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2015-08-16 新聞話題.杏林．診間
出生時我就罹患腦性麻痺，家人總需特別費心與無微不至的照料；就連我去看眼科、牙科，復健診所更不用說了，都要經過一而再、再而三挑選，不然要應付我這隻龐然大物，恐難以招架。我的肌肉控制不好，張力過強，加上天生容易緊張，檢查牙齒對我而言是個苦差事。幸好，嘉義市陳丕修牙醫診所成為我就醫的天堂，它的特別之處在於兒童診療室天花板裝置電視，帶給孩童歡樂，也讓他們忘卻看診時的不舒適。記得第一次去，我可說是百般害怕，畢竟同時間有七、八支工具往嘴裡鑽，那種感覺非常恐懼，於是我放聲嘶吼與哭鬧，盡情地踢和蹬，總要五、六位護理人員才能將我制服。但醫師則會一邊看牙、一邊鼓勵我、替我加油打氣。雖然，我今年已滿18歲，但目前仍被安排在從小熟悉的兒童診療室，有時連自己都覺得很不好意思！由於陳醫師的耐心與細心，加上他帶領的護理人員和藹又專業的態度，對待我們這群與眾不同的孩子，使家長不再擔憂身障孩童的口腔問題，在此誠心謝謝你。（稿酬轉贈財團法人伊甸社會福利基金會慢飛天使計畫）●更多感人故事及活動內容請上網蒐尋「謝謝，醫路上有你」。
2015-06-25 新聞話題.杏林．診間
俗話說「有子有子命，無子天注定」。生了二個可愛的女兒，總覺得該有個男孩才完美，所以30歲隔年又懷了第三胎。40年前，不像現在透過性別篩檢可預知胎兒性別，當時我還四處打聽許多生子秘方，只為想生男孩。就在懷胎足月之際，半夜子宮開始收縮，趕緊到醫院報到。值班護士先確認還未到生產時刻，我只好在醫院等候。清晨七點多，醫師還沒來，護士看苗頭不對，再去電催促，等到醫師來時已九點了。孩子呱呱落地，但因生產過程拖太久，孩子嚴重缺氧，起初我們也沒感覺有什麼缺陷，直到「七坐八爬」階段，但孩子在七個月大時不只不會坐，而且頭抬不起來，甚至不會爬行。家人心慌，趕緊帶他求醫，經小兒科醫師診斷，孩子在生產時嚴重缺氧——腦性麻痺。如今，孩子已43歲了，他躺在床上不能動，但大腦還算靈活，可以自己看報，用下巴打電腦，知識沒有和外界脫節。可是，因為我們夫婦二人加起來已150歲，已抱不動他，只好讓他在房間內從窗戶看白雲、月亮了。在生產過程中，雖然沒有很痛苦，卻因醫師疏忽，讓兒子痛苦一生。想當初若非執意要生個男孩，現在我倆就不至於還在拖老命。◎ 隨時掌握第一手健康訊息，快加入【元氣網粉絲團】
2015-01-25 健康百科.精神．身心
馬不只是人類的好朋友，還能成為「馬醫師」。罹患頑固性癲癇的妞妞，每月至少會發作兩到三次，發病時常引來側目，讓她總是頭低低，雙眼不離地面。但自從接觸馬醫師，從騎馬過程中獲得自信，現已成為挺直軀幹的小騎士。台灣北中南部都有針對治療身心障礙孩子的馬術治療中心，位在桃園的台灣馬術治療中心有十一匹馬醫師，每匹馬都是運用自身的背部來治療孩子。台灣馬術治療中心騎乘教練林嫵恬說，接受馬術治療者以腦性痲痹孩童最多，其次是自閉症及智能障礙兒。相較一般復健工具，馬背更能刺激孩子的肌肉與神經。林嫵恬透露當初會接觸馬術治療，因女兒是腦痲患者，接受馬醫師治療後，證實馬背律動真的能改善症狀。林嫵恬表示，並非每匹馬都能成為馬醫師，被挑中者「精英中的精英」。因馬屬於「被掠食」動物，警覺性高，任何風吹草動都可能讓牠們受驚嚇；自閉兒只要腦中訊息混亂，就會放聲尖叫，很多優秀精良的馬兒也因此遭淘汰。林嫵恬表示，馬醫師也很挑病人，像是腦性麻痺的小患者，因四肢肌肉較緊繃，不像一般人可直接跨乘在馬背上，一百四十五公分高的小型馬最適合這群孩子。此外，如自閉症的孩子從事韻律動作時，腦部會產生安定效果，若馬醫師快步走，可加強對他們的腦部刺激，步伐快且平穩的一百六十公分以上大馬，就很適合治療自閉症孩童。每周的治療約會，馬醫師早已成為這群孩子生活中的一部份，感情濃得如同家人。人馬間的深厚情誼也讓雲門舞集藝術總監林懷民留下深刻印象，他曾對Cavalia「夢幻舞馬」讚許不已，驚嘆人與馬之間的親密和諧令人難忘。夢幻舞馬最近也由聯合報邀請來台，目前正在台北演出。
2014-09-24 該看哪科.兒科
【聯合報／許庭榕／台北榮總小兒科醫師】 去年日本NHK大河劇「篤姬」播出時，創下極高的收視率，也讓觀眾注意到這位生活於幕末時期的傳奇女性。出身薩摩藩（今鹿兒島縣）的島津氏族，自嫁入將軍家，作為將軍夫人，篤姬比起前面幾位「御台所」在歷史上多出許多舞台空間，是因婚後不到兩年，篤姬的丈夫、江戶幕府十三代征夷大將軍德川家定病故的緣故。家定體質虛弱，影響他的執政穩定度，當時，日本面臨前所未有之大變局，美國艦隊強勢來訪，攘夷與否和繼任者問題，釀成朝野間激烈的政爭。家定在歷史上被描述成與「廢人」無異的領導人，有一說是他罹患損傷性腦性麻痺。大腦中的中樞神經系統，在發育成熟前損傷或發生病變，導致運動機能障礙。腦性麻痺原因很多，最常見的是生產時腦部受傷，如早產兒腦病變、缺氧缺血腦病變、感染或腦出血等，雖然醫學日益進步，早產兒存活率越來越高，但因腦傷造成的腦性麻痺病患比率卻沒減少。腦性麻痺主要影響運動機能，但聽力、視力、語言學習與智能、情緒障礙等都可能伴隨腦性麻痺出現。據美國公使哈里斯的日記記載，家定說話時會有「在後方向後仰頭，不停踏腳，發出巨大作響」的異常動作，這是是典型腦性麻痺的症狀。常見的運動功能的失調，如肌肉張力過強、無法隨意控制自己的肌肉、不自主的無法停下自己的動作有如舞蹈等症狀。身體最先受到影響的往往是雙腳，病患初期來門診時，有些會掂腳尖走路，有些走路的步態不穩，這些都可以經由有經驗的醫師觀察診療。腦性麻痺病合併嚴重的智能障礙約占病患約4分之1，須視腦部受損範圍及嚴重度決定。也有不少病患僅只有運動功能受影響，近4分之1病患與智商與一般人無異；甚至更加聰明，家定大人可能就屬此類。家定大人曾在接見美國公使哈里斯說出：「遠渡而來一定非常勞累。我很滿足。我國和美國的關係將永遠繼續」，證明了他的智商應無受損及具有應對能力。歷史上不乏許多腦性麻痺名人努力向上的故事，即便運動功能受損，仍有清晰且聰明的腦袋，努力不懈成為電腦博士、畫家，與甚至克服肢體障礙代表國家比賽的國手等。腦性麻痺病患的腦傷雖不會惡化，倘若未適當治療或以錯誤觀念看待，會使病情更嚴重，且併發症如關節畸形攣縮等。現今醫療進步，已經有很高的比率腦麻患可在病發初期，即早期療育，配合整體醫療計畫的與復健治療，和長期的門診追蹤與治療，不但能適時有效的控制病況，也能大大地改善病人的生活品質。 【2009/08/21 聯合報】
2014-09-24 該看哪科.兒科
【聯合晚報／記者林進修／台北報導】 家長可要小心了，小小的氣喘也會引發大麻煩。國內最近的研究發現，嬰幼兒氣喘一旦反覆發作，未來惡化為慢性肺病的機率明顯增加，有些甚至會因缺氧嚴重而導致腦性麻痺。台北馬偕醫院小兒過敏免疫科主任、台灣氣喘衛教學會理事長徐世達表示，國內氣喘發生率來不斷上揚，平均每5個孩子就有1個有氣喘毛病。但常有家長有錯誤迷思，比如「孩子長大了，氣喘自然就會痊癒」，因此不積極治療，錯過治療黃金時期。徐世達強調，氣喘是個不可逆的傷害，一旦傷害形成了，就難再恢復。最常碰到的是肺部受損而出現慢性阻塞性肺疾(COPD)，病童的呼吸不順、易喘，不能激烈運動，日常生活也受影響。徐世達表示，一般人總以為慢性阻塞性肺疾是中老年人才有的毛病，但他曾碰過兒童個案。7歲的邱小弟出生幾個月即氣喘發作，但家長擔心長期吸用類固醇藥物，會引發嚴重後遺症，堅持不讓他接受這類藥物治療，症狀越來越嚴重，就算只走幾步路，嘴唇也會發紫，常需仰賴氧氣才能過活，成了小小的「老」病人。另一個10個月大的病童更可憐，反覆出現咳嗽、喘鳴、呼吸急促等症狀，前後住進醫院加護病房十餘次，每次都因呼吸衰竭而必須接受氧器與呼吸器治療，其中出現幾次缺氧併發腦萎縮，最後導致腦性麻痺，必須終生接受他人照顧與復健治療。徐世達提醒家長，若發現孩子有氣喘症狀，一定要及早就醫，透過氣喘嚴重度、氣喘症狀分類、屋塵蟎及粉塵蟎等過敏指標的檢測，預測氣喘高危險群，及早用藥治療，才能減少氣喘發病率及死亡率。 【2010/04/26 聯合晚報】
2014-09-24 醫療.兒科
【聯合報╱蔡明倫／大林慈濟醫院物理治療師】小杰（化名）出生時因腦性麻痺造成雙腳張力過高，比起同齡小孩，身體動作發展顯得晚了許多。由於父母對早期療育認識甚深，安排小杰從小接受物理治療，學習翻身、坐姿 、爬行、跪、站等大關節動作。因腦性麻痺造成他雙手張力略微高張，也同時接受職能治療，學習手部精細動作。動作學習雖然慢，小杰在國小前已學會自己使用助行器獨立行走，也能扶著樓梯扶手走上樓。 令父母擔心的是，讀小學後，孩子上廁所怎麼辦？校園是否有無障礙設施？課間時間是否足夠孩子走向另一間教室？能和班上一同上體育課嗎？有許多擔憂疑慮。所幸入學前，當身心障礙學生就學，需安排特殊教育時，各縣市鑑輔會安排學生最適合的上課地點。 除了考量住處至學校的路程、接送方式。學校的特殊教育推行委員會也進一步安排教室的可近性，例如為鼓勵小杰獨立在校園活動，教室安排以低樓層和有斜坡道、扶手樓梯、電梯等無障礙設施的地點為優先，方便於課間行動；並提供無障礙廁所，如門寬能容許行動輔具出入、馬桶旁有扶手支持。另外，針對學習、溝通、行動、用餐等特殊需求，學校可向教育單位輔具資源中心借用輔具，提供在校學習、活動使用。 光是有了特殊教材、設備、環境，父母親仍擔心，老師所學是教育，與身心障礙學生相關的醫學知識、治療指導方式並非專長，是否有醫療人員能協助指導？各縣市政府針對特殊教育學生提供專業團隊服務，提供到校親自指導學生，也向老師說明指導內容，供老師作為融入課程設計的參考。例如：小杰課堂上回答老師問題，可以每次起身站立回答或走到講台上作答，增加雙腳活動量。每學期初還召開個別化教育計畫，邀請家長一同與老師討論孩子的學期教育計畫，專業團隊得以接受學校或家長的邀請一同出席提供建議，使孩子的教育計畫有更周全的考量，也更符合父母的期望。此教育計畫包含了體育課程， 例如，小杰的個別教育計畫書，擬定本學期體育課學會一公尺距離丟接球，10次丟接能接中6次即獲得該項體育成績80分。有了明確的學習目標，改變了多數人認為小杰不適合上體育課的想法。小杰入學一學期以來，在學校老師、專業團隊多方關注照料下，逐步適應，可以安心學習。
2014-09-24 該看哪科.兒科
【聯合報╱記者范振和／花蓮報導】 在花蓮黎明教養院服務14年的陳綺慧，是國內少見的音樂治療師，在她愛心、耐心調教下，身心障礙院生一步步克服學習障礙，老遠看到她，院生會快樂的情不自禁手舞足蹈。陳綺慧原本在台北關渡基督教學院，主修鋼琴，父親陳則明是門諾教會長老，是黎明教養院創院委員。從小，教養院就是她的遊樂園，對教養院有一份難以割捨的感情。後來她申請到美國雪蘭多大學攻讀教會音樂，主修管風琴，父親鼓勵她不妨學習特殊教育，她設法攻讀音樂治療，取得第二個學位，決心運用音樂幫助身心障礙者。「台灣目前只有3位音樂治療師，」她說，透過音樂讓身心發生微妙變化，因而在音樂治療的領域裡，必須學習生理學、心理學、解剖學等多門課程，「很累，但很有意思。」14年來，在黎明教養院陪著這一群無法馬上優質回饋的院生，無怨無悔。她表示，音樂本身可以增強障礙者學習技能，「有名院生罹患所謂的『欲靜而不能症』，用束縛帶綁坐輪椅上，他還是會動個不停，比過動兒還過動，我一放古典音樂，他會突然安靜下來。」陳綺慧開始協助推輪椅到音樂傳出來的地方，然後放掉束縛帶，每星期訓練30分鐘，一段時間過後，成功調整這名院生的行為，這是情境制約法，透過音樂穩定心緒，改變行為。有人稱她為「音樂魔術師」，指導院生打非洲鼓、敲鍵盤、玩棒鐘等，長期下來，院生都能快樂敲打，也打出了專注與秩序。她說，如何用音樂幫助院生，一直是她多年來的自我期許，「院生小小的進步，我都認為是大大的突破，總會高興老半天。」最近，腦性麻痺院生「皮皮」邀請三軍儀隊到院表演，國防部竟然也同意，但大家都不知道陳綺慧可累翻了，為了與三軍儀隊大PK，每天得教導院生們拿著掃帚、地板刷、雨傘，從固定到變化步伐，練習操槍表演，搞到雨傘全開花，精疲力竭。「不過我們又多了一項可以自娛娛人的節目了，那就是『黎明儀隊』。」陳綺慧說，她會讓院生對音樂更有感覺，相信音樂將是院生生活中不可或缺的一環。
2014-09-24 該看哪科.懷孕育兒
【台灣新生報／記者李叔霖／台北報導】 腦性麻痺指的是幼童出生前後，發生以動作障礙為主的神經受損情形。中醫師孫茂峰表示，站在傳統中醫的立場，中醫認為，兒童腦性麻痺屬於中醫五遲、五軟等範疇，其病因都跟「胎弱」有關，加上父母精血不足、腎氣虛弱等因素而致病，最後自然引起生長發育障礙。 孫醫師指出，以前就有記載五遲的某些典型症狀，例如齒久不生，若生則不固；髮久不生，若生則不黑。另外，五軟則是記載患者常有頭項手足身皆軟弱等症狀，主要跟父母有關，通常是由於父精不足、母血衰敗所造成。 孫醫師進一步指出，中醫認為，肝主筋、腎主骨、脾主肌肉，也因此，當人體活動的時候，通常都需要筋骨、肌肉互相協調運動，一旦肝腎脾不足的話，筋骨、肌肉恐怕就會失常，這時候患者可能會出現立遲、行遲等症狀，以及項軟無力以致不能抬舉、手軟無力以致無法握舉、足軟無力以致難於行走等症狀。 此外，中醫認為，言為心之聲，腦為髓之海，若心氣不夠、腎精不充、髓海不足的話，則患者可能會出現言語遲緩、智力不夠聰穎等現象。 運動障礙外，其他症狀依年齡、神經障礙位置有所不同，分為單癱、截癱、偏癱、三肢癱、四肢癱、兩側癱、兩側性偏癱。 【更多精采內容，詳見新生報之《養生文化報》】
2014-09-23 該看哪科.中醫精髓
【記者李叔霖／台北報導】腦性麻痺是因分娩時嬰兒頭部不慎損傷、血栓、出血、續發性腦炎等所引起的病症。嘉義基督教醫院中醫部醫師陳三元表示，這是一種多重障礙和非常複雜的症候群，病因是以產前因素居首，產中次之，產後因素與病因不明者為第三；產前因素以早產最多，其次為中樞神經發育不佳、體重過低或過重、雙胞胎。陳醫師指出，腦性麻痺指的是腦部在還沒有發育完全時，受非進行性傷害，最主要的特徵是運動障礙，以及有不正常姿勢、不正常反射，患者也常伴隨其他相關的缺陷，像是智能、言語、視覺、聽覺、感覺、認知障礙等，因而嚴重影響與延遲了幼兒的學習與運動發展。值得注意的是，有些症狀或疾病容易誤以為腦性麻痺，例如暫時性神經系統症狀、小兒麻痺、腦瘤、白質萎縮症等，或單純因為嚴重智障而引起的動作發展遲緩，這些都不能算是腦性麻痺。陳三元醫師進一步指出，所有患者的主要特徵都是在動作上出了問題，也就是動作控制的能力不佳，例如翻身、站立、坐著、行走等都比一般小孩子緩慢，同時也可能發展出兔子跳、美人魚爬法、踮腳走路等動作發展遲緩及異常形態。患者還可能出現抓、握、操作、兩手協調動作不良等細微動作發展遲緩及異常；臉部和咽喉也可能會出現動作控制不良，像是臉上的表情、發聲控制，以及餵食吞嚥困難。腦性麻痺其實是相當複雜且異質性極高的疾病，家長要特別留意。治療腦性麻痺，不但困難而且繁瑣。陳三元表示，通常需團隊合作進行治療，包括小兒神經科、小兒骨科、臨床心理治療師、物理治療師、職能治療師、復健科及擅長針灸的中醫師等，以中醫療法而言，主要是透過頭皮針刺激頭部穴位或穴區，經由大腦皮質功能區反射到頭皮的相對部位。陳醫師指出，針灸取穴根據不同症狀，症狀治療主選麻痺肌群及所受支配的神經幹周圍的穴位，像語言障礙選取語言一、二、三區、廉泉、通里、心俞等；視力障礙選取視區、陽白等；聽力問題選取暈聽區、聽宮等穴。治療智能低下可選取風池、百會、四神聰等穴；流涎可選取地倉、上廉泉等穴；肢癱或面癱可選取患側曲池、足三里等穴。 【更多精采內容，詳見新生報之《養生文化報》】
2014-09-23 新聞話題.生命智慧
【台灣新生報╱記者鍾佩芳／台北報導】來自澳洲的生命鬥士尼克胡哲(Nick Vujicic)應伊甸基金會之邀來台，昨日與27名偏鄉小學生一起踢球。一出生就沒有四肢的尼克，不但會踢球，連游泳、衝浪、打高爾夫等運動都難不倒他。出生於澳洲，現居美國的尼克胡哲，出生時雖沒有四肢，但父母並沒有放棄他，不但透過信仰克服了恐懼和擔憂，更扮演了陪伴尼克成長的重要角色。在就學的過程中，遭遇澳洲法律的限制，無法進入一般教育學校就讀，母親積極爭取修法，讓尼克成為首批進入主流教育體系的身心障礙學生之一。現年27歲的尼克除雙修財務規劃與會計，獲得學士雙學位，同時也是啟發潛能、激勵心靈的講員，五年前成立Nick Vujicic LIFEWITHOUTLIMBS.ORG，行遍家鄉澳洲及美國、加拿大、印尼、印度、香港、中國、新加坡、南非、哥倫比亞等無數國家，分享自己的故事和見證，盼為聽眾消除失落的情緒、鼓勵失望的心靈。2008年在哥倫比亞的一場演講中，他說：「我一出生就沒有了四肢，無法擁抱，但是當我走進群眾，我卻獲得無數的擁抱…，如果沒有四肢是上帝讓你們注視我，幫助你們知道自己擁有很多，我接受！我也願意！」。伊甸基金會執行長黃琢嵩表示，生命難免會有磨難，「只要我們肯，願意把生命的精華、光輝發揮出來，即使是支離破碎的人，同樣可以活得光彩、活得快樂」。一出生便沒有四肢的尼克如同伊甸創辦人劉俠女士一般，不但不被身體缺陷所限制，反而從自身的不足中，充分發揮「勇敢、無懼」的精神。【記者方一成／彰化報導】2010總統教育獎得獎名單中，埤頭鄉明道大學中文系一年級學生顏毓瑾雖然罹患腦性麻痺，肢體嚴重萎縮，卻在「書僮」媽媽全程陪同就讀，以及同儕關懷協助下力爭上游，課業成績表現優異而獲獎。明道大學昨日指出，顏毓瑾同能夠從初審一路進入複審，到最後獲得總統教育獎，除本身努力及奮發向上的精神獲得肯定外，一直陪在身邊無微不至照顧的媽媽功不可沒。顏媽媽表示，女兒行動不便，也不習慣住校，只好每天台中開車送女兒上課，也因女兒手部萎縮，必須陪她上課幫忙作筆記，回家後再幫女兒複習。同班同學也發揮同學愛，黃民瑋常幫她推輪椅，跟她很的麻吉曾妍常傳簡訊幫她加油打氣，邱國瑞也會提供她課業上的協助，在多人通力合作下，讓她上學期成績獲得全班第一名。顏媽媽眼眶泛著感恩的淚水說，之前她曾接洽其他大專院校就讀的可能性，所得的回答是「不要寄望從學校以及同學這邊獲得協助」、「學校不會為了你們做任何改變」，句句刺耳傷人的話語讓她無法釋懷，直到進入明道大學獲得師生溫馨支援，良善的學習環境讓原本退縮的女兒變得開朗、樂觀。她表示願意運用這25萬獎金成立地板滾球隊伍，推動適合腦痲人士舒展筋骨的運動。 【更多精采內容，詳見新生報之《養生文化報》】
2014-09-23 健康百科.百病漫談
【聯合報╱記者陳文星／彰化報導】12歲的陳延臣出生就罹患腦性麻痺，爸爸、媽媽甚至弟弟都陪著他復健，最近又多了「馬老師」阿力協助，陳延臣終於清楚叫出「爸爸媽媽」，讓媽媽蔡惠娟哽咽說：「這幾年的辛苦都值得了！」陳瑋泯夫妻12年前開心迎接雙胞胎兒子出世，但長子延臣卻因早產腦部缺氧，成了腦性麻痺病患。原本喜悅的心情跌到谷底，但兩夫妻沒有失望，打定主意「要讓臣臣快樂成長！」陳瑋泯是板模工月薪才三萬多元，延臣八個月大就開始讓他接受復健。陳瑋泯還自修學習復健知識，每天下班再累，還是陪著兒子練習舉手、抬腳、學習拿東西。陳家家境困難，為了省錢他們連輪椅也捨不得買，都是由爸爸、媽媽輪流抱著延臣上下學，媽媽蔡惠娟每天扶他起床，刷牙、洗臉、吃飯、穿衣、穿鞋，雙胞胎弟弟彥璁也很懂事，會幫忙照顧哥哥，讓媽媽可以休息。不過延臣進步緩慢，和同學互動不多，心情不好時，一整天都不開口。陳瑋泯聽說，有些自閉症或腦性麻痺兒童，可以藉由騎馬改善病情，但半小時就要八百元的費用，他實在負擔不起。今年五月二林鎮成立馬術治療中心，工作人員告訴他，治療課程半小時只要250元，陳瑋泯立刻報名。延臣的馬老師叫「阿力」，是匹棕白相間的公馬。第一次見到「阿力」延臣嚇得不敢動，但在好奇心的驅使下，他慢慢學會撫摸鬃毛，最後還騎上馬背。阿力相當有經驗，會輕輕的碰觸延臣，讓臣臣逐漸卸下戒心，開始學習照顧馬匹，他也會對著阿力說話，漸漸地口齒變得更清晰，和家人同學的互動也更加頻繁。蔡惠娟說，在阿力的幫助，臣臣進步很快，兒子現在常笑得很開心，最近更聽到他清楚喊「爸爸、媽媽」更讓她喜極而泣。陳瑋泯說，兒子復健之路很漫長，馬術治療負擔也不小，但只要有進步，全家都會陪伴兒子走下去，「只要有一天能看到臣臣能自己穿衣、上學，我就心滿意足！」
2014-09-23 健康百科.精神．身心
【元氣周報／包絲華】我的小確幸以前，幫兒子拍完痰、餵好牛奶，再幫我的花草澆好水，坐下來幫自己泡杯茶，就是我每天的小確幸。後來，有過許多在急診室和加護病房陪孩子度過漫漫長夜的體驗，連喝杯茶都變得奢侈。每天早上睜開眼睛，在心裡先對自己說聲早安，每晚入睡前也在心裡對自己道一聲晚安，就是一天的小確幸。將來不論身處任何情況，我都會這樣維持我的小確幸。我的人生真正感受到幸福，是在生了一個腦性麻痺的孩子之後，其實真正牽起我和花草緣份的就是我的兒子——心兒。但在寫這本《418號の陽台花草生活家》花草書時不想提及孩子的狀況，一方面我還沒準備好，另一方面我不希望別人出於同情而購書。植物伴我 走過人生低潮先生和我都在大學任教，從小一路順遂，育有一個健康的女兒。當老二兒子出生，正沉浸在幸福雲端時，育嬰室一通電話粉碎我的夢，醫護人員告訴我孩子出現抽筋缺氧的情形，很快轉入加護病房，我們瞬間從幸福的雲端墜入深淵。兒子經診斷為極重度腦性麻痺，從此我辭職親自照顧他。有一段時間我封閉自己，對未來絕望，婚姻也充滿壓力。有一天，看到園藝店販賣的盆栽，激發我種花的念頭，心兒和我經常在家，也能有個貼近自然的角落。起初不諳種花技巧，花草不是因忘了澆水而渴死，就是水澆過多而淹死，但我還是發現植物驚人的生命力，尤其是雜草，在其他植物都無法存活的環境裡，它們竟能自己冒芽生根，雜草的根往往是身體的好幾倍長。那時我被震懾住了，忽然間覺得自己連小草都不如。孩子教我 珍惜生命之愛心兒只能臥床無法言語，起初我們怕別人知道他的狀況，總避免帶去公眾場合。心兒連自己的頭都撐不起來，但看到他做抬頭復健，用盡吃奶的力氣也要抬頭看世界，一次又一次，他如此疲累卻開心，當下驚覺，我的心理障礙遠比兒子身體障礙更嚴重。孩子天生的缺憾無法改變，但我可以用愛和幸福彌補，從那時起，我開始正面思考事情。第一次全家去玩，到了目的地，卻因遊客比想像中還多，竟然不敢帶兒子下車就折返回家。但在跨出最困難的第一步後，漸漸能坦然面對，現在我們也能敞開心懷和別人談兒子。他是天使 給我幸福之鑰 我愛抱怨，但每每想到兒子比我更有資格抗議抱怨，他卻沒有。相反地，他總是以微笑感謝每一個關心他的人，我從兒子身上學會凡事感謝。我們從風雨中走來，知道自己遇到能共患難的人生伴侶，這就是最大的幸福。心兒是開啟我們家幸福之門的鑰匙，從痛苦中淬鍊得來的幸福更扎實。遺憾的是，去年七月他因呼吸衰竭離開人世了，失去他，我再度陷入沮喪，但我相信兒子的生命是為了引領我成長，現在我將每天看到的美好和感動，在心中和他分享，我要讓他知道，即使在他離去後，我還是會繼續努力，做個沒讓他失望的媽媽。作者部落格：http://piecehappiness.canalblog.com/包絲華小檔案生日：1967年3月21日星座：牡羊座學經歷：師大音樂系畢業、美國伊利諾大學音樂碩士；台南師院、台中師院音樂系講師幸福一句話：幸福不是擁有最多，而是懂得珍惜，真心感謝，開懷付出。
2014-09-23 健康百科.骨科．復健
【台灣新生報／記者萬博超／台北報導】肌肉張力過大影響腦性麻痺患者手部精細動作發展，打字非常吃力。北市聯醫林森中醫院區主任醫師蔡文興表示，臨床發現徒手按摩加上電動按摩機輔以藥浴水療有助改善，有些個案更憑自身的毅力克服打字困難。蔡文興醫師表示，藥浴可以當歸尾、紅花、伸筋草、透骨草、海桐皮、續斷、赤芍、細辛、薑黃、桂枝、艾葉、五加皮等十餘種中藥組合搭配，讓小朋友進行藥浴泡澡水療，以達到舒筋活血、通行經絡氣血、濡養全身等養生功效。此外，蔡文興指出，由於掌管運動的神經受損，腰部無力撐起上半身，病童或彎腰趴坐或歪斜坐著，繼而造成脊椎側彎，建議家長平時要訓練病童腰力，協助做仰臥起坐加上捏脊按摩，如果行有餘力，醫師議讓他們接受游泳訓練，對於腰力的增進有實質幫助。不少腦性麻痺患者足部得不到重力刺激，無法形成足弓，於是形成扁平足。較嚴重者出現外翻足，醫師提醒，當小孩仍在神經發育時期，可以多做一些抑制足部外翻的動作及強化腿部肌肉運動訓練治療。 【更多精采內容，詳見新生報之《養生文化報》】
2014-09-23 健康百科.心臟血管
【聯合報╱記者修瑞瑩／台南報導】肉毒桿菌素可不是只能用在消除皺紋上，目前治療中風與腦性麻痺的痙攣症狀，效果相當不錯，但健保給付有限，自費每次要花2-3萬元，約半年就要治療一次。國內最早進行這項治療的醫師成大復健部醫師林裕晴，十多年前自美國引進技術，目前病患遍及全台，有些患者甚至在健保尚未給付前，就自費治療，成效不錯。一名目前已就讀高中的患者是早產兒，出生時就有眼盲、肺部發育不全及腦性麻痺等症狀，十多年來經過肉毒桿菌素加上復健等治療，原本完全不良於行，目前已能自由行走。林裕晴表示，肉毒桿菌素可抑制神經肌肉交接處的乙醯膽鹼釋放，達到治療肌肉不正常收縮的目的，目前臨床上較常見的適應症包括半面痙攣、眼瞼痙攣、肌張力不全、腦性麻痺、腦中風、頭部外傷、斜視、偏頭痛、背痛、多汗症及動態性皺紋等。對於中風與腦麻患者的痙攣症狀，像手腳彎曲無法伸直等，近9成患者在注射肉毒桿菌素後，症狀可改善7-9成，每次注射可維持3-9個月，每人狀況不一，而傳統口服藥物治療，不僅要天天三餐吃藥，同時副作用較多，改善程度也只有3成。但健保給付有限，不僅需經過其他治療6個月無效後才能使用，同時只開放腦麻兒童上肢2-12歲、下肢2-10歲，中風患者則需事前審查，核准比率低於1成，但在歐美國家事實上都已列為第一線的治療方法，主要是費用高，健保不堪負荷，但仍然是患者的另一項選擇。
2014-09-23 新聞話題.醫藥新聞
【文／詹廖明義提供】日本的周產期死亡率大約是千分之2.9，孕婦死亡率10萬分之4.2，這些2010年的數據似乎都是全世界最低，因此近年才會出現產科醫療有「安全神話」之說 ~！一般民眾忽略醫療有諸多不確定性，把孕婦生產很安全當作理所當然；因為有這樣的神話，當事者及家屬對生產的安全度要求很高，不輕易放棄醫療，醫師容易被追究責任，因此訴訟率高且巨額賠償的案例也多。產科醫師人力在這些高風險的條件下，陷入惡性循環，於是為了改善這個產科危機，「日本產科醫療補償制度」於2009年1月1日終於誕生了。當初是把它設計成為一種無過失補償制度，簡單而言，因生產時發生醫療事故而使Baby罹患重度腦性麻痺時，不管醫療機構有無過失，皆給予補償日幣3,000萬的制度。實際上它的功能即是，提供給部分的重症腦性麻痺寶寶的家屬某程度的救濟，因為即便是確定通過補償，受害者仍可提出訴訟，醫療糾紛並沒完全解決。此制度是由厚勞省，委託財團法人醫療機能評價機構(JCQHC)辦理，針對懷胎滿33週後出生，體重達2,000公克以上，呈現重度或極重度身心障礙，確定不是因遺傳因素所造成的案例，但滿28週出生且臍帶動脈血，有代謝性Acidosis的情形也有被認定的案例。截至今年10月，共有128例的原因分析報告書被公告於www.sanka-hp.jcqhc.or.jp，這與當初試算的補償對象(大約是5年500-800人)，仍有一段距離。一旦通過審查的案例，可獲總額3000萬日圓，其中600萬為開始照護的準備金，餘額以每年120萬，連續支付20年的方式撥款，以分擔終身照護費用。本制度的資金來源包括政府的補助及孕婦本人，當事者在生產時需多繳3萬日圓，但產後，可在申請生育津貼時補回，所以實際上並沒有增加負擔就可獲得保障。日本在2010年每天的平均出生數是2,935人，所以目前還剩一大筆錢，是社會關注的焦點。據說增額補償(修訂原辦法)與否，目前還在評估中。本制度之另一缺點是，鑑定報告出爐之前，並無任何機制可以舒解已經緊張，或對立的醫病關係。除了鑑定是否符合補償的對象以外，中立的第三機構有一「再發防止委員會」可說是為了改善醫療品質的配套措施，受邀的學者會幫忙分析檢討並提出改善建議。目前發現的問題，主要是與子宮收縮劑的過量使用有關，其他被列入檢討的重點還有胎兒心音的監測不當及新生兒的急救技術(Neonatal resuscitation)有待加強，相關對策與指針(Guidelines)均已被公告周知。以上制度的未來改革方向，在日本醫界仍然議論紛紛，但相信還是會朝向以病人為中心的基本原則，與日本人特有的價值觀～安全並要安心，互相對應，病安工作者們當然是樂觀其成。
2014-09-23 新聞話題.醫藥新聞
【聯合報╱記者黃福其／新北市報導】新北市政府昨天頒發公廁金質獎，共評選出廿座優良公廁。中油中和積穗加油站男公廁連三年奪「最佳旅遊公廁獎」，聾啞的腦性麻痺員工林宗鴻是最大功臣。昨天他領獎後，開心地「說」要把獎座秀在部落格上。七十一年次的林宗鴻，出生第五天就得了急性黃疸，先後轉送北市三家大醫院才搶回一命，卻留下腦部麻痺的後遺症，走路不小心就會自己絆倒，聽不到、也不會說話。因沒學過手語，只能比手畫腳或筆談。林宗鴻十一年前高中畢業後，就到積穗加油站當工讀生，負責洗車，上班不遲到早退，總是笑臉迎人，並主動維護公廁環境，晚上還到輔大學電腦。二○○八年台北縣政府首度評比模範公廁，積穗加油站雖鄰近北二高中和交流道，林宗鴻負責的男廁卻乾淨無異味，令評審大為驚訝，頒給積穗站模範公廁，也頒給林一座「清潔達人獎」。翌年，他又獲選中油快速精緻洗車達人獎。站長林文信說，積穗站公廁已有〺七年歷史，四年前拉皮。林宗鴻做事很仔細，每小時至少巡察一次，連尿斗、洗手檯有水痕都用布擦掉，還自己蒐集小笑話、小標語製貼在牆上，供客人如廁時打發時間，用過公廁的客人得知是他維護的心血，都很佩服。
