2024-11-09 醫聲.領袖開講
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2024-11-08 焦點.杏林．診間
如何告訴家屬，6歲孩可能一輩子臥床？病情告知先考量2件事
6歲的小莉，因為先天性心臟病和氣管狹窄來我們醫院進行氣管手術，處理氣管問題後，卻意外發生了急性肺高壓和心臟衰竭，我趕緊推著超音波儀器來到病床旁，看見小莉的心臟因急性肺高壓極度脹大。不久後她的心跳停止了，團隊立刻進行胸部按壓並放置葉克膜。這是我和小莉的第一次相遇。6歲小莉放葉克膜後腦中風 可能一輩子臥床葉克膜置放後，小莉被轉送到心血管外科加護病房繼續照護。團隊為小莉進行開心手術，幸運的是手術結束後她可以直接脫離葉克膜，然而當我們逐步減少鎮靜劑劑量，卻發現她對外界刺激的反應非常微弱，經過電腦斷層檢查，我們確診她發生了大面積腦中風，立即會診神經科醫師。神經科醫師檢查後，對我說：「根據我的經驗，她可能一輩子臥床，生活無法自理。」他搖搖頭並嘆了口氣：「要我幫你們跟家屬解釋嗎？」我婉拒了他的好意，我想還是由我來向家屬統一解釋。這週來小莉的媽媽每天都準時來看她，握著她的手，唱歌給她聽：「妳笑起來真好看，像春天的花一樣，把所有煩惱、所有憂愁通通都吹散。」我們知道小莉的情況不佳，因此常讓媽媽多留一會兒。午飯過後，媽媽依然守在旁邊，並且手上多了數張拭淚的衛生紙。當我們奮力地從死亡深淵中爬起並抓住懸崖邊緣。此時我們希望看到的是陽光呢？還是一道暴雷又將我們擊落？我想著腦海中的這畫面，對媽媽說：「雖然孩子的大腦右半部因急救而損傷，但孩子還年輕，成長和可塑性都很大，我們仍然有希望。」媽媽流著淚，但擦乾眼淚後她依然堅強地和我們一起，努力幫助小莉找到她的陽光：小莉在加護病房住了半年，我們見證了她清醒後的大哭、她第一次自己拿湯匙吃飯，甚至重新站立和走路的過程。多年過去了，媽媽還是時常發來小莉的照片和影片，甚至在我生日當天送上第一個生日祝福：小莉唱的生日快樂歌！每次看到孩子的笑容，我總會想起那首歌：「妳笑起來真好看」。這段經歷讓我反思，醫護不是全知全能，即便拚盡全力也無法保證所有的疾病都是完美結局。告知病情的藝術在此時更加重要，是維持醫病關係和讓醫病一同攜手努力的關鍵。然而到底如何告知病情才是好方式呢？告知病情優先考量病人及家屬感受依照《病人自主權利法》，醫師應在適當時機及方式下告知病人病情，但並未具體規範何為「適當」。《生物醫學倫理原則》提到，醫護人員有責任妥善「管理資訊」(manage information responsibly)，有時需要分階段地告知。在這種情況下，美德可能比單純依循責任或權利更為合適(virtues may guide professional conduct better than obligations or rights)。因此，我建議在告知壞消息時，應先考量病人及家屬的背景、知識、情緒負荷以及韌性。並且醫護人員也可以通過深入的自我省察(Self-reflexiveness)反思自己在乎什麼？有無懼怕？同理心的剩餘狀態。再決定採取全盤、分段或限制性的告知方式，這樣才能讓醫病關係更加彈性並充滿溫度。
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2024-11-08 焦點.生死議題
安樂活自然死 自己決定如何善終
日前有上海網紅赴歐洲進行安樂死，究竟安樂死、協助自殺及台灣正在推動的「病人自主權利法」（簡稱病主法）哪裡不一樣？財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心副執行長柯彤文指出，這三種方式最大差別在於，病主法是強調自然死，安樂死及協助自殺都屬加工死亡，「安樂活、自然死，是安寧緩和醫療及病人自主的核心，不應去加工結束生命，也不會去縮短病人應有的生命長度。」荷蘭安樂死 屬於加工死亡柯彤文指出，安樂死是醫師藉由藥物幫病人結束生命，合法國家例如荷蘭、盧森堡等；協助自殺則是醫師開立處方，由病人自己投藥，合法國家例如瑞士，傅達仁就是協助自殺的案例，但兩種都屬於加工、加速死亡，並非自然死。目前台灣正在推動的「病主法」，則是病人對於維持生命醫療或人工營養等醫療處置，可以選擇拒絕也可以接受。柯彤文表示，病主法的核心，就是可以預立書面文件，簽署「預立醫療決定書(AD)」，一旦簽定後，在臨終前，醫師不會違背病人的意願，給予藥物或強加治療，回歸最終的自然死亡。跟家人討論 預立醫療決定書預立醫療決定書可以讓民眾拒絕或接受特殊醫療的決定，包括維持生命醫療，例如：插氣管內管急救，使用呼吸器等；還有人工營養、流體餵養，像管灌餵食、鼻胃管、胃造廔、點滴等，只要不是自然的由口進食，都可以事先在預立醫療決定書上表明拒絕或接受。預立醫療決定書前，必須與醫療團隊及家人共同溝通與討論，這種過程稱之為「預立醫療照護諮商（ACP）」，柯彤文指出，討論是為了讓家屬了解病人的意願，決定自身最後的醫療權利，不再發生病床前吵鬧不休，讓做決定的家屬為難及內疚。為了因應家庭關係的改變，法規也設置醫療委任代理人，由親朋好友來幫忙執行曾簽署的醫療決定書，除了因病人死亡得到利益者，不能擔任醫療委任代理人外，其他成年、有行為能力的人皆可擔任；醫療委任代理人的責任就是在需要醫療決定時，聽取病情、簽署各類同意書，代理意願人表達意願，且不得違反意願人的意願。近年天災不斷，一名90歲的老爺爺在花蓮大地震後，打電話詢問如何預立醫療決定，關心未來應該如何「好走」。柯彤文提到，在社區據點常接觸一些長者，其實對死亡並不避諱，反而是子女們不願談、不想面對，但善終本來就不是能瞬間決定，而是由持續溝通累積而來，家人在這期間互相討論、尊重，能讓留下來的人也可以得到慰藉。不過，法規上仍有無法涵蓋之處。日前一名太太打電話到中心，告知自己照顧昏迷先生十餘年，已經筋疲力盡，後悔當初沒在先生仍有行為能力前就預先簽署意願書。柯彤文表示，這就是法規上的限制，簽署預立醫療決定書，須在個人清醒情況下簽署，若成為植物人前並未簽署及表達意願，親友則無法幫忙執行。ACP須自費 4族群健保給付目前簽署預立醫療決定書約8萬人，以全台成年人口來看，簽署率仍偏低，原因之一在於進行ACP須自費3,000多元，門檻相對較高。今年7月起健保署給付四大族群，包括65歲以上有重大傷病的安寧收案者、輕度失智者、病主法的五項疾病、居家醫療照護整合計畫的收案對象，每人有一次ACP免費諮詢，針對一般民眾也有不少醫院推出優惠方案，讓民眾減輕負擔。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2024-11-07 癌症.抗癌新知
費用高達200萬 細胞療法貴又療效不明
細胞治療或免疫治療費用昂貴，部分病患或病家貸款、賣房，但治療成效不明。消基會、台灣醫療改革基金會和台灣癌症免疫細胞協會呼籲衛福部，醫療院所應該定期公布相關治療資料，讓病患及家屬在資訊充分透明下，有所決定和選擇。消基會董事長吳榮達表示，目前衛福部核准通過細胞治療的案數為273個，費用在100萬至200多萬，費用驚人，但成效隱晦不明，衛福部僅在5月公布存活天數中位數，其他資訊一片空白。吳榮達指出，現階段僅4家診所通過衛福部審查，可執行再生療法，但網路上至少18家診所宣稱已獲得醫策會細胞治療品質認證，且醫療範圍寬廣，從皮膚疾病至癌症，均提供治療。呼籲衛福部制訂懲處機制，讓違規業者獲得懲戒及罰金。「細胞治療到底是神藥？還是潘朵拉的盒子？」台灣癌症免疫細胞協會理事長紀君霖要求衛福部公布更詳細的細胞治療結果數據資料，提供病患與家屬選擇參考，否則現有資訊難以證明細胞治療的確實效果。衛福部今年5月公布「特定細胞治療技術癌症部分結果摘要」，台灣醫療改革基金會執行長林雅惠說，網站資訊少，無比較相關治療的存活指標，病人無法從簡略的資料中判斷是否值得花錢買希望，這與民眾期待的落差太大。對此，衛福部醫事司副司長劉玉菁指出，目前細胞療法仍由特管辦法管理，再生醫療雙法雖已通過，但尚未上路，目前正研擬相關子法，力拚在年底前完成並公布，讓再生醫療雙法盡速上路；等完成子法後，就會討論再生醫療相關資訊如何公開、包括哪些內容等細節。林口長庚醫院血液腫瘤科系主任張文震表示，細胞療法屬於正式藥證外，病患有實際需求，但卻沒有達到藥證的嚴格要求時，給予特別處理方式，理應讓民眾瞭解療效，但定期公布治療效果，於實務執行上有其困難。提醒患者，在選擇再生醫療之前，應與醫療團隊做好溝通，以免花大錢，卻換來虛幻的希望。
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2024-11-07 慢病好日子.慢病預防
長者身體功能評估用LINE也行得通 六大重點功能 長者輕鬆上手
隨著超高齡化浪潮來襲，臺灣預計於明（2025）年將邁入超高齡社會的到來，如何讓家中長輩的身體功能維持且健康的老化呢？世界衛生組織(WHO)指出，身心功能可以透過適當的介入策略而維持或回復，進而預防及延緩失能的發生，並明確點出「認知、行動、營養、視力、聽力及憂鬱(情緒)」是維持生活品質不可或缺之六項能力。國民健康署提供「長者量六力」自我身體功能評估服務。為提升量六力服務的可近性，國民健康署已建置「長者量六力」Line官方帳號，民眾透過手機就可以進行長輩居家自我評估，可早期發現異常，及早介入措施，鼓勵家屬協助長者自評，更能發揮預防及延緩失能的最大效益。「長者量六力」Line官方帳號為長輩關心的節慶提供健康訊息之圖片，讓長者輕鬆轉傳，並藉由設計互動遊戲，進行檢測身體之功能，實用又有趣。「長者量六力」Line官方帳號設計六大重點功能如下:一、一機多人註冊一支手機可註冊5名長者，若長輩無智慧型手機也不必擔心，可經由家屬協助註冊後，即可線上評估。二、多元語音評估有國語、台語、客語及英語，讓不識字及不方便閱讀的長者，選擇熟悉的語言進行評估。三、健康資訊分類依據長者六力進行健康資訊分類，有助於長輩輕鬆瀏覽，並定期推播健康資訊。四、資源地圖運用透過資源地圖的整合，方便查詢居家附近的功能評估及社區課程(活動)之服務據點。五、連結直播課程國民健康署與WaCare遠距健康合作，集結醫師、營養師、藥師、心理師、物理治療師、職能治療師等六力領域的專家直播授課，若自評結果異常，系統會主動推播近期的衛教與運動課程，也可以直接查詢相關課程。六、健康資料連結若評估發現異常，請點選資源地圖查詢居家附近有提供長者功能評估的醫療院所，請專業醫護人員協助長者檢視或評估異常的原因，並提供「長者量六力」註冊資料的個人代碼，將評估結果連結到個人的評測紀錄中，方便長者進行自我健康管理。【慢病主題館】名家專欄衛生福利部國民健康署國民健康署以提升健康識能，力行健康生活型態；普及預防保健服務，推廣有效預防及篩檢；提升健康照護品質，改善慢性病控制及預後；營造友善支持環境，增進健康選擇及公平等4大方向，規劃及推動生育健康、婦幼健康、兒童及青少年健康、中老年健康、菸品及檳榔等健康危害防制、癌症、心血管疾病及其他主要非傳染病防治、國民健康監測與研究發展及特殊健康議題等健康促進業務，協同地方政府衛生局所、各級醫療院所，並結合民間團體力量，共同實踐健康政策，為全民打造健康優質的生活環境。官方網站｜粉絲專頁｜更多文章【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2024-11-07 活動.活動最前線
【徵文回郵活動】分享與「巴」共處經驗 索取巴金森病衛教小冊
千個巴友家庭難以解決的用藥、生活困擾，巴金森病專家來解答！最新巴金森病的治療建議、症狀延緩的運動招式，都在慢病好日子巴金森病懶人包小冊中！今年（2024年）8月聯合報慢病好日子社群與幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]姐妹社團合作，與台灣巴金森之友協會、高雄市聰動成長協會、台灣鬱金香動作障礙關懷協會等病友團體，共同完成了全台第一份巴金森病友生活經驗大調查。針對巴金森病友及照顧者常面對的疑問與困擾，聯合報慢病好日子綜合整理元氣網過去之相關報導，將巴金森病各專家分享重點製作為識能懶人包小冊，為巴友與家屬提供大方向、原則性的參考指引。歡迎依下方步驟索取巴金森病小冊，也希望藉此活動徵求您的經驗分享，讓我們更深入了解與巴金森病共處時的挑戰與需求。【小提醒】不同期別的病友困擾各異，並非每個病友都會遇到一樣的狀況，透過規律回診，與醫師一同找出最適合的治療與照護方式，是延緩疾病退化最重要的觀念。衛教小冊索取辦法：（一）將您與巴金森病共處的經驗分享以文字書寫或打字列印下來。（二）填妥下方資料：姓名：身分：巴金森病友／主要照顧者／家屬罹病年份：出生年月日：民國___年___月___日電子信箱：連絡電話：（三）填寫下方資料後剪下，連同「您的文章」以及「寫好地址與收件人的10元回郵信封」，一同放入A5信封（A4大小的一半）（四）寄至：221新北市汐止區大同路一段369號4樓聯合報健康事業部收（郵戳為憑，送完為止）。您知悉並同意「聯合報股份有限公司」為提供「活動訊息相關服務及行銷宣傳目的」，得於活動期間與結束後三年內)蒐集、處理及利用您的個人資料。另文章經採用，將同時刊登於本版及元氣網（health. udn.com），並收錄於聯合知識庫（udndata.com）及聯合報行動載具等相關產品；本報系海內外各報相關版面得選用轉載。您依照個人資料保護法所享有的權利及權利行使方式，請參考聯合報系(udngroup.com)隱私權聲明。[聯絡資訊]電洽(02)8692-5588轉5616、5871（平日09:00-21:00 假日10:00-16:00）【巴金森病衛教小冊電子檔】下載點這裡延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-11-04 活動.精彩回顧
記憶熱蘭遮 失智症協會舉辦成立20周年老照片展
大臺南熱蘭遮失智症協會為慶祝成立20周年紀念，白明奇理事長於新光三越台南中山店7樓辦理【記憶熱蘭遮】 20周年老照片展，藉由展出47張老照片，回顧協會20年來服務的點點滴滴，更紀錄熱蘭遮失智症協會對於台灣失智症服務所付出的貢獻。11/3在開幕記者會上，許多來賓到場支持，包含臺南市社會局盧禹璁局長、臺南市衛生局林碧芬副局長、王家貞議員、蔡筱薇議員、沈震東議員、朱正軒議員、盧建彰導演，還有協會歷屆理監事、資深會員及許多長期支持協會的企業及民間團體，也都到場參與這項有意義的活動。20年前，由於台灣進入高齡社會，以人口快速老化所伴隨的失智症病人數增加，失智症所帶來的問題逐漸受到重視。有鑑於此，成大醫院白明奇醫師成立｢熱蘭遮失智症病友家屬後援會」，在經歷了9次家屬活動後，於2004年12月25日於中山路高空誠品書店，一群｢愛陌生人」的人，在白醫師的號召下，成立了國內第一個地方性的失智症協會—台南市熱蘭遮失智症協會。白明奇理事長表示，熱蘭遮失智症協會做為第一個地方性的失智症支持團體，透過各種創意活動、管道、媒體告訴市民最正確的知識，提倡遠離失智的生活型態，打造友善對待認知功能障礙者的環境，支持照顧者的身心靈，也成為民眾與公部門的橋樑，在這幾項，熱蘭遮協會表現得十分亮眼。從2004至2024年，協會從病友關懷、家屬支持活動、每月開講社區失智宣導、三動兩高失智預防活動、失智宣導音樂會、專業醫學講座、照護師培訓課程、照護師認證、失智症月健走、失智照護博覽會、Z之細道等等，每一項創新的服務，都代表著協會在失智症照顧及預防上的先趨及專業角色，也記錄了臺南這20年來在失智照顧上的發展歷程。本次老照片展從11/1至11/17共展出17天，共分為五大主題，分別為1.發展 2.病友活動 3.宣導 4.獲獎 5.國際交流，共計展出47張老照片。主辦單位為社團法人大臺南熱蘭遮失智症協會，共辦單位為成大醫院失智症中心、成大醫院失智共同照護中心，贊助單位為吳修齊紀念雙親文教公益基金會、崑洲實業股份有限公司、源亨開發企業有限公司。除了靜態展覽外，11/9(六)下午3點更邀請熱蘭遮劇團在現場演出，透過生動有趣的演出，帶領民眾認識失智症，也關懷失智症家庭。今年12/25協會將正式成立20周年，除了老照片展外，也將於11月舉辦失智宣導電影周活動，以及12/15在台南市文化中心舉辦【冠禮揚聲-成立20周年慈善音樂會】，許多慶祝活動都相當精彩，歡迎民眾闔家參加。展出訊息展出時間：11/1至11/17，上午11點至晚上10點。展出地點：新光三越台南中山店7樓(中西區中山路162號)
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2024-11-04 焦點.元氣新聞
吃越補越好？醫揭腎臟病友「飲食誤區」！精準營養更有助維持體力
黃大哥從國中就發現有慢性腎臟病，儘管他盡力維持良好生活習慣，但到了50歲時，仍免不了要開始洗腎，洗腎結束後，整個人會感覺精神不佳、沒有體力，讓黃大哥的心情盪到谷底！為了維持正常的生活品質，黃大哥平時相當注重飲食管理，也會在洗腎後格外補充營養，經過一段時間的調適，現在的黃大哥，一個禮拜中有三天必須到醫院洗腎，而其他時間，他可以開車載著太太到處遊山玩水、到山上的果園巡視，生活照樣過得多采多姿！腎友飲食限制多，牛奶、起司等都不能吃，黃大哥在朋友的建議下，多看看，多比較，最後選擇了「力增洗腎配方」，主要是因為「它的風味很好！覺得好喝，才能常常喝」，喜歡喝咖啡的黃大哥，用力增營養品代替牛奶，加入一小杯咖啡，這款自製拿鐵讓他喝了3、4年都不膩。黃大哥認為，「力增洗腎配方」可以有感補充體力，也能補充流失掉的營養，小小一罐，外出旅行時方便隨身攜帶，肚子餓就當點心喝。雞湯、牛奶、罐頭、豆類都NG？腹膜透析室主任林軒任醫師表示，腎臟病還沒洗腎之前，建議每日蛋白質攝取量限制在每公斤體重0.8克以下，假設體重是60公斤，蛋白質攝取量要在48克以下，進入洗腎後，則建議蛋白質攝取量提高到每公斤體重1~1.2公克，相當於體重60公斤的腎友，可以吃到72公克的蛋白質，來維持肌肉量。「很多腎友都以為攝取營養吃越補越好，這是相當常見的飲食誤區。」林醫師指出，大多傳統補品內含當歸、人蔘、雞湯，都屬於高磷、高鉀的食物，一般市售牛奶，無論全脂、低脂，含磷量較高，也不適合腎臟病人，還有罐頭、甜點、豆類，也都是高磷食物。有些腎友會道聽塗說，這個不敢吃、那個也不吃，導致營養攝取不足，林醫師建議腎臟病友在飲食方面，一定要維持足夠的熱量，讓自己不會因為肌肉量不足或年紀增長而逐漸沒體力，其次是要補充欠缺的營養素，幫助維持健康。如果有這方面困擾的朋友，可以選擇專為腎友打造的「力增洗腎配方」，一次補充熱量和營養。適量優蛋白+關鍵肉鹼，補充營養精準又簡單「力增洗腎配方」有18%豐富的優質蛋白質，低糖、順口好喝，且添加BCAA支鏈胺基酸，幫助補充體力，並添加關鍵的肉鹼，有助身體的「馬達」運轉產生能量，讓生活更有動力，還有維生素B群、維生素D3等營養素，也是腎友所需的營養。林軒任醫師認為，很多腎友會遵循營養師的指導去計算各類食物要攝取「幾份」，但是在生活中難以落實並持續實踐。對腎友來說，日常飲食管理是不可或缺的，搭配營養品，更能精準、方便的補充營養缺口，確保每日蛋白質的攝取量。在洗腎室第一線照顧患者的護理師表示，腎臟病患者飲食吃得好，相對體力就會好，家屬照顧起來也會更輕鬆。「力增洗腎配方」即開即飲，提升備餐的便利性，而且口味選擇多、冷熱皆宜，可以做不同的變化。有時患者到醫院洗腎，家屬無法隨侍在側，只要準備一瓶力增飲，患者餓了隨時可以打開來喝。最特別的是，「力增洗腎配方」添加肉鹼成份，有助提升活力。家屬可多鼓勵年長、營養不充足、食慾不佳、不好咀嚼的腎友多從事戶外活動，搭配「力增洗腎配方」補充營養，幫助維持生活品質，擁有「腎力人生」！
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2024-11-01 醫聲.Podcast
🎧｜上海網紅赴歐安樂死，它和協助自殺哪裡不一樣？專家告訴你台灣可以做得更好
日前有上海網紅赴歐洲進行安樂死，幾年前體育主播傅達仁也是如此。安樂死、協助自殺及台灣正在推動的《病人自主權利法》到底哪裡不一樣？財團法人器官捐贈移植及病人自主中心副執行長柯彤文指出，這三種方式最大差別在於病主法強調的是自然死，安樂死或協助自殺都屬加工死亡，「我們強調的是安樂活、自然死，這也是安寧緩和醫療及病人自主的核心，不要去加工結束生命，也不會去縮短病人應該有的生命長度。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓柯彤文指出，安樂死是醫師藉由藥物幫病人結束生命，合法國家如：荷蘭、盧森堡等；協助自殺則是醫師開立處方，由病人自己投藥，合法國家例如：瑞士，傅達仁就是協助自殺的案例，但這兩種都屬於加工、加速死亡，並非自然死。而目前台灣正在推動的《病人自主權利法》，則是病人對於維持生命醫療或人工營養等醫療處置，可以選擇拒絕也可以接受，柯彤文表示，《病人自主權利法》的核心，就是可以預立書面文件，也就是簽署「預立醫療決定書(AD)」，一旦簽定後，在臨終前醫師不會違背病人的意願給予藥物或強加治療，回歸最終的自然死亡。預立醫療決定書可以讓民眾拒絕（或接受）特殊醫療的決定，包括維持生命醫療，例如插氣管內管急救，使用呼吸器等；另外，包括人工營養、流體餵養，像是管灌餵食、鼻胃管、胃造廔、點滴等，只要不是自然的由口進食，都可以事先在預立醫療決定書上表明拒絕或接受。但實際上執行時，也不是所有疾病都適用，《病人自主權利法》規定末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的十二項重症及罕病皆無法適用。不過要預立醫療決定書之前，須與醫療團隊及家人共同溝通與討論，這種過程稱之為預立醫療照護諮商（ACP），柯彤文指出，從討論的過程中，讓家屬真正了解病人的意願，也讓自己決定最後的醫療權利，不再發生在病床前吵鬧不休，讓做決定的家屬為難及內疚。而為了因應家庭關係的改變，法規也設置醫療委任代理人，由親朋好友來幫你執行自己曾簽署的醫療決定書，醫療委任代理人的責任就是在須要醫療決定時，聽取病情、簽署各種同意書，是代理你表達意願，且不得違反意願人的意願。因此，柯彤文指出，意願簽署者都可以委託醫療委任代理人，除了因你的死亡得到利益者，不能擔任醫療委任代理人外，其他成年、有行為能力的人都可以擔任；但這人的特質一定是要了解你的，也因為要幫忙執行醫療決定，所以也不能距離你太遠，更重要是必須有能力捍衛你的醫療權利，尤其現今天邊孝子很多，不能因為他人的吵鬧就違背意願人的醫療決定。而近年天災不斷，也讓國人開始了解預立醫療決定書的重要性。日前花蓮大地震就有一名九十歲的老爺爺，打電話詢問如何預立醫療決定，柯彤文說，老先生決定在經歷這麼多的天災意外後，開始關心未來應該如何「好走」；表示在社區據點常接觸一些長者，他們對於死亡並不避諱，反而是子女們不願談、不想面對，但善終本來就不是僅有點狀的一瞬間，而是由持續的溝通累積而來，家人在這期間互相討論、尊重，讓留下來的人也可以得到安慰。不過，法規上仍有些無法涵蓋的部份。日前一名太太打電話到中心，告知自己照顧昏迷的先生十餘年了，已經精疲力盡，現在很後悔當初的決定；另外一位女士則是急迫的想知道，對於已經臥床3年且失去意識的先生，是否能代簽意願書以幫他拔去身上的鼻胃管…言談之間，有對於沒在親人仍有行為能力前，就預先簽署意願書而感到遺憾，也有看到法規上路，就如同看到浮木一般希望能讓彼此解脫的。柯彤文表示，這就是法規上的限制，簽署預立醫療決定書必須要在個人清醒的情形下簽署，若植物人之前並未簽署及表達意願，親友是無法幫忙執行的，這也就是希望民眾可以事先決定好，最後一哩路想要的醫療決定，不要留下為難與遺憾給自己的親人。目前簽署預立醫療決定書約8萬人，以目前全台灣成年以上人口來看，簽署率偏低，原因之一在於進行ACP須要自費3,000多元，在沒有急迫性的狀況之下，仍會考量避免增加家庭的負擔。今年7月起健保署給付四大族群，包括65歲以上有重大傷病的安寧收案者、輕度失智者、病主法的五項疾病、居家醫療照護整合計畫的收案對象，每人有一次ACP免費諮詢，針對一般民眾，目前也不少醫院推出優惠方案，讓民眾減輕負擔。柯彤文小檔案現職：財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心副執行長經歷：振興醫院院長室 管理師國泰醫院品管部 管理師萬芳醫院品管部 組員學歷：銘傳大學國企所Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、許凱婷音訊剪輯：擎天信使音樂製作有限公司腳本撰寫：許凱婷音訊錄製：擎天信使音樂製作有限公司特別感謝：財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2024-10-31 醫聲.癌症防治
【晚期肺癌停看聽-系列1】年輕患者工作壓力大 標靶藥物接續治療 能跨過5年存活期
藝人汪建民日前因晚期肺癌離世，享年59歲，因正值壯年，震驚各界。「我還能工作嗎？」「剩下多少時間？」「小孩還小怎麼辦？」病患剛確診時，思緒常一團混亂，對未來感到害怕與徬徨，尤其年輕就得到肺癌的患者更是憂慮工作與家中經濟。與醫師討論 適合的治療衛福部桃園醫院胸腔內科主治醫師邱昱棋博士表示，肺癌病患與家屬因擔心死神來敲門，常會拿著各式各樣的資訊詢問醫師，看到使用最新治療藥物成功的案例，就要求接受一樣的治療，忽略每個人的基因、病況不同。他提醒，每個人適合的治療方式不同，因此不必追求不一定適合自己的最新治療藥物，例如有位海軍上校確診3B期肺癌時僅44歲，使用標靶藥物接續治療後，目前已存活超過7年。先基因檢測 再找治療法據近10年統計，20至60歲勞動人口罹肺癌人數增加9成，有年輕化的趨勢，且過半確診即為晚期，111年整體標準化死亡率每10萬人有21.8人，嚴重衝擊社會與家庭。邱昱棋建議，肺癌病患確診後，先接受基因檢測，並依年紀、病況、共病、經濟狀況等，找出適合的治療方式。像該名海軍上校，當時手術後因有殘存腫瘤，先以化療及第二代標靶藥物治療，後續復發，再次基因檢測出表皮生長因子受體（EGFR）T790Ｍ突變，幸運的是健保可以接續使用第三代標靶藥物，現在病況穩定，最近剛辭掉軍職回歸家庭。所謂「接續治療」，是指病患對一種標靶治療藥物出現抗藥性後，再次接受基因檢測，並接續使用另一種方式治療。以亞洲人最常見的表皮生長因子受體（EGFR）突變為例，本土研究指出，若病患先接受第一、二代標靶藥物出現抗藥性，基因檢測出表皮生長因子受體（EGFR）T790Ｍ突變，即可以接續使用第三代標靶藥物治療。以國內回溯性研究的數據顯示，使用第三代標靶藥物繼續治療，不只有機會延長整體存活期至61.8個月，病患在治療期間，亦可正常工作、陪伴小孩、出國、從事休閒活動，生活品質不受影響。「第一線治療使用第三代標靶藥物，若產生抗藥性，想再找到其他標靶藥物治療，相對困難。」邱昱棋分享，曾有位50歲有腦部、骨頭轉移的肺癌病患，直接第一線使用第三代標靶藥物，10個月後產生抗藥性，無法負擔基因檢測，最後能做的治療僅剩化療，不久後因身體無法負荷，白血球低下併發敗血症過世。擔心副作用 用藥可舒緩當病患與家屬為繁雜資訊感到心煩意亂時，邱昱棋建議，可多與主治醫師討論，制定能平衡療效、工作與生活的治療策略。假如擔心副作用，現在也有許多相對應的處置，如用藥來舒緩腹瀉、皮膚癢、甲溝炎等副作用，「晚期肺癌雖無法治癒，但仍能透過接續治療，延長整體存活期，跨過5年大關，達到與肺癌共存的目標。」
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2024-10-31 焦點.元氣新聞
石英逝世／石英20年前猛爆性肝炎昏迷，兒捐肝救命！B肝帶原會怎樣，該多久追蹤一次？
曾參與民視多檔8點檔演出、近幾年已淡出演藝圈的資深藝人石英，經紀公司證實他27日因自然老化過世於台大癌醫中心，享壽82歲。石英子女們表示，父親在家人陪伴下安詳離世，也是藝人的石英女兒林千鈺稍早忍悲回覆記者：「我答應過爸爸會把媽媽照顧好。」家屬遵循石英遺願，身後事從簡，11月17日於台北市第二殯儀館舉辦追思告別式。石英40歲就檢查出B型肝炎帶原石英早在40歲時便檢查出B型肝炎帶原，但當時不以為意，還經常日夜顛倒拍戲，沒想到要保養肝臟，更沒有定期檢查。2000年發現肝裡有個小紅豆般的肝腫瘤，2001年檢查發現腫瘤有長大的現象，同年中秋節後切除1公分大的腫瘤。2002年5月因猛爆性肝炎呈現重度肝昏迷，後來兒子捐出近6成的肝臟，才讓石英及時從鬼門關前撿回一命。其實在檢查出肝腫瘤前，石英生活過得也算健康，菸酒不沾，當時石英老婆吳玲表示，石英的心律調節器裝了2年，還曾因氣胸開刀，可能是抗生素等藥物吃太多。換肝後的石英更重視養生，不熬夜、定期看醫生，身體逐漸恢復健康。雖然石英仍以82歲高齡自然老化逝世，大家仍應警愓B型肝炎帶原罹患肝病的高風險。B肝帶原一定會得肝病嗎？台灣罹患肝病的人很多，屬肝癌高度盛行國家，根據衛福部統計，因肝癌死亡的患者中，約70%為B型肝炎帶原者、20%為慢性C型肝炎感染者，B、C肝炎病患有20%會進展成肝硬化，每年有3至5%會有肝癌風險，即所謂的肝癌三部曲「肝炎─肝硬化─肝癌」。如果是B肝帶原者，最後就一定會得肝病嗎？其實不然。同樣是B肝帶原者，有人是「健康帶原者」，一輩子與病毒和平共存，也有人肝指數高高低低，成為慢性B型肝炎患者；有些慢性B型肝炎者，終其一生肝臟不會硬化，但也有人在數年或數十年後慢慢演變為肝硬化；肝硬化的病人，也有人沒有變成肝癌。每個人的狀況不盡相同，其生活與飲食習慣也會影響。只能說，B肝帶原者有較高的機率罹患肝硬化、肝癌，但絕不是必然。如何知道自己是不是B肝帶原者？B肝帶原多久追蹤一次？那要如何預防肝癌三部曲？首先當然要知道本身有無帶原。可至醫療院所檢驗「B肝表面抗原（HBsAg）」、「B肝表面抗體（Anti-HBs）」。凡B肝帶原每半年要定期追蹤與接受必要治療，包括肝指數、肝功能、腹部超音波、胎兒蛋白等檢查。衛福部指出，研究顯示，對35-59歲的B肝帶原和慢性肝炎者每6個月提供1次腹部超音波檢查，可以降低37%的肝癌死亡率。國內多位醫師研究結果顯示，B型肝炎、C型肝炎患者接受抗病毒藥物治療，約可降低6成以上肝癌發生。【延伸閱讀】我要怎麼知道我有沒有B肝帶原？慢性B肝沒關係嗎？一情況很嚴重，必要時需換肝B肝健康帶原者 仍可能罹患肝癌而即使是慢性肝炎抽血與腹部超音波正常的B肝健康帶原者，仍可能會罹患肝癌，全台約有兩百萬健康帶原者。根據台北榮總及陽明交通大學組成的榮陽交團隊在2022年發表的研究發現，Ｂ肝病毒突變可寄生肝臟，躲避免疫細胞，潛伏、引發肝癌。逾五十歲、男性、有家族肝病病史、體內可測到病毒者，就是肝癌高危險群。【參考資料】．衛福部．聯合報系新聞資料庫
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2024-10-29 醫療.腦部．神經
健保署腦中風3政策 搶救千人生命
「我當醫師不夠理解病人的苦，在成為家屬後才開始了解，遠離中風減少殘障，不能只是口號。」10月29日是世界腦中風日，台灣腦中風學會理事長連立明感慨的說，他的父親與岳父都在多年前中風，成為全台43.6萬名患者之一，面對中風家庭治療及復健的辛苦，他完全感同身受。天氣轉涼後，寒冷冬天即將來臨，也是中風的高危險季節。據統計，台灣每年約4萬人發生急性缺血性腦中風，日前由台灣腦中風學會、台灣腦中風病友協會與三軍總醫院共同舉辦「2024世界中風日在台北」活動，結合現場醫師健康講座、器官捐贈宣導、趣味闖關活動，傳遞腦中風預防觀念，現場超過千名民眾參與，聯合報慢病好日子也於現場設置攤位，進行腦中風最愛問的趣味闖關活動，一同關懷國人健康。連立明表示，中風是臥床失能主因之一，除了在急性期的第一線救治很重要之外，一旦出院後，若三高等危險因子控制不理想，很可能二次中風，因此患者出院後的控制更令人憂心，也需要家人一起監督。健保署自去年開始，陸續推出中風「減災」3支箭，一是血栓溶解劑自3小時內調整為4.5小時內使用；二為取栓手術自8小時內改為24小時內使用；今年7月起實施腦中風經動脈取栓術病人跨院合作照護計畫，目前已有381家醫院加入，預估今年成功救治腦中風患者人數，比去年增加900多人。健保署長石崇良表示，明年1月將推出腦中風患者出院個案管理計畫，追蹤病人用藥情況、三高控制，以降低再次中風機率。連立明建議腦中風患者出院個案管理計畫加入「健康台灣888計畫」，以利患者落實三高控制，以及減肥、戒菸、多運動，與持續追蹤心房顫動等，養成正確預防再次中風的方法，每年應可降低3.1%，約1200人再次中風的危機。
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2024-10-26 焦點.元氣新聞
滬女在瑞士安樂死...與「不死癌症」鬥爭20年 生命最後錄倒計時影片
來自上海的女子沙白，經歷了與「不死的癌症」紅斑狼瘡鬥爭20多年後，作出安樂死的決定。近日，她購買了一張飛往瑞士的單程機票，並在生命的最後幾天時光，用影片記錄自己的生活。沙白透露，自己會在當地時間周四（10月24日）執行安樂死，而目前她應已身處另一個世界，就猶如此前在影片中說的，「很快就可以看到不一樣的美麗的風景了。」在沙白的「告別影片」中，她依然豁達優雅，向觀眾展示了她帶走的3樣東西，一條項鏈、一本書、還有爸爸送的圍巾，並稱準備於瑞士時間10月24日下午4時在瑞士安樂死。沙白在20歲時被診斷出紅斑狼瘡，這種被稱為「不死的癌症」的慢性病，時刻折磨着她的身體。到今年為止已經發病7次，並導致了腎衰竭。每周需要進行3次、每次5到6小時的腎透析。據悉，紅斑狼瘡會導致身體免疫系統自我攻擊，且不易根治、需長期治療。但就在不少人祝福她加油治療時，她對於自己生命的最後一程，已經做好了選擇，「我要美，要自由，要一切，也願意為此承擔代價。」陪同沙白一同去瑞士的是她80歲的爸爸，在此前的一段影片中，沙白細數從幼稚園開始，她得到了哪些人的愛，得到了哪些幫助，說得最多的也是她的爸爸。而對於女兒的決定，沙白的爸爸也花了很長的時間接受，最後才說，「去吧，我們去吧，爸爸愛你，支持你，確實沒有必要承受這種無謂的痛苦。」在最後幾天的影片中，沙白和爸爸一同去看風景、吃美食，努力提升活着質量和體驗。更重要的是，他們有好好表達對彼此的愛。香港時間10月24日下午，沙白發布「爸爸和我最後一個影片」，稱「我過了極好的一生」，同時還對她的爸爸說，「以後我再也不會麻煩你了」。她還在影片中介紹，「這裏就是dignitas（尊嚴，瑞士最大的安樂死的機構）外面，環境蠻好的，旁邊還有一個小池塘。」對於這樣的抉擇，沙白說，「不能只看生命的長度，而要看它的狀態。從我出生到現在，這就是我最想要的人生狀態，即使讓我重新來過，也不可能比這一遍活得更好。」、「什麼美好的東西都會逝去，但是瞬間就是永恒，我們活在每一個當下，當妳回顧一生時，是由一個個美好的瞬間構成的。總有一天，妳會皮肉殘破，皺紋遍布，要在妳年輕美麗、充滿魅力的時候，盡情去愛，盡情去體驗這個世界的美好，不要害怕受傷。當你離開時，便可坦然地說，此生無憾。」不少網友都在沙白的影片下方留言稱「期待出現反轉」、「希望明天又有沙白新的視頻」，不過，目前沙白的個人社交媒體暫無進一步更新，且頭像已由彩色變成黑白。據了解，沙白應是首位公開獲批在瑞士安樂死的大陸人。上一位公開選擇在瑞士安樂死的華人，是台灣著名體育主持人傅達仁，他於2018年6月在瑞士執行安樂死，並公開了自己安樂死的全過程。延伸閱讀：四川2歲女童遭惡犬咬傷…家屬拒見狗主 擬申請對黑狗安樂死湖北小狗被挖雙眼割雙耳重傷安樂死 知情者：小朋友目擊慘況嚇哭文章授權轉載自《香港01》
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2024-10-25 醫療.巴金森病
新研究：喝綠茶可改善巴金森病退化？ 專家分享關鍵飲食指南
「研究發現綠茶中的兒茶素能有效延緩巴金森病（巴金森氏症）、喝咖啡有助改善動作障礙症狀…」罹病人數僅次於阿茲海默症的第二大神經退化疾病巴金森病，會為病人帶來許多打擊生活品質的動作症狀，如顫抖、僵硬、緩慢、走路不穩等，還可能出現便秘、憂鬱、睡眠障礙等非動作症狀，在網路社群常可見各類新研究的資訊與討論。台大新竹分院神經部主治醫師郭懿芝表示，病友可以適度攝取綠茶、咖啡等等飲品改善心情，但是否有治療巴金森的療效，目前相關研究仍缺乏長期追蹤，且實際的成分攝取量也有差異，坊間的飲食相關研究報告通常是以動物性實驗為主，如綠茶會以高劑量或濃度的兒茶素去計算，而人類實際上難以攝取到如此大量的成分，改善症狀的關鍵仍是均衡飲食並配合醫師規律服藥。巴金森病食療怎麼吃？高纖均衡與心情好助控制疾病「病人都會問我要吃什麼，我都說如果我知道吃什麼巴金森病就會好，我會辭職去賣那個。」郭懿芝在診間常以幽默口吻來向患者建立飲食觀念。她表示，多數巴金森病患以藥物治療為主，此部分由醫師視病人狀況調整。輔助性治療如規律運動、健康飲食，更是巴金森病人自己可以把握的關鍵。郭懿芝說明，在均衡飲食前提之下，巴金森病人喝茶或咖啡都沒有關係，少數研究確實指出兒茶素及咖啡具有抗發炎、抗氧化的效果，對於神經退化性疾病如巴金森病有一定的助益，但不應期待飲食可以延緩症狀。也要注意適量的攝取，如每日咖啡攝取建議以約一杯超商大杯美式為上限，過量可能反倒可能引起顫抖現象。日常的飲食雖沒有特別禁忌，但最著重的是攝取高纖的食物，由於巴金森病人常會有便秘或腸胃不適的症狀，但巴金森藥物主要透過腸胃道吸收，若是便秘可能影響到藥效，因此建議病友多可攝取高纖食物促進腸胃蠕動，增加或提高藥物吸收的效果。巴金森病保健品有幫助嗎？醫病交流改善症狀是治本之道郭懿芝分享，維他命補充也是病患常見問題。目前研究上維他命B、C、D、E 對於巴金森病的效果同樣指向抗發炎與抗氧化的機轉，雖可以補充但也不是必須一定要補充，多曬太陽、外出活動、規律運動也非常重要。攝取維他命B群、B6則要特別留意和藥物需間隔至少30分鐘到1小時，避免與藥物吸收競爭而影響藥效。另外，加工食品與醃漬食品也要減少。一言以蔽之，所有的疾病都需要注重均衡飲食，目前並無任何飲食能取代治療。許多病友會尋求特殊飲食方式 ，多半出自希望藥物減少、降低副作用或症狀，郭懿芝強調，如果患者覺得藥物調整後確實有怪怪的、不舒服的狀況，還是建議提早回診不要忍耐，並主動向醫師說出自己的狀況。特別是巴金森病，許多症狀都需要仔細釐清是疾病本身的惡化、用藥後副作用、或是其他身體問題，有時候也需要往返回診釐清症狀和藥物之間的關係後才能觀察判斷。她舉例，曾有一名50多歲患者主訴早上吃了某個新開立的處方後，開車上班常常昏昏欲睡，但因晚上也睡不好，不能確定是失眠症狀或是藥物影響，於是嘗試將服藥時間改到傍晚，症狀就獲解決，相反地，也有病人是調藥後仍舊嗜睡，則可能是和巴金森病本身症狀有關，要朝睡眠問題下手。巴金森病吃藥不舒服怎麼辦？記錄用藥讓醫師尋找解方「醫師不怕你問，只怕你不問。」郭懿芝語重心長，有時候因看診時間限制，部分細節醫師來不及多問病人，但病友可以勇敢地提出問題，尤其是在剛開立新的藥物或調整藥物時，藥袋上標示的副作用會依每個病人有所不同，並非一定會發生，發生的嚴重程度也因人而異。因此可以先主動詢問醫師是否有預期的副作用或其他可能發生的狀況，並透過日記方式紀錄，下次回診時與醫師討論。「每個人每刻每秒都正在退化，只是巴金森病友從多巴胺神經元開始退化而已。」郭懿芝提醒，面對巴金森病無需緊張，這個疾病就像是慢慢走下坡，雖然分為五個階段，但它與癌症的期別不同，而是病人退化過程的表現，醫師會依照病人狀況協助改善症狀。同時也會依據年齡評估藥物選擇，協助病人維持良好生活品質，細水長流。她呼籲，雖然退化性疾病本身不會痊癒，但醫師會按照每個病人的需求設定個人化的治療策略，只要保持密切且順暢的醫病討論，搭配規律的運動及均衡高纖飲食，長時間巴金森病和平共處絕非難事。延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-10-25 醫療.罕見疾病
成年身高不到130公分，小小人兒從生活到呼吸，處處都有阻礙
「我們連拿超商冰櫃上層的飲料、外宿旅館時浴室牆壁上的蓮蓬頭，甚至到洗手間解便、解尿，都可能遇到困難。」對於一般成人來說，這些生活的「日常」，易如反掌，但對於成年身高多半不到130公分的「軟骨發育不全症」（Achondroplasia，簡稱ACH）病患，因為身高限制，充滿了重重阻礙，若沒有他人幫忙，有時難如登天。在台灣，環境設施的通用設計高度介於110-130公分，致使軟骨發育不全症病患常遭遇上述困擾，加上周遭異常眼光，有些病人甚至不願走出家門，感情、婚姻也飽受挫折。目前在社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會擔任社工的軟骨發育不全症病友的譚翔恆，對這些現象有很深刻的觀察與體會。不只身高受限 生活、生存困難重重台大醫院基因醫學部主治醫師李妮鍾表示，軟骨發育不全症主要為基因「纖維芽細胞接受體-3」（FGFR-3）突變造成，由於基因異常運作，導致軟骨無法順利增長，因此病患不僅身材矮小，四肢比例也特別短。對於生活的影響，除了無法拿取高處的東西外，乘坐一般椅子也要費力爬上，坐上後病患的腳往往無法踩到地，久坐會疲累；也因為手的長度較短，有些幼童如廁時，無法擦拭後方部位，成年後往往比較費力，需輔助才可以順利進行。李妮鍾指出，軟骨發育不全症病患常面臨相關併發症困擾，最常見如枕骨大孔狹窄，因腦幹脊椎、神經等都需經過枕骨大孔，過於狹窄可能影響呼吸，造成神經壓迫，進而引發睡眠呼吸中止症、水腦症，甚至猝死等問題，所以當情況過於嚴重時，必須動手術將枕骨大孔擴大，緩解壓力。積極等待創新治療問世 助打破身高限制提升生活品質對於軟骨發育不全症的治療，過去家長可能考慮讓孩子接受腿骨延長術，短期可增長10公分以上，突破身高限制。不過，李妮鍾坦言，腿骨延長術的原理是將病患的腿骨打斷、拉長，過程不僅十分疼痛，病患也須長時間穿戴支架，期間長達1年以上、甚至面對感染等風險，因此在了解療程過後，大多數患者都有所卻步，遭遇治療瓶頸。隨著創新藥物日新月異的發展，軟骨發育不全症的病患有望獲得更多的治療選擇，也有更多機會突破身高130公分限制，進而提升生活品質。透過調節軟骨生長，不只針對身高，四肢比例短小、枕骨大孔狹窄等併發症問題，也可能獲得改善。病友譚翔恆說：「過去軟骨發育不全症無藥可治，非常希望下一代還在成長期的孩子，有機會接受更好的醫療資源，即便是微小的改善，也是難能可貴的機會。」成長期接受治療 更有望助軟骨發育不全症患者重拾自信與尊嚴社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會理事長楊芳美認為，對於病患、病患家屬來說，最關心的重點，還是在於治療的進展，藥物不只是有助打破身高的瓶頸，更關乎患者一輩子的尊嚴和生活，很希望孩子可以在成長期結束前積極接受治療，「這項治療是等不了的，一旦錯過便是終生無法改變」。勇敢走出來，就能迎接精采生活病友譚翔恆、李妮鍾醫師也不約而同指出，期盼病患、病患家屬勇敢走出來，像參與病友協會活動，就可以獲得許多支持與幫助。譚翔恆分享道，他出國遊玩次數不計其數，即使面對許多阻礙，也是想辦法克服，希望社會大眾以更平等、友善的態度對待這群「小小人兒」，病患若願意走出來，也可以擁有豐富、多采多姿的生活。
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2024-10-25 失智.失智專題
嘉縣「鄉親鄉愛 厝邊憶起來」微電影 籲看問留撥失智友善作伙來
為提升鄉親對失智症的理解與接納，嘉義縣推出「鄉親鄉愛厝邊憶起來」失智友善社區微電影，透過失智友善社區民眾以真實情節拍攝出在地化的電影，並由翁章梁縣長呼籲大家共同來守護失智症者，讓更多人了解失智症早期徵兆，及早篩檢及早治療。這部微電影以主角素珠阿嬤與家人的日常互動為主軸，由長庚科技大學嘉義分部助理教授陳柏安帶領師生團隊拍攝，呈現出阿嬤從日常忘東忘西、性情大變到逐漸出現矛盾和猜疑的過程，短片提醒家中長輩如果出現類似情況，應警覺主動尋求專業醫療協助，讓患者能儘早接受診斷與治療，嘉義縣自109年開始推動「失智友善社區」，以失智者及家屬為中心發展生活圈，藉社區網絡擴展社區照顧服務資源，招募失智友善天使及組織，形成失智守護網，營造失智友善社區環境，讓患者和家屬能在熟悉的環境中穩定生活。縣長翁章梁表示，失智症是當前社會面臨的重要挑戰，推動失智友善環境不僅是對患者的支持，更是對其家庭的關懷，期望大家深刻理解並關注這個議題，守護失智四步：第一步「看」-觀察長者言談舉止有無異狀或重複行為。第二步「問」-關心詢問長者從哪來，要去哪裡？能否正常對答。第三步「留」-延長長者停留時間，聯絡家屬或警察，但不強留。第四步「撥」-如為疑似失智者，則撥打110，請警方協尋。民眾如發現疑似失智症者，請發揮愛心及耐心，多一點關懷，運用「看、問、留、撥」的技巧，幫助失智者找到回家的路。衛生局長趙紋華指出，失智症是一個進行性的疾病，因人而異疾病退化時間不一，提醒鄉親，如需失智症相關諮詢或轉介服務，可洽詢各鄉鎮市衛生所長照分站、失智共同照護中心，或撥打1966將有專人為您服務。影片已於衛生局官網(https://reurl.cc/dybvZk)及社群平台(嘉義縣衛生局顧健康搏感情)上線，歡迎大家觀看並分享，讓我們一起攜手守護失智症患者及家屬，營造友善的失智環境在嘉安心。
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2024-10-23 癌症.癌友故事
別漠視心理腫瘤 家人互動是抗癌關鍵
「醫師，我老婆生病，我已當了10幾年和尚！」「我不敢和太太說太多我生病的事，她容易緊張、憂鬱，怕她擔心。」這些都是發生在癌症家庭中的病患、家屬心聲，凸顯出家屬背負的壓力不比患者少。專家提醒，當家中有親人罹患癌症，除了專注抗癌，身心的支持也是重要關鍵，若缺乏身心支持，身心能量的耗損就會加劇，全家生活可能因此癱瘓。病患與家屬 身心壓力大在財團法人亞太腫瘤學交流基金會、中華民國血液病學會與聯合報健康事業部日前攜手舉辦的「促心常談，愛心無距」癌友家庭交流工作坊中，醫師等專家，以及參與的血癌、淋巴癌病友、家屬，談到罹癌過程及照顧陪伴上的壓力，皆百感交集。財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、馬偕紀念醫院精神醫學部資深主治醫師方俊凱分析，癌症家庭易面臨心理、經濟壓力，以慢性淋巴性白血病或淋巴癌為例，靠抽血等檢查，很快就能知道結果，常讓癌友家庭的身心壓力在短時間劇烈起伏。在家治療 身心陷空窗「不要抗癌成功，心卻面臨癱瘓。」方俊凱表示，癌症病患在醫院接受治療之時，多數可獲醫療團隊、癌症心理師等支持，但療程結束返家後，在家用藥期間，病患、家屬的身心支持易陷入「空窗期」，此時病患、家屬在家中的身心狀況，以及擁有「好好生活」的能力，更須留意。方俊凱呼籲，當病患、家屬陷入身心困境，尤其是涉及安寧、精神健康等問題，千萬不要害怕與醫師諮詢、交流。無論是政策層面或醫療端，皆建議在這段空窗期提供更多資源，例如可考慮將這段期間的心理諮詢納入健保，為癌症病患、家屬提供更多支持。中華民國血液病學會副秘書長、台大癌症醫院血液腫瘤部主治醫師劉家豪指出，根據觀察，不少罹癌病患的家屬往往被迫扮演「模範家屬」角色，特別是慢性淋巴性白血病等病患，病程可能長達10多年，而這段時間的慢性壓力，常讓有些家屬連和朋友用餐、出門旅遊都充滿罪惡感，十分辛苦。因此自我適時的放鬆是很重要的，有健康的心理才能當病患的好戰友。不強迫樂觀 要互表心意方俊凱也提醒，在抗癌過程中，不少癌症病患的家庭生活因完全以癌症為中心，反而忘記如何「好好過生活」，建議家庭成員可在新的生活形態中繼續互動，不要害怕放鬆，也盡量不要強迫對方樂觀。劉家豪也建議，當家人看到對方的辛苦、寂寞，可以用一個擁抱、一句感謝表達心意，讓互相支持的力量更強大、穩健。愛不要怕說出口，不管是病患對家屬，或家屬對病患都是一樣。這次工作坊活動的合作夥伴全球腫瘤治療創新公司BeiGene（百濟神州）總經理陳益雅則分享，她曾是癌症病患照護者，對於這段時間的心情起伏「感同身受」。希望透過這次工作坊活動，讓癌症病患和家屬獲得更多支持，並讓他們的身心需求受到應有的重視。
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2024-10-23 醫聲.醫聲要聞
女業務血便非腸躁症 醫揭「發炎性腸道疾病」恐增腸癌風險
28歲女性保險業務員近半年每天排便次數大增，伴隨黏液和血絲，以為是腸躁症合併痔瘡出血，直到接受大腸鏡檢查，才被診斷為潰瘍性結腸炎，其屬於一種自體免疫疾病「發炎性腸道疾病（IBD）」，患者會出現嚴重腹痛、血便，甚至因瘻管導致肚皮、生殖器官滲出糞便，嚴重影響工作和生活；但目前健保給付進階藥物限制一年，較其他自體免疫疾病的兩年以上更為嚴格，若未妥善控制病況，將增加急診、住院、手術切腸及腸癌風險。據統計，取得IBD重大傷病患者數，從2020年2595張成長至2024年八月的7698張，且有被低估之的疑慮，引發醫界關注。IBD好發於20至40歲青壯年，可分為潰瘍性結腸炎和克隆氏症，前者主要侵犯大腸表層黏膜，後者則可能從口腔到肛門全面侵犯，並深入組織層造成穿孔、瘻管等嚴重併發症，出現小便有菜渣、反覆泌尿道感染，或陰道、陰囊、皮膚上產生小洞及糞便排出；研判飲食西化、食品添加物改變腸道微菌叢，導致IBD患者在亞洲快速增加。腸治久安協會理事長楊式光的兒子18歲發病，大學四年因病休學三次，體重從80幾公斤掉到50公斤，還衍生肛裂、瘻管、切腸與做腸造口，迄今與病共存20年；另名30幾歲男性病患因大腸、小腸嚴重潰爛、纖維化而被全切除，肚子有7、8個瘻管，無法正常飲食，被迫辭職，太太只能在先生就醫的醫院，擔任清潔工才能就近照顧，但該病患仍因病情過重在去年過世。藥物給付僅一年 治療中斷恐增復發風險截至九月底，克隆氏症有五種、潰瘍性腸炎有六種進階藥物納入健保給付，患者如符合給付條件，一年可省30到50萬元的藥費，大幅減輕經濟負擔。然而，藥物一次僅給付一年，比其他自體免疫疾病的兩年以上嚴格，療程結束後，無論病情是否穩定，都必須停藥三個月，待病情復發並再次符合健保規範，才能重新申請藥物治療。台灣發炎性腸道疾病學會秘書長、彰化基督教醫院胃腸肝膽科主治醫師顏旭亨表示，患者用藥斷斷續續，增加疾病復發風險，也可能造成藥物失效，需要使用更新或更昂貴的藥物來控制病情；復發亦將中斷患者原本穩定的課業和工作，讓患者產生憂鬱和焦慮。目前IBD治療目標是「內視鏡黏膜癒合」，可降低復發、住院、手術、併發症以及癌症等風險，林口長庚醫院發炎性腸道疾病中心主任李柏賢表示，復發會造成頻繁就醫、住院、手術，長期腸道反覆發炎更大幅增加腸癌風險。顏旭亨表示說，放寬治療療程限制，能幫助病人控制好疾病，維持生產力、工作能力和生活品質，面對少子化的挑戰，政府更應該改變策略，幫助這群年輕病人回歸社會；醫療端也應提供腸胃科、外科、營養師、護理師、精神科醫師及心理師等跨科團隊的照護，更全面地協助病友及其家屬，提供更完善的疾病照護。李柏賢也提醒，IBD初期症狀為肚子痛和拉肚子，易與腸躁症混淆，腸躁症患者多在白天或有壓力時腹痛，飯後往往會肚子絞痛想排便，排便後肚子痛就會緩解；若民眾半夜腹痛痛醒、合併血便、貧血、體重減輕大於三個月等IBD警示症狀，應進一步就醫接受檢查。
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2024-10-20 名人.林思偕
林思偕／行醫30年教會我的事
最近醫院頒給我「滿30年資深教師」的獎狀。看著自己剛當主治醫師的照片，那眺向遠方，以為自己天下無敵的樣子，不勝唏噓。也來談談，我希望有人在30年前就告訴我的事情：第一，承認自己有所不知。我們被要求完美，要做就做「最好」的醫師。成長使人幻滅，會有越來越多無言以對的時分，或許追求做一個「夠好」的醫師就行。處處誌之，試著向懂得較多的人學習，與比較不懂的人分享。第二，心理健康比業績更重要。醫學生從小就對分數執迷，追求完美。到了醫院，追逐KPI感覺像是生死攸關，永遠有下一個標的，倦怠悄悄上身。並不是所有可以計算的東西都重要，也不是所有重要的東西都能計算。第三，善待自己。年輕時吃苦當吃補，相信「睡眠只適合弱者」。其實36小時不睡覺不會使你更堅強，反而變得更暴躁，健忘，容易犯錯，不如安心閉眼休息。照顧好自己，才能照顧病人。第四，你無法治癒所有人。年輕時曾照顧一位患有末期心臟衰竭的老婦人。我按照師長的指導和教科書上的準則做了一切，卻無法挽回她的生命。我傷心重溫每一步，想知道我哪裡出錯了。現在我知道：病人的死，不總是我的錯，不要讓挫敗的情緒壓垮，越早學會接受這一點越好。第五，尊重護理師，並向他們學習，做事會順遂許多。他們花在病人身上的時間比你多，病人出現問題時他們是第一個注意到。半夜值班，如果護理師喊醒你說：「這個病人看起來不太對勁。」務必要提高警覺。第六，醫學是一段狂野不可預測的旅程。病人像座山，山在虛無飄渺間；也像瞬間移動的光影，隨時換位。醫學這一行，唯一確定的事實，就是「什麼也不確定」。事情不會永遠朝你所期望的發展，我們無法控制醫院中發生的一切，但我們可以謙卑以對。幸福就是稍微放棄對理想的期待，坦然承受它原本的樣子。第七，注意培養「非醫學」的軟技能。你懂得診斷罕見的疾病，掌握複雜的病情，卻不知道如何和焦慮的病人與家屬交談。醫學常被簡單的瑣事絆倒。一句溫柔的話語，一個眼神的交流，在危難之間，都成為穩定病人情緒的神奇藥物。第八，要感激你的病人。當病人是一份全職工作，令人精疲力竭。他們就像無家可歸的遊魂，一直在等你，從幾個小時到幾周。你的「在場」比任何處方都撫慰人心。他們把自己一團糟的生命當教材，向你展示堅韌、勇氣以及人生意義。與你最糾結的病人教你最多的東西，所以無論你有多忙，都要充分關注他們。第九，你不只是醫師。在醫院外，你是人子、朋友、伴侶、藝術家、跑步者……與親人共度時光，追求愛好，不要讓醫學定義你的整個存在，全面的生活會讓您成為更好的醫師。畢竟，沒有醫師會在臨終前說：「我真希望能在醫院多值一點班」。第十，享受這段旅程。行醫途中有高潮有低谷，有勝利也有絕望。你被邀請進入人們最脆弱的時刻，見證最真摯的情感，你的決策將深遠影響病人。當醫師是最大的特權，難以置信的榮幸，沿途風景令人心碎又無比美麗。30年前，我緊張興奮，匍匐前進，完全不知道前方的路。如今在戰壕裡奮鬥30年後，我仍與病人並肩作戰，重塑自己。我將持續這個偉大的冒險，無怨無悔。
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2024-10-18 焦點.杏林．診間
醫療奉獻獎／安寧照顧基金會 推廣安寧觀念34年 教你我好好說再見
「八○年代開始推動『安寧療護』時，連醫護人員都不知道怎麼做，民眾更不了解，辦宣導活動才剛進入主題，許多覺得忌諱的人聽見『安寧』兩個字立刻起身離開。」安寧照顧基金會前執行長林怡吟說，經過基金會30多年提倡安寧觀念後，「現在，社會不但普遍了解『安寧療護』是生死議題，甚至主動邀請基金會辦理講座。」台灣的安寧療護緣起於馬偕醫院鍾昌宏醫師等幾位醫療人員在美進修時接觸到「安寧療護」(hospice)，回國後在各自的領域推廣。1990年馬偕醫院在淡水分院設置全國首個安寧病房，於12月成立安寧照顧基金會，向全國推行。不只隸屬基督教長老教會的馬偕醫院，其他醫院及非營利組織，例如「安寧之母」趙可式教授於天主教康泰基金會及耕莘醫院；「安寧推手」陳榮基教授在台大醫院和佛教蓮花基金會，都為安寧療護奔走。早期推安寧 民眾常誤會林怡吟將基金會34年歷程，以10年為界分三個階段。第一個10年第一道障礙在「名稱」，有民眾誤會安寧是指納骨塔，或以為安寧等於死亡。因此基金會早期辦活動時，盡量拿「美好的未來」等說詞模糊帶過，努力讓社會認識安寧療護，也邀請醫界到國外取經，學習開設安寧病房，從照顧癌末病人起步。第二個10年，安寧療護出現進展，包括「安寧緩和醫療條例」公布施行、安寧療護納入健保及收案對象從癌症病人、漸凍人擴大至八大非癌的末期病人。林怡吟表示，醫療人員的養成教育，大多側重新技術及新藥物，未必關注安寧療護這一塊，加上醫療進步、台灣就醫可近性高，民眾更難放手。但是，死亡為自然的過程，醫療有其極限，末期病人應在意識清楚時，先認識並接觸安寧療護資訊，否則當生命終點來臨時，家屬在慌亂中無法了解病人心意，往往只能做出艱難的決定，使病人陷入不必要的痛苦。30年努力 談生死成顯學第三個10年，社會對安寧的看法有極大轉變，多數人不再避談生死。林怡吟說，以前基金會發函詢問機關行號，是否需要安排安寧相關的免費講座，回應不踴躍。現在卻是企業及機構主動邀請，還希望安排系列講座，以瞭解安寧療護的全部內容。「民眾對安寧療護的認同，也推著醫療端往前走，有時候民眾觀念跑得比醫療人員還快。」林怡吟指出，據統計，加護病房中的醫療處置17%是無效的，因此在生命抵達最後關頭時，第一線醫療是否應跳脫常規框架，看到病人及家屬曾經的期待與需求。救不救 醫病溝通不簡單林怡吟說，急診室醫護常脫口而出問家屬「救不救？」但醫病的溝通並非那麼簡單，在極短且慌亂的時間內，家屬若不知道完整的資訊，很難有合適的回答。基金會為此辦理多場專業課程，幫助醫護人員學習在面對不同情境與家庭背景的病人時，如何進行有效的醫病溝通及換位思考。基金會近年更關切照護者的需要，設立線上諮詢室，照護者隨時可以諮詢醫療決策、照護技巧、社會資源，也可獲得悲傷撫慰。林怡吟舉例，有一位諮商申請者的爸媽在三個月內相繼離世，作為女兒的她無法走出自責和悲傷，經過基金會線上諮詢室三次專業的諮詢與輔導後，她的情緒才歸於平靜。生命教育 自在面對死亡每年10月第二個周六是「世界安寧日」，安寧照顧基金會也推出各式活動，2016年的世界安寧日，基金會和導演吳念真的綠光劇團合作，演出以美國小說改編的《當妳轉身之後》，用劇場來傳達醫病如何溝通、臨終病人身心靈的痛苦等。林怡吟說，安寧不只是拔不拔管、急不急救，而是「更自在地面對死亡，才能好好活著」的生命教育。中華民國（台灣）安寧照顧基金會小檔案成立1990年12月，馬偕基金會與台灣基督教長老雙連教會共同發起成立「財團法人中華民國安寧照顧基金會」，2007年更名為「財團法人中華民國（台灣）安寧照顧基金會」。服務事項●積極對社會大眾推動安寧療護及生命教育之理念，辦理各式宣導活動與社群經營。●結合安寧理念，對社會大眾進行生命教育，強化生命尊嚴及預立醫療自主的觀念。●製作並提供各式文宣、手冊、繪本、練習冊、影片、桌遊等生命教育教材。●辦理安寧療護繼續教育課程、預立醫療自主繼續教育課程及工作坊。●針對不同病家需求提供醫療費用補助、住院及居家看護費、安寧居家交通費、急難救助及悲傷撫慰費用等補助。●與醫療院所及長期照顧機構合作，提供必要支援，協助更多需要安寧療護的病人獲得適當之照護及關懷。
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2024-10-18 醫療.精神．身心
近80歲退休師「忘東忘西」非失智 醫：及早診斷有機會逆轉
近80歲王姓退休教師原本生活充實，隨記性衰退變得不愛出門，罹患輕微憂鬱症，孫女出生帶來新動力，症狀竟好轉。醫師提醒，認知障礙不等於失智症，及早診斷有助控制甚至逆轉。台灣正邁入超高齡社會，與認知功能相關的健康議題受關注，台北市立聯合醫院和平婦幼院區神經內科主任劉建良今天透過新聞稿指出，民眾常把「認知障礙」與「失智症」畫等號，實際上認知障礙症（Cognitive Impairment）的範疇遠遠不止於失智症，而是一系列影響思維、記憶、學習及判斷的病症，這些症狀可以源於多種不同原因，並不局限於老年人。劉建良解釋，認知障礙的表現形式多樣，失智症只是其中一類，許多非失智症患者可能也會面臨不同程度的認知挑戰，可能來自於憂鬱症、焦慮症、睡眠障礙、營養不良、藥物副作用、中風或頭部外傷等因素。他以1名年近80歲王姓教師為例說明，個案原本過著規律充實的退休生活，這2年來感到記憶力衰退，忘東忘西影響生活，漸漸提不起勁出門，家人擔心他狀況陪同到醫院檢查，結果顯示生理正常，卻因社交減少、體能活動缺乏，導致了輕微憂鬱症。家人用心陪伴又加上孫女出生，這名個案找回生活重心，每天沉浸在和孫女玩耍的喜悅中，心情好轉、記憶力問題也跟著減輕，幾個月後再檢查，認知功能已經恢復正常。劉建良表示，從這名個案身上可以看到，在早期，許多導致認知障礙的病症是可治療的，因此及早診斷和妥善治療至關重要，患者如果能在初期發現認知功能減退的跡象，通過適當的醫療和生活方式調整，將可以有效控制病情，甚至逆轉某些症狀的進展。他提醒及早診斷的好處，某些可逆性認知障礙症，如甲狀腺功能低下、維生素B12缺乏、憂鬱症、水腦症、藥物副作用等，通過適當的介入治療能夠顯著改善，即便早期確診退化型阿茲海默症，也能幫助患者和家屬更好地應對生活變化，包括財務規劃跟心理健康支持等，籲社會大眾共同創造友善環境。
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2024-10-17 焦點.杏林．診間
醫療奉獻獎／翻轉老人癡呆汙名 天主教失智老人基金會帶失智者走進陽光
60多年前，一群來自比利時的修女來到台北萬華，開設診所、建立醫院，專為貧困者提供醫療服務。還促成第一個專門為失智症防治與照顧而設立的非營利組織「天主教失智老人社會福利基金會」，25年來推動將「老年癡呆症」正名為「失智症」，更為台灣失智症的照護與預防，帶來翻轉性的改變。新冠疫情爆發時，台北的「萬華」頓時登上熱搜關鍵字。在那段苦不堪言的期間，幸而有在地人伸出雙手，幫助弱勢者撐過疫情。在這個多老人多窮苦者的行政區，有一個矢志服務失智老人的基金會，從無到有推動失智防治宣導及服務，更創設全國第一間專責型失智症照顧中心。比利時修女來台 照護弱勢天主教失智老人基金會執行長鄧世雄說，25年前基金會得以成立，自有土地和建物，多虧了一群比利時的修女。她們來到台灣，1959年時落腳萬華區開設診所，專門提供窮苦人家低廉甚至免費的醫療服務。為了有更好的醫療，修女從國外募款，覓地興建聖若瑟醫院，以照護婦幼為主。1981年修女們將醫院無償捐給天主教台北總教區，同時捐出永和一塊土地和部分基金興建永和耕莘醫院。兩年後醫院落成啟用，延續聖若瑟的愛人精神，繼續照顧弱勢。1979年進入耕莘醫院體系服務的鄧世雄醫師，很早就意識到台灣的老人長期照顧問題。1991年永和耕莘成立了國內第一所醫院附設的護理之家，提出全人、全程、全隊、全家的照護理念，也陸續接辦許多養護中心，建構包含機構、社區、居家等模式的長期照護網絡，更觀察到失智症是一個被嚴重忽略的棘手疾病。歧視字眼正名 獲立法支持30年前社會大眾對失智症非常陌生，醫療照護資源匱乏。1998年，天主教台北總教區、聖母聖心傳教修女會及永和耕莘醫院共同發起成立「天主教失智老人社會福利基金會」，是台灣第一個為失智症防治與照顧而設立的非營利組織，首要任務就是把帶有歧視的「老年癡呆症」，更名為「失智症」，獲得當時的衛生署長張博雅支持，立法正名。鄧世雄回憶，基金會草創時備極艱難，照顧失智長輩不同於一般的護理，還要能應對長輩的複雜精神行為症狀。為了深入理解患者需要什麼，學習世界各國失智症照護模式，尤其是非藥物治療，他們還派了一批永和耕莘醫院的護理師前往香港、日本、比利時等地作專業培訓，以內化成自身的技能。天主教失智老人基金會在1998年9月21日國際失智症日舉辦成立大會，由當時副總統連戰、樞機主教單國璽擔任基金會榮譽董事長，與時任立法院長王金平等人共同揭開序幕，率先投入強化民眾對失智症的認識，積極進行議題倡導。郎雄曾代言 開辦記憶門診「不要再說他們是癡呆、老番顛。」鄧世雄感歎說，沒有照顧過失智者無法體會其中的辛苦，社會應對失智者及家屬多些關心和包容。在基金會服務多年的處長陳俊佑說，為了翻轉失智症被汙名化問題，基金會推動一系列活動，包括邀請老藝人郎雄擔任第一支公益廣告代言人、耕莘醫院開辦「記憶門診」、舉辦懷舊金曲慈善演唱會等，希望社會看見這群可愛的失智長輩，仍保有許多能力，不應該被遺忘遺棄。2000年，基金會創設國內第一家專責為失智症患者量身打造的「聖若瑟失智老人養護中心」落成，該中心也成為各界觀摩學習的典範。也開辦日間照顧中心，讓家屬有喘息時間，有安心休憩的港灣。基金會也疾呼，及早發現、及時治療失智症，獲政府重視列入老人健檢項目，帶動國際失智症協會推動各國失智症篩檢之風潮。拍攝紀錄片 成失智症教材基金會還拍了許多紀錄片，成為重要教材。聖若瑟失智老人養護中心處長王寶英說，有紀錄片能讓更多人透過真實的生活場景，知道什麼是失智症。基金會也倡議失智照護的四大目標：「認識他、找到他、關懷他、照顧他」。感於失智症預防的重要，基金會還出版各式預防及延緩失智的教材、書籍，也研發具實證預防與延緩認知功能下降效益之生活型態再設計團體課程，免費於全台各地訓練課程帶領人，引進全台各社區，帶領民眾學習從生活中預防失智症。25年過去了，在照顧老人的工作中，鄧世雄體會到：「當你真心地去幫忙、關懷弱勢朋友，只要你做得好，別人就會幫你。」天主教失智老人基金會小檔案成立：1998年成立迄今，是台灣出現第一個以「失智症」為名的非營利組織，積極推動失智防治宣導及服務。服務事項：●機構服務2001年開始提供住宿型服務，達到安養、復健、娛樂、品質生活等照顧需求。●社區服務屬於長照A單位服務，符合長期照顧十年計畫2.0的個案，可擬定照顧服務計畫，多元課程延緩失能、失智。●失智宣導2003年開始推動「全國失智症宣導計畫」，透過創意宣導教材製作，讓社會大眾認識失智症。
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2024-10-17 焦點.元氣新聞
支持小陽光揮灑畫筆 中醫大兒童醫院提供身心全方位照護
為了喚起社會對燒燙傷議題的關注，並鼓勵顏損兒從繪畫中獲得自信，中國醫藥大學兒童醫院攜手陽光基金會、台灣輝瑞藥廠，共同舉辦「神彩輝陽，藝起有魔法」巡迴畫展，展期為113年10月14日~18日，希望讓更多人看見陽光孩子們的生命故事與堅韌精神，並支持臉部平權的社會價值，用愛攜手陪伴陽光孩子勇敢迎向未來。繪畫抒發小陽光感受，舉辦畫展放鬆緊繃身心中國醫藥大學兒童醫院周宜卿行政副院長表示，燒傷及顏損兒需要的不只有外表上的重建，還有心靈上的支持協助，而藉由藝術創作可以了解孩子的心理狀況，尤其是年紀尚幼的小陽光們，常無法清楚表達對疾病的看法，但卻可以透過繪畫抒發感受，達到雙向溝通的目的。此外，這次特別選在中國醫藥大學兒童醫院舉辦畫展，也盼能夠營造舒適友善的環境，讓前來醫院就診的孩子放鬆身心，緩解緊張、害怕的負面情緒。跨專科團隊查房會診，提供傷友全方位照護中國醫藥大學附設醫院整形外科醫師暨燒燙傷中心吳卓翰醫師指出，燒燙傷患者不只需要整形外科醫師做傷口重建，還需要各專科醫師一起多方位協助。中醫大附醫燒燙傷團隊每週都會舉行跨專科會議，包括整形外科、小兒科、感染科、復健科、精神科、營養師、藥師、物理治療師、呼吸治療師、護理師、社工師等各科專家一起查房，不只強調傷口照護，還提供全方位服務，照顧患者的身心，目標是協助傷患重返生活崗位。吳卓翰醫師補充，中醫大附醫和陽光基金會合作已久，陽光基金會不僅有專業的社工師提供傷友心理建設，還有多位物理治療師提供免費復健，幾乎所有在中醫大附醫診治的燒燙傷患者都會轉介到陽光基金會；很感謝陽光基金會在傷友出院後接續照顧，幫助他們為重返社會做準備，甚至還替不少傷友進行工作媒合，希望民眾可以給予更多同理與支持。如果我有魔法，藝起突破外表限制！陽光基金會中區中心翁禎穗主任說明，今年畫作主題是「如果我有魔法」。小陽光的畫作不僅是孩子創作力的展現，更是孩子們的生命故事。對於每個陽光孩子來講，要經歷數不清的手術和漫長的復健，甚至常因外表不同而遭受異樣眼光，成長歷程是非常辛苦的，但這些辛苦並不影響他們的創作天賦及無窮的想像力。透過他們的故事也告訴我們，不管遇到甚麼困難，都應該勇敢面對，並努力追尋自己的夢想。陽光一直在推廣臉部平權，主張不管顏面外觀如何，每個人都應該獲得平等的對待與公平的機會。邀請大家藉由這次畫展，更認識燒傷顏損朋友外，也一起創造友善平權的社會環境。響應臉部平權，助小陽光重拾信心台灣輝瑞藥廠劉鎧維營運長提到，醫院往來的病友及家屬很多，感謝院方無償提供場地展出畫作，希望藉由此次作品展出，可以讓更多人看見小陽光們無窮的生命力，進而了解這群與眾不同的孩子，帶給小陽光更多溫暖與希望。透過畫作展出，對小陽光來說是莫大的榮耀，能夠幫助他們重拾信心，更有勇氣面對外來的挑戰，誠摯邀請民眾一同響應臉部平權，營造多元友善的社會。
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2024-10-15 醫聲.醫聲要聞
90歲阿伯發炎指數飆升，在宅醫療團隊「這招」找出禍首！
住在偏鄉台東都蘭的一名九十多歲老伯，因為行動不便而在家裡接受居家醫療照顧，這天突然發了高燒，在過去，移動困難的老伯恐怕還是需要到醫療院所就醫，台灣在宅醫療學會理事長余尚儒與護理師們接獲消息，趕緊到老伯家中診斷，先快篩確認不是流感、新冠感染後，使用攜帶式超音波檢查，確認為尿液囤積所導致的攝護腺發炎，在家就可以接受抗生素治療，於是老伯終於退燒、發炎指數下降。健保署在今年7月1日將「在宅急症照護試辦計畫」納入健保給付，包括「居家醫療個案」、「照護機構住民」與「急診行動不便的民眾」，且疾病為肺炎、泌尿道感染或軟組織感染者，就可以由醫護人員到宅，提供醫療服務，民眾可以在家住院。對此，余尚儒說，「這是最有效率的醫療模式」。 , 在宅醫療，讓醫療量能更有「韌性」台南奇美醫院院長林宏榮指出，美國、日本與新加坡的在宅醫療、居家照護成為重要趨勢，採取「病人不動，醫護人員動」，真正打造沒有圍牆的醫院，而在宅急症照護、在宅醫療服務是「傳統與創新的結合」，奇美醫院現在也搭配遠距醫療、遠距檢測等創新科技的輔助，使用第一台攜帶式X光機，讓醫療團隊更有能力在社區、居家場域照顧病患。事實上，在宅醫療也為疫情詭譎多變的時代帶來新解方。林宏榮表示，在宅醫療與在宅急症照護試辦計畫等，可增加醫療韌性。這點尤其重要，因為每五個人中就有一個屬於新冠重症高風險族群 , *。一旦遭遇像新冠疫情等新興傳染病侵襲，若醫院病床有限的情況下，病患可以接受在宅醫療，也就是「在家住院」的概念，醫院醫療量能較不會因病患過多而崩潰，病患在熟悉的環境中接受治療，家屬也成為照顧人力，對於醫療人力的運用，會更有效率。要篩不要猜 鑑別診斷，才能對症下藥長期投入在宅、居家醫療領域的余尚儒分享到，疫情期間到宅服務新冠快篩是必要動作，疫情社區化的現在，以他們服務的病患來說，當接受居家醫療服務的病患一出現感染症症狀，醫療團隊會協助進行新冠快篩，以及疾病鑑別診斷，以確認是否為新冠或其他感染症造成，一旦確認診斷，便盡快開立抗病毒藥物或相關藥物處方箋。若病況嚴重到需要後送醫院，也會有綠色通道可以緊急就醫。此外，不少年長者住院因為臥床束縛、發生譫妄而受苦，令人心痛。在宅急症照護計畫不僅可以讓病人在家舒適的住院，更縮短治療天數，林宏榮也發現，因為對於家中環境較熟悉，所以跌倒風險比在醫院住院來得低，對降低病患意外風險，也是有好處。醫療模式的選擇，需要專家評估余尚儒指出，病患是否適合接受在宅急症照護，與本身疾病、健康狀況、居住環境複雜程度有關，若合併有多種重大疾病，如免疫疾病等，或居住環境複雜，則較不適合接受在宅急症照護。林宏榮提醒，病患在家住院期間，若病情出現變化，或有異常症狀，可以透過綠色通道就醫、後送到醫院，並盡快展開應變措施，避免情況惡化。更多新冠衛教資訊請至Know and Go網站：https://www.knowplango.com.tw/ （本內容與資料專為提供予台灣一般民眾而準備，所提供資訊僅供教育目的，不應視為專業建議或醫療建議。若您有任何疾病相關問題，請務必尋求醫師或其他合格醫療專業人員的建議。若僅依照此處提供的資訊，所產生的風險須自行承擔。）PP-C1D-TWN-0112-202410
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2024-10-12 焦點.元氣新聞
搶救8天！名嘴張友驊頭部重創救不回 妻忍痛移掉維生器
資深名嘴張友驊本月3日跌倒重創頭部，當場失去意識緊急送到北醫救治，在醫院搶救8天後，昨日傳出病逝消息，享壽69歲。許多媒體人陸續在臉書公開合照緬懷，也感嘆歲數逢九變數大，他沒能撐過去。山陀兒颱風來襲，台北市風雨一陣一陣，張友驊3日晚間6點半，與妻子在信義區吳興街散步時不慎滑倒，頭部重創、無呼吸心跳。消防人員抵達現場時，趕緊進行心肺復甦術及AED急救，現場恢復生命跡象，但仍無意識，緊急送到附近的北醫急救。接著轉進醫院加護病房觀察，並使用葉克膜搶救，經過8天與死神拔河，始終沒有清醒過來。昨日傳出院方進行檢查時，發現腦部有病變，他的太太忍痛決定移掉維生器。張友驊的好友、同時也是資深媒體人陳琴富在臉書發文，「送友驊兄弟走好，秋風和煦麗日晴空，國慶日去見你最後一面，聽著老哥的呼喚，你只是不住的流淚，許是有太多的無奈，太多的不捨，都該放下了。」陳琴富也透露，目前僅知張友驊的告別式訂於10月30日，其他細節尚待家屬討論決定。
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2024-10-06 養生.營養食譜
牙醫師的廚房／高纖、加水、多營養 少量多餐克服吞嚥障礙
媽媽因急性感染，送往鄰近教學醫院急診，我們在急診等待病房期間，遇見一位因吞嚥不慎而造成窒息的長者。您父親自從失智後，類似情況發生過幾次？」醫師做完緊急處置後詢問家屬，家屬顯然未察覺父親早已有吞嚥障礙。雞肉彩蔬&山藥豆漿味噌湯（3~4人份）● 加水、高纖，增強營養密度。IDDSl分類：第5級－細碎及濕軟吞嚥困難者喝水時易發生嗆咳，在飲食中適時的加水，同時添加天然增稠劑，不僅使口感滑順有利吞嚥，也同時能增添風味變化與色澤，且提升營養密度。山藥營養豐富，還能擔任稠化劑的任務，且高纖可解決便祕問題。食材：里肌肉300克、南瓜250克、山藥250克、櫛瓜1條、胡蘿蔔1條、無糖豆漿600c.c.、醬油1小匙、味噌2大匙作法：1. 里肌肉切小塊、南瓜切小塊、櫛瓜切小丁、胡蘿蔔切小丁。2. 山藥煮熟並與豆漿混合，以果汁機打成泥狀混合。3. 鍋中倒入少許的橄欖油，開中火並放入胡蘿蔔及南瓜。稍微拌炒後，先將以上食材放置鍋中一旁，放入雞肉煎至表面微熟。加醬油增添香氣後，再放入櫛瓜續炒。4. 加入作法2，轉小火煮至南瓜及胡蘿蔔變軟。5. 放入味噌稍煮滾一下即可熄火。●以上的食材尺寸，均切成小於0.4×0.4公分。海鮮&番茄奶醬貝殼麵（2人份） ● 高蛋白、營養及足夠熱量。IDDSI分類：第6級－軟質及一口量吞嚥困難者因進食的過程受到阻礙。往往會造成進食量下降而導致營養素攝取不足。這是一道改變食物質地與大小、合乎營養均衡的飲食料理。不僅海鮮提供優質蛋白，白醬中的牛奶也是蛋白質來源，而小巧的貝殼麵也能提供足夠熱量。 食材：蝦子8隻、透抽1隻、迷你貝殼麵120克、鴻喜菇80克、敏豆150克、洋蔥1/2個、蒜頭4瓣、無添加罐裝番茄泥300克、牛奶150cc、起士粉1大匙、白酒1大匙、鹽和黑胡椒適量作法：1. 蝦子去殼及泥腸並切小丁，透抽切花，貝殼麵煮熟，鴻喜菇切小段，敏豆切小段後氽燙，洋蔥切小丁，蒜頭切薄片。2. 鍋中倒入少許橄欖油，開中火先放入蒜頭煎至香味溢出，再放入洋蔥，炒到半透明，接著放入鴻禧菇續炒。3. 放入蝦肉及透抽炒到變色，再倒入白酒悶一下，夾出備用。4. 同一鍋放入番茄泥及牛奶，並以小火續煮。接著放入貝殼麵，並加入起士粉即可熄火。5. 加入海鮮及敏豆混合，以鹽和黑胡椒調味。● 以上的食材尺寸，均切成小於1.5×1.5公分。 紫薯奶酪佐水果蛋黃醬（4人份）● 少量多餐，增強飲食動機。IDDSl分類－第4級（糊狀）吞嚥困難的患者建議少量多餐，或在餐與餐之間供應高熱量密度的點心。讓進食不再充滿挫折，而是充滿期待的美食饗宴，且冰涼的飲食可刺激吞嚥反應。食材：紫薯奶酪：牛奶400c.c.（或牛奶200c.c.+鮮奶油200c.c.）、紫薯100克、砂糖50克、吉利丁10克水果蛋黃醬：牛奶250cc、薑1片、蛋黃2個、砂糖30克、草莓和藍莓適量、玉米粉5克作法：紫薯奶酪1. 吉利丁片放入冰水中泡軟。紫薯用電鍋煮熟，並趁熱壓成泥。2. 鍋子開小火，放入牛奶、紫薯、鮮奶油及砂糖，待煮滾後就熄火。3. 鍋子放入泡軟的吉利丁並充分攪拌。4. 稍冷卻後分裝至喜愛的容器。接著放入冰箱冷藏，待凝固後即可。水果蛋黃醬1. 將蛋黃、砂糖及玉米粉混合並充分攪拌。2. 鍋中放入牛奶及薑片，開中小火，煮至邊緣有泡泡即熄火。接著將作法1的食材，徐徐倒入鍋中，並攪拌均勻。接著開小火煮至濃稠即可熄火，放置冷卻。3. 紫薯奶酪及水果蛋黃醬分別裝盤，同時擺上切成小塊的草莓和藍莓，即大功告成。● 藍莓與草莓可視患者病程及狀況，磨成泥狀或切小丁。
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2024-10-04 焦點.元氣新聞
名嘴張友驊跌倒昏迷「非心肌梗塞」 裝葉克膜急救中
69歲的資深政治評論人張友驊昨晚與妻子散步時，疑似不慎失足滑倒，失去生命跡象，送至北醫附醫搶救，院方今天上午回應證實，張友驊確實送至該院救治。有媒體報導，張友驊是因心臟疾病摔傷，並非單純跌倒。不過，具消息人士透露，張友驊心血管沒有狹窄，也不是心肌梗塞。山陀兒颱風來襲，張友驊昨日在信義區吳興街與妻子散步時，不慎滑倒造成頭部重創，消防人員趕抵現場時已無呼吸心跳，施以自動體外心臟電擊去顫器（AED）及心肺復甦術（CPR），雖恢復生命跡象，但仍無意識，送醫急救。北醫附醫院方表示，有關張友驊病情，因未獲得病人家屬授權，不便透露目前治療情況。消息人士透露，張友驊送醫後，先是裝上葉克膜維持生命徵象，後接受心導管檢查，經確認心血管「沒有狹窄問題，也沒有心肌梗塞」，摔倒原因仍待釐清，目前醫療團隊以低溫治療保護腦部機能，但張的意識尚未恢復，下一步會以鎮靜睡眠方式治療，至於病情是否樂觀，需觀察幾天才能確認。成大醫院急診部主治醫師簡立建表示，簡立建說，跌倒是長者十大死因之一，活動力半，因此平常應該多小心移動時不要求快。特別是起床時要注意，不要一下子站起來，可以在床上做深呼吸5分鐘後，再慢慢扶著桌椅起身。為避免跌倒受傷，平常身上可以準備手機或是求救起，爬不起來時可以緊急呼救求助。若出現外傷出血、骨折等緊急醫療需求，旁人可以協助通報119送醫；若有出血，可以用毛巾或是紙巾直接加壓傷口止血。若是有意識改變、劇烈頭痛、一手一腳無力、昏睡不醒應該立即送醫。
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2024-10-03 焦點.健康知識+
久咳不癒的二十種可能／走一走會喘，肺纖維化主要3症狀！嚴重後期恐需肺移植
「醫生驚治嗽！做土水驚抓漏。」門診常常會遇到很多慢性咳嗽的病患，動輒咳上一兩個月以上，原因五花八門，細細數起來就可能有20種以上，本系列文章，將可能引起慢性咳嗽的原因和疾病簡單的做一些介紹，讓久咳不癒的患者可以掛對科，看對人！久咳不癒的二十種可能之十四：肺纖維化【建議就診科別】胸腔內科疑肺纖維化 有效換氣空間僅兩成八十歲的老先生，瘦瘦小小的，手指關節都已經變形。類風溼性關節炎長期治療多年，近幾年來，咳嗽和喘症狀越來越嚴重，大部分乾咳。但最近喘到走路都有問題，免疫風濕科醫師轉介到胸腔科門診檢查。老先生呼吸喘合併胸痛，呼吸音是像撕開魔鬼氈一般的細濕囉音。因為生命徵象不穩，直接安排轉急診安排住院檢查。老先生的胸部X光懷疑肺纖維化，住院期間的電腦斷層顯示蜂窩狀(honeycombing)變化的肺部纖維化病灶，看起來像菜瓜布一般。肺功能是嚴重限制性肺病變，剩餘肺容量高達八成，表示個案的有效換氣空間只有兩成，所以是阻塞性合併限制性肺病變。給予個案支氣管擴張劑後，喘和胸痛症狀有所改善，幾天後老先生順利出院，後續在門診追蹤治療。肺纖維化主要症狀：喘、咳、疲勞這樣的肺纖維化個案，是結締組織病相關間質性肺病（Connective Tissue Disease-associated Interstitial Lung Disease, CTD-ILD），在肺纖維化個案裡面，相對是預後較好，對治療較有反應的一群。然而，在結締組織疾病也就是自體免疫疾病中，合併肺部病灶，則是預後較差的一群。因此，若是自體免疫患者，若有慢性咳嗽或喘的症狀時，需盡早評估是否有肺部侵犯，造成肺纖維化的風險。肺纖維化通常指間質性肺病變進展到較後期的表現。間質性肺病變顧名思義就是發生在肺間質間的發炎、纖維化、不正常增生和破壞的疾病。發炎增生或受破壞的肺泡壁組織，會影響換氣功能，導致個案喘、咳嗽、缺氧和疲勞等症狀。治療肺纖維化先找病因 找不到病因的特發性肺纖維化預後差目前仍未有有效的方式可以逆轉纖維化，主要的治療著重於隔開導致纖維化的病因：如石綿、矽、抽菸、煤礦、感染及輻射等；隔開導致過敏性纖維化的成因：鳥糞、黴菌等等；治療導致纖維化的前驅疾病：硬皮症、皮肌炎、類風溼性關節炎、紅斑性狼瘡、修格蘭症候群等；控制原發性的病因：類肉瘤性纖維化、蘭格罕組織細胞增生症、血管炎及肺癌等。當以上原因都無法歸類，也找不到肺纖維化的成因時，就會歸類為特發性間質性肺炎(idiopathic interstitial pneumonias, IIP)，其中又以影像表現為尋常性間質性肺炎（usual interstitial pneumonia, UIP）的特發性肺纖維化(idiopathic pulmonary fibrosis，IPF)預後最差。比起其他可以隔離病因、過敏原或治療原本疾病得到改善肺纖維化，特發性肺纖維化以前真的沒有什麼藥物可以使用，比起結締組織病相關間質性肺病對類固醇有較佳的反應，特發性纖維化對類固醇的反應很差。因此，特發性肺纖維化過去在胸腔科被視為不亞於肺癌的嚴重診斷。特發性肺纖維襪的成因不明，但發現在年長男性和重度吸菸者相關，其他諸如胃食道逆流患者、以及職業暴露粉塵者(木工、金屬粉層、養鳥人、美髮業者)、人類皰疹病毒(Epstein-Barr virus, EBV,）及C型肝炎病毒感染，都有被提到可能有相關風險。藥物治療搭配肺復原訓練 嚴重後期恐需肺移植自2015年開始，歐美的特發性肺纖維化指引將Pirfenidone (比樂舒活)和Nintedanib (抑肺纖)納入治療建議。這兩個抗纖維化藥物，雖然無法逆轉肺纖維化，但可以有效控制疾病，延緩病程。Pirfenidone是第一個在日本研發的抗纖維化藥物，高劑量長期使用則可顯著減少肺功能的惡化，增加六分鐘行走測距離，可能可以減少死亡率與急性發作率。而Nintedanib據說本來是希望發展作為抗癌用藥，後來發現抗肺纖維化的表現比抗癌表現好，目前長期使用可顯著減少肺功能的惡化，可能可以減少死亡率與急性發作率及嚴重性。台灣健保對於特發性肺纖維化的個案，在肺功能還沒有相當差時，符合特定條件可以申請使用。而結締組織相關間質性肺炎，抗纖維化的藥物一樣有幫助，研究指出有效減少肺功能下降，但目前健保只給付全身性硬化症相關的間質性肺炎可在特殊條件肺功能下申請，若是其他結締組織相關間質性肺炎，需考慮自費使用。然而，不管是哪種間質性肺炎，只要個案在一年內肺功能有明顯惡化，符合漸進性纖維化間質性肺病的診斷，健保也提供有條件的給付，因此，對於結締組織相關間質性肺炎的個案，若肺功能和臨床進展快速，可考慮評估是否適用此條件。肺纖維化的照顧和治療，在新藥發展搭配肺復原的訓練，已大幅改善個案的肺功能下降幅度和生活品質。未來，還有很多新藥和幹細胞的臨床試驗在進行，期待可以逆轉肺纖維化。在當前還無法逆轉的狀況而言，真的走到嚴重後期的個案，需考慮的是肺移植的治療，國內肺移植手術這幾年也進步很多，從九日還在醫學院念書那時候師長說術後大多活半年，到近年全國醫院統計一年存活率超過四分之三，五年存活率超過一半，有大幅的進步。對於後期的患者，也是一個治療選擇。走一走會喘 留意肺部疾病可能9月19日，是台灣菜瓜布肺日取名為919走一走會喘的意思，若身邊的朋友家人有明顯慢性喘、咳、疲勞等症狀，務必請他到胸腔科進一步檢查，評估肺部疾病的可能。參考文獻：1.實證診斷及處置指引----特發性肺纖維化 2023更新版2.2023台灣PPF診治共識 ProgressivePulmonary Fibrosis漸進性肺纖維化3.2009-2022年醫院別器官移植術後存活率資訊公開(113.6.12新增) https://www.nhi.gov.tw/ch/cp-13152-ec21e-3502-1.html（本文經作者授權，原文部落格連結、作者臉書專頁）責任編輯：葉姿岑【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！
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2024-10-02 醫療.巴金森病
超慢跑新風潮 巴金森病易跌倒也能跑嗎？ 專家：「這時期」的巴友反而更適合
近日在長者圈燒起了超慢跑的風潮，慢節奏、低強度，甚至能輕鬆與朋友聊天的運動特色，吸引了許多高齡者嘗試。事實上，這個運動也非常適合以走不穩、平衡不佳等動作障礙症狀為主的巴金森病（帕金森氏症）。澄清醫院中港分院神經內科主治醫師邱映倫分享，一位63歲的陳小姐，是一名自我要求嚴格的職場女強人，三年前因顫抖、僵硬確診巴金森病，邱映倫卻發現她的病程惡化超乎預期地快速，深入了解後才發現，原來因不願被他人發現生病，她不僅提早離開工作崗位，更對身體失去信心，捨棄原本喜愛的爬山運動，足不出戶，情緒也出了問題。直到接觸超慢跑後，每日由家人陪伴運動，不僅體能變好、步伐變穩，情緒、睡眠、食慾都獲明顯的改善，走出身心遭到禁錮的陰影。巴金森病適合運動多 不同期別考量重點不一樣巴金森病（帕金森氏症）是臺灣僅次於阿茲海默症的第二常見的腦神經退化疾病，國際研究指出，巴金森病人多於55至60歲間發病。依據症狀表現共分為五期。邱映倫表示，因巴金森病主要症狀為顫抖、緩慢、不平衡以及步態不穩等動作障礙，常會導致病友因運動困難與挫折感而不願外出，進而影響疾病控制的狀況。她說，運動是除了吃藥以外，幫助巴金森病人控制病情、預防跌倒失能的一大利器，病友可視時間、症狀等個人情況，決定運動種類。邱映倫表示，原則上，健走、慢跑等有氧運動，或是太極、瑜珈、跳舞都適合巴金森病友。可依據不同病程，選擇適合、安全的運動方式。●第一、二期的早期病友：可維持既有的運動習慣，並穿插可鍛鍊多個部位肌肉的運動。●第三、四期的中期病友：適合中低強度有氧運動，能透過鍛鍊核心力量，增加心肺功能、肌肉的柔韌性和強度，協助步態平穩。超慢跑速度慢 怕跌倒的中期巴金森病人可嘗試邱映倫分享，而時下流行的超慢跑因強度低、步伐小、速度非常慢，過程中可以保持微笑、輕鬆聊天，也正好非常適合巴金森病中期病友進行。上述的陳小姐經過醫師建議後，開始一天10分鐘的超慢跑，接著增加時間與頻率，漸漸達到一週五天、一天30分鐘，並將過程寫成日記，清楚看到自己的進步。短短半年後，她的動作障礙與情緒等皆有所改善，甚至開始出門採買，到公園散步，參加短期旅遊活動，家中氣氛也重新熱絡起來。減緩症狀惡化與副作用 運動與醫病溝通是關鍵「運動不是一個口號，是巴金森病友真的要付諸行動的事。」邱映倫舉例，當巴金森病進入中期，動作障礙症狀會更劇烈地影響生活，可能出現行走不平衡，經常容易跌倒，日常活動需輔具或他人協助等狀況；也易因治療時間久出現藥效波動，當藥物濃度過高將造成異動症，病友手腳或身體會不自主抖動、扭動；當藥物濃度不足時，病友又會忽然覺得動作變得很卡，像斷電一樣，干擾日常生活、工作和社交，嚴重影響生活品質與安全，這些困境常使許多病友不願再外出活動。因此，面對巴金森病症狀與副作用隨病程愈來愈複雜的狀況，病友除了需要紀錄用藥日記，於回診時與醫師討論，藉由調整治療方式協助改善不適症狀外。邱映倫表示，運動已被證實能協助改善巴金森病症狀，更是不可忽略，若有擔心跌倒等安全疑慮，可與醫師討論適合自己的運動方式。她也呼籲，日常家屬可和病友一起運動，讓病友不孤單，或是根據喜好，加上音樂或影片，讓運動過程不枯燥乏味，維持規律運動習慣，幫助穩定病程發展。延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-09-29 失智.像極了失智
健保大數據／失智症治療特色院所
醫學中心No.1高雄長庚醫院／失智症治療原則 讓長者在地幸福老化截至113年4月底，高雄市65歲以上老年人口數為530,569人，健保署資料統計，高雄長庚112年治療失智症病人41,343人，居醫學中心之冠。高雄長庚醫院腦神經內科副教授張雅婷觀察，步入超高齡社會，失智人口攀升，呼籲民眾養成健康的生活型態。高雄長庚是大高雄首個成立失智共照中心的醫院，神經內科部組成「智能與老化中心團隊」，提供失智症門診照護諮詢服務，並定期與社區結合辦理失智症衛教講座、失智症病友會。就診諮詢認知障礙的病人多元，從最年輕的16歲到最年長的103歲，主要年齡層為65歲以上長者。張雅婷表示，就醫的長輩遍及高雄各行政區，最遠至茂林區、那瑪夏區和桃源區等，也有跨區域的台南、屏東及台東縣市。失智症中心的原則是讓病人回到家鄉「在地幸福老化」，在治療方面，著重跨團隊合作，包括神經內科、精神科、復健科以及牙口團隊、營養團隊、護理團隊等。在高雄長庚用藥的失智症患者約2,000人，除了藥物，還安排職能、語言和物理復健等。非藥物介入的部分，將發展園藝、健口操等，致力於維護其生活功能的獨立性，減少照護者以及家庭負擔。區域醫院No.1台北市聯醫／民眾識能、警覺性增加 診斷極輕度失智者變多根據健保署資料統計，台北市立聯合醫院112年治療失智症患者3萬3,961人，是區域醫院第一名。聯醫2017年成立失智症中心，各院區配備醫師、個案管理師、心理師、營養師、社工師等團隊，提供失智症照護。除了藥物治療，2019年首創社會處方箋納入醫囑創新作法，跨界台博館、故宮、中研院、市立美術館等18個文化、藝術單位，幫助患者透過參與社會延緩病情，累計近800個家庭參與、服務超過5千人次。北市聯醫失智症中心主任劉建良指出，聯醫女性失智者占比62.57%、男性37.43%，由於女性壽命長，比率高於男性屬正常。85歲以上最多有50.72%，其次65至84歲約45%、64歲以下為3.77%，失智症從75歲後發病比率上升，隨著年齡增加，發病率提高。劉建良臨床觀察，近五年診斷極輕度症狀者增加，原因之一在於民眾識能增加，若親友出現不同日常表現，就會求診；二為家中曾有失智症病人，再出現第二人有疑似狀況，家人警覺性提高。劉建良認為，及早就醫確診固然重要，但更應該把重心放在透過多元治療介入，管控危險因子，藥物和非藥物治療雙管齊下，預防失智症發病或延緩惡化。地區醫院No.1桃園長庚醫院／跨領域團隊照護 患者以女性居多根據健保署資料統計，桃園長庚112年治療失智症患者共計13,810人，為地區醫院第一名。桃園長庚失智症中心主任陳怡君表示，就診民眾逾65%為75歲以上的老人，大多為退休人士，性別比以女性居多。陳怡君說，長庚醫院於2009年10月成立失智症中心，以「跨領域團隊合作照護」為核心，提供病人及家屬全方位的服務，減緩罹病的照護壓力。桃園長庚失智症中心因地處於桃園市、新北市交界，個案來自桃園市約65%、新北市30%、其他縣市5%。桃園長庚的診療服務多元，包括腦部磁振造影與腦部正子造影檢查、腦部類澱粉蛋白正子造影以及研究使用的Tau蛋白正子腦部掃描。陳怡君提到，失智症的診斷非常重要，這些儀器能協助疾病的判讀正確性，包含腦部是否有病理變化，這些檢查對於診斷及後續治療都有莫大幫助。桃園長庚於2017年成立「失智症共同照護中心」，一旦就醫民眾確診，跨領域團隊可及時介入，除了藥物與非藥物協助，並透過個案管理及追蹤來串連失智症病患個別照護。另依需求轉介跨科別診療、營養、復健、社會資源等。基層診所No.1新北市清福診所／醫師與照護團隊協力 多樣輔療協助復能三峽清福診所定期由神經內科醫師駐診，提供失智症的診斷及照護，112年治療失智症患者共計4,126人，為基層診所第一名。總治療長林淑敏表示，除了藥物治療，這裡最大的特色是「復能」，藉由多樣輔療課程幫助長輩延緩失能失智。林淑敏說，診所集結跨領域的照護團隊，醫師看完診後，評估長輩的身體狀況、能力，開立量身訂作的「運動處方箋」，再由職能治療師、復健治療人員進行日常生活功能訓練，以及結合感覺統合訓練。看診的長輩多為輕度、中度的失智症患者，又以中度居多，常合併出現精神行為症狀，照護團隊會依他們過去的生活經驗、興趣設計療程。例如：因黃昏症候群吵著要回家的阿嬤，職能治療師會買菜請他們幫忙整理、洗菜，甚至真的下廚，提供認知刺激，屬於懷舊治療的一種。醫師仔細問診、閒話家常，一位患者平均花45-60分鐘，開立用藥及運動處方箋後，也會實際到復健空間看長輩的執行進度，鼓勵把訓練課程做完。醫護人員、照護團隊的角色更像家人陪伴，與長輩緊密互動，有助於建立長久關係，讓追蹤與治療更有效益。 112年失智症患者就醫10大院所失智症早期症狀1.記憶力減退影響到生活一般人偶而會忘記開會時間、朋友電話，但是過一會兒或經過提醒會再想起來。但失智症患者忘記的頻率較高，而且即使經過提醒也無法想起該事件。2.計畫事情或解決問題有困難例如依照一個熟悉的食譜做菜或處理每個月的帳單時出現問題。3.無法勝任原本熟悉的事務對於原本熟悉的事務常會忘記或遺漏既定步驟，而無法順利完成，例如數學老師對於加減算數常出錯、銀行行員數鈔票有困難等。4.對時間地點感到混淆一般人偶而會忘記今天是幾號，在不熟的地方可能會迷路。但失智患者會搞不清楚年月、白天或晚上，不知道自己身在哪裡或如何來到這裡。5.理解視覺影像和空間之關係有困難失智患者可能在閱讀、判斷距離遠近、決定顏色或對比上會出現困難。可能會誤認鏡子中的自己是另外一個人。6.言語表達或書寫出現困難一般人偶而會想不起某個字眼，但失智患者想不起來的機會更頻繁，甚至會用其他的說法來替代簡單的用詞，例如：「送信的人（郵差）」「用來寫字的（筆）」等，部份患者語言理解出現困難。7.東西擺放錯亂且失去回頭尋找的能力一般人偶而會任意放置物品，但失智患者卻更頻繁及誇張，將物品放在不合常理或不恰當的位置，例如水果放在衣櫥裡、拖鞋放在被子裡等，東西搞丟後，無法回頭尋找。8.判斷力變差或減弱一般人偶而會做不好的抉擇，但失智症患者更頻繁或偏差更大，如聽信成藥等推銷廣告而付出大量金錢，或者買不新鮮的食物，借錢給陌生人，穿著打扮可能不適合天候、場合。9.從職場或社交活動中退出一般人偶而會不想上班或參與社交活動，但失智患者的生活嗜好、運動、社交活動、工作等都逐步減少，變得被動，且避免掉許多互動場合。常在電視機前坐好幾個小時，睡眠量比過去多。10.情緒和個性的改變一般人年紀大了，情緒及性格可能會有些許改變，但失智患者較明顯，例如：疑心病重、憂鬱、焦慮、易怒、口不擇言、隨地吐痰、過度外向、失去自我克制或沉默寡言、特別畏懼或依賴某個家庭成員等。資料來源╱台灣失智症協會
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