2025-03-10 失智.非藥物治療
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2024-03-12 焦點.生死議題
斷食善終和安寧療護有何不同？醫曝最大差異是這點
台灣是高齡社會，許多人面臨家中長輩善終議題。國內有醫師以照顧家中漸凍症長者經驗，積極推廣「斷食善終」，也就是透過逐步減少餵食，讓患者慢慢走向死亡。馬偕醫院安寧療護教育示範中心主任方俊凱說，安寧療護是依病患病情、身體條件，配合調整營養攝取，讓身體相對穩定；斷食則會讓患者與家屬過度關注身體變化，忽略臨終前心理、社會和靈性面的需求。安寧療護對象廣泛國內適用安寧療護的對象非常廣泛，方俊凱說，除熟知的癌症末期，以及重度失智症、中風、心衰竭、肝硬化、急慢腎衰竭等八大非癌症末期病人，今年更擴增衰弱老人；另依「病主法」規定，如處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人、極重度失智症患者等，也可以進行安寧療護。方俊凱指出，「病主法」的「預立醫療決定」可事先表明，拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願，但都需要搭配醫護專業判斷，依規定患者需於有意識下簽署「預立醫療決定書」，後續才可接受安寧療護。斷食善終過度關注身體變化方俊凱表示，斷食善終看起來很自主，但許多時候並非病人自己決定，而是家屬決定，「這對病患來說，能不能提供最好的狀態、最好的生活品質？」特別是末期患者於心理、社會和靈性需求十分重要，不僅要讓患者平靜、減少不安，也要協助在社會上和家人、朋友好好道別，靈性則看患者是否覺得此生有意義感與幸福感，如果覺得此生該做的事都做了，就可以沒有恐懼放下一切。病患及家屬應如何面對安寧療護？方俊凱說，國內安寧療護進展快速，建議病患及家屬應多收集資訊充分了解安寧療護，或詢問醫院安寧療護團隊，評估病患是否符合相關條件，讓病患在生命末期可以尊嚴的離開。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：辜子桓
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2024-03-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／與臨終病人說再見——減少遺憾
【編者按】：本週的主題是「與臨終病人說再見」。這是一群參加「醫學人文個案討論會」的醫學系五年級學生在開完會以後，分別以「生平的第一次」、「面對死亡」、「減少遺憾」為題，寫出他們的心得報告。希望這篇文章不只是醫學生的學習心得，更能幫忙醫師（老師與醫學生的學長）、護理同仁、與社會人士（包括病人與家屬）進一步了解醫學生的培養過程。→想看文章→想看文章生命回顧（黃彥勛）一個可以在臨終病患生前做的活動是生命key question（重點問題）的回顧，病人是否有那些特別光榮或珍惜的人事物，透過這些溝通來幫家屬與家人建立橋樑，找回彼此在對方心裡的價值和意義，畢竟很多話在家裡沒事不會提起，因此也需要我們這種「中介者」，去幫忙引起這些討論，甚至在情況合適的狀態下，即使病人彌留，與家人進行回顧也可以讓家人釋懷，病人在床邊多少聽到也會欣慰吧！好好道別的同時，我們也該為活著的人考量現實，讓他們稍稍也替自己想一下。同時很多問題都是病人和家人們在家裡不會談到的，或許我們也可以為他們創造個空間去討論這些，多問問彼此在討論中的感受，讓他們臨終前可以比較不留遺憾的告別。當中重要的原則是：回到此時此刻。讓大家不會過多的沉浸在悲傷和過去，疾病的進展是不可控的，我們有的只有此刻眼前的家人和彼此。如果遇到夫妻，老師也建議我們可以問病人說：「你有沒有想過，兩個人之間其中有人不在了，你會怎麼辦？」讓家屬也去實際思考喪失親人之後該怎麼辦，這個場合是宣洩和感恩的機會，讓未說的話、未完成的心願，都可以在此獲得討論。四道人生（薛淳昱）在醫院實習期間，學長曾帶著我去進行死亡宣告。看著病床上靜止的病人，學長照著流程確認後宣告死亡，身旁圍著的家屬們有的低頭沉默，有的默默流淚，沒有戲劇化的反轉，沒有哭天喊地，死亡的結束比想像中還安靜。死亡一直是個無比沉重，卻又無法逃避的課題。身為醫療人員，面對末期的病人時，我們必須同時要能夠同理病人及家屬，又要能完成自己在專業領域上的職責。在醫療專業上，我們要能讓病人及家屬瞭解目前的病情，治療上的不同選擇及其利弊，以及在最後這段時間上可以做的準備或是需要考量的事情。而在同理的方面，怎麼幫助病人及家屬，怎麼緩和他們龐大的情緒，怎麼引導有效的溝通，更是十分困難的課題。在討論中，大家有提到許多不同的想法，像是可以透過宗教師的幫助，從宗教的角度切入，讓病人瞭解死亡。又或是可以透過與病人每次的談話，慢慢引導病人及家屬去回顧病人這一生的經歷。又或者是透過安寧的四道人生，讓病人思考有哪些還想要道謝、道愛、道歉、道別的人、事、物。也許在最後的這段時間見一見還想見的人，或是放膽去做那些還想完成的事。與病人討論死亡（王妤晴）身為二十出頭歲、卻又整天待在醫院裡的年輕人，死亡對我們而言就是一位最熟悉的陌生人。我們學習各式各樣的病理機轉、治療方法、五年存活率，在腦海中彷彿內建程式一般，碰到關鍵字時就會自動跳出來。但卻沒有人告訴過我們，要如何破解即將迎來死亡的病人和家屬們的徬徨、恐懼和悲傷。如何和末期病人以及他的家屬們溝通對我們而言是非常困難，非常需要學習的事，不曉得該說甚麼才不會又讓他們傷心。老師引導我們，溝通就是從傾聽開始。著名的BATHE method，就是在引導我們能夠從background（病人生活中所發生影響身心狀況的事）、affect（代表病人對此事的感受）、trouble（病人因為該事產生的煩惱）、handling（病人採取的因應方法）、empathy（在會談中展現同理心）五個面向去和病人溝通。老師舉了一個我印象很深刻的例子，他說其實很多人在家裡不曾談論過死亡。住院之後，醫師有時會扮演這個主動提起「死亡」的角色，老師曾經問過病情嚴重的太太以及她的先生，「如果你們其中一個人先走了，另一個人會做甚麼？」病人和先生就藉由半開玩笑、輕鬆的方式來述說自己會怎麼過、會希望另一半怎麼過等等。有時候會覺得醫師很像是「擺渡人」，病人能否平安、沒有顧念的迎接死亡的過程，醫師扮演了很大的角色。死亡永遠會是一個未知的謎題。面對病人對於死亡的疑惑與擔心，我們好像也只能說，「我也希望我能知道會發生甚麼事」。死亡雖然未知，卻也是每一個人必經的過程。希望我們能學習透過醫師的角色，幫助病人們在生命最後的一哩路上，回顧一生，好好的道歉、道愛、道謝與道別。延伸閱讀：3/4 與臨終病人說再見——我的第一次3/5 與臨終病人說再見——面對死亡責任編輯：吳依凡
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2023-06-16 焦點.生死議題
讓家屬好好道別！醫：病患好走才是真正的「不打擾」
近期網路上爆紅一句金句「我們醫生不打擾了」引起網友熱議，一名男網友在交友軟體上與女性聊天，若不如自己的意，便意圖用「我們醫生不打擾了」這句話結束對話，由於聊天過程太荒謬，而在網路上爆紅。對此，安寧醫師吳承羲表示，「我們醫生不打擾了」明明是一句很有意義的話，卻被有心人士濫用。「我們醫生不打擾了」被男網友在交友軟體上濫用「我們醫生不打擾了」這句話是自於「直男行為研究社」粉專的一系列連載貼文的投稿。一名自稱是「某大醫院比爾蓋茲」的男網友，使用交友軟體與女性聊天，聊天時會先刻意透露自己的職業是「醫生」，然後會有意無意秀出自己的帳目金額(總收入)、任意散佈病患隱私的x光片或小孩照片，只要聊天過程中突然覺得聊天對象，不符合自己心目中的要求，便會以一句「我們醫生不打擾了」意圖結束對話，並用語言歧視與羞辱女性。種種行為讓與他聊天的女性感到相當不舒服，紛紛向「直男行為研究社」粉專投稿自身經驗。10個家屬圍在爺爺病床旁 此時醫生不打擾對此，安寧醫師吳承羲在臉書粉絲團「東村誠醫師的診療室」表示，其實「我們醫生不打擾了」這句話，身為大安寧緩和科醫師還真的說過這句話。吳承羲回憶起之前跟病人的互動，在一個充滿陽光的下午，帶著安寧團隊到一位90幾歲的老爺爺病房前查房。他看了一下病歷，老爺爺這次住院是癌症轉移復發，疼痛還有呼吸喘的部分，在適當的止痛還有舒適照護之下改善了很多，一兩天意識也漸漸恢復，雖然選擇不放鼻胃管，但是仍然可以用湯匙吃幾口稀飯或果凍 。 吳承羲推開房門想走進病房，卻看到單人房裡來了大概十幾個家屬(有老人也有年輕人)，可能好幾代的兒孫、甚至曾孫輩的人全都來了，甚至還有人剛從國外趕回來，連行李箱上的托運條都還沒拆。而除了家人，還有有一位牧師正站在床邊牽起爺爺的手，帶領眾人為他禱告，祈求上帝保佑爺爺平安。陽光從窗外灑進來照著病床上的爺爺，此時的爺爺呼吸雖然淺而微弱，但是可以看得出來他的樣子非常的安詳。對此，吳承羲靜靜地把門關上，退出病房外，對同行的護理師還有住院醫師說：「讓他們好好的和爺爺道別吧，我們醫生就先不打擾了。」真正的不打擾是「為病患做好四道人生」吳承羲表示，為病患做好四道人生，能夠及時的道謝、道歉、道愛、道別，是我大安寧緩和科，也是希望每個醫師、每個人都能夠有的觀念與素養。或許這條路並不容易，但我想這會是繼續努力與推廣的目標。他表示「我們醫生不打擾了」這明明是一句很有意義的話，不知道為什麼會被一個自稱「某大醫院比爾蓋茲」的傢伙拿來用？此貼文一出，許多網友表示認同，「真的，這才是不打擾」、「好溫暖的故事，看您的文字舒服多了」、「好好做完四道，才能做到生死兩無憾」。吳承羲也表示，醫生不打擾，為病患做好四道人生，是很重要的人生課題，病人和家屬有的時候會很需要自己的空間。延伸閱讀：．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．無繳交期限！病危師板書「最後回家作業」：來相遇時請告訴我你完成了．失去至親如何走出悲傷？心理師教「好好說再見」，放手祝福彼有新旅途責任編輯：陳學梅
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2023-04-23 醫聲.醫聲要聞
🎧｜器捐病主中心20週年紀念專書：走在回家的路 學會好好告別
「我們有很長的時間面對家屬突然遭遇親人死亡的撕心裂肺，時常深感疾病的無情及生命的無常，也了解讓家人與親人『好好道別』的重要性。」衛福部醫事司司長、財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）執行長劉越萍，是一名小兒專科及急重症醫師，在臨床上常面對生離死別，仍感覺至今大家還未學會如何和親友說再見。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓讓逝者安息、在世者無牽絆，人生必須學習的課題。劉越萍擔任醫師時，醫治過一名患退化性罕見疾病病童，他罹患的疾病平均存活期不超過10歲。在醫護團隊及家人的照顧下，孩子一直到17、18歲仍在門診追蹤治療。但隨著病程加長，病人在醫院的時間也越來越長，醫護人員多次與父母討論「考慮孩子未來的醫療選擇」，是否讓孩子臨終時不要面對反覆插管的痛苦，但家長捨不得放下，「醫師，請原諒我們的自私」。這個病患讓劉越萍印象非常深刻，她指出，「在華人社會的觀念及家人感情羈絆下，如何讓逝者安息、在世者無牽絆，是我們需要共同面對的課題。」去年器捐病主中心成立20週年，出版《穿越生命之河 遇見未來的自己》紀念專書，記載了台灣善終三部曲—器官捐贈、安寧療護及病人自主，從立法的初起緣由到隨著社會時代的演變，外界對「生命」的重新定義，「如何善終」成為人生最後階段最重視的事情，紀念書是從不同面向來探究「生」與「死」的議題。台灣善終三部曲：器捐、安寧療護到病人自主，是亞洲先驅。劉越萍指出，民國76年《人體器官移植條例》，從助人出發，讓民眾可以決定死亡後留下可用的器官給需要的人；89年《安寧緩和醫療條例》，從單純的助人，到幫助自己選擇生命末期安適的醫療處置；而108年《病人自主權利法》，讓自己和家人充分溝通後，作出在生命末期以外，若遇到不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智或經中央主管機關公告的重症疾病，選擇接受或拒絕醫療的權利，並在意識昏迷、無法清楚表達時，自身意願都能依法獲得保障。這三部法律簡稱善終三法，當初立法都是率亞洲先驅；是以「生命自主」的核心價值為主，讓每個人拿回生命的主控權，並在與家人取得高度共識的時候，完整規畫自己臨終醫療方式，且建構一個可以自由、正面討論生死與臨終安排的社會氛圍。用真實故事，開啟民眾正面討論「善終」、了解自身權益。劉越萍強調，《穿越生命之河 預見未來的自己》不是一本照本宣科、制式化的官方書籍，都是在臨床上遇到的真實故事，也採訪了改變生命意義的十個重要推手或團隊的故事。透過他們的分享，讓讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻。包括擔任過中心執行長、董事長的衛福部長薛瑞元；完成亞洲第一例長期存活的肝移植個案、並影響台灣腦死判定及器官捐贈移植相關立法的高雄長庚名譽院長陳肇隆；帶動安寧療護風氣的台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮，及推動病主法的前立委楊玉欣等。而為了讓民眾更加了解器官捐贈移植、安寧照護及病人自主，還有31道題目讓民眾更加了解自身權益，並設計QR-CODE，隨掃隨知。「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」劉越萍指出，透過這些精彩的人事物及實用資訊，開啟民眾正面討論「善終」，建構能夠自然地談論臨終規畫、生命自主的環境。
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2023-04-15 養生.人生智慧
失去至親如何走出悲傷？心理師教你「怎麼好好說再見」，放手祝福彼此將有新的旅途
每個人都會遇到與至親生離死別的時刻，該怎麼「與逝者好好道別」是門很艱難的課題。蘇絢慧諮商心理師教你如何「好好說再見」，除了祝福對方一路好走，也承諾好好照顧自己。願你無論歷經多少歲月時光，終能有感內心的平靜安然，了然於心地對著自己的生命、對著已離去的人們說出：「於是，我可以好好說再見」，並再度擁抱生命、擁抱關係、擁抱愛，因為這是悲傷真正要教會我們的事。父親罹末期肝癌過世 在國外女兒最後一刻被告知玉鈴在國外求學時，父親被診斷出罹患末期肝癌，但為了不影響玉鈴的學業，父親要全家人不准告訴玉鈴，因為父親擔心玉鈴若知道了將不顧一切的回國，耽誤了正在進行的課業。 玉鈴的父親相信自己還有治療的可能，並且也認為等到兩個月後，玉鈴放假回國，全家就能團聚了。但是，父親的病情急轉直下，雖然做了治療，但反應都不好，人突然變得好虛弱，不到一個月的時間，父親就在家人充滿無奈與震驚的情緒中離開人世。也在這個時候，玉鈴才接到母親痛哭失聲的電話：「妳爸爸已經不在了……」 玉鈴根本不知道發生了什麼事，也不明白怎麼會在最後一刻才被告知，更不能接受自己竟然沒有在父親最痛苦與最脆弱時陪在他身邊。 從上了飛機開始，玉鈴的感受複雜：她想像不了父親不在了會是什麼樣的感覺，也疑惑若父親不在了，他會去哪裡。同時，玉鈴也有好深的愧疚感，在家中這麼困難的時刻，她什麼也幫不了，什麼也沒承擔。她甚至想著：還來不及讓父親看見自己學有所成，還來不及讓父親以她這個女兒為榮，還來不及讓父親過著安穩快樂的生活。一直以來，都是父親支撐著整個家庭，是父親努力做水電工，挨家挨戶，不管風吹雨淋的奔波承包工作，才讓家裡的孩子可以朝自己的理想前進，做自己有興趣的事。可是，父親怎麼可以說走就走，不等她回到他身邊？ 玉鈴不想接受父親已離去的事實，即使後來玉鈴參與火化儀式，但她說什麼也不能接受，一直以來照顧家庭、愛著孩子的父親怎麼會火化成一堆骨灰？她告訴自己，就當父親只是出遠門去了，暫時不在家，她相信沒有什麼會被改變，一切都沒有改變…… 「好好說再見」的勇氣我在無數個驚駭、悲傷的故事裡體會到，要對驟然消逝的摯親「說再見」其實是很需要勇氣，也需要心理準備的過程；平心靜氣、懷抱祝福、充滿愛意的道聲再見，必須是沒有傷害性的情緒（諸如：遺憾、自責、愧疚、怨恨、懊惱、憤怒），並且願意接受分離的事實，承認一切都已改變，願意讓自己承受這樣的改變所帶來的衝擊與痛苦。 若失去了這些條件，「說再見」將成為無法完成的缺憾。兩人的關係被迫停在某一刻，無法前進，也無法後退；像是還在進行，卻又似已經結束。你們不再有新的生命交集，不再有新的故事。 一個好的道別，常需要沉澱與醞釀，有時還需要營造一些溫暖的氣氛與好的感覺，才能成為完整的道別。 摯親若是驟然死亡，實在沒有任何好的條件讓人能順利道別。不僅負面能量壓得人喘不過氣，具有傷害性的情緒更是排山倒海而來；而分離的發生又非出於自願，完全是被迫，許多狀況下，甚至無法得知究竟讓生活風雲變色的罪魁禍首是誰，於是道別的意願更是降低，無論理智情感都難以接受生活居然遭遇不測，從此改變。 說再見的困難與心態 不說再見，是有好處的。不說再見就能編織各種理由來說服自己生活並未改變、親人只是暫時離開，如此可以勉強的繼續以過去的習慣、型態過生活，不用改變就不會為人帶來威脅，也不會帶來無力與挫折。 只要有改變、需要改變，人就得經驗重新學習、調整、認識許多過去不會或不知道的事。當一切充滿不確定，人必然會經驗到自己某部分的確是不懂、不知道的，甚至還得面對自己有某部分是無能為力、能力不足的，這種種困境與挑戰必然會衍生出挫折與無力的感覺，這是生命極具壓力和威脅感的時期。死亡所帶來的挫折與無力的感覺正是這樣來的，我們會發現，原來就算我有許多的知識、專業身分、資源、財力、計畫，也無法抵擋死亡的侵害，無法阻止死亡帶走親人的生命或自己的生命。在死亡面前，我們一點力也使不出來，想做點什麼，卻又做不出來，同時還會發現，我們對生命根本一無所知，過去所建立的信心與掌控力一點也用不上。我們不明白人為何這麼渺小、脆弱與虛無。 這就是「說再見」的困難；不願也不想經驗到自我的無能為力，一點力也使不上的感覺，那樣的自己太無能、無助與脆弱，太多不堪。何況，無能與無助是相當危險的情緒動能，能夠擊垮一個人堅毅的生存意志與活下去的力量。 但是，不說再見是不是就能因此順利、像不曾經歷改變般的照常活下去呢？答案往往也是否定的。驟然失去親屬的人，即使因為難以面對分離與驟變而不願說再見，但真實的生活環境卻無法成功的掩飾事實的發生；不再有人開車接送、不再有人煮一頓熱騰騰的晚餐、不再有人在夜半等你回家、不再有人和你相擁入睡、不再有人知道你的習慣與喜好、不再有人和你鬥嘴……一切都將告訴你：「這個人消失了」、「他真的再也不會在身邊了」。 於是，虛構與現實的衝突無時無刻存在。這是最大的痛苦——希望人生不要驟變，卻又不得不重複體驗生命已被無情猛然的改變。好似自己是被丟棄的孤兒，被任意的傷害、任意的捉弄，沒有人可以依靠，也沒有人能給予安全的保護。 「好好道別」是疏通悲傷的重要過程 許多驟然失去摯親的人，對我提出他們的疑問：為何他們沒有辦法杜絕悲傷與憤怒的侵襲？為何他們不斷反覆困在悲傷裡？他們懷疑悲傷似乎將會永無止盡的糾纏他們，他們甚至認為自己不夠堅強、不夠勇敢、不夠好，才會讓悲傷得逞，使他們徹底經驗到脆弱與無力。 然而，事實並非如此。並非一個人不堅強、不勇敢、不夠好，才會被悲傷占據。事實是，一旦你失去親人，悲傷就會在往後的人生如浪潮一樣的不規律湧來，又消退，再湧來，又消退，沒有靜止的那一天，除非生命不在。我們必須學習與悲傷的浪潮保持一個安全的距離，以免被席捲而走，同時又能允許它的存在，因為它既真實又合情合理，是來自生命真實的經歷與曾有的記憶。 雖然悲傷是合情合理，但要與它培養信任關係與默契，能與它共存，絕對是需要長期學習的課題。我們必須認識悲傷，知道如何對待與面對悲傷，到某一個時刻，甚至能欣賞悲傷，欣賞這人生的特別景致。要能這樣無畏無懼悲傷，在悲傷會恆久存在的生命裡再次找到適切步調與姿態，並願意相信自己生命在經歷過撞擊與破壞後還能實現某些意義，就必須完成最困難與最害怕的事——與摯親好好說再見。學習如何完成道別的這段過程，絕對有許多的挑戰，以及難以跨越的限制，也有許多的懷疑、孤單、害怕會產生。路況並不好走，卻是走向療癒必經的中途站。 「好好說再見」放手祝福對方有新的旅程好好道別，好好向摯親說再見是一份承諾，也是一份祝福，同時是真實悲傷的表現。道別，往往帶來不捨，但我們之所以願意道別，是因為內心知道無法留下對方，即使再有千萬個不願意，也無法緊抓著對方不放。因為對方有他的旅程、有他的方向、有他的目的地；我們會道別，因為在此時此刻確知，分離時刻已然到來，從下一刻開始，彼此都將面對新的旅途，無法再相互陪同而行。在珍重再見聲中，我們除了祝福對方一路好走，也承諾好好照顧自己，幫助自己面對未知的未來。 不能否認，也不能避免的，道別的過程，是包含難忍的悲傷與心碎的痛苦。但也因為經歷過這樣的痛楚與心酸，道別才得以完成，而不是只能空白與麻木以對。好好道聲再見並非是準備從此將記憶塵封，宣告著此人從此和你無關，反而是為了確認兩人的關係雖遭遇了別離，仍是段重要的關係，並且以不同以往的形式，繼續的存有。本文節錄： 寶瓶文化《於是，我可以好好說再見：悲傷療癒心靈地圖》一書延伸閱讀：．「跟家人吃飯，哪怕一輩子一次也好」73歲癌末老人感謝照服員如女兒般照護．「希望妳在天上盡量快樂悠遊！」父母思念過世孩子直到生命結束那一刻．帶著愛犬去旅行／長腫瘤被宣告剩2年壽命，主人帶環島留下美好回憶責任編輯：陳學梅
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2022-11-09 焦點.生死議題
「一路好走是很棒的祝福！」手不能動的她用「眼控」一字字完成預立醫療
編按：疾病是一種失去，但也創造生命與愛的契機。小青女士罹患肌萎縮性脊隨側索硬化症（ALS，俗稱漸凍人），她與家人一同完成預立醫療決定，即使疾病令她的身體已無法自由移動，生活完全依賴他人，仍堅持以眼控滑鼠打字，一字一句寫下她的心情。2019年2月，我41歲，迎來人生最大的震撼—漸凍症。就是跟霍金一樣的那個漸凍症，全身逐漸癱瘓但意識清楚，最後不能說話、不能吃東西、呼吸衰竭而死亡的罕見疾病，俗稱漸凍人。目前尚無有效治療方法，世界各國統計平均存活時間都在3－5年之間，在照顧品質良好的狀況下，存活時間可以延長到十年以上……，這些網路上可以查到的訊息提醒我沒有太多好手好腳時間了。我花了兩三個月的時間在心裡把這件事消化一遍，才接受這真的發生在我身上，有一種「橫豎都是死，那更要把剩下的日子過得加倍幸福快樂」的決心。我在心裡把生命未完成的清單列出來，發現我沒什麼錢，所以不用擔心怎麼安排，省了一件事；我一向目光短淺，沒有什麼夢想，當然也就沒有未完成的問題，又省了一件事；想來想去我的清單裡最困難也最重要的是「人」。從小到大我都靠著樂觀幽默、善良、活潑風趣的個性在江湖上走跳，漸凍症是老天爺知道我的才華故意給我的功課，提前告訴我我的生命正逐漸衰弱、慢慢死去，讓我來得及和我最在意的人們好好道別並留下美好的回憶。我是醫療相關工作人員，工作的關係我有幸有很多機會陪伴病人和家屬走過治療的辛苦歷程，也包含走到生命最後一段路。對我來說死亡並不可怕，每個人都會有那一天，活著時候的感受才是更值得花心思的課題。我不在意能活多久，我要的是活得舒服、開心、有尊嚴，我害怕苟活更甚死亡。心裡有了明確的想法還不夠，我需要得到家人的認同，才能在最後告別的時刻讓每個人都沒有遺憾地覺得「這樣走了也好」。2020年9月，我接到高醫罕病個管師的通知，病人自主研究中心與罕見疾病基金會合作，補助全台罕病家庭預立醫療照護諮商，提供病友本人和2位親屬免費諮商。我很快地約了我老公、我姊姊和我兩個弟弟一起到高醫預立醫療照護諮商門診接受諮商。諮商的環境就像家裡的客廳一樣舒適輕鬆，家醫科吳建誼醫師透過投影片，有系統地跟我們介紹病主法與預立醫療的意義與實質的內涵。那些內容其實我都懂，也很符合我不想苟活的觀點，但當我知道自己很快要面臨這些抉擇時，我無法平心靜氣地和家人詳細陳述細節。透過諮商，我和家人一起把這個「每個人都可能遇到」的議題完整想一遍，總算有機會好好地聊聊彼此對生命的想法。那次諮商後，我們五個人都簽署了「預立醫療決定」，對我來說最大的收穫是我可以確定最重要的親人都了解我的心意，也一定會支持我的決定。漸凍症確診三年多，我和家人間慢慢有一個具體的共識，如果不能講話或是過得不開心了，就不要繼續延長無意義的生命。不怕死並不是想死，不能好好活的時候，一路好走其實是很棒的祝福。我希望我的兩個孩子長大以後回想媽媽最後這幾年的日子，可以會心一笑，心裡沒有遺憾，會記得他們的媽媽這一輩子過得很充實很開心，就算早早就離開也很精彩繽紛。而不是「媽媽最後那幾年躺在床上，什麼都做不了，好可憐，我們看她那樣也很心疼」之類的回憶。病主法通過也有一段時間了，即便像我這樣罹患存活時間有限的罕病的醫療人員，對於進行諮商這件事，仍然有種「事情還不到緊要關頭」的拖延心態，我很幸運在那時候有機會接受諮商。感謝病人自主研究中心、罕見疾病基金會與高醫的預立醫療照護諮商團隊的協助，讓我們及早在心裡面埋下病主觀念的種子，隨著時間的前進，在我們心中逐漸萌芽成一個明確篤定的信念──一路好走其實是很棒的祝福。何謂病人自主權利法？病人自主權利法是亞洲第一部維護病人善終自主權的專法，於108年1月6日開始實施，民眾可經由醫療照護諮商（ACP）簽署預立醫療決定（AD），並註記在健保卡，事先要求符合末期病人等五大狀況時，是否要撤除維生醫療或管灌餵食，或委由醫療委任代理人決定。預立醫療諮商要收費嗎？‧預立醫療諮商（ACP）：民眾可至提供預立醫療照護諮商的機構，進行預立醫療諮商，諮商參與者除本人，還須至少一名二等親內親屬陪同，若有指定醫療委任代理人也須找來一同接受諮商，經意願人同意的親屬也可參加。依據病主法，醫療委任代理人可以是家屬出任，但不能是意願人的受遺贈人、意願人遺體或器官指定受贈人、其他因意願人死亡而獲得利益的人，但意願人的繼承人除外。‧諮商要收費嗎？衛福部醫事司表示，諮商費用以小時為計算單位，每小時上限不超過3500元，並鼓勵全家一同前往。根據過去試辦計畫的經驗，每組諮商時間約在60分鐘至90分鐘，但若民眾提前做好功課、想清楚，到現場僅簽署，就能省下較多費用，衛福部也鼓勵醫療院所不要向諮商時間極短的民眾收費。須符合5臨床條件才可簽署「預立醫療決定」‧預立醫療決定（AD）：根據病主法，20歲以上且具完全行為能力，就能預立醫療決定，簽署後可隨時以書面撤回或變更。預立醫療決定的內容是考量未來面對生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理、或符合其他中央主管機關公告的重症時，要接受或拒絕維持生命治療或人工營養及流體餵養。‧適用五大特定臨床條件：1.末期病人2.處於不可逆轉的昏迷狀況3.永久植物人狀態4.極重度失智5.其他經中央主管機關公告疾病，包括多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症等。
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2022-05-30 新冠肺炎.台灣疫情
長照住民防疫最脆弱一群 機構照護員：只有慘字可形容
「染疫長輩從長照機構被送進醫院，因為醫院照顧人力也吃緊，長輩就在醫院往生了......。」高雄市長期照護機構聯合協會理事長林文雄娓娓道出長照機構在疫情風暴下的困境，住在機構的長輩通常體弱，成為弱勢中的弱勢，伴隨失智、行動不便、慢性病等不利因素，面對來勢洶洶的病毒，成為難以承受的一群人。林文雄說，長照長輩一旦確診，最讓人擔心是演變成中重症，通常會將長輩送進醫院治療，但護士人力也吃緊，加上不一定能請到照服員，長輩拍背、翻身、洗澡等都成問題，「長輩同時面臨孤獨、陌生、無人照顧等多重困境」，在沒有妥善照顧下，部分長輩無法挺過病毒襲擊，來不及和家人好好道別便離開人世。「這不是醫院的錯，更不是護理師的錯，在大量人員染疫下，大家都是受害者。」林文雄說，目前高雄看護價格從一天2600元漲到5、6千元，還可能請不到人，護理師職責是提供醫療協助，在人力不足下也兼做生活照顧，如換尿布、翻身等，「不可能做到無微不至，畢竟等著救命的人太多了。」林文雄說，過去兩年台灣疫情守得不錯，長照機構得以在安穩態勢下通過考驗，長照機構挑戰才剛開始，機構照服員有正常社交生活，回到社區、家中都可能染疫，不少無症狀的人因此傳染給機構住民，這種狀況在小型長照機構更加明顯。防疫期間長照機構無法會客，不少家屬看到機構打來的電話，總是心頭一驚，深怕接獲壞消息。高雄陳姓女子說，最近接到機構來電，告知八旬婆婆確診了，醫生要投抗病毒藥物，需要家屬簽字同意，機構工作人員仔細說明染疫狀況，也對家屬表達歉意，陳女告訴對方「您們辛苦了，沒人願意染疫。」陳女說，她自己也確診在家居隔，能體會染疫心情，「再小心都可能確診，機構要照顧那麼多人，壓力可想而知。」台東縣陸續有多家長照機構發生集體染疫事件，一名不願具名的家屬說，長輩確診後送醫急救不治，雖然心很痛，但家人年紀大、生病住機構很久了，「已看開了！」遇到了只能面對，考量照顧機構平時照料很認真，發生不幸後也用心協助家屬，不方便再抱怨什麼。住台北市、單身的林姓女子和八旬母親相依為命多年，四年前母親中風失能後，考量沒有其他親人可分擔，不得不將母親送往安養院，她努力工作賺錢。她說，這兩年疫情嚴峻，養護中心有探病管制，她試著向無法言語的媽媽解釋為何最近比較少探視，「但每天躺在病床上的老人，哪知道什麼叫COVID-19？」露出一種「妳是不是不要我」憂愁眼神，讓她難過不捨。精神科醫師蘇偉碩說，長照機構長輩通常年紀高，又有失智、慢性疾病，加上被限制行動，居住密度高等，多重不利因素，染疫風險比居住家中長者高，加上照服員在社區跑來跑去，很難抵擋病毒入侵，機構長輩成為最脆弱一群，通常一人染疫就全數淪陷。另一名精神科醫師沈政男表示，近期確診死亡人數約有二成七來自安養機構，主因是長照機構住民疫苗注射率偏低，建議投藥速度要加速，才能降低長者死亡率。沈政男說，會送到安養院的長輩多是家中無法妥適照顧者，有些家屬對疫苗、投藥都排斥，對醫療行為較為消極。也有不少長者無行為能力，且簽署DNR（不施行心肺復甦術），這些都是死亡率偏高因素。「生命中每個階段都有權享有妥善醫療」，沈政男認為，機構應善盡說服告知責任，盡量說服家屬讓長輩施打疫苗，才能降低死亡率。高雄大寮區一家長照機構日前出現群聚感染事件，市府依據分艙分流原則，中重症者移出就醫，其餘採輕症工作人員照顧輕症住民，無症狀者照顧無症狀住民等方式因應。衛生局表示，現已建立「快速反應部隊」機制，一旦住民確診，可立即採取投藥等處置，掌握治療先機。高雄市長陳其邁說，長照機構防疫是重中之重，3周前，高雄人口密集機構已啟動快篩，把可能染疫風險降到最低，高雄154家老人福利機構工作人員一周要快篩3次、64家護理之家等一周要快篩2次。一名長照機構照護員說，長照機構發生群聚，只有「慘」字可形容，行動不便、抵抗力差老人家避無可避，深怕社區病毒傳進機構，門禁森嚴，謝絕家屬探視，畢竟對抗的是看不見的病毒。
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2022-05-30 新冠肺炎.台灣疫情
最脆弱一群 長照機構陷疫情困境
「染疫長輩從長照機構被送進醫院，因醫院照顧人力吃緊，長輩就在醫院往生了…」，高雄市長期照護機構聯合協會理事長林文雄道出疫情下長照機構的困境。他說，住機構的長輩通常體弱，成為弱勢中的弱勢，伴隨失智、行動不便與慢性病等不利因素，面對來勢洶洶的病毒，成為難以承受的一群人。林文雄說，長照長輩一旦確診，最讓人擔心是演變成中重症，通常會將長輩送進醫院治療，但醫療量能也吃緊，加上不一定能請到照服員，長輩拍背、翻身、洗澡等都成問題，「長輩同時面臨孤獨、陌生、無人照顧等多重困境。」在沒有妥善照顧下，部分長輩無法挺過病毒襲擊，來不及和家人好好道別便離開人世。「這不是醫院的錯，更不是護理師的錯，在大量人員染疫下，大家都是受害者。」林文雄說，目前高雄看護價格從一天二千六百元漲到五、六千元，還可能請不到人，護理師職責是提供醫療協助，在人力不足下也兼做換尿布及翻身等生活照顧，「不可能做到無微不至，畢竟等著救命的人太多了。」林文雄說，過去兩年台灣疫情守得不錯，長照機構得以在疫情安穩下通過考驗，如今挑戰才剛開始，機構照服員有正常社交生活，回到社區、家中都可能染疫，不少無症狀的人因此傳染給機構住民，這種狀況在小型長照機構更明顯。防疫期間長照機構無法會客，不少家屬看到機構打來的電話總是心頭一驚，深怕接獲壞消息。高雄陳姓女子說，最近接到機構來電告知八旬婆婆確診，醫生要投抗病毒藥物需家屬簽字同意，機構人員仔細說明染疫狀況，也對家屬表達歉意，她告訴對方「你們辛苦了，沒人願意染疫。」她也確診在家居隔，能體會染疫心情，「再小心都可能確診，機構要照顧那麼多人，壓力可想而知。」林姓女子和八旬老母相依為命，四年前母親中風失能，送往安養院；這兩年疫情嚴峻，養護中心有探病管制，她試著向無法言語的媽媽解釋為何最近比較少探視，「但每天躺在病床上的老人，哪知道什麼叫新冠肺炎？」露出一種「妳是不是不要我」憂愁眼神，讓她難過不捨。台東一位不願具名的長照機構住民家屬說，長輩確診後送醫急救不治，雖然心很痛，但家人年紀大、生病住機構很久了，看開了，遇到了只能面對。某長照機構工作人員說，他自己剛經歷確診「咳到肺快裂開」痛苦，政府快篩、藥物提供太慢，真相就是藥不夠，面對染疫死亡率愈來愈高，政府還不檢討，透過網軍出征講真話的人，政府顯然無法對失去家人的痛感同身受。
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2021-03-24 癌症.癌友加油站
肺腺癌術前寫一封信好好道別 劉真離開給蕭彤雯的體悟
前主播蕭彤雯在臉書透露罹患肺腺癌零期，她公開病情希望提醒大家對身體狀況多一點警覺，也提到決定動手術之前，她一直在想到底有沒有需要交代家人什麼？「萬一有什麼差錯，我什麼話都沒留給家人，這樣好嗎？」她於是決定要寫一封信給孩子。「剛好這兩天是劉真羽化一年的日子⋯我相信當時也沒人想到她竟就這樣再也沒醒來。」蕭彤雯想到，「如果我是她，在不能改變最終結果的前提下，若能回到手術前做一件事，我想我會選擇寫一封信好好跟孩子道別，讓孩子知道媽媽多麽的愛她，而且會用另一種方式永遠照看陪伴著她。」所以，基於這樣的心情，她明知手術其實也沒那麼危險的情況下，還是在手機記事本裡打了兩封信，一封給小兒子，可能因為孩子還小，無法寫太多，所以她的情緒還算平穩。但第二封信給大女兒，她居然只寫了：「親愛的…」就大崩潰，哭到不行。後來不知道是怎麼打完的，從頭崩潰到尾。現在動完手術蕭彤雯謝謝老天爺，讓她的兒女不用看到這兩封信。但也讓她有了一個很不一樣的體悟，「一般我們認為要隨時做好準備，以免意外發生時家裡亂了陣腳，所以會交代的多半是跟資產有關的事，但那些事終究是能透過某些辦法解決的，唯一無法有人幫你解決的，是對家人的情感，而這也是對他們來說最重要的。」蕭彤雯從住院到手術到出院，總共六天，出院那天她雖然疲累，但好想看到孩子們，所以在先生跟婆婆的陪伴下去接兩個孩子下課。女兒下課時，先生把車停在學校附近，她突然開了車門要下車，老公問妳幹嘛？她說沒什麼，就只是想下車走走，其實她是想在路邊等女兒，讓她能一眼看到媽媽出院了來接她。後來一堆孩子們過馬路時，她聽到女兒大喊：「馬麻～～～」朝她飛奔過來，她邊忙著閃女兒的飛撲，怕女兒不知道她開刀撞到傷口，邊笑著說：「馬麻回來囉！」蕭彤雯說，還好那時天很黑，沒人看到她眼裡都是淚水。
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2020-09-05 新聞.生命智慧
每次分別都是一次小小的死亡…金鐘影后王琄：死亡來臨前，盡興活！
「這個世界就是一間巨大的安寧病房，我們都在這房間裡，不是嗎？」豁達通透的生命觀，來自三度獲得金鐘獎的知名演員王琄的分享。10年前經歷父親從安寧病房離開的過往，她轉念笑看人生，精彩綻放。某天，生命無預警地被宣告了終點，快樂與疼痛，在時間的縫隙中流轉。看似前進，卻是為了所剩無幾的旅程倒數著。轉身，是為了更接近真實的自己。 我在倒數，那你呢？ 不慍不火的話音，飾演得知自己罹癌的女教授，王琄念出這段旁白，在舞台劇《當妳轉身之後》，她一開始就告訴觀眾「我會死掉」。 她預知死亡，也預演死亡，最後，走向迎來死亡的那道光。 活著的概念，就是明白隨時會死 王琄本人比我們印象中的「金鐘演員王琄」看起來更年輕，更有精神！那是在鏡頭上顯老囉？ 不，實在是她演繹的角色，軀殼裡都裹藏著老靈魂。我們要談安寧緩和醫療，替老、病後做準備，她全不忌諱，不僅是舞台上早已演練，現實生活裡，她亦真真切切走過與親人死別生離的幽谷。 「要談如何活著，對我來說，就是很清楚隨時會死。」死亡就在隔壁—經歷了劇場朋友離世，如同親近的友人吳朋奉驟別，以及6月6日綠光劇團工廠遭遇大火，「付之一炬也是死亡的象徵，提醒我，死亡與分離就這麼靠近，更要好好活著。」 幾歲才意識到想活得像現在的樣子？「40歲。」那時開始知道要自己找到快樂，一步步打掃梳理當下與過往。她說這是讓生命活得透明一點，「打從心底對很多事情不計較，說沒關係就是真的沒關係。」 這時，化妝師前來梳理她捲髮的弧度，抹上一道胭脂，抿抿嘴唇，王琄眼神一閃，就像舞台上的亮相，露出笑容請攝影師拍好看點，「今天的我永遠比明天漂亮，比80歲的我漂亮，只要這麼想，有機會就要留下美麗的樣子。」 這樣的她，也經歷過放下不快樂的歷程，決心要善待並原諒自己，才能創造更好更豐盛的生活。 「如果在死亡來臨之前，好好照顧過往對生命的怨懟，我相信，身體也能得到修復，或許就因此能減少生病、長年臥床的機會。」心理強健，你的身體會健康，財富也會順心俱足─就在40歲之後，王琄願意直視生命的脆弱，現在的年歲，才能發現自己的堅強。 重拾親密時光，把握機會道歉、道謝、道愛 「知道死亡一直都在，我選擇善待相遇的每個人。」心緒拉回10年前，王琄在安寧病房陪伴父親度過最後半個月。罹癌的父親，經急救恢復了心跳呼吸，但從此沒辦法開口說一句話。 從加護病房轉回普通病房，才是考驗的開始。雖然母親已早父親幾年離開，但當時有當軍醫的父親在，「一切有爸爸幫我們扛著，陪我們走過媽媽離開的傷痛。」現在躺在病床上無法言語的人換成了父親。 王琄憶及，還好醫護團隊讓他們三姊弟了解「安寧病房不會再做侵入式治療，是舒緩病人身體不適的緩和醫療空間」。 於是，她轉而說服當時還無法接受父親得放棄積極治療的家人，「爸爸曾經陪伴我們面對媽媽走掉的恐懼、對死亡的害怕，現在急救回來了，不應該讓他強忍插管的痛苦。」 她堅信，爸爸是回來陪他們準備好面對、接受死亡，「這是父親給我們無條件的愛。」在這段路途，不能再讓父親受苦，要陪他輕鬆走過。 生命的安排很奇妙，父親住安寧病房的日子，王琄的工作恰好都排開了，她理所當然成了能長時間陪伴爸爸的人。每天搭最早一班車到醫院，最晚一班車離開，「到現在我都很感謝有那段日子，讓我又變回可以躺在爸爸身邊撒嬌的小女孩。」 每天一見到爸爸，就跟他講話，「感謝他，告訴他我很愛他。」 王琄的父親曾擔任農耕隊隨隊醫師，有段時日，她也充當隨隊小跟班，「那時我就像爸爸唯一的孩子，獨占父親的愛。」跟父親培養了「革命情誼」，情感親密、濃厚，但隨著長大成人，竟然要到安寧病房，才重拾與父親獨處的時光。 有些時刻，爸爸躺在病床上眼光望向王琄，他說不出話，兩行清淚就這麼流了下來。「我對爸爸告解小時候不懂事，很抱歉做錯了什麼事，他沒法回應我，兩人對看，卻好像什麼都懂了。」 王琄點出，「人還沒斷氣前，我們不是都在安寧病房嗎？如果一直在這裡，又何須害怕？」 直視死亡，好好說再見 每天往返安寧病房的兩個星期，王琄至今仍感念醫護人員對病人及家屬從身體到心理的周到照護。「他們各方面都處理得非常好，讓家屬處在安心狀態。」她曾經問當時照顧爸爸的護理人員，為什麼會設想得這麼周到？「人走時要有尊嚴—這就是他們顧念的初衷。」 護理師希望病人在這段時間能更舒坦，特地去學習精油按摩，「順著父親呼吸節奏，為他放鬆肌肉。」嗅聞著安寧病房的噴霧香氛，王琄身心也變得更柔軟。直到那天晚上，醫師看父親即將彌留，請她家人都過來醫院。 三姊弟一個個輪流跟爸爸說再見。「我很感動的是，能在這個寧靜的地方，跟爸爸好好道別。」看著爸爸緩緩吸氣再吐氣，「最後他嘴角微微上揚，給我們一個微笑，在很溫暖的狀態之中，離開了。」 她很慶幸，沒有急遽面對生死交關的驚嚇，沒有聲嘶力竭的哭喊，這緩慢的過程，是給我們最棒的禮物。「面對死亡他也不流露恐懼；死去，也能這麼優雅。」在安寧病房裡，在醫護人員的協助下，病人有機會也有時間去眷顧家屬的心理狀態。 「這個經驗讓我有機會直視死亡，很美，不是嗎？」她自問，如果沒有這兩周的時間好好告別，父親給他們的禮物，收得到嗎？ 安寧病房，是人生最後一個度假中心 「最後陪伴爸爸的日子，是極美好的時光；如果你的至親家人需要緩和醫療，我建議盡可能去接受這樣的方式。」 站在過來人的立場，王琄覺得這是一段她生命裡最不想錯過的光陰。「很多人面對至親病痛難當，遭逢生離死別與是否終止醫療的抉擇，時間往往急促到來不及思考。」若有一兩周的時間，病人能在安靜舒適的環境受到照顧，作為家屬，在心理上也能得到原本未設想的療癒。 王琄以為，理解生命的諸種歷程，是全民教育很重要的一環。「我們會因為理解而產生敬意，更重要的是，要離開的人，很清楚他要走，更能放心接受這最後的旅程。」安寧病房，是人生最後一個度假中心，「活了一輩子，好不容易可以無所事事而沒有罪惡感，能這麼任性，多好！」 她也明白，無論病人或家屬，都有可能無法接受宣判進入安寧病房的事實，那都是源自「對於要說再見的恐懼。」王琄建議，民眾有機會就多去了解緩和醫療在做些什麼，「好好地看看他，摸摸他，反倒是在陪伴自己。」 在這兒能創造很好的陪伴記憶和經驗，「躺在那裡的人，多數時候只能被決定，但家屬卻有機會創造新的可能，你能跟病人說出過去不敢表達的事情，這都是為活著的人而做的。」創造美好的分離經驗，不留下遺憾，正是王琄真切的體會。 活得盡興，每次分別都是一次小小的死亡 「活得盡興， 淋漓盡致！」在《當妳轉身之後》王琄飾演的女主角已在罹癌後預知死亡紀事，「我們現在已逐漸能接受了解自己期限所在，而後好好生活。」 王琄自忖，現下看似隨心自在的她，祕訣無他，就是「盡興活」三字而已。「曾在書上看過，『每次分別都是一次小小的死亡』這句話，提醒了我要好好活！」這時她提出了非常有趣的比擬，「人還沒斷氣前，我們不都在安寧病房嗎？如果一直在這裡，又何須害怕？」 她的生死觀帶有浪漫主義色彩，「死神一直都在旁邊，最後要離開時，就是與死神共舞，對我來說，也是很私密、很值得珍惜的體驗。」 為了能跳出最優雅美麗的最後之舞，「今時此刻我們都要好好對待每個相遇的朋友。」人生走到最後，就是希望輕盈的離開，對吧？王琄拋下一個問號，笑著轉身離開。（本文摘自今周刊特刊）●原文刊載網址 ●延伸閱讀：．阿嬤最大願望是不插管，把握機會跟家人講話 生命走向終點，你想怎麼和世界道別？．40歲大關前，經歷妹妹中風、父親癌末，她從記者轉做諮商心理師─林靜君專訪．50歲以上的營養學！5個方法遠離「低營養」問題，預防肌少症、骨質疏鬆
