2025-10-08 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映1＿病人的力量
生病，往往讓人陷入孤立與無力，但也有人選擇將痛苦化為推動改變的力量。從全身型膿疱性乾癬病友家屬出版第一本照顧者手冊，到癌症病友組成全癌連、走進健保政策現場，這些病人與家屬不再只是被動接受醫療的角色，而是站出來，讓聲音被聽見。替全身型膿疱性乾癬出書 盼給照顧者黑暗中的希望故事51主角：台灣乾癬協會秘書長王雅馨「我好像走在一個伸手不見五指的山洞裡，不知到何時才能走到盡頭，才能見到光。」這是許多全身型膿疱性乾癬（GPP）病患照顧者的心聲。發病豪無徵兆 讓生活大亂GPP是一種少見且可能危及生命的自體發炎性疾病，會間歇性急性發作，嚴重時還可能引發敗血症、腎衰竭、肝衰竭、呼吸衰竭等而死。台灣乾癬協會秘書長王雅馨指出，GPP的特徵就是「突如其來」─患者前一刻還好好的，隔天卻可能因全身發炎皮膚冒出大範圍膿疱導致無法上班，甚至長時間臥床。這讓病人難以穩定就業，而照顧者也可能必須臨時請假，生活大亂。缺乏支持 照顧者也快耗竭「很多照顧者都說，快要耗竭了」。王雅馨說，協會在第一線服務中，發現病友和照顧者往往因缺乏衛教、心理支持與交流平台，時常感到無力。這讓協會決定著手編纂台灣第一本「GPP照顧者手冊」，填補長久以來的缺口。這本手冊將匯集病友、醫師與社工的觀點。除了請醫師解釋疾病特徵與照護要點，病友分享與疾病共處的心路歷程，社工引導照顧者如何表達情緒、釋放壓力，並整理可尋求的資源與管道。協會預計在今年「世界乾癬日」公開，期盼成為病友和照顧者的支持力量，在黑暗裡點亮方向。改寫病人角色！「全癌連」讓患者走進政策現場故事52主角：台灣全癌症病友連線創辦人林葳婕、台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝、台灣全癌症病友連線秘書長／智慧病人領袖學院負責人齊秀惠對抗病魔，努力復元，更懂得珍惜生命，把握當下，但生一場大病的意義僅止於此嗎？對一路催生「台灣全癌症病友連線」（全癌連）及智慧病人領袖學院的林葳婕、吳卉汝和齊秀惠而言，生病的意義在於讓她們站出來，結合群體的力量，表達病人的需求，讓病人的角色可以被看見，並可以參與推動公共決策，喚起醫療現場對病人主體性的重視。台灣醫療體制裡，病人長久以來被視為被動的角色，彷彿只能接受診斷與治療，鮮少有機會參與政策制定。時間回到 2002年，全癌連創辦人林葳婕因乳癌治療而深刻體會病人需求未被滿足的困境，號召各大醫院的乳癌病友志工，共同成立「中華民國乳癌病友協會」。這是台灣第一個由病友自發組成的法人平台，象徵「病人角色」首次被系統化地放進醫療現場。從廁所調查 走到政策倡議「我們不喜歡做放煙火的事，而是要真正帶來改變。」林葳婕回憶，從最基礎的需求開始，化療患者在醫院廁所冰冷地板上拉肚子，氣味難耐而痛苦不堪，於是她帶領病友調查醫院廁所環境。這樣的「小題目」，卻真實映照出患者治療日常的不便。為了讓病友能理性表達意見，成立「女性領導人培訓計畫」，培養病友如何收集資料、提出主張的能力，這些經驗逐漸累積成病人參與公共決策的養分，林葳婕深知單一癌別的力量有限，必須讓所有癌症病友團體站在一起，共享資源、彼此合作，更於2015年成立「台灣全癌症病友連線」。兩年後全癌連在台北醫學大學教授湯澡薰指導下成立「智慧病人領袖學院」，全癌連理事長吳卉汝說，學院的任務十分明確，包括培力病人參與健保流程、培養病人專家，提出建設性建言、建立病權教育，提升倡議能量及成為產、官、學、醫交流的平台。其中「病人專家」的課程涵蓋新藥研發、給付流程、意見表達技巧等，目標在於促進病友與政策制定者、醫界、產業間的溝通。病人專家 獲准進入健保會議學院運作後，病人的角色逐漸被制度正視。2019年，健保署副署長親自參與課程，隔年病友正式獲准以代表身分出席健保共同擬定會議，雖然最初只能簡報 10分鐘，但這已是重大突破。2023年，健保署清查癌症兩日住院給付，導致病人治療受阻。全癌聯立刻透過管道與署長溝通，隔晚，健保署宣布暫緩政策。林威婕認為，這一役展現了病人意見的重量，也證明長年累積的信任已發揮作用。跨疾病共學 是最核心的精神全癌連祕書長、智慧病人領袖學院負責人齊秀惠說，「跨疾病別的共學，是我們最核心的精神。」因此學院同時協助許多新興病友團體，例如「小小人協會」（軟骨發育不全症病友關懷協會）在有新藥出現後，對體制完全陌生。學院立即安排課程，培訓向健保署提出建言的能力。另一個例子是「神經內分泌癌病友協會」，從幾位病友的聚會逐漸成長為正式協會，也是透過學院的陪伴與培力，才有能力走上倡議之路。「我們常常走得太前面。」齊秀惠笑著說。國際已經廣泛討論的「以病人為中心的藥物研發」、「Research Advocate」等概念，當學院想引進這些議題時，常常找不到講師，或必須先翻譯大量英文資料，再努力轉化成台灣能理解的脈絡。而像數位醫療、AI涉及食藥署、健保署甚至科技部等跨部會議題，權責分散，導致病人意見難以被納入政策。幸運的是，健保署長年來願意與病友溝通，成為最堅實的夥伴。「病人是醫療體制的最終使用者，他們的聲音不可或缺。」林葳婕強調，智慧病人領袖學院的存在，就是要讓病人的經驗轉化為知識，讓政策真正回應病人的需求。「我們不是為了反抗或爭奪資源，而是要成為制度裡理性、清楚的橋梁。」希望病友能理直氣和，代表病人社群發聲，並且懂得與不同利害關係人換位思考。「這樣，病人才能真正被視為合作夥伴。」因為生病而有了契機，把痛苦轉化為力量。這條路走來超過二十年，無數病人的聲音匯聚成河，推動台灣醫療體制的改變，這不僅是病人的自我救贖，更讓台灣的醫療環境更美好。延伸閱讀：50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映2＿急救前線50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映3＿銀髮樂齡50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映4＿長照復能
