2023-12-09 失智.長期照護
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2023-12-08 焦點.杏林.診間
醫病平台/用寬闊的胸襟面對不同需要的兒童
【編者按】:本週延續「寬闊的胸襟」為主題,邀請三位不同背景的資深醫師發表他們的看法。一位精神科醫師兼臺灣基督長老教會臺灣神學院神學士的歷練,以自己對過去所作所為的反省,提出要培養寬闊的胸襟,就需要改變故步自封的心態,走出同溫層,去接觸、了解新的人、事、物。→想看本文一位外科醫師認為醫療行為是團隊工作,必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成,因而呼籲醫療人員間相互包容與尊重,用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境。→想看本文一位自閉症權威的兒童精神科醫師以其個人在國外求學的經驗,以及回國後多年的努力,分享他的心得:成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童,建立這樣的社會文化和制度法律,促進所有的兒童快樂地成長、發展潛力、貢獻社會。我四十五年前到加拿大卑詩大學(University of British Columbia)當住院醫師,學習兒童和家庭精神醫學。報到之後立即開始全部的住院醫師工作,自己的英語聽和講都不好,尤其英式英語、蘇格蘭腔、紐西蘭腔、南非腔,更增加我的困難。除了語言之外,文化和社會運作的內容和方式,和當時的台灣有極大差異,因此「文化震撼(culture shock)」是我最先體驗到的,其中對不同需要的人(尤其兒童少年)的態度,在專業工作和個人生活上影響我一輩子。在卑詩大學醫院病房工作不久,接了一個患了精神病的少女。有一天在早上巡房時,她問我能不能請假回家拿震動器,我不知道震動器是做什麼用的,只能回答她,等我和督導教授討論之後告訴她。我和督導討論,才知道震動器是自慰用的,對我的問題,教授說:「為什麼不可以?」接著我們討論溫哥華和台灣性教育的差異:在台灣課本裡性教育那一課通常老師不教、學生自己看,家裡和學校都不准談性,更別說自慰,精神科病房也沒看過自慰。這和當時的加拿大有極大的不同。這個經驗讓我學到:對自己的身體和性的態度,要尊重各文化社會的差異。這使得我回到台灣執行醫療業務時,和兒童青少年及其父母,都能開放地討論自慰、性遊戲、兩性關係、同性戀、裝扮異性等性認同、性角色的議題。隨著社會觀念變遷,世界衛生組織去年開始施行的新版診斷分類ICD-11,其精神科診斷名詞,已經沒有性別認同障礙的診斷,而且我國的法律,不只同婚法律已經通過,變性的法律也可能修改。 在溫哥華總醫院兒童病房工作學習時,有一天半夜接到護理長的電話,請我去病房處理和一個小朋友的僵局。這個5歲小女孩是東歐裔父母的獨生女,父母經營團體家園(group home),收了四、五個學齡前和學齡的兒童。這位小女孩在住家可以和父母及住在家園的兒童互動且溝通順暢,但白天在幼稚園不和任何人說話。住院的診斷是:選擇性不語症(或譯為緘默症)。發生事情那天早上,住院的孩子們玩得很開心,要去餐廳時,她和大家一起講了一句「吃飯了」。帶領活動的護理長聽到了,很高興,鼓勵她,吃完午餐要講「Excuse me」才可以下桌。結果這個女孩吃完了午餐,坐在那裡沒有講話,也沒下桌,護理長陪著她,一直坐在那裡,到半夜,才叫我去把她帶下桌,喝點牛奶吃個三明治,上床睡覺。使用行為治療幫助孩子建立適當的行為,是處理兒童行為常用有效的方法,可是碰到這個小女生,她就是不能講出那兩個字。這個經驗影響我對治療策略的態度:鼓勵比處罰更能培養適當行為,配合個人特質順勢而為,比強加在兒童少年身上,成功的機會較大。就選擇性不語症而言,回到台灣後,在三十年前,我和丘彥南醫師以三年時間在台灣深入北、中和東部,在學校訪談四百位選擇性不語症小學生和他們的家長,發現和遺傳、個性、少數族群、環境都有密切關係,發現不逼他們講話,鼓勵他們順勢表現自己的興趣和能力,孩子的壓力較小,沒有壓力可能使孩子有較多的發揮,到國高中大多有改善。在卑詩大學醫院門診接了一個家庭,主要問題是八歲的智障兒子,拒絕母親接送他上下校車。他們的家是個深宅大院,從家門口到等校車的地方約一百五十公尺,從家裡看不到等校事的地方,媽媽不放心,小一開始,媽媽一定陪他上校車才回家,下課時一定先出去等,接他下車帶他回家。他三年級時,車上有同學問他:「你媽媽為什麼要送你上車、接你回家?我們都不必人帶,自己上學,自己回家。」被問了幾次之後,媽媽陪他上車時,他一出門就自己跑去等車的地方,下課時,不理在路邊等他的媽媽,自己跑回家。後來,直接要媽媽不要送他和接他,可是母親不放心,怕智障的兒子走失,怕有人欺負兒子,所以來門診求助。當時指導我的老師,是極少數可以使用手語診療聽障兒童的兒童精神科教授。督導時,聽了我的報告,隨手從書架抽出有關尊重兒童的探索和學習、特殊兒童有尊嚴地學習的三本書。我一面讀書思考「兒童有尊嚴地在輕度冒險中學習」,一面和老師仔細討論那些是兒童真正的危險,如何幫助兒童在可接受的危險範圍,有機會去探索、學習、成長。讀者看到這裡,一定知道我是協助媽媽了解,孩子需要有機會學習才能成長,幫助媽媽減少自己的不安,維持愛的親子關係,逐步開放智障兒子在生活中學習的機會,兒子也逐漸在生活中不依賴母親,學習獨立生活。回到台灣之後,我一直以這樣的心態和父母討論孩子的教養態度,鼓勵父母讓孩子在日常生活中有學習的機會,即使是智障的孩子,也能在生活中學習和成長,只是在安排學習的內容時,要配合孩子的能力,仔細設計下一步學習目標和執行方法,用愛和鼓勵的態度,持之以恆地執行。(參見2020年10月14日 智能障礙也能學習)回到台灣後,我負責台大醫院精神科兒童心理衛生中心。第一個研究是追蹤過去在日間留院部治療過的青少年,追蹤了54個自閉症和22個智障的青少年,發現這些自閉症者有一半關在家裡,需要完全照顧才能活下去,顯示當時的教育、醫療、社會福利、科技研究系統都未能提供自閉症者及其家庭的需要,因此集合有志替自閉症者倡儀的家長及各界人士,經三年的努力,在全台灣宣導自閉症並公開募款,在1988年1月24日成立自閉症基金會,積極扮演宣導的工作。而自閉症也成為我後來四十年主要的服務、教學和研究的重點,而其基本精神,是在卑詩大學訓練時建立的,對有特殊需要的兒童的關心。(詳見2022年4月11日 讓我投入自閉症無法自拔的一群人)我在追蹤自閉症青少年和籌備自閉症基金會的時候,積極充實自己在自閉症方面的知識和資訊,追蹤1965年成立的美國自閉症協會的運作,發現他們在1980年代積極替自閉症者正名為「有自閉症的人」 (person with autism),不用「自閉症者」(autistic person),強調他們和大家一樣都是「人」。那時,他們也改組理事會,把好幾位自閉症研究者踢出去,以有自閉症的人的父母代之,即協會由與自閉症福利政策有直接相關的人來主導。基於這個尊重自閉症者的趨勢,我在自閉症基金會董事會章程訂定,15名董事中自閉症者和家人至少佔8名,超過一半,即由自閉症者和家人主導基金會服務和倡導的方向。在基金會和後來家長組成的協會,及一些熱心專業人士和公益人士的共同努力下,將自閉症納入特殊教育法、殘障福利法(2007年改為身心障礙者權益保障法)及健保法的重大傷病。在醫療保健服務方面,政府也努力推展身心發展評估,及對發展遲緩兒量施行早期療育,但早期療育的品質和服務量,一直難以符合需求。因此,我在2016年,受邀參加聯合國世界衛生組織和「美國自閉症之聲」推廣的發展遲緩兒童照顧者的「親職技巧訓練計畫」(Caregiver Skills Training Program ,簡稱CST),來幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者。至今已經推展到全台灣17個直轄市和縣市,滿足部分照顧者的需要,提升他們照顧孩子的技能和信心,而促進他們發展遲緩的孩子的社交和溝通能力進步。近二十年來,不少高功能自閉症者在專業上有所成就,有些高功能者建立聯絡的平台,彼此互相支持,甚至召開國際會議,爭取自閉者的權益和社會對他們應有的平等的態度。他們認為自閉者只是神經發展多樣性的表現,只是在人際互動的需求和方式上有他們的方式,因此拒絕自閉症的診斷,主張「有關自閉症的任何討論都要有自閉者的參與」,他們也呼籲花大錢又對他們沒有實質助益的生物科技研究應該大幅減少,而對他們需要的社會需求和解決,應立即大幅加強研究,以達成自閉者和一般人平等共存的目標。我支持這種態度。(參見2022年3月18日 自閉症是神經發展多樣性的表現)綜合上面的報告,我從傳統「小孩子有耳無嘴」被動接受父母和師長教導的態度,轉變為兒童是主動的學習者,即使是有殘障診斷的特殊兒童也是主動學習者,只是每個兒童有個別差異,或成長的社會文化對兒童有不同的期待,因此,成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童,建立這樣的社會文化和制度法律,促進所有的兒童快樂地成長,發展潛力,貢獻社會。延伸閱讀:12/4 走出同溫層12/6 追求成為仁心仁術的醫療人員責任編輯:吳依凡
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2023-12-06 焦點.杏林.診間
醫病平台/追求成為仁心仁術的醫療人員
【編者按】:本週延續「寬闊的胸襟」為主題,邀請三位不同背景的資深醫師發表他們的看法。一位精神科醫師兼臺灣基督長老教會臺灣神學院神學士的歷練,以自己對過去所作所為的反省,提出要培養寬闊的胸襟,就需要改變故步自封的心態,走出同溫層,去接觸、了解新的人、事、物。→想看本文一位外科醫師認為醫療行為是團隊工作,必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成,因而呼籲醫療人員間相互包容與尊重,用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境。一位自閉症權威的兒童精神科醫師以其個人在國外求學的經驗,以及回國後多年的努力,分享他的心得:成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童,建立這樣的社會文化和制度法律,促進所有的兒童快樂地成長、發展潛力、貢獻社會。我們醫療同仁們在某個時間點開始接觸醫學領域時,應該都是很純真期待自己有能力救助病人。醫療行為是團隊工作,必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成,醫療人員間相互包容與尊重,用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境相對日趨重要!一般民眾看到的是鎂光燈下主治醫師的專業能力表現,一個成功手術的執行,還需要有能力好的醫師助手與熟練的護理師,也需要流動護理師幫忙手術過程器械傳遞與衛材準備。麻醉過程中,更需要有經驗的麻醉醫師、麻醉護理師。手術後,在恢復室的清醒過程,病人隨時都有可能因不舒服有嘔吐而阻塞氣管,或者麻醉的再反應現象而停止呼吸,麻醉護理人員都要很小心照顧與監測才會完成安全麻醉。假如病情需要轉入加護病房做嚴密監控與治療,那又是另一組重症的專科醫師與護理人員來執行24小時照護,其中也需要檢驗師隨時做檢驗,臨床藥師要依醫師處方配藥。能順利出院之病人的整個醫療治療過程是一棒接一棒,真的不能有任何差錯,不是只有少數幾個人的功勞。所以我們醫療團隊的工作夥伴就像是我們家人,唯有大家真誠相待,共同照顧好每位痛苦病人。那種助人、做善事,就像與惡魔拔河比賽搶救生命的團隊成就感,是很珍貴的回憶。與其在抱怨健保壓榨我們醫療人員,我們更應該共同思索該如何用寬闊胸襟找到當醫療人員的快樂感覺。病人來自不同成長背景,只有好相處與難相處,臨床上會讓人感動的病人應該具有體貼、願意溝通、理性與相互尊重的四大條件。做為病人或家屬是真的很辛苦,在接受完治療後,若能主動開口說一句「謝謝」,是對醫護人員最真心的鼓勵與支持。想想25歲開始當醫師、23歲開始當藥師、22歲開始當護理師/檢驗師,穿上白袍看起來是很風光。然而、現實世界不只是當和藹可親的醫護人員,面對急、重、難、罕的病人時,卻是充滿很多生死一線間必須做決定的挑戰。我們上班的第一天就要被要求夠成熟面對病人的情緒反應與浩瀚醫學知識的充實,那壓力不是一般民眾可體會。醫療是良心事業,追求病人的最大利益,病人與家屬的信任與尊重才是醫護人員最在乎的成就感與精神支柱。現在最夯的醫療話題是醫療糾紛與血汗醫院,由於是多數人參與醫療行為,使醫療之關係顯趨於複雜化,成員相互之間或與病人間的醫療法律責任歸屬,有道我們看不見的牆。實務上,白色巨塔中的人性,有真誠、有權謀,交朋友與當同事有差別,正如法律對正義與邪惡的思考因人而有差異。成功是英雄、失敗是狗熊,同儕面對醫療紛爭時,要共同承擔責任或責任切割,這也是挑戰人性與醫學倫理的課題。醫界前輩更應有體貼、真誠與尊重的愛心來鼓勵同仁們的工作表現,提攜後進,給予工作的動力。以醫學倫理為本的醫療服務與臨床決策不是口號,我始終堅信好的醫療是以真性情、同理心與精湛醫術來贏得民眾的信任,實務上,醫護人員一句簡單噓寒問暖的話,都可以讓病患精神煥發,唯有視病猶親,才能讓病家與民眾打從心裡感動。最近更能感受到每個人都有自己天上一片雲,做到真心尊重與祝福彼此都能得到快樂,自然能放下內心深處的糾結,追求海闊天空的生命,平常心面對生命的安排,互勉之!延伸閱讀:12/4 走出同溫層責任編輯:吳依凡
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2023-12-06 活動.活動最前線
新書上市/《解鎖失智密碼》天主教失智老人基金會25年照護經驗一次傳授
當失智症病患逐漸退化,出現難以應付的精神行為問題,如「錯認」、「誤認」時該怎麼辦?聖若瑟失智老人養護中心主任王寶英建議,可以先配合演出,讓失智者覺得問題被解決,緩和情緒後,再進行溝通。王寶英分享,曾有一位游爺爺(化名)在機構住到以為自己是房東,不只不許人任意進房,機構有新住客入住,游爺爺還會生氣「秘書」未得他允許,任意讓人入住,王寶英便「身兼秘書」和游伯伯報告:「房東先生,那些人是新入住的房客啦!大家規矩都很好,你不用擔心。」國內失智症人口現況,據內政部去年底統計,65歲以上的老人每13人中,就有1名失智者;80歲以上每5人就有1位。據國家發展委員會推估,未來20年,平均每年將增加約1萬名失智者,失智浪潮勢不可擋。面對失智浪潮,如何預防或延緩失智,前氣象主播李富城分享,當年妻子過世時,寂寞、孤獨、悲傷等情緒一擁而上,加上疫情導致無法出門造成嚴重憂鬱,曾有住家附近迷路15分鐘的經驗,在醫師判斷可能罹患失智症後,他是如何調適心情,並善用手機設定提醒等科技幫助記憶;台灣大學職能治療學系副教授毛慧芬分享,照顧者可以從失智者的生活經驗、背景等,從他們有興趣的事著手,尋找合適的訓練增加認知儲備,為大腦增加「水位」,延緩失智。除了個人的努力,開業診所院長陳乃菁指出,目前風氣多認為失智者只能在特定的環境中被照護,但失智者仍有一定的認知能力,可以獨自完成許多事,也期待被尊重、被友善對待,她呼籲社會應打破失智症標籤,才能迎接未來,邁入失智友善社區;台北榮總特約醫師王培寧則分享治療阿茲海默症新藥的看法,治療邁向精準,類似癌症的標靶治療,卻也面臨藥費昂貴、僅能延緩難以治癒等缺點。為了讓社會大眾做好準備,讓在失智照護上無所適從的照顧者有明確的方向,聯合報與天主教失智老人基金會共同出版《解鎖失智密碼》一書,將1998年9月21日成立至今,陪伴超過25萬人次失智者及家屬,透過旗下6個長照機構的第一線照顧人員,分享最真實的照護故事及實用建議,亦集結眾領域共11名專家的分享,勾勒未來失智照護的藍圖。●暖心失智照護指南 解鎖失智密碼上市聯合報關注失智議題許久,自2015年開始陸續與基金會合作出版多項書籍,包含「失智怎麼伴」、「不失智的台式地中海餐桌」、「科學研究告訴你:這樣動,不失智!」、「健腦工程-預防失智的12堂大腦建築課」等,同心協力促進更失智友善的社會。適逢天主教失智老人基金會成立25周年,基金會與聯合報共同出版《解鎖失智密碼》一書。聯合報提供新書優惠,詳情請洽詢:02-8692-5588轉5616、2698。
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2023-12-06 退休力.理財準備
子女關係好,不會爭家產?錯!專家建議2件事 做好生前規畫不讓親人變仇人
有一位62歲的阿伯透過關係找到財務顧問,劈頭就問::「2年前繼承的土地,如果現在要賣,稅金該怎麼計算?」這個問題讓財務顧問意識到問題並不單純,於是開始了解故事的經過:110年時阿伯的父親死亡,62歲的他繼承價值上億的土地,土地上的建物為27歲的兒子持有(父親生前就完成贈與)。目前建物租給他人,父親還在世時,租金為父親平日的生活費。阿伯的父親對財產安排很有想法。早在20年前,爸爸與子女們就已經把財產分配確認完成。64歲的姊及60歲的妹妹姊各分得1間透天厝,而透天厝的租金由兩姊妹收取。依照這20年的租金來計算,每個人的收入合計約1~2仟萬。因為已經把兩間透天厝留給女兒,所以阿伯的父親把土地跟地上物留給了兒子及孫子,為了讓子孫可以享有這個土地及建物的獲益,父親特別立遺囑註明:土地不可以買賣、分割,希望可以長久地留給後代子孫。當父親身故後,兩姐妹覺得弟弟持有的這塊地比較值錢,也想分一杯羹。因為按照民法規定,女兒們也有父親的遺產分配權,於是兩人決定訴諸法院,爭取自身的權利。阿伯也是一個老實人,他覺得取得爸爸的遺產是姊姊跟妹妹的權利,也沒鬧到不相往來。但問題是:該怎麼分?才是公平的?什麼是特留分?為什麼會有特留份?依民法特留分的規定,法院可能會判決,姐妹倆各有1/6特留分。什麼是「特留分」? 民法中規定特留分用意是:讓每位繼承人有一個最低的繼承比例,避免因為偏愛的原因,讓遺產都只留給特定一人。讓所有繼承人可以透過法律保障遺產的分配方法,確保公正性。而根據民法第1223條內容,特留分計算是以「應繼分」作為計算對象,並非直接從遺產內容計算。什麼是「應繼分」?所謂「應繼分」就是告訴每個人「應該」分配到多少錢。為什麼會提到「應繼分」?因為只有透過「應繼分」,我們才能計算出特留分。意思就是:先從全部的遺產算出應繼分的金額後,再從算出來的應繼分金額中,計算出特留分的金額。如表1所示,在這個案例中,因阿伯的媽媽已身故,所以應繼分就是三個兒女均分,也就是:阿伯1/3,姊姊1/3,妹妹1/3。而民法中的規定,特留分為應繼分的1/2,也就是:阿伯的特留分是1/6,姊姊特留分是1/6,妹妹特留分是1/6。假設這個案例中,土地價值1.2億,這樣一來,姊姊及妹妹的特留分就會是各2千萬(1.2億X 1/6=2千萬)。買,還是不買?不只是心裡問題,還是經濟問題!在資產評估上,通常法院會請法院特約的估價師估價,如果繼承人覺得有異議,可再向法院申請重新估價,但費用要繼承人負擔。繼承人可以依實際上的狀況向法院提出重新估價結果,再由法院斟酌。目前這個案件的狀況是:法院請當事人三人自己談金額。兩姊妹希望阿伯可以出錢把特留分買下,這樣又可以不變賣土地,又可以分到錢,於是兩姊透過網路查詢,表示這塊土地的市價為80萬/坪,而當事人查詢結果則為30萬/坪。透過律師溝通時,姊妹們說:「只要當事人願意出來跟我們聊,價格好說」。當事人自己也知道,只要願意開口,省個2~3千萬不是問題。但現在還要他拿這麽多錢出來買姊妹倆的特留分,感覺很不好!於是阿伯卡在自己的情緒過不去。於是大家就僵在那邊,沒有個結果。這個案例的關鍵問題在於:土地上的建築物是孫子擁有,如果要賣掉土地來換成現金會有困難。可以請不動產估價師把這個因素列入土地評估中,估價師會按照合法合規的方式,取最符合客戶想法的價值來做評估。我的小孩關係很和諧,不用擔心爭家產?錯!以這個案例來看,如何避免上法院、並讓親人間還是維持良好的關係?我會建議做好生前規劃,用制度來讓事情順理成章。這邊有以下的想法可以與大家分享:一、原本要贈與給女兒的房子,先不要進行生前贈與,而是納入遺產及遺囑。至於租金則匯入專屬帳戶,日後作為繳納遺產稅用。二、若維持目前的財產規劃,父親購買4千萬壽險,身故受益人為兒子。兒子可以拿身故理賠金來付特留分的金額。一般來說,CFP顧問在與客戶對談時,會提醒客戶一件事,那就是法律上子女們的權利。客戶們總會回;「不會啦!我的子女們都相處的非常好,絕對不會發生這樣的事。」但事實上都剛好相反,這是因為每個人會因為自己遇到的人事物、心境及態度改變,導致行為改變。因此,我還是建議大家,可以藉由這個故事,思考如何在生前合法合規地,把財產分配給自己想要給的人,同時保留特留分資產,讓家族相處更和諧。作者/吳幸柔經歷:人壽保險公司行銷經理2023-2024台灣理財促進會教育訓練召委2024MDRT總會財富管理專案委員2023MDRT總會全球會議交流區普通話會議隊長2021MDRT台灣分會區域主席暨講師組召集人專業證照:CFP®國際認證高級理財規劃顧問RFA退休理財規劃顧問高齡金融規劃顧問師信託執照投資型保險商品業務員資格測驗合格證書壽險業務員資格合格證書財產保險業務員資格合格證書(責任編輯:葉姿岑)
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2023-12-05 醫聲.醫聲要聞
醫療團隊織成一張網 抓住走過生命幽谷的患者
醫療是需要團體合作,國內腎臟移植權威團隊林口長庚醫院及獲得醫療奉獻獎團體獎的台大愛滋病房醫療團隊,藉由團隊的力量創造了最佳的醫病平台⋯⋯●台大愛滋病房醫療團隊 為感染者張開大網抓住病人愛滋病患者小賴娓娓道來,「個管師是陪著自己成長的人,陪我走過被告知得到愛滋病的無助及恐慌,是比家人還要親密的關係⋯⋯」在談話過程,小賴偶爾望向坐在旁邊的台大醫院愛滋病房醫療團隊個管師陳伶雅,看得出來雙方充滿互信的基礎。小賴是在小年夜被告知罹患了愛滋病,在大家團聚歡欣的年節,這個消息如同一道閃電,帶來驚恐與不安,在徬徨無助的時候,若有人能即時接住自己,那結局往往會不同,而台大醫院愛滋病房醫療團隊就是這張大網,網住了搖搖欲墜的感染者。小賴及醫療團隊成員10月28日在第一屆「免疫力低下患者感染控制論壇」中,分享醫療團隊如何與病人合作,帶給愛滋感染者最大的幫助。小賴認真地說,愛滋病是許多感染者第一個慢性病,我們離不開醫院及醫師,醫療團隊的全人照顧讓我開始接受自己生病的事實,接受它是邁開新生活的第一步,而這個關鍵就是個管師,小年夜時是個管師撐住我,當我非常痛苦不知要如何告知性伴侶時,個管師告訴我『不用糾結傳染別人或是被傳染,怎麼樣都是要面對,我們都是走在路上的人了⋯⋯』。感染者治療一週測不到病毒 心安神定有信心走未來路 這些話就像定海神針,再加上治療一週後,愛滋病毒就檢測不到,讓小賴只花一個星期的時間就接受愛滋病的存在,台大醫療感染科主治醫師劉旺達解釋,愛滋病的治療已大幅進步到U=U,就是血液中的愛滋病毒已低到測不到,即使進行無套性行為仍不具傳播力,這樣的科學數據對患者而言,就是最強的定心丸。台灣愛滋病學會理事洪健清認為, U=U代表的意義,還包括愛滋病患者常被提醒你是「傳染者」,但當病毒低到測不到,那就不用擔心自己成了感染源,已經正常的跟一般人一樣,可以減少患者被烙印標籤或歧視。「我非常幸運遇到這麼好的醫療團隊」小賴感恩的說。陳伶雅說,愛滋病患者在確診後就像是開啟人生的第二段奇幻旅程,多數患者第一時間仍是害怕恐慌,光勸他們來醫院可能就花費很多時間,不少感染者會覺得去醫院治療,隱私會曝光,有更多人知道自己是愛滋患者,即使願意就醫,看到醫師可能連問題都沒辧法問,因此個管師就成了愛滋病患的代言人。醫療團隊營造友善環境 跨領域全人照護個管師就像是一根浮木,讓患者緊抓不放,陳伶雅說,個管師就是針對患者每個治療階段可能會遇到的問題,提供最實際的解決方案,目標就是讓患者留在醫療團隊這個大家庭裡,只要患者定期追蹤服藥,病情控制穩定就能維持長久的健康人生,因此,團隊需要有更大的包容性。劉旺達醫師認為,台大團隊營造了可以讓感染者信賴的醫病關係,讓疾病回歸疾病本身,並非是誰做錯了事所以才得病,感染者除了擔心被指責、隱私曝光,還得承擔「我還可以活多久,我會不會死掉?」身心相當煎熬,台大團隊理解也支持感染者,這也是感染者被「接住」的價值體現。洪健清也提醒,看待醫療不需要批判,要減少一些行為上的傷害,讓病人接受治療才是最好的結果。劉旺達心有所感地說,感染科醫師成為病患的家庭醫師,他們會和我們合作一輩子,病毒可以很快的控制下來,但未來要面對的是老化及共病、癌症等議題,伴侶、照顧者要怎麼認識愛滋,都需要共同陪伴,「我們會是他們第一個想到的醫療夥伴。」目前台大愛滋病房醫療團隊提供跨領域、跨科別全方位的照護,除了醫療端有不同科別的醫療提供外,合作夥伴也很多元,從民間到政府單位,包括感染者團體、同志團體及官方機構,團隊成員也會參與各類組織的運作,爭取患者最大的權益。●林口長庚腎移植團隊 與病人合作創造雙贏「腎移植後,若好好保養按時吃藥,生活作息正常,移植後10年的器官存活率大約6成,我們有患者可以達到40年之久。」林口長庚一般泌尿及腎移植科主治醫師王敘涵指出,台灣腎移植成功率很高,但要持續維持器官功能就必須靠醫病間的配合了。移植後面對得來不易的新生活,腎移植患者林先生非常珍惜,「剛移植後一天要吃十多次的藥,為了怕自己忘記,還會設鬧鐘提醒自己,我也改掉自己無辣不歡的習慣,飲食上清淡許多。」病友團生命之光 LINE群解答150人的疑難雜症林先生是移植腎友病友團生命之光的會長,101年林先生腎衰竭開始洗腎,直到108年獲得大愛捐贈,從排隊登記接受器官捐贈開始,他就和林口長庚腎臟移植團隊有緊密的接觸,移植後加入生命之光團體,開始服務移植腎友。生命之光會與醫療團隊定期舉辦講座,每年有兩次的聯誼活動,還會揪大家走出家門參加器捐路跑。在150人的LINE群組裡,群組裡的成員會互相分享自己移植後遇到的問題,從如何吃到疫苗怎麼打,這些訊息看似簡單,對患者而言是解決生活困擾的好方法,讓移植者可以恢復正常的第一步。醫療團隊螺絲釘 協調師貫穿移植第一線 林口長庚除了支持病友團的成立外,本身的移植團隊成員也是國內各領域的權威專家,其中較被人忽略的就是器官移植協調師,他們就像是小小螺絲釘,卻發揮關鍵的力量,長庚團隊的協調師分為勸募端及移植端。勸募端從推廣善終的概念開始,站在捐贈者家屬的立場,與各個醫療團隊溝通協調,並同時讓捐贈者家屬了解手術,並減少家屬的焦慮,這是勸募協調師最神聖的工作。移植端則著重在整個親屬移植及大愛移植過程中,扮演貫穿整個移植的第一線人員,尤其移植手術與一般手術不同,協調師必須從術前評估開始,到登錄移植後的回診追蹤,直到順利接受移植手術後的關懷。建立醫病有效溝通平台 解決病患及家屬的需求林口長庚腎移植團隊協調師陳儷娟指出,協調師的角色是很多元的,「整體而言,我們就是照顧捐贈者及受贈者手術的前中後,及解決家屬的問題,為了讓醫病可以更有效溝通,移植後我們會給24小時的聯絡電話,讓病患及家屬可以找到詢問的窗口,像疫情期間就解決很多病患關於疫苗及抗病毒藥的問題。」而陳儷娟也提到目前腎移植的趨勢,九成為活體捐贈,也就是親屬是捐贈者,但捐贈前的評估就有三成會因為法規的問題被刪掉。王敘涵補充說明,對於親屬間的捐贈,「我們會有公正的第三方進行倫理委員會的評估,同意後才會開啟捐贈的流程。」
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2023-12-05 醫聲.醫聲要聞
「這些人」麻醉要小心 提升術後舒適感又能保一命/麻醉安全4
「還好及早發現這名病患的心臟有問題,否則後果不堪設想!」中國醫藥大學附設醫院麻醉部部主任陳坤堡表示,醫界有句話「外科治病,麻醉保命」,這句話貼切呈現麻醉醫師的重要性,尤其高風險病人及手術,更需要跨團隊、跨領域的合作。曾有一名70多歲婦人接受切除卵巢囊腫手術,雖外觀看似健康,但麻醉醫師細心問診、聽診發現,她有嚴重心臟病,屬於麻醉高風險族群,但本人卻不知道事情嚴重性,麻醉科醫師便趕緊聯絡婦產科醫師暫停手術,等病患治療心臟病後再執行手術,成功化險為夷。高風險族群需要鎮靜麻醉檢查時也得特別小心。陳坤堡之前遇過一名60多歲有心臟病史的洗腎患者,因腸胃道出血住院檢查,需做小腸鏡檢查,但擔心患者在鎮靜麻醉過程中發生問題,最後在醫療團隊的合作下,順利檢查完並找到出血點,並予以治療。肥胖、中風、睡眠呼吸中止症、心臟病、腎臟病、肺部疾病、高血壓、糖尿病、癲癇與其他神經性疾病、銀髮族等,都是麻醉高風險族群,要特別留意;而術後容易噁心、嘔吐的族群也要小心,因為噁心嘔吐非常困擾醫師及病人。(延伸閱讀:🎧|老婦麻醉前透露兒子、姪子不明原因猝死 竟意外保一命?麻醉權威:一定要先告知醫師「這三史」)台北榮民總醫院麻醉部科主任丁乾坤分析,「女性」、「五十歲以下」、「不抽菸」、「容易暈船、暈車」與「曾有麻醉後噁心、嘔吐經驗」等族群,往往更容易產生術後噁心、嘔吐、頭暈與喉嚨痛症狀,就可以先給予預防性止吐藥。至於像「年長」、「男性」與「罹患冠心病」族群,則易產生術後譫妄、認知功能降低等困擾,在麻醉過程也會特別監控腦波變化。(延伸閱讀:🎧|麻醉後粉領族噁心嘔吐、老男人譫妄?北榮醫透露精準麻醉3武器緩解副作用)台灣麻醉醫學會理事長余黃平指出,高品質手術麻醉的精髓在「精準麻醉」、「不動」、「不痛」、「不顫抖」與「不噁心、嘔吐」,民眾術前應與麻醉醫師多溝通,尤其是麻醉過程中發生的大小事及疾病史、藥物過敏史都應該主動告知,手術才會更安全、更舒適。(責任編輯:周佩怡)
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2023-12-04 失智.新手照顧
2023國際失智照護論壇系列報導/年輕罹患失智症怎麼辦? 保持生活力 盡量維持身體功能
人類壽命不斷延長,活到100歲不是難事,難的是如何活得健康有品質。超過65歲之後,罹患失智症的風險會增加,但也有不少年輕型失智症患者,在得知確診的那一刻,可能都會想問「為什麼是我?」擔心生活有天翻地覆的變化。進入高齡社會,人人都可能失智,罹病了該怎麼辦?正值青壯年就業階段被診斷為年輕型失智,又該如何保住工作權利?台灣失智症協會顧問湯麗玉說,目前全台超過32萬名失智症患者中,約1.2萬人是年輕型失智症患者,其中近4成還在職,對其個人、配偶、子女、同事造成衝擊。配合醫師治療 罹病不一定失能年輕型失智者大多仍身體強健,除了性格轉變、情緒不穩、記憶衰退等症狀,最大的打擊是容易感到沮喪,因為平常輕而易舉能完成的事不再順手,需要他人協助提醒。湯麗玉表示,罹患失智症不代表一切將停滯或結束,在輕度失智(初期)應該好好維持住身體功能,有機會延緩病情退化速度,繼續創造精采的生活,千萬不要覺得沒有任何希望就放棄人生。湯麗玉強調,人生當中難免有所失去,面對失智症所帶來的轉變,要學習自我調適與接受。失智症是慢慢退化,並非一下子完全失能,罹病不一定就失能、也不等於失能。有些失智者原本的藝術、體育、文學天分很高,失智初期,行為表現也不輸一般人,只要配合醫師的治療方針、多參與社會事務、旁人多支持鼓勵,仍大有可為。許多人以為失智等於失業,透過勞動部的「職務再設計」計畫,可持續在職場發揮所長,減輕對家庭造成的經濟影響。失智不可怕 家屬要學會放手對失智者及其家人來說,部分家屬認為得到失智症很丟臉,可能導致就醫、治療不積極。湯麗玉說,失智並不可怕,對於疾病認知不足是引起焦慮的主因,家屬要調整互動溝通模式,學會放手、不追求照顧上的100分。她以著有「盼望永存:一位醫者的失智旅程」的英國醫師珍妮芙為例,她在63歲時診斷出失智,透過影片、書籍記錄與失智共融共好的歷程,鼓勵病友正視疾病、勇敢走出來。湯麗玉分享,珍妮芙將失智症當作恩典,從醫師及患者的角度公開個人經驗,表達出對於罹病的想法。講述確診年輕型失智症前後的生活改變、提供專業見解,說出失智者對人事物感到迷惘和求助的心聲。許多人不相信這是失智者的自白,能清楚論述生活點滴、寫出與疾病共存的見證,翻轉大眾對失智症的刻板印象。湯麗玉認為,珍妮芙無所畏懼面對種種困難,值得每個人學習,當病程到了後期,也要讓自己做個愛與被愛的失智者,建立起友善環境。「2023國際失智照護論壇」於12月8日舉辦,邀請到「盼望永存:一位醫者的失智旅程」作者珍妮芙‧彼尤特醫師線上分享年輕型失智者歷程。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦;贊助夥伴富邦人壽;行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉;以及各界夥伴共同參與,包括支持夥伴:台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人;倡議夥伴:元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。
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2023-12-04 醫聲.慢病防治
面對未來的病毒世界 免疫力低下的人該怎麼辦?三大醫學會給意見
自從3月20日新冠疫情解封後,本土併發症每週仍有近300名個案,近來各類病毒大爆發,對免疫力低下者威脅最大,三大醫學會的專家們提醒,對於即將到來的嚴峻疫情,抵抗力弱的人必須接種流感疫苗,也應補打次世代新冠疫苗。面對未來的病毒世界,腎移植病人得小心CMV病毒的感染,而2030年要消除愛滋病,擴大篩檢將是最後一哩路。面對後疫情時代 三大醫學會針對免疫力低族群提解方疫情解封後各式病毒大爆發,對醫病而言今年要過好冬,需要周全準備才有辦法面對。10月28日台灣三大醫學會,台灣感染症醫學會、台灣移植醫學學會及台灣愛滋病學會共同舉辦第一屆「免疫力低下患者感染控制論壇」,這是國內首見的跨領域、跨科別論壇,不只有三大科別醫師進行專題演講,還有兩大醫療團隊與病人座談討論。會議中聚焦在免疫力低下的族群,包括65歲以上長輩多重慢病者、腎移植者及愛滋病患者,面對未來感染症的威脅,要如何護體不讓自己受攻擊,各領域的專家紛紛提出解方。感染症醫學:疫情大解封 次世代疫苗接種要跟上依疾管署從2022年至2023年3月的統計台灣至少有1,000萬人確診,確診率達4成以上,其中16%為65以上的長者,解封後每週的本土併發症人數至今仍維持在2、300人左右,其中併發症中65歲以上約佔78%,且併發症及死亡個案多具慢性病史或未接種滿3劑疫苗。台灣感染症醫學會理事長王復德指出,很多人認為現在是與新冠病毒共存的時代,但若依統計數字來看,解封後重症及死亡個案仍然存在,而免疫低下族群仍是被攻擊的族群,流感的重症患者也8至9成都沒有打流感疫苗,因此,民眾必需認知我們有條件跟能力可以與新冠共存嗎?專家會這麼認為不是沒道理,由於新冠病毒是RNA病毒變異非常快,免疫逃脫的能力很強,疫苗研發的速度有點趕不及病毒變異,王復德認為,「醫界對新冠病毒仍不太了解,目前變異株雖然容易造成輕症,但感染的機會仍大,未來疫情是否重來很難預測。」人與微生物是永無止盡的戰爭,面對狡猾多變的微生物,感染科醫師得站上第一線,王復德指出,在疫情期間疾管署光治療指引就更新了20多個版本,並與臨床醫師及官方溝通,至今都開了百餘場的會議,面對後疫情時代來臨也與開業醫進行密切合作。面對未來的病毒世界,王復德認為,最好的方式除了做好個人衛生及戴口罩,另外就接種疫苗,而打疫苗也需要更新,目前提供的XBB.1.5新冠疫苗,對付目前的流行病毒株具保護力,高危險群的患者更需要再補打。移植醫學學會:腎移植者CMV感染威脅 可預防性投藥3至6個月免疫低下的族群還包括接受器官移植者,移植患者可能會面臨術後感染的情形。台灣移植醫學學會理事長吳麥斯指出,移植患者在術後一到六個月內,為了避免產生排斥反應,使用免疫抑制的劑量會比較高,有些特殊的感染就趁虛而入,尤其是一般人不會感染的病菌,這時候對移植者就是威脅。需要特別留意就是巨細胞病毒(CMV),它是皰疹病毒的一種,依健保署的十年數據資料分析,發現移植感染的比為一般人高9倍。吳麥斯解釋,台灣有95%的一般民眾感染過CMV病毒,感染痊癒後就會潛伏在人體細胞內,當免疫力下降時就增加感染的機會。台中榮總遇過一名18歲未受CMV感染的腎移植患者,接受CMV陽性父親的腎臟,原本術後病情控制穩定,沒想到1個月後患者肝功能異常,經檢查發現受贈者確定感染CMV,還好經過治療後已痊癒。實際上經過台中榮總統計,捐腎者若是陽性器官捐贈給陰性受贈者,術後有一成的感染機會;若陽性捐贈者給陽性受贈者,那麼CMV感染的比例達二成五到三成五。而感染的時機有可能會延到移植後2到5年,原因在於受贈者開始不規則服藥,造成體內潛藏的CMV病毒蠢蠢欲動。由於CMV會活化免疫系統,可能危害到移植的器官,而現在治療的藥物愈來愈好,台灣移植醫學學會也即將針對腎移植患者,建立CMV的照護共識準則,從診斷、預防到治療的最新資訊,吳麥斯指出,目前專家的共識建議,腎移植患者可以採取預防性3到6個月的治療,可以降低CMV對病人危害。愛滋病學會:愛滋治療後已不具傳染力 應列常規健檢項目減歧視聯合國愛滋規劃署宣示於「2030 年消除愛滋」,即零感染、零死亡、零歧視三零計畫,希望可以達到95-95-95目標。即是提高感染者知道自己感染狀態之比率達 95%、感染者有服藥比率達95%及服藥之感染者病毒量檢測不到之比率 95%。而台灣2021年防治成效已達90-94-95,在第一個目標感染者知道自己感染的比例上仍需努力。台灣如何達成最後一哩路,台灣愛滋病學會理事洪健清指出,擴大篩檢就是一種方式,很多人認為自己並非是高風險族群,但實際上,有一些愛滋病患只有一位性伴侶,但他還是被感染了,因此,最好的方式,就是把愛滋病毒的篩檢列入健康檢查的選項,這不只可以減少歧視問題,也能找出潛在病人達到第一個95。洪健清解釋,這就像當年在推動BC肝篩檢時,最後納入成人健檢中,大家覺得這是正常的事,那麼為何檢測愛滋病毒需要被「懷疑」呢?目前已有一些公司健檢將愛滋病毒選項納入,希望未來可以更普及,我們只要將它當成健康維護的一部份,就是減少歧視的開始。而愛滋病患在維護健康上,除了固定回診治療外,因為屬於免疫力低下的族群,接種必要的疫苗非常重要,可以保護自己不受感染,因此,洪健清會建議,患者可依疾管署建議施打的疫苗都去接種,因此包括covid-19、季節性流感、肺炎鏈球菌結合型疫苗,而B肝疫苗則需要補打雙倍劑量,才能讓抗體至少可維持2-3年,但若是活的減毒疫苗就不建議施打,例如卡介苗、口服小兒麻痺、黄熱病等。愛滋病已成慢性病,台灣的治療指引都跟上國際,台灣愛滋病學會除了提供專業的衛教講座,與疾管署及民間的病友團體相互合作,已形成默契。洪健清指出,像最近愛滋感染者權益促進會就針對愛滋病患牙科治療的就醫權利,與學會及相關團體進行討論,希望幫愛滋病人爭取權益。
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2023-12-04 活動.活動最前線
SNQ頂尖醫療主題館開箱,頂尖醫療團隊成果,科普艱難手術動畫一網打盡
在台灣成立25年的SNQ(Symbol of National Quality)國家品質標章,是由生策會所推動的醫療品質驗證機制,累積三千項特色醫療團隊參與。今年生策會首次在台灣醫療科技展會場打造「SNQ頂尖醫療主題館」,展出6大主題,呈現醫界在基因治療、創新手術、智慧醫療、重症照護等領域的突破,並邀請海外專家發展國際合作。走入位於四樓展場的SNQ頂尖醫療主題館,國家生技醫療品質獎歷年金獎典範主題牆映入眼簾。館內策展6大主題專區,包含基因醫學與罕病治療、創新手術與微創治療、腎臟疾病與照護、數位與智慧醫療、重症與手術照護、永續醫療,每個主題下的子題都有獲獎團隊的介紹及表現突出的數據。為了讓觀展民眾更了解臨床醫護人員所使用的治病武器與照護方式,館內許多主題以多媒體影音呈現。例如,智抗菌平台、Zoe智慧重症系統、運動醫學整合照護等;臺北榮民總醫院玉里分院則以慢性精神病人的視角,帶出病人工作和在玉里榮院生活、以此為家鄉的日常;生策會更首次嘗試與醫療團隊反覆溝通,將困難的罕病AADC缺乏症治療、腸道移植重建食道和發聲管,轉譯成約1分鐘清楚易懂的動畫,推廣醫學科普。另外,參展的獲獎團隊也將器官移植箱、手術器械、遠紅外線治療儀、鉤端螺旋體快篩試劑、下肢動脈阻塞疾病手術體驗模具、心導管3D立體定位儀器等搬到現場。四天展期於醫療主題館中舉辦多場醫師講堂,也有三高族下肢動脈阻塞檢測、手術模擬灌流器官體驗和先進醫材的展出,讓觀展民眾可更快認識最新醫療科技,拉近與健康的距離。
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2023-12-01 焦點.杏林.診間
醫病平台/冬日裡的暖陽
【編者按】:這星期是由一個醫學院提供三位醫學生在醫院實習後寫出的學習心得。一位醫學生說:「老年醫學科的這段時間裡,我正在練習實踐全人醫療,謝謝老師與奶奶,希望在未來實習與執業的日子裡,我能夠持續實踐著全人醫療,並且用真心對待每一位病人。夠持續實踐著全人醫療,並且用真心對待每一位病人。」→想看本文另一位醫學生在精神科病房照顧一位病人,領悟到:「醫病關係理應是雙向的,病人需要被關心,醫療人員也需要被肯定與信任,身為小小的醫學生,能被記得名字是很令人感動的事,那種受重視與信任的感覺是如此地珍貴,雖然在醫療決策上,我們醫學生能貢獻的有限,但我最能做的是每天用心地、真誠地關心他們的狀況。」→想看本文最後這位醫學生在剛進入醫院實習時的感受是:「醫學生令人悲傷的是,我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師,在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同,甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中,層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。」而同一位醫學生在醫院盡心照顧一位病人之後,分享如此珍貴的心得,「在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中,醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩,然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。」希望醫學教育的老師與社會大眾一起努力呵護台灣的醫病關係,我們的子孫才會有關懷病人的好醫師。踏入臨床的世界將滿一年,回首一望,與病人相處的點滴都歷歷在目。縱使醫療大環境已經和幾十年前大相逕庭,即便「醫病關係」的課題已成為每位醫師需要持續進修的學分,然而對於菜鳥醫學生而言,我認為這是個最好也最壞的時代。美好的是,在醫學教育漸趨多元化的現在,我們有致力於醫學教育的老師與前輩們,默默在醫病關係的領域耕耘出一片良田,讓我們打從大一入學便有引領醫學生探討醫病衝突與和諧的哲學課程,隨著年級增長還有逐漸進化的各式醫病溝通學分,更在進入臨床後配合輪訓科別定期安排豐富的倫理討論會,讓我們在一次次的分享與省思中調整自己面對病人與生老病死的心態。然而,令人悲傷的是,我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師,在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同,甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中,層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。現代的醫病關係好似初春結冰的湖面,我們總是被教導要時時保有視病如親的態度,卻深知在迎接病人的康復與感謝時,也得小心翼翼避開隨時可能破裂的薄冰。在這樣矛盾且人人自危的醫療環境裡,身為菜鳥的我雖然還感受不到一線面對醫病糾紛時的壓力與無奈,卻也時時謹記著老師與學長姐「好好保護自己」的指引,因此時常在「向病人敞開心胸」與「保持適當距離」的模糊界線打轉與困惑。直到我遇見了傑西阿姨。還記得那是個寒冷的冬天早晨,輪訓到大五內科最後兩週的我已被知識轟炸的體無完膚,令人沮喪的是,印出的新科別病人名單充斥著不確定念法是否正確的自體免疫疾病,而點開被老師指定照護病人的電子病歷,也因為病人進出醫院太多回使得操勞的電腦遭遇了前所未見的當機,心中對嶄新科別的學習熱忱頓時滅了一半。在與長得驚人的病史奮鬥後,團隊的總醫師學長帶著我到病人的床邊,仔細的向病人與家屬介紹這位未來兩週新加入團隊的菜鳥醫學生,我才發現我主要照顧的病人,和先前遇過長期以醫院為家、精神早已被病情磨損的病人不太一樣,是一位年紀與我母親相仿、被自體免疫疾病摧殘、瘦弱卻面帶燦爛微笑的樂觀阿姨。當時正巧遇到換藥時間,我在看見護理師拆下一層層紗布下顯現的腐爛腳部傷口後忍不住倒抽一口氣,卻看著阿姨抓著床邊圍欄強忍疼痛後仍勇敢的向我比了個讚,並在我離開病房時熱情的喊著我的名字向我揮手再見,那是我在半年見習生涯中第一次感受到心臟如此真實的糾痛,同時卻被阿姨眼神流露的堅毅與生命力大大感動。大概是阿姨與母親氣質相似的感情投射,並且被阿姨散發的能量所感染,那天以後,前往傑西阿姨的病房聊天成為每天臨床業務與課程結束後的例行公事,也是我兩週最大的快樂泉源。起初,我在一問一答間逐步了解傑西阿姨的綿長病史,隨著每日觀察並記錄阿姨換藥的進步,我慢慢越來越能掌握傑西阿姨的病況,可以盡所能地向阿姨解釋各項醫療處置的用意與結果,更激發我努力尋找阿姨得到的罕見疾病的現狀治療與展望,即便希望渺茫,仍鍥而不捨地和老師與學長姐們討論。除了在醫療知識方面的長足進步,隨著每天和傑西阿姨的聊天時間越來越長,我們之間也逐漸建立起深厚的友誼,我們時常就像兩個興奮的小女生一樣,總是在夕陽撒落的窗邊天南地北的聊到護理師催促著我們去吃晚餐,才發現原來病人與醫師的距離可以如此靠近,才發現小小的醫學生也能為生命快要失去盼望的病人帶來一點希冀,一夕間,見習六個月來對病人築起的防衛圍牆崩塌,是傑西阿姨教會我何謂視病猶親。在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中,醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩,然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。我期許自己未來成為醫者時,即便面對病人偶有力不從心,也要時刻想起與傑西阿姨之間建立的美好情誼,提醒自己避免築起與病人間的高牆,成為一位有溫度的醫師、成為林口台地晦暗冬日裡的暖陽。延伸閱讀:11/27 嗨奶奶,很高興認識妳11/29 301號病房責任編輯:吳依凡
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2023-11-30 焦點.杏林.診間
家醫科醫師吳欣潔溫柔傾聽 陪我安心變老
在十月小陽春和煦的天氣中,我想對守護我健康的台北市立聯合醫院政大門診部吳欣潔醫師説:「醫師:謝謝您。有您真好。」邁入高齡獨居的我,總有一些頭疼腦熱、三高、胸悶、心悸、胃脹、嘔吐、腹瀉、關節疼痛、皮膚紅疹等大小毛病,我沒有年輕時凌晨為父母到大醫院排隊掛名醫診號的衝勁,目前則是看基層診所家醫科醫師的門診。當我不舒服時,可以及時至北市聯醫政大門診部看診,不必預約等待。吳欣潔醫師溫柔有耐心,讓我很自在的敘述身體的不適。有時是我想多了,經過醫師傾聽及寬慰的表情,不必開藥,「病情」已緩解一大半;當我對藥物、疫苗,或健康有疑慮時,醫師會為我解惑。有時她會言簡意賅地衛教:「消化功能弱時,要少吃甜食、咖啡、茶、辣椒等刺激品。」教導我培養正確的飲食、運動習慣,以維護健康;定期為我安排健康檢查,並根據健檢報告提醒我應注意事項;有必要以藥物治療時,為我開立藥物;當醫師判斷我需到大醫院請專科醫師治療時,協助我轉診。就醫的可及性,同性別醫病間的自在溝通、家醫科全人關懷照顧,完善的轉診制度,適時地衛教提醒、定期健康檢查等,謝謝吳欣潔醫師全方位的照顧,陪伴我安心地慢慢變老。
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2023-11-29 焦點.杏林.診間
醫病平台/301號病房
【編者按】:這星期是由一個醫學院提供三位醫學生在醫院實習後寫出的學習心得。一位醫學生說:「老年醫學科的這段時間裡,我正在練習實踐全人醫療,謝謝老師與奶奶,希望在未來實習與執業的日子裡,我能夠持續實踐著全人醫療,並且用真心對待每一位病人。夠持續實踐著全人醫療,並且用真心對待每一位病人。」→想看本文另一位醫學生在精神科病房照顧一位病人,領悟到:「醫病關係理應是雙向的,病人需要被關心,醫療人員也需要被肯定與信任,身為小小的醫學生,能被記得名字是很令人感動的事,那種受重視與信任的感覺是如此地珍貴,雖然在醫療決策上,我們醫學生能貢獻的有限,但我最能做的是每天用心地、真誠地關心他們的狀況。」最後這位醫學生在剛進入醫院實習時的感受是:「醫學生令人悲傷的是,我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師,在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同,甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中,層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。」而同一位醫學生在醫院盡心照顧一位病人之後,分享如此珍貴的心得,「在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中,醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩,然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。」希望醫學教育的老師與社會大眾一起努力呵護台灣的醫病關係,我們的子孫才會有關懷病人的好醫師。「蘇醫師,我……我昨天睡不好欸,都睡不著怎麼辦?」 「子涵醫師早!比爾蓋茲剛剛來找過我!我們聊得很愉快!他要我去看這本書……」 「謝謝,謝謝,謝謝蘇醫師!醫師辛苦了……」這是我進醫院實習以來,被精準稱呼「某醫師」最多次的兩週了。雖然離配上「醫師」這個稱謂還有一大段距離,起初被他們這樣「蘇醫師」、「子涵醫師」地稱呼著感到很難為情,但看著他們精神抖擻或焦慮皺眉地跑來找我打招呼,那雖眉頭深鎖但散發著一絲光芒看著你的眼神,好似自己是他此時此刻唯一能夠幫助他的希望時,我欣然但謹慎地接受了這個稱呼。301號病房位於精神科急性病房,踏出病房,正前方是大家用餐、參與活動、接受訓練與職能治療的地方,再過去有一間陽光明媚的小房間,大片落地窗望出去是遼闊怡人的田野景致,裡頭擺放著幾張舒適的沙發椅,那是他們的會談室,有些人會在自己的休息時間,靜靜地坐在裡面「曬太陽」;也有人對於那間房間會有些「卻步」,尤其當會談對他來說像一場有壓力的考試般。每天下午三點一到,不論是書法臨摹、「大家來找碴」遊戲、伸展律動、趣味數學、電影欣賞或是卡拉OK-K歌大賽,受憂鬱症困擾多年的小櫻(化名),總是那個最準時出現的學員。前些日子不慎跌倒而暫時以輪椅代步的她,紅色橢圓鏡框下,眨著有點黯然卻又專注的雙眼,認真地參與所有的活動。我總是喜歡在活動結束後再去查一次房,不,應該說是,找她聊天!活動結束回到床上休息的小櫻,一看到我的第一句話總是那溫柔的招呼與邀請:「蘇醫師好,(手指著她已讓出位子的床角) 請坐請坐」 「我每個活動都有參加唷!」 「我知道要多參與,讓自己好起來!」小櫻像個驚喜包,每天都帶給我不同的感動,看著那此刻還缺少點光彩的面容,帶著感動的我,對於她面對疾病的勇氣與堅毅給予最真誠的鼓勵與肯定,也讓她知道,我們(醫療人員)都會陪著她一起面對,有甚麼需要協助的,都不要忘了我們的存在!處在躁症狀態,每天意氣風發地跟我分享與比爾蓋茲的種種的小宇(化名),是唯一一個「子涵醫師!子涵醫師!」地叫著我的病人,在我第一次自我介紹後就沒停過。雖然與小宇對話會時而切線飛出去地把我帶到外太空,繞了許多不同的星球再回來一般天馬行空,讓我經歷一段超脫現實的時光,但我們總能像多年不見的老朋友般充滿活力地談天,結束之際也能不帶壓力地適時提醒他要乖乖服藥,我想,這就是充滿互信、舒服、令人欣慰與滿足的醫病關係的模樣了吧!醫病關係理應是雙向的,病人需要被關心,醫療人員也需要被肯定與信任,身為小小的醫學生,能被記得名字是很令人感動的事,那種受重視與信任的感覺是如此地珍貴,雖然在醫療決策上,我們醫學生能貢獻的有限,但我最能做的是每天用心地、真誠地關心他們的狀況,而301號病房,讓我看見它的不可或缺。精準的治療固然重要,但這些看似微不足道、最基本的噓寒問暖與傾聽,卻也是造就一段良好、互信、堅固的醫病關係的基石,而很多時候需要我們醫療人員勇敢、無懼、堅毅地主動築起這道橋樑,也期待橋梁另一頭傳回來的能如301號病房,令我至今懷念的尊重、友善、信任與熱情。我想,那打從心底的關心,也能像那從會談室的落地窗撒落的和煦陽光,溫暖著每位來到此病房的「過客」。延伸閱讀:11/27 嗨奶奶,很高興認識妳責任編輯:吳依凡
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2023-11-27 焦點.杏林.診間
醫病平台/嗨奶奶,很高興認識妳
【編者按】:這星期是由一個醫學院提供三位醫學生在醫院實習後寫出的學習心得。一位醫學生說:「老年醫學科的這段時間裡,我正在練習實踐全人醫療,謝謝老師與奶奶,希望在未來實習與執業的日子裡,我能夠持續實踐著全人醫療,並且用真心對待每一位病人。夠持續實踐著全人醫療,並且用真心對待每一位病人。」另一位醫學生在精神科病房照顧一位病人,領悟到:「醫病關係理應是雙向的,病人需要被關心,醫療人員也需要被肯定與信任,身為小小的醫學生,能被記得名字是很令人感動的事,那種受重視與信任的感覺是如此地珍貴,雖然在醫療決策上,我們醫學生能貢獻的有限,但我最能做的是每天用心地、真誠地關心他們的狀況。」最後這位醫學生在剛進入醫院實習時的感受是:「醫學生令人悲傷的是,我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師,在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同,甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中,層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。」而同一位醫學生在醫院盡心照顧一位病人之後,分享如此珍貴的心得,「在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中,醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩,然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。」希望醫學教育的老師與社會大眾一起努力呵護台灣的醫病關係,我們的子孫才會有關懷病人的好醫師。每個剛進醫院的五年級小實習生,在實習時,都會被分配到一個自己主要照顧的病人,學長姊總會讓我們選一個自己喜歡的病人,而我時常下意識地選擇比較年輕的病人來照顧,或許是因為我沒有與阿公阿嬤住在一起,又或許是明白我不是他們的偏愛,內心總有些隔閡。在內科快實習結束時我到了老年醫學科,老師直接分配了一位已經住了一段時間的88歲奶奶給我,要我試著練習陪伴長輩,並鼓勵我多主動與奶奶互動,當時我心裡其實很害怕,總覺得自己不擅長與長輩相處,更擔心不知道能不能跟奶奶好好的互動。這位奶奶入院的主要原因是全身虛弱無力,再加上腳上的蜂窩性組織炎,不過在我接觸到她的時候,腳已經快痊癒了,最主要的問題就是不太能自己走路,雙腳無力。第一天早上去看奶奶時,例行公事地問了病程記錄上面一定要記錄的事項後,我不知不覺地就跟病人大眼瞪小眼,每次都很想要努力地克服,卻總還是覺得很尷尬。第一眼看到奶奶時覺得她情緒很低落,不太想說話,很孤單的感覺,我猜測是因爲看護來自四川,聽不太懂台語,所以第二天我試著用自己破破的台語簡單地關心奶奶,比如說吃飽了沒?睡得好不好?接下來的時間我也只能做做理學檢查,或者和看護尬聊。直到老師請我們幫奶奶進行周全性評估時,我好像才開始與奶奶有了真正的互動。之後的兩個禮拜,我每天早上都會主動去找奶奶,她也願意讓我陪她吃早餐,甚至是午餐,我發現奶奶最喜歡吃的是控肉。吃飽飯後,我都會拖著奶奶來到陽光室曬太陽,我一直覺得當我們走出去曬曬太陽時,不僅可以讓身心放鬆,也可以達到輕微運動的效果。漸漸地我發現,在陽光室裡,奶奶開始習慣了我在身邊,會主動跟我說話,我也進一步地了解奶奶的家庭狀況。從奶奶口中得知她有三個兒子,二兒子很久以前就中風臥床在家,最小的兒子則是比她還要早就走了。奶奶總愛抱怨他的大兒子,說他不孝順,不要她了!想把她自己一個人丟在醫院。其實奶奶的大兒子沒有結婚又忙於工作,雖然很忙,但每天都會親自煮奶奶喜歡的食物來給她吃。陪伴中我試著體會她的心情與行為,藉由說話互動,從奶奶的語氣、神情去觀察她的身心狀況。後來他大兒子來後,我決定跟他說奶奶的想法,請他多留一點時間陪伴她。把病人的情況真實地回報給家屬,我一直覺得這一點很重要。之後的日子裡,奶奶的大兒子每天中午都會準時地來送飯與陪她聊天,奶奶看起來就比以前還要開心跟期待中午的吃飯時間。在老人醫學實習的時間裡,我看到很多年紀大的長輩們住院住久了,就容易情緒低落。某一天吃完午餐,我感覺奶奶不怎麼理我,所以我就帶著她到陽光室聽音樂,奶奶突然跟我說她覺得自己快不行了,其實我當時是有點不知所措,好像沒有什麼合適的話可以安慰她。我就在想,想要解決奶奶的問題,是不是應該要恢復她日常生活的能力,讓她可以快點好起來出院回家,實際點來說那就是要去做復健!之後兩個禮拜的日子裡,我一有空就會去陪她散步聊天做復健,同時也會跟奶奶的家屬聊天,但每天拖奶奶去散步跟復健運動就是大工程,要不是賴床說好累,就是耍脾氣不想去,或是要我說會陪她一起去才同意。我發現就如老師說的,奶奶真的是囝仔性,老人和小朋友一樣可愛又傲嬌,總是口是心非,稍微動一下就說很累,需要哄一下,鼓勵一下。我會大聲地跟她說:「奶奶,妳好厲害喔!奶奶,妳好棒喔!奶奶再十下就好!」大力為她鼓掌,她都會很開心,不知不覺越做越多,還收穫了她親自頒發給我的一大袋香蕉。剛開始實習的時候,總是很羨慕學長姐能夠對病人的病情與治療計畫熟練於心,在老年醫學科這兩週實習的時間,我慢慢發現自己好像也可以像學長姐一樣,跟老師報病人的狀況、跟家屬、看護解釋目前的治療計畫。我想只要我們多用點心,多花一點時間在病人身上,認真地紀錄病人每天的變化,就可以慢慢進步。另外,在老年醫學科的這段時間裡,我看到了老師對待每一位病人的方式,老師總會蹲在病床旁邊,握著爺爺奶奶的手,耐心地聽他們說話,這是我第一次看到主治醫師那麼地貼近病人。老師跟我說,有時候反思我們對老年人的照顧,雖然他們年歲很大體力衰弱,但只要有心,我們總能做點事來幫助他們,經過巧手與熱心,也能為他們與家屬創造愉悅的經驗與幸福感。這段話真的讓我很有感觸,在照顧奶奶的這段期間,我更了解到了現在在提倡所謂的全人醫療,陪伴病人,不是只是治療疾病本身,生理心理層面同時也都要顧及,所以醫師的作用遠遠不是治療疾病本身,而是提供病人身心靈的全面照顧,以病人及家屬為中心的照顧,甚至全隊、全程、全社區,除了全人醫療外與病人建立情感連結與信任,也是非常重要的事情。在老年醫學科的這段時間裡,我正在練習實踐全人醫療,謝謝老師與奶奶,希望在未來實習與執業的日子裡,我能夠持續實踐著全人醫療,並且用真心對待每一位病人。夠持續實踐著全人醫療,並且用真心對待每一位病人。責任編輯:吳依凡
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2023-11-27 活動.精彩回顧
【慢病好日子LIVE Podcast 🎧】巴金森病特輯 12/1(五)~12/2(六)開講
台灣將進入超高齡社會,巴金森病是僅次於阿茲海默症的神經退化疾病,據健保近5年統計,全台確診人數每年成長2千多人。慢病好日子將參展「2023台灣醫療科技展」,推出限定LIVE Podcast特別企畫-巴金森病特輯,邀請專家分別針對巴金森病友如何運動,以及照顧者如何面對壓力和情緒,兩個主題在12/1(五)與12/2(六)南港展覽館1館1樓K402攤位開講!臨床觀察,病友從發病到離世達17到20年,規律用藥及運動可延緩身體退化,專家建議患者在罹病初期就與醫師溝通治療目標,以延長治療的蜜月時間,病友應有耐心規律服藥,並配合復健來提升肢體活動能力。慢病好日子LIVE Podcast進而為病友規畫,運動和肌力訓練的講座主題,來到現場除了用聽的,肌力體能教練浩翔和宗鑫也將示範在家就能做的簡易運動復健法。病友常見症狀為顫抖、肢體僵硬,也有可能會有走路小碎步,甚至走路拖地的狀況,更是導致病友跌倒的主因,陪步光學器就能夠改善步態凍結的情況,只要套上鞋套、調整光學氣轉盤,最後自信地踏出腳步,配合運動復健,多加練習走路,陪步光學器陪病友找回信心。【Walk With Path】陪步光學器【S1FW8005】改善步態凍結慢病好日子也為照顧者提供心理支持與舒壓小撇步的主題,心理諮商師葉北辰將分享當情緒來敲門,照顧者可以如何面對,並鼓勵照顧者找回自己的生活,創造Me Time。活動中也會提出《巴金森病88問》的使用說明書,想像回到學生時期,跟著講者翻到第一千零一頁,看看巴友和照顧者的提問,聽聽講者的解答,在當遇到類似情況時,我們就知道怎麼應對,這也是此書想要傳達的意念。凡報名購票入場,現場除了可與講師第一線互動問答,亦可獲得《巴金森病88問》書籍乙本,每場限定20人,活動詳情與報名資訊請見:【慢病好日子 LIVE Podcast 】巴金森病特輯報名連結
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2023-11-24 焦點.元氣新聞
52歲科技主管拚過頭失智被迫離職! 透過「職務再設計」重返職場找回人生價值
「失智也能重回職場!」雲林縣52歲陳姓男子曾是意氣風發的科技主管,手下多名員工由他指揮,工作拚得有聲有色,是大家眼中前途無量的科技男,不料去年出現失憶併發重度憂鬱,被迫離開20多年職場,今年初被鑑定罹患年輕型失智症,在家休養1年多,最近在虎尾就業中心協助下重回職場,從高科技變成毛巾廠的操作員,「我要守住老公的價值!」妻子一句話讓他眼眶泛紅,化為重新出發的動力。52歲陳姓男子罹年輕型失智症 休養後重返職場去年還是知名科技公司高階主管的陳男,投入科技業20多年,原準備迎接美好退休生活,不料,去年卻出現記憶減退併發重度憂鬱,被迫提早離職,今年3月更被鑑定罹患年輕型失智症,在家休養一段時間後,今年9月虎尾就業中心協助他到毛巾工廠上班,重返職場。「他是個很有能力的人,我一定要守護他的價值」,他的太太不忍老公從原本的高階工作,轉換成現今揮汗的基層工作,但她堅持把老公回推回職場,就是希望藉由工作減緩智力退化,老婆一番話,在旁的他聽了不忍眼眶泛淚。「加油!我也會陪你走下去」,好心老闆一句話,讓他笑開懷,老闆說,比剛來時進步很多,甚至下了班還能跟太太一起去夾娃娃。陳的主治醫師說,上班工作對失智症而言有如兩面刃,過度工作或壓力太大,或者不上班缺乏社交互動,兩者都可能造成加速病情惡化,所以找一份「合適的工作」對失智者變得相對重要。因此,虎尾就業中心與其家人、雇主多次溝通、評估後,運用「職場學習及再適應計畫」及「僱用獎助措施」,幫他安排毛巾打包整理工作;新環境和新工作起先也曾讓他焦慮,但經過2個多月學習適應,如今已駕輕就熟,問他累不累,「還好啦!肖年頭家對我很好!」他抹去汗珠慶幸自己遇到好老闆。「職務再設計」協助失智者就業虎尾就業中心說,陳的工作雖單純但難免偶而出現健忘,為讓他適應,就業中心延長了職場學習時間並引入「職務再設計」資源,透過「工作清單」與「圖像卡」協助他完成任務;尤其老闆經常從旁鼓勵,讓他安心且愈加進步。勞動力發展署雲嘉南分署長劉邦棟表示,醫學統計全球每3秒就有1人罹失智症;國內失智人口也有增加之勢,衛福部資料顯示,失智症人口中年輕型失智(65歲前)約占9%,有時因未退休即失智造成家庭衝擊,因此,勞動部推動職務再設計,協助失智者就業。劉邦棟說,大家普遍認為失智就無法再工作,其實輕度失智只要經過認知功能治療或訓練,還是可重回職場,適當的工作也有助於延緩病況;勞動部希望透過多方合作破除企業對失智者的刻板印象,提供更多、更精準的職業,相關資訊洽詢虎尾就業中心(05)6330422責任編輯:陳學梅
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2023-11-24 失智.新手照顧
安撫失智者的錯認 照顧者可先配合演出
當失智症病患逐漸退化,出現難以應付的精神行為問題,如「錯認」、「誤認」時該怎麼辦?聖若瑟失智老人養護中心主任王寶英建議,可以先配合演出,讓失智者覺得問題被解決,緩和情緒後,再進行溝通。王寶英分享,曾有一位游爺爺(化名)在機構住到以為自己是房東,不只不許人任意進房,機構有新住客入住,游爺爺還會生氣「秘書」未得他允許,任意讓人入住,王寶英便「身兼秘書」和游伯伯報告:「房東先生,那些人是新入住的房客啦!大家規矩都很好,你不用擔心。」未來20年 年增1萬失智者國內失智症人口現況,據內政部去年底統計,65歲以上的老人每13人中,就有1名失智者;80歲以上每5人就有1位。國家發展委員會推估,未來20年,平均每年將增加約1萬名失智者,失智浪潮勢不可擋。面對失智浪潮,如何預防或是延緩失智?前氣象主播李富城指出,當年妻子過世時,寂寞、孤獨、悲傷等情緒一擁而上,加上疫情導致無法出門造成嚴重憂鬱,曾在住家附近迷路15分鐘,在醫師判斷未來有罹患失智症風險後,他分享如何調適心情,善用手機設定提醒等科技幫助記憶。增腦儲備 從興趣的事訓練台灣大學職能治療學系副教授毛慧芬說,照顧者可以從失智者的生活經驗、背景等,從他們有興趣的事著手,尋找合適的訓練增加認知儲備,為大腦增加「水位」,延緩失智。除了個人的努力,開業診所院長陳乃菁指出,目前社會多認為失智者只能在特定的環境中被照護,但失智者仍有一定的認知能力,可以獨自完成許多事,也期待被尊重、被友善對待,她呼籲社會應打破失智症標籤,才能迎接未來,邁入失智友善社區。台北榮總特約醫師王培寧分享治療阿茲海默症新藥的看法,治療邁向精準,類似癌症的標靶治療,卻也面臨藥費昂貴、僅能延緩難以治癒等缺點。第一線人員 分享照護故事為了讓社會大眾做好準備,讓在失智照護上無所適從的照顧者有明確的方向,聯合報與天主教失智老人基金會共同出版「解鎖失智密碼」一書,將1998年9月21日成立至今,陪伴超過25萬人次失智者及家屬,透過旗下6個長照機構的第一線照顧人員,分享最真實的照護故事及實用建議,亦集結眾領域共11名專家的分享,勾勒未來失智照護的藍圖。《解鎖失智密碼》博客來、誠品、金石堂等,即將於11月底上市劃撥帳號:19920764戶名:聯合報股份有限公司(請填妥書名、姓名、電話、地址、數量)洽詢電話:02-8692-5588轉5616、2698(平日09:00-21:00 假日10:00-16:00)即日起開放購買,定價420元,新書優惠315元。
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2023-11-22 退休力.自在獨立
「我可能活到100歲,但有一半機率會失智」劉秀枝退休做好2件事 其餘交給命運
「沒有意外,我很可能會活到100歲。」今年75歲的劉秀枝,從台北榮總退休後,現在擔任北榮特約醫師,她笑說不僅能動動腦,還能每星期去參加神經內科病例討論會,並常參加醫學研討會。退休生活對她來說,每天都充滿新鮮事,過得富足且開心。59歲退休 迎向新人生劉秀枝59歲時就申請退休,並非因為身體沒辦法動了,而是想清楚讓工作好幾十年的自己,可以有自己的時間,她花了3年時間準備,包括自我心理建設。退休是不一樣的人生起步,劉秀枝雖然沒有詳細訂出退休計畫書,但心裡一直有個盤算,要做兩件事,一是要把時間留給自己,想挖掘自己的才能,也想知道自己是不是「欠栽培」,其次是繼續寫專欄文章,做醫病溝通的橋梁。偕友出國 探索好餐廳許多人對退休充滿想像,認為退休就擺脫工作痛苦,人生從此翻新,但劉秀枝認為,世上沒有這種事情。有句歌詞:「 I Never Promised You A Rose Garden(我從未許你一個玫瑰花園)」,如果想要玫瑰花園,就得靠自己,也別忘記玫瑰花園中充滿荊棘,別以為眼看遠方就能忽略荊棘擺脫痛苦,直視荊棘才是每個人生階段的體驗。以前長時間在工作上,心中難免會掛念病人。劉秀枝說,患者的病程沒有假期,醫師的職責是照顧患者,患者一年365天都可能有狀況,醫師也不可能放假,即使休假日也會懸著一顆心在病人身上。退休後,真切地希望把人生的時間還給自己,只要朋友邀約,她就與朋友參團到世界各地去玩,並探索想吃的餐廳。挖掘才藝 讓身心愉快第二件事是找新鮮事學習,劉秀枝說,從小到大最強悍的專長就是「念書」,為了念書,很少出去玩,看到朋友會彈琴、跳舞,一直覺得自己一定有些才藝沒有被挖掘,被念書給耽誤了。退休後,她學了烏克麗麗、畫畫,結果發現「自己真的不行」,很開心沒有被耽誤,心甘情願確定走醫學這條路,「走對了」。人生走進下半場,雙親都長壽的劉秀枝認為,她很可能會活到100歲,現在的她獨立也健康,如果活到100歲,根據統計,有一半的機率會罹患失智症,但她理解失智症機轉,現在能做的就是增加「認知功能存款」,多活動、多社交、多從事自己喜歡的事物,讓自己身心愉快,其餘的人生就交給命運。✨活動主題✨以防萬一 活到100歲-2023年退休力論壇✨活動日期✨2023.12.02 (六)✨活動時間✨10:00-16:30(9:20-9:50開始報到)✨活動地點✨中油大樓國光廳 (台北市信義區松仁路3號)✨報名網址✨https://reurl.cc/V42xEb ✨電話報名✨票價:499元 (憑票券即享千元好禮)洽詢:02-8692-5588轉5616、2070(責任編輯葉姿岑)
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2023-11-22 退休力.理財準備
忽略退休5變化,財務支出很殘酷!老化5階段看你適不適合「退而不休」
最近突然接到一通電話,那頭說話的語氣有點慌張,是一個我過去規劃過的客戶打來。她說:「我發現我的錢好像不夠用,每個月會透支,存款一直減少,方便來幫我看看嗎?」陳小姐一直都單身。退休前就幫自己做好退休規劃,她覺得自己已經付完房貸,退休後應該沒有太多的花費,因此屆臨退休的她,認為自己每個月的花費應該三萬元綽綽有餘。殊不知最近連續三個月的支出都超過4萬元,因為退休後沒有收入,支出還大於預期,於是心裡感覺很慌張,所以找我討論未來的財務狀況。退休的財務規劃一切美好,現實的財務支出總是殘酷為了釐清現況,我請陳小姐先連續記帳三個月,了解他的支出狀況後再說。三個月後來檢視,發現陳小姐退休前和退休後的支出產生很大的變化:變化一:一個人做飯,反而浪費食材,選擇外食更花錢退休前工作很忙碌,三餐有二餐都是在職場便當簡單吃。退休後,因為自己不會下廚,一個人做料理食材也很難管理,買多了大部分食物都堆在冰箱然後就進了垃圾桶,所以大多在家裡附近的咖啡廳或簡餐看看書報、一面輕鬆享受一個人的餐點。自然餐飲的費用增加了。變化二:忽略住宅修繕的費用一直覺得居住的社區環境不錯,和鄰居相處也很輕鬆,社區的保全也很和善,房貸也早就繳完了。退休前直覺地認為在居住的方面除了管理費、稅等沒什麼花費;平常工作忙碌,退休後長時間在家,才發現壞了已久的落地窗軌道還沒修,房子好像有點老舊,有些東西都該修繕汰舊換新了。變化三:沒有戒除搭計程車的習慣,花費太多錢在交通費行:退休前,大部分時間只有從家門到職場,出差公司可申請出差費,假日偶而出門坐計程車,好像也還好。退休後,雖然大眾運輸有優惠價,但是自己搭計程車習慣了,還沒學會大眾運輸和轉乘路線,於是交通費用大增。變化四:交際費用比工作時還要多!退休前,如果碰到婚喪喜慶紅白包通常都是禮到人不到,因為工作忙碌,假日大多在家休息鮮少外出,偶而和同事出門逛逛街,所以也沒有太多的交通費或是交際的費用。退休後,以前沒參加的聚會為了敘敘舊看看老朋友幾乎都會去參加,這樣就增加了許多費用;好朋友在一起難免去聚餐吃吃喝喝喝,聊得盡興還會續攤下午茶,然後一時興起又會約下一次的輕旅行或者國外旅遊的規畫,好不愜意。這個時候都會覺得退休真好!但是,荷包越變越輕…….。變化五:醫療保健費用開支增加最大的支出是醫療保健,從前不覺得自己老,退休後開始吃保健食品,每個月又是一筆支出。還好年輕時買的醫療、防癌、重大疾病險等都是終身的,退休前都已繳費完畢,只剩少許實支實付、意外險的費用,一旦生病也還有保險金的補償不用太擔心。高年級實習生,賺錢又可以享受生活,為什麼要拒絕?很多人平常工作忙碌,屆齡退休後,一開始很開心,終於可以睡到自然醒,不用匆忙趕上班,不用趕業績或報告。但現在醫學發達,平均的壽命延長,65歲退休反而會讓自己有「大把的時間」來花錢。所以,該怎麼做才好?事實上,因為醫學發達,除了平均壽命延長,多數人身體健康也還不錯,好像不是想像中退休,也就是什麼事都不做,快快樂樂享受退休生活。其實,根據世界衛生組織(World Health Organization)的資料,許多已開發國家將65歲當成老化與否的分水嶺:55~64歲是「前老」。65~74歲是「初老」。75~84歲是「中老」。85歲以上是「老老」。95歲以上是「人瑞」。透過這樣的分類,可以清楚看到每個人老化程度不盡相同,每個階段需求也不同,如果在前老、初老與中老的階段,還是有很多人會選擇延長工作,除了讓生活有個依歸,也可以多少避免退休的財務危機。在跟陳小姐溝通後,她重新調整了退休的財務狀況,剛好老東家也有意找她回去接一些專案,陳小姐馬上答應了,她說:「繼續工作只要不要太累,可以和年輕人互動,又可以賺點錢,為什麼不呢?」作者/徐采蘩經歷:統一保險經紀人公司總經理、簽署人大學講師專業證照:高齡金融規劃師家族信託規劃師台灣CFP國際認證高級理財規劃顧問大陸CFP金融理財師大陸CPB私人銀行家考試院人身保險經紀人國家考試合格考試院人身保險代理人國家考試合格考試院財產保險經紀人國家考試合格
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2023-11-20 失智.名人專家
2023國際失智照護論壇系列報導/失智症靈性照顧 重啟另一段生命旅程
家人診斷出失智,下一步該怎麼辦?應該注意什麼才能穩定目前的生活?失智者都沒有病識感嗎?當總是忘了帶鑰匙把自己關在門外,身邊的人提醒已經說過好幾次了…這樣的挫折感該如何因應?穩定諮詢與紓壓 調整家屬照顧需求進入失智歷程後,誰都無法預知病程的長短,其伴隨的精神變化與行為改變,對個人及家庭都產生壓力。對失智者和家屬來說,支持與陪伴,是降低疾病衝擊與延緩病情的最佳良方。穩定的諮詢與紓壓管道,可協助了解可能面臨的挑戰,並幫助身心準備,調整適切的照顧模式,以因應病情變化與需求。台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示,失智症需要全人照顧,包括醫療介入、照護服務、社會參與及生活安排,而心理與靈性支持也是關鍵。靈性照顧重視自我統合,探索個人需求,協助發揮其能力與潛能,有助於緩解失智帶來的困境,降低失落並體會生命的意義與價值。失智者處在不同生涯階段,會面臨到不同的個人生命發展中的任務與調適,失智者以年長族群居多,但國內32萬名失智者中,有超過1萬人是65歲以下的年輕型失智者,他們可能在職場與家庭中都還身負重任,更需要個別化的理解,依需求協助服務設計與陪伴生涯規畫,避免整個家庭如骨牌效應倒下。照顧重視個別性 助患者身心靈復能陳筠靜說,「以人為本」的靈性照顧重視個別性,過往的生命歷程、興趣喜好、親密關係,對每個人都深具意義。深入陪伴失智者,透過傾聽、理解、接納、同理,將可進一步幫助身心靈「復能」,從表達、展現能力與關係連結中保有尊嚴與生活樂趣。陳筠靜強調,失智者與照顧者的內在聲音相當重要,鼓勵家庭在照顧過程中積極溝通、討論與陪伴,尊重失智者的自主性與自立精神,也要善用資源,讓失智家庭所受的影響降到最低。失智家人不必急著放棄自己的生活,失智症是另一段互相扶持的生命旅程的開始,過程有所起伏,但不會全然都是負面,也可能帶來不同的生命意義。失智症是每個人都可能罹患的疾病,聯合報將於台北市集思交通部國際會議中心舉辦「2023國際失智照護論壇」,邀請各領域專家到場專題演講生活應變、靈性需求、財務規畫,包含確診年輕型失智症的珍妮芙.彼尤特醫師分享失智照護知識與技巧。「2023國際失智照護論壇」於12月8日舉辦,邀請到「盼望永存:一位醫者的失智旅程」作者珍妮芙‧彼尤特醫師線上分享年輕型失智者歷程。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦;贊助夥伴富邦人壽;行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉;以及各界夥伴共同參與,包括支持夥伴:台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人;倡議夥伴:元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇●時間:12月8日(五)下午2時至5時●地點:集思交通部國際會議中心集會堂(台北市杭州南路一段24號5樓)●報名:https://bit.ly/3QO85bz
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2023-11-19 癌症.肺癌
至親陸續罹肺癌,她從家屬變癌友!鍾沛君相信醫療團隊勇敢迎戰肺癌
坐在會議室裡,台北市議員鍾沛君談著她3年前發現肺癌的情形,嘻笑聲傳遍整個室內。問她,天性就這麼樂觀嗎?「應該算是吧!十幾年前經歷過媽媽、阿姨因肺癌過世,24歲時開始認知到自己是高危險者,因此,發現罹癌後,自己的信念就是相信醫療團隊,趕快回歸生活,加上家人給予的支持,讓自己能從低谷爬起來……」鍾沛君認真地說。媽媽、阿姨接連因肺癌過世,她心有準備卻仍難以接受。親人們接二連三罹患肺癌,讓鍾沛君警鈴大響,自從知道成為肺癌候選人後,就開始定期檢查。2019年進行低劑量電腦斷層(LDCT)篩檢時,發現肺部有一個0.5-0.6公分的結節。「當時醫師認為先進行追蹤,但一年後結節開始有了變化,心裡知道肺癌可能找上門,原以為自己做好準備了,但確診的那一刻還是崩潰了……」鍾沛君說,當天她開了好幾小時的車才從北投回到民生社區的家。發現異常到確診的一年,漫長不確定的等待,最是折磨。談到過程中讓她最煎熬的是什麼事?鍾沛君直說,就是2019年發現異常到2020年確診的那一年,漫長的等待真是折磨人,心情的起伏就隨著回診起起落落。「尤其醫師盯著電腦螢幕,看著影像畫面隨著滑鼠滾動不斷地變化,還沒給出答案前的那30秒,空氣瞬間凝結,是壓力最大的時候,時至今日一年回診一次,這種心臟要爆開的感受還是偶爾存在。」鍾沛君學著醫師看診的模樣,又是哈哈大笑。相信醫療團隊能化解焦慮,心態改變讓自己好過一點。過往的經驗讓鍾沛君理解到,相信醫療團隊就是了,在擬定治療計畫後,也讓她靜心了。與肺癌這個疾病交手多次,讓她把經歷的過程化為黑色幽默劇本的一環。其實,鍾沛君對於等到結果的那一刻並沒有比較豁達,有的只是她的信念。鍾沛君認為,要化解這份焦慮的方式就是相信你的醫療團隊,不要那麼緊張,若有需要可以尋求第二意見,讓自己比較知道未來可能面臨的狀況,心態改變可以讓自己好過一點。若不幸確診為肺癌,鍾沛君認為現在醫療技術很進步,她進行微創手術6天就出院了,重點在早期發現,治癒的機會就相當高。心理調適報告異常別憂心 遵醫囑、配合追蹤最重要報告結果異常、等待的過程最煎熬,面對LDCT篩檢肺癌可能帶來的偽陽性,癌症希望基金會董事長王正旭指出,經過統計,LDCT肺癌篩檢發現異常的陽性率約9%,其中確診為肺癌的比率約1.1%,這與國健署現行肺癌篩檢政策的1.6%差不多,這代表陽性率不等於偵測率,多數檢查異常的人都是正常的狀況。民眾可能認為拿到異常的報告,就代表自己是高風險者,憂心不已,有些人可能想說乾脆開刀算了,但若是正常,不就白挨一刀嗎?王正旭認為,最好的方式就是聽醫師的話,需要定期追蹤者就要記得回診,隨時注意變化。王正旭建議,病友可以藉由科技幫自己的忙,癌症希望基金會利用APP、LINE推出實用「肺癌攻略」,對疾病的治療及照護有更多的介紹,還有「就醫問診單」,協助病友有條理的與醫師溝通;「希望照護」則是自己記錄治療的細節,隨身攜帶跨科別跨區域的與治療團隊溝通。至於癌後該如何保養?王正旭認為運動很重要,可以阻止復發的可能,減少疲憊感及更好的心理狀態,也能改善心血管健康。癌症希望基金會近年在北中南推出癌友運動專班,結果有八成的癌友課程結束後仍可維持運動習慣,這不只能控制病情,還能維持良好生活品質。
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2023-11-18 醫聲.醫聲要聞
職治師法修法聯盟批:復健醫學會出招阻撓修法進度
職治師法修法原訂11月可以排黨團協商,力盼在立法院這個會期通過,但近日又有變數・職能治療學會顧問張自強表示,原本正待衛福部微調文字出民進黨黨團的職能治療師法草案,卻遇上復健醫學會發函指修法會影響民眾就醫安全,擔憂混淆視聽的說法會讓修法進度停滯。立委吳玉琴則表示,目前法案還在協調中,何時排定黨團協商還沒有共識。為讓職能治療師修法,放寬「非以疾病治療為目的」的業務,並依衛福部函釋精神入法,讓職能治療師工作更貼近實務。職能治療學會、職能治療全聯會、新北市職能治療職業工會等組成修法聯盟。張自強說,雖立院本會期是預算會期,但仍希望草案可以先出民進黨黨團後,進到黨團協商,再做二讀、三讀。職能治療學會:職業病患仍需醫師轉介 修法不涉及其他醫師專業張自強表示,上周跟衛福部及民進黨黨團初步溝通,當時仍朝向正向發展,並由衛福部作後續文字調整,讓法案在出黨團可以更順利,修法完全比照物理治療師法修法,基本上沒有疑慮。然而,復健醫學會突然在此刻發函給所有衛環委員會的立委,反對職能治療師法修法,因為修法將職業病治療跳脫職業病專科醫師,擔憂此舉會對職業傷害的勞工有不良後果。張自強澄清,職業傷病的認定及診治已有法規規範,必經取得職醫科證照之醫師診斷,才可以提供服務,職能治療師法修正並不涉及其他醫師專業,職業傷病仍需要醫師轉介、照會等才會到職能治療師這端。復健醫學會的說法有誤,似乎企圖混淆視聽,深怕會復健醫學會把四年前修法的故技重施,影響支持修法的立委,不希望正向發展之際受到該醫學會阻撓。吳玉琴曾表示,原訂11月排定黨團協商;她最新表示,草案仍在協調,因為醫界仍有反對聲音,醫界希望在「非以疾病治療為目的」外,再加上「非醫療業務」,這樣一來範圍會太廣,希望比照物理治療師法的寫法,是以「非以疾病治療為目的」。目前由衛福部做修正文字,但排定協商因為還需要和醫界溝通,目前沒有時間表。(責任編輯:周佩怡)
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2023-11-17 醫療.巴金森病
巴金森病家庭經驗分享 給巴友的最實用心法
「服用巴金森病藥物後,開始難入眠,經常睡睡醒醒,除了調藥,還可做什麼?」「父親因副作用自行停藥,只信偏方,我該如何說服父親找醫師調藥?」「巴友常有情緒低落等非動作障礙,怎麼判斷是疾病所致還是得到精神病?」這些巴金森病友與家屬發出的疑問,正困擾著全台超過8萬個巴友家庭……巴金森病友的各種調藥疑問,與治療方式有關。高雄長庚神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說,「100位巴金森病病友,有101種治療藥物搭配方式。」醫師依據病友年齡、症狀給予藥物,因人而異,因需長期用藥,有時劑量不足或太強而出現藥效波動、昏眩等,此時就要重新調整。疾病為師,在巴友家庭和疾病共存的歷程,巴友的困擾讓巴友以自身經驗,分享實用建議給同樣與巴共處的巴友家庭。 1.整理環境避免跌倒:家中保持明亮、避免雜物 不抗拒輔具羅阿姨有10幾年照服員經驗,同時是確診1年多的巴金森病友,她提醒巴友家裡保持明亮,千萬不要摸黑以免不小心被家具、物品給絆倒。走路如果不穩,在家裡也要拿拐杖,3腳或4腳拐杖都好。一般人用腳尖走都很容易跌倒了,何況巴金森病友容易踮腳走路呈現小碎步,一定要慢慢走,走愈慢愈好,「電話來了也不用急,就讓它響,對方如果有急事就會再打來」。📌小叮嚀:家中保持明亮,避免過黑而被物品、家具等絆倒摔傷。2.固定作息保持運動:持之以恆不要急 配合穩定用藥與良好作息目前擔任太極拳老師的吳大哥,在確診巴金森病後一邊進行治療,一邊參加職能治療、太極課程,明顯感受到打太極讓身體機能漸漸起色,重拾了以往運動習慣。吳大哥細數太極拳種種優點:拳法鬆柔能改善肌肉僵硬,重心放於腿部練就平衡,緩吸慢吐調整呼吸,身體跟上腦中思路去展演每一套路以訓練認知,最後則是運動自然會產生多巴胺,也有益於延緩病程進展。📌小叮嚀:持之以恆規律運動,不需急著看見成效,可尋求物理治療師協助,量身打造一套適當的運動。3.主動出擊接受新知:有助病情控制的課程、科技 開放心態勇敢嘗試8 年前確診的金山大哥,力行「不封閉自己」原則,積極報名相關課程與計畫,舉凡鬱金香動作障礙關懷協會、台大物理治療系的研究計畫、慈濟醫院的主題活動等都有他的身影,金山大哥認為只要維持好的身體,現在有很多新科技,總會等到新的治療方式。他也特別對同為獨居的病友們喊話,「不要怕別人笑,踏出門就不會悶著。」📌小叮嚀:視體力多參加病友社團活動,善用手機鬧鐘、APP,避免忘記吃藥。 4.建立良好醫病關係:認識藥物角色 詳實記錄藥效及副作用淑敏阿姨每日陪著媽媽服藥,悉心觀察記錄媽媽每次服藥後的微小變化,並將所有問題於回診時抓著醫師討論。巴金森病的各種挑戰,淑敏阿姨都陪著媽媽經歷,此外,雖然複雜,但淑敏阿姨認真詳讀每種藥物的資料與仿單,主動與醫師討論,過程像是作實驗,但在與醫師討論上幫助很大。多虧淑敏阿姨的用心積極,主治醫師也能更全面掌握媽媽的狀況。📌小叮嚀:協助病友遵醫囑服藥,並把藥物問題帶回去請醫師調整及建議。5.病程後期手術評估:藥物效果有限時 與醫師討論其他治療方式顏大哥已經與巴金森病共處17年,持續治療及運動控制病情,但在治療將近10年時,藥物吃得愈來愈重,醫師建議顏大哥考慮進行DBS 手術,也就是在大腦中植入電極導線,透過電流來控制與調節腦內活動,達到運動症狀控制;顏大哥回憶當時心情沒有害怕,「交給醫師、交給老天,我心情只有這個念頭。」手術過後最直接的改變是藥物減量,雖然仍要吃藥,但是手術之後,確實醫師開藥就少了很多。📌小叮嚀:若出現藥物效果不佳狀況,可以與醫師充分溝通,請醫師評估考慮其它治療方式。以上內容摘自聯合報健康事業部《巴金森病88問》,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦,多數病友疾病歷程很長,症狀與治療方式存在個別差異,《巴金森病88問》全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾,可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。📖免費閱讀更多巴友故事與實用建議>>>《巴金森病88問》
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2023-11-17 焦點.杏林.診間
醫病平台/陪伴家屬從抗拒到接受病情,他們安心我放心
【編者按】:本週是三位醫學生有機會較長時間追蹤病人寫出的學習心得。一位長期與癌症奮鬥的女病人讓學生有機會了解病人做決定時,並不只是醫療團隊的意見為主,病人需要考量個人生活環境以及獨居者要照顧腸造口的困難,而使學生學習到「每個病人都有它特殊的困難,只有當讓醫療團隊能夠使病人說出他們的困難,我們才有辦法做出有可能做到的最好的治療」。→想看本文一位照顧了病人三星期之後,病人出院後又有機會再見到病人與家人的學生,感受到自己第一次那麼長時間地照顧一個病人,能夠與病人及家屬建立起良好的關係,寫出「當你從心底自發地、細心地照顧病人,就掌握了行醫的關鍵,也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷」。→想看本文一位學生敘述一位發現癌症時已是末期的病人,從他們最初無法接受現實而驚慌拒斥,出院後病人回來門診接受化療時,都會找他談話,使他感到「雖然我能提供的幫助不多,但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法,似乎也安心了許多。」這些心得也使我們深信鼓勵醫學生長期追蹤病人,更能幫忙醫學生助長將心比心的「同理心」。邱先生是一位50歲的成衣工廠老闆,妻子是他的高中同學,從當時交往就一路走到現在,有兩個兒子,目前是10歲、12歲。在2023年6月時,邱先生因為自己摸到右上腹有腫塊而至離家較近的醫院就診,腹部超音波發現肝臟有多個陰影。醫院有提到這個看起來可能是不好的東西,而從那時起其妻子就不太願意再得知相關的資訊。而因為妻子在我所實習的醫院上班,因此後續邱先生便來到這醫院做後續的檢查與處置。我與邱先生的第一次見面,便是他來內科病房住院的第一天。接病人的時候。邱先生看起來是個溫和且樂觀的人,面對我的問診與檢查也十分配合。我也問他是否有上網查詢過自己身體的相關狀況,他說有,但他認為目前的醫學基本上什麼病都可以治好。經過電腦斷層、大腸鏡與切片的診斷後,確認是第四期的大腸癌,有肝臟以及腹膜的轉移。這樣的狀況除了化學治療之外基本上沒有什麼其他選擇,而且即使有治療的狀況下,能夠存活超過五年的病人可能不到百分之五。也許是這樣的消息實在很糟糕,而且其妻子又在醫院上班,因此大多數與此相關的消息都告知得很隱晦。然而在詢問邱先生病史以及了解其想法的同時,我不太確定他的樂觀究竟是個性使然,還是來自對疾病的不了解。邱先生作為成衣廠老闆,事務繁忙而身體狀況也事發突然,因此急著想要趕快出院處理工作,而其妻子依然處於難以接受的狀態,因此去病房看邱先生時都沒有遇到過她。眼看邱先生就要出院,不知道下次回診是何時,我開始增加每天去看他的次數,且每次都花上半小時至一小時的時間告訴他我所知的第四期大腸癌是個什麼樣子的病。邱先生聽見這是一個需要長期抗戰,且可能無法治癒只能控制,並且會對其生活產生重大影響的病時,顯然感到驚訝,他本來以為可能只是需要治療比較久的病而已,沒有想過這個病甚至會危及生命。然而他的情緒波動也沒有很大,同時也很快的就接受了這件事。看來我前面的兩個想法都是對的——邱先生雖然對於疾病比較不了解,但他也確實是個樂觀的人。可是他也說了,他雖然可以如此平淡的接受,但他老婆可不行。邱先生出院後的隔天又回來住院了,是因為切片後引起的腹膜炎。也許是因為發現得早,邱先生的臨床症狀恢復得很不錯。這次住院時,他的妻子終於出現在床邊了,臉上表情看起來飽經折騰,也十分難過。腫瘤內科的醫師在這次住院時來看他們時,把第四期大腸癌的預後清楚的跟邱先生和他的妻子說明了一次,邱先生依然平淡,但他的妻子卻已經淚流滿面,十分難過。「痛苦的是被留下來的人。」在後續我跟他們的對談中,邱先生的妻子這樣跟我、跟邱先生說。我除了傾聽,也難以給予更多的言語安慰。若今天是我的家人,我甚至可能比她還要更崩潰。然而看著他們的互動,我卻也感到十分動容,今天要是我得了這樣的病,是否也會有個人為了我如此難過?在接下來的日子,只要我去看邱先生,都會和他多聊疾病本身以外的話題,如果有遇到他的妻子,也會一起聊一些別的話題。知道了他們是從高中認識就一路走到現在組成家庭、知道他們的家庭支持系統很健全(兄弟姐妹都會互相幫忙)、對於告知家人病情的部分也有正在慢慢進行中、工作的部分也有開始在安排、住院的費用員眷折扣加上保險沒有什麼壓力等等。聽到這些消息,我也放心了許多。後續邱先生就出院然後規律回來打化學治療,只要他來住院時他剛好有空,我都會和他聊上個好幾個小時,內容大部分都跟疾病本身沒有關係,我們之間從醫病已經漸漸變成了朋友。他與我分享他的工作、家庭、娛樂,我跟他分享我的實習、以後的規劃等等。而邱先生其實也很幸運,那些常見的化療副作用,在他的身上都很少出現,他就還是像平常一樣,工作、活動等等都不太受到影響。到我最後一次看他和他妻子,是我實習的倒數第三天,我跟他從晚上八點半聊到了十一點。在聊天的過程中,我發現當初聽到壞消息會抗拒、聽到邱先生說他是將死之人時會生氣的妻子,已經慢慢可以平穩的接受這些事情。在治療與陪伴的過程中,雖然我能提供的幫助不多,但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法,似乎也安心了許多。在最後我們也交換了聯絡方式,希望以後我到了離他們工作或住家比較近的地方工作或實習時,能夠以朋友的身份見面,也了解對方目前過得如何。延伸閱讀:醫病平台/病人讓我看見生命的韌性醫病平台/照顧病人的快樂和成就感,真的很美妙責任編輯:吳依凡
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2023-11-16 醫聲.醫聲要聞
NCE-2法規鬆綁 老藥進台灣找生機 食藥署:鼓勵國產開發
老藥進台灣找生機!為了鼓勵國內加速新成份藥品的發展,讓民眾有更多的藥物可用,只要在十大先進國家上市滿5年,在台灣屬於新成分新藥(NCE-2),可以簡化查驗登記資料,食藥署署長吳秀梅指出,這類新藥除可以以技術性資料或核准國的評估報告送審外,若能在國內進行小型臨床試驗,取得藥證後行政保護期達5年,以鼓勵國內藥廠開發製造。早在2013年,政府就公告訂定「十大醫藥先進國核准上市滿十年限制,但屬國內新成藥新藥之查驗登記審查要點」(NCE-2),可簡化藥品的查驗登記申請資料,而日前為了鼓勵國內業者,去年公告修正上市滿10年限制改為5年。吳秀梅指出,藥品專利為屬地政策,當初因新藥遲遲不來台灣,才會有NCE-2法規,鼓勵國外廠商來台,或國內廠商買原料藥在台製造,因此在查驗登記審時,其技術性資得檢送文獻資料或核准國的評估報或試驗報告,若願意在台灣進行小型臨床試驗,那麼藥廠可以在取得藥證後取得五年行政保護期,其他藥廠不得仿冒生產。由於抗生素缺藥嚴重,政府也希望藉由NCE-2鼓勵國內藥廠開發新成分新藥。目前台灣抗生素製劑許可有596張,健保常用的第一線抗生素總張數約245張,多數是國產藥廠的學名藥,輸入僅約四張。抗生素原料藥許可證有172張,國產張數約7張,中國及印度約佔原料藥的5成以上。由數據看來抗生素即使是國外藥廠來申請都不多,近年今全球有12張新藥證,但來台灣申請只有3張藥藥證,吳秀梅指出,在新藥查驗登記的審查優化上,若已在歐美日3國上市,都可走精簡審查,約120天,若是兩國上市約180天,這與一般審查的360天都短很多。現今,為了因應未知的疫情及國際局勢,食藥署新增抗生素品項達到48項,吳秀梅指出,我們鼓勵國內藥廠在台製造研發新藥,有了新冠疫情的經驗,目前也會希望國內原料藥也能儘快到位,充實自主自給的重要性。另外,為了鼓勵國內使用學名藥,健保署推出三同政策,意即只要屬於食藥署規範的同成分、同劑型、同劑量的三同藥物,就採取一樣的給付,但台灣感染症醫學會名譽理事長莊銀清表示,第一線臨床醫師其實知道每家廠商同一種藥的療效差別,所以應搜集相關資訊,向政府單位提出調整建議。台灣感染症醫學會理事長王復德指出,有些國產學名藥效果並不好,對治療效果有影響。吳秀梅則建議醫學會,若有不如預期的藥物可以通報食藥署來檢討,另外,臨床端對於抗生素新藥的需求若藥物沒進來台灣,可以列藥物名單給食藥署,食藥署再跟藥廠溝通,協助他們引進台灣。(責任編輯:周佩怡)
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
北榮建立龐貝氏症快速診斷標準 台灣龐貝氏症治療成效全球第一
治療龐貝氏症的藥物發明人是前中研院院士陳垣崇,此一發明拯救了無數的龐貝氏症病人及家庭,而臺北榮總團隊也接續使命,建立了全球最快速的新生兒篩檢確診標準,讓龐貝氏症的嬰兒平均出生10天內就能接受酵素治療,以致於目前嬰兒型龐貝氏症的治療成效為全世界第一。今年4月第二代新藥上市,所有龐貝氏症病人都能得到更好的治療成效。北榮兒童醫學部部主任牛道明指出,北榮龐貝氏症快速診斷的標準,平均6小時後就能確診,出生9.7天就能接受治療,台灣是全世界第一個進行龐貝氏症新生兒篩檢的國家,北榮團隊至今篩檢總人數超過150萬,為全球最大的篩檢人數,找到37名嬰兒型龐貝氏症,這些病人經即時快速的治療,加上全方面的細心照護與復健,病人各項預後表現均遠優於世界各國,長達10年追蹤的治療成果也發表在國際期刊,引起全球專家學者極大的重視。美國罕見疾病新聞網(Rare disease advisor)及BioNews-Pompe Disease媒體也刊登報導,並建議各國應仿效北榮的作法。龐貝氏症是體內代謝肝醣的酵素基因缺乏或突變,造成酸性α-葡萄糖苷酶(GAA)不足,造成肝醣無法被分解,堆積在肌肉的結果是造成細胞死亡或受損,特別是心臟、呼吸道的肌肉,悠關著生命系統,主要分為嬰兒型及晚發型。牛道明指出,由於肌肉損傷不可逆,確診者愈早接受治療及復健愈能過正常生活。快速診斷標準,陽性預測值百分之百,醫療團隊24小時待命,6小時內接受治療談及當時如何快速治療,北榮兒童醫學部遺傳內分泌主任楊佳鳯回憶起10年前的場景,「我當時在急診看著疑似個案的小嬰兒,要經過肌肉切片、酵素檢驗,以及基因確診後,再向健保局申請專案用藥,等到藥物通過接受治療,至少需要超過兩個月的時間。但眼前的病人明明有肌肉張力不佳、心臟肥大等符合診斷的標準,我們卻束手無策,正在苦惱該怎麼辦時,牛道明認為『不能讓病人等了,只要病人符合我們建立的診斷標準,就先用酵素治療吧。』這個決定改變了病人未來的命運。牛道明說,「當年會在向健保局申請專案用藥前就給藥,是真的覺得病人沒時間等待,但依照我們所建立的快速診斷準則,事後證明我們並沒有誤診過任何一位病人,也因此沒有不是嬰兒型龐貝氏症的病人會錯誤的接受到酵素治療,而造成健保的浪費,但我們的快速治療讓我們的嬰兒型龐貝氏症病人治療成效,遠遠超越世界各國。」每當收到疑似龐貝氏症個案的通知時,整個團隊都會繃緊神經,將病人視為緊急個案,病人一到院立即安排各項檢查,在最短的時間內進行檢查,這十多年來我們團隊幾乎全年無休、24小時待命,無論是深夜或是過年期間,只要病人一抵達醫院,全員出動,才能夠達到病人平均在6小時內就能接受酵素治療,完成這個不可能的任務。這麼多年來牛道明及楊佳鳳從不覺得累「因為我們覺得病人家屬更為辛苦,他們必須定期帶病人來院治療,還要擔心病人因疾病造成的各種問題,而隨著病人年齡的增長,也要依照不同的成長時期做飲食及復健上的調整」。此外為了讓病人、家屬間有更好的溝通,拉近醫病間的距離,我們也協助病友們成立了全國的病友會,也建立起了line群組,在群組中病人家屬可直接與醫療團隊成員溝通,醫療團隊也是有問必答」。我們是和病人和家屬一同成長,這麼多年來藉由病人及家屬的問題與回饋,也從中得到了許多學習的機會。楊佳鳳提到在疫情高峰時,有位病人感染新冠病毒被隔離,但他又必須要注射酵素藥物,經過與台中衛生局、負責收治的台中榮總溝通,最後院方在戶外搭了帳篷,讓患者接受治療,「我們在疫情期間,無論多麼困難,我們的患者都沒有loss掉一次治療。」這份全心全意為病人著想的信念,讓人十分感動。北榮8月全面換二代新藥 助龐貝氏症病童有更好的治療雖然我們治療成效世界第一,目前大部分的病人都能走能跑,甚至能參加運動比賽。但這群病人還是有些特殊的肌肉如口腔咽喉或呼吸相關肌肉較弱,導致說話發音較不清楚,肺功能較差,且生病發燒時易有肌肉無力的狀況出現。這代表目前所使用第一代龐貝氏症酵素藥物在治療上仍有所不足,所幸龐貝氏症第二代藥物於2021年8月美國FDA核准上市,而今年4月健保已通過給付龐貝氏症第二代新藥。今年9歲的小女孩小玥剛好受惠於這波換藥潮。出生時,經由新生兒篩檢,轉往北榮做抽血、心臟超音波確診龐貝氏症,並開始接受酵素替代療法治療。小玥媽媽回憶,剛開始每2週從台南回診北榮做一次酵素治療,不料1歲左右身體功能開始衰退,肌肉力量變小,走路跌倒次數增加;當時經過北榮醫療團隊評估後,隨即將2週一次的酵素替代療法,改為每週一次南北往返治療。2歲時,媽媽向團隊反應爬樓梯時步態有點怪,經北榮物理治療師評估後,發現雙腳肌肉力量不對稱,隨即轉介北榮水療治療師評估,經評估後,建議以游泳替代水療,再加上職能、物理以及語言治療,狀況才穩定下來。在北榮團隊的照護下,小玥跟同年齡的孩子站在一起,看不出異狀,甚至還可以參加游泳比賽,小玥也得以參加她最喜歡的舞蹈課程。「直到2年前,小玥6、7歲時,病況開始有明顯退化情形」小玥媽媽無奈表示,所幸北榮團隊及時嘗試各種努力,讓小玥在面對第一代用藥的醫療極限下,讓病況變化速度得以稍緩。所幸,北榮今年8月全面換藥,在接受第二代酵素替代療法後, 小玥的臨床表現趨於穩定,跑步時,大腿也可以抬得較高,檢驗肌肉損傷狀況的CK值(肌酸肌酶)明顯下降,在各方面運動表現也有明顯進步。媽媽認為,現在有二代新藥加上持續每週接受游泳、復健治療,希望小玥身體狀況越來越穩定,讓身體能維持更好狀態,能去實踐她未來成為一位舞蹈老師的夢想,並且爭取更多的時間,等待再下一個新療法的到來,讓小玥未來可以手心向下,回饋社會!一路以來,很感謝北榮團隊,在小玥病況每次出現變化時,都會以最快的速度處理,讓小玥得以維持現在這麼好的狀態!
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2023-11-15 養生.人生智慧
18年不說話!與父親的和解之旅在他倒下後開始…他在養護中心走完人生,而我學會與他對話
我曾與父親十八年不說話,因為我們一說話就吵架,太痛苦了,不說話、零互動,反而輕鬆許多。 母親車禍猝逝後,我不得不重新與父親互動,痛苦的經驗又回來了,我花了兩年多的時間,才與父親和解。 在這條和解的道路上,我做過許多功課。有些功課可以自己做,也必須自己做,有些則需要向外求助。我曾找過我的學長李崇建談話多次,對自己與父親有更多認識,從而接納自己與父親,也加快了父子和解的速度。 有次談話,我告訴崇建,我對父親感到很生氣。他問我,為了什麼而生氣?自暴自棄。 崇建請我多說一些。 我說,父親在被迫退休後,開始自暴自棄,放棄人生,將自己關在家裡,每天都在看政論節目,晚上看直播,白天看重播。不僅自己不出門,也阻止我母親出遠門,只要母親想去旅行,或參加日月潭、西子灣等地的長泳,父親的臉就會垮下來,開始生悶氣,母親不只一次向我哭訴。 還有嗎?崇建請我再舉一個例子。 我說,父親有巴金森氏症,右手會不由自主發抖。母親還在世時,家中大小事都依賴母親處理。母親走後,要辦理繼承,許多文件都要父親簽名,他的右手已無法寫字,我請他練習用左手,他只練習一天就放棄了。 崇建看著越講越氣的我,停頓了好一會兒,才用他一貫平靜的語氣問: 「志仲,你的人生有自暴自棄的經驗嗎?」 我愣住了一會兒,斬釘截鐵回答:「沒有。」 我當年對自己的認識竟粗淺至此!我的碩論是研究柳宗元,對他的家世、職涯、交友、個性等等,我皆瞭如指掌,卻對自己如此陌生,竟認為自己沒有放棄的經驗,如今想來,實在可嘆。 崇建要我再想想看。 而後,我才逐漸意識到:原來,我也有許多自暴自棄的經驗,我討厭那樣的自己。這個發現很令我震驚:原來,我討厭的可能不是父親,而是自己。我將對自己自暴自棄的厭惡,投射到父親身上去了。我怎麼看自己,就會怎麼看別人。開始學習覺察,才有可能接納 然而,只有這次的覺察還不夠,沒多久便淡忘了。在另一次談話裡,我又提到我很不喜歡父親身上的許多特質,崇建請我舉出三個。 我不加思索,應聲而答: 「固執、強制、鬱鬱寡歡。」 崇建停頓一會兒,故技重施:「志仲,這三個特質,你身上也有嗎?」 我聽了,重重一驚。這次,我很誠實地承認,這三個特質我都有。 這個發現,讓我一時之間不知所措:怎麼會這樣?我怎麼會這麼討厭自己?卻又投射到父親身上?難道一切都是我自己的問題,與父親無關? 「志仲呀,以鬱鬱寡歡為例,這個特質有曾經帶給你什麼好處嗎?」崇建問。 我聽了,忍不動激動起來,說: 「怎麼可能?鬱鬱寡歡讓我長期陷入情緒痛苦之中,讓我交不到太多朋友,讓我找不到工作,讓我的人生變得這個樣子,它只有帶來壞處,怎麼可能帶來好處呢?」 崇建停頓了一會兒,輕輕地說: 「志仲啊,有沒有這種可能?你後來喜歡閱讀、寫作,你對文學、歷史、哲學會有興趣,有沒有可能跟你的鬱鬱寡歡有關?」 這番話猶如一記當頭棒喝,我無法反駁。瞬間,我的世界天旋地轉,看自己與看事情的角度截然不同了。 原來,我討厭的特質還有另一面,也就是所謂的「資源」。這個特質在許多時候帶給我壞處,但在許多時候,它的資源也帶給我好處。 用豐富的眼光,去看事情的全貌,我在談話中深刻體驗到了。 在這兩次與崇建的談話過後,有兩件事在我與父親的關係上慢慢發酵: 一、我不僅能接納自己容易放棄,也慢慢能接納父親容易放棄了。 二、我不僅能用豐富的眼光看自己,也逐漸能舉一反三,用豐富的眼光看父親。 例如,我開始看見的父親的「固執」帶給他的「資源」。有多固執,就有多堅持 母親過世後,父親和我一起住了一年半。有一天,他突然在家中倒下,從此失去自理生活的能力,也無法行走,我不得不將他送到養護中心安置。 父親並不喜歡這個決定,他想要回家居生活,但又不想讓我為難,因此積極在養護中心復健,希望能重新站起來,並可自理生活。有一陣子,他已能在無人攙扶下,獨力走上二十分鐘的路。此時,他的固執讓他再度頹然倒下。 父親所住的養護中心,五個人一個房間,每人一個床位,每個床位的床頭都有一個求助鈴。父親不喜歡麻煩別人,從未按過鈴。我多次勸他,有需要就按鈴,但他很固執,堅持凡事自己來。 有一天,他想下床走路,彎腰綁鞋帶時,不小心跌坐在地,被扶起後,左腿疼痛難行。到醫院檢查,腿骨有裂痕,需要開刀。原本他還能自行走路,但他的固執讓他重新坐回輪椅上,連站起來很困難,更別說要走路了。 手術過後一陣子,我去養護中心探望父親,他正在復健室練習站立。只見醫生一手扶著他的背,要求他手握前方的鐵桿,並憑著自己的力量,從輪椅上站起來。父親吃力地起立,身體搖晃,雙腿發抖,有些站不住。 大約過了半分鐘,醫生才讓他坐下休息。醫生轉而去協助其他老人,幾分鐘後回來,要求他再次起立。如此數次,我趁著他休息的空檔問他:「很累吧?」 父親點點頭,嘆了一口氣: 「又得重新開始了,以前的努力都白費了。」 看到他如此辛苦與挫折,我除了感到心疼,實在無能為力。 父親沒有放棄,持續復健,之後我每次去看他,都小有進展,已慢慢能在三、五公尺的機器上,扶著鐵桿,來回行走。有一次,他竟可來回走上二十趟,令我大驚,而他說,他其實已能走上四十趟,只是因為想跟我多說些話,當天走一半就好了。 我聽了,心裡除了感動,只有佩服。 以前,我總是認為父親固執,也討厭他的固執,但在這件事情上,我看到了「固執」的資源,叫做「堅持」。 只是,他能堅持多久呢? 十五個月後,有一天,父親突然打來電話,要我買雙布鞋,帶去給他。 我很困惑,他要布鞋做什麼呢?但我還是帶去了。 到了養護中心,答案揭曉:父親要開始練習穿著鞋子走路了。 之前,他都是光著腳丫,手扶鐵桿,在機器上來回走動,從三十趟、五十趟、六十趟,到現在居然可以走下機器,穿起布鞋,推著輪椅走路了,這真是不可思議。 如果我在他這個年紀,早就放棄復健了,而他卻堅持了十五個月。看來,他還會堅持下去。學會對話,是送給自己與父親最大的禮物 在復健這件事上,我看到他有多堅持:他堅持每天都要復健,練習走路。他有多固執,就有多堅持。如果不是這樣,他如何面對艱難的復健過程呢?以前,我只看見他的固執,討厭他的固執。現在,則是看見、欣賞,也佩服他的堅持。 父親沒變,是我變了,我的眼光變得豐富了。 這是我和父親在和解之路上重要的一刻,我們的關係更緊密、靠近了。 然而,在復健過程中,父親不是沒有想要放棄,畢竟,他也有容易放棄的一面。有次,我去探望他,見他體重增加、說話清楚、走路穩健,我很高興,但他總對自己不滿意,尤其對於走路一事,不時感嘆自己沒有進步。我很慶幸自己學過薩提爾的「對話」,遂與父親對話十多分鐘: 「爸,你現在不扶著輪椅,可以走多遠呢?」 「快半小時吧。」 「可以走這麼遠呀。你是從什麼時候開始能走這麼遠的呢?」 「一個多月前吧。」 「在那之前,你可以走多遠?」 「大約十分鐘。」 「從十分鐘到半小時,這個進步不小呢,你是怎麼做到的?」 「我每天都有練習,早上練習半小時,中午又練習半小時。」 「哇,你很努力嘛,難怪進步這麼多,你怎麼會覺得自己沒有進步呢?」 父親搖頭無語。 「那你希望自己能進步到什麼程度呢?」 「當然最好能像以前那樣,想走多遠,就走多遠,而且不必扶著輪椅。」他搖搖頭,嘆口氣:「但這陣子一直都沒進步。」 「現在這樣每天練習,有遇到什麼困難嗎?」 「早上走半小時,還不錯;中午再走半小時,腿就痠了。」父親沉思了一會兒:「腿痠好像會累積下來,沒辦法走得更遠。」 「你有考慮過調整練習的方式嗎?」 父親再度陷入沉思:「中午練習時,不要走太久,腿就比較不會痠,或許隔天早上就能走得更遠一點吧。你覺得怎麼樣?」 「聽起來很不錯,你想什麼時候開始試試呢?」 「嗯,明天開始吧。」 在這場簡單、輕鬆的對話中,我並未設定目標,也沒有打算改變父親,只是順著對話的氣氛走,想不到就能幫助父親看到卡住的點,並且找到適合他努力的方式。這些年學會對話,真是送給自己與父親最大的禮物。 最終,父親成功站起來,又能獨力走上一段路了。可惜此後多次生病,住院臥床時間一久,雙腿便會失去肌力,無法走路,又需重新復健。在他有生之年,終究未能回家生活,這實在是很大的遺憾。但與父親在那段時間的相處,讓我對他有更多認識與接納,這是一條很圓滿的和解之路。 以前,我很不喜歡自己的「容易放棄」,後來,我看見了容易放棄的的資源是「有彈性」,那也是我能中年轉行的關鍵因素。我開始欣賞自己這個特質,而後,也能看到父親「固執」的資源:「堅持」。能用豐富的眼光看自己,就能用豐富的眼光看待他人與世界。(本文摘錄自究竟出版社《重啟人生的17個練習》)
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2023-11-15 焦點.杏林.診間
醫病平台/照顧病人的快樂和成就感,真的很美妙
【編者按】:本週是三位醫學生有機會較長時間追蹤病人寫出的學習心得。一位長期與癌症奮鬥的女病人讓學生有機會了解病人做決定時,並不只是醫療團隊的意見為主,病人需要考量個人生活環境以及獨居者要照顧腸造口的困難,而使學生學習到「每個病人都有它特殊的困難,只有當讓醫療團隊能夠使病人說出他們的困難,我們才有辦法做出有可能做到的最好的治療」。→想看本文一位照顧了病人三星期之後,病人出院後又有機會再見到病人與家人的學生,感受到自己第一次那麼長時間地照顧一個病人,能夠與病人及家屬建立起良好的關係,寫出「當你從心底自發地、細心地照顧病人,就掌握了行醫的關鍵,也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷」。一位學生敘述一位發現癌症時已是末期的病人,從他們最初無法接受現實而驚慌拒斥,出院後病人回來門診接受化療時,都會找他談話,使他感到「雖然我能提供的幫助不多,但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法,似乎也安心了許多。」這些心得也使我們深信鼓勵醫學生長期追蹤病人,更能幫忙醫學生助長將心比心的「同理心」。今年5月份時,我在教學內科照顧了一位68歲的老先生將近三週。他是一位30年的老煙槍,已經戒菸10年,有COPD、糖尿病、高血壓、心房顫動的病史。他在2年前因為平時活動時會喘和持續咳嗽,在亞東醫院診斷COPD和發現心房顫動。病人之後持續在亞東門診追踪,4月時發現右下肺葉有一顆結節,懷疑是肺部腫瘤,故這次來到我實習的醫院做切片檢查,後來診斷是肺腺癌。我到病房去準備詢問病史,見到了病人和他太太。我向病人做了詳細的病史詢問和理學檢查,病人也非常配合。病人混合式地用中文和台語和我溝通。由於我聽不太懂和不會說台語,導致我有時不太能聽懂病人的病史,但是在我仔細地詢問下和他太太的從旁協助下,最後還是順利地問完病史和做完檢查。之後也向他們說明了切片檢查的目的、進行方式、可能的併發症和檢查前禁食等注意事項。太太非常緊張而且不太熟悉住院的各種流程,一直問我許多問題,我也不斷安撫她,確保他們沒有問題後便離開。結果到了第二天的切片檢查後,病人發生了雙側氣胸和胸壁皮下氣腫,一直延伸到腋下、頸部和前臂,因此放了兩條引流管和開始使用鼻導管給氧。我去看病人時,只見他躺在床上,呼吸有些急促,人看起來也虛弱疲憊,太太感到很焦慮。我嘗試向她解釋病人發生的狀況、可能原因,目前的處置和目的,以及之後的治療計劃。接下來的每一天,我都會去看病人好幾次,有時候索性坐在病房前的護理站做事,一旦病人有什麼事或他的太太有什麼問題便能迅速了解。過去幾天,病人的症狀都有明顯的改善,皮下氣腫也逐漸消退。在這段時間的互動中,才了解到他們育有兩女一男,兩位女兒都已成家,目前和夫妻倆住在一起。兩位女兒都很孝順,常常會帶他們夫妻倆到處旅遊,還常常給我看她外孫女的照片。後來得知兒子從小因病長期住在康復之家。太太是一位清潔工,目前都由她賺錢養家,她也提到靠她一人不多的收入需支付生活上的各種支出、房租、醫療費用、兒子的療養費,真的很辛苦。太太也很擔心這次長期住院的費用而感到壓力。住院期間,我們也聯絡了社工來幫助他們解決經濟上的困難。從他們的談話中,我也能深切感受到有經濟和生活壓力的家庭,在面對疾病時的無力感,但太太也沒有任何抱怨,每天都陪在先生身邊,無微不至地照顧他。在一次的查房時,病人興致勃勃地拿出手機給我們看他在家陽台上種的花草。我聽不太懂台語,但還是能夠感受到病人的興致勃勃和希望早日回家的渴望。看著他的病況逐漸改善,不再需要氧氣、拔掉引流管,能夠正常下床走路時,我真的感到很高興。我也能感受到病人和太太對我的信任,每次去看他時先生都笑著對我說早安,太太有問題時甚至會跑到工作室找我。雖然很多時候我沒辦法幫上什麼大忙,或給她什麼有用的建議,但這也促使我去努力搞懂一些疾病相關的知識、做檢查的流程,申請各類證明和診斷書的程序,甚至還向社工請教了基金會補助和本院社會福利的申請流程,只為了能夠幫病人做更好的病情解釋,幫助他們解決一些問題。這也是我第一次開始要求自己,在面對病人和家屬做病情解釋時,不能含糊馬虎,必須詳細正確地告知和盡可能回答病人的問題。這是為病人負責,也是為自己負責。大約兩週的時間,病人最後順利出院了。一個多月後,當時我已經離開了內科,一次在病房的走廊上意外地遇見了病人的太太。她興奮地和我打招呼,剛剛還特地跑到工作室想找我,說是想問我重大傷病證明要怎麼申請。經詢問得知病人這次是回來打化療,太太還請我一起去看看先生。到病房裡,病人還記得我,和我熱情地打招呼、握手,也得知他的狀況非常穩定,他和太太都很高興我在他住院期間細心地照顧他,也很感謝我那麼關心他們。我頓時感受到了照顧病人的快樂和成就感。後來詢問得知之前申請的社會福利補助也已經批准了。看到病人和太太一步步地克服重重困難,回歸正常生活,我也真心為他們感到高興。這是我第一次那麼長時間地照顧一個病人,能夠在這段時間和病人及家屬建立起良好的關係,在出院後還能繼續保持連結的感覺真的很美妙。當你從心底自發地、細心地照顧病人,就掌握了行醫的關鍵,也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷。延伸閱讀:11/13 醫病平台/病人讓我看見生命的韌性責任編輯:吳依凡
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2023-11-15 醫療.呼吸胸腔
氣切、氣管內插管不同,醫師一張圖說分明!3情況評估氣切
今年70歲的李伯伯,因長期抽菸患有慢性阻塞性肺病,近年飽受呼吸急促之苦,3周前因肺炎導致呼吸衰竭使用呼吸器。治療後,李伯伯肺炎症狀有改善,但因肺功能受損而難以脫離呼吸器。醫師與家屬們討論,是否要讓李伯伯接受「氣切」?氣切 建立呼吸通氣捷徑「氣切」是「氣管切開術」簡稱,也就是在人體頸部氣管的位置做一個通向外面的造口,目的是建立一條呼吸通氣的捷徑。一般人體正常的呼吸路徑,是空氣經過鼻腔、咽喉、聲門、氣管,然後進入到肺部;在這過程中,空氣會被加溫及濕化,確保進入肺部的氣體有穩定的溫度和濕度。但「氣切」後,會改變空氣吸入肺部的途徑,會使上呼吸道無法發揮原有功能,所以除非是有其必要,否則醫師不會建議病人接受氣切手術。什麼情況下 需要氣切?醫師會建議病人「氣切」的原因:(1)病人有頸喉部腫瘤或感染且壓迫呼吸道(2)因呼吸衰竭接受氣管內插管,但卻難以脫離呼吸器時(3)因神經系統疾病,使得唾液或食物會反覆嗆入氣管,或咳痰困難需要頻繁靠他人抽痰氣切、氣管內插管差在哪在加護病房中,會有已接受「氣管內插管」的病人需要考慮是否氣切。因此了解「氣切」和「氣管內插管」的差異,有助於做出合適的決定。使用「氣管內插管」的管子長度約30公分,管子從嘴巴經過舌頭、口咽、聲門後放進氣管,因為舌根及口咽有豐富的神經分布,所以對氣管內管的留置會產生高度的不適感。相較之下,「氣切管」從頸部的氣切口直接放置到氣管內,除管子較短且比較容易固定外,它避開口咽部的敏感神經,可以降低病人不適感。此外,「氣切管」的更換較容易且安全,抽痰也較方便,發生管路相關的併發症也較少。一般來說,氣切算是相當安全的手術,但任何手術還是會有風險,這與病人本身的疾病有關,常見的合併症有皮下氣腫、氣胸、流血及感染等。另外,家屬會擔心在手術過程或術後病人會不會痛苦,其實在執行氣切時會使用麻醉,且使用氣切管的不舒服比使用氣管內管輕微,病人日後做呼吸訓練也比較安全。「氣切不氣切?」對病人家屬來說,常是一個困難抉擇的問題。民眾如有這樣的困擾,建議與經驗豐富的重症醫學及外科團隊充分溝通討論,在完整評估疾病狀態及判斷氣切的必要性後,即能做出適切的決定。(責任編輯葉姿岑)
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2023-11-15 焦點.元氣新聞
宅男霸氣提「合作生小孩」,以為條件優渥,網一看罵翻:窮人還自以為有皇位要傳?
先結婚再生子,是現代部分人普遍認同的順序。但有一名男網友表示,自己不嚮往婚姻,想在網路上找一個女生幫自己生小孩,兩人並無戀愛及婚姻關係,他提出2個方案想跟女性以「生養小孩」為目的合作:1.女方全職帶小孩至小學,期間以女方可接受數字給薪。2.雙方上班期間托嬰,下班後協作,但這部份支出平分。他想問大家,這樣的條件對女性來說有市場嗎?多數網友在看完他開的條件後紛紛不看好,表示原PO把現實情況想得太理想了,家庭生活沒這麼簡單,也有人酸他這種基因應該不用留吧。網友想跟女性以延續基因為目的 合作生小孩一名男網友在PTT發文表示,想找一名女性以延續基因為目的的模式合作:自己的情況是經濟條件完全允許把基因留下去的男性,但我完全不嚮往婚姻關係。我假設有一個同樣排斥婚姻只想生小孩的純合作夥伴,而我會支出從懷孕至小孩成年間費用,以下是的初步構想,前期有兩個方案:1.女方全職帶小孩至小學,期間以女方可接受數字給薪。2.雙方上班期間托嬰,下班後協作,但這部份支出平分。再之後小孩所有開銷都由我負責,女方只需要盡職滿足小孩對母親角色的情感需求就好,其餘在不影響小孩價值觀的前提下女方任何行為我都沒意見。以上有3個前提:1.我出錢小孩跟我姓2.我出錢新生兒我要驗DNA3.小孩成長期間需同居以維持其家庭需求,女方自用品以外開銷我支出洗衣打掃做飯我水準遠在一般女性之上,女方自行打理不要額外製造髒亂就好。小孩價值觀成型穩定後逐漸跟他講明一切,待其成年正式拆夥。這種完全以延續基因為目的的合作模式,對女性來說有市場嗎?這樣的條件要女生替生小孩 沒有吸引力網友看完他提出的條件後,大部分都不贊同他的做法。「找代孕你自己養不就好了」、「不喜歡你一定不會生你的小孩,更不用談還要付出心力陪你一起養小孩」、「你看看明星幫生小孩照顧小孩都有幾億私房錢,一般人應該也要有幾百或千萬吧」、「有跟你有一樣想法的女生,會直接去借精自己生、自己養、跟自己姓。子宮就長她身上,想未婚自己生一個比男生簡單多了」、「結果小孩比較愛媽媽,拆夥後要跟媽媽住一起、你會希望在這種家庭出生長大嗎?」、「女生好處在哪?你要女方生子並花大把青春演戲,然後你只負擔女性自用品外的家庭開銷,既不給錢、又不給愛,還是繼續做夢好了。」、「好慣老闆,找人來生孩子算你的陪你演戲,總要給代孕和演戲的勞務錢吧。你的條件應該開一年全薪+所有家庭開銷吧,這才是用錢解決的玩法」、「你有辦法讓女方過得像吳佩慈那樣才有可能找得到願意幫你生養不婚的女生」、「你都自承基因普通偏爛了,為什麼還要執著把這種基因傳下去?」、「到底是哪來的古人有皇位要傳下去」。但也有少數人表示贊同他的做法。「你就去找願意配合的女性」、「你的方案跟傳統意義的婚姻相去不遠!傳統婚姻本來就是經濟跟養育的合作,戀愛並非必要」。想生小孩須做好5件事若是彼此有生小孩的打算,建議還是要具備以下5條件再生小孩,會比較好:1.溝通與協商的重要性:無論是傳統婚姻還是非婚生子計劃,溝通和協商都是至關重要的。雙方應該清楚地表達對生活、教養方式和財務安排的期望,以確保雙方都能接受。2.建立彼此的信任:這樣的生子安排需要彼此間的高度信任。特別是在男性提出驗DNA的條件時,雙方需要建立起對彼此的信任,以維護良好的合作氛圍。3.共同訂定清晰的計劃:制定一份明確的生活計劃,包括孩子的教育、醫療、休閒活動等方面。這樣的計劃可以幫助雙方在未來更加穩定和明確地處理生活中的挑戰。4.考慮小孩的權益:在這樣的非婚生子安排中,特別要注意小孩的權益和需求。確保小孩在這樣的家庭結構中能夠獲得穩定和支持是至關重要的。5.備好法律文件:考慮到非婚生子可能帶來的法律問題,建議雙方在開始之前與律師討論,制定明確的法律文件,以保障雙方的權益和確定法定的責任。無論是傳統婚姻還是非婚生子計劃,都需要謹慎考慮,充分準備,以確保未來的合作順利和孩子的幸福。延伸閱讀:.相愛容易相處難?4種依附關係類型找出最適合彼此的相處模式.媳婦最想要的婆婆人選!尹汝貞:「不喜歡就不見面,幹嘛製造問題」.癌逝妻子留下紙條!其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾