2020-11-01 癌症.飲食與癌症
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2020-11-01 癌症.飲食與癌症
為什麼他不想吃/是對食物恐懼 還是照顧者給的壓力?
疲倦無力胃口差時1.不要追求「養生清淡」,要先能吃得下。2.使用辛香料為食物增色增味。周婉琪表示,病人治療後很累,很多人坐著、躺著,不活動,自然也不想吃,整天都不餓。這種狀況如果不處理,會惡性循環,愈不動愈累、愈不想吃,愈不吃愈沒力氣動,整個人消瘦,沒有體力,治療副作用也會比較嚴重。建議病人有體力就要動一動,時間到了就要多少吃一點,少量多餐。周婉琪都會告訴病人,不要太勉強自己吃得多養生,想吃什麼就吃,就算是吃冰淇淋、蛋糕、麵包都可以。但若白血球低,食物都要煮熟、也要選購包裝產品,可補充蛋白質如豆漿、豆花、茶葉蛋,喝營養品也無妨。周婉琪發現,很多病人煮菜不用油、不加鹽,因為他們覺得生病了,飲食就要超級清淡,甚至覺得這是治療的一部分,結果還沒開始治療,胃口就已經不好了,因為這些食物令人提不起勁。他鼓勵胃口差的病人,煮菜用油用鹽,還可以使用各種辛香料或調味料,像蔥、薑、蒜、咖哩、辣椒、糖醋、檸檬汁或市售醬料如胡麻醬、番茄醬等。重口味讓食物色香味俱全,治療期間要吃得下,吃夠營養、吃夠熱量與蛋白質最重要。不過,若腸胃不適、腎臟病、高血壓、糖尿病等其他疾病者,建議經由營養師評估。吞嚥困難時1.需專業跨團隊評估吞嚥治療。2.太乾、太黏、粉狀或液狀都不宜。周婉琪表示,吞嚥困難常見於頭頸癌病人,需要語言治療師、營養師、醫師等跨團隊合作,詳細詢問和觀察,為病人進行吞嚥、食物質地評估,再進行嘗試和選擇,病人治療後也需要吞嚥方面的復健治療。周婉琪指出,一般來說,太乾或太黏及粉狀食物,都很容易嗆到或噎到,粉要加水泡開,但也不能太稀,否則流速太快,像白開水和清湯容易嗆到,就需要加增稠劑。每個人吞嚥困難程度不同,做法也會有差異,有人吸吮能力不佳、口腔肌肉協調性沒那麼好,用吸管也可能嗆到,建議用湯匙小口吃。周婉琪表示,咀嚼或吞嚥能力的差異,也影響食物質地的選擇。譬如蒸蛋、嫩豆腐、豆花、魚肉、粥、麵線、河粉。有些人需要將食物剁細碎、泥狀,用食物調理機打成半流質或全流質等;有人正餐吃得少,會在餐間吃點心或使用營養品搭配。周婉琪提醒,有些頭頸癌病人幾乎不太能吞嚥,由口進食的量達不到足夠營養,此時可經由醫師或營養師建議,暫時使用鼻胃管或胃造口進食。根據以往觀察,癌友接受醫院建議後,大多較有體力並順利度過治療期。治療後接受吞嚥復健,也能像以前一樣能從嘴巴吃東西,建議不要太過於排斥接受暫時性的腸道營養灌食,才有體力抗癌。癌患進食的心理建設沒人陪吃或照顧者嚴格要求解方:營造愉悅進食氣氛癌症希望基金會營養師周婉琪表示,這部分很需要心理師幫忙,營養師也會詳細詢問,引導病人想想看自己不想吃東西的原因,並且聆聽癌友的憂慮,從中鼓勵。常見的問題包括不知道要吃什麼、對食物感到焦慮害怕、覺得食物沒有味道或味道改變、擔心吃下去之後身體的反應等。周婉琪表示,有時候病人在意的不是食物,而是與人的關係出了問題。例如有些病人總是自己吃一份特別的食物,沒人陪他一起吃飯。有些是家屬一直叮嚀這不能吃、那不能吃,這吃太多、那吃太少,結果照顧者和病人的壓力都很大,讓吃飯變成痛苦的事情。通常諮詢的時候都要請病人、家屬或負責準備餐食的照顧者一起來,共同瞭解該怎麼吃,並解決飲食上的問題。有親友陪伴吃飯,一同營造愉快舒適的用餐環境。對選擇食物存有恐懼解方:建立「好好吃飯就是治療」的觀念周婉琪觀察,對於食物恐懼的病人,常把食物歸類為好食物、壞食物,連白飯白吐司都不敢吃,或對營養品(特別疾病配方食品)有偏見而不吃,反而買一堆誇大不實、對疾病沒有幫助的產品。需要鼓勵他們重新認識食物,建立「好好吃飯就是治療」的觀念,認識食物與手上的產品、了解營養,懂得選擇和分辨適合自己的食物,如此便不會懼怕飲食。周婉琪表示,可以藉由參加病友活動或講座來認識其他癌友、出去走走,當病人心情開朗了,也會比較願意吃東西,吃得好的人,心情也會更好,正向循環。
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2020-11-01 癌症.飲食與癌症
化療有6種副作用讓病人胃口差 營養師提供進食解方
「吃」是生活樂趣的重要來源,吃所帶來的營養也是精神和體力的來源。然而,最需要抗病體力的癌症病人,卻常因治療副作用而食不下嚥。除了藥物治療,對抗癌病的路上,營養攝取更是患者的強大武器。不管正面臨化療而胃口不佳的你,或已恢復健康的你,「好好吃」都是一件非常重要的事。長期服務癌友的營養師觀察,有六種常見副作用會影響病人食欲,他們也提供好好進食的解方。惡心 嘔吐時1.治療前兩小時別進食,補充水分幫助藥物代謝。2.新鮮薑茶可抑制嘔吐感。基隆長庚醫院營養師林奕岑表示,通常患者剛做完化療時最想吐,建議治療前兩小時不要吃東西,治療後,等到惡心的症狀較為緩和,就可以開始吃一點東西,一開始先不要吃太多湯湯水水食物,比較容易吐出來。癌症希望基金會營養師周婉琪都會告訴病人,惡心想吐的當下,不用勉強吃,可先少量多次地補充水分,例如含電解質水或涼飲料,等嘔吐感過了再吃。如果症狀嚴重,甚至一直吐水,可尋求醫師協助,評估是否使用抑制惡心嘔吐的藥物。恢復飲食之初,以清淡、溫涼的食物為主,少量多餐,避免太甜、油膩、重口味,同一餐也不要冷熱交替、乾濕混合,這些都會刺激嘔吐感。周婉琪建議,新鮮的薑煮成茶,可抑制嘔吐感,也聽過病人說,正餐前吃顆酸梅、含話梅片或吃顆百香果,會開胃,比較吃得下。化療口腔潰爛時1.做好口腔清潔,吃較軟或半流質食物。2.用吸管喝冰過的濃縮營養品。林奕岑提醒,口腔粘膜出現破損時,更要做好餐後刷牙和漱口。雖然過程會有點痛,但清潔做好,才能減少細菌感染、幫助癒合。清潔完畢後,在傷口塗醫師開立的口內膏,就比較不會痛了。如果要用漱口水,記得選擇不含酒精成分。周婉琪表示,口腔黏膜或腸胃道粘膜破損,更需要增加蛋白質攝取,幫助粘膜修復,若腎功能不好,需請醫院營養師評估攝取份量。避免刺激傷口,建議吃較軟或半流質食物,例如滑蛋粥、麵線、嫩豆腐、豆漿、絞肉、魚肉,但注意要放到接近體溫的溫度再吃。避免質地粗糙的菜梗、胡椒、酸的水果,以及油炸類或甜食。如果真的痛到吃不下,也可以先喝點濃縮營養品,如特定疾病配方食品,或視傷口位置,用吸管喝,也能減少食物與傷口接觸,有些人會把營養品冰過,喝起來也會比較舒服。發生腹瀉時1.注意水分和電解質補充2.避免高纖維、刺激、易脹氣、高油食物。周婉琪表示,拉肚子若很嚴重,還是要由醫師評估是否吃止瀉藥,重要的是釐清原因,確認到底是治療副作用或細菌感染引起。曾有病人不吃醫師開立的止瀉藥,因為覺得化療傷身,不敢多吃別的藥。其實是錯誤的,嚴重拉肚子就是需藥物緩解症狀,拉久了但影響進食量、造成營養不良,甚至可能脫水或電解質流失。嚴重腹瀉之後,水分和電解質補充很重要,可以從去油的清湯、過濾的果汁,開始慢慢恢復正常飲食,過程要如何漸進,可以跟營養師討論。飲食要避免高纖維、刺激性、易脹氣以及高油脂食物,建議少量多餐慢慢嘗試食物,從白飯、白土司開始,同時也要攝取蛋白質,蒸蛋、豆腐、豆花、低脂肉類、魚肉;纖維方面,低渣的嫩葉、去皮去籽的瓜類都可以。另外,若是輕微腹瀉可以嘗試吃看看去皮蘋果或香蕉,有助於緩解腹瀉。便祕腹脹時1.多走動幫助腸胃蠕動、排氣。2.生食不宜,建議水果入菜。如果已便祕多日,周婉琪建議先請醫師開藥,把宿便排出來、比較舒服之後,再開始調整飲食。容易脹氣的病人,會鼓勵多走動,可幫助排氣,也可以在肚子順時鐘按摩。飲食上應避開容易產氣的食物,例如豆類、地瓜、牛奶、乳製品、洋蔥、高麗菜、花椰菜、碳酸飲料或氣泡水等。周婉琪表示,有些人因為吃太少、食物油脂太少、水喝不夠多、蔬果吃太少而便祕;有些人是活動太少或用藥副作用,例如嗎啡類止痛藥導致腸胃蠕動變慢等,先找到原因,才知道怎麼解決。林奕岑表示,消化道癌病人常會擔心吃了堵住不舒服,同時又擔心吃不夠、跟不上治療進度。治療中的病人也不能吃生的蔬果,怕會帶來生菌、造成感染。建議可以用水果入菜,例如番茄炒蛋、鳳梨苦瓜雞等,都可以幫助排便。林奕岑提醒,病人不能吃生食,如果要吃水果,應選擇去皮後可以立刻吃完的,例如柑橘、香蕉,如果需要削皮切塊的水果,也要在良好衛生條件下現切現吃,探病親友記得不要帶切好的水果給病人吃。
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2020-11-01 癌症.飲食與癌症
罹患癌症有什麼食物不能吃?營養師教你吃對食物抗癌
Q:癌友從哪裡攝取蛋白質較好?要不要少吃肉類?吃素會比較好嗎?營養師建議:攝取蛋白質以動物性為佳,吸收率較好。素食者建議吃蛋奶素。癌友對抗癌症需要有體力做後盾,但因治療期間常胃口不佳,也有不少患者罹癌後,因擔心病情惡化,嚴格忌口,甚至刻意避開甜食和肉類等。但其實這種種的飲食限制,恐怕讓癌友更焦慮,營養師建議營養均衡,尤其蛋白質攝取要足夠,才有體力長期抗戰。彰化基督教醫院營養師劉明悅表示,癌友因為需要做治療,所需的蛋白質比一般人還多,建議要注意補充足量蛋白質。需要量因人而異,男性活動量大,蛋白質需求較多,以一個手掌大小為一份,一天建議吃到7份,一餐吃個2、3份,但有的女性4、50公斤,治療期間也可能只需要維持原來的攝取量。另外,也考量到罹患癌症不同,例如腎臟方面腫瘤,蛋白質就建議不要攝取太多,應由醫師、營養師針對身體狀況做個別化建議。癌友攝取蛋白質以動物性為佳,因為吸收率較好,其中像雞蛋、魚肉等屬於高生物價蛋白質,利用率也較好。至於吃素患者,應以豆腐等豆製品為主來蛋白質來源,也鼓勵以蛋奶素攝取食物,只吃麵筋等麵粉製品,營養不夠。Q:「生機飲食」所有癌症患者都可以嘗試嗎?營養師建議:天然植化素雖好,但化療期間抵抗力差,不宜吃生菜。癌友會特別注重身體狀況,有的甚至嘗試生機飲食。劉明悅說,生機強調的是植物內的植化素,是植物當中的天然化學成分,可以抗氧化,幫助清除自由基。尤其近年來相關研究指出,癌症會形成是因為體內細胞病變,原本的細胞因DNA破壞,身體接受輻射、化學等因子,造成細胞損壞,而產生癌細胞,而植化素對身體有益。雖然這些來自天然植物的植化素,可以幫助細胞減少氧化傷害,但較適用於預防。劉明悅表示,細胞已經發生病變才吃生機飲食,雖可預防惡化,但對病症改善沒有直接幫助。有的植化素對熱比較敏感,煮過後營養素會流失,目前生機飲食許多是強調使用生菜,但癌友在治療期間,會因化療過程、體內白血球下降,抵抗力較差,吃生機飲食反而有感染疑慮。Q:聽說癌細胞愛吃醣,要改採低醣飲食?生酮飲食有助抗癌嗎?營養師建議:研究尚未證實效果,不必特別做低醣飲食。坊間流行生酮飲食減重,甚至傳出可抗癌。劉明悅表示,目前研究大數據部分還沒證實生酮飲食可抗癌,但一般癌友提升蛋白質攝取,醣類攝取的比例自然會降低,但不需要嚴格做到低醣飲食甚至連飯都不吃。治療期間若營養攝取不足,採取極端的飲食,除了吃不習慣,還得花很多時間精力找食物,在治療期間不太適合。Q:癌友如何知道自己的營養夠不夠?可以用體重當判斷依據嗎?營養師建議:建議量體重記錄,體重下降是營養不足的警訊。癌友治療期間時常感到虛弱,體重也容易發生變化。劉明悅說,建議癌友自行量體重記錄,體重下降是營養不足的警訊,代表熱量攝取不夠。例如有的人做電療,短則三、四天,長則一、兩個月,也許一開始沒有不舒服,體重還可維持,到後期可能因劑量累績,造成營養需求提高,即使吃的量沒變少,但體重還是無法維持,代表熱量需求還要提升。有的患者在接受治療前體重就過輕,會建議在治療期間吃得比需求量還多,增加體重。Q:吃不下固體食物,可以只吃流質食物、喝雞湯嗎?營養師建議:不能只喝湯,把肉切碎吃,營養才夠。劉明悅說,癌友除了生的食物或刺激性加工品等應避免,其餘飲食最大原則是以吃得下的食物為主,基本上不要限制太多。若固體食物吃不下,可喝魚湯、雞湯,但不能只喝湯,還是要吃到肉、攝取蛋白質,建議將肉切碎和湯一起喝下才有足夠營養。
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2020-11-01 癌症.飲食與癌症
低醣、優脂、高蛋白避免發炎 近年癌症營養趨勢
癌症病人的飲食是一大問題,怎麼吃、吃什麼?是病人及家屬最在意的事。有愈來愈多的研究發現,癌症營養已成一門顯學,低醣、優脂、高蛋白等營養素,可以讓癌友吃出抗癌力,維持體力避免營養不良產生惡病質,影響後續治療。不吃只會餓死自己,不會餓死癌細胞。2014年國家衛生研究院發表研究指出,癌症可能是一種新陳代謝疾病,有別於正常細胞以有氧呼吸的途徑產生能量,癌細胞只需要少量的葡萄糖就能進行有氧代謝,其餘的葡萄糖都進行解糖作用形成乳酸,促進腫瘤生長。因此,癌友間一直流傳「不吃就能餓死癌細胞」的說法。新北市土城長庚醫院血液腫瘤科主治醫師謝佳訓解釋,由於癌細胞很強勢,正常細胞無法剝奪它強取營養素的機會,因此不吃只會犧牲自己的體力,可能會先餓死自己,而癌細胞還是一樣吃很飽,會造成營養不良,當營養不良持續發生時,會造成惡病質,引起發炎現象影響到後續治療,當治療狀況不佳時病人體力就更不好,就形成惡性循環。避免身體發炎,建議以低醣飲食為主。由於全身發炎是癌友致命的機轉之一,因此,如何避免發炎,是近年癌症營養的趨勢。謝佳訓表示,癌友的營養要愈多元愈好,醣類的攝取要避免高升醣指數的食物,癌症患者的建議以低醣飲食為主。至於蛋白質的攝取則要提高,食物來源無論植物性或動物性都好,謝佳訓說,在臨床上跟病人說要多吃蛋白質,不少人就天天吃蛋或天天吃肉,吃久了都會膩。建議要多種蛋白質,魚肉蛋奶輪流食用,也能獲取各類食物的不同營養素,而烹調的方式也很重要,要減少煎炸。優質油脂攝取,可降低身體發炎指數。近年癌症營養的發展也開始重視油脂的攝取比例,很多人認為癌友飲食要少油、愈清淡愈好。但謝佳訓說,癌症營養與一般飲食是剛好相反的,以油脂為例,近年發現好的油脂可以降低發炎指數,尤其魚油中的EPA,由於EPA是很強的抗氧化物,已有研究發現癌友最好每天要補充1公克的EPA。目前林口長庚、基隆長庚及土城長庚正在進行晚期胰臟癌患者使用EPA,觀察是否可以降低患者發炎指數及恢復病人體力等。謝佳訓指出,臨床試驗預計收60位病人,目前已有30位進行試驗,患者都會經過營養師輔導給予正常飲食的建議,再分為兩組,一組是補充EPA;另一組只吃正常飲食,之後每3個月抽血循環癌細胞的變化,來研判癌指數是否有下降,而營養師也會進行飲食記錄。為何會以胰臟癌為研究標的?謝佳訓指出,很多的研究發現胰臟癌與發炎有相關性,因此,想藉由研究來觀察EPA降低發炎的情形。因為之前也有研究,針對加護病房的患者給予EPA的補充,發現對體力恢復有幫助。另外,國外甚至在大腸癌及乳癌的營養補充中列入指引。吃不下、吃不夠,可輔以營養補充品。由於癌症患者治療期間,常因副作用引起食欲不佳的狀況,正常飲食常讓患者食不知味,患者會利用營養補充品來輔助,減少營養不良的狀況。目前歐洲腸道靜脈營養學會(ESPEN)建議癌症患者營養攝取原則為:低醣、優質脂肪以及高蛋白。蛋白質攝取量的建議,就是每一天每公斤體重需要1公克到1.5公克,例如50公斤的人,則要50公克的蛋白質。謝佳訓也對於癌友及家屬們建議,癌症患者若真的吃不下,或食物的種類太少,確實可以每天喝2-3罐的癌症營養補充品。由於這類產品已經過營養比例的調配,會幫助病人了解吃進去的熱量及營養素的比例。而有營養需求者可以請教營養師,藉由營養的補充維持病情的穩定。
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2020-10-31 新聞.生命智慧
醫院院長癌末竟舉辦生前告別式... 老婆:面對死亡不是只能等死,道歉也道謝才能「生死兩無憾」
「滿馬桶的鮮血,我心想糟了...」我是如何發現自己得了大腸癌?事情是這樣開始的。約莫半年多前,云的生理課程上到消化系統,提到「團塊運動」是促進便意的一種機制,我還笑笑的對她說:「老爸最近的團塊運動比較明顯(大便習慣改變),每次吃完東西都想去大便。」心想,可能都吃得太多了!之後,陸續擦屁股時,衛生紙上有血漬⋯⋯應該是痔瘡吧!最近坐著打電腦的時間比較久。有時,大便上有暗黑色的血跡,有時則一、兩滴鮮血滴在大便上。受過醫學訓練的我,知道要觀察自己的排出物,如:尿液、大便、痰液等,但總不以為意。近來,裡急後重感增多了(這個名詞不知是誰創造的,真是傳神,沒有經歷過的人還真很難體會。)總是很想去大號,去了又解不出什麼?之前幾個月,蘭和茹就一直勸我去找醫師,我因為忙,也因為實在不好意思找同事麻煩,總是回說:「我就是醫生!不過是痔瘡而已。」就在昨天,放假在家,大約下午1點出頭,覺得想放屁就⋯⋯。咦!怎麼沒聲響?屁股一股熱熱的,心想不妙,趕緊脫下褲子,沒事,接下來拉下雪白的內褲,嘩!一大片血紅,趕緊又坐上馬桶,唏哩嘩啦一陣之後,滿馬桶的鮮血、血塊,可是我一點都不覺得痛啊!愣了一下,心想糟了,一定得去大腸直腸科看診了。整個早上,在高醫院區裡東奔西走,看診、衛教、抽血、X光、心電圖、營養照會,耗去不少時間。與王醫師十多年沒見了,他的容貌沒什麼大改變,相當客氣,看了我的資料,向我解釋,大致與我原先預料的八九不離十,他幫我做了肛門指診,說腫瘤可能距肛門口只有3~4公分,若要保留肛門,勢必要做放射治療,因CT(電腦斷層)報告有淋巴結轉移發現,所以要做Port-A(人工血管),以方便日後化學治療。下週一等待通知辦理入院、麻醉照會,週二排MRI,週三進開刀房做port-A及經肛門腫瘤切片及冰凍切片手術,若有組織的證明,週四就可以開始化學療法了。接著化療、放療,有沒有機會做病灶切除都還不知道呢?無論如何,抗癌之路開始了,這一仗攸關生死,我常說:「智者無慮、仁者無敵、勇者無懼。」我能否做一個稱職的勇者呢?希望老天給我更多的勇氣坦然去面對,渡過這一切。王醫師與張個管師一同來查房,很直接地告訴我,MRI報告出來了,雖沒有明確的meta(轉移),但仍認為首先要R/O(懷疑),對於rule out這一英文名詞,從我當醫學生至今已使用不知多少次,字義分明是排除,而臨床上卻是「優先認定,直至排除為止」。自己應該算是第四期了吧!不菸不酒,丈夫為何罹大腸癌?老婆尹亞蘭:「他愛吃肉、常去吃到飽」癌細胞最喜歡糖,在他的實驗中發現越高糖濃度環境,癌細胞長得越快。越來越多資料顯示,癌症與生活息息相關。他不抽菸、不喝酒、但不愛運動、很少喝水,飲食習慣也是關鍵,他不吃海鮮、魚類,愛吃臘肉、牛肉、燒烤、炸雞等,常喜歡上網找好吃的、吃到飽餐廳並購買餐券,假日帶著孩子吃大餐。家中吃的總是他吃最多,我平常上班喜歡吃素食便當,青菜多了,他說:「那是在吃草,我又不是牛。」因為工作關係,我不常準備晚餐,只要覺得老公孩子喜歡吃,他們開心吃什麼,我從不限制,因為買了餐點家人不吃也是浪費,所以,總買些他們愛吃的食物,完全忽略了均衡飲食的重要性;加上從小養成的惜福觀念,常有過期食品送到他的肚子裡,他常說:「過期只是過了嚐鮮期,不代表食物壞了。」這些言論我也不知對錯,只能尊重他的選擇。發現病症的前二年,他特別喜歡火鍋、燒烤二吃,有一次吃完後一不小心放個屁就「剉賽」出來,他很不好意思,我還一直安慰他:「沒關係,應該是吃多了,腸胃不好。」或許,那個就是前兆,我們卻都一直去合理化解釋,「如果」我有那個靈敏度要他去檢查,「早知道」應該要提醒他,或許他就不會那麼嚴重才就醫了。可是再多的「如果」、「早知道」對現在而言都無濟於事,我只能提醒大家只要有異常前兆,都要把它當成一回事,這是上天的好心提醒,切記!自從107年1月份他接受股骨頸內固定手術後,走路變得緩慢,短距離他可以自行走路,長距離的話就由我推輪椅,減少他時間及體力上的耗費。他還是堅持回醫院上班,做些行政業務。2月23日接受安寧緩和醫療後,他不用再為治療請假住院,上班的日子請我推輪椅帶他參加醫院的委員會開會,算是貢獻最後的建言吧!當下我的眼淚在眼眶內打轉,他在對他的過去告別與交代,就像當初擔任醫療副院長時經常被指派為「主驗官」,我知道此時他正在享受生命中曾經經歷過的成就感,當初所認為的辛苦,現在卻是最美好的回憶,凡是在生命中經歷的必留下痕跡。有一次幫他敷臉時,他突然說:「我最近常在想,我走的時候會是什麼情況?不知會不會痛苦?」我說:「照顧病人時看過很多死亡,最主要就是呼吸一瞬間,那口氣有吸到就活著,沒了就走了。」我跟他再保證,「你不清醒時,我是你的醫療決策代理人,我會選擇一些治療讓你減少痛苦。不管怎樣,我都會想辦法促進你的舒適。」人生被疾病「快轉」「生前告別式」完成見老友最後一面的願望看著他的痛苦,我心痛不已,我輕輕的握著他的手,靜靜地聽著他的述說,回想著認識他是從學生時代開始,那時的他意氣風發,出社會闖蕩人生,直到事業高峰,現在面臨到疾病威脅,甚至已至生命盡頭,都有我的陪伴。他還如此年輕,成就經歷卻是如此豐富(30歲當市立醫院最年輕的主任,40歲當副院長,43歲當院長,46歲自辭院長一職),我覺得他的人生是不小心被上天「快轉」了。我當下決定要為他辦個「健裕的快轉人生」的生前告別式。107年3月14日我著手計畫他的生前告別式,當時他拒絕我辦這個活動,他說:「算了吧!大家都在忙,怎麼好意思麻煩朋友來看我啊!」我自己私底下聯絡他的同學,詢問意見。院內同事來看他,提及:「生前的活動我們可以穿美美的來參加,而喪禮的衣服不能太花俏,要為我們這些愛美的人著想啊!」他聽完後有點心軟,不排斥、不限制、不鼓勵。在這期間我也一直說服他,跟他分析辦這個活動不只是為了他,因為他曾當到院長這個職務,受他幫助的朋友不少,還要為了那些想說感謝,卻苦無機會的朋友著想。況且參加這活動的同學不只來看他,更能看到一起來參與的其他同學,算是另一場的同學會,讓許久不見的同學多一次聚會的機會。所以,當你跟師長、朋友、同學、家人道謝、道歉、道愛、道別的同時,也讓他人有這個機會跟你道謝、道歉、道愛、道別,讓生死兩無憾、生死兩相安。有天我為了要找尋辦活動所需的照片無法陪伴在旁,怎知回到他身邊時,他呼吸急促,喘不過氣,他說:「剛剛蹲下去,站起來時,無法站起,一口氣提不上來,差點走掉。」我要求他前去住院,他堅持不肯,只說需要氧氣機就好。他無法脫離氧氣太久,所有的日常活動都須戴著氧氣鼻導管,氧氣製造機隨時在旁,他還是一如往常的要求坐在客廳,可以陪著公公婆婆,我不敢再離開他,把筆記型電腦帶在身旁,一邊陪他一邊製作活動報告。我知道我一個人無法在這麼短的時間內完成整個活動的內容,於是晚上趁他睡著時與孩子們分享我的構想「人生的畢業典禮」、「畢業證書」等,孩子們依個人能力認養工作。云、珽負責照片翻拍、掃描、影片製作及播放,云的同學幫忙當天活動拍照及攝影,茹提供以前住院時拍攝的照片及活動當天陪伴裕,翔是當天活動主持及PPT製作,我是當天活動主講者及總召,還必須找出舊照片,讓孩子掃描翻拍,融入報告。孩子們想到要有活動流程表,成立一個LINE族群,製作QR code,方便參加者自行下載照片,務必讓每個來參加的朋友賓至如歸。我從這裡發現孩子的潛力無窮,有創意、有行動力,我只陳述我的想法與構想,他們便要我去休息保持體力。隔天早上流程表及QR code就交出來了,原來我一直認為還沒長大的孩子都能獨當一面了,那種全家人同心協力的感覺是這麼的美好。4月9日裕呼吸急促的症狀沒有改善,我先去民生醫院家醫科門診安排安寧病房的住院事項,為了載運路途上的安全,我找了私人救護車協助,救護車上有氧氣以及簡單的監測設備,要離家前他握著公公婆婆的手說道:「我這次去醫院可能就回不來了,我不能再為您們盡孝,對不起!」公婆說:「治療的這些日子,你很勇敢也辛苦了,知道你已經盡力,我們以你為榮。」住院後當我提及4月15日這個活動時,病房內的所有同仁都一致的贊同並給予協助,我許多的擔心都迎刃而解。活動會場的布置、活動當天氧氣筒的準備、醫療團隊會幫我留意裕當天的身體狀況,讓我無後顧之憂。我真的感恩這麼多的貴人相助,才能一步步順利完成。院內同仁知道他住院了,有些人無法在活動當日前來的,會提前來探望他,有些退休的員工怕當日活動人太多,無法表達感謝之意,提早來道謝。我利用這段期間繼續完成活動當日的報告內容,製作畢業證書。事先徵求公婆同意,由他們頒發這張健裕人生最後的畢業證書。「健裕的快轉人生─畢業季」活動正式開始4月15日一早我先將健裕安置好,協助會議室開門、停車場開放,很多同仁都自動自發前來協助,我們在會場布置了簽到區;點心區,讓參加者可以休憩,和許久不見的同學聊聊;還有卡片書寫區、小卡收集盒(有些想感謝的話說不出口,可用寫的)。整個活動簽到人數:國中部分8人;高中部分7人;大學部分34人;研究所部分20人;泌尿科相關27人;民生醫院73人;其他4人,很多不能來的朋友都轉來了問候的卡片。為了考量他的體力及氧氣使用,整個活動時間控制在2小時內,早上8:50分他坐在輪椅上,我推他入會場,全場的朋友、同學給他熱烈的鼓勵掌聲,活動就此開始。我們在座的每個人都只在健裕生命中的一個小階段出現,有的是國中、有的高中,有的大學、有的是研究所,就連父母親也無法百分百的陪伴,透過這次的生命回顧,每個朋友都能更了解健裕。在照片的顯現中,從黑白照片漸漸地變彩色;由稚嫩臉龐到帥氣、成熟;照片中的人由拘謹漸漸轉為開朗,每個階段的照片都喚起當時同學及朋友的回憶。在高醫泌尿科當住院醫師時,師兄弟一起專業成長,在民生醫院時同仁間的共同奮鬥,為了醫院評鑑、教學醫院評鑑,彼此為了共同的榮譽一起打拼的日子,這些都是他生命的歷程,我和孩子在準備這些照片的同時,也更完整的了解他。既然是人生的畢業典禮,當然要為他此生打分數,人生該修什麼學分呢?我思考著,歸納成「家庭學分、學業學分、事業學分、愛情學分、財富學分、人際關係學分、健康學分」,他唯獨「健康學分」不及格,但已經積極補考,相當努力做治療,盡力而為,我們接收到他的誠意,同意予以通過,准以頒發畢業證書。健裕天生就是演說家,我請他準備「健裕的話」,他沒草稿就能侃侃而談,說的都是他今生的感觸,他對朋友的感謝與最後的叮嚀。病房同仁幫他準備了一束送給我的花,讓他能真正公開地感謝我,這才發現我最近一直在為他、為同學、為同仁、為朋友、為家人打算著,完全沒有「我」自己的存在,我也是需要抒發情感,需要被感謝的啊!嚴肅傷感的部分結束,接下來就是「心內話,大聲說」,輕鬆愉快、各自拍照,讓大家抱著愉快的心情返家。這場生前告別式充滿的是對師長以及貴人的感恩、對朋友治療期間一直陪伴著的感激、看到久別重逢故舊的感動、有滿滿的愛與關懷,來參加的人都體會到朋友在彼此心中的地位。會後,這個活動透過同學的分享,很快的被媒體得知,健裕覺得能將自己的圓夢計畫與更多大眾分享,讓社會大眾多一點討論,多認識安寧緩和醫療也是好事。其實,面對死亡之前不是什麼事都不能做的「等死」,還能利用生命結束前「道愛、道謝、道歉、道別」,讓活著的人除了可以減少悲傷,還可以減少遺憾,得到諒解,繼續開心的生活著。活動結束後不久身體狀況忽然急轉直下LINE族群上每天都有朋友加油打氣的關懷訊息,我說:「朋友都很關心你,我每天幫你拍張照,來製作打氣貼圖,讓朋友們知道你的狀況。」我都想好每天的問候語:4/19「努力過好每一天」、4/20「遇到困境微微笑」、4/21「給自己按個讚」、4/22「開心過著每一天」、4/23「替悲傷找個出口」。結果,4/21他因為病況改變,咳血痰,呼吸次數大於30次/分,我將問候語改成「愛,要即時說出口」,晚上7點,婆婆和我為他在床上洗頭、擦澡、泡腳,11PM左右我建議用藥讓他休息,在那之前我們拍了照片,並幫他穿上紙尿褲。護理人員給藥後,他呼吸次數能維持在20次/分、心跳穩定,他終於獲得休息。4/22 3AM心跳越來越快、呼吸次數增加,我想他應該醒來了,問他:「想翻身嗎?」他點頭,我請孩子協助一起幫他翻身,並用棉棒沾水潤濕嘴巴。直至早上6:20分我發現他手指呈現蓮花指,呼吸變慢,請護理人員協助一起幫他穿上褲子,我將造口袋換新後,6:55分呼吸、心跳停止,他的生命結束。我請女兒將LINE貼圖改成「為自己按個讚」,我對於他近期會死亡這件事,是完全沒有預期到的,只能說計畫永遠趕不上變化。圓滿人生:健裕的心靈遇見安寧後 逐漸療癒了心靈 他沒給我辦畢業季part 2的機會,在活動一星期後就安詳離世,或許是天上的佛國收到他的入學申請,這麼優秀的學生當然愛不釋手。裕說:「我會盡量在早上離開,早上人手多,妳也可以不用那麼擔心。」他做到了他的承諾,星期日早上6:55分離開人世,讓我不用獨自處理他身後繁瑣的事,讓小孩也不用為了他而跟學校請假。這些好像都是安排好的,安排好他在人間的身後所有事,讓他無所牽掛的去佛國入學。我通知了玄空法寺、通知了生命禮儀公司以及通知公婆及家人,在LINE群組發布訊息,告知關心他的朋友們,不慌不忙的處理他接下來的八個小時,由禮儀車載著他回到家裡轉一圈,再前去布置好的靈堂。值得一提的是:離開醫院當時,急診室來了一批傷患,我們無法從那兒經過,改從醫院大門離開。我當時激動地掉下淚來,心裡五味雜陳,想著他今生的生命,能在最掛念的醫院結束,能獲得從大廳離開的殊榮,這是他應得的福報,這些都是他所種下的「善的因緣」。他此生已經蓋棺論定,就如畢業證書上寫的「此生孝順父母、友愛兄妹、愛妻不渝、呵護子女;在學期間表現優異、品學兼優、同儕互助、團結合群;在職期間負責盡職、勇於承擔、處事公平、提攜屬下;罹病期間勇敢面對、積極治療、惜福感恩、行善助人。」綜合以上,不虛此生,功德圓滿。書籍介紹「健」癒心靈、「裕」見安寧:陪伴癌夫圓滿人生的歷程 作者:尹亞蘭 出版社:麗文文化 出版日期:2019/11/30作者簡介:尹亞蘭高雄醫學大學護理系畢業;南華大學生死學研究所畢業。曾任高醫醫學大學附設中和醫院燒傷中心護理師(民國80年至82年);輔英科技大學護理學院護理系科部定講師(民國82年至104年)延伸閱讀: 少吃麵包,就是預防骨鬆第一步!害你發炎又流失肌肉,骨科醫師眼裡的3大NG飲食
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2020-10-31 養生.聰明飲食
怎麼吃都發胖!高敏敏營養師幫你揪出隱形肥胖元兇
減肥時期,多數人都會選擇不吃肉類,大魚大肉掰掰;不吃碳水化合物,如白飯、麵條;而能養顏美容的水果因富含糖類,所以也只能含淚少吃。最終,就只剩下低熱量、高纖維的蔬菜,But,吃青菜真的不會發胖嗎?營養師高敏敏表示,號稱熱量低的蔬菜,因為有著豐富的纖維質,能增加飽足感,又不容易發胖,而成為減重人士最熱愛的食材之一。但要小心長得像蔬菜卻不是蔬菜的「偽蔬菜」,多吃可會讓你的減肥計畫破功哦! 最常見的偽蔬菜是「玉米」!高敏敏分享,曾在減肥門診遇到的一個案例,患者對於自己只吃蔬菜卻依然發胖感到不解,一問之下,才知道她都煮一大鍋玉米,照三餐吃。殊不知,香甜的玉米居然不是蔬菜,也不是水果,而是全榖雜糧類!不管是甜玉米、糯玉米、紫玉米、白玉米等,其澱粉含量高,依不同品種,每100公克碳水化合物含量從17.8~34.4不等,1根玉米大約等於3/4碗白飯的熱量,大約250大卡,著實驚人! 而身為玉米小時候的玉米筍,相較起來就健康許多,兩者營養價值和熱量可說是截然不同。高敏敏說,10根玉米筍的熱量大約是一根甜玉米的1/3,脂肪則是1/8,對減重的人來說是很好的蔬菜。 此外,被稱為抗癌好食材、補血好幫手的「南瓜」,也是隱藏的高澱粉蔬菜。就有患者說,她天天吃蔬菜鍋,血糖卻降不下來。詢問之下才知,蔬菜鍋內的食材,除了白菜,還加入滿滿的南瓜。高敏敏指出,南瓜屬根莖類食物,本身含有較多的澱粉,每100公克的南瓜果肉熱量為69大卡,低於其他澱粉類,如地瓜、馬鈴薯、山藥與芋頭,而膳食纖維含量高達2.5公克,可延緩血糖上升,屬於高纖澱粉食物。她提醒,南瓜與蔬菜類相比,熱量算頗高,如果把南瓜當成蔬菜類狂吃,不自覺就會變胖;但如果把南瓜當成澱粉類,替換白飯、麵條等主食,對減重就有所助益,因南瓜是澱粉類食物中,熱量相對低的食材。 自助餐常見的三色豆,也是常見的偽蔬菜、真澱粉。其實,許多人痛恨混合著豌豆仁、玉米粒、胡蘿蔔的三色豆,覺得是最便宜、沒誠意的菜色,但它實在是太方便了,所以隨處可見,連炒個飯都要撒點三色豆,讓顏色更繽紛。 高敏敏直言,三色豆裡就有兩種是澱粉:豌豆仁、玉米粒。雖然三色豆可以增添菜品的顏色,但如果將三色豆當成配菜,搭配主食攝取,就會吃入過多的澱粉與熱量,導致肥胖的發生。很多人以為豌豆仁是蔬菜,事實上,豆莢類的纖維質主要來源是外層的豆莢,而豆莢內的豆仁則是澱粉類;而紅蘿蔔雖是蔬菜,但在所有根莖類蔬菜中,紅蘿蔔的GI值高達80,屬升糖指數高的食材,所幸紅蘿蔔比較常當作配色或搭配使用,所食份量並不多。 許多人減肥都不吃澱粉,這是錯誤的觀念!高敏敏表示,吃過量的澱粉確實會讓人變胖,但如果完全不吃容易感到飢餓,轉而去攝取其他零嘴,反倒更容易變胖。她進一步解釋,澱粉是醣類,為身體主要的熱量來源,相較於蛋白質和脂肪,可優先被身體吸收及利用;且澱粉能幫助大腦合成血清素,穩定情緒、增加抗壓性,讓人心情愉悅。除此之外,碳水化合物其實有助於體內脂肪燃燒,若不吃澱粉 對減脂不利。高敏敏提醒,想要減重,選對澱粉很重要!盡量避免吃「精緻澱粉」,像是白米、麵包、麵條、白土司等;改以「未精緻澱粉」,如糙米、五穀米、燕麥等來替代。因為未精緻澱粉含有較多的膳食纖維和維生素B群,營養更充足。 報導/KingNet國家網路醫藥 黃慧玫 圖片設計/Kato 諮詢專家/營養師 高敏敏
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2020-10-30 癌症.癌友加油站
新藥給付嚴 患者抗癌 經濟休克
癌症是國人頭號殺手,科技進步,新藥上市,但因健保給付條件嚴格,許多患者無法及時使用新藥。衛福部目前正討論健保財務改善政策,臨床醫師認為,健保給付條件確實影響醫療行為,若病人不符條件,得自費百萬元尋生機,帶來經濟上的休克,健保給付新藥應有新思維。本報進行「癌症新藥可近性」論壇專題討論,十一月是國際肺癌月,肺癌死亡率長年居癌症之首,台灣胸腔暨重症加護醫學會秘書長、高雄長庚肺癌團隊召集人王金洲指出,癌症治療多是以健保給付為基準,以晚期肺癌為例,目前有兩大類藥物,一半的病人適合標靶藥物,但另一半患者是無基因突變者,化療及免疫藥物就成了患者一線生機所繫。王金洲舉例,健保去年開始給付癌症免疫藥物,門診一名六十多歲女性從離島來就醫,診斷為晚期肺癌,因家中經濟無法負擔自費藥物,經相關檢測,符合免疫療法一線健保申請資格,至今使用免疫藥物已十八個月,腫瘤一再縮小,不僅呼吸比較不喘,且能正常生活,維持不錯的生活品質。健保確實幫助了這位病人重獲新生,也為病人節省上百萬的經濟負擔,但像這樣幸運的個案,其實不多。台灣臨床腫瘤醫學會理事長、大林慈濟醫院副院長賴俊良指出,台灣希望能達到WHO的目標,全癌症五年存活率六成,首要之務要提高肺癌患者存活率,治療給付就得跟上腳步,台灣新藥核准給付晚其他國家三至四年,條件也嚴格,第三代標靶藥物的給付甚至互相衝突,限縮治療。治療疾病,是讓病人回歸社會及職場,減少社會成本。賴俊良及王金洲強調,以免疫藥物為例,晚期患者列為第一線使用,但實際上搭配化療藥物,存活期會拉長,病人生活品質也會提高,希望可放寬給付;另外,給付的公平性也很重要,能改善存活率的癌症,患者都應該得到適當的治療。王金洲說,「可以理解健保資源有限,健保又不想讓大家多出錢,但醫學進步,不只藥物,包括醫材、技術都同等重要,要讓民眾有使用者付費概念,才有機會使用新的治療方式。」「每次看到有新藥,但病人不能使用,病人難過沮喪,醫師也會懷疑自己的能力,健保沒有不積極,只是增加開放速度趕不上民眾期待。」賴俊良也希望,開放民眾共同負擔,讓患者可以自費部分金額而使用到新藥。
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2020-10-29 養生.聰明飲食
罹癌還能喝咖啡嗎?纖維囊腫會不會癌變?張金堅解密咖啡與乳癌
在10月粉紅乳癌防治月的尾聲,元氣網粉絲團邀請台大外科名譽教授、乳癌防治基金會董事長張金堅醫師喝咖啡聊乳癌防治。喜愛喝咖啡、進而鑽研咖啡的張金堅指出,很多患者在門診問他,罹癌了還能喝咖啡嗎?張金堅指出,在癌症的預防上來講都是正向的,而若已是癌患,一般而言也都是可以喝的,喝咖啡還可防止乳癌、大腸癌、肝癌的再發及降死亡率。以下整理昨天直播網友熱烈的提問及張教授的回答。Q:空腹可以喝咖啡嗎?黑咖啡還是拿鐵比較好?A:咖啡還是喝黑咖啡較好,若要加東西請加鮮奶。奶精有反式脂肪不宜,糖會增加熱量也不宜加。而早上一起床其實精神還算旺盛,也先不用急著喝,早上10點左右,或下午3點喝較佳。Q:咖啡需要加牛奶預防骨質疏鬆嗎?A:咖啡確實對鈣質的再吸收較差,因此有骨質疏鬆就建議不要喝。或者喝了咖啡一段時間後,再單獨喝鮮奶,也有助補鈣。另骨質疏鬆也需靠多曬太陽、多運動來補足。Q:請問膽結石可以喝嗎?A:有報告指出,已有膽結石,喝了就不會再變大;但是已有的膽結石是不會消失的。Q:我有胃食道逆流可以喝咖啡嗎?A:建議少喝,若要喝請飯後喝。咖啡有助腸胃蠕動、胃酸分泌,所以當你有拉肚子的情況,請不要喝;但如果便秘,喝了倒是可促進排便。Q:老人家飯後都要吃很多藥但又想喝咖啡,可以嗎?A:有些藥確實會與咖啡產生交互作用,所以建議吃藥後至少間隔半小時後再喝。但吃止痛藥又喝咖啡,反而藥效更好。Q:睡前大概幾個小時最好不要喝咖啡?喝咖啡會睡不著,怎麼喝才好?A:這因人而異,若喝了會睡不著,中午後就不要喝了。Q:淺焙的咖啡因比較少嗎?A:咖啡因約佔1.4%,不會隨烘焙減少,脂肪也不會。但蛋白質及少許糖份會隨高烘焙減少。有益處的抗氧化物及綠原酸,淺烘焙含量較高,約9.6%。重烘焙隨之減少,剩4.8%。Q:咖啡一天最多能喝多少?義式濃縮咖啡 有沒有量的限制?A:美國標準一天上限約400毫克,歐盟及台灣是300毫克。換算到杯數來看,依萃取濃度不一,取平均值,一天大約3杯為上限。而咖啡利尿,應同時多補充開水。Q:什麼人不適合喝咖啡?A:不建議喝咖啡的族群包括停經有骨質疏鬆症狀者、懷孕前半期、小孩、胃酸過多者。還有人說咖啡會心悸,其實是選到不好的咖啡豆,好的咖啡豆其實不會。對心臟不好?其實也是迷思,其實喝咖啡對心臟有好處,但有的人剛喝血壓會升高,這部份需注意。此外,還能抗癌、對糖尿病、痛風、牙周病,延緩失智都有幫助。Q:我得了乳癌還可以喝咖啡嗎?A:大原則是無害,在預防上來講都是正向的,而若已是癌患,一般而言也都是可以的,還可防止乳癌、大腸癌、肝癌的再發及降死亡率,更有報導指出大腸直腸癌第三期化療患者,喝咖啡反而有助化療療效。而喝咖啡究竟是不是較不易罹癌?依台灣的統計數據看,大腸直腸癌及鼻咽癌的發生率較有幫助。Q:不愛吃甜食,但常吃速食,罹乳癌風險高嗎?A:速食、pizza、薯條等都是高熱量食物,以及甜食,最好都要少吃。Q:如何降低乳癌罹患風險?A:飲食要均衡,不要吃剩食、隔夜菜,不要用塑膠袋裝熱食。多運動,多消耗體內脂肪就不易肥胖。光這二點就可減少40%罹癌率。另外,還要特別注意環境荷爾蒙,塑化劑、PM2.5等也都要避免,這些都可能導致乳癌發生。Q:本身有乳癌,自己的女兒需要何時開始定期追蹤?如果家裡沒有人得過乳癌,自己也有罹癌的機率嗎?A:媽媽有乳癌,當然家族罹患機率會比較高,但也不必過度緊張,例如擔心15歲就得癌,這樣反而還沒得乳癌就先焦慮得憂鬱症。較適當的規畫是20歲開始,每2至3年就醫超音波檢查,畢竟還年輕時還有月經,乳腺還很緻密,這時X光的偵測敏感度不高,常擠壓也有幅射劑量,太年輕實在沒必要硬做太多檢查,頂多35-45歲做一次,40歲以後做乳房攝影。Q:有纖維囊腫會不會變惡性?A:多數人分不清纖維腺瘤、纖維囊腫、乳癌的關係。基本上纖維腺瘤都是良性,不用擔心。停經前的纖維囊腫,也多是良性,少數有異狀可抽取組織檢查,若為非典型增生,就會有致癌可能,要特別小心。Q:如果照超音波發現陰影、照出硬塊,我該做什麼?有需要開刀嗎?A:超音波發現陰影、硬塊,需根據實際的狀況及診斷做處置,如為常見的纖維囊腫或腺瘤等良性腫瘤,通常只要定期追蹤即可;如果有乳癌懷疑時,則會安排在超音波導引下進行粗針切片檢查,如果病理確認乳癌,則要找專科醫師做進一步的治療及處理,如果確認良性,則定期追蹤即可。Q:有人說胸部摸到腫塊,不要揉,可能會讓腫瘤變大?A:胸部摸到腫塊應至一般外科或乳房外科檢查,醫師會根據實際狀況進一步檢查,確認腫塊是否為良性或惡性。Q:更年期後補充健康食品,是否需要,應注意哪些事項?A:改善更年期症狀,可以先從飲食中補充天然雌激素,可多選用黃豆類及其製品、全穀根莖、牛蒡等富含植物雌激素的食物,有助於改善更年期不適。另外,多吃蔬果、規律運動,每天補充適量的水及並適度日曬20分鐘,有效預防骨質疏鬆也能有所幫助。如果無法改善可以依症狀請教婦產科或相關科別醫師,荷爾蒙補充療法,一定要在醫師指示下服用。Q:「丙烯醯胺」比較常出現在淺中深焙哪種咖啡豆?會否有危害?A:丙烯醯胺在烘陪過的咖啡豆中含量極少,雖然其為2A類致癌物,但對人之危害極微,應可放心,每天飲用5杯內無害。Q:不喝咖啡會頭痛,請問該怎麼辦?義式咖啡壺會對身體有害嗎?需不需要選特別的材質?A:不喝咖啡會頭痛,應可飲用咖啡,不過頭痛亦有其他原因,還是要請教醫師為宜,義式咖啡壼對身體應該無害。
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2020-10-28 新聞.杏林.診間
醫病平台/安寧共照護理師——與時間賽跑的調味家,在死亡來臨前讓病人好好說愛、好好告別!
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」,我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」,以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作,讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使,更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。面臨疾病無法治癒、身體逐漸虛弱,也許生活需要依賴他人,也許有很多計畫被迫改變,也許變化又快到出乎你的意料之外。在鋪天蓋地而來的絕望與無奈聲中,是什麼力量支撐著你在明知道盡頭就在不遠處,卻還是這麼奮力地奔跑著,希望在最後一哩路,仍可以用盡全力。看著賽道旁為你加油吶喊的家人朋友們,即使你身體已疲憊不堪、汗流浹背,卻仍然豎起大拇指比著讚,因為你不想讓他們擔心與失望,因為你知道就算是你獨自衝向終點線,他們還是會大聲的為你喝采並永遠記得有你參與的光榮時刻。這一切的努力究竟是為了什麼? 答案其實很簡單,是「愛」呀!沒錯,就是這樣如此八股的答案,卻幾乎可以用來理解任何情境中的不捨、為難、崩潰、憤怒與無法放手。每個家庭都有著獨一無二的「結」,所以「解法」當然也就無法使用單一套路,無法複製先前的照護經驗,必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值,才可能促成病人善終。這些就是「安寧緩和療護」的專業了,不僅要盡力地將造成病人不適的症狀控制好,還要開啟對談,無論是醫病間、病家間或是病人自己內在的窗口,透過對話傳達愛與生命價值。讓每個參與其中的人都能有心力去「感受」別人給的愛,進一步去「付出」愛給身邊的人,而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的「圓滿」。在病人離世後,大家可以無懼地想念他,可以勇敢地悲傷,然後帶著這些愛與力量繼續好好地生活。不需去否認「難過」確實存在,我們容納與承接所有的感受,正因為「那一天」隨時可能到來,在這之前的每一刻都應該好好把握。但,這些理想情節在現實世界中並沒有這麼容易達成,關係著每個家庭的原生結構,還有多年累積的愛恨情仇;更不用說是在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內,安寧照護就像是一個死神般的形象,非常突兀。「我們還沒有要安寧,他還想活,我會陪他努力!」這是我踏入病房還沒開口前最常聽到的話。可能是我胸前的名牌卻已經洩漏了我的底細,所以有些家人一看到我就先關上門拒絕我的拜訪,但我明明就只是想看看有沒有什麼能「幫忙」的呀!更何況我還剪了齊眉的瀏海、穿著溫暖粉紅色的制服耶!盡量讓自己看起來和善且充滿誠意。事實上讓他們害怕的不是共照護理師,而是象徵死亡將近的「安寧照護」。壞消息確實令人難以消化,但不面對並不代表壞事就不會發生。身為一名結合愛、勇氣、希望的熱血安寧共照護理師,我的首要任務就是要先想辦法開啟那扇因不理解而深鎖的大門。當了這麼多年的鎖匠,我總算是理出一些頭緒,也造就現在的自己幾乎是擁有master key可以自由進出這些禁區。大家對於安寧長久以來的誤解,呈現出目前現今社會上的刻板印象,在許多民眾的心中(甚至在部分的醫療人員)仍存在著「安寧就是『等時間』」、「安寧就是打嗎啡」、「安寧就是醫生放棄我了」這些迷思,讓人光聽到安寧就聞之色變。不是我誇大或是推銷安寧的功效,而是我們其實都知道醫療是有極限的,但病人在醫療極限盡頭與死亡之間常常還存在著一段可長可短的歲月。我們知道疾病不會好,但心會。安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前,減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮,讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程,不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。要照顧好病人的不舒服,是需要很縝密地診斷,並評估各個器官功能,才能給予最合適的藥物與照顧。但一開始跟一個處於十分驚嚇地家庭解釋這麼多是沒有用的,我習慣先照顧病人生理上的不舒服,並同時關心全家人當下的壓力,分次慢慢建立關係後,大部分會聊到「這段治療有多辛苦、病人有多努力」、「照顧者懷疑自己是不是沒照顧好,所以病人病情惡化」、「病人這麼努力為的是什麼」,然後會發現其實大家都心知肚明時間有限,只是不知道該讓有限的時間發揮最大效益。在訪視病人之前,我必須先做足功課,完整地了解病人的診斷、治療,以及原來病房的照護計畫,好好去評估病人的病情期待符合實際病情嗎?需不需要銜接社區資源?病人還有多少時間?他未來可能會有哪些讓大家慌亂的狀況,需要提早準備嗎?病人所希望的和醫療團隊的計畫有一致嗎?他們的決定對病人來說合適嗎?也細細地去評估照顧者在體力與情緒的負荷情形,他已經多久沒好好休息了呢?其他家人在生活的改變都還適應嗎?都了解病人的病況嗎?若病人離世後,家人有沒有辦法好好照顧自己呢?而在非安寧病房裡提供安寧照護並不容易,因為不像安寧病房隨時能有心理師、宗教師協助,這些「非疾病相關」的問題也不容易動員各病房醫護團隊一起來幫忙,因為他們連本來的工作都已經做不完了呀!就是這樣「慢慢靠近」,讓整家人都習慣了我的存在,能信任我的評估與建議,也能自在地和我傾訴不容易在日常分享的各種失落,然後他們會看到彼此為自己的努力,堅信自己在對方生命中是多麼重要,而這些從他們心裡燃起的力量,是他們自己點燃的,誰也熄不了。這是我工作的一部分,在病房最幽暗的地方,悄悄滲入一點光,引著病人與他們的家人能夠有力量往前走,讓愛能超越生死地持續存在著。你說,這份工作是不是很美好?我曾經見證,幼稚園年紀的小女孩與爸爸道別,她說著爸爸看到自己當助人小天使好開心,以後她想爸爸要合掌禱告給爸爸聽;曾經,我們陪著二十出頭歲的男孩討論對維生醫療的想法、開始和父母交心,參與夢寐以求的電影展,也自己執導了一部微電影;曾經,我們陪著七八十歲的「兒女們」,討論鼻胃管適不適合過百歲的美麗失智母親,聊到媽媽以前買菜都穿旗袍;曾經,我們陪著隔天就要學測的高三考生,述說對病榻上母親的不捨,既不捨她離開,卻也不捨她持續辛苦,也陪著他去和長輩討論是否可以留在醫院陪伴最後一程……那些被仔細呵護的感受與愛,無法改變「分離」這個已經寫好的結局,但在這個過程我試著加入調味料,摻了一點「甘」味去調和其中的「苦」感。這份美麗與哀愁的工作其實也讓我體驗到五味雜陳,有時是來自資源有限的現實問題,有時是遇到理念很不相同的人,看著病人受苦自己卻無計可施真的好無助,為了要爭取更多關注常讓自己身心俱疲,我努力告訴自己這些都會值得。會值得的吧?是嗎?是吧!我遇過很多很有智慧的病人,他們來自各行各業,卻有一個共同點——他們把握每個當下,做自己覺得有價值的事、與身邊的親友都及時互相道愛,也主動和家人談論「死亡」、「希望的照護方式」,他們甚至會和我說「我這一生好滿足」,他們的生命旅程並非一帆風順,可能經歷了很多辛苦與挫折,聽著他們的生命故事我也時常跟著掉淚,被他們的勇敢與智慧所感動,然後帶著這些感動繼續照顧下一個病人,也內化成滋養我生命的重要養份。我永遠記得在高三那年,爺爺在醫院得到的溫暖照顧,成就了我念護理系、成為一名護理師的力量。我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖,讓這些家庭能夠持續運轉,是一個多好的良性循環,這讓我深信「愛」是能延續並且能流動的。對我來說,這樣就非常值得。
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2020-10-27 癌症.卵巢.子宮
性愛跟香菸一樣危險?WHO:癌症死亡人數20%起因於性交流
【文、圖/摘自木馬文化《傳染病的世界史》,作者石 弘之】性愛跟香菸一樣危險最近各界強調香菸的可怕,但性愛其實也會引發癌症。引發肝癌的「B型肝炎病毒」與引發白血病的「成人T細胞白血病病毒」,還有因為愛滋病而聲名大噪的卡波西氏腫瘤,起源於「人類皰疹病毒8型」,都是透過性行為傳染而引發癌症。世界衛生組織(WHO)表示,全球癌症死亡人數的百分之二十,起因於性交流所傳染的病毒。香菸引發的癌症死亡人口約占百分之二十二,所以性愛跟香菸一樣危險。日本國立癌症研究中心的研究團隊評估,癌症死因最多的是「吸菸」,男性占百分之三十四點四,女性占百分之六點二。第二高的是「傳染病」,男性占百分之二十三點二,女性占百分之十九點四。也就是說,只要戒菸並小心傳染病,就有將近六成罹癌男性,兩成五罹癌女性,可以避免罹癌而死。尤其是最近年輕女性愈來愈容易罹患子宮頸癌,起因是「人類乳突病毒(HPV)」,這也是性傳染病中感染人數最多的一種,甚至比大家常提到的披衣菌性病(細菌性傳染性病)更多,連美國抗癌協會都要建議「抗癌活動的重點應該從香菸轉移到HPV」。如果模仿禁菸標語,大概可以改成「性愛會縮短您的生命」。WHO在二零一零年發表的「HPV與癌症報告」指出,全球每年約有四十九萬三千人罹患子宮頸癌,約二十七萬三千人死亡,死亡人口有百分之八十三出現在發展中地區。在女性特有的癌症中,子宮頸癌僅次於乳癌,排名第二。如果現在這個趨勢不變,二零二五年大約會有七十五萬六千人發病,約四十三萬九千人死亡。觀察子宮頸癌的全球分布,集中在撒哈拉沙漠以南的非洲、中南美洲、南亞等貧困國家。尤其是坦尚尼亞、尚比亞、厄瓜多、柬埔寨等國家最多,不少發展中地區的子宮頸癌死亡率,是女性癌症死亡率第一名。好發於壯年期日本將「子宮頸癌」與「子宮體癌」都分類為「子宮癌」,國家統計也都將兩者數據合併。子宮頸癌發作於子宮入口附近的子宮頸,子宮體癌則發作於子宮本體。就醫學上來說,這兩種癌不只是發作部位不同,連性質也完全不同,大概就像胃癌與大腸癌那樣的差別。子宮體癌通常在五十到六十歲(停經後)左右發病,但是子宮頸癌的發病巔峰在二十五到四十四歲。子宮體癌的發病原因不明,只知道懷孕分娩的經驗較少,就比較容易罹癌。另一方面,子宮頸癌有九成屬於性行為相關的傳染病。原因出在初次性交年齡降低,性伴侶數量增加,真是時代的表徵啊。根據國立癌症研究所資料,日本每年約有一萬七千五百人罹患子宮癌,其中大約一半(八千五百人)是子宮頸癌。每年約五千七百人因子宮癌而死亡,其中約兩千五百人(百分之四十四)為子宮頸癌。統計日本人一生中的罹癌機率,男性為百分之六十二,女性為百分之四十六,女性之中的子宮頸癌罹癌機率不到百分之一,但是在癌症死因排行榜上卻占了第三名。最近二十年,子宮頸癌病患數量大增,尤其二十到四十歲之間的女性罹患子宮頸癌,是所有女性罹癌患者中人數最多的。
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2020-10-26 癌症.乳癌
看見乳癌之後的天晴/經歷大病一場 我心重開機
發現罹癌才30歲,那時在家照顧一歲多的幼兒,腹中還有四個多月的孩子,沒想到乳房硬塊不是因為餵母乳使乳腺阻塞,而是癌細胞。脖子的淋巴也摸到腫塊,萬不得已,只能選擇把孩子引產,積極接受治療,希望還能繼續照顧一歲多的老大。剛發現時很驚訝,對癌是什麼也不是很清楚,雖聽說年輕得癌可能是基因問題,但反省生活習慣,在吃、睡、運動、心情方面,並沒有很重視,因照顧幼兒疲累,無暇關注自己,甚至沒有警覺身體已不對勁。好在有信仰,痛定思痛,把生命交給上帝,醫療交給醫師,我盡力調整生活、照顧家庭。治療過程中,得到許多人幫助和關懷,教會媽媽排班幫我做便當,讓我有體力面對治療,也能專心陪伴孩子;家人、朋友時不時的關心問候;爸媽、公婆的支援和照顧。在關愛中,我想要好好活下去,希望病好了能回饋社會。經歷了化療、標靶、開刀、放療、吃藥,從發現罹癌至今七年多,大病一場的經歷,讓我的心像是重開機,「生命如此有限,生命中的優先次序是什麼?什麼是重要的人事物?需要有怎樣合宜的界線保護身體與心靈?」經歷過辛苦抗癌,更珍惜習以為常的每一天;走過低谷,更能同理陪伴在病痛中的人。
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2020-10-25 癌症.飲食與癌症
避免發炎轉癌 專家提供抗癌餐盤
癌症為我國十大死因第一位,為陪伴民眾防癌抗癌,滄洲教育基金會今年再度與聯合報合辦「癌知識360度」講座,邀請台中榮總大腸直腸外科主任蔣鋒帆、北醫公衛系教授韓柏檉與滄洲教育基金會健康顧問林楷雄,同台分享全面性的抗癌新知。首次移師台中舉辦,吸引逾200名中部民眾報名參與。長期忽視身體的發炎警訊,小心癌症來敲門。醫師指出,發炎與癌化的機轉路徑相通,以發炎性腸道疾病(IBD)為例,有研究證實腸道黏膜終年處於「爛爛的」狀態,轉為大腸癌的風險比一般人高逾六成。想降低發炎機會,專家認為從飲食改變著手相對容易,找回均衡營養,就有機會遠離癌症。腸道長期發炎 恐刺激細胞癌化台中榮總大腸直腸外科主任蔣鋒帆說,發炎與癌化的機轉具共通路徑,所以長期發炎很可能刺激細胞癌化。以大腸直腸癌為例,致癌主要風險因子除了家族史及不良生活型態以外,另有一群發炎性腸道疾病的患者,若發病8到10年都沒好的治療,也可能癌變。發炎性腸道疾病包含潰瘍性大腸炎及克隆氏症。蔣鋒帆說,前者為大腸與直腸紅腫發炎,後者則是從口腔開始,整個腸胃道至肛門口都潰瀾,均可能躲藏癌症。丹麥研究發現,發炎性腸道疾病轉化大腸直腸癌的風險比一般人多66%。「發炎性腸道疾病最知名的病人,就是最近剛因病辭職的日本前首相安倍晉三。」蔣鋒帆說,目前發炎性腸道疾病有不錯的藥物可好好控制、降低發炎,只要好好治療,有助提升生活品質並且免於癌化的威脅。糞便潛血+大腸鏡 定期檢查不可少想要免於大腸癌的威脅,蔣鋒帆強調要定期檢查,50歲至70歲者應每兩年做一次糞便潛血檢查,若有家族史則提前至40歲。大腸鏡檢查可每三到五年做一次,雖然大腸鏡做起來不舒服,「但可提供完美診斷,是值得做的檢查。」該如何降低身體發炎的機會,以防癌抗癌呢?台北醫學大學公共衛生學系教授韓柏檉以自身的抗癌經驗,分享他專屬的健康五字訣「心、動、吃、睡、靈」,也就是保持愉悅心、適量運動、均衡飲食、優質睡眠、和安頓靈魂。「堅守五字訣不只是要做,還要做得久。」韓柏檉舉例,對現代人而言,每天均衡補充人體五大營養素並不容易,包括醣類、蛋白質、脂肪、礦物質、及維生素。所以他建議「加減吃」,也就是精緻食物吃少一點,原形食物吃多一點。謹守健康五字訣 多吃原形食物攝取原形食物的方式,韓柏檉建議可以打「蔬果汁」,把蔬菜、水果、穀類、堅果類統統丟進果汁機攪打。他認為,一杯飲品就能把好東西都吃進肚,所以他每天早餐必喝一杯蔬果汁。「吃好東西,舌頭味覺就會改變,接著就會愈吃愈健康。」若是正在抗癌的民眾,也千萬別輕忽營養補充的重要性。滄洲教育基金會健康顧問副理林楷雄說,癌症病人有「早飽」現象,不太想吃東西,但營養素不足除了免疫力降低,也會出現癌因性疲憊。因此,應比平時多20%的熱量攝取。補充關鍵營養素 增強免疫力林楷雄表示,臨床證實維生素B12和葉酸能促進紅血球合成,維生素D則能維持免疫系統的均衡並促進癌細胞死亡,高蛋白則能增強免疫力,輔助癌症化放療更順利。如何補充上述營養素?林楷雄說,最好的方式是吃原形食物,萬不得已要使用營養補充品,建議選擇使用天然型態營養素的補充品較佳,比較容易被身體吸收利用。但他提醒,使用前都應與醫師討論,避免與化療藥物衝突。滄洲教育基金會執行長林宜琳說,該會去年成立「癌知識」網站,從預防照顧到治療調養,全方位提供「引經據典」的正確癌知識。今年爆發新冠肺炎疫情,讓更多人願意關注健康,歡迎上癌知識網站學習如何活得更快樂健康。
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2020-10-22 養生.聰明飲食
吃益生菌有「眉角」 醫:避免同時吃胃藥
想補充益生菌增加腸道健康,但你有吃對嗎?台中榮總大腸直腸外科主任蔣鋒帆指出,如果平常有吃胃藥,那益生菌對腸胃健康的效果就不會明顯。想藉益生菌增加腸道健康,除了不可和胃藥並食,也建議民眾可考慮先吃一天瀉藥,把腸道原有的壞菌殺光光再補充好菌,效果更佳。滄洲教育基金會17日與聯合報合辦「癌知識360度」講座,邀請台中榮總大腸直腸外科主任蔣鋒帆、北醫公衛系教授韓柏檉與滄洲教育基金會健康顧問副理林楷雄同台分享全面性的抗癌新知,吸引逾150名中部民眾報名參與。在講座最後的提問時間,有聽眾詢問醫師蔣鋒帆,吃益生菌對腸道健康到底有沒有好處?蔣鋒帆回答:「有,是正向的。」不過益生菌的食用效果好不好,與「怎麼吃」具關連性。蔣鋒帆解釋,如果習慣服用胃藥,也就是制酸劑,那麼吃進肚的食物就不會被完全殺菌,想再補充益生菌增加腸道健康,「效果可能不是你想像中這麼好。」加上不良的生活型態與飲食習慣,也都有可能影響益生菌的效果。蔣鋒帆說,部分研究證實,吃益生菌具群體免疫效果。換句話說,想要讓益生菌對健康有好一點的效果,除了要持續吃之外,也要鼓勵身邊親友一起吃。蔣鋒帆建議,民眾可與醫師討論看看,考慮是否要吃一天的瀉藥,把腸道原有的壞菌殺光,也會有一定的幫助。
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2020-10-21 癌症.抗癌新知
為什麼得癌的偏偏是你?研究腫瘤50年的專家說:因為你沒注意這些事!
很多癌症患者都有一個疑問:生活在同一個環境、有著相似的飲食習慣,為什麼別人卻沒事,得癌的偏偏是自己?著名中西醫結合腫瘤學專家、北京中醫醫院腫瘤中心名譽主任郁仁存,從事腫瘤研究五六十年,他表示,患癌的原因有很多,85%來源於外因,空氣污染、化學致癌物、病毒感染等,但最根本的不同是自己,也就是來源於內因。外因只是條件,內因才是決定性因素,所以得腫瘤主要是自己身體失調了,具備了患癌的體質。郁仁存在2005年時,查出患了腸癌,他解釋患癌原因是自己喜食膏粱厚味(油膩或味道濃厚的食物),體型較胖,身體消化不了太多的油膩食物,這是得腸癌的一個條件。所以他總結,要想自己不得腫瘤,要貫徹預防為主的方針,提高身體的抗癌能力。包括解決身體一些亞健康狀態,早發現、早診斷、早治療,消除或避免外界的致癌因素,調整機體的內環境,增強機體的抗癌能力。警惕癌前病變或可能癌變的良性疾病強調“治未病”,也就是沒有得癌,就得把一些可能導致癌症的慢性病及時處理掉。尤其是如果出現以下這些疾病的人,要警惕早治療!1.皮膚與黏膜病變。黏膜白斑如逐漸粗糙、凸起甚至發生潰瘍,可能發生癌變;易受摩擦部位的色素痣突然增大、顏色加深、發炎、疼痛等出現時,可能惡變為黑色素瘤。2.乳腺病。乳腺囊性增生、乳腺纖維瘤、乳腺導管內乳頭狀瘤等。3.胃腸道疾病。食道、賁門黏膜上皮增生,萎縮性胃炎,胃及腸道息肉樣腺瘤等。4.少數遷延性、慢性病毒性肝炎及肝硬化者。對於這些慢性疾病,如不及時治療,長期慢性反复的物理、化學、生物等因素的刺激,可逐漸誘發產生癌變化。想要不得癌,還要做好這七點:1.平衡的膳食防癌條件第一個就是要保持平衡的膳食,而且食物中應有足夠的維生素A、C、E和纖維素。富含維生素A的食物:如動物肝臟,奶類及其製品和蛋類;維生素C主要來源是新鮮的蔬菜與水果,如辣椒、菠菜、番茄、柑橘、山楂、奇異果、鮮棗。野生的蔬果,如苜蓿、莧菜、沙棘、酸棗仁等維生素C含量尤其豐富;純天然維生素E存在於植物油、麥芽、杏仁、花生或葵花籽等,相對於合成維生素E,具有更好生物活性。2.不過量飲酒,不吸煙食道癌最主要的誘因是不是因為吃過熱的飲食?其實,這種情況在過去是,但現在隨著知識的普及和生活水平的提高,吃過熱食物的情況越來越少,菸酒則是第一位的致病因素。3.不吃過鹹、發霉,以及煎炸熏烤的食物胃癌的促癌因素多和環境密切相關,尤其和飲食相關,家庭內部往往有較為相似的飲食習慣,也帶來相似的影響,如飲食中有致癌物質或膳食不合理:食用霉變的食品,過量攝入鹹菜、煙熏及醃製魚肉等,都會帶來較高的胃癌發病風險。4.控制體重在正常範圍內肥胖是結直腸癌,尤其是結腸癌發病的高危因素。有研究對2014年前的50項前瞻性研究進行分析,發現成人體重每增加5kg,可導致結腸癌等多種惡性腫瘤的發病風險升高。5.勿過勞,不要熬夜雖然肺癌整體上還是“鍾情”中老年人,但近年來肺癌年輕化趨勢十分明顯,熬夜、加班導致身體過勞,在勞累情況下身體抵抗力會變差,自身對於致癌因素的免疫力變弱,這麼一來就加大患上肺癌的機率。6.堅持鍛煉,增強抵抗疾病的能力研究人員通過對26種疾病的運動干預證實,運動可對疾病的預防和康復發揮積極作用。研究表明,運動可改善肺癌倖存者的血液免疫功能。對於早期乳腺癌患者,長期低、中等強度有氧運動和抗阻運動更有利於康復。對於結腸癌、前列腺癌也有積極效果。7.避免不良情緒整理出好心情抗癌,這是不用花一分錢的抗癌方法。在不良情緒反應中,與癌症關係密切的是抑鬱、強烈的挫折感、無望和無助等。有人認為是“抑鬱催化了腫瘤”。嚴重的抑鬱傾向者,死於癌症的危險高出普通人3倍。比如,重症抑鬱症的女性患者更容易患乳腺癌,而且患上癌症後的預後更差。(來源/轉載自《文匯報》)
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2020-10-18 癌症.癌友加油站
他拋下自尊,展示自己脆弱那面!只為「幫癌友爭取更多機會」
台灣癌症免疫細胞協會理事長紀君霖的丈夫卡斯柏,是七年前台灣赴日進行免疫細胞療法的第一人。一路陪伴抗癌的紀君霖,最後催生台灣癌症免疫細胞協會的成立,她說:「當發現日本有醫師進行細胞治療時,我們在絕望中看到生機,結果腫瘤成功縮小,兩人也多相處了三年。這老天多給的三年時光,彷彿是老天爺選中我們,要為替其他病友尋生機,我願終其一生持續推廣跟努力……」2015年9月24日,卡斯柏卻做了一件大事--他在國發會公共政策網路參與平台提起了該網頁第一個提案,我完全被蒙在鼓裡,直到這個連署文從別的癌友手中不斷流傳,我才知道他做了這個提案。事後在他與媒體的分享中,我才得知,其實早在2015年中旬開始,他已經針對「臺灣施作免疫細胞療法不合法」一事,寫信到總統信箱、市長信箱,並透過各種關係向各黨派立法委員傳達請願訴求:希望修法使臺灣通過癌症免疫細胞能合法獲得治療權,讓癌症患者多一個選擇。冷門小眾議題,一場是小蝦米對抗大鯨魚的戰爭對於深諳政府作業程序有多冗長緩慢的我們,為了避免後續作業被政府無聲無息地掩蓋,或是被時間拉長後無疾而終,我們又開啟了我們的第二場正式戰役。此時,在馬偕任職公關的好友為我們請假披掛上陣。在經過不到一個月的策劃及討論後,我們召開了第一場正式的記者會,向世人宣示這場戰爭我們將不會輕言放棄,並展現會持續密切監督政府的決心!2015年12月14日上午,也是我們第一場記者會,我永遠記得那一天的天空陰沉沉地,冷冽的空氣像極了我們當天的心情,一直感覺有一股冷空氣直往心裡竄,讓人特別地焦躁又忐忑不安。記者會前一天,我和卡斯柏都沒睡好。他主要是因為不喜歡面對媒體發聲而感到焦慮;而我則是擔心這樣的冷門小眾議題以及我們兩個平凡的素人故事,無法吸引媒體的注意和得到青睞,若是記者會的記者出席狀態與報導狀況不如預期,那麼,這一場小蝦米對抗大鯨魚的戰爭不是就要輸在起跑點上了嗎?而一旦輸了開端,後續我們又該用怎麼樣的方式來對抗政府這頭大怪獸呢?就在我一連串的擔心與惶恐不安之下,慢慢地有越來越多不認識的媒體朋友準時抵達會場,我一顆七上八下的心才得以踏實。為了幫癌友爭取更多機會,他拋下自尊,展示自己脆弱不堪的一面記者會當天,我和卡斯柏數度淚灑現場,尤其當他用著沙啞的聲音奮力說出他的訴求與想法時,我內心真為他感到無比驕傲與感動!沒有人比我更了解他有多不希望自己這樣的一面曝光在媒體面前,但為了幫癌友爭取更多希望與機會,他拋下自尊與偽裝的面具,將自己脆弱不堪的一面赤裸裸地展示在世人面前,這一刻的他,令我感到耀眼奪目。我打從心裡知道我嫁了一個了不起的人,一個真正讓我值得託付一生的人。協助召開記者會的好姊妹坦言,以她多年的醫療公關經驗,這樣的議題和採訪對象,是不可能在一早吸引那麼多媒體的青睞而前來採訪;即使友情出席也不太可能有大篇幅報導。對她來說,這場記者會現場與後續的報導曝光與效應,簡直像是奇蹟,她也深受感動。的確,在記者會結束後,我們立即前往機場趕赴日本久留米醫療中心,就在去機場的路上,我便接獲蘋果日報記者的電話專訪,隔天居然以「頭版」的方式大篇幅報導!同時,記者會當天出席或沒能出席的記者朋友,也後續都有為數不少的消息曝光;之後一、兩個月內,也持續接獲許多雜誌媒體的專訪邀約……,這些不在預期內的結果,就如同在平靜無波的湖面上投下一顆巨石而掀起了滔天的波瀾,即使巨石已沉入湖底,卻還是延續不斷地在湖面展開漣漪,許久未歇。卡斯柏癌症治療及提案修法時程2012年 發現罹患鼻咽癌第4期(經33次放療與8次化療都無效)2013年 赴日接受千葉大醫院的免疫細胞療法(腫瘤成功縮小)2015年2月 轉往福岡久留米醫療中心接受胜?疫苗治療(共計兩個療程)2015年中旬 於國發會平臺發起5000人公開連署「癌症免疫細胞療法修法法案」(9月24日正式通過)2016年3月 卡斯柏因放射線治療副作用,導致頸動脈血管破裂,大量出血離世。2016年11月 為完成卡斯柏遺願,紀君霖與友人成立「台灣癌症免疫細胞協會」。2018年9月 衛福部正式公布「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法修正草案」(簡稱特管辦法)。
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2020-10-17 癌症.乳癌
30歲罹患乳癌 她被迫面對生命與生育的抉擇
30歲的小嫻一直渴望有孩子,卻在今年6月確診乳癌,醫師告訴她,治療恐傷及卵巢功能,若想生孩子須冒著刺激腫瘤風險凍卵,挽救最後「生機」。全台每年卻有千名乳癌患者面臨相同選擇題。乳癌是全台最多女性罹患的癌症,一年新增多達1.3萬名病例,平均每10人有1人是年齡不到40歲的年輕族群,每年以新增1000人速度持續增加當中,平均一天就有3名年輕女性確診乳癌,人數仍在逐年攀升當中。醫療技術的進步,大大提高了乳癌患者的存活率,但這些救命的化療、放療和藥物,卻可能剝奪年輕女性當媽媽的機會,愈來愈多人被迫提早對「生育」這件人生大事做出選擇,一旦決定放棄凍卵機會,恐怕再也沒有後悔餘地。今年30歲的小嫻(化名)在5月生理期過後,右側乳房突然神經抽痛,一摸竟摸到奇怪硬塊,就醫檢查發現長了一顆纖維囊腫,但纖維囊腫大多是橢圓形,她的卻是不規則狀,一週後切片檢查結果出爐,醫師僅淡淡地說「是惡性的」,短短幾字卻讓她的世界瞬間崩塌。她回憶,確診當下她腦中一片混亂,眼淚奪眶而出,她彷彿電視劇女主角,腦中不斷冒出「怎麼會是我」。在旁人眼中,小嫻看似是職場女強人,凡事都要求做到最好,但受家庭因素影響,內心一直渴望有自己的孩子、自己的家庭,如今單身的她正處於全力拚事業的階段,現實卻給了她重重的一擊。「醫師,我會死嗎?」這是小嫻開口的第一個問題,醫師解釋下,她才知道原來年輕乳癌患者並不少見,加上她是第二期、還沒有轉移,好好治療的話,治癒率相當高。只要完成化療、手術並吃5到10年荷爾蒙藥物,療程結束後,還是可以繼續人生旅程。不過,醫師也坦言,化療可能傷害卵巢功能,使用荷爾蒙藥物期間也不能懷孕,如果有計畫生孩子,必須趁治療前凍卵,留下健康的卵子。原以為罹癌已是一大折磨,殊不知取卵更讓她吃盡苦頭,小嫻說,凍卵的第一步就是取卵,每天得在自己肚皮上打排卵針,「打下第一針真的需要很大的勇氣」,費盡千辛萬苦,第一次只取到3顆卵,令她備受打擊,只好從頭來過,第二次總算補足到15顆,光取卵就花了新台幣20多萬元,每年還得繳8500元保管費用,對於踏入社會僅6年多的她,是筆不小的開銷,緊隨其後的癌症治療更花光她所有積蓄。癌症治療上,她決定先化療縮小腫瘤,化療雖有健保給付,但每月仍得花5000元打停經針保護卵巢,針劑、營養品費用也要價數千元,標靶藥物吃1年得花上200萬元,商業保險雖負擔部分醫療開銷,但每當她化療結束正是虛弱的時候,還得加緊處理申請保險金的文件,一刻都閒不下來。在沒有家人金援的狀況下,小嫻在抗癌之餘必須持續工作,但因時常得請假治療,收入也受到影響。「罹癌之後,真的容易變得沮喪。」小嫻坦言,即便知道每一次治療,都離痊癒更近一步,朋友也給予滿滿的支持,但內心深處總有個質疑的聲音:「就算痊癒,我的人生還能像生病前一樣精彩嗎?未來的對象會不會一聽到我曾罹癌就嚇跑,即便對方不介意,對方的家人也能接受嗎?」另因荷爾蒙藥物會增加畸胎風險,治療期間不可懷孕,完成為期6年療程後,也已步入高齡產婦階段,求子之路勢必更為艱辛。乳癌高居年輕女性罹癌之冠,每年有超過1000名癌友和小嫻一樣,面臨著經濟、家庭、生育、職場以及對人生悲觀的困境。「年紀輕輕就確診乳癌的患者真的變多了。」多名乳房外科醫師接受中央社記者訪問時都有相同感受。台北長庚醫院一般外科及乳房外科主治醫師郭玟伶表示,她收治的年輕患者有的才20幾歲、30歲出頭,很多根本還沒結婚,就不得不面對生育難題和高昂的醫療費用,是相當辛苦的一群。郭玟伶說,很多年輕女性初入社會沒幾年,對生育沒概念、沒規劃,也沒有對象可以討論,得知罹癌過後很慌張,只想著趕快治療保命,錯過凍卵機會,卻不知化療會傷害卵巢,恐怕再也無法生育,留下終生遺憾。長期關注年輕癌友生育議題的癌症希望基金會執行長蘇連瓔說,乳癌患者是女性每年新確診人數最多的癌症,隨醫療技術進步,乳癌患者在抗癌過後,還有漫長人生道路要走,要面臨的問題也愈來愈多,生育問題更是重要的人生大事之一。為了確保癌友在確診當下儘早在「生命」與「生育」間取得平衡,做出不讓自己後悔的決定。癌症希望基金會成立「癌友生育健康資訊平台」,提供生育決策自我評估、病友故事分享以及生育健康衛教訊息,鼓勵癌友為自我生育作決定。
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2020-10-14 癌症.乳癌
二寶媽勇抗乳癌轉移 名醫籲:正確治療乳癌就像慢性病
今年41歲的波麗露露個性開朗,外形俏麗,看不出她過去四年經歷生死關頭。2016年她第二個寶寶剛滿一歲,重返職場才未滿一年,6月摸到右乳有硬塊,她以為是哺餵母乳的塞奶現象,加上工作育兒兩頭忙,拖了兩個月才去檢查,不料竟是乳癌第二期,原本順利安逸的家庭和工作,從此風雲變色。好不容易捱過標靶治療和手術,去年波麗露露因為背痛就醫,醫師發現某指數異常高,疑似轉移或復發,要求全面檢查。露露說,「當場好像五雷轟頂,那天怎麼帶兒子回家都想不起來了。」後來確認癌轉移到肋骨、脊椎、肺部和腦部,腦瘤讓她連走路都不穩,幸好透過藥物度過難關,回歸正常生活,她決心要陪伴兩個寶貝走更長遠的路。台灣乳房醫學會理事長、北榮乳房醫學中心主任曾令民表示,以前乳癌病人能存活多久,連醫師都不敢說,但現在治療很進步,都會請病人要堅強面對,就算轉移復發,只要保持好的體態、按照醫囑接受治療,乳癌很有可能變成和平共存的慢性病。曾令民表示,年輕乳癌患者因乳房組織比較緻密,警覺性比較低,發現期別通常比較晚,初診斷為晚期的比例大約有7%。據北榮統計,七成乳癌患者年齡介於40到65歲,23.7%大於65歲,小於40歲患者雖僅佔6.5%,但有20.3%已經是晚期,以難治的管腔B1型佔35%為最多,29.6%診斷時腫瘤細胞已經高度分化,治療難度較高。曾令民表示,卅多歲乳癌患者高達七成是荷爾蒙陽性,後續還要十年的荷爾蒙治療,治療完40多歲,生育困難,影響伴侶相處和生涯規畫,也會長期擔心復發。第一期確診者五年存活率高達九成以上,如果第三期確診,長期來看有二至三成機會復發,不過現在的病友比較幸運,不過隨著醫學進步,復發已不再可怕。曾令民表示,現在有很多藥物,例如CDK4/6抑制劑可終止癌細胞分裂周期,無惡化存活期可從12個月延長到27到30個月;PARP抑制劑可以阻斷癌細胞進行DNA修復,達到抑癌效果,最近健保也納入給付;免疫療法也對大約四成三陰性乳癌患者有不錯的效果。曾令民呼籲,癌友千萬別太快放棄希望,積極與主治醫師保持良好溝通,討論各項療法與藥物搭配的可能,才能有最高的機會達成適合自己的治療成果。曾令民曾經治療一位年約32歲、懷孕31周的乳癌病人,確診就是第四期乳癌合併肝、骨轉移。病人在第32周剖腹產,然後接受化療與標靶藥物治療,罹病至今逾七年,目前仍持續服用標靶藥物、定期追蹤,生活品質與身心狀態皆維持良好,繼續陪伴孩子度過每個人生重要階段。39歲就確診、復發後已12年的乳癌病友協會理事長黃淑芳說,年輕乳癌患者多是新婚或年輕媽媽,也是事業正起步的家庭經濟支柱,有先生、孩子、工作多頭燒,需要面對的因素比年長患者還複雜,確診隨之而來的就是擔心家庭破碎、經濟壓力、失去青春體態等多重壓力。年輕乳癌社團「花樣女孩GoGoGo」創辦人潘怡伶說,年輕乳癌患者通常剛出社會或剛結婚,面臨很多艱難抉擇:乳房要不要重建?要不要交男友?要不要生小孩?心事重重卻感覺沒有人了解自己,因為身邊朋友都在衝刺事業,進入一個又一個人生新階段。潘怡伶成立社團,希望讓病友感覺不孤單,看到全台灣到處都一起對抗乳癌的年輕人,一起面對治療後數十年內復發轉移的壓力。2001年確診乳癌二期、同樣屬於「年輕型乳癌」的名導演王小棣,也經歷過這些心情。抗癌成功的王小棣與乳癌病友協會合作拍攝「小豬撲滿計畫」,改編自年輕癌友真實心聲,呈現出癌友面對失而復得的人生,慢慢體悟人生資產中最珍貴的事物其實很平凡,就是「健康、有愛的每一天」。
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2020-10-14 癌症.乳癌
年輕女性別輕忽 未滿40歲乳癌患者年增逾千人
全台每年新增1.3萬名乳癌患者,其中10%是不到40歲的年輕女性。醫師表示,年輕乳癌普遍腫瘤較大、惡性度高且易轉移,但年輕女性因乳房密實、缺乏警覺,確診時期別往往較晚。乳癌長年盤踞台灣女性好發癌症首位,根據近5年癌症登記報告顯示,新確診的乳癌患者攀升20%,每年有多達1.3萬人罹患乳癌,其中年齡低於40歲的年輕女性就占約10%。台灣乳房醫學會理事長、台北榮民總醫院乳房醫學中心主任曾令民今天表示,年輕女性因乳房組織較密實,且大多缺乏警覺,確診時期別較晚,臨床研究也顯示,年輕乳癌普遍腫瘤較大、惡性度高、增生力活躍且易轉移,治療效果也不如40歲以上族群。根據北榮統計,年輕乳癌患者確診時約30%為第一期、30%第二期、12%第三期;相較40至65歲族群約37%第一期、25.3%第二期、僅9.3%第三期。曾令民指出,隨醫學進步,近年乳癌治療藥物愈來愈多元,第一期乳癌患者5年存活率已高達90%以上,不過若是第三期的癌友,則有20至30%患者可能復發。然而,這些年輕乳癌患者有些才剛出社會、有些剛結婚生子,罹癌後必須面臨來自家庭、工作、外觀、人際關係、心理狀態等衝擊。41歲的波麗露露4年前剛生完第二胎,重返職場不到1年,就在右側乳房摸到一個大腫塊,當時正在哺乳的她,一度以為是塞奶不以為意,加上在工作、家庭間兩頭燒,拖了2個多月才就醫,確診乳癌第二期,歷經多次標靶藥物治療,準備進行局部切除手術時,曾有乳癌病史的媽媽竟同時發現乳癌復發,母女二人被安排在同一天開刀、入住同一間病房。歷經1年半療程,正當波麗露露以為人生將從乳癌「畢業」之際,去年11月回診卻意外發現癌細胞出現骨頭、肺臟、腦部轉移,令她深受打擊,重回抗癌道路。年輕乳癌社團「花漾女孩GOGOGO」創辦人潘怡伶說,很多年輕乳癌患者確診時才剛出社會不久,正當身旁朋友都在衝事業時,這群病友就得面臨到底該不該交男友、是否切除乳房與重建,以及未來還能不能生孩子等重大人生選擇題,治療過後,原以為找回平靜生活,卻又要面臨復發恐懼,箇中辛酸和失落憂鬱絕非外人能想像,也需要家人、朋友、團體更多支持與陪伴。因應10月乳癌關懷月,中華民國乳癌病友協會、年輕乳癌社團今天發布首支乳癌關懷微電影「小豬撲滿計畫」,闡述年輕乳癌患者面對罹癌以及轉移、復發後的真實感受與衝擊。參與此部微電影的導演王小棣說,2001年她確診乳癌、同樣屬於年輕型乳癌,當時彷彿被世界孤立,陷入罹癌低潮,所幸在家人鼓勵與陪伴下,才積極接受治療並改善生活習慣,終於從乳癌畢業、找回健康,她也向癌友喊話,呼籲勇敢面對乳癌。
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2020-10-09 新聞.杏林.診間
我的經驗/結婚3個月發現腫塊 我32歲得了乳癌
我是米娜,在32歲那年,也是剛與愛情長跑十年的先生結婚三個月後,日常洗澡中發現自己的胸部有個小小的滑動腫塊,生活中常常聽到女孩們有纖維囊腫的困擾,所以並不感到特別害怕,但為求謹慎還是去乳房外科做了檢查,那是我人生第一次的超音波檢查,超音波下的影像圓圓的,很像纖維囊腫的樣子,當下醫師也建議可以觀察,等三個月後回診看看,或是可以選擇直接切片,這樣是確保最正確的情況了。很慶幸自己做了切片的選擇,確診乳癌的那天,我獨自去看報告,醫師詢問我是否已婚,要請先生過來,結婚到現在彼此還在適應新的身分,而先生以先生的身分為我做的第一件事就是看病理報告。我身邊沒有人得乳癌,被宣判罹癌的當下腦中一片空白,我30出頭,結婚不到半年,飲食習慣也很健康,為什麼是我?(這個問題至今沒有被解答,只是我已經不在乎答案,比起悔恨,努力生活是更重要的事。)得到乳癌比我想得忙碌,永遠有做不完的檢查以及困難的決定,不論是後續治療的醫院、主治醫師、手術的方式以及藥物的選擇,為此在一開始拿到報告後我看了幾位親友推薦的醫師,過程中也對這個疾病越來越了解,而了解似乎讓人比較沒那麼害怕,現在的癌症治療方式是很進步且多元的,同樣的病理報告在不同的醫院與不同的醫師考量下有個人化的做法,而能夠與患者溝通的醫師就是最合適的醫師,不用特別有名。當時在診間外的年輕面孔總是只有我一個人,與醫師談論後才知道年輕患者有許多要考慮的情況,包含乳房切除後的重建手術,或是化療之前的生育保存,這都是年輕人會遇到的情況。而不同於年長的患者,大多年輕人都還有經濟的壓力,孩子還小,工作該如何繼續,各種貸款也不會因為罹癌就暫停了。治療的過程很辛苦也很孤單,我開始將治療歷程記錄在網路上,才發現原來年輕病友比我們想像的多更多,而能夠最快走出低潮與接受自己罹癌的方式是找到與自己有共同生命經驗的夥伴互相扶持,「花漾女孩GOGOGO」以社團的形式期望可以幫忙到更多人,在社團中我們一同交換心情、舉辦各種活動。因為我們知道每個患者背後代表的就是一個家庭,女孩們是病人,是女兒、是妻子、也是母親,大家期待自己能夠度過治療的的辛苦,繼續陪伴家人孩子更多的時間,有乳癌病友曾經分享:「如果說生病有什麼好開心的,大概就是認識這群夥伴吧!」我們一起努力,走過治療辛苦副作用陰天的那段路,互相幫對方遮風擋雨,但也期待在天晴後繼續努力生活,生過病後,更能珍惜這個世界的美好,蛻變成更美更勇敢的自己。徵文/看見乳癌之後的天晴十月是乳癌防治月,聯合報、花漾女孩GOGOGO社團、諾華腫瘤(台灣)共同關心乳癌患者。抗癌的點點滴滴,堅持著度過種種身體不適,終能看見生命放晴之後的風景,生命軸的延伸必然有其意義,隨著乳癌發生日趨年輕化,越來越多更年期前就罹患乳癌的年輕病患,請用自身,或身邊親友抗乳癌的過程,看見延長生命的意義,以鼓舞其他病友。作品以500字為度,附照片者(JPG檔至少1M)優先採用,10月25日截稿。稿件請寄:電子郵件health@udngroup.com。郵寄:22161新北市汐止區大同路一段369號4樓聯合報健康版,或傳真02-8692-5826。鼓勵以本名發表,來稿請附姓名、身分證字號、戶籍地址(含區、里、鄰)、通訊地址、聯絡電話、帳號(請註明分行),由聯合報刊出後奉酬。文章採用不另通知,未獲採用,恕不退稿,採用文章及照片同時選登健康版及聯合新聞網(udn.com),收錄於聯合知識庫(udndata.com),本報系海內外各報相關版面得選用轉載,不另支酬。
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2020-10-08 癌症.血癌
跨國異體骨髓移植 台大癌醫中心救老翁一命
「謝謝台灣救我一命,我重生了。」來自香港的70歲曾先生去年確診血癌,急需骨髓移植,但香港因相關醫療資源不足,不允許60歲以上患者做骨髓移植,醫師推薦他出國求醫,卻又遭逢新冠肺炎疫情,出入境關卡重重。經過多方奔走,曾先生終於完成檢疫流程,於慈濟骨髓庫找到全合捐贈者,成為台大癌醫中心醫院跨國異體骨髓移植首例,談起這連串幸運,他忍不住哽咽落淚。台大癌醫血液腫瘤部病房主任柯博升表示,想來台灣做骨髓移植的病人很多,特別在2018年發表於醫學期刊《刺胳針》對全球195個國家的評比,台灣的血癌在照護品質及醫療可近性得到唯一滿分的殊榮。台大癌醫國際醫療中心護理師吳玫儀說,目前洽詢申請醫療簽證的幾乎都是骨髓移植,但因為各國出入境相關規定變嚴格,大部分都還得等上三、四個月,病人也很焦急。台大醫院血液腫瘤科醫師劉家豪表示,異體移植就是靠捐贈者的免疫細胞來終身抗癌,捐贈者的免疫系統像巡邏的警車,終生在身體內巡邏,一看到癌細胞就殺掉。台灣過去20多年做了七千多例,台大就占了42%,人數遠高於其他醫院,移植成績也媲美國際,非親屬幹細胞移植5年存活率有六成。劉家豪指出,血癌發生率隨年齡增加,年長移植者愈來愈多,70歲以上的移植台大已做33例。50歲以上患者可用劑量減半的化療進行所謂「迷你移植」,技術純熟,5年無惡化存活率有七、八成。早年患者常在等配對,但近10年醫學已進步到「配對不合也能移植」,只要看準化療後病情緩解的時機進行移植,3年整體存活率將近六成。劉家豪說,國際醫療病人來台進行骨髓移植整個需要兩、三百萬元,移植後需要至少在台住半年,每周回診一次,台灣民眾因為有健保給付大部分費用,只需11萬到22萬元,就能享有國外病人求之不得的尖端醫療。柯博升表示,台大癌醫移植床數預計將於年底達到12床,超越台大總院,未來將達到30床。目前台大癌醫也在進行血癌的免疫恩慈療法,期待為病人帶來更多治療希望。
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2020-10-08 癌症.癌友加油站
手術、化療、放療都沒辦法了,我還有活路嗎?
2013 年07 月,歷經白血球偏低的隔離事件三個月後,我們做例行檢查—核磁共振MRI 檢查發現了腫瘤的陰影;而正子造影也確認了腫瘤的存在。其實我一直對於「腫瘤到底是復發?還是腫瘤根本從未消失過?」存疑,但不論是哪個理由,腫瘤沒有消失是既定事實,到底是哪個原因對我們來說也沒那麼重要了。聽到檢查結果之後,我整個人就像是浸在零下的冰川內,心情一整個瀰漫著一片冰冷絕望。但我卻要立刻收起悲傷,繼續打起精神問醫師接下來的治療計畫。在卡斯柏的部落格內也詳細記錄他的心情:不到一週,正子結果出來了。我看電腦中的報告有個字是 ”RECURRENCE” ,看到這個字,我不禁深深嘆口氣,因為我知道它復發了,怎麼不到三個月,就復發了呢? Karen 認為不是復發,是第一輪治療沒有殺乾淨。我知道她是想安慰我,但對我來說,簡直就是再一次的晴天霹靂啊!滿腦想著:「要再來一輪治療嗎?還是?為何它陰魂不散呢?我到底該怎麼辦呢?我都已經回去上班將近三個月,難道不能讓我回復到以前正常的生活嗎?又要家裡、醫院跑來跑去嗎?天阿!它竟然又跑回來了!」霹靂還沒結束,醫師看完 MRI 跟正子片子後,不自覺地皺起眉頭,她認為暫時不應該再進行放療跟化療,原因是癌腫瘤太靠近動脈,若進行放射線治療有可能會造成動脈纖維化而破裂,而且這個狀況會像不定時炸彈一樣,在日後的生活中發生,最嚴重結果會因此往生或中風無法自理生活;而化療,醫師認為第一輪已經注射很多化療藥物,如果再注射,一來無法確定療效,二來也擔心會產生抗藥性。我的鼻科主治、放射線跟血液腫瘤醫師,都抱持同樣的看法。我事後回想,他們是仁心,擔心我治療後產生這樣的狀況,若中風,我下半輩子要如何生活呢?我心裡想:「我走到絕路了嗎?我沒得治了嗎?這比要去做治療更糟糕吧!」醫師們立刻幫我安排了硼中子的人體實驗前測,希望我能夠通過前測繼續進行治療。●我完全理解卡斯柏想放手一搏的心情,畢竟他不知道他曾經在生死關頭走過一遭!而目前傳統的放療和化療也無法進行,醫師所建議的所有治療方式他都願意一試。但我內心深處知道,當初放射線科醫師說過,他做完35 次放療後再無法承受任何的放射線治療了,而硼中子雖然不是傳統放療,但也是放療的一種方式,因此我打從心裡反對這個治療方式。我,還有活路嗎?但在當下沒有其他任何選擇時,雖然我仍如實地跟他說出我的想法,可是他一句:「如果不做硼中子治療,我還有別的活路嗎?」問得我啞口無言。於是,我只能默默陪他繼續在各大診間求診;再跑遍臺北每一間醫院、詢問過每一位癌症權威醫師。就這樣又一輪地 run 過之後,每個醫師給我們的建議及會採取的作法不一,但無非就是標靶化療加微量放療;甚至還有醫師提出百萬元的幹細胞治療等等。前面因為我們已經做完所有第一線治療,所以接下來的療程都將是完全自費。在生命面前也許金錢不是重點,我也願意為他借款治療,但根本的思維是:我們連最重劑量的放療和化療都起不了作用,其他任何的放療和化療能對腫瘤產生什麼效果呢?我們無法預知;而且,在這個時期,卡斯柏的身體已如風中殘燭,加上之前七次化療讓他被隔離一週的危機,也讓我確信目前的狀態不能再施打任何化療,放療就更不用考慮了;放射線科醫師也已經說得很直接,再做放療就是自殺行為。感謝上天聽到我的祈禱,卡斯柏沒能通過硼中子前測,而我也終於說服他現行的治療計畫都不可行了。只是當他一再無力地問我:「我們接下來該怎麼做?」我只能無言以對。我看著他,內心卻不斷地捫心自問:「接下來,我到底該怎麼辦?還能怎麼辦?」因緣際會,貴人相助黑暗中的一線曙光由於卡斯柏的癌細胞位置很靠近頸部的某一條大動脈,而且在上咽喉的中間,所以手術治療已確定不可行;至於放射線治療,醫師則是擔心已經做到最高劑量的放療,若再接著打放射線的話,恐會造成動脈大出血而導致中風的危險;但若只是單做化療,效果不佳,擔心只會傷身而無法針對鼻咽處的癌細胞產生很大的作用……,聽到這一連串的專業分析,我們很感謝榮總的醫師們盡全力保護我們的想法,他們並沒有放棄或是隨意決定治療方式,只是感覺碰到的瓶頸不小。因此我們也遍求各大醫院的名醫們,想尋求其他解決之道。經過一個月的探訪,不論是臺大醫院、新光醫院、臺北醫學大學附設醫院等,所有臺灣的醫師還是建議我們放療加化療一起進行,只是打法和用藥不同而已!但如上述的結論,這些治療方式都無法說服我們。●幸好,老天爺沒有放棄我們!上天終於在黑暗中給了我們一線曙光;我們的努力與期盼有了契機。在歷經快半年的生死煎熬,有一次在榮總看中醫時,中醫師聽到我們的困境後,便跟我們說,之前聽過日本有所謂的「免疫療法」,但他也不清楚是甚麼療法,也不確定對癌症的治療效果,但至少是一個新的機會,建議我們可以去了解一下……。就這麼一句話,讓我和卡斯柏的一生產生了無比巨大的變化。就在這個因緣際會下,我們發現:癌症除了手術治療、化學治療以及放射線治療外,還有第四種療法—免疫治療!但臺灣卻因為法規問題而無法進行癌症免疫治療;臺灣也沒有正規醫師是癌症免疫治療專科。在之前臺灣曾發生過許多的醫療詐騙,就是因為國外的免疫治療成為最新被接受的第四種治療癌症方式,詐騙集團便利用病人及家屬渴望治療的急切心情,而讓免疫治療成為不肖之徒欺騙病人與家屬的利器。雖然當時我們都不懂免疫療法,但我們仍盡全力去蒐集許多相關資訊,也和我們榮總的醫師討論哪一種免疫療法、哪一個國家的免疫治療計畫,甚至臺灣醫院是否可行等等細節問題;而醫師也幫我們想辦法與國外洽詢,只是得到的回應都不是很正面。就當我們快要放棄希望時,居然出現了奇蹟似的回應!關於本書從平凡的人妻到催生台灣癌症免疫細胞協會的成立──《為愛勇敢:不放棄,才有轉機!獻給所有在黑暗中奮鬥的人》講述了一對平凡夫妻抗癌及陪伴醫療的不凡人生歷練,以及生病的小蝦米如何對抗大鯨魚的過程,字字句句,深刻動人!不只完整紀錄了辛苦的醫療之路,更詳實的將臺灣癌症治療推向新境界其背後一段無畏無懼的故事公諸於世。>>購書連結
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2020-10-08 癌症.血癌
台大癌醫跨國骨髓移植首例 七旬港翁哽咽感謝台灣
「謝謝台灣救我一命,我重生了。」來自香港的七十歲曾先生去年確診血癌,急需骨髓移植,但香港因相關醫療資源不足,不允許60歲以上患者做骨髓移植,醫師推薦他出國求醫,卻又遭逢新冠肺炎疫情,出入境關卡重重。經過多方奔走,曾先生終於完成檢疫流程,於慈濟骨髓庫找到全合捐贈者,成為台大癌醫跨國異體骨髓移植首例,整體費用僅新加坡國際醫療的三分之一,談起這連串幸運,他忍不住哽咽落淚。台大癌醫血液腫瘤部病房主任柯博升表示,想來台灣做骨髓移植的病人很多,特別在2018年發表於頂尖醫學期刊《刺胳針》對全球195個國家的評比,台灣的血癌在照護品質及醫療可近性得到唯一滿分的殊榮。台大癌醫國際醫療中心護理師吳玫儀說,目前洽詢申請醫療簽證的幾乎都是骨髓移植,但因為各國出入境相關規定都變嚴格,大部分都還得等上三、四個月,病人也很焦急。曾先生的主治醫師、台大醫院血液腫瘤科醫師劉家豪表示,異體移植就是靠捐贈者的免疫細胞來終身抗癌,捐贈者的免疫系統像巡邏的警車,終生在身體內巡邏,一看到癌細胞就殺掉。台灣過去20多年做了七千多例,台大就佔42%,人數遠高於其他醫院,移植成績也媲美國際,非親屬幹細胞移植五年存活率達六成。劉家豪表示,血癌發生率隨年齡增加,年長移植者越來越多,70歲以上的移植台大已做33例。50歲以上患者可用劑量減半的化療進行所謂「迷你移植」,技術純熟,五年無惡化存活率有七、八成。早年患者常常在等配對,但近十年醫學已進步到「配對不合也能移植」,只要看準化療後病情緩解的時機進行移植,三年整體存活率將近六成,成效媲美國際。劉家豪表示,國際醫療病人來台進行骨髓移植整個需要兩、三百萬,移植後需要至少在台住半年,每周回診一次,台灣民眾因為有健保給付大部分費用,只需十一萬到二十二萬,就能享有國外病人求之不得的尖端醫療。劉家豪表示,台大癌醫有郭台病捐贈之台成血液腫瘤實驗室,精確診斷和治療所需的最新設備,都已經不惜成本補齊了。柯博升表示,台大癌醫移植床數也預計將於年底達到12床,超越台大總院,未來將達到30床。目前台大癌醫也在進行血癌的免疫恩慈療法,期待為病人帶來更多治療希望。
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2020-10-07 癌症.抗癌新知
李健逢:癌症次世代定序檢測在精準醫療的角色
精準醫療時代,基因檢測成為焦點,奇美醫院病理中心部長、國衛院癌症研究所研究員李健逢表示,次世代基因檢測(NGS)與傳統的桑格定序相比,可大量對基因定序,大幅降低定序成本,不分癌種的全癌症篩檢也可適用,不僅肺癌、乳癌可以檢測,對於臨床上少見癌症也可適用,未來將成為常規的癌症基因檢測方式。在11月1日將納入健保給付的晚期卵巢癌的標靶藥物「令癌莎」(Lynparza),是台灣第一個綁定次世代基因定序才能使用的癌症標靶藥物,依規定須經過基因檢測確定有BRCA基因突變,健保才給付使用。健保給付標靶藥物,要確認是否有基因突變,令癌莎並不是第一個,許多肺癌的標靶藥物,也必須要確認是否有EGFR基因突變,在檢驗技術上,確認EGFR基因突變僅需確認三個熱點,無須透過次世代基因定序就能達成。李健逢預言,未來癌症基因檢測中,次世代基因定序的地位肯定會日趨重要,美國食品藥物管理局(FDA)針對標靶藥物令癌莎的使用,新增一項適應症條件,患者「基因體不穩定」也能使用。基因體不穩定是一個很龐大的概念,他解釋,癌症的發生建立在基因缺陷,發生基因缺陷可以有以下幾種情形,基因本身就有缺陷,或DNA重組修復出現缺失,或基因無法修復缺失,或基因產生傷痕後造成整體基因不穩定。無論是哪一種原因造成基因缺陷或不穩定,都得把所有的基因體掃過一遍才能得知,而傳統的基因定序是做不到「全掃」的功能,只能仰賴次世代基因定序。另外,美國FDA在今年六月批准「腫瘤突變負荷」(TMB)為次世代基因定序可執行的項目,台灣尚未有此概念。李健逢解釋,腫瘤突變負荷是一種免疫治療的生物標記,腫瘤突變負荷的指數愈高,代表腫瘤細胞沒辦法再修復DNA,將不斷累積突變,腫瘤細胞表面將不斷累積「不正常結構改變的蛋白質」。從美國近期核准的多項藥物適應症與檢測項目,都綁定了次世代基因定序,顯示其重要性與未來地位。但次世代基因定序的檢驗結果就一定準確嗎?李健逢也提出了警訊,美國最大的一家精準醫療公司Foundation Medicine於2018年召回800份的腫瘤突變負荷檢驗報告,原因為演算法出了問題,但很多患者都已經因為報告結果展開治療。日本是發展精準醫療最成功的國家,為了防堵基因檢測報告錯誤,他們成立了「癌症基因及進階治療小組」(C-CAT),同時在如台灣的醫學中心等級的醫院,成立「分子腫瘤委員會」;檢驗報告由分子腫瘤委員會判讀,而癌症基因檢測報告的原始資料必須送交癌症基因及進階治療小組。李健逢表示,癌症基因及進階治療小組等同是第三單位,協助檢視基因檢測報告結果的品質,透過採檢的原始資料重新驗算,運用的演算法得出來的報告是否精準,避免錯誤報告導致過度醫療等情形發生。台灣未來勢必要走向以次世代基因定序為主流的精準醫療,李健逢提出三大建議,採檢的原始資料一定要保存、醫院成立分子腫瘤委員會,比照日本成立癌症基因及進階治療小組,由小組做資料最後的判讀與提出治療計畫。同時也建議政府應強化民眾的教育,縮小檢測廠商與民眾知識的落差,次世代基因定序檢測的品質監控非常重要,但落實監測卻有一定難度,多建構專科參與分子腫瘤委員會,成立國家級的癌症基因及進階治療小組。#響應少見癌症日World rare cancer day.全癌症治療抗癌里程碑,請點:https://reurl.cc/KjlyXe.精準醫療好難懂!一次破解全癌症 少見癌也有解方:https://topic.udn.com/event/health_Precision
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2020-10-07 新聞.杏林.診間
醫病平台/家屬與病患生前討論好生死議題 達到「寧靜」的目標
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事,一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔,道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來,「大家就要我決定了……」,另外一位年輕人在老父生命末期時,拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題,家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗,應該能理解家屬心中說不出的苦,願意調整制式的處理方式,多給家屬多一分尊重和多一點時間,引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變,悟出自己需要竭盡所能,根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議,陪伴他走完全程。不管結局如何,希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後,認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬,那些未能說出口的想法與期待就會被看見,同時這二位醫療照護的生命經驗,提醒了我們,除了「醫學」的科學實證性,也正因生命之沉重與其影響深遠,更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。午夜時分,坐在空盪盪的護理站剛處理完一床發高燒,意識不清醒的病人。張大著疲憊的雙眼,不太聽使喚的手指輕敲著鍵盤,完成醫囑及記錄的同時,廣播電台傳來久未聽到卻又如此熟悉的旋律:「只剩下鋼琴陪我談了一天,睡著的大提琴,安靜的舊舊的……」那年輕時很喜歡哼唱的曲子,瞬間把我拉回另一個時空。年輕住院醫師值夜班時,夜裡忙碌無法入睡是稀鬆平常的事。跟著護理同事,一同為病人想辦法解決問題及不適,是我們最大的成就感及活力來源。在安靜的夜裡,也曾聽著杰倫剛出道時的這首歌,真摯的情感,沒有太多華麗的詞藻或修飾。那份對音樂的執著及熱情,映照著我們當時走入臨床照顧病人這條路的心情,儘管羞澀、笨拙、不安,但憑著一股傻勁和對生命的熱愛,我們從一路陪伴病人中學習及成長。此刻,身旁的護理師是我住院醫師時期跟我從菜鳥一起長大的同事,現在仍是好夥伴。我們一起經歷過許多照顧病人的時光,有好有壞,有喜有悲。如今我成為獨當一面的主治醫師,她也即將調至作息正常的日間單位。回想起過去照顧病人的點點滴滴,此刻,身體是疲憊的,但心裡是快樂的。我是一位腫瘤內科醫師選這科有點是誤打誤撞。住院醫師時期,因緣際會,我來到一個很特別的環境,大多數接觸到的病人都是腫瘤科而且重病的病人。我的角色及任務就是陪伴病人度過治療或疾病造成的併發症。每次看到病人舒服些,露出笑容、順利出院,我心中也感到快樂,充滿成就感。但卻不是每一次,都有好的結果。我也曾陪伴病人最後一段路,嚥下最後一口氣。年輕的我,透過笨拙的言詞,但感同身受的跟病人及家人談著臨終不急救(DNR)的課題。看到病人受苦,家屬不捨,我也常克制不住的留下激動的眼淚。我永遠記得,照顧幾位臨終的病人,在最後一段日子裡,每一兩天幫他們抽腹水的場景。放完三到四千毫升的腹水,從超音波檢查、下針到拔針約莫需半小時的時間,我全程在旁陪伴著他們,試著跟他們聊天,聊聊家庭,生活……但總是會有短暫又漫長的幾分鐘,彼此靜默著不說話的尷尬時刻。我從一開始的不知所措,到後來的自在面對。在病人閉眼享受著腹脹隨著腹水引流量漸多而舒服,眉頭得以放鬆的過程,我看著他們,想像著他們心中經歷的痛苦、難過、恐懼、憤怒……也對他們的勇敢、堅強、釋懷感到敬佩。抽完水,張開眼,我們彼此相視露出微笑。兩個原本不相識的人類,因為一個人的苦痛相識,卻建立起如此深深信賴又放心的情誼,如此特殊、珍貴,令我著迷。真心付出,感同身受,因此跟病人及家人建立了信任及感情,所以不管結果如何,我總會感受到來自他們滿滿的感激。這份住院醫師埋藏在心裡的感動,讓我在選次專科時,選擇了腫瘤內科,因為我相信我能幫上一些忙,也對這份工作有強烈的使命感及承諾(Commitment)。能力愈大,責任愈大升任主治醫師的前幾年,每天忙的團團轉。跟住院醫師時期把病人該次住院問題處理好即可不同,主治醫師要處理的,是從病人生病開始到最後,一路上所有的大小事都與我有關。隨著工作量的增加,下班的時間也愈來愈晚,週末也常進醫院加班,憑著一股熱情及莫名的堅持,我咬著牙撐著,卻也埋下了不快樂的種子。其實,我還是希望能跟住院醫師時期一樣,花時間陪伴病人,幫病人解決問題,跟病人一起開心、難過,也不背棄病人。但我發現身為主治醫師,一切都變得不太一樣了。為了保持專業度,讓病人家屬更信任,我必須某個程度戴上面具,不管發生什麼事情,都避免顯露出自己真實的情緒。在病醫關係上,也不自主的會保持一些距離,在這個病醫關係緊張的時代,對於我要說出口的一字一句,也要斟酌再三。我是要負全責的人,所以我不能犯錯。我是那個給予希望的人,所以我不能展露出自己的脆弱和不知所措。面對疾病的充滿不確定性和醫療的極限,我總是要讓自己看起來夠堅強,總是有辦法,值得信賴及依靠……面對照顧久了的病人受苦離開,即使心中萬般難過不捨,我也必須壓抑心中的情緒及忍住在眼眶中打轉的淚水……痛苦是成長的開始「 能力愈大,責任愈大」是電影蜘蛛人的一句經典台詞。我視為是對自己及這份工作的挑戰及承諾。卻忘了蜘蛛人和他的家人也因此而受傷。身為別人眼中的好脾氣醫師,對於同事、病人及家屬的請求總是來者不拒。但久了才發現,不懂拒絕的我,幾年下來,累積的不是成就感,不是快樂,而是無止盡的要求和期待。沒人要處理的病人,我來處理;治療成果不如預期,也受到責難。當我無法達到別人的期待時,卻變成彷彿是我的問題跟過錯。我開始懷疑起我所相信及堅持的一切……但面對無止盡的忙碌,最簡單應付的方法就是視而不見。隨著壓力日漸累積,昔日的陽光男孩不再,負面情緒也累積滿溢,也甚至影響且傷害到同事及家人,但我仍拒絕去承認、面對這一切,放任情況惡化……我或許想當個超人,但忘了其實,我也只是一個平凡人而已……這樣的日子,好像跟我當初想像的不同,我常常問自己,這是我要的生活嗎?我漸漸忘了,當時樂在工作的自己,是什麼模樣……生命總會在某些時刻拉你一把黑夜再漫長,終究會過去,天亮那一刻,提醒了我們太陽其實一直都在。或許老天爺仍是眷顧著我,低潮時刻,總會有人拉我一把。回想起第一位因為治療造成的併發症而離開的病人,她的先生儘管難過不捨,在加護病房仍幫我擋著其他家人的責難,在病人離開不久後的中秋節,送了我一盒月餅和感謝的卡片。在我止不住的淚水中,他教會了我什麼是寬恕。在全院的併發症病人討論會報告時,跟同事分享一路照顧一位病情跟心情都很難照顧的病人的點點滴滴,激動時哽咽落淚。會後許多同事的回饋,讓我感到溫暖,發現我其實不孤單。岳父罹患癌病的過程,我跟太太也成為了家屬,一路感受及體會身為病人及家屬端的心情起伏及變化。對於過去一些診間及病榻旁的不舒服對話,我也漸漸能理解及釋懷;對於身懷病痛卻仍願意賦予我信任及關懷的病人,我充滿感激。午間空檔,夜間值班跟熟悉的護理、醫師同事吃飯哈拉,彼此關心,討論著病人也分享著生活的點點滴滴。奇怪的是,當我抱怨時,腦海卻揮不去這些不愉快,而當我關心起別人時,自己的煩惱卻一掃而空……我漸漸發現,一路走來,我失去許多也獲得許多,我自覺孤獨受創卻其實被溫暖關懷環繞。我發現,內心中的喜樂平靜與否,都取決於我是否能從不同的視野去觀看。要成就人生的幸福與圓滿,似乎都要通過苦痛的考驗,回首時能幽默看待的自在豁達。一切都跟選擇有關「所有的安排,都是最好的安排。」這句話聽過幾次,但五月天於2017年金曲獎頒獎典禮後的分享,讓我格外有感。視野一換,心境一轉,想法於是完全不同了,過去不愉快的經歷,都成了滋養我生命的重要養分。外在的人事物如何對待你,不重要,重要的是你如何回應,一切都跟選擇有關。對於過去非黑即白的我,也學習到人生許多事不是哪麼兩極。我雖然想成為成熟長大(專業不再犯錯、懂得自我保護)的自己,也懷念著曾經年輕熱血(會犯錯、會懊悔、會落淚)的自己。但我其實不只有這兩個選擇,我也可以有第三個選擇,在這兩極的光譜之間有彈性、能自由移動的自己。人性本善還是人性本惡,過去我一直找不到答案。現在我覺得,人性其實脆弱且善變,病人家屬端如此,醫療人員端亦如此。我們可以被別人影響,也可以選擇對世界做出正向且良善的改變。哈佛商學院狄隆教授在「女兒教會我的事」一文中,教我們問自己兩個問題。第一個問題是:別人怎麼看你?第二個問題比較複雜但也影響了我:當別人跟你相處的時候,他們怎麼看自己?他教了我,別把焦點老放在自己身上,而是想想如何在關鍵時刻,把握對別人發揮正面影響力的機會。試著讓別人變的更好,幫助病人及家屬、同事和我的家人們找到他們的價值,也成為我這幾年努力的方向。而在這個過程中,我也找到屬於自己的快樂。「我會學著放棄妳,是因為我太愛妳」每場考試我們都想考高分,每場比賽我們都想贏。但陪伴太多病人打過那麼多場對抗病魔的硬仗,我知道結果常常不是我們所能掌控的。「盡最大的努力,抱最好的期待,但也要做最壞的打算。」這是我常常跟病人分享的。醫學儘管進步快速,但仍有其極限。我常比喻對抗腫瘤像跑馬拉松一樣,我把自己的角色定位在陪伴病人及家人一路的教練或好友。在每一場賽事,我會用盡全力,根據每個人的狀況不同,給予最適合他的建議,陪伴他跑完全程。不管結局如何,評價是好是壞,我都平心接受。寧靜(Aequanimitas),如同威廉‧奧斯勒(William Osler)對年輕醫師的演講中,期待行醫能達到的特質及狀態,也是我所追求的目標。兩週前的週六下午,我在病榻旁陪著小惠,三年半的抗癌歷程,小惠最終離開了,靜靜的,沒有痛苦。我跟她比妹妹還親的表妹,靜靜地陪在她的身旁,沒有太多的情緒或悲痛,而是寧靜與釋然。一路相伴,無需想像便能體會她曾有過的恐懼及脆弱,也見證她面對可怕的病痛仍全力一搏的勇氣與堅強。臨終時刻病人不願意放棄,家人不願意放手,也花了我們好多時間去理解與溝通,最終還是把重點拉回到病人身上。愛會讓我們不捨,讓我們難過,讓我們失控。但愛也會讓我們學著體諒,讓我們放手,讓我們寬容。失去摯愛,讓一個家失去了重要的一角。自責、難過、憤怒無法填滿這失落的一角,卻可能傷了彼此和關心的人。但透過回憶、包容和放下,我們不僅可修復傷痕,更可添上不同的色彩,帶著滿滿的愛,邁向人生下一階段的旅程。
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2020-10-07 癌症.抗癌新知
張文震:從臨床端,看進入精準醫療的挑戰與解方
全世界都在為「癌症存活率倍增」的目標努力,醫學研究也發現越來越多基因及相對應標靶藥物可用,甚至有一藥多用的廣譜抗癌藥。林口長庚醫院腫瘤科主任張文震在聯合報舉辦的「精準醫療時代的全癌症治療」專家會議時呼籲,國內的精準醫療急需破繭,醫學會應儘快媒合重要的、有對應藥物可用的致癌基因,推出不同癌別的基因檢測「套餐」,幫助需要精準醫療的癌症病患。同樣是肺癌病人,致癌的突變基因卻可能不一樣。張文震表示,基因檢測的目的是尋找適合的標靶藥物,肺癌有很多基因及對應的藥物可以找,EGFR基因佔55到60%,ALK基因佔4.8%,ROS1基因佔2.4%,BRAF基因佔1%, NTRK基因則小於1%。以 NTRK基因為例,其突變率小於1%。「但如果不測,怎麼知道這一個病人標靶治療效果很好?」國外研究發現,進行基因檢測的肺癌病人,五年存活率是25%,估計存活中位數是39個月,反觀沒有去找基因的病人五年存活率僅5%,估計存活中位數是14個月,這顯示進行基因檢測,並配對到適合的標靶藥物,真的有助達成存活率倍增的目標。張文震舉例說,很多不同癌別都能找到NTRK基因突變,研究發現,如果用對應的標靶藥物治療,治療效果很好,腫瘤會變小,甚至有大約一成五的腫瘤消失。基於基因檢測的精準醫療將能有效延長癌症存活期,基因檢測搭配標靶藥物的精準醫療,成為世界各國現在的標準治療趨勢。美國以總統層級帶動跨部會支持國家發展精準醫療,共投入60億台幣。日本投入精準醫療,從去年五月開始給付NGS,投入了50億台幣,是現在全亞洲精準醫療最強的國家。張文震說,建議我國政府可向日本學習三個層級醫院管理模式,最上層11個醫院負責訓練專業人員、臨床試驗得分子醫學轉譯研究,中層34個醫院執行臨床試驗,下層122個醫院轉介病人參加臨床試驗和治療,並由上兩層醫院來支持病人所需的基因檢測及結果轉譯。張文震擔心,但台灣至今未給付給付次世代定序(Next Generation Sequencing, NGS),如果不趕快跟上這一波精準醫療的趨勢,連國際上的標準治療都沒有普及使用,台灣就沒有條件跟上其他更尖端的臨床試驗,將漸漸失去醫療水準的優越性,也錯失建置本土基因資料庫的契機。面對基因檢測,不同角色位置的人,心裡的疑問差很多。健康人擔心基因檢測後會有心理壓力,癌症病人在選擇有限又有時間壓力下,找到準確療法存活將倍增,但對於付錢的單位來說,則是不小的花費。張文震建議,相關醫學會要去挑選重要的、有對應藥物可用的基因,推出不同癌別的基因檢測套組,如此對病人最有幫助,從醫療經濟學來說,也值得健保署把錢用在這個刀口上。#響應少見癌症日World rare cancer day.全癌症治療抗癌里程碑,請點:https://reurl.cc/KjlyXe.精準醫療好難懂!一次破解全癌症 少見癌也有解方:https://topic.udn.com/event/health_Precision
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2020-10-06 癌症.抗癌新知
李伯璋:基因篩檢浪潮 健保給付癌症類別與基因突變全癌症的策略
癌症新藥、檢驗技術飛快突破創新,健保制度需積極因應。衛生福利部中央健康保險署署長李伯璋出席聯合報「精準醫療時代的全癌症治療」專家會議時透露,健保署正考慮選出一些有藥可用的特定基因,規劃為不同癌症的基因檢測模組,基因檢測費用可壓低到大約二至四萬之間,有助精準運用健保資源。李伯璋表示,基因檢測有助於早期發現、早期治療的精準醫療,其中次世代定序(Next Generation Sequencing, NGS)是否納入給付,是各界熱烈關注的焦點,其優點有三。首先,NGS為一次性全基因檢測報告,可節省逐項檢測、逐步投藥的時程,爭取到治療黃金時間。當標準治療步驟無效或用罄時,NGS可提供新治療策略及其成功機率預測。可搜集基因、病人預後、藥物反應的關聯性資料,有助於發展未來的治療。不過NGS也有三個缺點,李伯璋說,首先,測出來的基因不一定有對應標靶藥物。病人如果抱持太大的希望,失望也會越深,另外有些病人病情嚴重,治療空間小,這時候需要的是心理準備,而非基因檢測。再者是相較於其他檢驗,基因檢測費用較高,等待檢測報告時間也比較久。李伯璋根據健保資料指出,台灣近三年每年有14萬人診斷出癌症,隨著癌症存活率提高,累計罹癌人數和健保的癌症醫療支出雙雙呈現直線上升,2019年大約76萬名癌症病人的健保藥物支出就高達298.59億元。其中171.6億元給付於標靶藥物,佔所有癌症藥費比例高達57.5%,排名第一;免疫檢查點抑制劑(immuno-oncology therapy,簡稱IO)的費用也有6.44億(2.2%),排名第四。健保署目前給付四種IO於九種符合適應症的癌症,跟許多標靶藥一樣,用免疫檢查點抑制劑之前,也需要先透過基因檢測確認有對應的基因,才是適用對象,不過使用之後的效果,仍可能因人而異,需要後需追蹤。李伯璋以神經營養性原肌球蛋白受體激酶(NTRK)基因這項癌症治療的新標靶為例,臨床試驗結果證實其對應藥物對罕見的兒童癌症有很高的反應率、很好的療效。另以IO為例,健保署分析截至2020年6月30日1623個使用IO的病人最近一次用藥反應,分析發現,病人有23.3%死亡、24%惡化、13.6%加速惡化,對治療完全反應或部分反應者僅16.1%、病情穩定6%。李伯璋表示,這顯示有些病人還是救不回來,或是已進入需要安寧照顧的階段,各癌別比較發現,胃癌和肝癌的效果相較比較不顯著。李伯璋表示,將有限的資源進行合理的分配,是世界各國醫療體系共同的難題,但共通的目標就是把錢用在刀口上,做出對民眾健康福祉最有利的決定、給病人實證支持有效的照顧。因此健保署一直以來的態度就是希望控制不必要的醫療行為,將資源投入在對病人更有幫助的事。#響應少見癌症日World rare cancer day.全癌症治療抗癌里程碑,請點:https://reurl.cc/KjlyXe.精準醫療好難懂!一次破解全癌症 少見癌也有解方:https://topic.udn.com/event/health_Precision
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2020-10-06 癌症.抗癌新知
林東燦:精準醫療時代的兒童癌症診斷治療
兒童癌症每年新增案例約五百至六百件,兒癌的癌種類別與成人癌症相當不同,多是少見癌,發生原因大多與基因缺陷或遺傳學上的錯誤有關,導致每一位患者的狀況不盡相同,運用基因檢測協助治療兒童癌症,雖然價格昂貴,且檢測診斷的方法仍需要進一步開發,卻是孩子的重要生機,盼健保署優先協助小兒基因篩檢,並納入標靶藥物給付。兒癌可粗分為二種類,液體性惡性疾病,以白血病最多,另一種為固態腫瘤,以惡性腦瘤、神經母細胞瘤位居一、二名。兒童癌症的發生,大多是與基因遺傳或是發生學錯誤所致,與成人癌症常常是暴露在污染環境所致有截然不同的差別,兒癌還有個特色就是常常是特異結構的變異,如基因融合或是染色體重新排列有關,且與組織亞型的高特異性有關。中華民國兒童癌症基金會董事長、台大醫院血庫及血液檢驗科主任林東燦表示,兒童癌症的基因定序是最早開始發展的,從輸血醫學的ABO血型開始起步,血液基金會找出紅血球異體抗體(Anti-Mia),進行全台篩檢,避免造成溶血性輸血反應或是新生兒溶血症等。林東燦表示,以最常見的白血病類型「急性淋巴性白血病」(ALL)為例,以前都是透過簡單的年齡、白血球數量判定惡性程度,但從二O一八年起,次世代基因定序協助檢測急性淋巴性白血病或是多發性骨髓瘤的患者,檢測體內的微量殘存疾病(MRD),可以檢測一萬到十萬顆細胞內殘存的癌細胞量。依照不同的MRD數值,可以瞭解患者接受治療後的反應,也能依照此數值調整化療藥物的劑量,幫助醫師評估患者復發的機率,以及制定後續治療計畫,也因為基因檢測的進步,得知亞洲人體內有一種「NUDT15基因」會影響使用急性淋巴性白血病藥物的耐受性,因此,可透過基因檢測確定患者體內是否有其基因而調整藥物劑量,進而提高患者的存活率。同樣是兒癌中棘手的難題「神經母細胞瘤」,屬於相當惡性腫瘤,隨著對基因的了解,得知神經母細胞瘤嚴重程度與MYCN腫瘤基因的多寡,以及染色體的套數有關,治療診斷上早以運用基因檢測,將患者分為不同的風險,給予不同強度的治療。林東燦表示,每一位兒癌的患者癌變基因呈現的方式都有所不同,也就是說每位患者的治療方針都得客製化,得依照不同的基因去調配藥物種類、藥物劑量,達到所謂的精準治療。目前對於兒癌的基因檢測方式,得仰賴實驗室研發各種方式找出來,隨著基因檢測的技術已經發展到次世代基因定序,基因全部掃一遍,就可能可以得知基因缺陷或是遺傳性疾病,未來也許孩子不必再為癌症苦惱。.全癌症治療抗癌里程碑,請點:https://reurl.cc/KjlyXe.精準醫療好難懂!一次破解全癌症 少見癌也有解方:https://topic.udn.com/event/health_Precision
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2020-10-06 醫聲.癌症防治
癌篩政策/石崇良:邁向精準醫療時代 檢測的管理策略
精準醫療的時代來臨,在管理上,衛福部次長兼任醫事司司長石崇良在參加「精準醫療時代的全癌症治療」專家會議上宣示,基因檢測執行單位以醫療院所或醫療院所委託單位為主,執行項目以醫療目的,且需「有藥可醫」,需要提出治療計劃,不希望出現藉由基因檢測「撈錢」的歪風。基因全解碼已經多年,目前可以透過基因檢測幫助治療,從全球的研究顯示多聚焦在癌症治療上,台灣也以癌症治療為主軸,基因檢測目前仍在持續發展中,但世人對於基因的認識仍然有限,就算找出致病基因也不一定有藥可醫,但民眾在不瞭解情況下,恐掏出大筆積蓄尋求解答,最後卻無助治療。石崇良指出,基因檢測是精準醫療診斷與用藥的重要工具,因此需要仰賴實驗室開發創新的基因檢測方式,目前尚未納管,為確保基因檢測的品質以及臨床應用的時效與技術創新,因此將依法管理。石崇良指出,基因檢測可執行的單位以醫療機構為主,因此,政府不認可非醫療機構直接對消費者銷售,也就是反對消費者基因檢測(direct to consumer genetic test,DTC),例如坊間推出的預測孩子未來體能發展基因、音樂發展基因等消費性值得基因檢測,則不被允許。石崇良指出,今年四月中旬衛福部已頒布「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法修正草案」,將「實驗室開發檢測(LDT)」納管,待與各界討論決議後公告。對於LDT的管理方針有三大邏輯,第一,只能在醫療機構執行,非醫療機構除非醫療機構委託,否則不得執行;第二,無論是醫療機構或是被委託的非醫療機構,只能執行政府正面表列的檢測項目,而所有執行檢測的實驗室都必須要經過品質認證;第三,實驗室自行研發檢測試驗(LDTs)以基因檢測的項目為主,結果須由醫師判讀,不得由檢驗人員判讀。在運用上可分為三層面,(一)健康人未來的健康預測、(二)亞健康人的疾病診斷、(三)患者的特殊藥物篩選。衛福部許可的基因檢測目標,僅針對癌症篩檢治療、藥物不良反應、腫瘤藥物檢測、產前及新生兒染色體、遺傳代謝與罕病檢測、病原體鑑定等。換言之,台灣不准許針對「無藥可用」或「無法治療」的疾病做基因檢測。基因檢測也稱為「藥物伴隨性檢測」,石崇良表示,若有醫療院所拚命替民眾做基因檢測,最後沒有治療,也沒有讓檢測報告發揮意義,避免這類情形發生,醫療機構若想執行基因檢測,必須先提出檢測基因後如何應用的計畫報告,交由衛福部審核,審核通過才能夠執行檢測。以肺癌為例,台灣多達五成以上的患者有EGFR的基因突變;三陰性乳癌的患者,約有二成有BRAC基因突變,這類已經非常明確找出基因突變的癌症類型,健保可以考慮協助給付檢驗費用,健保署醫審組長戴雪詠在會議中補充指出,目前已規劃,乳癌基因篩檢費用約在二到四萬元。#響應少見癌症日World rare cancer day.全癌症治療抗癌里程碑,請點:https://reurl.cc/KjlyXe.精準醫療好難懂!一次破解全癌症 少見癌也有解方:https://topic.udn.com/event/health_Precision
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2020-10-06 癌症.抗癌新知
王正旭:精準醫療的益處與困境
精準醫療會落入金錢換生命的窘境嗎?財團法人癌症希望基金會董事長王正旭在聯合報「精準醫療時代的全癌症治療」專家會議中表示,台灣癌友自費醫療已是成常態。一旦罹癌,光是藥費可能就要一百到一百五十萬,乳癌一年藥費一百萬,肺癌每年藥費九十萬的例子,醫藥、檢驗費用成為癌友心中的痛,解方在於「健保、商保、藥廠三管齊下,才能真正幫助病友。」王正旭說,精準醫療的精髓就是「對的藥物、對的劑量,在對的時機、用於對的病人身上。」精準醫療有三大好處,包括提升治療效益、減少副作用,以及提升病患生活品質。癌症的精準醫療,有助於延長癌症病人壽命達兩倍甚至更多倍,甚至是避免因為癌症導致死亡,副作用也比以前的藥物更輕微,病人的生活品質會好很多。王正旭表示,為了落實更適切的治療,醫師在臨床上確實常建議病人使用一些可能有幫助,但是健保還沒有給付的藥物,所以即便沒有確實的統計數據,但可觀察到台灣癌友自費醫療已是成常態,自費的癌友比比皆是。以黑色素瘤為例,王正旭指出,對照國際治療指引,台灣的臨床應用都受到一些限制,這也是許多專家討論不得已的結果。這並非代表台灣不希望照顧癌症病人,而是因為健保資源有限,希望把錢用在刀口上、讓最多人用到最好的藥物,所以就以第一線、第二線、第三線的規則做限制,篩出最需要、最有機會得到最佳療效的病人,才投以資源。這樣限制的結果,就是台灣採用較昂貴新藥的比率會比較低。王正旭表示,以已知對罕病、癌症、自體免疫疾病很有幫助大分子藥物來看,其藥費佔率在台灣僅16%,遠低於先進國家的34%。如果能提高使用比例,台灣在減少病人副作用、延長生命、生活品質提升等治療成效才有機會達到與先進國家同樣的水準。王正旭表示,但現在台灣面臨了檢測與治療的錢哪裡來、兩者如何搭配等多重的困境,勢必要去思考,除了健保之外,還有什麼其他財源可以給病人幫助?王正旭表示,台灣人其實很愛買商業保險。平均每個人身上都有兩張保單,然而,97%民眾買的是保險是儲蓄型商品,只有3%是保障型商品,保單的設計也沒有跟上醫療科技的發展,真正發生重大傷病或癌症的時候,很難真正照顧到現實的需求。王正旭表示,有些癌症非常需要基因分析才能提供適切治療,臨床醫師要適當資訊才能判斷、幫助病人擁有選擇,這費用很可能是每個家庭遇到癌症時都需要準備的,萬一連這筆費用都付不出來,將是病家很深的痛。「健保、商保、藥廠三管齊下,才能真正幫助病友,」王正旭建議,健保應開源節流並定期檢討給付條件,商保應精確補位健保不給付項目,至於藥廠則應與政府共同負擔檢測費用。#響應少見癌症日World rare cancer day.全癌症治療抗癌里程碑,請點:https://reurl.cc/KjlyXe.精準醫療好難懂!一次破解全癌症 少見癌也有解方:https://topic.udn.com/event/health_Precision