2025-01-10 慢病好日子.更多慢病
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2024-12-11 醫聲.健保改革
參與健保決策竟要靠抽籤 病團籲常設席次深化病友參與
新藥納入健保決策過程，經過醫療科技評估（HTA）、專家諮詢會議、共擬會，健保總額會議則由健保會討論決議。但前述機制均無正式病友委員席次，台灣病友聯盟理事長吳鴻來表示，病友是健保最重要的利害關係人，共擬會病團應由列席轉為正式代表，健保會應設置常設病友席次，且病友參與應提前至專家諮詢會議階段。台灣病友聯盟今日與立法委員王正旭、陳昭姿、陳菁徽辦公室共同舉辦「病友權利 接軌國際 完善病友參與健保給付決策」記者會。與會的台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟，是健保會唯一病友代表，她表示，同事幸運抽中籤，自己才有機會成為病友代表，為病人發聲，任期今年屆滿，明年未必能再抽中，且抽籤充滿不確定性，病友在健保會發聲的代表性、穩定性均不足，盼政府深化病友參與機制。「病友參與流於形式，削弱病友參與健保決策的意義。」癌症希望基金會副執行長嚴必文表示，目前新藥審議機制無法反映病友的需求與處境，病友的意見表達，不僅在決定新藥核價、適應範圍的共擬會，更應往前延伸到討論臨床效益的HTA、專家會議，就自身經驗向專家說明新藥使用的利弊。基金會歷年來收集逾2600比病人意見，卻沒有正式管道，卻無法在核心過程被列入討論，讓健保決策過程缺乏病人視野與角度。健康效果暨醫療科技教育聯盟秘書長楊雯雯說，在健保會、共擬會缺乏常設病友席次的情況下，其決策結果經常是「有一種冷是阿嬤覺得你冷，你不見得真的冷」，加拿大、澳洲及英國，都已透過制度化機制，推動病友參與健康照護政策，台灣仍停留在徒具形式的參與，未能將病友意見融入審議評估、諮詢環節，「這存在倫理問題。」吳鴻來表示，建議健保會增加病友代表席次，並設立常設席次，由台灣病友聯盟作為代表，聯盟由眾多深耕病權倡議之跨病別病友團體組成，該席次不單是代表自身團體，更是為整體病友權益發聲。立法委員陳菁徽表示，「以病人為中心」不該只是一句口號，健保署效法英國國家健康與照顧卓越研究院（NICE）成立「健康政策與醫療評估中心（CHPTA）」，卻學得四不像，NICE在醫療科技評估階段，就已納入病團意見，而近期有關CHPTA的公聽會中，也有專家提到，國內能做病友效益評估的專家學者，僅二、三位，審查量能遠遠趕不上。「你要決定我的命運，我就要爭取發聲的權利。」立法委員陳昭姿表示，受健保制度影響，台灣醫療行為與健保給付綁在一起，自己完全支持病友成為健保會、共擬會正式席次，沒有病人參與的醫療評估是不正確的，沒有以病人為出發點的決策，都不合乎人權。立法委員王正旭表示，用藥對病人造成的影響、副作用，都是重要的真實世界體驗與經驗，唯有病人能充分了解一項藥物的衝擊與影響，台灣應該接軌國際，在藥物納保的過程中，讓病友有機會表達意見，將資訊提供給專家學者作為參考。
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2024-12-07 醫聲.Podcast
🎧｜「二十世紀的黑死病」如何轉變為可治療的慢性病？專家揭露40年來愛滋病的生與死
「我記得第一次去男子三溫暖時，真的是大鳥、小鳥應接不暇，可以說是閱鳥無數。」台灣愛滋病護理學會理事長 、國立成功大學醫學院國際事務副院長柯乃熒笑著回憶，當時因為沒人願意至醫院進行愛滋篩檢，有人建議她將篩檢帶到現場，所以她深入同志酒吧和男子三溫暖，幫助愛滋病友爭取到早期發現與治療的機會。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓談到愛滋病友曾因恐懼與歧視，幾乎不敢到醫院進行篩檢和治療。面對這樣的困境，有人建議柯乃熒：「既然他們不敢來醫院，何不把篩檢帶到他們身邊？」隨著信任建立，不少人不僅接受篩檢，甚至開始向她尋求其他健康建議。柯乃熒提到，「有人會請我幫他們檢查身體，甚至掀開毛巾讓我直接診斷。」這些細微的互動，讓她感受到所做的一切都是有意義的。四十年的抗爭：從無藥可醫到邁向希望之路自1981年全球首例愛滋病感染者確診以來，這場與病毒的攻防戰已持續四十餘年；1996年「雞尾酒療法」的問世，讓愛滋病從「二十世紀的黑死病」轉變為可控的慢性病，病友的生活品質與壽命有了顯著改善。柯乃熒回憶，「當時確診愛滋病，幾乎等同死亡判決。愛滋病友被隔離、歧視，甚至在死後也無法得到尊重。」她親眼目睹許多病友，在孤立無援的情況下離世，甚至死在她懷裡，這種無力感讓她決心投身愛滋病防治，為病友爭取應有的權利與尊嚴。柯乃熒感性說道，2011年因器官移植團隊，未發現捐贈者曾罹患愛滋病，導致五名接受移植的病患暴露於感染的風險，其中受贈心臟者，被柯乃熒暱稱為「新心公主」，她永遠記得新心公主開口的第一句話是：「像我這樣的人，還配擁有愛嗎？」柯乃熒告訴她，感染愛滋病並不意味著人生的終結，更有權利過上正常的生活。愛滋防治的大躍進，從個案管理師計畫到推動PrEP2005年，柯乃熒提出「愛滋病個案管理師計畫」，為病友帶來了全新的照顧模式，引入醫師、個管師與病友三方協力的模式。她解釋：「愛滋病的治療不僅僅是吃藥，還需要心理上的支持與社會的接納，幫助病友克服心理、生活上的障礙，才能讓他們好好吃藥、壓制病毒。」除了第一線的篩檢，柯乃熒在2015年與年輕的組員，一起撰寫了「臺灣愛滋病毒暴露前預防性投藥使用指引」，並在2018年推動了愛滋防治的「暴露前預防性投藥（PrEP）」的普及。她坦言，這項措施在初期推廣時遭受許多阻力，不僅收到匿名黑函，更有媒體稱她是「約炮推銷員」。儘管如此，她與團隊始終堅持不懈，更成功讓台灣成為亞洲第一個提供政府資助PrEP的國家，能有效降低感染風險。邁向2030：實現愛滋零感染的願景隨著世界衛生組織（WHO）設定2030年實現愛滋零感染的目標，包括「95-95-95」三大指標：95%的感染者知道自己的感染狀況，95%的感染者接受治療，95%的治療患者達到病毒量測不到的效果，全球愛滋防治進入了新階段。台灣在這方面成績斐然，2023年已達到「91-96-95」的指標，優於全球平均的「86-89-93」。柯乃熒指出，目前仍有30%-40%的感染者未能及時被診斷，特別是在異性戀和年輕女性群體中，她強調，「我們仍需要進一步消除歧視，讓更多人願意主動接受篩檢和治療。」每一個愛滋病友的故事，都是社會對抗疾病和歧視的縮影。從同志酒吧到心心公主，他們的經歷讓我們看見，愛滋防治不僅是一場醫療戰役，更是關於人權與社會公平的長期抗爭。正如柯乃熒所言，「病毒不會挑人，但我們常常因為一個人的身份，而去貼上標籤。」實際上病友需要的是更多的理解與包容。台灣愛滋病學會委託聯合報健康事業部，攜手推出《穿越迷霧:台灣40年愛滋紀實》， 以深刻故事呈現台灣如何突破困境，邁向2030愛滋零感染的願景。點擊連結，下載免費版電子書，與我們一起關注愛滋議題 ！柯乃熒小檔案現職：國立成功大學醫學院特聘教授台灣愛滋病護理學會理事長國立成功大學醫學院國際事務副院長經歷：國立成功大學醫學院護理學系特聘教授學歷：美國西雅圖華盛頓大學博士高雄醫學大學護理學系碩士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：許凱婷音訊剪輯：陳函腳本撰寫：許凱婷音訊錄製：大河音樂工作室特別感謝：國立成功大學醫學院、台灣愛滋病護理學
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2024-12-05 醫聲.癌症防治
沈默殺手卵巢癌／賴瓊慧：台卵巢癌類型療效差 需更精準治療救命
台灣卵巢癌病患，因癌症型別與用藥、檢測缺口等因素，導致在抗癌過程中，遠比其他國家病患來得辛苦。林口長庚紀念醫院副院長、東亞婦癌研究團體理事長賴瓊慧指出，台灣的卵巢癌病患組織型別，約有20%為亮細胞癌，與日本25%，分居全球前一、二名，在歐美，占比則只有5%不到，這種型別即使很早期發現，由於化療效果不佳，後續往往不是很樂觀，因此很需要精準檢測、用藥等更好治療模式，才有機會扭轉頹勢、力挽狂瀾。賴瓊慧解釋，卵巢癌並沒有很好的早期篩檢工具，英國過去曾進行20萬人的調查研究，結果發現，即使透過定期抽血檢查CA125、照超音波等方式，卵巢癌病患的死亡率並沒有因而下降。卵巢癌與致癌基因有關，以著名的致癌基因BRCA變異為例，這組基因與乳癌、卵巢癌的發生息息相關，男性若有這基因，也容易出現攝護腺癌，像林奇氏症(Lynch syndrome) ，除子宮內膜癌、大腸癌、甲狀腺癌、卵巢癌等，也都與基因變異有所關連。精準用藥，有助延長病患存活期事實上，在基因學領域，BRCA基因變異屬於「HRD陽性」範圍之一，HRD為「同源重組修復缺失」，這是指腫瘤細胞的雙股DNA有修復缺陷，若使用PRAP抑制劑，藥物就可以針對這樣的缺陷進行攻擊，以達到有效抑制腫瘤生長目的，並增加病患活命機會。以所有晩期卵巢癌病患來說，約一半患者為HRD陽性，其中4成屬於BRCA基因致病性突變；其餘6成為HRD陽性但無BRCA基因突變。在卵巢癌治療的歷程當中，若可以及早手術，手術仍為治療首選，之後則需要進行維持性治療。賴瓊慧進一步分析，近年來有國際性研究顯示，在卵巢癌術後進行化學治療，達到完全緩解後，可繼續維持性治療，若有BRCA致病性突變或為HRD陽性族群，使用PRAP抑制劑，可帶來不少助益，對降低復發風險，也有幫助，像BRCA致病性突變者用藥，復發風險可降低七成、HRD陽性者降低約5成；以延長存活期來說，BRCA致病性突變者用藥，可降低死亡率45%。 舉例來說，有一項大型臨床試驗證實，若HRD陽性病患使用血管新生抑制劑，搭配PRAP抑制劑，整體存活期中位數從57.3個月增加至75.2個月，死亡風險也降低達38%，已具明顯意義，而且這也列為國際治療指引重要選項。癌症死亡率下降1/3，用藥、篩檢都是重點雖然不少研究指出，使用PARP抑制劑對HRD陽性病患有利，但根據台灣目前的健保給付原則，卵巢癌病患中，只有帶有BRCA基因變異的病患，才有機會使用PARP抑制劑，其餘HRD陽性病患若要用藥，便必須自費，而HRD檢測部分，也是必須自費。賴瓊慧直言，在門診中，約有3成病患因無法負擔自費藥物而被迫只能接受不斷復發、反覆接受化療命運，若要達到賴清德總統所宣示「癌症死亡率下降1/3」目標 ，「只要政府願意投資，就可以達陣！」此外，在今年2月施行的的特管辦法中，衛福部為了提升檢測品質、維護病人權益而將實驗室開發檢測服務(LDTs)也納入管理，但因申請案件增加、流程需通過一道道關卡而造成審查塞車，卵巢癌相關HRD檢測也遭卡關，不僅如此，HRD因檢測較為複雜，檢驗認證上，各方也有不同看法。從檢測卡關到病患人權，皆須重視賴瓊慧認為，以往實驗室若已取得國內外認證，且已執行過許多相關基因次世代檢測，或已有大型臨床試驗證據作為擇選標準，以HRD檢測為例，可考慮是否先放行，並在三年後收集數據、真實世界治療成果報告，與國際數據進行比對，一旦差距太大，便取消續證資格。對於HRD等檢測項目，賴瓊慧也提醒，在歐美社會，現在已開始推行反基因歧視法，意思是說，保險業者不能把基因檢測結果列為拒保或提高保費的理由，這對病患、民眾都非常不公平，公司行號不能因基因檢測結果影響任用評估標準，希望台灣社會也可以盡早正視這項議題，並盡快跟上立法，以保障病患、民眾權益。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病成立權促會／擴大篩檢 許多罕見疾病可預防
罕病專款作為救治患者的醫療資源，這意味著政府對罕病患者的支持，不僅是道德義務，更是法定責任，具有適法性與優先性。罕病基金會董事長蔡輔仁指出，在考量高價藥物時，決策者需平衡臨床數據與患者實際改善的效果，有些藥物能提升生物指標，但病人生活品質是否改善，仍需數據支持。蔡輔仁曾在藥物小組會議中遭到質疑，「為何參與臨床實驗的罕病患者多數是七歲以下？」他解釋，原因是患者很少活過7歲，而新藥物可以延長3到5年的生命。對方竟反問他，「若是不能改善病患生活品質，延長的壽命是否只是增加痛苦？」令他深感震撼。蔡輔仁強調，應考量治療對病患生活品質的提升。對於目前無藥可治的病症，健保署應允許患者嘗試高價治療，並收集治療結果，若治療無效則建立退場機制，確保資源分配的有效性。在防治策略方面，蔡輔仁強調，關鍵在於早期介入。海洋性貧血的產前診斷，衛福部國健署提供適切的協助，但對於其他可預防疾病，卻未達相同標準。他建議，應將遺傳性疾病，如脊髓性肌肉萎縮症（SMA）納入產前諮詢與篩檢範疇。立法委員陳菁徽也說，她也是婦產科醫師，透過精準篩檢與新生兒檢測，許多罕見疾病被預防，不僅減輕家庭負擔，也為醫療體制注入更多可能性。若能擴大篩檢範圍，將大幅為家庭與社會減輕壓力。罕病患者的存在是社會的責任，也是人類進化重要一環，他們的治療權益應成為政策優先考量核心，真正實現醫療人權與社會正義。
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2024-11-29 醫聲.癌症防治
基因檢測審查大塞車，醫籲彈性處理以救命為優先
「聚焦基因檢測及精準醫療」是健康台灣治癌三支箭之一，衛福部為提升檢測品質及病人權利，將實驗室開發檢測服務（LDTs）納入特管辦法，今年二月施行，但申請案件增加，審查塞車，導致卵巢癌相關的「ＨＲＤ（同源重組修復缺失）」檢測也卡關，專家建議彈性放行或同一基因公司案件可整併審查，避免影響病人權利。台灣癌症基金會執行長張文震指出，兩年前衛福部公告修正「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法（簡稱特管辦法），將LDTs納入管理並請欲執行的醫療院所送件申請，但不少醫療院所壓線送件，導致大塞車，目前LDTs採滾動式管理，邊做邊調整，但案件消耗仍得持續一段時間，大家得共商解套方式，跨院合作就是其一。台中榮總婦女醫學部副主任呂建興指出，醫院目前已與取得審查核准的醫院合作，請患者赴他院檢查，拿到報告後再回門診就醫；對於目前審查進度較慢，據了解傾向整併處理，改善塞車現象，讓患者就醫順暢。林口長庚副院長賴瓊慧建議，實驗室若已取得國內外認證且執行相關檢測已久，可考慮先放行，以ＨＲＤ檢測為例，三年後可交報告與國際數據比對，若差距太大就取消資格。馬偕醫院癌症中心主任張志隆也指出，ＨＲＤ檢測相對複雜，台灣癌症基金會已與實驗室合作檢測數據已逾千例，可協助建立檢測機制。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／蔡輔仁：病患對人類進化有貢獻，罕病專款不應挪出健保
「政府對罕病的照顧其實是不錯的，從立法到推動新生兒篩檢都是國際優等生，罕病雖是小眾，但在人類的進化過程中，我們因為罕病患才能更了解基因的變化，他們對社會的貢獻極大，從預防到治療都應獲得法規保護，罕病預算沒道理要挪出健保。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁持平地說。蔡輔仁指出，政府要照顧全民，很多疾病的人數也比罕見疾病多，罕病沒有要獨佔資源，這幾年各種疾病的新藥紛紛進入健保體制，但大家繳的健保費並沒有增加多少，捉襟見肘下，資源就互相排擠。罕藥改善疾病還是生物指標？仍須更多研究蔡輔仁表示，醫病都很感謝政府對於罕病的照顧，但罕見疾病有「罕見疾病防治及藥物法」保障，任何的決定都可以理性討論，包括近年也在討論藥物的退場機制，無非希望用科學數據來看罕病的治療是真的發揮效果，還是只改善生物指標而已。把錢用在刀口上就須要科學數據的累積，長年鑽研罕見疾病領域的蔡輔仁說，法規幫患者開了藥物綠色通道，在預防端上也進行全國性的新生兒篩檢，但科技帶來的醫學進步，也改變科學界對罕病的看法；以往是因病找因，現在是利用篩檢先找出原因再來確診疾病，醫界了解疾病本身的歷程，但對於健康帶因者的疾病發展並不夠了解，有時只是生物指標的變化，終身不發病，但接受治療後，到底是改善了疾病還是改善了生物指標，須要投入更多的資源研究。「只要科學證據愈來愈清楚，不必要的醫療浪費就能愈來愈少。」蔡輔仁認為，這是政府須要再加強投入研究的部份，同時也須要建立本土資料庫，尤其是具台灣特色的罕病，自己的罕病自己救，才有開發新藥的機會。罕病患承擔生命傳承的隨機風險 蔡輔仁認為，研究罕見疾病雖然是孤單的路但不會永遠是孤獨者，因為你正在做的事大家都看在眼裡，最後會反饋回來，當你幫一名跑遍全台灣或跨國的患者確立診斷，會發現所有的努力都得到回報，也獲得滿滿的成就感。「罕見疾病在社會上的存在是偉大的，患者沒有犯法做壞事，生病只是機率的問題，只是今天不是發生在你身上，而是發生在別人身上，基因缺陷造成的疾病，幫助人類找到基因有可能的變異點，幫助人類進化的一小步，大家應該一起幫忙他們。」蔡輔仁衷心期盼大家能多了解罕見疾病。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／陳柏同：照顧罕病是基本的人權
立法院厚生會於今（28）日成立罕見疾病權益促進委員會，立法院厚生會執行長陳柏同指出，目前等待納入健保給付的罕藥共有20種，其中有12類疾病患者更是在等待唯一的用藥。罕見疾病患者與家庭等待藥物的艱辛、生活照顧的不易。盼將從罕病種類的認定、藥物給付的範圍、藥物給付的速度，關懷病友的權利，並與國際並駕齊驅。立法院厚生會是立法院歷史最悠久，參與立委人數最多，並且以民生議題為問政核心的跨黨派問政次團。1990年由秀傳體系黃明和總裁創立，賴清德總統、盧秀燕市長、蔣萬安市長等在立法委員任內也都擔任過厚生會會長。成立罕病權促會 定期、有系統關心罕病陳柏同指出，1995年開辦全民健康保險，2000 年罕見疾病防治及藥物法三讀立法，一路走來，逐步為罕見疾病患者與家庭撐起照顧的大傘。然而在2012年二代健保上路後，罕見疾病新藥收載數量明顯減少、給付時程卻拉長。在厚生會下成立罕見疾病權益促進委員會，將定期且有系統的關心罕病權益。 罕病病友雖然人數不多，但基於人權的立場上社會應該給予更多的關注與協助。 厚生會希望能促進對話，集思廣益，讓罕病病友的權益在台灣也能與世界上其他國家並駕齊驅。陳柏同指出，罕見疾病發生是基因異常的結果，也是人類演化必然會發生在少數人身上的病變。 每一個國家都會有少部分的人需要承擔人類演化過程的不完美。 也因此多數國家把照顧罕見疾病當作基本人權的議題在面對。厚生會推動法案倡議 提升國人生活品質厚生會曾經協助推動很多法案的提案與倡議，全民健康保險法，厚生會版本比行政院版本更早提出，因而加速了立法的時程。近年來很多重要的議題如廣設AED、民眾急救賦能訓練、吞嚥賦能鼻胃管移除、失智症倡議、癌症新藥基金設立、擴大癌症篩檢等等，厚生會結集產、官、學及相關利害關係人共同商議如何使政策更完善，讓更多的民眾可以因為好的政策而得到更好的生活品質。此外立法院厚生會每年舉辦醫療奉獻獎，鼓勵恪守在醫療資源相對不足的地區奉獻的醫事人員。這個獎項不只在醫界，一般社會大眾也給予高度的肯定，因為這個獎項彰顯了醫療最崇高的精神就是不求名利的奉獻與服務。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／病患奮發考上公職，罕病基金會：罕藥專款彰顯生命價值
蕭仁豪是國內第一位獲得健保給付治療藥物的高雪氏症患者。雖然治療挽救了他的生命，但由於藥物取得困難及治療延誤，他最終失去了脾臟。相較之下，朱啓仁的孩子因新生兒篩檢及早確診高雪氏症，及時接受治療，得以過著與常人無異的生活。鍾家宏同樣罹患高雪氏症。當年藥物核准進口後，他與其他病友共同接受治療，但已在八歲時切除脾臟，導致免疫力低下，經常發燒。此外，因高雪氏症導致骨質疏鬆，他一旦跌倒就可能骨折，長期將醫院視為第二個家。疾病影響了鍾家宏的求學過程，他讀書斷斷續續，童年更缺少奔跑嬉戲的快樂時光。隨著酵素替代療法的引入，他的病情逐漸穩定，但後來腎臟病又找上他，讓他飽受打擊。儘管如此，他憑著強大的意志力通過公職考試，從一度認為自己「沒用」的人，成為擁有穩定工作、能孝敬父母的模範。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至 113 年 8 月，台灣已公告的 245 種罕見疾病中，僅有 110 種治療罕病的公告藥物，其中僅 76 種納入健保給付，可用於治療 40 種罕病。她強調，藥物對罕病患者而言至關重要，除了改善生活品質和減輕家庭照護負擔，也能降低整體社會成本，對疾病防治具有長遠的意義。然而，罕藥的健保給付問題受到挑戰。陳莉茵表示，罕藥因市場規模小、開發成本高，其高昂的治療費用遠超出一般家庭的負擔能力，若無健保支持，罕病家庭的經濟與生活將陷入嚴峻挑戰；罕藥專款不僅是罕病患者的生命線，也是健保制度落實社會互助精神的關鍵，體現立法理念，並彰顯生命的尊嚴與價值，確保每位患者的基本醫療人權。「罕病患者與家屬需要付出多少勇氣，流下多少眼淚甚至血水，才能走到今天？」陳莉茵說，「還要用多少辛苦，才能證明自己值得健保給付這些藥物呢？」
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2024-10-28 名人.張金堅
三箭齊發 才能降低癌症死亡率
降低癌症死亡率有三「箭」，分別是「擴增癌篩」、「早期痊癒」、「晚期延壽」，三者並進。歐美近年整體癌症死亡率穩定下降，台灣癌症死亡率及發生率仍居高不下，比鄰近韓、日更高，且國人整體平均餘命也比韓、日短。賴總統就任提出「健康台灣」願景，表示將「強化癌症篩檢」、「聚焦基因檢測及精準醫療」、「成立癌症新藥基金」，承諾2030年癌症死亡率降低三分之一。雖有難度，但我們樂見其成。明年擴大癌症篩檢政府已積極規畫與推動，國健署正式公布從明年元月起，增列40億元擴大乳癌、大腸直腸癌、口腔癌、子宮頸癌，乃至肺癌的篩檢年限及適用範圍。以乳癌為例，下修降至40歲，上修至74歲，必可篩出更多早期乳癌患者，相信其他癌症亦有同樣成效，算是篩檢政策重大進展。健保署也積極推動「癌症新藥基金」，預定從民國114年起，以公務預算挹注50億元用於全民健保基金，擬定用於「癌症新藥暫時性支付專案」，並逐年增加達到百億元。確實近兩年來，健保署已將更多癌症新藥納入健保給付，目前除了晚期癌症新藥快速納入給付，早期癌症亦加速納入，但到目前為止，仍有67%給付條件不符國際標準治療指引，另還有三大缺陷，包括「限縮療程」、「限縮適用對象」及「不得替換或併用」，乳癌有8項新藥，就有5項被限縮用藥資格，其他癌症新藥亦有同樣情形。從事乳癌診治多年，近20年來癌症醫療進步快速。台灣已是開發的先進國家，在2000至2019年，對健康的投資占GDP比重及年成長率，比「OECD（世界經濟合作暨發展組織）」國家的平均值1.55%仍低，只占1.09%，南韓年成長3.96%，日本年成長2.26%，皆高於我國。及早引進癌症新藥目前台灣健康支出只占GDP 6.2%，為美國的三分之一、日本的二分之一。基於「健康人權」的普世價值，政府投入健康的預算應大幅度增加，癌症新藥基金上限100億元，其實上達千億元亦不為過。過去癌症新藥引進都從晚期癌症先核給，但晚期癌症只能延長生命，早期癌症新藥的核可使用才有完全痊癒的機會。過去的癌症篩檢年限及適用範圍也有很多限制，但期待癌症死亡率降低，應多管齊下方能落實。「擴大癌篩範圍，揪出早期癌症」、「早期癌症治療要完整，癌症新藥及早引進，增加痊癒機會」、「晚期癌症永不放棄，積極治療，亦可延命而且可以提高生活品質」，如此三箭並行，才能真正降低死亡率，達到增加活存率的目標。誠摯希望在賴總統呼籲「健康台灣」的願景下，相關單位積極整合、規畫並執行癌症防治各項計畫。另外，提升民眾健康識能（health literacy），亦是防治工作重要一環，政府要勇於承擔，如此才能讓台灣的癌友在身心靈得到優質照顧，不僅能夠活命，更要活出尊嚴與精彩。
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2024-10-13 癌症.抗癌新知
癌症治療後，性生活還要繼續！癌友求助困難 癌團盼設醫療指引
病友Claire罹患乳癌第二期，治療11年仍在與癌症奮鬥。罹癌初期因為年輕，治療副作用較大，容易盜汗、煩躁，與先生發生性關係時遇到阻礙。Claire說，自己猶豫再三，才向主治醫師開口求助，在醫師建議下，諮詢婦產科，也曾服用中藥，希望減少因治療引起的更年期症狀。在治療過程中，先生曾抱怨求愛遭到拒絕，後來在心理師建議下，Claire與先生坐下來討論性事。他們決定延長前戲，嘗試先聊聊天、喝點小酒、跳支舞放鬆，讓自己忘記病人身分，專注於性行為當下的享受，先生則會買好看但可以遮住手術後胸部的性感睡衣，讓自己提升自信、不再自卑。更感人的是，先生想到在浴室中邊淋浴邊進行性愛的做法，讓自己分不出身上的水是盜汗的汗水，還是淋浴的水。癌症平均存活時間延長，癌友關注重點，已從疾病治療，到罹癌後的生活品質。癌症希望基金會近期一項調查顯示，超過六成癌友認為治療後的身心理變化，已讓親密關係受到影響，不少病友難向主治醫師啟齒，選擇至婦產科、泌尿科、身心科就診。但國內缺乏罹癌後性生活治療指引，其他科別醫師不具備腫瘤科治療副作用等專業，而腫瘤科醫師也不知如何處理性生活議題，必須查找資料才能想到解方，讓病友無法系統性獲得幫助。國內缺乏相關醫療指引，癌友羞於啟齒或輾轉各科求診。癌症希望基金會針對所服務的癌友進行調查，發現64.2%病友認為自己因癌症治療，影響性生活與親密關係，且61.8%癌友缺乏性欲、60.5%陰道乾澀／搔癢，是性生活最大的兩項問題。癌症希望基金會執行長蘇連瓔說，癌症病友在治療後面臨性欲低下、女性陰部乾燥、失眠等複雜問題，而國內多數癌症治療醫師是男性，女性病友羞於開口，癌症醫師沒有處理癌後性生活經驗，病友只能轉而至其他科別尋求協助。蘇連瓔表示，美國國家綜合癌症網路（NCCN）已訂出癌友生理、心理方面性生活指引，癌症希望基金會雖擬定「性福處方」相關手冊，提供性諮詢、輔具資訊、團體課程等協助，但癌友性生活協助不只有性玩具、潤滑液這麼簡單，也涉及「處方用藥處置」，希望由婦產科醫學會等各科別合作，訂出指引，才能保障病人權益與治療安全。各癌別治療方式不同，也牽涉伴侶默契、心理狀態。對此，婦產科醫學會秘書長黃建霈表示，訂定指引並非不可行，但必須邀集專家、蒐集臨床實證等，需耗費較長時間，且癌症病友性生活面臨的問題相當複雜，各癌別需要的治療方式不同，例如子宮頸癌患者可使用荷爾蒙藥物，卵巢癌、子宮內膜癌及乳癌患者，則有使用荷爾蒙方面的禁忌，必須改以玻尿酸治療，或使用潤滑劑、陰道雷射等，改善乾澀問題。黃建霈說，性生活的問題不僅與器官功能有關，也涉及癌友與伴侶的默契、心理狀態等；由於癌症治療科別的醫師，未必理解性生活方面治療如何進行，建議女性癌友可找婦產科醫師、男性癌友找泌尿科醫師諮詢；不過，「醫師不是萬能」，並非每位婦產科醫師都對性學方面有足夠理解，但台灣就醫方便，建議癌友可多方嘗試。專家需有癌症基本知識，才能協助癌友處理性事。台大癌醫分院身心科主治醫師徐勝駿說，癌症病人在性方面的身心治療，與一般民眾因老化導致性能力退化的狀況不同，協助癌症病友治療的醫師、心理師，必須對癌症治療有基本認識，才能知道如何協助病友。癌症從化學治療到免疫療法，進展非常快速，非腫瘤科別的醫師，必須時時更新資訊，才能找出病友困境，進而梳理治療對癌友造成的身心影響，如失眠、情緒起伏很大可能都是副作用造成的影響。外觀改變、身體像進入更年期，乳癌患者最常為性事所困。乳癌患者因乳房切除、荷爾蒙治療等，是最常遇到性生活困境的癌症類別。乳頭神經切除，也會影響性生活敏感度，加上患者心中的自卑、焦慮，導致不敢與伴侶發生性關係等情況。癌症希望基金會台中希望小站社工師吳佳霖表示，除疾病引起的生理問題外，找回個人魅力、重建自信是恢復性生活的關鍵，且由服務過程中發現，皮膚的感知是恢復親密關係、性生活的一大關鍵。台大癌醫分院身心科主治醫師徐勝駿表示，因治療過程中必須服用抗荷爾蒙藥物，乳癌患者最常遇到性生活問題，臨床上遇到不少患者反應，身體狀況像是進入更年期，即使癌症指數控制良好，但性欲下降、性生活品質也連帶下降，「忙於抗癌，性生活被放在後面，但性需求必須被好好處理，這也是國際趨勢。」而癌症患者身體形象因治療而改變，也會讓患者產生焦慮感，對性行為產生抗拒，尤其乳癌患者，此時便需要認知心理治療介入，或服用抗憂鬱、焦慮藥物，病友間的交流討論，也可協助病人重拾自信。
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2024-09-29 名人.吳佳璇
爸爸失智，媽媽形同沒有伴！該如何為失智家人做照護決定？
家父近日因急症就醫，被救護車送去我曾經求學、工作多年的醫院。然因觀看角度改變，發現許多不同。護理師過去在床邊照顧病人後，必須回到護理站，逐一登載測量到的體溫、血壓等數據，並記錄各種治療處置。如今，由於資訊傳輸電子化，只要掃描識別病人身分的手環，資料便自動上傳，省去不少人工登錄的時間。但我也發現，不少曾經由實習醫師執行的照護工作，現在都改由護理師施行；且為提升住院病人權益，許多治療程序都需預先說明、簽署同意書，整體而言，住院護理工作其實更加吃重。個人以為，林林總總的同意書中，以是否放棄插管等維生設備最沉重。儘管醫病雙方都以尊重生命為前提，並顧及當事人最大福祉，可惜這兩端不僅常被社會風俗、親情等拉扯，且有權參與核心決策的家人亦有不同考量，唯有不斷溝通，才能做出共識。身為阿茲海默型失智者的女兒，加上浸淫精神醫學將近三十年，我特別關注失智者在不同階段的照護決策。從輕度進展到極重度，過去十年我們做過大大小小無數決定，儘管不如人意的屈指可數，但我還是為自己在父親保有多數認知功能時，幾番嘗試仍無法讓他對自己人生如何謝幕做出明確指示，感到有些遺憾。可當我看完《在愛之中告別》，竟鬆了一口氣，要是父親如書中男主角，在失智初期即明確表達「寧可站著死，也不要跪著活」，並尋求安樂死，身為家人，恐怕更不知如何自處。這是一本由小說家妻子寫下的真實故事。為了達成丈夫心願，這對定居美國的夫妻，找上瑞士知名的非營利機構「尊嚴（Dignitas）」，並在先生心智能力退化到尚能完成安樂死最後流程的邊緣，展開這趟「同進不同出」的哀傷之旅。由於作者的冷靜、慧黠與幽默，讓故事在苦澀的美感中跌宕，是一部餘韻無窮的佳作，連我心底的小小遺憾，都間接受到撫慰。失智症自初期進入中期，患者的精神心理症狀（BPSD）將益形旺盛，也是照顧者勞心又勞力的階段。記得父親診斷隔年，我們姊妹和一起照顧的外籍看護，一度人仰馬翻。除了不斷調整藥物，試圖控制混亂的行為，並堅持前往日照中心，接受減緩退化的非藥物治療，但我也不諱言，那時也搜尋、參觀過幾家有口碑的機構，為交給機構照顧做準備。所幸，父親BPSD的強度漸漸減弱，我們也摸索出因應之道，迄今仍維持居家照顧的模式。但我必須強調，居家照顧並不是每位失智者最好的照顧方法，例如語言學者鄭秋豫教授，將她失智的先生交給機構，就是一個跳出「老老照顧」泥淖，照顧者重整自己疲憊不堪的身心，並直視「獨老」現實的最佳選擇。鄭教授將她的血淚經驗寫成《你忘了全世界，但我記得你：一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫》一書，書末在國外工作的女兒，有一段怵目驚心的內心話，「爸爸對話的能力不見了，雖然家裡有人，但媽媽實際上已經沒有伴了。」也因為深愛父母的女兒強力支持，鄭教授終於卸下諸多責任，回歸自己，把握人生為時有限的剩餘時光。同為失智者家屬，讀到兩位作者無私又深情的分享，即使在父親病榻旁，也感受到無形的力量。責任編輯：辜子桓
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2024-09-22 焦點.元氣新聞
老盟30周年高齡五安、平權翻轉 描繪高齡社會新藍圖
老人福利推動聯盟（老盟）成立30周年，特於9月13日在南港展覽館一館舉辦「老盟30人權為師：第三人生記者會暨樂齡幸福五安新藍圖論壇」，與專家共同探討高齡人權的未來發展，並強調全面保障長者生活，翻轉高齡平權，提倡《老人福利法》修法，建議更名為《高齡者權益保障法》，讓每位長者都能在第三人生活得精彩，成為國家資產而非負擔。衛生福利部部長邱泰源致詞時表示，建構「活得久、過得好、健康有活力」的第三人生，是老盟此次活動為每一位長者所描繪的美好藍圖，在這一階段，希望每位長者都能保持身心健康，並在社會中持續發揮價值與貢獻。超高齡社會的長照需求增加，現行的長照2.0將於2026年結束，長照3.0特別重視醫療跟長照的結合，以社區為基礎，建立以人為中心的整合性照顧體系，讓長者更健康的享受人生。政務委員陳時中也談到，希望把長照打造成希望工程而不是老人工程，讓更多年輕人、社會力進到長照產業。「第三人生」是重新發現自我、回饋社會的重要階段，而健康則是這一階段最重要的基石，要實現這一目標，就必須關注長者的需求與權益，確保他們在安全、有尊嚴及在社會能充分照顧其需求的情況下生活。從交通到就業，長者權益仍面臨諸多不平等。根據國發會預測，台灣將於2025年邁入超高齡社會，至2050年，65歲以上人口將達766萬。但老盟秘書長張淑卿指出，長者生活存在許多困難，在行動權與交通權方面，現有的大眾交通工具設計常見不符合需求或數量不足，例如低底盤設計公車有利於長輩，數量卻不夠；在社會參與上，儘管鼓勵長者擔任志工，但許多志工計畫的意外保險設有年齡限制，使得高齡者參與受限；就業權方面，雖然憲法保障每個人的工作權，但高齡者在求職市場上常被忽視，難以獲得工作機會。老人住所電梯比率僅13.67%，出入障礙重重。屏東科技大學永續健康照護中心研究員、衛福部前次長李麗芬表示，根據111年老人狀況調查報告，老人住所有電梯設備的比率只有13.67%，可見無障礙環境仍有很大進步空間，除了硬體環境以外，資訊應該也要無障礙，才能讓長者自立生活。她提醒，高齡歧視要透過世代共融的方式來消弭，不要再強調高齡少子化社會的威脅，而是要讓孩童理解社會人口組成的特色，不同年齡有不同需求，這才是正確的人口教育。長者應留意投資詐騙及金融剝削。富邦人壽法律事務部律師許華堯提醒長者留意財務安全，近年投資詐騙多，最常見的是成立投資群組，誘騙民眾在不明投資網站進行操作，發現不對勁時，詐騙集團早就落跑。因此，看到投資群組一定要提高警覺，有疑慮應打165專線查證，不要購買未經主管機關核准的金融商品。長者要注意的還有金融剝削，是指包裹在合法外衣下的行為，例如遊說長者把早年保單解約，購買新推出的保單。第三人生以身心健康為基石，打造長照希望工程。長者退休後的「第三人生」要活力老化，必須公私協力一起促成。衛生福利部心理健康司司長陳亮妤表示，健康老化的多元需求包含生理、心理及社會三方面，目前65歲以上長者三項都達到的比率只占24%。年紀愈大憂鬱症盛行率愈高，影響心理健康的危險因子除了年齡以外，還包括居住在低城市化地區，且本身是主要照顧者。目前心理健康司在全國已經布建51處社區心理衛生中心，預計明年底會增加到71處，並邀請高齡者下載心情溫度計APP，可定期檢測心理健康。老盟將持續與各界共同推動高齡政策，並透過樂齡幸福五部曲創造一個自主、自立及共融的健康長壽時代。
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2024-09-13 失智.名人專家
老盟30週年推動「高齡五安 平權翻轉」 描繪高齡社會新藍圖
隨著平均壽命的延長，百歲人生已不再是難事，這意味著長者在退休後，需重新思考並設計屬於自己的「第三人生」，積極規劃健康、財務、人際關係與娛樂等生活。今年適逢中華民國老人福利推動聯盟（老盟）成立30週年，特別於9月13日在南港展覽館一館舉辦「老盟30人權為師：第三人生記者會暨樂齡幸福五安新藍圖論壇」，聚焦「安適、安康、安心、安居、安全」五部曲，與專家共同探討高齡人權的未來發展。長者權益仍面臨諸多不平等根據國發會預測，臺灣將於2025年邁入超高齡社會，至2050年，65歲以上人口將達766萬。然而，在長者權益的方面，仍面臨諸多不平等。中華民國老人福利推動聯盟張淑卿秘書長指出，在行動權與交通權方面，現有的大眾交通工具設計常見不符合高齡者的需求或數量規劃上明顯不足，例如低底盤設計公車有利於長輩，但卻有數量不足的問題；在社會參與上，儘管鼓勵長者擔任志工，但許多志工計畫的意外保險設有年齡限制，使得高齡者參與受限；就業權方面，雖然憲法保障每個人的工作權，但高齡者在求職市場上常被忽視，難以獲得工作機會。老盟30週年活動的與會貴賓包括中華民國行政院陳時中政務委員、衛生福利部邱泰源部長、衛生福利部社會及家庭署周道君副署長、衛生福利部心理健康司陳亮妤司長、中華民國立法委員王正旭委員、中華民國立法委員林月琴委員、弘道老人福利基金會李若綺執行長、中華民國老人福利推動聯盟倡議委員會李麗芬委員、社團法人愛福家協會涂心寧總幹事及老盟終身代言人郎祖筠、各領域專家與樂齡代表。陳時中：把長照打造成希望工程陳時中致詞時表示，年齡結構改變超快速，希望把長照打造成希望工程而不是老人工程，讓更多年輕人、社會力進到長照產業。長者並非社會的負擔，他們仍然能夠發揮價值。「第三人生」象徵著在退休後開啟的新篇章，是重新發現自我、回饋社會的重要階段，而健康則是這一階段最重要的基石。然而，要實現這一目標，就必須關注長者的需求與權益，確保他們在安全、有尊嚴及在社會能充分照顧其需求的情況下生活。要實現高齡社會的美好願景，需要你我共同努力，正如老盟所倡議的「五安」，這不僅是為了長者，也是為了打造每個人未來充實且意義非凡的第三人生。他希望以後沒有老人這個分類，只有健康和不健康這兩類，希望未來大家都做一個快樂健康人。邱泰源：建立樂齡幸福的超高齡社會邱泰源表示，滿足長者的需求並保障各項權益，讓他們能夠安心生活，是整個社會共同的責任。2025年台灣將正式進入超高齡社會。面對高齡與少子化的挑戰，必須更加關注如何確保每一位國民在不同人生階段都能獲得全面且有尊嚴的照護。「活得久、過得好、健康有活力」的第三人生，也是老盟此次活動為每一位長者所描繪的美好藍圖。在這一階段，希望每位長者都能保持身心健康，並在社會中持續發揮價值與貢獻，建立樂齡幸福的超高齡社會。安適、安康、安心、安居、安全五部曲老盟理事長方力脩表示，老人福利工作老盟已耕耘三十年，未來還要努力下一個三十年，老人不是國家的負擔而是資產，由政府及全民共同努力打造高齡善良的社會，共同創造快樂健康有智慧且有尊嚴的老人福利國。政策倡導委員會召集人黃松林教授表示，老盟聚焦於「安適、安康、安心、安居、安全」五部曲，分別主張減少或消除年齡歧視，保障高齡者的基本人權；提升高齡者健康識能及相關醫療與照顧服務資源的可及性；加強推廣財務識能及平等參與就業市場與增加醫療長照資源等相關支持；提供安全舒適且交通便利的居住條件；透過社區協力及世代共融活動，活化高齡者專長與能力，重建自我價值。70歲照顧百歲雙親樂齡代表黃志亮照顧一百歲父親，一百零二歲母親，認為老人也要跟童子軍一樣智仁勇。現年70多歲的他，始終透過學習來不斷提升自己。他分享過去連自己的英文名字都不會寫，但如今卻能與外籍看護溝通，這對他而言是一項重要的突破。黃志亮強調，優雅老化至關重要，不應成為年輕人眼中的「怪阿伯」。此外，保持身體健康同樣不可忽視，要避免成為子女的負擔。另一位77歲的樂齡代表林玉燕認為年齡不是問題，重要的是心態，更現場獻唱一曲自創樂齡歌曲，人生五十才開始，六十還是小孩而，七十青春正當時，八十滿滿是，九十歡喜笑咪咪。林玉燕於活動中分享第三人生故事，並表示，「變老不代表變弱」，年長者需要家人和社會的關心，哪怕只是一句關懷的話語，也能帶來很大安慰，與長者溝通需要耐心。「退休後才是生命最美好的開始。」林玉燕說，因為可以全心全意投入自己的夢想，追求更豐富人生。老盟將持續與各界共同推動高齡政策，並透過樂齡幸福五部曲強調全面保障長者生活，翻轉高齡平權，提倡《老人福利法》修法，並建議更名為《高齡者權益保障法》。創造一個自主、自立及共融的健康長壽時代，讓每位長者都能在第三人生活得精彩，成為國家資產而非負擔，需要政府、全民共同努力。
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2024-09-08 養生.聰明飲食
柯文哲羈押讓「雞鴨便當」爆紅 營養師建議這樣吃比較健康
民眾黨主席柯文哲涉京華城案，遭到台北地方法院羈押禁見，立委王世堅6日前往台北看守所，送會客菜「雞鴨便當」、「起酥蛋糕」（諧音羈押、起訴）及能量飲料，表達慰問，但都被所方拒收，原因是昨天上午柯文哲妻子陳佩琪已經送過會客菜。隨著柯文哲案，「雞鴨便當」、「起酥蛋糕」引發熱議，一名不具名營養師表示，「雞鴨便當」就是大家所知的雙拼便當，熱量、油脂都非常高，一個便當約為800至850卡，小片「起酥蛋糕」約200至220卡，一餐熱量高達1000至1070卡，如果是一般正常活動的男性，一個850卡的便當，加一塊蛋糕當甜點，還算是正常範圍。但以柯文哲現在的狀況，在看守所裡活動量減少，一個850卡的便當，加一塊蛋糕的熱量，「就會偏多了」，如果這樣每天吃兩餐，連吃1周，體重恐因人而異增加0.5公斤不等，甚至會引起便秘，但依柯文哲的狀況，現在應該無法這樣吃。營養師說，一般民眾中午吃了一個雙拼的便當，由於便當青菜量較少，晚餐時就要多吃點青菜，補充纖維質，遠離便秘，如果要送會客菜，建議可以多送些青菜、水果較為健康。而現在的柯文哲可能需要思考很多事情，將使用到更多的腦力，如此一來，體內的葡萄糖會加速消耗，而出現飢餓感，這時如果可以吃一點甜食、碳水化合物，如一塊蛋糕，喝點水，可以讓葡萄糖上升，緩解飢餓感，而這樣的方法，同養適用於常需要腦力的上班族、學生族等。受到柯文哲案件影響，意外讓看守所的三餐也備受注意，依據看守所9月菜單，昨天早餐是銀絲卷、奶茶；午餐是黑胡椒豬肉、炸肉質魚、海帶芽蛋花湯；晚餐則是紅燒牛肉、蔥燒培根、時令蔬菜、芹香貢丸湯。董氏基金會食品營養中心主任許惠玉說，以早餐的銀絲卷、奶茶來看，真的是不健康的食物，銀絲卷是油炸食物，奶茶所加的應該不是鮮奶，即便是進入看守所的人，也應顧及基本的健康人權，柯文哲身為一名醫師，應向看守所反映菜色，以顧及大家健康的權利。
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2024-08-19 活動.精彩回顧
第三人生記者會暨樂齡幸福五安新藍圖論壇（已額滿）
台灣將於2025年進入超高齡社會。根據國發會預測，至2050年，65歲以上人口將達766萬。隨著獨居長者比例上升及家庭結構變化，高齡社會中的無依弱勢長者往往被忽視。然而，這些長者的權益應由誰來保障？長者面臨的問題包括照護疏忽、遺棄、受虐、侵權，甚至可能因人力短缺而忽視其需求，或遭受詐騙侵害。我們應全面關注長者權益，並創造自主、自立及共融的健康長壽時代新藍圖。中華民國老人福利推動聯盟（老盟）今年成立30周年，將持續與各界共同推動高齡政策。老盟將聚焦於「安適、安康、安心、安居、安全」五部曲，並於9月13日舉辦「老盟30人權為師：第三人生記者會暨樂齡幸福五安新藍圖」論壇，探討高齡人權的未來。五部曲主張：●安適：應減少或消除年齡歧視，保障高齡者的基本人權，包含參與社會活動與公民決策，確保長者在友善的環境受到尊重且安定舒適。●安康：健康是快樂生活的核心。需提升社會對高齡者健康識能及相關醫療與照顧服務資源的可及性，培養高齡者健康自主能力以善用資源並促進積極社會參與與健康老化。●安心：經濟安全是安心生活的基礎高齡者因生理變化面臨醫療與長照費用增加的挑戰。應加強推廣財務識能、平等參與就業市場並增加醫療與長照資源等相關支持，創造安心第三人生 。●安居：協助高齡者從不便的環境轉移到友善住宅，並提供安全舒適且交通便利的居住條件確保適合的生活環境，及增加豐富的社區活動和社交機會。●安全：打造高齡者安全生活環境，透過社區協力與世代共融活動活化高齡者專長與能力，重建自我價值，落實老人保護，維護高齡者尊嚴，打造安全幸福的第三人生 。樂齡幸福五部曲強調全面保障長者生活，翻轉高齡平權，提倡《老人福利法》的修法是關鍵，建議更名《高齡者權益保障法》。本次擬修訂範圍除在概念上首重老人獨立性與主體性角色，並引入健康老化、活躍老化之概念，從健康、參與、安全等面向依序出發進行規範；在體例之安排上，先從老人身心健康及權益之維護出發，藉由支持服務維繫高齡者之自主性與獨立性，進一步強化其社會參與，繼而保障其經濟安全及保護服務措施，最後則針對服務提供者進行規範。活動上半場將由老盟終身代言人郎祖筠主持，並邀請樂齡代表及表演團體分享如何展現自我、活出精彩的第三人生。下半場則以論壇形式邀請各領域專家探討如何構建樂齡五安新藍圖，主題包括長者人權政策與國際趨勢、避免孤獨的心理健康、長者財務安全與預防詐騙、高齡人生的典範故事。最後，由老盟秘書長張淑卿主持綜合座談。活動開放免費報名，為自己和台灣未來展現高齡韌性。參加全程活動者還可免費獲贈知名品牌洗衣精及餐盒。活動資訊：●主題：老盟30人權為師：第三人生記者會暨樂齡幸福五安新藍圖論壇●時間：9月13日（五）上午10:00（09:30開始報到）●地點：南港展覽館一館4樓403會議室（台北市南港區經貿二路1號）●免費報名連結：https://forms.gle/y1nQVXmtSjFWLYGFA已額滿指導單位：衛生福利部社會及家庭署主辦單位：中華民國老人福利推動聯盟、聯合報健康事業部公益夥伴：桃園縣私立啟新社福會、富邦人壽股份有限公司、社團法人中華社會福利聯合勸募協會
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2024-07-11 焦點.元氣新聞
高齡開車惹議！換照年齡下修？專家籲健康評估更重要
73歲的國民黨立委賴士葆9日夜晚開車撞傷二名女子，肇因為天色昏暗及A柱死角導致，引起民眾關注高齡駕駛問題。國衛院群體健康科學研究所所長邱弘毅表示，年齡切點可以討論，但不該被標籤化，汽車A柱遮擋視線，導致車禍意外層出不窮，但是駕駛未注意才是主因。賴士葆的駕車意外，引起許多人關注及討論高齡駕駛問題，國外實施70歲駕照換照的管理標準，台灣則是75歲，有人認為高齡換照年齡應該下修。邱弘毅表示，年齡不該被標籤化，台灣即將邁入超高齡社會，駕車是基本人權，且是重要的生活需求，對於換照年齡的討論，更應該著重駕駛本身的健康狀況，例如認知功能、對環境的敏感度、協調反應能力等。邱弘毅強調，高齡駕駛應加強安全評估，除了體格檢查合格，還要評估身心狀況，建立適當的檢測機制，讓年長者了解自身狀況是否適合開車，以及騎乘機車。他提到，身心健全的75歲年長者，比起患有一堆共病的65歲老人，前者似乎安全多了。邱弘毅認為，可以討論70歲換照，但要有配套措施，例如定期健康檢查，每二至三年就嚴格進行健康評估，培養高齡者對駕駛的正確觀念。另外，針對偏鄉、大眾交通不方便的地區，也要討論老人開車、換照的制度，避免排擠、限制，反而造成民眾無照駕駛情形。
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2024-05-27 名人.精華區
黃金舜／健保藥價沉痾 3建議改善供藥韌性
近日因永豐化學工業遭食藥署勒令關廠，導致用於各類手術、洗腎及民眾住院必須的生理食鹽水、葡萄糖等輸液出現缺藥危機，除了顯示健保藥價核價制度是沉痾的冰山一角，更顯示目前以藥證數量作為判斷藥品供應韌性的問題。我國自2013年起實施藥品費用支出目標制（DET），依據「全民健保藥品價格調整作業辦法」第13條規定，將藥品依據「新舊程度」分為三大類，每年檢討、調整專利期滿五年內第二大類之「次新藥」；每二年檢討、調整專利期內第一大類之「新藥」和專利期滿五年以上第三大類之「老藥」。犧牲老藥 影響8成病人權益然而每兩年調整「新藥」和「老藥」時，價格和費用往往呈現「新藥漲、老藥消」趨勢，意即犧牲老藥價格以支應新藥的增長費用或新增項目。老藥除包含慢性病藥物，影響約80%病人用藥權益外，更包含如本次缺藥的生理食鹽水、葡萄糖等輸液等被列為戰備物資的藥品，因為遭到不斷砍價，難以獲利，導致部分藥廠即使有藥證亦不願生產，導致寡占甚至獨占市場，一旦該藥廠無法供貨，即可能出現如本次的缺藥危機，相信類似問題將越來越嚴重。建議以下列方法改善：一、應重新審視目前核價時彼長此消形式，讓新藥與老藥核價制度脫鉤，新藥因情勢變動較為迅速，可縮短檢討及調整周期，每年檢討一次，依照與健保協定的價量機制做費用控管，以確保能夠符合最新的藥品市場變化，同時兼顧健保預算不致過度擴張的本意。二、對於老藥，因相關成本及市場供需較為穩定，且影響眾多須長期藥慢性病患權益，不宜過於頻繁地調整價格，應透過市場機制、合理藥價差逐步調整，取得藥證15年以上藥品，每二年檢討一次，20年以上三年檢討一次。必要藥品 應建價格示警機制三、對於已砍到被俗稱「糖果藥」的極低價格老藥，若國家定義為必要核心藥品，應建立價格示警機制，依照品質及需求調整地板價，以兼顧病人用藥權益及藥廠之合理利潤，使藥廠商能夠穩定供貨。現今以持有藥證的藥廠數量，評估藥品供應韌性並不準確，無論2022年的氧化鎂，或近日的各類輸液，皆有因藥價過低，導致國內持有藥證的廠商不願生產的，進而導致市場寡占，當該廠商無法或不願繼續供貨時，便產生缺藥危機。慢病老藥 三家以上藥廠供貨避免市場寡占甚至獨占，對於新藥外的「次新」及「老藥」，應每年依藥廠申報健保供貨，適度提出鼓勵增加其他藥廠生產或進口。對於持有藥證卻無生產情形，若無正當理由連續三年以上無生產，應取消其健保核價並收回藥證。針對慢性病老藥市場規模較大者，應透過輔導等機制，確保同時有三家以上藥廠供貨，增加藥品供應韌性。政府應全面檢討國內藥品供應韌性及健保藥價核定制度，當務之急是必須改變目前犧牲老藥價格以供應新藥的作法，並朝藥品獨立總額規畫，藥品與醫療本質不同，應將預算獨立，藥品部分亦因性質須分別設計核價制度，以確保醫、藥專業人員在協助病人對抗疾病時，能有充足的藥品供應，進一步確保國人生命、健康的權益。
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2024-05-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／天然災害後的創傷與復原：發展心理社會環境的韌性與信任感
【編者按】：自從4月3日花蓮發生大地震以來，除了生命的損失、建築的崩塌、交通的阻斷之外，全國民眾飽受驚慌，尤其最近餘震不絕，更是令人難以忍受。我們非常感謝一向關心國民精神健康的「精神健康基金會」董事長胡海國教授即時答應分享他對地震驚恐創傷後的精神困擾現象的看法，同時並邀請兩位資深精神科醫師分享他們的專家意見。→胡海國教授文章希望這些難得的醫學知識分享可以幫忙台灣社會大眾順利度過這段嚴厲天災的考驗。發生天然災害後，創傷後壓力症(posttraumatic stress disorder, PTSD)是一種需要被關切的精神健康問題。PTSD的核心特徵包括對創傷事件的持續強烈令人痛苦和恐懼的迴避反應，反覆地噩夢或白天歷歷在目的創傷經驗再體驗，情緒和認知的改變，持續的威脅感、睡眠障礙和過度警覺。天災及人禍都有可能引發PTSD，但過去研究顯示：人禍比天災更容易誘發PTSD；超過80%以上曾經遭逢各種天災或意外事件的民眾，日後不會罹患PTSD，然而將近一半的兒虐或強暴受害者都有可能發展成PTSD。在災害發生後，立即實施無差別的心理疏導（psychological debriefing），過去曾被認為能有效預防PTSD，然而近年科學研究並不支持這種做法。研究顯示：這種單次無差別的心理疏導可能無助於預防PTSD，甚至可能帶來副作用。相反地，針對受災民眾實際面臨的生活難題，實施問題導向的「支持性照護」(problem-based supportive care)在創傷後初期能有效減輕PTSD症狀，並有助於將已發展為PTSD或是為其他情緒行為障礙而苦的患者，有效轉介至更進一步治療。針對PTSD的治療，精神藥物特別是一部分抗憂鬱藥物，被證明可以有效緩解PTSD症狀，而認知行為治療(cognitive behavioral therapy)則是目前眾多心理治療當中，最具實證支持的方法。就目前可得的心理與藥物治療比較研究，針對PTSD而言，目前並沒有證據顯示藥物或是心理治療哪一個特別有效，還是要個別化地依據病患的狀況來選擇。在身心疾病的防治工作當中，我們經常強調「預防重於治療」，對於天災也需要有類似的概念。天然災害本身，或許難以準確預測與預防，然而從天災對於社會建構的可能衝擊出發，自承平時期，就開始系統性地增進社區的韌性，以減少萬一災害發生後包括心理層面的衝擊，可能是一種更有效的做法。「降低災害風險」（Disaster Risk Reduction, DRR）就是一種綜合性策略，強調針對災害的「社會性預防作為」。DRR的目的在減少自然和人為災害的風險，以增強社會韌性和支持可持續發展。DRR的實踐甚至需要立法工作的投入，隨著國際間對災害法律框架的關注增加，這些法律架結正在被用來保護人權並要求國家採取適當行動以預防未來災害的傷害。減災相關法律的發展幫助確定了災害管理的規範和責任，強調國家和地方政府在災害預防和應對中的角色。在這個框架之下，如何促進社區從過去的災害中學習並改進，是非常重要的一環。這種從經驗中學習並轉化為具體行動的過程被稱為「轉型學習」(transformative learning)。透過轉型學習，人們可以根本性地改變對待災害的方式，從而提高對未來可能災害的應對能力。未來的DRR策略應該著重於如何在社區層面上建立共識，並通過衝突解決和情景規劃技術，整合不同利益相關者的觀點和資源。這樣可以更有效地協調社區成員和政府的行動，共同開發出更適合當地社區的災害預防和應對策略，從而提高整體社會的韌性和應對災害的能力。在DRR的背景中，信任(trust)是促進社區合作與災害應對能力增強的關鍵因素。信任能夠促進社區成員之間的有效溝通和協作，使他們能夠共同面對和應對災害。當社區內部彼此的信任感較高時，成員更有可能參與到災害預防和應對計劃中，從而提高整個社區的應對能力。信任的重要性不僅表現在社區成員之間，還存在於社區與地方以及國家政府機構之間的互動中。當社區成員信任這些機構，能有效管理和分配資源來應對災害時，他們更有可能遵守災害應對計劃和措施。此外，信任可以增強社區對災害恢復過程中外來援助和資源的接受度，這對於災後重建和恢復至關重要。然而，建立和維護這種信任需要時間和努力，尤其是在多次災害經歷後。透過透明的溝通、積極的社區參與以及公正和高效的資源管理，可以逐步建立信任。社區領袖和政府官員應該努力展示其在災害管理中的能力和誠意，這樣可以進一步鞏固公眾的信任感。信任是降低災害風險的關鍵要素。它在增強社區韌性、提升災害應對能力以及促進有效的災後恢復中扮演著關鍵角色。社區與政府機構都需要認識到作為災害風險管理策略一部分的建立與維護信任的重要性。參考文獻1. Yehuda R, Hoge CW, McFarlane AC, et al. Post-traumatic stress disorder. Nature Reviews Disease Primers 2015;1:15057.2. Shalev A, Liberzon I, Marmar C. Post-Traumatic Stress Disorder. N Engl J Med 2017;376:2459-69.3. Ficara F, Wheeler M. A paradigm shift in disaster management: Incorporating a human rights-based approach to disaster risk reduction. J Emerg Manag 2023;21:557-76.4. Bonfanti RC, Oberti B, Ravazzoli E, Rinaldi A, Ruggieri S, Schimmenti A. The Role of Trust in Disaster Risk Reduction: A Critical Review. Int J Environ Res Public Health 2023;21:29. doi: 10.3390/ijerph21010029.延伸閱讀：4/28 讓震災的驚恐快快過去責任編輯 吳依凡
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2024-04-11 焦點.元氣新聞
東部器官捐贈率全國之冠！器捐病主中心董事長李明哲分享國內器捐現況
「每一個人都是向死而生！」財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）董事長李明哲說，國內施行善終三法的目的，是對生命末期者，在應有的醫療人權照顧中，尊嚴的邁向死亡。李明哲長期於花蓮慈濟醫院深耕器官移植臨床工作、搶救人命，奔波於死亡台九線上，他於去年12月接任器捐病主中心董事長。依據統計，由於國內器捐風氣不盛，民國112年全國捐贈率為每百萬人口17.77人，花東卻可達到每百萬人口37.79人，也就是說，花東的捐贈率是全國的2倍，推廣成效不錯。獨特現象！台灣活體捐贈者遠大於屍體器官捐贈台灣的活體捐贈人數多於死亡捐贈者是一個獨特現象。李明哲表示，不是國內醫界技術太厲害，而是屍體器官捐贈不足，所以為了要挽救器官衰竭，或是需要器官移植來改善生活品質的人，不得已的做法就是採取找尋活體器官捐贈者。他認為，家屬在捐贈者生命結束時，不知該如何做出決定，呼籲民眾簽署器捐卡意願之外，也要對家人表達願意捐贈的想法。生命最後階段的自主權 李明哲談「善終三法」「善終三法」上路已經多年，包括器官捐贈、病人自主權、安寧緩和醫療。李明哲認為，國內施行善終三法的目的，是讓生命末期者，有尊嚴的邁向死亡。李明哲強調，讓生命末期的病人，能夠得到應有的醫療照護，選擇最適合自己的醫療方式，並且擁有身體的自主權，像是可以決定有尊嚴的死亡方式，或病人能與家人進行開放的討論，表達自己的捐贈意願，更該讓醫療人員參與病人死亡後的家屬關懷，協助家屬們從哀傷的過程走出，回歸正常的生活，這才是真正的生命末期臨終關懷。
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2024-04-05 焦點.杏林．診間
醫病平台／么妹
【編者按】：本週的主題是「當醫師變成家屬時」，由三位醫師分別寫出自己的家人生病時的心路歷程。一位醫師正在為病人進行內視鏡檢查時，父親急電告知心臟不適，但他卻無法即時回家照顧、事後陪父親看病，發現自己以家屬立場對一些「司空見慣」的醫療作業，如不同醫療的選擇以及簽同意書都有截然不同的感受，而對自己的醫療行為產生深刻的反思。→想看本文一位老人醫學的專家由祖父被發現倒地、骨折、臥床、意識混淆、到最後死亡的親身經歷，聯想到正在照顧的老病人面臨的生命末期，而感慨在高齡病房裡，照顧這些失能老病人的人生最後一段路，就如他所希望阿公能獲得的醫療照顧一樣，能走得「無病無痛」，走得有尊嚴。→想看本文一位退休的老醫師，寫出自己正面臨摯愛的胞妹罹患失智症的不捨。他深知，到目前為止，阿茲海默失智症的病程是一條走下坡的不歸路，不論做得好不好，盡量鼓勵失智者去做她還能做的。同時家人也要學會欣賞失智者仍保有的部分，不要為其失去的能力嘆氣、婉惜。2021年3月初，么妹的大女兒從加拿大寄來電郵，她覺得她媽媽這一年多來容易忘記事情。此外，她回想起她媽媽其實更早就曾斷續出現一種不太合理的政治方面的多疑。2019年秋天，么妹在加拿大機場國內線要轉機離境飛台灣時，因機場人員多問了一些問題，讓她覺得加拿大政府配合中國在跟蹤刁難她。雖然家人跟她解釋加拿大政府不可能因她過去長期關心台灣而幫中國調查她，但她仍不能釋懷。另外，家人也覺得她操作一些過去熟練的動作有困難，而且變得退縮，不願參加各種活動。家人擔心她是不是開始有失智的問題，建議她去看醫師，卻被她以各種說詞拒絕。因此他們希望我能勸么妹就醫。聽到么妹的身心狀況變化，我雖心裡有數，卻仍然想否認。寧願她只是一時的焦慮反應或憂鬱症引發的認知障礙。經過精神科與神經科的門診與腦掃描檢查，么妹開始接受失智症的藥物治療。么妹是我家九個兄弟姊妹中最小的，卻是最貼心，最會關懷她上面八個大姊姊、大哥哥的一位。雖然我們都已各自成家立業，為了凝聚家人之間的感情，每年農曆新年，我們都會選個地方相聚。么妹和排行老八的小弟是最主要的策劃者。他們兩位會用心安排吃住的問題，么妹還會準備土產送給每一家。後來，一方面因為么妹和小弟年紀也大了，對籌劃團聚是有點吃力，另一方面也覺得春節期間交通往返的辛苦，所以決定2018年家族新春團聚後就不再續辦。現在回想起來，么妹在2019年秋出現不合理的疑心之前，應該已經有一段時間開始腦力有變化。以么妹對兄弟姊妹關懷的熱誠，我猜想她會同意不再續辦，很可能在2018年她已意識到自己腦力不再能參與承擔籌劃工作。我父親過世時，我念小學六年級，么妹還沒上小學。母親為張羅給九個未成年孩子的日用飲食，忙得日夜無休、天昏地暗。好在么妹還蠻獨立自強，小小年紀就會照顧自己。她求學過程一路順利，而我則經歷了一些波折。後來我學醫，她念護理，所以我們兩人在台大醫學院有過四年同學時間。么妹念完護理後，先做了幾年公共衛生護理師，然後去美國哥倫比亞大學醫院擔任臨床護理工作。婚後與夫婿回台灣。除了照顧家庭，她也做一些翻譯工作。偶而她會代表教會出國參加國際會議。等子女離家去念大學後，么妹也去念神學院。這是我兩兄妹的另一共同點，但她在神學教育的資歷比我完整，畢業後當過傳道師，我只修了宗教文學碩士，沒資格當傳道師。么妹擁有台灣和加拿大雙重國籍。等兩個女兒定居加拿大後，她每年春夏去加拿大與女兒住一起，秋冬則為避寒而回來住在台灣。台灣戒嚴時期，因一位哥哥留美期間曾擔任台灣人權會會長，另一位哥哥曾涉入高雄美麗島事件，加上么妹自己非常關心台灣，所以相信她每年台灣、加拿大來回都受到跟監。我想這個經驗是導致她失智後，錯誤解讀加拿大機場官員的例行詢問為跟蹤刁難。么妹除了關心家人，也熱愛台灣、關心弱勢族群。她的兩個女兒也學他們父母親的樣式，從中學生時代就開始會利用寒暑假，進入原住民社區參與一些服務工作，會節省零用錢資助台灣原住民學生求學。女兒成家立業後，仍曾從職場休業一年，到貧窮國家當義工。么妹做事細心、設想周到，是我引以為傲的好妹妹。但此個性可能也使她腦功能開始退化時受苦。她的習性傾向用文字或口頭詳細說明她的意見、看法。可是偏偏她一開始就出現失語症。日常生活對話中常用的語詞常常想不出來，使她變得更拘謹、不講話。每次與她對話時，她多數時間是以尷尬的微笑回應而不說話。雖然有此困難，她的先生仍盡量帶她參加親人、老朋友們的聚會活動。小弟也常開車去她家陪她玩她還能玩的撲克牌遊戲。隨著病情的進展，么妹的個人生活自我照顧能力也逐漸變差，也曾多次走失。幾個星期前我去參加一位老朋友的追思告別禮拜，沒想到她先生也特地從南部帶她來參加。追思禮拜後我們一起午餐。這次的相聚，我覺得么妹有比以前放鬆。偶而會用簡單的幾個字回應。也許她比較適應接受實況吧。我從不甘、不捨看到那麼乖巧的么妹因病退化的失落心情，領悟到我常用來安慰人的一句話：「不在乎天長地久，只在乎曾經擁有。」到目前為止，阿茲海默失智症的病程是一條走下坡的不歸路，抱持傳統醫學的「矯治」心態，只會讓人愈來愈失望、沮喪。周遭的人要配合失智症者僅存能力與其共舞。不論做得好不好，盡量鼓勵失智者去做其還能做的。欣賞失智者還保有的部分，不要為其失去的能力嘆氣、婉惜。感謝上帝讓我曾經擁有這位么妹！也感謝上帝使么妹有一位以愛心和耐心陪伴的夫婿和持續關懷母親的兩個女兒。延伸閱讀：4/1 角色易位的體驗——由醫師身份轉變為病人家屬4/3 骨折之後責任編輯：吳依凡
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2024-03-13 焦點.生死議題
有一種愛是放手！讓家人「斷食善終」，漸進式斷食在21天後滿足的安詳往生
目前全國有五千多人戴著呼吸器、插著鼻胃管躺在慢性呼吸病房，有數十萬人無意識插著人工餵食管、全身蜷曲躺在安養中心或家中，無異人間地獄。感謝聯合報重視此議題，日前採訪各家意見發表對「斷食善終」的看法。藉此篇幅作更詳細的說明，釐清一些誤會。漸進式斷食，在21天後滿足的安詳往生我的母親因為小腦萎縮症癱瘓在床，吞嚥困難，不願意落入插管臥床的無品質、無尊嚴狀態，因此採取漸進式斷食方式在二十一天後滿足的安詳往生。因為有家人親密陪伴，得到舒適的照顧，生死兩相安，符合善終的標準，因此撰文成書的時候，出版社建議書名採用「斷食善終」。此書出版以後，許多受苦的病人和家屬求助於我，在協助五十位病人自然善終以後，我將經歷寫成「有一種愛是放手」提供給社會大眾參考。目前已經協助一百五十七位病人斷食善終。病人分成四大類：一、帕金森氏症、失智症、漸凍症、多次腦中風、高位頸椎脊髓損傷、肌肉萎縮症等共十七位病人，因為身體嚴重失能、臥床痛苦、生活依賴沒有尊嚴、沒有品質，平均斷食二十四天後自然往生。二、癌症、心、肺、腎臟末期的病人十六位，即使接受了安寧的治療，痛苦仍然難以忍受，不知盡頭在哪裡，平均在斷食十六天以後安詳往生。三、老衰病人三十五位，睡眠越來越多，吃得越來越少，體力快速衰退，請家屬依照病人的需求想吃多少就多少，不要送醫插鼻胃管，不要勉強餵食。病人平均在十七天後自然往生。四、無意識插管臥床者八十九位，家屬依據病人的最大利益作「代理決策」撤除無治療效果的呼吸器或人工餵食管，病人平均在十五天以後自然往生。以上案例家屬都有提供病人身體、心理、心靈的照顧，有生前告別式，有做好四道人生。我提供「斷食程序與臨終照顧臨床指引」的文字檔給病人和家屬參考，盡量找到當地的「居家安寧團隊」到府評估、開家庭會議、簽署同意文件，然後才進行。過程中有線上群組，家屬隨時可以提問，團隊儘快回應或者到府訪視。有意識者自主決定不再進食或者老衰重症末期不想吃或者吃不下，這是憲法保障的基本人權，人有拒絕醫療的權利，也有拒絕飲食的權利。我國現行法律 仍保守面對善終有安寧緩和科專家認為這些人是加速死亡而反對。我的看法是畢竟每個生命有其不同的境遇，每個人有其個性與觀點。我們只要不違背倫理、法律，對他人無害，並沒有責任要去遵守「不加速死亡」這準則。否則也不會有那麼多先進國家在有很好的安寧緩和醫療情況下還是通過了安樂死的法案。沒有自主意識者被撤除維生醫療，有人認為沒有得到病人的自主意願，遊走法律灰色地帶。「安寧緩和條例」、「病人自主法」的實施，其目的就是希望病人不要被無效的維生醫療綁架，而失去的自然死亡的權利。所以在國外，原有名稱是「自然死法案」。我們以為簽署「預立醫療決定書」的人口太少（0.03%），造成善終困境。美國比我們先進，也只有百分之三十的人預立醫囑，那沒有簽署的百分之七十的人怎麼辦？當判定治療無效的時候，醫師會與家屬或代理人開會，由他們來作醫療決策，他們根據病人的個性，以病人的最大利益為考量，就可以撤除維生醫療了。台灣的家屬當然也享有這種權利，昏迷的病人送醫，要不要插管，要不要手術，不都是家屬代為決策的嗎？衛道人士認為無意識者是「被斷食」「被善終」，沒有得到病人的自主意願，不妥。但是事情總有先後，這些病人「被強制插管」活在地獄之中，我們並未徵得他們的同意，才應該受到譴責。至於有少數人不理解斷食善終的適用對象，如何正確的進行。期待大眾在進行前要作足功課，尋求居家安寧團隊協助，以求圓滿。有一點至關重要，所有這些家屬都是因為不捨病人苦，為愛而放手。減輕照顧壓力，絕非主要的考量。如人飲水，冷暖自知。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：陳學梅
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2024-02-26 醫療.精神．身心
面對精神病人，第一線警消要如何處置？什麼是司法精神病院？司法精神病院因「1效應」而難設！
警消一來精神病人就裝乖，第一線壓力怎解？衛福部設專線強化就醫機制精神病人若是發生傷人舉動，必須送醫；然而若是沒有立即危險，此時到底應該怎麼處理？衛福部心理健康司副司長鄭淑心表示：衛福部設有專線，提供警察或是消防單位是否就醫的建議。一派出所長直言，不少精神病患者一看到警消就會裝乖，導致沒有事實可以判斷送醫，多了專業人員諮詢其實減少第一線不少壓力。衛福部從2020年推出「精神醫療緊急處置線上諮詢服務與留觀服務試辦計畫」，提供警消人員或是精神疾病患者親友，如果碰到社區精神病人或疑似精神病人狀況，但不確定是否需要送醫時，撥打24小時專線「049-2551010」，將由精神醫學專業人員提供諮詢。「最怕遇到精神明顯有異狀，卻還沒做出自傷或傷人行為的狀況」，第一線員警說，接獲精神異常案件，若有自傷或傷人之虞，或是行為很瘋者直接送醫沒問題，但如果不符合上述條件，也不屬於警職法管束要件，可是不送醫仍「感覺怪怪的」，就會打電話諮詢，口頭描述民眾的行為舉止，由醫生查看是否有病例，並且提供現場狀況約5到10分鐘，判斷要不要送醫。北市一名派出所長表示，曾有一名男子不明原因尾隨、騷擾路人，同仁獲報到場，對方卻喊「不要過來，我要自殺」，但其實根本沒有自傷行為，都是瞎喊。然而只是致電家屬都沒接，不清楚要不要送醫，最後致電醫師判斷送醫。他也說，曾遇過一名女子在家歇斯底里、全身脫光光，很明顯就是「發病了」，丈夫報案求助，可是當下也沒有自傷或傷人之虞，嘗試詢問當事人同意就醫治療，對方根本無法溝通，還指控警、消亂看她胸部，最後也是打電話詢問醫生指示後送醫。所長坦言，處理精神異常患者是吃力不討好的案件，自己也有向所內警員宣導電話諮詢資源。不少精神病患者雖然會大吵大鬧，但警消一到場就裝乖、很安靜；這種狀況較為尷尬，報案的民眾希望患者離開，但警消當下沒有事實可以判斷送醫，而且精神病患者都會宣稱自己沒有病，有醫生的諮詢背書，減少第一線人員很多壓力。鄭淑心表示，自從專線推出後每年接聽次數約三千多通，不只警消回饋反應不錯，也有精神病親友會撥打專線詢問病人狀況及處置方式。電話由精神醫療機構接聽，並且搭配「高風險減傷評分量表」，搭配現場人員描述狀況，提供諮詢人員處置建議。難敵「鄰避效應」，司法精神病院開幕延期 司法精神病床迄今僅設30床健全國內社安網，蔡政府喊出2025年於全台設置480床司法精神病房，迄今僅在高雄凱旋醫院設置30床；原預計最快2024年3月開幕、全台唯一可設置300張司法精神病床的「司法精神病院」，難敵「鄰避效應」，土地建物證照取得受阻，開幕延期，也讓司法精神病患妥善安置的時間遙遙無期。社區內只要聽聞有收治「精神疾病患者」抗議聲浪隨之而來，更何況是安置高暴力風險、高復發風險精神病患的司法精神病院，衛福部心理健康司前司長諶立中去年曾對外說明，國內第一家司法精神病院，最快於2024年3月正式揭幕，但據悉受限土地建物取得因素開幕延後，實際延宕的原因仍與鄰避效應有關，衛福部次長李麗芬證實，司法精神病院3月還無法營運。李麗芬指出：480床的目標將在2025年前完成，包含建置司法精神醫院，而司法精神病房預計分布在全台4至6處，其中僅一處已經開始運作，其他則已陸續啟動修繕。心理健康司副司長鄭淑心表示，監護處分由法院裁定，裁定後由檢察官決定要讓哪一家醫院收治處理。法務部指出依衛福部規畫負責監護處分的司法精神病房，選定6處醫療機構設置，每處規畫30床，總計180床，已啟用的凱旋醫院司法精神病床也為30床。目前全國執行監護處分共218人，其中172人分別收治在29家醫療機構。司法精神病房跟一般精神病房差異為何？鄭淑心指出，治療本質上差異並不大，重點在於檢察官會定期訪視，評估監護處分的病人狀況，例如狀況改善的話是否要變更處分方式。在維安門禁上，司法精神病房設置較為嚴格，而一般精神病房原則沒有維安，但設有保護室，讓患者可以平復情緒。據立法院報告，衛福部於前年已核定兩家醫療機構設置司法精神病房，將提供91床的床位，其餘89床原預定去年完成設置，但從前年開始進度就不如預期，至今只有凱旋醫院完成30床的司法精神病房；司法精神病房推行設置至今已3年，進度嚴重落後。衛福部心健司簡任技正李炳樟表示，除了司法精神病房，心健司也透過長效針劑、社安網關懷訪視員等多元政策，目前社區精神病人狀況穩定改善，病人住院佔床率也有下修。根據健保署統計，過去5年有慢性精神病病人住院占重大傷病人數比率，從2018年的15%下降到去年的13.2%；住院人數也從近3萬人變成約2萬5000人。全台唯一司法精神病房 凱旋醫院力抗鄰避效應凱旋醫院收治監護處分的司法精神病房已經有20、30年歷史，更是目前全台唯一的司法精神病房設置地。衛福部心理健康司副司長鄭淑心表示，凱旋醫院在司法精神病房設立前，過往早有收治監護處分的病人。不少人擔心的鄰避效應，專家認為，比起讓高風險精神病人放在社區中，在相關硬體設備準備好的狀況下，反而可將風險降低。司法醫學會理事李俊宏表示，不少民眾對於司法精神病人的收治都會擔心有鄰避效應，但是凱旋醫院運作至今，對鄰近治安跟社安並顯著影響，在人員、設備預備好的狀況下可以將風險降到最低。像是凱旋醫院透過人工智慧方式防範暴力，也兼顧病患照顧，最終仍是期待病人可以回歸社區。凱旋醫院長周煌智曾指出，由於司法精神病房待在空間內的時間比較久，空間會比一般病人大一倍；同時為保障人權及工作人員可能面臨的潛在危險，院內有iSAFE偵測。他說，iSAFE有雷達波，可以探測生理訊息；再者，具有識別影像功能，無法偵測到人臉但是可以偵測是否有暴力、自殺、群聚等風險；第三個是在公共場所會有人臉識別系統，類似點名功能。病人若是沒有「犯規」狀況，精神狀況穩可以逐漸回歸社區，例如沒有出現智能狀況不好、回答原始，或是搶東西等狀況。然而，李俊宏指出，有時候雖然病患穩定，但仍是會留在病房內治療，可能原因如有持續性的醫療照顧需要，或是患者外部資源缺乏、家屬無力照顧，又或是社區接受度不高。通常遇到這種狀況，會從司法精神病房降轉到一般精神病院，再慢慢安排其他資源回歸社區，並不會直接讓病人面對社區世界司法精神病院收治需監護處分的病人，監護處分由法院裁定，並由檢察官決定要讓哪一家醫院收治處理。鄭淑心說，判斷上考量凱旋醫院經驗較多，可能因此傾向找凱旋醫院，但其他醫院也可以處理。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980責任編輯：吳依凡
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2024-02-16 焦點.元氣新聞
在「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的陳俊翰病逝！律師高考榜首、密西根法學博士…罕病人生超勵志
曾被列入民進黨不分區立委候選人、中研院法律學研究所博士後研究學者陳俊翰傳出離世。台大醫院新竹分院院長余忠仁表示，陳俊翰被送至新竹台大分院急救後身亡，病情與肺部感染有關。罕見疾病基金會執行長陳冠如聞訊感到訝異，她表示，陳俊翰初一都傳訊息跟自己聯繫拜年。陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA，醫師曾告訴他與家人，患者在不用藥前提下存活時間僅三至四年。全身癱瘓還經歷火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻克服疾病，考取哈佛大學法學研究所碩士學位，曾任加州柏克萊大學擔任訪問學者，並取得密西根大學法律博士學位歸國。他是台大法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師，同時也取得會計師執照。陳俊翰曾說，除了擔任律師，更想當一位倡議者，從事可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」以取得美國紐約州律師執照的他，為此放棄美國高薪，執意回到台灣，不但薪資較為有限，也受限健保無法取得治療藥物，但受法庭劇啟發踏上法律之路的他，仍希望為國內身障人士發聲，幫助他們獲得應有權利。民進黨發聲明證實噩耗民進黨也在臉書發聲明證實陳俊翰逝世的噩耗：陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症，2/10前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2/11凌晨不幸逝世。我們聞訊感到無比震驚與悲傷，俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布，今日委由民進黨黨中央代為發布消息。感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。台版「非常律師」！ 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師，靠著超越常人的毅力與疾病共存，在法律世界中闖蕩，十分激勵人心。在台灣，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病，主要病症為肌肉無力、萎縮，依照發病年齡、症狀輕重，分為五類型。第0型及第１型通常在嬰兒期即死亡，第二型為中度，第三型較輕微，第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA，醫師告訴陳俊翰與家人，一般來說，SMA患者在不用藥的前提下，存活時間僅有三到四年。全身癱瘓，還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻以驚人的精神，克服疾病的桎梏，在法學專業上取得超人成就：他不但取得台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師；陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位，曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年，他剛取得在密西根大學的法律博士學位，8月底學成歸國；他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣，陳俊翰說，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上，陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說，若留在美國，不僅SMA藥物有保險給付，執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣，是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國，由於外籍學生的身份，陳俊翰必須負擔保險金額，而他也因此受惠，取得SMA治療藥物，「美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說，有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」，美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。回到台灣，因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付，須於一歲內確診，且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，因此無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化，陳母苦笑說，「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵：堪比霍金癱軟的身軀，坐在從美國攜回，不需動手就可以操縱的電動輪椅上，四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰，偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置，讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中，拿陳俊翰與霍金相比，希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理，就是「無效醫療」的會議委員，在療效至上的新藥給付原則外，也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說，霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動，但是仍對物理學界有重大貢獻，「健保永續的價值，是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為，疾病是人的本質，不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他，陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是，明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說，回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標，多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說，「難道所謂的成本就只有藥價嗎？」他認為，罕病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本。至於療效方面，陳俊翰說「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」他認為，罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為，財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由，「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤，是因為這些藥物，對於陳俊翰與罕病病友而言，是活下去的救命藥。他指出，面對健保罕藥專款執行率未達百分之百，有錢卻付不出來的現況，「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上，雖然未執行的數億金額，相對逾8000億的健保總額來說，只是「麵包屑」，卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望，陳莉茵說，這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣，審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議（即共擬會，PBRS）中，病友代表至多只有2位，且僅為列席，雖可以發表意見，但無法做成決議。陳俊翰說，共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音，健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地，遑論病患中因人數少，而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力，讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病，陳俊翰想得更遠，希望幫助不分疾病別的身障人士，都能夠獲得應得的權益，以無愧於他受法庭劇啟發，踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。（更多罕病議題，請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣核准藥物漸少又耗時，落後國際」）責任編輯 葉姿岑
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2024-02-16 醫聲.罕見疾病
陳俊翰病逝／台版「非常律師」 首位罕病SMA律師陳俊翰獲美法學博士
【2024/02/15編註】日前在脫口秀節目「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的民進黨不分區立委被提名人陳俊翰律師，驚傳在春節期間離世。根據聯合報報導，據悉陳俊翰在春節期間送醫急救，隨後不治，享年40歲。陳俊翰患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」，在家人支持下，考取律師高考榜首與會計師執照，在第11屆立委選舉獲民進黨提名不分區立委第16名。日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師，靠著超越常人的毅力與疾病共存，在法律世界中闖蕩，十分激勵人心。在台灣，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病，主要病症為肌肉無力、萎縮，依照發病年齡、症狀輕重，分為五類型。第0型及第１型通常在嬰兒期即死亡，第二型為中度，第三型較輕微，第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA，醫師告訴陳俊翰與家人，一般來說，SMA患者在不用藥的前提下，存活時間僅有三到四年。全身癱瘓，還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻以驚人的精神，克服疾病的桎梏，在法學專業上取得超人成就：他不但取得台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師；陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位，曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年，他剛取得在密西根大學的法律博士學位，8月底學成歸國；他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣，陳俊翰說，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上，陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說，若留在美國，不僅SMA藥物有保險給付，執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣，是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國，由於外籍學生的身份，陳俊翰必須負擔保險金額，而他也因此受惠，取得SMA治療藥物，「美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說，有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」，美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。回到台灣，因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付，須於一歲內確診，且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，因此無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化，陳母苦笑說，「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵：堪比霍金癱軟的身軀，坐在從美國攜回，不需動手就可以操縱的電動輪椅上，四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰，偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置，讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中，拿陳俊翰與霍金相比，希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理，就是「無效醫療」的會議委員，在療效至上的新藥給付原則外，也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說，霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動，但是仍對物理學界有重大貢獻，「健保永續的價值，是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為，疾病是人的本質，不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他，陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是，明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說，回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標，多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說，「難道所謂的成本就只有藥價嗎？」他認為，罕病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本。至於療效方面，陳俊翰說「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」他認為，罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為，財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由，「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤，是因為這些藥物，對於陳俊翰與罕病病友而言，是活下去的救命藥。他指出，面對健保罕藥專款執行率未達百分之百，有錢卻付不出來的現況，「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上，雖然未執行的數億金額，相對逾8000億的健保總額來說，只是「麵包屑」，卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望，陳莉茵說，這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣，審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議（即共擬會，PBRS）中，病友代表至多只有2位，且僅為列席，雖可以發表意見，但無法做成決議。陳俊翰說，共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音，健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地，遑論病患中因人數少，而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力，讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病，陳俊翰想得更遠，希望幫助不分疾病別的身障人士，都能夠獲得應得的權益，以無愧於他受法庭劇啟發，踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。（更多罕病議題，請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣核准藥物漸少又耗時，落後國際」）責任編輯 葉姿岑
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2024-01-29 醫聲.罕見疾病
罕病建言書提六大訴求 健保署這樣說／夜夜秀爭議3
罕病病友陳俊翰被列入民進黨不分區立委候選人，引發各界對罕見疾病的討論熱度。過去罕病患者常在醫療決策中被忽視，罕見疾病基金會於選前提出建言書，呼籲政府及各政黨候選人，應重視這群人數雖少，但境遇辛苦的罕病患者，並倡議健保罕藥專款應年年成長，且完全執行。衛福部健保署推估，因去年一年內健保就收載10項罕病新藥，罕藥專款應已完全執行，今年專款亦比去年多出11餘億。罕病基金會提出的「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」共有6大訴求，包括：「落實健保社會保險精神、增加罕藥可及性」、「響應聯合國宣言，捍衛罕病人權」、「健保罕藥專款合理成長、確實執行」、「優化醫療科技評估流程，加速罕藥給付」、「擴大病人實質參與，明確運用於醫療科技評估」、「成立罕病創新多元基金」。罕病基金會創辦人陳莉茵曾落淚向政府喊話，罕病病友無法投保商業保險，是健保作為強制性社會保險，最應該幫助的群體，有其適法正當性與優先性，給付原則不該僅以財務為唯一考量，且罕藥專款占健保總額比率低於1%，絕非健保財務危機主因。健保署：去年專款用罄 今年再增加11億支持健保署醫審及藥材組組長黃育文表示，包括一劑4900萬的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療在內，健保去年共計收載10項罕見疾病新藥，另有數項藥物擴增適應症；健保署今年也開始審查數項罕見疾病新藥，預計年後送至藥物共擬會討論。罕病基金會積極倡議，健保罕藥專款應完全執行完畢。黃育文表示，截至去年12月為止，罕藥專款執行率為96%，不過醫院罕藥申報有6個月時間落差，若將時間差考量在內，推估去年罕藥專款完全執行完畢。去年罕藥專款額度為140億元。黃育文表示，罕藥專款用於罕見疾病與血友病患者，以全台病人數量計算，自然成長率應落在2%至4%。今年罕藥專款額度為151.35億，較去年增加約11億，且高出自然成長率，是健保署於健保會中爭取，經醫界與付費者協商後的成果。（責任編輯：周佩怡）
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2024-01-29 醫聲.罕見疾病
罕病家屬：政黨將罕病、身障族立委名單提前 更可凸顯對弱勢族群重視／夜夜秀爭議2
罕病SMA（脊髓性肌肉萎縮症）、身障人權律師陳俊翰擁有美國密西根大學法律博士學位，此外，他也曾是台大法研所經濟法學組榜首，且有會計師執照，在2024年選舉中，名列民進黨全國不分區立委候選人名單第16名，近日因疑似遭脫口秀來賓中國前央視記者王志安歧視、揶揄而躍上媒體版面。對此，身為罕病患者家屬，同時也是罕病基金會創辦人之一的國立台北大學高齡與社區研究中心主任曾敏傑表示，台灣主流民意對這件事的反應，正突顯兩岸對民主、人權價值的認知有很大差異，這也正是台灣社會特殊、可貴之處。曾敏傑說，除了上述重點以外，也希望有朝一日，罕病、身障與高齡族群不再只是仰賴政黨給予不分區立委名額保障，而是可以真正獲得支持、進入選舉參選人名單，並為弱勢族群發聲，這才是真正重要目標。曾敏傑分析，在年輕人當中，不管是學歷、經歷，陳俊翰律師都顯得非常優秀、頂尖，他可以考上律師、會計師資格，真的很不容易，即使是一般身體健康的年輕人也很難達到這樣的成就，因此自然有資格，也有足夠實力可名列政黨不分區立委候選人名單。曾敏傑表示，無論藍綠，都曾將罕病、身障人士列入不分區立委候選人名單，這代表台灣政黨在思考不分區立委候選人名單時，都會將弱勢族群代表納入考量，這是一種進步的象徵，不過還是有些進步的空間，像不分區立委名單排序上，如果罕病、身障、高齡代表的排序可以往前排一點，或許更能安全上壘，也更能突顯政黨對弱勢族群的重視。對於罕病、身障與高齡族群的相關政策倡議，曾敏傑表示，參政、參選只是政策倡議的管道之一，而台灣各弱勢族群團體，從身障、罕病到高齡，都需要有更緊密的連結，並需要爭取更多立委的支持，在政策倡議上才會更有力量，期待更多立委可以一起爭取、支持弱勢族群權益，讓罕病、身障、高齡族群獲得更友善的就學、就業與成長空間。（責任編輯：周佩怡）
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2024-01-29 醫聲.罕見疾病
曾淋雨仍見不到立委陳情 罕病權益遭漠視 病友參政「為加速改變」／夜夜秀爭議1
罕病患者、民進黨不分區立委候選人陳俊翰，日前遭《賀瓏夜夜秀》來賓、前央視調查記者王志安訕笑為造勢工具，引發軒然大波。事實上，罕病患者參政陳俊翰並非首例，國民黨前立委、現任基隆市社會處長楊玉欣也是一名罕病立委。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，病人是被環境逼急了才想參政，盼能加速改變進程。身為罕病病患大家長，陳俊翰、楊玉欣、議員參選人尤文瀚在正式參選前都曾詢問陳莉茵的意見。她表示，自己始終如一，對病人參選均持「支持但不贊同」的看法，雖理解罕病患者權益長期遭受漠視，病友倍感痛苦，想藉由參政快速改變醫療環境，同為罕病家長，自己不可能不支持，卻也擔心病患身體不堪負荷。陳莉茵想起，過去為了爭取罕病權益，「我們曾在樓下淋著雨，等著跟立委見面，終究也是沒等到。」她的次子罹患罕見疾病，她得兼職工作並賣房買藥，甚至準備帶兒子移居美國以獲取救命藥物，因放不下罕病眾戰友，決定留在台灣，1999年更創辦罕見疾病基金會，催生罕病法，照顧了無數罕見疾病家庭。為了推動罕病政策，陳莉茵寫了無數的陳情信，敲響每一道官員的門，備嘗冷言冷語的同時，也感受人間溫暖善意，她回憶道，曾經帶著同仁，在大雨中淋雨，等候著立法委員，終究卻是也是未能見著。如今罕病患者自己挺身而出「她其實很心疼」。病友入黨從政 引罕病、身障議題關注國內醫療決策過程缺乏病人角色，醫療科技評估（HTA）等與用藥權利相關的藥物審議流程，也不見病友參與，這也是陳俊翰放棄美國律師高薪回台的原因之一。陳莉茵說，病友參政方式多元，病友團體對外發聲也是參政、改變現狀的管道之一，病友選擇加入政黨從政，恐面臨利益交換等複雜情況，想要一項自己支持的法案通過，可能必須妥協簽下十幾條。罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示，台灣各弱勢族群團體，從身障、罕病到高齡，需要更緊密連結，爭取更多立委支持，為弱勢族群發聲，改善其就學、就業與成長空間，台灣社會的民主、人權價值才能彰顯，與國際人權價值潮流平起平坐。因順位不在安全名單內，各界質疑民進黨是將陳俊翰作為吸票工具。陳母則持不同看法，認為陳俊翰獲政黨邀請列入不分區名單，並非因為身障者身份，障礙者應有平等參政的權利，若因障礙者背景就將名次提前，反而是種歧視。陳莉茵則說，病友能列入安全名單自然最好，如楊玉欣就曾被排入國民黨不分區立委名單，不過政黨政治有其考量，如排名不違背陳俊翰意願，透過參選讓民眾看見他對罕病、身障議題的主張，並無不可。陳俊翰畢業於哈佛大學法學研究所碩士學位，曾任加州柏克萊大學擔任訪問學者，並取得密西根大學法律博士學位歸國。他曾於受訪時表示，台灣是民主社會，障礙者有能力、意願參選，各界應給予肯定；民眾本來就會檢驗每一位政治人物，在踏上政治之路時，自己已做足準備，面對來自社會各界的正負面評論。（責任編輯：周佩怡）
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2024-01-29 名人.楊志良
楊志良／搶救健保 全盤考量才是治本之道
台灣全民健保開辦近卅年，如今因為少子化、高齡化面臨巨大挑戰，惟有從健康照護的供給、需求及財源籌措全盤考量，才是治本之道。健康照護的人力供給需要重新規畫，在需求方面，可在質、量及結構上進行大幅度的調整，首先是減少無效且痛苦的醫療。推動善終觀念 減少無效醫療當年本人在立院答詢，稱癌末病人從事積極治療就是浪費生命，被當天晚報及電視新聞痛批為失言，然而第二天安寧照護之母趙可式教授立即全力聲援，且有多位家屬投書，不知有安寧照護的選擇，導致疾病末期家人被氣切插管受盡折磨，結果只是多活數十分鐘，實在不忍。本人隨即規定住院須知增加此項說明及選擇。傅達仁先生疾病末期痛苦不堪，只得前往瑞士從事安樂死。不分區立委楊玉欣力推通過「病人自主權利法」，為亞洲最先進的病人權利保護法律，並且經多次修訂更為完善。本人從2009年至2011年擔任柳營奇美醫院執行長，三年期間，即使在相對保守的南部民間，末期病患在醫師說明病情後，選擇不再急救者已在半數以上；依據本人觀察，目前在台灣已有八、九成民眾接受善終觀念，減少很多無效醫療，同時增進病人照護品質。增進民眾健康 可減醫療需求但是減少醫療需求最好的方法，其實是增進民眾健康。民眾最重要的健康照護者就是自己，對於沒有能力自我健康照護者，家人就是最重要的照護者，因此各國都將健康教育列為學校教育重要的一環，並且要求學校提供健康的環境以利學習；世界衛生組織並且倡議，各地方政府要由首長辦理健康城市，增進民眾健康，減少醫療需求。生命誠可貴，何況人生只有一次，對個人來說，只要有能力，必定期望得到最好的照顧；但對社會而言，資源永遠有限，需要考量到成本效益，以及整體而非少數人的健康。增加部分負擔 可能弊大於利財源籌措是另一個重大議題，全民健保主要以社會保險的精神，由個人、雇主及政府稅收的一部分（仍是來自就業者）負擔保費，但投保薪資如何計算，是否包括獎金及加班費等，均需思考。以往的改革均朝向擴大費基及加大投保薪資上限，增進社會保險的精神，讓收入高的協助弱勢者。當年本人將投保薪資上限5萬元提升為18萬2千元（署長或部長薪水近來提升至19萬9500元），加上費率從3.55%提到高5.17%，讓全民健保從2011年維持至今。若干醫界人士主張增加部分負擔，價量互動。但根據實證研究，此舉雖然可提升病患的費用認知，可能可以減少若干不必要的需求，但也可能阻卻必要的醫療照護，若以此為抑制費用及需求的方法，弊大於利。提高部分負擔，充其量只能拖延健保破產的時間，惟有全盤考量，才是治本之道。
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
終結罕病家屬懊悔 首位罕病立委推病主法 讓病患能「好好地走」
「病與痛都是病人在承受的，醫病關係的主體是『病人』，但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律，除了病人須獲得保障，醫療團隊也須被保障，才能創造更好的醫病關係，所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」楊玉欣推動立法的初衷《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，除了罕病基金會發表抗議聲明外，各界也聲援陳俊翰律師。實際上，台灣也有罕病患者進立法院執行參政權，那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣，她是第一位罕病立委，也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員，本身是罕病患者，深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」，讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵，而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前，楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪，談及自己從政歷程，及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書，全文將分上下兩集刊出。內文：負責老弱病障礙等相關政策，想讓每個人都可以「好好活」在101～105年擔任立委期間，楊玉欣接到非常多的陳情：「有些家屬懊悔當初要求醫師一起來隱瞞病人的病情，最終不但讓病人痛苦，自己也後悔終身。」她清楚地知道，由於長期文化結構問題，及病人身體與疾病因素等，使病人在醫病關係中極為弱勢，甚至連病情的「知情」都是不容易的事情，更遑論在生命的終點之前擁有自己想要的樣貌。她表示，數據指出台灣平均臥床年數已衝破8年。臥床帶來的不自由及身體的苦痛（如褥瘡）是病人尊嚴的嚴重傷害，也是家庭的悲痛，更是總體社會巨大的損失。但當時沒有任何一部法律可以解決這些問題，只能無奈任由這些憾事不斷地上演。 楊玉欣在立法院負責老弱病障礙等相關政策，長照服務法、身心障礙保障法、身心障礙者權利公約等，都是出自她的推動。所有法規與支持體系的思考都是想讓每個人都可以「好好活」。生命終點的相關法律──病主法而由於華人社會長期的忌諱與排斥，其中大家最不願碰觸的就是生命終點相關的法律。但她很清楚「善生」與「善終」是一體兩面，唯有好的告別，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵之一，就是「醫療決定」。病主法有一特點：簽署預立醫療決定書（AD）前必須帶一位二等親以內家屬，一同進行「預立醫療照護諮商」（ACP），由當事人、家庭成員和醫療團隊進行完全的溝通，讓民眾能夠完整地了解這些平常不會接觸到的醫療資訊（例如：何謂末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、經中央主管機關認定之重症等）。經過完整的諮商之後，讓決定權回歸意願人。舉例來說，永久植物人不是末期病人，所以當事人若有簽署預立醫療決定書，才可合法撤管。且預立醫療決定只有自己可以簽署，家屬或其他親戚不可代簽。因此，溝通越早做越好，以免突然發生重大危急事件時，悲傷、焦慮、情緒高張的家屬，在完全對當事人意願未知的狀態下，難以抉擇。唯有及早諮商與溝通，醫療團隊才能在最快時間幫助病人和家庭度過難關。「我們也透過立法來『保護醫護夥伴』，醫護夥伴一定需要得到更好的法律保護，否則動輒就被醫療糾紛所困擾，如何能專注守護病人呢？」楊玉欣說，有了「預立醫療決定書」這項法律文件，直接保護醫師得以尊重病人的自主決定來做醫療照顧。病主法的初衷，主軸是以「醫病關係」與「自主」的思考楊玉欣推動病主法的初衷，是以「醫病關係」與「自主」的思考為主軸，她說：「病與痛都是病人在承受的，醫病關係的主體是『病人』，但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律，除了病人須獲得保障，醫療團隊也須被保障，才能創造更好的醫病關係，所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」然而就台灣的醫療現況及病人的處境來看，楊玉欣覺得，病人無法自主的原因在於台灣長時間以來的醫病關係是「父權」模式，這並不是負面的意思，而是長期以來的文化是我們習慣不讓病人做決定，醫師說的算。病主法的立法過程波折不斷，在當時的保守社會風氣之下，要無到有立一部「善終」法簡直是不可能的任務。「我很幸運的是，我的先生－台大哲學系教授孫效智老師就是哲學、倫理學家，我有一群最專業的專家團隊。病主法沒有行政院版本，只有楊玉欣委員的版本，而病主法就是孫老師一字一句寫下來的。」從楊玉欣的敘述中可以看見他的堅定，並看見當時他是如何極盡所能地在任期內完成所有人權利的保障，同時也能看見當時在立法時遇到多大的挑戰。「直到任期的最後一秒，病主法通過前，我都還非常緊張有任何的變數。」而這壓線的20秒通過了病主法，讓台灣成了亞洲的領頭羊。楊玉欣說，整個亞洲在文化方面，對於病人主體與醫療決策的問題，尤其是碰觸到生死的議題，其實是很難去思考和談論的，更遑論去立出一部法律。病主法帶來改變的契機：尋求4贏的可能楊玉欣當時不只要面對立委之間的協調、黨派之間的溝通，更要面對的是來自於醫界、法界、宗教界、病友團體，各方各面的專家與組織等，排山倒海的協調與各種質疑和反對的聲音，甚至有人認為她在「鼓吹死亡」。「但我始終相信問題就是改變的契機。」楊玉欣以堅強的信念與她形容的「頭破血流的溝通」，敲遍了當時所有立委的辦公室大門，走入所有的公聽會，讓所有團體了解病主法不是一個晦氣或鼓吹死亡的法律，而是鼓勵大家好好活、活得有尊嚴的重要法案。正是這份堅定與毅力，讓他在挑戰的路上能凝聚共識、突破歧見。楊玉欣表示：「我非常感謝在整個立法與推動的過程中，雖有困難與挑戰，但也有更多的貴人與前輩們投入其中與我們一同為了眾人更好的未來奮鬥。我深深感激。」楊玉欣深深覺得病人需要病主法，如果有這部法律，以後的社會將邁向「四贏」：病人有尊嚴、病人人權更躍進、與家屬決策更共融，以及醫病決策更能達到共識。病主法是台灣人權的一大里程碑，以剛性的法律制度，開啟眾人思考生命的議題。楊玉欣衷心希望透過病主法，可以改變醫療文化、生命文化、社會文化，病主法讓「醫病關係」互為主體，是平等的關係；而意願人為自己的生命做決定的那一刻起，就是對自我負責的最好表現，也期待家屬們能成為最強的支持者。病主法其實就是「生死議題」的相關討論而隱藏在病主法底下的「生死議題」，法規開宗明義就告知你擁有「知情」、「選擇」和「決定權」。醫療決定是善終的一大重要層面，但並非全部。在完成預立醫療決定之後，生活裡所有的面向都需要一一思考安排，好好準備，才有可能在那一刻來到時，無憾地說再見。而簽署後如果反悔了，也能修改原先的決定，即使被醫師判定為末期病人，只要意願人的意識清醒，能夠表達，都會以意願人的意願為第一優先。雖然病主法上路已3年多，很多民眾仍「不知道」有這個善終的法律，楊玉欣認為，會有這種現象，有可能民眾直接覺得是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同，另外，民眾一聽到ACP需要自費，「錢」就又卡住民眾了！病主法的訴求是「防微杜漸」，目標「把錢花在前端，去除無效醫療」楊玉欣強調，從立法一開始的時候，他們的訴求就是「防微杜漸」，但實際上大多政策的習慣是把錢花在後端的醫療，甚至是無效醫療，這無異於「亡羊補牢」，每年花掉幾百億元的國家預算，卻沒有讓人民過得更好。如果透過病主法，在前端就採用ACP，使政府把要支付的錢往前推，這花的錢相對少很多，不只是單一層面地降低了無效醫療的花費、對病家的折磨，更可以保障每人的知情權、保護每個病人的尊嚴、醫療自主權，讓家屬都能有醫療的共識、醫病關係更圓滿，這就是「防微杜漸」的道理，遠勝於「亡羊補牢」的耗損。 楊玉欣給政府幾個建議1.第一件重要的事情就是希望ACP的錢由政府給付，拆除民眾的經濟門檻，就是「把錢花在前端，去除無效醫療」的用意。楊玉欣認為為了國人的健康，這個費用一定要合理化！例如比照四癌篩檢的方法，而且可以是階段性的，以年齡層或哪些門檻來分層給付。2.第二個建議是諮商的醫療機構要增加，別讓民眾跑到太遠的醫院接受諮商。目前全台只有兩百多家醫院有諮商的單位，可以上網搜尋「病人自主研究中心」，首頁就有地圖顯示能夠提供諮商的醫院。3.第三個是加強對社會大眾的溝通，讓大家能夠得到正確的訊息。截至110年底，預立醫療決定累積簽署人數3萬人，對比109年增加約1萬人。對照內政部統計20歲以上人口1900萬人，目前簽署比例仍未達0.1%，顯示目前醫療自主權的普及度，使台灣距離完整安全網建構仍相當遙遠。楊玉欣建議可從教育著手，包括醫療照顧健康相關體系和產業專業夥伴的再教育，這些專業人員越有概念，越能夠把資訊傳遞給他們接觸到的人。目前病主中心攜手臺北市立聯合醫院已經培育了2000多位醫護夥伴種子講師，在台灣200多家醫院開花結果。種子講師非常有心，且認為病主法非常重要，會在任職的醫院當中爭取來做諮商這件事。楊玉欣呼籲：「以自己喜歡且想要的方式自然善終，是人權，更是普世的價值。但民眾目前受限於不知道如何行使權利、諮商費用門檻過高，弱勢族群更容易被不夠友善的制度排除。期盼政府與民間持續共力積極朝資訊普遍化、費用合理化，及醫療自主平權化邁進。」責任編輯：吳依凡
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