2021-02-22 癌症.飲食與癌症
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2021-02-21 名人.葉北辰
身心紓壓/召開家庭協議 聽見失智照顧者的需求
從抗癌鬥士到諮商心理師,分叉路口的兩端因為罹癌這件事有了交會。一副娃娃臉的葉北辰,從高偉的身材很難看得出他是一位有18年抗癌資歷的淋巴癌癌友。他是在研究所時發現接近心臟部位有不明硬塊,經檢查確診罹患淋巴癌第三期,隨即展開化療與放療。仗著年紀輕,葉北辰一度以為自己痊癒,戰勝惡疾,沒想到才短短兩個月,癌症復發,葉北辰說,當下他才驚覺,「原來癌症是會死人的。」從抗癌到心理諮商,同理心讓他成為心靈捕手。越靠近生死線,葉北辰積極治療,人生轉彎。他說,曾以為人生軌跡就是讀完碩士再攻博士,接著到大學謀職教書。但抗癌路上,葉北辰遇見周遭更多的癌友,因為同理心使然,他成了第一線工作者。先是在基隆長庚醫院癌症中心擔任諮商師,並至台北護理學院生死教育與輔導研究所進修,直到兩年前,他成為自由工作者,將觸角擴及失智症、慢性病等,參與心理腫瘤基金會、癌症希望基金會個案諮商以及接受企業邀請演講,成為陪伴許多病友、家屬的心靈捕手。面對兩大疾病癌症與失智症,葉北辰說,照顧者無不面臨同一種處境,那就是「照顧者的需求總被放在後面的序位」。他們或者需要面對家人的不諒解或質疑,或是對自我要求過高。他曾赴朋友家協助輔導一對老夫妻,妻子因罹患失智症導致妄想,身為主要照顧者的先生不堪壓力,不時抱怨「已經照顧得這麼辛苦,還被懷疑找小三?」聆聽家屬的心情,照顧兼顧紓壓,路才走得遠。葉北辰認為,在高壓的照顧情境下,照顧者的需求應該被大家聽見,因此建議召開家庭協議,透過這個「儀式」,聆聽每一位家屬的心情,尤其是越不肯開口的家屬,越要引導、鼓勵他講話,或是避免某些家屬的意見被打壓。在udn╳WaCare開設的線上照護live課程系列,葉北辰引領的主題「照顧紓壓」已成為人氣王,包括「家人漸漸不是原來的他,該怎麼面對調適?」、「別再說加油-減輕照顧者壓力小技巧」等。舉例來說,針對照顧者的每一個難題,提供多個具體的步驟或方法,讓照顧者一一嘗試,葉北辰表示,失智症者的情緒變化較大,照顧者可以多試幾遍,有效的技巧就多多使用。「都是為你好」,照顧者的好意可能變病患壓力。葉北辰表示,除了家屬對照顧意見不同之外,有時照顧者與病患也會有紛爭,例如病友常會抱怨自己都生病了,還常被照顧者監控飲食,「這也不能吃?那也不能吃?」照顧者則會認為一切都是為了愛。葉北辰建議,每個人對健康的定義不同,他開玩笑說,如果大家公認100公斤是過胖,有一天世界改變標準,120公斤才稱為胖的話,原來100公斤的人瞬時都不再是胖子了。也就是說,要過得健康或不健康在於每個人的信念,他建議面對患者不健康的習慣時,照顧者不妨引導他想像一位他所嚮往的健康人物或情境,有了這個信念,患者比較容易落實在生活細節。4技巧 撫平照顧情緒照顧自己的情緒是照顧的第一步,可善用四項技巧幫助照顧者轉換照顧情緒。1.人際資源開家庭會議討論照顧分工,盤點原生家庭、兄弟姊妹、伴侶、子女等家庭樹系統。2.補位生活任務因照顧無法兼顧原本事務,有沒有人幫忙補位,如接送小孩的工作。3.善用網路資源、社區資源4.練習自我肯定寫出3個與自己有關的正向形容詞,例如樂觀、認真、積極、幽默、願意做等。每晚靜心思考今天哪裡做得好?接下來問自己如何辦到的?試著讓做得好的東西被挑出,自我肯定。葉北辰影音課程https://bit.ly/34KSgtQ
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2021-02-21 新冠肺炎.COVID-19疫苗
AZ韓德義廠通過緊急授權 疫苗若抵台7天內打
衛福部食藥署昨天完成AZ疫苗韓國、德國及義大利廠的緊急使用授權(EUA),中央流行疫情指揮中心表示,我已同意使用AZ疫苗,且確認三個海外廠區符合規範,未來自這三廠的任一批AZ疫苗,只要檢附檢驗報告,可直接書面審查,換句話說,AZ疫苗抵台後,最快七天內可開打。國外緩打頻傳 我將持續關注不過,國際間因AZ疫苗副作用緩打事件頻傳,指揮中心指揮官陳時中昨天表示,台灣對此高度重視,將持續關注國外做法和數據,但目前接種數目其實並不算多,是否為不良反應事件,還需進一步區隔。專家則指出,疫苗出現副作用可預期,建議觀察醫護人員接種反應,即時修正。莫德納緊急授權作業仍在進行過去海外疫苗抵台,檢驗封緘至少需四十天,食藥署長吳秀梅表示,昨天上午已通過AZ疫苗緊急使用授權,若疫苗來台時已檢附資料,提出專案書面審查,檢驗封緘時間可從四十天縮短至七天;至於莫德納疫苗的緊急使用授權作業,還在進行。外界估COVAX平台提供的AZ疫苗最快本周抵台,昨天再被問及此事,陳時中仍語帶保留,僅說為加速檢驗封緘,希望外國廠備齊文件;目前已知由聯合國兒童基金會(UNICEF)分配COVAX平台疫苗,「但還沒被通知怎麼配送,當然可能爭取國航運送」。過年前,才傳出南非因AZ疫苗對變異株保護力有限而停打,近日法國、瑞典也因AZ疫苗副作用導致醫護請病假,造成醫療量能短缺,因此暫緩施打。新冠疫苗抵台後,陳時中坦言,任何狀況都可能發生,將密切監測,但是以AZ疫苗接種量較大的英國來看,目前並未出現上述狀況,指揮中心以世衛組織公布為原則。專家:現在台灣接種好時機目前觀察,年輕人接種AZ疫苗後,確實較易出現發高燒或頭痛等副作用,但通常一天之內改善。三軍總醫院副院長、前疾管署長張峰義樂觀認為,「現在正是台灣接種好時機」,最重要的是建構群體免疫,目前雖看到一些疫苗副作用,但屬於可接受程度,相信亞洲人出現發燒等副作用的機率較低。台大兒童醫院院長、感染科權威黃立民認為,雖AZ疫苗有效性不如RNA疫苗,但安全性高,AZ疫苗來台後,可先接種部分醫護人員,如大量醫護人員出現副作用,可修訂接種模式。新增境外移入 接觸26人掌握中央流行疫情指揮中心昨公布,國內新增一例境外移入新冠肺炎確定病例(案九四三),為菲律賓籍廿多歲男性,今年二月三日來台工作,入境後至防疫旅館檢疫,並無症狀,個案於二月十八日檢疫期滿,因公司要求,同日至醫院自費採檢,陽性確診,已掌握個案接觸者廿六人。
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2021-02-20 新冠肺炎.COVID-19疫苗
藥師願幫打新冠肺炎疫苗 陳時中:依法不可行
首批透過COVAX的AZ疫苗最快2月底抵台,疫情指揮中心指揮官陳時中今天表示,可能爭取國航協助運送疫苗,但對於藥師團體表示願幫打疫苗,依法是不可行的。台灣最快下週將透過新冠肺炎疫苗全球取得機制(COVAX)取得首批20萬劑牛津AZ疫苗,食藥署今天核准緊急使用授權(EUA)。中央流行疫情指揮中心發言人莊人祥今天下午在疫情記者會中表示,目前食藥署共完成AZ疫苗的德國、韓國、義大利等3個廠的緊急使用授權,未來出自這3廠的AZ疫苗只要抵台時有附檢驗報告,食藥署都會在7天內完成檢驗封緘,但若沒有相關報告則可能拖到40天。指揮中心指揮官陳時中也解釋,所有進口疫苗都必須過3關,首先由食藥署評估能否使用,其次為生產廠是否符合要求,第三則是每一批的資料正不正確,台灣簽訂疫苗合約時已告知絕對不能是中國大陸製造的疫苗,其他廠製造的則要經過上述程序層層把關。根據最新研究,兩劑AZ疫苗若施打間隔拉長至3個月,可望提高有效性,台灣是否跟進調整目前間隔48天的政策。陳時中坦言有研議空間,但AZ疫苗大多是去年12月10日才開始施打,到現在也才剛剛好3個月,以此方式接種的個案並不多,後續隨接種個案增加,會有愈來愈多數據可參考,屆時將由專家進行研判。至於AZ疫苗如何運送,陳時中則說,由於AZ疫苗抵台後,根據資料完備程度將進行7天至40天不等的檢驗封緘,還是要看到貨時間才能推估接種時程,目前COVAX委託聯合國兒童基金會(UNICEF)做進行疫苗配送,但由哪家航空公司還沒通知;是否爭取由國航配送,陳時中僅稱,當然有可能,但還是要看配送計畫。此外,藥師公會全聯會表示願意幫忙施打疫苗,提高接種速度,陳時中則說,根據台灣目前法規,藥師依法不能協助施打疫苗。
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2021-02-20 新冠肺炎.COVID-19疫苗
不用40天! 韓德義3國AZ疫苗通過EUA 抵台7天內可打
過去不論什麼海外疫苗抵台,檢驗封緘都需耗時40天,但衛福部食藥署今早完成韓國廠、德國廠及義大利廠的AZ疫苗緊急使用授權(EUA),指揮中心發言人莊人祥表示,未來三廠任何一批疫苗運來台,只要隨付檢驗報告,就可直接進行書面審查,疫苗抵台最快七天內可開打。指揮中心指揮官陳時中說,不管藥物、疫苗進口台灣,第一關就是食藥署同意使用,第二就是生產廠符合我國要求,第三關是每一批質量檢驗,我國已同意使用AZ疫苗,且已確認三個海外廠區符合我要求,只要等待對方附檢相關文件,就可進行書審,大幅縮短審驗時間。但被問及台灣最快何時可開打,陳時中仍語帶保留表示,還是要看疫苗到貨時間,到貨後就是7至40天之間的檢驗作業時間,為加速檢驗封緘時程,希望外國廠都可準備相關文件。目前外界預估最快能抵台的疫苗是COVAX平台提供的AZ疫苗,陳時中說,COVAX的疫苗分配、運送由聯合國兒童基金會(UNICEF),但怎麼配還沒被通知,當然是有可能爭取國航運送,目前來看,COVAX平台提供的AZ疫苗應會從韓國來台。另外,AZ疫苗第一劑疫苗及第二劑接種間隔時間會影響效力,目前衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組(ACIP)建議,AZ疫苗兩劑需間隔28天,陳時中僅說,後續值得觀察,接種量越來越多,可參考數據就越來越多,將持續收集相關資料,交由專家滾動式修正。
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2021-02-20 名人.許金川
許金川/肺癌、肝癌沒症狀 定檢保健康
104歲阿婆是個老菸槍,小孩孫子都勸她別抽菸。她憤憤地說:「以前勸我戒菸的都走了!」說的也是實話,勸別人不要抽菸的可能因為別的病因而早走,有抽菸的固然得肺癌的機率較高,但這是機率問題。近年來,肺癌的發生率節節升高,大部分的人都發現得太晚,因此存活率不高,尤其不少年紀輕輕的女性,沒有抽菸也沒有家族史,就莫名其妙被宣布得了肺癌,真令人心酸。凡事有因才有果,例如肝癌的發生與B、C肝炎病毒感染有關,即使感染過B肝病毒,後來好了,但因為肝臟曾經被B肝病毒蹧蹋過,仍有罹患肝癌的機率。此外,有B肝,又抽菸或吃含黃麴毒素的食物也會更容易發生肝癌,因此,凡有B、C肝的病友或有B肝抗體但不是打疫苗產生抗體的國人,都要定期接受腹部超音波檢查及抽血驗胎兒蛋白。但肺癌就不太一樣了,目前已知的抽菸及家族史的病友,只是占台灣每年9千多人新發生肺癌病例的一小部分,大多數的人得到肺癌都是莫名其妙的,也許與基因有關,或與空汙有關,這與所謂「個個有機會,個個沒有把握」之諺語有點類似。由於肺癌與肝癌一樣,早期中期都沒有什麼症狀,通常發現時都已屬晚期,此時通常不能手術切除,只能靠藥物治療,存活率也低。因此,此時此刻自保之道就是自費去做個「低劑量肺部電腦斷層」掃描,萬一不幸發現了小結節,找個專家為你評估一番,如果確定是壞東西,也能及早切除。談癌色變,是所有人心中的夢魘,有些癌症不可能預防,只能退而求其次,做好定期檢查,才能過著好肺、好肝的彩色人生。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊,最新的好心肝會刊93期已出版,歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網:www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2021-02-20 養生.無退休時代
省到一條內褲穿20年的侯昌明,年過半百突想通,花百萬全家暢遊義大利!中年樂活靠4個小秘訣
以「精省」在演藝圈闖出名號的侯昌明去年帶著老婆、兒女到義大利「壯遊」,成行前妻子追問他:「真的嗎?不行啦這樣花太多錢,很貴!」侯昌明篤定地說:「不行,妳要陪我去,就算以後錢不夠要賣房子,我也一定要去義大利!」長達14天的義大利之旅,一家人從威尼斯玩到羅馬,全程自助,想逛哪就逛哪,想吃就吃,他們一連3天吃外皮酥脆且餡料豐富的披薩、香濃到極點的提拉米蘇、逛羅馬競技場、精品店等…此行花了侯昌明將近100萬的積蓄,他開玩笑說,以前可是節省到一條內褲可以穿20年!怎麼會突然想通,花大錢去義大利壯遊? 錢哪有幸福重要?中年該以品質優先 「其實,去義大利之前,我覺得自己有點中年憂鬱。」當時,他意識到自己快50歲了。「人家說人生半百,其實到了50歲,大概還能健康活30年,而且這還只是估計哦!你看我前半輩子追著錢跑,環遊世界的夢想都還沒開始,遠的國家也都還沒去,就已經50歲了,以後沒體力怎麼辦?我越想越慌!」 未完成的人生清單像程式碼一樣飛快的條列在他腦中,恐懼爬滿思緒。侯昌明一向精省,但隨著存款上的數字越長串,也代表綑綁他的枷鎖越沉重,「以後老了,錢夠用就好,還是回憶最重要。所以我拉著雅蘭跟孩子,把所有事情都排開,義大利之旅,衝了!」 去完義大利的下個月,他們去了泰國,朋友問他:「你是中樂透喔?怎麼感覺都在玩!」「我才沒有都在玩!雖然我今年8月規劃要去美國3個禮拜。」侯昌明頑皮地笑了。他認為,旅遊是調劑生活的良方,充飽了電就回來認真生活、投入工作,這樣的人生才算得上是有滋有味! 品質來自經濟基礎,投資慘賠當繳學費 生活要有滋味的前題,就是要有經濟基礎。小時候他窮怕了,所以一塊錢一塊錢慢慢存,在30歲前,就存到人生中第一個一千萬。 才開心沒多久,他就摔了大跤,在一年內賠光千萬積蓄,連蜜月旅費也是由丈母娘支援才得以成行。回想當時,夫妻倆天天為了錢吵架,後來兩人重頭開始,卻在2008年的金融海嘯再次慘賠,當時的他,剛好40歲。 這兩次的慘痛經驗,讓侯昌明學會了四個字:資產配置。 他開始認真學理財,了解分散投資的重要。「短期投資不能道聽塗說,因為波動很大,要做足研究再下手,就算虧掉也不能影響生活;中期對我來說,就是配息沒有很多,但未來仍有增長潛力的,例如中國基金;長期對我來說,就是穩健型的金融商品,例如:基金、台股、保險,最好是投資報酬率10-12%,未來趨勢只要抓準,不管漲跌,都要讓自己能睡得著。」 「像我之前繳6年的美元保單,很貴,但我咬著牙繳完,現在的好處是我們每年有一筆錢會下來,那就是我們旅遊的基金了。」 這幾年演藝圈不景氣,2年前侯昌明主持的節目全部被停掉,在家沉寂一個月便決定投資副業,由妻子的專長下手,她有中、西式廚師執照,且擅長穿搭、經營粉絲群,於是夫妻倆開設了網購服飾與手工派店。 可以發現,40歲後的侯昌明,投資的每一步都非常謹慎。「投資要力求穩健,以長線代替短線,不要浪費,所有風險一定要降低到可以承擔的範圍,你才有資本安老。」 有了錢還要觀念對,你才能每天都幸福 「有了錢後,你要捨得花,快樂就是從這裡來。」談到現在的日常生活,除了出國遠行,也常常載著老婆孩子吃吃喝喝,一個月基隆夜市就逛了3次,侯昌明很擅長營造日常的小確幸、小浪漫。 「有天雅蘭問我『這件衣服好不好看?』我說不好看,她就要打我,我說『妳比衣服好看太多了,來親一下。』然後她就很開心,因為我每天都在撩她。」侯昌明說起結識22年的老婆,就像高中生聊起追求的心儀對象那般開心。 中年,是人一生中最豐盛的時候,豐盛原因並非經濟條件,而是心理狀態。 眼前的侯昌明就是個快樂的中年人,不管他50歲後會遇到什麼困難,你都相信,他絕對能繼續將自己活成一部勵志片,用迷人的笑容戰勝命運。 侯昌明中年樂活4個小秘訣1.替兒女留房產很好,但小心別因此被綁住,自己最重要。2.建議40歲前勇於嘗試不同投資,40歲後作法要保守穩健。學會投資,老年生活才有保障,早做比晚做好,晚做比不做好。3.想要有幸福婚姻,夫妻間一定要有一個人耍浪漫。4.中年一定要找到讓自己開心的人、事、物。原文刊載於2019年06月03日《今周刊 幸福熟齡》:.拼命賺錢半輩子,才發現幸福比錢更重要!50歲侯昌明:中年後為了自己,要捨得花錢! ●延伸閱讀:.獨力照顧失智丈夫幾十年,很有成就感!妻子:如果我先離世,一定很掛心老伴.血管衰老,當心失智找上門!白雁:1個動作暢通氣血循環,健腦、增強記憶力.母親失去記憶...醫師卻無法診斷是不是失智症!女兒:分離,是隨時會發生的一種存在
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2021-02-19 癌症.癌友加油站
兄弟皆肝癌逝,才發現自己是高危群!他依2準則,讓癌症晚10幾年才來報到
不論晴雨、四季,天剛拂曉,孫道傑就離開溫暖的被窩,晨起梳洗,準備出門運動,在住家附近公園散步或是到游泳池晨泳1小時,是孫道傑揭開一天序幕的方式。乍看精神奕奕的他,很難相信他是位罹患2種癌症,進行肝臟移植,已經和癌細胞和平共處超過10年的抗癌鬥士。孫道傑是典型的戰後嬰兒潮世代,小時候在馬祖北竿長大,16、7歲就開始工作養家,26歲時來台灣開照相館,努力工作打拼,陸續在台北開了3家婚紗店,但是,哥哥和弟弟先後因為肝癌過世,讓他的人生觀就此改變,不到50歲就決定將婚紗店結束,提早退休,希望能夠樂活過好人生下半場。 兄弟皆因癌逝 才發現自己是高危險群 38歲那年,孫道傑因為抽血發現自己是B型肝炎帶原者,在當時普羅大眾對於B型肝炎仍沒有足夠的知識,至多是定期進行健康檢查追蹤即可。2年後,當時才40多歲的哥哥罹患肝癌,他從旁協助照顧,第一次驚覺癌症的可怕。 哥哥抗癌5年,最後仍不敵病魔辭世。這段時間孫道傑參加台大醫院許金川教授主持的衛生署「家族性肝癌」研究計畫,才知道一家都是肝癌的高危險群。而隔沒多久,弟弟也發現得了肝癌末期,治療8個月後就過世了。 看過兄弟經歷生命的倒數,病魔的殘酷無情,從醫師口中得知,癌症是可以預防的,為了降低自己罹癌的機率,孫道傑除了定期追蹤檢查外,也相當重視身體健康,還加入肝癌基金會當志工,在參加肝病防治的相關活動過程裡,累積了許多抗癌的正確知識,並且身體力行,做足了迎戰肝癌的準備。 長期擔任抗癌志工,孫道傑看到許多病友進行積極「養身」,身旁健康的親友也跟著一起「養生」。雖然未必能抗癌成功,孫道傑認為不論生病與否,只要做對身體無害的事情,才能保有健康。 以下是他日常防癌的2個準則: 準則1:一定要讓生活作息規律正常 孫道傑的哥哥和弟弟生前都是傑出的工程師,都很投入工作,哥哥不菸不酒、生活規律,罹患肝癌後,治療5年才過世。 但是弟弟在36歲罹患肝癌,菸酒成癮、經常熬夜,長期不愛惜身體,等到發現癌症時已經是末期,積極治療的效果有限,因此8個月後就過世了。 有鑑於此,孫道傑收掉了賺錢卻忙碌的婚紗店,開始改變生活,早睡早起,運動健身,培養好的體質來對抗癌細胞。 準則2:三餐飲食簡單重營養 許多人在生病後突然改變飲食習慣,只吃生機飲食,或是服用大量的健康食品,孫道傑認為「過與不及」都會造成身體傷害,更遑論抗癌。 尤其是癌症病人,在治療過程中,就算身體不適,沒有胃口,都要強迫自己進食,因為身體需要足夠的食物營養才能夠修復,和癌細胞對抗。 而對於癌症病人來說,身體的抵抗力較差,並不適合生機飲食,因為許多生機飲食的蔬果沒有煮熟,如果沒有清洗乾淨,很可能就把細菌吃下去,導致身體不適。因此他建議癌症病人應該要「熟食」,甚至用生蛋製作的蛋糕、點心等,小嘗一兩口即可,切忌多吃。 晚一天罹癌 就多一天享受健康 靠著這2個準則,孫道傑硬是把癌症拖延晚了10幾年才來報到。53歲那年,孫道傑發現得了鼻咽癌,在對於鼻咽癌毫無了解的狀況下,迅速地接受了治療,身體接連接受口腔潰瘍、吞嚥困難、白血球降低等各種副作用。 讓身材原本壯碩的他,在2個月內狂瘦10公斤,家人幫他準備了富含蛋白質的清燉牛肉,雖然口腔潰爛,他仍是逼自己3餐都要吞下去。他樂觀積極配合治療,終究戰勝鼻咽癌。 不過,孫道傑最防備的肝癌並沒有因此放過他,隔年定期追蹤檢查時,卻發現有一顆4公分的肝腫瘤,是原發性的肝癌,於是他像個準備齊全的戰士,勇敢地迎接治療肝癌帶來的身體戰爭。 對抗肝癌已經邁向第11年的孫道傑,笑稱自己的肝臟經歷過「滿清十大酷刑」,由於癌症會有復發與癌細胞移轉的風險,因此他的右肝做過2次手術全部切除,左肝做過6次栓塞、2次電燒,直到3年前肝癌復發頻率越來越高、腫瘤顆數漸增,肝臟不堪負荷,因此決定到中國大陸進行肝臟移植手術,帶著「好新肝」繼續抗癌。 樂觀坦然接受治療 走過抗癌10年路 每一次癌症復發,孫道傑周遭的親友不免會問「你上次有沒有治療好?」孫道傑總是信心滿滿地說:「我每一次都有治療好。」 對於癌症的再度復發,孫道傑總是以樂觀心境看待,堅持不放棄治療,把再次復發當成是人生的一次次新考驗,也一次一次成功過關。 回想自己抗癌的過程裡,孫道傑認為癌症並不可怕,想要過關續命,一定要接受正規的治療。很多人罹患癌症之後,都會有驚慌、恐懼、不知所措等情緒問題,身邊的親友也會跟著擔心,甚至四處尋求協助,到處打聽偏方、神醫,希望來擺脫癌症威脅。 但是孫道傑看過許多誤信偏方、虛擲大筆金錢,最後反而加重病情仍回天乏術的例子,因此他堅信尋求正規的治療方式,相信醫療科學來打敗恐懼。 除了透過天然的食物補足身體需要的營養外,坊間五花八門的保健食品、仙丹妙藥未必對身體有益,尤其現在食品安全問題層出不窮,那些價格不菲的保健食品成分真假難辨,倒不如省下這些錢,聽從醫生建議,進行正規治療。 抗癌10年,孫道傑認為最重要的是「保有正面能量的心」,因此面對癌症復發,他也樂觀坦然,雖然進行手術都有風險,但是仍懷抱希望。現在他每天晨起運動後,除了到處當志工,分享自己抗癌經驗,幫助病友做好心理建設。 閒暇之餘他和朋友在山上一起搭了工作空間,有人種菜、有人種水果,而他則是專注木頭雕刻,生活裡沒有恐懼,取而代之的是,珍惜和親友相聚時的幸福與滿足,過好每一個今天,樂觀迎向下一個明天。 ●原文刊載網址 ●延伸閱讀:.獨力照顧失智丈夫幾十年,很有成就感!妻子:如果我先離世,一定很掛心老伴.血管衰老,當心失智找上門!白雁:1個動作暢通氣血循環,健腦、增強記憶力.母親失去記憶...醫師卻無法診斷是不是失智症!女兒:分離,是隨時會發生的一種存在
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2021-02-15 新聞.生命智慧
一輩子都被責任追著跑....一個精神科醫師罹帕金森氏症告白:生病12年,我才真正「活著」
「我是精神科醫師、寫過幾本暢銷書,同時是一名妻子、兩個孩子的母親、孝順父母的女兒與媳婦;我在43歲、剛實踐夢想開設個人醫院時,確診罹患帕金森氏症。 這個疾病就像拿一條繩子,緊緊綑綁著身體,就算移動一小步,都能費勁到汗水浸溼整件衣服。在那之前,我被無止境的義務與責任追著跑,只顧著向前衝、扮演每個身分,但唯獨缺少了──自己。現在,我開始學習如何在綑綁的呼吸及人生中,一點一滴找回自我、練習『活著』。」──金惠男 (編按:2014年1月,因病情惡化,她停止看診,專心治療,不過仍然持續夢想著她的新人生。雖然,有時候連翻身都要別人幫忙,但病痛與病痛間,總有症狀比較輕微的時間,這段時間她運動、做家事、散步、寫文章、學習中文……做一切她想做的事。)我用12年,重啟43年的人生 2001年2月,我在遞愛援助福利基金會(Love Aid Foundation)有一堂課。而那天早上,我確診罹患了帕金森氏症。 當時的心情,就像是被鐵鎚狠狠敲了後腦勺,頭暈目眩。不過,課程不能說取消就取消,我仍是一如往常地上課。然而,直到下課準備搭計程車離開時,淚水終究潰堤了。 帕金森氏症,是一種因腦部無法正常分泌「多巴胺」的神經傳導物質,進而引起四肢發抖、肌肉萎縮、身體僵硬、行動緩慢、無法言語表達等症狀的神經退化性疾病。 這是一種退化型疾病,好發於65歲以上的年長者。像是若望.保祿二世(Ioannes Paulus PP. II)、穆罕默德.阿里(Muhammad Ali-Haj,美國拳擊手)、羅賓.威廉斯(Robin McLaurin Williams,美國演員)都患有此病。 不過,我才43歲,這真的太殘忍了! 帕金森氏症還會伴隨不少可怕的併發症,如憂鬱症、失智症、妄想症(也就是被害妄想症)等。我簡直不敢相信,人生竟要面對這麼殘酷的試煉。最可怕的是,至今仍然沒有明確的治療方法。這個「罕見疾病」通常在發病的15至17年間,就會出現嚴重障礙或死亡。也就是說,我的人生在60歲以前,就將畫下句點。 18歲時,姊姊因車禍離開人世,我一時無法面對,曾想過自殺結束生命。 不過心裡出現轉念,我開始覺得既然活下來了,就更應該認真過日子。爾後的人生,我比任何人都勤勉努力。 為什麼我會生病?我到底做錯了什麼?盡心盡力服侍公婆、辛辛苦苦生下兩個孩子,好不容易開了個人診所,卻突然跑出帕金森氏症這個不速之客。不久前,我甚至野心勃勃地想著要帶兩個孩子到美國留學,自己順便進修關於精神分析的課程。大兒子剛念國中、小女兒才國小,如果我不在了,這兩個孩子該怎麼辦?這一切實在太過荒唐了……! 我無法保持平常心,只好休診。後來,幾乎整整一個月的時間,我只躺在床上,什麼事也不想做。如果我不是醫生,就不會這麼了解帕金森氏症,也許不會像現在一樣恐懼。但是醫生的背景,讓未來的人生清清楚楚地刻畫在眼前。我陷入憂鬱,失去動力,躺在床上呆望著天花板胡思亂想。 我曾經天真地以為,就算自己得了絕症,只能活幾年,仍能比一般人冷靜,以最快的速度接受現實。畢竟這種事,就算一哭二鬧三上吊也於事無補。事實上,我根本接受不了,也害怕面對一切,更恨透這個世界。我愈是憤怒,就被憂鬱的泥沼埋得愈深,甚至想一死了之。 不過,某一天一個念頭,我告訴自己:「妳到底在做什麼!不是好好的嗎?只是未來沒那麼光明燦爛,行動有點不方便,有什麼好自怨自艾的?竟然為了『未來』瞎操心,毀掉自己的『現在』。」 雖然疲勞的時候,右腳會有些無力, 寫字變得辛苦,但是只要適當休息,日常生活跟看診都沒有太大問題。何必因此毀掉自己?一開始,我懷疑自己得了「漸凍症」,漸凍症患者通常撐不過5年,所以我已經算很幸運了。 雖然目前帕金森氏症還沒有方法治療,不過醫學不斷進步,說不定以後就有了啊!就算腦中多巴胺細胞已經消失了80%,不過我還有20%。即使治不好,還是可以努力減緩發病速度。 我重新振作,繼續看診,教課,做家事,照顧公婆、老公和小孩。奇蹟就這麼發生了。一般來說,多巴胺致效劑(Dopamine agonists)只能維持3年,我卻靠著它撐過了12個年頭。直到2013年才開始左旋多巴(Levodopa)的療程。這12年間,我總共寫了3本書,持續教課,到目前都沒有痴呆症狀,憂鬱症也只是輕微而已。 如果當年我選擇躺在床上繼續憎恨世界,那麼我現在會是什麼樣子呢? 也許身體已經無法正常運作,併發失智症,還患有重度憂鬱症,過著毫無意義的日子。人生總有許多不幸,誰都避免不了。然而,發現不幸之後是好是壞,完全取決於自己的心態。 同樣的12年,卻有著截然不同的結果。這是2001年2月確診帕金森氏症後,我所領悟到的事。 只要今天比昨天好,就是幸福2014年時,我跟媽媽一起從濟州島飛回首爾。兩人站在機場的行李轉盤前時,我突然動也動不了,「發作了。」我集中精神看著雙腳,內心吶喊著: 「一步,只要一步就好。」卻一點用也沒有。 好不容易支手撐著牆,看了眼錶上的時間,發現離下次吃藥時間還有兩個多小時。當時,所有人都拿完行李離開了,只剩下我和媽媽。禍不單行,我又想上廁所了。媽媽心急如焚,想攙扶我前行卻動也動不了。(編按:帕金森氏症患者非常頻尿,常常得勤跑廁所。) 那時,一個打掃的婆婆剛好經過,問我們發生什麼事了。聽完緣由的她,立刻推了臺手推車過來。如果不想尿褲子,就只剩下這個辦法了。我坐上手推車,上完廁所,不得已還是提前吃了藥。平常如果不遵守一天三顆的原則,過量服藥就會產生副作用,不過那天真的是走投無路了。 到現在我還不敢想像,如果沒有那臺手推車,我會發生什麼事……。 「真的走不動了嗎?求求妳,再試試看吧?」沒有親身經歷過的人是不會懂的。家人們對我的狀況雖瞭若指掌,但遇到這種情況,還是會一時心急、手足無措,說出這樣極其卑微的話。 我很清楚他們的心境,但還是會難過傷心。這種感覺,就像生孩子時椎心蝕骨的痛,不曾親身經歷的人很難體會。 不能走,就只能爬,連爬都爬不動只能躺著的時候,內心的煎熬比想像中更難受。有人這麼形容:「身上的骨肉都如蜻蜓翅膀般剝落一地,好痛。好想就這麼死去,就這樣不再痛了。」 聽到這段話,讓我瞬間淚流滿面。坦白說,面臨極度痛苦時,我曾想過從窗戶一躍而下,死了算了。每當夜深人靜,家人熟睡,我獨自在拂曉時分痛到難以入眠,我就會忍不住想,與其痛苦地活著,不如死一死好了。 不過,我並沒有這樣做。因為我知道總有不痛的時候。24小時裡,痛與痛之間,總會有緩解的時候。我等待,等待病痛緩和,等待吃藥後的自由活動。 在這段時間,我會做自己想做的事,吃飯、運動、散步、買菜,或者跟朋友一起談天說地。 等待變成一種希望!如果沒有不痛的時段,吃了藥也不能活動,也許我也會萬念俱灰。幸運的是,到目前為止只要等待,緩解的時刻總會來臨。 「昨天痛到連尾椎都痛,今天竟然可以側躺了耶!身體不能動,但手指頭可以亂動,蠻開心的。當今天的藥效只撐了兩個小時,我就會猜想明天會不會久一點呢?」 如果今天比昨天好,那便是一種幸運。當然,今天也可能比昨天更糟。不過,我不會輕言放棄,因為明天也許又不一樣了。羅馬思想家西塞羅(Marcus Tullius Cicero)曾說:「只要活著就有希望。」我不奢求痊癒,只希望惡化速度可以減緩,讓我做更多想做的事。 幸好在我前往濟州島療養後,急速惡化的病情好轉了不少。原本除了藥效持續的三小時外,寸步難行的「關機狀態」也已逐漸好轉。雖然還不到可以奔跑的程度,但走路的速度變快了,可以漫步到鄰近的地方逛一逛,甚至還能寫稿。 對我來說,這些都是奇蹟,因為六個月前,我甚至還想跳出窗臺結束生命。沙漠中,有與我不離不棄的小草。大火燒盡的森林中,有相信生命、屹立不搖的大樹。火山灰覆蓋、熔岩侵蝕的山腳下,有蟲兒與動物趕來掃走灰燼。我若放棄,無人伴我。若不放棄,不論身於何處,都將有萬物伴隨。成堆的石頭,枯竭的溪谷,仍會有水注入,再次化為涓涓不息的河流。唯要,永不放棄。這是韓國詩人都鍾煥的詩──《荒廢之後》。我想成為詩中的小草與大樹。如果就這麼放棄人生,實在太可惜了。 每天都有數以萬計的人比我先離開,或是面臨更重大的挑戰,我能像現在這樣活著,已經謝天謝地了。 雖然沒有人能代替我承受痛苦,但是他們會握住我的手,關心著我:「很不舒服嗎?」甚至,為了我哭泣。我沒有理由絕望,即使病況繼續惡化,我仍會找到可以做的事。人生既然如此,快樂地活著不是更好嗎?書籍簡介書名:什麼時候,你才要過自己的人生?:一位精神科醫師,從捆綁的呼吸中,找回自我作者: 金惠男譯者:蔡佩君出版社:商周出版出版日期:2016/12/03作者簡介/金惠男感動韓國120萬讀者的人氣勵志作家‧精神科醫師一九五九年出生於韓國首爾,畢業於高麗大學醫學院。畢業後在國立首爾大學醫院當了十二年的精神分析科醫師;二○○六年獲得韓國精神分析學會的學術賞。擔任慶熙醫大、成均館醫大、仁濟醫大的門診教授,以及首爾醫大的客座教授,同時是金惠男精神科醫院的院長。著作《30歲前一定要搞懂的自己》,感動韓國六十萬名讀者;相關暢銷著作深受超過一二○萬名讀者喜愛。但是她的人生並非一直如此順遂,在二○○一年、四十三歲時,確診罹患帕金森氏症。當時,她才剛實踐夢想開設個人醫院不到一年。這本書記錄了她三十年來擔任精神科醫師,以及罹患帕金森氏症這十五年來所領悟到的人、事、物。她說,「就算病情再惡化,我也會找出那時候能做的事,有趣地活著!」
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2021-02-11 新聞.長期照護
長照圍爐 94歲獨居奶奶好期待
過年圍爐,代表著家人團圓,在長輩心中總是別具意義,對於獨居、失智老人來說,常常是不可能的奢侈,為此,全台社福組織每年總是花費心思,到宅圍爐、聯歡圍爐、摸彩圍爐,就是要讓濃濃的年味透過愛的陪伴,吃暖心更暖。伊甸基金會每年都在全台舉辦「愛.圍爐」活動,今年邁入第八年,配合新冠肺炎群聚規定,今年仍有31場圍爐活動在全台進行,不但有近3,000位服務對象團圓吃飯,還將把年菜送進259位行動不便的長者或身心障礙朋友家中,希望大家可以透過一頓難得的年夜飯,感受如同家人般的陪伴與關懷,摒除心中孤寂,不再是一個人的晚餐。伊甸北投長照居服員李維欣分享,94歲郭奶奶一個人住在陽明山兩坪大的雅房,雖沒有失智,卻因為年紀大了、膝蓋關節退化無法走遠,常買一個便當就撐過兩、三餐。兩年前開始一周一次的探望,幫奶奶打掃家裡,買菜在半開放式的小廚房一起料理,時間一久,奶奶都會把她當成孫女話家常。去年過年郭奶奶參加伊甸到府圍爐活動,她與同事陪著奶奶在附近的餐廳吃大餐,開心興奮的郭奶奶,還特地化妝打扮,一身喜洋洋,全場更像個媽媽,要大家「多吃一點。」老人福利推動聯盟(老盟)自2003年起,每年春節前夕也會邀請獨居長者共同圍爐,今年以「當我們同在疫起」為主軸,希望新冠肺炎疫情尚未平息的牛年,讓全台獨居老人齊聚一堂,圍爐更圓滿。老盟表示,藝人郎祖筠今年主持團圓夜第19年,與在場不少長輩當了19年的老朋友,每次團圓少不了熱鬧的舞龍舞獅,今年還加碼摸彩活動,要在場長輩享受中大獎的樂趣。對於記憶漸消失的失智長者,天主教失智老人基金會的聖若瑟失智老人中心,在農曆年前準備年菜,讓大家應景團聚強化年節參與感,也有失智照護據點在現場,替長輩們整理這一年來的活動照片貼在牆上,讓長輩回憶曾參與的活動。中華民國失智者照顧協會則提醒,過年是失智者走失高峰,如果想帶失智長者出遊,記得讓失智者穿鮮豔衣服,佩戴愛心手鍊、愛心布標、衛星定位器,以降低走失風險,切記隨時要有人陪,行程安排要有彈性,不要趕行程,若過夜,最好天黑前抵達飯店,同時攜帶失智者熟悉的隨身用品,以增加安全感及穩定情緒。
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2021-02-11 癌症.抗癌新知
「癌症因子」藏在生活細節裡 過年期間不忘5大防癌好習慣
香腸、臘肉、火鍋料等,這些都是年夜飯裡常見的菜餚,不過,台灣癌症基金會營養師許嘉芸提醒,環境中致癌物質無所不在,許多加工食品含有「亞硝酸鹽」,吃下肚後,恐形成致癌物「亞硝胺」,提醒民眾力行「防癌新生活」,多吃新鮮蔬果,遠罹癌症威脅。所謂「防癌新生活」就是養成「蔬果彩虹579」、「規律運動、「體重控制」、「遠離菸檳」、「定期篩檢」等5大防癌好習慣,臨床顯示,只要落實於生活,就能降低6至7成罹癌風險。世界衛生組織發佈的全球癌症調查報告,2020年乳癌位居全球盛行率最高的癌症,肺癌、大腸直腸癌則分居2、3名。至於台灣最常見癌症則是大腸癌、肺癌、乳癌、肝癌、口腔癌。癌症的頭號殺手就是肺癌。台灣癌症基金會賴基銘說,台灣肺癌新增人數逐年增加,超過1萬5000人確診,近1萬人死於肺癌,死亡人數位居所有癌症之冠。賴基銘指出,國人普遍缺乏肺癌早期篩檢的正確認知,以致確診時時5、6成已是晚期,建議抽菸者、有家族史的民眾定期接受低劑量電腦斷層掃描(LDCT),如果及早偵測1公分以下的肺部腫瘤,治癒率高達9成5以上。值得注意的是,過年祭祖、拜神,常會燒香,但在燃燒過程中,常產生大量PM2.5,這屬於第1級致癌物,建議燒香及焚燒金紙時,環境應該保持通風,或是開啟空氣清淨機,減少空汙對於人體的傷害。許嘉芸指出,居家環境中充滿許多致癌物質,包括亞硝胺、黃麴毒素、丙烯醯胺、多環芳香烴,以及室內外的空污PM2.5等,除了保持室內空氣流通,在飲食上,則應避免食用含有「亞硝酸鹽」的加工食品。此外,在食用堅果乾貨等年節應景零食時,應該留意保存期限,以及是否發黴變質,如果變軟、出現異味,或味道不對,就可能長了黴菌,含有黃麴毒素等有害物質,提高罹癌風險。許嘉芸建議,如果家裡成員不多,在購買堅果乾貨時,即使大包裝比較划算,但如果開封之後,無法立即吃完,就容易變質發霉,因此,這類產品以小包裝為宜,並注意有效時期。此外,許多年菜料理大多以油炸燒烤為主,盡管美味、好吃,但肉類等蛋白質含量高的食物,在經過高溫油炸燒烤後,容易產生「丙烯醯胺」及「多環芳香烴」等致癌物質,許嘉芸提醒,烹煮食物時,盡量以燙、蒸、煮或涼拌為主。★本文經《NOW健康》授權刊登,原文刊載於此★關心健康生活大小事,點此進入【NOW健康】
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2021-02-06 養生.聰明飲食
過年零食不停小心高熱量 15顆腰果下肚如喝1匙油
過年期間一口接一口的「涮嘴」小零食暗藏超高熱量,董氏基金會營養師許惠玉提醒,吃15顆腰果等於喝下1匙油,看似健康的乾燥蔬果也都是油炸食品,吃28克香蕉片等於喝下2匙油。春節腳步近,過年期間多數民眾的生活就是吃飽睡、睡飽吃,一旦不小心吃得太放縱,當心過完年整個人胖一圈。董氏基金會食品營養中心主任許惠玉提醒,挑選年菜時應遵守「三少二多」原則,包括少油、少糖、少鹽以及多五穀、多蔬果,以瘦肉、鱈魚取代肥滋滋的五花肉;烹調方式也應以蒸、煮、烤、燉、滷、涼拌為主,以清燉取代紅燒或油炸。除此之外,控制餐點分量也相當重要,許惠玉建議,民眾應準備自己的小盤子,每道菜挑出適合的分量,把油炸過的外衣、肥肉去掉,別喝芶芡或濃稠的湯汁,都是減少油鹽攝取的小撇步。長春藤預防醫學健康管理師余孟璇也指出,除了挑選少油、少鹽的餐點,進食順序也有學問,建議先喝湯,再依序吃肉、菜、飯、水果,先吃蛋白質有助於延緩血糖上升,可提升飽足感。甜點的挑選也應淺嚐即止,余孟璇說,精緻的澱粉如年糕、南棗核桃糕、發糕等都應適度食用,並於下一餐減少白飯攝取,飲品方面也應少喝含糖飲料、桂圓紅棗茶、黑糖薑茶,改喝無糖的花草茶或單以水果提味的水果茶。過年團聚家家戶戶必備的涮嘴小零食如開心果、腰果、麻荖、糖果、牛肉乾等,都暗藏超高熱量,許惠玉以腰果為例,腰果的油脂量相當高,吃15顆腰果等於喝下1湯匙的油,而麻荖外皮沾有糖粉、芝麻、花生,熱量相當驚人,看似健康的乾燥蔬果,如蘋果片、香蕉片、菠蘿蜜片、乾燥四季豆等等,其實都是經油炸後脫水製成,吃28克的香蕉片就等於吃下2茶匙的油脂。許惠玉建議,零食應以無調味爆米花、毛豆、低鹽海苔等為主,不僅熱量不高,也能解嘴饞,或以新鮮水果取代零嘴,是更健康的選擇。
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2021-02-06 名人.許金川
許金川/喝酒傷肝 別等肚子大了吐血才後悔!
老闆敬酒,老王動也不動。同事:「老闆敬酒,你怎麼沒善意的回應?」老王:「我不是換肝,就是換老闆!」啊!說得令人心酸!老王在公司內從事業務工作,長年以來與客戶交際應酬,酒喝多了,不知不覺把肝搞壞了。同事:「怎麼一回事?」老王:「上個月,肚子大了起來,去看醫生,醫生超音波一做,發現我肚子有水,而且肝硬化粉厲害。醫生說再喝下去就要換肝了!」同事:「如果要換肝,有肝的來源嗎?」老王:「我兒子,他比我胖許多,有嚴重的脂肪肝,聽說要減重消脂後,再評估!也不曉得他願不願意!」同事:「聽說到對岸可以換死刑犯的肝?」老王:「是有聽說,但現在疫情那麼嚴重,怎麼去得了?而且也不便宜。」「酒逢知己千杯少」、「醉翁之意不在酒」這些古語證明了自古以來,酒精就與人類文明脫離不了關係。「酒後吐真言」,酒精會讓平常大腦對人行為的控制解除,而說出平常不好意思說的話。以酒會友是社交常態,但也常腦子當機,說出不雅的話或有失態的行為出現。酒精號稱為穿腸毒藥,喝下去在胃內經由胃吸收到血液,少部分由鼻子呼出,好讓交通大隊可以做酒測,但大部分的酒精都要在肝臟這個可憐的工廠解毒,就是在肝臟內將酒精分解為乙醛,再分解為醋酸,分解為二氧化碳與水,再由尿尿排出。但肝臟解酒能力有限,超過一定的限度,肝細胞無法負擔,肝細胞就會發炎壞死,形成酒精性肝炎再變成肝硬化,到後來不是黃疸、肚子大,就是吐血,就是肝昏迷而亡。因此,新年之際,「喝酒傷肝,不喝傷心」,傷肝與傷心之間,如何拿捏就是要靠個人的智慧了!●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊,最新的好心肝會刊93期已出版,歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網:www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2021-02-03 科別.感染科
立百病毒致死率75%恐全球大流行 專家驚曝:台灣是高風險區
新冠肺炎蔓延全球,尚未待疫情趨緩,已有專家開始警告下一場疫情。非營利組織「藥品取得基金會」(Access to Medicine Foundation)發現立百病毒致死率高達75%,目前尚無藥可醫,也無疫苗可預防,恐造成全球大流行。對此,毒理醫學專家招名威在臉書粉專指出,立百病毒不只人傳人,食物也會被傳染,從文獻中可知「台灣也在染疫『匡列』之中」。招名威在臉書發文表示,立百病毒致死率介於40%至75%,這比新冠病毒的2-3%高出非常多,且立百病毒屬副黏液病毒科,和冠狀病毒亞科相差十萬八千里,無論基因或長相都不一樣,且人畜共通。可怕的是,立百病毒同樣以蝙蝠作為傳播媒介,感染後也導致嚴重呼吸道疾病,但它甚至會造成神經性疾病。招名威提及,立百病毒首次被發現於1997年,馬來西亞一處養豬場共有7人染病,一開始出現類似輕微流行感冒症狀,後來進一步確認該病會造成不同程度發燒、頭痛、身體痛及神經症狀,神經症狀又包括嘔吐、無定向感、困倦、意識混亂、容易驚嚇等症狀,與日本腦炎十分相似。招名威再指立百病毒棘手之處,「它不只人傳人,食物也會傳染,尤其人口超過20億的熱帶和亞熱帶地區」,甚至從文獻中可明確得知,「台灣也在染疫的『匡列』高風險中」。
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2021-02-03 癌症.抗癌新知
全癌基因檢測/蔡麗娟:5成癌友願自費1~3萬元 進行基因檢測
台灣癌症基金會日前針對癌友及家屬進行調查,發現七成七的人沒聽過NGS,但若醫師覺得有檢測需求,在健保無法完全給付的狀況下,有五成三的人願意自費一到三萬元檢測,經濟因素是患者是否接受NGS的關鍵。台癌針對「癌友對癌症次世代基因定序檢測的認知和期待」,在病友團體間進行網路調查,並在聯合報健康事業部舉辦的「全癌基因檢測專家會議」公佈,共有一百四十四份問卷,其中女性佔八成,以乳癌患者最多,其次為肝癌及肺癌,治療完成者佔六成。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說,雖然有高達七成七的人沒聽過NGS,但在有聽過的人當中,多數是從網路搜尋而來,其次才是從醫師端得知;調查顯示約有三分之二的病人在醫師建議、價格也負擔得起的狀況下,願意自費檢測。在健保無法全額給付下,也有六成的人願意在可負擔的狀況下自費,部份負擔的比例有四成五的人可以接受自費百分之二十,有半數以上可接受自費一到三萬元。蔡麗娟也指出,病友們對於檢測結果的期待,八成都希望趕快找到治療方式,但也同時擔心檢測後雖有對應的藥物,但健保卻不給付。另外,病人對於檢測的精準度也很重視,檢測單位的選擇以醫師推薦以及檢測單位是否有國家或國際認證為主要考量,蔡麗娟認為,日本為了防堵基因檢測報告錯誤,成立了「癌症基因體及進階治療中心」(CCAT),匯整和管理全國基因體醫學的相關資訊,並成立「分子腫瘤委員會」進行檢驗報告的判讀,有完整的管理機制,可成為台灣的借鏡。
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2021-02-03 癌症.抗癌新知
全癌基因檢測/健保署擬給付NGS 近期廣徵意見
精準治癌時代,NGS基因檢測成為「治療前偷看答案」的方法,健保署目前正在積極擬定給付策略,並指出,基因種類、基因數、上機滿載數將影響給付成本,都是考量的要點,檢測信度與效度需要被認證,此外,部分負擔也成為一大議題。聯合報健康事業部所舉辦的「全癌基因檢測專家會議」,針對癌症的基因檢測是否納入健保給付,健保署長李伯璋指出,健保財務永遠是一個痛,但是NGS的給付絕對是未來精準醫療非常重要的工具,健保署正在研擬給付策略,以達到具有前瞻性與精準度,讓癌症藥物治療效率達到最佳化,提供癌症病患最佳治療,近期內將廣徵各界的給付意見。健保署醫審及藥材組組長戴雪詠進一步解釋,NGS的給付成本受兩方面影響,一個是檢測的基因數,檢驗的基因需要具有強烈證據顯示是致癌基因,此外是要針對已經取得藥證的癌症藥物,有治療藥物的基因檢測才給予給付,或是進入臨床實驗的癌症藥物所對應的基因,也給予檢測給付,這樣的方式則會讓給付策略具有未來性。另一個則是上機的滿載度也會影響健保給付成本,該類癌症的可用藥病人數,或是該驅動基因所導致的癌症病人數,都會影響可以接受治療的病人數,因此需要腫瘤、病理各方面的專家一起做通盤的考量。對於檢驗的精準度要如何確認,健保署也會從信度、效度考量。戴雪詠指出,將採用現行法規的最高標準,體外診斷醫療器材(In Vitro Diagnostic Devices,IVD)需要通過TFDA的核准,並跟國際接軌,「實驗室自行研發檢驗技術」(Laboratory Developed Tests, LDTs)在實驗室硬體部份,要有美國病理學會(CAT),或是台灣病理學會的認證,相關品質把關需要跟醫事司與TFDA接軌,並由專科醫師簽發報告,確認信度與效度。李伯璋指出,健保需要用續經營,提供病患最好的照顧與治療,雖然癌症用藥昂貴,健保署仍秉持「該給就要給,能省就要省」的態度,否則就算提高健保費率,未來仍會碰到財務問題。對於檢驗是否會開放部分負擔,對此,元鼎診所院長暨專家會議主持人曾嶔元指出,根據調查,合理費用為六萬元,而台灣癌症基金會的調查發現,癌症病患願意自費一到三萬元,或許能為國內的給付找出一個方向。
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2021-02-03 癌症.抗癌新知
NGS擬納健保給付 準確性是關鍵
癌症治療進入精準時代,過去對症下藥,未來將變成對基因用藥,基因檢測就像是「先偷看答案再治療」,尤其次世代定序(Next Generation Sequencing,NGS)具有產量大、速度快等優點,成為首選的檢測工具,健保署也有意將此納入給付,並以給付手段促使基因檢驗須具準確性。聯合報健康事業部日前舉辦「全癌基因檢測專家會議」,邀請健保署及醫界代表、統計學家等,討論NGS納入健保可行性與效益評估。健保署長李伯璋指出,NGS的給付是精準醫療的重要工具,正研擬給付策略,讓癌症治療效率最佳化,近期內將廣徵各界意見。長庚大學臨床資訊與醫學統計研究中心特聘教授張啟仁指出,根據國外研究顯示,使用基因檢測再進行治療的癌症病患,在存活月數、無病存活期和反應率,都明顯優於沒有基因檢測的癌症病患。多人平均分攤 費用可望降低國內癌患自費檢測NGS,價格從數萬到十多萬元都有,台灣分子醫學會常務監事、元鼎診所院長曾嶔元指出,NGS開機上機有固定成本,就像包場概念,愈多人做平均分攤費用就愈低,健保給付後因為量大,成本可降低。此外,檢測的基因數量、難易度等也會影響成本,曾嶔元表示,一次檢測三百多種基因的模組價格高於檢測二十種的模組,不過目前有對應治療藥物的癌症基因僅約二十個,無論健保給付哪種模組,都應涵蓋這二十個有藥可用的基因。中國附醫大腸直腸外科主任柯道維也建議,臨床上有明確證據且有對應的藥物,就應列入NGS檢驗項目,而且檢驗愈早做愈好,新診斷癌症就給付,「先偷看答案再來治療」,得到的預後會最好。有利病人加入國際臨床試驗台大癌醫中心醫院院長楊志新及台大醫院腫瘤醫學部主治醫師梁逸歆指出,國際癌症基因檢測和台大醫院癌症基因檢測指引,都建議應至少檢測證據力最強或次強的基因,但有些罕見基因如NTRK和MSI-H,在各癌別都有,且對藥物反應效果好,但現今不會做罕見基因常規檢測,這些癌患就錯失治療機會,所以納入的基因愈多對患者愈有利,即便目前無藥可用,但可能國外有臨床試驗中的新藥,台灣患者就能搶到一線生機的入場票。楊志新說,國內基因檢測進度較慢,例如現在國際新藥試驗正在找HER-2突變基因的肺癌病患,但台灣沒列入常規檢測,要找病人就得大海撈針,導致無法與國際接軌;而病患若參與臨床試驗可節省醫療、檢驗費,不僅幫助病人延命,幾年下來也替健保省下數億元。健保署醫審及藥材組組長戴雪詠回應,NGS檢測希望納入具有強烈證據顯示的致癌基因,以及已有治療藥物的基因,或是進入臨床試驗藥物對應的基因,讓給付策略兼具未來性。政府監督業者 把關檢測品質台灣臨床腫瘤醫學會理事長、大林慈濟醫院副院長賴俊良則表示,較合理的給付雖然是檢測證據力強的基因,但商品化的模組已取得認證無法任意更動,所以若可用現成商品,但給付價格不變也可考慮。楊志新也說,現有商品不管驗八十個基因或三個,費用都一樣,因為模組已建立好,要客製化反而貴。曾嶔元指出,NGS也有偽陰性和偽陽性風險,現有的NGS檢測尚未比照體外診斷醫療器材(In Vitro Diagnostic Devices,IVD)提供數據,健保署應透過給付手段建立標準,促使業者符合規定。楊志新強調,基因檢測品質很重要,而醫師和病人都無法確認檢測的準確性,必須仰賴國家把關。柯道維建議,應像日本一樣成立「癌症基因體及進階治療中心」以監督檢測品質。戴雪詠回應,將用IVD標準要求NGS檢測,並由食藥署審核,實驗室則要有美國或台灣病理學會認證,同時要有專科醫師簽發報告,確認信度與效度。對於檢驗是否開放部分負擔,曾嶔元指出,根據調查,合理的費用為六萬元以下,而台灣癌症基金會的調查也發現,癌症病患願意自費一到三萬元,或許能為健保給付找出一個方向。李伯璋則指出,健保需要永續經營,雖然癌症用藥昂貴,健保署仍秉持「該給就給,能省要省」的態度,否則就算提高健保費率,未來仍會碰到財務問題。
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2021-02-03 癌症.抗癌新知
台癌調查:77%病友不知NGS 憂心經濟負擔重
「精準醫療」這四個字,是這幾年癌友最熟悉的陌生名詞,因為從檢測到治療可能都要自費,台灣癌症基金會日前針對癌友及家屬進行小型的初步調查,發現有七成七沒聽過癌症次世代基因定序檢測(NGS),而經濟負擔則是病人最大的考量,期待能有健保給付。台癌針對「癌友對癌症次世代基因定序檢測的認知和期待」在病友團體間進行調查,共有一百四十四份問卷,其中女性佔八成,以乳癌患者最多,其次為肝癌及肺癌,完成治療者占六成。調查發現,高達七成七的病友不曾聽過NGS,曾經聽過的人當中,資訊多數是網路搜尋而來,其次才是醫師;台癌副執行長蔡麗娟表示,除了對NGS認知度不高外,經濟負擔也是重要考量,許多人擔心負擔不起檢測費用,以及後續對應藥物的治療費用,期待能有健保給付。在檢測費用上,如果健保沒辦法全額給付,在醫師建議且價格可負擔的情況下,約有三分之二的病人願意自費,其中四到五成願意部分負擔的費用比例為百分之二十,金額則落在一到三萬元間。蔡麗娟也指出,病友們對於檢測結果的期待,八成都希望趕快找到對自己最佳的治療方式,但也同時擔心檢測出來有相對應的藥物,健保卻沒有給付。另外,病人也很重視檢測精準度,希望以醫師推薦、檢測單位有國家或國際認證為主選。蔡麗娟也提到,日本在二○一九年六月,國家醫療保險通過全方位基因檢測的給付,病人負擔百分之三十,對象為實體腫瘤病患,且限於接受完「標準治療」者。
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2021-02-03 癌症.抗癌新知
全癌基因檢測/健保擬給付癌症次世代定序 關鍵在準確
癌症治療進入精準時代,過去對症下藥,未來將變成對基因用藥。基因檢測就像是「先偷看答案再治療」,尤其次世代定序(Next Generation Sequencing,NGS)具有產量大、速度快等優點,成為首選的檢測工具,健保署也有意將此納入給付,並以給付手段促使基因檢驗須具準確性。聯合報健康事業部日前舉辦「全癌基因檢測專家會議」,邀請健保署及醫界代表、統計學家等,討論NGS納入健保可行性與效益評估。健保署長李伯璋指出,NGS的給付是精準醫療的重要工具,正研擬給付策略,讓癌症治療效率最佳化,近期內將廣徵各界意見。長庚大學臨床資訊與醫學統計研究所中心特聘教授張啟仁指出,根據國外研究,使用基因檢測再進行治療的癌症病患,在存活月數、無病存活期和反應率,都明顯優於沒有基因檢測的癌症病患。國內癌患自費檢測NGS,價格從數萬元到十多萬元都有,台灣分子醫學會常務監事、元鼎診所院長曾嶔元指出,NGS開機上機就有固定成本,就像包場的概念,愈多人做平均分攤費用就愈低,健保給付後因為量大,成本可降低。此外,檢測的基因數量、難易度等也會影響成本,曾嶔元說,一次檢測300多種基因的模組價格高於檢測20種的模組,不過目前有對應治療藥物的癌症基因僅約二十個,無論健保給付哪種模組,都應涵蓋這二十個有藥可用的基因。中國附醫大腸直腸外科主任柯道維也建議,臨床上有明確證據且有對應的藥物,就應列入NGS檢驗項目,而且檢驗越早做越好,新診斷癌症就給付,「先偷看答案再來治療」,得到的預後會最好。台大醫院腫瘤醫學部主治醫師梁逸歆指出,國際癌症基因檢測和台大醫院癌症基因檢測指引,都建議應至少檢測證據力最強或次強的基因,但有些罕見基因如NTRK和MSI-H,在各癌別都有,且對藥物反應效果好,但現今不會做罕見基因常規檢測,這些癌患就錯失治療機會,所以納入的基因越多對患者越有利,即便目前無藥可用,但可能國外有臨床試驗中的新藥,台灣患者就能搶到一線生機的入場票。台大癌醫中心醫院院長楊志新指出,國內基因檢測進度較慢,例如現在國際新藥試驗,正在找HER-2突變基因的肺癌病患,但台灣沒列入常規檢測,要找病人就得大海撈針,導致無法與國際接軌;而病患若參與臨床試驗可節省醫療、檢驗費,不僅幫助病人延命,幾年下來也替健保省下數億元。健保署醫審及藥材組組長戴雪詠回應,NGS檢測希望納入具有強烈證據顯示的致癌基因,以及已有治療藥物的基因,或是進入臨床試驗藥物對應的基因,讓給付策略兼具未來性。台灣臨床腫瘤醫學會理事長、大林慈濟醫院副院長賴俊良則表示,較合理的給付雖然是檢測證據力強的基因,但商品化的模組已取得認證無法任意更動,所以若可用現成商品,但給付價格不變也可考慮。楊志新也說,現有商品不管驗80個基因或3個,費用都一樣,因為模組已經建立好,要客製化反而貴。曾嶔元指出,NGS也有偽陰性和偽陽性風險,現有的NGS檢測尚未比照體外診斷醫療器材(In Vitro Diagnostic Devices,IVD)提供數據,健保署應透過給付手段建立標準,促使業者符合規定。楊志新強調,基因檢測品質很重要,而醫師和病人都無法確認檢測的準確性,必須仰賴國家把關。柯道維建議,應像日本一樣成立「癌症基因體及進階治療中心」以監督檢測品質。戴雪詠回應,將用IVD標準要求NGS檢測,並由食藥署審核,實驗室則要有美國或台灣病理學會認證,同時要有專科醫師簽發報告,確認信度與效度。對於檢驗是否開放部分負擔,曾嶔元指出,根據調查,合理的費用為六萬元以下,而台灣癌症基金會的調查也發現,癌症病患願意自費一到三萬元,或許能為健保給付找出一個方向。李伯璋則指出,健保需要永續經營,雖然癌症用藥昂貴,健保署仍秉持「該給就給,能省要省」的態度,否則就算提高健保費率,未來仍會碰到財務問題。
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2021-02-03 癌症.抗癌新知
全癌基因檢測/檢測基因 經濟負擔是病人最大考量
「精準醫療」這四個字,是這幾年癌友最熟悉的陌生名詞,因為從檢測到治療可能都要自費,台灣癌症基金會日前針對癌友及家屬進行小型的初步調查,發現有七成七沒聽過癌症次世代基因定序檢測(NGS),而經濟負擔則是病人最大的考量,期待能有健保給付。台癌針對「癌友對癌症次世代基因定序檢測的認知和期待」在病友團體間進行調查,共有一百四十四份問卷,其中女性佔八成,以乳癌患者最多,其次為肝癌及肺癌,完成治療者占六成。調查發現,高達七成七的病友不曾聽過NGS,曾經聽過的人當中,資訊多數是網路搜尋而來,其次才是醫師;台癌副執行長蔡麗娟表示,除了對NGS認知度不高外,經濟負擔也是重要考量,許多人擔心負擔不起檢測費用,以及後續對應藥物的治療費用,期待能有健保給付。在檢測費用上,如果健保沒辦法全額給付,在醫師建議且價格可負擔的情況下,約有三分之二的病人願意自費,其中四到五成願意部分負擔的費用比例為百分之二十,金額則落在一到三萬元間。蔡麗娟也指出,病友們對於檢測結果的期待,八成都希望趕快找到對自己最佳的治療方式,但也同時擔心檢測出來有相對應的藥物,健保卻沒有給付。另外,病人也很重視檢測精準度,希望以醫師推薦、檢測單位有國家或國際認證為主選。蔡麗娟也提到,日本在二○一九年六月,國家醫療保險通過全方位基因檢測的給付,病人負擔百分之三十,對象為實體腫瘤病患,且限於接受完「標準治療」者。
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2021-02-02 失智.照顧喘息
失智故事/在艱困中安慰與陪伴, 讓疲累的照顧者重新站立
為了照顧失智的婆婆,身心承受很大壓力,在硬撐十年之後,我因著罹患乳癌病倒了。面對這些挑戰,身為基督徒的我選擇用禱告來和上帝訴說這些難處,而上帝也回應了我,讓我能因著瑞智基金會的幫助,重拾平穩的身心狀態。感謝神,這美好的仗祂已經帶領我打過了!現在我可以好好孝敬婆婆,內心總是覺得很喜樂、很感恩。當照顧者生病了在華人社會的傳統觀念中,總會期待家庭中的女性能夠負擔照顧者的角色、打理年邁長者的食衣住行和起居。然而,對照顧者來說,若要長期擔負這樣的重責大任,卻未能取得足夠的支持或讚美時,很容易就會因壓力倒下,成為另一位需要被照顧的人。婆婆大概是在1992年失智,因為失智症病人會妄想、情緒起伏比較激動,所以她在剛失智的時後,常常就會陷入苦毒的負面思考中,也常常把脾氣都發在媳婦身上。失智前,婆婆長期在鄉下務農,在傳統觀念下覺得媳婦要按三餐服侍、要帶她去看病等等。每件事情都得按照她的指示和要求完成,只要有一點地方沒做好,婆婆就會動怒,一言不合還會反覆以死相脅,那時雖然知道要孝順老人家,但我要外出工作,孩子也都還小,很多地方也需要我照顧和接送,這些事都讓我覺得不知所措、每天都過得非常挫折。.身心俱疲的日子熬了十年,到了2002年後,我開始察覺到身體不對勁,覺得不舒服,手臂也會明顯地感到疼痛、沒辦法舉起。這時候輪到我去醫院看醫師,沒想到做了一些檢查後發現,我竟然罹患了乳癌!信仰中的希望與力量罹癌後有一段時間暫時放下了沉重的照顧負擔,專心地完成治療、養生休息。然而回顧過去那段艱辛的歷程,我想或許是因為長期處在巨大壓力下,才會得到癌症。生病前的那十年,每天我做什麼都不對、都會被罵,好像家族內的所有不如意都怪到我頭上。因著信仰,知道「人的盡頭,就是神的起頭」,我轉而將生活中、生命中遇到的各樣挑戰都放在禱告中,我在禱告中一次次的呼求上帝幫助,然後奇妙的事情發生了。開始禱告後沒多久,就在教會中聽到瑞智事工(瑞智基金會之前的名稱),是專門服事失智者及其家庭關顧。因這一路走來,在服事婆婆的事上實在是遭遇太多挫折了,就決定報名參加。與瑞智事工相遇後,我慢慢放下了以往的挫折沮喪,尤其是認識了牛姊,她就像是天使般的來到我的身邊。在同工們的陪伴下,我在心中開始感到很安慰,原來真的有人可以了解、同理我受過的苦。此外,藉著瑞智事工舉辦的家屬訓練班與講座,我也從中得到非常多實用的失智症照護知能、各樣的專業訓練及失智者講座,讓我學到也改變很多照顧婆婆的方式。還有,最重要的是,在大家的陪伴之下,我終於明白失智症照顧不可能只由一人長期單打獨鬥的撐下去,如果從頭到尾都是一位照顧者要做完所有的事,那久而久之,照顧者一定會受不了而倒下的。我不是一個人!改變後的新生活在身心都得到充分的休息與幫助後,不只明顯感覺到自己能夠又重新地健康、強壯了起來,也開始覺得自己應該也有能力成為陪伴關心他人的天使,這讓我更進一步投入瑞智,以志工身分在甘泉咖啡坊中分享自己走過的心路歷程。我都會一直叮嚀大家,在照顧工作上不要忘了為自己保留一些可以喘息的空間,家庭內的成員大家彼此應當互相幫忙。以我們家來說,後來先生和孩子們也都會學習彼此分擔照顧的工作,對於婆婆因為失智後表現出的很多異常反應,也都能找到方式來引導與安撫。例如婆婆在失智後總說自己憋不住尿,出門時會隔幾分鐘就喊著要上廁所。以前會覺得她是在無理取鬧,後來知道這是她焦慮的表現,就會適時地安撫她,情況就改善很多。另一個比較常見的,就是失智者時間認知錯亂的問題,常常白天嗜睡,到晚上反而睡不著鬧著要出門。這時除了尋求醫師在藥物上做出適當調整,也會記得要在白天引導她多活動,像是出門曬曬太陽、走一走,都是很棒的,這樣晚上比較容易入睡,家人們也可以因此得到休息。對於生活處境與心境上的改變,感謝神,這美好的仗祂已經帶領我打過了!《聖經.以賽亞書》記載:「你們必得加倍的好處代替所受的羞辱,份中所得的喜樂必代替所受的凌辱;在境內必得加倍的產業,永遠之樂必歸於你們。」現在我可以好好的孝敬婆婆,也能每天吃好睡好,內心總是覺得很喜樂、很感恩。
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2021-02-02 失智.照顧喘息
失智故事/照護失智雙親, 深信被愛的感覺不會遺忘
多年前,台灣社會對於失智症的認識尚處啟蒙的階段,對於「失智」以及因失智而改變的認知與行為也常因著沒有足夠的認識,不只讓病人為此深深受苦,連帶也讓身為照顧者的家人們原有的生活起了極大的變化。但失智者或許會慢慢忘掉所有的事情,然而「愛」的感覺是不會忘記的,我們可以讓他們深深覺得自己被愛。雙親逐漸遠去的昨日大概是從2007年開始,哥哥時常和我抱怨,媽媽老是在家做怪,有時候晚上還會一溜煙的偷跑出去,讓他覺得非常困擾。不過因為我在家中排行老三,婚後很早就沒有和爸媽同住,再加上律師的工作忙、我大概一週回去看他們一次而已,也沒有覺得太奇怪。雖然如此,我與其他的弟兄姊妹就決定聘請幫傭來減輕哥哥照顧的負擔。然而隨著時間過去,媽媽的異常狀況越來越明顯,她開始會無故和老爸吵架,已是老夫老妻的兩人竟然吵到要離婚。那時媽媽老是嚷著「現在你看到的爸爸是假的!」、「你爸有外遇,都不知道平常偷偷摸摸的跑去哪裡!」。除了幻想外,媽媽還突然變得很喜歡到外頭四處撿東西,她會從舊衣回收箱拿很多衣服回來,她好厲害,會用一根衣架伸進箱子裡面去勾衣服。這些五花八門的衣物塞得家中一箱又一箱、到處都是。眼見各種怪異的行為與幻想越來越離譜,再加上家人察覺母親雙手會止不住地顫抖,我們發現不對勁,連忙帶她去大醫院就醫。一開始我們想說年紀大、手又會抖,應該是「帕金森氏症」吧,沒想到神經內科醫師看診後告知我們,媽媽的問題是失智症引起的,而且確診病程已經進展到中度。過了兩年,曾是軍人的父親也開始出現異常情緒與幻想,這時換爸爸覺得媽媽有外遇,而且時常會情緒突然失控,會在公眾場合為了小事暴怒,大吼大罵身邊的人。有了帶母親看診的經驗,我們很快知道父親也需要就醫,因為爸爸的自尊心很強,所以我就連哄帶騙的跟他說「爸最近都睡不好,媽媽固定在看的醫師很漂亮啊,我們就去給醫師看看,然後拿一些好睡覺的藥。」就醫後,父親確診罹患失智。從疲累潰堤中再次站起爸媽接二連三罹患失智症後,讓我身心俱疲,因為女兒已經上大學到外地住校,所以週間我就搬回家和爸媽住,照料他們的起居,週末再回自己的家。那時白天忙工作,晚上要照顧爸媽。有時會遇到媽媽在晚上堅持一定要找某樣東西,就得陪著她翻箱倒櫃、整晚都無法睡覺;再加上她會跑到外面亂撿東西,整個屋子裡除了舊衣之外也堆積各種雜物,若是偷偷清理掉被發現,她會吵得不可開交。我們曾經送媽媽去日照中心,雖然生活變得比較規律,鬧脾氣的情況略有改善,但她晚間的怪異行為和睡眠障礙仍三不五時的出現,在照顧幾年之後,我發覺自己也變得不太對勁。我記得,日夜不間斷的壓力開始讓我每天起床就拉肚子,慢慢地,我常常感到很累卻睡不著,時常覺得胸悶、喘不過氣。連續看了很多次醫師,做了一大堆的檢查通通都正常。最誇張的時候,我接連一週都沒睡,沒辦法只得去看身心科,醫師問診之後認為我已經有憂鬱症了,這時我的狀況也糟到完全無法工作,甚至連續一個月我連出門的力氣也沒有。如此糟糕的情況,我選擇讓自己安靜下來並好好的沉澱。其實從照顧爸媽開始,我就呈現半退休狀態,自己生病後就順勢從職場退休。時間空下來後,靠著自己很強烈想要好起來的信念,在先生的陪伴下,我每天都強迫自己外出運動,也穩定的服藥、充分休息,自己的身心慢慢的安定下來。我記得,當時身心科醫師建議,若長期照顧父母會讓自己的生活負荷超載,那麼尋求專業的照護機構協助,其實也是一個辦法。在與其他手足討論過後,就開始著手安排讓父母住進安養中心,我們去參觀的時候,導覽的社工告訴我們,中心剛好有兩個名額出缺。然而,即便親身照顧過程中受了很多苦,但是想到要一次把父母都送到安養中心,內心覺得十分掙扎,因此,我們決定先安排照顧需求較大的母親入住。非常感謝神的帶領,在入住名額一房難求之下,媽媽竟然能夠如此順利住進安養中心。母親入住後,我感覺背上的重擔輕省了些,也因著這個機緣讓我在安養院認識了上帝,成為基督徒。有一天我去安養中心探望媽媽時,遇到中心的護理長,她與我分享福音。當時我感受到從未有的愛與溫暖,我就信了耶穌,她同時邀請我去教會。非常神奇,那時候我才發現,這位護理長邀請我去的教會,竟然和我以前上班的地方只隔了一條馬路的距離。當我第一次踏進教會,一聽到大家開始唱詩歌,眼淚突然就止不住地流個不停,莫名感覺過往的重擔突然全都放下了。我開始讀聖經、參加教會查經班,讓生命慢慢地從爛泥中被拉了出來,又有力量可以陪伴別人,我的憂鬱症得到完全醫治了;感謝主的帶領,讓我在最困難中認識祂並經歷祂的恩典與醫治!如今,使我有力量可以陪伴及幫助別人。學習留下愛的感覺第一次認識瑞智基金會(當時稱為瑞智事工),是在台北宏恩堂舉辦的「家屬訓練班」,當時我被邀請上台做見證,與大家分享自己照顧父母、從憂鬱症中走出的歷程。我跟所有家屬分享,我是律師,我不用擔心經濟的問題,加上我還有哥哥、有弟弟,甚至還可以請得起看護協助,我告訴他們:「像我們這樣『有錢、有閒、有人』的人都倒下了,我能深深體會到你們心中的苦、背上的重擔,若沒有足夠的資源及支持系統,你們或許會跟我一樣,扛不住這與日俱增的壓力及困難。」感謝主,雖然因照顧父母我生病倒下來,但是我卻因此認識耶穌,得著醫治及力量,致使我可以走出來,由一個被幫助者成為幫助者,得以在照顧旅程中成為失智家庭的陪伴者。每當看到失智長輩們的單純與快樂,我常思考,該怎麼做才能更多傳遞我們的愛,讓失智長輩的身心持續享有平安的狀態呢?
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2021-02-02 失智.名人專家
徐文俊/身心靈面面俱到, 打造失智症友善照顧
對於完整的失智照顧,失智者及家屬的身心靈照顧也格外重要,把神的愛帶給他們,把他們的困難及需要一起帶到神面前。在愛與福音的環繞中,失智者重新與神連結,家屬也因此有了喘息的空間、安靜親近神的機會。每樣工作在推展初期總是會遇到很多的挑戰與困難,然而因著倚靠神,我們在愛裡沒有懼怕,能一起預約一個不害怕失智的未來!失智,不斷失落的過去幾年前,以年輕型失智症為主題的電影《我想念我自己》(Still Alice)在台上映。電影劇情描述,發病前的愛麗絲(Alice)是一名專精語言與認知科學的大學教授,有著頂尖的學術地位、優渥的生活,然而因著失智症的緣故,一輩子點滴累積的知識、地位與記憶都隨著時間不斷離她遠去。電影最扣人心弦的一幕,是看到愛麗絲在診斷失智後仍站上講台,藉由美國女詩人伊莉莎白.碧許(Elizabeth Bishop)的詩作做為起頭發表了演說。在演說裡,愛麗絲提到:「我不是詩人,我只是一位患有早發性阿茲海默症的病人。這個身份迫使我開始學習『失去的藝術』。我失去了優雅、失去了目標、失去了睡眠,而失去最多的,則是記憶。」面對失去,愛麗絲除了緬懷珍貴如財富的回憶不斷因失智而被抹除,她還告訴大家:「我還活著、我還活著,我還擁有我愛的人。我仍在奮力抵抗,讓現在的自己儘量存在於生活,讓過去的自己儘量存在於現在。」從醫學的角度來看,多數失智者肇因於退化性失智、血管型失智兩種類型,亦有少數是因為其他顱內疾病、代謝異常、感染、中毒、特定營養元素不足等原因所致。而最常見的退化性失智症疾病,則有阿茲海默症(Alzheimer’s Disease)、額顳葉型失智症(Frontotemporal lobar degeneration)、路易氏體失智症(Dementia with Lewy Bodies)。阿茲海默症通常以記憶力障礙為起始症狀,額顳葉型失智症主要造成失智者在情緒與行為上的改變,病人容易出現不合理的舉止。路易氏體失智症的特點是除了認知功能等障礙,還會伴隨著情緒不穩、帕金森症候群(肢體僵硬、手抖),容易跌倒症狀。如同電影情節的敘述,失智症總讓病人的生命有了天翻地覆的改變,過去十分熟悉的道路轉眼變得陌生無比。以往總是引以為傲的專業與成就,似乎也越來越遙遠,過去的一切彷彿與自己毫無關係。與此同時,失智者的家人在生活上同樣也面臨著各種不確定的改變,每個人的身心也都陷入了高度的壓力與疲勞當中。「為什麼是我?」這是許多人生病後都會產生的疑惑。然而,面對需要長期照顧的疾病,與其找到為什麼的答案,不如找到「該如何生活」的解方。以愛為本的照護方案一份專屬失智者的全方位照護計畫,除了要定期以正規醫療來追蹤控制病情,要真正實踐「好」的照顧,則得從日常起居著手,幫助他們延緩失智進程,也讓整個家庭都以愉悅的心境面對生活。舉例來說,失智者時常出現日落症候群的問題。正常情況下,我們會在白天活動、晚上睡覺休息,然而失智者,反倒是在日落傍晚時分開始出現異常的幻覺與焦躁不安。為了安撫失智家人,家屬們時常得要捨棄很多的睡眠時間,有時甚至連好好睡一覺的機會也沒有,隔日一早又得出門上班。若說日落症候群較容易為朝夕相處的家人所察覺,有機會被周遭親友發現的症狀,會表現在「自理能力的失去」以及「無法如常處裡庶務」這兩個面向。例如曾經很熱衷社交活動、也會大方與人寒暄的長輩,有天突然在聚會中變得十分畏縮,躲到一邊不願講話、不願參加;或是他們應該很上手的工作,卻開始忘了該怎麼做、花了很多時間卻不斷出錯,都是要多加留心「長輩是不是失智了?」的訊號。惟有愛能建造人當整個家庭都因失智症陷入惶惶不安之時,讓屬神的平安進到家中,將成為翻轉處境、使生命由苦變甜的關鍵。如同《聖經》教導我們惟有愛能建造人、惟有愛能使人完全,帶著信仰的眼光出發,上帝會幫助我們更仔細地察覺他人的需要,也會有更多的細心與耐心成為他人的天使。呼應日落症候群、失去自理能力、無法處理庶務等症狀,有志投入失智照護事工的教會,可從打造陪伴與關懷的網絡做起,不論是開設失智症團契、舉辦相關的講座都是很好的方法。對於失智症有足夠的認識,就能讓大家知道該怎麼去愛失智症的弟兄姊妹,也能理解他們有時的脫軌行為,以接納的行動,讓人能夠在失智後依然自在地繼續留在教會聚會。專為失智者打造小組團契一般松年(或稱長青、香柏)小組的聚會,在內容與流程上對失智者來說都太困難了一些,容易會因為沒辦法跟上大家的步調、聽不懂彼此分享的內容,漸漸地興趣缺缺、無法融入。如果能專為失智者打造小組活動,可以依照大家的需要進行規劃,會讓失智者在白天有更多的活動機會,不但練習了與人相處的能力、讓注意力更加集中;也因著在白天的活動時消耗體力,讓晚上容易入眠、建立良好作息。在教會裡,失智者有一大群弟兄姊妹的關愛與陪伴,對他們的家人來說,這就成為能夠稍作歇息、喘口氣的大好機會,讓人能放鬆身心充電,還可以和其他家屬、教會好友聊聊生活中的各種酸甜苦辣,也能和他人分享自己面對的挑戰,彼此代禱,在禱告中把困難都交給上帝。另外,《聖經.路加福音》中三個僕人的故事,讓我們知道上帝分賜眾人不同的能力、才幹與恩賜,然而祂也說「多給誰,就向誰多取;多託誰,就向誰多要。」當失智者對自己喪失了信心,開始封閉自己時,充分的愛與理解,將化作對他們的支持、鼓勵和引導,讓失智者能繼續在生活中大小事上自理,依然是神眼中的好管家。兼顧靈性與關係,成為患難中的安慰《聖經》也提醒我們,在創造的起初,上帝將祂生命的氣息吹進人的身上,使我們成了有靈的活人。相信從神而來的靈性,不會因失智就煙消雲散。因此,只照顧到失智者身心上的需要是遠遠不夠的,還要用真理來餵養靈性,讓聖靈保惠師作失智者隨時的安慰。不必懷疑失智者是否理解經文,因為上帝會親自動工,我們要做的就是把失智者帶到神的面前。不論造成失智症的原因為何,認知功能的障礙成為失智家庭的普遍困擾。認知障礙彷彿像是一層薄紗(當然更嚴重時,像是黑幕),將失智者層層圍繞,不只阻擋了他們清楚的與外界溝通,我們也因著薄紗的阻擋,看不到薄紗後方的真實樣貌。愛與關懷,滋潤性靈的養分「如何揭開簾幕,穿透阻隔的薄紗?」對於這個問題,單靠人所能作的極為有限,真實的改變需要由神動工、從內作起。在瑞智基金會創立的「甘泉咖啡坊」中,我們不只是藉著唱詩、讀經、手作等環節,讓人在活動中與耶穌的愛相遇。更重要的是我們相信,即便是在失智的狀態,他們讀過的每一句經文、發出的每一聲讚美,都還是進入他們的心靈,與上帝真實產生連結。投入瑞智事工的這些年中,不乏看見許多長者在靈裡與上帝重新連結、得著醫治的例子。失智後躁動不安、不斷焦躁遊走的長輩,當為他們禱告後,他終於安穩的靜了下來。屬神的愛,也顯現在我們願意為失智者付出的行動中。當長輩們在主日聚會或小組團契時坐不住、失控,很容易被指責和嫌棄的眼光來看待他們;但若能起身以擁抱代替責罵,這份愛的心意都將透過肢體間溫暖的碰觸與安撫來傳遞。不要以為失智者總是沒有太大的反應,我們所給予的關懷,涓滴都能化為滋潤靈性的養分。道愛、道謝與道歉除了不要忘記給予足夠的愛與關懷、讓失智者還是有機會來到上帝的面前,另一個很重要的叮嚀,則是「讓愛儘早重新開始」。失智症破壞的不只是健康的身體構造,也破壞了既有各種的社會關係。大家一定聽過,失智者氣呼呼地反覆抱怨─「我的衣服不見了,一定有人把它藏起來!」、「媳婦又偷走我放在衣櫃裡的錢!」、「家裡又遭小偷,我要趕快換大門鑰匙!」「你爸爸一把年紀了,竟然還背著我和別人在外面亂來、搞外遇!」即便我們都知道這不是真的,然而這些憤怒的言語有可能毀壞了曾有的親密關係。但是當我們進一步檢視抱怨的源頭,驀然發現失智背後憤懣猜疑的負面情緒,有些是源自於過去生活中累積的不滿情緒與誤會。失智症的症狀有時服藥是必要的。但關係的維繫或修護,則需要儘早從生活中做起。「道愛」、「道謝」與「道歉」絕非生命來到末了才要進行的課題,平時的陪伴與溝通,都是讓家人間把誤會說開、傾心吐意的大好時間;犯錯了就及早道歉,不要把不滿壓在心中,不要到了失智後,浮到表層,成為干擾親人關係的因素。所以,聖經中說「不可含怒到日落」(以弗所書4:26)。喜樂的心才是良藥,不僅能預防失智的發生,即便真的走入失智的境地,當失智者感受到自己在家中仍能得著支持與尊重,身為「人」的尊貴地位不會在病後消失,照顧起來便會輕省許多,讓家人不致焦頭爛額、針鋒相對。建立「瑞智友善教會」與「瑞智友善社區」為了支撐為數龐大的失智症家庭,理想中的失智症照顧,需要從個人、家庭到社會每個環節,互相地幫補和配合,意即我們也很期待「瑞智友善教會」和「瑞智友善社區」在台灣各地廣泛的存在。依照現有的衛生福利政策,目前台灣社會雖已存在著許多失智症共照中心、社區服務據點,也有日間照護中心與養護機構可以提供失智養護的服務,不過當我們以信仰的眼光出發,更多看見生命的需要,也就能察覺到:「愛」與「福音」是照顧中不可或缺的元素,此時教會就自然而然地變成最適合開展失智照護工作的單位。「既有工作過多,無法再負荷失智事工」、「資源不足,無法投入失智照護」這是我們前往眾教會分享「以福音為核心」的失智照護異象時,最常聽見讓教會對此踟躕不前的原因,而這也正是我們從最初的「瑞智事工」,到後來決定成立「瑞智基金會」的主要目的。我們希望與教會連結,以此來集合眾人的力量,用基督的愛給予失智症家庭需要的扶持和關懷。及早開始,友善失智的未來我常和大家分享心中的一幅藍圖,畫面中我看到了一幅樸素的石牆,起初牆面就是完成砌造後未經修飾的。然而後來開始有很多的失智症朋友、照顧他們的家人一起圍到牆邊,用手上的顏料將牆上畫滿了色彩斑斕的圖案。這些圖案就是一個個回到上帝的愛中的美好見證。讓原先灰黑一片的畫面,透過大家相聚、一起共同創造轉變為美麗的畫面,我想這正是上帝所賜的美好應許,失智者能因著瑞智重新與神連結,家屬也因著瑞智有了喘息的空間、安靜親近神的機會。教會投入失智照顧,不代表一定是要以設立養護機構、開設日照中心等模式進行,只要牧者和弟兄姊妹能重新看到上帝創造人的美意,明白祂讓人有了神的形象,能夠認識神、活出神的樣式,帶著多一分的理解與耐心去包容失智的弟兄姊妹,多一點問候和關心照顧失智者的家人,就足以讓友善失智的未來有了很好的開始。若是願意投入失智照護的教會越來越多,我們的影響力就能由小到大,進一步推動失智友善社區,從醫療照護、預防走失、社會福利多面向同步著手,共同打造適合失智者生活的環境。也再次邀請眾教會與弟兄姊妹投入失智照顧,在愛裡沒有懼怕,齊心預約一個不害怕失智的未來!徐文俊財團法人瑞智社會福利基金會董事長/執行長長庚紀念醫院北院區失智症中心主任
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2021-02-02 新聞.長期照護
外籍看護進不來!被照顧者申請長照2.0、機構入住增
收到新冠肺炎疫情影響,外籍看護工來台受阻,造成國內看護人力拉緊報,彰化縣衛生局鼓勵有照顧需求的家庭可轉為申請長照2.0,已有零星個案改使用政府長照服務,入住住宿機構的數量增加更明顯。2020年底彰化縣已有約21多萬超過65歲的長輩,其中8%有失智症,失智長者達1萬7千餘名,除了3家專責機構外,另有31家日照中心也提供服務。切膚之愛基金會執行長詹麗珠表示,全台僅有37家純失智的日間照顧中心,彰化目前就有3家,有長輩到了日照後可以不用再包尿布,有的坐著輪椅進來,經專業訓練及陪伴可以不坐輪椅就能移動。彰化縣長王惠美今天走訪切膚之愛基金會附設魏愛倫學苑失智日照中心,陪同長輩寫春聯,感受濃濃年節味,她表示,照顧小朋友的有幼稚園,照顧老人的地方可以說是「托老所」,日間照顧服務讓有需求的長輩白天能接受專業照顧,並透過政府長照2.0有效減輕家屬負擔,讓長輩延緩失能、失智,並學習生活自立。受到疫情衝擊,造成國內外籍看護缺口,彰化衛生局去年接獲中央名冊縣內有121人申請看護但無法補足,衛生局人員立即啟動聯絡,一一打電話、傳簡訊提供長照2.0服務資訊,避免照護空窗期造成家屬負擔,經專業評估,陸續有10人左右轉為申請長照2.0服務。彰化衛生局長葉彥伯說,有看護需求家庭除了個案可能達中重度等級,甚至需要24小時有人照顧,沒有看護之下,有的送往機構,甚至有從台中送到彰化住宿機構照顧的狀況。彰化慈恩老人養護中心主任賴亭文指出,去年下半年入住增加除了因看護進不來,個案送到機構照顧外,近期寒流一波波,也讓許多長輩身體狀況變差,一般居家服務與日照已不足夠,進而轉進機構。
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2021-02-02 癌症.抗癌新知
治療癌疲勞、預防偏頭痛 多款高價新藥最快三月納給付
健保署今宣布已通過給付多款新藥,癌藥部分有四款,包括黑色素瘤的雙標靶藥、三陰性乳癌PARP抑制劑標靶藥、前列腺癌新成分口服藥、癌因性疲憊症的注射劑更是台灣自行開發、領先全球上市,一劑要價1萬2650元。可預防偏頭痛的單株抗體一針要價1萬1226元,也有給付,另也將給付多發性硬化症新藥,以及治療黴菌新藥、延緩抗藥性的抗生素。上述八種新藥最快三月起給付,未來五年大約2581人受惠。癌症希望基金會董事長王正旭表示,癌因性疲憊症常出現在癌症末期病人,不論透過休息等各種方式,都無法有效恢復體力,使人沒有辦法工作、照顧家庭。這次納入給付的癌因性疲憊症的治療用藥(polysaccharides of astragalus membranaceus),是台灣臨床醫學研究的重要突破,由馬偕醫院放射腫瘤科榮譽主治醫師賴允亮主持,以科學技術萃取傳統藥材、製成針劑並證實有效。健保署醫審及藥材組副組長黃兆杰指出,根據現有臨床試驗,這款新成分藥物對於乳癌患者效果較明顯,因此首波開放第四期乳癌患者使用,未來將根據更新試驗報告研議是否提供其他癌症。目前一劑給付1萬2650元,未來五年大約有1582人受惠,健保財務影響1.2約億元。北榮神經醫學中心主任王署君表示,偏頭痛主要與基因、環境、壓力相關,難以預防,是導致五十歲以下年輕人失能的首要非癌疾病。慢性偏頭痛的定義則是每個月頭痛15天,其中8天是嚴重的偏頭痛,並且持續三個月。這是非常痛苦的,加上患者正值具勞動生產力、需要育兒的年紀,疾病將衍生很大的社會損失。王署君表示,過去研究發現,慢性偏頭痛發作時,患者體內的CGRP神經胜肽會上升,若以單株抗體或受體拮抗劑減少這個神經胜肽,可以有效預防發作,就是這次納入給付新藥(galcanezumab)的原理。現有藥物雖然療效不錯,但總有一兩成患者沒效,需要嘗試昂貴的新藥,健保能給付,對病人是很好的消息。黃兆杰表示,這款預防偏頭痛的新藥是注射劑,每個月打一次,一劑給付1萬1226元,預估五年內大約930人受惠,健保財務影響約4870萬元。台灣黑色素瘤病人常見V600E突變,這次也同意給付雙標靶藥(dabrafenib/trametinib),預估五年內60位患者受惠,健保財務影響約9380萬元。王正旭表示,台灣的黑色素瘤患者特性與歐美不同,雙標靶可以提供更好的治療,臨床處理上更具優勢。這次納入給付的三陰性乳癌口服PARP抑制劑標靶藥物(talazoparib)、以及治療兩種類型前列腺癌的新藥理機轉藥物(apalutamide),預計五年內共近千人受惠,健保財務影響大約5.4億元。黃兆杰表示,免疫較差的病人可能會有被麴菌、黴菌感染、治療侵犯性麴菌症及白黴菌症的新藥(isavuconazole)也納入給付,對肝臟、眼睛、皮膚及皮下組織之副作用比現有藥品小。注射一劑9883元,膠囊一粒1325元,五年財務影響約1810萬元。對於抗藥性綠膿桿菌及抗藥性大腸桿菌具療效的抗菌劑(ceftolozane/tazobacctam),則可減少其他抗生素使用,進而減緩抗藥性散布,臨床重要性,一劑1792元,預計五年內約4000多名患者受惠,財務影響大約0.8億元。治療次發展型多發性硬化症的新藥(siponimod)為口服劑型,可提升使用方便性,預計五年內有50多名病患受惠,財務影響約490萬元。
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2021-01-30 科別.腦部.神經
與失智症拚搏!專家籲:打造失智症友善照護,身心靈都該面面俱到
對於完整的失智照顧,我心中有一幅美好的藍圖。我看見一群人圍著原先單調的石牆,在上頭畫滿了各樣的色彩。在愛與福音的環繞中,失智者重新與神連結,家屬也因此有了喘息的空間、安靜親近神的機會。每樣工作在推展初期總是會遇到很多的挑戰與困難,然而因著倚靠神,我們在愛裡沒有懼怕,能一起預約一個不害怕失智的未來! 失智,不斷失落的過去幾年前,以年輕型失智症為主題的電影《我想念我自己》(Still Alice)在台上映。電影劇情描述,發病前的愛麗絲(Alice)是一名專精語言與認知科學的大學教授,有著頂尖的學術地位、優渥的生活,然而因著失智症的緣故,一輩子點滴累積的知識、地位與記憶都隨著時間不斷離她遠去。電影最為扣人心弦的一幕,是看到愛麗絲在診斷失智後仍站上講台,藉由美國女詩人伊莉莎白.碧許(Elizabeth Bishop)的詩作做為起頭發表了演說。在演說裡,愛麗絲提到:「我不是詩人,我只是一位患有早發性阿茲海默症的病人。這個身份迫使我開始學習『失去的藝術』。我失去了優雅、失去了目標、失去了睡眠,而失去最多的,則是記憶。」面對失去,愛麗絲除了緬懷珍貴如財富的回憶不斷因失智而被抹除,她還告訴大家:「我還活著、我還活著,我還擁有我愛的人。我仍在奮力抵抗,讓現在的自己儘量存在於生活,讓過去的自己儘量存在於現在。」從醫學的角度來看,多數失智者肇因於退化性失智、血管型失智兩種類型,亦有少數是因為其他顱內疾病、代謝異常、感染、中毒、特定營養元素不足等原因所致。而最常見的退化性失智症疾病,則有阿茲海默症(Alzheimer’s Disease)、額顳葉型失智症(Frontotemporal lobe degeneration)、路易氏體失智症(Dementia with Lewy Bodies)。阿茲海默症通常以記憶力障礙為起始症狀,額顳葉型失智症主要造成患者在情緒與行為上的改變,病人容易出現不合理的舉止。路易氏體失智症的特點是除了認知功能等障礙,還會伴隨著情緒不穩、帕金森症候群(肢體僵硬、手抖),容易跌倒症狀。如同電影情節的敘述,失智症總讓病人的生命有了天翻地覆的改變,過去十分熟悉的道路轉眼變得陌生無比。以往總是引以為傲的專業與成就,似乎也越來越遙遠,過去的一切彷彿與自己毫無關係。與此同時,失智者的家人在生活上同樣也面臨著各種不確定的改變,每個人的身心也都陷入了高度的壓力與疲勞當中。 以愛為本的照護方案「為什麼是我?」這是許多人生病後都會產生的疑惑。然而,面對需要長期照顧的疾病,與其找到為什麼的答案,不如找到「該如何生活!」的解方。一份專屬失智者的全方位照護計畫,除了要定期以正規醫療來追蹤控制病情;要真正實踐「好」的照顧,則得從日常起居著手,幫助病人延緩失智進程,也讓整個家庭都以愉悅的心境面對生活。舉例來說,失智症病人時常出現日落症候群的問題。正常情況下,我們會在白天活動、晚上睡覺休息,然而失智者,反倒是在日落傍晚時分開始出現異常的幻覺與焦躁不安。為了安撫失智家人,家屬們時常得要捨棄很多的睡眠時間,有時甚至連好好睡一覺的機會也沒有,隔日一早又得出門上班。若說日落症候群較容易為朝夕相處的家人所察覺,有機會被周遭親友發現的症狀,會表現在「自理能力的失去」以及「無法如常處裡庶務」這兩個面向。例如曾經很熱衷社交活動、也會大方與人寒暄的長輩,有天突然在聚會中變得十分畏縮,躲到一邊不願講話、不願參加;或是他們應該很上手的工作,卻開始忘了該怎麼做、花了很多時間卻不斷出錯,都是要多加留心「長輩是不是失智了?」的訊號。惟有愛能建造人當整個家庭都因失智症陷入惶惶不安之時,讓屬神的平安進到家中,將成為翻轉處境、使生命由苦變甜的關鍵。如同《聖經》教導我們的,「惟有愛能建造人」、「惟有愛能使人完全」,帶著信仰的眼光出發,上帝會幫助我們更仔細地察覺他人需要,也有更多的細心與耐心成為他人的天使。呼應日落症候群、失去自理能力、無法處理庶務等症狀,有志投入失智照護事工的教會,可從打造陪伴與關懷的網絡做起,不論是開設失智症團契、舉辦相關的講座都是很好的方法。對於失智症有足夠的認識,就能讓大家知道該怎麼去愛失智症的弟兄姊妹,也能理解他們有時的脫軌行為,以接納的行動,讓人在失智後依然自在地繼續留在教會聚會。專為失智者打造小組團契有鑑於一般松年(或稱長青、香柏)小組的聚會,在內容與流程上對失智者來說都太困難了一些,容易會因為沒辦法跟上大家的步調、聽不懂彼此分享的內容,漸漸地興趣缺缺、無法融入。如果能專為失智者打造小組活動,可以依照大家的需要進行規劃,會讓失智者在白天有更多的活動機會,不但練習了與人相處的能力、讓注意力更加集中;也因著在活動時消耗體力,讓晚上容易入眠、建立良好作息。在教會裡,失智者有一大群弟兄姊妹的關愛與陪伴,對他們的家人來說,這就成為能夠稍作歇息、喘口氣的大好機會,讓人能放鬆身心充電,還可以和其他家屬、教會好友聊聊生活中的各種酸甜苦辣,也能和他人分享自己面對的挑戰,彼此代禱,在禱告中把困難都交給上帝。另外,聖經中三個僕人的故事,讓我們知道上帝分賜眾人不同的能力、才幹與恩賜,然而祂也說「多給誰,就向誰多取;多託誰,就向誰多要。」當失智者對自己喪失了信心,開始封閉自己時,充分的愛與理解,將化作對他們的支持、鼓勵和引導,讓失智者能繼續在小事上忠心,依然是神眼中的好管家。兼顧靈性與關係,成為患難中的安慰《聖經》也提醒我們,在創造的起初,上帝將祂生命的氣息吹進人的身上,使我們成了有靈的活人。相信從神而來的靈性,不會因失智就煙消雲散。因此,只照顧到失智者身心上的需要是遠遠不夠的,還要用真理來餵養靈性,讓聖靈保惠師作失智者隨時的安慰。不必懷疑失智者是否理解經文,因為上帝會親自動工,我們要做的就是把失智者帶到神的面前。不論造成失智症的原因為何,認知功能的障礙成為失智家庭的普遍困擾。認知障礙彷彿像是一層薄紗(當然更嚴重時,像是黑幕),將失智者層層圍繞,不只阻擋了他們清楚的與外界溝通,我們也因著薄紗的阻擋,看不到薄紗後方的真實樣貌。愛與關懷,滋潤靈性的養分「如何揭開簾幕,穿透阻隔的薄紗?」對於這個問題,單靠人所能作的極為有限,真實的改變需要由神動工、從內作起。在瑞智基金會創立的「甘泉咖啡坊」中,我們不只是藉著唱詩、讀經、手作等環節,讓人在活動中與耶穌的愛相遇。更重要的是我們相信,即便是在人看來失智的狀態,他們讀過的每一句經文、發出的每一聲讚美,都還是進入他們的心靈,與上帝真實產生連結。投入瑞智事工的這些年中,不乏看見許多長者在靈裡與上帝重新連結、得著醫治的例子。失智後躁動不安、不斷焦躁遊走的長輩,當為他們禱告後,他們終於安穩的靜了下來。屬神的愛,也顯現在我們願意為失智者付出的行動中。當長輩們在主日聚會或小組團契時坐不住、失控,很容易被指責和嫌棄的眼光來看待他們;但若能起身以擁抱代替責罵,這份愛的心意都將透過肢體間溫暖的碰觸與安撫來傳遞。不要以為失智者總是沒有太大的反應,我們所給予的關懷,涓滴都能化為滋潤靈性的養分。道愛、道謝與道歉除了不要忘記給予足夠的愛與關懷、讓失智者還是有機會來到上帝的面前,另一個很重要的叮嚀,則是「讓愛儘早重新開始」。失智症破壞的不只是健康的身體構造,也破壞了既有各種的社會關係。大家一定聽過,失智者氣呼呼地反覆抱怨─「我的衣服不見了,一定有人把它藏起來!」、「媳婦又偷走我放在衣櫃裡的錢!」、「家裡又遭小偷,我要趕快換大門鑰匙!」「你爸爸一把年紀了,竟然還背著我和別人在外面亂來、搞外遇!」即便我們都知道這不是真的,然而這些憤怒的言語卻狠狠地毀壞了曾有的親密關係。但是當我們進一步檢視抱怨的源頭,驀然發現失智背後憤懣猜疑的負面情緒,有些是源自於過去生活中累積的不滿情緒與誤會。失智症的症狀有時服藥是必要的。但關係的維繫或修護,則需要儘早從生活中做起。「道愛」、「道謝」與「道歉」絕非生命來到末了才要進行的課題,平時的陪伴與溝通,都是讓家人間把誤會說開、傾心吐意的大好時間;犯錯了就及早道歉,不要把不滿壓在心中,不要到了失智後,浮到表層,成為干擾親人關係的因素。所以,聖經中說「不要含怒直到日落」(以弗所書4:26)。喜樂的心才是良藥,不僅能預防失智的發生,即便真的走入失智的境地,當失智者感受自己在家中仍能得著支持與尊重,身為「人」的尊貴地位不會在病後消失,照顧起來便會輕省許多,讓家人不致焦頭爛額、針鋒相對。從統計數據上來看,估計全台灣的失智人口已經來到30萬大關,到了2030年的時候,甚至會達到46萬人左右之多。每一位失智者的出現,也都代表著他們的家庭會隨之有了大幅度的變化,每個失智者大概都會有八至十位家人,因此實際上受到影響的將會是數百萬人之多。建立「瑞智友善教會」與「瑞智友善社區」為了支撐為數龐大的失智症家庭,理想中的失智症照顧,需要從個人、家庭到社會每個環節,都互相地幫補和配合,意即我們也很期待「瑞智友善教會」和「瑞智友善社區」在台灣各地廣泛的存在。依照現有的衛生福利政策,目前台灣社會雖已存在著許多失智症共照中心。社區服務據點,也有日間照護中心與養護機構可以提供失智養護的服務,不過當我們以信仰的眼光出發更多看見生命的需要,也就能察覺到:「愛」與「福音」,是照顧中不可或缺的元素,此時教會就自然而然地變成最適合開展失智照護工作的單位。「既有工作過多,無法再負荷失智事工」、「資源不足,無法投入失智照護」這是我們前往眾教會分享「以福音為核心」的失智照護異象時,最常聽見讓教會對此踟躕不前的原因,而這也正是我們從最初的「瑞智事工」,到後來決定成立「瑞智基金會」的主要目的。我們希望與教會連結,以此來集合眾人的力量,用基督的愛給予失智症家庭需要的扶持和關懷。及早開始,友善失智的未來我常和大家分享心中的一幅藍圖,畫面中我看到了一幅樸素的石牆,起初牆面就是完成砌造後未經修飾的。然而後來開始有很多的失智症朋友、照顧他們的家人一起圍到牆邊,用手上的顏料將牆上畫滿了色彩斑斕的圖案。這些圖案就是一個個回到上帝的愛中的美好見證。讓原先灰黑一片的畫面,透過大家相聚、一起共同創造轉變為美麗的畫面,我想這正是上帝所賜的美好應許,失智者能因著瑞智重新與神連結,家屬也因著瑞智有了喘息的空間、安靜親近神的機會。教會投入失智照顧,不代表一定是要以設立養護機構、開設日照中心等模式進行,只要牧者和弟兄姊妹能重新看到上帝創造人的美意,明白祂讓人有了神的形象,能夠認識神、活出神的樣式,帶著多一分的理解與耐心去包容失智的弟兄姊妹,多一點問候和關心照顧失智者的家人,就足以讓友善失智的未來有了很好的開始。若是願意投入失智照護的教會越來越多,我們的影響力就能由小到大,進一步推動失智友善社區,從醫療照護、預防走失、社會福利多面向同步著手,共同打造適合失智者生活的環境。也再次邀請眾教會與弟兄姊妹投入失智照顧,在愛裡沒有懼怕,齊心預約一個不害怕失智的未來! 本文出處/摘錄自大好文化出版《咖啡香中遇見愛:跟著瑞智認識失智》
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2021-01-30 新冠肺炎.預防自保
部桃專案獎勵金出爐 收部桃患者醫院最高加1倍獎勵金
部桃院內群聚事件發生至今已過半月,中央流行疫情指揮中心日前說明將祭出「部桃專案」,但僅說明部桃院內醫事人員獎勵辦法,今公布協助收治部桃轉出患者及治療被註記的曾赴部桃民眾,其醫療院所也可獲取防疫獎勵金,收治一名部桃患者,最高可加成100%的獎勵金,最快過年前核發第一筆獎勵。衛福部醫事司今公布部桃專案之防疫獎勵金,醫事司司長劉越萍表示,該獎勵金的規畫,主要是依照「嚴重特殊傳染性肺炎醫療照護及防治發給補助津貼及獎勵要點」規定,如同先前指揮中心公布,凡是在部桃執勤的醫事人員皆有獎勵金。治療新冠肺炎患者的部桃醫師每人每天發給1萬元、照顧新冠肺炎患者的護理師每人每班給予1萬元、協助治療新冠肺炎的專責醫事放射師及感染管制人員每人每月1萬元。同時也將提撥獎勵費用給予院方,院方將提撥一定比例給予該院行政人員、社工、清潔人員等。劉越萍表示,因應部桃院內群聚事件,指揮中心啟動「部桃清空計畫」,總計轉出169名原在部桃住院的患者,協助收治這169名患者的醫療機構,同樣也有獎勵金。收治患者的醫院,在治療部桃轉出患者的期間,申報的健保費用將加成100%。健保署署長李伯璋表示,假設協助收治住院一位部桃患者,總計申報1萬點(一點不等於一元),健保將加碼給予1萬點,該院可收到2萬點的健保費用;加碼的部分,並非從健保總額提撥,而是從防疫基金撥款,不會影響到總額。除了收治部桃住院患者的醫療機構,有獎勵金可以拿,因應部桃專案總計註記2萬2312人,需自主健康管理。劉越萍表示,由於健保卡註記這些民眾,擔心影響被註記的民眾就醫權,協助診治被註記的民眾之醫療院所,其申報的健保費則加50%。劉越萍強調,協助診治被註記的患者有獎勵金,不代表醫療院所有「無故拒診」的權利,註記的目的是希望醫療院所能強化詢問接觸史等,若醫療院所有拒診的情形,將依醫療法規定予以處罰;若是需要開立轉診採檢,開立電子轉診單也需要通知當地衛生局。劉越萍表示,協助收治住院患者的健保費用提撥會採「預撥制」,過年前第一筆費用一定會提撥出去;至於協助診斷被註記的部桃患者,則由健保署直接勾稽,核發健保費用,醫療院所毋需額外申報。
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2021-01-30 養生.人生智慧
不少老人終其一身「窮的只剩下房子」 王建煊夫婦蓋天使居,盼給獨居老人終身居所
2021年伊始,位於林口無子西瓜基金會旁的老人歌唱教室,卡拉OK應景地放送著「新年快樂」,民歌手王瑞瑜才拿起吉他準備帶唱,基金會創辦人、監察院前院長王建煊突然從妻子蘇法昭身旁起身,感觸良多地對現場老人們說:「各位,你們真的快樂嗎?」老了一歲,在世上的日子又短少了,眼看著朋友故舊紛紛先自己而離世,「說沒想過死,那是騙人的!」台灣人口2020年首度負成長,根據統計,四年後每5人就有一人65歲以上,480萬個初老人口中,將有四成沒有子女,五成沒孫子。膝下無子的王建煊夫婦,這兩年身體相繼出狀況,一個攝護腺癌、一個輕度失智,對於老老照顧的不易,有著更多的理解與擔心。「要怎麼才快樂得起來呢?」為了讓孤獨無靠的老人有所依,年後即將動土的「天使居」,終於讓王建煊夫妻多年來打造的理想長照,按下夢想啟動鍵。對他們而言,天使居不是等死的養老院,「一想到這些老人住進來,會比有家人還要快樂」,這才是每年新年「快樂」的動力泉源。無私奉獻 捐薪賣屋近億元從政壇「小鋼砲」到愛心「王聖人」,今年83歲的王建煊,始終不變的是無私奉獻。未退休前,他早偕同太太投入公益不遺餘力,2014年從監察院長卸下公職,更是把六年薪資、投入選舉的選票補助款,甚至賣掉外雙溪房子,前後捐了近一億元,在海內外成立五個基金會。其中,2011年成立的「無子西瓜基金會」,就是幫助無子、獨居的老人獲得照顧,一路走來,發現不少散落各個長照機構的長者,獲得的照護品質不一,甚至看過「明明有小孩,父母大筆金錢栽培出國,老爸一過世,卻把老媽留在台灣住在兩坪不到的機構。」於是萌生成立「天使居」的念頭,打造心中理想的終身居所。「一般照服員能待他們像自己的爸媽嗎?唉,實在不放心,自己做,才能掌握。」四處演講宣導天使居理念的王建煊,正當苦無資金來源時,意外地去年獲得一筆高達3.8億元的善款。此時的他,攝護腺癌控制得不錯,但仍因攝護腺肥大頻尿,半夜得起床好幾次,也擔心復發;蘇法昭一年內跌倒五、六次,之後確診為輕度阿茲海默症,需要看顧。這些他人眼中看似的「困難」,卻成了推動天使居的「助力」,「錢」幸運到位,意味著上帝還要用他,更提醒自己日子有限,得更積極做榮神益人的事。愛心服務 福利將優於同業在王建煊夫婦的長照理想藍圖,天使居將優先提供給「死也死不掉、活也活不好」的無子老人。他特別說明,政府雖規定65歲就可以申請長照服務,但他認為,同樣是獨居無子的老人,一位90歲,另一位70歲,若90歲老人自理能力正常、70歲的這位卻已經「有這病那病」,就會讓70歲先進來,「不單比年齡,要整體來看,這才是愛心。」如何找到視這些老人如父如母、比兒子女兒還要孝順的照服員呢?王建煊的理想是,來到天使居的工作人員,除了經驗豐富,要有愛心,更重要的是待遇福利要好,底薪和年終優於同業,為了提升照護品質,「外面一個人照顧八個,我們只要顧四個。」捐房養老 有信心妥善照顧有如天使般的家,住起來一定很貴吧?否則,怎可能應付高出一倍以上的人事成本,會不會一年就倒閉?只見王建煊幽默大笑,他說自己在政壇的信用僅次於馬英九,想得到,當然也要做得到。他表示,就在去年獲得3.8億元捐款的不久,一位87歲的老太太因丈夫去世,自己癌症復發,看了報導打來說要捐出名下房產,希望天使居蓋好為她預留一戶。雖然經過實際探訪,老太太的狀況還不需要收留,王建煊並沒有接受她的房子,但他注意到,台灣房屋自有率80%,不少老人終其一身,「窮的只剩下房子。」倘若沒有小孩,男性壽命比女性短,老公走了,只剩自己,與其天天望窗看大街,死也死不掉、活也活不好,王建煊鼓勵捐房來住天使居。蓋天使居 盼全台遍地開花天使居目前有兩處,位於林口文化公園對面的預定地被王建煊聲稱示範點,建坪高達700坪,年後動土、明年落成。王建煊特別感謝台達電董事長鄭崇華的支持,讓這棟建築導入新穎的綠色智能照明,相當符合老人健康需求。另一處天使居,則是從木柵伯大尼育幼園進行翻新,預計年內完成,以日間照顧為主要對象。但這兩間天使居,加起來只能收容近百位的長者,對比台灣好幾十萬需要長照的老人,根本不夠!王建煊拋出更大的夢想呼朋引伴,他不藏私且願意無償提供諮詢,只要認同此一理念,歡迎「蓋房子的、有旅館的、有房子的」共襄盛舉,唯有讓「天使居」走進台灣甚至世界各個角落,才能解決老無所依的嚴肅問題。孔子說:「未知生,焉知死。」這句話倒過來,反而才是王建煊夫婦對生命真實的體現,「誰都會死,要跨出去的動力,就是人去愛留。」「各位,你們真的快樂嗎?」聽到王建煊的提問,此時的歌唱教室陷入一片沉默。王建煊聲音更低沉了,望著天花板哼起流傳自宋代的民謠:「月兒彎彎照九州,幾家歡樂幾家愁,幾家高樓飲美酒,幾家流落在街頭。」愛不停歇 感恩妻子陪行善唱到一半,王建煊哽咽,歌聲停歇。他沉思了一下,重新打起精神說,想到新冠肺炎疫情仍在全球持續蔓延,世界上還有許多人正在受苦受難,他感恩此刻有妻子陪伴無怨無悔行善,面對生命,要讓愛傳出,永不止息。
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2021-01-30 新冠肺炎.預防自保
疫情延燒,6類營養素超級比一比 專家教你吃這些食物調節免疫力!
新冠病毒(COVID-19)疫情持續延燒,全世界都繃緊神經。董氏基金會食品營養中心提醒,無論是何種病毒、細菌來襲,自身的免疫力永遠是第1道防線!不當飲食、心理壓力、空汙等因素,都會造成身體裡的氧化壓力,引起發炎,當身體長期處於慢性發炎狀態,就會降低免疫功能,易受病菌感染而生病。曬足太陽、攝取維生素D食物 降低呼吸道感染風險食品營養中心許惠玉主任引述英國國家衛生研究院2019年的報告,統合分析共15個國家、25項研究、含括10,933人的研究,指出維生素D能夠促進對抗病毒細菌的保護機制,可顯著降低至少1種急性呼吸道感染(感冒、流感、胸腔感染等)的風險。若要補充維生素D,可到戶外活動、曬太陽,讓皮膚接受陽光中的UVB光,幫助體內合成。但要提醒大家,就算陽光再強烈,待在室內隔著窗戶曬太陽仍是無效的,因為UVB光無法穿透玻璃,也就無法幫助維生素D的產生。因此建議1天曬太陽10到20分鐘,露出臉部、手臂等部位且不擦防曬乳,讓體內合成足量的維生素D,減少疾病感染風險。冬季天氣陰冷時,可受陽光照射的機會較少,加上常將身體包得密不透風,許惠玉提醒,此時飲食可多攝取富含維生素D的食物,包含鮭魚、旗魚、鮪魚、沙丁魚、鯖魚、秋刀魚等含高油脂魚類,當中也含有免疫系統不可或缺的蛋白質,且魚油對體內抗發炎也有益處,攝取不足反而會使免疫功能受損。其餘如蛋黃、乳品(起司等)、內臟類(肝臟等)及蕈菇類(黑木耳、香菇等)也都含有維生素D。飲食搭配蔬果、辛香料 自體防禦更提升食品營養中心說明蔬菜、水果等植物性食物中含有各式不同的「植化素」,為人體無法自行製造的天然物質,具有抗發炎、抗氧化、抗癌等功效,可輔助免疫功能調節。許惠玉舉例2010年發表於《醫學的分子視角Molecular aspects of medicine》的研究:常見的十字花科蔬菜如綠色青花菜、白色花椰菜、高麗菜、芥藍菜等所含的「異硫氰酸酯」,能夠抗癌以及降低ROS(活性含氧物)所造成的發炎性傷害。而葡萄、藍莓、覆盆子、桑葚等水果中,也含有豐富的「白藜蘆醇」,能促進細胞的「自噬作用」,降低發炎性傷害,對於調節免疫功能相當有幫助。許惠玉提醒,香辛料也含多種植化素,例如大蒜、蔥及洋蔥等蔥屬植物所含的「有機硫化物」可抗氧化、降低發炎,讓免疫力更加分。2018年刊登於《分子學Molecules》的義大利研究指出,咖哩粉中常見的「薑黃素」能提升血清中的抗體、減少促發炎細胞激素的分泌,降低體內的發炎反應,並增加抵禦病原菌的抗體,有利於調節免疫力。從飲食、戶外活動著手 保固自身抵抗力國際免疫營養學會(International Society for Immunonutrition, ISIN)於2020年發出聲明,建議飲食中要吃得多樣化、吃得均衡,特別是各色的蔬菜及水果,才能支持免疫功能。董氏基金會呼籲,防疫期間要特別注意攝取優質營養,應每天攝取足量的各式新鮮蔬果,以及適量高油脂魚類、肉類、雞蛋、乳品等蛋白質食物,再搭配大蒜、蔥、薑黃等辛香料一起烹調,幫助抵抗外來病原體。而市面上的營養補充劑,經常只能吃到特定營養素,不如天然食物中多元,建議還是從原態食物來做補充。最後提醒,想預防感染、抗疫,除了勤洗手、注意均衡飲食外,也要記得到戶外曬太陽增加維生素D、維持身體活動並保持社交距離,顧好自己的免疫力才是最佳的保身之道。★本文經《NOW健康》授權刊登,原文刊載於此★關心健康生活大小事,點此進入【NOW健康】
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2021-01-30 名人.許金川
許金川/全民超起來 人人好心肝
老婆:「你今年超了沒?」老公:「昨天晚上才被妳操得半死,怎問這句話?」老婆:「是問你今年做超音波沒?」老公:「人好好的,做什麼超音波?我不是班超,也不是曹操,也不是蔣光超,在學校也不是文『抄』公……」。老婆:「難道你要當國父?要讓我守寡或再嫁給別人?」「國父那年代就是沒有超音波,肝的膽管癌發現太晚才死的。」老公:「我又不是國父…,我雖然有B肝,但人好好的,別詛咒我!」老公:「公司體檢都有抽血,也都正常!我每天跑三千公尺,周末還打高爾夫球!」老婆:「可是你沒『超』!沒做腹部超音波!光抽血不夠的!抽血看得出來都太晚了!」老公:「妳變成大長今了!大腸抽筋了!別瞎掰!」老婆:「真的,不信你去看肝基會的網站!看你要我當寡婦,或你要先寫遺囑,把財產都給我,我再去找第二春!」老婆說得對,肝癌是不長眼睛的。台灣的成年人每人都有可能得肝癌 。肝癌是台灣男人癌症的第一把交椅,女性癌症的第二、三把交椅。尤其因為肝臟內部缺乏痛覺神經,加上只要四分之一的肝臟還正常,就感覺良好,不會有任何症狀。因此,通常都是等症狀出現,例如黃疸出現、肚子大了起來或人瘦了下去,才去求醫,但那時候肝癌通常很大了。因此,台灣成年人每年至少要「超一次」,有B、C肝就要半年一次。「你今年超了沒?」是新年新口號,希望能蔚為風潮,讓全民「超」起來,讓人人有好心肝。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊,最新的好心肝會刊93期已出版,歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網:www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。