2025-06-28 醫聲.領袖開講
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2025-06-24 焦點.元氣新聞
十大死因多與空汙相關！一輩子累積的PM2.5暴露量 也增失智風險
根據衛福部最新公布2024年國人十大死因，自殺重回榜單第十名，事故傷害則名列第七。台灣健康空氣行動聯盟創會理事長葉光芃指出，這些死因背後隱藏的共同風險因子「空氣汙染」正悄悄腐蝕國人健康，且與多種致命疾病有密切關聯，呼籲應將空汙問題上升為國安層級因應。十大死因多數皆與空汙暴露相關葉光芃指出，十大死因中從惡性腫瘤、心臟病、腦血管疾病、糖尿病、高血壓、腎臟病，到慢性下呼吸道疾病（如肺氣腫、COPD）、事故傷害與自殺，多數皆與空汙暴露相關。特別是交通相關的細懸浮微粒（PM2.5）、超細懸浮微粒（PM0.1）、氮氧化物（NO₂）等污染物，具穿越血腦屏障與誘發全身性慢性發炎的能力，對人體各器官系統均可能造成長期傷害。葉光芃說，自殺時隔14年重回十大死因的第10位，而臨床觀察，自殺率的增加也被認為可能與空汙有關，以高雄為例，高雄空汙嚴重，而高雄的自殺率也相對高，空汙已有研究顯示會增加心理疾病發生的機率，如憂鬱症、焦慮症等，這些心理疾病也與自殺的關係相關，盼能透過空汙的改善，從旁幫助降低自殺率。成人常見疾病 大半是胎幼兒期環境暴露決定馬偕兒童醫院副院長楊崑德指出，成人常見疾病大半是胎幼兒期環境暴露決定，除了有一小部分是基因序列變異造成，大部分是早年基因與環境暴露因子互動的結果！他分析，幾凡內分泌疾病、糖尿病、高血壓、心血管疾病、精神分裂症、肥胖、氣喘、異位性皮膚炎、失智症和肺氣腫等、都有證據顯示跟胎幼兒期的環境暴露造成基因序列上面的表觀基因改變而容易致病。我國十大死因中的糖尿病、高血壓、心血管疾病：失智症和失智症危險因子的肥胖；以及也是空汙病的氣喘和肺氣腫等；不僅都可能和空汙有關，其致命的疾病根源更可能溯自最脆弱敏感胎兒和嬰幼兒期的環境空汙暴露。一輩子累積的PM2.5暴露量，也增失智風險楊崑德說，必須顧好胎嬰幼兒健康，免於空汙暴露等的危害，才能夠有效防治成人老年疾病。黃建霈則引證國際醫學研究發現，警訊老年失智的疾病根源，空汙成為失智的風險因子，可能溯自7、80歲長者在母體內胎兒期的空汙暴露，空汙的健康衝擊漫長橫跨了我們的一生。他分析，環境流行病學雜誌2025年最新發表論文，以蘇格蘭地區1936年出生的572位長者為研究對象，從70歲開始，每三年追蹤一次，長期追蹤他們直到82歲，到了2011年，研究對象開始有第一個人確診失智症，2019年以前，17%的研究對象都罹患了失智症，等於每六個人，就有一人失智。這項研究結果顯示，其中67位發生失智，是源自胎兒及幼兒期的空污暴露，而明採訪人員出顯增加了失智症，尤其是阿茲海默症的罹患風險，而且他們一輩子所累積的PM2.5暴露量，也會增加失智的風險。這項失智症研究的最重要發現是，1936年的空汙和阿茲海默症在內的失智症風險正相關，而且在這一年，這些研究對象不是還在媽媽胎盤內的胎兒，就是不足一歲大的嬰兒，而顯示出在脆弱階段的胎兒及嬰幼兒期減少空汙暴露的重要性。黃建霈指出，健康台灣為國家重要政策，希望增加國民健康，要讓國人活得久，活得健康，少生病，減少空汙勢在必行，尤其是過去沒在預防的PMO.1，會直接進入腦部，傷害比PM2.5更大，對孕婦、胎兒等易感族群，更是需要好好來保護，台灣的未來有健康可言。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2025-06-21 醫聲.領袖開講
院長講堂／鄭名芳擁三大專科專業 打造「以病人為中心」照護園區
擁有小兒、感染及胸腔重症等三大專科的高雄榮總台南分院院長鄭名芳，去年9月接任院長，以「真誠、同理心」為宗旨，導入「人和、敦厚、認真」的內部企業文化，在醫院現有急性、慢性、長期照護、居家護理、安寧共照等基礎下，希望打造「以病人為中心」的健康照護園區。孩子王投入兒科 看見奇蹟鄭名芳是大家庭中的長子、長孫，小時候常和許多堂、表兄弟姊妹玩在一起，堪稱是孩子王，也很喜歡接觸與陪伴小朋友成長，因此醫學系畢業後決定投入兒科擔任專科醫師。他畢業時每年約有40萬名新生兒，兒科算是「進可攻、退可守」的科別，除了可在醫院擔任專科醫師外，也很容易自行開業，所以當年兒科是相當熱門的科別，不過，近年受少子化影響，確實不易招募兒科住院醫師，但相信喜歡孩子的醫師一定會存在。擔任住院醫師時，鄭名芳第一個月指導老師便是感染科醫師，學習過程中逐漸被潛移默化，開始「愛上」感染科專科，從中更發現教學與學術研究的樂趣；在擔任主治醫師第4年時，高榮成立兒童胸腔專科，他也是首屆兒童胸腔科醫師，因此成為擁有3大科別的專科醫師。從醫近31年的鄭名芳認為，「在醫療過程中看到孩子純真的笑容，心情感受到的愉快，不是金錢可以去替代。」兒科可說是「最能看見奇蹟具象化」的科別。「從兒童的生長發育中，總是能看見超越成人的極限。」鄭名芳分享，曾有一名4歲兒童患者因沙門氏菌造成骨髓炎就醫，孩子的大腿股骨頭幾乎被細菌破壞殆盡，開了8次刀清創，原評估未來可能會終身跛行，但在家長與醫療團隊不放棄下，最後一次門診追蹤，孩子連輪椅都不需要，竟是用跑的衝進來門診，看到這一幕，當下開心到熱淚盈眶。「在兒科能夠看見很多希望！」鄭名芳表示，兒童的再生能力很強，當兒童因急性感染就醫時，只要正確治療就能看見立竿見影的成效，當看見兒童恢復健康，就會特別有成就感。偶然接觸馬拉松 一跑15年高榮台南分院最大特色是復健團隊，以及擁有急性後期整合照護(PAC)病房，鄭名芳說，未來也將建置「智能神經復健中心」，預計引進上下肢復健機器人、外骨骼機器人、手部鏡像練習等，有助於腦中風、急性肌肉神經損傷等病人，有別傳統復健治療，打造更優質精緻的照護方式。當醫師很忙，常忙到沒有時間運動，鄭名芳在一次家庭旅遊偶然的機遇下，報名參加綠島的馬拉松，雖然是報名最基礎、初體驗的5公里路程，沒想到卻跑出了興趣，回來後更買了跑步機在家中練習。第2次是挑戰知本馬拉松10公里路程，第3次在關山挑戰14公里馬拉松，第4次則在池上挑戰超半馬23公里，鄭名芳說，慢慢挑戰與練習，也越跑越有信心，他的馬拉松運動一跑就跑了15年之久。2018年還到韓國參加慶州馬拉松，成功領到完賽證明。「喜歡跑步，也是一種紓壓」，鄭名芳提到，跑步會釋放腦內啡，讓人感到放鬆。現階段也常陪太太超慢跑，放鬆壓力外，也促進家庭關係。鄭名芳● 專長：兒科疾病、感染症、微生物學、疫苗免疫學● 現職：高雄榮民總醫院台南分院院長● 學歷：中國醫藥大學醫學系醫學士、國立中山大學管理學院高階經營碩士學程(EMBA)、義守大學生物技術與化學工程研究所博士● 經歷：美國哈佛醫學院教學醫院波士頓兒童醫院交換學者、高雄榮總兒童醫學部感染暨急重症科主任、高雄榮總兒童醫學部主任給病人的一句話：人生難免會遇到困難，但永遠不要輕易放棄。
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2025-06-07 ESG.健康永續行動家
一邊救人一邊救地球！換肝之父陳肇隆植樹20年 荒蕪醫院成樹海
耗時一年，前後諮詢八十二名來自醫界、學界、官員等專家學者，首支由民間獨立出資的全民健保卅周年紀錄片「創造奇蹟的旅程」，完整記錄健保開辦之初的艱辛，並探討健保「永續」的可能性，影片以高雄長庚肝臟移植手術作為破題，許多肝疾重症患者重生是全民健保一大成就，締造多項肝臟移植記錄的推手，正是換肝之父陳肇隆。颱風夜驚魂 深思綠化重要淨零減碳已成世界趨勢，醫療院所為用電用水大戶，站在節能減碳的浪尖上，近年來，各大醫院積極投入永續發展領域，重視醫療減碳、社會公益、永續治理，朝向ESG方向邁進。早在廿、卅年前，陳肇隆即深耕南台灣，積極培育樹苗，打造綠蔭，成為永續醫療的先鋒。對於氣候變遷對於自然生態的衝擊，陳肇隆感受深刻，二○二四年南台灣飽受颱風肆虐，凱米、山陀兒、康芮接續登陸高雄，其中山陀兒從小港區上岸，一度引發十七級陣風，貨櫃、鐵皮屋、招牌遭強風吹移，眾多行道樹、電線桿被吹倒，家住鳥松山腰的他有家歸不得，住在飯店多日。更早之前，二○○一年潭美颱風造成七一一水災，十二小時總降雨量超過五○○公釐，打破高雄二百年暴雨頻率紀錄，一夜之間高雄成為水鄉澤國，多處淹水。那時陳肇隆住在高雄長庚附近，夜裡返家時，馬路汪洋一片，只能棄車，步行回家，不到一千公尺，卻從深夜十一點走至凌晨三點，當時水已淹至胸口，感覺與死神擦身而過，也讓他瞭解到環境永續的重要性。綠手指之路 從肉桂樹開始「種樹就跟換肝一樣，一個救人，一個救地球。」陳肇隆說，植肝救生命，種樹則能護大地，綠化環境，除了美化景觀、豐富生態，更能構築對抗氣候變遷、地球暖化的第一道防線。在開刀房手術台上，陳肇隆雙手救人無數，締造多項移植手術紀錄，場景切換至自然生態環境，則變成了鬆土、育苗、種樹的綠手指。陳肇隆之所以成為「愛樹的人」，並堅信「會種樹才是好男人」，原因單純而美好，廿多年前，摯友贈送他一棵肉桂樹，樹幹逐漸茁壯，成為遮陰大樹，肉桂種子成熟，掉落土中，他彎下腰撿拾，突發奇想，移植至另一塊土壤，沒多久冒出一片翠綠嫩芽，茂盛的生命力令人動容。在陳肇隆細心培育下，眾多肉桂種子育成幼苗，長成小樹，這促使他勾勒起綠化生態的願景。在二○○三年接手高雄長庚院長後，推動醫院公園化，透過植樹來凝聚同仁們對醫院的參與感、認同感，歷經多年廣植喬木，原本荒蕪的高雄長庚院區現已綠蔭成林，有如大型公園，院內近萬棵喬木，一半以上源自他播種、培育的小樹苗。環境與健保 都有永續課題健保卅年，「創造奇蹟的旅程」希望喚起全民意識，永續健保，每個人在自己崗位為健保永續貢獻己力。近年經常出國演講、進行示範手術教學的陳肇隆熟悉各國醫療況狀，他說，相對於大部分國家，在全民健保德政下，台灣民眾就醫權益獲得保障，幸福許多。以活體肝臟移植手術為例，醫療費用昂貴，如果完全自費，絕非一般家庭所能負擔，高雄長庚曾收治來自菲律賓的末期肝病患者，出國前幾個月仍須對外募款，好不容易才籌足經費，跨海就醫，接受換肝手術。相較之下，台灣健保給付手術費用，大幅降低病患經濟負擔，不必為了換肝，上街乞討。陳肇隆強調，健保永續、環境永續均是國人必須嚴肅面對的重要課題，兩者缺一不可，有賴於政府部門、醫療體系、社會大眾攜手合作，持續關注永續議題，身體力行，始能維護國人健康，為地球永續發展，盡一份心力。剷除政治樹 精細規畫如開刀「換肝之父」陳肇隆是亞洲第一例肝臟移植手術主刀醫師，他認為，換肝就跟種樹一樣，前者救人，後者救地球，站在地球永續的角度，如果每個人均選擇一件對環境有益的小事，社會就可以更美好，而種樹便是他所選擇的「小事」。陳肇隆認為，想要成功種樹，就需挑對樹種，選擇兼具實用與美觀、遮陰度夠高的樹種，例如，台灣本土樟樹、肖楠、小葉欖仁、台灣肉桂等。至於外來種的黑板樹，嚴重破壞自然生態，且開花時散發惡臭，實在不宜栽種。黑板樹常被戲稱為「政治樹」，生長速度快，短短兩三年，就可長至兩三層高，深獲政治人物喜愛，多年前被視為綠化典範。但因淺根，颱風來襲，容易傾倒，樹枝易被吹斷，傷及民眾。再者樹根亂竄，嚴重破壞地基。在廿多年前，一家企業捐贈高雄長庚三百棵黑板樹，幾年後樹林挺拔，但樹根竄生，嚴重破壞路旁地面，破壞生態。再者，開花季節散發刺鼻臭味，容易造成過敏，確實有損醫院形象。如何剷除「嫌惡措施」黑板樹？成為陳肇隆擔任院長後的一大任務，他說，「這工作可是急不得」，為求生態平衡及美觀，邀請清華大學教授至院區評估，擬定計畫，如同開刀前的運籌帷幄。在移樹之前，請園丁在黑板樹前後各種一棵肉桂樹，等肉桂樹足夠茁壯，再移走黑板樹，而所有肉桂樹苗均是他親手培育。「想做好環境永續，也需想辦法降低爭議。」陳肇隆強調，大部分民眾不清楚黑板樹的可怕之處，如果貿然砍伐，恐遭致批評，為此，他多次在院務會議時說明此樹種對於自然生態的危害，讓同仁瞭解實情。另配合肉桂樹苗培育，前後歷經五六年時間，才順利清除院內數百棵黑板樹。離開診間、病房、手術室，陳肇隆勤於育苗、植樹，從不吝於分享，慷慨分送樹苗。除了培育，他熱心護樹、救老樹，高雄長庚兒童醫院前的菩提樹、雨豆樹，即是他得意傑作。那顆菩提樹原種在鳥松的賽鴿人家，因樹枝繁茂，影響賽鴿進出，主人打算砍掉。陳肇隆得知消息後，自掏腰包，聘請專家移植至院區內。雨豆樹也是如此，生於澄清湖畔，樹齡超過百年，因道路拓寬，面臨砍伐命運，所幸及時搶救，現已成醫院著名地標。傳承換肝術 盼重振外科光彩健保如欲永續發展，需仰賴醫界無私奉獻，且代代傳承，對於與死神拔河、拯救人命的外科領域來說，更是如此，「換肝之父」陳肇隆表示，四十多年前成績優異的住院醫師大都將外科系視為首選，如今優勢不再，年輕世代不願選擇晚上值班多、工時長、壓力大、風險高的外科，如何重振外科昔日光彩，將是他重要課題。台塑董事長王永慶創辦長庚醫療體系，目標為建立世界上最大、最完整的醫療體系，且堅持服務平民，改革「看病給紅包，住院先繳錢」等陋習，一九七六年，林口長庚開始招收第一屆住院醫師，當時就讀高雄醫學大學醫學系的陳肇隆於畢業前夕從報紙分類廣告看到招募訊息，算好日期，搭車北上。「從高雄至台北，平快車費用一○五元。」對於年輕時熱血澎湃，搭台鐵夜車趕赴位於台北市敦化北路的台北台塑大樓，陳肇隆仍清晰地記著細節，面試地點在五樓，當時共有兩百多人報名外科住院醫師，名額僅六人，他最後以備取資格進入長庚體系。那時外科住院醫師工作量之大超乎想像，上班時間，晨會後整天都在手術室拉勾、當助手，每兩天一次值夜班，從急診、病房和加護病房，幾乎以院為家。但在羅慧夫、張昭雄等前輩指導、教誨，讓陳肇隆確定自己所為何來，鎖定肝臟腫瘤等領域，遠赴海外，向恩師史達若（Thomas Starzl）學習移植，開啟成為亞洲換肝之父的醫者之路。陳肇隆今年獲頒亞太肝膽胰醫學會「當代傳奇（Living Legend）」殊榮，成為首位獲此盛譽的台灣醫師。他說，外科醫師雖然辛苦，卻可從救人活命的使命感與成就感中，獲得極大的快樂與滿足。這四十年來，他見證太多的棘手病例， 但在不斷地挑戰下，過去不可能的肝臟移植急、重、難症，逐漸成為常規治療。「醫療是救人的學問，不應該藏私。」陳肇隆說，一名外科醫師終其一生或許可以拯救數百數千條性命，但如能不藏私地醫療傳承，就可拯救更多的生命。醫療是終身學習的志業，只要站在手術台前，都將面臨不同的挑戰，從中記取教訓，避免犯下同樣的錯誤，時刻反思，如何做到更好，期許更多新生代醫師投入外科領域。陳肇隆小檔案．年齡：74歲（1950年生）．專長：肝臟移植與外科、肝腫瘤．現任：高雄長庚名譽院長中國大陸工程院院士紀錄：．活體肝移植維持全球最高存活率．活體肝移植技術與策略多項創新與改良．發表SCI學術論文500多篇．American Journal of Transplantation副主編．Annals of Surgery、Transplantation、Liver Transplantation等期刊編委．國際及海外醫學會議演講逾500場．培訓國內外肝臟移植醫師400餘名．至今仍在高雄長庚每周三次門診與三天手術陳肇隆肝臟移植紀錄●目前待肝臟移植人數：958人●2025肝臟移植（統計到2025年5月）大愛移植41例活體移植70例●肝臟移植適應症：1.先天性膽道閉鎖2.先天性肝臟代謝疾病3.失代償性肝硬化4.原發性膽汁性肝硬化5.原發性硬化性膽管炎6.原發性肝臟惡性腫瘤（符合特定條件）7.Budd-Chiari症候群。8.猛爆性肝炎或藥物引起急性肝衰竭。9.其他末期肝臟疾病等●活體肝臟條件：．五等親內（血親或姻親均可）親屬．肝臟會自行再生，上限是捐出六成肝臟．B、C肝帶原者和患者不能捐肝．血型相同可減少排斥風險，但血型不同也可以移植(資料來源／器捐中心、製表／李青縈) 氣候變遷改變溫度和雨量，也重塑我們的生活環境，健康不只是個人課題，也是醫療韌性、社會正義與世代責任的交集。【健康永續行動家】專訪國內各大醫學中心院長與意見領袖，行動實踐，改變未來。
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2025-05-15 焦點.杏林．診間
外科神刀手／換肝之父陳肇隆 累積2500多例肝臟移植手術成亞太「當代傳奇」
外科手術台是全世界最緊張的場域之一，電光火石間，外科醫師手眼腦瞬間反應，挽救生命於於分秒。台灣外科醫學會、聯合報聯手推出「外科神刀手」系列報導，透過外科醫師分享執醫經驗，讓國人了解外科醫師如何改變生命，期待更多年輕世代投入外科。高雄長庚名譽院長陳肇隆被稱為「亞洲換肝之父」、「亞洲肝臟移植的開拓者」。 「19公分（長）、19公分（寬）」，是他的神祕數字，手指、手掌等方寸間執行過2500多例肝臟移植手術，挽救眾多生命，讓數千家庭免於生離死別的世間悲劇。41年來，陳肇隆不斷在肝臟移植領域上締造紀錄，1984年完成亞洲首例成功的肝臟移植手術，而這也是他人生第一台換肝手術，事發突然，患者大量吐血，陷入肝昏迷、休克，從內科加護病房直接推到手術室，全程歷經32小時，手術成功絕非幸運，背後累積眾多不為人知的努力。赴台北趕考 激發外科使命感1976年，台北長庚招收首屆住院醫師，就讀高雄醫學大學醫學系的陳肇隆從報紙分類廣告看到招募訊息，搭夜班火車北上應考，至今仍記得從高雄至台北的平快車費為105元。進入長庚體系後，在羅慧夫、張昭雄等外科大老的指導下，激發他從事外科醫療工作的熱情和使命感。在外科前輩推薦下，陳肇隆協助台大教授林天祐肝臟外科教科書繪畫手術插圖，過程中用心研讀文獻，引發他對肝臟外科與移植的興趣。在長庚鼓勵下，他先後至加拿大多倫多兒童醫院研習小兒外科，至美國匹茲堡醫學中心接受外科研究員訓練，向恩師史達哲（Thomas Starzl）學習肝臟移植的知識與手術技巧。匹茲堡苦練 每晚綁線200次為了做好匹茲堡醫學中心肝臟移植團隊的第一助手，陳肇隆每晚練習著綁線，0.15毫米的手術絲線，直徑僅比髮絲粗一點，每晚至少綁上200次，要求做到快速、確實，又不能綁斷的境界。學成歸國，為籌備人生第一台「肝臟移植手術」，陳肇隆煞費苦心，首先拜訪瑞士「山德士」（Sandoz）藥廠，爭取並引進亞洲第一批的抗排斥藥物「環孢靈」（Cyclosporine）。另從文獻上找到器官保存液配方，在藥局製劑室裡自行調配。另在周末透過動物實驗，訓練換肝小組成員。回想起1984年亞洲首例肝臟移植手術，陳肇隆仍可清晰記住每一個過程，換肝病人病情危急，大量吐血後，因肝昏迷、休克。在幸運獲得遺體肝臟捐贈後，捐肝手術5小時、受肝手術27小時，歷經32小時漫長手術，術後並未立即甦醒，過了一星期才逐漸恢復意識，順利出院。萬事起頭難，完成首例肝臟移植手術，陳肇隆不停地自我挑戰，1994年完成台灣首例兒童活體肝移植，1997年完成亞洲首例一肝兩受的分割肝移植手術、全球首例未輸血活體肝移植。1999年創下台灣首例成人活體肝移植紀錄，2002年華人首例活體雙肝移植，2006年全球首創例行性顯微膽道重建，2013年完成台灣首例第2單一小節肝移植。創體內養肝 完成活肝移植2025年更首創三階段肝癌切除，透過「體內養肝」，突破親屬捐肝容積不足限制，成功完成活體肝臟移植，創下另一項世界紀錄。個案為65歲男性，去年確診為晚期肝癌，合併重度肝硬化及凝血缺陷，肝臟移植為他唯一生機。三個女兒均願意捐肝救父，原本家屬希望由兩姊妹各捐半肝，但活體雙肝移植手術複雜，風險較高，評估後執行全球首例「三 階段性體內養肝移植手術」，精心規畫手術三大步驟。因個案肝腫瘤6.6公分 ，且惡性度高，如直接換肝，移植後肝癌復發風險較高，因此，第一階段，以腹腔鏡局部切除肝癌，追蹤10週後，確定無復發跡象。接著切除個案左肝，保留右肝，植入三女兒左肝（重303公克），另將個案右門靜脈結紥，以期女兒左肝快速再生，達到「體內養肝」目的。移植後第7天電腦斷層攝影顯示，女兒左肝再生情況良好，迅速達到596公克。第三階段則在移植後第8天，切除個案重度硬化、易再長出腫瘤的右肝，大幅降低復發風險。在活體肝臟移植領域上，陳肇隆屢創紀錄，累積2500多例肝臟移植手術，且締造全球肝臟移植最佳手術成果的國際標竿，其事蹟早被畫進日本漫畫《閃耀吧！手術刀》，小說、電影與日劇《孤高的手術刀》，成為台灣醫界之光。今年更是獲頒亞太肝膽胰醫學會「當代傳奇（Living Legend）」殊榮，成為首位獲此盛譽的台灣醫師，當代外科聖手實至名歸。陳肇隆小檔案●年齡：74歲●現任：高雄長庚醫院名譽院長、中國大陸工程院院士●紀錄：活體肝臟移植存活率全球最高1984年亞洲首例肝臟移植手術1997年全球首例未輸血活體肝移植2025年三階段體內養肝移植手術●手術次數：2500多次●手掌長寬：19×19公分，大於東方成年男性18×18公分
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2025-04-18 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫師緣，兩代情
編者按：本週的主題是「醫病之間的溫馨互動」。許凱傑寫出病人對多年前就醫的回憶，使醫師有機會了解他們對病人的關愛，居然有如此深遠的正向效果。我們邀請兩位許先生銘記在心的好醫師寫出他們對許先生的文章所引發的回憶與感想。希望一位好病人與兩位好醫師的真情互動可以帶給台灣醫病關係一股暖流，更歡迎讀者能有更多的回饋。看到凱傑將多年的就醫歷程，其中與諸多醫師的緣分與互動描寫出來，真是非常非常的感動。醫師每日面對的病人很多，一位病人也有可能看過很多的醫師，有些只是一面之緣，但有些醫病的互動，卻令人特別印象深刻，凱傑就是這樣的一位病友。感謝你將心事說出來。凱傑是兒童醫院資深病友，兒科從舊址搬到新址、兒童醫院，都是凱傑熟悉的地方。在幾次的住院與檢查中，我漸漸的與凱傑有互動，也和他的父母認識，有一次，凱傑的病情症狀膠著了一段時間，內心焦急，他在筆記本寫了滿滿的心事，以及對於疾病疑惑，想要和醫生討論的事情。於是我收到消息後，來到病房，看到凱傑憂心的面容，以及家長很不好意思將醫師找來的表情，我好好的看了他寫的密密麻麻的筆記本，才驚然發現，看似「病情穩定」的病人，竟然有這麼多的辛苦與情緒。於是我才了解到這些症狀對於凱傑的影響，也找了相關的同事們討論，進一步探討想辦法。反省自己，我們每日在病房查房，常常是快速講重點，走過一床又一床，接著又去趕下一項任務，或是帶著住院醫師與醫學生以及醫療團隊，一面討論病情並同時教學，自以為已經花了不少時間處理病人的疾病，雖然離開前常會問一句：「還有沒有問題？」但其實在那當下，許多病人是來不及，或者是在當時情境中無法坦然說出內心的想法的。因此，後來我常常教導學生，當我們覺得有一些病人遇到難以啟齒的困難，明顯的或隱含的有一些問題，需要特別隱私或者是需要詳談，要注意時機地點與場合(Settings)。有時候，我會刻意在所有病人查完房之後，再單獨去床邊和病人及家屬談談一些事情，往往得到剛才沒有辦法表達的資訊。有時候在刻意安排在會談室，或是預先請他將家裡關鍵的親友找來，好好的、慎重地一起討論。這些動作雖然看似花了不少時間，但是對於病人而言，這可能是關乎一輩子的事，或是關乎他現下嚴重疾病的關鍵決定點，或是日夜疼痛難解的問題，如果能夠好好的一次講清楚，釐清、擬定最適切方向，反而是為後來的醫療以及醫病互動互信，省下了很多的時間呢！兩代醫生，兩代病友凱傑是我的老師張美惠教授看診多年的病友，大多在門診追蹤，在醫院中，我們原本就強調醫療團隊照顧，也因此，較為複雜或者是慢性的病人，常常是整個團隊都會討論熟悉病人的病情。因為陪伴凱傑就醫，我們也認識了他敦厚誠懇的父母，父母總是態度謙和，為孩子付出、理解複雜病情、和醫師進行困難病情討論與溝通、舟車勞頓，毫不言累；看在醫師眼裡，實在很感激他們的付出，在看診過程中，了解張教授和他們一家的醫病互動，他們常請我代為問候老師，老師也是很關心的相互問候，這也是一種醫學的傳承，很感激我有這麼好的典範老師，從老師與病家的互動，體會這就是「全人關懷」，也因此，學生們很自然地想要將這份醫病的溫暖繼續傳承下去。當病人沒有看到醫師的時候—探究與討論病人往往只在門診，或是病房巡房的短暫時間有看到醫師，很自然地也會認為這些時候，才是醫師在診治他的時間。其實在病人沒有看到醫師的時候，醫院的醫師或團隊，為了病情複雜的病人，可能花了許多時間查閱資料、搜尋文獻、討論照會，甚至為了一個重難罕症個案開會討論，如果病人知道，有這麼多人為了他的病痛一一抽絲剝繭、反覆求證的在探究討論，甚至和國外的醫師學者聯絡交流，那麼，他可能就不會認為，醫師只是見面中的五分鐘關心他而已。有經驗的醫師為了讓病人安心，也許在病人面前，輕鬆談笑、緩和氣氛，然而，不少醫師在下診後，仍然會掛記著尚未無法解決的問題。所以，病人可能不知道，醫師對他，可能比他認為的還熟悉、深入呢！當醫師沒有看到病人的時候--醫院以外的人生凱傑是內心充滿熱情的病友，會主動的和醫師們互動，這讓我們知道了他從中學、大學、到研究所的求學歷程，以及後來從事的工作領域，很謝謝凱傑和家人和我們分享喜悅，讓醫師能夠瞭解，治療病人，對於本人、家庭和社會有多大的影響。這也是作為醫師最大的意義，不但將疾病治好，也希望病人能有好的家庭社會生活，就如同凱傑，繼續發揮了善的影響力，給予其他的病人慰藉與方向。有一次，一位照顧了很多年的病童去世，我們都很不捨，她的媽媽做了一份人生回顧的影片，也分享給曾經照顧她的醫療同仁，我看了影片之後很感動也很寬慰，常常在病人無法治癒時，我們感到很大的沮喪，懷疑這麼多年來做了這麼多醫療，努力了這麼久，是不是都白費了。從這影片我才知道，當病人不在醫院的時候，生活其實是很快樂的，能夠正常的上學、參加合唱團、到海邊山上露營、和朋友玩耍，小朋友被溫暖的親友們包圍、愛護，也因此，當醫師了解在醫院以外，病人正過著多彩的生活時，這讓我們覺得，這些都是很有意義的事情，我們的努力是值得的！醫生有不懂的事情從凱傑幾篇文章，身為病友病痛的細細描述，我才知道，病人承受有多大的痛苦，這是無法用任何疼痛指標或是量尺來表示的，醫師也無法真的「感同身受」的。而在我們解析了所有的主訴、病史、症狀、影像、實驗室數據之後，仍然有許多不懂的事情，雖然自許為醫學研究者，立志為仍未解決的醫療問題突破，然而，醫療再先進，總有未竟之處，能夠承認自己有不了解、醫療有其極限，是學習醫學中一個很大的挑戰，也是很重要的一關。唯有承認不足，才能成為一個真正成熟、真誠的醫師。我在兒科訓練的老師李慶雲教授，是兒科感染學的權威，也是臺灣疫苗之父。印象深刻的是在菜鳥住院醫師期間，一次在李教授病房迴診的時候，他除了帶領我們至床邊看病人之外，也交代我，最近某種感染病有最新進展，你可否回去查一下文獻，明天來再跟我報告。那時我受到很大的震撼，一來是感謝老師願意聽一個小小的住院醫師報告，第二點是老師承認醫學新知日新月異，大醫師也有不懂的地方，在醫療場域，是「教」也是「學」，老師們的身教，促使了我將終身學習視為在學習醫學的路上必要的事情，不因為當了老師或教授，就貌似什麼都懂，以及之後不管多少年，都保持樂於學習的動力。全人醫療在醫學教育中，大家都知道「全人醫療」是我們所努力的目標，診治病人時，身、心、社會、心靈精神層面，都是我們要去理解並關注的，然而道理雖懂，落實則各有方式，每位醫師的成長過程，得經過和一個個病人的面對面互動、醫療的實踐、傾聽故事、遭受挫折，才有辦法去深刻理解，並做出真正的全人醫療。在醫療的路上走得越遠，我越是感恩和病友們的互動機會，因為世界上只有少許的職業，能在工作中和這麼多人交流生命的深刻部分，病友們將最痛，最苦，說得出與說不出的故事，都能夠呈現在我的面前，姑且不論作為一位醫師，能否給病友帶來療癒，然而醫師的內心，已經越來越包容、強大，也越來越培養慈悲心了。感恩我選擇了作為一位醫師，更感謝和我相遇的病友們。
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2025-04-10 醫療.血液．淋巴
血友病是血癌嗎？孩子怕痛一定要打針嗎？給血友病家長的治療、照護大補帖
血友病與俗稱血癌的白血病並不相同，是一種因凝血因子缺乏的遺傳性疾病，因無法正常凝血，容易出現血流不止、自發出血的情形，不只會損害關節和器官，嚴重者恐有生命危險。除此之外，病友也容易因為反覆出血，導致滑膜炎、關節炎、關節畸形等後續併發症。因此，血友病友應定期補充凝血因子，維持血中凝血因子濃度，避免出血或關節內出血。一旦確診血友病，便須面對一連串療法選擇、生活照護難題，本文整理15位醫師及治療團隊的專業建議，盼助病友及親屬獲得最完整的治療照護建議。這篇文章可以告訴你：📌孩子被診斷出血友病怎麼辦？有機會能治癒嗎？📌血友病目前有哪些治療方式？每天都要挨針嗎？📌除了補充凝血因子，醫院還會提供孩子和家屬哪些協助？📌就診後固定用藥、回診就好了嗎？還需要做什麼紀錄嗎？📌好擔心運動會發生碰撞造成出血，血友病的孩子平常可以運動嗎？📌孩子不小心受傷出血了，該如何處理？1.孩子被診斷出血友病怎麼辦？有機會能治癒嗎？ 血友病是種先天性血液凝固異常的出血性疾病，依照缺乏的凝血因子種類，主要分為A、B型，嚴重程度也依體內凝血因子活性而有所不同，當活性低於正常人的1%，即為重度病友，容易出現無緣由的自發出血；中度病友的凝血因子活性則為正常人的1至5%，輕度為5至30%。馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科資深主治醫師侯人尹指出，血友病確診時間早，許多病人在新生兒時期就被診斷，從學步開始就有可能發生膝蓋、腳踝腫脹出血情況，不論A型或B型血友病友，都建議盡早用藥，幫助正常生活與社交。雖然目前尚無治癒的方法，但建議家長不要害怕用藥，目前治療選擇相當多元，及早治療能讓血友病童有正常的生活與社交。延伸閱讀被診斷出血友病怎麼辦？6大QA告訴你2.血友病目前有哪些治療方式？每天都要挨針嗎？目前常見的治療方式包含：凝血因子療法利用靜脈注射，將基因合成或血漿製品的凝血因子打入病友體內。非凝血因子療法－包括第八因子模擬藥物和血凝再平衡藥物第八因子模擬藥物：第八因子等同橋樑，拉近活化的第九凝血因子和第十凝血因子，藉由施打第八因子模擬藥物，活化第十凝血因子及後續凝血反應。血凝再平衡藥物：藉由拮抗或消除「抗凝血因子」藥物，負負得正讓凝血系統「再恢復平衡」，達到止血的目的，目前皆在臨床實驗階段。基因治療利用病毒當作載體，將第八因子基因以靜脈注射進入人體肝臟細胞，進而製造出第八凝血因子。但藥價高昂，國內目前尚在審查申請。後天血友病治療採用免疫抑制劑等繞道治療，讓血液凝固時間恢復正常。延伸閱讀常見治療方式有哪些？產生抗體的病友又該怎麼辦？ 而依照治療時機點，雙和醫院小兒血液腫瘤科主任陳淑惠指出，血友病治療分為需求性治療與預防性治療。需求性治療是發現出血狀況或身體肌肉、關節腫、痛等現象，立即補充足夠的凝血因子，避免長期出血造成身體更大的傷害；預防性治療則是每周固定補充足夠的凝血因子，維持體內凝血因子濃度。由於製劑的半衰期不同，過去A型血友病友者通常需每周注射一至三次，而B型血友病友者則需每周注射一至二次。隨著長效非凝血因子製劑的問世，彰化基督教醫院血液腫瘤科主治醫師黃晟維說明，病友可以改採皮下注射，其半衰期更長，A型血友病友者最久可達四周注射一次。常規性預防性治療可降低各年齡層的出血，相較於需求性治療，有更好的治療效果。建議重度病友一旦經診斷確定，應該遵照醫師建議，盡早開始預防性治療。3.除了補充凝血因子，醫院還會提供孩子和家屬哪些協助？因為血友病可能終身需要持續治療的疾病特性，三軍總醫院血友病照護及研究中心主任陳宇欽提醒，血友病的治療不僅限於凝血因子注射的治療，還需要關注病友關節變化及其他身體狀況如慢性C肝、肝疾病的追蹤，以提高生活品質為最終目標，提供全人醫療照護。台中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得也表示，血友病照護的目標為預防性治療，提升病人的凝血功能，避免併發症、自發性出血或受傷出血不止，血友病治療多會整合骨科、復健科、放射科、血液科等專科醫師，透過擬定個人的治療計畫，讓病人獲得有品質的生活，能正常地工作、社交和運動。除此之外，多數血友病治療中心在醫療服務之外，更提供心理諮商、健檢服務或支持課程，顧及病友身體、心靈層面，成為病友和家屬在人生道路上的支持與依靠。延伸閱讀多專科一站式服務 三總血友病中心以全人照護把關病友健康預防性治療、24小時社群支援 台中榮總血友病中心助病友改善生活品質 4.就診後固定用藥、回診就好了嗎？日常生活有什麼需要注意的事項？新竹馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科主任黃鼎煥說明，目前健保給付血友病藥物，同時也要求填寫「居家治療表」，紀錄藥物使用時間與用藥情況記錄，除了常規治療，也包括額外注射事件。醫師也希望病友清楚記錄自己的狀況如出血情形、關節腫脹程度…等，做為評估治療效果與病況參考。藉由記錄出血頻繁程度、關節的狀況、個人平常運動與工作，林口長庚醫院血友病中心主任張鴻指出，醫療團隊會搭配病友基本資料（如年齡、體重、基因缺陷、藥物在體內代謝狀況等），設計個人化管理及預防注射方案，進而降低孩童挨針頻率，或改善因長期注射造成靜脈注射部位難找的問題，最終提高醫囑遵從性、穩定病情。此外，中山醫學大學附設醫院兒童血液科主任翁德甫亦提醒，病友若自我評估，發現關節發熱，刺痛感、脹痛等不適，或關節活動卡頓，濕冷天氣或晨間時感到關節僵硬，就是關節發炎病變的徵兆，必須尋求治療來避免關節持續損傷。家長若觀察到孩子走路姿勢有異狀，或按壓關節發現不正常疼痛，都可能是關節出血的表現，須盡快就醫治療。延伸閱讀關節發熱、刺痛 血友病友請留意出血徵兆血友病預防性治療 可個人化管理5.好擔心運動會發生碰撞造成出血，血友病的孩子平常可以運動嗎？ 血友病的孩子因為會自發性出血，長久下來，造成軟骨、硬骨的破壞而影響到行動，甚至關節變形，漸漸變得不敢運動或出門遠遊。高雄長庚血友病中心主治醫師蕭志誠分享，血友病人要運動，運動才能增加肌肉量，也能防止肌肉力量不足造成關節出血，並降低跌倒風險台東馬偕紀念醫院小兒科主任游昌憲指出，重度血友病友若能透過預防性投藥恢復濃度40%以上的凝血功能，除了高強度運動之外，其他運動幾乎都可以做，例如跑步、游泳等；若凝血因子濃度仍低於40%以下，則建議選擇走路、慢跑等較不會因此跌倒或受傷的運動。至於輕度、中度血友病友，建議減少衝撞型運動，如游泳、瑜伽、輕量徒步等。 高雄醫學大學附設中和紀念醫院特殊血液防治中心主任林佩瑾建議，血友病友運動時應注意以下三點：1.養成良好的運動習慣：定期運動有助於增強肌力與關節穩定性。2.做好防護措施：穿戴護膝、護肘等裝備，減少運動受傷的風險。3.保持治療連續性：按時進行預防性注射，以確保身體處於最佳保護狀態。若血友病友擔心危險，台大醫院血友病中心負責醫師周聖傑鼓勵病友也可以參加有醫護人員在旁的運動課程，教練可依病友的關節健康度分組，設計不同程度的訓練內容，例如在地板上，藉由伸展、抬腿、核心訓練等動作，鍛鍊身體，保護關節和肌肉，降低出血。延伸閱讀留意3點 血友病友也能運動高雄長庚血友病中心鼓勵病友藉游泳提升凝血功能醫護在旁助伸展 台大打造血友病「地板運動」課程6.孩子不小心受傷出血了，該如何處理？台南市立醫院醫療副院長暨中心主治醫師李楊成過去因醫療資源的不足及疾病知識普及率低，血友病病友的生活品質受到極大影響，不少人因缺乏凝血因子補充而導致關節損傷與肌肉萎縮，影響行動能力及日常生活。但隨著治療技術進步，目前血友病治療已大幅降低病友的出血風險，許多病友的日常活動幾乎不再受到限制。然而，運動受傷流血有時還是難以避免。若因運動或意外造成出血，林口長庚兒童內科部副部主任陳世翔指出，一般輕微肢體出血可冰敷、加壓止血，將出血部位抬高，幫助盡快止血。若因劇烈撞擊導致的出血，其程度可能較嚴重，基本上要盡快施打常備在身邊的凝血因子製劑，若無藥物，或施打後止血狀況仍不理想、出血狀況較嚴重，建議盡速就醫，請醫師評估。另外，童綜合醫院小兒科血液腫瘤科主任錢新南也提醒，血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病，如果病友發生重大創傷或自發性出血，不只會損害關節和器官，嚴重者恐有生命危險，因此周遭人皆膽戰心驚。其實只要互動不要太激烈，基本上病友活動十分自由，小心翼翼地特別對待病友，反而不利病友與他人相處。延伸閱讀意外發生怎麼辦？整合跨科治療團隊 救援血友病急重症怕血友病友受傷小心翼翼 特別對待反不利身心狀態隨著醫療技術的進步，血友病治療已從過去的單純控制出血，轉向改善整體生活品質。如今許多病友幾乎無感於疾病對日常生活的影響，過著與同齡人無異的生活。未來隨著基因療法與更多治療選項的普及，血友病友的生活將變得更自由、更輕鬆。
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2025-03-01 醫聲.領袖開講
台中榮總院長傅雲慶56歲才學打桌球，活到老學到老！不吃早餐，體重血糖更好控制
曾創下多項心導管治療成功首例的兒童心臟科國際權威傅雲慶，今年一月接任台中榮總院長。對於醫院未來的發展方向，他積極推動智慧醫療、精準醫療、再生醫療等，希望帶領中榮成為國際一流的醫學中心。傅雲慶因兒時春節發高燒送大醫院急診遭拒診的經驗，立志從醫。30年前，治療先天性心臟病是要鋸開胸骨、心臟停止的「開心」手術，當時他是北榮第三年的住院醫師，輪訓到兒童心臟科，目睹兒童醫學部主任黃碧桃教授完成國內首例免開刀、以心導管放置不鏽鋼彈簧圈封堵動脈導管，且不留疤痕，感到很神奇，因此選擇走兒童心臟科。亞洲第一「補快」 手術屢創紀錄2003年，傅雲慶獲得行政院公費赴美進修一年，學習「心臟內超音波」技術。2004年回台後，完成亞洲第一例心臟內超音波監視心房中膈缺損介入治療，不用開刀、也不必全身麻醉，至今治療逾1500例。傅雲慶更是亞洲第一「補快」，創下補心臟破洞最快5分14秒紀錄，近期以4分30秒刷新紀錄。2010年，傅雲慶完成台灣首例「膜型心室中膈缺損」治療，他並且創新使用動脈導管封堵器進行治療，這個方法過去沒人做過、文獻也沒有記載，為此種疾病的治療開闢了新紀元，後來其他醫院也陸續跟進。2013年底，傅雲慶完成亞洲首例1600克早產兒動脈導管治療，隔年3月成功完成當時亞洲最輕1350克早產兒治療，之後更創新紀錄完成600克早產兒治療。虔誠基督徒 行醫追求「榮神益人」傅雲慶完成很多首例，但都不在醫學指南內。他是基督徒，在創新手術前他都會帶病患及家屬禱告，感謝上帝，每個首例都成功。「上帝有聽到我的聲音，我不是為個人要創紀錄，是要幫病人不要開刀。」他強調，他的行醫核心價值是為追求「榮神益人」，當責把工作做好，創造病人的價值。中榮未來醫療發展重點，傅雲慶認為，首要發展智慧醫療，中榮為兩岸三地唯一2025全球百大最佳智慧醫院，將積極運用AI，持續精進；其次是精準醫療，中榮可在15小時內測出一萬多個病原菌；還有再生醫療，最先進CAR-T細胞免疫治療，目前中榮已完成10例，成功率100%。此外，新建質子大樓預計今年完工，也規畫興建科技大樓及醫護宿舍。168間歇性斷食多年 中餐只吃菜肉由於傅雲慶有糖尿病家族史，因此飲食上執行168間歇性斷食十多年，不吃早餐，體重、血糖更好控制，也讓工作更有效率。通常他的中午便當只吃肉及菜而不吃飯，下午精神就保持不錯，他也不喝有熱量的飲料，只喝原味茶、黑咖啡及白開水。傅雲慶也愛旅遊，認為走訪各地可增廣見聞，近的旅遊點是日本，遠的旅遊點則是歐洲，喜愛造訪富有歷史及美感的建築。他更固定一周三次從事劇烈運動，如打羽球、桌球，羽球是從小就學的強項，56歲才學打桌球，學新事物可刺激腦部，活到老學到老。生活中的心情很重要，傅雲慶說，學生時代比IQ，出社會比EQ，但人生是比「JQ」喜樂指數。面對苦難有四個受，不受最苦，其次忍受，再來是接受，但基督徒要做到享受，「苦難是上帝的試煉，讓人成長。」當苦難來了，「感謝主」，怨懟心就沒有了。傅雲慶接任院長當天，剛好是他結婚33周年紀念日，他說，一位對病人好、工作認真的醫師，絕對不是一位好丈夫，很感謝妻子一路的相陪與包容。傅雲慶小檔案年齡：60歲專長：免開刀治療先天及結構性心臟病（動脈導管、心房中膈缺損、心室中膈缺損、各種瓣膜或血管的狹窄、瓣周漏等）、川崎症、心雜音、胸痛、心律不整、各種兒童心臟病的診斷及治療現職：台中榮民總醫院院長、國立中興大學副校長、台灣兒科醫學會監事長、台灣基因治療學會理事長、台中市醫師公會副理事長學歷：國立陽明大學臨床醫學研究所博士、國立陽明大學醫學系學士經歷：台中榮總副院長、中國醫藥大學兒童醫院院長、台中榮總兒童醫學部主任、台中榮總兒童心臟科主任、美國芝加哥大學附設兒童醫院進修、美國哈佛大學附設兒童醫院進修給病人的一句話：要常常喜樂
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2025-02-16 醫療.腦部．神經
DBS談心室／肌張力不全症小學發病 肌肉緊縮站不直 手術後找回快樂大學生涯
肌張力不全病友家屬／江先生兒子國小四、五年級時，我注意到他手部控制不佳，至住家附近多家醫院檢查後，最終才在台大兒童醫院確診肌張力不全症。後續症狀逐漸嚴重，最終在醫師建議下，使用深腦刺激術（DBS）治療，兒子目前已就讀大學，生活自理無虞。發現兒子寫字、控筆與其他小孩相比稍有異狀時，一開始不覺得有問題，但症狀持續至國小六年級，我開始尋找病因。這段期間，兒子的症狀逐漸變得嚴重，因肌肉緊縮，有時連站都站不直，脊椎也嚴重側彎。最後輾轉到台大兒童醫院就診，由現任院長小兒神經科主治醫師李旺祚安排全基因定序，才確診肌張力不全症。現在回想起來，除寫字有異狀，兒子學鋼琴到某個程度就一直卡關，無法再進步，或許也與肌張力不全症有關。兒子剛開始上鋼琴課，都還能跟上進度，但後來同學都在進步，他卻好像遇到瓶頸，無法學習更複雜的曲子，最終只好放棄，後來研判，應是受疾病影響手部靈活度，才無法再繼續彈琴。肌張力不全最有效的治療是DBS，看到新聞報導，有病童原本必須臥床，經DBS治療後，至少能坐起身來。其他輔助治療如使用矯正器、背架，不僅會讓病友不適，考量孩子剛上中學，走路姿勢異常，也會對其心理造成不良影響。當時認為「長痛不如短痛」，在兒子剛上高一時，安排接受DBS手術，後續雖因長高、體態變化大，儀器常需要調整，治療效果稍有下降，有時會出現口吃等副作用，但多數時候症狀控制良好，全家還一起出國旅遊。如今兒子已升上大一，住在學校宿舍仍可自理生活，僅少數情況如到晚間體力下滑時，容易感到單側身體控制力變差。遠離磁輻射環境 避免機器關機主治醫師／台大醫院新竹台大分院神經部主任戴春暉據國際研究，每10萬人即有16人罹患肌張力不全症。肌張力不全患者分原發性與續發性二大類，前者是基因或不明原因導致，後者多為腦麻、感染等引起。目前治療方式包括口服藥物，如抗乙醯膽鹼類藥物或肌肉鬆弛劑等。若效果不佳則會使用局部肉毒桿菌注射來緩解異常的肌肉攣縮，這對病灶範圍不大的局部型肌張力不全症通常有不錯的效果，但對於大範圍影響或程度較嚴重的肌張力不全症，效果可能不理想。此時應用深腦刺激術（DBS）可協助改善病況，但患者中長期必須留意改善情況，定期回診。肌張力不全症症狀表現多元，如何診斷、發現有其難度，有病人脊椎側彎、漏斗胸就醫，而愈年輕的病人，愈容易出現腿部症狀；隨年齡成長，逐漸加上軀幹肌肉骨骼異常，年老患者則通常沒有腿部症狀，而是頭頸部、眼睛、手部、嘴巴等發生異常，包括眼睛經常用力閉合、嘴角扭曲等症狀。多數原發性患者身上找不出致病原因，而因先天性腦麻引起的續發性肌張力不全，則隨患者成長，症狀愈來愈明顯。使用DBS治療可幫助患者改善神經肌肉症狀，因手術過程在頸部至胸部之間埋有線路，術後一個月內建議病人要適當活動，保持線路鬆弛，避免線路變得太緊。通常一個月後，醫師才會把電池打開進行治療，並調整參數。一旦開始治療，病人要注意是否出現副作用，包括視覺改變，例如看東西顏色發生變化、位置扭曲等，以及是否出現部分身體麻刺感，或動作是否變得遲緩，若出現此類副作用，建議病人和醫護密切聯繫，必要時進行電極調整，才能達到最好的治療效果。術後中長期則要留意治療是否有效。建議病人觀察自身活動狀況，包括傷口是否穩定未受感染，肌肉張力是否恢復正常。患者可使用遙控器控制DBS裝置開關，有時也會發生硬體問題，造成DBS設備無預警關機，必須特別留意。DBS是電極裝置，若接觸磁輻射較大的場所或設備，都有可能導致機器關機。家中最常見的是微波爐，若發生電磁洩漏，有可能讓設備關機，建議病人使用微波爐時，應盡量離開現場，保持至少2公尺距離；大型集會所的巨型喇叭設備、住家附近的高壓電塔，都曾導致病人DBS設備關機，出入這類場所應小心，避免電磁傳遞造成機器負載過重而關閉。【DBS病友故事與最想了解的問題，看更多點這裡】DBS談心室／巴金森病藥效變短 雙腳常凍住…接受深腦刺激術 重回舞蹈懷抱DBS最愛問／巴金森病長者多 深腦刺激術有風險嗎？醫：內外專家接力把關DBS最愛問／肌張力不全症孩童何時要動手術？醫：把握發育前黃金手術期
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2025-02-05 醫療.兒科
6歲女童骨齡狂飆 藥物抑制性早熟
新竹台大分院小兒部小兒內分泌科主治醫師林函怡的診間，一名怯生生的小一女童在家人陪同下就醫，經診斷女童在六歲半就有胸部發育跡象，因性早熟將進入青春期，且骨齡快速飆長，短短三個月骨齡增加了一歲，也就是超速3倍之多，這也意味著身高停止發育時間將提前，孩子的身高發育期也將大為縮減，而這樣的現象愈來愈普遍。台大兒童醫院內分泌科主治醫師劉士嶢觀察到，不少出現性早熟的孩子，常因胸部提早發育而自卑、彎腰駝背。經過長效肌肉注射GnRH analogue藥物治療，搭配飲食、運動與睡眠習慣調整，性荷爾蒙分泌趨緩，骨齡超速生長也受抑制，並與實際年齡愈來愈相符，這群孩子除了恢復自信，也因身高發育時間拉長，比性早熟前預估身高多成長約8至10公分。性早熟分為中樞型與周邊型，劉士嶢說，中樞型病童人數較多，多為下視丘與腦垂體的荷爾蒙太早活化所致，少數為腫瘤病變導致。若與荷爾蒙太早活化有關，建議採用「性釋素類似物」（GnRH analogue）注射治療，此藥物與人體性釋素GnRH相近，問世40多年，安全性受認可，可持續抑制性荷爾蒙分泌，劑型及施打時間也有不同，分三個月或一個月施打，目前較常使用的長效肌肉注射劑型即可減少注射頻率，對於孩童來說用藥遵從性較高。新竹市沐橙診所副院長暨中醫大新竹附設醫院兒科特約醫師朱子宏指出，目前治療性早熟用藥的健保給付條件包括孩童過早發育，也就是女生7歲前、男生8歲前就產生青春期第二性徵，以及骨齡超過實際年齡兩歲以上，還有身高發育門檻(如女≦153公分、男≦165公分)，須由專業醫師評估，才能確認是否符合健保用藥條件。在孩童長高過程中，飲食、運動與睡眠等都是重要基礎，當發現女童在8歲前開始胸部發育或長陰毛、腋毛，男童在9歲前睪丸變大、聲音變粗或骨齡快速增加，就要提高警覺，可諮詢兒童內分泌科、遺傳科或兒童成長門診醫師，接受進一步評估、診斷。朱子宏建議，第二性徵未出現前，每半年至一年評估生長發育；第二性徵出現後，每3至6個月評估，避免錯過介入的黃金期。
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2025-02-03 焦點.元氣新聞
大S流感併發肺炎猝死 黃立民：「發生在48歲真的少見」運氣非常不好
藝人大S（徐熙媛）年節期間與家人至日本旅遊，因罹患流感併發肺炎，不幸病逝。「真的是很意外。」台大兒童醫院前院長、小兒感染科主治醫師黃立民說，相關報導大S是流感併發肺炎死亡，「這發生在48歲（大S今年48歲）民眾身上，相當少見」。黃立民說，一般來說，併發肺炎多發生在年長者，因此，這需要進一步釐清，大S有沒有其他慢性病史，或是日常生活、飲食、用藥、壓力等其他方面的原因，造成免疫力不佳的情形。黃立民說，若是流感併發重症死亡，常見感染仍為心肌炎、腦炎等，肺炎真的並不常見，「大S的情形，真的是一個非常不好的狀況」，多年前有一名20多歲年輕人在台東，也為流感併發重症死亡，但該名年輕人為肥胖，原本就是免疫力不佳的高危險族群。不過，今年全球流感疫情確實嚴重，包括台灣、日本等國。黃立民指出，流感疫情的正常情形應是流行3個月就要停了，但受到新冠疫情後，免疫負債的影響，「國內流感疫情已持續半年，都停不下來」，相較於流感病人說，併發重症患者也會增加。「如果要預防流感，一定要盡速施打疫苗。」黃立民說，國內18至50歲族群幾乎沒有施打疫苗，反而是18歲以下、50歲以上的人打得多，建議出現發燒、全身不舒服、發冷、肌肉痠痛，以及咳嗽、流鼻水等呼吸道症狀，應盡速就醫，若確診為流感應服用克流感治療，以緩解症狀，降低死亡風險。胸腔內科醫師蘇一峰也在臉書指出，臨床上得到流感，一般人是以發燒、肌肉痠痛、呼吸道症狀為主，如果併發肺炎就可能轉成重症，他最近也是有治療二、三個流感重症，有被插管後面也成功拔管，不過都是高齡的老人家，如果是免疫力正常，沒有慢性病的中年人，流感重症機會應該是百分之一。衛福部疾管署發言人曾淑慧說，依以往經驗，春節過後將會有一波流感疫情，對於併發重症情形，一定要提高警覺。
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2024-12-24 醫療.兒科
孩子胖胖卡哇伊？醫籲：肥胖讓這「激素」增多，易長不高
兒童、青春期的孩子一旦體重失控，出現體重過重、肥胖等問題，小心影響身高發育！彰化基督教兒童醫院兒童內分泌科主任吳怡磊提醒，一個人體內的脂肪細胞就好像一串串葡萄，這些脂肪球變大、變多的關鍵時機點在3歲左右、青春期前後，當脂肪細胞大量滋長，易讓身體提早進入青春期、影響最終成人身高，並提早進入第二性徵發育，也會增加成年慢性疾病風險，未來想減重，也會更困難。吳怡磊解釋，當兒童肥胖的孩子，其體內的脂肪細胞大量增加，脂肪細胞所分泌的「瘦素(Leptin)」就會刺激腦下垂體，瘦素的刺激增強到一定程度，身體會認為營養過剩，便啟動青春期，讓兒童提早進入青春期階段，這也叫「性早熟」，性早熟的孩子雖比同齡孩子長得快、長得高，但青春期生長衝刺期也會提早結束，且生長板閉合較早，最終成人身高便逐漸低於同齡的孩子，導致身高表現大受影響。美國疾病管制局建議，2歲就要注意體重管理根據許多醫學文獻紀錄，當兒童有體重過重、肥胖問題，除了容易讓青春期提前、影響身高，也會增加糖尿病風險，成年後，心血管疾病風險也會上升。美國疾病管制署(CDC)提醒家長，小孩2歲之後就要開始注意體重管理，並開始養成健康的均衡飲食、運動及良好睡眠習慣。「孩子，你好棒，體重終於有下降，來吃大餐慶祝一下！」在兒童內分泌科門診，吳怡磊遇到不少減重陷瓶頸的兒童、青少年，主要原因在於，許多家長還是習慣以吃大餐作獎賞，孩子想做好體重管理便顯得困難重重。以新衣服作獎勵，比請吃大餐更理想此外，也有家長早晚在家中嚴格管控飲食，導致小孩在學校午餐時間狂吃四碗飯，體重不減反升，也有小孩睡前餓到受不了、偷吃宵夜，吳怡磊建議，若想成功控制體重，早餐一定要吃，若想獎賞孩子，可考慮體重變瘦之後，買件新衣服作獎勵禮物。吳怡磊舉例，過去曾有一名成功減重的國中女生，原本因體型而受到同學、朋友嘲笑，且穿衣服款式也受到限制，體重減到健康體位時，這名國中女生很開心自己有機會穿公主裝，外型打扮也有更多選擇。藥物輔助治療，逐漸引起重視根據美國兒科學會（AAP）2023年所發布的最新兒童肥胖管理指引，6歲以上的兒童，若有體重過重、肥胖問題，以生活習慣調整為優先要務，且要以家庭為基礎，該指引也首次提到12歲以上的青少年、青少女，可考慮運用藥物治療作輔助。目前在台灣擁有青少年肥胖適應症的減重藥物包含含有抑制食慾、減少脂肪合成的GLP-1，以及其他可排出多餘油脂的藥物，可協助12歲以上，有肥胖症、且體重超過60公斤的青少年、青少女進行體重管理、控制，對於想減重的孩子是一大利器。吳怡磊提醒，即使減重期間搭配使用藥物，過程中仍須以均衡飲食、增加體能活動為基礎，將藥物作為輔助，減重效果才能進一步提升。吳怡磊指出，有些青少年、青少女實在受不了宵夜誘惑，她曾處方給予可輔助藥物協助抑制食慾，並幫助孩子熬過這段比較艱難的時刻，當食量減少、胃部食物排空速度趨緩，便有機會循序漸進養成健康、均衡、節制飲食習慣，體重就會下降，自己也更有自信，並產生正向循環，對於體重管理、控制，也更有動力。肥胖問題及早求助，以免影響身高發展吳怡磊也提醒，用餐時，餐具、餐盤的選擇，也須留意，不少孩子習慣用碗公吃飯，建議採用健康餐盤觀念用餐，較能幫助控制飲食，若有體重過重、肥胖等問題，也建議及早求助、接受專業協助，以免影響未來身高發育、疾病風險。
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2024-12-23 焦點.元氣新聞
英熙娃娃、張惠妹攻蛋吸逾萬人朝聖 台大醫示警三大疫情恐升
「魷魚遊戲2」將在12月26日於Netflix上線，並於昨天晚間6時在高雄流行音樂中心舉辦「英熙」娃娃點燈儀式，吸引11萬人前往朝聖，目前又正值聖誕節前夕、張惠妹大巨蛋演唱會等，各地大型活動多，台大醫師憂心，流感病毒、新冠病毒及腦膜炎球菌等疫情將有可能爆發。衛福部疾管署呼籲，民眾前往大型活動應戴口罩、並盡速接種流感及新冠疫苗。台大兒童醫院小兒科主治醫師黃立民說，冬季天冷病毒十分活躍，近期大型活動多，各類經飛沫傳播的流行疾病疫情都可能爆發及蔓延，特別要注意新冠病毒此時會不會變異，如現在美國流行的新冠病毒變異株XEC，就可能是在歐洲盃足球賽，或也有人認為是在法國巴黎奧運時，透過大量的人潮聚集、傳播而產生突變，增加染疫危險性。黃立民指出，流感病毒、新冠病毒及腦膜炎球菌為三大需要擔心的疾病，因此類病毒、細菌菌容易在密集場合、人群長時間接觸下擴散、傳播，如果不戴口罩，就會增加染疫風險，其中腦膜炎球菌於年輕人帶菌率高，很容易傳播，建議主辦單位辦活動時，於室內空調應增加換氣，戶外則可以利用電扇增加通風，以避免疫情擴散，而現在正值冬天，也強烈建議施打流感及新冠疫苗。衛福部疾管署發言人曾淑慧說，新冠疫情目前維持平穩，還很難說何時會出現下一波疫情，但流感疫情則是緩步上升，預估至12月下旬開始，流感疫情會進入流行期，將有一波上升趨勢，疾管署會隨時進行監測、觀察，特別是近期天氣寒冷，必須多加注意疫情變化，不過，現在民眾多有自我防疫意識，人潮多的時候就會自行戴口罩，因此，目前疫情仍處於微幅上升。曾淑慧說，周休二日，民眾外出機會增加，戶外人潮擁擠，為避免感染流感、新冠，呼籲民眾盡快接種新冠及流感疫苗，明年一月一日開始，流感疫苗為開放全民公費施打，提醒有呼吸道症狀等身體不適，應避免到公共場所，而到人潮擁擠的地方應要戴口罩。
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2024-12-15 醫療.罕見疾病
好擔心出血……血友病患可以運動嗎？
第1站確診之後Q：發現孩子罹患血友病，一定要馬上用藥嗎？侯人尹/馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科資深主治醫師血友病患多在年幼時確診，成長過程中可能因為避免出血而不能劇烈活動，時常遭受異樣眼光。不論A型或B型血友病患，都建議盡早用藥，幫助正常生活與社交。血友病患最主要的要症狀是出血，容易發生於經常受力之處，如關節，尤其下肢關節受力較大，膝蓋、腳踝都是容易出血的地方；但每位病友常見受傷的部位不盡相同，主要與活動習慣有關。例如，經常背負重物者，肩關節易出現異狀。血友病確診時間早，許多病人在新生兒時期就被診斷，從學步開始就有可能發生膝蓋、腳踝腫脹出血情況，建議家長不要害怕用藥，及早治療能讓血友病童有正常的生活與社交。目前臨床上已有基因重組藥物或雙特異性單株抗體等不同治療選項，可由靜脈或皮下注射，減少受傷風險。此外，不少病友分享，因活動受限，成長過程飽受歧視，難以交到朋友，呼籲學校應妥善說明，營造血友病童的友善環境。第2站治療選擇Q：血友病患如何制定自己的治療策略？陳淑惠/雙和醫院小兒血液腫瘤科主任血友病治療分為需求性治療與預防性治療。需求性治療是發現出血狀況或身體肌肉、關節腫、痛等現象，就趕緊補充足夠的凝血因子，避免長期出血造成身體更大的傷害；預防性治療是每周固定補充足夠的凝血因子，維持體內凝血因子濃度，還有活動前可接受單次的預防性注射。常規性預防性治療可降低各年齡層的出血，相較於需求性治療，有更好的治療效果。建議重度病友病患（凝血因子活性約小於1%）一旦經診斷確定，應該遵照醫師建議，盡早開始預防性治療。至於個人化醫療考慮的重點，包括年齡、體重、基因缺陷、出血頻繁程度、關節的狀況、個人平常從事的運動與工作，是否遵從醫師指示、藥物在體內代謝狀況、每個人設定的不同醫療的目標。病友可以根據這些重點，與醫師討論，找出最好的治療策略。研究發現，同一個關節即使只有二至三次出血，都可能造成不可逆且退化性的結構改變。透過預防關節出血，輔以個人化與預防性治療，可以提升病友生活品質，讓病人與一般人一樣生活。第3站注射需知Q：選擇長效型預防注射要注意什麼？黃晟維/彰化基督教醫院血液腫瘤科主治醫師由於製劑的半衰期不同，過去A型血友病患者通常需每周注射一至三次，而B型血友病患者則需每周注射一至二次。隨著長效非凝血因子製劑的問世，患者可以改採皮下注射，其半衰期更長，A型血友病患者最久可達四周注射一次，大幅減少注射頻率。長效非凝血因子製劑採用皮下注射，副作用相對較少，主要可能出現注射部位的輕微疼痛或紅腫。建議患者輪替注射部位，如左右大腿或手臂，以減少局部反應的風險。值得注意的是，約20%至30%的A型血友病患者，在注射第八凝血因子後可能產生抗體。由於患者體內先天缺乏此凝血因子，外源性補充後，免疫系統可能將其視為外來物，進而產生抗體，類似於對病毒的免疫反應。一旦出現抗體，患者需採取其他治療方式進行管理。第4站運動需知Q：血友病患治療之後，可以正常運動嗎？游昌憲/台東馬偕紀念醫院小兒科主任重度血友病患若能透過預防性投藥恢復濃度40%以上的凝血功能，除了高強度運動之外，其他運動幾乎都可以做，例如跑步、游泳等；若凝血因子濃度仍低於40%以下，則建議選擇走路、慢跑等較不會因此跌倒或受傷的運動。至於輕度、中度血友病患，建議減少衝撞型運動，包括橄欖球、籃球、躲避球、棒球，避免因激烈運動而出血；若要接受重量訓練，也要遵照專業建議，以免關節過度活動，一旦發現身體關節或部位有腫脹現象，就要立即就醫。不過，血友病患應保持固定運動的習慣，千萬不可因此就不運動，尤其是兒童病友，運動對關節、骨骼生長非常重要，建議可嘗試慢跑、游泳等運動。衛福部健保署於112年七月起擴大非凝血因子藥物健保給付條件，讓病患有更多預防性投藥的選擇，包括：●12歲以下兒童。●12歲以上但規定需有接受第八凝血因子達建議劑量上限，且年自發性出血次數大於6次。●曾發生腦出血。●目標關節出血半年超過3次以上。第5站出血預防Q：日常活動中發生出血，該怎麼處理？陳世翔/林口長庚兒童內科部副部主任大部分兒童血友病患是小男生，活動力旺盛，但踢足球、打籃球、溜滑板車等易碰撞且高強度運動，應盡量避免或做好準備再進行運動；若在戶外活動時，建議更要準備好護具防護，包括護膝、護肘。然而，運動受傷流血有時還是難以避免，一般輕微肢體出血可冰敷、加壓止血，將出血部位抬高，幫助盡快止血。若因劇烈撞擊導致的出血，其程度可能較嚴重，尤其是撞到頭部或關節受傷出血，基本上要盡快施打常備在身邊的凝血因子製劑，若無藥物，或施打後止血狀況仍不理想、出血狀況較嚴重，建議盡速就醫，請醫師評估。兒童血友病患者要適量運動，對骨骼、關節的發育都有幫助，飲食上建議要均衡攝食，多補充蛋白質食物，且不要食用一般認為可活血的食物，如杏仁、木耳或中藥。第6站生活紀錄Q：如何記錄孩子的治療情況？是否可以減少治療次數？黃鼎煥/新竹馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科主任許多孩子成長至青少年階段，因為追求同儕認同，比較在乎朋友眼光，不想和別人不一樣。此時可調整治療時間，避免治療影響生活，盡量避免受傷，可以減少額外治療的機會。 目前健保給付血友病藥物，同時也要求填寫「居家治療表」，有著清楚的藥物使用時間與用藥情況記錄，除了常規治療，也包括額外注射事件。醫師希望病友清楚記錄自己的狀況，做為評估治療效果與病況參考，使用紙本或APP記錄都可以，但要寫清楚，尤其是重要的出血狀況，有人對於一時小出血不以為意，或當時不方便注射，但過一陣子就好了，如此累積次數過多，可能影響醫師對病況嚴重度的評估。 血友病治療近年發展快速，除了藥物，基因治療也在發展中，新的治療方法不一定適合每一個人，可以先觀察，確定對自己有幫助再考慮嘗試。目前只要按時用藥，對於出血防治的效果都不錯，也有不錯的生活品質。要和醫師、個管師保持連繫，有狀況立即反應，不要輕忽。
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2024-12-15 醫療.罕見疾病
與性染色體相關 血友病患多為男性
一跌倒就血流不止、不能從事較激烈的運動，是許多人對血友病的刻版印象。血友病是一種遺傳性的血液凝固異常的疾病，患者先天性缺乏第八或第九凝血因子，因此無法維持正常的凝血機轉，導致輕微碰撞就出血，甚至有自發性出血現象。當孩子確診血友病，家長如何協助他們建立自信，面對成長過程可能發生的狀況？人類歷史上很早就有血友病的紀錄，台東馬偕醫院小兒科主治醫師游昌憲指出，血友病多數為「性聯隱性遺傳」疾病，可能是基因缺陷造成，但也可能是患者自身產生新的突變或自體免疫疾病，所以有些患者沒有家族病史。凝血因子位於X染色體，女性兩個X帶因，才會發病。什麼是性聯隱性遺傳疾病？游昌憲解釋，人體有23對染色體，分別來自父母，其中女性第23對染色體是XX，男性是XY。男性的XY染色體，Y來自爸爸，X來自媽媽，而人體的第八、第九凝血因子的基因皆位於X染色體，所以當X染色體有問題，就會造成血友病。「對男性來說，X染色體帶有缺陷，就會出現血友病；但對女性來說，必須同時有兩個缺陷的X染色體，才會出現血友病。」游昌憲說，也因此臨床上血友病的案例幾乎都是男性，也代表媽媽帶有致病基因；若女性有血友病，代表父親一定是血友病患，而媽媽也帶有致病基因。A型血友病占85%，多數在學爬和學走時發現。血友病共有A、B兩種分型，馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科資深主治醫師侯人尹指出，A型血友病的致病原因是第八凝血因子缺乏，約占85%；B型血友病則是第九凝血因子缺乏，約占15%。血友病是先天性疾病，所以胎兒時期在母親體內已是患者，少數病患在出生時，因為經過產道擠壓，發生了嚴重的腦出血，可能導致嚴重的後遺症；大多數血友病友，則是在學會爬行和走路時，才開始被發現有異常的關節或肌肉出血現象，進而就醫診斷。患者分輕中重度，輕度常在做重大手術才察覺。如何評估血友病嚴重程度？侯人尹醫師表示，必須抽血檢視患者體內凝血因子濃度，愈嚴重的患者，凝血因子活性濃度愈低，正常人40%，嚴重型血友病患者低於1%。●重度血友病：第八或第九凝血因子低於正常人平均1%以下，患者可能有自發性出血現象。●中度血友病：第八或第九凝血因子1%至5%。●輕度血友病：體內凝血因子大於5%，雖然比正常人低，但患者只有受傷或手術時，才有比較嚴重的出血。游昌憲表示，輕度血友病，可能在成年後接受重大手術時，被醫師發現凝血功能不足而診斷；但中度以上的血友病，則多是在兩、三歲前，開始學走路時，家長就會困惑，「我的小孩為什麼關節容易腫、瘀青，不容易消失？」甚至未經嚴重碰撞就出血不止，或受傷出血不易止血、小便有血等症狀，進而就醫檢查，才發現是血友病。關節最容易出血，長期損傷恐致不良於行。血友病患最容易出血的部位是關節，出血時除了關節腫脹、疼痛與無法活動，還可能讓關節產生不可逆的損傷，包含軟骨磨損、關節滑膜充血增生、硬骨骨質流失及骨刺等。若反覆出血，關節逐漸損壞也可能讓病友活動受限，甚至肌肉萎縮無力，嚴重者必須使用拐杖行走，不良於行。林口長庚醫院兒童內科部副主任陳世翔指出，血友病治療目的是盡量避免出血，尤其是關節出血。目前國際上對於重度血友病的治療指引與專家共識，都建議從小開始預防性地定期注射凝血因子，目的在於維持血中一定的凝血因子濃度，降低關節出血機會，避免不可逆的關節損壞。孩子能過正常生活嗎？血友病患的心理支持很重要。不少血友病患者多在年幼時即確診，因凝血因子不全的疾病特性，成長過程中必須避免劇烈活動，並因此時常遭受異樣眼光，也讓家長和病友倍感壓力。「為什麼我的孩子會得這種病？」、「孩子可以過正常的生活嗎？」、「如何應對突發的出血事件？」這些問題是血友病家長們最常問的， 他們不僅面對孩子疾病帶來的生理痛苦，還要承受巨大的心理壓力。新竹馬偕醫院兒童血液腫瘤科主任黃鼎煥指出，除了生理照顧，給予家長和病友心理支持，更不可或缺。家長需要學習與孩子溝通，如何幫助孩子建立自信，面對社會。同時，他們也渴望得到社會的更多關注和支持，希望社會能夠為血友病患者提供更好的醫療資源和社會保障。
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2024-11-28 醫聲.疫苗世代
連歌神都受害 RSV也威脅嬰幼兒！ 醫籲:放寬單株抗體給付
對嬰幼兒威脅極大的呼吸道融合病毒（ＲＳＶ），這兩年因免疫負債感染人數持續上升，據衛福部調查，每年約有千名嬰幼兒因感染ＲＳＶ住院。馬偕兒童醫院兒童重症醫學科主任、台灣新生兒科醫學會理事彭純芝指出，現在每個月都有嬰幼兒，因ＲＳＶ感染導致呼吸急促被送進加護病房，尤其早產兒免疫力不全，約有七成會住進加護病房、更有五成須使用呼吸器輔助治療，目前健保僅給付三十三週以下的早產兒施打ＲＳＶ單株抗體，希望未來有機會放寬照顧到三十三週至三十五週的早產兒，與鄰近日韓的保護政策同步。抗體可直接獲得保護力對付病毒的入侵，最好的方式就是預防，包含施打疫苗或是單株抗體，彭純芝指出，疫苗與單株抗體的差別在於，前者接種的是抗原，打進體內後產生抗體，而單株抗體是直接把抗體打進體內，對於免疫力較低的早產兒來說，可直接獲得保護，目前一歲以前都可以施打，每個月一劑，最多六劑，用來保護嬰幼兒的健康。不過，彭純芝也提及，由於ＲＳＶ單株抗體的施打不在預防接種的黃卡（常規接種疫苗時程表）裡，臨床上早產兒常常需要在前六個月每月回診監測生長狀況，建議家長要記得ＲＳＶ單株抗體的每月接種時程，定期監控追蹤。另外，經過新冠防疫經驗，面對充滿不確定性的疫情，醫師也呼籲政府能儲備多種的預防武器，以維持防疫藥品供貨穩定及量能。ＲＳＶ就連成人都難抵威脅，日前歌神張學友就因感染ＲＳＶ導致演唱會延期，何況是肺部發育不全的早產兒，彭純芝指出，感染後會造成發燒、咳嗽等感冒症狀，很多家長可能都聽得出「咻咻咻」的聲音，容易引發成細支氣管炎，即使痊癒，也容易種下氣喘的病根，若肺部感染較為嚴重，造成「大白肺」這時就須提供較高氧氣濃度或呼吸器治療。籲比照日韓保護早產兒ＲＳＶ的傳染方式與流感相同，都是飛沫傳染，因此，有小小孩的家庭，大人若有感冒症狀要避免接觸新生兒，若孩子出現發燒及呼吸急促每分鐘六十次以上、喘鳴聲等，都須要立即送醫。彭純芝呼籲面臨少子化衝擊的台灣應做長遠規畫，比照同為面臨少子化的日韓兩國，讓未滿卅六週的早產兒都能施打單株抗體獲得保護，為台灣的早產兒築起完整的防護牆。
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2024-11-23 醫聲.領袖開講
院長講堂／馬偕兒童醫院院長陳銘仁 真誠照護小病患 常保赤子心
馬偕兒童醫院院長陳銘仁，從小背負父親期待，希望在社會上可以幫助別人，又可以有穩定收入，因此開啟從醫之路。在當實習醫師時，因為必須接受內、外、婦、兒科完整訓練，一步步了解自己喜好的醫學領域，且考量自己身材劣勢，並受到當時老師、馬偕兒童醫院名譽顧問醫師黃富源影響，不厭其煩教導下，他決定專精於兒科。重醫病溝通 常蹲著聽診「真誠」、「誠信」、「溝通」是陳銘仁行醫最重要的三個準則。「不要以為病人什麼都不懂，言談之間如果不尊重，病人都可以感受得到。」他說，很多醫療糾紛的起因，經常是來自於病人埋怨，「你沒有跟我說，我怎麼知道」，因此溝通清楚不只保護病人，也是保護自己。兒童心臟科醫師的陳銘仁強調，跟小朋友溝通更要注意，「不要以大人的姿態去跟小病患溝通」，他會逗小朋友笑，也會蹲下來跟小朋友講話，需要聽診時會蹲下來，而不是以大人的視角對話。「有的人會說我『為老不尊』，其實我是有『赤子之心』。」陳銘仁說，心臟科看診要仔細聽是否有心臟雜音，但周遭的聲音很容易干擾，他會閉上眼睛聽診降低外界影響，有次竟然還聽到小朋友說，「媽媽！醫師睡著了！」跟小朋友互動很有趣，他們沒有什麼心機。「兒科醫師就是靠一雙手、一個聽診器，還有一顆心看診。」陳銘仁表示，兒科是人力密集產業，不像其他科別有超音波、心導管等重裝備、重武器，因此在論量計酬的健保給付下，不再受到青睞。憶偏鄉服務 都得自己來陳銘仁說，他剛當醫師那年，兒科醫師招考6人，卻有超過百人報考的榮景已不再，現在則是出現史無前例的兒科招不滿狀況。兒童的醫材跟成人不同，時常缺貨，健保不給付，或是廠商不願意製造，建議政府應適度開放自費醫療，讓經濟許可又願意付費的民眾有更多元的醫材選擇。「台灣醫療資源分布不均，我早期在偏鄉服務時相當有感。」陳銘仁說，他在宜蘭、雲林、台東等地待過，「在偏鄉行醫比較有成就感，大家都要靠你，但樣樣都得自己來。」他曾請纓去蘭嶼服務，雖然只待了一個月，但當時接觸過的每個患者到現在仍印象深刻。當時蘭嶼電力設備不完善，晚上得點蠟燭，電話線路也沒建好，陳銘仁的工作跟生活起居都在衛生局，現在回想，仍歷歷在目。曾有一天晚上民眾敲門，請他到部落幫罹患肺炎的媽媽看病；也曾在半夜幫從床上鋪摔下來的學生治療骨折；甚至忘記打麻醉就電燒菜花等。現在擔任院長的他，也鼓勵學生趁年輕多出去走走，不只累積經驗，也可獲得一生難忘的回憶。愛旅行爬山 想試超慢跑醫院生活之外，陳銘仁喜歡旅行，不只會泳渡日月潭、攀爬玉山東峰，更熱衷自助旅行，曾走訪埃及，並在歐洲旅遊一個月。為了健康，疫情前他每天晨泳，疫情後改為每天走跑步機、騎飛輪，接任院長後，雖然工作更繁忙，但他打算嘗試「超慢跑」運動，維持運動量。陳銘仁專長：一般兒童內科、呼吸道疾病、兒童及成人期先天性心臟疾病、胎兒先天性心臟疾病諮詢、兒童後天性心臟疾病、先天性心臟疾病心導管介入性治療現職：馬偕兒童醫院院長、中華民國醫用超音波學會名譽理事長、台灣兒科醫學會副理事長、台灣兒童心臟學會副理事長、中華民國心臟病兒童基金會董事兼副執行長、兒童心臟科資深主治醫師學歷：台北醫學大學醫學系經歷：馬偕兒童醫院副院長、馬偕醫院小兒心臟科主任、馬偕醫院小兒科部主任、馬偕兒童醫院兒童醫務部主任、馬偕醫學院醫學系兒科系主任給病人的一句話：「永不放棄」，保持積極心態，相信醫療團隊。
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2024-11-15 養生.營養食譜
流感重症、死亡創新高！陳月卿推薦喝「1碗湯」 抗感冒 南瓜洋蔥5食材聯合作用效益增
聯合報報導，2024年流感季才不到半個月，流感重症及死亡的人數就寫下10年同期新高。台大兒童醫院小兒科主治醫師黃立民示警，如果年底時流行的流感型別轉換成「H3N2」，將對幼兒跟長者造成極大威脅，應該小心提防，盡快施打流感疫苗。入秋各類病毒活躍，面對即將到來的秋冬疫情，常南北奔波、很少生病、體力很好的癌症關懷基金會董事長陳月卿建議，民眾感覺快感冒時，可以喝一碗「抗感冒五行湯」」保養，不只可讓身體舒服，病氣一掃而空，這碗湯也是讓自己維持體力，少生病的原因之一。五食材聯合作用，抗感冒效益大增在新冠肺炎疫情期間，陳月卿就靠著「抗感冒五行湯」養生，平安度過新冠病毒肆虐。「抗感冒五行湯」也可稱為「懶人五行湯」，食材包括南瓜、洋蔥、高麗菜、番茄和馬鈴薯，色澤繽紛，可增加食欲，採用用蒸的烹煮方式，營養比較不會流失，味道十分鮮甜，很適合秋冬食用。此道湯品中，除了有金黃色的南瓜、紅色的番茄、白色的洋蔥、高麗菜及馬鈴薯外，也可視個人喜好加入菇類、毛豆等蛋白質食物，一碗湯有全穀雜糧類食物，富含膳食纖維、茄紅素、蛋白質等營養成分，可當成一餐主食，不僅烹煮好上手，好喝又營養。多重營養助攻，有效抵禦外來威脅南瓜「只要加入當季南瓜，就非常好喝。」陳月卿指出，南瓜富含β胡蘿蔔素、高鉀，熱量較低，保眼、護膚，可幫助身體修補，連皮一起食用，纖維質更多，是很好的主食來源。洋蔥洋蔥含有豐富維生素C與礦物質鉀、鈣、磷等營養成分，也含硫化合物、硒，陳月卿說，可幫助殺菌、免疫力運作，是抗感冒重要戰力。番茄對抗感冒時，番茄也是很狠角色，陳月卿指出，番茄中的茄紅素、β胡蘿蔔素具有很強抗氧化作用，有助於提升身體免疫力，特別是煮熟的罐頭番茄，濃縮許多茄紅素精華，能充分發揮茄紅素功用。高麗菜高麗菜含有維生素C，有助抵抗感冒，且讓人更有體力、活力，也含有鈣、鐵、磷等身體微量營素素，以及維生素K、U等成分，有助修補黏膜。馬鈴薯湯品中加入馬鈴薯，可增加湯的甜味，陳月卿說，馬鈴薯富含澱粉、蛋白質、膳食纖維、維生素A、B群、鉀等營養素，具有助消化、促進腸道蠕動、降血壓、提升免疫力等功效。透過多種原形食材，帶來抗感冒、維持體力好能量陳月卿指出，這道湯品把各種蔬菜、原形食材一起燉煮，喝一碗湯，等於喝下許多天然營養素，並且色、香、味兼顧，可對抗感冒、維持體力，有效提升全身健康。抗感冒五行湯食材：洋蔥1／2顆、南瓜1／2顆、番茄2顆、馬鈴薯1顆、高麗菜葉數片、番茄罐頭1罐（含整顆番茄）作法：1.洋蔥、番茄、馬鈴薯切塊，2.南瓜連肉帶皮切塊，可保留南瓜籽打精力湯，或磨成豆漿亦可。3.將所有食材放在一個大一點的燉盅，以蒸燉鍋或電鍋蒸40分鐘，即可享用。責任編輯：葉姿岑
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2024-10-27 癌症.卵巢．子宮
健保大數據／子宮頸癌治療特色院所
醫學中心No.1林口長庚醫院／婦癌治療打「團體戰」 團隊決策找最佳解方子宮頸抹片檢查推動近30年，健保署統計罹癌人數明顯下降；女性十大癌症排名，子宮頸癌也降至第八位。從112年健保資料庫分析，患者在林口長庚就診件數9,029，排名醫學中心第一名。林口長庚醫院婦癌科副教授主治醫師周宏學表示，林口長庚的婦癌治療一大特色是「團體戰」，每位來到林口長庚的子宮頸癌患者，如果需要調整治療計畫或癌症復發，任何決策都會透過多團隊會議檢視患者狀況，重新盤點檢查報告等，讓患者能接受最妥適的照顧。多團隊成員包含核子醫學科、放射腫瘤科、婦癌科、中醫師、個管師以及專科護理師及研究護理師等。周宏學表示，近年愈來愈少晚期的子宮頸癌患者，這要歸功於子宮頸抹片檢查的推行。目前臨床上碰到初診就被診斷是晚期的患者，幾乎都沒有定期做抹片檢查，這類患者通常是因出現咖啡色、血色分泌物，或是分泌物出現嚴重異味時才就診。他呼籲，除了定期做抹片檢查，還建議施打HPV疫苗，如果先前曾打過四價HPV疫苗，近年已推出九價疫苗，因致癌病毒已知的型態愈來愈多種，僅施打四價者，應補打九價讓保護力更全面。區域醫院No.1童綜合醫院／推廣抹片不遺餘力 提供個案完整治療資源健保資料統計，112年童綜合醫院的子宮頸癌就診件數1,450件，居區域醫院第一名。童綜合醫院婦產部劉錦成主任表示，醫院地處海線地區，對子宮頸抹片推廣不遺餘力。除了門診有符合條件個案的提示系統，讓診間每位醫師都能適時轉介，院內也設置專屬五大癌篩站，且每月都有子宮頸抹片巡迴車至各大鄉鎮推廣。另外，所有抹片異常的個案轉介至婦產科門診時，都能有即時陰道鏡及人類乳突病毒的進一步檢查。對於確診個案，有個管師第一時間介入，提供病情諮詢及安排後續檢查。婦科門診同一樓層還有癌症資源中心，除了有護理師，還設有心理師、營養師等，提供專業的一對一諮詢。對於即將進入治療或手術後及後續追蹤有疑慮的個案，透過兩周一次的跨團隊會議，擬定出最適合病人的治療方案。每一位接受化學治療或標靶藥物及免疫療法的病人，會發放一本手冊， 詳細記載治療相關資訊，手冊中也說明後續治療可能出現的併發症、處理方式和緊急聯絡方法。院內有最新的機械手臂及微創手術經驗，對於新的治療方法，也隨時掌握最新的文獻資料，為病人量身打造最適合的治療。地區醫院No.1新竹市立馬偕兒童醫院／巡迴車開進偏鄉 鼓勵銀髮族抹片篩檢有別於其他兒童醫院，除了小兒內外科、健兒門診等科別，新竹市立馬偕兒童醫院也設置了婦產科，並定期派遣巡迴車至當地偏鄉及社區進行子宮頸抹片檢查及宣導，因此112年子宮頸癌就醫件數達到1,168件，位居當年度地區醫院之冠。該院婦科癌症學科主任陳子健感謝鄉親肯定，並呼籲女性定期接受婦癌篩檢。陳子健表示，新竹縣市幅原廣闊，許多偏遠山地部落的醫療資源不足，透過抹片巡迴車讓不少年紀較長的女性就近接受篩檢。此外，參與社區抹片篩檢活動的婦科醫師也提供內診，如發現異常，立即安排門診。陳子健說，許多銀髮女性自認很久沒有性生活，應無罹癌可能，即使身體不適，也未能及時就醫，確診時已到晚期，門診就收治過八十多歲晚期患者，治療難度極高。陳子健表觀察門診患者情況，發現子宮頸癌有年輕化趨勢，最近收治兩名二、三十歲的子宮頸癌晚期患者，如果往前推算，應在青少女時期就因性行為感染HPV病毒，以致十幾年後罹癌。美國已將HPV篩檢列為子宮頸癌防治的首要措施，陳子健呼籲，政府如預算許可，也應比照歐美國家防治策略。基層診所No.1高雄榮景中醫診所／中藥能抑制病毒 修復化放療受損的組織健保署資料統計，高雄榮景中醫診所112年子宮頸癌就診件數138件，居基層診所第一名。榮景中醫診所醫師吳景崇擁有中醫、西醫執照，以中西醫互補治療癌症，向來是他推廣的理念。癌症病患上門求診，不先脈診，而是了解病患病況、看X光片，吃何種標靶藥物、化放療次數及產生何種副作用，再來抓中藥材調理輔助，從病理、生理、藥理三管齊下，病患皆有良好預後。吳景崇表示，子宮頸癌致病原主要來自人類乳突病毒（HPV）感染，多經由性接觸傳染。此外，子宮頸長期糜爛、發炎可能轉變為早期子宮頸癌細胞；吸菸、長期服用避孕藥、抹片曾有異常、有家族病史也都是高危險群。人類乳突病毒是DNA病毒，從中醫角度看為毒熱、毒邪，有很多清熱解毒藥物，具有抑制病毒感染的作用，如紫花地丁、板藍根、白花蛇舌草、半枝蓮、黃芩、蒲公英等。中藥抑制病毒療效佳，緩解化放療副作用也很有效果。吳景崇說，子宮頸癌患者吃的鉑金類藥物可能造成腎小管損傷、腎功能衰退，高能量射線也易出現燥熱發炎現象，中藥材可助修復受損組織，提升免疫力，助病患更有體力抗癌。112年子宮頸癌患者就醫10大院所
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2024-10-17 焦點.元氣新聞
支持小陽光揮灑畫筆 中醫大兒童醫院提供身心全方位照護
為了喚起社會對燒燙傷議題的關注，並鼓勵顏損兒從繪畫中獲得自信，中國醫藥大學兒童醫院攜手陽光基金會、台灣輝瑞藥廠，共同舉辦「神彩輝陽，藝起有魔法」巡迴畫展，展期為113年10月14日~18日，希望讓更多人看見陽光孩子們的生命故事與堅韌精神，並支持臉部平權的社會價值，用愛攜手陪伴陽光孩子勇敢迎向未來。繪畫抒發小陽光感受，舉辦畫展放鬆緊繃身心中國醫藥大學兒童醫院周宜卿行政副院長表示，燒傷及顏損兒需要的不只有外表上的重建，還有心靈上的支持協助，而藉由藝術創作可以了解孩子的心理狀況，尤其是年紀尚幼的小陽光們，常無法清楚表達對疾病的看法，但卻可以透過繪畫抒發感受，達到雙向溝通的目的。此外，這次特別選在中國醫藥大學兒童醫院舉辦畫展，也盼能夠營造舒適友善的環境，讓前來醫院就診的孩子放鬆身心，緩解緊張、害怕的負面情緒。跨專科團隊查房會診，提供傷友全方位照護中國醫藥大學附設醫院整形外科醫師暨燒燙傷中心吳卓翰醫師指出，燒燙傷患者不只需要整形外科醫師做傷口重建，還需要各專科醫師一起多方位協助。中醫大附醫燒燙傷團隊每週都會舉行跨專科會議，包括整形外科、小兒科、感染科、復健科、精神科、營養師、藥師、物理治療師、呼吸治療師、護理師、社工師等各科專家一起查房，不只強調傷口照護，還提供全方位服務，照顧患者的身心，目標是協助傷患重返生活崗位。吳卓翰醫師補充，中醫大附醫和陽光基金會合作已久，陽光基金會不僅有專業的社工師提供傷友心理建設，還有多位物理治療師提供免費復健，幾乎所有在中醫大附醫診治的燒燙傷患者都會轉介到陽光基金會；很感謝陽光基金會在傷友出院後接續照顧，幫助他們為重返社會做準備，甚至還替不少傷友進行工作媒合，希望民眾可以給予更多同理與支持。如果我有魔法，藝起突破外表限制！陽光基金會中區中心翁禎穗主任說明，今年畫作主題是「如果我有魔法」。小陽光的畫作不僅是孩子創作力的展現，更是孩子們的生命故事。對於每個陽光孩子來講，要經歷數不清的手術和漫長的復健，甚至常因外表不同而遭受異樣眼光，成長歷程是非常辛苦的，但這些辛苦並不影響他們的創作天賦及無窮的想像力。透過他們的故事也告訴我們，不管遇到甚麼困難，都應該勇敢面對，並努力追尋自己的夢想。陽光一直在推廣臉部平權，主張不管顏面外觀如何，每個人都應該獲得平等的對待與公平的機會。邀請大家藉由這次畫展，更認識燒傷顏損朋友外，也一起創造友善平權的社會環境。響應臉部平權，助小陽光重拾信心台灣輝瑞藥廠劉鎧維營運長提到，醫院往來的病友及家屬很多，感謝院方無償提供場地展出畫作，希望藉由此次作品展出，可以讓更多人看見小陽光們無窮的生命力，進而了解這群與眾不同的孩子，帶給小陽光更多溫暖與希望。透過畫作展出，對小陽光來說是莫大的榮耀，能夠幫助他們重拾信心，更有勇氣面對外來的挑戰，誠摯邀請民眾一同響應臉部平權，營造多元友善的社會。
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2024-09-21 醫療.罕見疾病
「脊髓性肌肉萎縮症」症狀像漸凍，奪走呼吸的力氣！多18歲前發病 ，健保擴大給付注意2重點
SMA（Spinal Muscular Atrophy）中文為「脊髓性肌肉萎縮症」，是一種源自「SMN1」基因缺陷的運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳疾病。既然為罕見疾病，SMA患者人數並不多，最新衛福部罕病通報名單中，SMA的通報個案數為553人，其中107人死亡，尚存活病人數不到450人，而符合治療條件者估計應在350至400人。多18歲前發病 症狀像漸凍許多人一聽到「運動神經元退化」就會聯想到「漸凍症」，確實如此，這兩項遺傳疾病症狀類似，但發病年齡差異很大，「漸凍症」好發於50至75歲中老年人，而絕大部分的SMA病友在18歲之前即發病。SMA臨床症狀為肌肉張力變差、四肢與軀幹肌肉無力、肌肉萎縮，由於大部分患者均為小朋友，因此，幾乎都會出現動作發展遲緩、協調能力不佳的症狀，但是智力維持正常。隨著病情惡化，運動功能持續退化，嚴重時無法自主行動，連如廁、刷牙洗臉、拿碗舉筷、咀嚼吞嚥都成問題，如未能妥善治療，最後連呼吸的力氣也沒有，可能死於呼吸衰竭。3類藥物治療 別害怕背針目前藥物治療可分為背針施打藥劑、口服藥、基因治療等3種，其中以背針的臨床使用經驗最為豐富，2016年通過食藥署審核，取得藥證。但部分SMA病友及家長得知背針的施打方式，就心生畏懼，與俗稱「抽龍骨髓」聯想在一起，擔心一不小心就可能傷及神經，導致後遺症。事實上，國內幾家醫學中心醫療團隊使用背針的經驗豐富，以馬偕為例，病友於下午辦理住院手續，每劑容量約5cc，施打時間約半小時，細針穿過脊椎和脊椎之間的縫隙，進到脊髓腔，給藥方式與產婦無痛分娩的麻醉藥施打方式極為類似，安全性高。注射之後，躺平休息6小時以上，若無不適狀況隔天就可出院。治療第一年依照接種時程，施打6針，之後每年間隔4個月施打共3劑，對於求學階段的病童來說，相對方便。至於口服小分子藥物，於2020年獲得食藥署藥證，用藥方式看似較為簡單，但仍有其限制，該藥物並不適用於幼童，再者，病友必須每天持續用藥，可能會影響服藥的順從度。SMA基因針劑治療，藥費昂貴，一劑4000多萬元，創下健保給付天價紀錄，即使已納入給付，但因審核標準嚴格，迄今實際獲得給付的仍為零星個案。健保擴大給付 注意2重點2024年8月健保全面擴大給付背針、口服藥，但病友需注意「一生一種」、「一生一次」等兩大重點。前者為SMA病友終身僅能選擇一種藥物，且設「下車停用」評估機制，患者在治療前必須接受神經學、復健等多項指標的評估，並錄影為證，如用藥之後，不具療效，病情退步20%以上，就需停止用藥。「一生一次」則是SMA病友用藥後，出現嚴重副作用，經特殊專案審查核准後，終身可以轉換一次藥物。不管是背針或是口服藥物，均能延緩病況惡化，幫病程踩剎車，且可降低感染併發重症風險，甚至有機會提升運動功能，建議病友與醫師充分溝通，在選擇藥物之前，先接受跨科別團隊詳細評估，找到適合自己的初始藥物，把握治療黃金期，及早治療以達到最佳效果。責任編輯：陳學梅
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2024-09-12 焦點.杏林．診間
急救室CPR後的哭泣！第一次成功插管卻沒有喜悅，急診醫師：「我到底做了什麼？」
當年我們還是實習醫師時，一聽到這個廣播，便會從急診的其他區域「魚貫而出」前往急救室集合。實習醫師在急診的工作並非負責第一線診斷，但進行高品質的 CPR 是我們最重要的任務。抵達急救現場時我有些錯愕，沒想到眼前是一位年邁的老人，目測可能已經 90 歲。「安養中心的老人家，早上叫不醒，應該已經去世好幾個小時了。」「我剛剛聯絡了家屬，他們在趕來的路上，說要搶救到底。」主治醫師簡要說明了患者的病史，嘆了口氣。「學弟，這個氣管內管應該不難，你試試看吧。」他將手上的管子遞給我，我很快就順利插上了氣管內管。接下來，我和同學們開始交替進行胸外按壓和擠壓甦醒球。由於胸外按壓動作非常吃力，護理師後來推來了機械式胸外按壓機。病人已逝 躺在急救室的死人如何救？大家心裡都清楚，這場搶救已經機會渺茫。老人年事已高，再者他看起來已經去世一段時間了。現場只留下幾位醫護人員進行監測、給藥以及擠壓甦醒球。半小時後，主治醫師走過來拍了拍我的肩膀。「學弟辛苦了。家屬來了，我剛剛已經跟他們說搶救無效。我們幫老人家整理一下，讓家屬進來看最後一面吧。」老人家骨質疏鬆，胸外按壓已經使他的胸廓凹陷成一個大洞，氣管內管和嘴角還滲出一些血。我們趕緊幫他穿好衣服，拔掉氣管內管和鼻胃管，並擦去他臉上的血跡。老人家的兒女進來後，看了看父親，女兒趴在他身上大哭：「爸！對不起！」我拉起窗簾，沒想到一陣複雜的情感湧上心頭。我趕緊跑去廁所，關上門放聲大哭。我問自己：「我到底做了什麼？」這是我在醫師生涯中第一次成功插入氣管內管，本該為自己的進步感到高興，但整件事卻為我帶來了難以抹滅的創傷記憶。這並非我第一次面對死亡，然而這是我第一次在醫療現場哭泣。我並不是因為無法救回病人而難過，而是為了這位老人，在已經去世後還要經歷這些痛苦而流淚。尊嚴善終的立法精神前輩們曾經說過，在 2000 年安寧緩和條例立法之前，醫護只能依據醫療法第 60 條規定：「醫院、診所遇有危急病人，應先予適當急救，並依其人員及設備能力予以救治或採取必要措施，不得有拖延。」因此，當面對醫學上難以治癒的患者（如末期癌症患者），這條法規反而讓末期患者承受了不尊嚴的死亡。當時的醫界共識是讓這類患者自行返家，並簽署自動出院切結書（Discharge against medical advice），回家後才由專業人員撤除管路。安寧緩和條例立法後，醫師對不可治癒的「末期病人」得在尊重其意願的情況下，不施予積極性治療或急救。保障了拒絕心肺復甦術(DNR)的權利。2019 年公告的病人自主權利法中，更明確提及預立醫療決定（Advance Care Planning），規定「若有預立醫療決定者，醫療機構或醫師得依其決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養的全部或一部分。」該法規也擴展至末期病以外的情況，包含「不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極重度失智，以及其他法規公告的 11 種疾病」。現今的時代越來越重視自主權，期望透過預立醫療決定，事先與家人討論生命末期的醫療偏好，能讓患者與家屬的期待更加一致，更為善終。田智瑋醫師學經歷 2005 – 2012 中國醫藥大學醫學系 2014 – 2017 住院醫師, 馬偕兒童醫院2017 – 2019 研究醫師, 馬偕兒童醫院兒童心臟科2019 - 2024 小兒加護病房專責 馬偕兒童醫院急重症加護科主治醫師 馬偕兒童醫院兒童心臟科主治醫師2020 - 2024 馬偕兒童醫院教學專責主治醫師2024 - 馬偕紀念醫院重症科主治醫師2023- 台灣大學醫學教育及生物醫學倫理研究所獲獎紀錄2017年 馬偕美德獎2020, 2021, 2022, 2023年度優良教師及優良主治醫師2023年 親善楷模》更多資訊，請參考醫師百科：田智瑋責任編輯葉姿岑
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2024-09-10 醫療.兒科
8歲頭暈2天突說不出話 竟是腦炎
孩童突然頭暈、嗜睡、活動力變差，小心可能罹患腦炎。一名8歲女童連續2天頭暈，第3天出現嚴重嗜睡且無法言語，送醫後電腦斷層檢查發現，有輕微腦水腫，轉入加護病房給予降壓藥與預防性抗生素及抗病毒藥物治療，後續檢查診斷女童是腦部遭到感染，造成腦病變，經與中醫合併治療及積極復健，住院一個月後活蹦亂跳的出院。馬偕兒童醫院兒童神經科主治醫師黃佳雲說，腦炎可能是身體對病毒或細菌感染的正常或過度反應，也可能是自體免疫因素導致體內免疫細胞攻擊健康組織所致；腦炎預後很難評估，有些患者對治療反應良好、有些可能出現癲癇和更長期的學習問題，也可能導致永久性損傷或有致命的危險。該名女童自急診轉入加護病房後，經給予高劑量類固醇及靜脈免疫球蛋白，因腦波有異常放電現象，也採取預防性抗癲癇藥，經腦部磁振攝影疑似發現雙側大腦，右側橋腦及部分胼胝體等多處影像增強，懷疑是「急性播散性腦脊髓炎（ADEM）」，治療後，除在病房安排復健外，同時會診中醫科進行針灸治療。女童住院時一度只能靠鼻胃管進食，脊髓磁振攝影也顯示有急性橫斷性脊髓炎，在進行血漿置換後肢體動作逐漸好轉，住院一個月期間接受中西醫及復健合併治療的情況下，病情獲得改善。馬偕醫院中醫部針傷科主任王宏銘說，女病童進入加護病房後即合併中醫針灸治療，針對腦炎造成意識不清，施以「開竅醒神」穴位、腳底「湧泉穴」，針對手腳無力狀況，以「足三里穴」及「合谷穴」等合併治療，一周三次，一次15至20分鐘。黃佳雲說，腦炎一開始可能出現非特異性症狀，但家長應注意孩童有無發燒、頭痛、對光敏感度、頸部僵硬、皮疹、惡心、嘔吐，以及活力或食欲喪失、嗜睡、意識混亂或產生幻覺、說話困難、行走困難、癲癇發作等症狀。因腦炎通常是由病毒引起的，也需要注意與病毒感染的其他症狀，例如上呼吸道感染或胃腸道問題，如腹瀉、惡心、嘔吐或皮疹。
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2024-08-29 焦點.杏林．診間
太多醫師不敵誘惑成為好大喜功的醫匠！黃富源透露在良醫與名醫之間的分寸拿捏
台灣兒科醫界耆老、馬偕兒童醫院名譽顧問醫師黃富源，在馬偕兒童醫院設立十週年系列活動中以「寧為良醫不為名醫」為題演講，以行醫一甲子看盡的醫療現況，為社會提出忠告與建議。在良醫與名醫之間如何拿捏？醫療奉獻獎得主黃富源教授，一生投入兒童臨床醫療與重視醫學倫理，在他的眼裡，良醫的背後，存有多少堅持，名醫的光環，又潛藏多少誘惑，在良醫與名醫之間如何拿捏？影響黃富源至深的老師，是60年代台大醫學院院長兼台大醫院兒科主任魏火曜教授，當年台大醫院小兒科醫師若未能留在醫院，多在自家開業，開枝散葉的結果也讓「火曜會」成員遍及全台。魏教授的教學與風骨，至今仍是後輩之師，廣受緬懷與景仰，他的諄諄教誨更讓黃富源一輩子難忘。黃富源表示，醫師的養成不易，多少醫師，終其一生致力投入專業領域，不論是臨床醫療與醫學研究，醫師的高專業性無庸置疑，然而，隨著醫療制度與社會環境的改變，回到行醫者的初心，唯有傳承火曜會「寧為良醫」的四字箴言，至今沒齒難忘。儘管名醫的誘惑何其多，但在魏教授的語錄中一語道破：「良醫，就是憑良心從事醫療工作，並在正當努力的工作下得到應有的報酬。」簡單一句話道出良醫兩個字背後的真實意涵，黃富源也受這句話影響至深。黃富源曾經聽過陳景松牧師說過，亞歷山大在33歲征服世界時，認為世界是平的，不知道地球是圓的，走了一圈仍會回到原點，一生輝煌如他，但在死後，他的棺木上鑿出四個洞，將手腳都伸出來，以此告訴世人，生無帶來，死無帶去的一絲一毫。此外，盧俊義牧師也曾說過，一個人去世後，世人不會因為他的財富而懷念他，而是他生前的言行是不是足以讓後人一輩子紀念，黃富源為此也感觸良多。 太多的醫師不敵誘惑 成為好大喜功的醫匠黃富源說，太多的醫師不敵誘惑，成為好大喜功的醫匠，以多開檢查，給更多的藥，讓醫病皆大歡喜，扭曲的給付制度，讓檢查、用藥才能有收入，藏在背後的專業知識與經年來的努力不成正比。如此一來，再好的制度都不敵摧殘，讓醫療資源浪費於無形，眼睜睜看著醫療崩壞的危機發生，如果亂象不改，最終的結果只會讓全民皆輸。收了紅包 代表病人對你的感謝銀貨兩迄自穿上白袍那一天開始，黃富源認知一件事，收了紅包，病人對你的感謝，銀貨兩迄到此為止，一刀二斷，然而拒收紅包才會讓病人對你的感謝長存一生。一次門診，一個阿嬤帶著孫子來看診，阿嬤說：「若沒有你就沒有我，就沒有這個女兒，也就不會有今天這個小孫子，所以一定要帶來給您來看看。」祖孫三代情牽一世，對黃富源教授而言，白袍的魅力不過如此。黃富源早年也曾因為做手術時，因為太太擔心而向主治醫師送了一點「心意」，沒想到他非常景仰的老師竟然收下了，黃富源整整一個禮拜住院時都不甩這位醫師查房，覺得紅包文化竟然發生在自己身上，沒想到直到出院那天，主治醫師查房時把紅包原封不動的還給他，還說，我拿了，你的夫人才會心安，但我可是看了你的臉色一個禮拜了，黃富源當場羞愧地無地自容，這位教授同樣讓他一生懷念。有一天很漂亮的女生吵著要投訴，投訴的原因是，看診3分鐘，醫師沒有正眼瞧過她一眼，然後藥單就開好了，為了緩和病人的情緒與不解，居中協調的護理長說妳長的太漂亮了，連醫生都不敢直視妳，才讓病人面帶笑容，事實上，這位醫師真的是好醫師，但他忘了「醫病要先醫心」這個道理，雖然化解一場糾紛，但這也意味著，醫師要永遠記得，看的是病人，不是病。身經百戰的黃富源曾目睹門診護理師看到媽媽抱著小孩很辛苦，順手接過孩子的一個動作，被家長炮轟舉動具有侵略性，讓黃富源不禁感嘆世道炎涼。回歸初心，才能成為良醫「做對的事」，自然成為良醫，對於行為偏頗的醫師行為也要勇於舉發，這種行俠仗義的性格也讓黃富源日後在衛生署成立醫學倫理委員會及醫師懲戒委員會，在擔任健保爭審委員及藥害救濟委員時，看到許多醫師在看診時的動手腳、未開立收據等不符規定的作法，這些亂象如何導正，不是靠大動作的衛生政策稽查員，而是要回歸醫師的那份「初心」。臨床工作60年，看盡多少疾病生死，黃富源感念馬偕榮譽院長吳再成醫師，從不在病人面前說重話，即便病情不佳也應該就專業進行淺白的解釋，帶給病人面對疾病與治療的希望，他也奉勸醫師不要做醫療廣告，好好善盡醫師的操守，為醫療與廣告之間畫上明確的界限。責任編輯葉姿岑
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2024-08-13 醫療.心臟血管
光是站著就累 台大「心導管置換肺動脈瓣膜」救法洛氏四重症患者一命
28歲張小姐是先天性心臟病「法洛氏四重症」患者，小時候曾接受開心手術，成年後因嚴重肺動脈瓣逆流，導致右心室擴大，心臟功能惡化，不僅爬樓梯會喘，光是站著就累。台大醫院為她進行心導管置換肺動脈瓣膜手術，肺動脈瓣逆流問題獲得改善，她也是台大第100例的心導管置換肺動脈瓣膜患者。台大兒童醫院小兒部教授、心臟科主任王主科指出，法洛氏四重症占先天性心臟病5%，每年約3千到4千名新生兒中，有一個法洛氏四重症，東方人罹病比率高。通常出生後就會發現，約一歲左右進行矯正手術，但還是有2至3成在成年後會出現肺動脈瓣膜逆流，需要定期追蹤。台大小兒部副主任林銘泰表示，若出現肺動脈瓣膜逆流，因右心室出口狹窄，導致血液逆流及右心室擴大，未及時換瓣膜治療，恐心臟衰竭。過去傳統治療為開心手術，但風險大、手術恢復期長，也留下很長的傷口疤痕，近年發展心導管置換肺動脈瓣膜手術，傷口小，4天即完成療程。台大醫院於40多年前，即進行法洛氏四重症手術治療，目前手術矯正成功率達98%。2015年起，引進免開刀的經心導管肺動脈膜置換術，但一開始沒有健保給付，家屬聽到需百萬元的費用都慌了，只能咬牙苦撐，負擔沉重的醫藥費。2019年，由台大醫院婦產科主治醫師施景中接生的女童綺綺，因複雜先天心臟病於10歲離世，她留下了許多手繪恐龍圖畫，轉為LINE貼圖，當年銷售金額突破1500萬元，其中522萬元捐給兒童心臟病基金會，幫助經濟能力不佳的心臟病患者家庭，一名病童補助人工瓣膜約20至25萬元。台大團隊接力，將這分由大愛灌注而成的治療成果，化為申請健保給付的有力證據。2021年12月1日，心導管肺動脈瓣膜獲得健保給付，並由台大醫院團隊制定全國治療準則。王主科說，台大過去開刀以及心導管治療的個案累積約1500例，術後追蹤良好。張小姐是台大第100例心導管置換肺動脈瓣膜患者，術後作息正常，現在已無疲憊感。台大兒童醫院院長李旺祚指出，台大兒童醫院自2014年8月1日成立以來，以發展全方位的兒童醫療與本土兒童疾病研究為主，照顧急重難罕症病童。
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2024-08-13 醫療.風溼過敏免疫
精準治療全身型紅斑性狼瘡：從目標導向到疾病修飾的新策略
全身型紅斑性狼瘡的病因全身型紅斑性狼瘡（SLE）是一種典型的自體免疫疾病，自體免疫疾病就是自己的免疫細胞本身會對抗病原菌外，也會對自己的身體（自體）發生免疫發炎反應，最終導致破壞自己身體的疾病。SLE其特徵在於存在對抗自身抗原的自體抗體（autoantibody），病人體內最常見的抗體是抗核抗體（antinuclear antibody, ANA）和抗雙股去氧核糖核酸抗體（Anti-double-stranded DNA, anti-dsDNA）。這些自體抗體容易形成免疫複合物（immune complex）而吸引許多發炎細胞，長期慢性發炎的結果導致多重器官系統的損壞。雖然幾乎每個器官都可能受到影響，最常見的是皮膚、關節、腎臟、血液細胞、血管和中樞神經系統。SLE 病人從出現症狀到確立診斷的時間是不一定的，平均需要幾個月到幾年左右。全身型紅斑性狼瘡的疾病活性在尚未發病、尚無症狀的前臨床期(preclinical phase)，病人體內會先出現一些自體抗體，例如抗核抗體(ANA)，慢慢地會開始出現全身型紅斑性狼瘡特有的自體抗體，例如抗雙股去氧核糖核酸抗體(anti-dsDNA)，這個時候也因為特定的臨床症狀(通常是侵犯器官)而確立診斷。眾多自體抗體在血液中形成免疫複合物導致器官侵犯與器官功能受損，這個情況屬於一種發炎反應、通稱為疾病活性，可以依賴實驗室檢驗與臨床症狀進行測量與評估。更甚著，隨著病程中持續不斷的使用類固醇與其他的免疫抑制劑，這些治療不僅導致器官受損更會造成許多的併發症(例如免疫力下降造成容易感染)。全身型紅斑性狼瘡的疾病活性，因為是變化多端且難以預測，特別的是兒童全身型紅斑性狼瘡尤其是高疾病活性與侵犯重要器官(腎臟與腦部)，因此，對醫生來說是很大的挑戰，對病人來說更是不可承受之重。根據疾病活性的病程來區分：●大約70%的病人是屬於復發與緩解交替出現病程(relapsing-remitting course)●10%的病人是屬於持續活躍模式(persistently active pattern)●10%的病人是屬於長期緩解模式(chronic quiescent pattern)●而僅有少數人則是單相模式(monophasic pattern)、就是緩解後就長期地不再出現活性上升。根據一個針對成人全身型紅斑性狼瘡的研究，一開始疾病活性的嚴重度有超過一半以上(56%)是輕度的，然而在持續追蹤超過三年以後，這些輕度的病人會逐漸演變為中度嚴重度或重度嚴重度，最後的分布大約是輕度28.4%、中度33.1%、重度38.5%，這個研究暗示著在全身型紅斑性狼瘡疾病初期沒那麼嚴重的時候，我們的早期介入若可改善病程的可能性。SLE的精準治療策略為了早期介入這個目的，近年來針對全身型紅斑性狼瘡的治療有了新的因應策略：(1) 目標導向治療（Treat-to-Target Strategy）：這是一種主動的、目標導向的治療方法，旨在達到並維持低疾病活動度，控制疾病(器官受損)狀態、減緩器官損害，以實現長期緩解。(2) 疾病修飾療法（Disease-Modifying Therapy）：使用可以減緩或改變疾病自然進程的藥物，目的也是儘量減少疾病活性，防止疾病活性導致的長期器官損害。這些策略通常是互補的：疾病修飾劑對控制全身性發炎與減緩器官損害至關重要，而靶向治療策略有助於控制疾病復發並維持緩解。那麼，目前有哪些藥物可以減少疾病活性、預防長期器官損害甚至改變全身型紅斑性狼瘡自然進程呢?藥物主要是 Mycophenolate mofetil，生物製劑包括莎芙諾 (學名Anifrolumab)，奔麗生（學名Belimumab），莫須瘤（學名Rituximab）。生物製劑比傳統的類固醇藥物和其他的免疫抑制劑來說，主要的好處是精準的矯正調控全身型紅斑性狼瘡病人特定的致病機轉，例如Anifrolumab主要是阻斷干擾素(interferon)的訊息傳遞，Belimumab是抑制產生自體抗體B淋巴球的存活，Rituximab則是清除產生自體抗體B淋巴球；這樣子的作用模式可以大幅減少藥物副作用並維持低疾病活性、減緩器官損害以達到預期的長期緩解。結論全身型紅斑性狼瘡（SLE）是一種症狀複雜且疾病活性難以預測的自體免疫疾病，其治療需要綜合考量疾病活性和器官受損情況。目標導向治療和疾病修飾療法的結合使用，為SLE患者提供更為有效和精準的治療方案，有助於減少疾病活性，防止長期器官損害，改善患者的生活品質與長期預後。希望通過學術臨床研究和實際臨床經驗的不斷累積，能有越來越多不同作用機轉的生物製劑，未來能在長期控制與改善病程層面為SLE患者帶來更多的精準治療。責任編輯 吳依凡
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2024-08-10 癌症.血癌
兒童不明原因發燒、淋巴結腫大、骨頭痛 小心是急性淋巴性白血病
急性淋巴性白血病是兒童最常見的癌症， 也是最為多見的一種「血癌」。因為症狀跟感冒等感染性疾病很類似，再加上小朋友無法清楚表達，家長往往無法在第一時間察覺。醫師提醒， 如果孩子就醫檢查治療後仍持續發燒，同時又合併不明原因瘀青、淋巴結腫大、骨頭疼痛等，切莫輕忽，應再次求診。而醫師對不明原因發燒或反覆的感染應有所警覺，進一步抽血檢驗就可判斷急性淋巴性白血病是否是發燒的真正元凶！馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科主治醫師劉希哲曾收治一名三歲的小女童，她在一週內出現發燒不退、咳嗽、流鼻水、體力變差，臉及脖子的淋巴結腫大，症狀跟EB病毒感染很像，但是小腿有不明原因血斑，進一步檢查竟是罹患急性淋巴性白血病！急性淋巴性白血病是兒童最常見癌症 好發於2-5歲劉希哲醫師表示，台灣每年約有五百至六百名兒童罹患癌症，其中約三分之一是白血病。95%的兒童白血病是急性白血病，可再區分為急性淋巴性白血病(ALL)與急性骨髓性白血病(AML)，前者約占八成。兒童急性淋巴性白血病的好發年齡是二至五歲。症狀包括發燒、貧血、疲倦、臉色蒼白、淋巴結腫大、瘀青、不明原因腹痛、腹脹及骨頭痛等。不同危險分群治療強度不同 提高治癒率並減少後遺症劉希哲醫師說，急性淋巴性白血病的分期和一般癌症不同，主要是依據復發風險及治癒率來區分「危險分群」，給予不同強度的治療。台灣兒童癌症研究群(TPOG)目前根據發病時的年齡、白血球數目、中樞神經是否侵犯、特殊染色體轉位、基因變異等進行「標準危險」、「高危險」或「極高危險」分群的判定，然後根據危險分群規劃療程，讓病童獲得適切的治療強度，除了可以有效打擊血癌細胞外，也能減少副作用及後遺症。急性淋巴性白血病的治療，第一階段是引導期治療，希望在最短時間內殺死最多血癌細胞達到疾病緩解，接著進入第二階段的鞏固期治療以鞏固療效，最後是第三階段的維持期治療，目的是持續殺死癌細胞以維持疾病緩解，預防疾病復發。過去：疾病已緩解但治癒率卻不到八成 現在：MRD捕破網引導期化療結束後，會進行骨髓檢查，若淋巴芽細胞小於5%，就達到過去認定的「疾病緩解」的狀態，接續進行鞏固期、維持期治療，但是最後可能不到八成的病童可以治癒。表示我們沒有精準地評估治療反應，無法及早洞察「敵軍陣勢」，失去調兵遣將，克敵制勝的先機。劉希哲醫師指出，最新的策略是在抗癌治療初期就搭配微量殘存疾病（Minimal Residual Disease，簡稱MRD）監測，精準地評估療效，一旦治療反應不佳，可及時調整治療策略。監測時間跟著走 MRD陰性療效佳目前台灣兒童急淋巴性白血病治療主要有三個MRD監測時間點，各有監測的標準及應對治療策略。第一個MRD監測時間點是在引導期療程兩周後，標準危險分群的MRD若能降至1%以下，就表示治療效果好，可以維持原來的治療計劃。相反的，就要提升至高危險分群的治療強度。第二個監測時間點是在引導期治療結束後，標準危險分群的MRD介於0.01-1%之間的必須提升至高危險分群療程。若標準危險分群及高危險分群的MRD大於1%者，就必須提高至極高危險分群。至於第三個MRD監測時間點是先完成鞏固期療程，於維持期初期進行，主要是針對那些無法於引導期結束後達到MRD陰性（小於0.01%）的高危險及極高危險分群者再做一次評估。若仍為MRD陽性，就必須調整治療強度，並評估免疫治療，細胞治療及異體幹細胞移植等的策略。MRD指引治療 治癒率提升至9成最後，劉希哲醫師說，導入MRD做為治療指引後，台灣兒童急性淋巴性白血病的治癒率從八成提升到九成。不過，極高危險分群，尤其是嬰幼兒病童仍不到四成，有待繼續努力，希望讓更多病童可以成功治癒、健康長大！
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2024-07-31 焦點.杏林．診間
一杯水一盞燈 10分鐘影響行醫之路
13年前，當我擔任實習醫師(Intern)輪訓到婦產科的時候，負責工作就是詢問病史、病歷記載、接生時剪臍帶、檢查胎盤、手術助手以及推床。某天晚上我正推著空床，聽到一個顫抖的聲音：「好冷……好渴……」。我瞥過頭去發現是一個剛生產完的媽媽正在床上瑟瑟發抖，我趕緊停下手邊的工作，拿了烤燈並裝了一杯溫水給她，順道問候她幾句後便繼續忙碌的工作。一封來自產婦的感謝信萬萬沒想到，這位產婦因為這一杯水和一盞燈竟然在出院後寫了一封感謝信到醫院，這也是我醫師生涯的第一封感謝信。這對我來說只是一個簡單的動作，但至今仍影響我在遇到重症病童的家屬時，除了解釋病情，也會關心他們「吃飯了嗎？」「有沒有人幫你買？」「身體狀況還好嗎？」，對於在病房內挑食的小朋友，我還會去買他們愛吃的早餐，上班時順道帶來醫院，在參加科晨會之前先把餐點送去病房，幫家長和護理站一起訂餐更是我的日常。醫病關係的轉移：從契約模式轉型到夥伴模式近年Kowalski (2023)等學者提出醫病關係為「夥伴模式」(Partnership)，認為醫師和患者及家屬可以像夥伴一樣，有著平等尊重及互相著想、體諒的關係，甚至可以關心了解彼此的身心靈狀態。這學說跳脫了以往Emanuel (1992)提出的四種模式，這模式將醫師視為「醫療與資訊提供者」，換句話說是一種「醫病契約」，少了人的溫度在裡頭。回到「以人為本」的醫學主題醫學養成非常重視知識與技能，隨著科技的精進，甚至推出了AI和高擬真教學，利用科技來飾演病人或重現近似真實的環境，讓學生透過科技訓練來解決患者問題，然而就在冰冷的科技盛行之時，醫學另一端開始大鳴大放的題材，竟是安適性(Well-Being)、韌性(Resilience)與善終，這些回歸到「以人為本」和「溫度」的主題。回想13年前的「一杯水，一盞燈」，一個路過並非對病人醫療有直接貢獻的實習醫師，影響至今帶領年輕醫師時，還是會提醒行醫者，要多注意小細節和保留醫師體貼的溫度，因為你的10分鐘，可能會讓一個病人的不適獲得紓緩，更能在日常中，回到「醫師該有的樣子」。田智瑋醫師學經歷 2005 – 2012 中國醫藥大學醫學系 2014 – 2017 住院醫師, 馬偕兒童醫院2017 – 2019 研究醫師, 馬偕兒童醫院兒童心臟科2019 - 2024 小兒加護病房專責 馬偕兒童醫院急重症加護科主治醫師 馬偕兒童醫院兒童心臟科主治醫師2020 - 2024 馬偕兒童醫院教學專責主治醫師2024 - 馬偕紀念醫院重症科主治醫師2023- 台灣大學醫學教育及生物醫學倫理研究所獲獎紀錄2017年 馬偕美德獎2020, 2021, 2022, 2023年度優良教師及優良主治醫師2023年 親善楷模→更多資訊 請參考醫師百科 田智瑋
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2024-07-27 癌症.癌友故事
台大就醫且因「醫療權」安置的血癌男孩，休學2年考上台大！
20歲男孩吳嘉源升高三那年罹患血癌，因父親死於口咽癌、母親對西醫有恐懼和創傷，導致母子對治療計畫有歧見。吳嘉源來不及成年就要為自己的醫療權做選擇，最後由家事法庭裁決，由新北市長侯友宜成為吳嘉源的藥療特別代理人，是新北首例也是全國少見因醫療權而受安置個案。新北首例因醫療權而安置個案──吳嘉源吳嘉源雖因治療休學二年，目前仍在台大兒童醫院接受CAR-T細胞免疫治療，但今年已錄取台大生物機電工程學系，即將展開新人生。熱愛學習的他不曾補習，高中因治療，學習落後同儕兩年，他上網找資源學程式語言，「還有好多想學、想體驗的事，希望老天爺讓我多活幾年」，計畫上台大後要參加鋼琴社等社團，也期待能到日本等地旅遊，探索世界。2021年夏天，當時讀政大附中的吳嘉源出現淋巴腫大、頭昏症狀，檢查後確認罹患俗稱血癌的急性淋巴性白血病(ALL)。醫師判斷病況緊急，須立即住加護病房，當時他17歲，一連串治療要家長簽名同意才能執行，但母親莊婷對西醫不信任，拒簽同意書，甚至想將孩子帶離醫院。醫師顧慮吳嘉源若離開醫院有生命危險，詢問病人意願，吳嘉源吐露希望留院治療，社工花數小時說服，才讓莊婷勉強接受醫師處置。儘管如此，溝通過程中仍不斷卡關。莊婷對丈夫罹癌接受西醫治療的種種痛苦心有餘悸，主張「西醫是毒」，院方最後不得不通報家防中心介入。社工和莊婷陸續簽訂三次安全計畫，註明「一旦違反安全計畫就啟動安置」，到安置機構或寄養家庭生活。某日吳嘉源外出，母親見藥袋上一連串副作用資訊，擔心孩子吃了傷身，偷偷把藥藏起來，公部門考量兒少最佳利益，不得不狠下心，透過家事法庭裁決，選任侯友宜當藥療特別代理人，讓吳嘉源在出院期間也能安心接受治療。三年來吳嘉源頻繁進出醫院，經歷化療、標靶、手術及骨髓移植等，原以為能擺脫「血癌」糾纏，怎料去年復發，癌細胞侵襲左眼造成視力模糊。但他沒被打倒，2024年1月學測考出好成績，透過申請入學拚上台大，距離當工程師目標更近一步。不怨恨母親「反西醫」的立場 吳嘉源心知「她很愛我」「我不怪媽媽，我知道她很愛我。」吳嘉源母親莊婷廿年前從大陸嫁來台灣，吳嘉源是家中獨子，小二喪父，母子相依為命生活，靠莊婷開餐飲店養家。吳嘉源說，媽媽離鄉背井來台，已經失去丈夫，也許是太害怕再失去兒子，才反對接受西醫治療。母親迄今仍反對他接受西醫資源，母子倆為此時有摩擦，吳嘉源感嘆「不知道何時才能和媽媽真正和解」。掛心吳嘉源住院期間吃得不夠營養，莊婷每天下午騎車40分鐘，從新店到台大兒童醫院，只為幫孩子送海魚、雞湯等料理，風雨無阻。對法院一度剝奪她為孩子選擇醫療方式的權利，莊婷內心有微詞。她說「為何不能用我的方式，為何不能尊重孩子的媽媽」，老公就是被西醫治死的，提起台大，莊婷內心仍有氣。吳嘉源無奈地說「家人這樣對待我的恩人（指台大），我很兩難」。「唯一的家人卻不支持我，我真的很無力。」吳嘉源說，知道母親的辛勞、壓力，面對醫療，希望媽媽尊重自己的意願，「我很希望能活下去」。吳嘉源和母親至今仍偶有口角，前天再因母親數落西醫，吳嘉源按下求助鈴，請護理師將母親請出去。採訪過程，莊婷細數著西醫缺點，感嘆孩子不聽話，不願接受中醫來治療，話鋒一轉，莊婷自責當年母乳只餵幾天，沒讓孩子體質強健，「這是我人生的遺憾，也怪自己太寵孩子，但不愛也不行，這是我活著、賺錢的意義」。莊婷說，吳嘉源恐怕是她後半輩子的「老伴」，愛孩子的心永遠不變。記者隨著莊婷送餐，只見莊婷提著籃子走進醫院，急著要把乾煎海魚、水果送到孩子面前，伸手要親自餵食，吳嘉源面色凝重，莊婷轉到一旁切洗水果，吳嘉源眉頭才慢慢舒緩。他說，知道母親很愛他，但自己已背負太多壓力，包含疾病、學業等，希望媽媽給他空間。吳嘉源說，因為長期住院，醫師、床邊老師、藝術治療老師等都成為他無話不談的朋友，期待上大學後能結交新朋友，也對交女朋友有憧憬。特教老師王毓佳就是吳嘉源口中無話不談的床邊老師，王毓佳接送嘉源去台大考試，今年七月陪他完成單車環島夢想。王毓佳說，有感受到莊婷想親近孩子，只是表達方式較容易造成親子對立，她有告訴吳嘉源「要謝謝媽媽給你一個家，可以主動抱抱媽媽」，吳嘉源前陣子有擁抱媽媽，彼此內心疙瘩雖還在，但結有慢慢鬆開。保障醫療自主權 庭長：17歲有判斷力新北市家防中心主任許芝綺說，一般兒保機制與家防中心照顧對象多是兒虐個案，吳嘉源是因醫療權而安置的罕見個案，2022年3、4月間由台北地院裁定，是新北市第一例，也可能是全國首宗。新北地院家事法庭庭長黃繼瑜說，家事法庭處理選任特別代理人案件，實務上以遺產分割案居多，因為醫療權上法院，實屬罕見。法律上父母與未成年子女有利益相反情況，依法不得代理時，可選任特別代理人，此案發動權是新北家防中心，送台北地院受理，眼見嘉源治療計畫相當緊急，希望透過法律解套，法院評估當時嘉源已17歲，有一定判斷能力，且明確表達想接受西醫治療，因此透過選任特別代理人機制，讓新北市長侯友宜擔任醫療特別代理人，讓嘉源的醫療自主及參與醫療決策的權利得到保障。「嘉源很勇敢、很謙虛、很努力。」黃繼瑜觀察，嘉源心理韌性很強，漫長治療過程艱辛磨人，仍展現樂觀正向一面，是不折不扣的生命鬥士。黃繼瑜也提到，嘉源對學業自我要求高，也很有目標，當大家恭喜他錄取台大生物機電工程學系，嘉源卻謙虛地說「我是備取第20名擠上的，是運氣好」，讓人看到嘉源真誠、謙遜性格。台灣照顧管理協會榮譽理事長張淑慧說，莊婷、嘉源是彼此唯一的親人，一路相互依附、怨懟、拉扯，站在兒少最佳利益及確保生存發展權，台大及公部門作法有理，可以理解莊婷媽媽受傷過，想用她信任的方法保護孩子，建議安排個別諮商及親子會談，才能解開這個相愛相殺的結。責任編輯 吳依凡
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2024-07-25 焦點.元氣新聞
亞太醫院專科排名 我兒科表現佳
美國「新聞周刊」近期公布亞太地區醫院專科排名，在九大科別中，台灣以血液腫瘤科表現最強，共八家醫院擠入百大；排名最佳科別為兒科領域，台大兒醫排名第十六名；綜觀分析，台大位居台灣醫界龍頭，在九大科別評比中，均擠進百大排行。台大醫院院長吳明賢表示，台灣醫療體系優質，在艱困的健保體制下，仍持續提升病人安全、醫療品質，並投入醫療技術研究創新，實力應受肯定，醫院評比雖值得參考，但專家意見占比高，難免會有主觀成分，尤其對國際專家而言，「印象分數很重要」，台灣醫療水準絕對不輸南韓，但排名卻落後，這與國家形象、國際交流有關。吳明賢說，台大醫院在服務、教學、研究等實力上，絕不比東京大學差，但欠缺國際宣傳；他常鼓勵院內同仁，「對內」持續強化教學服務創新，「對外」應積極參與國際會議，憑實力站上國際舞台，將有助提升國家形象、醫療體系能見度，這就會反映在國際評比排名。這分亞太地區醫院九大專科排行榜，分別為心臟外科（台大三十四名）、心臟內科（台大廿七名）、神經內科（台大十八名）、神經外科（台大三十六名）、血液腫瘤科（台大十九名）、骨科（台大十八名）、胸腔科（台大六十四名）、兒科（台大兒童醫院十六名）、內分泌科（台大四十八名）。在九大專科中，台灣醫院在血液腫瘤科領域表現最為突出，共有八家擠進百大，分別為台大醫院（十九名）、林口長庚（四十五名）、和信醫院（四十九名）、台北榮總（五十五名）、高雄長庚（七十七名）、台中榮總（八十名）、成大醫院（九十名）、台大癌醫（九十一名）等。至於胸腔科，則表現較不理想，僅台大擠進百大醫院，名列六十四，而前三名依次為三星醫學中心（南韓）、亞洲醫學中心（南韓）、東大附醫（日本）。新聞周刊這分調查報告中，分別評比了澳洲、印度、印尼、日本、馬來西亞、新加坡、南韓、台灣、泰國等。因亞太地區將邁入高齡化社會，希望這分醫院評比結果，成為民眾選擇醫院時的重要參考資訊。對於這項結果，台北榮總副院長李偉強表示，心臟內科、神經外科為該院長久以來的強項，但排名卻不盡理想，心內科六十三名、神經外科四十九名。原因應該在參與這分線上調查的受訪者，以南韓、日本人居多，對台灣各醫院專科熟悉度有待商榷。長庚醫療財團法人行政中心執行長游進邦表示，美國新聞周刊的排名，其評比的專家以及計分的項目等，皆未明確公布，各國專家的人數恐是決定此次排名的關鍵，因此這次排名結果，內部會納入參考，也會討論與台灣幾家醫院在次專科上的差距。名列台灣最佳專科排名 台大兒科醫嘆：人力嚴重斷層美國「新聞周刊」公布亞太醫院專科排名，台灣在九大科別中，排名最佳的為兒科，台大兒醫位居第十六名，台大小兒科特聘教授黃立民說，「我們排名前面是預期當中，也是不錯的一件事」。「現在反映的是舊日時光，因兒科醫師人力出現斷層，等經驗豐富的主治醫師逐漸離開第一線，恐後繼無人。黃立民表示，台灣在小兒心臟科、小兒感染科、小兒風濕免疫等兒科領域上，國際競爭力超強，而神經科、血液腫瘤、遺傳學等科別，也能跟得上國際腳步，有待加強的是遺傳科，次專科醫師人數仍不多。整體來說，兒科醫師人力、素質與產出的教學研究及成果等，均處於領先地位。中國醫藥大學附設醫院感染管制中心副院長、小兒科教授黃高彬點出台灣兒科排名表現優異的三大原因，分別為「孩子生得少，父母相當重視幼兒健康」、「家長對於幼兒疫苗的接受度很高，即使費用相對高的自費疫苗，也願意花錢接種」、「台灣的健保制度涵蓋大部分小兒醫療」。「兒科醫師人力嚴重斷層，挑戰相當大。」黃立民說，目前經驗豐富的兒科醫師約五十至六十歲，卅到四十歲中壯年醫師已經不多，卅歲以下的兒科住院醫師人更少，憂心十年、廿年後台灣兒科可能青黃不接。針對政府對兒科醫師祭出諸多獎勵措施，黃立民認為成效不彰，因醫師花很多時間診治「重難罕」等病童，但沒能獲得應有的加給，平均薪水遜於其他科別醫師。黃高彬表示，孩子生得少，讓許多家長容易緊張，寶寶半夜發燒、拉肚子，常直奔急診，讓兒科醫師工作沉重，較難吸引新世代醫師。醫策會：台灣醫院評鑑 可納病人回饋「新聞周刊」最新亞太專科醫院排名報告首次將PROMs（Patient Reported Outcome Measures）「實施調查」列入評比項目中，醫策會新任執行長方震中表示，其中包括「病人自我報告評量調查」，這很可能成為日後國內醫院評鑑的重要參考，讓醫院了解病人看診治療後的整體滿意度、是否推薦該醫院，以及對醫療護理的回饋。方震中強調，台灣某些醫院專科照護護得患者肯定，具有很高知名度，其手術及照護水準在國內排名數一數二，希望未來台灣醫院評鑑項目也能增加疾病別的指標認證。國內未有一家醫院專科能進入亞太醫院專科排名前十，方震中認為，原因在於台灣醫院醫療資訊的公開透明化尚待加強，如果公開資訊不夠多，就無法讓人做出客觀的評比。這次亞太地區最佳專科醫院排名的評分標準眾多，包括同儕調查、病人滿意度、醫院品質指標等數據，健保署前署長李伯璋表示，台灣的醫療可近性很高，水準也不輸先進國家，患者對醫療的滿意度高達九成。但在專科領域上，整體來看，確實弱了一點，而這也是健保改革為何非做不可的原因，調整各科支付標準，讓各專科醫師可以發揮所長，致力於臨床研究或是手術技巧。
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