2025-03-17 養生.心理學解密
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2025-03-16 焦點.長期照護
扯掉鼻胃管的爺爺能不用約束帶綁住?專家:你可以嘗試這樣做
朱爺爺94歲了,出生於大陸安徽省,1949年跟著國軍來台,退伍之後擔任台電工程師,一直做到退休,然後就跟本省籍的太太素珠和兒子住在斗六。只是好景不常,75歲時,朱爺爺被診斷出患有輕度失智症,雖然一開始勉強可以在家生活,但到後來太太和兒子也無法負荷照顧的壓力,於是在五年前將朱爺爺送到斗六一間護理之家照顧。只是,那間護理之家讓朱奶奶最難接受的,是工作人員會將行為不受控制的失智患者約束起來。三個月前,朱爺爺因為急性膽囊炎,到醫院去做膽囊切除手術。回來之後,因為疼痛的關係,譫妄和日夜顛倒的情形非常嚴重。「啊……好痛!我要下床,我要回家!」朱爺爺一邊喊著,一邊就要從床欄翻下。兩個照服員聽到叫聲,急忙趕來拉住他。「爺爺!不可以下床,現在很晚了,爺爺!快壓不住了,快去再找幫手來!」兩個照服員大聲喊叫。「啊……不要綁我!不要綁我!」朱爺爺也大叫。照服員壓不住爺爺,無奈之下只好用上約束帶,將爺爺的手腳都綁在床欄上。隔天朱奶奶來探望的時候,看見先生又被綁著,嚇了一跳。而當她看到手腳被綁著的朱爺爺那憤恨的眼神時,奶奶心碎了。又過了幾個禮拜,朱奶奶和兒子將爺爺轉到同仁仁愛之家。問題有一天,您的家人被診斷罹患失智症,出現躁動、譫妄、日夜顛倒等症狀,時常半夜吵著要下床,爬過床欄,甚至自己扯掉鼻胃管,無論怎麼跟他勸說都沒用。這時你會選擇?A.沒辦法,只好加派家中人手輪流盯著,以免他跌倒或發生危險。B.為了他好,我只好用約束帶把他約束在床欄上。這不是綁他,是為了他好,以免發生危險。C.用約束帶太不人道,我不忍心,我想請醫師開一些鎮靜安眠的藥物,讓他睡覺,就不會一直亂了。D.家裡真的沒有人手照顧長輩,我會把他送到機構去,機構怎麼做就怎麼做。E.我會跟醫師配合,使用藥物減緩老人家的精神症狀,盡量不使用約束,同時盡可能創造安全的環境。你可以嘗試這樣做那麼,接受長照的長者若是不約束,是否有替代照顧方案呢?其實有的,無論是機構照護人員,或是在家裡照顧老年人的家屬,我們都可以試著這麼做:● 評估行動能力:請醫師評估出潛在性老人跌倒問題,並透過復健與復能盡早改善,內容包括站立時移動能力、坐下時移動能力、走路時的行動能力。● 增強身體功能:在評估身體能力不足之處後,請物理治療師先針對與老人跌倒相關的身體各系統加以評估及訓練。● 改善居住環境與照顧習慣:在周邊環境設置叫人鈴,降低床鋪的高度,放下一邊床欄;安排老年人上廁所的時間,尤其是易跌倒的清晨與夜間時段。● 增加互動與調整身體移動習慣:應用活動輔助工具,並增加陪伴時間。有研究顯示,增加照顧者與被照顧者的互動,可減少約束的機會。● 使用約束替代方案:例如對於會滑下輪椅者,可用蓬鬆的枕頭,置於老人膝下,以增加下滑的阻力。國內研究者也有許多創新發明,像是約束床單等等。林金立的自立支援照顧經驗談觀察力是自立支援工作者必須具備的能力之一,從日常生活中發現行為的特徵,然後找到合適的照顧方法。尤其是失智者,我們沒辦法了解他在想什麼,但可以從外顯行為去推測,久而久之就有機會找出規律與模式。可是如果他處於焦慮、不安、憤怒,或是藥物副作用的狀態下,觀察到的狀態就會失準,可能會認為他是充滿負向行為的人,因此讓長者處於友善、舒適的狀態,去除身體的不適與對環境的焦慮,是照顧的第一步。這也是為什麼我們在進行機構改善的過程中,會把去除約束帶照顧當作優先目標。因為當一個長者被約束時,對他身心的衝擊是沒經歷過的人無法想像的,旁邊的長者看到了,心情也會受影響,感到恐懼不安,而工作者雖然暫時壓力減輕,可是心裡一定不好受,也會覺得很沒有成就感。2014年我在日本受訓時,參加了約束體驗的課程,當下的衝擊,讓我下定改革的決心。回國後,為了讓同事們能有共識,我將日本的ZIZIBABA訓練法引進臺灣,先讓同事們都有相同的經驗與感受,再一步步思考這個長者為什麼需要被約束,有沒有辦法解決問題。當問題被解決時,約束自然就不用了。就這樣,團隊反覆研討、嘗試,一個一個問題去解決,我們花了八個多月把約束帶全部解掉。
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2025-03-15 焦點.元氣新聞
【成為照顧者】釐清人生順位 讓專業介入
在心情上,每個人都想幫助生病弱勢,或窮困潦倒的手足,家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧提醒,三明治族群面對父母,甚至手足的照顧議題時,也得經營自己的小家庭,請先釐清自己生命的優先順序,必要時尋求專協助。她分享,家總曾經協助某位個案,身為兒子的他將失智的母親和患有思覺失調的哥哥接到家中照顧,導致與太太關係緊張,年幼的孩子也出現憂鬱傾向。他在某次諮詢中重新思考生命現階段所有親密關係,釐清了對他來說,與太太、與孩子的關係是最重要的,他透過婚姻諮商與太太和解,說服媽媽白天去日照,至於哥哥,因為還能生活自理,就先不急著處理。花了好長一段時間才安頓自己。陳景寧說,在我們的社會文化中,照顧責任對手足關係和個人生涯發展有多方面影響,她建議,當有家人需要照顧時不要獨力處理,及早進行家庭照顧協議,討論照顧分工、財務安排等問題。並且善用長照資源減輕負擔,若有身心障礙手足,比較好的選擇是安置在專業機構,以提供更完善的照顧。她也提醒父母應公平對待所有子女,避免差別待遇和資源分配不均,以免在長照階段引發更大的手足或家庭衝突。最後,她呼籲整體社會必須建構完整的照顧系統,讓照顧不只是家人的責任。
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2025-03-14 活動.橙熟Podcast
《前輩健面聊》Podcast Ep2.刀鋒上的救贖!皮雕大師李宛玲走出婚姻傷痛 重新編寫人生
當生命產生裂痕,看似帶來無盡痛苦,卻也可能成為重生契機。經歷長達十四年的婚姻暴力,皮雕大師李宛玲在藝術創作中撫平傷痛,她以過來人的心情接受「前輩健面聊」Podcast節目邀請,分享自己蛻變的動人故事。「我來自彰化,一生都在玩皮。」李宛玲詼諧幽默的開場,讓錄音室的工作人員不禁莞爾,儘管憶及婚姻帶來的痛苦經歷,前夫吸毒、拿刀追殺,以及暴力行為影響三名幼子,讓人感到不捨,幸好如今傷痛都煙消雲散,而幫助她走出陰霾的,是皮雕世界,她說:「皮革的可塑性非常高,在上面敲敲打打就會變成各種模樣,生命不也是這樣嗎?」然而,走出婚姻傷痛並非一蹴可幾。憂鬱症纏身,讓她的心靈一度陷入黑暗,直到有一天,醫師介紹她到教會,她才意識到,每個人都有獨特的恩賜,她決定相信,皮雕就是她的恩賜。三十多年前,皮雕對大家來說還很陌生,李宛玲當時報名各種手工藝課程,但一接觸到皮雕,馬上被皮革的獨特魅力給吸引住,她的創作常以自然生態為題,花草以及多種鳥類都顯得生動自然。她的作品隨著心境而改變,早期的作品色調暗沉,反映了她內心的痛苦,後來的作品明亮柔和,充滿了喜樂和彈性,她說:「當你的內心的心境不一樣的時候,你做任何東西就不一樣。」除了創作,李宛玲也積極回饋社會。她前往阿里山,一趟路程三小時只為教導原住民婦女皮雕技藝,提供她們一個改變的契機,「我自己曾經非常辛苦,所以希望把技術教給有需要的人。」讓她感動的是,有一個經常打牌喝酒跟家人關係很差的學生,跟著她學習皮雕創作之後,漸漸地發生改變,「她開始看到自己的價值,以及人生方向。」李宛玲娓娓道來自己走出婚姻暴力的心路歷程,曾經墜入憂鬱症黑洞二十多年,終能專注藝術、重新編寫人生,「人生在世,一定會遇到很多困難,當有人傷害你、攻擊你,不要只是憤怒、怨恨,情緒宣洩後要設一個停損點,靜下心來思考,才有可能開始改變。」本集節目重點✏️遭遇婚姻暴力,帶著三名幼子以及破碎的心,如何轉變生命?✏️墜入憂鬱正漩渦,只要不放棄人生,預見改變契機時,就能夠抓住。✏️皮雕帶來新天地,三十多年專注創作,人生從暗沉走向明亮。✏️前往阿里山回饋社會,帶著學生找到價值與方向。前輩見面聊Podcast節目收聽平台:🎧SoundOn:https://lihi.cc/v9zT1🎧Apple Podcast:https://lihi.cc/XTPUH🎧KKBOX:https://lihi.cc/1MMH5🎧Spotify:https://lihi.cc/4zDQV
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2025-03-14 養生.生活智慧王
52歲女棄穩定工作「上郵輪定居」年花150萬讚超值得:不想念陸地生活
郵輪對大部份人而言僅是一種旅遊形式,但一位52歲女士放棄陸地上朝九晚五的工作,直接搬到郵輪上居住,並表示自己非常適應,絲毫不後悔這樣的決定。美國加州52歲女子華雷斯(Belencia Wallace)原本從事醫療管理和行政相關工作,她決定搬到郵輪上居住,轉行從事全職自媒體工作者,利用郵輪上的Wi-Fi和工作空間,在TikTok分享她「充滿高潮、低谷和意想不到時刻」的新生活方式,在抖音上已累積超過8萬名粉絲。華雷斯從2024年10月開始航行,已在海上待近半年,停靠過78個港口。為了讓旅程更具趣味性,她預訂了多艘不同家郵輪,她認為每艘船都帶來獨特的體驗,從奢華設施到適合家庭的活動,應有盡有。她受訪時表示對郵輪之旅毫不後悔,唯一的遺憾是沒有更早開始這樣的生活。海上生活一年要花多少錢?為何選擇離開陸地?華雷斯透露在海上生活一年的總費用大約為50000至60000美元(約新台幣150~180萬元),這包含住宿、餐飲、娛樂以及岸上觀光行程。她認為與陸地生活相比其實相當划算,尤其是當把房租、水電費、食品雜貨和都市娛樂開支納入考量。華雷斯決定在郵輪上度過一年的想法,源自於對旅行的熱愛,以及希望能擁有一個以郵輪為「家」的便利生活方式,想探索多個目的地,但不想為住宿和餐飲等後勤問題操心。她點出郵輪提供了一種獨特的旅行方式,不僅能環遊世界,還能享受這個海上社區的舒適環境。華雷斯表示遇到來自世界各地的有趣人士,甚至與船員建立了如同家人般的情誼。她很快就適應了海上生活的節奏。最棒的是,每隔幾天就能在一個新的目的地醒來,沿途的美景、文化體驗以及各種難忘的經歷,都是無可比擬的。此外,船上的設施,如游泳池、餐廳和娛樂活動,讓每一天都像是在度假。 @ladybugtravel Switching ports in Galveston, Texas, was an adventure! 🚕 The Uber drivers kept canceling on me—I think the fare wasn’t enough for them. But I made it, and now I’m ready for the sail away party! 🎉✨ Come along as I cruise around the world for a year—this is just Day 132. 🌍🚢 #Galveston #CruiseLife #TravelStruggles #SailAwayParty #cruise #cruiseship #cruiselife #fyp #ultimateworldcruise #worldcruise #viral #cruisevlog #ladybugtravel #oneyearcruise #iliveonacruiseship #eurotok #worldtok ♬ luther - Kendrick Lamar & SZA 郵輪之旅的缺點:缺乏隱私華雷斯直言並不太想念陸地生活:「郵輪就像是另一個家,而不斷變換的風景讓生活充滿新鮮感。」,但不諱言有時候還是會懷念自己熟悉的私人空間,以及能夠下廚的感覺。她認為住在郵輪上最大的缺點是偶爾會缺乏隱私,而且船艙的空間有限。此外,由於時差和不穩定的Wi-Fi連線,有時候與家人朋友保持聯繫也是一個挑戰。是否計劃回陸地生活?這位「海上居民」表示:「現在我覺得自己更像是一個世界公民。這趟旅程結束後,我會先在亞洲待一段時間,然後順其自然,看宇宙會把我帶往哪裡。」資料來源/每日郵報
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2025-03-14 焦點.杏林.診間
田智瑋/坦誠面對疾病的不確定性 是醫師與家屬都必修的功課
八歲的小芳因發燒與腹痛住院,不料住院第三天竟突發休克,被送進加護病房。小芳陸續出現肝衰竭、心衰竭、大量腹水與腎衰竭,連骨髓造血功能也瀕臨崩潰……,壞消息一個一個接踵而至。小芳發病當時正逢COVID-19三級警戒,加護病房禁止探視,因此我們只能在加護病房外的休息間召開家庭會議。會議中,我們首先確認家屬對病情的認識,通常我會請他們簡述目前所收到的醫療資訊,確認後,父母立刻焦急地詢問:「有辦法知道是什麼感染嗎?」我並未立即回答,而是先表達自己的心情:「其實我和你們一樣,心中充滿煎熬。病原體尚未確定,加上器官功能接連衰竭,我也非常不安。我們已會診多位專家,目前鎖定幾個可能的方向,還有幾項檢查在進行中。現階段我們掌握的情況是……」。棘手的病情之下 家屬有了一個額外請求明知情勢棘手,在會議中我還是選擇坦承面對這份巨大的不確定性,並告訴他們,我們正積極釐清與處理眼前的一切難關。雖然病情看來不樂觀,但以死亡率超過50%的病情而言,家屬的反應竟是:「我們知道現在很困難,也理解醫療團隊都在盡全力,小芳從小就跟著我們去教會,她很喜歡聽詩歌,雖然一直無法乖乖禱告,如果可以,這裡是教會醫院,請問醫師可以和她一起禱告嗎?」「如果你們願意,當然可以!」與病童間的「禱告約會」此後,我與小芳的相處多了一段特別的「禱告約會」。我會準備一些貼紙,對她說:「如果妳願意一起禱告,我就送妳貼紙喔。」然後透過視訊與她及家人一同禱告。每次禱告後,她總會露出滿足的笑容,並把貼紙貼在平板電腦上。隨著病情的進展,小芳開始出現腸胃道大量出血,並因肺水腫而不得不插上氣管內管輔助呼吸,病情惡化讓她清醒的時間越來越少,我便趁著她稍清醒時進行我們的禱告約會。幾天後病理科醫師在骨髓切片中發現病毒與細胞吞噬現象,接著著手開始進行化學治療。小芳在住院兩個月後順利出院,出院時我收到她的一封情書,信中寫道:「謝謝你照顧我,還有送我貼紙,我喜歡你。」急重醫師的困難與挑戰急重症醫療面臨的最大挑戰常在於「不確定性」:病情及診斷的複雜性、治療效益與風險的平衡拿捏,甚至連家屬與醫護人員的韌性也面臨考驗。這次治療小芳的過程讓我深刻體會到,與家屬共同面對不確定性並提出可能的應對方案,也是醫病溝通中不可或缺的一環。病情不穩時,每天早晚都會打電話向父母說明情況,除了解釋病情與報告,我也嘗試展現更多「同為父親」的一面,比如描述小芳收到貼紙時的笑容,或是吃到蘋果時驚喜的表情……,在這波驟然襲來的不確定性風暴中,儘管焦慮情緒不斷,但醫病之間的信任與親密卻日益加深,並在共患難的情誼中找到了力量。我想彼此的坦誠與那多走一哩路的陪伴,正是關鍵所在。
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2025-03-14 焦點.健康你我他
我的早安圖/早安圖給靈感 創作欲大爆發
離開職場後,LINE互動的群組漸漸減少,互動話題重疊性高了,但發現早安圖規律地出現,且隨著歲月流逝不減反增,我原本對PO早安圖有點不屑,感覺生活沒重心才會這樣轉來轉去的互道早安,因此一直是禮貌性的、很被動的回應,直到無意間被早安圖中的詞句感動,也驚喜圖案的美與創意,之後也興起了自媒體般的發表欲望。這剛好呼應了退休時兒子提醒的3件事中的第一項「做有興趣的事」,我從小在鄉下長大,手玩鋤頭、腳和泥巴等日子相當多,所以園藝、蒔花弄草早已是我熟悉上手的閒暇興趣,往往會讓我忘記時間,為了感受種植樂趣與實作,我開始動手拍花、拍盆栽當背景,企圖配上自己在教育職場上運用文字產出力量,自製早安圖於焉而生。想法落實後,最大收穫是自己,早安圖從被動因應,到主動傳達自己的生活體驗,樂趣無窮。尤其是因此釣出幾位社區鄰居、運動朋友是同好,自製早安圖日日進行中,衍生彼此互尬誰家紅綠芬芳滿園中,這也是額外收穫。分享、較量興趣成果之餘,我們還互相分享實體盆栽,誰剛好需清陽台、清頂樓空間時,植栽就有機會在同好之間往返,會有我的報歲蘭是誰家的姊妹,她親娘又是另一家人的,株繁不及備載。這又是早安圖的一份特別禮物。
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2025-03-13 焦點.生死議題
子宮腺肌症大出血!瀕死領悟人生3件事:別把時間耗在不想待的地方
如果病重快走了,你最遺憾沒做的事有哪些?一位網友分享,之前因子宮腺肌症大失血差點死去之時,腦中想著如果能撐過去,一定要馬上去做三件事:動手術、辭職、努力花錢,「不想死前才發現,自己還留在這裡做著我不想做的工作的地方。」肌瘤問題經常大出血 瀕死才體悟人生想要的事一位40多歲的網友A小姐,原本跟多數人一樣,每天做著一份不甚滿意的工作,但為了生存,再怎麼不想做也得努力撐下去。而原本就有著子宮肌瘤的她,一二年來因為肌瘤問題已經看了好幾個醫生,西醫、中醫都看了,病兆卻依然。肌瘤問題讓她經常大出血而貧血昏倒,直至某天又大出血昏倒在廁所,趴在血泊中神智不太清楚時,她拿起身邊的手機打119叫救護車求救,在等待的同時,一邊想著是否要寫遺書,於是她在手機裡寫下幾句話,如果這次能撐過去,一定要馬上去做三件事:動手術、辭職、努力花錢,「我不想死前才發現我還留在不想待的地方,做著我不想做的工作。」領悟人生3件事1.動手術—該治的病不要拖很多人一開始發現身體哪裡不舒服,如果還不是太嚴重就會一直拖著,能不看醫生就不看,就怕看了就看出無法接受的結果;就算看了醫生,能不動手術就不動手術,始終抱著先吃藥看看會不會好的心態。A小姐因為經期總是拖很多天,一般4-5天左右,她竟10天還在大出血,拖了許久,後來輾轉看了幾家診所及醫院,終於診斷出是子宮腺肌症。不只一位醫師都建議手術,但她始終不敢動刀,還去看了中醫,希望可以透過吃藥的方式讓肌瘤變小,就不用動刀了。但結果是愈拖狀況愈不好,經常的大出血,不但讓她不管在工作時、在外面,都被迫要趕快回家處理,不然血染褲子實在無法見人。更嚴重的是,持續的出血造成貧血,也就讓她經常感到頭暈甚至昏倒。2.辭職—不順心的工作別勉強上班族幾乎一天的精華時間都花在工作上。如果工作順心,既能糊口、也能得到成就感;但如果不順心,長官刁難、同事不睦,待著也實在痛苦。大部分人都得為五斗米折腰,即便工作不如意,也不敢任性辭職。A小姐也是,因為怕沒工作不敢辭職,也不好意思每個月大出血臨時請假,身心俱疲。如果職場不稱心、薪水又微薄,是否值得把自己人生大部分的時間都耗在那?她經常在心裡問自己。3.努力花錢—不讓財產變遺產人生苦短,但大部分的人每天汲汲營營,人生精華時刻都在努力賺錢,殊不知有沒有命花才是重點。A小姐想著,人走了錢還沒花完,財產就變遺產。但她還有好多地方沒去、好多美食想吃,單身的她若死了也沒留遺囑,自己過去賺的那一點點辛苦錢就不知會留給誰或充公了,想到這點,她更想努力活下去,才能努力去花錢。最後她被送急診,緊急動了手術,摘除了子宮,她終於徹底擺脫這糾纏她多年的病。現在的她,雖然還沒找到滿意的工作,但她已在實踐原本可能成為的「遺囑」,國內外到處玩,四處吃,努力花錢過自己真正想要的「人生」。人生終了,你最後悔沒做的事是什麼?之前元氣網曾在臉書粉絲團詢問網友「如果明天是世界末日,你最後悔沒做的事是什麼?或最後一件重要的事會做什麼?」,引起廣大迴響,多數網友表示後悔沒有多花時間陪伴家人,「後悔沒與家人好好聚在一起」、「後悔沒有好好孝順父母」…;也有不少網友分享「後悔沒有對暗戀的對象表白」、「後悔沒有做過愛愛的事情」、「後悔没有先去喂流浪貓最後1餐」、「後悔沒花光所有的錢!」、「後悔没有環遊全世界」、「後悔没有賺很多錢」、「後悔没有好好愛自己善待自己」、「後悔沒享受過好生活」。人生苦短,把握當下,不管想做什麼就馬上去做,千萬不要讓你的「想要」成為「遺願」。疾病小辭典/子宮腺肌症彰化秀傳紀念醫院副院長、婦產科醫師劉復興曾在《聯合報》撰文指出,原本屬於子宮裡的內膜組織,剝落後在體內到處蔓延,若跑到卵巢內生長,則形成所謂的「巧克力囊腫」;跑到子宮肌層的則稱做「子宮肌腺症」。子宮腺肌症最常見的症狀,是造成經痛和經血過多,也會造成性交疼痛、貧血、不孕症和子宮異常出血等問題。沒有藥物具有長期治本的效果,如經痛實在太嚴重,或是經血太多造成貧血,則手術成為最後的選項,一般是以子宮全摘除才能徹底解決問題。【參考資料】.經血多且痛 子宮肌瘤、子宮腺肌症有何不同?.若明天是你生命的最後1天,最後悔沒做的事是什麼?現在做好4件事不遺憾人生.聯合報系資料庫
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2025-03-12 焦點.杏林.診間
醫病平台/省思「邱吉爾的黑狗」
編者按:本週的主題是「醫者的遺憾」。一位在家鄉行醫的年輕內科醫師因為禁不起老病人的執拗,讓他辦理不遵醫囑性的自行出院。想不到病人出院後,病情快速惡化,再住院時已經回天乏術,而深感懊悔以及罪惡感。一位資深精神科醫師回憶年輕時一位患有重度憂鬱症的醫師學長跳樓身亡,後悔當時未能要求該院院長強勢介入,讓他住院治療,也許可避免此悲劇發生。由此而寫出這幾十年來精神醫學在治療憂鬱症的治療的各種進步。二戰期間一肩扛起對抗德國希特勒的英國首相邱吉爾,一生有過多次憂鬱症發作。他形容憂鬱症為「黑狗」,每次憂鬱症出現時,他會說「我的黑狗又來了」。後來世界衛生組織在推廣世界性憂鬱症衛教時,就用「邱吉爾的黑狗」作為憂鬱症的標誌。這隻黑狗會出現在世界各不同民族、社會各階層、各年齡層,無一倖免。嚴重時,這隻黑狗會咬得使人痛不欲生。長期追蹤的資料顯示憂鬱症病人約有15%死於自殺。身為精神科醫師,面對認識的憂鬱症病人選擇以死脫離憂鬱症折磨的苦海時,一樣會心痛不已。我有一位學長是優秀的內科醫師,每次進入憂鬱期時,就會深深自貶自責。說自己沒有盡到責任照顧某某病人、忽略了該做的檢查等等。其實調閱資料顯示那些病人都受到很適切的醫治,並無其所謂的疏失。因為此種情況反反覆覆,不但他自己受苦,他的家人也一同受苦。有人建議他應該接受精神科治療。可是他卻是選擇自行服用抗鬱藥而不看精神科。有一回他又開始自責未盡責做好醫師的責任。這次來的黑狗真的很兇,他所服務的醫院院長也察覺事態嚴重,托我以朋友的身份去探視他。發現他自己選擇的抗鬱藥劑量遠低於治療劑量,根本無濟於憂鬱症的治療。因為症狀實在太嚴重,建議住院治療,但未獲接受。雖然與家屬討論了自殺的危險性,家屬也只能無奈的表示會嚴密防範,維持繼續留在家裡治療。幾天後他趁照顧的家人上廁所的時間跳樓身亡。接獲此消息,我雖然不是他的主治醫師,但還是很難過。心裡想,如果當時能請該院院長強勢的介入,叫他住院治療,也許可避免此悲劇發生。憂鬱症病人中有約有三分之二的人曾出現自殺意念。憂鬱症病人的自殺危險性約為無憂鬱症者的近五十倍。這數據聽起來很可怕,但其實憂鬱症的治療效果相當不錯。如果能及早診斷,及早治療,情況就能大大改善。一般而言,約三分之二的病人對目前常用的抗鬱藥有療效。剩下約三分之一無療效的憂鬱症病人被稱為難治型憂鬱症(treatment resistant depression 簡稱TRD) 。早期對難治型憂鬱症會採取電痙攣治療(electroconvulsive therapy 簡稱ECT),也就是利用電氣產生人為的癲癇大發作。大部分的難治型憂鬱症對此治療有效。其實際治療操作是由精神科醫師與麻醉科醫師共同合作下,在全身麻醉的狀況下通電引發癲癇大發作。因為是在全麻下進行,所以不會有肌肉抽搐,而是以腦波出現癲癇大發作的腦波為判準。若無麻醉科醫師可合作進行電痙攣治療時,可改採重複透顱磁刺激(repetitive transcranial magnetic stimulation 簡稱rTMS)。重複透顱磁刺激是利用特殊設計的儀器產生磁場,在清醒下進行,病人不會有什麼不舒服的感覺。2019年美國食品藥品管理局 (FDA)核准了嬌生公司(Johnson & Johnson)旗下的楊森藥廠將氯胺酮(既K他命)之單一鏡像立體異構物艾氯胺酮(Esketamine, S-ketamine),以Spravato商標名上市。以低劑量的鼻噴劑方式與口服抗憂鬱劑併用,用來治療難治型憂鬱症,更可在緊急狀態下避免有自殺意念的病人輕生。Ketamine用在治療憂鬱症,特別令人振奮的是它能快速產生療效,只要數小時,效果就出現。傳統抗憂鬱藥物,藉由增加腦中的血清素,改善憂鬱心情及睡眠,從而減輕症狀,必須用藥至少三至四週才逐漸改善,對具嚴重自殺意念的病人緩不濟急。Spravato則是針對麩氨酸(glutamine),該化學物質與學習及記憶相關,對腦部能否正常運作至關重要。病人使用噴劑後,同時仍須服用另一種口服抗憂鬱藥。考慮Spravato之成癮風險,FDA規定在嘗試了至少兩種傳統抗鬱劑皆無效後才可使用。而且有下列五項規範,包括:一、僅在醫療機構中進行esketamine給藥,二、病人必須被監測至少2小時,三、藥房、開處方者和醫療保健機構需要通過認證才能分發藥物,四、Esketamine不會直接分配給病人,五、為了監測與治療相關的風險,病人需要註冊登記。針對難治型憂鬱症的治療,如果能及早接受診斷與治療,善用電痙攣治療、重複透顱磁刺激、K他命治療,必定能顯著降低自殺身亡的憾事與風險。也使病人、家屬及精神醫療人員面對憂鬱症時的心理重擔減輕。當代精神醫療已能有效治療憂鬱症,也有方法縮短憂鬱症的折磨使人痛不欲生的時間。藉此短文呼籲讀者大眾不要輕忽「邱吉爾的黑狗」,放任這條黑狗四處肆虐。
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2025-03-11 焦點.生死議題
70歲獨居女醫生「隨時保持思考人生的終點」:一旦無法進食就要靜靜離世
長者即使在健康充滿活力的時候,也該適時思考人生想要怎樣的終點。70多歲的日本醫學博士兼營養師本多京子如今獨自生活,她以自身的經驗,分享了如何過上無怨無悔的人生。60多歲時縮小居住空間在60多歲時,她實踐「居住空間縮小計畫」,將房屋規模縮小至原來的三分之一,使生活更加簡單。正是在這段時間,她開始意識到人生的「結尾方式」。如今進入70歲,她思考著未來:「如果能捨棄對自己而言不必要的事物,讓自己變得輕盈,或許能更輕鬆自在地度過每一天。」當人生走向終點時,如何在不給家人或身邊的人帶來負擔的情況下,盡量減輕自身的「重量」,成為她的課題。她處理掉許多衣物、餐具等物品,而到了70歲之後,她認為更重要的是進行「精神上的整理」,例如放下對過去的執著,或不再固守某一種做事方式。從照顧病夫經驗中學到的事思考臨終醫療也是這個過程的一環。她的丈夫罹患帕金森氏症,住院期間,醫師曾提議進行胃造口手術,但她反對,因為她認為如果換作是自己,無法從口中進食會感到很痛苦;然而女兒卻贊成動手術,覺得既然有可行的醫療手段,就應該採取行動。相比自己,女兒還有很長的人生要走。本多不希望女兒因「當時媽媽反對」而感到後悔,因此選擇尊重女兒的決定,她的丈夫也同意,認為女兒的決定一定會帶來最好的結果;此外,丈夫還希望在臨終前與女兒多見幾次面。釐清自己的臨終醫療決定透過照顧丈夫的經歷,她重新整理對臨終醫療的想法,並簽署「不接受任何延命治療」的意向書。此外,她還記錄了一些個人願望,例如希望醫療團隊盡最大努力提供緩和療護以減輕痛苦、若陷入植物人狀態,希望移除維持生命的設備等。對本多而言「進食就是生命」。如果有一天她無法自然進食,那麼隨著時間靜靜地衰老、離世,也未嘗不是一種選擇。時刻保持對人生終點的意識重大決定不應該等到生病後才考慮,而是應該在健康的時候就先思考並做好準備,上述的決定是本多深思熟慮後做出的,女兒也表示同意。回顧這幾年,大地震、新冠疫情等接連發生的事件,都是我們未曾想像過的未來變數。當疾病、死亡或災害來臨時將如何應對?這是對她70多年人生經驗的真正考驗。本多認為,為了做出不讓自己後悔的選擇,時刻保持對「人生終點」的意識,不僅對自己很重要,對每位高齡者而言也是如此。資料來源/ESSE Online
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2025-03-11 醫療.婦產科
巧用荷爾蒙療法 緩解更年期症候群
更年期是婦女的生理狀態由生育期進入停止生育(停經)的一個生命階段,台灣女性自然的停經年齡大部分在45至55歲之間,此時因卵巢功能減退,使得雌激素分泌減少,當女性荷爾蒙減少之後,神經系統與內分泌失去平衡,會造成一連串不適症狀,統稱為「更年期症候群」。更年期的不適症狀,常見熱潮紅、盜汗、心悸、失眠、陰道乾澀等。如果察覺不適症狀對身心狀態造成影響時,可先進行自我評估,若僅是偶發現象,可由飲食、運動、正常作息及情緒管理來舒緩;倘若症狀嚴重影響日常生活,建議尋求醫療協助、經醫師評估是否需要藥物治療。在藥物治療方面,荷爾蒙補充療法可有效改善熱潮紅、盜汗、失眠、心悸、陰道萎縮乾澀的症狀,也可以降低骨質疏鬆症及罹患大腸癌的風險。大多數女性無須過於擔心,「短期、低劑量」使用荷爾蒙補充療法是可以考量的選擇,並且可以有效提升生活品質。部分研究指出,使用荷爾蒙超過5年以上的女性,可能增加心血管疾病及乳癌發生的風險,因此在進行荷爾蒙治療前必須先評估考量。如有乳癌病史或家族史、冠狀動脈心臟疾病病史、靜脈栓塞疾病或是中風病史等高風險群的婦女,則不適合使用荷爾蒙補充療法。當開始用藥後,應每6個月諮詢醫師並評估藥品的需求、每年進行骨質密度、心臟疾病、乳癌的健康檢查。荷爾蒙治療用藥需看診由醫師開立處方,並按醫囑用藥,不可隨意改變劑量或自行停藥。臨床上發現,民眾可能因擔心荷爾蒙藥物副作用、自覺症狀改善、用藥治療無效或藥品過多,而終止荷爾蒙治療。對於適不適合使用、停藥時機有疑慮,應經由專科醫師審慎評估,將自己的擔憂與醫療人員溝通,以提升藥品治療效益並將副作用降至最低。除了藥物之外,多與家人或朋友溝通、建立規律運動的習慣、補充適當營養與維生素,也是擺脫更年期不適的好方法。適時調整生活步調及情緒節奏,與身心狀態和平相處,有助順利渡過這段過渡期,迎面熟齡的蛻變。
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2025-03-10 焦點.健康你我他
我的早安圖/自種花草學拍照 綠意小卡心意足
每日清晨收到家人與摯友傳來溫馨早安圖,溫暖了我的心房。於是起心動念,希望能把愛傳遞,又不流於千篇一律、了無新意,於是就動手展開我的小田園生活。每天悉心澆灌窗台的特色植株,觀察它們所需要的環境與生長方式,竟收獲許多花朵、果實與種子,經過耐心的催芽,分株後還可以將愛分享給親友,真是心滿意足。種子的發芽照料需要天時地利人和,因此我思考如何能讓遠在國外的至交,也能感受到即刻的溫柔,就需要藉由科技的力量讓圖文並茂,才能帶來更多美好的情感交流。我進修電腦課程後,不知不覺拍攝了許多觀葉植物挺拔姿態的作品,做成了一幀幀能療癒身心靈的綠意時光卡。因為植株種類不同,個性也不一,正好呼應著我們千變萬化的日日心情,花園裡有熱情的天堂鳥,綠白條紋相間的暖心日龜,暖橘酸甜的金吉樹,展開心形的綠葉大麥克,芬芳撲鼻的玉蘭花,清新醒腦的檸檬薄荷,或是搖曳生姿排列整齊的串錢藤…,我喜歡依著花語或它們當日的向陽性,寫下文字附在我的綠意小卡,送給我心愛的家人朋友。我想這樣的早安圖是用心巧思過的,無論你愛的人在何處,一定都能感受到這份能量與溫度。喜歡這樣幸運滿滿的早安圖嗎?大家可以動手自製,讓愛傳遞。
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2025-03-09 寵物.寵物故事
眾人環繞如巨星待遇 治療犬哈媚喜歡被肯定、享受被讚美
8歲的標準型貴賓犬「哈媚」坐在椅子上,享受著台下炙熱的目光,卻沒有失控的人來瘋,原來是身為七年資深治療犬的牠,和主人以及資深高級動物輔助治療師陳美麗(現任台灣動物輔助治療專業發展協會名譽理事長),早已建立穩固的金三角,牢牢地包圍著服務對象;下了課的哈媚,恢復一般狗狗的狀態,沒看到主人就會警戒地走來走去、嗅聞環境中的每個角落。醫院、社區、學校和監獄,都有哈媚可愛的身影。「哈媚媽」是台灣動物輔助治療專業發展協會(簡稱台灣治療犬協會)的元老級成員,擁有20年的動物輔助治療員經歷,家裡的三狗二貓中,已有二狗一貓取得治療犬和全國唯一治療貓的認證,在醫院、社區據點、學校、企業,甚至監獄都留下過足跡,有她在的場合,更是許多新成員必去的見習機會,同時也是動輔師設計教案的重要意見交流對象。談起接觸動物輔助治療的契機,哈媚媽說,一開始是因為之前的狗狗有行為問題,後來在訓練中改善了,就投入愈來愈多,因為狗狗跟小孩一樣喜歡被讚美、被肯定,牠們也會覺得穿上服務背心是有榮譽感的。剛到監獄服務時很忐忑,後來和受刑人互動歡樂。「其實剛去監獄的時候,我會忐忑不安。」哈媚媽直言,自己當時的狀態宛如焦慮症上身,想的是「他會不會記住我的臉、會不會討厭或喜歡我的狗、來偷我的狗?」首次服務還請家人陪同,沒想到沒有登記的成員無法入內,甚至手機也無法攜入,「這樣沒辦法求救、萬一我失控……總之,面對須獨當一面沒有家人的幫忙,嚇得瑟瑟發抖。」沒想到在服務的過程中,看到受刑人快樂地與動物醫生互動、話家常,除了要幫毛孩拍照時沒有手機可用,其他時間都讓她忘了自己在監獄中。後來甚至有女性受刑人指定要治療貓去服務,而治療貓「哈波」在現場聽到陳美麗的聲音就會穩定,「我的動物安定,媽媽心就安定。」狗狗陪讀,讓輕度障礙孩子願意說故事、寫字。哈媚常去的服務地點還有學校。曾有個輕度智能障礙的小學生,在課後陪讀班總是不願意寫字,老師也束手無策。運用這個孩子喜歡狗狗的特點,哈媚媽讓孩子找書來講故事給狗狗聽;到了下一次見面時告訴孩子,希望讓哈媚的家人也能認識他,試著引導孩子寫下自己的名字,後來開始增加為寫故事大綱等。整學期下來成效顯著,甚至在這個孩子影響下,變成班上六個孩子輪流念故事、寫心得報告,表達了對哈媚的感恩和祝福。腦麻孩子用腳幫狗狗按摩,失智者也被狗狗征服。愛動物的心不分年紀和身體狀況,曾有個腦性麻痺的孩子,上肢嚴重攣縮沒辦法活動,台灣治療犬動輔團隊就引導他穿上襪子,再用腳幫狗狗按摩。有些長輩出現失智症的精神行為症狀,曾碰過長輩在前半段的課程,表現相當抗拒、不專注、無法與人或動物互動,但後來仍被動物醫生們療癒,在五感刺激下主動梳毛、輕輕撫摸擁抱、套圈圈,面露笑容說牠們不會跑走、聞起來也好香。不過,要加入動物輔助治療的人,得先評估幾件事。第一個是要有空,哈媚媽說,如果一年只能參與一兩次,不如就好好帶狗狗去公園玩就好,否則這樣對喜歡服務的狗狗其實也很殘忍。另外,心理也要認知到,服務是要配合需要幫助的人,而非對方來配合你的時間。參與動輔治療,要有足夠空檔與服務的決心。哈媚媽曾在某個雨天和另一位新進動輔員一起出任務,那天雨勢很大,還得穿過一大段沒有遮蔽的路,對方問她「雨下這樣還要去嗎?」她則回應,動輔師會專業評估,如果沒有取消就還是要去,就算只有一個老人家來,也還是要去,「如果突然取消,他們會有多失望?」另外,在服務的過程中,難免會碰到一些惡意,哈媚媽表示,曾有人遠遠看到動物,帶著敵意說,「你的狗很臭、會咬人,不要過來。」但其實動物出訪服務前都會洗澡、剪指甲;也有孩子其實是喜歡狗狗的,卻失控的用暴力行為表現,例如拿球、拿椅子想要砸在狗身上引人注意,「所以主人要懂得保護牠們」,不只要避開可見的傷害,也要觀察潛在的影響,例如貴賓不適合跳,就要避免教案中出現這樣的動作;狗狗的頭不要摸,因為「後腦杓被摸到頭髮都長不出來了!」
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2025-03-09 焦點.杏林.診間
醫療一代宗師的養成
復健醫學的一代宗師:連倚南教授台大醫院以世界一流大學醫院為目標,除了提供當下最適切的醫療服務給國民外,更強調以優質的教學及頂尖的研究來培養未來的醫學人才及開發創新醫療。服務、教學、研究相輔相成,有了良好的教學和創新的研究自然精氣充足,而當然,服務使我們神采飛揚,「服教研」實為我們的精氣神。雖然有人認為要把服教研三合一同時做好是不可能的任務,甚至有人戲稱台大醫院專門養一群游不快、跑得慢、飛不高的鴨子,但回顧醫院發展的歷史,會發現台大醫院有不少的傳奇人物不但把三項工作做好、做滿,還能成為一代宗師。「台灣復健醫學之父」連倚南教授,即是如此。想必有人會想:「要做到服、教、研三方面都頂尖,肯定很需要刻意努力吧?」但對真正以醫療為志業的醫者而言,一切往往是自然而然、水到渠成,連倚南教授在獲得厚生基金會的醫療奉獻獎時,是這麼表示的:「其實,剛開始,我的夢沒有那麼大,只想把工作做好。」1966年,連教授完成總住院醫師訓練,到台大復健部服務。今天復健已是一個興盛的專科,但當年這個領域卻是亟待拓荒、人才緊缺,台大復健部創立之時,更只有一名主治醫師。連教授是在老師的推薦下投入復健科,其實也會害怕,對前途感到不安,但他既來之則安之,扎扎實實一步一腳印的前行,一路過關斬將。他除了勤懇地精進專業技術與知識,更花費大量的時間、精力,培訓復健醫療所需的專業人才,不辭辛勞地到台灣各大學教學,如今全台的復健科醫師,幾乎都是連教授的學生。台灣的復健醫學今日能有如此多的人才,有如此緊密的連結網絡,連教授功不可沒。「種花容易樹人難」,連教授用五十年以上的時間,以復健醫學園丁及伯樂自詡,發揮春蠶絲盡的精神,諄諄教誨且無私奉獻,培養無數的人才遍布海內外,台大復健部更因他成為了關鍵的「少林寺」。要練就一身好功夫就要花時間,連教授身為復健醫學的開山祖師,正是用他一輩子的時間點滴進取,達成電影《一代宗師》裡提到的三境界:見自己,見天地,見眾生。文曲光沉:莊懷祜同學已故的中研院分生所副研究員莊懷祜,是我高中及大學同學。我倆都是醫師,也是凡人,在他面對致命的惡性腦癌時,我曾不切實際的希望懷祜的病可奇蹟式的痊癒,可惜在奮戰四年半後,他仍不敵病魔。生命走到盡頭前的最後一段時光,懷祜仍然堅持所愛的科學研究,繼續在中研院分生所指導學生做感覺神經元的電生理研究,可惜天不假年。 時間回到1979年,這一年嘉義高中有三個班是丙組(醫科),而他、我和目前在美國的葉文琛,分別是三頭領頭羊。懷祜那時就展現了過人的數理天才,獲得全國數學競試第一名,驚動台大楊維哲教授,竟勞駕他親自到嘉義遊說他去念數學系,不過面對教授熱情的勸說,懷祜後來順從父母的意見,還是選擇了台大醫學系。那一屆嘉中應屆考上台大醫科的學生有七位,在當時是盛事,高中的學生的家人串連起來共同宴請師友,每位上榜者皆喜上眉梢,唯有懷祜有一絲絲落寞的神情。上大學後,他和數學競試第二名的建中陳旭初同學結為莫逆。好像來自外星球的兩人,真是讓我們都成了低等動物,記得有一次物理考試的全班成績悽慘得要開根號再乘以十,但他們兩位老兄的原始分數卻是一百分,很多當年重修物理的同學肯定對此事印象深刻。懷祜思考速度極快,常常讓人跟不上,除了數理外,他也喜歡老莊哲學,只有在這一點我才能稍微和他頻道相通。在我心目中,他是獨一無二、絕無僅有的高手,擁有科學的心智和藝術的心靈,是夢幻DNA組合。有不少人和我一樣期待他在科學界發光發熱,同屆自台大醫學院畢業的同學,更有不少人從以前就認為他是班上最有機會成為諾貝爾學者的。他自台大醫學院畢業後,短暫做過婦產科住院醫師,隨後就出國攻讀博士,研究和辣覺有關的TRPV1(細胞膜陽離子通道蛋白)和TRPM8(冷覺受器)的調控,之後回到台灣在中央研究院分子生物研究所任職。2021年諾貝爾的生理醫學獎得主,是美國科學家朱里亞斯(David Julius)與帕塔普蒂安(Ardem Patapoutian),懷祜就曾在朱里亞斯的實驗室工作,受到朱里亞斯的信任,而朱里亞斯正是發現辣椒素受體(TRPV1)並開啟後續一系列感覺受體對應分子研究的先驅者。有人說,生活就像是跟著老天對弈,對你而言,你走棋,那叫選擇;老天走棋,那叫挑戰。懷祜在自己的人生、自己的研究之路上已經做了他的選擇,面對老天給他的挑戰也從不畏懼,雖然同學好友們期待的諾貝爾獎他來不及達成,但他不需任何獎項背書,我相信,他自身即足夠偉大了。
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2025-03-07 醫聲.Podcast
🎧|2025癌症論壇/93歲老翁對戰頑強肝腫瘤,靠細胞治療翻轉結局
93歲年長者遇到癌症攻擊,依然有延命的希望!一名93歲老翁因晚期肝癌而接受許多治療,但病情起起伏伏,後來所有治療都失去效果,腫瘤還是持續擴大、擴散,原以為已經無藥可救,但他在求診於林口長庚紀念醫院副院長李威震團隊後,接受創新細胞治療,竟讓腫瘤獲得控制,生命得以繼續延續下去,生活品質也明顯好轉。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓樹突細胞像軍隊指揮官,統御能力是關鍵談到細胞治療,本身為換肝移植權威的李威震解釋,在體內的免疫細胞中,自體樹突細胞(DC)擁有很強的「抗原表現能力」,能辨識癌細胞,當樹突細胞一看到壞細胞,就會刺激免疫T細胞,並啟動一連串免疫反應,促使體內免疫軍團殲滅癌細胞,不過體內樹突細胞一旦轉弱、能力變差,癌細胞便趁虛而起,而細胞治療的原理就是將這些樹突細胞拿到高規格實驗室,進行強化後,再讓這些細胞回到體內,他們就可以發揮更強大的功能,對戰癌細胞,也會更有力量。「樹突細胞就好像交響樂團總指揮,也像軍隊指揮官。」李威震指出,細胞治療屬於免疫治療,可以辨識體內「搗蛋分子」,並予以壓制,若搭配免疫治療單株抗體藥物,藉由單株抗體藥物增強免疫軍團兵力,效果更好,目前多用於治療晚期肝癌,多數患者歷經許多療程,癌細胞還是非常頑強,此時透過細胞治療,或可獲得一線生機,目前這種治療方式為自費療程,並沒有健保給付。對抗肝癌細胞,病患、醫療團隊需緊密合作自1998年,李威震即投入細胞治療研究,希望將自體樹突細胞運用於肝癌治療,歷經超過二十五年的努力,終於有突破性成果,由於研究、臨床實力深厚,當特管法通過後,他也成為長庚細胞治療中心首項細胞治療計畫主持人,目前已有一百三十多名病患接受細胞治療,疾病控制率達七到八成,隨著腫瘤獲得控制,病患的食慾、體重逐漸恢復,生活品質明顯提升。李威震也提醒,細胞治療的成效,與身體免疫狀況息息相關,因此在療程期間,病患要避免食用其他中草藥,有些中草藥會抑制免疫力而民眾並不知道,若貿然食用,治療效果很可能大打折扣。此外,均衡營養、充足睡眠與保持樂觀態度尤為重要,而家人的陪伴、支持可讓病患更有抗癌的勇氣,期待病患、病患家人多照顧自己的身體,對抗癌症才會更有本錢,也更有堅強實力。2025癌症論壇暨工作坊「精準抗癌 暖心陪伴」論壇時間:免費參加●4月12日(六)9:00-16:15(8:30開放入場)●4月13日(日)9:00-12:00(8:30開放入場)地點:政大公企中心A2國際會議中心(台北市大安區金華街187號2樓)工作坊時間:(二擇一,一場一百元)●4月13日(日)14:00-16:00(13:30開放入場)【癌友吃出好營養】 政大公企中心A939會議教室【癌後運動處方 有動「5」保庇】 政大公企中心 A937會議教室電話報名:02-8692-5588轉5616、2622網路報名:https://event-health.udn.com/campaign/health_2025cancer-171李威震小檔案現職:林口長庚紀念醫院副院長經歷:台灣移植醫學學會理事長林口長庚紀念醫院一般外科系系主任林口長庚紀念醫院一般外科系肝臟暨移植外科科主任學歷:台北醫學大學醫學系學士美國匹茲堡大學器官移植研究員Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人:蔡怡真主持人:蘇湘雲音訊剪輯:陳函腳本撰寫:蘇湘雲音訊錄製:許凱婷特別感謝:林口長庚紀念醫院
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2025-03-07 焦點.長期照護
將75歲癱瘓母送養老院遭罵不孝「我會詛咒你!」女兒嘆:不想未來責怪媽媽
直到現在,不少長輩仍會認為子女如果將自己送進養老院是一種「不孝」,然而現代人工作壓力大,如果家裡又有無法自理的老父母需要照顧,往往會覺得生活陷入難以平衡的困境,日本就發生一起案例,展示了這樣的認知落差如何造成一場家庭悲歌。照護75歲嚴重癱瘓的母親令48歲的女兒身心來到臨界點根據日本財經媒體報導,一位化名齋藤惠的48歲女性表示自己因為照顧癱瘓的年邁母親而陷入心力交瘁的狀態,她的母親美智子(化名)今年75歲,五年前因為腦梗塞造成左邊身體癱瘓,無法自理日常生活外,有時也會出現癡呆症狀,過去主要是由父親協助照顧,然而三年前父親過世,因此重擔如今全落到了她的身上。根據日本厚生勞動省《2022年度國民生活狀況基本調查》顯示,像齋藤惠母親這樣的癱瘓者被視為需要「三級護理」的對象,仰賴家庭成員全日照顧的比例達到 31.9%。齋藤惠白天雖然有請人員到府提供居家護理協助,但自己上班前還是得先照顧美智子吃飯、更衣,晚上7點下班回家後也得繼續照顧母親,她感到非常有壓力,常常半夜醒來,睡眠不足的情況也經常發生。不想辭職,決定將母親送去養老院卻被咒罵「我已經到了身心極限,我不知道自己是否應該辭職。」齋藤惠當時非常猶豫,據日本資料統計,自2000年以來,因需照顧年邁親人而離職的人數幾乎翻了一倍,約有591.6萬人因為這個原因辭去工作。不過一位同事告訴齋藤惠:「千萬不要辭職。」因為齋藤惠也已經步入中年而且獨居,現在正是她加速累積資產、為自己退休生活做打算的時候,如果事業現在中斷,對於她的職涯與退休生活並不有利。另一方面,齋藤惠也實在無力繼續在家裡照顧母親,決定讓母親搬進養老院生活。齋藤惠仔細比較各家養老院的費用、照顧體系、醫療設施,再來地點還要讓她方便探視,並且考量美智子可能需要有自己的私人房間,好不容易找到了一間適合的養老院,沒想到將想法告訴母親後,母親卻憤怒地對她劈頭大罵:「我不想去養老院!」即使齋藤惠嘗試解釋自己沒有辦法在家照顧她時,母親只是更加嚴厲指責她「拋棄了父母」、「忘恩負義的女兒」,甚至說出:「我絕對會詛咒妳!」的激烈言詞。照顧年邁長輩的同時,也考慮自己的將來雖然將長輩送進養老院的程序可由其家人自行辦理,尤其是美智子有痴呆症狀,不需個人同意,但強迫入住可能使長輩因為無法適應環境變化導致精神壓力,也會使家庭成員之間的關係惡化,面對母親如此激動的反應也讓齋藤惠非常難受且掙扎。「護理工作終究會結束,我的生活卻會繼續下去。」齋藤惠這樣告訴自己,她不想因為辭去工作、陷入財務困境而在未來責怪並怨恨母親,因此選擇將母親送到養老院,讓母親接受專業人士照顧,也讓她能夠擁有重新調整自己人生的機會。
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2025-03-07 焦點.健康知識+
腹部脂肪與大腦健康有關係?1件事是決定影響的關鍵
腹部脂肪被認為是長期健康狀況不佳的指標,會增加糖尿病和脂肪肝等疾病的風險;但現在有研究人員發現,它可能有益於大腦健康,但取決於年齡。 日本東邦大學的研究人員進行了一項小鼠研究,以檢驗內臟脂肪對不同老化階段大腦健康的影響。他們對5個月、10個月和18個月大的老鼠進行了分析,這3個年齡階段大致相當於人類的青年期、中年期和老年期;透過比較這些年齡組,研究人員旨在了解內臟脂肪功能隨時間的變化,是如何影響認知健康和大腦相關的蛋白質。 他們的研究結果發表在《老年科學》雜誌上,顯示內臟器官周圍的脂肪會產生 CX3CL1,這種蛋白質在維持腦源性神經營養因子 (BDNF) 方面發揮關鍵作用;BDNF是維持大腦健康的關鍵蛋白質,它能調節神經元的生存、生長和維持,確保腦細胞之間的正常溝通。 然而,隨著年齡的增長,由於荷爾蒙調節酶(11β-HSD1)濃度降低,腹部脂肪產生CX3CL1的能力會下降,這會降低大腦中的BDNF濃度,導致認知能力下降。研究人員因此得出結論,儘管腹部脂肪可能在生命早期支持大腦健康,但這種保護作用會隨著年齡的增長而減弱。 當研究人員給老年小鼠注射額外劑量的CX3CL1時,它們的大腦功能顯示出明顯的改善,而當科學家人為降低年輕小鼠的CX3CL1濃度時,它們的BDNF濃度也會下降。這表明CX3CL1對於維持大腦在任何年齡支持神經元生長和功能的能力非常重要。 這些發現進一步強調了身體系統的相互連結,即使腹部脂肪的微小變化,也會對大腦健康產生直接的影響。然而,研究人員並不認為增加腹部脂肪是解決大腦健康問題的良方。 在考慮增加額外脂肪之前,必須注意研究人員警告的保持平衡的必要性。雖然腹部脂肪可能具有保護大腦的作用,但腹部脂肪過多會導致嚴重的健康風險,包括代謝紊亂和發炎;為了促進大腦健康,保持均衡飲食、運動和充足睡眠等健康的生活方式非常重要。 【延伸閱讀】 ·26歲就更年期!醫示警「這些原因」都會害更年期提早 防卵巢早衰這樣做 ·更年期身心莫名不舒服!「緩解做3件事」醫推有效 最好O點前就睡覺
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2025-03-06 焦點.生死議題
「別讓遺囑成為家人的戰場!」沈春華40歲開始寫遺囑,盼留下愛而不是紛擾
不管「誰先掛」,留下愛,而不是紛擾人生半百之後,談生論死是一種對人生的豁達和自省,既然人生無常,主動面對,才能去除自己和家人的疑慮和擔憂。「人生就像打電話,不是你先『掛』,就是我先『掛』!所以沒什麼看不開的!」 「崇她欣社」律師社長余淑杏演講的開場白,引發哄堂大笑,也觸動了我們對生死的思考。預立遺囑和安排身後事,都不再是禁忌話題,多數人也有事先規劃別讓兒女困擾的想法,但是真要開口明說,總是找不到恰當的時機與場合。生命有終日,想得開、放得下就連我想和另一半討論這個話題,感覺也不容易。總是有些迴避,不是推說「現在談這個太早了……」,要不然就說「妳擔心太多……」,或許他心裡也有所盤算,但並不想正面談論這個議題。男人在某些時候,確實不如女性來得坦率乾脆!先生是天主教徒,近年來,每晚都要花不少時間在睡前唸「思念救主耶穌之苦難與聖死」的祈禱手冊,他說因為我跟女兒還沒有受洗,他每晚唸經,可以帶全家人一起上天堂。這是他的感性和「安排」,而我在這個議題上比較理性。說到底,人生不就圖個活時盡心,死後安心嗎?一位好友的另一半也是如此,頗有家業,卻對由哪一位兒女接班避而不談,他對兒女們力求公平,也希望跟每個孩子維持良好的親子互動,唯獨對接班議題採取拖延之勢。對於「生命必有終日」的這個事實,人人都知道,但願意思考、面對,讓歲月成為自己的老師,從中學習想得開、放得下,讓身心靈愈走愈開闊,卻不是件容易的事。角色轉換,思考遺囑從四十歲開始,家中一個上鎖的抽屜裡,就有我手寫的遺書,很簡單地交待資產、人生感言和對兒女的叮囑,壓上日期並簽上名字。我當時並沒有細究,這樣的寫法和方式有沒有法律效力,只是因為兩個孩子分別出世後,我的工作高壓忙碌,不時還有海外出訪行程,腦海裡因而不時浮現是否該寫遺囑的這件事。人生角色轉換,改變了思維,最重要的是責任加重了。在四十歲之前,我從未想過要立遺囑,更年輕一些時,感覺寫遺囑是挺晦氣的一件事兒。逼近四十歲時,工作上連續有兩次重要的海外任務,不知為何,突然讓我對人生有了高瞻遠矚的心情。一九九七年香港回歸,我和新聞部節目組同仁共同製作採訪系列專題報導「失落的紫荊花」,當時我正懷著女兒,兒子才四歲。七月一日,香港回歸,我們更在維多利亞港現場轉播英國總督離開香港,記錄東方之珠正式歸還中國的歷史性時刻。全世界的重要媒體都齊聚在香港港區的國際媒體中心,很大的一個區域實施交通管制,新聞部F D小辛,陪著我走了好長的一段路才到碼頭,準備搭乘渡輪回九龍島,我體力甚佳,還在一處交通指示牌前拍照留念。人生變動多,盡早準備那一次的緊張與壓力,讓我思考新聞工作緊繃,再加上不可預測的臨時任務,女性媒體人已成為非典型職業婦女,沒有一般上班族相對穩定的工時和環境。我的人生歷程,已從沈八妹的嬌嬌女,到獨立自主的沈主播,再到兩個孩子的媽,負擔與牽掛都跟年輕時不一樣,心裡想的就更多了。再過一年,一九九八年十月,辜汪會談在上海和平飯店舉行,這個兩岸重大的歷史性會晤,各電視台都派出轉播陣容。在新聞部經理帶隊下,我和採訪團隊跨海前往轉播。在和平飯店的樓頂,我們透過衛星傳輸做了現場實況轉播,影像和聲音訊號是否穩定,讓工程人員繃緊神經,主播和記者也是上緊發條,新聞工作的壓力不言而喻,一旦面對重大新聞,就六親不認。當年兒子五歲、女兒還不滿一週歲,到海外採訪和連線,讓我有種拋夫棄子的感覺,因為新聞魂一上身,很難分心顧及「大後方」。往往直到工作結束,回台的航程中,思鄉之情才油然而生。在飛機上,不禁想著兩岸關係風雲詭譎,變動中有開展,開展中有隱憂,人生何嘗不是如此?辜汪會談出發前夕,我已想到寫遺囑這件事情。順利從上海返台之後,我根據自己的想法,親筆寫下人生第一封遺囑,鎖在抽屜裡面。之後每隔幾年,我會更新一下。這樣做讓我感覺心安,無論有什麼事情發生,有了親筆書寫的遺囑,家人總是有所依循。事後,我請教相關的律師,得知這樣親自書寫的遺囑是有法律效力的,因為以時間點判斷,當時是在心智正常的情況下寫立,當然有見證人更好。談生論死,豁達自省交代身後事或者是寫遺囑,不只是遺產的分配,每一項交代和決定,也反映了當事人的人生觀和心之所向。一位新聞部的老長官,也是主播界的前輩,在臉書公開了他分別在七十歲和七十五歲時的生日感言,白紙黑字寫下對身後事的想法和交代,細膩、豁達毫不迴避,這真是一家之主留給家庭和子女最寶貴亙久的愛了!人生半百之後,談生論死是一種對人生的豁達和自省,既然人生無常,主動面對,才能去除自己和家人的疑慮和擔憂。遺囑的字裡行間,留給家人的應該是愛的資產,而不是紛紛擾擾的負債。(本文摘自天下文化《在歲月裡淘金,一閃一閃亮晶晶》)
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2025-03-06 焦點.長期照護
別把父母當小孩!專家揭「如何接受雙親老去」用心理技巧化解恐懼和罪惡
孩子長大成人,父母也步入晚年,雖然是人生必經階段,但許多人看到父母頭髮花白、身體不如以往強壯的時刻,還是會產生一種難以接受的感覺。對此,法國臨床心理學家Benoit Verdon就在《Madame.Lefigaro》上分享如何調整面對年邁父母的心態。接受父母也會變得脆弱當我們年紀還小時,父母就像是我們的萬能超人,是我們依賴的對象,然而當父母年紀大變得虛弱甚至生病時,就變成子女需要照顧他們,這時就容易放大對父母正面或負面的情緒。尤其是當父母出現認知障礙,例如失智症,影響他們的記憶和判斷力,和家人的關係就會發生變化,子女通常是在毫無準備的情況下面臨父母性格與舉止的轉變。Benoit表示,做子女的之所以對父母年邁的樣子感到失望,是因為將父母給「理想化」,以為他們會永遠像小時候那樣強大、陪在我們的身邊,有些人則會在童年時就開始焦慮父母有一天會去世,為了處理這種恐懼不安的情緒,我們需要重新思考自己究竟想要從父母那裡得到什麼?父母對自己來說意味著什麼?除了父母之外,是否沒有其他可以依靠的人?克服對死亡的恐懼父母是孩子的模仿和學習對象,這種「同步效應」會在孩子心理產生重大影響,看到父母衰老時,擔心自己也會衰老、死亡,這種思維模式會帶給人焦慮和痛苦,如果覺得無法承受時,最好向心理諮商師、心理治療機構尋求幫助。處理對於父母產生的罪惡感「沒有好好照顧父母」、「沒有好好珍惜和父母在一起的時光」相信許多人都曾經產生這樣的心情吧!社會醫學專家Helene Rossinot指出,看到父母需要照護經常令人感到罪疚,然而,這種罪疚感對於已發生的現況沒有幫助,面對父母一天天變老、生病、住進養老院的時候,請先放下罪惡感,專心照顧父母和自己,並且冷靜下來問問自己為什麼會感到內疚,試著了解自己的思考模式,找出罪惡感的源頭,自然就會知道如何處理它,有必要時也可以尋求專業心理協助來幫助你完成這個過程。與父母展開溝通,他們希望你做些什麼呢?Benoit表示,不只是子女,父母也會對於自己的老化感到焦慮,怕自己成為孩子的負擔,他建議如果父母願意談論,我們可以提出更深入的問題,例如:「對於未來的生活是怎麼想的?」、「覺得彼此的關係怎麼樣?」並適時表達自己的關心和愛。對於可能發生的生老病死避而不談,有時反而讓雙方感到不安,Helene也認同談論這些事能幫助父母和手足知道彼此的想法、弄清楚未來可能會發生什麼事,以及能提供多少幫助。不要把父母當成小孩子許多照顧父母的人會覺得自己現在成了「父母的父母」的角色,然而心理專家認爲這種看法是不正確的,「成年人照顧其他成年人」這件事情並不會讓孩子成為父母的角色,之所以要區分這一點,除了是讓子女不要承擔額外責任外,也避免年邁的父母被當成小孩子對待。Benoit表示,除非父母患有晚期失智症或嚴重的精神疾病,否則他們仍是自主的成年人,有權做出決定,這種認知可以幫助父母維持身心健康和自主能力,孩子的看法會影響長輩,如果孩子認為父母軟弱,父母也會開始懷疑自己是否比實際上更軟弱。透過實際活動轉移心情年齡的增長難免人們往死亡的方向想,不論是父母和子女,改變觀點並思考如何享受現在所擁有的生命是很重要的,建議親子之間可以創造一起活動的機會,例如運動、旅行、烹飪、健康習慣和社交,這些互動除了能轉移焦慮的心情之外,也能幫助延緩老化,改善長輩的身心狀態。
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2025-03-05 醫聲.癌症防治
2025癌症論壇 / 走上至親罹癌的路,「癌二代」做好自我照顧、擺脫陰霾
「我父親當年是在台大醫院治療,當我自己也罹癌、也進台大醫院,感覺就像重回現場,踏上了爸爸走過的路。」台灣癌症基金會諮商心理師張維宏從小經歷祖母、父親以及伯父癌症過世,當他正要入職新工作時卻罹患淋巴癌第四期,經治療回到職場,感到自己格格不入,接受心理諮商才發現,過去的生命經驗始終影響著他。張維宏稱至親曾罹癌的人為「癌二代」,比起家族沒有病史的癌友,癌二代的心理憂鬱更深,甚至影響治療意願,「許多癌二代就像走進一個漆黑的環境裡,需要有人為他們點燃一盞燭火。」他以自己的生命經歷及諮商心理師專業提供以下建議:一、不用節哀須讓情緒流通人們常勸旁人把悲傷忍住、要節哀,但從心理健康的角度來看,心中有未盡事宜反而要讓難過的情緒流動,才不會累積成負面經驗。許多癌友以為早已淡忘過去,卻得知自己也罹癌後,像是打開連鎖反應的開關,這時候可以找有心理腫瘤專業的諮商心理師,協助自己重新整理與父母的關係,讓情緒流動,才能夠面對接下來的治療。二、治療經驗不複製專注自己的治療自己與父母的癌症類別不一定相同,現今醫療技術也比以前進步,所以上一代的治療經驗不會複製,癌友應把注意力拉回自己身上,跟醫師討論治療方案,並將內心疑慮說出口,「當我們能用具體化的語言表達擔心,反而會讓大腦的穩定性提高。」癌友自我照顧四原則不只癌二代,很多癌友的焦慮來自於過量的網路資訊,「愈來愈多人在社群平台分享自己的治療經驗,但流量愈高的貼文,愈有可能是極端例子。」甚至混雜非專業訊息,看太多反而帶來不必要的擔憂,須與主治醫師討論,回到治療正軌。張維宏建議癌友做好以下四個原則,好好照顧自己。一、良好的睡眠及飲食首先是生理面向,睡眠及飲食是幫助癌友走過治療的基本功,就像練武功要先打好馬步一樣,吃不下、睡不好除了尋求醫療協助以外,也可以找心理師討論。二、建立跟醫療人員的合作關係很多人進診間太緊張,常忘記或遺漏自己想問的問題,建議先在家裡把問題寫下,回診時讓醫師知道你的擔憂,「這也是讓醫師了解你,而不是只從檢驗報告上認識你。」三、保有人生希望感台灣的罹癌自殺率高於國際,顯示不是單純醫療問題,而是心理層面、社會層面等,保有「希望感」很重要,找心理腫瘤專業的心理師做後盾,心理師會幫助癌友重新整理身邊的資源配置,找到遵循方向。四、日常生活中保持彈性治療後,應視情況調整各種生活安排,能夠保持彈性的癌友,通常復原能力較佳。如果暫停工作,生活重心必須重新安排,重點是要接觸人群,才會更有生命力。讓癌友保有選擇權張維宏說,很多癌友在生病前的現實功能很好,在學業上或職場上都有不錯表現,只是生病讓他們處在一個沒有掌控感的狀態,旁人應讓癌友保有選擇權,不用替癌友做決定,只要讓癌友知道當他有需要時可以找得到你。很多成年人罹癌時,心理上會回到小孩子的狀態,但是身為成年人出現這種心態時會很慌,會失去安全感,這時候最需要家人的陪伴,「陪伴他,給他溫暖,就是最大的支持。」我們能為癌友多做什麼?鼓勵癌友及家屬尋求生理及心理的專業協助,把黑暗裡的燭火點亮,當他們感到自己有後盾,就會產生安全感和希望。2025癌症論壇暨工作坊「精準抗癌 暖心陪伴」論壇時間:●4月12日(六)9:00-16:15(8:30開放入場)●4月13日(日)9:00-12:00(8:30開放入場)地點:政大公企中心A2國際會議中心(台北市大安區金華街187號2樓)工作坊時間:●4月13日(日)14:00-16:00(13:30開放入場)【癌友吃出好營養】 政大公企中心A939會議教室【癌後運動處方 有動「5」保庇】 政大公企中心 A937會議教室電話報名:02-8692-5588轉5616、2622👉👉網路報名
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2025-03-04 焦點.健康你我他
我的早安圖/務農朋友贈蔬果 玩P圖不亦樂乎
老伴愛吃肉,年輕時新陳代謝好,活動力強,三高問題不大。現在年紀大了,還大口吃肉,擔心他的身體未老先衰,經常叨唸多吃蔬果,但苦口婆心沒起作用,反而惹得他不爽快。後來有位務農朋友送一箱自己栽種的蔬果請他品嘗,盛情難卻下,他每天努力吃也用心回饋口感給朋友參考,還跟家人鼓吹多吃有機蔬果有益健康。好朋友一句話,勝過老婆千言萬語,看他飲食能夠顧及均衡,心裡很感激那位山上朋友。於是我將送來的棗子和蘋果,拍照感謝他的無心插柳,改變了老伴的飲食習慣。「平安是福」,蘋果(平安),棗子(早安),朋友看了很歡喜,這蔬果照從此成了我們彼此問候的早安圖。有時是油菜和小白菜,意喻「有財百財,財源廣進」,從商的老伴看得樂不可支,吃得更起勁。有時是送來金桔(大吉大利)、蘿蔔(好采頭)、鳳梨(好運旺來)、芥菜(長命菜、福壽綿長)…看到那個問候圖,就知即將收到哪一款蔬果,三人加起來快兩百多歲,贈蔬果送P圖,玩得不亦樂乎。最近朋友剛送來一大袋的福山萵苣,清炒清蒸都很好吃,甜、脆、鮮、嫩。我正苦惱該下哪個祝福語辭,老伴疾呼「包幸福啦!」福山萵苣層葉包覆,搭杏鮑菇,「包你幸福」,確實絕配,原來傳早安圖,還能刺激腦神經預防失智呢。
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2025-03-04 醫療.牙科
牙醫師揭密「牙縫變大」真正原因!當心與2嚴重疾病有關
牙縫變大開始狂卡食物、咀嚼不便,每天都需要剔牙?許多人以為牙縫變大只是自然的老化現象,恩主公醫院牙醫部贋復假牙科部主任范綱信牙醫師就指出,事實上這可能是牙齦萎縮、齒槽骨流失的表現,而牙周病或許是真正的幕後元兇!這些問題會讓牙齒失去穩定支撐,導致牙根暴露、牙齒鬆動,甚至會影響咀嚼功能,若未及時關注牙周問題,或引發一連串難以逆轉的健康風險。 齒槽骨流失致牙縫變大 牙齒「根基鬆動」將影響咀嚼功能 牙周病為何會導致牙齒脫落,引發缺牙問題?范綱信牙醫師說明,健康的牙齒仰賴牙齦與齒槽骨的支撐,才能有穩定的咬合狀態,當牙周組織因牙周病、老化或不良清潔習慣而退化時,牙齒就像根基鬆動的建築,逐漸失去穩定的支持。⠀ 牙周病的初期症狀通常包括口臭、牙齦流血等。隨著病程發展,牙齦開始萎縮,導致牙根暴露,使牙齒變得敏感。接著,由於齒槽骨缺失造成牙縫變大,就容易卡食物,增加牙縫清潔的困難。若齒槽骨流失狀況加劇,牙齒會因失去支撐而鬆動、脫落,就會形成缺牙問題,造成咬合壓力失衡,進一步削弱咀嚼功能,甚至可能導致營養吸收不良,影響免疫系統與整體健康。 牙周病不只是口腔問題!醫:與心血管疾病、失智症也有關 范綱信牙醫師強調,牙周問題不只影響口腔問題,更可能衍生出多種疾病。醫師指出,有研究顯示,慢性牙周病所釋放的炎性因子,可能會進入人體血液循環,並與心血管疾病、糖尿病控制不良及慢性呼吸道疾病有密切的關係。 此外,對中高齡者而言,牙周病也被證實與阿茲海默症及失智症風險的增加有關。當中高齡者的牙周病問題未得到妥善處理,咀嚼功能逐漸退化、進食出現困難時,不僅會影響生活品質,還可能加速身體的老化。因此,范綱信牙醫師提醒,保持牙齒的健康,不只確保方便進食,更是維護中高齡者整體健康的關鍵。醫師也呼籲民眾,如果發現自己或家人有牙齦萎縮、牙縫變大或其他牙周病跡象,務必提高警惕,要定期檢查、及早治療,以預防疾病風險與守護口腔健康。 【延伸閱讀】八旬嬤滿口無牙卻牙痛到流淚 原來是三叉神經痛作怪少10顆牙成健康隱憂?65歲以上國人竟多2至4成心臟病、精神疾病風險【本文獲uho優活健康網授權刊登,原文刊載網址:https://www.healthnews.com.tw/article/64298】
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2025-03-03 名人.精華區
羅盛典/健保30年 盼財務毒性遠離癌友
今年是健保開辦30周年,媒體陸續針對健保展開專題報導,探討其重要性、問題及如何永續等,健保無庸置疑是台灣之光,我多次出國開會跟國外專家談到台灣健保提供便利性、可近性、品質好的就醫環境,國人對健保的滿意度高達九成,常常讓外國人稱羨不已。健保開辦宗旨是要讓許多人免於「因病而貧」,走了30年的健保,是否真讓國人面臨重大傷病時可免於因病而窮,成績單恐不是那麼亮麗,需要更深層的反思與改革作為。根據癌症希望基金會等多個癌症團體調查,癌症病人自費已成常態,自付百萬以上已非罕見,「財務毒性」如影隨形,許多癌症新藥健保限縮給付成常態,如不改善,恐難達到賴清德總統設定「2030年降低癌症死亡率三分之一」的健康台灣目標。癌症希望基金會統計,2019年至2024年8月期間納入健保給付的癌症新成分新藥項目共48項,有高達67%給付被限縮、未符合國際臨床指引的現象,常見限縮條件有「限縮時間或療程」、「限制使用對象」、「不得並用或替換」等三種情形,導致許多癌友「看得到、用不到」,這可能是導致台灣癌症存活率落後其他國家的原因之一。自費數百萬元 折騰癌友家人癌友家屬陳小姐就是案例之一,其母親3年多前罹患四期肺癌,在經過基因檢測、在醫師建議下開始服用新一代標靶藥物,五年多來不僅腫瘤消失,且整體精神狀況維持良好;不過,唯一的副作用「財務毒性」折騰著家人,這幾年下來已經豪擲數百萬元買藥。更令人無力的是,終於等到此標靶藥物納入健保給付,原以為撥雲見日,但陳媽媽卻因為不符合「需用過化療無效才能健保給付」的條件,迄今還是得自費用藥。陳小姐表示「家裡經濟其實已經無力再支撐下去,但明明治療這麼有效,難道要我們停藥然後祈禱不要復發,還是送媽媽回頭去做化療呢?」這樣的傾訴,真是讓人心疼又鼻酸!新藥限縮使用 效益大打折扣癌症希望基金會持續追蹤議題時,聽聞健保署在多場演講中宣示,將致力於「給付加速接軌國際」,我們欣見政府願意正視問題,然遺憾的是,我們看到2024年10月後納入健保給付的部分藥品,仍無法擺脫「限縮時間/療程」或「限制使用對象」的宿命。不僅陳媽媽,癌症希望基金會所服務的許多癌友,也將面臨健保停止給付或需自費才能持續用藥的困境,有癌友原本治療的狀況良好,可以正常生活、工作,健保停止給付後,因為負擔不起高昂的藥費,只能再回去做化療,結果化療後虛弱無力,無力工作,不免讓人惋惜之前健保給付新藥的效益大打折扣。2025年健保新藥新科技預算46.91億元,相較2024年雖只成長0.91億元,但另有公務預算提撥50億元用於「癌症新藥暫時性支付專款」,由衷感謝政府重視癌症治療權益,進一步期盼健保署能夠規畫完整的配套措施,使預算發揮最大的效益,幫助癌友可以接受及時適切的治療。癌症高居國人十大死因之首42年,健保是國人健康最重要照護網,看到政府努力維持健保營運穩定,期許國人給予健保更多支持,讓健保資源更加充裕,集大眾力量實現癌症死亡率降低三分之一的遠景。(作者羅盛典為癌症希望基金會副董事長、高雄長庚耳鼻喉部教授、主治醫師)
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2025-03-03 醫聲.癌症防治
2025癌症論壇 / 精準抗癌 暖心陪伴
「精準醫療是未來治療的趨勢,台灣必須擁有自己的本土資料庫。」國衛院院長司徒惠康強調,國衛院積極投入資源,購置多台超級電腦,致力於本土資料的研究,透過建立本土癌症基因庫,推動台灣精準醫療生態圈的發展。國衛院癌症研究所所長查岱龍則指出,隨著超高齡社會來臨,年長者的癌症如攝護腺癌,在最新的癌症登記報告中從第五名上升至第三名,如何利用現有工具進行精準診斷,找出高危險群患者,更是刻不容緩。「精準醫療已是癌症治療的依據,當治療方式愈來愈多元的情形下,醫師及病人都須了解,所有的治療計畫都要在科學根據下進行,才能符合病人權益,達到精準醫療生態圈的目的。」查岱龍強調,在治療方式日益多元化的今天,科學依據與數據支持成為最關鍵的指引。國衛院30周年 分享癌症新知2025年適逢國衛院成立30周年前夕,為持續推動癌症防治與精準醫療,國衛院第七年與聯合報攜手合作舉辦「2025癌症論壇暨工作坊:精準抗癌 暖心陪伴」,於4月12日、13日隆重登場。論壇涵括「擴增癌篩計畫」、「癌症早晚期痊癒治療方法」、「癌友提升生活品質」三大主題,預計邀請25位專家與會分享最新癌症新知。論壇更安排「精準醫療生態系」演講,聚焦基因科技與個人化醫療,結合最新的大數據分析與人工智慧輔助診斷,將為癌友帶來更精準、更有效的治療方案。除了司徒惠康及查岱龍的演講外,健保署長石崇良也將帶來最新治療給付策略。為有效應對癌症發生率上升,今年國健署預計增加40億元擴大癌症篩檢,希望透過精準篩檢技術,達到「預防勝於治療」的目標。國健署長吳昭軍將說明「健康台灣,擴大癌症篩檢計畫」的最新進展。去年癌症論壇有消化道系權威醫師呼籲大腸癌糞便潛血檢查年齡往下修,今年政策落實;面對試辦的「第六癌胃癌篩檢」,也將有專家帶來最新的研究數據。麻辣鮮師抗癌 慶幸健檢篩出論壇也邀請抗癌名人「麻辣鮮師」女星林利霏、知名球評潘忠韋,與大家分享心路歷程,盼能互相勉勵,讓癌症家庭從中獲得一絲勇氣與希望。「確診大腸癌後,最困難的不是身體的疼痛,而是怕離開家人。」林利霏說,知道罹患大腸癌第一期後,「我的反應其實很平靜。當時覺得與其害怕,不如勇敢面對,愈早發現愈早治療,才是最好的辦法。」她很慶幸自己能因為健檢而早期發現癌症,並強調「每年一定要做健檢,不要因為害怕結果而逃避,愈早發現,生存希望就愈大。」正面的態度,讓她在抗癌路上更加堅定。吃對營養加運動 健康有活力癌後生活,不僅需要醫療上的支持,更需要全人照護與心理陪伴,癌症論壇持續與台灣癌症基金會、HOPE癌症希望基金會及亞太心理腫瘤學交流基金會三大癌團合作,給予癌友心理支持及社區資源連結。今年首度推出 「癌友吃出好營養」、「癌後運動處方 有動『5』保庇」工作坊,每場50人為上限,針對治療後的癌友設計,營養師劉怡里以科學營養知識,幫助癌友重拾健康與活力。2025癌症論壇暨工作坊「精準抗癌 暖心陪伴」時間:●4月12日(六)9時至16時(8時30分開放入場)●4月13日(日)9時至12時(8時30分開放入場)工作坊時間:●4月13日(日)14時至16時(13時30分開放入場)地點:政大公企中心A2國際會議中心(台北市大安區金華街187號2樓)電話報名:02-8692-5588轉5616、2622線上報名:https://event-health.udn.com/campaign/health_2025cancer-171
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2025-03-03 焦點.健康你我他
新春健康計畫/每天真摯問候 勵志語照亮心靈
LINE群組是我的另一群家人,每天的早安圖,無聲的傳送溫暖和問候,就像幸福的快遞,彼此關心,互相問候,縮短了彼此間的距離。圖文並茂的早安圖,像幸福的種子在清晨發芽,讓每一天充滿正能量和幸福感,照亮心靈的勵志語,更是值得收藏的座右銘。熱心腸的瑛姐,好幾天沒看到她的早安圖,獨居的她讓人感到不安,擔心出了事,登門才知她跌倒骨折了,大家有空就過來陪她或幫忙購物、打掃。早安圖發揮了更重要的意義,不僅可增加人際互動,並且提升互相照顧的機會。前年母親驟逝,在人生陷入低潮、傷心時,朋友傳來溫暖的安慰鼓勵,撫慰心裡難以面對的悲歡離合,成為充電的來源,「世上沒有絕望的處境,只有對處境絕望的人。」讓我在低潮時,獲得滿滿的能量。每天收到的早安圖,幾乎都是轉發的,雖然圖片精美,但是重複率很高。因此我都是把平時攝影或繪畫的照片,依畫面寫上文字或真摯的祝福,除了手腦並用也可避免重複,一舉兩得。曾經收到很特殊的早安圖,朋友把寶貝孫的成長紀錄製作成早安圖,真是有恆心、愛心和毅力,3年來讓我體悟生命的成長,感受幸福的美好。每天真摯問候的早安圖,祝福大家平安健康、永遠快樂。
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2025-03-03 養生.聰明飲食
豬油、大豆油⋯什麼油最適合油炸?別只看發煙點,耐高溫食用油3個挑選關鍵
炒菜用什麼油最好?高溫烹調該用什麼油?豬油、葵花油⋯哪一種油才適合油炸呢?一瓶好的油不只影響食物的風味,也會影響全家人的健康,若料理時需要開大火煎炒及爆香,就必須選用發煙點高且穩定的油。《優活健康網》整理食用油的相關知識,包括食用油挑選關鍵、什麼油最適合高溫油炸⋯等,幫助你挑對油品不踩雷!食用油有千千萬萬種,橄欖油、酪梨油⋯食用油該怎麼選?每種油都有它的優缺點,必須搭配適合的烹調方式,才不會將好油變成壞油。從早期自製的炸豬油和雞油,90年代普遍使用的大豆沙拉油,若以原料區分,可分作植物油、動物油、奶油3大類:.植物油:芝麻油、橄欖油、印加果油、亞痲籽油、椰子油、苦茶油、大豆油、玄米油、芥花油、紫蘇油、葵花油、花生油、酪梨油.動物油:豬油、魚油、牛油.奶油:奶油耐高溫食用油挑選關鍵不少人好奇,豬油、芥花油可以耐高溫嗎?若是想要高溫煎煮,該使用什麼油最適合呢?其實每種油都有各自的特性,一般家庭炒菜、香煎或爆香,建議挑選結構相對穩定、發煙點高的油品,也比較穩定。要找合適的「耐高溫食用油」可採用3個挑選關鍵:.發煙點高.飽和脂肪酸含量高.富含抗氧化物挑選關鍵1:發煙點高發煙點是什麼?「發煙點」又稱冒煙點,是指加熱的油開始產生煙的最低溫度。每一種油的發煙點都不同,任何油類只要達到發煙點以上,就會開始變質、冒煙,代表油的品質正在快速改變。油煙中包含化學物質「丙烯醛」(Acrolein),它正是吸菸造成肺癌的元兇之一。因此,當油開始冒煙,最好儘速將火轉小,以降低鍋內油溫,並即刻開始料理。以下整理常見油品發煙點列表,發煙點會因每批種籽來源而不同,由高至低分別是:苦茶油:200度~252度橄欖油:230度葵花油:227度冷壓初榨橄欖油:190~207度初榨芝麻油:177度~210度豬油:188度大豆油:177度奶油:175度南瓜籽油:160度~181度奇亞籽油:107度亞麻仁油:107度紫蘇籽油:107度挑選關鍵2:飽和脂肪酸比例油脂中的脂肪酸,可依「飽和程度」分為飽和脂肪酸和不飽和脂肪酸,一般而言脂肪酸飽和度越高,對熱的耐受性越好,因此高溫烹調除了發煙點外,脂肪酸的飽和程度成為另一個重要的參考指標。舉例來說,葵花油可以高溫油炸嗎?雖然葵花油的發煙點比冷壓初榨橄欖油更高,但含多元不飽和脂肪酸,穩定度較低,容易產生致癌物,反而飽和度較高的橄欖油比起葵花油更適合高溫烹調。要注意的是,飽和度高的油品例如椰子油、棕櫚油、牛油等雖然穩定度高,但對心血管健康有影響,仍須注意用量。以下整理常見油品的脂肪酸含量,提供給民眾參考:挑選關鍵3:抗氧化物多寡油脂中的抗氧化物是脂肪酸的防護罩,當高溫破壞脂肪酸時,這些抗氧化物質可以幫助抵抗熱力的破壞,減少其對脂肪酸結構造成的影響。例如,初榨橄欖油中富含橄欖多酚、維他命E,有助於提升油品耐熱度,適合用於高溫烹調。什麼油最適合高溫油炸?一般人烹飪選擇高發煙點的油,認為只要在發煙點以下,煎煮炒炸就安全無慮。事實上,發煙點只代表油溫到幾度可能快速變質,脂肪酸的飽和度、抗氧化元素的多寡都會決定油的耐受性,也是影響油質受熱穩定度的重要因素。林口長庚醫院復健科醫師王思恆於個人部落格補充,高溫烹調時除了要考慮發煙點、飽和脂肪酸含量、抗氧化物多寡外,也需要注意以下2點:盡量少用高溫烹調,或是縮短食物接觸高溫的時間,尤其是蛋奶魚肉類。若要吃得健康,高溫烹飪用油應具備低膽固醇的特性。總結來說,若想挑對適合高溫煎炸的油,建議選擇冷壓初榨橄欖油、高油酸葵花油、高油酸芥花油、精煉椰子油,這些油品都適合高溫烹調使用。【本文獲uho優活健康網授權刊登,原文刊載網址見此】
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2025-03-01 退休力.活躍好學
「不要想著退休頤養天年」!氣象主播李富城82歲當起YouTuber、90歲重返校園
「活躍好學」是退休準備的核心能力,對世界、事物保有好奇心,不與社會脫節、學習新事物、持續成長,是人生樂趣,也能永保年輕,來看熟齡學習的重點事項。「九十歲還能回校園念書嗎?」這是許多人的疑問,家喻戶曉的氣象主播李富城用行動給出令人驚嘆的答案。他高齡九十歲,親手操作錄影、剪接、上傳影片,在線上直播報氣象,如今更以學生的身分進入世新大學傳播管理學系碩士在職專班,展開學術旅程,身體力行,告訴大家,學習不受年齡限制。82歲離開職場 轉經營社群李富城為空軍通信電子學校氣象科畢業,曾擔任氣象官、課長、空軍氣象中心副主任、空軍氣象訓練班正科班主任,退役後先後在各大電視台播報氣象。八十二歲才真正從職場退下來的他,現在每天堅持種植植物、記錄過往回憶,持續關注氣象,經營臉書、轉換成YouTuber。李富城七年前喪妻,一度陷入憂鬱情緒,好一段時間如行屍走肉,完全沒有生活目標。「有一次我迷路了,整整十五分鐘腦袋完全空白,等到回神過來,我嚇壞了,很怕我失智了。」他說,那次經驗,強迫自己從谷底走出來,努力回到生活正軌,靠著經營社群媒體、規律運動、人際互動,讓大腦保持活躍。考上傳播管理碩士班圓夢透過臉書、YouTube頻道,李富城感覺重回螢光幕前,開心與民眾互動分享生活點滴。只是,這些小確幸還不夠,去年實現夢想,考上了世新大學傳播管理學系碩士在職專班,成為全校最高齡碩班生。他說,十年前就萌生報考碩士班的念頭,但家人擔憂身體狀況而作罷。如今,退休後再進修,重新當學生,再次感受學習的樂趣,彷彿是另一種啟動回春的機制,每天都精力充沛。「我很珍惜上課的時間,也很期待每周坐在教室內,聽各領域專家分享影音製作,還有AI趨勢,完全沒有『老無用』的感覺,還覺得自己很厲害。」他說,與時俱進才不會變成孤僻老人。「不要想著退休頤養天年」「那是電視台的主播耶!」「他是來授課的嗎?」行走在校園內,難免會招來關注的眼神,李富城說,自己已經步入鮐背之年,卻沒有「鮐背」所形容的氣色衰退,步行速度完全不輸年輕人,而且昂首闊步,看上去精神奕奕,這全有賴年輕時規律運動、均衡飲食打下的健康基礎。「我覺得重返校園很好,心境感覺變年輕,和同學們的年齡差了一大截,甚至系主任、教授也比我小,但這些都是激發學習的驅動力。」李富城認為,學無止境,而且人生不該設限,不要想著:退休就該頤養天年。他看過一些才六、七○歲就過上安逸日子的朋友,生活完全沒有目標,結果每天漫無目的度日,體力及腦力漸漸衰退。錄音做筆記 拿到99分成績身旁友人常問:這把年紀還念書,不累嗎?壓力不大嗎?李富城認為,生活有一點壓力比較好,而且使人更有動機完成想做的事。他分享,每次上課都錄音、回家重聽做成筆記,再做成詳細的報告,上學期拿到九十九分的成績,這絕對不是教授的同情分,而是靠自己掙來的成果。李富城選擇挑戰性的方式,用學習創造生活的幸福感,也開創人生的第二曲線。他笑說,跨年齡層的青銀共學,自己也成為年輕學生的「人生業師」,降低世代隔閡。他希望能將自己的專業經驗結合傳播科技,轉譯為氣象科普知識,傳遞給社會大眾,也發揮「老年」的價值。「學習讓我保有對生命的熱忱,哪天我失智了,至少還可以延緩病程。」李富城說,保持大腦活躍是預防失智的關鍵,健康變老,才不會成為子女負擔。來測退休力百歲世代來臨,以工作和年齡為界線的退休觀念受到挑戰,面對比想像中還要長的人生下半場,必須及早準備。聯合報推出「六種動物測退休力」,透過AI演算,整理出六種退休準備的樣態,並提出對應代表動物。歡迎填寫作答,評量您的退休準備是哪一種代表動物,了解自己的優勢與不足;為退休準備和老後打算是持續的過程,建議至少每年檢驗一次,為人生下半場超前部署。數位版看這裡/終身學習人不老讀研究所沒有嚴格的年齡限制,但九十歲之齡攻讀碩士,自我超越的精神令人敬佩,資深氣象主播李富城從準備研究所考試開始,身體力行告訴大家,終身學習人不老。
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2025-02-28 醫聲.Podcast
🎧|一出生就欠百萬?專家揭露跨性別者的現實壓力
「跨性別者被排斥進入女廁,但其實連他們自己都厭惡使用陰莖,因此我們要譴責的是性暴力本身。」臺灣跨性別醫學學會理事長陳敏嘉一語道破跨性別者的困境。台灣LGBT發展為東亞第一,然跨性別者如廁、運動分組仍承受巨大壓力;若要更改法律性別,就需進行侵入性高的性別重置手術(俗稱變性手術),不僅忽略跨性別者個別的需求,他們也須承擔健康風險。跨性別焦慮盼免役 只能出櫃爆發家庭衝突陳敏嘉分享,曾有位生理男性的跨性別者,發現自己絕大部分時間「非男性」,加上大學畢業即將當兵,為了依據心理診斷免役,不惜與保守家人出櫃,發生激烈衝突,斷絕關係離家出走。該跨別者每一步走得艱辛,例如需要陳敏嘉陪同購買化妝品,後也接受荷爾蒙治療,柔化外觀,身心狀況才逐漸穩定,未來更希望變更身份證上的性別。荷爾蒙治療vs.性別重置手術然而,變更法律性別不易,根據現行台灣法規,當事人須有二位精神科醫師診斷,並摘除既有性器官。陳敏嘉指出,目前台灣跨性別者須被精神科醫師診斷有性別不安,例如無法專心、恐懼人群、排斥外觀或性器官到影響生活的程度,再由內科醫師給予荷爾蒙治療。根據國外研究,約有五、六成跨性別者接受荷爾蒙治療後,性別不安得到緩解。陳敏嘉補充,治療會使原生性器官萎縮,建議拿掉避免病變。他也說,每人所需荷爾蒙劑量不同,有些人為求速效或其他原因使用私藥,輕者冒痘、長毛,重者恐釀短命,呼籲跨性別者應尋求正當醫療管道。至於摘除既有性器官的性別重置手術,陳敏嘉表示,由於健保、商保給付都未給付,手術自費價錢動輒70萬至150萬元,是筆不小的負擔,當事人只能邊工作邊忍受歧視存錢,有人笑稱「一出生就欠百萬元」,也有人甚至因年紀大、患有慢性病等無法進行手術。國外可免術換證 台將推首部醫療建議相較台灣強制手術的強醫療模式,採用弱醫療模式的德國、奧地利等國,只需提出醫療證明,以及心理學家、親朋好友提供的生活證明,亦有國家將跨性別去病理化,例如美國加州或瑞士可透過法庭或戶政機關自我宣示即可。但陳敏嘉坦言,每個國家文化風情不同,制度須因地制宜。目前學會正擬定台灣首版跨性別醫學建議,期盼統一精神科診斷標準與時間,並和其他相關科別醫師取得共識,預計6月公布,以保障跨性別者的健康。陳敏嘉小檔案現職:臺灣跨性別醫學學會理事長、安信星曜牙醫診所院長經歷:安信星曜牙醫診所院長學歷:國防醫學院牙研所碩士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人:韋麗文主持人:周佩怡音訊剪輯:陳函腳本撰寫:周佩怡音訊錄製:許凱婷特別感謝:臺灣跨性別醫學學
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2025-02-28 焦點.健康你我他
新春健康計畫/拒當「三等」公民 勤運動趕走病魔
四年前突來身體不適,走路平衡感有異,手指頭偶會顫抖,舉筆書寫常感無力,且愈寫愈小。就醫檢查診斷為初期巴金森氏症,當下晴天霹靂,猶如掉入萬丈深淵。好一陣的抑鬱寡歡,頹唐消沉,幸而有家人的溫馨關懷,自我意識到怎可淪為「等吃飯、等吃藥、等睡覺」的三等公民?唯有振作精神才能克服這不速之客。於是遵醫囑按時服藥、多運動、樂觀面對,期盼逐步走出陰霾,迎向新生活。上千個日子以來,我每日晨間超慢跑,拉筋還陽,促進血液循環;打太極氣功,吐納調息,舒展脈絡;外出散步,欣賞美景,悠然暢寄;騎腳踏車,增強體力和肌力;默寫心經,沉澱心靈,找回自己。一路走來,難免曲折,成效雖然不很顯著,但自覺症狀有緩解現象,其中寫字變小改善最大,提筆可以揮灑自如了,甚是欣慰。近期聽說初期巴金森氏症前五年是蜜月期,此後恐有惡化現象,不覺心驚膽顫,心想我將邁入第五個年頭了,是否將面臨黑白的人生?回診時,醫師斥為無稽之談,強調雖然是不可逆疾病,但因人而異,惡化也不同,不必嚇自己,運動的習慣不可間斷,才能延緩病程。聽完醫師的一席話,寬心不少。值此新春,我的健康計畫:就是堅持正念,相信運動能驅離病魔,不棄不餒,繼續加油,必能翻轉人生。
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2025-02-27 醫療.皮膚
鬼門關前來回走 全身型膿疱性乾癬治療困境 病友盼看得見也用得上
「真的不行,就不要再救我了!」當時才8歲的Cecilia,超齡地懇求父母,不忍家裡為了醫藥費而傾家蕩產;現年35歲的她,克服許多苦難,像個「行走的小太陽」般,希望未來能幫助更多人。Cecilia患有全身型膿疱性乾癬(Generalized Pustular Psoriasis, GPP),是一種嚴重且少見的自體發炎性疾病,病友的數量在台灣僅約200人。以皮膚出現大量無菌膿疱、紅斑、脫屑為主要特徵,還可能伴隨發燒、疲倦、全身無力和疼痛等全身性症狀。GPP對病友人生的影響劇烈,卻因人數稀少,需求難被看見,讓病友在醫療和社會支持上面臨巨大的挑戰。聯合報健康事業部在2024年12月15日,舉辦「2024心的起點GPP病友交流工作坊」,希望透過不同病友的視角,了解GPP沒被看見的需求,以及他們對於未來疾病控制的期待,同時也期待藉此提升社會大眾對GPP的認識。恩主公醫院皮膚科暨美容中心主任王綺嫻醫師指出,現代醫學對GPP的治療已有所突破,特別是新型生物製劑的出現,為病友帶來了更多緩解病痛的選擇,健保署更於去年(2024)7月將新型生物製劑納入健保給付,希望幫助病友在急性發作期有更多治療選擇,能對疾病有更好的控制,降低因病對於生活各層面的衝擊。。工作坊透過病友的感人故事和專家的專業建議,傳遞對抗少見疾病的堅定信念。我與我的生命旅程-GPP病友的感人故事【Cecilia:經營自媒體與蠟燭副業,點燃生命之光】從8歲起,Cecilia便開始與GPP抗爭,她經歷過一次次發作,甚至多次命懸一線。然而,她選擇積極面對,不僅成為國小安親班老師,還經營自媒體和手作蠟燭副業。「GPP讓我承受了難以形容的疼痛,但也教會我珍惜每一個平凡的日子。我希望讓其他病友知道,雖然我們的路很艱辛,但只要不放棄,就一定能找到屬於自己的光。」Cecilia曾受邀成為GPP衛教大使,但外界資源有限,因此她藉由自身力量經營個人自媒體平台,持續讓更多人認識GPP。病友會上她也分享自己與主治醫師共同努力申請新型生物製劑的期待與煎熬,雖然因健保給付條件限制還沒能使用,但她更加努力保持正向積極,期盼未來有機會藉自己接受新治療的成果,帶給更多病友信心與動力。此次,她與未婚夫連袂出席工作坊,分享他們攜手走過困難的故事,令現場許多人動容。【Iris:「醫師、病友、母親」三重身份】Iris是GPP病友,也是一名兒科醫師,更是三個孩子的母親。因從小與GPP共處,看過父母因過去疾病資訊欠缺而束手無策的狀況,現在的她擁有三重身份,更能真切體會到病友的艱難。Iris表示,少見疾病病友面臨的挑戰不僅是病痛與治療困難,還包括社會的冷漠與政策的忽視。她在分享中提到,對抗少見疾病需要的不僅是醫療進步,更需要社會的接納與支持。Iris表示,過去她認為醫療資源足夠,但如今她意識到少見疾病病友面臨的挑戰非常多面向。不僅是病痛本身,還包括工作環境、家庭支持及社會認同。。她在分享中提到,在忙碌工作中,兼顧家庭及育兒的責任,在在都需要家人及社會的接納與支持。【Betty:是醫師也是病友】「就算用豐富的詞彙形容,外界也很難了解這種痛苦。」Betty(化名)目前是中西醫雙主修的執業中醫師,經過多年四處求醫,直到今年才確診為GPP,同時還患有腦瘤,不僅在進修專業的路上身心承受巨大壓力,養成了長期將情緒壓抑的習慣,因罹病封閉內心,找不到出口的她,在工作坊病友的互相鼓勵下找到面對疾病的動力,原先僅以中醫調理方式控制疾病,在工作坊結束後表達願意進一步嘗試基因檢測,希望藉由了解自身狀況,找出更多治療的可能性。她表示,雖然疾病改變了人生的軌跡,但也讓她發現新的使命。相信未來跨領域的合作與支持,能開拓更多可能性。【阿崴:勇敢且堅強的少年】14歲的阿崴,是工作坊中最年輕的病友,懂事早熟的他在工作坊中略顯靦腆,阿崴媽媽回憶起當時只有四個月大的他,嬰兒時期細嫩的皮膚卻佈滿可怕的傷口,小小的身體全身包滿紗布像木乃伊,心痛不已卻束手無策。進入就學階段後也常因為疾病屢屢受挫,遭受特殊眼光對待,無法與一般同齡孩子一樣快樂成長。目前,阿崴仍因病情因素暫時還無法使用生物製劑治療,只能忍受病痛的反覆發作,阿崴媽媽在分享中數度哽咽:「看著孩子從小受這麼大的苦,我心裡很痛,但還是要努力撐下去,希望用自己的經驗告訴其他家長,他們並不孤單。」專家呼籲: 提升醫療資源可近性王綺嫻在工作坊詳述GPP的發病機制,並表示,「GPP是因免疫系統中的IL-36發炎途徑異常,導致的自體發炎性疾病。當IL-36激素過度表現或IL-36RN基因發生突變時,皮膚炎症反應會更劇烈,且復發風險顯著增加。」她並進一步指出,目前GPP的最新治療,以針對IL-36致病機轉所發展出的相關新型生物製劑,能有效快速減輕膿疱症狀,幫助病友快速回歸生活正軌,也為未來更穩定的疾病控制帶來新希望。在台灣,健保署考量GPP病友對於治療的迫切需要,在去年七月也已將新型生物製劑納入健保給付,陸續幫助急性發作的病人更快速穩定控制病情。但另一方面,也因為目前健保給付條件的規範,例如:須經過基因檢測證實IL-36基因變異、病灶範圍大於10%(十個手掌大小)等,使得部分急性發作但未符合規範的病友們暫無機會受惠。王綺嫻主任也與病友一同呼籲,希望未來能有更多有需要的病人,在健保的照顧下獲得更好的疾病控制,同時也期盼能有機會評估調整病友取得治療的門檻,讓更多有需要的病人能有機會獲得新的治療。此外,也希望能未來能推動更多針對少見疾病的資助計畫,讓病友不因經濟因素而放棄治療。 病友互相支持,找到接納的力量「我們都知道彼此面對的痛苦多巨大,才能真的感同身受。」Cecilia說。在工作坊中,病友與家屬以不同的社會、家庭角色,訴說自身與疾病共處的艱辛。在身體忍耐劇烈疼痛與生命風險的同時,還時常需要承受外界不理解的眼光,身心都受到極大折磨,甚至超過半數病友都曾有與憂鬱症共處的經驗。王綺嫻也表達,對於病友心理支持的重要性。許多病友因外觀問題和反覆復發承受著巨大心理壓力,或面臨來自社會的誤解與孤立,她建議成立更多病友互助小組,並加強醫療人員的心理輔導能力,讓病友在身心靈都能得到支持。此次工作坊也設計線上互動環節,病友小夏(化名)雖因地緣距離無法來現場,但仍堅持透過線上方式參與,她的故事同樣令人心疼,由於沒有特定的基因變異,依據現行的健保規範,還無法申請現新型生物製劑來使用,只能靠一般藥物控制病情。儘管如此,她仍積極參與病友社群,分享自身經驗,對未來治療的可能保持信心,「即便我們的聲音微弱,也要努力讓世界聽見。這次工作坊讓我感覺自己並不孤單。」王綺嫻表示:「GPP是少見疾病,但不意味它可以被忽視。」 工作坊最後,Iris用一席話,點燃現場每個人的心:「這個疾病教會我們堅強,也讓我們學會彼此扶持。每次的疼痛都提醒我們,要為了自己與他人努力,讓生活變得更好。」期盼每次的工作坊,都能持續凝聚各方力量,讓更多病友不僅被看見,更能被真正理解與支持。【加入臉書社團】👉 GPP情報站[全身型膿疱性乾癬]👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間,是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷,治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息,包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮,加上總是無預警復發的劇痛與高燒,還有再也不想回想的感染致命壓力時,不再感到孤單。📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼?我會遇見GPP嗎?遇見GPP會怎麼樣?我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話!