2020-03-02 新聞.杏林．診間
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安寧療護
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2020-02-06 橘世代.健康橘
迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？
台灣在一九八○年代開始接受了西方當代的安寧思潮，從此近四十年來，從臨終的各種醫療照顧的給予和不給予中，更深層地思考生命教育，從早年對死亡議題的不說、不聽、不看，清楚地轉化為要說、要聽、要看。在這股安寧照顧及其激起的生命教育中，一九九○年成立的台灣安寧照顧基金會大約每十年就進行一次對「生命態度及安寧療護的認知及想法」的調查，發現對於這項調查，台灣普遍仍有城鄉的差異、對待親人的生死問題關心程度和對待自己的差異、尤其是年紀更是一項認知差異的重要因素！在我超過四十年的臨床行醫經驗中，多次遭遇重病臨終時，許多人無法面對死亡這個生命終點的時刻，尤其是不知如何與所愛的人說再見：伍女士從卵巢癌的診斷、手術、化療、復發中已歷多年，她早已淬鍊出面對終點的心境，只是她告訴我，始終沒辦法適當地告訴她稚齡的小孩，即使她們不再相見，她的愛從不會間斷！趙女士三年前診斷罹患惡性子宮平滑肌肉瘤，經手術和化療仍無法控制病情，她有很清楚的宗教信仰，但她不知道如何和她那八歲的兒子說再見，尤其她不願以她重病的面容給兒子留下最後的印象和記憶，而她的兒子幼稚的心靈一直沒辦法了解和接受，媽媽怎麼就不肯再擁抱他一次……我們到底要如何教導小孩死亡這個他終將遭遇的問題？爸爸媽媽應該怎麼做才能讓他們有正確的認知和健康的心態？我們可以期待他們長大就自然會懂嗎？對於死亡隱晦而不說，尤其當身旁有親人死亡時，小孩可能解讀的訊息常常是：如果爸媽都刻意避開談論，代表這是不好的事情，是嗎？其實小孩從動物、昆蟲、故事中，很早就有死亡的概念，只是不真正清楚知道是怎麼一回事。孩童的死亡概念會隨著發展成長的經驗和環境、種族、信仰、文化等有所影響和改變，在這些階段中父母扮演著非常重要的角色，尤其當身邊親人的離去，如果沒有適時、適當的疏導，小孩心靈常會產生莫名的罪惡感和憤怒，甚至轉化成長期的焦慮和生理病痛。在小孩仍處懵懂的階段，不思善、不思惡，沒有分別心時，讓小孩可以如實地接受死亡是一種自然可接受的現象，並因此在其成長中可以因為知道有死亡而惜生是生命教育重要的開始階段。本書原名《La mort expliquee a ma fille》，中文直譯就是「向我的女兒解釋死亡」。作者艾曼紐埃勒．俞斯曼－貝杭（Emmanuelle Huisman-Perrin）畢業於法國馮特勒勝克勞高等師範學院，現任巴黎政治學院哲學講師，法國高等學院預備班哲學教授。她以向自己十一歲的女兒談論死亡議題出發，推以及人，和尚不知如何著手的父母分享，希望能與孩子針對死亡主題對話，藉由減少沉默不語和焦慮來貼近生活的一種最佳方式，讓孩子能在自然可接受的情況下了解死亡。小孩在不同發展階段的死亡概念，隨著年紀各階段是不同的，在學齡前這個階段的孩子受到卡通或故事書影響最多，常認為死亡是可逆的、暫時的、而且和自己沒關係。年紀稍大後， 這時候的孩童已經開始知道死亡就是生命的結束，但他們依舊認為死亡和自己沒有太大關聯，甚至覺得只要想辦法，人就可以避免死亡，同時有些小孩會將死亡擬人化，就是有天使或死神的存在。年紀再長，此時孩子已完全明白死亡是不可逆的，所有生命都會結束，自己也不例外，於是對死亡開始感到害怕或擔憂，尤其是身邊親友有事時，有一部分大孩子會開始探索生命的意義，藉此了解人生和死亡的關聯。本文摘自《讓孩子學會道別：「哀悼」是什麼意思？什麼是「接受死亡」？一起思考生而為人的必修課題》楊育正醫師撰寫導文，麥田出版社 2020/02/07 出版 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-01-07 醫聲.罕見疾病
罕病新知／病主法 新增11疾病適用善終權
昨天是病人自主權利法上路一周年，目前超過1萬1000人預立自己疾病末期的醫療決定。衛福部醫事司宣布，新增漸凍人等11項疾病情形適用病主法。衛福部昨天公告新增11項疾病適用病主法，包括脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。上述病患若符合特定臨床條件，包括身心障礙程度、呼吸功能或行動能力等，就可依預立的醫療決定，走完人生最後一程。衛福部醫事司長石崇良表示，新增公告疾病多屬罕見疾病，日後衛福部會與相關病友團體合作，積極協助病友依其意願，決定適當的預立醫療照護計畫，保障罕病患者善終權利。石崇良說，未來將定期於每年三月公開徵求適用病主法第14條第一項第五款的疾病或情形，病友團體、醫療機構、專科醫學會皆可提出申請，作為後續公告參考依據。安寧照顧基金會董事長楊育正昨天表示，病主法的核心以病人為主體，顛覆長久以來醫療父權或以家屬為主的醫療慣性，上路至今面臨許多挑戰。台北市立聯合醫院總院長黃勝堅則表示，病主法施行一年已完成一萬多例簽署註記，看似不多，但是跟安寧初上路第一年的四千筆相較，可以看出國人死亡適能提升。安寧照顧基金會表示，安寧療護及病主法都捍衛國人善終權，除了對民眾宣導教育，也陸續開辦預立醫療照護諮商人員訓練課程，培育諮商人員，並輔導醫院開辦諮商門診，目前全國各縣市、甚至離島，已有140家醫院可提供預立醫療照護諮商，相關資訊可參閱衛福部醫事司網頁「預立醫療決定專區」。
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2019-12-19 養生.聰明飲食
到了生命尾聲 該吃營養的食物還是病患想吃的食物？
【文、圖／摘自積木《生命與味覺》，作者辰巳芳子】最後的一口要吃什麼當時，田村先生說了下列這一段話。據說有一名病患在癌症末期引發腸阻塞，點滴加入類固醇，拔掉了尿管。病患問道：「什麼都可以吃嗎？」當聽到「什麼都可以吃」的回答之後，該名病患說道：「我想吃鮒壽司（譯註：鮒魚醃漬發酵製成的壽司）。」田村先生於是真的拿出鮒壽司，該名病患早中晚吃了三次鮒壽司。結果，原本的浮腫消失，也可以排便，甚至恢復到獲得可以暫時返家休養的許可。真是不可思議，食物與生命的關係。從事緩和醫療的所有人都統一口徑如此說道。就算是吃不下東西的病患，如果是以前吃過的懷念滋味就可以吃得下。我們總是會推薦病人吃營養學上認為是好的東西，但這個例子讓我重新認識「食物的偏好、味道，是屬於個人的領域」。其他的醫生也如此說道：「食物擁有許多從營養的角度所不能測量的層面。擁有引發人們心中迴響、帶來感動的要素。」最後的一口要吃什麼？緩和醫療、安寧療護大樓裡住的是至今為止與各種抗癌藥劑和手術對抗的病患。取消飲食限制，「什麼都可以吃」。大家一開始雖然感到困惑，但漸漸變得任性起來。飲食是最簡單可以任性的領域，因為任性，照護方也能夠下功夫，據說照護和接受照護雙方因此能夠建立起良好的關係。據說大部分的病患都喜歡重口味的東西。有人說想吃拉麵、有人想喝滷肉的湯汁、也有人希望直到最後都維持正常的飲食而想喝味噌湯等。提供病患在人生的道路上覺得最「美味」的東西，讓他慢慢品嘗，我認為這是再好不過的事。即使如此，想必食欲還是會慢慢減退，身體漸漸地不想要食物。這時能夠讓生命回頭的就是湯品所扮演的角色。多次有人跟我說，幾乎什麼都吃不下的人可以喝得下糙米湯。糙米、昆布、酸梅，糙米湯的材料本身就是風土。比起病患本身，細胞更需要這些東西。細胞所追求的美味是將生命帶往更好的方向。我認為終極的美味是讓細胞開心的食物。照護和接受照護的人可以一起品嘗美味。這樣的時間不就正是生命的共享嗎？作者簡介辰巳芳子1924 年出生。聖心女子學院畢業後跟著料理研究家始祖的母親濱子學習家庭料理，同時不斷地鑽研西洋料理。透過照護父親開啟湯品之路，在鎌倉家中開設湯品教室。現任NPO〈傳遞優良食材會〉、〈大豆100 粒運動後援會〉會長。著有《為了你──支撐生命的湯》（文化出版局）、《品嘗辰巳芳子的當令美味──滋養生命的家庭料理》（NHK 出版）、《為食而活──我認為重要的事》（新潮社）、《新版 我傳給女兒的美味》（與辰巳濱子共同著作，文春新書）等。
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