情感流動更加緊密。 長期支持的重要性 一場由音樂介入的照顧者支持團體課程，需長期且不間斷的進行才有可能達到全方面支持的效果。短期有感的音樂活動難以支撐與日俱增的照顧壓力，這也是政府與機構在經費與課程規劃上值得深思的重要問題。 當我們看到那位妻子眼中的淚光，看到那位女兒溫柔的眼神，我們知道，這些支持不該只是短暫的相遇，而應該是一條長長的路，陪伴每一位照顧者，走過漫長的照顧旅程。音樂治療師賴香芸學歷：輔仁大學音樂研究所音樂治療組碩士現職：社團法人中華民國音樂輔助身心照顧專業協會 創會理事長/賴香芸音樂全人發展中心（橡光音創有限公司） 創辦人經歷：大里仁愛醫院附設護理之家、嘉義長庚醫院附設日照中心、員林基督教醫院失智據點音樂治療師、台北市立聯合醫院失智相關計劃執行
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2025-10-10 活動.橙熟Podcast
《前輩健面聊》Podcast Ep9.單身女子新活法！方季惟的自在晚年秘訣
90年代紅極一時的「軍中情人」方季惟，在演藝事業當紅時確診甲狀腺濾泡癌，不得不暫別舞台。多年來，她一邊照顧雙親，一邊潛心修習佛法。如今父母相繼離世，她學會將自己擺在人生首位，與癌細胞和平共處，以從容自在的態度享受熟齡生活。本集《前輩見面聊》Podcast帶您深入這位凍齡女神的內心世界，看她如何在大起大落的人生歷練後，活出單身女性的精彩人生下半場。凍齡養生秘訣58歲的方季惟，在錄音現場散發來自內心的純真元氣。她無私分享自己的養生之道，每日僅用兩餐，早起先飲用果汁搭配燕麥奶，堅持每天兩次、每次半小時的超慢跑運動，並在下午四點前完成晚餐。除了規律的飲食運動，她更注重營養補充，特別是在更年期甲狀腺素驟降時，會適時補充氨基酸蛋白與鈣質，維持身體機能。不苛求的照護心法過去20年，方季惟全心扮演照顧者的角色。父親罹患小腸癌，母親在父親過世後又飽受失智症與憂鬱症困擾。回憶那段時光，她感慨道：「照顧長輩不宜過度苛刻。」當父母想吃甜食時，與其完全禁止，不如尋找替代方案滿足他們的小確幸。失智的母親雖然記憶衰退，卻始終惦記著照顧女兒。方季惟帶母親上瑜伽課時，母親總會貼心地為她預留沐浴位置。當母親困惑地問「你是誰」時，她總會俏皮回應：「我們是好朋友呀！」這種配合演出的照護，不僅避免衝突，更讓母女關係更加融洽。單身大齡女子的2大基石歷經人生波折，她更積極投入佛學，她深刻體悟到「活在當下」的重要性，並強調「經濟獨立」與「情緒穩定」是單身生活的兩大基石。她特別提醒：「不論單身與否，每個人都該為自己的人生負責。即便身處婚姻中，也該做好獨立生活的準備。」曾因手部皮膚問題服用類固醇，停藥後竟一度無法站立。單身的她選擇獨自面對病痛，這段經歷讓她深感無助。所幸平日與歌迷建立的深厚情誼，在關鍵時刻成為重要支持。「當你真誠幫助他人時，不知不覺就收穫了珍貴的友誼。」隨著年紀漸長，免不了身體病痛需要照護，方季惟積極維持身心平衡，避免成為他人負擔。「40歲前勇於嘗試，40歲後無悔選擇」，無論選擇何種生活型態，都要為自己的決定負責。在方季惟溫柔的外表下，藏著一顆堅毅的心。如今，將自己放在人生首位，就是她最大的幸福。本集重點：✎58歲仍保有凍齡狀態，方季惟的養生祕訣？✎從軍中情人到癌症與失智照顧者，方季惟的照護技巧？✎單身大齡女子自在生活的2大基石？前輩見面聊Podcast節目收聽平台：🎧SoundOn:https://lihi.cc/YL16l🎧Apple Podcast:https://lihi.cc/b7Ird🎧KKBOX:https://lihi.cc/rM1Ye🎧Spotify:https://lihi.cc/Kvjrv
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2025-10-08 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】感動篇2＿無聲守護
真正守護生命的，往往不是舞台中央的英雄，而是默默在背後付出，織起「希望之網」的人。有人用泥化牛排讓長輩重拾吃飯的尊嚴，有人捐出設備讓急救不再錯過黃金時刻。這些不起眼的舉動，卻在關鍵時刻改變了命運。故事43主角：台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會社區及長照委員會主委王雪珮桌上擺著刀叉，長者換上正式服裝，等著牛排被端上桌⋯這不是高級餐廳，而是雙連安養中心，為吞嚥困難長者舉辦的「牛排宴」。廚房先將牛排煎熟後打成泥，再重新塑形，還原牛排的外觀；紅蘿蔔、玉米、太陽蛋等配菜，也用相同方式製作。工作人員化身服務生，細心端上這份「特製套餐」。當牛排端上桌時，原本吞嚥與發聲能力不佳的長者，竟然說出：這套餐值一千元！短短一句話，讓在場的家屬和照護團隊感動不已。那不僅是味覺的滿足，更是久違的享受尊嚴與快樂。一張照一段文 紀錄照護現場真實心聲王雪珮，台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會社區及長照委員會主委，同時是一位護理與語言治療背景的專業人員，她說明「吞嚥月」的初衷很簡單：讓社會了解吞嚥障礙。 自2020年起，學會發起「一張照片、一段文字」徵件活動，邀請第一線照顧者和民眾投稿分享心路歷程，累積至今已有超過三百則故事。在這些看似日常的片段裡，有人紀錄罹患先天疾病的孩子，逐步從泥狀食物進展到能咀嚼固體的努力；有人寫下照護長輩在吞嚥訓練中的挫折與突破。這些簡短的文字與影像，不僅是專業經驗的分享，更是照顧過程裡最真實的情感流露。活到老吃到老 享受食物帶來的幸福「雙連安養中心的牛排宴不只是一場餐會，而是跨專業合作的成果，是從進食中找到尊嚴、回憶的療癒過程。」王雪珮說。她期待，未來能有更多這樣的實踐，幫助吞嚥障礙患者「活到老，吃到老」，直到人生最後一刻，都能自在享受食物帶來的幸福與尊嚴。救命空白從20分鐘減至90秒 金門子弟用一台心電圖機改寫家鄉醫療故事44主角：金門環遊國際旅行社有限公司李沃耀董事長、金門縣消防局長呂英華救護車的鳴笛劃破金門寧靜的夜空，60歲旅遊業者晚餐後胸口劇痛倒下，家人驚慌撥打119。救護人員抵達後，立刻貼上12導程心電圖貼片，短短90秒內，數據已上傳雲端，金門醫院心臟內科醫師立即判讀：「急性心肌梗塞！」 「事關鄉親性命」旅行社老董掏腰包金門每年約3500件救護案中，心肌梗塞占比不容小覷，金門縣消防局長呂英華苦笑道：「可能與金門人飲食習慣和飲酒文化有關。」但在地狹人稀的離島，醫療資源有限，過去許多鄉親因延誤送醫留下遺憾。 而這一切的轉捩點，來自一份低調卻果斷的善念。環遊國際旅行社董事長李沃耀，某日他聽聞消防局急需心電圖機，當場和太太說：「事關鄉親性命，我們該幫忙」。後來第一位被救回的病人，竟是他的好友。這份巧合，李沃耀來說更是充滿意義。李沃耀夫婦成立「愛心愛公益服務計畫」，也曾捐贈金門醫院主動脈幫浦(IBP)，善念亦產生「拋玉引玉」效果，後續民間資源開始源源不斷流入。 過去急救 至少浪費20分鐘黃金時間在金門，這90秒改寫了過去20分鐘的空白。過去救護車僅能CPR，到院後才能開始治療，「至少浪費20分鐘黃金時間」。這20分鐘的延誤，常常成為生命與死亡的分界線。呂英華直言：「每延遲1分鐘注射腎上腺素，存活率下降4%；能自主呼吸出院的機會更下降6%。」 有了設備，更需要「有機連結」。透過雲端傳輸，救護與醫院不再各自為政，而是緊密合作的生命線。金門醫院醫師願意無償指導救護人員，使急救與臨床緊密銜接。隨著金門大橋通車，大小金門醫療救援效率大幅提升，呂英華感慨：「數百年來，這是金門醫療最大的改變。」然而，高齡化挑戰才正開始。呂英華指出，下一步將推動「骨針（IO）和ETCO2（呼氣末二氧化碳）設備」，讓救護人員能執行更高階的救護技術。同時強化線上指導CPR機制，連外籍看護都納入培訓體系，目標達到98至99%的覆蓋率。呂英華不諱言：「護理師荒是最大挑戰。」 李沃耀則期待更多企業加入，「救一個人就是挽救一個家庭」。呂英華與李沃耀談到，其實兩人都來自同個村莊，卻因公益才並肩相識。那台12導程心電圖機，量測的不只是心跳，更是一座島嶼的脈動，見證民間與政府攜手築起的「生命之網」。延伸閱讀：50個好故事【脈動台灣 醫路前行】感動篇1＿看見奇蹟
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2025-10-08 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映1＿病人的力量
生病，往往讓人陷入孤立與無力，但也有人選擇將痛苦化為推動改變的力量。從全身型膿疱性乾癬病友家屬出版第一本照顧者手冊，到癌症病友組成全癌連、走進健保政策現場，這些病人與家屬不再只是被動接受醫療的角色，而是站出來，讓聲音被聽見。替全身型膿疱性乾癬出書 盼給照顧者黑暗中的希望故事51主角：台灣乾癬協會秘書長王雅馨「我好像走在一個伸手不見五指的山洞裡，不知到何時才能走到盡頭，才能見到光。」這是許多全身型膿疱性乾癬（GPP）病患照顧者的心聲。發病豪無徵兆 讓生活大亂GPP是一種少見且可能危及生命的自體發炎性疾病，會間歇性急性發作，嚴重時還可能引發敗血症、腎衰竭、肝衰竭、呼吸衰竭等而死。台灣乾癬協會秘書長王雅馨指出，GPP的特徵就是「突如其來」─患者前一刻還好好的，隔天卻可能因全身發炎皮膚冒出大範圍膿疱導致無法上班，甚至長時間臥床。這讓病人難以穩定就業，而照顧者也可能必須臨時請假，生活大亂。缺乏支持 照顧者也快耗竭「很多照顧者都說，快要耗竭了」。王雅馨說，協會在第一線服務中，發現病友和照顧者往往因缺乏衛教、心理支持與交流平台，時常感到無力。這讓協會決定著手編纂台灣第一本「GPP照顧者手冊」，填補長久以來的缺口。這本手冊將匯集病友、醫師與社工的觀點。除了請醫師解釋疾病特徵與照護要點，病友分享與疾病共處的心路歷程，社工引導照顧者如何表達情緒、釋放壓力，並整理可尋求的資源與管道。協會預計在今年「世界乾癬日」公開，期盼成為病友和照顧者的支持力量，在黑暗裡點亮方向。改寫病人角色！「全癌連」讓患者走進政策現場故事52主角：台灣全癌症病友連線創辦人林葳婕、台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝、台灣全癌症病友連線秘書長／智慧病人領袖學院負責人齊秀惠對抗病魔，努力復元，更懂得珍惜生命，把握當下，但生一場大病的意義僅止於此嗎？對一路催生「台灣全癌症病友連線」（全癌連）及智慧病人領袖學院的林葳婕、吳卉汝和齊秀惠而言，生病的意義在於讓她們站出來，結合群體的力量，表達病人的需求，讓病人的角色可以被看見，並可以參與推動公共決策，喚起醫療現場對病人主體性的重視。台灣醫療體制裡，病人長久以來被視為被動的角色，彷彿只能接受診斷與治療，鮮少有機會參與政策制定。時間回到 2002年，全癌連創辦人林葳婕因乳癌治療而深刻體會病人需求未被滿足的困境，號召各大醫院的乳癌病友志工，共同成立「中華民國乳癌病友協會」。這是台灣第一個由病友自發組成的法人平台，象徵「病人角色」首次被系統化地放進醫療現場。從廁所調查 走到政策倡議「我們不喜歡做放煙火的事，而是要真正帶來改變。」林葳婕回憶，從最基礎的需求開始，化療患者在醫院廁所冰冷地板上拉肚子，氣味難耐而痛苦不堪，於是她帶領病友調查醫院廁所環境。這樣的「小題目」，卻真實映照出患者治療日常的不便。為了讓病友能理性表達意見，成立「女性領導人培訓計畫」，培養病友如何收集資料、提出主張的能力，這些經驗逐漸累積成病人參與公共決策的養分，林葳婕深知單一癌別的力量有限，必須讓所有癌症病友團體站在一起，共享資源、彼此合作，更於2015年成立「台灣全癌症病友連線」。兩年後全癌連在台北醫學大學教授湯澡薰指導下成立「智慧病人領袖學院」，全癌連理事長吳卉汝說，學院的任務十分明確，包括培力病人參與健保流程、培養病人專家，提出建設性建言、建立病權教育，提升倡議能量及成為產、官、學、醫交流的平台。其中「病人專家」的課程涵蓋新藥研發、給付流程、意見表達技巧等，目標在於促進病友與政策制定者、醫界、產業間的溝通。病人專家 獲准進入健保會議學院運作後，病人的角色逐漸被制度正視。2019年，健保署副署長親自參與課程，隔年病友正式獲准以代表身分出席健保共同擬定會議，雖然最初只能簡報 10分鐘，但這已是重大突破。2023年，健保署清查癌症兩日住院給付，導致病人治療受阻。全癌聯立刻透過管道與署長溝通，隔晚，健保署宣布暫緩政策。林威婕認為，這一役展現了病人意見的重量，也證明長年累積的信任已發揮作用。跨疾病共學 是最核心的精神全癌連祕書長、智慧病人領袖學院負責人齊秀惠說，「跨疾病別的共學，是我們最核心的精神。」因此學院同時協助許多新興病友團體，例如「小小人協會」（軟骨發育不全症病友關懷協會）在有新藥出現後，對體制完全陌生。學院立即安排課程，培訓向健保署提出建言的能力。另一個例子是「神經內分泌癌病友協會」，從幾位病友的聚會逐漸成長為正式協會，也是透過學院的陪伴與培力，才有能力走上倡議之路。「我們常常走得太前面。」齊秀惠笑著說。國際已經廣泛討論的「以病人為中心的藥物研發」、「Research Advocate」等概念，當學院想引進這些議題時，常常找不到講師，或必須先翻譯大量英文資料，再努力轉化成台灣能理解的脈絡。而像數位醫療、AI涉及食藥署、健保署甚至科技部等跨部會議題，權責分散，導致病人意見難以被納入政策。幸運的是，健保署長年來願意與病友溝通，成為最堅實的夥伴。「病人是醫療體制的最終使用者，他們的聲音不可或缺。」林葳婕強調，智慧病人領袖學院的存在，就是要讓病人的經驗轉化為知識，讓政策真正回應病人的需求。「我們不是為了反抗或爭奪資源，而是要成為制度裡理性、清楚的橋梁。」希望病友能理直氣和，代表病人社群發聲，並且懂得與不同利害關係人換位思考。「這樣，病人才能真正被視為合作夥伴。」因為生病而有了契機，把痛苦轉化為力量。這條路走來超過二十年，無數病人的聲音匯聚成河，推動台灣醫療體制的改變，這不僅是病人的自我救贖，更讓台灣的醫療環境更美好。延伸閱讀：50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映2＿急救前線50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映3＿銀髮樂齡50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映4＿長照復能
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2025-10-08 焦點.元氣新聞
不是減量就好！ 兒童用藥亂吃會恐引發肝功能失調
3歲的小恩有咳嗽、流鼻水症狀，爸媽帶去看診，醫師開立幼兒藥物，並叮囑依照藥袋指示服用。半夜小恩咳得厲害，媽媽一時心急把成人感冒藥切半，餵給小恩半片。翌日一早，爸爸見小恩咳嗽還沒完全好轉，又餵食兒童感冒糖漿，導致孩子因重複用藥而出現昏昏欲睡、走路不穩等副作用。國泰醫院兒童醫學部主治醫師陳勇全表示，兒童用藥需經過專業醫師進行完整的評估與診斷，以「精準劑量」為最重要的準則，絕對不是成人的用藥減量。而且有些藥物並不適合小朋友服用，例如成人的止咳糖漿，當中的「可待因」成分可能造成呼吸緩慢、呼吸困難等嚴重副作用，只限於成人使用。陳勇全指出，兒童的肝腎功能尚未發育成熟，對於藥物的吸收、代謝、排除的反應與成人不同，如果代謝不了就會產生毒性，損害肝臟腎臟。而且，小朋友比較不會表達服藥後的不適，常不易發覺藥物過量使用的副作用，診間常見危急狀況需安排心電圖、肝功能檢測與生命徵象監測。除了用藥劑量，陳勇全說，小朋友抗拒吃藥是大人的頭痛問題，有些家長會自行將藥丸磨成粉，或是加入奶粉中。藥品磨粉可能影響安定性及穩定性，且容易發生藥物交互汙染。藥品加入奶粉中餵食，若沒喝完有藥的奶，可能未攝取足夠劑量，也會影響療效。「成人藥減半就是兒童劑量」是最常見的迷思，或是孩子症狀未立即明顯改善，便自行搭配藥物。其他錯誤兒童用藥方式還包括過度退燒、見症狀好轉遂自行停用抗生素或過敏藥、沒吃完的藥留待下次吃或一有發燒就要馬上吃藥退燒等等。兒童用藥安全需要醫護及家屬雙重把關，才能守護孩子健康，建議家長可以掌握幾個重點，包括領藥時逐一核對確認藥袋、劑量與成分，把孩子正在服用藥物與成分列成清單，由於不同藥品可能含有相同成分，請務必詢問醫師或藥師，避免混用複方。陳勇全強調，兒童用藥安全不只是醫師或藥師的責任，照顧者也要依照醫囑指示，絕對避免將成人藥物減量給兒童服用。國泰醫院響應衛福部今年病人安全周「兒童安康 醫同守護」、「孕產安全 你我共守」主題，舉辦病安系列活動，期以強化院內病安文化，提升民眾醫療識能。
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2025-10-06 焦點.長期照護
張慶光／長照歸零：讓愛重新開始
在台灣，「長照」幾乎是每個家庭都必需面對的課題，政府為協助家庭照顧者，從2017年開始推動長照2.0，並且預計在2026年進一步擴大實施長照3.0，讓服務涵蓋面擴大，以減輕家庭照顧者的負擔。政府的美意確實獲得許多好評，但是現實中仍有許多結構性的問題無法迴避。比較令人擔心的，是政策的永續問題。我們的照顧資源足夠嗎？目前很多機構都面臨人力不足的問題，長照服務員流動率高、平均年齡偏大，新血投入有限，導致「錢有了、卻缺人服務」的現象。我們的財務足夠嗎？靠菸捐或其他稅收補貼能支應未來日益增多的高齡人口嗎？目前的政策多以失能照顧為核心，雖然長照3.0標榜希望「延緩」失能，但是政策的執行卻還是導向「延長」失能，這是財政所能負荷的嗎？我們還能期待有長照4.0、5.0嗎？所以，我想倡議一個「長照歸零」的想法，我認為政府的政策目標應該先從「長照歸零」開始，以健康老化、延緩失能為政策核心，盡可能的拉住長者，使其不落入長照深淵，讓長照需求降低，未來才有足夠資源可以接住失能的長者。過去長照2.0的推動是邊走邊看的滾動式修正，長照像一張布滿補丁的網，雖然盡力想兜住需要的人，但漏洞仍一再出現。我們用一大堆補助條文去框住需求，使得服務碎片化，剪指甲、洗澡、翻身移位都有不同的收費。不同單位、不同補助辦法交錯，以核銷方便來看長照需求，而不是從使用者全人的角度來設計制度。該是時候思考要如何編織新網了。長照歸零首先要把長照與健康促進、慢病管理、運動習慣、飲食支持整合起來，讓「減少失能」成為全民運動。幾年前為了防治疫情，電視廣告都在宣導戴口罩、勤洗手，做很多「超前部署」的準備。面對超高齡社會來臨，我們是否也能適時的提醒鎮日坐在電視機前面的長者，要站起來動一動、甩甩手，或是給他們一些益智的考題，讓其身心不會快速退化？我認為長照歸零有一個很重要的理念是，不再只看「失能的支出」，而是轉向「健康投資」，以創造社會參與為目標。因為長輩不再僅僅滿足於「被照顧」，而是希望「活得有價值」。若制度只停留在失能照顧，將與新世代高齡者的期待產生落差。而對於仍有照顧需求的民眾，政府應該從「使用者需求」出發，設計一個可持續且彈性的照顧架構；民眾也要有正確的認知，照顧不是國家或家庭單一責任，政府可以提供安全網，但不能什麼都靠公部門。而是政府、企業、社區、家庭的分工合作，建立「共好社會」，因為每一個人都會老，沒有一人是局外人。在尊重為前提下，照服員不應只是扮演「勞力付出」的角色，而是有家庭照顧需求者專業的依靠。因此，照服員需要有合理待遇與專業認同，否則人力流失永遠無解。同時，長者應該被視為「社會成員」而非只是「照顧對象」。透過「樂齡學習」、「高齡就業」與「銀光達人秀」等文化參與，讓照顧脫離單一醫療化框架。「長照歸零」的落實，讓我們不會因為「延長失能」而磨損掉對長輩的愛。因為有愛，讓我們對未來可以有一個更美好的期待。
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2025-10-05 活動.精彩回顧
迎接超高齡元年 7大關鍵政策建言
中華民國老人福利推動聯盟(老盟)與NPO領袖從台灣高齡化的現況出發，透過「世界咖啡館共識工作坊」方式，集思廣益並投票選出七大關鍵政策建言，完整內容如下。1.國家應有綜合性承諾，健全法律與政策框架。● 政府應成立行政院等級超高齡辦公室，提高位階整體規畫高齡政策。● 政府舉辦超高齡國是論壇，聽取民間及各界意見，進行跨部會前瞻性思考。● 應以平等觀點建立高齡權益保障法。● 應以發展觀點為主、照顧支持為輔的多年期高齡整合性國家級計畫。● 定期跟全民公告高齡相關計畫（高齡健康／高齡醫療／長期照顧／高齡福利等）成效資訊數據並提出修正策略。2.賦能高齡者，重新想像老化。● 全面檢修各類法案並立法禁止年齡歧視與廢除年齡限制／建立反歧視專法與救濟管道。取消就業、教育等領域的年齡上限規範。● 跨部門協作建立反歧視框架：整合勞動、教育、衛福、交通等部門，建立「反年齡歧視框架」。● 提升自我價值與實現：尊重長者文化價值與貢獻，推動技能競賽活動，讓長者成為導師；鼓勵高齡者參與老幼共學，透過生命故事展現價值，減少高齡者的自我歧視。● 幫助高齡者規劃自己人生，強化健康自主與終身學習規劃。● 消除媒體偏見與文化改造：媒體應評比榮耀友善、鼓勵多元創意報導，融入課綱與社群故事。制定媒體守則，規範新聞與廣告避免將老化僅描繪為「退化、負擔」。推動國家級宣傳運動，翻轉社會對老化的負面想像。（重陽節政府辦理敬老活動應以活力創意高齡者正向形象為主）3.促進高齡者社會參與及經濟賦權。● 保障高齡就業權益與提升參與度：廢除或修改就業領域的年齡上限規範。鼓勵經濟產業延緩老化。增加再就業機會。儘速推動《高齡就業保險》增加雇主聘僱誘因。● 高齡志工保險：取消年齡上限，改採風險與能力評等，簡化投保與理賠流程。● 推動技能再培訓與職務再設計：補助高齡者數位學習與再就業技能，推動高齡人力職務再設計，例如鼓勵退休人員投入社區活動或相關福利參與事項，如親子館照護工作。● 建立再就業網絡與職場體驗：創辦高齡者職場體驗營隊，增進對真實職場的認識與理解。活化產業，建立「銀創社群」與再就業網絡。與ESG結合，聘用高齡者適用的永續企業。● 重視健康高齡化之性別落差，提升高齡者性別平權。● 促進跨世代共創與資源配置轉型：推動大學與社區的「混齡課程」、USR計畫，建立世代共學平台，開放公共舞台，讓高齡者參與。鼓勵高齡與青年共創，將高齡者視為投資者與生產者，而非單純的福利接受者。4.打造高齡友善環境，保障長者健康人權。物理環境● 支持高齡住宅與友善社區：減免高齡同住稅賦，推動高齡包租代管。倡導社區友善居住，推動社區高齡金窩獎項。政府應支持民間建設老人住宅，整合長照與社區力量，建立友善社區。社會住宅可開放給高齡者加權優先補助。●公共設施通用設計與驗收：建議公共設施融入全齡通用設計概念，並落實使用者角度的驗收制度。● 居家安全檢視與輔具推廣：協助獨居長者進行居家安全檢視及改善，可運用民間企業、基金會、慈善團體、志工及國軍等資源。推廣預防性輔具，包含床邊扶手、床邊馬桶、止滑設施、遠端智慧移控及感應燈。● 提供需求反應式交通服務，保障長者自由移動權：提供社區巴士，依高齡者需求安排接送服務（DRT）。● 高齡駕駛：改以功能性檢測替代單純年齡限制，開發適合高齡運具並提供交通轉乘補貼。● 高齡旅遊與用餐：建立高齡友善評級，導覽資訊提供大字版與語音版。社會環境● 提升財務自主與安全：建構雙軌並行機制，包括高齡者專區（第三方驗證）及培養長者金融基本理解與行為技能（存款、提款、轉帳、行動支付）。積極防堵高齡者財務剝削及高齡婦女貧窮議題，提供理財學習／信託管理。● 推廣世代共融與共生社區：推廣世代共融活動，降低代間隔閡。共生社區可結合在地文化及多元文化，原住民在地知識或資源，形成友善高齡特色社區。● 強化社會參與與移動權：建立媒合平台，鼓勵長輩發揮才能。提升機構或據點管理主事者對人基本價值的重視，並強化移動權。● 活化社區關懷據點，建立獨居長輩長期陪伴關懷志工機制：需政府支持與投入資源，建立跨專業團隊，陪伴高齡者就醫或用藥。5.縮小數位落差，防詐又防暴。● 減少科技認知落差：減少高齡者在科技方面的認知落差。● 高齡者數位學習與技能再培訓：補助高齡者數位學習與再就業技能。提供分層課程設計（尤其針對初學者），依生活需求設計。● 友善網頁設計與雙軌通道：研發階段納入不同高齡者的需求，例如文字採高對比、大字版、白話說明；提供真人客服與代辦機制；推動數位與實體並行雙軌通道，避免高齡者被排除。● 納入防詐騙與防暴的意識及教育。6.提供以長者為中心的整合醫療與照護。● 建立以人為中心的高齡者醫療照顧整合模式，建立資源共享平台與跨專業協作：超過75歲高風險群，政府應主動納入全人個管服務體系，建構資源共享平台，串聯醫療與長照的個案資料，深化社區據點ICOPE評估後的轉介（尤其視力與聽力障礙者），應加強社會處方箋／適性運動結合與運用措施，加強經營者觀念並考量適度補助專業人員介入，促進醫療與長照資源整合。推動跨專業的出院準備服務、銜接與完整的醫療及服務。● 提升高齡者健康自主管理意識：將健康自主管理納入社區據點或高齡者相關據點或教育體系為長者必修課程，加強長輩主動自我照護的責任，以減少人力負擔、補足服務缺口，除運動外提供更多元課程，落實行為改變於日常生活。● 強化照服員人力與職業發展：鼓勵年輕、中壯年家庭照顧者投入照服員工作，其照顧經驗應給予年資及照顧能力認證，鼓勵輔具使用並提供職業傷害防護。● 高齡整合照顧系統強化復能與自立，降低無效醫療與長期照顧的需求。7.建立社區安全獨居支持網絡系統。● 預防孤獨強化高齡者社區生活安全性：科技智慧工具導入，全民獨居安排教育。● 加強各級政府針對氣候變遷下因應的高齡對應服務，以提高高齡者適應韌力。● 社區在地醫療／長照／據點服務整合運用協助獨居高齡者：社區照護據點資源應整合，據點經費補助應依品質、服務人數進行分級。推動偏鄉在宅醫療、社會處方箋的運用。● 協助各社區建立時間銀行互助陪伴體系：協助各級政府結合在地公私協力資源網絡，建立社區互助，在地陪伴與預警系統。（如孤獨處方箋與社區共生概念）
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2025-10-05 活動.精彩回顧
「反老歧視，立法保障」 老盟與60多位NPO領袖提7大主張
「人口高齡化不可怕，怕的是社會與政策落後。」中華民國老人福利推動聯盟(老盟)日前舉辦「2025台灣超高齡元年NPO高峰會」，直指政府政策落後比高齡化可怕，並號召全台超過60位NPO（非營利組織）領袖齊聚一堂，共同呼應聯合國「健康老化十年」行動計畫，提出七大關鍵政策建言，訴求「反老歧視，立法保障」，獲立法院各黨團響應。「2025台灣超高齡元年NPO高峰會」以「接軌國際、健康老化十年行動倡議儀式」為主軸，9月9日先舉辦高峰討論會，並達成多項共識，於10日舉辦記者會對外公布。多位立法委員與藍綠白各黨團代表出席，包括台灣民眾黨立法委員黃國昌、衛生環境委員會立法委員王正旭、林月琴、王育敏及陳菁徽等，共同展現跨黨派對高齡議題的重視。長照預算十年飆23倍，高齡化醫護需求龐大。衛福部次長呂建德致詞時指出，長照預算從1.0時期49億元，2024年成長為927億元，2025年將突破1,153億元；健保總額已達一兆元，反映人口高齡化帶來的龐大醫療與照護需求。在人口趨勢上，呂建德引用日本經驗提醒，政策設計必須避免「機構過剩變蚊子館」，並優先滿足戰後嬰兒潮世代需求。他透露，衛福部已編列逾62億元經費，推動獨居長者關懷方案，強化社區支持。衛福部社家署代理署長周道君指出，退休年齡65歲源自抗戰時期制度，因當時平均壽命僅65歲，如今社會環境已不同。他強調，行政部門將積極推動措施，避免社會發展落後。針對獨居長者，目前已關懷6.5萬名弱勢長輩，明年將擴大至非弱勢獨居者約70萬名，及早介入關懷，盼達到「能獨居、不孤獨」目的。高齡政策跟不上國際，多項議題需立法保障。黃國昌指出政府缺乏前瞻思維，與日韓相比，台灣的高齡政策與國際脫節。他呼籲政府應盤點法規，破除年齡歧視，並推動長照保險，解決長照財務不穩的問題。多位立委也提出具體主張：王育敏：已提案修法，禁止65歲強迫退休，並呼籲打造更友善的就業、交通與數位環境。林月琴：主張健康照顧應全程整合，並提供照顧者喘息服務。反對以年齡限制駕駛，建議發展公共運輸與「社區共生」模式。王正旭：強調反老歧視立法，認為長壽應視為社會資產，呼籲政策應兼顧長者數位便利性。陳菁徽：關注高齡貧窮與女性勞參率，建議提供彈性育嬰假協助回歸職場，同時提升長者數位能力，落實社區喘息服務。落實整合照護，才能實踐健康老化。今年座談會以「台灣如何接軌國際」為題，邀集立委及醫界、學界專家共同對話。台大北護分院院長詹鼎正指出，現行社區服務鎖定衰弱程度較高的長者，但「轉介困難」成為最大瓶頸，八成篩檢僅止於衛教，未能銜接後續服務。他透露，台大雲林分院正試辦長者功能評估（ICOPE）計畫，盼建立可行模式，改善銜接問題。健康永續教育基金會董事長邱淑媞、老盟常務理事暨政策倡導委員會召集人黃松林等專家也強調，高齡政策必須更具系統性與整合性，才能實踐健康老化。老盟秘書長張淑卿強調，這次高峰會不只是民間倡議，更是凝聚專家智慧與社會力量，期盼能推動更完善的高齡政策，讓長者在高齡化浪潮中，依然能活得長壽、健康且有尊嚴。七大關鍵政策建言1. 國家應有綜合性承諾，健全法律與政策框架。2. 賦能高齡者，重新想像老化。3. 促進高齡者社會參與及經濟賦權。4. 打造高齡友善環境，保障長者健康人權。5. 縮小數位落差，防詐又防暴。6. 提供以長者為中心的整合醫療與照護。7. 建立社區安全獨居支持網絡系統。
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2025-10-02 失智.失智專題
不再只靠外力介入！從「心」解決老人孤單的根本之道
孤獨與孤單老人獨居是近來常被討論的議題，讓人憂心與不捨。憂心與不捨是很直接的反應，人們於是用了很多方法想要介入、解決，但是效果都不是很理想，即使有效也無法持久。仔細思考，這存在著兩種情況。第一種情況是自己選擇的。這種情況通常能怡然自得、享受其中。例如在登山過程中，有九成以上的時間都是自己與自己的對話，這是很難得的機會；又例如喝著茶飲或咖啡，安靜寫文章，聽著音樂的時候，或是打坐冥想，把感覺器官都關掉，有慧根的人常能達到極樂(bliss) 的境界，這個時候是一個人，沒有錯。第二種情況是被他人排擠或遺棄。例如看著別人團圓、群聚歡樂，而內心卻寂寞無奈，當然這不是自己選擇的，因而總是有受到折磨的感覺、內心難過，無疑地，這個時候也是一個人。不論是中文的孤獨與孤單，還是英文的Alone 與Lonely，都不能完全說明這兩種情況。如今盛行於老人中的第二個狀態，有時是早年生活、個性等因素所造成的，有時是憂鬱、心血管疾病所引發。長久下來，對身心健康都不好，甚至影響認知功能。從老人的內心下手，主動改變想法與做法，才能根本解決。新治療、新生活、新意義過去，失智症的診療面臨最大的挑戰有三個。第一，病人太晚進入診間。這是因為大眾普遍對失智症的誤解與認識不清，總是以為失智是年老必然的現象，等到病情發展到不可收拾的地步，才會想到尋求治療；其次，病人往往無法得到正確的診斷。由於許多情況都會導致認知功能退化、精神症狀等，因此，僅僅靠問診、智能評估、常規抽血以及結構性大腦影像，即使是失智症診療專家也有20%左右的機會誤診，一般醫師更高達五成以上；第三，由於以上兩個原因，很多失智病人沒能及時接受適當的治療與照護。向更早期阿茲海默症推進近幾年，除了既有的乙醯膽鹼酶抑制劑及NMDA 拮抗劑的藥物治療之外，失智症中占比最高的阿茲海默症已經有新型免疫療法問世，只要挑選合適的病人，有可能清除大腦中的類澱粉蛋白斑塊、並帶來具體的效果；不過，當前有高價位、適應症門檻、施打頻繁以及腦部微出血、腦水腫等副作用等缺點。這個等級的藥物的治療理論：越早治療，效果越好，未來適應症有可能會提早推向尚無症狀的阿茲海默症臨床前期，民眾莫不期待進行中的全球臨床試驗結果陸續揭曉。使用生物標記輔助診斷為了精準診斷阿茲海默症來選定合適的病人接受前述免疫療法，發展可靠、非侵入性、且不昂貴的生物標記勢在必行。既有的正子攝影或腦脊髓檢查雖然是公認的標準檢查工具，但是價格不斐、或是民眾接受度很低。邇近，透過抽血途徑的阿茲海默症生物標記已經得到美國食品藥物管理局的認可，進而被建議做為正子攝影或腦脊髓檢查的前篩，料將成為診斷阿茲海默症的新利器。現在，對於無症狀人士進行阿茲海默症生物標記檢查，主管機關或是學術單位必須制定合理的指導準則，以及提供受檢者得知檢查結果後的建議與對策，以免造成不必要的困擾。多方向的阿茲海默治療根據美國知名雜誌《阿茲海默與失智》的論文，二○二四年最新的阿茲海默症的臨床試驗總計有一百六十四個(包含一百二十七種藥物)，其中病程修飾生物製劑有五十六個(34％)，病程修飾小分子有六十八個(41％)、認知促進劑十七個(10％)，以及神經精神症狀的治療藥物有二十三個(14％)，各界無不期待好的消息揭露。未來，阿茲海默症的治療可能採取多不同機轉的混和療法，以期達到最好的效果。中、重度病人的照護仍然存在不符合接受新型免疫療法的阿茲海默症以及相關失智症病人依然會存在，而且為數可觀。醫療系統仍應提供藥物治療與非藥物的介入，長照系統也應盡可能涵蓋，給予妥善照顧、預防意外，並支持家屬及照顧者的心理健康，維持好的生活品質。
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2025-10-02 失智.失智專題
失智症不再等到來不及！從早期診斷、新型免疫療法到延緩退化的生活支柱
延緩退化的健康生活型態根據台灣生活型態醫學會的資料，生活型態醫學的六大支柱包括均衡飲食、身體活動、良好睡眠、壓力管理、正向社會連結以及避免危害性物質使用，透過實證有效的行為改變，可以預防、治療並逆轉慢性疾病。這六個支柱，同樣適用於失智症。過去筆者在熱蘭遮失智症協會提出的「三動兩高(頭腦要動、休閒活動、有氧運動、高度學習、高抗氧化食物)」、「三筋好(腦筋、血筋、腳筋)」、以及「運動、互動、做家事」等口訣，容易琅琅上口，值得鼓勵國人記取、並身體力行。尋找活著的意義IKIGAI提早接受治療的無症狀阿茲海默者，或是接受免疫療法因而明顯減緩退化速度的早期阿茲海默症病人，有相當高比例的人勢將重新思考活著的意義(IKIGAI)。其實，所有人都該找尋活著的意義，發掘或是發揮自己的能力，有著熱情，來幫助他人，這是很高的境界，倘若還有收入，那就是最好不過的了！全民、全球的議題失智症診療照護是全民都需要關心的議題，沒有人可以置身度外，同時，這也是全球性的議題，有賴大家以解決新冠肺炎的態度與決心來採取行動，並持續做下去。爬帶我的診間擺著一個紅色亮眼的鐵盒，《健腦丸》三個斗大的字就印在盒蓋上，眼尖的病人家屬會心存有趣混合著懷疑的口氣問：「啊，醫生啊，吃這個真的有效嗎？」仔細看，《健腦丸》旁邊還有兩行字，其中一行寫著專治「爬帶爬帶」，上方則是健忘救星。失智症的病人經常會出現「爬帶」，有時是無緣無故地發生，有時是在感冒、或服用感冒藥之後出現，如果是後者，隨著感冒症狀改善就會煙消雲散。阿茲海默症或是路易氏體症的病人卻會經常、反覆地出現「爬帶」，成為疾病症狀的一部分。最近一周內，有兩位好友傳來LINE的訊息，這兩位教授的身分或許是虛構的，但是好友是真的，內容簡單描述如下：第一位是工學院教授的母親。我的母親出現退化現象，分不清白天晚上、沒有時間的概念；記不得吃飯藥了沒；以為孫子還是十歲的小孩，要去找他，怕他不見（孫子都快三十）；穿濕了的舊衣服（舊衣服是當抹布吸水的）；會說一些代號，例如：七號，問她是什麼，就是七號……情緒不穩定、容易生氣、暴怒。除此之外，還有經由錄音檔傳來的內容。外籍看護拿著五點飯前的藥，於是我們家媽媽就站在電視前說：就要站在電視前面吃才可以；拿著桌曆，對著時鐘說：時鐘可以傳遞消息給電視，電視就會演出來；如果把家裡的電視中途關掉，明天不知道還會不會再演？跟先生說：你的卡通影片怎麼沒有再演？其實，是她剛剛把電視關掉。另外一位是理學院教授的父親。昨天（五月三十一日） 下午，父親跟看護說要找早上玩的象棋，但看護說昨天父親完全沒有動過象棋，甚至這幾年家中沒有象棋。另外一件事情，昨天父親詢問看護：「今天是周日，我們下午甚麼時候要去安平？」但這長周末中，我們並沒有安排要外出至安平。經過我的提醒，生活上是否有比較大的改變？回想近期的醫療行為是在上周一（五月二十六日），父親有接受眼睛黃斑部病變的針劑注射，有依循醫囑服用眼部的藥物。看護說那幾天血壓有比較低。「爬帶」這個字聽起來有點不雅，很像在罵人。查了網路資料發現，台灣人使用「爬帶」這個字可能來自西拉雅族的Mapatay，布農族、阿美族、甚至菲律賓都有類似發音的字，都是指失去功效、沒有生命了，當指著頭腦說「爬帶」，很明顯就是說頭腦失靈了，睡著了，出了大問題。發生在失智者的「爬帶」，可以視為病人面對記憶或認知障礙的因應方式，病人絕非故意說謊、或欺騙，照顧者也不用太過在意而引發強烈的情緒反應。儘管如此，碰到曾經在小時候睡前念著故事、哄騙入睡的媽媽發生這種事，或是帶著自己去游泳池學游泳、學腳踏車的父親說出這些話，這兩位公務繁忙、院長級教授內心的感受，可想而知啊！
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2025-10-01 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映1＿病人的力量
生病，往往讓人陷入孤立與無力，但也有人選擇將痛苦化為推動改變的力量。從全身型膿疱性乾癬病友家屬出版第一本照顧者手冊，到癌症病友組成全癌連、走進健保政策現場，這些病人與家屬不再只是被動接受醫療的角色，而是站出來，讓聲音被聽見。替全身型膿疱性乾癬出書 盼給照顧者黑暗中的希望故事51主角：台灣乾癬協會秘書長王雅馨記者楊正敏／台北報導「我好像走在一個伸手不見五指的山洞裡，不知到何時才能走到盡頭，才能見到光。」這是許多全身型膿疱性乾癬（GPP）病患照顧者的心聲。發病豪無徵兆 讓生活大亂GPP是一種少見且可能危及生命的自體發炎性疾病，會間歇性急性發作，嚴重時還可能引發敗血症、腎衰竭、肝衰竭、呼吸衰竭等而死。台灣乾癬協會秘書長王雅馨指出，GPP的特徵就是「突如其來」─患者前一刻還好好的，隔天卻可能因全身發炎皮膚冒出大範圍膿疱導致無法上班，甚至長時間臥床。這讓病人難以穩定就業，而照顧者也可能必須臨時請假，生活大亂。缺乏支持 照顧者也快耗竭「很多照顧者都說，快要耗竭了」。王雅馨說，協會在第一線服務中，發現病友和照顧者往往因缺乏衛教、心理支持與交流平台，時常感到無力。這讓協會決定著手編纂台灣第一本「GPP照顧者手冊」，填補長久以來的缺口。這本手冊將匯集病友、醫師與社工的觀點。除了請醫師解釋疾病特徵與照護要點，病友分享與疾病共處的心路歷程，社工引導照顧者如何表達情緒、釋放壓力，並整理可尋求的資源與管道。協會預計在今年「世界乾癬日」公開，期盼成為病友和照顧者的支持力量，在黑暗裡點亮方向。改寫病人角色！「全癌連」讓患者走進政策現場故事52主角：台灣全癌症病友連線創辦人林葳婕、台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝、台灣全癌症病友連線秘書長／智慧病人領袖學院負責人齊秀惠記者楊正敏／報導對抗病魔，努力復元，更懂得珍惜生命，把握當下，但生一場大病的意義僅止於此嗎？對一路催生「台灣全癌症病友連線」（全癌連）及智慧病人領袖學院的林葳婕、吳卉汝和齊秀惠而言，生病的意義在於讓她們站出來，結合群體的力量，表達病人的需求，讓病人的角色可以被看見，並可以參與推動公共決策，喚起醫療現場對病人主體性的重視。台灣醫療體制裡，病人長久以來被視為被動的角色，彷彿只能接受診斷與治療，鮮少有機會參與政策制定。時間回到 2002年，全癌連創辦人林葳婕因乳癌治療而深刻體會病人需求未被滿足的困境，號召各大醫院的乳癌病友志工，共同成立「中華民國乳癌病友協會」。這是台灣第一個由病友自發組成的法人平台，象徵「病人角色」首次被系統化地放進醫療現場。從廁所調查 走到政策倡議「我們不喜歡做放煙火的事，而是要真正帶來改變。」林葳婕回憶，從最基礎的需求開始，化療患者在醫院廁所冰冷地板上拉肚子，氣味難耐而痛苦不堪，於是她帶領病友調查醫院廁所環境。這樣的「小題目」，卻真實映照出患者治療日常的不便。為了讓病友能理性表達意見，成立「女性領導人培訓計畫」，培養病友如何收集資料、提出主張的能力，這些經驗逐漸累積成病人參與公共決策的養分，林葳婕深知單一癌別的力量有限，必須讓所有癌症病友團體站在一起，共享資源、彼此合作，更於2015年成立「台灣全癌症病友連線」。兩年後全癌連在台北醫學大學教授湯澡薰指導下成立「智慧病人領袖學院」，全癌連理事長吳卉汝說，學院的任務十分明確，包括培力病人參與健保流程、培養病人專家，提出建設性建言、建立病權教育，提升倡議能量及成為產、官、學、醫交流的平台。其中「病人專家」的課程涵蓋新藥研發、給付流程、意見表達技巧等，目標在於促進病友與政策制定者、醫界、產業間的溝通。病人專家 獲准進入健保會議學院運作後，病人的角色逐漸被制度正視。2019年，健保署副署長親自參與課程，隔年病友正式獲准以代表身分出席健保共同擬定會議，雖然最初只能簡報 10分鐘，但這已是重大突破。2023年，健保署清查癌症兩日住院給付，導致病人治療受阻。全癌聯立刻透過管道與署長溝通，隔晚，健保署宣布暫緩政策。林威婕認為，這一役展現了病人意見的重量，也證明長年累積的信任已發揮作用。跨疾病共學 是最核心的精神全癌連祕書長、智慧病人領袖學院負責人齊秀惠說，「跨疾病別的共學，是我們最核心的精神。」因此學院同時協助許多新興病友團體，例如「小小人協會」（軟骨發育不全症病友關懷協會）在有新藥出現後，對體制完全陌生。學院立即安排課程，培訓向健保署提出建言的能力。另一個例子是「神經內分泌癌病友協會」，從幾位病友的聚會逐漸成長為正式協會，也是透過學院的陪伴與培力，才有能力走上倡議之路。「我們常常走得太前面。」齊秀惠笑著說。國際已經廣泛討論的「以病人為中心的藥物研發」、「Research Advocate」等概念，當學院想引進這些議題時，常常找不到講師，或必須先翻譯大量英文資料，再努力轉化成台灣能理解的脈絡。而像數位醫療、AI涉及食藥署、健保署甚至科技部等跨部會議題，權責分散，導致病人意見難以被納入政策。幸運的是，健保署長年來願意與病友溝通，成為最堅實的夥伴。「病人是醫療體制的最終使用者，他們的聲音不可或缺。」林葳婕強調，智慧病人領袖學院的存在，就是要讓病人的經驗轉化為知識，讓政策真正回應病人的需求。「我們不是為了反抗或爭奪資源，而是要成為制度裡理性、清楚的橋梁。」希望病友能理直氣和，代表病人社群發聲，並且懂得與不同利害關係人換位思考。「這樣，病人才能真正被視為合作夥伴。」因為生病而有了契機，把痛苦轉化為力量。這條路走來超過二十年，無數病人的聲音匯聚成河，推動台灣醫療體制的改變，這不僅是病人的自我救贖，更讓台灣的醫療環境更美好。
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2025-10-01 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】挑戰篇3＿打破歧視
打破歧視，並不總是轟轟烈烈的抗爭，而是一次次跨越限制的選擇。有人在外科男醫師佔絕大多數的環境中，組織跨國女醫師聯盟，為後進開路；也有人在愛滋仍受偏見的陰影下，為感染者敞開病房、給予傾聽與陪伴。她們用專業與勇氣證明──平等不是口號，而是可以被實現的日常。全台「最老」大腸直腸外科女醫師 組跨國聯盟成女力後盾故事05主角：中國醫藥大學新竹附設醫院外科系副院長沈名吟「在台灣我算是最老的大腸直腸外科女醫師，因為其他人都離開了！」中國醫藥大學新竹附設醫院外科系副院長沈名吟這句話，道盡女性在外科領域的艱辛。為此，51歲的她成立女性大腸直腸外科醫師聯盟，成員橫跨日本、韓國、新加坡、馬來西亞、菲律賓等亞洲國家，每月會舉辦線上聚會，前半小時分享彼此近況與問題，後半小時邀請講者授課。除了專業交流，更提供資助，幫助成員來台參加國際會議，免去機票與住宿的負擔，讓她們有機會站上國際舞台，成為女醫師們支撐彼此的後盾。受南韓教授幫助 「想把善意傳下去」二十多年前，台灣的腹腔鏡技術才剛起步，教學資源有限。沈名吟在臨床中摸索、跌跌撞撞，直到2014年，已是兩個孩子母親的她，站在韓國高麗大學醫院手術室，看著南韓教授行雲流水的手術，那時她剛經歷職業生涯最黑暗時期—因育兒中斷訓練，重返崗位時發現同儕早已超前。教授似乎看穿她的焦慮，術後不僅將手術錄影交給她，更讓她帶回完整流程與訓練理念，與團隊共同建立標準化的作業模式。「我受過別人的幫忙，才能重新站起來。」沈名吟說：我想把這個善念分享出去！過去六年來，她與院方攜手，資助至少20位來自菲律賓、馬來西亞、泰國等國的新生代醫師，並邀請聯盟成員到中醫大參加國際論壇，並進入手術室觀摩最新術式；這些年輕醫師回國後，有人成為科主任，甚至成為省級醫療主管，將所學應用於提升當地醫療品質。她更特別感謝中醫大新竹附醫院長陳自諒的支持，「最大的贊助者其實是陳院長」。體質「敏感」 讓她對生命更敬畏除了臨床手術，沈名吟也到國外進行現場手術示範或大體手術教學，「出國除了演講之外，有一半時間是在大體訓練中心，不然就在開刀房。」她自嘲體質敏感，「電梯不用按就自己開門」，因此回國常需要「收驚」。這份經歷反而讓她更敬畏生命，每次在解剖台前，她都會輕聲對大體老師說：「謝謝！」她曾私下請教師父：「回來時該如何全身而退呢？」師父答道：「捐大體是大功德，對方早就去往該去的地方，所以回來拜拜，應該就沒事。」從此，她對大體教學的壓力放鬆了許多，但那份敬畏之心從未減少。為家庭放慢腳步 「慢慢走也能到終點」談到37歲才開始攻讀博士，到如今成為國際知名的外科醫師。沈名吟因為家庭，她放慢腳步，但不曾停下。「這條路很漫長，一開始衝得快不代表可以衝到底，慢慢走也有可能走到終點。」並想對年輕醫師們喊話：「生活中不只有醫療，家庭也很重要，所以一路往前走就對了！」打破照護歧視 衡安護理之家為愛滋感染者敞開大門故事06主角：私立衡安護理之家主任陳吟倩長期服藥控制的愛滋感染者忽然中風倒下，家人、社工打了上百通電話，還找不到一個可以安置的長照機構。許多愛滋感染者在規律服藥與妥善醫療的照護下，身體狀況相當穩定，存活期拉長，逐漸邁入高齡，也會因其他疾病影響失能，長期照護的需求日增。但社會長期對感染者的誤解，需要照護的感染者遭照護機構拒於門外的案例 ，時有所聞。除了衛生福利部近年指定的「愛滋感染者照護示範機構」外，目前就只有兩家私立機構，願意接受感染者者入住，其中一家就是位於新北市的衡安護理之家。愛滋感染 已像慢性病可長期控制五年多前有社工詢問衡安護理之家否能收愛滋感染者，主任陳吟倩剛從其他單位調過來，護理人員出身的她，很清楚現在愛滋感染已類似慢性病可以長期控制，感染者也有長照的需求，「如果我們拒絕，這條路就會斷掉，就算是先開一個病房都好」，在有信心做好感染管控的情形下，敞開大門，為需要愛滋感染者提供一個照護支持的機構。陳吟倩說，大部分的住民都是求助無門，最後由社工轉介進來，「也有一些感染者是到處碰壁，好不容易才找到我們。」不容易傳染 突破照顧者錯誤觀念愛滋感染者照護除了做好感染管控外，跟照顧一般住民沒有太多差異。但照護者即使有完整的教育訓練，還是不免耽心被感染，陳吟倩最常被問的就是「抽痰會不會被傳染？」「手上有傷口怎麼辦？」遇到照護者的不安，首先要突破的是對愛滋感染者的錯誤觀念，消除他們對感染者的疑慮。陳吟倩會用生活化的例子，幫照護的同仁做好心理建設。像護理之家的感染者愛滋病毒量很少，感染機率極低，感染疥瘡機率可能還比較高，她解釋，外籍照護人員都曾感染過疥瘡，全身癢到受不了，這樣的比喻就能讓他們很快理解愛滋感染沒有印象中那麼容易傳染，也會讓他們安心。衡安的愛滋感染住民均安排在獨立的房間，與其他住民區隔開，但可以正常出入公共場域。陳吟倩說，「他們在社會上也是跟所有人一樣的自由，不因是愛滋感染者而有不同，在護理之家當然也是一樣。」愛滋感染者就醫、安養等，應享有與他人平等的權利，不得因病身分遭受歧視或拒收。為了讓更多的機構加入照護的行列，陳吟倩也曾應邀分享經驗，但她感嘆，「觀念的轉變仍需要時間和更多的努力。」用聊天破除恐懼！楊淑慧陪伴愛滋感染者16年故事07主角：桃園市平鎮區衛生所醫事檢驗師楊淑慧男子一臉不安的走進衛生所，低聲說要抽血。當被問起要想要驗什麼時，他用幾乎聽不到的聲音回答：愛滋！醫檢師楊淑慧開始跟男子閒話家常。可能是疑似感染的不安和煎熬無處紓發，或許是跟陌生人比較好開口，男子卸下心防，娓娓道出自己的故事。曾任愛滋業務負責人多年的楊淑慧說，「他可能已經在家煎熬很久了，走進來就是準備要跟一個陌生人講自己的事」。這時她一定會放下手中的工作聆聽，「我們是第一線，至少伸出友善的手，讓他們知道社會還是有溫度的」。不少個案是劈腿、婚外情，發現對方是感染者，擔心自己也中標，又不敢告訴任何人。一個人煩惱到睡不著、糾結不知多久，好不容易才鼓起勇氣，走進衛生所來諮商。她說，不只偷吃、劈腿、婚外情、老公外遇；也有性工作者，甚至還有個案未成年。感染者追蹤管理 重要但少人做愛滋感染者追蹤管理像是「下水道工程」，楊淑慧形容，非常的重要但大部分的人並不想做，「沒有人要做就我來做」，一接手就是16年。因桃園市愛滋感染者的追蹤回歸給公衛護理師負責，去年卸下職務。「抽血是一個契機。」感染了就是就醫治療，陪伴他們走過低潮；沒有感染的個案才是重點。「今天沒有感染只是僥倖，以後要怎麼走下去，還要繼續跟以前一樣嗎？」無論是等待結果，還是度過感染空窗期，她都會利用這段時間關懷個案，希望他們對未來會有不同的想法。「很多這些孩子看不到未來。」楊淑慧感嘆，他們覺得人生沒有目標、沒有方向。「我都會告訴他們世界很大，其實人生沒有那麼侷限」。發現感染個案要通報追蹤，對楊淑慧來說，協助感染者得到治療，把病毒量壓低，有正確的觀念不要再傳染出去更為重要。曾有一個個案在國際知名的表演團體工作，確認感染後卻一直不敢就醫，發病了以後想治療卻又求救無門，楊淑慧幫他找到願意開藥的醫師，讓治療可以上軌道。持續學習 成感染者的心靈導師而很多愛滋感染個案雖然就醫追蹤，但醫療人力不見得能提供足夠的諮商和心理支援，楊淑慧自然而然成了愛滋感染者的「心靈導師」。或像是愛滋感染者的「小七」，24小時服務。原是科技廠工程師的A君是愛滋感染者，因為工作壓力大轉任公職，但常常焦慮失眠，又有健康焦慮症，曾因懷疑伴侶出軌想要跳樓，楊淑慧用電話苦勸一個多小時，爭取時間，才順利找到A君解開誤會。24小時服務 謙稱「只是愛聊天」楊淑慧的「服務」範圍不限於平鎮，只要感染者有需要，她都會伸出溫暖的雙手接住他們。「在同志圈，我可是被稱為『同志女神』。」楊淑慧爽朗的笑說。「我只是個愛聊天的隔壁大嬸。」她謙虛的說，即使不再負責愛滋感染防治的業務，只要有人需要，她永遠會伸出友善的手，「弟弟，來平鎮衛生所吧！我在所裡，我們聊聊。」她的真摯關心，讓感染者無比安心。
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2025-10-01 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】守護篇1＿溫暖陪伴
生病時，最難熬的不只是病痛，而是孤單。有人在急診裡盼不到病床，有人獨力照顧親人而幾近崩潰，也有人徘徊在重大抉擇前，無助到說不出一句話。「溫暖陪伴」不是華麗的醫療突破，而是讓患者在最脆弱的時刻感到不再孤單。從一場熱水澡、一段真心的對話，到一次耐心的決策陪伴，這些小小的舉動，正是守護的最大力量。在急診苦等病床3天⋯跨院轉銜機制 幫她減輕病痛與煎熬故事09主角：台北市立聯合醫院中興院區院長蔡景耀、台北市立聯合醫院中興院區整合醫療照護病房主任邱奕瑞記者楊正敏／台北報導有腎結石病史的陳姐（化名）因泌尿道感染合併敗血症，在萬芳醫院急診躺了三天，雖然病情逐漸穩定，但一直等不到病床，睡不好，也不能洗澡。透過跨院轉銜機制，她被轉送至北市聯醫中興整合病房，醫護團隊協助她洗完熱水澡，她露出久違的笑容，豎起大拇指說：「真的很舒服，謝謝你們！」中興院區是北市聯醫體系中，首家與醫學中心合作轉銜照護的區域級醫院，陸續與台大、新光、馬偕合作，2025年起再新增萬芳醫院。從2017年至今已照護近2000名患者。尤其2025年初，北市急診壅塞嚴重，這項計畫減輕急診的醫護壓力，更能儘早讓患者安心住院接受治療。醫院主動 打破轉院隱形障礙院長蔡景耀指出，病人從一個醫院轉到另外一個醫院，看似簡單，實際上繁瑣複雜，從病歷申請到醫院對接，都讓家屬倍感壓力。「全人轉銜」讓醫院主動對接，為患者打通就醫的「綠色通道」。「病人不用自己找轉院醫院」，蔡景耀說，減輕急診壅塞，也讓治療不中斷。「醫療不只是治病，還要療癒人心」。整合醫療照護病房主任邱奕瑞說，對病患而言，生病已經夠折磨了，急診環境對吵雜、缺乏隱私。個案轉入整合病房後，明顯心情變好，也順利康復出院。全人轉銜照護能順暢運作，經過不斷的嘗試和磨合，邱奕瑞說，每家醫院的做法都不同，所以需要一些時間調整。以前轉院可能多半就是救護車載到急診室門口，但現在轉銜追求流程順暢、簡便，就會思考是不是要直接送到病房，簡化住院的手續和流程。如何可以更快速的讓病人得到需要的照護，事先都會經過多次的會議討論和模擬，達成共識。跨專科合作 實現全人照護因慢性病、高齡患者增加，中興院區進一步導入雙主治醫師與跨專科合作，從主要疾病到共病一併照顧；若病人住院時間較久，出院後體力仍未恢復，或是獨居等，社工、社區醫療及長照服務也能無縫接軌。邱奕瑞說，這樣的轉銜不只是「換醫院」，更是「把人照顧好」。就像陳姐的那場熱水澡，不僅洗去身體的病痛，也沖淡心裡的煎熬與不安。全人轉銜照護，體現了醫療的初心：讓每個病人都能以更有尊嚴、更安心的方式被陪伴。SDM不只是問卷 台大腎臟病團隊後台精準追蹤 助患者認識自己、做合適選擇故事10主角：台大醫院腎臟內科衛教師吳宗琳、台大腎臟病照護團隊記者楊正敏／台北報導「謝謝你們讓我有時間好好思考，幫我記得該做的事。」一位退休教師、腎臟病患者，在台大醫院腎臟病照護團隊的協助下，提前規劃透析選項，終於卸下心中重擔。她罹病多年，子女不在身邊，了解腎臟病不可逆，只能控制，但仍擔心突發狀況，腎功能急速惡化，自己來不及決定，讓家人陷入困境。不只是問卷 而是幫患者了解自己多數腎臟病患者都面臨這樣的難題。台大醫院腎臟內科衛教師吳宗琳指出，當患者真正進入洗腎前，會啟動「醫病共享決策」(Shared Decision Making，SDM)，協助患者思考透析模式。若選擇血液透析，便能提前預植管路，患者彷彿吃下定心丸，不必在緊急情況下慌亂決定。在推動SDM的過程中，台大醫院團隊不只是一份問卷，更利用REDCap平台設計一套數位問卷，幫助病人釐清價值觀與需求，並逐步理解自己真正的想法。問題涵蓋「是否害怕打針」、「能否接受一週三次治療」、「偏好自主照顧或專業支持」甚至「經濟考量」。病人在作答過程中逐步釐清價值觀，例如，有人意識到最在意的是居家自主性，也有人發現對費用的焦慮。與眾不同的 SDM：數位化與後台精準追蹤 醫療對話不僵化更特別的是，問卷嵌入醫師親自拍攝的短片，解釋血液透析、腹膜透析與腎臟移植，協助患者理解不同選擇對生活模式的影響，而非單看存活率數據。這種設計讓病人能在隱私、安全的平台下，自行登入觀看影片與填寫問卷。醫護人員不僅能看到患者是否完成問卷，還能分析其答題傾向與影片觀看紀錄，進而調整後續會談的內容與節奏。例如，若患者對某一治療方案理解不足，醫護便會增加補充資料；若發現患者對治療頻率猶豫不決，則會引導其思考生活型態與支持資源。這種「即時回饋、動態調整」的 SDM，讓醫療對話不再僵化。耗時可能長達1年 人力需求大完整的 SDM 往往需要多次會談，過程可能長達一年。吳宗琳坦言，由於人力有限，給患者的時間仍不足。目前台大醫院列管追蹤的腎臟病個案，占北區醫學中心的三至四成，需求龐大。她說：「只要能讓病人有準備地前行，這些付出都是值得的。」醫療進社區！北港附醫聯手社工 接住疲憊的失智照顧家庭故事11主角：中國醫藥大學北港附設醫院副院長林榮生、中國醫藥大學北港附設醫院社區健康長照中心副主任周佳霓記者楊正敏／報導五十多歲的阿蘭（化名），獨自照顧失智的百歲父親，卻在漫長壓力下身心俱疲，自己的心也病了，甚至一度情緒失控打傷父親。社工多次上門探訪卻被拒於門外，直到中國醫藥大學北港附設醫院副院長林榮生親自出馬，她才慢慢卸下心防，願意接受協助。拒絕登門 社工持續關懷不放棄中國醫藥大學北港附設醫院社區健康長照中心副主任周佳霓回憶，阿蘭一開始她拒絕外界聯繫，醫師上門都吃閉門羹，社工登門拜訪，她只隔著門縫對話，看心情好壞決定要不要接社工的關懷電話。但社工沒有退縮，跟著居服員「混」進阿蘭家，對她的第一印象是：「她真的很累了，連好好說話的力氣都沒有了。」經濟壓力讓她無法把父親送到安養中心，她會和家服員說：「我刀子都準備好了，哪一天心情不好就殺了他」。社工一次次的聊天，漸漸打開阿蘭的心房。周佳霓說，持續關懷兩、三年後，耽心她精神不穩定，造成不可挽回的傷害，於是與行政單位合作安置老父親，阿蘭也終於解脫。以看病為出發點 醫師打開病人心防被問起如何突破她的心防，周佳霓開玩笑說，「可能是副院長有特殊的魅力」。林榮生則認為，有些個案防衛心很強，會覺得社工是想要影響他們，難免產生抗拒。「醫師是以看病為出發點，有時更容易打開病人的心防」。像阿蘭這樣的案例不少，「每一個都很複雜、很辛苦」。周佳霓說，很多個案是獨力照顧，親人回來探視時常「只出一張嘴」，或僅有金援，照顧的重擔都落在一個人的身上。還有一個個案照顧失智的母親，自己焦慮症發作就醫，一度覺得吃藥沒用，拒絕服藥，好說歹說才勸動他。還有更多是不知如何照顧失智的親人，忍不住動手，甚至把患者拘束起來，醫療社工介入可以讓他們有情緒紓發的出口，也能給予醫療上的照護。醫療結合長照 減輕家庭照顧負擔「我們的做法就是把醫療帶到社區。」林榮生說，在地廣人稀、交通不便的北港，弱勢與高齡者比例高，醫療照護線往往不足。北港附醫早早將社區健康長照、社會服務整合在一起，醫師與社工密切合作，從出院準備就介入規劃，若弱勢民眾反應有居家照顧的困難，團隊就會介入，必要時提供居家醫療。「打開醫院的集中醫療，一路往社區發展」。每周犧牲一到兩天休假，支援居家醫療訪視的林榮生說，弱勢的鄉親和家屬，對疾病的認知和照顧都不清楚，只有結合醫療與長照，才能真正減輕家庭照護的沉重負擔。像阿蘭的家庭，醫師和社工一同走入，既安頓了父親的病情，也接住了照顧者的崩潰心靈。周佳霓說，中醫北港附醫將繼續秉持團隊合作，把醫療帶入社區的精神，打造「醫療與社工最動人的合作風景。」
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2025-09-29 退休力.理財準備
47歲IT男存到1600萬提早退休 卻被一通電話摧毀大嘆：我根本不奢侈
近年來，「FIRE」（財務自由、提早退休）成為許多人嚮往的生活方式，當資產順利到位，也未必安妥。一名不到50歲的科技業上班族存夠錢提早退休後，卻因母親的突發疾病，兩年後不得不結束退休生活，再次回到職場。日媒報導，現年49歲的鈴木拓也（化名）畢業後進入IT企業工作，30多歲便升任管理職，薪水優渥，但是日夜加班搞得身心俱疲。他決心提早退休，開始徹底控管支出與資產運用，只去最低限度聚餐，午餐自己帶便當。薪水的一半以上都投入各種投資，包括股票、基金、不動產等。拓也以FIRE常用的「4%法則」推算，設定目標資產8000萬日圓（約新台幣1600萬元），在47歲時達成目標，當配息與租金收入足以支撐生活時，他毅然辭職。一通電話打亂了他的退休生活離開職場的生活正如他夢想般自由：不必趕時間，想幾點起床就幾點，上午去健身房，下午沉浸在程式設計與閱讀，偶爾展開數周的國內旅行。FIRE後，他在生活仍保持節制，人生規劃看似完美，這份悠閒卻在一通電話中戛然而止。兩年後某天，他接到74歲母親鄰居的來電，告知母親倒下緊急送醫。他趕到醫院，醫師診斷為腦梗塞，雖然救回一命，但右半身留下後遺症。醫師直言，母親已無法獨居，她的年金僅每月14萬日圓（約新台幣2.8萬元），拓也起初以為在這範圍內找個平價得養老機構即可，但因母親的麻痺失能，還是需要能提供周全照護的機構。這類設施的月費少說25萬日圓（約新台幣5萬元）以上，還有入住一次性費用、醫療開銷與雜支，光靠母親的年金根本不足。拓也只能補貼差額，入住一次性費用動輒數十萬至數百萬日圓，每月額外支出至少10萬日圓（約新台幣2萬元），這迫使他動用原本用來支撐退休生活的8000萬日圓資產，甚至被逼得兩年內重返職場。人生支出不只「自己」FIRE意想不到的陷阱拓也感嘆自己並沒有奢侈，只是想平靜過日子，沒想到計畫趕不上變化，父母的照護這類時機與金額皆難以預測的負擔，隨時可能打亂計畫。FIRE的財務規劃不能僅計算個人生活費，還必須把父母可能的長照支出納入。根據中華民國家庭照顧者關懷總會2024年的調查，台灣家庭每月平均長照支出達 21923元，其中包含照顧服務、醫療與其他生活費用，長期下來是一筆不容小覷的負擔。專家建議，FIRE族群在設定退休資產時，應額外準備「長照風險預備金」或善用保險規劃，以避免因突如其來的照護需求被迫中斷退休生活。
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2025-09-26 失智.Podcast
【Podcast】Ep35.「遺忘，或許也是一種美好」年輕導演安德森把藝術帶給失智症家庭
曾照顧失智阿嬤11年，八月表演工作室創辦人、年輕導演安德森選擇用藝術紀錄與療癒，今年他投入國藝會「共融藝術計畫」，邀請失智症家庭及關心失智症議題的民眾一起親手創作，把日常點滴化為珍藏的作品，他說：「失智症會奪走記憶，但不能奪走笑容。」《失智好好生活》Podcast主持人陳韻如邀請安德森導演以及失智症照顧者鄭貝芬上節目，分享這段動人的共創旅程。從「替他們發聲」到「讓他們自己發聲」安德森從真實照護經驗出發，發表《親愛的陌生人》系列展演作品獲得廣大迴響後，他持續替失智症家庭發聲，關心台灣失智症家庭，今年他串連失智者、照護者與一般民眾，進行為期三個月的共融藝術工作坊，帶領家屬和長輩製作自畫像、設計服裝，這些作品成為能流傳的回憶，安德森觀察，雖然短期記憶減退，但長者的長期記憶依然鮮明，談起年輕時的故事，總能閃耀光彩。當婆婆失智時，婆媳的「創作時光」作為主要照顧者，鄭貝芬已陪伴婆婆七、八年。兩年前她就曾陪婆婆登上安德森執導的《親愛的陌生人2.0》舞台劇，今年婆媳再度攜手參加藝術課程，鄭貝芬分享，今年的課程分為「動態」與「靜態」兩大部分：舞蹈律動、遊戲訓練手眼協調；也有訪談、服裝設計、自畫像與飾品製作。「快樂，就是最大的收穫。」她笑著說。雖然一開始擔心婆婆會覺得難，但課程設計讓家屬放下顧慮，跟著流程走，就能創造出驚喜。對她而言，這不只是陪伴，也是難得的喘息機會。更意外的是，透過舞台劇與課程，她與婆婆的情感更貼近。婆婆雖已不再記得「媳婦」的身份，卻常親暱地叫她「朋友」或「寶貝」。「失智者雖然遺忘，但他們仍然能感受誰對他們好。」鄭貝芬說。從日本經驗到台灣在地挑戰共融藝術在國際上已有許多實踐，安德森也曾參考日本養護中心的做法，例如透過彩色手套幫助長輩辨識左右手。但他強調，最大的挑戰不是技巧，而是「思維的轉變」——理解台灣長輩的特性，創造適合他們的氛圍。他也積極邀請年輕人與一般民眾參與。「照顧也可以是好玩的，不只是辛苦。」安德森笑說，許多學生志工在後台陪伴失智家庭後，把學到的經驗帶回家，甚至鼓勵自家長輩參加課程。這樣的跨世代交流，為共融藝術注入新的能量。生活中如何「共融」？許多人好奇能否在家裡進行藝術活動，安德森卻不建議。「家是休息的地方，如果照顧者還要準備材料、設計活動，反而會增加負擔。」他認為，關鍵在於氛圍：在團體課程中，長輩受到群體影響與讚美，更容易展露笑容。貝芬姐也呼應：「找到一個舒服的團體，帶來快樂與正面情緒，就是照顧路上的解方。」她鼓勵家屬勇敢嘗試、尋求外援，因為只有跨出第一步，才會遇見不一樣的風景。《陪伴的滋味》與即將登場的分享會今年九月，八月表演工作室將在高雄、新北、台北、台中舉辦《來吧！親愛的》共融藝術分享會，免費開放報名。現場不僅會首映紀錄片《陪伴的滋味》，還有課程成果與專家、家屬的真實交流。在 Podcast 的最後，安德森與貝芬姐也分享了更多只有參與者才懂的心情與轉折。想知道那些動人的細節？就在《失智好好生活》Podcast 的完整訪談中。本集重點✏️為什麼安德森導演要讓失智家庭「自己動手創作」？✏️長輩常常忘記課程內容，課堂如何仍充滿笑容？✏️照顧者貝芬姐：從「媳婦」變「朋友」，感情如何更靠近？✏️從日本經驗到台灣挑戰，共融藝術要如何本土化？✏️《陪伴的滋味》紀錄片與免費分享會，帶來哪些驚喜？失智好好生活Podcast節目收聽平台：🎧SoundOn:https://lihi.cc/wKezE🎧Apple Podcast:https://lihi.cc/GVGUg🎧KKBOX:https://lihi.cc/9U6qO🎧Spotify:https://lihi.cc/FjW03
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2025-09-26 失智.照顧喘息
跨世代照顧者對談 林靜芸：面對失智，留下有力量的回憶
整形外科醫師林靜芸新書《謝謝你留下來陪我》，記錄前衛生署長林芳郁及家人如何應對失智症的故事，林靜芸說，新書發表如同給了她一把鑰匙，去打開林芳郁的心。她鼓勵失智照顧者不要小看書寫與記錄的力量，寫作曾幫助她找回一雙兒女，這次透過書寫，也希望「把我的先生寫回來、找回來。」台北TSUTAYA BOOKSTORE 大直NOKE店日前舉行「謝謝你留下來：關於愛、照顧與人生的書寫」新書分享會，由林靜芸及年輕型失智症照顧者、護理師劉芸妡對談，透過文字與生命故事探討愛與陪伴的意義。現場逾百位觀眾參與，其中有不少照顧者，林靜芸也邀請觀眾寫下「如果我失智了，希望被如何照顧」，一起把愛寫下來，分享家人或朋友。 林靜芸分享，從遠古開始，穴居在山洞的人類透過壁畫，記錄動物、打獵、祭祀等，動物是敵人，也是食物，壁畫傳遞重要訊息給下一代。研究發現，有山洞壁畫的民族滅絕率較低。她說，光只是「寫下來」這個動作，本身就有力量，《謝謝你留下來陪我》正是如此，出書後，家裡不再是失智黑戶，大方帶林芳郁去看牙醫和做復健。林靜芸也說，寫作幫助她重建親子關係。她的兒子中學時在超商打電動，老師說不寫悔過書就不要再來上課，兒子不肯寫，她這個媽媽只好自己寫；高中時拿到零用錢去買摩托車，但家裡距離學校走路只要十分鐘，兒子把車子停在同學家，每天走路去同學家，再騎機車去上課。但這些都不能講，「我只要一罵他，他就要跟我打架。」實在沒有辦法，聯合晚報副刊來邀稿，林靜芸於是把要講給這位騎摩拖車孩子的話，直接寫出來。女兒也說，「電視才是我媽媽，妳不是我媽媽。」林靜芸繼續寫，寫紙條、寫信，「當年的寫文章救了我們的親子關係」。很多人問她怎麼把先生失智寫出來了，她想說寫文章可以把兒子女兒寫回來，也希望把先生找回來。跨世代照護者 共談失智照顧經驗「媽媽從前就是我的靠山，但從媽媽失智開始，一切都改變了。」身為護理師的劉芸妡，26歲那年成為年輕型失智症的照顧者，獨自照顧58歲就發病的媽媽，至今已4年。今年初她跨出一步，在網路上分享和媽媽的日常，一開始也有親友覺得不妥，覺得丟臉，但她想用文字和影像，一邊記錄媽媽病程，也一邊記錄美好時刻。 劉芸妡說，記錄不只為了媽媽，也為了自己。透過分享，讓她找到很多獨自面對壓力的年輕照顧者，她鼓勵他們，沒有人天生就是照顧者，都是一邊學習，慢慢陪伴，年輕人也有優勢，可以學會新的方法來陪伴失智者，例如她 透過繪畫訓練認知、母女一起刺青，她笑著感謝媽媽都很配合。在這個過程裡，也讓劉芸妡重新看待媽媽。她說，一開始覺得媽媽就是不會，永遠不會好，慢慢放下這樣的想法，用更柔軟的心去陪伴，從很暴躁慢慢變成溫柔的女兒，看到媽媽笑得開心時，感覺很像小時候參加學校活動，媽媽到學校為她加油。現在看到媽媽努力學習，突破自己，對媽媽的堅持和努力非常感動。照顧路上孤單與掙扎 現場觀眾真情分享現場逾百位觀眾，不乏照顧者提出真實照顧過程中的複雜與挑戰。有人提到，身為主要照顧者，還要面對未參與照顧的親人指指點點；有人說在臉書上看著手足一家假日出遊，但她全心照顧長輩，平常連講話的人都沒有；還有新手照顧者，一方面接受母親已失智，一方面為了家人與新來的外籍看護磨合，心力交瘁。林靜芸說，她碰到的問題是，剛開始時兒子接受爸爸生病了，女兒平常很崇拜爸爸，覺得「妳沒有照顧好，爸爸才會變成這個樣子」。她想，如果讓這個狀況持續，生病的人不快樂，因為想念女兒；對她來講，「失去一隻手也不太好」。此時還是書寫發揮力量，她把女兒「寫」回來，「現在負責網購和用理智罵我。」至於遠方親戚，例如先生的家人，林靜芸讓他們直接與林芳郁接觸，讓他們知道這是什麼狀況，後來家人都能夠接受。而且林靜芸出書，他們還幫忙推廣。林靜芸說，「我們把照顧的這份心結合周邊的人，我們的力量會更強。」日前參與聯合報相對論照顧者對談的張文玲也來現場，也是廣播主持人的她說，身為主要照顧者，看到手足假日出遊，心裡非常不平衡。她的個性不會和人吵架，但在心理諮商師鼓勵下，讓她將心中憤怒宣洩出來，最終也爭取到分擔照護責任的轉變。 延伸閱讀：照顧者相對論／如果失智是一條水急且深的河 照顧者牽手渡河新手照顧者訴說面臨的困境，媽媽最近失智了，由父親和外籍看護在高雄照顧，身為兒子的他雖然頻繁由台北返鄉，但無法全時參與，家裡的三人彼此也不信任，來自父、母及外籍看護三方的情緒，引發衝突，母親的病情日漸嚴重，再也見不到過去熟悉的眼神，更讓他心痛。林靜芸感謝這位照顧者真實坦白的分享，她說自己最近想，失智症扭曲了一個人的空間感與時間感等，如果生病的是自己，「我才不會奮鬥，這樣子留下來陪你們。」所以她相信，林芳郁現在非常努力地痛苦的活著，「他是為了陪伴我所以才留下來的。」她很感謝林芳郁，「謝謝你這麼努力留下來，讓我再看著你一下。」林靜芸記得外婆失智，媽媽一直努力讓外婆留下來，「因為母親活著，對我們就是一個很重大的意義。」她為新手照顧者打氣，要記得母親是為了你和爸爸努力的活在這個世界上；也要謝謝外籍看護，她們離鄉背井來照顧病人，也很需要安慰。很可惜來不及跟林芳郁討論，「如果你或是我失智了，希望怎麼樣照顧你？」林靜芸說，出書之後去翻林芳郁的日記，才發現他在確診那一天，在日記寫著：「已經有了確切的診斷，我的症狀就會得到一定程度的改善」。因為這段話，讓林靜芸知道「他想要好好的活下來」。如今林靜芸帶著林芳郁去做復健、也接受語言治療，也去看眼睛看牙齒，「我覺得他有被我叫醒。」「我想要好好照顧我的先生，然後有一天我可以告訴你們，其實失智也沒怎樣，因為他還好好的在陪我。」 林靜芸邀請大家寫下「如果我得到失智了，我希望被如何照顧」，分享給親友，那也是她來不及問林芳郁的話。林靜芸說，當我們用「謝謝你這麼努力留下來」的心情面對，會更珍惜這段共同與被照顧者相處經歷的時光，日後回想起來，都會成為有意義且能給予力量的美麗回憶。《謝謝你留下來陪我》●購書資訊新書優惠價：380元（定價480元）劃撥帳號：19920764戶名：聯合報股份有限公司（填妥書名、姓名、電話、地址、數量）洽詢電話：02-8692-5588轉5616、5871（平日09:00-21:00 假日10:00-16:00）【召回通知】《謝謝你留下來陪我》一版一刷、二刷書籍脫頁召回公告
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2025-09-25 焦點.元氣新聞
流感升溫...石崇良宣布放寬3類人用抗病毒藥 花蓮收容所提前打疫苗
公費流感疫苗尚未開打，但衛福部疾管署預期，疫情即將提前進入流行期。衛福部長石崇良今天表示，因流感疫情連續數周升溫，預計10月就會迎來高峰，加上後續連假頻繁，恐增加病毒傳播，宣布於10月分放寬抗病毒藥物適用條件，高傳播風險工作者、高密集共同生活者與高風險者照顧者，不必快篩就可用藥；另，花蓮災區收容中心即起開打疫苗，並放寬前述規定。石崇良表示，疾管署預估，流感疫情高峰提早來到，10月面臨中秋、國慶二次連假，人員往來密切，疫情恐再升溫，考量疫情需要打二、三周才能產生免疫力，因此在10月1日至31日，放寬克流感抗病毒藥物使用標準，放寬三類對象第一類是長照、醫療機構、幼兒園工作者，只要有症狀就能用藥；第二類是高中職以下學生、部隊等高密集共同生活者，傳播風險高，也適用新規。第三類則是流感重症高風險同住者或照顧者。石崇良表示，新規定不必等到高風險者確診流感，只要照顧流感重症高風險者，如癌友、臥床長者等，罹患流感容易得到重症的病人，其照顧者與同住家人，不必有症狀就能此用流感藥物，避免傳染給病人。針對花蓮災區，若收容中心人數達百人以上者，應先開打疫苗，前述放寬對象，即起生效。石崇良指，因應疫情上升，人口高齡化，若感染流感民眾增加，恐會導致流感重症病人增加，且死亡率高，這將對醫療體系造成壓力，加重急診壅塞，盼藉此超前部署。衛福部疾管署指，抗病毒藥物放寬對象細則如下：1.醫事單位之防疫相關人員（含具執業登記醫事人員及醫療院所非醫事人員）。2.安養、長期照顧（服務＿等機構之受照顧者及所屬工作人員。3.幼兒園托育人員、托育機構專業人員及居家托育人員（保母）。4.幼兒園、國小、國中、高中、高職、五專 1 至 3 年級學生。5.與流感重症高風險族群同住或其照顧者。6.禽畜養殖等相關行業工作人員、動物園工作人員及動物防疫人員。7.其他人口密集機構（如軍營等）易發生群聚之人員。
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2025-09-20 焦點.元氣新聞
擺脫長女病拒代代相傳 張慧慈揭開跨世代隱形枷鎖 改寫母女關係
現年卅七歲的張慧慈，七年前在職場被霸凌後開始諮商，並用社會學的眼睛審視自己的成長與家庭，才驚覺自己深受「長女病」影響。張慧慈解釋，「長女病」指家庭中長女或具長女特質女性，因社會與家庭期待，無法拒絕各種責任、甚至主動承擔多重壓力。自我犧牲的性格反映在生命各階段—從孩提時就當小媽媽照顧弟妹、入職後變「社畜」接下不屬於自己的工作、在原生家庭照顧年老父母、婚後成為媳婦照顧者的角色。力抗家族 捍衛媽媽權益小時候，張慧慈因為是長女，常被忙碌的母親託付各種重責，還會因弟妹頑皮遭打，心有不平。她在這份理所當然的責任下長大，漸漸發現身為長女的女性，無論是媽媽或大姑姑，都背負照顧的責任。大姑姑婚後從長女成為長媳，一輩子都在照顧人，大姑姑需照顧公公，背著他上下樓，還要應付沒出錢出力的親友指責，最後公公因摔倒過世，被婆家親戚認定是「殺人凶手」。張慧慈的阿姨也有相仿的故事，被婆婆的兒女說：「是妳害死我媽。」長輩故事的前車之鑑，給了還年輕的張慧慈一身憨膽。因此，在阿公要進入長照前，她堅決反對媽媽被當成主要照顧者，她主張請專業的看護，或是送入安養院。那場討論中，爸爸沉默、媽媽不敢發言，姑姑們雖然很生氣，但是也不願意回家照顧，最後阿公進了安養院。後來阿公在安養院過世，姑姑們指著張慧慈的鼻子罵：「是妳害死阿公的！」「整件事，我從來沒有後悔。」張慧慈說，如果當時沒有堅持讓媽媽從長照阿公這件事中脫離，或許大家至今還深陷其中，也或許，後來要參加的，不會只是阿公的葬禮。多年之後，張慧慈跟母親聊起這件事，媽媽坦承，當時雖然不情願，卻覺得那是自己的責任，她甚至為了照顧阿公，辭掉原來工廠工作，去學做蔥油餅，就是為了有更彈性的時間照顧，所以當張慧慈捍衛母親權益和姑姑大吵時，媽媽甚至覺得「女兒不必那麼凶啊」。但如今，媽媽總會在跟朋友聊到這段往事時說：「我女兒做的很對。」敞開心房 母女一起療癒張慧慈觀察，長照責任在不同世代有明顯差異，上一代女性多默默承擔，少有怨言；現代女性開始意識到分工與自我權益，但仍難完全脫離社會及家庭的期待。接受諮商後的張慧慈將身為長女的心情跟媽媽討論，她說，即使逼不得已，母親也不應讓她承受過度的責任，她認為一句道歉是必要的。媽媽說，自己當時的做法也受到外婆的影響，但她知道那樣「不對」，於是向張慧慈道歉。張慧慈和母親都是長女，曾經因為長女病的世襲，擁有不健康的母女關係。但這幾年，她認識長女病的宿命輪迴，找出斷點，試圖改變慣性、改變母親的人生；回到家庭，她覺察其影響並勇於表達感受、提出需求，媽媽也勇敢承認錯誤。這讓她們母女一起改寫了長女病總是「代代相殘」的劇本。
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2025-09-19 失智.失智專題
照顧者相對論／照顧壓力大，劉芸妡：有時我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話
整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心，新書發表後，聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁，邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中，找出其中五位照顧者，聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式，邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫，是為了失智的家人，也是為了自己。六位照顧者的相對論，有最真實的照顧心得，也有最懇切務實的財務規畫提醒，每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行，沒有所謂最好的方案，找到最適合照顧方式，接住失智者，也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者，以下是六位照顧者的對談全文：劉芸妡．護理師．照顧58歲罹患年輕型失智症者的母親，從護理師變照顧者。我是年輕型失智症的照顧者，也是護理師。很多人都覺得失智症只有老年人，照顧者大部分都是配偶或40歲以上子女。我今天來這裡，不是謊報，也不是代替爸爸，我從26歲以後就是全職的主要照顧者，照顧58歲確診年輕型失智症的母親，人生被迫轉彎。現在少子化，離婚率又高，可能有愈來愈多的年輕人，被迫提早接下這個責任。媽媽是個很厲害的人，她自己開事務所，獨自撫養我。她發病初期，還沒退休，年輕型失智有一個致命的點，就是他們發病時還沒有退休。那時可能是龐大金額的支票不見了、我上班她打電話跟我借錢，或出去以後說錢包不見，幫我蹓狗回來家裡鑰匙也不見，是不是跟狗大便一起丟到垃圾桶？我們翻找一直找不到。那時候不知她生病，對她大聲指責。最嚴重的一次，我記得她坐在辦公桌前，突然跟我說怎麼辦，我突然不會做了。這樣的畫面對我打擊非常大，我覺得自己還是一個小孩。我無法承受這樣的現實，從那時候開始，我面臨到很多不是該在我這個年紀會碰到的問題。自從媽媽生病，我隨時處於在待命狀況，家裡裝滿監視器，因為我要上班，一開始不知道怎麼照顧，先裝監視器。我只要一出門，就要先思考好，媽媽有沒有在對的時間吃飯？上班也都要打電話提醒。還有她洗了澡，是換上乾淨的衣服嗎？這常常是很大的問題，因為一定要及時跟她說換上這件衣服。不然她換上髒的就脫不掉了，她會很堅持。這些壓力一直累積、累積。我真的想要喘息，但我踏出門，就開始愧疚。我想放自己的假，但我會想媽媽很需要我，但是我出去玩，我把她丟在家裡。我常常因為這樣很自責，剛踏出門就留下眼淚。但是我心裡知道我就是想要出去。這些辛苦，我一開始覺得可以獨立撐住，但到後來，精神、心理和上班的壓力，我真的招架不住。身邊有人建議，我開始嘗試請看護。請了看護，人生好像重新得到救贖，我可以把重心慢慢轉移到自己身上，之前知道但做不到，現在慢慢可以做到，先照顧好自己，才能照顧好別人。看護是輔助，不是全部，但可以讓我們原本一天24小時操心，變成只有一半，甚至可以安心出遊幾天，這些都讓我得到喘息。提到一個很現實的地方，在我認為理想的照顧品質，照顧像我媽媽這樣勉強維持在輕度的失智症患者，一個月大概至少也需要三、四萬元左右，我覺得經濟壓力非常大。尤其像我，我一直覺得自己還是小孩，雖然已經30歲了。我為了媽媽的照顧品質，為了自己能夠喘息，我必須得撐下去。當然我可以做到這些事，因為媽媽有一些積蓄可以幫忙，但在這個社會中，有非常多人不一定有這個能力。大家都知道照顧好自己，才能愛別人，但不一定每個人都可以做到，這是非常無奈的。年輕照顧者的辛苦又和一般照顧者不太一樣，我們都很辛苦，在我們的角度，會覺得同齡朋友沒有辦法理解，也沒有辦法體會。他們在談戀愛，衝刺事業或學業，他們可以出國，但我們就是回歸到家庭，往返醫院，想著今天要怎麼延緩這個病程。同樣的年齡，已經是一個完全以家庭為重心的年輕人了。我開始試著講出來，慢慢分享照顧媽媽的過程，我發現，其實也有不少年輕人跟我一樣，但不是每個人都敢說出來，也願意踏出來。如果他們不講出來，就非常容易被這個社會忽略，間接效應就是他們得到的資源不多，再來就是可能因為知識不足錯過延緩的黃金時期。作為一個醫護人員，在我心裡有個標準，我不能接受我已經知道了，卻還是延誤媽媽病情，這壓力其實比我在醫院上班還大。我後來想用自己的專業，因為我親身照顧，可以幫助一些不敢說出來，或他們也不知道自己已經在這個困境中的人。我想要出一點力，所以一月時離職，到失智症日照中心去學習。一開始也看了很多相關書籍，醫護領域隔科如隔山，遇到了，才知道以前都不了解。我看了很多失智症的書籍，了解非藥物療法。我們都知道藥物效果有限，最重要的是其他輔助療法。在失智症日照中心，我看到很多需要幫助的長輩家屬，有天看到家屬接長輩來日照中心時，又推又罵，面露兇狠，我看到那個畫面，知道那是不對的，但我也非常有感觸，因為我知道那種無奈跟疲憊，這樣憤怒和愧疚的拉扯，我也經歷過。以前，我也常崩潰，大哭摔門，然後對著媽媽，那個以前會心疼妳的媽媽，我會跟她說，我到底做錯什麼？我明明知道她也回答不出來，但我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話。我覺得照顧不只需要有愛心跟耐心，也需要有資源，然後有休息，不是只有一個人單方面付出。我想要持續分享，也是希望大家更認識失智症，失智比我們想像中的更近，我媽媽沒有家族遺傳，她就是家族唯一的一個。她可能因為各種壓力或心理問題，像單親之類，有時候真的不知道為什麼。失智症離我們每一個人都很近，照顧媽媽這幾年，我覺得自己失去了很多，例如自由、機會，但我也得到了很多，我學會面對自己的脆弱，也更知道珍惜當下平凡的時光，這是和我同齡的人不一定知道的事情。希望今天的分享讓大家對照顧者、對失智症有更多認識，然後要告訴每一位照顧者，我們也是需要被看見，需要被理解的人，一定要記得愛自己。更多照顧者相對論林靜芸：感謝有人給我一把鑰匙，打開了林芳郁的心張文玲：我想寫一本書，關於失智症那些你無法理解的荒謬事周春玉：把阿美語練回來，對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」劉芸妡：有時候，我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話陳崇峻：以失智者角度思考，放下執著才能走得長久陳明德：勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人如果失智是一條水急且深的河 照顧者一起牽手渡河
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2025-09-18 失智.失智專題
照顧者相對論／如果失智是一條水急且深的河 照顧者牽手渡河
整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心，新書發表後，聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁，邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中，找出其中五位照顧者，聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式，邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫，是為了失智的家人，也是為了自己。對談引言人、「謝謝你留下來陪我」共同作者、聯合報健康事業部策略長洪淑惠說，如果失智是一條水急且深的河，透過書寫、透過分享，我們一起牽手過河。與失智同行，在辛苦的照顧歷程中，有淚水，有不捨，也有吉光片羽的瞬間，讓人感受到幸福。陳崇峻透過文字與過去的父親對話 比現在的真實更真實我的幸福感來自很多事，愛因斯坦說想像很重要，我的想像來自文字，我看很多相關書籍，我看父親的日記。父親失智前，我不會特別想去看他的日記，他也把日記鎖起來，不讓我看。後來他失智了，我覺得如果我再不把握時間去看，我可能也沒有機會了，以後可能事情越來越多，也不會有這個時間的心情去看。其實照顧失智，很多時候是很消極的，狀況慢慢變差，比較難看到希望。反而我覺得做一件事情，可以跟我過去對話，跟過去的爸爸對話，我覺得這件事情是對我來說是有很多幸福感的。透過文字想像，其實有時比現在的真實更真實。劉芸妡日常生活很少說愛 從同事口中得知媽媽稱讚我我的幸福感其實不少，我從醫院到了失智症日照中心工作後，跟我媽媽去同一家日照中心。她早上有其他行程，下午去日照，非常充實。在家裡，我們主要照顧者比較難去感受．表達真正的愛，我們很少在日常生活說愛，尤其母女之間，有時候會有一點彆扭。我到了日照中心，同事和媽媽聊天後告訴我，她說衣服都是女兒買給她的，說女兒去哪裡都帶著她。這些話我在家裡都不會聽到，沒有想到居然透過同事口中聽到。去年開始，我想讓她保持運動，因為媽媽還很年輕，我安排她上健身課，當然只能一對一，因為她無法參加團體課。一開始一對一其實有困難，有時候她躺著坐著，以為自己是來按摩的，眼睛就閉起來，很難引導。現在已經一年，教練會跟我說，發現媽媽有進步，從一開始聽不懂指令，教練當然有他的技巧，例如什麼是「蹲」，從肢體上，從身體讓媽媽記憶，不是從頭腦理解，她習慣了，知道這個叫做「蹲」，其實她是會進步的。在照顧路上，我們不要覺得設限，有時候發現她持續進步，有時從另一個角度可以發現，有不一樣的感動。林靜芸與其上班時一直掛心 先做一個快樂的自己我每天要去上班，我先生做什麼事，對我當天上班的士氣很有影響。有時會在家裡運動，大廈有一樓到八樓，如果下雨，他從一樓走到八樓，如果沒有下雨，就去外面走路。我如果知道說他昨天不太肯走路，我當天要去上班時，心情就很不好。坦白講，我也知道失智症患者的狀況，就是他會慢慢慢慢的下來，可是我們總懷著希望。那我們應該怎麼樣給自己打氣呢？我最近這樣處理，如果人家告訴我，說先生昨天都不肯運動、耍脾氣。本來他爬樓梯從一樓到八樓，以前要爬個十多趟，現在一天爬七趟，上去再下來。如果他當天只爬了五圈半，我就會覺得很難過，我就想說五圈半，那明天變成四圈半，再過來就是三圈半，那之後不走了，怎麼辦？後來我跟自己說，沒關係，我今天去上班，好好上班，然後好好的期望，說不定就會改善了。果然，我回來，再問他今天走的好不好，就變好了！所以，與其上班時一直掛心是不是昨天五圈半，今天四圈半，做一個快樂的自己回來，反而更好。這是以前我先生告訴我的，他說替病人開刀時。如果家屬都愁眉苦臉，他會很擔心，那個開刀往往比較危險；如果碰到的家屬是一些「天兵」，甚至連心臟在哪裡都不知道，以為今天開完刀就可以回家，反而結果都會非常的好。周春玉看著媽媽開心地吃我準備的食物，我覺得這就是幸福 我照顧媽媽七、八年，確實常聽到大家都說失智症會愈來愈糕，我就好好對待，用愛、用耐心，用溫暖陪伴她，我覺得媽媽其實可以感應到我們對她的磁場。媽媽常常不太認識我們，甚至面對自己的大兒子，她覺得那是她的小舅舅。可是我們有一個共同感覺，我們要用愛來包容她，每天用最正向的心情去面對她。如果要為自己打氣，該怎麼樣自處？教育界一直強調正向。我曾經碰過媽媽晚上胡鬧，好幾個晚上不睡覺，她有時只為了一件衣服，覺得不想要這件衣服，就是要脫掉，怎麼樣都沒有辦法說服。她一連三、四天都這樣子，其實我也會生氣，真的會受不了，媽媽以前是一個溫柔的媽媽，生病後她突然變得非常兇，甚至有時這樣子甩一甩就打到我眼睛，我都懷疑這人是我媽媽嗎？可是我知道媽媽生病了，我看著她「胡鬧」，我在心裡對自己說，媽媽這時如果真的上去喝咖啡了，妳會開心嗎？現在媽媽這樣子，哪一個比較好？我其實覺得媽媽胡鬧好棒，胡鬧總比上去喝咖啡好。當我發現自己生氣時，我告訴自己，媽媽生病了，我們應該要去瞭解她，她在發病的狀態，我們不應該跟生病的人生氣，然後回過頭調整自己，然後欣賞她，這一直以來我在做的事。我覺得幸福感就是能夠依然陪伴在媽媽身邊，能夠跟媽媽拌嘴或煮一餐飯給媽媽吃，看著她開心地吃下去，我所準備的食物，我覺得這就是幸福。我覺得最重要的是轉念。我照顧媽媽七八年，兄長有時都覺得媽媽太不可理喻了，連上廁所都有很多狀況，她明明想上廁所，但她會抓著褲頭，不讓人碰。這時候怎麼辦？其實我我們都要轉念，不要用我們的執念去逼迫她。這時候他不想脫，那我們就等一下，妳想脫的時候告訴我們。我們用轉移的方式，之後再問要不要上洗手間，她就說好，就讓我們順利幫她。照顧者散發的磁場影響失智者，正向歡樂帶領她，她就會朝向這方向。每次媽媽吃下一口，我就問他她好吃嗎？她就會說為什麼一定要問。我就說，媽，我很用心煮，我希望妳覺得很好吃，她就說好吃啦。我覺得媽媽有聽懂我的話，是一件很棒的事情。照顧者身心靈一定都要很健康，而且知道自己當下在生氣的時候，能夠排解自己的生氣狀態，這個很重要。張文玲用擁抱的力量讓她安心 上個月媽媽親我了 失智症患者，她既然已經離開這個真實的世界，那我們就讓她活在最純真、最美好的年代，讓她快樂做自己。她要離家出走，就跟在她後面，她要丟東西，就讓她丟。其實母女真的會有一些很尷尬的時候，反而她失智後，我會牽著她的手、擁抱她，幫她洗澡。我記得第一次幫她洗澡，好緊張，母女一輩子，如今坦誠相見，我覺得我跨出很大的一步。上個月，我讓媽媽親我了。失智症的人，你跟她講話、對話，她不太能夠理解，要用擁抱的力量，比如說看到她就抱著她，她就覺得妳是讓我很安心的人。也就是說，妳的肢體動作是她可以感受的，他是有情緒且可以理解，她會知道，你這個人我是放心的。我有時覺得，為什麼老天爺會送給我一個失智症的媽媽？我們這幾個應該都有責任，把這樣的病症與過程讓社會大眾都知道了解，不要害怕，不要不講給大家聽。我曾經跟一位大哥講媽媽失智，那個大哥有一點生我的氣，就說妳媽媽失智，妳還到處講。我那一刻好受傷，因為我已經這麼精心照顧了，為什麼還要兇我？我只是怕失智症患者會有一些很突然突發的情形發生，我沒有辦法hold住。我希望透過這樣的座談讓大家都了解失智症，尤其台灣未來失智只會愈來愈多。陳明德有人說媽媽看起來很年輕 我覺得很高興 我從小多病，媽媽無微不至照顧我，人家認為我孝順。但我所做的是不及媽媽對我萬分之一，她是我永遠最偉大的媽媽。媽媽90歲後，看起來還是很年輕，爸爸以前都不想和她一起拍照，因為媽媽看起來太年輕了。在賣場裡吃飯，旁邊的人都以為媽媽是我老婆，我一點都不覺得不好，甚至沾沾自喜，因為媽媽看起來這樣年輕。洪淑惠讓我們手牽手 緩慢但堅定地度過失智這條河今天真的非常感動，整個過程可以放心地笑，放心地聊，一直點頭。感謝林醫師和在座參加的貴賓，聯合報辦過非常多次相對論，像這樣素昧平生，素人與陌生人的交談，這是第一次，但也是歷來最感動、最觸動的一次。可能因為我媽媽失智12年了，我邊聽大家的故事，就會想到剛剛有一位分享，「我每天都要去猜，媽媽今天停在哪一朵雲，今天的狀況如何？」其實前兩天林醫師關心我媽媽，我就跟她說，我媽媽現在已經不會說話了，因為重度了，我帶著玫瑰精油幫她全身按摩，讓她油油亮亮，她本來眼睛是閉起來，後來眼睛就張開了。如果失智是一條水急且深的河，今天我有一種感覺，我們不只是兩個人，更多人，我們就手牽手變成一條鍊子，我們就可以緩慢但堅定地過這一條河。我們面臨高齡社會，不管失智或其他老人的問題，一定會更多。我們透過書寫、透過分享，我們可以變成一條更長、更長的鍊子跟更長的人橋，我們可以跟著大家一起堅定緩慢而安全的過這一條河。更多照顧者相對論林靜芸：感謝有人給我一把鑰匙，打開了林芳郁的心張文玲：我想寫一本書，關於失智症那些你無法理解的荒謬事周春玉：把阿美語練回來，對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」劉芸妡：有時候，我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話陳崇峻：以失智者角度思考，放下執著才能走得長久陳明德：勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人如果失智是一條水急且深的河 照顧者一起牽手渡河
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2025-09-18 失智.失智專題
照顧者相對論／陳明德：勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人
整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心，新書發表後，聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁，邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中，找出其中五位照顧者，聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式，邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫，是為了失智的家人，也是為了自己。六位照顧者的相對論，有最真實的照顧心得，也有最懇切務實的財務規畫提醒，每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行，沒有所謂最好的方案，找到最適合照顧方式，接住失智者，也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者，以下是六位照顧者的對談全文：陳明德 ．大學退休副教授．畢業照顧者，照顧失智母親8年，母親96歲離世。我今天穿紅色的衣服來，有點老，有點舊，這是媽媽跟我一起買的。今天來這裡，媽媽若知道一定會叮嚀我，讓我不會忘記要講的事情。我用真善美表現我的理念。首先，「真」的部分，我和父母親是分不開的連體嬰，我一輩子沒有結婚，都陪伴在父母親身邊，幾乎沒有離開。28年前，爸爸生病，我帶著他看遍各大醫院。16年前送走爸爸，我把全力精神都放在照顧媽媽。我媽媽離開3年了，來之前整理照片，我不曉得整理照片是那麼辛苦的事，因為我一直不敢面對。我幾乎沒有離開過家，只有40年前，有半年時間，哥哥幫我安排到美國進修。那半年裡，我每天寫一封信回家。我成績表現很好，哥哥也安排好了，我馬上要轉到芝加哥大學，拜一位院士為師，但我幾經考慮，還是放棄，因為真的割捨不了。關於「善」，哥哥為了紓解我的感傷，建議我把這十幾年照護失智老人的經驗寫成一本書，我也想把這個善的理念分享給大家，可是真的寫不下去。這一次，我鼓起勇氣，受到林醫師感召才提起筆來。大家都知道照護非常辛苦，但滿滿溫馨的愛，可以昇華成「美」的境界。照顧媽媽十幾年，事實上在她發病的15到20年前，腦中類澱粉蛋白已開始囤積了。我感到安慰的是，這段期間媽媽幾乎都沒有感冒，而且沒有摔倒過，唯一一次，我扶她時，她的腳萎下去，所以有一些挫傷。她只有最後兩個半月住院。失智裡面，最辛苦的是失能，媽媽也不到一年，媽媽96歲，最後半年才不認識我，我無比感恩。陳明德8個照顧心得點點滴滴不是那麼短的時間可以講得完的，我歸納成以下八點：一、三動四高五不做：三動是運動、腦動與互動，四高為高血壓、糖尿病、高血脂與肥胖，都要積極控制，五不是不跌倒、不抽菸、不熬夜、不鬱悶與不過度飲酒。不論健康人或失智者，有人問預防失智最好的方式是什麼，我毫不思索地講，就是社交。我媽媽以前喜歡打麻將，我也帶媽媽到她以前喜歡的傳統市場跟賣場，到傳統市場備餐，到外面去吃美食。運動來講，媽媽不喜歡走路，我常常半哄帶騙，故意把車子停得比較遠，媽媽有時候很俏皮回我，「我知道你在幹什麼。」林醫師安排旅遊，可能是更好的方式，不管任何人，與新的人事物接觸，對腦神經都有很大幫助。二，減法治療：這對照護者其實是加法，因為要做得更多，擔心更多。我媽媽快要進入到重度時，我這不孝的小孩子？不孝的老頭子，讓老娘幫我摺棉被。但我為了讓她做這件事，費多少心。另外，我充分利用長照系統，請居服員有很多限制，但我利用巧思，讓長照機構配合我的需求。媽媽非常能幹，也非常挑剔，第一個條件要配合媽媽，再來是陪伴她。我在學校教書時怎麼辦？我必須請機構配合，一定要把媽媽的安全顧好。我帶媽媽到公園運動，當時很豪氣跟大家講，媽媽100歲時一定請客。要不是新冠攪局，我想這許諾絕對可以達成。三、居住環境：我們家住南部透天厝，沒有電梯，很多人建議我搬到電梯宅，也有人建議把媽媽送到安養院。我主要注意兩件事，一是讓長者在熟悉的環境，我用電動手扶梯取代電梯。初期靠居服員，後來病情轉為重度，必須請外籍看護，因為我真的扶不動媽媽，再下去我會受傷，所以要有一個幫手；二很重要，是避免褥瘡，當時我請外籍看護時，她說不想晚上起來幫奶奶翻身，我每個月加三千元給她。減法照顧裡，唯一的加法是我準備了各種輔具，單腳拐杖、輪椅都準備好了，可是媽媽不會用拐杖，也從來沒有用過，因為我就是她的拐杖。四．在重度時期的照護，注意女性泌尿道、肺部，避免褥瘡。五、吞嚥是重中之重：我為媽媽備餐，用調理機把食物弄軟，讓她有充足營養。最後兩個半月在醫院，營養師看了我的描述，也說營養沒有問題。最後問題出在她不喝水，我們完全沒輒，不喝水讓鈉離子過高。後來我們的外籍看護得到新冠，媽媽也感染，經過醫師評估，腦、心、肺、腎、肝，媽媽三項都ok，忍痛讓媽媽插管，但插管後每下愈況，媽媽最後還是離開了。六、了解新療法：我每次門診都會請教醫師，有沒有新的治療方法？林醫師想利用馬斯克的腦機介面，這也證明未來新療法一直進展。七、財務：真的是滿重要，尤其現在有新療法，針對阿滋海默症，但一個療程要一百五十萬元，口袋真的要夠深。現在主要針對類澱粉蛋白，但很快的會有其新進展。八、戴好氧氣罩，你才能救你旁邊的人：照護者的身心健康太重要了，我照顧媽媽，一直期勉自己，千萬不能倒，倒了媽媽誰來照顧？我的營養和運動，都最有效率的方式處理；心理方面，我喜歡寫東西。媽媽離開後，我在社區大學當老師也當學生，盡量讓自己走出去，我迷上圖書館，現在每天去。也要讓自己轉念，個人的身心照顧很重要。
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2025-09-18 失智.失智專題
照顧者相對論／陳崇峻：以失智者的角度思考，放下執著才能走得長久
整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心，新書發表後，聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁，邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中，找出其中五位照顧者，聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式，邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫，是為了失智的家人，也是為了自己。六位照顧者的相對論，有最真實的照顧心得，也有最懇切務實的財務規畫提醒，每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行，沒有所謂最好的方案，找到最適合照顧方式，接住失智者，也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者，以下是六位照顧者的對談全文：陳崇峻 ．公務員．照顧中度與重度失智雙親，申請居服員，一周六天，每次2小時聆聽前面幾位朋友分享，心裡想到一段話，就是俄國小說安娜塔列尼娜的開場白：幸福的家庭都是相似的，而不幸的家庭各有各的不幸。我第一次聽到時，因為家庭幸福，沒有太大感受，只是覺得奇怪，如果幸福可以被類型化，不幸應該也可以。不幸為何不相似？不就是因為貧窮、疾病或升官不順、感情失和等，導致不幸。直到後來，我的家裡也開始慢慢走向不幸，我對這句話特別有感觸。我的父母都失智，父親大概年近90，母親年近80，開始出現明顯的失智症狀，就是會迷路、亂買東西等。照顧父母到現在大概10幾年，我看了很多有關失智的書籍，電影、小說，我最喜歡的仍然是現身說法，譬如失智者家人分享照顧心得。畢竟失智者很難自己來寫出自己的感受了，頂多在失智之前寫，我從這些心得分享，得到很多力量。來跟大家分享照顧父母一些算是「不幸」的故事，或者說結局看起來，也算是幸運。一個關於迷路，一個關於旅遊。我母親大概十年前出現失智症狀，但她到五年前，腳力都還是非常好，她的固定路線就是到賣場，買她覺得家裡缺少的東西，雖然家裡都不缺，又喜歡幫我買她以為我喜歡吃的東西，但其實我不是很喜歡吃，可是我都盡量配合。這固定路線由家裡外籍看護帶著她，每天運動兼散心。有一次買東西回來，她突然跟外籍看護說，希望回去找我爸一起出來，然後在公園會合。外籍看護可能想說，這路我媽都走過了，之前也沒有什麼問題，所以就答應了。想不到，半小時，可能不到半小時，她再去熟悉的公園，就找不到我媽了。趕快打電話給我，那時候我還在上班，接到電話，晴天霹靂，馬上趕回去。騎機車從那個路線從頭到尾找，但都找不到，從同心圓放射出去找，一路也找不到。我想一個人很難搜尋，打電話找朋友幫忙，因為從這個路線放射出去，實在太廣了。沒辦法，我只能報警，朋友在警察局看監視畫面，我騎機車出去找。但警察局的監視器，拍攝角度通常針對道路，不是人行道。我媽走人行道，所以出現很多斷點，只能從斷點猜測她接下來的路徑，很花時間，看到凌晨一兩點，只能判斷最後身影似乎出現家裡附近，萬芳醫院前面的人行道。我那時候推想，她經常去萬芳回診，所以可能在萬芳醫院裡，也許裡頭可以找到。我不知道要去哪裡，就從停車場一路往上看，也擔心她爬樓梯摔倒了，但到凌晨一兩點都沒消息。我想說為什麼都沒有人看到她，為什麼都沒有人通報，非常擔心。這是第一次失蹤，很擔心她摔到什麼地方，或許腦部摔傷之類，有黃金搶救期。我很擔心，但沒辦法，沒有著力點，一直找不到。找到凌晨三點，我連木柵都找過，實在沒辦法，只能回家等消息。好不容易，凌晨五六點時，石碇那邊的派出所打電話給我了，說我媽出現在那邊。我那時感覺真的比我之前金榜提名還興奮，趕快拔腿，騎車往石碇，到派出所領回我媽。我本來以為她應該很驚恐之類的，但我看到她時，她很平靜，面露微笑，完全看不出經歷一個晚上都完全沒有消息的樣子。我之後問警察，在哪裡發現她，原來在石碇山區。那是深山，我媽應該已經不太可能自己搭公車了，她為什麼會出現在那麼偏僻的山區？就算搭公車，離石碇、離她下車到被發現的地方，大概也有兩到三公里，而且那裡是山區道路，我連騎車都要催油門催到底了，她是如何上去的？那時是冬天，幸好沒有下雨，否則危險加倍。我因為要感謝通報警方的住戶，也為了貼近我媽的感受，從我家那邊一個人跑步，從景美跑到石碇山上去，體驗那種感覺。我選擇傍晚，她失蹤的時候，跑完了還是無法感受她是怎麼上去的，心情轉折到底怎麼樣，為什麼那麼平靜，為什麼一整個晚上衣服沒有沾濕 。我到現在都不了解，有很多奇妙的地方，幸好迷路被人找到了。第二個是旅遊，我帶爸爸去金門旅遊，我爸是老軍人，他五十幾歲才退伍。我小時候家裡看到很多以前他的老照片，都是軍旅時的照片，常常出現的地方就是金門。爸爸失智以後，我看了很多書，上面有記憶法、音樂法等，我播放軍歌，拿老照片給他看。我想說以前沒有跟爸爸一起去過金門，我就帶他按照老照片裡的場景，去找他以前待過的地方。有些地方物換星移，真的很難找了，尤其他以前那個工作的機關，因為解嚴都裁撤荒廢了。我到了金門，有時候用google搜尋，或照片與別人談到軍旅，看到一些蛛絲馬跡。在這些過程中，爸爸有的有感覺，有的沒感覺。第一天晚上結束行程後，他可能累了吧，可能失智症狀又開始變強烈了。他跟我抱怨，這是什麼地方，說要回家。我說這是在金門啊，你不是一早就跟我一起搭飛機嗎？一點記憶都沒有了嗎？他說沒有了，他說我以為你帶我去金門街。我外公住金門街，他一直罵我騙他，其實我一整天開車，帶他繞啊上車下車，非常累，還要被他這樣罵，我心裡非常不是滋味，可是我就忍下來了。直到晚上，我幫他沐浴更衣，他躺在床上很舒服，問我，明天要去哪裡玩？叫我找找看。那時候我當下真的非常感動非常感動，有比那個通知找到我媽的感覺。這是我照顧兩個失智症患者，到現在兩個非常激動的點。陳崇峻的3個照顧心得我這些照顧經驗，總結起來，有三個心得跟大家分享：第一，失智患者的情況通常只會愈來愈糟，所以要珍惜現在，你可能覺得現在已經夠糟了，但未來可能更糟。我現在都還很懷念，我媽亂買東西的時候，她現在已經不良於行，沒辦法走路。但她還記得我的名字，這我很欣慰。第二點就是不要覺得自己有多慘，雖然我有失智爸媽要照顧，也有很多鄰居看到我帶爸媽出去，覺得你一個人這樣子太累了吧？但畢竟我還算健康，而他們相對來說已經算是比較好照顧的，不會有暴力行為，我是感恩的。第三點就是應該多體會失智者心情，就像我因為媽媽失蹤，一整晚上煎熬，我正想去看看她到底什麼反應，她其實是微笑的，跟我說她還記得，好像她去旅遊要跟我分享。我告訴自己，失智或患者想的就跟正常人不一樣，我應該要常常提醒自己，要在她角度思考，放下我的執著心，這樣才能走得更久。更多照顧者相對論林靜芸：感謝有人給我一把鑰匙，打開了林芳郁的心張文玲：我想寫一本書，關於失智症那些你無法理解的荒謬事周春玉：把阿美語練回來，對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」劉芸妡：有時候，我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話陳崇峻：以失智者角度思考，放下執著才能走得長久陳明德：勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人如果失智是一條水急且深的河 照顧者一起牽手渡河
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2025-09-18 失智.失智專題
照顧者相對論／周春玉努力把阿美語練回來，對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」
整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心，新書發表後，聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁，邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中，找出其中五位照顧者，聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式，邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫，是為了失智的家人，也是為了自己。六位照顧者的相對論，有最真實的照顧心得，也有最懇切務實的財務規畫提醒，每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行，沒有所謂最好的方案，找到最適合照顧方式，接住失智者，也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者，以下是六位照顧者的對談全文：周春玉．花蓮縣壽豐國小校長，阿美族．照顧90歲母親失智8年，母親仍維持良好的口說能力我可能算是比較幸運，至少不用追著媽媽，擔心她走失了。我媽媽開始有這樣（失智）的症狀，最早是她得到「皮蛇」，也就是帶狀疱疹，覺得她偶爾會忘記一些事情，後來愈來愈奇怪。她得了皮蛇之後，病灶在三叉神經，長在眼睛、耳朵、嘴巴，整個臉歪掉。一開始以為中風，後來確定是皮蛇。為老人家比較固執，她不願意在當下關鍵黃金期去就醫。後來在中西醫診療下，大概兩年多，才讓她那合不起來的眼皮合起來，歪掉的嘴巴稍微正一點。在這個過程中，因為媽媽暈眩得厲害，左手斷了，腰椎也骨折，沒有辦法行動自如。我們極力讓她得到醫治，八十多歲的她一個月內就復原良好。雖然行動無法自如，拿著拐杖可以慢慢走。老人家不想拿拐杖，因為顯老，所以又跌倒了，這次髖骨骨裂，又動了手術。此時，我發現媽媽變得非常奇怪，她看著電視，跟我說那個人在講話，叫他出來吃飯呀。她有時走到家門口，她應該還是有自覺，走到門口看門牌號碼，回來就說，「對，這是我家。」我就想，這本來就是妳家啊。後來就醫，醫師說，八十幾歲這樣是退化。我一直追問，是不是失智？醫師說，這個是退化，退化和失智一樣。我一直覺得媽媽很奇怪，她連半夜都要起來，跟我說要去煮晚餐，可是晚餐早已吃過了。有時候我們下班回家，媽媽以為我是陌生人，一直瞪著我，她的心裡應該是想著「妳為什麼到我家？在我家住那麼久還不趕快走？」她就會催我，說妳該回家了吧。我就說，這是我家啊。她可能覺得，這個人是不是要跟我爭房子？所以對我非常不友善。我必須說，我真的對失智症完全不了解，剛開始發現她不認識我，非常不能接受。我父親在民國80幾年過世，之後都是我跟媽媽一起生活，我覺得我是她七個孩子裡面陪她最久的，她怎麼可以忘記我？我非常受傷。剛才林醫師講失智黑戶，其實我媽媽以前就是很愛面子的人，我們也很少把家裡的生活或發生的事情說給人家聽，總覺得那是個人隱私。所以當媽媽發生這樣的狀況時，我就一直想說，媽媽應該是失智吧。過一兩年，再去給另外一位醫師看。醫師就說，對，她是失智。我才確定媽媽應該真的失智了。 其實媽媽艱很多不可想像的狀況跟行為，我那時候就想，我若一直否認，其實對媽媽是沒有幫助的。我們小時候，家裡貧苦，媽媽和爸爸把我們養大，在她即將進入人生最後階段罹病，一定也不會開心，也不會快樂。我們應該好好待她，讓她幸福快樂，所以我當下跟兄弟姊妹說，媽媽真的會開始忘記我們了，我們應該要每個禮拜都要聚餐。後來我們兄弟姊妹說好，不希望媽媽忘記我們，她為我們付出了那麼多，應該在她人生最後的時候，仍然隨時可以看到我們每一個孩子，所以我們家真的就是每周六是有家庭孝親聚餐日。媽媽有時候會耍脾氣，有時兄長們覺得她一定是故意的，非常生氣。我在旁邊，我就會說，我們要很珍惜媽媽會跟我們耍脾氣，這樣實在太棒了，可能很多失智的人已經不太會說話了，我們的媽媽還可以說話，我們就讓她說，但我們不可以生氣。人真的很難控制自己的脾氣，我覺得我的兄長也很可愛，他們發現自己火氣上來，就會先走出去，回來就開始對媽媽撒嬌。這七、八年來，媽媽其實有時候好多個晚上不睡覺，我常常學校上班，回家也上班。有人問我，妳不會覺得這樣子非常苦、非常累嗎？可是我必須說，我從照顧媽媽到現在，從來沒有這樣想，因為我知道過去媽媽照顧我們，用了很多很多心思，現在我們只是用相同的心思陪伴母親。當發現媽媽忘了我的時候，我真的非常非常難過，我那時候就在想，要用什麼樣的方法，能夠讓媽媽叫出我的名字。我來自花蓮，是阿美族，我知道阿美語是媽媽最能夠掌握的語言，我在幾年前就開始一直在把母語練回來。我用阿美語跟媽媽說，我就是承襲阿嬤名字的那個人，妳的媽媽，我的阿嬤是誰？媽媽想了一下，她就會說出阿嬤的名字，這是狀態好的時候。當她說不出來的時候，我就再來一次。我說，我是承襲阿嬤名字的孩子，她是妳的媽媽，我的阿嬤，我是誰？她這個時候就會講出我的名字。我說，對，這是我的名字。我再反問她，我是誰？她就會說出我的名字，我就說對，我是妳的女兒。媽媽忘記我時，我就會用族語重覆這些話。媽媽失智，不表示每時每刻都不清醒，她偶爾有清醒的時候。她清醒時，我就會告訴她。我說媽媽，我不希望妳忘記我，當妳忘記我的時候，請記住我一定會這樣子問妳。我知道妳記得阿嬤的名字，所以妳不會忘記我，這是我們的通關密語。
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2025-09-18 失智.失智專題
照顧者相對論／張文玲：我想寫一本書，關於失智症那些你無法理解的荒謬事
整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心，新書發表後，聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁，邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中，找出其中五位照顧者，聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式，邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫，是為了失智的家人，也是為了自己。六位照顧者的相對論，有最真實的照顧心得，也有最懇切務實的財務規畫提醒，每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行，沒有所謂最好的方案，找到最適合照顧方式，接住失智者，也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者，以下是六位照顧者的對談全文：張文玲．廣播女主持人．照顧86歲失智媽媽10年母親失智多年，我照顧她那麼久，也很想出一本書。我想寫一本關於失智症發生一些很荒謬的事情，因為你沒有辦法理解他怎麼會做這些事，他怎麼會有這些想像？大家來體會什麼叫失智症。我家有四層樓，快要耶誕節時，我在樓梯轉角擺耶誕老公公。有一天我媽媽在轉角停很久，嘴巴一直念，結果她對著耶誕老公公拜拜。那個畫面對我來講，真的是太震撼了。她腦袋裡面想什麼？原來這就是失智。我一直認為失智就是忘東忘西，她跌破我們三觀。她當年在台中獨居，就跑去學書法的地方，說妹妹偷她的錢，跑去銀行講、跑去郵局講。後來郵局和銀行都打電話給我，就說妳媽都說錢被領光了。我說，怎麼可能？然後說家裡的錢也被偷了，妹妹去調監視器，沒有看到有人來家裡。我們那時不知這就是失智症，只認為媽媽可能老了，搞不清楚狀況。後來愈來愈嚴重，有一年過年，回台中，媽媽買了六盒提拉米蘇，我們家只有三個人，她說妳們一人一盒帶回台北吃。大年初二回娘家，她帶我們去餐廳吃飯，吃完後老闆跑來說，妳媽媽已經來結過帳了，結了三次之後，我們才警覺，她真的有一點狀況了。其實她那時是輕度認知障礙，可以自己從台中坐高鐵來台北三總回診。但她的退化很快，也變得比較嚴重。醫師就問我說，藥有吃嗎？我說有啊，怎麼會沒有，她拿藥回來，就要吃啊。我們正常人的邏輯，就是她拿了藥，就會吃。但不是，她拿回去就把藥丟了，所以在很短的時間迅速退化。我把她從台中接來台北，剛到台北內湖時，我就開始找日間照顧中心或老人服務中心，還有社區關懷據點、里長辦公室，我全部都找了，然後讓我兒子帶著阿嬤去上課。後來固定在日間照顧中心，每天學習上課，他們有「小規機」，可讓家屬喘息，我們照顧太累了，可讓媽媽在那邊過一夜。媽媽住過之後，社工來說，妳媽媽內褲上面有血。我說怎麼會這樣？再去醫院看診，醫師說是泌尿道感染。我才知道，原來失智症患者也會有泌尿科、婦科等問題，就帶媽媽一直看診 ，看到後來我快憂鬱症了，我就跑去看精神科，因為我覺得已經快崩潰了。精神科醫師說，也可以帶媽媽來看，精神科會開一些精神科用藥。媽媽現在狀況愈來愈好，穩定下來已快十年了，今年86歲，還會跑，還會跳，狀況真的不錯。我媽媽的事情太多，實在講不完。林醫師說院長在大安森林公園走了30圈，我還蠻羨慕的。我媽在馬路上就爆衝，她在車水馬龍的地方有個執念，就是「我要回家」。她看到路上有計程車就衝過去，但計程車還在行進中，她就拉著行李箱往前衝。她衝了，那我要不要衝？我想要死大家一起來。我就抱著這個想法，因為沒有辦法讓車子在進行中全部停下來，我媽媽衝了，我就跟著衝。那位計程車司機，一聽到說我媽媽要坐到台中，他心想賺到了，台北到台中可以賺好幾千元，就要讓她上車。我就拉著我媽媽，說不能上車，然後就跟司機說，我媽媽有失智症，千萬不能載她。母女就在路上拉扯。當年我兒子國中3年級，會考剛結束，我媽媽在路上暴衝，兒子是國中校隊，但跟不上我媽媽，她們好像因為病情，腎上腺素發作。我媽就是很躁鬱，根本沒有辦法控制，路上就是孫子追阿嬤，然後女兒追媽媽，後來又報警。為了讓媽媽戴那個協尋的手鍊，掉了好幾次，我又申請好幾次。後來我受不了，就到警察局去按指紋，就是怕她哪一天丟了以後，可以把她找回來。我媽媽有很多行為太不可思議。比如說她走丟兩次，被員警送回去派出所。她就跟員警說，你就把我送到我家，員警問她，妳認識路嗎？知道路嗎？員警就說，不然我載妳好了。結果那個警察載著我媽媽開了一個多小時，一直找不到我們家。員警還問我媽，妳知道失智症嗎？我媽媽說，「我怎麼可能有那個。」後來員警派出所用麥克風跟員警聯絡，說你趕快回來，她女兒在這邊等。回來以後，我永遠記得，那位警察一下車就摔門，「砰」一聲，「妳明明就失智了，還說妳沒有。」我媽媽就穿著整身套裝，很漂亮，但她狀況很多。我很謝謝衛福部長照司，他們辦了1966，然後還有一些石頭湯，有個案管理師來家裡，定期輔導我們，有很多課程讓我們去上，失智症真的是全民都要認識的疾病。家裡一個人生病了，是全家崩潰。那時候我兒子也幫我照顧，也快崩潰了。我們家有四層樓，有一天，他說阿嬤不見了。我在上班，我說怎麼可能不見，就在家裡，她一定不會出去。兒子說，我全部都找了，四層樓全找了，都找不到。我說不可能啦，叫兒子再去找。後來我媽出現在什麼地方？她一個人躲在廁所裡，然後烏漆媽黑，一個人就坐在馬桶上。我兒子嚇到，崩潰了。他那時候才國三，他連衣櫃都去翻了，就找不到。他說怎麼可能會有人躲著就憑空消失，太不可思議了。我也要利用這個機會謝謝1966長照專線，謝謝他們幫助我們這些家裡有生病的人，陪我們走過人生這一條路。還有家庭照顧者總會定期開心理諮商課程，我自己也諮商了十幾、廿次。在照顧過程中，有時想兄弟姊妹為什麼不出錢不出力，為什麼後來都是我？心理不平衡。我們還遇到疫情，日照關門，我連上班都還要帶著媽媽，覺得好崩潰。人到中年，大家都會接受家裡有生病的人，會幫忙看一下，但年輕人，大概20幾歲的女生，對這個疾病不認識，我的同事就不太能夠接受。我希望像林醫師剛剛講的，全民要認識這個疾病，我希望從課本上就把它寫進去。我們以後反正是超高齡社會，失智症的人只會愈來愈多，我去上家總辦的喘息活動，我們幾個人每周固定上課，有時候畫國畫，有時候纏繞畫，只要一隻筆跟一張紙，自己畫進入心流，自己跟自己獨處。我覺得我們真的很辛苦，需要喘息，我有陣子覺得快要猝死了。因為每天都處在高度焦慮狀態下。我們去上一些喘息紓壓課程，找心理諮商師好好聊一聊，一對一，他會慢慢解開你心中的一些迷惑。心理諮商師跟我說，張小姐，妳的人生是以和為貴，妳要不要試著跟兄弟姊妹吵架？聽到這句話，我很震撼。因為我從來沒有想過要跟他們吵架。他說，因為妳都一直退讓，到後來全部的事都在妳身上。我試著吵架以後，成功了耶！這對我的人生也是一個滿大的轉變，後來我跟哥哥互相分擔照顧責任。更多照顧者相對論林靜芸：感謝有人給我一把鑰匙，打開了林芳郁的心張文玲：我想寫一本書，關於失智症那些你無法理解的荒謬事周春玉：把阿美語練回來，對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」劉芸妡：有時候，我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話陳崇峻：以失智者角度思考，放下執著才能走得長久陳明德：勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人如果失智是一條水急且深的河 照顧者一起牽手渡河
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2025-09-18 失智.失智專題
照顧者相對論／林靜芸：感謝有人給我一把鑰匙，打開了林芳郁的心
整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心，新書發表後，聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁，邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中，找出其中五位照顧者，聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式，邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫，是為了失智的家人，也是為了自己。六位照顧者的相對論，有最真實的照顧心得，也有最懇切務實的財務規畫提醒，每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行，沒有所謂最好的方案，找到最適合照顧方式，接住失智者，也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者，以下是六位照顧者的對談全文：林靜芸．知名整形外科醫師．照顧夫婿林芳郁5年，把歷程寫成「謝謝你留下來陪我」一書。 我照顧先生那麼多年，從6月22日新書發表會到現在，是我成長最快的一段時間，今天來這裡有5位老師，我相信今天會得到更多的經驗，讓我回去做的更好。我先分享，6月22日新書發表會，那天我先生在家裡看錄影，感覺上從那天之後他就整個人醒來了，眼神就變得有神，經常會講謝謝。以前我先生生病後，有人叫我帶他去做桌遊，給他看以前的照片、帶他去回去以前的家。我做了種種引導，他都沒有反應。這次看了那一天新書發表會，他就醒來了。我才發現，他就是喜歡去做他以前在做的事情，那天可能很多人說了以前醫院的事，就是他一生都在做那些事，所以讓他醒來。有人給了我一把鑰匙，去打開我先生的心。我們最近就找了一些他的老同事，給他一些錄音，每天在床旁播放。更好的一件事情，我們以前是失智黑戶，現在公開了，我們就很大方的可以去看牙齒，最近也打算去做復健。林芳郁教授醫學教育衛生基金會也募得許多款項。我原不曉得原來我們公布病情，林芳郁醫師用他的身體，居然也還能夠幫外科醫師做這些事情，我非常感謝。看過這本書的人也提供一些反應。那天去中山醫大附醫演說，一位73歲女士說，她生病了，因為要照顧先生，一直無法住院治療。看了這本書後，她就很大方把先生帶去住院，告訴醫護人員，我先生就是得了林院長的那種失智症。醫護人員沒人笑她，讓她跟先生都得到醫治。最近一位朋友說，公公失智，本來都被藏在家裡，看了這本書之後，她就帶公公出去吃飯。她說公公吃飯時就很像小孩子，非常雀躍享受。她很感謝，這本書讓她能夠把公公帶出去。我才發現，原來那麼多人都把失智的家人關在家裡。昨天一位年輕女孩子，因為一個機緣找我簽名，她說父母親黏在一起，非常相愛。子女不能瞭解，母親長的普普，父親長得很好，兩個人是在愛什麼？她看這本書才了解，父母親到底是怎麼回事。她一直流淚，決定對父母更孝順。我的門診有位憂鬱文青，長得很帥，我都叫他小王子。他說看了這本書之後，他才了解他的憂鬱症，來自於照顧外婆十多年，外婆走了，他就一直憂鬱。他看了這本書之後，發現他應該更勇敢。我從來不知道一本書可以有這種力量，我有一天在大安森林公園走路，真的有位女士拿著書在那裡看，我覺得好驚奇。她告訴我，先生過世了，她看了這本書，發現有人居然能夠把她的心情好好地寫起來，所以她又另外去買了，一本是給小嬸。在大安森林公園走路時，常碰到一個照顧太太的男士，我也送了他一本書。這位先生看完後，告訴我他要訂100本，他想要50本送他太太就醫的兩家醫院。他說，失智症門診有太多家屬不知道應該要用行為醫學來照顧家人。原來一本書可以做這麼多事，出乎我意料之外。這本書不是我自己一個人完成的，那天參加聯合報的失智論壇，我發現共同作者淑惠，她把媽媽的照片，大概有40張不同時期的媽媽照片放在桌面上，不曉得花了她多少時間，這情感難以量化，淑惠把對媽媽的感情寫在這一本書裡。這本書如果有什麼力量，我以前照顧先生，一直覺得自己一個人跑來跑去，都沒有人要幫我的忙。這本書出來後，我才了解，以前一直是先生疼我尊敬我陪我，先生病後，兒子是用他爸爸的方法尊敬我；女兒剛開始怪我造成爸爸生病，後來我才發現，她用她爸爸疼我的方法在疼我，兒子用爸爸尊敬我的方法尊敬我，我只是一直沒有發現。發現之後，我就知道原來我可以變得更強壯。我是整形外科醫師，老實講，以前我都以為我是很偉大的外科醫師，因為我那麼認真，去學新東西，在專業上，我那麼有成就。坦白講，我對病人都是高傲的。這本書上有寫好醫師，其實是我對自己的期望。自從我用這樣的方法來當醫師後，我發現自己變成一個更好，更知道怎麼陪伴病人的醫師。也有病人跑來告訴我，他說自己是很好的照顧者，他說我們要叫醒那個生病的人，他生病的是腦，我們親他的時候，不要親嘴唇，眼睛有視神經，視神經通到腦，所以我們要親他的眼睛。還有好多病人，來告訴我怎麼照顧，我才發現，原來我的病人已經都變成我的團隊了。最近因為照顧先生褥瘡，變成專家，很多病人褥瘡也跑來找我。有一位四月來我，他有兩個褥瘡，非常嚴重。當時就想說不曉得怎麼辦，我因為照顧我先生的經驗，發現說他可能有一點貧血，提醒家屬避免局部被壓到，同時安慰家屬。家屬因為媽媽有褥瘡很難過。我就跟他說，不要說你，連我是醫師我都照顧成褥瘡了，他也得到安慰。上周五最後一次看診，兩個褥瘡全好了，家屬非常高興，我也非常高興。這位病人剛來時，已失智16年，已經不會說話，也不會站起來了，面無表情。那天家屬問我，說她最近有一點狹心症，心臟科醫師開了一些藥，回我要不要讓她吃？我想說，這些怎麼問我呢？後來我就以心臟外科醫師太太的身分來回答。我說，失智症照顧以維持生活品質為主，如果影響生活品質，我想狹心症的藥就不要吃了。這位病人從4月到8月底來看我門診，從來都不說話，每次都愁眉苦臉，一副不認識我的樣子。那一瞬間，她忽然轉過頭來，看著我眼睛。我在那一瞬間才知道，我們一直以為失智症的人不是一般人，平常在他面前亂講話，根本不去理他，我那一瞬間知道到，他其實都有關心自己。坦白講，我先生雖然生病很多年，但如果我沒有告訴你，你可能不會發現他失智。失智不是「阿達達」，我們現在需要全民認識失智，就像我們當時去怎麼樣找到covid早期症狀。現在失智症65歲以上盛行率8%，每12人就有1人，需要全民認識失智症。我是整形外科醫師，過去兩個月，在門診看到兩位失智患者。想想看，失智還能來整形，做什麼手術呢？一個是做眼袋，一個是拉皮，連整形外科都會碰到失智患者，一般人怎麼會碰不到呢？這就是我拋出來的問題，先謝謝大家。更多照顧者相對論林靜芸：感謝有人給我一把鑰匙，打開了林芳郁的心張文玲：我想寫一本書，關於失智症那些你無法理解的荒謬事周春玉：把阿美語練回來，對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」劉芸妡：有時候，我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話陳崇峻：以失智者角度思考，放下執著才能走得長久陳明德：勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人如果失智是一條水急且深的河 照顧者一起牽手渡河
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2025-09-18 活動.活動最前線
林靜芸醫師新書分享會 明天登場
隨著高齡化社會來臨，照顧失智家人不再只是少數家庭的課題，「書寫」也逐漸成為一種新的照顧行動。為失智者書寫，留下人生印記，不管在國外或國內，都在嘗試階段。聯合整形診所院長林靜芸藉照顧丈夫林芳郁醫師的經驗，出版新書「謝謝你留下來陪我」，期待帶來一些正向力量，鼓勵照顧者為家人記錄人生。林靜芸是許多人熟悉的整形外科名醫，如今她轉換身分，以照顧者的角色，書寫曾任三家醫學中心院長與衛生署長的丈夫林芳郁，共同面對失智症的心路歷程。她說，過去有幾家出版社想替林芳郁出版傳記，但他始終婉拒，甚至認為連孫子都不知道阿公的名字，沒有人會想看別人的傳記。但在他罹病後，林靜芸決定透過文字為他留下紀錄。「書寫，不只是記錄，更是梳理與理解。」林靜芸分享，寫作曾幫助她與正值青春期的兒子重建關係，更陪伴她度過丈夫發病後最無助的時期。寫下這本書，不只是為了自己，也想給還在照顧路上的人一些力量與陪伴，同時期待藉書寫整理這本書，能幫自己再得回一個完整的丈夫。這本書的出版也延伸出一場跨世代對話，聯合報健康事業部與TSUTAYA BOOKSTORE大直NOKE店，共同舉辦林靜芸醫師「謝謝你留下來陪我」新書分享會，將於9月19日（五）下午在NOKE忠泰樂生活3樓大階梯空間登場。目前座席報名已額滿，現場仍備有自由站立區，歡迎到場參與。現場除了林靜芸主講，也邀請了年輕失智症照顧者護理師劉芸妡與談，分享世代間面對「照顧」與「疾病」的不同視角與心理歷程。值得關注的是，分享會現場特別規畫互動書寫環節，邀請讀者以明信片書寫「如果失智了，你希望怎麼被照顧？」並帶回家分享給家人，希望帶領大家思考對未來的想像與對自我的責任。用文字回應人生中最難的課題，也讓愛與理解不再只是抽象，而是被具體書寫與記錄。《謝謝你留下來陪我》「關於愛、照顧與人生的書寫」林靜芸新書分享會時間：9月19日（五）下午2時30分至4時地點：NOKE忠泰樂生活3樓大階梯空間（台北市中山區樂群三路200號3樓）主辦：聯合報健康事業部×TSUTAYA BOOKSTORE大直NOKE店主講：林靜芸醫師 與談：劉芸妡護理師
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