2023-11-18 醫聲.醫聲要聞
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2023-11-17 醫療.巴金森病
巴金森病家庭經驗分享 給巴友的最實用心法
「服用巴金森病藥物後，開始難入眠，經常睡睡醒醒，除了調藥，還可做什麼？」「父親因副作用自行停藥，只信偏方，我該如何說服父親找醫師調藥？」「巴友常有情緒低落等非動作障礙，怎麼判斷是疾病所致還是得到精神病？」這些巴金森病友與家屬發出的疑問，正困擾著全台超過8萬個巴友家庭……巴金森病友的各種調藥疑問，與治療方式有關。高雄長庚神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說，「100位巴金森病病友，有101種治療藥物搭配方式。」醫師依據病友年齡、症狀給予藥物，因人而異，因需長期用藥，有時劑量不足或太強而出現藥效波動、昏眩等，此時就要重新調整。疾病為師，在巴友家庭和疾病共存的歷程，巴友的困擾讓巴友以自身經驗，分享實用建議給同樣與巴共處的巴友家庭。 1.整理環境避免跌倒：家中保持明亮、避免雜物 不抗拒輔具羅阿姨有10幾年照服員經驗，同時是確診1年多的巴金森病友，她提醒巴友家裡保持明亮，千萬不要摸黑以免不小心被家具、物品給絆倒。走路如果不穩，在家裡也要拿拐杖，3腳或4腳拐杖都好。一般人用腳尖走都很容易跌倒了，何況巴金森病友容易踮腳走路呈現小碎步，一定要慢慢走，走愈慢愈好，「電話來了也不用急，就讓它響，對方如果有急事就會再打來」。📌小叮嚀：家中保持明亮，避免過黑而被物品、家具等絆倒摔傷。2.固定作息保持運動：持之以恆不要急 配合穩定用藥與良好作息目前擔任太極拳老師的吳大哥，在確診巴金森病後一邊進行治療，一邊參加職能治療、太極課程，明顯感受到打太極讓身體機能漸漸起色，重拾了以往運動習慣。吳大哥細數太極拳種種優點：拳法鬆柔能改善肌肉僵硬，重心放於腿部練就平衡，緩吸慢吐調整呼吸，身體跟上腦中思路去展演每一套路以訓練認知，最後則是運動自然會產生多巴胺，也有益於延緩病程進展。📌小叮嚀：持之以恆規律運動，不需急著看見成效，可尋求物理治療師協助，量身打造一套適當的運動。3.主動出擊接受新知：有助病情控制的課程、科技 開放心態勇敢嘗試8 年前確診的金山大哥，力行「不封閉自己」原則，積極報名相關課程與計畫，舉凡鬱金香動作障礙關懷協會、台大物理治療系的研究計畫、慈濟醫院的主題活動等都有他的身影，金山大哥認為只要維持好的身體，現在有很多新科技，總會等到新的治療方式。他也特別對同為獨居的病友們喊話，「不要怕別人笑，踏出門就不會悶著。」📌小叮嚀：視體力多參加病友社團活動，善用手機鬧鐘、APP，避免忘記吃藥。 4.建立良好醫病關係：認識藥物角色 詳實記錄藥效及副作用淑敏阿姨每日陪著媽媽服藥，悉心觀察記錄媽媽每次服藥後的微小變化，並將所有問題於回診時抓著醫師討論。巴金森病的各種挑戰，淑敏阿姨都陪著媽媽經歷，此外，雖然複雜，但淑敏阿姨認真詳讀每種藥物的資料與仿單，主動與醫師討論，過程像是作實驗，但在與醫師討論上幫助很大。多虧淑敏阿姨的用心積極，主治醫師也能更全面掌握媽媽的狀況。📌小叮嚀：協助病友遵醫囑服藥，並把藥物問題帶回去請醫師調整及建議。5.病程後期手術評估：藥物效果有限時 與醫師討論其他治療方式顏大哥已經與巴金森病共處17年，持續治療及運動控制病情，但在治療將近10年時，藥物吃得愈來愈重，醫師建議顏大哥考慮進行DBS 手術，也就是在大腦中植入電極導線，透過電流來控制與調節腦內活動，達到運動症狀控制；顏大哥回憶當時心情沒有害怕，「交給醫師、交給老天，我心情只有這個念頭。」手術過後最直接的改變是藥物減量，雖然仍要吃藥，但是手術之後，確實醫師開藥就少了很多。📌小叮嚀：若出現藥物效果不佳狀況，可以與醫師充分溝通，請醫師評估考慮其它治療方式。以上內容摘自聯合報健康事業部《巴金森病88問》，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦，多數病友疾病歷程很長，症狀與治療方式存在個別差異，《巴金森病88問》全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾，可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。📖免費閱讀更多巴友故事與實用建議>>>《巴金森病88問》
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2023-11-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／陪伴家屬從抗拒到接受病情，他們安心我放心
【編者按】：本週是三位醫學生有機會較長時間追蹤病人寫出的學習心得。一位長期與癌症奮鬥的女病人讓學生有機會了解病人做決定時，並不只是醫療團隊的意見為主，病人需要考量個人生活環境以及獨居者要照顧腸造口的困難，而使學生學習到「每個病人都有它特殊的困難，只有當讓醫療團隊能夠使病人說出他們的困難，我們才有辦法做出有可能做到的最好的治療」。→想看本文一位照顧了病人三星期之後，病人出院後又有機會再見到病人與家人的學生，感受到自己第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠與病人及家屬建立起良好的關係，寫出「當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷」。→想看本文一位學生敘述一位發現癌症時已是末期的病人，從他們最初無法接受現實而驚慌拒斥，出院後病人回來門診接受化療時，都會找他談話，使他感到「雖然我能提供的幫助不多，但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法，似乎也安心了許多。」這些心得也使我們深信鼓勵醫學生長期追蹤病人，更能幫忙醫學生助長將心比心的「同理心」。邱先生是一位50歲的成衣工廠老闆，妻子是他的高中同學，從當時交往就一路走到現在，有兩個兒子，目前是10歲、12歲。在2023年6月時，邱先生因為自己摸到右上腹有腫塊而至離家較近的醫院就診，腹部超音波發現肝臟有多個陰影。醫院有提到這個看起來可能是不好的東西，而從那時起其妻子就不太願意再得知相關的資訊。而因為妻子在我所實習的醫院上班，因此後續邱先生便來到這醫院做後續的檢查與處置。我與邱先生的第一次見面，便是他來內科病房住院的第一天。接病人的時候。邱先生看起來是個溫和且樂觀的人，面對我的問診與檢查也十分配合。我也問他是否有上網查詢過自己身體的相關狀況，他說有，但他認為目前的醫學基本上什麼病都可以治好。經過電腦斷層、大腸鏡與切片的診斷後，確認是第四期的大腸癌，有肝臟以及腹膜的轉移。這樣的狀況除了化學治療之外基本上沒有什麼其他選擇，而且即使有治療的狀況下，能夠存活超過五年的病人可能不到百分之五。也許是這樣的消息實在很糟糕，而且其妻子又在醫院上班，因此大多數與此相關的消息都告知得很隱晦。然而在詢問邱先生病史以及了解其想法的同時，我不太確定他的樂觀究竟是個性使然，還是來自對疾病的不了解。邱先生作為成衣廠老闆，事務繁忙而身體狀況也事發突然，因此急著想要趕快出院處理工作，而其妻子依然處於難以接受的狀態，因此去病房看邱先生時都沒有遇到過她。眼看邱先生就要出院，不知道下次回診是何時，我開始增加每天去看他的次數，且每次都花上半小時至一小時的時間告訴他我所知的第四期大腸癌是個什麼樣子的病。邱先生聽見這是一個需要長期抗戰，且可能無法治癒只能控制，並且會對其生活產生重大影響的病時，顯然感到驚訝，他本來以為可能只是需要治療比較久的病而已，沒有想過這個病甚至會危及生命。然而他的情緒波動也沒有很大，同時也很快的就接受了這件事。看來我前面的兩個想法都是對的——邱先生雖然對於疾病比較不了解，但他也確實是個樂觀的人。可是他也說了，他雖然可以如此平淡的接受，但他老婆可不行。邱先生出院後的隔天又回來住院了，是因為切片後引起的腹膜炎。也許是因為發現得早，邱先生的臨床症狀恢復得很不錯。這次住院時，他的妻子終於出現在床邊了，臉上表情看起來飽經折騰，也十分難過。腫瘤內科的醫師在這次住院時來看他們時，把第四期大腸癌的預後清楚的跟邱先生和他的妻子說明了一次，邱先生依然平淡，但他的妻子卻已經淚流滿面，十分難過。「痛苦的是被留下來的人。」在後續我跟他們的對談中，邱先生的妻子這樣跟我、跟邱先生說。我除了傾聽，也難以給予更多的言語安慰。若今天是我的家人，我甚至可能比她還要更崩潰。然而看著他們的互動，我卻也感到十分動容，今天要是我得了這樣的病，是否也會有個人為了我如此難過？在接下來的日子，只要我去看邱先生，都會和他多聊疾病本身以外的話題，如果有遇到他的妻子，也會一起聊一些別的話題。知道了他們是從高中認識就一路走到現在組成家庭、知道他們的家庭支持系統很健全（兄弟姐妹都會互相幫忙）、對於告知家人病情的部分也有正在慢慢進行中、工作的部分也有開始在安排、住院的費用員眷折扣加上保險沒有什麼壓力等等。聽到這些消息，我也放心了許多。後續邱先生就出院然後規律回來打化學治療，只要他來住院時他剛好有空，我都會和他聊上個好幾個小時，內容大部分都跟疾病本身沒有關係，我們之間從醫病已經漸漸變成了朋友。他與我分享他的工作、家庭、娛樂，我跟他分享我的實習、以後的規劃等等。而邱先生其實也很幸運，那些常見的化療副作用，在他的身上都很少出現，他就還是像平常一樣，工作、活動等等都不太受到影響。到我最後一次看他和他妻子，是我實習的倒數第三天，我跟他從晚上八點半聊到了十一點。在聊天的過程中，我發現當初聽到壞消息會抗拒、聽到邱先生說他是將死之人時會生氣的妻子，已經慢慢可以平穩的接受這些事情。在治療與陪伴的過程中，雖然我能提供的幫助不多，但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法，似乎也安心了許多。在最後我們也交換了聯絡方式，希望以後我到了離他們工作或住家比較近的地方工作或實習時，能夠以朋友的身份見面，也了解對方目前過得如何。延伸閱讀：醫病平台／病人讓我看見生命的韌性醫病平台／照顧病人的快樂和成就感，真的很美妙責任編輯：吳依凡
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2023-11-16 醫聲.醫聲要聞
NCE-2法規鬆綁 老藥進台灣找生機 食藥署：鼓勵國產開發
老藥進台灣找生機！為了鼓勵國內加速新成份藥品的發展，讓民眾有更多的藥物可用，只要在十大先進國家上市滿5年，在台灣屬於新成分新藥（NCE-2），可以簡化查驗登記資料，食藥署署長吳秀梅指出，這類新藥除可以以技術性資料或核准國的評估報告送審外，若能在國內進行小型臨床試驗，取得藥證後行政保護期達5年，以鼓勵國內藥廠開發製造。早在2013年，政府就公告訂定「十大醫藥先進國核准上市滿十年限制，但屬國內新成藥新藥之查驗登記審查要點」（NCE-2），可簡化藥品的查驗登記申請資料，而日前為了鼓勵國內業者，去年公告修正上市滿10年限制改為5年。吳秀梅指出，藥品專利為屬地政策，當初因新藥遲遲不來台灣，才會有NCE-2法規，鼓勵國外廠商來台，或國內廠商買原料藥在台製造，因此在查驗登記審時，其技術性資得檢送文獻資料或核准國的評估報或試驗報告，若願意在台灣進行小型臨床試驗，那麼藥廠可以在取得藥證後取得五年行政保護期，其他藥廠不得仿冒生產。由於抗生素缺藥嚴重，政府也希望藉由NCE-2鼓勵國內藥廠開發新成分新藥。目前台灣抗生素製劑許可有596張，健保常用的第一線抗生素總張數約245張，多數是國產藥廠的學名藥，輸入僅約四張。抗生素原料藥許可證有172張，國產張數約7張，中國及印度約佔原料藥的5成以上。由數據看來抗生素即使是國外藥廠來申請都不多，近年今全球有12張新藥證，但來台灣申請只有3張藥藥證，吳秀梅指出，在新藥查驗登記的審查優化上，若已在歐美日3國上市，都可走精簡審查，約120天，若是兩國上市約180天，這與一般審查的360天都短很多。現今，為了因應未知的疫情及國際局勢，食藥署新增抗生素品項達到48項，吳秀梅指出，我們鼓勵國內藥廠在台製造研發新藥，有了新冠疫情的經驗，目前也會希望國內原料藥也能儘快到位，充實自主自給的重要性。另外，為了鼓勵國內使用學名藥，健保署推出三同政策，意即只要屬於食藥署規範的同成分、同劑型、同劑量的三同藥物，就採取一樣的給付，但台灣感染症醫學會名譽理事長莊銀清表示，第一線臨床醫師其實知道每家廠商同一種藥的療效差別，所以應搜集相關資訊，向政府單位提出調整建議。台灣感染症醫學會理事長王復德指出，有些國產學名藥效果並不好，對治療效果有影響。吳秀梅則建議醫學會，若有不如預期的藥物可以通報食藥署來檢討，另外，臨床端對於抗生素新藥的需求若藥物沒進來台灣，可以列藥物名單給食藥署，食藥署再跟藥廠溝通，協助他們引進台灣。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
北榮建立龐貝氏症快速診斷標準 台灣龐貝氏症治療成效全球第一
治療龐貝氏症的藥物發明人是前中研院院士陳垣崇，此一發明拯救了無數的龐貝氏症病人及家庭，而臺北榮總團隊也接續使命，建立了全球最快速的新生兒篩檢確診標準，讓龐貝氏症的嬰兒平均出生10天內就能接受酵素治療，以致於目前嬰兒型龐貝氏症的治療成效為全世界第一。今年4月第二代新藥上市，所有龐貝氏症病人都能得到更好的治療成效。北榮兒童醫學部部主任牛道明指出，北榮龐貝氏症快速診斷的標準，平均6小時後就能確診，出生9.7天就能接受治療，台灣是全世界第一個進行龐貝氏症新生兒篩檢的國家，北榮團隊至今篩檢總人數超過150萬，為全球最大的篩檢人數，找到37名嬰兒型龐貝氏症，這些病人經即時快速的治療，加上全方面的細心照護與復健，病人各項預後表現均遠優於世界各國，長達10年追蹤的治療成果也發表在國際期刊，引起全球專家學者極大的重視。美國罕見疾病新聞網(Rare disease advisor)及BioNews-Pompe Disease媒體也刊登報導，並建議各國應仿效北榮的作法。龐貝氏症是體內代謝肝醣的酵素基因缺乏或突變，造成酸性α-葡萄糖苷酶（GAA）不足，造成肝醣無法被分解，堆積在肌肉的結果是造成細胞死亡或受損，特別是心臟、呼吸道的肌肉，悠關著生命系統，主要分為嬰兒型及晚發型。牛道明指出，由於肌肉損傷不可逆，確診者愈早接受治療及復健愈能過正常生活。快速診斷標準，陽性預測值百分之百，醫療團隊24小時待命，6小時內接受治療談及當時如何快速治療，北榮兒童醫學部遺傳內分泌主任楊佳鳯回憶起10年前的場景，「我當時在急診看著疑似個案的小嬰兒，要經過肌肉切片、酵素檢驗，以及基因確診後，再向健保局申請專案用藥，等到藥物通過接受治療，至少需要超過兩個月的時間。但眼前的病人明明有肌肉張力不佳、心臟肥大等符合診斷的標準，我們卻束手無策，正在苦惱該怎麼辦時，牛道明認為『不能讓病人等了，只要病人符合我們建立的診斷標準，就先用酵素治療吧。』這個決定改變了病人未來的命運。牛道明說，「當年會在向健保局申請專案用藥前就給藥，是真的覺得病人沒時間等待，但依照我們所建立的快速診斷準則，事後證明我們並沒有誤診過任何一位病人，也因此沒有不是嬰兒型龐貝氏症的病人會錯誤的接受到酵素治療，而造成健保的浪費，但我們的快速治療讓我們的嬰兒型龐貝氏症病人治療成效，遠遠超越世界各國。」每當收到疑似龐貝氏症個案的通知時，整個團隊都會繃緊神經，將病人視為緊急個案，病人一到院立即安排各項檢查，在最短的時間內進行檢查，這十多年來我們團隊幾乎全年無休、24小時待命，無論是深夜或是過年期間，只要病人一抵達醫院，全員出動，才能夠達到病人平均在6小時內就能接受酵素治療，完成這個不可能的任務。這麼多年來牛道明及楊佳鳳從不覺得累「因為我們覺得病人家屬更為辛苦，他們必須定期帶病人來院治療，還要擔心病人因疾病造成的各種問題，而隨著病人年齡的增長，也要依照不同的成長時期做飲食及復健上的調整」。此外為了讓病人、家屬間有更好的溝通，拉近醫病間的距離，我們也協助病友們成立了全國的病友會，也建立起了line群組，在群組中病人家屬可直接與醫療團隊成員溝通，醫療團隊也是有問必答」。我們是和病人和家屬一同成長，這麼多年來藉由病人及家屬的問題與回饋，也從中得到了許多學習的機會。楊佳鳳提到在疫情高峰時，有位病人感染新冠病毒被隔離，但他又必須要注射酵素藥物，經過與台中衛生局、負責收治的台中榮總溝通，最後院方在戶外搭了帳篷，讓患者接受治療，「我們在疫情期間，無論多麼困難，我們的患者都沒有loss掉一次治療。」這份全心全意為病人著想的信念，讓人十分感動。北榮8月全面換二代新藥 助龐貝氏症病童有更好的治療雖然我們治療成效世界第一，目前大部分的病人都能走能跑，甚至能參加運動比賽。但這群病人還是有些特殊的肌肉如口腔咽喉或呼吸相關肌肉較弱，導致說話發音較不清楚，肺功能較差，且生病發燒時易有肌肉無力的狀況出現。這代表目前所使用第一代龐貝氏症酵素藥物在治療上仍有所不足，所幸龐貝氏症第二代藥物於2021年8月美國FDA核准上市，而今年4月健保已通過給付龐貝氏症第二代新藥。今年9歲的小女孩小玥剛好受惠於這波換藥潮。出生時，經由新生兒篩檢，轉往北榮做抽血、心臟超音波確診龐貝氏症，並開始接受酵素替代療法治療。小玥媽媽回憶，剛開始每2週從台南回診北榮做一次酵素治療，不料1歲左右身體功能開始衰退，肌肉力量變小，走路跌倒次數增加；當時經過北榮醫療團隊評估後，隨即將2週一次的酵素替代療法，改為每週一次南北往返治療。2歲時，媽媽向團隊反應爬樓梯時步態有點怪，經北榮物理治療師評估後，發現雙腳肌肉力量不對稱，隨即轉介北榮水療治療師評估，經評估後，建議以游泳替代水療，再加上職能、物理以及語言治療，狀況才穩定下來。在北榮團隊的照護下，小玥跟同年齡的孩子站在一起，看不出異狀，甚至還可以參加游泳比賽，小玥也得以參加她最喜歡的舞蹈課程。「直到2年前，小玥6、7歲時，病況開始有明顯退化情形」小玥媽媽無奈表示，所幸北榮團隊及時嘗試各種努力，讓小玥在面對第一代用藥的醫療極限下，讓病況變化速度得以稍緩。所幸，北榮今年8月全面換藥，在接受第二代酵素替代療法後， 小玥的臨床表現趨於穩定，跑步時，大腿也可以抬得較高，檢驗肌肉損傷狀況的CK值（肌酸肌酶）明顯下降，在各方面運動表現也有明顯進步。媽媽認為，現在有二代新藥加上持續每週接受游泳、復健治療，希望小玥身體狀況越來越穩定，讓身體能維持更好狀態，能去實踐她未來成為一位舞蹈老師的夢想，並且爭取更多的時間，等待再下一個新療法的到來，讓小玥未來可以手心向下，回饋社會！一路以來，很感謝北榮團隊，在小玥病況每次出現變化時，都會以最快的速度處理，讓小玥得以維持現在這麼好的狀態！
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2023-11-15 養生.人生智慧
18年不說話！與父親的和解之旅在他倒下後開始…他在養護中心走完人生，而我學會與他對話
我曾與父親十八年不說話，因為我們一說話就吵架，太痛苦了，不說話、零互動，反而輕鬆許多。 母親車禍猝逝後，我不得不重新與父親互動，痛苦的經驗又回來了，我花了兩年多的時間，才與父親和解。 在這條和解的道路上，我做過許多功課。有些功課可以自己做，也必須自己做，有些則需要向外求助。我曾找過我的學長李崇建談話多次，對自己與父親有更多認識，從而接納自己與父親，也加快了父子和解的速度。 有次談話，我告訴崇建，我對父親感到很生氣。他問我，為了什麼而生氣？自暴自棄。 崇建請我多說一些。 我說，父親在被迫退休後，開始自暴自棄，放棄人生，將自己關在家裡，每天都在看政論節目，晚上看直播，白天看重播。不僅自己不出門，也阻止我母親出遠門，只要母親想去旅行，或參加日月潭、西子灣等地的長泳，父親的臉就會垮下來，開始生悶氣，母親不只一次向我哭訴。 還有嗎？崇建請我再舉一個例子。 我說，父親有巴金森氏症，右手會不由自主發抖。母親還在世時，家中大小事都依賴母親處理。母親走後，要辦理繼承，許多文件都要父親簽名，他的右手已無法寫字，我請他練習用左手，他只練習一天就放棄了。 崇建看著越講越氣的我，停頓了好一會兒，才用他一貫平靜的語氣問： 「志仲，你的人生有自暴自棄的經驗嗎？」 我愣住了一會兒，斬釘截鐵回答：「沒有。」 我當年對自己的認識竟粗淺至此！我的碩論是研究柳宗元，對他的家世、職涯、交友、個性等等，我皆瞭如指掌，卻對自己如此陌生，竟認為自己沒有放棄的經驗，如今想來，實在可嘆。 崇建要我再想想看。 而後，我才逐漸意識到：原來，我也有許多自暴自棄的經驗，我討厭那樣的自己。這個發現很令我震驚：原來，我討厭的可能不是父親，而是自己。我將對自己自暴自棄的厭惡，投射到父親身上去了。我怎麼看自己，就會怎麼看別人。開始學習覺察，才有可能接納 然而，只有這次的覺察還不夠，沒多久便淡忘了。在另一次談話裡，我又提到我很不喜歡父親身上的許多特質，崇建請我舉出三個。 我不加思索，應聲而答： 「固執、強制、鬱鬱寡歡。」 崇建停頓一會兒，故技重施：「志仲，這三個特質，你身上也有嗎？」 我聽了，重重一驚。這次，我很誠實地承認，這三個特質我都有。 這個發現，讓我一時之間不知所措：怎麼會這樣？我怎麼會這麼討厭自己？卻又投射到父親身上？難道一切都是我自己的問題，與父親無關？ 「志仲呀，以鬱鬱寡歡為例，這個特質有曾經帶給你什麼好處嗎？」崇建問。 我聽了，忍不動激動起來，說： 「怎麼可能？鬱鬱寡歡讓我長期陷入情緒痛苦之中，讓我交不到太多朋友，讓我找不到工作，讓我的人生變得這個樣子，它只有帶來壞處，怎麼可能帶來好處呢？」 崇建停頓了一會兒，輕輕地說： 「志仲啊，有沒有這種可能？你後來喜歡閱讀、寫作，你對文學、歷史、哲學會有興趣，有沒有可能跟你的鬱鬱寡歡有關？」 這番話猶如一記當頭棒喝，我無法反駁。瞬間，我的世界天旋地轉，看自己與看事情的角度截然不同了。 原來，我討厭的特質還有另一面，也就是所謂的「資源」。這個特質在許多時候帶給我壞處，但在許多時候，它的資源也帶給我好處。 用豐富的眼光，去看事情的全貌，我在談話中深刻體驗到了。 在這兩次與崇建的談話過後，有兩件事在我與父親的關係上慢慢發酵： 一、我不僅能接納自己容易放棄，也慢慢能接納父親容易放棄了。 二、我不僅能用豐富的眼光看自己，也逐漸能舉一反三，用豐富的眼光看父親。 例如，我開始看見的父親的「固執」帶給他的「資源」。有多固執，就有多堅持 母親過世後，父親和我一起住了一年半。有一天，他突然在家中倒下，從此失去自理生活的能力，也無法行走，我不得不將他送到養護中心安置。 父親並不喜歡這個決定，他想要回家居生活，但又不想讓我為難，因此積極在養護中心復健，希望能重新站起來，並可自理生活。有一陣子，他已能在無人攙扶下，獨力走上二十分鐘的路。此時，他的固執讓他再度頹然倒下。 父親所住的養護中心，五個人一個房間，每人一個床位，每個床位的床頭都有一個求助鈴。父親不喜歡麻煩別人，從未按過鈴。我多次勸他，有需要就按鈴，但他很固執，堅持凡事自己來。 有一天，他想下床走路，彎腰綁鞋帶時，不小心跌坐在地，被扶起後，左腿疼痛難行。到醫院檢查，腿骨有裂痕，需要開刀。原本他還能自行走路，但他的固執讓他重新坐回輪椅上，連站起來很困難，更別說要走路了。 手術過後一陣子，我去養護中心探望父親，他正在復健室練習站立。只見醫生一手扶著他的背，要求他手握前方的鐵桿，並憑著自己的力量，從輪椅上站起來。父親吃力地起立，身體搖晃，雙腿發抖，有些站不住。 大約過了半分鐘，醫生才讓他坐下休息。醫生轉而去協助其他老人，幾分鐘後回來，要求他再次起立。如此數次，我趁著他休息的空檔問他：「很累吧？」 父親點點頭，嘆了一口氣： 「又得重新開始了，以前的努力都白費了。」 看到他如此辛苦與挫折，我除了感到心疼，實在無能為力。 父親沒有放棄，持續復健，之後我每次去看他，都小有進展，已慢慢能在三、五公尺的機器上，扶著鐵桿，來回行走。有一次，他竟可來回走上二十趟，令我大驚，而他說，他其實已能走上四十趟，只是因為想跟我多說些話，當天走一半就好了。 我聽了，心裡除了感動，只有佩服。 以前，我總是認為父親固執，也討厭他的固執，但在這件事情上，我看到了「固執」的資源，叫做「堅持」。 只是，他能堅持多久呢？ 十五個月後，有一天，父親突然打來電話，要我買雙布鞋，帶去給他。 我很困惑，他要布鞋做什麼呢？但我還是帶去了。 到了養護中心，答案揭曉：父親要開始練習穿著鞋子走路了。 之前，他都是光著腳丫，手扶鐵桿，在機器上來回走動，從三十趟、五十趟、六十趟，到現在居然可以走下機器，穿起布鞋，推著輪椅走路了，這真是不可思議。 如果我在他這個年紀，早就放棄復健了，而他卻堅持了十五個月。看來，他還會堅持下去。學會對話，是送給自己與父親最大的禮物 在復健這件事上，我看到他有多堅持：他堅持每天都要復健，練習走路。他有多固執，就有多堅持。如果不是這樣，他如何面對艱難的復健過程呢？以前，我只看見他的固執，討厭他的固執。現在，則是看見、欣賞，也佩服他的堅持。 父親沒變，是我變了，我的眼光變得豐富了。 這是我和父親在和解之路上重要的一刻，我們的關係更緊密、靠近了。 然而，在復健過程中，父親不是沒有想要放棄，畢竟，他也有容易放棄的一面。有次，我去探望他，見他體重增加、說話清楚、走路穩健，我很高興，但他總對自己不滿意，尤其對於走路一事，不時感嘆自己沒有進步。我很慶幸自己學過薩提爾的「對話」，遂與父親對話十多分鐘： 「爸，你現在不扶著輪椅，可以走多遠呢？」 「快半小時吧。」 「可以走這麼遠呀。你是從什麼時候開始能走這麼遠的呢？」 「一個多月前吧。」 「在那之前，你可以走多遠？」 「大約十分鐘。」 「從十分鐘到半小時，這個進步不小呢，你是怎麼做到的？」 「我每天都有練習，早上練習半小時，中午又練習半小時。」 「哇，你很努力嘛，難怪進步這麼多，你怎麼會覺得自己沒有進步呢？」 父親搖頭無語。 「那你希望自己能進步到什麼程度呢？」 「當然最好能像以前那樣，想走多遠，就走多遠，而且不必扶著輪椅。」他搖搖頭，嘆口氣：「但這陣子一直都沒進步。」 「現在這樣每天練習，有遇到什麼困難嗎？」 「早上走半小時，還不錯；中午再走半小時，腿就痠了。」父親沉思了一會兒：「腿痠好像會累積下來，沒辦法走得更遠。」 「你有考慮過調整練習的方式嗎？」 父親再度陷入沉思：「中午練習時，不要走太久，腿就比較不會痠，或許隔天早上就能走得更遠一點吧。你覺得怎麼樣？」 「聽起來很不錯，你想什麼時候開始試試呢？」 「嗯，明天開始吧。」 在這場簡單、輕鬆的對話中，我並未設定目標，也沒有打算改變父親，只是順著對話的氣氛走，想不到就能幫助父親看到卡住的點，並且找到適合他努力的方式。這些年學會對話，真是送給自己與父親最大的禮物。 最終，父親成功站起來，又能獨力走上一段路了。可惜此後多次生病，住院臥床時間一久，雙腿便會失去肌力，無法走路，又需重新復健。在他有生之年，終究未能回家生活，這實在是很大的遺憾。但與父親在那段時間的相處，讓我對他有更多認識與接納，這是一條很圓滿的和解之路。 以前，我很不喜歡自己的「容易放棄」，後來，我看見了容易放棄的的資源是「有彈性」，那也是我能中年轉行的關鍵因素。我開始欣賞自己這個特質，而後，也能看到父親「固執」的資源：「堅持」。能用豐富的眼光看自己，就能用豐富的眼光看待他人與世界。（本文摘錄自究竟出版社《重啟人生的17個練習》）
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2023-11-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／照顧病人的快樂和成就感，真的很美妙
【編者按】：本週是三位醫學生有機會較長時間追蹤病人寫出的學習心得。一位長期與癌症奮鬥的女病人讓學生有機會了解病人做決定時，並不只是醫療團隊的意見為主，病人需要考量個人生活環境以及獨居者要照顧腸造口的困難，而使學生學習到「每個病人都有它特殊的困難，只有當讓醫療團隊能夠使病人說出他們的困難，我們才有辦法做出有可能做到的最好的治療」。→想看本文一位照顧了病人三星期之後，病人出院後又有機會再見到病人與家人的學生，感受到自己第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠與病人及家屬建立起良好的關係，寫出「當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷」。一位學生敘述一位發現癌症時已是末期的病人，從他們最初無法接受現實而驚慌拒斥，出院後病人回來門診接受化療時，都會找他談話，使他感到「雖然我能提供的幫助不多，但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法，似乎也安心了許多。」這些心得也使我們深信鼓勵醫學生長期追蹤病人，更能幫忙醫學生助長將心比心的「同理心」。今年5月份時，我在教學內科照顧了一位68歲的老先生將近三週。他是一位30年的老煙槍，已經戒菸10年，有COPD、糖尿病、高血壓、心房顫動的病史。他在2年前因為平時活動時會喘和持續咳嗽，在亞東醫院診斷COPD和發現心房顫動。病人之後持續在亞東門診追踪，4月時發現右下肺葉有一顆結節，懷疑是肺部腫瘤，故這次來到我實習的醫院做切片檢查，後來診斷是肺腺癌。我到病房去準備詢問病史，見到了病人和他太太。我向病人做了詳細的病史詢問和理學檢查，病人也非常配合。病人混合式地用中文和台語和我溝通。由於我聽不太懂和不會說台語，導致我有時不太能聽懂病人的病史，但是在我仔細地詢問下和他太太的從旁協助下，最後還是順利地問完病史和做完檢查。之後也向他們說明了切片檢查的目的、進行方式、可能的併發症和檢查前禁食等注意事項。太太非常緊張而且不太熟悉住院的各種流程，一直問我許多問題，我也不斷安撫她，確保他們沒有問題後便離開。結果到了第二天的切片檢查後，病人發生了雙側氣胸和胸壁皮下氣腫，一直延伸到腋下、頸部和前臂，因此放了兩條引流管和開始使用鼻導管給氧。我去看病人時，只見他躺在床上，呼吸有些急促，人看起來也虛弱疲憊，太太感到很焦慮。我嘗試向她解釋病人發生的狀況、可能原因，目前的處置和目的，以及之後的治療計劃。接下來的每一天，我都會去看病人好幾次，有時候索性坐在病房前的護理站做事，一旦病人有什麼事或他的太太有什麼問題便能迅速了解。過去幾天，病人的症狀都有明顯的改善，皮下氣腫也逐漸消退。在這段時間的互動中，才了解到他們育有兩女一男，兩位女兒都已成家，目前和夫妻倆住在一起。兩位女兒都很孝順，常常會帶他們夫妻倆到處旅遊，還常常給我看她外孫女的照片。後來得知兒子從小因病長期住在康復之家。太太是一位清潔工，目前都由她賺錢養家，她也提到靠她一人不多的收入需支付生活上的各種支出、房租、醫療費用、兒子的療養費，真的很辛苦。太太也很擔心這次長期住院的費用而感到壓力。住院期間，我們也聯絡了社工來幫助他們解決經濟上的困難。從他們的談話中，我也能深切感受到有經濟和生活壓力的家庭，在面對疾病時的無力感，但太太也沒有任何抱怨，每天都陪在先生身邊，無微不至地照顧他。在一次的查房時，病人興致勃勃地拿出手機給我們看他在家陽台上種的花草。我聽不太懂台語，但還是能夠感受到病人的興致勃勃和希望早日回家的渴望。看著他的病況逐漸改善，不再需要氧氣、拔掉引流管，能夠正常下床走路時，我真的感到很高興。我也能感受到病人和太太對我的信任，每次去看他時先生都笑著對我說早安，太太有問題時甚至會跑到工作室找我。雖然很多時候我沒辦法幫上什麼大忙，或給她什麼有用的建議，但這也促使我去努力搞懂一些疾病相關的知識、做檢查的流程，申請各類證明和診斷書的程序，甚至還向社工請教了基金會補助和本院社會福利的申請流程，只為了能夠幫病人做更好的病情解釋，幫助他們解決一些問題。這也是我第一次開始要求自己，在面對病人和家屬做病情解釋時，不能含糊馬虎，必須詳細正確地告知和盡可能回答病人的問題。這是為病人負責，也是為自己負責。大約兩週的時間，病人最後順利出院了。一個多月後，當時我已經離開了內科，一次在病房的走廊上意外地遇見了病人的太太。她興奮地和我打招呼，剛剛還特地跑到工作室想找我，說是想問我重大傷病證明要怎麼申請。經詢問得知病人這次是回來打化療，太太還請我一起去看看先生。到病房裡，病人還記得我，和我熱情地打招呼、握手，也得知他的狀況非常穩定，他和太太都很高興我在他住院期間細心地照顧他，也很感謝我那麼關心他們。我頓時感受到了照顧病人的快樂和成就感。後來詢問得知之前申請的社會福利補助也已經批准了。看到病人和太太一步步地克服重重困難，回歸正常生活，我也真心為他們感到高興。這是我第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠在這段時間和病人及家屬建立起良好的關係，在出院後還能繼續保持連結的感覺真的很美妙。當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷。延伸閱讀：11/13 醫病平台／病人讓我看見生命的韌性責任編輯：吳依凡
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2023-11-15 醫療.呼吸胸腔
氣切、氣管內插管不同，醫師一張圖說分明！3情況評估氣切
今年70歲的李伯伯，因長期抽菸患有慢性阻塞性肺病，近年飽受呼吸急促之苦，3周前因肺炎導致呼吸衰竭使用呼吸器。治療後，李伯伯肺炎症狀有改善，但因肺功能受損而難以脫離呼吸器。醫師與家屬們討論，是否要讓李伯伯接受「氣切」？氣切 建立呼吸通氣捷徑「氣切」是「氣管切開術」簡稱，也就是在人體頸部氣管的位置做一個通向外面的造口，目的是建立一條呼吸通氣的捷徑。一般人體正常的呼吸路徑，是空氣經過鼻腔、咽喉、聲門、氣管，然後進入到肺部；在這過程中，空氣會被加溫及濕化，確保進入肺部的氣體有穩定的溫度和濕度。但「氣切」後，會改變空氣吸入肺部的途徑，會使上呼吸道無法發揮原有功能，所以除非是有其必要，否則醫師不會建議病人接受氣切手術。什麼情況下 需要氣切？醫師會建議病人「氣切」的原因：（1）病人有頸喉部腫瘤或感染且壓迫呼吸道（2）因呼吸衰竭接受氣管內插管，但卻難以脫離呼吸器時（3）因神經系統疾病，使得唾液或食物會反覆嗆入氣管，或咳痰困難需要頻繁靠他人抽痰氣切、氣管內插管差在哪在加護病房中，會有已接受「氣管內插管」的病人需要考慮是否氣切。因此了解「氣切」和「氣管內插管」的差異，有助於做出合適的決定。使用「氣管內插管」的管子長度約30公分，管子從嘴巴經過舌頭、口咽、聲門後放進氣管，因為舌根及口咽有豐富的神經分布，所以對氣管內管的留置會產生高度的不適感。相較之下，「氣切管」從頸部的氣切口直接放置到氣管內，除管子較短且比較容易固定外，它避開口咽部的敏感神經，可以降低病人不適感。此外，「氣切管」的更換較容易且安全，抽痰也較方便，發生管路相關的併發症也較少。一般來說，氣切算是相當安全的手術，但任何手術還是會有風險，這與病人本身的疾病有關，常見的合併症有皮下氣腫、氣胸、流血及感染等。另外，家屬會擔心在手術過程或術後病人會不會痛苦，其實在執行氣切時會使用麻醉，且使用氣切管的不舒服比使用氣管內管輕微，病人日後做呼吸訓練也比較安全。「氣切不氣切？」對病人家屬來說，常是一個困難抉擇的問題。民眾如有這樣的困擾，建議與經驗豐富的重症醫學及外科團隊充分溝通討論，在完整評估疾病狀態及判斷氣切的必要性後，即能做出適切的決定。(責任編輯葉姿岑)
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2023-11-15 焦點.元氣新聞
宅男霸氣提「合作生小孩」，以為條件優渥，網一看罵翻：窮人還自以為有皇位要傳？
先結婚再生子，是現代部分人普遍認同的順序。但有一名男網友表示，自己不嚮往婚姻，想在網路上找一個女生幫自己生小孩，兩人並無戀愛及婚姻關係，他提出2個方案想跟女性以「生養小孩」為目的合作:1.女方全職帶小孩至小學，期間以女方可接受數字給薪。2.雙方上班期間托嬰，下班後協作，但這部份支出平分。他想問大家，這樣的條件對女性來說有市場嗎？多數網友在看完他開的條件後紛紛不看好，表示原PO把現實情況想得太理想了，家庭生活沒這麼簡單，也有人酸他這種基因應該不用留吧。網友想跟女性以延續基因為目的 合作生小孩一名男網友在PTT發文表示，想找一名女性以延續基因為目的的模式合作:自己的情況是經濟條件完全允許把基因留下去的男性，但我完全不嚮往婚姻關係。我假設有一個同樣排斥婚姻只想生小孩的純合作夥伴，而我會支出從懷孕至小孩成年間費用，以下是的初步構想，前期有兩個方案：1.女方全職帶小孩至小學，期間以女方可接受數字給薪。2.雙方上班期間托嬰，下班後協作，但這部份支出平分。再之後小孩所有開銷都由我負責，女方只需要盡職滿足小孩對母親角色的情感需求就好，其餘在不影響小孩價值觀的前提下女方任何行為我都沒意見。以上有3個前提：1.我出錢小孩跟我姓2.我出錢新生兒我要驗DNA3.小孩成長期間需同居以維持其家庭需求，女方自用品以外開銷我支出洗衣打掃做飯我水準遠在一般女性之上，女方自行打理不要額外製造髒亂就好。小孩價值觀成型穩定後逐漸跟他講明一切，待其成年正式拆夥。這種完全以延續基因為目的的合作模式，對女性來說有市場嗎？這樣的條件要女生替生小孩 沒有吸引力網友看完他提出的條件後，大部分都不贊同他的做法。「找代孕你自己養不就好了」、「不喜歡你一定不會生你的小孩，更不用談還要付出心力陪你一起養小孩」、「你看看明星幫生小孩照顧小孩都有幾億私房錢，一般人應該也要有幾百或千萬吧」、「有跟你有一樣想法的女生，會直接去借精自己生、自己養、跟自己姓。子宮就長她身上，想未婚自己生一個比男生簡單多了」、「結果小孩比較愛媽媽，拆夥後要跟媽媽住一起、你會希望在這種家庭出生長大嗎?」、「女生好處在哪?你要女方生子並花大把青春演戲，然後你只負擔女性自用品外的家庭開銷，既不給錢、又不給愛，還是繼續做夢好了。」、「好慣老闆，找人來生孩子算你的陪你演戲，總要給代孕和演戲的勞務錢吧。你的條件應該開一年全薪+所有家庭開銷吧，這才是用錢解決的玩法」、「你有辦法讓女方過得像吳佩慈那樣才有可能找得到願意幫你生養不婚的女生」、「你都自承基因普通偏爛了，為什麼還要執著把這種基因傳下去？」、「到底是哪來的古人有皇位要傳下去」。但也有少數人表示贊同他的做法。「你就去找願意配合的女性」、「你的方案跟傳統意義的婚姻相去不遠!傳統婚姻本來就是經濟跟養育的合作，戀愛並非必要」。想生小孩須做好5件事若是彼此有生小孩的打算，建議還是要具備以下5條件再生小孩，會比較好：1.溝通與協商的重要性：無論是傳統婚姻還是非婚生子計劃，溝通和協商都是至關重要的。雙方應該清楚地表達對生活、教養方式和財務安排的期望，以確保雙方都能接受。2.建立彼此的信任：這樣的生子安排需要彼此間的高度信任。特別是在男性提出驗DNA的條件時，雙方需要建立起對彼此的信任，以維護良好的合作氛圍。3.共同訂定清晰的計劃：制定一份明確的生活計劃，包括孩子的教育、醫療、休閒活動等方面。這樣的計劃可以幫助雙方在未來更加穩定和明確地處理生活中的挑戰。4.考慮小孩的權益：在這樣的非婚生子安排中，特別要注意小孩的權益和需求。確保小孩在這樣的家庭結構中能夠獲得穩定和支持是至關重要的。5.備好法律文件：考慮到非婚生子可能帶來的法律問題，建議雙方在開始之前與律師討論，制定明確的法律文件，以保障雙方的權益和確定法定的責任。無論是傳統婚姻還是非婚生子計劃，都需要謹慎考慮，充分準備，以確保未來的合作順利和孩子的幸福。延伸閱讀：．相愛容易相處難？4種依附關係類型找出最適合彼此的相處模式．媳婦最想要的婆婆人選！尹汝貞：「不喜歡就不見面，幹嘛製造問題」．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾
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2023-11-14 焦點.元氣新聞
我推的醫師／誰，是你最值得推薦的醫師？
「XXX醫師好嗎？」、「乳癌要看哪些醫師比較好？」、「XX醫院有推薦什麼醫師嗎？」民眾對於就醫的需求很多，不只是疾病要看哪科，也包含醫院的選擇、藥物資訊、自費項目等，當中更重要的是醫師資訊。到底這個醫師擅長什麼疾病？這個醫師看診風格是什麼？有沒有負評？這些都是民眾在選擇醫師上想知道的事情。以使用者需求出發，推出醫師百科讓讀者方便查詢醫師為了照顧使用者需求，元氣網在2023年9月建置了醫師百科，蒐集了一萬多筆的醫師資訊，讓使用者可以一次了解醫師的專長，並且針對專長疾病找到合適的醫師，上線短短兩個月已經有超過7萬人次使用，可見使用者對於醫師資訊有相當大的需求。醫師百科的特色有哪些：一、超過一萬筆醫師資料，具有完整的學經歷、專長等，讓你知道這位醫師擅長治療哪些疾病。二、可以透過縣市、專長疾病來搜尋，找到距離你最近、相關專長的醫師。三、可以留言分享自己的就醫經驗，讓別人也可以知道這位醫師的看診風格與醫治過程。四、可以直接連結到掛號網站。如果想要看診時，就可以直接點選就能到掛號網站，不用花時間搜尋。→點擊進入醫師百科，快速找到適合醫師「我推的醫師」不是評價醫師，而是你推薦的醫師！元氣網認為，醫療是無法用星星、分數來評價，更何況是醫師的醫術、溝通方式，每個人喜歡的都不一樣，所以無法界定什麼是好醫師、什麼是壞醫師，元氣網更相信，只有「適合自己」跟「不適合自己」的醫師，而要找到適合與不適合，需要的是大家的就醫經驗與推薦留言。因此，在醫師節前後，元氣網將舉辦「我推的醫師」活動，邀請網友來共襄盛舉，告訴大家推薦哪些醫師，並且表達相關的感謝，讓人更瞭解醫師。點擊進入「我推的醫師」，一起跟大家分享「你推薦哪位醫師」，還有機會抽中元氣網精美好禮！元氣網真的很希望，透過「我推的醫師」活動，可以讓大家看到更多的優秀醫師，也能幫助他人找到合適的醫師。更加希望透過讓病患、醫師彼此瞭解，減少醫病的糾紛與衝突，讓病患與醫師可以共創更好的醫病關係，這對於病患、醫院、醫師三方，都是贏家。醫師百科的功能介紹與使用說明1.在進入醫師百科後，可以透過搜尋功能或是篩選功能查詢醫師資料 2.當查到想要的醫師資料後，點擊即可進入這位醫師的資料頁面 3.如果沒有找到想查詢的醫師，可以點擊「推薦給元氣網」提供你所知道的醫師資訊，後續經元氣網核實資料後會進行刊登，該功能為會員限定，如需使用請登入/註冊元氣網會員 4.進入醫師的資料頁面後，除了醫師專長等資訊，還有提供三個功能進行使用，分別是「網路掛號」、「編輯」以及「經驗分享」 5.點擊網路掛號，即可前往該名醫師看診的單位進行掛號 6.如果有發現醫師資訊有誤，或是想要提供更多資訊，可以點擊「編輯」進行提供，該功能為元氣網會員限定，如需使用請登入/註冊元氣網會員。 7.點擊「經驗分享」後會來到分享區塊，可以閱覽其他人分享的就診經驗，或是他們想跟醫師說的話。 8.如果想進行留言，則需要先登入會員，登入後進行文字輸入後點擊發布，即可完成留言分享
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療
「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均2年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑分析，我國在2000年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），是全球第 5 個立法保障罕病權益的國家，其他國家都只是聚焦於孤兒藥，也就是罕病治療藥物的供給、保障，所以也常被稱為「孤兒藥法案」，而我國曾是罕病權益保障的模範生、前段班，罕病基金會甚至曾受邀至聯合國進行經驗分享，可惜的是，在二代健保實施後，一切就變了調，台灣的罕病用藥權益保障逐漸從前段班變成後段班、吊車尾，許多生命、家庭更面臨破碎命運。二代健保實施，罕病用藥權益受嚴重忽略「在二代健保實施後，不僅政府的角色弱化，政府看待罕病的眼光，也與國際講求『正義、人權』價值背道而馳！」曾敏傑解釋，在我國，罕見疾病的特別之處在於，這類疾病多為「遺傳性疾病」，是基因變異、遺傳導致，病患人數稀少，用藥選項也十分稀缺，若藥物審核機制按成本效益考量，罕病生存權益、用藥權益一定受到犧牲、忽略。曾敏傑指出，在先進國家、國際趨勢當中，罕病藥物的審核、藥證通過機制皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療的機會，多會和一般性藥物區隔，「提供優先性、優惠性」，有些評估標準甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病病患的用藥權益與新藥審核、評估機制，不是予以忽略，就是「論斤秤兩」，過程也不夠公開、透明，與世界趨勢保障罕病背道而馳。為了向政府爭取罕見疾病病患用藥、生存權益，讓我國健保罕藥審核與給付機制更符合世界「正義、人權」潮流，罕病基金會於今（112）年11月公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出六大建議主張，以健保審查常採納的HTA（醫療科技評估）為例，國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌在建言書中寫道，「HTA評估較著重於財務考量，但亦不能忽略倫理觀點，且必須考量特別弱勢的群體，一般來說，罕病的治療成本極高，但效果可能有限，在這種情況使得罕藥於HTA的評估中處於不利的地位，因此必須要有特別評估之機制」。曾敏傑教授也認為，面對罕藥審核，若只用效益、成本考量等一般性原則評估而忽略「罕病治療的特殊性」，身為弱勢族群的罕病患者，多數注定就只能坐以待斃，生存、用藥機會也是「看得到、用不到」。多數罕病病患，仍在苦等救命機會事實上，在今（112）年8月，健保將罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物納入健保給付，而這類藥物，一劑價格達新台幣4900萬元，引起許多討論。對此，曾敏傑直言，在急需用藥的罕病患者當中，真正能用到藥的族群，只有兩、三成，其他七、八成病患，目前還是面臨「無有效藥物可用」、「用藥健保條件嚴苛」或「有藥卻用不到」等困境，即使以上述SMA藥物為例，只有剛出生六個月內的SMA確診新生兒才可使用，並非所有SMA病患都能接受治療，真正能用藥的病患「非常稀少」，多數罕病病患依然在苦等救命機會，因此「外界若用所有罕病病患都在使用昂貴孤兒藥來看待，其實都是誤解」。至於罕病防治方面，曾敏傑表示，罕病基金會一直持續針對罕病兒家庭推行「生育關懷服務專案」，對於曾生下罕病兒的家庭，基金會專業人員會持續以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢等服務和補助，經過專業團隊的努力，陪伴大約800個家庭生育第二胎，顯示約有10%經由產前診斷，發現有「生下第二個罕病兒」的風險，因此家長可以即時合法預防，至於其他9成家庭所生的孩子，則都是健康的小孩。因此若政府願將部分菸捐等公款運用至這類罕病防治工作，對於下游的健保給付，就可以減少罕病的醫療負擔，政府能有效協調、整合罕病防治與健保給付，才能對病人、社會、國家產生最大助益。期待正義、人權價值，再次獲得重視「希望政府可以再硬起來，承擔政府該負的責任！」曾敏傑強調，2000年罕病法立法後，在一代健保時期，當時政府積極發揮資源整合、分配功能，讓罕病患者有機會得到生存契機，但直到進入二代健保時期，政府的角色弱化，加上二代健保雖以「擴大民眾參與、公開健保資訊」、「擴大社會多元參與健保政策」為改革重點之一，而多數公民團體、一般醫事團體、醫療團體等，對罕病治療的本質、特殊性、迫切性等議題並不瞭解，促使溝通、協商過程更複雜，也更冗長，這也導致罕病原有的優先性、優惠性受到忽略。根據媒體今年所做民調，88.4%的民眾贊成全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病患治療需求，還有高達91.3%的民眾支持罕見疾病應及早診斷、治療，避免病患往後面臨「嚴重失能結果」。曾敏傑認為，目前已有罕病法的法源做基礎，在現有法源基礎、架構下，期待罕藥給付、新藥引進機制可以真正落實罕病法精神，健保罕藥專款的執行率可進一步提升、優化，專款自然成長率的計算、評估可以更符合罕病臨床醫療現況，更期待政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。
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2023-11-11 退休力.自在獨立
我留給自己十年準備退休！連桂慧退休目標「老後不麻煩別人，自己照顧自己」，未來要幸福現在就得開始改變
「我留給自己十年，準備退休。」投身卡內基半輩子的連桂慧，幫助他人了解自己的想法、情緒，幫助溝通，建立人際關係，對於未來退休的輪廓雖還不具體，但她說，基本目標是「老後不麻煩別人」。因為接觸卡內基，人際關係是她最重視的一塊，退休後第一件事應該會先跑一輪全球各地朋友的家，其餘的退休規畫則從現在開始準備。現在的選擇 會決定未來的路五十八歲的連桂慧是卡內基首屈一指的訓練講師，曾領導逾五千名企業主學習說話的力量。但談到老後生活，她說「很期待」。現在工作忙，但一路走來都是自己喜歡的生活，雖然尚未真正規畫退休，但她認為，「現在的選擇會決定未來的路」，如果現在不快樂，退休生活也不會快樂。連桂慧很清楚，退休不是逃避現在痛苦的方法，許多人帶著對退休憧憬的泡泡，認為結束職涯的那天，就是人生變得幸福的那天。但她不認為如此，應是「未來要幸福，現在就得開始改變」。推薦閱讀：台灣邁入超高齡社會，老化速度更勝日本！不斷學習、維持社交、注意健康...邁向長壽人生退休目標是「不麻煩別人，自己照顧自己」連桂慧接觸各行各業的人，有人設定要先存到千萬才能退休，卻不曉得退休後要做什麼。她認為，退休確實需要準備錢，但如果退休後期待環遊世界，金錢的運用可能需要更加靈活，就不單單只靠存錢。「哪一天退休都行。」前提是得先知道退休後的目標。以她而言，退休最基本的目標是「不麻煩別人」，自己照顧自己。另外，她很期待退休後能持續與親朋好友維持關係，人際關係不管在年輕時、中年或老年，都是重要的支持力量。很多人在中年階段因各種原因與朋友關係疏離，卻又期待退休後與朋友遊山玩水，如果關係沒有持續維繫或創造新的生活圈，可能會有錯誤的期待。退休後，她說，希望去探訪居住在全球的親友，在職場的路上，認識很多學員，也期待能規畫找他們聊聊天、聚聚會，自己現在就喜歡戶外活動，休假時，時常會與朋友相約去爬山，退休後也會維持這樣的興趣。至於實際的退休目標，她尚未有明確的輪廓，她給自己10年的時間，就像是新鮮人從學校畢業前，有一段性向探索期，找到自己期待的退休生活，而朝下階段理想生活邁進。推薦閱讀：「什麼都不敢，是要在家裡等死嗎？」韓柏檉10年前胸腔內發現17公分腫瘤，傳授退休準備經驗連桂慧小檔案．姓名：連桂慧（58歲）．經歷：卡內基訓練董事總經理．退休準備分數：86分．代表動物：王者獅子「以防萬一，活到100歲」2023退休力論壇 歡迎報名參加聯合國報告指出，一九九○年，全球只有九萬二千人能活到百歲，但二○二一年百歲人口逾六十二萬人，到了二○三○年，人數更將超過一百萬。「山中長有千年樹，世上難得百歲人」已是過去式，百歲世代來臨，每個人都要「以防萬一」活到一百歲，了解長壽是現在進行式，面對比想像更長的人生，我們一定要做好準備，超前部署。聯合報自二○二○年開啟國民退休準備工程，推出「「六種動物測驗你的退休力」，供大家填寫後檢視退休準備的優勢與不足，並主張理財、健康、社會連結、活躍好學、自在獨立是準備退休最需要的五種核心能力。今年聯合報進一步付諸行動，將於十二月二日（周六）舉辦退休力論壇，請到「勞退教母」前金管會主委、政治大學金融科技研究中心主任王儷玲、高齡醫學權威、關渡醫院院長陳亮恭等專家分享最新退休準備趨勢，現場還有博覽會，提供「一日退休練習生」體驗，歡迎揪團報名參加。．洽詢：02-8692-5588轉5616、2070．報名網址：https://reurl.cc/V42xEb●來測退休力 https://pse.is/3uraub不論是不是一個人，都要準備老後，好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫評估，來看你的退休準備夠不夠。責任編輯：陳學梅
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2023-11-11 醫聲.領袖開講
院長講堂／林欣榮工作繁忙，曾開刀連續站38個小時！每天跑操場多吃蔬食養生
花蓮慈濟醫院院長林欣榮致力於幹細胞研究，推廣中西醫合療，是台灣將幹細胞成功移植在巴金森氏症患者身上的第一人。林欣榮表示，腦部受損病人能醒過來、甚至站起來是最大的挑戰。幹細胞移植 助巴金森患者林欣榮是國內治療腦部疾病的權威，就讀醫學院時認為，神經外科最有挑戰性，其中腦部醫學更是難中之難，便踏上外科醫師之路，發揮所長、貢獻能力。過去他將流產胚胎的組織植入病患腦部，讓多巴胺細胞再生，讓原本臥床、吞食困難的巴金森氏症患者逐漸改善，1、2年後不但能走、能跳，還可以爬山。腦中風與腦傷是很難救援的疾病，林欣榮表示，患者可能會昏迷，讓患者甦醒過來是最重要的事之一。他的團隊利用內神經幹細胞療法，刺激患者腦迴路重新啟動，並搭配中醫針灸醒腦開竅，經過一段時間患者醒過來、能站起來，甚至自己照顧自己，這是當今醫療科技的挑戰，也是他追求的目標。與團隊合作 研發醫療創新以前的林欣榮雖然解決很多病人的問題，卻不習慣團隊合作，直到加入慈濟醫院，與其他醫護同仁共同努力，集結大家的專長與知識，解決的問題反而更多更快，讓他有餘力做醫療創新研發。通常病患到醫院看病多是在病情最困難的時刻，情緒難免焦慮不安，「在危急的時刻會守護生命，請安心、放心交給醫療團隊，盡力做到給予最好的治療。」是林欣榮最想對病人說的一句話。近年慈濟醫院推動中西醫合療，林欣榮指出，現在社會高齡化，罹患腦部退化疾病的長者愈來愈多，西藥雖然能延緩，但易有副作用，如果能與老祖先的智慧「中草藥」、「針灸」做很好的結合，更能促進健康。林欣榮說，癌症患者治療使用中西醫合療，目前都有很好的效果，西醫也更了解中草藥效用，相信中西醫不是牴觸，而是能合作提供最好的療效，他期許「治療癌症最後的希望在花蓮慈濟」，與其他醫院一起學習。在醫院管理方面，林欣榮表示，遵循證嚴法師的座右銘「以戒為制度、以愛為管理」，醫護人員在戒律範圍內，用愛心照顧病患與家屬，只要有大愛，醫院一片祥和，不用特別管理，相信大家都會做得很好。曾日食一餐 開刀站38小時工作繁忙的林欣榮，過去曾一天吃一餐，開刀最長紀錄是連續站了38小時，深感健康的重要性。過去因為工作，林欣榮「日食一餐」，早餐喝水，吃幾顆維他命，午餐通常還在門診或開刀房而省略，唯一正常進食只有晚餐。「一天吃一餐的習慣，維持20多年。」到慈濟服務後，有同仁得知認為這樣不健康，中午逼著他吃，只好吃一點菜，並提醒定時吃三餐。養生秘訣／每天跑操場 多吃蔬食養生他曾經開過非常複雜的腦部刀，連續站38個小時，手術完畢後，雙腳皮下出血。由於開刀是耗費體力的工作，就需要用運動培養體能，他會每天跑操場，經常一個人就跑10公里。林欣榮學生時期是桌球校隊，常打桌球運動，現在則喜歡跑步，他認為，跑步是很好的運動，可以一個人跑，即使跑不動也能走路，有空時會參加半馬競賽，挑戰自己的心肺功能。每天清晨4時30分，林欣榮會跟師父一起吃早餐，大多吃豆漿與饅頭，再跑步1小時，迎接一天的工作。他也勉勵醫院管理高層與醫師一起跑步，在跑步過程中，不管是人跟人之間觀念的溝通，或醫療上的合作等，都能輕鬆談論，大家也可以相互鼓勵。林欣榮說，平時多吃蔬食，不要吃太多的肉；要開心，培養慈悲心，只要心態正向，整個人就會愈看愈年輕有活力，這些都是養生的祕訣。林欣榮小檔案年齡：70歲專長：幹細胞移植治療巴金森氏症、腦中風、失智症、腦退化症腦瘤、腦血管瘤、脊椎神經之疾病治療精準醫療及免疫細胞治療惡性腦瘤腦脊髓疾病的國際臨床試驗現職：佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院院長佛教慈濟醫療財團法人創新研發中心研發長美國國家發明家院士美國科學促進會院士美國醫學及生物工程學會院士學歷：國防醫學院醫學系美國杜蘭大學醫院管理碩士美國紐約州立大學神經外科及生理學博士經歷：中國醫藥大學北港附設醫院院長中國醫藥大學附設醫院神經精神醫學中心副院長中國醫藥大學特聘教授中國醫藥大學醫學院免疫學研究所教授台南市立安南醫院院長給病人的一句話：最危急時會守護健康與生命，請安心交給醫療團隊。責任編輯：陳學梅
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2023-11-09 醫療.新陳代謝
網購瘦瘦筆合法嗎？「網路賣藥」亂象在那些藥品？食藥署、地方衛生局與電商平台協力捍衛民眾利益！
俗稱「瘦瘦筆」的糖尿病治療針劑，令許多減重族趨之若鶩，各電商平台也引起搶購，衝擊糖尿病患者用藥。不過，由於此針劑是處方藥，目前有賣家在電商平台上，以「胰妥Ｘ」、原子筆配件等名稱「鑽漏洞」疑似兜售，衛福部食藥署與地方衛生局合作，全盤檢視是否有不法情節。網路違規藥品：減肥、壯陽藥最多亮眼的外觀、美滿的性生活，幾乎是現代人共同的追求，陳惠芳指出，2022年有1575件網路藥品違規，當中有1152件屬於無照藥商；今年上半年則有820件、無照藥商567件，以減肥藥和壯陽藥為大宗。台大醫院副院長黃國晉說，許多民眾想減肥，或有壯陽需求卻不敢啟齒的男性，會私下嘗試從網路找尋「自救」方式，不肖業者用廣告鼓吹吸引，恐讓民眾落入購買到偽藥或禁藥的陷阱中。黃國晉表示，改善勃起功能障礙，最常見服用威而鋼、犀利士等藥物，不少民眾不敢就醫而會尋求偏方，像印度神油、網購藍色小藥丸等，因藥品來源不明，可能摻雜雜質，恐對身體造成傷害。來路不明的減重藥物，也可能造成腎臟等身體負擔。黃國晉說，有些民眾會購買宣稱可以降低體脂肪的健康食品，但如果目的是為了減重，「吃健康食品是絕對都沒幫助的」，減重仍建議尋求正規管道，多運動或找營養師調整飲食，以及尋求醫師協助。食藥署攜手電商合作，防堵網路賣藥亂象台商林先生長期每周注射一劑「易Ｘ糖」控制血糖，但去年「瘦瘦筆」因減重者囤貨而一度缺貨，導致健保給付每支1000元飆漲至9000元、1萬元。看準龐大的「瘦身商機」，不少賣家在電商平台或臉書等通路，疑似以「胰妥Ｘ」、「原子筆配件」等名稱兜售瘦瘦筆，以此規避違法在網路上販售藥品。這類賣場僅以文字暗示該賣場有賣瘦瘦筆，照片則是搭配刊登一般原子筆，或是用馬賽克遮蔽Ozempic字樣，暗示意味十足。食藥署副署長陳惠芳說，歐盟發現Ozempic注射筆偽藥，經查國內目前有核准相同英文品名的藥品許可證，但這款偽藥並沒有中文標示及許可證字號，非屬我國核准藥品，其療效及安全性未經確認，使用後可能產生危害，請民眾不要自行從國外網路或其他通路商購買該產品。食藥署藥品組簡任技正楊博文指出，在網路上販售的藥品，定期有計畫請地方衛生局上網巡邏，實際購買產品，釐清業者是否違法。陳惠芳說，如果發現電商平台有販售情形，會請業者下架，因賣家可能不清楚是藥品，未來會加強教育訓練。目前與電商平台召開會議，擬定2套管理機制：一為上架之前提醒賣家確認，有些產品屬於藥品，不能在網路販售。二是與平台溝通特定關鍵字、近期常見的違規關鍵字，並請平台主動下架產品。民眾如果自行賣藥，最重依法可罰200萬元實際檢視電商平台販售情形，以瘦瘦筆的情況為例，截至昨天傍晚，許多賣場都已將該產品下架。陳惠芳提醒，民眾切勿將個人自用藥品於網路販售，除涉違反藥事法第27條規定，可依同法第92條規定，處新台幣3萬元以上200萬元以下罰鍰，倘屬販售或意圖販售未經我國核准之藥品，亦涉違反藥事法第83條規定，可處7年以下有期徒刑，得併科新台幣5000萬元以下罰金。責任編輯：吳依凡
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2023-11-07 醫療.呼吸胸腔
發生呼吸衰竭為何需要立即進行急救？要不要插管使用呼吸器？如何根據患者病情做出合適的緊急治療選擇？
病人發生呼吸衰竭時，病人和家屬往往要短時間內決定是否進行插管急救。到底什麼是呼吸衰竭？該如何治療？元氣網整理呼吸衰竭的病人何時需要使用呼吸器急救？了解呼吸衰竭時應如何進行取捨緊急措施的施用，讓病人與家屬做出適合的決定！什麼是呼吸衰竭？呼吸器如何協助病人克服呼吸衰竭？呼吸衰竭在臨床上屬於嚴重的緊急嚴重情況，此時病人的肺部無法進行足夠的氣體交換，氧氣吸入不足，二氧化碳無法正常排出，醫學上就稱為「呼吸衰竭」。正常氣體交換時，人體會吸入氧氣並排出二氧化碳。當呼吸衰竭發生時，因為吸入氧氣不足，身體可能會出現「低血氧」的情況。有時，二氧化碳的排出也會連帶收到影響，大量的二氧化碳溶於血液中，可能會讓血液出現大量的碳酸，此時血液就有可發生「高碳酸血症」。一般來說，呼吸衰竭發生時，「低血氧」都會發生，但根據「高碳酸血症」的有無或血液中的二氧化碳的分壓多少，因此可將呼吸衰竭分成兩大類型。當呼吸衰竭正快速發生時，這時候病人處於急性期，會優先使用藥物或氧氣面罩進行治療。但如果使用這兩種治療也無法讓病人穩定呼吸時，病人合併出現血氧比仍偏低，以及血中碳酸的比例過高，這時候就必須考慮使用呼吸器進行治療。為什麼需要使用呼吸器？因為呼吸器的基本原理是利用外部機器，將空氣和氧氣精準送入病人的肺部，協助肺部進行呼吸交換的功能。因此可以有效地穩定病患的呼吸狀況。當病患處於呼吸衰竭急性期時，最常見的急救方式就是使用呼吸器進行治療，穩定維持病人的呼吸為優先。呼吸器根據使用前是否進行插管，可再分為兩大類：●「侵入性」：需要氣管內插管的呼吸器。●「非侵入性」：不插管的呼吸器。呼吸衰竭治療最重要的關鍵是去除病因，才能根本改善並解決呼吸衰竭的問題，讓病人最終能夠脫離呼吸器而自然呼吸，這才是使用呼吸器治療的最終目標。發生呼吸衰竭，是否需要插管急救？該如何選擇才對？呼吸衰竭是一種緊急的醫療狀態，有可能需要馬上進行插管急救，無法有充裕的時間讓病患家屬慢慢思考，是否需要插管，使用呼吸器進行急救。因此，醫護人員對病情嚴重、有可能會發展成呼吸衰竭的病人，通常會提早告知家屬病情，讓病人了解未來「呼吸衰竭」的風險，讓病人和家屬充分討論，確認是否在必要時，可以使用插管和侵入性呼吸器的議題，提早讓病人了解自身病程發展，清楚知道後續可能會面對的大、小問題，事先做好心理準備和選擇。全民健康基金會根據健保數據解析目前台灣使用呼吸器病人的恢復概況。每年使用呼吸器大約17萬人，剛開始使用時都在加護病房 其中約有20%的病人死亡、65%可順利脫離呼吸器，剩下15%的人由於呼吸器使用超過21天，依健保規定必須下轉到呼吸治療照護中心（Respiratory Care Center，RCC）。在進入RCC的病人中，約有20%會死亡、50%可以脫離，剩下30%需要持續用呼吸器且待超過42天，依健保規定必須再下轉到呼吸照護病房（Respiratory Care Ward，RCW），這些在RCW需要長期依賴呼吸器存活的病人，約占呼吸衰竭的總病人數的5%，當中每年約有一半病人會死亡。臨床上的經驗是：呼吸器依賴時間愈長、病人病後的情況往往更糟。國家衛生研究院引用健保資料的大數據，建置「台灣呼吸器使用決策資訊網」，民眾可輸入病人的年齡、性別、呼吸器使用天數，知道未來脫離呼吸器成功率和潛在的死亡率，了解病人使用呼吸器後可能的未來狀況。「台灣呼吸器使用決策資訊網」也針對幾類常見使用呼吸器的病患型態，包括長期洗腎、到院前心跳停止、肝硬化病患，提供插管7天、21天、60天的狀況，有更加詳細的資訊可參考，讓社會大眾掌握更多資訊。透過數據，協助家屬決定是否要進行，又或者繼續進行侵入性的呼吸器治療。呼吸衰竭發生時，有哪些緊急醫療的選項？如何根據病情做出最好的治療選擇？ 1.選擇一：不插管和使用「非侵犯性」呼吸器。 非侵犯性呼吸器的原理是使用口鼻面罩連接正壓呼吸器，輔助病人呼吸。 優點：可以不用插管，減低插管急救的痛苦。非侵犯性呼吸器有適用範圍，不是所有呼吸衰竭的病人能都能使用，目前常使用在慢性阻塞性肺病（肺阻塞，英文簡稱COPD）和心臟衰竭合併肺水腫的病人，實質上有較明顯的幫助。 缺點：使用機械通氣效果不如侵犯性呼吸器，而且強烈的氣流仍有機會讓病患產生不舒服感。對於嚴重、已發生休克的病人不建議使用，而且對於感染肺炎痰多的患者反而可能因痰阻塞不易咳出而惡化。此外，意識不清、上呼吸道阻塞、腸胃道出血、心肌梗塞、顏面受傷的病人也不適合使用此方法急救。 2.選擇二：氣管內插管和使用「侵入性」呼吸器。 優點：可以提供準確的氧氣濃度，精準的控制呼吸道內的壓力，協助清除呼吸道的各種分泌物，有效給予病人充足的呼吸容積和流量，也是目前較可靠且有效治療呼吸衰竭的方式，現行醫療的常規處理方式。 缺點：插管急救過程時，病人會覺得痛苦，當疾病能夠控制後，必也須面對脫離插管和呼吸器的問題。如果病人整體身體狀況器官已出現功能不良，或者疾病嚴重無法完全恢復，可能會面臨無法脫離呼吸器，需要長期依賴呼吸器支持生命的情況，後續將會面對氣管造口及長期照護的問題。 氣管造口：也稱為氣管切開術，也就是民眾時常聽到的「氣切」。大概在插管後1～2個禮拜間，醫師評估病患如果仍無法拔管，有時會改用氣管造口（氣切）方式來連接呼吸器，病人不再需要辛苦咬管子，同時也減低清潔館子的難度。病人的嘴巴空出來後，可用嘴型或氣音溝通，甚至部分病人可恢復進食，氣切後可大幅提升病人的生活品質，並增加日後脫離呼吸器的機率。3.選擇三：不施行心肺復甦術（Do-Not-Resuscitate，簡稱DNR） 這種情況下，醫師不進行插管，也不使用呼吸器進行治療，也就是不進行急救措施。所謂的急救措施包含插管、壓胸、電擊等急救方法，僅給予病人氧氣面罩和持續的藥物治療。 缺點：這種保守性的作法可以預期絕大多數患者會快速走向死亡。但對於身處癌症末期、嚴重的器官衰竭、嚴重失智或非常年老的病人，反而可能是合理的選擇。主因是即使進行插管、使用呼吸器來支持病人的生命，也無法保證治癒疾病，無法延長病人的生活品質。做此決定需要病人和家屬形成共識，需要簽署「不急救同意書」，醫院才會執行此方案。 建議家屬、病患透過比較表和問卷答案來與醫療團隊進行溝通，選擇出適合的治療方式：（整理自高雄榮民總醫院的資料）步驟1：了解3種方式的優缺點、副作用和費用步驟2：治療選擇在意因素有那些？程度有多少？1.病人生活品質在意的程度？□低 □中 □高2.如果病人接受插管急救和使用呼吸器，病情無法完全恢復，需長期依賴呼吸器存活，此時病人和家屬能夠接受的程度？□低 □中 □高3.病患有慢性難回復的疾病？□無 □有4.病患是否已經需他人照顧？□無 □有5.將來萬一病人需要長期照顧，家屬的心理準備和照顧能力如何？□低 □中 □高6.病人本身對插管急救的意願如何？□拒絕插管急救 □不清楚 □同意必要時插管急救步驟三、是否對治療方式有所認知？1.呼吸衰竭接受氣管插管及呼吸器使用，必定可以把病人治好。□對 □不對 □不清楚2.呼吸衰竭接受氣管插管和呼吸器支持，依現行的醫療技術，未來可成功拔管和脫離呼吸器。□對 □不對 □不清楚3.氣管插管和呼吸器支持對病人而言是痛苦的治療方式。□對 □不對 □不清楚4.非侵入性呼吸器可全面取代氣管插管和侵入性呼吸器。□對 □不對 □不清楚5.對於末期或是嚴重器官衰竭病人，使用不插管急救、不使用呼吸器，基於人道立場，也是一種可行的醫療方式。□對 □不對 □不清楚6.關於病人的醫療處置與決策，都是醫護人員的事，病人及家屬都不需要了解和決定。□對 □不對 □不清楚步驟四、最終確認好治療方式嗎？1.同意在必要時對病人進行氣管插管及和呼吸器支持等急救措施2.拒絕插管急救，但是同意必要時以非侵入性呼吸器來治療3.拒絕插管急救，也不使用非侵入性呼吸器，僅給予氧氣面罩和持續藥物治療4.目前仍無法決定，需要再與醫護人員討論資料來源：台北醫學大學附設醫院衛教資料高雄榮民總醫院衛教資料全民健康基金會衛教文章
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2023-11-06 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫師人文教育的「拆」與「解」
【編者按】：本週的主題是「臺北醫學大學的人文教育」。主持這課程的老師認為人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。透過「拆」、「解」、「合」的策略分享，重新設定教學目標與方向，聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，完成了全新的人文課程蛻變歷程，成功地提升學生對人文課程的滿意度。一位實習醫學生寫出他在安寧病房觀察到在一場家庭會議中，當孩子們群起反對父親拒絕洗腎的決定時，病人的太太因為愛，說出幾句真情流露的話，說服了家人尊重病人的決定，學生的描述令人感動。一位實習醫學生在安寧病房送走了照顧了幾天的病人，自己的心情從震驚到瞭解再到平靜。「宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除爺爺身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。」字字句句道出醫學生面對死亡的學習。我是一位醫師，也是一位人文教師。投入醫學人文教育15年，身兼多職：第一線教師、課程規劃者、教師培育與管理、教學研究者。我要從我的角度來分享自己如何帶領團隊、協助本校醫學系來拆解醫學人文教育的難題與挑戰。在傳統的醫學教育現場，人文領域的教學，如醫學社會，心理，歷史，倫理學等，最簡單的方式就是直接將其交付給這些社會科學領域的教師，欠缺其橫向與縱向的課程整合，也欠缺以「核心能力為本」(competency-based)的課程設計。學生視醫學人文課程為「可割可棄」的「營養學分」，對課程的重視與參與度遠不如其他醫學專業課程，願意堅守理念的教師亦是難覓。為改善此一現象，我協助北醫醫學系採用四個策略，來進行課程再造。第一，小班教學，也就是「拆」。將所有必修人文課程之班級人數上限設定為40人，改善授課品質並主動提供課程研發所需之資源。這樣可以讓教師與學生有更多的互動與討論，也可以讓學生有更多的發言機會與表達自己的想法。小班教學也有利於建立良好的師生關係與信任感，讓學生感受到教師的關心與支持。隨著人文課程小班化，也創造了數倍的全新課程需求，增加了年輕教師的參與，也讓學生的選擇更加多元自主。第二，人文與臨床教師的共授機制，也就是「合」。讓醫學生看見跨領域教師的合作榜樣。我們邀請了不同科別的臨床醫師，特別以教育作為職涯發展的教學型主治醫師，與人文教師共同設計與授課，讓醫學生看到不同領域的知識如何相互連結與應用。透過這種方式，我們希望打破醫學生對於人文與臨床之間的隔閡與偏見，讓他們了解到人文知識對於臨床實務的重要性與價值。第三，從醫療場域之問題觀察與解決開始，也就是「解」。型塑問題意識，讓學生關心我們所身處的真實世界，強化其社會文化敏感度。我們不是只要求學生背誦或理解人文知識，而是要求他們從自己的觀察和經驗出發，發現並分析醫療場域中存在的各種問題和挑戰。例如: 醫病溝通、倫理法律爭議、健康不平等、社會責任等。我們希望培養學生的批判思考和創造性解決問題的能力，讓他們能夠以多元和全面的視角來看待和處理醫療問題。第四，重新設定教學目標與方向，也就是「方」。聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，設定「以終為始」的課程目標，在此一方向上推動創新課程模式，如導入「實踐工作坊」(workshop)或「問題解決松」(problemthon & solvethon)等臨床場域實作(hands-on)活動，改以教授社會科學工具操作來取代傳統傳授理論知識，作為新的人文課程學習目標，讓所有課程必須「接地氣」及「可操作」為導向。藉由導入此上拆、合、解、方等四步驟，北醫醫學系初步完成了全新的人文課程蛻變歷程。目前的課程參與率從過去的不到四成，提升為現在之九成以上。學生對人文課程的滿意度，更從過去的4.0(滿分5.0)左右進步到4.6上下。此課程改革對未來醫師養成的長遠效益，尚待時間與進一步之研究來證明，但透過課程之改革，不僅學生的反應良好，教師們的教學與研究合作明顯深化，期許透過聚焦培育醫學生之跨領域醫學人文能力養成，協助未來醫師能在面對快速變遷的醫療場域的多重難題下，更具勝任能力，來領導團隊，建立醫病互信。我是一位醫學人文教育的推動者和實踐者。我相信人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。我希望透過本校醫師人文教育「拆」與「解」的策略分享，啟發更多醫學生和教師，一起構思專業人文教育的未來方向，並邀請更多有志於推動醫學人文教育的年輕醫師與教師們交流和合作，共同實踐醫療教育的社會責任。責任編輯：吳依凡
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2023-11-05 醫聲.醫聲要聞
太想念車禍身亡爸爸 女兒也簽器捐！器官移植等腎臟的最多
疫情期間，器捐人數直直落，二○二一年僅二九四人，創史上新低，今年為疫後第一年，累計至昨天已有三一五人完成器捐，可望逐步回升；今年七月不幸因車禍離世的高先生，將眼角膜、肝、腎捐給等待患者，北榮昨舉辦器捐感恩會，高先生的女兒在今年父親節時完成器捐簽署，盼能延續父親的愛。逾1.1萬人等待器官移植 等腎臟最多、眼角膜次之根據器捐病主中心統計，全台目前有一萬一三五一名患者等待器官移植，以腎臟等待人數最多、眼角膜次之。今年器官捐贈人數逐漸回到疫情前的人數，累計至昨天為止，捐贈者有三一五人、受贈者八八八人。台北榮總移植外科主任林釀呈說，事故造成腦傷是器捐的大宗，受疫情影響，最嚴峻時最低僅個位數，是往常的三分之一。中華民國器官捐贈協會理事長江仰仁表示，今年每個月平均約有卅人完成器捐，顯示器捐人數已逐步回溫。太想念車禍身亡爸爸 自己也決定簽器捐國內對於器官捐贈的討論，不再像過去那般保守。六十四歲的高先生今年七月車禍身亡，生前並未簽署器官捐贈卡，但家屬於車禍後廿四小時內，決定將其器官，捐給正在等候移植的患者。高先生的女兒說，爸爸離世後，感受到生命無常，離世後不到一個月，就是父親節，因為太過想念爸爸，自己也決定簽署器官捐贈，希望可以幫助更多人，也藉此懷念爸爸。器官捐贈者家屬鄭小姐說，父母先前發生車禍、分送不同醫院急救，父親送醫時已無呼吸心跳、頸椎脊髓嚴重損傷，搶救後呈現腦死狀態；鄭太太則因腿部嚴重開放性骨折，於醫院接受骨骼移植及重建手術。鄭小姐說，爸爸過去會將汰舊機體中的好零件保存下來，再安裝到另一個需要替換修繕的機體內，再加上他認為人生就是「生不帶來、死不帶去」， 最後捐出肝臟、腎臟、胰臟、眼角膜、皮膚、骨骼、肌腱、韌帶，「知道他無法重生，但有其他人可以」，相信父親也會支持。二○一七年，台灣通過無心跳器捐，每年約增加十多例大愛器捐。江仰仁表示，台灣不斷找尋可以增加器官捐贈來源的方式，期待未來有機會能採取如西班牙的「默許制」，不過，如何協助醫師與病患溝通，仍然需要努力。
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2023-11-02 焦點.元氣新聞
救護車要開40分鐘 中榮團隊用「這科技」為腦中風病患搶命
從南投埔里到台中榮民總醫院，根據GPS導航資訊，開車距離近65公里，行車時間最快也要花40分鐘以上，救護車肩負重大救命任務，那麼長的車程讓救命任務充滿變數。救護車車程，醫療人員只能消極等待？「救護車車程40分鐘，難道在這段時間，醫療人員只能消極等待，完全無法多做一點事來挽救人命？」臺中榮民總醫院智慧醫療委員會團隊、遠距照護中心團隊因為這樣的起心動念，讓救護車上的急救流程有了創新變革，同時也挽救更多人命。舉例來說，曾有偏鄉腦中風病患因而受益。當在偏鄉的醫師疑似有腦中風栓塞患者時，隨即通知台中榮總神經內科「腦動脈取栓團隊」待命，並根據病患在穿戴式裝置所呈現的數據而給予救護員正確指示，並做好「靜脈血栓溶解術」的準備，也同步調度好加護病房床，在急診團隊的協助下，通力合作，使病患得以在黃金治療期給藥，並大幅減少腦中風傷害。克服重重挑戰 就為搶救更多人命！「對的事情，就要趕快去做！」臺中榮民總醫院院長陳適安認為，偏鄉醫療如果有智慧、遠距醫療的輔助，當地急重症病患就可以多一點活命機會，在他的大力支持下，該院智慧醫療委員會負責人李政鴻副院長、陳昆輝執行長與該中心團隊結合穿戴式裝置、救護車生理監測系統與遠距、雲端數位科技等，設計出一套遠距救護車急救輔助流程，為病患多爭取救命時間。陳昆輝解釋，當救護車上的病患穿上穿戴式裝置，從臺中榮民總醫院埔里分院到臺中榮民總醫院約40分鐘車程中，各項重要生理指數就會透過雲端數位科技傳到臺中榮總醫院急診室，醫院急診團隊便可隨時監控病患生理指數變化、給予救護員適當指示，同時做好準備，當病患一進入急診室，急救流程就可迅速啟動，且救治流程也可以更精準、更符合病患需求。李政鴻指出，在救護車行駛的時候，最具挑戰性的地方在於，要確保路程上的網路訊號十分穩定、順暢，尤其是經過隧道的時候，訊號可能比較微弱，經過與協力夥伴來回溝通、討論、測試，才終於找到解決方法，病患雖然受益，但甦醒、被救回一命後，往往不知道背後醫療人員、技術人員花了多少心力、努力，才有這樣的成績，讓偏遠地區長輩、病患也能及時得到幫助。遠距照護觸角延伸至偏遠地區事實上，台中榮民總醫院智慧醫療委員會團隊也將遠距照護的觸角延伸至住在偏遠地區的長輩、臥床病患，陳適安說，曾有一名92歲年長者住在嘉義，由於行動不方便，無法頻繁進出醫院，透過遠距生命跡象及心電圖監控照顧系統，醫療人員就能了解病患的心臟狀況，且即時提供關心、支援，病患回診時，主治醫師也能掌握最新狀況。不過隨著疫情解封，有關遠距醫療的給付部分，目前正呈現限縮趨勢，這樣的趨勢實在令人憂心。陳適安認為，醫院進行智慧醫療科技的建置，是一項勢在必行的趨勢，但如果要持續進行創新研發、永續運作，政府的投入、支持，以及相關醫療費用的給付或補助，都是維持創新研發及運作的重要基礎，期盼透過數位醫療科技的研發與運用，可以造福更多病患、民眾，同時也能與世界接軌，創造台灣更多耀眼成績。
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2023-11-02 焦點.元氣新聞
中榮活用AI科技 醫療、管理更升級
訓練PGY住院醫師時，AI人工智慧也能派上用場，結合元宇宙、延展實境（XR），年輕醫師在診治「心肺安妮」時，可清楚心肺功能復甦狀況，以及精準預測心臟或心律重症的死亡風險。台中榮總院長陳適安表示，數位醫療為國家基本功，除了培訓醫師及確保醫療安全性、有效性外，還可落實居家及遠距醫療，政府應儘速排除相關障礙，積極打造另一座護國神山。在醫療數位轉型上，臺中榮總動作之快，已成醫界領頭羊。陳適安於2021年1月16日就任院長後，成立智慧醫療委員會，收集業管院內AI計畫，每月開會並主持智慧醫療委員會「組長會議」，邀集相關同仁，在晨會討論工作進度，以及面臨哪些困境。兩年前，中榮為全國首將5G應用於遠距手術指導及現場無時差手術展示將5G技術導入偏鄉醫療，透過動態影像傳輸，讓住在山上、離島等患者與醫師視訊溝通。並採購多台移動式超音波儀器，醫療團隊帶著現代化醫療儀器下鄉，到府診治，讓在宅住院不再是夢想。AI人數位轉型落實臨床領域 縮短撰寫病歷及報告時間三年多來，中榮致力推動數位轉型，成果斐然，研發不少技術，累積經驗，且不吝與其他醫學中心分享成果，與不少醫院齊心投入居家醫療。該院數位轉型擴及「醫師、病患、手術、教研、行政」等五大區域，整合兩百多個系統，資訊工程相當浩大。陳適安指出，AI人工智慧、數位轉型，落實在臨床領域，首先能縮短撰寫病歷及報告時間，提高行政效率、醫療安全性。此外，中榮與鴻海集團鴻準科技合作研發「生理監測救護車」，希望在就醫途中，醫院照護應變中心就能收到血氧、血壓、心電圖等生理資料，做出精準診治，擬定治療策略。「在推動過程所遇到障礙，比想像中還困難。」陳適安表示，首先大部分醫療院所不太願意投資於數位轉型，因為這塊領域仍看不到商機，被認為是不賺錢的。再者，在不少醫療院所服務的部分資深醫師在門診時，仍習慣由總醫師撰寫病歷，因對電腦科技陌生，相對抗拒數位轉型。法規限制、軟體設施不足 偏鄉數位醫療還有一大段路要走陳適安說，數位醫療為國家基本功，但受限於繁雜及更新緩慢的醫療法規，加上軟體設施仍有待精進，距離完美，還是有一大段路要走，以救護車為例，明明在偏鄉醫療扮演著重要角色，但目前仍無法克服5G傳輸先天障礙，以致救護人員較難與醫院急診做緊密聯繫。陳適安指出，如果在送醫途中，雙方密切溝通，救護員提供完整資訊，讓醫療端掌握患者狀況，如此一來，患者到院前，醫療團隊即已做好術前評估，救護車一抵達醫院，就可直接送至開刀房或導管室，大幅縮短搶救時間。行政院國科會公告「公務機關生成式AI參考指引」草案，禁止應用生成式AI撰寫機密文書，公務員不得向AI提供公務機密，各機關若使用生成式AI執行業務，應揭露此一資訊。對此，陳適安表示，該草案是否適用於醫界，目前各界看法不一，建議謹慎討論，以免拖延醫療數位轉型的腳步。陳適安強調，AI人工智慧、醫療技術均為台灣強項，如果電腦、大數據等科技數位產業能與醫療產業緊密結合，將能打造出我國另一座護國神山。
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2023-11-02 焦點.杏林．診間
醫病平台／全民健保改革何去何從？
【編者按】：這星期三位老一輩的醫師，與社會大眾分享他們所關心的台灣醫學教育與醫療環境的問題。一位醫學院院長，在教師節寫出他與一位願意以自己的疾病幫忙醫學生學習的病人及家屬的互動，醫師讓醫學生學習到如何使用聽診器傾聽病人的心音，同時也見證醫病的互動，可以透過關懷、溫馨的對話，建立彼此的尊重與信任。→想看本文剛從6年8個月健保署署長的崗位退休下來的醫學院教授語重心長地道出：「我認為台灣醫療改革一定要落實『分級醫療』、『醫藥分業』，要有『使用者付費的部分負擔』做配套，如此才有機會減少不必要的醫療行為，也才能有效減少醫療體系人力的負荷。」一位曾經當過醫學院院長、參與教育部醫學教育與醫學院評鑑多年的老醫師，分享兩篇美國關心醫學教育的社論，《美國醫師的道德危機》指出過度企業化的管理凌駕醫療專業，造成美國醫師的「道德危機」，另一篇《社會對醫師的觀感：騎士、騙徒或士兵？》，激發醫界、教育界以及社會大眾集思廣益，如何營造理想的行醫環境。在「教師節」（9/28）與「醫師節」（11/12）的期間，在「醫病平台」討論醫師的培育，我們希望能聽到更多的關心台灣醫療環境的醫療團隊成員、醫學院師生以及病人團體的心聲。現在年輕世代的醫療人員對職業的價值解讀都有自己的看法，人生就是那麼現實，一定要到一個年齡，或者面對生命即將離去才會頓悟生命。結婚才會感受單身的自由與家庭的幸福感，養小孩才會感受到孩子怎麼那麼麻煩與孩子成長帶來的歡笑。我依然記得大一的外籍英文老師教我們的一首詩「The Road Not Taken （by Robert Frost）」，我們都有很多機會做生命的抉擇，結果也不一定有好壞的對錯，就只能說是自己生命的修行！每位醫療人員投入職場的成長背景不同，會有不同感受。民國68年我當第一年住院醫師，就被指派專責照顧啟蒙老師李俊仁教授與哥哥李伯皇教授手術的腎臟移植病人。當年免疫抑制劑沒那麼好，病人常會有急性排斥或感染現象，真的很累、很無奈，可是看到病人「重生」的感恩，令人開心的成就感只有自己能體會，我也將推動台灣器官捐贈與移植當成自己的醫療志業。在目前商業社會中，很多行為抉擇的第一考量是值不值得？事實上，沒有一個職業像醫療工作者那麼幸運，每天從上班到下班都可以不斷地幫忙病人解除生命上的痛苦，也就是我們所說的善事。這是一種修行，也唯有如此，我們才可以感受到所謂當醫者的成就感！醫療同業在臉書埋怨工作環境惡化，也到街頭抗議，我覺得政府官員不要期待醫療工作者用「做功德」的心態來活每一天。我也明白當工作不快樂的時候，必然會有情緒的反應，真正受傷害的是醫療品質下降。過去我們常都希望說醫療體系同仁需要有「醫德」，隨著時代的變化，我們必須要很誠實的面對人性。七年前我有機會由臨床外科醫師、院長、教授進入健保署擔任政府官員，當時內心就是希望能夠藉由自己的實務經驗，把醫療環境做務實改善，讓每位醫療體系的人都很能夠快樂的工作，真正受益的還是我們的民眾，可以得到最好的健康照顧。我明白健保體系是台灣醫療的最重要的基石，在教學門診，我會問年輕醫師為什麼會覺得健保不倒台灣不會好？他們也無法全方位論述健保到底是哪裡做得不好。其實台灣的健保改革真的不是那麼困難，27年前公衛前輩們規劃這「單一保險人」與「總額預算制度」的確創造台灣醫療奇蹟，傲視全世界。臨床醫療人員卻咬牙切齒覺得被壓榨，醫院管理者的主流論述是強調醫療投資要越多錢才會有好的醫療品質，這個簡單「有錢有享受」的道理是很容易明白。問題是錢從哪裡來？醫界沒有人敢誠實檢討現在的總額有沒有務實使用。改革的精髓是民眾一定要承擔責任，我們以往只會要求醫院、醫師承擔所有醫療品質的壓力。我的朋友跟我分享一個故事：某公司的一名員工，工作認真，每天自願加班到很晚。原以為等待他的是升職加薪，然而他卻被公司開除了。公司解釋，鼓勵員工提高工作效率按時下班，而不是用加班來證明自己工作認真。許多人之所以失敗，並不是因為不夠努力，而是因為他沒有選對前進的目標和方向。我認為台灣醫療改革一定要落實「分級醫療」、「醫藥分業」，要有「使用者付費的部分負擔」做配套，如此才有機會減少不必要醫療行為，也才能有效減少醫療體系人力的負荷。國內病人每年平均就醫次數有14次，國外約5次，每位病人門診都需要醫護人力，做檢驗、檢查都需要檢驗師與放射師的接手，點點滴滴都是現實醫療生態的無奈。我覺得當政治家、醫者、企業家的邏輯思維都是以人的福祉爲根本，每一個政黨都需要編織一套故事，來彰顯自己跟其他政黨的差異，保證會為選民大眾帶來更多的益處。每一個政治人物都希望爭取更多的選票，所以候選人可能傾向選擇能夠讓他獲得最高總票數的立場。然而美國甘迺迪總統有時候選擇喪失選票，但是更能建立一致形象的立場。政治領導人和政客之間的差異在於政客願意採取任何立場，只要能夠得到更多選票。這也是我們醫界無法看清的根本問題，太多不必要醫療行為的資源耗費讓我們無法獲得合理對待，一直在總額需增加多少的泥沼打轉。唯有務實去面對每一個醫療行為的醫療資源使用，用心積極的做健保改革才不會累死我們很多大醫院裡面的醫療同仁！我知道要傾聽外界聲音、力求務實的溝通，很多人就舉例說我們在心臟按摩比腳底按摩還便宜、健保插管急救病人比工人通廁所馬桶更便宜、一顆藥價格比糖果還便宜。怎樣讓健保的資源能夠妥善運用是很有藝術的，我們一年有3億2千多萬件的健保申報件數，健保署只能信任醫療體系都誠實申報。人性就是很微妙，若是大家的醫療行為多加一個症狀的敘述就可讓申報點數更高，可能就會多申報。大家有聽過的「囚犯理論」，當大家不斷地在衝業務量的時候，那結果就是醫療點數超過總額，點值下降；當大家減少不必要的醫療行為的時候，那時候總額高於醫療點數，點值就上升。如此，我們不必做那麼累，我們還是可以得到一樣多的錢。當民眾需要「使用者付費部分負擔」時，醫師就要善盡告知說明、做好醫病共享決策，醫療品質一定會更好！這關鍵點就是民眾要從自己口袋掏出錢時，他自然會省思判斷他所要求的醫療行為是否真的有需要？醫界主流是想要得到更多總額的錢，在收支平衡下必須提高健保費費率，政府施政要考量整個財政，像工商界老闆是否願意承受負擔健保費增加的成本問題，不是只有我們醫界在同溫層中討論就可以解決問題的，民眾端是否溝通到位需要更多論述。今年7月1日藥品部分負擔上路，民眾幾乎都可接受這合理的政策，沒有反彈抗議的聲音，表示民眾聽得下去應該是政府官員施政能力的基本要求！當年我們為了落實分級醫療，建立所謂Medicloud的醫療資訊雲端分享，讓醫學中心、診所、民眾都可在診間、藉由健康存摺分享資訊，很成功的減少「重複」檢驗檢查與「重複」開藥，只是「不必要」檢驗檢查在還沒有使用者付費部分負擔之前，還有再努力的空間！兩年前有一位診所醫師的居家醫療照顧申報，那個病人已經死亡了，醫師還繼續申報居家醫療的費用。健保署同仁在資料裡面發現異常，清查結果就發現他虛報的費用是808萬元，他未開慢性病連續處方籤卻也申報診察費，沒有病歷而申報費用、無居家訪視無病歷、沒有藥師期間申報藥師費用等等，我們請他「自清」就繳回來5410萬元，檢察官與法官對這件違法事情相當有意見，覺得健保申報不應該這樣子，採取羈押手段訊問，最後判決這位醫師要捐贈愛心專戶1600萬元、繳公庫2400萬元，全部9988萬元。當時有位醫界前輩攻擊健保署不該如此對待醫師，事實上同仁們根本沒能力干涉檢調依法行政的辦案程序，我非常心疼盡責的健保署同仁受到委屈，不過同仁們倒是很正向的人生態度，說他們挨罵也算是上班領薪水的部分工作！我一直覺得合理的醫療支付必須明確的規範和與時俱進，照顧弱勢也是在健保支付裡面很重要的一個原則。該怎麼做呢？記得當時我們的規劃是將過時的資料做彙整，不同科一定有不同的想法，透過各個分科的討論，然後跨科的討論，到最後再共擬會議討論，這樣互相比較的時候才有機會得到一個好的結論，也讓大家覺得比較公平。分享「公地悲劇」（Tragedy of Commons）的故事，那是前美國哈佛大學公共衛生學院院長Howard Hiatt說醫療保健與任何其他稀缺資源沒有不同，醫生負責照顧面前的病人，如果每位醫生都只為自己的患者利益行事，最終結果就不一定是公平的。正義是一種保護「公地」的努力，以確保未來醫療保健系統的資源可以永續經營。我知道台灣的健保需要面對人性、相互信任，健保的改革需要靠大家一起努力，沒有開始就沒有改變的機會！一位政界好朋友告訴我每個時代都會有結束的時候，有時候這也是沒有辦法的事。金剛經示：有生有滅是自然的循環。最近更能感受到每個人都有自己天上一片雲，做到真心尊重與祝福彼此都能得到快樂，自然能放下內心深處的糾結，追求海闊天空的生命，平常心面對生命的安排，互勉之！責任編輯：吳依凡
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2023-11-01 醫療.巴金森病
憂鬱、失眠、自行停藥 巴金森病困擾多 新書《巴金森病88問》助全台巴友家庭
「服用巴金森病藥物後，不但難以入眠，還經常睡睡醒醒，怎麼辦？」「父親因副作用自行停藥，只信偏方，該如何說服他找醫師調整藥物？」「媽媽經常情緒低落，怎麼判斷是巴金森病的影響？或另有精神疾病？」全台約有8萬個巴金森病友家庭，上述問題經常困擾他們，如今在「巴金森病88問」一書中可獲得解答。全台巴友 年增逾2千人聯合報健康事業部推出「巴金森病88問」一書，收錄「幸福巴士‧巴金森‧帕金森病園地」等社團中6千位巴友與家屬的真實提問，整理88個最常見的困擾，由全台逾20位權威專家解答，並經台灣動作障礙學會審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。台灣將進入超高齡社會，巴金森病是僅次於失智症的神經退化疾病，根據健保署近5年統計，全台確診人數每年成長2千多人，除了已確診的巴友，路上看到走路小碎步、手抖的長者，很可能就是被輕忽未診斷的黑數。手抖憂鬱 藥物同時緩解高雄長庚醫院神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說，當病友出現手抖症狀時，多巴胺細胞已有6至7成退化，若合併情緒低落等症狀，將選擇能同時緩解動作障礙及憂鬱的藥物，幫助病友提高生活品質；臨床觀察，病友從發病到離世達17到20年，規律用藥及運動可延緩退化。林祖功鼓勵病友，「不須悲觀看待，只要及早發現並用藥控制巴金森病，就可『分期付款』，減慢退化速度。」他解釋，所謂分期付款，就是不要一次就使用最高劑量或最猛的藥物組合，罹病初期應與醫師溝通治療目標，延長治療的蜜月時間，病友應有耐心規律服藥，並配合復健提升肢體活動能力。與病共存 巴友分享經歷巴金森病友的各種調整藥物疑問，與治療方式有關。林祖功說，100位巴金森氏症病友，有101種治療藥物搭配方式。醫師會依據病友年齡、症狀給予藥物，因人而異，因需長期用藥，有時劑量不足或太強而出現藥效波動、昏眩等，此時就要重新調整。以疾病為師，在巴友家庭和疾病共存的歷程中，書中也記錄8位巴友或照顧者努力的身影，熱愛繪畫的林大哥，罹病5年來從未因手抖停止做畫，一筆一畫的勾勒是他不願放棄的執念；年輕型巴友Mandy在15年前確診，現今仍在職場打拚；獨居的巴友金山大哥，善用App等科技記錄病情，獨立面對疾病，提供最佳學習範本。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2023-11-01 醫聲.醫聲
楊瓊瓔多位立委推國中男生HPV公費疫苗政策，侯友宜也按讚
「男生感染HPV（人類乳突病毒）不只會得口咽癌，還可能得肛門癌、陰莖癌，好可怕的！」立法委員楊瓊瓔、林為洲與張育美國會辦公室於今（31）日舉辦「政策防癌，守護未來」推動國中男生HPV公費疫苗政策公聽會，楊瓊瓔談到HPV所帶來的種種癌症威脅，憂心忡忡，她也在臉書強調國中男生施打HPV疫苗、男女健康平權的重要性，連國民黨總統候選人侯友宜也來回應，且深表認同。預防重於治療，疾病防治不應存性別差異！過去，許多人認為，人類乳突病毒（HPV）感染只與女性子宮頸癌有關，事實上，人類乳突病毒感染也可能讓男性罹患口咽癌、肛門癌、陰莖癌等多種癌症與菜花等性病。在這場政策公聽會當中，楊瓊瓔表示，研究發現，新型HPV疫苗除了可以保護女姓，也可以保護男性，目前國際建議HPV疫苗的黃金接種期為9到14歲，希望我國也比照國際建議標準，針對國中男生、女生提供公費HPV疫苗施打。「預防重於治療！疫苗施打政策，不應存有性別的差異！」楊瓊瓔強調，目前全球已有58國將男性列為HPV疫苗公費施打對象，全台則有嘉義市、雲林縣補助男生施打HPV疫苗，但若要政策完整落實，應由中央統一提供，讓全國的國中男女都可以施打HPV公費疫苗。中央政府要趕快匡列預算，以保護孩子、國人健康！及早注射疫苗，才能減少未來醫療、社會成本支出「現在給孩子打疫苗，是預防和降低未來可能發生的疾病！」台大醫院副院長暨耳鼻喉科教授婁培人指出，進行疾病成本效益評估、分析時，不能只看當下數值，現在年輕人的生活型態已有轉變，如果在很年輕時反覆感染HPV，到了50歲後，身體免疫力下降，癌症可能就會出來，這時，不只醫療花費，勞動力與社會、家庭成本的損失，就會非常龐大。因此，婁培人認為，政府若要評估HPV公費施打效益，除了醫療花費，也要將勞動力損失、社會與家庭成本納入評估，呼籲台灣如果現在不積極預防，未來台灣因HPV相關的癌症發生率將更高，也將有更多人受HPV傷害。台北市聯合醫院小兒感染科吳宗儒主治醫師指出，國中男生、女生在性生活尚未開始前就施打疫苗，不僅可保護未來伴侶，也可保護自身健康。台灣婦產科醫學會秘書長黃建霈也提到，根據美國婦產科醫學會建議，每人一生都要接種一次HPV疫苗。台灣癌症基金會蔡麗娟副執行長認為，依據台灣癌症基金會的調查也發現，多數家長在HPV認知上比較重女輕男，風險認知比較偏重女生，建議應加強衛教推動，才能減少民眾錯誤認知。病團建議：調整菸捐，可作為公費HPV疫苗財源臺灣年輕病友協會副理事長劉桓睿表示，國健署明(113)年將討論菸捐調整事宜，如果將調漲菸捐後的收入做為HPV公費疫苗施打財源，不僅可減少青少年和男性的吸菸率，還可以降低醫療資源耗費，更能幫助降低HPV相關癌症發生。衛福部次長周志浩表示，針對專家提出的建議會慎重評估；國健署副署長魏璽倫表示，目前政策沒有預設立場，在政策執行上確實因資源有限有分配上的考量，未來會針對HPV兩性衛教加強溝通，提高HPV相關的健康識能。
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2023-10-31 醫療.巴金森病
中風後要當心！4步驟揪出躲在中風後遺症下的巴金森病
每當秋冬換季時節來臨，又進入了溫差變化大的腦中風好發高峰期。60歲多歲的李奶奶在一次中風後常感覺半邊肢體使不上力，走路也稍微受到了影響，家人當作是中風帶來的後遺症，只督促奶奶多運動復健，並無多想。數月後沒想到李奶奶身體狀況更加退化，頻頻出現腳步不穩或被自己絆倒等狀況，直到再次就醫才檢查出症狀竟是因罹患了巴金森病（帕金森氏症）所引起。所幸使用巴金森病藥物治療後情況便逐漸改善。STEP1知道為什麼容易混淆嘉義長庚醫院神經內科系運動障礙暨失智症科主治醫師謝宗達說明，不少病患中風後會出現與巴金森病相似的症狀，如：肢體僵硬、動作緩慢、步態不穩等，有些病患只將這些症狀當作是中風後的後遺症，未深入檢查或追蹤；更有歷經數年後才確診為巴金森病的個案，延誤了黃金治療期。之所以會延誤確診，謝宗達表示，有些病患的腦部可能原本就有潛在巴金森病的退化狀況，但是症狀相對輕微，沒有影響到日常生活功能常可能受到忽略。直到病患在相對短的時間內出現階梯式逐步惡化的步態不穩、容易跌倒，就醫後透過神經內科醫師專業的病史詢問、臨床神經學檢查、搭配腦部影像斷層掃描，才判別出是典型巴金森病、血管型巴金森症候群，抑或是混合型。STEP2分清楚症狀哪裡不同中風後類似巴金森病的症狀，與典型的巴金森病確實仍有不同的地方。謝宗達說，典型的巴金森病會出現靜止型的手腳顫抖、肢體僵硬和動作緩慢症狀，且通常是不對稱，先由單側開始，病程到了中期後會步態不穩、難以維持穩定的姿勢且容易跌倒等，為典型巴金森病的病程。但中風後產生的類似巴金森病的症狀，被稱為血管型巴金森症候群，通常是歷經多次的腦中風，且中風的位置多在腦室周圍、皮質下白質及基底核附近。主要的影響範圍是下半身，也稱為下肢巴金森症候群，症狀主要為步態不穩，也會有肢體無力、痙攣、臉歪嘴斜、口齒不清等中風後遺症；而上肢不對稱的震顫、僵硬、動作緩慢等症狀則較少見。STEP3了解各別的治療方式謝宗達表示，巴金森「病」與巴金森「症候群」不同，典型的巴金森病是一種疾病；症候群則代表一群症狀，如：動作緩慢、肢體僵硬、顫抖等，這些症狀的背後產生的原因有許多種，可能是中風、藥物、感染等造成，需釐清背後造成的因素採取治療。血管型巴金森症候群治療：類似於中風，以藥物治療並搭配復健運動，以及控制中風的危險因子：如📍控制三高📍戒菸📍節制飲酒📍健康飲食📍規律運動📍控制體重📍良好的睡眠品質典型巴金森病的治療：同樣透過藥物和運動復健併行。藥物會使用兩大藥物為主，分別是左旋多巴以及多巴胺受體促效劑。值得留意的是，典型巴金森病的治療須隨時依病程和病人的狀況做劑量的調整，病人應與醫師保持密切溝通並提出自身需求。如較年輕的病人可考慮先使用多巴胺受體促效劑，讓體內藥物濃度維持穩定，避免太早使用較高劑量的左旋多巴，造成藥效波動與異動症的產生。但這類的藥物，若用在血管型巴金森症候群上，控制的程度有限。無論是巴金森病或巴金森症候群，謝宗達建議，為及早發現疑似症狀並確診，可參考台灣動作障礙學會的「巴金森手指檢測」或「巴金森自我評估量表」進行檢測。中風後積極控制導致中風的因子，就能減輕日後再次中風造成的傷害，降低演變成血管性巴金森症候群的機率。STEP4巴金森病有哪些種類一次看巴金森病依不同致病原因可大致分為三類，其中又以不同致病機轉細分許多類別如下：原發性巴金森病(典型巴金森病)：📍典型巴金森病：發病年齡在41歲之後。41歲以前發病稱為早發性巴金森症候群，並依發病年齡分為：📍青年型巴金森病：發病年齡在21到40歲間，青年型巴金森病與典型巴金森病症狀類似，是因大腦黑質部有路易體的存在。📍少年巴金森症候群：發病年齡在20歲之前，則是一些類似巴金森病症狀，以及許多不同病理特徵的混合，患者腦內並沒有一般巴金森病患者特有的路易體，所以叫做巴金森症候群。非典型巴金森病(又被稱為巴金森附加症候群)：好發於成年人，是進行性神經礙障的一種，病程發展過程中，會造成紋狀體當中的多巴胺缺乏，而產生類似巴金森病的臨床表現，此外也有其他症狀，亦被稱為巴金森附加症候群。病人一開始可能被診斷為巴金森病，但隨著病程發展，有15%的病患會出現其他非典型的症狀。📍多發性系統退化症：症狀合併有自主神經失調，如性功能障礙、排尿困難、姿態性低血壓、平衡障礙等。📍進行性上眼神經核麻痺症：病患的眼球運動會受到限制，特別是垂直方向的運動，這類病患的進展速度較快，發病5到10年內就會臥病在床。📍大腦皮質基底核退化症：除一般巴金森病症狀外，也會現出單側肢體僵硬、大腦皮質異常的症狀。📍擴散性路易體症：有失智、憂鬱、幻覺等認知功能異常，波動起伏的意識和行動緩慢、僵硬、顫抖及自主神經障礙等巴金森病症狀。次發性巴金森病：源自於各種因素造成，包含常壓性水腦症、腦瘤、中風、藥物或感染等。📍常壓性水腦症：由於腦脊髓液的積聚，造成腦神經組織的損傷，症狀除步態不穩之外，還伴隨失智、尿失禁等，走路步距會變小，就像腳被地板黏住般，踩著碎步往前衝，症狀主要是舉步維艱，較少顫抖情形。📍腦瘤：腦瘤生長在大腦基底核附近，會壓迫到運動神經而產生類似巴金森病的運動障礙。📍中風：腦血管阻塞導致血管內血液流動受阻，會出現臉歪嘴斜、口齒不清、單側肢體無力、感覺異常等症狀。若中風位置發生在控制運動的基底核附近，症狀就會類似巴金森病，由於症狀主要發生在下肢部位，又稱為下肢巴金森症候群。📍藥物：藥物引起的巴金森病通常發生於身體的兩側，與一般典型巴金森病的單側開始不同，常見導致的藥物為抗精神病藥物及止吐藥。📍毒素及感染：像錳與其他金屬、一氧化碳及其他化合物及感染，包含愛滋病、結核病等，可能也會出現行動緩慢、僵硬、姿態不穩等巴金森病的症狀。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2023-10-29 癌症.肺癌
降低肺癌死亡率兩大關鍵 如何早期發現及避免風險因子
根據國人十大癌症死因統計，「肺癌」已連續13年排名第一，堪稱為「第一名中的第一名」。值得注意的是，吸菸仍是導致肺癌的最主要原因，約占所有病例的85%，但不吸菸的肺癌患者，卻占全球癌症死因的第七位，因此如何迎戰無聲的肺癌，已是全民關注的議題。元氣講座邀請三位專家教導民眾如何避免致病風險因子，以及透過篩檢及早治療，積極對抗肺癌。隨人口老化，因癌症死亡的人數逐漸增加。台北醫學大學附設醫院健康管理中心主任吳玉琮說，肺癌死亡的人數最多，主要是因為大多是「晚期」才被診斷出來，因此如能早期發現早期治療，才有機會提高存活率。也因此肺癌預防的方針都著重在「如何早期發現」以及「避免風險因子」。台灣女性肺癌患者，多數不吸菸，引學界積極研究。臨床上肺癌被粗分為二類：「有吸菸」與「沒有吸菸」。吳玉琮說，國際上做過一個非常著名的研究，如果從吸菸與不吸菸的肺癌患者，分析占全球癌症死因的比例，結果發現吸菸的肺癌患者，占全球癌症死因的第一位、不吸菸的肺癌患者則是占全球癌症死因的第七位。在台灣，女性肺癌的患者，大多是不吸菸的肺癌，也是台灣學界積極研究的目標。9種基因突變與肺腺癌相關，成為治療關鍵鑰匙。早期的肺腺癌，若尚未轉移，可以手術切除，但晚期幾乎沒辦法透過開刀治療。不過隨著基因解碼，截至2023年底，醫學界總計發現9種與肺腺癌相關，而且可以治療的基因突變類型。台北癌症中心副院長暨胸腔內科主治醫師邱昭華說，「這完全是上天送給肺腺癌患者的禮物」，找到對應的基因幫助藥物研發，也等於是找到對抗基因突變肺腺癌的治療關鍵鑰匙。9種肺腺癌的基因分型中，最大宗的肺腺癌基因突變類型為「EGFR」基因突變，占整體的40%到55%；其次是「KRAS」基因突變，占8%到12%；第三位是「ALK基因突變」，占5%到7%。邱昭華表示，具基因突變的肺腺癌類型，如果有對應的標靶藥物可以選擇，治療效果會相當好。多專科團隊合作，醫病共決，找出最適合的治療計畫。此外，肺癌的治療透過多專科團隊的合作，為病人發展出最適合且完善的治療策略與照護也逐步成為趨勢。邱昭華表示，以台北醫學大學附設醫院為例，肺癌多專科團隊除包含臨床與支援團隊外，院內更獨特設有「領航師」，幫助初確診病患更快熟悉院內系統。另外，「個管師」則是密切與病患及家屬溝通的橋梁，協助患者與不同科別醫師溝通，以討論出最適合自己的治療方針，不再僅侷限病人聽從醫師的建議，而是讓患者徹底了解各種方案後，與醫療團隊討論出最適合的治療方法。透過基因檢測，精準醫療大大提升治療成功率。台北醫學大學附設醫院研發副院長周德盈表示，精準醫療已成為現今醫療的新標準模式，提供病人量身打造的治療設計，大大提高治療成功率。想得知自己的腫瘤是哪一種基因突變，可以透過「次世代基因定序」等精準醫學檢測，找出患者腫瘤是否有特殊基因突變，若有則可以給予相對應的標靶藥物。例如，亞洲人的肺腺癌大多有EGFR基因突變，歐美則大多有KRAS基因突變。周德盈表示，目前腫瘤基因檢測可以採取組套的方式檢測，不需要做到「全基因篩檢」，且如果符合健保的條件，也有部分檢測健保能夠給付。通常第一次被診斷有腫瘤，醫師評估用藥時，就會建議做基因檢測。目前次世代基因定序這一類的精準醫學檢測，主要使用在癌症患者身上，目的是更精準的使用藥物，尚未足夠成熟到可以當做健康人的癌症篩檢工具。低劑量電腦斷層（LDCT）助高風險族群及早發現病灶。吳玉琮說，針對健康人的肺癌篩檢，現在以低劑量電腦斷層（LDCT）為主，它是一種胸部電腦斷層，可作為肺癌早期篩檢的工具，可以偵測1公分以下的肺部結節，及早揪出、及早治療，等到肺癌出現症狀後才被診斷，通常已經是晚期。免費低劑量電腦斷層檢查衛福部從111年7月起，針對肺癌高風險族群提供每兩年一次免費低劑量電腦斷層(LDCT)檢查，符合資格之民眾可就近到醫療院所受檢。高風險族群是指：● 家中具有肺癌家族史：50歲到74歲的男性或45歲到74歲的女性，且其父母、子女或兄弟姊妹經診斷為肺癌之民眾。● 有重度吸菸史者：50歲到74歲吸菸史達30包-年以上，有意願戒菸或戒菸15年內的重度吸菸者。
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2023-10-27 慢病好日子.腦中風
慢病主題館【腦中風】不可能是我？直擊腦中風！8題測出你的大腦風險
「腦中風是國人十大死因第四位，台灣每年約新增3萬名腦中風患者，是造成全球人口死亡與失能的主要原因之一，為推動中風防治，世界中風組織訂定每年的10月29日為世界中風日。」【大腦風險測驗】覺得自己不是中風候選人，不可能是我嗎？透過以下 8 題，來測測你的大腦風險吧！1.量血壓數字都偏高？2.膽固醇數字過高？3.家族中是否有糖尿病史？4.有心房顫動問題嗎？5.平常有吸菸嗎？6.體重是否過重？7.平常有規律運動的習慣嗎？8.家族中是否有腦中風病史？以上是腦中風常見 8 大危險因子，包含高血壓、糖尿病、膽固醇過高、心房顫動、運動量不足、肥胖、吸菸及家族史。若以上問題中超過 3 個答案為是或是3項符合，就要儘早就醫請醫師評估，及早介入與改善，才能遠離中風風險。國民健康署今（112）年與台灣腦中風病友協會合作於醫院試辦，由醫師看診時對病人及其家屬進行腦中風8大危險因子評估，並由診間醫師、護理師、營養師團隊依照評估結果提供個人化健康指導，提醒就醫或安排轉介（如營養、戒菸門診），增進醫病之間的溝通，也促使民眾自主管理健康。目前收案已超過500名，從已完成前、後測結果分析的個案顯示，病人的血脂、血糖及血壓等數值皆有改善。台灣腦中風病友協會理事長周中興表示，除了醫護人員於診間主動評估，並提供病人及家屬相關諮詢及轉介外，也建議病人與陪病家屬可於看診前，把目前出現的健康問題記下來問醫師，例如造成疾病的危險因子、疾病階段、用藥、檢查等，以便與醫護人員討論、溝通，讓醫護人員與病人及家屬皆能完整掌握病人的健康狀態。主動提問能讓醫病溝通發揮最大效益，共同把病人照顧得更好。另外，今年世界中風日活動將首度於桃園舉行，桃園市市長張善政暨中央建康保險署署長石崇良將共同擔任活動代言人。為了喚起民眾對腦中風的認識及重視，並倡導健康的生活方式，期待結合政府與民間力量，讓健康意識落實於民眾的日常生活，邀請民眾共同參與「2023年世界中風日在桃園」。活動將以園遊會方式呈現，邀請各醫療單位與相關團體設立攤位，以互動方式宣傳中風防治觀念，另有專業的健康講座，帶民眾深入了解腦中風的相關知識及如何預防，獲取實用的衛教資訊。【2023年世界中風日在桃園】活動時間：10月29日(日) 上午09:00-12:00活動地點：1895乙未保台紀念公園(桃園市平鎮區復旦路二段66號)活動對象：一般民眾指導單位：衛生福利部中央健康保險署、桃園市政府、桃園市議會主辦單位：桃園市政府衛生局、社團法人台灣腦中風學會、台灣腦中風病友協會、聯新國際醫院延伸閱讀：這些症狀快打119，腦中風救命關鍵一次看！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2023-10-27 醫療.骨科．復健
漸凍症不可逆，治療重點在延緩疾病進展！復健7大方向助維持行走的能力
報載美國女星珊卓.布拉克男友布萊克.藍道，最近與漸凍症抗戰三年後,仍然不幸辭世,，令人感傷。知名的物理學家和宇宙學家史蒂芬.威廉.霍金，也是漸凍症患者，在2018年時去世，當時76歲 。世界五大絕症之一 台灣每3天新增1位漸凍人漸凍症是世界五大絕症之一，目前無法治癒。廣義的漸凍症，其實是包含一群不同診斷的運動神經元疾病，只是目前大家習慣把「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS)當作漸凍症代表。漸凍症從發病算起，一般餘命約3到5年，由此來看，霍金博士的壽命算是一個特例。目前平均全世界每 90分鐘就有人被診斷出漸凍症和因此而死亡，90%的病例沒有家族史，發病年齡通常在 40 至 70 歲之間，至 2040 年全球漸凍症患者人數預計增加 69%。在台灣平均每 3 天就新增 1 位漸凍症患者，俗稱漸凍人，即每年新增患者人數大約有460名，這個疾病不只是病人本身的悲劇，對於每一位漸凍人家庭來說更是絕望的打擊。漸凍人(肌萎縮性脊髓側索硬化症, ALS)是一種進行性運動神經元疾病 ，從發病開始，就會發生漸進性肌萎縮，而且廣泛地影響到全身肌肉，最後連呼吸肌肉以及吞嚥肌肉等都受到影響 ，以至於維持生命都有問題 。家族遺傳性ALS患者的發病年紀大多較早，偶發性ALS的病因仍不明確，重金屬中毒、病毒感染、腫瘤、自體免疫、輻射及雷擊都被懷疑是危險因子。運動神經元疾病漸失能 復健規畫7大方向疾病在進展過程會面臨逐漸失能的困境 ，面對這無法根治的疾病時，全方位的復健規畫變得十分重要。復健醫療的介入以功能為出發點，包含功能損失評估、恢復訓練、代償措施、輔具應用、甚至到無障礙環境等。 以下是復健治療規畫的幾個大方向介紹：• 物理治療和運動治療：物理治療師設計特定的運動和肌肉強化計劃，以維持肌肉功能和關節靈活性。這有助於延緩肌肉無力的進展，提高生活質量。• 職能治療 : 一旦出現職能表現（日常活動、工作或生產性活動、休閒或娛樂）操作之功能障礙時，職能治療師可以提供相對應的訓練及輔具製作內容。• 語言治療：由於運動神經元疾病可能導致說話和吞嚥困難，語言治療師可以協助患者找到改進說話和吞嚥的方法，包括使用溝通輔具。• 呼吸肌肉訓練：特定的呼吸肌肉訓練可以幫助患者在呼吸方面更有效地工作，延緩呼吸困難的出現。• 輔助性設備：輔助性設備如輪椅、行動具和電動床可以提高患者的生活便利性和獨立性。• 心理支持：面對慢性疾病的挑戰，心理支持也很重要。心理治療師可以幫助患者處理情感和心理健康問題，並提供支持。• 營養諮詢：由於吞嚥困難和肌肉萎縮，營養諮詢師可以建議患者應該如何維持適當的營養，以減輕體重損失和保持身體健康。漸凍症不可逆 持續復健延緩疾病進展漸凍人的復健是一個持續且多學科團隊合作的過程，團隊包括醫師及上述專業人員。復健的目標是改善患者的生活質量，緩解症狀，延緩疾病進展，並提供綜合的支持，以應對這些失能問題。因此，需要患者與其醫療團隊合作，制定個別化的復健計劃，以滿足其特定的需求和目標。四十出頭的王小姐, 幾年前被診斷為漸凍症，接著就在醫學中心持續追蹤、藥物治療與運動訓練。後因病程漸進惡化， 走路不穩定，也使用了支架與拐杖。她擔心一旦功能退化到需要使用輪椅，將導致其社區行動、上下班、還有社交生活等，都要被迫改變。雖然知道自己的疾病有不可逆性，仍在醫師評估建議後開始接受復健治療合併水中運動訓練。 在經過一段時間的訓練後 ，王小姐恢復部份體力並維持了走路穩定狀態，也暫時不用輪椅輔助了。水中運動有助訓練平常少用的肌肉群水中運動訓練(water-based exercise training)主要是利用浮力、阻力、水壓及溫度等特性，訓練到平常少用的肌肉群，同時可避免已經受損的運動神經元疲勞，在國外經常用在運動功能受損的訓練及心肺功能訓練, 只要能注意安全性，一般的溫水泳池也能當成訓練場所。 對這類病人，如合併其他復健治療並行應有助益，當然其切入點也有適當的階段。近幾年醫藥界在漸凍人藥物研發上已有些進展, 在美國有數種特效藥經FDA批准上市 ; 目前使用時間用較長的特效藥-銳力得（Rilutek），臨床上可以增加存活時間，但效果也是有限，通常可以讓病人多活幾個月，功能上則沒有明顯助益；因此， 上述非藥物介入處置仍然是十分重要。在全人醫療模式下，社會角色改變也需列入醫療規劃考量。我們一方面希望患者繼續執行肌耐力訓練，來改善疲勞跟無力的情形，另一方面又要求患者要節省使用及保護肌力避免繼續惡化，這兩個看似衝突的醫療指令，其實常常令患者無所適從。為了省力與保護， 患者被要求開始使用支架、拐杖或者是使用輪椅，都使其社會角色印象做了很大的改變，產生一定的衝擊跟影響。如果能試著摒除以單純醫療技術應用為主的思考邏輯， 而進一步全盤考量，或許更能兼顧病患生命生活需求跟生活品質維持。漸凍症復健需個別規畫 3原則遵循綜合上述，復健目標應依病患狀況個別化規畫，但是還是有以下原則可以遵循。 一、肌力問題：對於過度使用而疲勞的肌肉群，在適當保護、休養跟治療之後，還是可以列入訓練計劃之中，然後擴展代償作用的肌肉群；特別要強化核心肌肉， 增加代償功能。二、相關症狀處理：像是失眠，酸痛或感冒等造成暫時性失能(體力衰退)等，就個別化以症狀治療處理這些問題； 而呼吸或吞嚥功能衰退到一定程度時，輔助設備就有必要使用。三、儘量保有患者目前在職場及家庭的運作功能，減少這個疾病對其社會角色的衝擊。維持和增加患者可以行走的能力，這是最理想的治療目標，輔具的適時應用或暫時應用上仍然是非常重要的一環 。總之對於漸凍人等運動神經元疾病的治療需求考量，應兼顧個人、家庭、社會需求來做整體規劃； 我們樂見漸凍症的醫療有藥物可給予幫助 ，但同時也強調整體醫療應包含以全人醫療及復健規劃來主導治療計劃。(本文轉載自台灣復健醫學會，原文網址：漸凍人失能, 復健可以幫忙?！)責任編輯：葉姿岑
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2023-10-27 焦點.杏林．診間
醫病平台／當兒童疾病末期照護經驗遇見CALM（Managing Cancer and Living Meaningfully）照護模式
【編者按】：本週的主題是「晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式：Managing Cancer and Living Meaningfully（CALM 模式）」，由安寧療護團隊的醫師、臨床心理師、護理師分別介紹這一般人比較陌生的領域。對CALM有多年經驗的醫師介紹他如何與首創CALM 的Dr. Rodin結緣，介紹CALM的四個面向：症狀處理與醫療團隊溝通、自己與重要他人關係的改變、靈性，生命意義與目的，面對死亡與保持希望，並分享在國內舉辦工作坊的心得。→想看本文臨床心理師發現使用CALM架構的會談，就像行進中有張地圖引領，有助於團隊與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航，也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。→想看本文兒童緩和醫療照護團隊的護理師在與家屬貼近的生活和訪談，更深入的了解照顧者的需求與經驗，才發現家屬所經歷的遠比她過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛，而發現Rodin的教學使她「驚呼連連，太多我不知道為什麼的事，找到了根據，這麼一來，才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護」。一個研討會的際遇中遇見充滿關懷與熱忱的莊永毓主任，在主任的分享中參與這次CALM的工作坊，起初聽到此照顧模式以學習的心情，抱著跟老師們學習的想法完成報名，直到收到課程內容的講義，我在心裡不斷放著煙火，激動不已……這幾年加入兒童緩和醫療照護中，和家屬貼近的生活和訪談，更深入的了解照顧者的需求與經驗，才發現家屬所經歷的遠比我過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛，這段日子猶如沒帶氧氣筒潛入深海的感受，對孩子和父母的敬畏也更重。近年因著撰寫論文，花了長時間反芻母親經歷喪子女的內心話與閱讀哀傷相關書籍，不斷反思臨床工作如何從結果來改善未來兒童安寧緩和醫療的照顧，一堆的「為什麼」在腦中盤旋：「為什麼要這麼做？」 「為什麼要同在？」內心很多個「為什麼」，知道做這些都很重要，但卻不理解背後的原因。尤其在教學上好像只能經驗分享的感覺，很多安寧緩和醫療相關的理論與知識與兒童暨家庭的照顧似乎又不完全貼近，畢竟兒童不是大人的縮影，照顧孩子與成人的照顧者負荷更是不同，但也在學習的過程中，發現親子的依附理論目前也開始運用在哀傷陪伴，開始摸索依附理論運用在重大傷病兒童及家庭的可能，但在解釋照顧者的身心反應，似乎又少了些什麼……直到參與了CALM工作坊，如同久旱逢甘霖，課程中Dr. Rodin的教學更是讓我驚呼連連，太多我不知道為什麼的事，找到了根據，這麼一來，才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護。CALM關注四個面向：一、疾病症狀管理與醫病溝通：與兒童安寧緩和醫療重要的照護指引中醫病共享決策(SDM)以及預先照護計畫(Advance Care Planning)有相輔相成的部分。二、自我及與重要他人關係的改變： 兒童正值建立自我概念之際，遇到重大疾病突襲，將影響了這群孩子如何看待自己以及未來的自我照顧能力、親子建立依附關係期間，因治療產生的困境，也為安全依附帶來壓力，不僅於此，家庭中各角色因孩子住院之故需要彼此分工及協調等調整，也成為家庭中的挑戰，等等諸多的衝擊與改變。三、靈性、生命意義和目標：兒童的靈性發展及生命意義因年齡及認知發展有很多不同，如何了解兒童的需求外，照顧者及華人文化對兒童死亡，有著惋惜與不捨，我們也常聽父母親們嘆息孩子生命的短暫，只到這世界承受治療辛苦等，Dr. Rodin課程中說道提供支持性的積極傾聽，幫助個案更多的分享找出意義，與我們熟悉的敘事護理的精神也很類似。四、未來、希望與死亡：兒童面臨死亡威脅時，較大的孩子常常出很多點子讓大家一同與他完成；當然也會遇到無法接受此狀態的父母，我們也協助孩子完成，在未來留給爸媽；對父母來說，談論孩子面對死亡更是一難題，但透過正視及接納的態度，能幫助家庭保有更多積極生活經驗的空間。在課程中反思如何參考成人照護模式基礎，來調整成為兒童暨家庭照護好用的工具，正當我想破頭之際，課後很開心聽到Dr. Rodin正在發展適用兒童照護的相關架構，真是值得期待！ 理論或架構都是幫助臨床工作者更有系統及更全面的提供醫療照護，不論何種模式，最重要的我想都是不違背身為醫療工作者的初心，陪伴經歷疾病困難的人一起走過這段曠野，成為彼此生命中的啦啦隊，我相信不論是助人或是受助者，在彼此的生命旅程中的相遇都能成為沿途美麗的風景。責任編輯：吳依凡
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2023-10-26 活動.精彩回顧
《失智照護免費線上課程》失智照護不孤單 照護難題我照你
你曾擔心長輩在家中跌倒受傷嗎？或是曾因為長輩吃不下飯而絞盡腦汁的想讓長輩進食？面對這些照護難題，到底該怎麼做才能有效解決呢？聯合報與WaCare舉辦失智照護系列課程，邀請各界專家線上開講，從發現問題、認識原因到解決困境，WaCare將一步步帶你透過專家介紹與數位工具的輔助，找出問題的解答，讓照護情境中的難題不再是造成困擾的壓力來源。👉給照顧者家屬更多支持，您需要知道的都在這▶https://muk57.app.goo.gl/zTS6● 時間：2023/12/06 (三)● 講師：徐宛菱 健康產業室內設計師● 課題：【簡單改造更安全，居家防跌安心住】你知道嗎？其實看似安全的家裡危機四伏，不論是尖銳的桌腳，或是濕滑的浴室，都有可能增加家中長輩跌倒受傷的機率。身為家屬的我們，該如何調整家中的環境，把家變成一個能讓長輩安心活動的地方呢？本堂課 WaCare邀請到專業的健康產業室內設計師來跟大家分享，居家改造的方法與資源，讓你透過簡單的改造就能改善居家環境。課程知識性滿滿，不容錯過！👉輕鬆學會居家改造，降低長輩跌倒風險你可以學到／／💡居家跌倒風險小檢視-何時該幫長輩改造居家環境💡居家環境改造防跌指南-輕鬆學會改造小技巧💡分享居家環境改造生活、社會資源-有問題可以找誰協助、哪裡買● 時間：2023/12/07 (四)● 講師：黃鉌淳 諮商心理師/護理師● 課題：【別把自己累垮了，照顧者的自我照顧】身為照顧家屬的我，平時上班要花時間處理工作，下班回到家還要照顧家中長輩，就連睡覺時也要時時注意長輩有沒有任何狀況，幾乎等於24小時都要隨時處在高壓的狀態......。這樣的生活好累人、壓力好大，這樣的日子還要持續多久。以上的狀況，其實正發生在很多照顧家屬的身上，身為家庭支柱的他們，其實也需要有適當的紓壓方式與管道，來釋放自己的情緒與壓力。本堂課WaCare特邀黃鉌淳 諮商心理師/護理師分享如何在這樣的情境下照顧自己的情緒，也會帶來專屬的「五行自我照顧卡」讓大家學習自我照顧的技巧，趕快點擊下方的報名按鈕報名此課程吧！👉學會認識自己的情緒，更好的調節照顧壓力你可以學到／／💡聽見心理的聲音-察覺自我情緒的重要💡不同角度了解自己的處境-五行自我照顧卡💡照顧者自我情緒照顧的技巧與建議💡自助助人找資源● 時間：2023/12/13 (三)● 講師：高子媖 營養師● 課題：【長輩吃不下飯？營養師傳授飲食妙方】隨著年紀漸大，有的長輩會慢慢出現食慾不振，不愛吃東西的問題，有時候可能是牙口不好，咀嚼食物對他們來說是一件不舒服的事情；有時候是因為覺得食物不好看、不好吃，所以覺得沒有胃口。讓營養師來告訴你增加長輩食慾的技巧，幫助長輩重新喜歡上吃飯這件事。成功報名此課程還能加碼再抽「明治明倍適」，快來報名課程，挑戰成為中獎的幸運兒吧！👉善用備餐小撇步，促進長輩的食慾你可以學到／／💡了解銀髮長輩食慾下降的原因💡介紹利用感官「五感」讓長輩愛吃飯(視覺、味覺、嗅覺、觸覺、聽覺)💡備餐小技巧-三好一巧顧健康(吃得下、吃得夠、吃得對、吃得巧)● 時間：2023/12/14 (四)● 講師：林育安 運動專家● 課題：【壓力大失眠有解方，舒眠瑜珈好入睡】你也有失眠的困擾嗎？有時候明明忙了一整天，帶著疲累的身體躺到床上後卻發現怎麼樣也睡不著；或者是明明睡了一夜，但起床卻又覺得像沒睡一樣疲憊不堪，這些狀況有可能是壓力過大所導致，帶著壓力上床，容易造成失眠、睡眠品質不佳的問題。遇到這樣的狀況，或許你可以考慮試試「舒眠瑜珈」，透過瑜珈運動經幫助自己心情放鬆，減少壓力，重新找回一夜好眠。👉學會舒眠瑜珈，改善睡眠品質你可以學到／／💡認識 舒眠瑜珈 如何放鬆心情，舒緩壓力💡舒眠瑜珈實際演練教學-全身放鬆好入睡💡說明做瑜珈的注意事項● 時間：2023/12/20 (三)● 講師：江俊宜 神經科醫師● 課題：【失智長輩愛囤物，家屬應該怎麼辦！】當家中長輩出現失智情況後，常常會出現易怒、暴力等跡象，這些狀況是長輩故意搗亂嗎？其實並不是，這些狀況是由於腦部的退化或是病變影響導致的，腦部受損會造成失智長輩的認知與精神狀況改變，變得更情緒化，而這些改變可能連他們自己也都沒有察覺。本週WaCare 邀請 江俊宜 神經內科醫師前來分享，面對情緒化的失智長輩，我們可以透過什麼樣的方式或藥物來改善，有類似狀況的你千萬不要錯過！👉學會應對情緒的，降低失智照顧困難 你可以學到／／💡認識失智症如何影響大腦情緒💡失智者常見的情緒變化💡治療方法-非藥物及藥物(何時需要就醫服藥)● 時間：2023/12/21 (四)● 講師：潘人豪 WaCare創辦人● 課題：【數位工具來幫忙，改善失智照護困境】當家中有失智長輩，許多相關的問題都會一一浮現......家中有那麼多的兄弟姐妹，該由哪些人分擔照護工作？若是聘請外籍看護後，要如何與看護順暢溝通，又要如何確定長輩在家中與外看的相處狀況呢？在這數位化的時代，其實有許多數位工具能夠幫助我們完成這些事情，本週我們邀請到WaCare創辦人 潘人豪 前來跟我們經驗分享，同為失智照顧家屬的他，是如何透過數位工具解決照護過程中所遇到的困境與難處，課程內容相當精采，身為照護家屬的你們千萬別錯過了！👉分享及學習如何透過數位工具輔助解決不同照顧問題你可以學到／／💡分享照顧失智長輩時，不同情境遇到的照顧困難💡分享不同照顧困境的問題，如何透過數位工具輔助💡實例照顧經驗分享交流● 時間：2023/12/27 (三)● 講師：黃詠耀 聽力師● 課題：【長輩總是聽不到? 照顧秘笈傳授給你】當家中長輩把電視、手機開得越來越大聲，跟你說話時也需要重複幾次才能讓他聽得清楚時，我們可能會直覺地認為長輩只是單純的隨著老化出現了「聽不到」的狀況，不過其實這些情況也可能是受認知功能而出現「聽不懂」的狀況。那麼我們該怎麼分辨長輩的狀況屬於哪一種呢？本週我們邀請 黃詠耀 聽力師來告訴我們，當家中長輩有類似狀況時我們可以如何檢測，還會教你超實用的溝通方法，讓你不用大小聲也能順利與長輩溝通！👉學會重聽照顧技巧，降低長輩溝通障礙你可以學到／／💡認識聽力對大腦健康的影響-增加失智風險💡介紹聽力出現問題的跡象💡介紹照顧重聽長輩的輔助用具(如助聽器)💡介紹重聽治療尋求的管道及資源● 時間：2023/12/28 (四)● 講師：謝宇姍 芳療師● 課題：【精油穴位按摩，紓壓放鬆心情】長期的照護壓力，容易使人身體緊繃、心情沉重，覺得身心都已到達臨界值、不堪負荷了。很多照護者面對這樣的狀況，會覺得無力、不知道該怎麼辦，就讓壓力繼續存在，其實你可以試著使用精油來紓壓。透過精油穴位按摩的方式，讓自己的肩頸放鬆，同時也讓沉重的心情得到舒緩。本堂課WaCare邀請 謝宇姍 芳療師分享紓壓精油的使用方式，讓快被壓力壓垮的你，能夠透過精油舒壓，好好的讓自己放鬆。👉學會運用精油按摩，舒緩疲憊的身心靈你可以學到／／💡認識精油穴位按摩對健康的影響💡介紹按摩紓壓的穴位及按摩方式💡說明紓壓精油作用及使用方法點擊免費報名👉失智照護線上課程
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2023-10-26 醫療.精神．身心
妻子陪伴癌末先生的體悟：生命中的每一分、每一秒都好珍貴，一定要好好珍惜活在當下！
當無能為力湧現，讓那背後很深、很深的情感，能稍微浮現出來，被自己看見。怒氣沖沖的家屬在安寧病房工作時，護理站常接到民眾來電請教關於安寧療護的疑難雜症。有一次，護理師接到安寧門診病人的太太打電話來，表示對於醫師在看診過程中，沒有將病人腫瘤傷口處的包紮拆開來檢查感到很不滿。在電話中，她怒氣沖沖地質問：「就算你們認為我先生是末期，也應該要看看還有沒有什麼辦法幫他把傷口顧得更好吧？」儘管醫師已向太太解釋將包紮好的腫瘤傷口拆開檢查並非必要，她仍無法接受這樣的說法。一週後，這位病人因為疼痛日漸加劇，從家中住進安寧病房進行症狀控制。他的臉頰上有一道明顯的腫瘤傷口。五十多歲的他患了口腔癌，從發病到被醫師診斷為末期、建議尋求安寧緩和的管道，前後只有半年的時間。病人入院當天，主責護理師邀請太太到護理站坐下，一邊向她說明安寧病房的規定，一邊協助她填寫各式同意書與文件，其中包括一份了解「主要照顧者身心壓力狀況」的情緒篩檢量表。令我印象深刻的是，太太在被問及她近來的心情與照顧壓力時，突然一陣鼻酸，哽咽說道：「我先生的個性很不愛麻煩別人，從診斷到現在，他都堅持不讓周圍的人和親友知道他生病的事。」但講到這裡，她又馬上收起眼淚，淡淡地說了句：「所以我也沒辦法跟其他人說這些事情。嗯，就這樣。」之後她便絕口不提自己的心情和感受。看著太太好不容易稍微打開的心門又硬生生地關上，我心中難免有些惋惜。等一切都結束了，我才能好好整理兩天後，護理師在病房的晨會上報告：「病人昨晚很躁動，一度爬下床要衝出病室。一旁的太太奮力阻止他下床，但似乎也被病人這個突如其來的舉動嚇到，不斷掉眼淚。」聽了這個情況，我決定主動出擊，試著去對太太表達關心，開門見山地問她是否願意和我談一談，或者有沒有我們可以協助她的部分。太太先是愣了一秒，接著回答：「我想先不用吧……這是我和他之間的約定。或許要等一切都結束了，我才能好好整理。」她含著眼淚婉拒這份邀請。「沒關係，我尊重你的想法。但是如果有需要，請你一定要主動讓我知道。」我說。縱使可以感受到太太的心裡有著很深的哀傷，我還是選擇尊重她當下的意願，以及她對先生的承諾。你們醫療團隊應該要更能同理家屬的狀況幾個星期後，輪到新來的實習醫師照顧這位病人，我一時興起，主動跟著他一起巡房。一踏進病室，太太對我們說的第一句話卻是：「心理師，你有空嗎？我想要和你談一談。」我克制住內心的好奇與激動，故作鎮靜地告訴她：「好啊，但我們先讓實習醫師問診，等了解病人的狀況後再說。」實習醫師開始詢問病人這兩天的身體症狀，太太描述，前一天下午他一度喘不過氣，隨後臉頰上的腫瘤傷口就大出血。突然間，她問我們：「你們是不是看過很多人大出血？」還沒等我們回應，她繼續說道：「我知道你們醫療團隊都很忙，處理出血的狀況對你們來說只是工作，可是對我們家屬而言，卻是第一次遇到。我會緊張，沒辦法像你們那樣處之泰然。」前一天下午，她先生的腫瘤傷口大出血，床單與枕頭都沾滿了血跡。當時她焦急地亂了手腳，一心一意只想盡快止血，但當下護理師卻要她離開現場，去外面拿乾淨的床單。她認為清理床單並非當務之急，趕快把血止住才是重點，於是和護理師起了衝突……她愈講愈激動，語氣也越發尖銳，最後流著眼淚，語帶憤怒地對我們說：「你們醫療團隊應該要更能同理家屬的狀況！」情緒高張的她接連又問了許多令實習醫師難以招架的問題，像是：「病人現在這個樣子，你覺得你們應該怎麼做？」眼看太太的情緒逐漸凌駕於理智之上，為了避免醫病之間產生更多不必要的誤會，我決定搶先實習醫師一步。我先同理太太對先生病況的擔憂、面對大出血時的驚嚇與心急，以及對醫療團隊處理方式的不滿，接著放慢速度，語氣和緩地請她想一想：．她的期待是什麼？．在反問醫師現在該怎麼辦之前，做為家屬的她，內心是否其實有什麼擔心與期望呢？「或許你可以試著先說說具體的想法，然後我們再一起討論，看怎麼做對先生最好，雖然沒有什麼是百分之百的好。」我告訴太太。聽了我的建議，她停頓一會兒後，哽咽地說：「我覺得每一個決定都好困難，好像是我在代替他決定生死。」我拍拍她的肩，告訴她：「先生現在雖然虛弱，但意識仍是清楚的，儘管他累得說不出話來，但我們用簡單的問句問他，他似乎還能點點頭、搖搖頭。」我請她先與先生討論一下本人的意願，看他是傾向即便身體可能出現突發狀況，仍希望維持清醒，與家人互動；或者只要能不感覺到不舒服，以藥物維持鎮靜沉睡的狀態也無妨。我告訴太太，晚一點我會再回來找她。隨後便退出病室，留給夫妻倆一段時間好好地溝通。一種委屈、無力又哀傷的感覺再次踏入病室之前，我心中沒有預設什麼目標，只希望能讓這個壓抑已久的太太抒發並覺察自己心裡那股哀傷、憤怒，甚至是無能為力的感受。雖然不確定太太還會說出多少對醫療、對團隊的不滿，但我在心中打定主意不追問她事件的細節，而是著重在詢問她的感受和想法，好讓那背後很深、很深的情感，能稍微浮現出來被她自己看見。果然，陪伴病人就醫這一路以來，太太累積了好多好多對醫療的怨言與不信任。「某某醫師告訴我們，直接去那邊找誰誰誰做檢查就可以，但是我好不容易推著輪椅到了那邊之後，誰誰誰又說我搞錯了，很不耐煩地把我們趕走。「住院過程中，每個班別、每一位護理師的做法都不同。有的人告訴我病人的傷口應該這樣照顧，我照做了之後，下一班的人又問我為什麼會這樣照顧，甚至用不屑的口氣質疑我。」最讓她在意的是：「上禮拜我幫先生清潔的時候，我不確定當時他頭腦清不清楚，他很生氣地對我說：『都是你隨便給我亂弄！』」聽到這裡，我緩緩地問她：「他們對你說的這些話，對你的影響、帶給你的感受是什麼？」太太想了一下，說：「委屈吧……」豆大的淚珠從她的臉頰滑落。「嗯，是那種你很用心、很想要幫助先生，也很努力學、很努力要做好，可是這些努力和用心，他們好像都沒有看到。這似乎是一種……無力又有點生氣的感覺？」我大膽地假設。「是……」太太點頭。只需要有人聽懂我們說的話病人躺在床上，不時呻吟著。太太在病床左邊，不斷地輕柔摸著先生的手心和手臂，安撫他，要他別去抓傷口。站在對側的我一面談話，一面和太太一樣輕握著病人的手，不時地摸摸他、安撫他。太太聊到他們夫妻倆一向截然不同的行事作風。「我先生就是濫好人，我都說他有病。他總是不想得罪或麻煩別人，所以所有事情都自己承擔，但我覺得他只是都積在心裡。就像到醫院，你們要幫他做什麼，他只會說好、好、好，從來沒有一句要求或抱怨。「可是我不一樣，我是那種看不慣就會直接說出來的個性。有問題就是要解決啊，我不怕衝突，所以也常常被他罵。」除了描述自己和先生的差異、過去共同的回憶，她還談起在先生生病以前，她是怎麼過自己的生活：每天出門上課、運動、和朋友喝下午茶。然而這半年來，她幾乎是二十四小時不眠不休地陪在先生身邊。說著說著，她的表情不一樣了，臉上開始有笑容，病室內的氣氛也輕鬆多了。「其實昨天下午跟護理師發生衝突之後，我晚上都睡不好，一直在思考是不是該向誰反映。醫師嗎？護理長嗎？可是我不想像是打小報告，後來就想到也許可以跟你講，身為心理師的你或許有辦法理解我們雙方的為難。」「那我們談完這兩個小時後，你現在感覺怎麼樣？」我問她。「好多了，心情輕鬆多了！」她微笑著回答：「我覺得現在好多人都需要心理師。幾乎很少有人能聆聽別人說話，很多時候，其他人根本聽不下去我們在說什麼，只會一直給建議。但其實我們只需要有人可以聽懂我們說的話，好好思考之後，再給出一個真正符合我們的建議。」太太接著語重心長地與我分享這半年來陪伴先生的體會：「生命中的每一分、每一秒都好珍貴，一定要好好珍惜，活在當下。」「嗯！共勉之。」【療心錦囊】發揮「同理心」的力量回憶起那天和太太的互動，不禁感動於「同理心」的力量。當一個人有機會好好地表達自己的感受，體會到被理解、被接納的感覺時，原本內心深處的那些孤單、痛苦和難受，似乎就可以一點一點被消化了。無論是情緒的覺察或人與人之間的連結，都能幫助一個人更有解決問題的能力，同時，也更有機會用不同的觀點看待困境，從中獲得新的體會，邁向自我成長。當負面情緒獲得緩解時，彼此間的信任關係也能隨之建立。在兩個小時的深度互動中，太太從原本充滿敵意與防備，到真情流露，再到注意力不再侷限在自己與醫療團隊做不好或不足之處。最重要的轉變是她開始有餘裕與彈性去思考：．在現在的情境下，她該如何做出對先生最合適的決策？．她要怎麼活在當下，讓自己和先生能好好把握生命中最後一段珍貴的相處時光？這無疑是太太最需要，也是醫療團隊最想幫忙她的事。延伸閱讀：．幫20歲癌末女辦生前同樂會！最後親自跟每個人說說話，與親友不留遺憾的告別．父母心疼20歲肝癌女兒，不知怎開口如實告知病情!心理師:「病情告知」家屬思考4件事．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「怎麼好好說再見」，祝福彼此將有新旅途本文節錄： 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯：陳學梅
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