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• 2020-11-13 新聞.杏林．診間

  醫病平台／ 當高齡照護發生在自己身上時，醫療人員依然無助

  【編者按】 這星期的主題是「醫者的內心世界」，搜集了三位醫師在不同的情境下寫出他們對病人或同事的遭遇所引起的感觸，使社會大眾有機會一窺醫師心裡在想什麼。「醫病平台」希望在不久的將來，也能有三篇病人或家屬在這園地分享他們的想法。透過這種機會，醫病雙方可以有機會了解對方在想什麼、為什麼會這樣做、想要達到的目的是什麼。也許透過這種機會，醫師與病人漸漸了解對方，減少誤會，進而改善台灣的醫病關係。身為醫療人員，我的朋友大多來自醫療領域，老張藥師就是其中一位，就和一般人一樣，隨著年齡增長，65歲的老張尿尿時沒有那麼順了，反而有斷斷續續的現象。老張心想這也許就是俗稱的每個男人老了都會遇到的攝護腺肥大的問題。一開始老張也和大家一樣選擇靠藥物治療，但狀況沒有改善，不但解尿不順、甚至還發燒了，老張下腹部腫脹到難以忍受，快速往急診室求助，這次他嘗到人生中第一次被插導尿管的滋味，靠導尿排出了體內累積高達一千cc的尿液。即使面對這樣的狀況，老張百般猶豫後還是選擇不開刀，回歸倚賴保守的藥物治療來應對攝護腺肥大的問題，離開急診室時，他尿管被順利移除了，他期望就靠藥物繼續維持現狀就好。很可惜的，一個多月後，下腹腫脹的感覺再次出現，老張直覺應該是老問題了，馬上乖乖的到急診室報到，果然又是泌尿道感染，再次靠著尿管排出一千多cc的尿。這次出院時，老張是帶著尿管回家的，和醫師約好了14天後要回到醫院開刀解決攝護腺肥大的問題。老張心想自己當藥師當了一輩子，回家後也有兒子會幫忙清理累積在尿袋裡的尿，所以即使自己要跟這個不熟悉的身體延伸物相處兩星期，應該也是沒問題的。沒想到回家的第一天半夜就被驚醒，立刻聞到房間充斥著可怕的尿騷味，老張快快把兒子叫醒，開燈一看後發現是尿袋破了，所以滿地都是尿，慌張的父子倆立刻回到急診室，經護理師換完尿袋才回到家。 事後老張很感慨的跟我說：「我現在知道了，原來尿袋在半滿的時候就要倒掉，可是，睡覺時的我怎麼會知道哪時候是半滿了、要來倒尿了？所以我開始睡得不安穩，頻頻一直醒來，重複性的去檢查看尿袋裡的尿離半滿還有多少空間，一直怕尿袋會不會又突然破掉？平常在我們眼中看來沒什麼的尿管與尿袋，竟然可以讓我如此不安，不安到兒子願意搬到我房間內來陪著睡以後，我才終於可以安心的睡覺。」老張繼續感慨的說：「雖然我已經65歲，但我還是要工作，那麼我要怎麼帶著這個尿管穿衣外出去上班？從沒有人教我怎麼處理，我也不想提著一個尿袋走路啊。」老張上網搜尋很久後找到了方法，就是穿寬鬆的褲子、把尿袋藏在小腿裡面。幸好這個過程只有14天，老張就回醫院手術了。開刀後的狀況也算順利，幾天治療後，終於順利拔除尿管。老張原本開心著可以脫離尿管的生活了，沒想到卻是漏尿現象的開始。醫師勸他：「穿尿布總比要插尿管好，過一段時間也許就會改善。」出院後的老張持續回診，當醫生問起來最近身體還好嗎，他想說只是會漏尿、似乎也持續改善中，於是就很客氣地說還好，醫生聽來覺得沒問題就讓他回家了。但是，很快的，解尿困難的老問題又出現了，老張再次回到急診，一查之下是膀胱內有血塊阻礙了尿液的排出，於是老張再一次住院、再一次插上尿管沖洗膀胱。事後老張女兒生氣的問他「那時候你尿尿是咖啡色的，就代表裡面有血啊！你怎麼都不跟醫師說？」。老張恍然大悟：「原來，什麼都要跟醫師說。原來，看病就是不需要『客氣』和『不好意思』的。」老張的經歷也是多數醫療人員的故事，即使我們從事醫療專業，但我們也會因年齡增長而開始歷經所有人都要面對的衰老問題，當那個時候到來，身為醫療人員的身分並不一定會對自己的醫療過程有所幫助，更多時候我們還可能因為身分上的包袱而自我侷限，不懂得示弱或開口求助。但於此同時，這樣的過程反倒可以幫助我們更有同理心，畢竟感同身受，當我們回到醫療現場，就更能為患者提供更妥善的協助。例如在老張的故事裡，我們就能看懂不是每個插尿管的人都是臥床或坐著輪椅，甚至從此都蝸居在家不出門的，所以當高齡化社會到來，愈來愈多高齡者持續出外工作或者進行日常活動，我們要理解每個長輩的心願都是「即使帶尿管、還是外表美觀的出門」，那麼我們就會多想一點、多教一點，幫助他們減少因尿管而來的適應問題。這般的體貼對高齡者來說特別重要，因為長輩年紀大了，過往的教育、身分上的矜持或者愛護晚輩的溫暖心態，常會讓他們在就診時不好意思把自己發生的症狀和疑問都說出來，在他們看來這似乎是對醫師專業的質問，卻忘了不說清楚往往會延誤診斷。所以讓從事醫療的我們記得要多點耐心，面對高齡者凡事多問一點、多想一步，這樣的態度不只是為了當今的年長患者，更是期望這樣的風氣能延續下去，那麼當我們老去需要高齡照護時，所有人都因此受惠。

• 2020-11-09 新聞.杏林．診間

  醫病平台／醫學和寫作 找回當醫生的初衷，從敘述苦痛中看到人性

  【編者按】這星期的主題是「醫者的內心世界」，搜集了三位醫師在不同的情境下寫出他們對病人或同事的遭遇所引起的感觸，使社會大眾有機會一窺醫師心裡在想什麼。「醫病平台」希望在不久的將來，也能有三篇病人或家屬在這園地分享他們的想法。透過這種機會，醫病雙方可以有機會了解對方在想什麼、為什麼會這樣做、想要達到的目的是什麼。也許透過這種機會，醫師與病人漸漸了解對方，減少誤會，進而改善台灣的醫病關係。你回診，你說疼痛加劇了，你說再也不能忍了。你問我，接下來怎麼辦?我老實告訴你，我害怕看到你。我六神無主。對你的痛，所有的藥膏，貼布，綻劑……我都開了，我沒招了。你明知道，卻仍不斷的問我。你去過太多地方，看過太多醫生。他們和我一樣，在你身上刺探。有的相信你，有的訂假說，有的做實驗，大部分不當你一回事：「下一位。」你還是回來找我。我心想，再來一輪嗎? 止痛藥、麻醉劑、抗發炎、抗鬱劑、抗癫癎藥 、鸭片類藥……我知道那不會有效的。我的白袍口袋裏只有聽診器，沒有奇蹟。我只會輸入資料、供應藥物、和健保討價還價……你有顆破碎的心，過著破碎的生活。你說你好孤獨……從十年前起，除了看病，我開始每一到兩天說一個有關醫病的故事，原來只對自己說的，後來也說給別人聽。沒想到一寫十年。 有一些是發生在我身上的，有些則是藉由我在見實習醫師的殘餘記憶，我的「神入」，我的自由想像，寫的是其他科別的人或事，揣想其他醫生的靈魂世界，感受他的脈動，寫我理想中的醫病模樣。念小學時，教室旁有棵大榕樹，老師每天要我帶著掃帚畚箕，清掃樹下的落葉。我問老師：「我今天努力打掃乾淨了，明天樹葉還是會掉滿地。做這工作，有什麼意義呢？」當實習醫師時，我round 到新陳代謝科門診。老師要求糖尿病患，藉飲食與運動，努力把自己的糖化血色素維持在7以下。老師說: 「就像高爾夫球場的園丁，要每天負責修剪雜草，讓草皮保持平整。」到日本旅遊，很多寺廟有很多露天耙沙造景，象徵河川、大海、島嶼等，別有意境。圖案會被風吹、日曬、雨淋所破壞，僧侶們每天清晨即起， 辛勤工作，使它恢復原狀……重複的動作，成為一種不懈的責任。日復一日，年復一年。是的。生活需要一些重整旗鼓的動作。寫作對我就像耙沙一樣。看病也是。很多病人的病情，談不上治癒，至多只能維持在一個差可控制的局面 。有時候把病人「弄好」出院了。他卻失去追蹤，過一陣子再以全新的崩壞姿態住院……法國印象派畫家雷諾瓦，是風濕性關節炎病人。他生不逢時，醫藥不發達，只能忍著痛，作畫不輟。一個畫家朋友去探望雷諾瓦。看到他裹著布淌著血，變形的手指，問他：「你這樣畫圖，難道手不會痛嗎？」「當然會啊！而且每畫一筆，就會痛一下。」朋友問：「那幹嘛還畫呢?」 雷諾瓦說：「疼痛會過去，美會留下。」看到自己的病人康復重拾歡顏，即使是暫時的，知道明天還要重來一次…… 仍然算是醫師的幸福時分。就像僧侶看到眼前用砂石畫出的美景時的悸動一樣。病人會離開，感動會留下……是的。我可以做得更好，只要我慢下來，把頭轉過來，好好看看你，聽聽你說點什麼，和你站在一起。讓我知道你是誰，你在乎什麼，你在忍受什麼。然後用我的筆寫你，寫你心裡的痛，彰顯你的故事。我們都是故事的創造者， 都可以選擇改變故事的講法。在文字編織的夢中，神奇的藥膏、貼布、綻劑……會一一湧現。診間是光與暗的交界。你沮喪走進來，會微笑離開……讓我們重新再來一次，我會全心全意，用「完整」的自己來陪伴你。不能解除你的痛苦，至少我得找回當醫生的初衷，從敘述苦痛中，看到人性，重拾行醫熱情，勇敢前行。

• 2020-10-28 新聞.杏林．診間

  醫病平台／安寧共照護理師——與時間賽跑的調味家，在死亡來臨前讓病人好好說愛、好好告別！

  【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。面臨疾病無法治癒、身體逐漸虛弱，也許生活需要依賴他人，也許有很多計畫被迫改變，也許變化又快到出乎你的意料之外。在鋪天蓋地而來的絕望與無奈聲中，是什麼力量支撐著你在明知道盡頭就在不遠處，卻還是這麼奮力地奔跑著，希望在最後一哩路，仍可以用盡全力。看著賽道旁為你加油吶喊的家人朋友們，即使你身體已疲憊不堪、汗流浹背，卻仍然豎起大拇指比著讚，因為你不想讓他們擔心與失望，因為你知道就算是你獨自衝向終點線，他們還是會大聲的為你喝采並永遠記得有你參與的光榮時刻。這一切的努力究竟是為了什麼? 答案其實很簡單，是「愛」呀！沒錯，就是這樣如此八股的答案，卻幾乎可以用來理解任何情境中的不捨、為難、崩潰、憤怒與無法放手。每個家庭都有著獨一無二的「結」，所以「解法」當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。這些就是「安寧緩和療護」的專業了，不僅要盡力地將造成病人不適的症狀控制好，還要開啟對談，無論是醫病間、病家間或是病人自己內在的窗口，透過對話傳達愛與生命價值。讓每個參與其中的人都能有心力去「感受」別人給的愛，進一步去「付出」愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的「圓滿」。在病人離世後，大家可以無懼地想念他，可以勇敢地悲傷，然後帶著這些愛與力量繼續好好地生活。不需去否認「難過」確實存在，我們容納與承接所有的感受，正因為「那一天」隨時可能到來，在這之前的每一刻都應該好好把握。但，這些理想情節在現實世界中並沒有這麼容易達成，關係著每個家庭的原生結構，還有多年累積的愛恨情仇；更不用說是在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。「我們還沒有要安寧，他還想活，我會陪他努力！」這是我踏入病房還沒開口前最常聽到的話。可能是我胸前的名牌卻已經洩漏了我的底細，所以有些家人一看到我就先關上門拒絕我的拜訪，但我明明就只是想看看有沒有什麼能「幫忙」的呀！更何況我還剪了齊眉的瀏海、穿著溫暖粉紅色的制服耶！盡量讓自己看起來和善且充滿誠意。事實上讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的「安寧照護」。壞消息確實令人難以消化，但不面對並不代表壞事就不會發生。身為一名結合愛、勇氣、希望的熱血安寧共照護理師，我的首要任務就是要先想辦法開啟那扇因不理解而深鎖的大門。當了這麼多年的鎖匠，我總算是理出一些頭緒，也造就現在的自己幾乎是擁有master key可以自由進出這些禁區。大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著「安寧就是『等時間』」、「安寧就是打嗎啡」、「安寧就是醫生放棄我了」這些迷思，讓人光聽到安寧就聞之色變。不是我誇大或是推銷安寧的功效，而是我們其實都知道醫療是有極限的，但病人在醫療極限盡頭與死亡之間常常還存在著一段可長可短的歲月。我們知道疾病不會好，但心會。安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。要照顧好病人的不舒服，是需要很縝密地診斷，並評估各個器官功能，才能給予最合適的藥物與照顧。但一開始跟一個處於十分驚嚇地家庭解釋這麼多是沒有用的，我習慣先照顧病人生理上的不舒服，並同時關心全家人當下的壓力，分次慢慢建立關係後，大部分會聊到「這段治療有多辛苦、病人有多努力」、「照顧者懷疑自己是不是沒照顧好，所以病人病情惡化」、「病人這麼努力為的是什麼」，然後會發現其實大家都心知肚明時間有限，只是不知道該讓有限的時間發揮最大效益。在訪視病人之前，我必須先做足功課，完整地了解病人的診斷、治療，以及原來病房的照護計畫，好好去評估病人的病情期待符合實際病情嗎？需不需要銜接社區資源？病人還有多少時間？他未來可能會有哪些讓大家慌亂的狀況，需要提早準備嗎？病人所希望的和醫療團隊的計畫有一致嗎？他們的決定對病人來說合適嗎？也細細地去評估照顧者在體力與情緒的負荷情形，他已經多久沒好好休息了呢？其他家人在生活的改變都還適應嗎？都了解病人的病況嗎？若病人離世後，家人有沒有辦法好好照顧自己呢？而在非安寧病房裡提供安寧照護並不容易，因為不像安寧病房隨時能有心理師、宗教師協助，這些「非疾病相關」的問題也不容易動員各病房醫護團隊一起來幫忙，因為他們連本來的工作都已經做不完了呀！就是這樣「慢慢靠近」，讓整家人都習慣了我的存在，能信任我的評估與建議，也能自在地和我傾訴不容易在日常分享的各種失落，然後他們會看到彼此為自己的努力，堅信自己在對方生命中是多麼重要，而這些從他們心裡燃起的力量，是他們自己點燃的，誰也熄不了。這是我工作的一部分，在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。你說，這份工作是不是很美好？我曾經見證，幼稚園年紀的小女孩與爸爸道別，她說著爸爸看到自己當助人小天使好開心，以後她想爸爸要合掌禱告給爸爸聽；曾經，我們陪著二十出頭歲的男孩討論對維生醫療的想法、開始和父母交心，參與夢寐以求的電影展，也自己執導了一部微電影；曾經，我們陪著七八十歲的「兒女們」，討論鼻胃管適不適合過百歲的美麗失智母親，聊到媽媽以前買菜都穿旗袍；曾經，我們陪著隔天就要學測的高三考生，述說對病榻上母親的不捨，既不捨她離開，卻也不捨她持續辛苦，也陪著他去和長輩討論是否可以留在醫院陪伴最後一程……那些被仔細呵護的感受與愛，無法改變「分離」這個已經寫好的結局，但在這個過程我試著加入調味料，摻了一點「甘」味去調和其中的「苦」感。這份美麗與哀愁的工作其實也讓我體驗到五味雜陳，有時是來自資源有限的現實問題，有時是遇到理念很不相同的人，看著病人受苦自己卻無計可施真的好無助，為了要爭取更多關注常讓自己身心俱疲，我努力告訴自己這些都會值得。會值得的吧？是嗎？是吧！我遇過很多很有智慧的病人，他們來自各行各業，卻有一個共同點——他們把握每個當下，做自己覺得有價值的事、與身邊的親友都及時互相道愛，也主動和家人談論「死亡」、「希望的照護方式」，他們甚至會和我說「我這一生好滿足」，他們的生命旅程並非一帆風順，可能經歷了很多辛苦與挫折，聽著他們的生命故事我也時常跟著掉淚，被他們的勇敢與智慧所感動，然後帶著這些感動繼續照顧下一個病人，也內化成滋養我生命的重要養份。我永遠記得在高三那年，爺爺在醫院得到的溫暖照顧，成就了我念護理系、成為一名護理師的力量。我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信「愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。

• 2020-10-26 新聞.杏林．診間

  醫病平台／最重要的「小」事—— 護理

  【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。做了13年的護理師，老實說我沒有想到有一天會離開我熱愛的臨床工作。我不是工作狂，也不是燃燒自己照亮別人的活菩薩，我只是跟大家一樣的普通人，工作就是為了賺錢養家糊口。但熱愛究竟是從何而來，我也是花了一點時間才弄清楚，原來人與人之間良性的互動可以喚醒孟子二千年前倡導的人性本善論。在照顧病人的當下，我不曾想過偷懶，不是因為我人很好，而是因為我不希望自己的懶惰造成別人的傷害，這種惰性跟放假在家當沙發馬鈴薯截然不同，當沙發馬鈴薯這種無害的生物我真的可以。常常有人笑我們「當護理師有什麼了不起，不過就是打針、發藥、翻身、換尿布」，小時候的我不懂得反駁，只覺得委屈。覺得自己從小到大都是資優生，但從台大畢業之後就搖身一變，成了大家口中的「小」護士。現在已近不惑之年的我，對於護理角色有了全新的定義，不再去在乎別人的誤解，但我相信如果你或你的家人曾被我照顧過，你會很喜歡被我照顧著且打從心裡尊敬我，稱我林護理師或是護理長。當然我不是護理長，只是因為他們總是認為很厲害的護理師就是護理長！相反的，也有人會以為資深的我是新進護理人員，原因在於我總是笑容滿面，自然的與他們對話，盡量不露痕跡的把每天應做的日常評估藏在生活互動中。例如：「陳小姐早安，昨晚睡得好嗎？有沒有又半夜痛醒呢？」 「多虧你有幫我跟醫生說，昨天他幫我加的那顆睡前的止痛藥好像有效耶！」「哇！真是太好了，那你早餐吃了嗎？」「我還不想吃。」「你最近好像吃得很少耶，有排便嗎？ 要不要我幫你聽聽肚子，看看蠕動的如何？」「好啊！我昨天是沒有排便，但屁倒是放了不少(害羞的笑了出來)。」「喔~那不錯，有排氣至少腸子應該是有在工作的，聽起來也蠕動蠻正常的，（叩診砰砰砰）嗯~確實空氣很多，少吃點容易產氣的食物，像是……（族繁不及備載）」「你一定是新來的吧！才會這麼親切。」「哈哈，我就當作是稱讚囉！」就這樣每天打針、發藥、翻身、換尿布，讓我知道這些微不足道的「小」事，卻是關乎病人生死的大事。在醫師開出處方，藥師調劑藥物，傳送人員送到病房，每個環節都有可能出錯，在我的十幾年的臨床經驗中就遇過，醫師把藥物開錯床、藥師發錯藥、傳送人員送錯病房，最後的守門員當然就是護理師，萬一在給藥前仍沒有被發現，那承擔一切後果的就是完全沒有保護自己能力的病人了。我曾在一本書中讀到「護理師是病人的最後一道防線（Nurses are the patient’s last line of defense）」，所以我們在打針、發藥的每一刻完全都馬虎不得。看到這裡或許你就可以同意，打針、發藥確實證明了護理人員具有醫療專業知識，不然怎麼在醫師開錯藥時知道那個藥不應該給那個沒有那些症狀的病人；也有藥物專業知識，才能告訴病人要注意什麼藥物相關副作用，還有什麼藥不能跟什麼食物一起吃，例如每年中秋節都要不厭其煩的提醒有在吃脈優（Norvasc）的病人，不能跟柚子一起吃，因為柚子跟葡萄柚一樣都會抑制體內的CYP3A4酵素，進而影響藥物代謝。那翻身跟換尿布呢？哪裡有專業可言，這不是每個人多練習幾次就會的技術嗎？不知道大家可否還記得第一次幫小baby換尿布的手忙腳亂，尤其怕他的排泄物呈現土石流狀，在翻開尿布的那一刻的進退兩難。更不要說我們換的尿布是大很多號的尺寸，也無法將他雙腳抬起來，快速把尿布進行抽換。再說，病人拉稀便並不是最可怕的情況，我最怕病人解血便或黑便，因為這樣的症狀往往代表著消化道哪個部分正在出血，若沒立即與醫師討論後續措施，病人的出血情形就可能引發更嚴重的後果，像是出血性休克。在旁人眼中以為很簡單的換尿布，但我們並不只是單純做這個動作而已，同時間眼睛也沒閒著，得一邊掃描查皮膚的狀態與完整性，幸運的話可以發現初期的壓瘡，在傷口產生前就可以開始給予預防壓瘡的護理措施，像是兩小時翻身一次或是使用特殊敷料進行皮膚保護。以上這些無論是醫學、藥理或是護理的專業知識，我們都必須依據病人的背景知識，用他們可以理解的語言來進行解釋達到衛教效果，否則說得再多都是徒勞。常常在醫師離開後，病人張大眼睛很像課堂上很想認真上課卻無法理解老師的一字一句，我看過那樣的眼神，也知道那種無力感。所以我試著用他們可理解的語言再解釋一次，同時鼓勵他們發問，因為我們總是可以透過一來一往的過程，了解彼此更多。但所做的一切難以為外人道，因為社會大眾總是以南丁格爾的神聖形象來視這些付出為理所當然。我不意外有些護理師因為在臨床遇到很多不公平、不合理的事會透過社群網路來宣洩不滿，我也有真的很不開心的時候，不是因為感覺自己做得沒得到回饋，而是在社會上有太多的家庭關係太過複雜。有時候病人並無法如願地當自己生命的主人，家屬有時因為太愛所以無法妥協在生命末期用支持療法（Best Supportive Care, BSC）取代侵入性或過分積極的醫療行為。身為被賦予病人代言人（patient advocate）的我們，在與家人溝通前期必須先充分了解他們的想法，這過程勢必會充滿火花，因為他們會以為你不懂得愛才會要他們放手，但你得讓他們理解，如果我們的愛只會增加並延長他的痛苦，不停用「我都是為他好」來說服自己，其實放手（let him/ her go naturally）才是真正愛的表現，但放下我知道一輩子都不可能真的放下。說到這，或許你會好奇既然我熱愛那又為何要離開。對我來說，其實我不曾離開。在臨床工作那麼多年，所以很清楚有那些問題仍需要改善，很多事情想做、該做、要做，無論是護理教育或是改善護理人員的執業環境。現在的自己專注在強化個人的研究與學術能力，未來無論會往哪裡走，我都知道一定不是捨棄理想的那個方向。

• 2020-10-23 新聞.杏林．診間

  醫病平台／代理孕母行不行? 風險和自然懷孕一樣？

  【編者按】「性別與醫學」在台灣的醫學教育已經逐漸受到重視，但本週卻是「醫病平台」首次以這主題刊登三篇文章。張博淵教授以其心臟科的專長提出醫學數據，呼籲醫界及社會大眾不容輕忽女性的心血管疾病有時會有「非典型」症狀，而延誤診斷。另外我們在此發表有關「代孕母立法」的兩種不同看法，一位在專業方面深受尊敬的藥師長年以本身是子宮發育不全的病人，挺身呼籲「代孕解禁」的推動；一位長期爭取婦女權益的意見領袖卻因擔心女性可能因代孕合法化而造成女性被物化、更深陷傳統文化的束縛。這種「科技不能解決的社會文化問題」惟有在社會大眾透過理性的對話，了解事實並屏除誤解，才能達到共識。日前立法委員提出代理孕母的修法，再度引發社會的關注。不孕者悲情的處境及傾訴，讓社會難以回絕她們「要求代孕母」的訴求，但是，作為一個長期爭取婦女權益的團體，我們又很難不看到女性不但因此被物化、更深陷傳統文化的束縛且無法扭轉的命運。在這兩難下，希望從代孕制度可能帶給代孕母的風險及社會問題的討論，讓社會瞭解婦團的立場。代孕只是出借子宮嗎？多年前有位小兒科郭醫師投書論壇說：「就現代生殖醫學來看，子宮『只不過』是一個天然的『保溫箱』而已……代孕制度『只不過』是試管嬰兒外加一個別人子宮的天然保溫箱而已。」把子宮當成保溫箱來看待，是缺乏對懷孕的認識與經驗，更把女人視為生產的工具。代孕不是代孕母提供子宮而已。一條臍帶繫著兩個生命，孕母身體不斷地運作，提供養分、氧氣，呵護胎兒的成長。它是一個人近乎一整年的生理、心理、生活及生命的投入。不僅如此，懷孕婦女的生活需求也不是她一個人努力就可以做到的，有賴她的先生、公婆、甚至小孩。因此，整個家庭的生活也一併牽捲在其中，深受影響。所以，代孕不是簡單的「子宮」出借，而是代孕女人及其家人在生活、甚而健康、生命一併的付出。代孕的風險和自然懷孕一樣？代孕是以人工生殖的技術進行。目前，此技術35歲以下的活產率約為35%。所以代孕母平均要經過2.5到3次的懷孕週期才能成功，對代孕母身心健康有很大的影響。不但如此，懷孕、生產是有風險的，如：羊水栓塞、植物人、死亡、胎死腹中等。代孕除了上述的風險外，又有減胎造成感染或致死、多包胎的問題。2017年發表在FERTILITY AND STERILITY的研究指出，代孕（人工生殖）的早產、新生兒體重不足、前置胎盤、妊娠性高血壓、妊娠性糖尿病等都比自然懷孕高很多。這些風險不是口頭上的語言或統計上的數字，而是實實在在會發生的。因此，為了滿足不孕者的需求，讓健康的代孕母承受這些風險及複雜的處遇，不夠厚道，也有違社會倫理。如果媽媽因代孕而死亡，那麼我們將如何面對她的小孩？如果女人因代孕而重度身障，誰要照顧她一輩子？無情的包裝：無償或利他為了杜「商品化」之口，倡議者提出「利他」及「無償」的代孕制度。然而，瞭解這些風險及處遇還「願意」代孕，除了極少數的「善心人士」（還願者?），應該多為有經濟需求的人。以「無償」為基礎的代孕金額是以「成本」，如營養費、工薪資損失等來計算的。但是，不論怎樣防止變成倫理詬病的「交易行為」，都會是一個高額的價碼。因此，代孕制度將是一個為有錢人建立的制度，有錢人出錢購買會傷害他人健康或死亡的服務，甚而買斷提供者的身體自主權，將女人變成「生小孩」的工具，透過金錢誘因侵蝕經濟弱勢者的人性尊嚴！生殖專業醫生常說，看到不孕婦女很可憐，所以支持這個制度。如果是這樣，也請他們一併以「利他」及「無償」的愛心僅收取醫療成本費吧！我們國家對於活體捐贈限於五等親內，不允許一般「善心人士」的捐贈，理由是一樣的：對於捐贈者健康及生命的重視，以及防止藉「善心之名」行「買賣之實」的剝削行為。對於沒有他途的「救命」需求，我們尚且如此嚴謹地規範，而不孕，當然是社會必須關注的議題，但，它不是生死攸關，也有替代的選擇——收養。所以，代孕是否要比活體捐贈更寬鬆，開放給「善心人士」，這是社會要思考的嚴肅課題。科技不能解決社會文化的問題支持者說應給女人多一個選擇，然「代孕制度」究竟是多一個選擇？還是限制了她的選擇？有不孕的婦女告訴我們，她其實想收養小孩，但是因為《人工生殖法》通過，公婆要求她作試管嬰兒，讓她身心飽受傷害。代孕制度通過後，勢必有許多女性會被迫作這樣的選擇。但是，代孕即使試再多次也不保證一定會成功，或一定會生男孩，因此，對這些人而言，家庭間的問題還是會繼續存在。科技有它的侷限，再進步的科技也無法解開傳統文化的包袱，唯有我們的社會打開胸襟、改變思維，放手對血統的執著，女人才能掙脫包袱，自在地生活。

• 2020-10-21 新聞.杏林．診間

  醫病平台／台灣代理孕母法制化刻不容緩

  【編者按】「性別與醫學」在台灣的醫學教育已經逐漸受到重視，但本週卻是「醫病平台」首次以這主題刊登三篇文章。張博淵教授以其心臟科的專長提出醫學數據，呼籲醫界及社會大眾不容輕忽女性的心血管疾病有時會有「非典型」症狀，而延誤診斷。另外我們在此發表有關「代孕母立法」的兩種不同看法，一位在專業方面深受尊敬的藥師長年以本身是子宮發育不全的病人，挺身呼籲「代孕解禁」的推動；一位長期爭取婦女權益的意見領袖卻因擔心女性可能因代孕合法化而造成女性被物化、更深陷傳統文化的束縛。這種「科技不能解決的社會文化問題」惟有在社會大眾透過理性的對話，了解事實並屏除誤解，才能達到共識。生兒育女是人權，是幸福追求權。人工生殖協助技術在台灣早已成熟，然法令獨苛於子宮有病變，需求代孕之女性，長期以來導致這群女性避婚，或讓已婚遭受身心俱創之重大遺憾，甚或造成婚姻家庭破裂。基於以下理由，我們要求政府應儘速推動代孕制度合法化。一、生育自由權應為受憲法所保障之權利法學專家陳英鈐教授曾指出：「生殖自由係由人格權與人性尊嚴結合所衍生，且為婚姻與家庭制度所保障，國家對於生殖自由的干預必須受到嚴格審查。為保障借腹生子涉及代孕婦女的人性尊嚴與免於身心傷害之身體權，以及將出生者的人性尊嚴、生命權與免於身心傷害之身體權，沒有必要禁止借腹生子，立法者可透過禁止商業性代孕契約、詳定代孕契約告知後同意的要件、醫療機構認證制度、代孕者資格限制、代孕契約的內容強制等等規定來平衡基本權衝突。」（http://www.taiwanlaw.com.tw/forumViewer.aspx?id=1039）法學專家顏厥安教授也指出：「各民主憲政國家的共同傳統，人民享有追求幸福的權力。而追求愛情與婚姻、建立家庭、生養小孩，而國家是為了保障這些權力而建立的。罹患不孕症的婦女及其家庭屬劣勢者，國家應致力建立正義制度以加以協助，使其處境獲得最大改善，而非立法禁止代孕。人民的自由只要不傷害到他人，國家就不能夠加以禁止。這是自由民主國家的基本價值共識，代理孕母並未傷害到什麼人。國家基於對人民基本權之保護義務，更應積極立法確定各項相關當事人的權利義務關係，以減輕將可能發生之爭議，此為現代法治國家之保護義務。不可鴕鳥的心態裝作視而不見，以為只要禁止，一切問題就不會發生。（http://in.ncu.edu.tw/phi/NRAE/newsletter/no4/09.html#%E8%A8%BB1）二、代孕合法化已有堅實的行政與立法基礎個人於1996年1月以真名投書民生報，對於當時未有法律規範，卻逕以行政命令限制醫師為病人進行代孕，要求衛生署停止此違憲作為迄今。1996年衛生署已完成「人工生殖法草案」，並提出乙案(開放代理孕母方式)，2004年9月2004年9月陳建仁署長指示辦理「代理孕母公民共識會議」，形成「有條件開放代理孕母」之共識。2005年9月草擬「代理孕母法草案」。2006到2011年召開20多次專家會議與召開國際會議，其中2012年9月國健署再次召開公民會議，會議結論為「不孕委託者同時提供健康精、卵之代孕，應早日開放」、「不孕委託者僅提供健康精、卵其中之一者，亦應予開放」。對於「不孕委託者僅提供健康精子，卵子同時由代孕者提供之情形（即基因型代孕）」是否開放，公民未形成共識。2012年11月立法院社會福利及衛生環境委員會決議於一年內提出代孕生殖相關法案。2013年江惠貞委員等、尤美女委員等分別提出人工生殖法修法提案。2016年國健署草擬完成「人工生殖法部分條文修正法案」，納入開放代孕條款。三、超過八成民意支持代理孕母合法化國健署歷年來舉辦三次代孕生殖全國性民意調查，每次都回收上千份有效問卷，超過八成民眾支持有條件開放代理孕母制度。2010年代孕民意調查顯示，超過半數民眾(53.5%)表示贊成妻子子宮無法懷孕之不孕夫妻可以找人代孕，這些贊成者中，約95.6%的民眾表示贊成給予代理孕母因懷孕所需的費用或損失。2013年代孕立法民意調查更顯示，高達86%民眾贊成針對某些特殊情況、在有相關配套和管理的條件下，將代理孕母技術納入規範，提供給經過評估、有特殊需要的民眾。同時也有高達88.26%民眾表示贊成委託者提供代孕者營養和健康風險補償。四、代理孕母合法化已是先進文明國家趨勢根據國民健康署2010年委託辦理世界各國代孕生殖政策探討，經收集14個國家統計資料發現，允許代孕國家，包括美國(45州)、英國、澳洲、加拿大、香港、荷蘭、以色列、印度、泰國、韓國等10個國家；立法明文管理者：美國(11州)、英國、澳洲、加拿大、香港、荷蘭、以色列等7個國家。根據美國國際生育醫學聯合會2010年公布之調查，自21世紀之始，開放代理孕母合法化的國家快速增加，在2013年以前，連同美國的45個州在內，全球至少已有33個國家允許代孕制度。包括明文立法管理(例如英國，加拿大，澳洲，比利時，希臘，荷蘭，俄羅斯，巴西，以色列，南非，泰國，亞美尼亞等15國)，或以指引管理（美國，奈及利亞，委內瑞拉，印度），或未立法通過也未禁止(孟加拉，哥倫比亞，南韓等14國)。總結綜上，代理孕母制度之開放早已是先進國家趨勢，此一重大議題，歷經多年國內各界耗費龐大社會與行政資源，反覆討論並已獲得有條件開放之共識，有高達八成以上民意之支持，主管機關已草擬出具體可行之法案已多時，萬事俱備，只獨缺政府積極推動立法之決心與魄力，怠惰拖延，不但已背離民意，更有牴觸憲法之疑慮，令人痛心。我國號稱以民主人權立國，執政者不應違背民意所趨與無視不孕者之痛苦，盲目抱持保守落後之鴕鳥心態，持續禁止文明國家早已開放多年之代孕，不但已嚴重違反了國家對於人民基本權之保護義務，剝奪台灣人民追求幸福以及生兒育女之基本權利，更是殘酷地長期漠視不孕者弱所處之弱勢處境，任憑不孕者在暗夜裡哭泣，孤獨承受悲傷與絕望，這豈是號稱追求民主、自由、人權、公義的國家所應有之作為？值此國家人權議題彰顯時代，少子化更是國安危機之共識，本人在此嚴正呼籲政府儘速推動已怠惰多時之代孕合法化立法，才是真正符合國際趨勢、順從民意、合乎憲法、保護弱勢，並可真正彰顯人權與公義之作為。

• 2020-10-16 新聞.杏林．診間

  醫病平台／在「新冠肺炎疫情爆發後的日子」 看見孩子成長的喜樂

  【編者按】一位照顧智障女兒多年的母親在新冠肺炎肆虐之際，意外地發現女兒非但沒有因為學校改變許多日常規則而無所適從，反而因為全家整天看著電視有關疫情的報導，而發現「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊，學習防疫措施平安度過疫情」。醫病平台有幸邀請到兩位精神科前輩對於這種現象發表意見。國內兒童精神科權威的宋維村教授引述台灣自2016年加入聯合國世界衛生組織(WHO)推出的發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(CST)，以幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者的經驗，證明我們能有效促進照顧者的親職信心和技巧，也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力，並減少孩子的情緒行為問題；國內推動「精壯道」多年的胡海國教授也利用這令人振奮的個案，提出由精神健壯所產生的精神韌性，使小暄暄有穩定之情緒，能安靜地思考、學習，能在行為上展現得宜，且有穩定的身心反應，不致壓力過強。小暄暄在媽媽和全家人的照顧下，全家總動員一起用心面對疫情，小暄暄充分發揮她長期的學習經驗，開始啟動她長年所建構的，擁有自信和自我效能的腦功能（雖然是智能障礙的腦），因而隨家人、隨媽媽，完成必要的防疫動作，且可為其他院生的模範。醫病平台在此感謝小暄暄的母親願意與我們分享這令人振奮的真實故事，以及兩位專家的精彩論述，更希望這些文章可以帶給家有智障兒的親人信心與希望。小暄暄的媽，敘說寶貝女兒歷經「新冠肺炎疫情爆發後的日子」的成長經驗，真是無盡的喜樂。讓人欽羨也同感那歡喜的氣氛，是人間的一件美事。看身為媽媽的她，分享他如何地盡心盡力扶持小暄暄的成長，不只用心照顧小暄暄早期因感染EB病毒重症的身體疾病，更溫暖地陪伴小暄暄成長。小暄暄的媽媽與全家人給予小暄暄溫暖的陪伴與成長的教養，給小暄暄一個良好的正向學習經驗，滋生了她學習中的成就感，當也發展出渾厚的信任感，這都已然在她「智能障礙」的腦內滋生新的、健康的腦結構變化，並連帶有正向的腦功能表現。信任感和正向學習經驗的腦結構與功能，想必是小暄暄成長過程的快樂來源，也建構了小暄暄面對人生衝擊（例如面對人人緊張、害怕的「新冠肺炎」）時所需要的「精神韌性」，她不只耐得住生活壓力的撞擊，更能有條不紊地面對「新冠肺炎病毒疫情」的挑戰與威脅，這正是小暄暄的媽引以為喜、引以為傲的小暄暄的表現。她面對新冠肺炎疫情，不只是適應良好，更是其他院生的模範。所謂的「精神韌性」不是一蹴可成的，是經年累月的正向學習經驗，未曾停止的成就感揉合著社會人際生活的渾厚信任感，所編織而成的、具生命動能的自信心與自我效能。這也就是所謂的「精神健壯」狀態。小暄暄成就精神健壯的過程，很符合我所說的「精神健壯之道」（註1）。如此的「精神健壯所產生的精神韌性」，使小暄暄有穩定之情緒，能安靜地思考、學習，能在行為上展現得宜，能面對挑戰，且有穩定的身心反應，不致身心壓力過強。面對「新冠肺炎疫情爆發」，小暄暄在她媽媽和全家人的照顧下，全家總動員一起用心面對疫情，小暄暄當然有樣學樣，充分信任她的媽媽與家人，充分發揮她長期的學習經驗，開始啟動她長年所建構的，擁有自信和自我效能的腦功能（雖然是智能障礙的腦），因而隨家人、隨媽媽，完成必要的防疫動作，且可為其他院生的模範。這個可喜可賀的小暄暄的故事，不只讓我們為小暄暄的媽和她的家人表示恭喜，也讓我們為有智能障礙的小暄暄的媽媽和她家人長期花時間、長期用心照顧、帶領小暄暄的正向成長表示敬佩。反觀少子化的時代大部分的父母長輩忙於生活奔波，忽略給孩子所需要的關心與照顧。不少孩子因而失去相互陪伴的溫情、失去正向學習經驗，欠缺成就感與人際的信任感，因而自信不足、自我效能差。在小孩子——青少年成長過程中，欠缺了「精神韌性」應有的腦結構與功能之成長，因而有不少年輕人缺乏人生挑戰的耐受力，造成不少年輕族群的生活困擾而不能自拔。小暄暄的故事，確實值得我們的深思。註1：胡海國：精健道。精神健康基金會出版。台北，2017年7月，四刷。

• 2020-10-14 新聞.杏林．診間

  醫病平台／智能障礙也能學習！ 觀察其行為興趣，找到適合的發展方向幫助成長

  【編者按】一位照顧智障女兒多年的母親在新冠肺炎肆虐之際，意外地發現女兒非但沒有因為學校改變許多日常規則而無所適從，反而因為全家整天看著電視有關疫情的報導，而發現「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊，學習防疫措施平安度過疫情」。醫病平台有幸邀請到兩位精神科前輩對於這種現象發表意見。國內兒童精神科權威的宋維村教授引述台灣自2016年加入聯合國世界衛生組織(WHO)推出的發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(CST)，以幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者的經驗，證明我們能有效促進照顧者的親職信心和技巧，也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力，並減少孩子的情緒行為問題；國內推動「精壯道」多年的胡海國教授也利用這令人振奮的個案，提出由精神健壯所產生的精神韌性，使小暄暄有穩定之情緒，能安靜地思考、學習，能在行為上展現得宜，且有穩定的身心反應，不致壓力過強。小暄暄在媽媽和全家人的照顧下，全家總動員一起用心面對疫情，小暄暄充分發揮她長期的學習經驗，開始啟動她長年所建構的，擁有自信和自我效能的腦功能（雖然是智能障礙的腦），因而隨家人、隨媽媽，完成必要的防疫動作，且可為其他院生的模範。醫病平台在此感謝小暄暄的母親願意與我們分享這令人振奮的真實故事，以及兩位專家的精彩論述，更希望這些文章可以帶給家有智障兒的親人信心與希望。暄媽在「新冠肺炎疫情爆發後的日子」這篇文章中，敘述自己對於新冠肺炎的反應、教養機構裡智能障礙的住民和日托生的反應，然後用主要的篇幅敘述「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊，學習防疫措施平安度過疫情」。我讀了這篇文章深受感動，佩服暄媽保護孩子的愛心所安排的措施，有效的幫助暄暄學習，不只自己安全度過疫情，更成為教養機構夥伴的學習對象。智能是學習、理解、判斷、推論、計畫、抽象思考、解決問題等的能力，有學者把運動、韻律也納入智能的範圍。它在日常生活中的概念(如語言、算術、學業、工作技能等)、社會(如人際關係、溝通、社會判斷等)、和實務(生活照顧、交通、購物、休閒等)面向扮演重要而基本的角色，因此智能發展障礙者，依其障礙程度需要在概念、社會和實務面，給予不同程度必要的協助以減少其障礙，也要採取有效的策略促進其能力的發展，減少情緒行為問題。聯合國世界衛生組織(WHO)自2015年開始推出發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(Caregiver Skills Training Program，簡稱CST)，來幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者。台灣自2016年加入，逐年推廣到台北、高雄、宜蘭、新竹、澎湖、花蓮和台東等地，這些資料證明能有效促進照顧者的親職信心和技巧，也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力，並減少孩子的情緒行為問題。CST共有九節課、三次家訪和七次電話訪談，來幫助照顧者建立和孩子的互動技巧。舉幾個重要的原則為例：「所有的孩子都可以學習」、「一起參與日常活動可以幫助孩子發展」、「孩子在有趣、正向、充滿讚美的活動中學得最好」，這幾項第一節課的原則，是和孩子互動的基本原則；又如「注意什麼使孩子有動機」、「建立家庭例行活動來幫孩子學習和發展」、「幫忙孩子在例行活動中學習新的玩法新的步驟」。這些原則都是把傳統嚴格「教」孩子的態度，改變成和孩子快樂地在日常生活中互動，在互動中幫助孩子模仿大人的語言動作行為，逐步學習新的技巧，應用在生活中，建立孩子好的有功能的行為。諸位讀者如果再回到暄媽的文章第四段，暄暄注意疫情報導，模仿學習戴口罩、保持社交距離，主動提問病毒是什麼，對阿中有興趣，對別人哭泣問為什麼等等，不都完全符合上述CST的原則所學得新技能嗎？智能障礙者常有行為問題，希望它減少出現或不要出現的行為稱為挑戰行為(challenging behavior)，CST有二節教處理挑戰行為的原則。首先是「孩子適當的行為立刻稱讚」使適當行為繼續出現，並分析挑戰行為出現前發生了什麼？行為出現後發生了什麼；其次是「看和聽挑戰行為前的訉號」以「安排環境和提醒，幫助孩子維持冷靜」，「使用圖像活動表幫助孩子了解活動的順序調節情緒」，使挑戰行為不會出現；再來是針對挑戰行為出現的情況予以處理，譬如「為了獲得某些事物而出現的挑戰行為」，如果是孩子不可以有的事物，則要堅持不給，若是可以有的，則要「教導孩子使用字詞或手勢動作來要求，孩子出現要求的字詞或手勢動作，立刻滿足他們」；對「吸引注意的挑戰行為」，如果孩子所處的環境是安全的，而且孩子不是生病，則要「忽略要吸引注意的挑戰行為」；「藉由挑戰行為來逃避不喜歡的事物」，則要「設定清楚且大家一致的期待，堅持執行，以減少逃避的挑戰行為」。按照這些原則繼續處理，挑戰行為大都會減少或完全消失。我在第二段寫了智能的定義，主要是要和大家分享：智能障礙者並不是每樣智能都相同程度的障礙，可能有能力比較好的部分，譬如特殊奧運會，智障者在游泳等項目的傑出表現，又如有人在舞蹈、樂器演奏、繪畫、組合器物、烹調等，發展出很有特色的技能。因此，觀察孩子的行為、興趣和動機，往往能給照顧者和教育者找到適合孩子發展的方向，幫助孩子成長，促進他們的適應。綜合而言，智能障礙者是可以學習的，在日常生活中持續使用實證有效的原則和技巧，雖然受限於智能障礙，不能達到一般人的程度，智能障礙者還是可以將潛能發展出來，加上沒有顯著的挑戰行為，在成年期的居家生活、工作培訓和工作參與、人際關係、休閒活動等都會適應得比較好，需要幫助的程度也會減少，甚至在某些方面有特殊的成就。

• 2020-10-07 新聞.杏林．診間

  醫病平台／家屬與病患生前討論好生死議題 達到「寧靜」的目標

  【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。午夜時分，坐在空盪盪的護理站剛處理完一床發高燒，意識不清醒的病人。張大著疲憊的雙眼，不太聽使喚的手指輕敲著鍵盤，完成醫囑及記錄的同時，廣播電台傳來久未聽到卻又如此熟悉的旋律：「只剩下鋼琴陪我談了一天，睡著的大提琴，安靜的舊舊的……」那年輕時很喜歡哼唱的曲子，瞬間把我拉回另一個時空。年輕住院醫師值夜班時，夜裡忙碌無法入睡是稀鬆平常的事。跟著護理同事，一同為病人想辦法解決問題及不適，是我們最大的成就感及活力來源。在安靜的夜裡，也曾聽著杰倫剛出道時的這首歌，真摯的情感，沒有太多華麗的詞藻或修飾。那份對音樂的執著及熱情，映照著我們當時走入臨床照顧病人這條路的心情，儘管羞澀、笨拙、不安，但憑著一股傻勁和對生命的熱愛，我們從一路陪伴病人中學習及成長。此刻，身旁的護理師是我住院醫師時期跟我從菜鳥一起長大的同事，現在仍是好夥伴。我們一起經歷過許多照顧病人的時光，有好有壞，有喜有悲。如今我成為獨當一面的主治醫師，她也即將調至作息正常的日間單位。回想起過去照顧病人的點點滴滴，此刻，身體是疲憊的，但心裡是快樂的。我是一位腫瘤內科醫師選這科有點是誤打誤撞。住院醫師時期，因緣際會，我來到一個很特別的環境，大多數接觸到的病人都是腫瘤科而且重病的病人。我的角色及任務就是陪伴病人度過治療或疾病造成的併發症。每次看到病人舒服些，露出笑容、順利出院，我心中也感到快樂，充滿成就感。但卻不是每一次，都有好的結果。我也曾陪伴病人最後一段路，嚥下最後一口氣。年輕的我，透過笨拙的言詞，但感同身受的跟病人及家人談著臨終不急救(DNR)的課題。看到病人受苦，家屬不捨，我也常克制不住的留下激動的眼淚。我永遠記得，照顧幾位臨終的病人，在最後一段日子裡，每一兩天幫他們抽腹水的場景。放完三到四千毫升的腹水，從超音波檢查、下針到拔針約莫需半小時的時間，我全程在旁陪伴著他們，試著跟他們聊天，聊聊家庭，生活……但總是會有短暫又漫長的幾分鐘，彼此靜默著不說話的尷尬時刻。我從一開始的不知所措，到後來的自在面對。在病人閉眼享受著腹脹隨著腹水引流量漸多而舒服，眉頭得以放鬆的過程，我看著他們，想像著他們心中經歷的痛苦、難過、恐懼、憤怒……也對他們的勇敢、堅強、釋懷感到敬佩。抽完水，張開眼，我們彼此相視露出微笑。兩個原本不相識的人類，因為一個人的苦痛相識，卻建立起如此深深信賴又放心的情誼，如此特殊、珍貴，令我著迷。真心付出，感同身受，因此跟病人及家人建立了信任及感情，所以不管結果如何，我總會感受到來自他們滿滿的感激。這份住院醫師埋藏在心裡的感動，讓我在選次專科時，選擇了腫瘤內科，因為我相信我能幫上一些忙，也對這份工作有強烈的使命感及承諾(Commitment)。能力愈大，責任愈大升任主治醫師的前幾年，每天忙的團團轉。跟住院醫師時期把病人該次住院問題處理好即可不同，主治醫師要處理的，是從病人生病開始到最後，一路上所有的大小事都與我有關。隨著工作量的增加，下班的時間也愈來愈晚，週末也常進醫院加班，憑著一股熱情及莫名的堅持，我咬著牙撐著，卻也埋下了不快樂的種子。其實，我還是希望能跟住院醫師時期一樣，花時間陪伴病人，幫病人解決問題，跟病人一起開心、難過，也不背棄病人。但我發現身為主治醫師，一切都變得不太一樣了。為了保持專業度，讓病人家屬更信任，我必須某個程度戴上面具，不管發生什麼事情，都避免顯露出自己真實的情緒。在病醫關係上，也不自主的會保持一些距離，在這個病醫關係緊張的時代，對於我要說出口的一字一句，也要斟酌再三。我是要負全責的人，所以我不能犯錯。我是那個給予希望的人，所以我不能展露出自己的脆弱和不知所措。面對疾病的充滿不確定性和醫療的極限，我總是要讓自己看起來夠堅強，總是有辦法，值得信賴及依靠……面對照顧久了的病人受苦離開，即使心中萬般難過不捨，我也必須壓抑心中的情緒及忍住在眼眶中打轉的淚水……痛苦是成長的開始「 能力愈大，責任愈大」是電影蜘蛛人的一句經典台詞。我視為是對自己及這份工作的挑戰及承諾。卻忘了蜘蛛人和他的家人也因此而受傷。身為別人眼中的好脾氣醫師，對於同事、病人及家屬的請求總是來者不拒。但久了才發現，不懂拒絕的我，幾年下來，累積的不是成就感，不是快樂，而是無止盡的要求和期待。沒人要處理的病人，我來處理；治療成果不如預期，也受到責難。當我無法達到別人的期待時，卻變成彷彿是我的問題跟過錯。我開始懷疑起我所相信及堅持的一切……但面對無止盡的忙碌，最簡單應付的方法就是視而不見。隨著壓力日漸累積，昔日的陽光男孩不再，負面情緒也累積滿溢，也甚至影響且傷害到同事及家人，但我仍拒絕去承認、面對這一切，放任情況惡化……我或許想當個超人，但忘了其實，我也只是一個平凡人而已……這樣的日子，好像跟我當初想像的不同，我常常問自己，這是我要的生活嗎？我漸漸忘了，當時樂在工作的自己，是什麼模樣……生命總會在某些時刻拉你一把黑夜再漫長，終究會過去，天亮那一刻，提醒了我們太陽其實一直都在。或許老天爺仍是眷顧著我，低潮時刻，總會有人拉我一把。回想起第一位因為治療造成的併發症而離開的病人，她的先生儘管難過不捨，在加護病房仍幫我擋著其他家人的責難，在病人離開不久後的中秋節，送了我一盒月餅和感謝的卡片。在我止不住的淚水中，他教會了我什麼是寬恕。在全院的併發症病人討論會報告時，跟同事分享一路照顧一位病情跟心情都很難照顧的病人的點點滴滴，激動時哽咽落淚。會後許多同事的回饋，讓我感到溫暖，發現我其實不孤單。岳父罹患癌病的過程，我跟太太也成為了家屬，一路感受及體會身為病人及家屬端的心情起伏及變化。對於過去一些診間及病榻旁的不舒服對話，我也漸漸能理解及釋懷；對於身懷病痛卻仍願意賦予我信任及關懷的病人，我充滿感激。午間空檔，夜間值班跟熟悉的護理、醫師同事吃飯哈拉，彼此關心，討論著病人也分享著生活的點點滴滴。奇怪的是，當我抱怨時，腦海卻揮不去這些不愉快，而當我關心起別人時，自己的煩惱卻一掃而空……我漸漸發現，一路走來，我失去許多也獲得許多，我自覺孤獨受創卻其實被溫暖關懷環繞。我發現，內心中的喜樂平靜與否，都取決於我是否能從不同的視野去觀看。要成就人生的幸福與圓滿，似乎都要通過苦痛的考驗，回首時能幽默看待的自在豁達。一切都跟選擇有關「所有的安排，都是最好的安排。」這句話聽過幾次，但五月天於2017年金曲獎頒獎典禮後的分享，讓我格外有感。視野一換，心境一轉，想法於是完全不同了，過去不愉快的經歷，都成了滋養我生命的重要養分。外在的人事物如何對待你，不重要，重要的是你如何回應，一切都跟選擇有關。對於過去非黑即白的我，也學習到人生許多事不是哪麼兩極。我雖然想成為成熟長大(專業不再犯錯、懂得自我保護)的自己，也懷念著曾經年輕熱血(會犯錯、會懊悔、會落淚)的自己。但我其實不只有這兩個選擇，我也可以有第三個選擇，在這兩極的光譜之間有彈性、能自由移動的自己。人性本善還是人性本惡，過去我一直找不到答案。現在我覺得，人性其實脆弱且善變，病人家屬端如此，醫療人員端亦如此。我們可以被別人影響，也可以選擇對世界做出正向且良善的改變。哈佛商學院狄隆教授在「女兒教會我的事」一文中，教我們問自己兩個問題。第一個問題是：別人怎麼看你？第二個問題比較複雜但也影響了我：當別人跟你相處的時候，他們怎麼看自己？他教了我，別把焦點老放在自己身上，而是想想如何在關鍵時刻，把握對別人發揮正面影響力的機會。試著讓別人變的更好，幫助病人及家屬、同事和我的家人們找到他們的價值，也成為我這幾年努力的方向。而在這個過程中，我也找到屬於自己的快樂。「我會學著放棄妳，是因為我太愛妳」每場考試我們都想考高分，每場比賽我們都想贏。但陪伴太多病人打過那麼多場對抗病魔的硬仗，我知道結果常常不是我們所能掌控的。「盡最大的努力，抱最好的期待，但也要做最壞的打算。」這是我常常跟病人分享的。醫學儘管進步快速，但仍有其極限。我常比喻對抗腫瘤像跑馬拉松一樣，我把自己的角色定位在陪伴病人及家人一路的教練或好友。在每一場賽事，我會用盡全力，根據每個人的狀況不同，給予最適合他的建議，陪伴他跑完全程。不管結局如何，評價是好是壞，我都平心接受。寧靜(Aequanimitas)，如同威廉‧奧斯勒(William Osler)對年輕醫師的演講中，期待行醫能達到的特質及狀態，也是我所追求的目標。兩週前的週六下午，我在病榻旁陪著小惠，三年半的抗癌歷程，小惠最終離開了，靜靜的，沒有痛苦。我跟她比妹妹還親的表妹，靜靜地陪在她的身旁，沒有太多的情緒或悲痛，而是寧靜與釋然。一路相伴，無需想像便能體會她曾有過的恐懼及脆弱，也見證她面對可怕的病痛仍全力一搏的勇氣與堅強。臨終時刻病人不願意放棄，家人不願意放手，也花了我們好多時間去理解與溝通，最終還是把重點拉回到病人身上。愛會讓我們不捨，讓我們難過，讓我們失控。但愛也會讓我們學著體諒，讓我們放手，讓我們寬容。失去摯愛，讓一個家失去了重要的一角。自責、難過、憤怒無法填滿這失落的一角，卻可能傷了彼此和關心的人。但透過回憶、包容和放下，我們不僅可修復傷痕，更可添上不同的色彩，帶著滿滿的愛，邁向人生下一階段的旅程。

• 2020-10-05 新聞.杏林．診間

  醫病平台／ 面臨生死關卡 家屬的萬般艱難仰賴醫療端的用心與智慧來紓解

  【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。江爺爺是我長年來看顧的的病人，但我其實和江奶奶更熟，因為她才是主要照顧者，雖是兒女輩也頗為用心，但她堅持一肩扛起照顧工作，把七十多歲起就確診巴金森氏症、後來又合併失智症的江爺爺照顧得非常好，至今已經十多年，江爺爺也從還能行動和自主進食，退化到眼下的臥床狀態，不知不覺間兩位老人家都來到的八十多歲的階段。每回我說她年紀也大了，十幾年來這樣細心照顧太辛苦，江奶奶就會露出不以為然的臉色，笑笑的對我說這是應該的、是嫁江爺爺後所當然的責任。她能帶著笑說，一個很大的原因應該也和她的照顧歷程有關：一知道老伴確診帕金森氏症，江奶奶立刻自職場退休，帶著江爺爺到世界各地去玩。她總是說江爺爺玩也玩夠了，她也好好照顧了，沒有遺憾。我也一直以為如此，直到前幾天在一個偶然的狀況下，意外回顧起江爺爺當年氣切的時刻，江奶奶少見的怒氣爆發，我才知道她心底深處還是有遺憾的啊！而這個讓她背了這麼久的傷痛其實也和醫療人員的處置有關。那年江爺爺已經退化到臥床又無法言語的狀態，生活上大小事、包括所有醫療決定都端賴江奶奶安排，最關鍵的一刻是江爺爺因緊急狀況入住加護病房，已經插管接上呼吸器多日，仍無法自主呼吸，醫師擔心插管太久、也怕頻頻換管對爺爺不好，因此勸江奶奶同意讓爺爺氣切。江奶奶最初不同意，多次拒絕後和醫師的關係開始緊張，後來或許是江奶奶說的：「人家也辛苦照顧爺爺那麼多天、現在拒絕好像不好意思。」也可能是古早人的個性就是對穿白袍的醫師多留一分尊敬、不敢忤逆，但更或許是醫療人員見她是白髮蒼蒼的老人家，怎麼講都不回答，於是直覺地認為「老人就是聽不懂」。到後來，江奶奶只要一聽到醫療人員露出一點想要談氣切這個話題的意思，她就會猛然走出病房，完全不想聽也不想談。滿心挫折的醫師轉找上江奶奶的女兒和孫女，在她們來探訪時勸說：「阿嬤年紀大了，根本聽不懂，你們來簽同意書吧。」而她們也真的簽了同意書，醫師再拿著同意書聯合家屬一起去找江奶奶勸說，多方聯手下，江奶奶心也亂了，終於同意讓爺爺氣切。氣切後的江爺爺就此躺在床上、床旁一台呼吸器，一直到今天。每次回想起這件事，江奶奶的心頭還是滿滿的怒氣：「當我老了就聽不懂嗎？」回想起來，她感覺自己孤單單的為結縭一輩子的老伴奮鬥，只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說。說起來，對這個決定，她是非常後悔的，因為爺爺的生命雖是繼續著，但他臥床這麼久、未來的日子不知道還有多少年要撐，又怎麼會好過？再說吧，爺爺都是奶奶一手照顧，即使後來入住安養機構，奶奶還是每天準時去探望，親手為他刷牙洗臉，對八十四高齡的老人家來說，難道不是體力和心力上的負擔？我想，江奶奶真正想說、但在那當下沒辦法說出口的是：「你們只想要讓爺爺氣切，可是氣切之後呢？誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦？」難怪江奶奶至今還是氣憤難平，她甚至懷疑醫療單位說勸說的背後是不是有什麼回扣可以拿，錯愕的我馬上說當然沒有，再細細跟她說明加護病房一定有他們的考量：「阿嬤，對病人來說，每一次換管都是痛苦也是感染和受傷的風險，有時候管子放久了會和器官相連到拔不出來，要是插不好還會傷到內部器官，如果你不讓爺爺氣切又不換管，醫師也很為難的。」江奶奶說：「你知道嗎？我們是青梅竹馬耶，自小我就認識他了，我們在一起一輩子，他從來沒對我大小聲，所以我很捨不得他走，可是我又不想要他痛苦。我知道這個病是沒辦法治癒的病，他的狀況只會愈來愈糟糕，所以他現在這樣氣切躺在床上，活著也很辛苦啊！」我問：「那麼醫師要你同意氣切時，你真正的想法是什麼呢？」江奶奶說：「我是要他順順的走。」我問：「怎麼樣才是『順順的走』？」看見我是認真的問，江奶奶也認真起來，她努力的組織腦海中的想法、嘗試著說明：「我不想要你江爺爺氣切，要是換管到不能換的時候，可以接上呼吸面罩，如果他可以呼吸就靠呼吸面罩，如果不行，就讓他走也沒關係。」江奶奶的話講起來其實零散破碎，她停頓了幾回，還有幾次是由我引導她繼續想。從她臉上，我除了看見老人家對於讓老伴氣切的後悔外，更體會到從來沒有人給她機會好好坐下來把想法整理出來、把心中的掛慮講出來、以及把自己的決定好好說清楚，難怪至今她還是不時喃喃抱怨：「我那時候都沒有想清楚。，大家就要我決定了……」這也讓我想起我的另一名家屬楊先生，他是父親的主要照顧者，在老父親生命末期時，我請他對是否要電擊等急救處置要有個準備，即使這些過程看來對於他父親的現況看來都沒有太大幫助，但我身為醫師還是要問家屬這個問題，而楊先生身為家屬還是要有個決定才能讓醫療人員知道是不是要施行。沒想到我話才說完，這個當兒子的人竟然臉色大變，立刻從我面前飛奔離開，口中喊著：「不要問我這個問題！」愣在當場的我只好再找機會把楊先生請回會談室，我關上門、耐住性子，決心要不催不趕、好好把這件事談清楚。於是我終於從楊先生口中理解到，自有記憶起，他的父親就對孩子們非常嚴格又設定高標準的要求，在父親眼中，任何違反他的安排的舉動就是不孝，長年下來，孩子們對父親是百般順從。現在父親來到生命末期，問題來了，因為老父親從未交代過如何處理，楊先生當然不想讓父親因電擊等無效醫療處置而受苦，但他更擔心的是若父親是想活下去的，卻因為做兒子決定不急救而去世，等到有一天父子在另一個世界重逢了，老父親不是會把他罵得狗血淋頭嗎？在腦海中設想這個畫面的楊先生，怕到臉色都發青。原來如此！我終於理解到家屬那原初看似毫無理性的舉動，其實仔細分析起來，在其背後都有一套合理的脈絡，而在看見我表達同理之意，楊先生也終於放下心防，開始願意聽我分析各項處置的利弊得失，最後我們共同達成結論，讓老人家在生命末期不接受不需要的搶救處置，畢竟那所有的痛苦頂多也只能多換來半小時的時間而已。我想楊先生和江奶奶的心態都是一樣的，他們都是長年照顧心愛之人的家屬，在照顧工作上親力親為，所以都不願意家人受苦，只是他們的表達方式很多時候不是大家可以理解的，更或許是今天的醫療現場不見得有餘裕和人力協助他們思考和表達意見。其實他們都是家屬的典型，楊先生年紀輕一點，不代表他就有勇氣可以做決定，江奶奶年紀大了，但也不表示我們一句「老了聽不懂」就能輕輕帶過。在醫療這端，工作的忙碌和壓力當然可以理解，只是很多時候因為早已熟悉的醫療歷程，讓我們太專注在告訴家屬我們所知道的一切，然後在有意無意間希望家屬依照我們的想法來做決定。我相信每一個醫療人員都是以患者和家屬的最大利益來思考，但有時候這種「我是為了你好」的心意也可能變成家屬的壓力，因為我們忘了家屬的感情和擔憂也該是治療過程中的一環，我們也該據此來判斷該如何處理生命末期的問題。我看著江奶奶在爺爺氣切後每天來往養護中心，當初支持氣切決定的晚輩們因著工作壓力等因素頂多只能幾個月來去匆匆的探望一次，只有江奶奶像上班一樣每天到養護中心準時報到，養護費用並不便宜，但重點是即使有中心內的人手，江奶奶還是堅持每天去，對她來說，這是她個人的心意也是責任。但她畢竟八十多歲了，開始擔心自己照顧不了的時候麼辦？要是自己反而比爺爺還早離開人世又該怎麼辦？更有那麼幾回，向來堅強的她會在我面前露出疲倦的神情，坦白承認看老伴這樣活著，她自己一點都不輕鬆，每天這樣來回跑養護中心、為了照顧的細節問題和照護人員爭執，她也會累，但只要一想到自己累了，她又立刻怪自己不應該這樣想，這般反反覆覆的過程，讓江奶奶更累了。這些家屬的苦和累，都是醫療人員少有機會見到的，有時候是我們受限於工作環境而無法見到，但有時候是我們受限於自己的想法而不想見到。還好想法是可以改變的、環境也是可以改善的，只要我們想想醫療決定可能是幾秒鐘的事，但照顧是一輩子的事，所以家屬後續好幾年要過得心神安穩或者焦慮自責，就端看在醫療現場是不是能把那幾秒鐘處理得當，更大的可能性是需要我們醫療人員有耐心也有智慧將幾秒鐘化為好幾分鐘、甚至幾個小時，好好的把所有選擇攤在家屬面前、協助他們理解、帶領他們走過糾結的思考歷程、達到彼此心安理得的最終決定。未來的世代將有愈來愈多的老老照顧案例，也有更多想讓家人好走卻不明白如何才能好走的家屬，期望所有的患者與家屬都能在生前就盡力接觸生死議題，家人間要盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。但於此同時，我們也要理解不管怎麼事前安排，臨到死亡關卡，沒有人是準備好的，更何況每一個家庭內部有各自的歷史和情緒，所以醫療端的處置方式變得更加關鍵，畢竟醫療人員才是有醫療知識和和多年經驗的專業人員，期望大家都能理解家屬心中說不出的苦，更願意調整制式的處理方式，願意多給家屬，特別是老老照顧的家屬，多一分尊重和多一點時間，好好帶領他們走過最艱難的生死關卡。

• 2020-09-30 新聞.杏林．診間

  醫病平台／ 「醫生，手術結果如何？全程都是主治醫師幫我開刀的吧？」

  【編者按】這星期的主題是「醫學生在想什麼？」三位非常優秀好學的五年級醫學生在結束臨床實習的第一年各自說出他們關心的議題。一位同學很高興這一年學到了許多非常有用的「病史詢問」、「身體診察」的基本功，但他也擔心將來的工作環境是否能讓他執行在學期間學到的「對的醫術」，這也回應了上週「醫病平台」兩位病人提到時下醫師很少能花時間聆聽、詢問、檢查病人，以及關心醫學教育的老師對當前的健保政策與醫院管理的隱憂；一位同學深入地討論醫學生照護病人對醫學教育的重要，以及臨床老師、醫學生都應該要有的戒慎態度； 一位同學從一位特殊病例，學習到如何解釋醫療資訊的不確定性，才能使病人與家屬更心安。我們誠懇地希望這幾位醫學生的心得能感動大家，而在自己或家人生病時，願意接受醫學生參與照護，將來才有更多有經驗的年輕醫師可以照顧我們的子女。邱小姐得了罕見的皮膚癌，術後她看著環繞的住院醫師、實習醫學生和護理師，緊張地問道。她是名單親媽媽，遠從新竹跑來台北求醫，就為了還在讀高中的女兒。她還記得手術前的傍晚，實習醫學生來幫她打針，找血管找了好久好久，最後還是失敗了，她痛得說不出話來。作為照顧她的實習醫學生，我一時困窘地不知該如何回應。我可以理解邱小姐的焦慮，她甚至還沒四十歲，從沒想過自己會生這個病，聽到癌症的當下簡直嚇壞了，更沒想到住院過程中會遇到這麼多「主治醫師以外的人」，素昧平生，一進門就詢問她的隱私、接觸的她的身體。她前晚被我問了一堆問題、做了許多檢查，甚至白白多挨一針，現在才剛從手術的麻醉中醒來，昏昏沉沉、虛弱得很，心中肯定充滿焦慮與不安。但在醫院裡，主治醫師會視學生的學習狀況，允許我們在監督下進行醫療行為，包括詢問病情、身體檢查、開藥，甚至參與手術。醫學生就像在米其林餐廳學習的小弟，從打掃廚房開始做起，練習洗菜、切菜，如果表現得好，就有機會晉身副手，協助主廚、參與料理的一部份。不同的是，料理失敗了可以自己吃掉，治療失敗了卻不一定能夠彌補；偏偏又沒有模具可以完美替代人體，我們必須從病人身上學習，才有機會成為獨當一面的醫師。回到邱小姐的疑問，手術最重要的部分當然由主治醫師負責，但手術準備、消毒、鋪單、止血、縫合等等，在老師的監督之下，我們都參與了部份過程，要說「全程」都由主治醫師開刀，似乎有些不符實情。病人尋求醫療專業與服務，難道就不能拒絕這樣的教學行為嗎？即便主治醫師再三保證會負責病人安全，但醫學生還沒有醫師執照，也不能為自己的醫療行為負責，怎麼能不令人擔心？這些年輕的大學生，就算披著白袍，也難掩青澀與徬徨，實在叫人很難安心把性命安全交付出去。別說是病人，我自己在實習時也總是膽怯而不安。即便翻了再多書、複習過再多次流程，都沒有把握遇到狀況該如何應對、自己的醫療處置是否正確、做錯事了該怎麼向病人道歉、怎麼面對老師？甚至連主治醫師都會擔心，倘若醫學生把事情搞砸了，該如何收拾、怎麼給病人一個交代？這些錯誤有機會挽回嗎？會不會對病人帶來永久性的傷害？有沒有可能帶個學生，從此就把自己的招牌砸了？臨床教學這件事，對病人、醫學生、主治醫師三方，都是個吃力不討好的工作。因此我們不免要問，這一切又是何苦呢？從病人的角度來看，沒有人願意當白老鼠，成為醫學生練習的一部分；但反過來說，如果沒有這些練習的經驗，醫學生頂多紙上談兵，永遠沒辦法成為有經驗的醫師。就像砍樹的同時也要種樹，森林資源才不至於浩劫；醫療專業也需要傳承，否則總有一天，資深的醫師們都退休了，毫無經驗的年輕醫師才盲目摸索上陣，只會造成更多問題。既然醫學生進入醫院學習有其必要，究竟要如何在「臨床教學」與「治療病人」間找到完美的平衡呢？我自己也沒有很好的答案，甚至時常為自己存在醫院感到抱歉──我雖然被賦予接觸病人的權利，侵探他們的隱私、參與他們的照顧，但其實多數時候幫不上忙，頂多陪他們聊聊天、關心他們的狀況、轉達他們的焦慮與問題給主治醫師。我們都曾經鄭重宣示「病人的健康與福祉將為我的首要顧念」，然而，將自己不夠成熟的技術用在病人身上，顯然稱不上「病人的福祉」。一名醫學生能做的最大努力，似乎就只是好好努力，讓自己的能力盡早配得上這身白袍；至於這過程中遇到的每個病人，我們是既愧對又感激。我們將這個兩難的問題提出，在「醫學人文討論會」上進行討論。其中幾名資深主治醫師分享了他們的心路歷程，大大顛覆了我的想法。某位老師說，剛開始帶醫學生時，也很徬徨這樣是不是害了病人，總是壓力很大，花更多的精力關心、照顧這些病人，深怕學生做錯了什麼。另一方面，他也擔心自己的言行舉止和治療處置有所不妥，時常要額外讀書、檢討反省，深怕傳遞了錯誤的訊息給學生，不僅害了眼前的病人，還害到未來千千萬萬學生們的病人。醫學生為了學習，時常提出各種問題，也幫大家再一次檢視了有沒有醫療錯誤。這樣一來，雖然醫學生還是時不時犯下一些小錯誤，但整體而言，病人卻受到了更好的照顧。其中一位老師是這樣告訴病人的：「看在我的份上，可以讓我的學生一起照顧你嗎？我會緊盯著他，讓他皮繃緊一點，不敢犯錯、勇於改過。如此一來，你會受到更好的照顧，你的孩子和孫子也會獲得一名好醫生，這樣不是很棒嗎？」我這才知道，「好老師」和「好醫生」不一定是對立的兩種身分，而實習醫學生也可以更正面看待自己在醫院的身分，為病人的安全更積極努力。最後，邱小姐手術後恢復的不錯，順利出院了。病理報告顯示腫瘤有切乾淨，她聽到時鬆了口氣、露出燦爛的笑容，我也不免替她感到開心。雖然至今我仍很抱歉害她多挨了一針，但也深深感謝她包容了還不成熟的我，提供了我寶貴的經驗，也讓我有了更明確的努力方向。

• 2020-09-28 新聞.杏林．診間

  醫病平台／ 台灣的醫療環境能容許我們將來行醫時，用對的方法診察病人嗎？

  【編者按】這星期的主題是「醫學生在想什麼？」三位非常優秀好學的五年級醫學生在結束臨床實習的第一年各自說出他們關心的議題。一位同學很高興這一年學到了許多非常有用的「病史詢問」、「身體診察」的基本功，但他也擔心將來的工作環境是否能讓他執行在學期間學到的「對的醫術」，這也回應了上週「醫病平台」兩位病人提到時下醫師很少能花時間聆聽、詢問、檢查病人，以及關心醫學教育的老師對當前的健保政策與醫院管理的隱憂；一位同學深入地討論醫學生照護病人對醫學教育的重要，以及臨床老師、醫學生都應該要有的戒慎態度；一位同學從一位特殊病例，學習到如何解釋醫療資訊的不確定性，才能使病人與家屬更心安。我們誠懇地希望這幾位醫學生的心得能感動大家，而在自己或家人生病時，願意接受醫學生參與照護，將來才有更多有經驗的年輕醫師可以照顧我們的子女。很幸運的在剛進入臨床領域就碰到幾位強調「病史詢問」（History taking）與「身體診察」（Physical examination）的老師，他們認為這兩項技能是不管任何時代、不管儀器如何進步，作為醫生都需要具備的核心技能。經過了數個月的訓練與老師們的示範與教導，我們漸漸的能了解身體診察跟病史詢問的重要與強大之處，正如一位老教授曾經說過身體診察跟病史詢問做完應該要可以診斷八成的疾病，在用心的花時間跟病人相處、交談跟檢查之後同學們也慢慢的可以形成自己初步的診斷，並擬訂往後的診斷與治療計畫。除了實務上不需耗費多餘資源，而且可以頻繁的運用之外，我對於身體診察和病史詢問一直有著很浪漫的想像——這是一名醫師用心跟身體去理解一個正在受苦的人的過程，機器再精密再準確，唯一無法取代的就是那樣的直接性。我直接地看著你的眼睛，聽著你的故事，然後用我的手，用我的所有感官去直接地探查、去體驗你的苦痛，然後好好記在心上。每次我到床邊看病人時這幾句話都會在腦海迴響，這是一種交付、一種對於病人的承諾。這樣的直接性多少會將醫生暴露在一個比較脆弱的狀態之下，我們大可以不要去聽病人傾訴他多麼痛苦然後承擔那些情緒，只要看看護理紀錄或急診紀錄就能做出鑑別診斷或寫出病歷，我們大可以開立一堆檢查然後對著螢幕治療數字，但是當我決定跨過那些保護傘，直接坦然地到床邊面對這個正在受難的靈魂，對我來說醫生的信任與權威並不是靠我們的專業或多少年的訓練贏得的，而是我們做出了這樣的承諾：我們宣誓將自己的一部分交出，以換得病人最深層的秘密與最隱私的資訊，而親自面對病人做身體診察與病史詢問就是這個承諾最基本的宣示。如果我沒有某種意義上跟著病人一起受苦，或是直接面對他的痛苦，那我憑什麼切割他的身體？憑什麼開立一堆影響他的身體的藥物呢？雖說如此，很遺憾的現今的醫療體制並沒有太多空間讓醫師們好好詢問病史與診察身體，看著很多學長姐或老師因為臨床事務太過繁重，每天只有時間對著螢幕上的不正常數字或檢查做直覺性的反應，而也只有這些數字、儀器的檢查才會得到健保的計算，彷彿只有那些事情是醫療，那我們在病床旁邊聽著病人的生命故事，聽他們的心音肺音就不是嗎？在這龐雜的體制之下即將式微的不只是病史詢問與身體診察，更是以人、以心為本，那種蘊藏著溫暖與療癒能力的醫療，會不會有天我們再也不被鼓勵、再也沒有時間與精力到床邊仔細的跟病人交談詢問，然後很全面的做身體診察呢？即將踏入大醫院變成另外一個小螺絲的我不免感到徬徨。

• 2020-09-25 新聞.杏林．診間

  醫病平台／ 「身體診察」必也正名乎？

  【編者按】這星期的主題是討論醫師「病史詢問」、「身體診察」的重要。這幾年來台灣全民健保普及、醫療企業化、民眾迷信於高科技檢查，而導致醫師「病史詢問」以及「身體診察」逐漸不被重視，結果是醫療品質沒有改善，卻嚴重濫用醫療資源。我們藉由一位病人分享她的親身體驗，說出「醫師的傾聽、身體檢察遠比開藥、高科技檢查令病人安心」；一位資深醫師分享自己生病以後，感慨當年醫學生時代老師如何注重「問病史與做身體診察」，而今他所看的醫師竟然都不注重這些「基本功」，只是安排他做各種高科技檢查，最後還是透過一位醫師的身體診察才得到診斷與治療。我們利用這機會，由醫學教育立場除了探討physical examination 的重要性，並建議過去沿用多年的中文翻譯「理學檢查」全面改為更達義的「身體診察」，並呼籲社會大眾能更瞭解看醫師並不是一定要做高科技昂貴的「檢查」，更重要的是能夠對醫師陳述自己的病史以及耐心接受身體診察。希望政府與醫院思考，到底健保給付制度與醫院經營者扭曲了多少醫者的行為，而增加了多少不必要的醫療資源浪費。賴：我第一次聽到有人建議將醫學教育非常重要的「physical examination」翻譯成「身體診察」是來自韓良誠醫師。我非常高興今天能得到韓醫師的首肯，兩人一起合作把這中文譯名的始末做一番清楚地交代，並希望能藉著這星期的兩篇由病人以及生病的醫生不約而同寄給「醫病平台」的文章，來談「身體診察」的正名運動。韓：我是在2011 年在成大白袍典禮時，強調醫師的任務是要能好好詢問病史，以及做好對病人的身體檢查。當時我第一次使用了「身體診察」這字眼，這是靠視診、聽診、叩診、觸診來對病人的身體不同部位做詳細檢查，如果發現在身體的特定部位有某些不正常「徵象」，再參考病人的病史所呈現的「症狀」而得到可能的疾病診斷，然後再安排各種實驗室生化檢驗或放射線科等的進一步檢查，來確證病人的診斷，決定有效的內科或外科治療。我以為「理學檢查」這術語並不正確，因為字面上這個詞很少人能夠看出它的意思。我實在查不出當年如何開始使用這中文的術語。我認為如果用「身體檢查」反而能夠讓大家明白，但是今天台灣的社會大眾「檢查」這個字都會聯想到實驗室檢查，如抽血、照X光等，而我記得先父韓石泉醫師在他的診所就有一間「診察室」，在那裡他可以要求病人寬衣解帶，做視診、聽診、叩診、觸診等身體不同部位的詳細檢查，而由此做出「診斷」，先父認為在診間，醫師透過「檢查」得到「診斷」，所以他將診間稱之「診察室」是非常有道理的。因此我建議我們應該把physical examination 在中文方面譯為「身體診察」，以別於一般人所說的「身體檢查」或台灣教科書所用的「理學檢查」。記得在美國聖路易斯大學醫學院小兒科朱真一教授是第一位響應我使用「身體診察」的學者，而後陳定信教授、賴其萬教授以及林其和教授也都表示贊同，開始於他們的寫作或演講中使用這術語。賴：當我第一次聽到學長韓良誠醫師使用「身體診察」這名詞時，我覺得他的說法非常正確，同時我也很想知道當年我們為什麼都使用「理學檢查」，因而就教於當時同在和信治癌中心工作的老師宋瑞樓教授。想不到醫學教育無所不知的宋教授居然笑說，他也不知道，但好像也沒有人問過他這問題。我問他這是不是日文使用「漢字」時，physical examination 就是用「理學檢查」，他說不是。我再請教他，是不是因為我們在看完病人以後，安排他們再去做的實驗室抽血檢驗都是「化學檢查」，而physical是源自於「物理（physics）」，所以相對地，我們就以「理學檢查」稱之，想不到宋教授微笑搖頭，充分展現「知之為知之，不知為不知，是知也」的學者風度。我對宋教授說，既然「理學檢察」確知並非來自日本，而且我們也不清楚這是因為「物理」「化學」的對照，我說其實最有可能的是，英文physical 事實上就是「身體」，如physical education 就是我們所說的「體育」，physical well-being就是「身體健康」，所以physical examination指的就是「身體檢查」。既然「身體檢查」這詞已經廣用於時下一般人接受定期的包括一大堆實驗室檢查的「健康檢察」、而且「檢查」又使人聯想到抽血等實驗室檢查，我們應該不要把physical examination 扯到「檢查」。所以我深深覺得韓良誠醫師所提議的「身體診察」最為恰當，因為我們做physical examination時，事實上，我們一邊檢查，一邊思考如何得到「診斷」，所以「診察」一詞最是恰當，而宋教授也非常同意。從那以後，我除了在自己的演講與寫作都持恆地使用「身體診察」，而不再使用「理學檢查」，同時也在我所主編的「醫病平台」除了韓明榮醫師原文題目就使用「注重詢問病史、身體診察和專業知識」以外，我都在作者的同意下，一律將「理學檢查」改為「身體診察」。最近我因為與韓良誠院長討論到共同撰寫這篇呼籲時，他提及曾當過衛生署副署長的小兒感染科的大老黃富源醫師也是對這議題很有熱誠的人。黃教授早我一屆是與我非常佩服的學長，今早與他聯絡上，他還是「對做對的事總是古道熱腸」的老樣子，我非常欣慰地聽他在電話中興奮地告訴我，他每次參加衛福部的開會時，一有機會就要求他們將「理學檢查」一詞都改為「身體診察」，他相信衛服部應該已經沒有人還使用「理學檢查」的字了。我也告訴他，我們也會與台灣醫學教育的夥伴好好努力做好這「正名」的運動。為慎重起見，我也與幾位熱心醫學教育的朋友分別探究亞洲幾個使用中文或夾雜使用「漢字」的國家，他們對physical examination 的翻譯是什麼，我們所發現的答案如下：中國「體格檢查」（簡稱「體檢」），少數人稱之「物理檢查」；新加坡「身體檢查」，沒有使用「理學檢查」一詞；日本一直就是用漢字「身體診察」（日文旁註為 しんたいしんさつ）。韓國這幾十年來已很少用漢字，過去有使用「理學的檢查」或「理學的診察」，但多數使用「診察」。最後我們想針對本週的兩篇文章，說幾句話。在醫學上，自古以來醫師就是要透過詢問病史，為病人做身體的檢查，才能做出正確的診斷。中醫所注重的望、聞、問、切也同樣地標示這方面的重要，但曾幾何時，現在竟有不少醫師已經不再重視這醫師的「基本功」，而淪為篩檢病人需要做哪種昂貴的高科技檢查的守門人，這實在令人感傷。希望政府與醫院也應該反省，到底健保給付制度與醫院經營者扭曲了多少醫者的行為，而增加了多少不必要的醫療資源浪費。

• 2020-09-23 新聞.杏林．診間

  醫病平台／醫師對病人做「身體診察」的重要性！

  【編者按】這星期的主題是討論醫師「病史詢問」、「身體診察」的重要。這幾年來台灣全民健保普及、醫療企業化、民眾迷信於高科技檢查，而導致醫師「病史詢問」以及「身體診察」逐漸不被重視，結果是醫療品質沒有改善，卻嚴重濫用醫療資源。我們藉由一位病人分享她的親身體驗，說出「醫師的傾聽、身體檢察遠比開藥、高科技檢查令病人安心」；一位資深醫師分享自己生病以後，感慨當年醫學生時代老師如何注重「問病史與做身體診察」，而今他所看的醫師竟然都不注重這些「基本功」，只是安排他做各種高科技檢查，最後還是透過一位醫師的身體診察才得到診斷與治療。我們利用這機會，由醫學教育立場除了探討physical examination 的重要性，並建議過去沿用多年的中文翻譯「理學檢查」全面改為更達義的「身體診察」，並呼籲社會大眾能更瞭解看醫師並不是一定要做高科技昂貴的「檢查」，更重要的是能夠對醫師陳述自己的病史以及耐心接受身體診察。希望政府與醫院思考，到底健保給付制度與醫院經營者扭曲了多少醫者的行為，而增加了多少不必要的醫療資源浪費。我很慶幸活到八十二歲，只患過敗血症住院一次，但是中年時期就開始患有三高症(高血壓、高血糖及高膽固醇)。這些毛病照常服藥，也都在掌控之中。四年前有一天去羅東夜市買潤餅，走路回家途中，突然雙腳無力，僅僅二公里路程休息了三次才走回家。抵家門後馬上告訴內人，她要我隔天去看醫生。我隔天去醫院掛號，看復健科的朋友，他摸模我的膝蓋，開了一張醫囑要我去放射科照射膝蓋，報告出來的診斷是退化性關節炎。要我做復健，也替我打二次玻尿酸，六個月過後一點也沒改善。那時剛好內人和我要回美國休假，我請放射科醫師，複製我膝蓋的影像拿回去美國給兒子看，他是放射科醫師。兒子看完我的膝蓋的影像，跟我說我絕對沒有退化性關節炎。隨後，我打電話給一位在美國開業的同班同學，他在美東開業內科。我沒時間去看他給他檢查，在電話中他問了我不少問題，他要我用手機照我走路的姿態寄給他看，看完後給我三個鑑別診斷：吃降膽固醇(Statin) 藥引起的肌肉發炎(myositis)、脊椎神經被壓迫、早期的巴金森氏症(Early Parkinson’s disease)。建議我回台後做脊椎核磁共振(MRI)。最簡單而容易的事是把降膽因醇藥停掉，休假完畢回台再去做MRI。回台後我馬上去看神經科醫師。讓我驚訝的是，我告訴他在美國同學的建議，他檢查也省了，就讓我去做MRI。在MRI申請單上的診斷竟然寫「遺傳性痙攣性截癱」 (Hereditary spastic paraplegia)，回診時我問他為什麽檢查也沒做，為何下那樣「新奇的診斷」。他說那樣寫才不會被健保删掉。我有點生氣就走出診間。好在我可以去放射科，請放射科醫師朋友告訴我檢查的結果。「好家在」，檢查結果正常。話說回來，降膽固醇藥也停三、四個月了，二腿肌肉的毛病依然存在，我想應該不是吃降膽固醇藥(statin) 引起的，我又去看醫院另外一位神經科醫師，問診時我告訴他我得糖尿病已四十多年了，他也是不做一般的神經檢查，直接做神經傳導速度檢查，不出乎意料，他鐵口直斷我神經傳導速度比正常慢，說我肌肉無力是糖尿病引起的，開了一個月的維他命B12，說長期服用維他命B12，慢慢會有改善。三個月後，二腳無力依舊存在，走路似乎會狼狽摔倒下去，所以走路時就常要拿拐扙。那時聽說醫院新聘一位神經內科醫師，是美國受訓回來的，我就掛號去看他。我告訴他我的問題是雙腳無力，看過兩位醫師，症狀沒改善， 脊柱MRI正常，神經傳導有點慢。他捨不得用放在桌上的錘子做肌腱反射， 就要我做肌電圖(EMG)，結果也是正常。他就下了一個診斷：慢性炎症性脱髓鞘性多發性神經病變(Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropaty, 簡稱CIDP)，對我來講又是一個奇特的名詞。我上網去尋找CIDP是什麼東東？結果才知道它是自身免疫病的一種( autoimmune disease)。 這種病如果用錘子做反射檢查，膝蓋及腳跟的反射應該都會消失，還要抽血及抽脊椎液作好幾種檢查，才能確定診斷，但這位醫師這些檢查都沒做，就下了這樣的診斷，真是匪夷所思。我自己的醫院，三位神經科醫生有三種不同的診斷，內人就建議我去找舊同事看看，我就掛號去看他。初診時除問些病史外，單做神經方面的檢查大概就花了三十分鐘。譬如：來回走路給他看、用左手畫圓圈，再用右手畫圓圈等等很多項的檢查。做完了檢查，他說我醫院神經科醫師的三種診斷都不像。他要我做小腦的核磁共振，看結果後再討論可能的診斷。做完小腦核磁共振後再去看他，他第一件事告訴我小腦核磁共振檢查結果正常。我問他到底我患了什麼毛病？他的回答很老實，他說他不知道。他又補充說，檢查結果要說是早期巴金森氏症，又不完全符合它的準則(criteria)。他建議做核子醫學(nuclear medicine)的多巴胺掃描（Trodat）以確診，或開始使用抗巴金森藥物治療。我同意後者，他就給我開Carbidop/levodopa(25mg/100mg)，一天吃三次，每次吃一顆。三個月後回診。他警告我要注意姿勢性低血壓(orthostatic hypotension)的可能副作用。三個月主觀上覺得雙腳沒那麼緊，走路有點進步，沒有副作用發生。回診時他又花了將近三十分鐘，做神經檢查，也叫我來回走路給他看，又不預警推我，測試我的平衡感。檢查結果，他很滿意，確定我是早期巴金森疾病，建議我增加藥量，每天四顆。兩天後每天早上血壓升高至200mmHg/80mmHg，白天也都在170-180mmHg/70-80mmHg之間，兩、三個星期心臟科醫師換藥，調劑量都無效。老實說，我沒告訴他我在服用Carbidopa/levodopa，好在我記得levodopa在人體內分解為dopamine，是治療低血壓的藥。我把Carbidopa/levodopa停止服用，一星期內血壓恢復正常，我才慢慢恢復Carbidopa/levodopa 每日三顆，現在己不影響我的血壓了。記得學生時代，老師上身體診察(Physical Examination)第一堂課時說，「做詳細的體檢及病史的詢問」，幾乎70%已經知道病人得什麼病了。難道「身體診察」隨科技的進步已被淘汰了嗎？我醫院的神經科醫師似乎不用醫學最基本的身體檢查就可能做出奇特的診斷，眞是天才！我的老朋友每次花三十分鐘，最後做出正確的診斷是食古不化？我知道多花時間做身體診查，就少看病人，不知少賺多少錢？我寫這篇文章的用意，是要提醒醫生們身體診察的重要性。另外一點是「醫生當病人的錯誤」，我沒告訴心臟科醫師我服用levodopa，讓我的心臟科醫師不知所措。其實也可怪我的老朋友神經科醫師。我告訴他此事，他也自責有經驗(seasoned)的醫師有時也會忘記提醒病人藥品的交互作用(drug interaction) 。 最後我要向在美國東岸開業的同學致敬，他從我寄給他的錄影帶，看我走路的姿態，就把早期巴金森氏病考慮為鑑別診斷。

• 2020-09-21 新聞.杏林．診間

  醫病平台／醫師的「傾聽」、「身體診察」遠比「開藥」、「高科技檢查」令病人安心

  【編者按】這星期的主題是討論醫師「病史詢問」、「身體診察」的重要。這幾年來台灣全民健保普及、醫療企業化、民眾迷信於高科技檢查，而導致醫師「病史詢問」以及「身體診察」逐漸不被重視，結果是醫療品質沒有改善，卻嚴重濫用醫療資源。我們藉由一位病人分享她的親身體驗，說出「醫師的傾聽、身體檢察遠比開藥、高科技檢查令病人安心」；一位資深醫師分享自己生病以後，感慨當年醫學生時代老師如何注重「問病史與做身體診察」，而今他所看的醫師竟然都不注重這些「基本功」，只是安排他做各種高科技檢查，最後還是透過一位醫師的身體診察才得到診斷與治療。我們利用這機會，由醫學教育立場除了探討physical examination 的重要性，並建議過去沿用多年的中文翻譯「理學檢查」全面改為更達義的「身體診察」，並呼籲社會大眾能更瞭解看醫師並不是一定要做高科技昂貴的「檢查」，更重要的是能夠對醫師陳述自己的病史以及耐心接受身體診察。希望政府與醫院思考，到底健保給付制度與醫院經營者扭曲了多少醫者的行為，而增加了多少不必要的醫療資源浪費。約莫三年前，我患了不知名的頭痛，當時曾經找遍中西醫，從各式儀器的檢查到事後的作息調養，雖沒有完全痊癒，但有得到稍緩的紓解。直至今年初，我又因情緒關係，頭痛再啟，痛到痛不欲生，失眠，焦躁不安……所有負面情緒全湧上來，一向排斥服用藥物的我，雖然痛楚仍堅持這個原則。2020年是打我出生以來，遇到最為棘手的疫病，不僅在台灣，全球已大肆漫延的新冠肺炎，不是急的症，儘量不往醫院，我是乳癌的後續追蹤患者，因為疫情之故，原定的就診也全取消了。只是，這頭痛已讓我懐疑自己腦部是否長了不好的東西，才乖乖地掛號就醫。我找了一位從來沒看過他診的醫生，三月初看診這一天，我抱著希望，可以藉由醫院的精密儀器幫我檢查出我頭痛的真正原因。進入診間，醫生笑瞇瞇又親切地問我為何就診？告知狀況後，醫生要我依他的指示做動作，包括蹲下、站起、金雞獨立、左右腳單腳彈跳……等等，我全一一無礙地做到。結果，醫生給我的評論是：「妳很健康，沒有病。」我問須要安排檢查嗎？答案是：「沒必要。」他像是無厘頭地問我：「妳有宗教信仰嗎？有運動習慣嗎？」我回有。最終的醫囑建議：「回去依自己的宗教信仰做功課，每天定期運動，依例每週至少爬山走步道一次，三個月後，再回診。」很奇怪的是，我沒有質疑醫生的看診醫囑，反倒是我的朋友，第一時間生氣的說，哪有這樣的醫生？沒經科學檢測就妄下斷言，沒作相關檢查也罷，竟然連藥都沒開。回來後，我每天進行我的宗教功課，每天健走或瑜珈儘量不中斷，不到一個月，頭痛從劇痛，漸漸緩解到微痛，心情和情緒也漸漸平和和自我脫困。後兩個月，奇蹟似地，頭不痛了，失眠也得到極大的改善。六月初，我原想取消回診的預約，想想，認為自己應該有責任去向這位醫生回報我的況。回到診間，報告我的情況，醫生臉上露出開心的笑容，我們就像朋友一般對談醫病經驗。我是乳房原位癌的追蹤患者，算是常跑醫院的常客，由於我對動不動就吃藥的排斥，除了家族性高血壓，定期服微量血壓藥之外，如果醫生要開藥常會被我要求不要開，我不吃，開了就是浪費醫療資源。他聽到我這席話，像是遇到知音一般，希望我這樣的觀念可以由我以病人的角色來述說，能推廣給普羅大眾。我東拉西扯了這篇心得，不外乎希望藉由我的經驗，可以分享給就醫的民眾，外顯生理的病痛，不是一定非經由藥物才能得到改善，或許先從自己心理層面的自我療癒就可以獲得改善，也讓自己不必服用過多藥物增加肝臟的負擔，更能節省醫療資源，為我們台灣完善的健保制度永續經營盡一點心力。

• 2020-09-18 新聞.杏林．診間

  醫病平台／「醫師工程師」 從工程到醫學的結合

  【編者按】這星期的主題是「醫師工程師」，這是目前教育界、醫學界、企業界非常夯的議題，也是許多年輕人趨之若鶩的生涯。希望這三篇文章可以加深社會對這「跨領域」有更深入的認識。郭博昭教授以深厚的基礎醫學背景，涉足工程開發多年，指出時下的大部分論點都只在科技面與經濟面，很少討論到人文面，而他以「醫師誓詞」的幾個關鍵的「人文層面」，道出他對醫療企業化的「隱憂」。而後「醫病平台」很榮幸邀到身兼醫學士、資工博士的家庭醫學科郭冠良醫師分享他的宏觀：「一個生態系，必定是在循環中得到動能與平衡才能永續，台灣醫療生技生態系要投注的永續動能，理想的平衡方向，需要各領域更多的無私與智慧。」最後是電機系畢業就讀醫學系五年級的何寬耘先生，寫出他在主修電機工程的大學生活中，逐漸由閱讀中感悟到醫師職業裡的那份「人文」是他所嚮往的，而毅然決定追逐另一個夢：「讓我想自工程領域反過來成為一位主動給予的醫師，在未來以照顧病人為主，同時結合築砌四年的工程知識為輔。」台灣的高科技產業在全球扮演著不可或缺的角色，然而隨著科技發展到達更高的層次，以往追求的「產品速度更快」、「更輕薄短小」、「系統穩定性提升」等硬體上的突破變得愈來愈困難，競爭者也日益增加。如此的產業光景，使「創意」成為現在研發產品的關鍵，更令跨領域結合的重要性大幅提升。生醫工程能有效促進人們的健康眾所皆知，但由於過去並非研發的重點項目，因此現在仍存在許多發展的空間，使其成為近年來熱門的議題。在台大電機系讀書的日子，有許多老師將研究的觸角延伸到生醫工程領域，他們與醫師合作：醫師代表著需求端，而電機系教授則為供給端。透過雙向溝通，得以將技術應用在醫療照護上。經過愈來愈多相關工程的接觸，我漸漸地喜歡上醫療領域。還記得當時很喜歡到總圖書館看醫師所寫的醫學人文書籍，舉凡實習的新鮮事、住院醫師的甘苦談到開刀房裡的人生百態等主題都深深吸引著我，常常一看就是一個下午，當時甚至還意猶未盡地每週跑到醫學院修醫學人文課程。隨著時間的推移潛移默化，我逐漸感悟到醫師職業裡的那份「人文」是我所嚮往的，醫師能夠第一線照顧病人、與病患溝通，一同經歷生命的病恙患難，給予專業外更深層的心靈支持；這是和工程領域很不一樣的地方。我想，醫學「人文」對生命的溫厚扶持深深吸引著我，再加上對醫學知識的求知若渴，讓我想自工程領域反過來成為一位主動給予的醫師，在未來以照顧病人為主，同時結合築砌四年的工程知識為輔。然而，「選擇」本身就是機會成本的概念，一個人的生涯時間有限，儘管想做的很多，卻往往魚與熊掌未能兼得。何況醫師養成的路途更是漫長，從學生時期藉龐大的考試量打下厚實的醫學知識，到住院醫師訓練大量的工作時數，都需花上許多精力才能夠有良好的成果，因此，如何好好拿捏內心對於「工程」與「醫學」的權衡就至關重要。我常會問自己：「希望在未來的醫療創新中擔任什麼樣的角色？」畢竟，在美國由於學士後醫學系的制度，與我一樣先取得工程學位，再進入醫學院的學生可能很常見 ; 但在台灣，這樣的背景卻很少見，我也常因此被問到：「為什麼讀完電機系再來讀醫學系？」或「電機系畢業薪水很好！這樣不會虧很大嗎？」等問題。因此，當聽到陽明大學有醫師工程師組的誕生，我覺得格外興奮，畢竟這與當初自己想要將工程與醫學領域結合的想法不謀而合，況且能建立成一個學系的編制，顯見生醫領域已愈來愈為大家所重視。但不可否認地，同時將工程與醫學課程濃縮在短短幾年裡，對於學生來說絕對是一大挑戰。儘管兩個領域繁忙的型態不同，但電機系和醫學系的課業都十分繁重。電機系忙於分析電路、寫程式、熬夜趕工實驗專題；醫學系則有各種跑考、海量的醫學知識要記以及問題導向學習的報告準備。因此，我想若醫師工程師組的老師能在課堂中適時將工程與醫學知識相結合，而不僅僅是工程類的老師傳授工程的知識，醫學領域的老師教導醫學的知識，避免侷限於形式上的結合，才能夠大大提升學生的學習成效。在台大電機系時，我們得花上許多時間修習「三電二數」課程，包括電子學、電路學、電磁學、微分方程、線性代數，為將來想要專精的領域打下扎實的基礎。且工程涵蓋的領域十分廣泛，也區分得很細，從積體電路設計、半導體、光電到通訊、電波等都是電機系的範疇，這也造成即便都是電機領域的研究所，不同實驗室的人可能完全不知道對方研究的技術，研究其實都得專精在某一項技術裡。因此醫師工程師組培育學生的目標至關重要，是希望讓學生在將來實際進行產品研發，或是懂得一些工程領域的概念，方便未來和工程師合作時的溝通，我想兩者的課程設計會大不相同。此外，學生應該像電機系一樣著重在知識的廣度，或是要直接關注在與生醫工程相關的學科與程式就好，這也是值得討論的議題。對於醫療和科技的結合，我很期待，也十分看好，相信這將是未來台灣產業的發展重點，期許自己在將來亦能夠投入這波創新的潮流，為促進人們的健康而努力。

• 2020-09-16 新聞.杏林．診間

  醫病平台／ 漫談醫學資訊、智慧醫療到生技產業

  【編者按】這星期的主題是「醫師工程師」，這是目前教育界、醫學界、企業界非常夯的議題，也是許多年輕人趨之若鶩的生涯。希望這三篇文章可以加深社會對這「跨領域」有更深入的認識。郭博昭教授以深厚的基礎醫學背景，涉足工程開發多年，指出時下的大部分論點都只在科技面與經濟面，很少討論到人文面，而他以「醫師誓詞」的幾個關鍵的「人文層面」，道出他對醫療企業化的「隱憂」。而後「醫病平台」很榮幸邀到身兼醫學士、資工博士的家庭醫學科郭冠良醫師分享他的宏觀：「一個生態系，必定是在循環中得到動能與平衡才能永續，台灣醫療生技生態系要投注的永續動能，理想的平衡方向，需要各領域更多的無私與智慧。」最後是電機系畢業就讀醫學系五年級的何寬耘先生，寫出他在主修電機工程的大學生活中，逐漸由閱讀中感悟到醫師職業裡的那份「人文」是他所嚮往的，而毅然決定追逐另一個夢：「讓我想自工程領域反過來成為一位主動給予的醫師，在未來以照顧病人為主，同時結合築砌四年的工程知識為輔。」近年行政院生技產業策略諮議委員會議年年將數位科技帶進議題，對於人工智慧、5G、物聯網在健康醫療的應用，突然跨領域專家雲集，台上台下人人朗朗上口，上下一心，儼然就建立台灣未來十年的產業基礎。回顧醫學結合資訊的發展歷程，與人工智慧的發展頗有淵源。1950年代醫學資訊與人工智慧同時起步，運用古典人工智慧開發了不少專家系統應用。之後數十年在硬體還沒跟上的人工智慧發展停滯期，稍微分道揚鑣。到了21世紀人工智慧重新起步快速發展，醫學資訊順勢跟上潮流，冠上智慧醫療之名。說到產業，目的就是要賺錢，要賺很多錢一開始要比的就是規模與速度。生技產業與其他科技產業最大的不同，在於產品必須經過臨床試驗，通過FDA審查與認證。若涉及醫療大數據，資安更是一大問題。所以每有生技產業發展相關會議，要法規鬆綁的呼聲總是沒停過。為了在台灣發展生技產業，現今掌握最多資金的科技業者無不成立生技部門，積極徵才研發，為了推出切合醫療所需產品，不得不從設計、開發、測試、到臨床試驗都與大醫院合作，科技業與白色巨塔跨業合作的障礙，造成許多失敗的故事。有醫療資訊系統的研究結果指出70%的系統可以說是失敗收場 (2006 Richard Heeks)。或許為了解決跨業溝通障礙，跨領域招生或是跨領域科系開始盛行，甚至培育「醫師工程師」變成交通大學與陽明大學積極合併的理由之一。根據2014年HSBC Expat Explorer Survey，台灣以最高可負擔性與最高醫療品質，與其他國家完全脫離，以離群值的姿態落在圖表座標最右上方。這結果代表的含意，對於人民，可能是庶民醫療天堂；對於醫療業，是血汗工廠；對於保險支付者(健保)，是庶民醫療政策成功；對於生技產業，就需要思考討論一下了。生技產業發展的相關者，大概有政府、科技業、醫療界、教育界、與民眾。產品可有內需與外銷市場。內需市場靠醫療界與民眾買單，醫療界被健保總額年預算7000億限制住，在健保一顆藥比一顆糖果便宜、看病比看電影便宜的現況下，投資會相對保守；民眾在低廉方便的健保醫療體系下，對自費接受比率也會有影響，國內許多遠距醫療研究都發現民眾對自費購買服務的意願相當低落。在此情況下，外銷市場變成最大目標，但必須注意的是，醫療與政治、社會、文化、人群關係密切，尤其是以本土醫療數據研發的結果，離開台灣是否適用，將是一大考驗，這點可以由幾乎沒有國外醫療資訊系統引進國內醫療院所得知。外銷市場最好的結果是政府與科技業大獲利，醫療界大費功夫可能得到研究成果，教育界量產跨領域通才為科技業服務，民眾等候新產品降價到健保水準才有機會享用。一個生態系，必定是在循環中得到動能與平衡才能永續，台灣醫療生技生態系要投注的永續動能，理想的平衡方向，需要各領域更多的無私與智慧。

• 2020-09-09 新聞.杏林．診間

  醫病平台／「先生緣，主人福」麻醉科醫師對醫病關係的獨特見解

  【編者按】這星期的主題是「不同背景醫師的不同看法」。一位深具歷史社會專業背景的家醫科醫師與我們分享他對醫病關係的獨特見解，希望強化原有的醫學教育，讓「民族誌」成為營造「醫生緣，病人福」的重要工具。麻醉科醫師在說出他對各種不同專科醫師的看法之後，歸納出一句頗富哲理的話：「醫病雙方是一體兩面，彼此的態度才是真正決定雙方是否有『緣份』的最重要因素。」精神科醫師對時下似乎最夯的診斷「自律神經失調」做出饒富創意的詮釋，並道出目前尚有某些精神科診斷仍很難讓病人或家屬接受的現實。台灣有一句俗話說：「先生緣，主人福」，「先生」指的是醫師，「主人」指的是來院看病的民眾。原指久治不癒的病碰上對症下藥的醫生而痊癒，現也泛指某些事情，是得力於機緣的巧合而獲成功。基本上的意思是，看病跟醫師如果有緣份，彼此都能在施醫與被治的過程中順利。行醫多年，對這句話頗有感觸，病人求診，真的只能求緣分與福報嗎？還是藉由媒體報導或是親友推薦？該怎麼去結這個「好緣份」呢？我覺得有些經驗，可以跟大家分享：1. 醫師不是萬能的，再厲害的醫師，也是有失手的時候；同樣的，技術再差的醫師，也不是每個案例都一定會失敗。這是機率跟比例的問題。2. 沒有從不犯錯的醫師。甚至往往審視整個醫療過程，完全按照醫療常規，沒有任何瑕疵；但是結果就是不如預期。這也是我所謂的「緣份」。3. 越好的醫病關係，彼此的互信基礎越高；往往醫療的預後與結果會越好。因為您信任了醫療團隊，他們也會更盡心盡力的照顧您。4. 名醫不一定代表真正的好醫師。真正的良醫，其實是不需要整天上綜藝節目，談著非親身參與的醫療八卦。您如果迷信於媒體上的名醫，那問題應該是出在您自己，因為您跟「名醫」結了緣份。5. 外科系的醫師，到底誰開的刀比較好，誰開的刀符合醫療常規？建議您問問該醫院的麻醉科醫師。為什麼？因為麻醉科醫師整日在開刀房麻醉病人，哪位醫師出血量特別多，併發症屢見不鮮，問問麻醉科醫師會是比較客觀的。6. 那麻醉科醫師誰麻的比較好？去問問「麻姐」就知道了（這裡的麻姐，指的是麻醉護理師的暱稱，沒有任何的輕視與偏見喔）。哪個醫師根本不會插管？那個醫師打無痛分娩老是失敗？問問麻醉護理師會最清楚。7. 同理，心臟內科，問導管檢查室的技術人員。腸胃內科，問生理檢查室的技術人員。您會發現，結果往往出乎您的預料。8. 對醫師而言，我覺得要學會隨緣；沒有哪個病人是非您不可的。下個病人，說不定會更好；同樣的，對病人而言；也千萬不要糾結於非哪位醫師不可，緣份，真的很重要。9. 身為麻醉醫師中專門研究困難呼吸道處理的我。插了超過10000支的氣管插管，坦白說，每天還是戰戰兢兢，因為做的越多，就會越害怕；失敗的案例也無可避免。除非你不做，不然永遠會遇到失敗的案例。10. 卸了妝之後，才知道原來的自己。「先生緣，主人福」，把有限的時間與經驗，留給值得珍惜的病友。把每一台麻醉做好，是我退休前，給自己最大的期許。醫病雙方是一體兩面，彼此的態度，才是真正決定雙方是否有「緣份」的最重要因素。

• 2020-09-07 新聞.杏林．診間

  醫病平台／尊重文化，敏銳感知：診間的醫療民族誌

  【編者按】這星期的主題是「不同背景醫師的不同看法」。一位深具歷史社會專業背景的家醫科醫師與我們分享他對醫病關係的獨特見解，希望強化原有的醫學教育，讓「民族誌」成為營造「醫生緣，病人福」的重要工具。麻醉科醫師在說出他對各種不同專科醫師的看法之後，歸納出一句頗富哲理的話：「醫病雙方是一體兩面，彼此的態度才是真正決定雙方是否有『緣份』的最重要因素。」精神科醫師對時下似乎最夯的診斷「自律神經失調」做出饒富創意的詮釋，並道出目前尚有某些精神科診斷仍很難讓病人或家屬接受的現實。我是家醫科專科醫師，但主要在大學服務，只有在收案時到門診，進行教學與研究，這些年下來有些觀察與感觸。這樣說，門診是建立醫師與病人相遇，建立醫病關係的場合，但在機構性醫療的框架下討論不多，或者著重在概念式理解，在現場不見得能充分發揮。雖然醫病關係是醫學的核心課題，但認真說來，對於沒有第一線經驗的一、二年級學生來說，同理病人不容易，要同理面對不同文化與社會背景病人的醫療人員更加困難。對他們來說醫療首重基礎知識與臨床應用，對病人是否全盤接受、不接受時要如何同理與協調，常被認為是非專業問題。老師找不到切入點，學生也學得不起勁。在我當醫學生的時代，醫師往往是在畢業後，在幫老師代診的狀況下匆促上陣，跌跌撞撞學習門診技巧。即便現在有PGY設計，訓練期間有機會到門診學習，但由於病房工作繁重，大多數年輕醫師還是要等到總醫師或者是研究員階段才有機會固定看門診，甚至要到自己出來開業，扛起經營責任後，才慢慢學習建立穩定的醫病關係。事實上，以家醫科來說，醫生需要的不只是迅速找出臨床問題，也要立刻與病人建立信任關係，掌握他們的社會需求，以規劃後續的處置方案。以初診來說，雖說「視病如親」是我們對醫病關係的期許，但從病人角度看，要馬上對如同陌生人的醫師掏心掏肺，講出擔心的病痛或治療考慮（比方說時常出國不方便拿藥，或者工作太忙不想追蹤）其實很難。以上溝通問題並非醫療所獨有。人文社會科學研究也時常有進入田野但不得其門而入，受訪者不願受訪或不坦誠以告的狀況，發展出一些因應方式。但相較這些領域的細火慢燉，門診中醫師要在短短時間消化許多病人，本來就沒有太多時間與誘因應付初診，更遑論建立信賴關係，是目前醫病教育的盲點。對此，我認為醫師固然要重視修養，從前輩的經驗中學習，但也可試著用社會學的方式同理病人。務實地說，病人來就診就代表有需求，醫師如果能以「跨文化」的方式，跳出自身的生活經驗去理解他們，會更有效率地掌握其就醫脈絡，提供建議，建立積極的醫病關係。2006年PLoS Medicine的「21世紀的社會醫學」專輯中，任教哈佛大學的凱博文（Arthur Kleinman）醫師與醫療人類學家Peter Benson發表「診間的人類學：文化能力的問題與解方」專文，對建立跨文化的醫病關係頗有啟發之處。對熟悉精神醫學與醫學人文的讀者凱博文不用介紹。他研究漢人社會，長年關注病痛的跨文化呈現與理解，更積極參與醫學人文教育，提倡以病人為中心的「解釋模式」（Explanatory Models Approach），已經成為醫病溝通的經典。這篇文章可說是「解釋模式」的強化版。作者認可醫學院這些年開始重視非西方文化與移民病人，將文化能力（cultural competency）納入臨床教育，但卻因為缺乏活用，對改善醫病溝通成效有限。對此，一個關鍵因素是對文化差異的刻板認識。醫師往往將看到的身分特徵（外貌、穿著與腔調）投射到某種族群，並以此解釋病人的行為或與其互動，造成治療判斷的誤差。如其所提醒的，「文化預設可能妨礙診間的實務理解」。對於這個現象，凱博文與Benson教授除了強調文化不是標籤，而是過程，也主張「診間的民族誌」（ethnography），讓醫師同理病人的生活。與之前的文化能力相比，民族誌取向更重視醫病動態，裝備醫師對文化與社會的敏銳度，而不是將這些差異死背起來，助長既有的偏見與汙名。他們繼續提出在診間關照文化的具體步驟，從看到族群差異開始，一步步地推敲病情與病人可能的文化考慮與社會支持，反省介入的必要性與妥適性。除了常問「這個治療是否真對病人有效」，他們希望醫師想想就診過程中是否過度簡化文化，或誇大文化差異的重要性。如其所提醒的，貼近文化，了解病人，不代表醫療問題就此迎刃而解。相反的，這些認知能帶出以病人為中心（what Is at stake for the patient），兼顧全人、全家與全社區，更有意義的提問。簡單說，診間民族誌不是讓醫師變成人類學家，曲高和寡地癱瘓繁忙不堪的臨床現場。相反的，作者希望強化原有的醫學教育，讓民族誌成為營造「醫生緣，病人福」的重要工具。有人說身在公門好修行，醫業其實也是，特別是在獨自面對病人，陪伴他面對病痛，理出對策的診間。在這個意義上，民族誌的方法加上人文的敏銳，或許可以為躊躇於績效壓力，徘徊在職場現實的醫療工作者們，指出一條定位病人與自身，承擔生命的道德課題，兼顧專業與世故，健康的醫業之路。

• 2020-09-04 新聞.杏林．診間

  醫病平台／不同世代的護病互動與期待

  【編者按】「醫病平台」非常榮幸能在專攻醫學史的郭文華醫師（陽明大學教授）的策劃下，邀請到三位醫學史學者由歷史的脈絡探討台灣的醫病關係，而張淑卿教授以其特長介紹台灣護理專業人員與病人的關係，更是難得。希望將來有更多醫學史學者加入作者群，使我們這專欄更多元化。「護理」（nursing）是一門照護與關懷他人病痛的專業。自古以來，人類社會存在生老病死等問題，以及撫育、求助、照護的需求，護理工作因此應運而生。現代護理始於佛羅倫斯‧南丁格爾（Florence Nightingale,1820-1910）在克里米亞戰場的救護工作，南丁格爾認為護理是針對個人提出基本需要，提供服務並教導病患及其家屬如何保持及促進健康，因此護理主要功能協助他人免於病痛。也就是說，良好的護理是使健康人不患病，使患病者早日康復，護理的範圍包含滿足病患的基本需求、疾病的預防與健康的促進。無論從清末開港通商時來台的護理宣教士、日治時期的看護婦訓練課程，以及二戰後台灣的護士與護理師教育與臨床實作等，南丁格爾都是一種「典範」，強調以病患為中心的護理模式，長久以來都未曾改變。本文擬從護理人員的自身書寫出發，嘗試探究戰後台灣至今，不同世代的護理人員如何看待護病關係。首先從1950年代中國護理學會（註）的官方期刊——《護士季刊》所刊登的文章來看。1950年代無論是護理人員對自身的期許或一般民眾對護理人員的期待，護士在照護病患時期待呈現以下三種形象：賢妻良母；犧牲奉獻、愛心與同情心；聰明與專業。無論是在日治或民國時期，所謂的賢妻良母是指理想中之新女性被期待扮演賢內助的角色，須接受教育獲得現代知識，協助男性的家庭與事業。若將醫院等同家庭視之，醫師被視同為丈夫，病人如同是家中的孩子或老人，而護理人員則被視同為「媽媽」或「太太」的形象。至於犧牲奉獻、愛心與同情心的形象則是從南丁格爾在戰場服務，半夜提燈巡視病房的畫面所影響。在1953年《護士季刊》所刊登的「護士如何保持其同情心」一文提到「同情心」是護士必備的條件之一，護士應該「下工夫研究病人」，要利用護理病人時，與病患交談，了解病患的內心反應，讓護士可以衷心理解病患的痛苦，並加以溫言安慰。除了研究病患心理與社會背景，還要「尊重病人」，容忍他的暴躁，切忌公開反對病患的意思，應以和顏悅色的態度規勸。隨時保持「己所不欲勿施於人」的態度，病患自然感受到同情心。1958年《護士季刊》刊登臺大護校學生，筆名「慧」的投稿文章「怎樣預備做一個好護士」一文中，認為一個好護士要有三個條件：第一必須是善良的人，在做人方面要誠實可靠，要有責任感與正義感，堅守崗位，不可越權，態度須和藹謙虛有禮；第二條件是須有良好的護理教育與技術訓練；第三是要有孜孜不倦的學習態度與捨己為人的精神。賢妻良母、犧牲奉獻、愛心、同情心、聰明與專業等特質，不僅是當時護理界倡導的護士形象，護士們對於「好」護士的認同，同時也是一般民眾對護士的期待。隨著戰後台灣政治經濟與社會條件的轉變、個人主義的興起、醫療科學的發展、健保制度的出現，也改變了護病之間的關係。如同社會學者成令方教授所曾談到台灣民眾的「逛醫師的邏輯」，因就醫方便，部分地區醫療設施的可近性高，以致於在某些情況下，病患變成了顧客，此也影響了護病關係，使得社會對護理人員的期待更高。2003年因SARS事件不願回院照顧病患的新聞不斷被傳播，部分民眾要求護理人員要秉持南丁格爾「犧牲奉獻」的精神，但是護理人員不論是否有照顧SARS病患，在情緒上都有極大的壓力。從一些護理人員所撰寫的有關SARS期間照護病患的相關文字，不難看出護理人員在力求工作表現之餘，他們在裝備不足之下執行任務，心中是充滿害怕與恐懼。爰此，學者如傅大為、林芳玫教授重新探討「南丁格爾精神」，發現不是傳統的犧牲奉獻，而是如何掌握「時勢」，召喚女性的社會參與，以及發揮個人影響力，來提升護理的地位。時至今日，若從《護理不設限》這本由資深護理師們書寫自身護理專業發展歷程的文集，發現不論是哪個專科護理，都是呼應「以病人為中心」的全人政策，希望提供具安全性、可近性、持續性、完整性、適切性與參與性的整體照護。一個完整的照護，不是僅遵從醫囑，相當程度之內，需要依賴護理師對病患的觀察，感同身受，知道病患的需求，才能提供最適切的照護。因此當媒體批露「護理師被毆打」之類的新聞，社會大眾與醫療院所應該要思考如何提供護理人員安全的工作環境。因為讓護理人員在安全且制度合理的醫療環境下工作，才可能出現「以病人為中心」的照護品質。註：台灣護理學會成立於1914年，第一屆全國護士大會在上海召開時訂名為「中華護士會」。1932年向政府正式登記為人民團體時奉命以「中華護士學會」名稱立案。1942年更名為「中國護士學會」重新向政府登記立案人民團體。1960年在台北登記為「中華民國護士學會」，1961年更名為「中華民國護理學會」，並於2002年5月更名為「台灣護理學會」沿用至今。

• 2020-09-02 新聞.杏林．診間

  醫病平台／二十世紀初期東亞醫病關係之一隅：《醫師開業術》的源流與內涵

  【編者按】「醫病平台」非常榮幸能在專攻醫學史的郭文華醫師（陽明大學教授）的策劃下，邀請到三位醫學史學者由歷史的脈絡探討台灣的醫病關係，而張淑卿教授以其特長介紹台灣護理專業人員與病人的關係，更是難得。希望將來有更多醫學史學者加入作者群，使我們這專欄更多元化。醫病之互動與關係，乃開業醫師在執業過程中天天都會面臨的真實情境，但卻是醫學專業教科書較少著墨的部分。醫病關係牽涉層面廣泛，不少專著從社會學、政治學、法律學等角度來切入，本文則從歷史學的視角切入，為讀者介紹一本有趣的專著《醫師開業術》，並梳理其源頭與內容大要給現今讀者參考，俾使讀者對二十世紀初期的醫病關係有所瞭解，也能設身處地反思自身的情況。緣於筆者之前曾以胡安邦於1933年8月出版的《國醫開業術》，來論述當時中醫師開業的困境(註一)。後來在一次查訪中，於上海圖書館印回丁福保譯介之《醫師開業術》。經過對比，發現《國醫開業術》雖以中醫開業為主，但醫師所面臨之醫病關係與開業時的種種問題，其撰寫脈絡卻是跟著丁福保的譯作而設計的。這就引發了筆者的好奇，丁福保譯介的這本書主要內容為何？丁福保(1874-1952)，字仲祐，號疇隱居士。江蘇無錫人，是民國時期著名的醫生、宗教家、古錢幣、古籍收藏家。丁氏從小精通經史，長於算術、詞章、考據。28歲東吳大學肄業後，來到上海江南製造局工藝學堂學習化學，再進入洋務派著名人物盛懷宣(1844-1916)所設之東文學堂修習日文與醫學，並和西醫趙元益(1840-1902)學習醫學。後於1909年取得西醫開業證書，隨後又赴日考察醫學。1911年成立「中西醫學研究會」，發行《中西醫學報》，並在上海行醫，創辦醫學書局，以出版和譯介日本醫學叢書為主，此舉乃透過編譯大量日本醫書，為中國引進日式現代化的西醫知識，而有「近代中日醫學交流的第一人」的稱譽。一般研究丁福保譯書事業的學者，多未注意到這本內容獨特的《醫師開業術》，該書由上海醫學書局於1930年出版，乃透過商務印書館經銷與販賣，同時納入他的「丁氏醫學叢書」中。全書並無丁氏的序言或書介，只有說明是無錫萬鈞譯述，也未說明日本的原作者身分，此為該書大略之出版形式(註二)。該書雖然是以西醫為主，但在當時醫業競爭激烈的上海，應該同時受到中醫界的重視，故才有後來《國醫開業術》的問世。丁福保所譯介的《醫師開業術》，原書作者為日本人立神正夫，該書於1913年(大正2年)由東京吐鳳堂書店出版，經查閱資料庫，發現杜聰明（1893-1986）先生也曾購入此書，他購入的是1917年的第4版。原書作者立神正夫於書中謙虛地指出，他的見解雖然很淺薄，但他發現開業醫要取得成功甚為困難，而且他原本和同伴一起組成一個蒐集病理資料的學會(モルブス)，後來學會成員四散各處開業，有不少成功或失敗的例子，他發現市面上沒有相關的參考著作可供學習，所以想要用自己微不足道的經驗與見聞，寫成專書，給開業的醫師參考，以協助他們邁向成功，可見該書也部分反映了二十世紀初期日本醫界的真實情況(註三)。該書內容豐富，本文僅就醫病關係之重點，加以梳理，以饗讀者。該書首先就開宗明義給年輕醫師「打預防針」，說明病患其實都是患病後有求於醫者，才會找醫師看病，一般人對醫師並無抱持太多的尊敬，甚至把醫師看成「死人製造者」。而醫師苦心經營醫業，賺取利潤本，為合理之事，但當積累一定財富後，又被社會人士以「醫乃仁術」的大帽子扣上，而被視為貪財之人。其他困境還包括：病患大多會以其一知半解之醫學知識，評論或謾罵醫者的治療，於是醫者整日內心惶惶不安，深怕被告發或被威脅，還要忍受有錢人的頤指氣使，所以作者呼籲年輕醫者要多加留意。此外，該書指出，雖然醫患之間應該有一定的信任存在，但顯然「被換醫」是非常常見的情況，他提出患者親戚的教唆、治療過程太久、醫師態度冷漠、儀容、動作、言語等足以刺激病患等行為，皆會導致「被換醫」。最有意思的是，該書認為具有歇斯底里、神經敏感的婦人，最喜歡不斷更換醫師，還會謾罵或用酸言酸語來譏諷主治醫師，這些人情應對之細微處，開業醫師都應該加以注意，因為醫病關係常常是人的情緒與主觀感受所營造，而非依事實的合理性來發展。除了提醒醫師可以自己控制、努力的事項，包括修養品格、培養雅量、充實學識等等，還提醒醫者：替患者親切而仔細的診察，是開業醫成功的秘訣，一來可避免誤診，還可以增加患者對醫者之信任與口碑。該書提醒，年輕醫者最初的熱情，往往因為執業日久或自以為經驗充足後，而喪失原有的熱情與審慎檢查的態度，這將造成不少誤診或病患之不信任，乃開業醫之大忌，最要注意。在實際診察方面，該書則是提醒作者各種對待病患的小技巧，大多是訴求醫者的仔細與貼心，並指出「熱誠」之態度為開業成功之母。例如原作者就指出，在日本每遇天氣寒冷之時，他的醫師朋友就會親自帶著取暖的懷爐前往病患之家，在與病患身體接觸前，必用懷爐溫暖自己的手部，再對病患進行觸診，作者認為，自己的朋友就是一位體貼病人的好醫師。在看診與病患的互動問題上，富貴患者往往對醫者頤指氣使，看診往往不遵守秩序，喜歡插隊和講特權，甚至視醫師為奴隸，這時醫師所受的精神侮辱是相當嚴重的；反觀較為貧窮之患者，往往尊重醫師，那將誘發醫者的同情心，看診過程反而非常順利與順心。所以作者呼籲醫者，不要看不起貧窮的病患，更不要因為富貴患者的權勢和金錢誘惑，而失去了自己的醫德，也委屈了醫者的權威和良心。對於「誤診」一事，作者也有獨到見解，他認為誤診為醫者所不能避免，因為病症千變萬化，學校所教與實習所學，必定不足，所以診斷一定要慎之又慎，若覺得能力不足或無法確診，一定要尋求其他醫師的「會診」，這是對患者的道德，也是保護自己、分散發生誤診風險之方式。最後在與病患的溝通上，談論疾病之「預後」，相當重要。一方面這是患者想聽到醫師的經驗之談，一方面也是醫者展現其功力、取得病患信任、贏得好口碑的關鍵。作者立神正夫在原書內就指出，漢醫只需要熟讀《傷寒論》，就可以對患者的症狀和豫後進行精準的推測，老練的醫師，往往憑藉經驗，可以精準判斷「豫後」，可取得患者極大的信任；反觀年輕醫者，經驗不足，血氣方剛又喜歡亂下結論，喜歡用教科書的理論，卻不解釋病患想要聽到的人情事理，總之「預後」往往不準，病人也不愛聽，故難以取得病患之信任。最好的方法，就是仔細參酌病患前後的紀錄，小心判斷，解說時要顧及病患之心理與期待，不要過度推論，也不要完全不說，只要合情合理，言語剴切真誠，經驗自然就可以日漸增強，對病患之應對也能得心應手。在開藥方面，原書叫做「開業處方術」，大抵說明病患大多持藥品至上主義，有些疾病若只是囑咐患者注意日常運動、飲食(營養療法)，而不予開藥，患者必起疑心，而且容易興起換醫念頭。該書作者認為，為了開業成功，有時不但要適度開藥，還要能適時變換處方，以免患者對治療過程心煩或起疑。丁福保翻譯的這本《醫師開業術》，除了刪除少數附錄文字，大體譯文頗能忠於原著。二十世紀初的西醫，逐步在東亞國家的醫療市場上占據重要地位，但其醫療權威尚未完全建立，私人開業之風氣盛行，競爭激烈，故醫師的處境較為艱難，這是一個大的時代背景。30年代上海有中西醫界的爭論，不僅在學說上論長短，其實也是在說服他們的病患，在激烈的醫療市場競爭中能正確「擇醫」。該書道出醫病關係現實的一面，可以說全書是站在醫者的立場來書寫。不過，原作者並非要醫者善用欺騙、偽詐的方法博取醫名，而是應該在合情合理的範圍內，兼顧患者的立場與想法，做出最合適的應對方式。原作者認為，在法律和道德之外，還有很多隱藏在醫病關係中的人情世故，一般醫學校並沒有相關課程，故為該書必須闡明的道理。從丁福保《醫師開業術》與後來《國醫開業術》在中國的出版，與日本原著之問世差了將近20年。其間意義在於，對照中國和日本，西醫和現代化的科學技術皆逐步影響了整個社會的發展與認知，新醫師身處其中，不得不審時度勢，求得醫病關係之正向發展。日本西化的步調比中國更快，西醫面臨社會與人情挑戰之問題，更早於中國，於是先有此書之誕生；而中國上海則於1930年代前後，翻譯、重新出版了該書，胡定安再出版《國醫開業術》來闡明中醫的狀況。可對照、證實，當時中國沿海的大城市，無論西醫還是中醫，同樣面對一個現代化社會內醫病關係的全新挑戰。這本小書之內涵，或許對現代台灣的醫師也有所啟發，醫者必須不斷思索自己為社會醫者，不但肩負高貴的使命，還受到社會風尚、政治、法律與人性、情感等各方面的影響，面對各種醫病關係，必須仔細體會、感知，尋找合宜的應對之道，這對自己、對病患乃至對整個醫界的良性發展，相信都能產生正面的助益。註一：皮國立，〈民國時期上海中醫的開業與營生技術〉，《科技、醫療與社會》30期(2020)，頁113-161。註二：無錫萬鈞譯述，《醫師開業術》(上海：醫學書局，民國19年)，頁1與封底。註三：立神正夫，《醫師開業術》(東京：吐鳳堂書店，大正2年)，頁7-8。

• 2020-08-24 新聞.杏林．診間

  醫病平台／宗教信仰與生命末期的「天堂與地獄」

  【編者按】這星期的主題是「宗教信仰與生命末期」。一位長期定居國外的安寧病房志工描述一位家人在病人瀕死之際，還試圖改變其宗教信仰的行為，而指出「這些過度熱心者大概不會意料到他們一番好意的初衷，卻產生了適得其反的效果」。我們邀請兩位精神科醫師回應，一位是篤信佛教，具有安寧緩和照護專長的背景，他認為醫療相關人員的立場是必須保持中立的，畢竟宗教信仰與靈性價值是每個人的權利與自由。在溝通協調的過程中，醫療團隊會盡力促進不同立場的家人，能夠去了解對方的善意，一起為正在受苦難的病人與家屬提供心靈的撫慰與照顧。另一位是篤信基督教，具有神學學位的資深精神科醫師，他也舉例說明幾位偉大的神職人員並沒有利用他們助人、行醫的有利時機要受助者受洗信教，但他們有一個共同點，就是以行動把愛傳出去。宗教立場的不同不應當影響尊重病人的心靈需要。這一天，取得床位分配表之後，我照例請問護理長瑪莉露有沒有需要特別注意的事項。她除了大略告訴我十三位病人的情況之外，特別囑咐我與240病房的85歲病人湯姆談談，問問他是否有領洗成為天主教徒的意願。這話有些不尋常，因為醫療團隊通常是不會去管這類事情的。我心中狐疑，正想發問，瑪莉露馬上為我解了謎：來自香港的湯姆是無神論者，而他夫人瑪格莉特卻是位虔誠的天主教徒。在夫君的大腸癌已經四處擴散，最後只得入住安寧病房做疼痛處理時，瑪格莉特一方面不捨他即將離世，更著急的是他靈魂的何去何從。保守的瑪格莉特深信若是不信耶穌、不受洗成為基督徒的人，死後將不得永生。因此，她除了自己勸說之外，也發動教堂裡的神父、教友志工們一起開始「搶救湯姆靈魂」的努力。瑪莉露說湯姆曾經多次陪伴瑪格莉特參加教會活動，與堂區的神父有數面之緣，湯姆對他印象不錯。在湯姆入住病房的一個多星期中，神父來過一次，探訪時，也只關心他的狀況，不曾談到信仰、甚至受洗的問題。不過，那些熱心過頭的教友志工就不同了；他們不只三不五時就來病房，一開始談話，口口聲聲都離不開「不信主下地獄」、「領洗得永生」之類的陳腔濫調，惹得湯姆非常不耐煩，因此，告訴護理師，除了神父之外，他不希望那些教友再來。瑪莉露強調病人受不受洗，是他們的選擇，不過，若是病人受到類似「圍攻」或「逼迫」的干擾，將會影響他們的健康，醫療團隊就有出面干涉的責任了。她說她曾與略諳英語的湯姆詳談，知道「受洗」只是瑪格烈特一廂情願的想法，他本人毫無意願。不過，瑪莉露要我探訪他時，使用湯姆母語的廣東話，以確定她沒有誤會湯姆的本意。看了志工的訪談記事，我想起來上周我去他病房時，這位湯姆正在睡著。我有機會與房中的兩位自稱是湯姆侄子、侄女的中年男女談了不少話。他們說：「我叔叔在香港生意做得很成功。平時待人和氣，熱心公益。移民到溫哥華來之後，也都積極參與社區事務，慷慨捐助弱勢族群……」兩人說時，對叔叔平時的義行，聲調充滿敬佩，而對他的即將離世，臉上更是表現了滿滿的不捨。那天，我下班前再去240病房時，兩位中年人已經離去，而湯姆還在熟睡。想起他侄子、侄女的話，我不由得站在他床前，默默向他致敬、為他祝福。聽了瑪莉露的話，我匆匆做好訪談前的準備後，就先去看湯姆。240病房房門大開，湯姆正坐在床上吃早點。我先打了招呼、並自我介紹後，告訴他我上周來過兩次，不過他都在睡覺。聽我這麼說，湯姆放下拿著叉著最後一小塊煎蛋的叉子、準備放到嘴裡的手，一臉誠摯地直說：「實在失禮至極！」聽到此話，我除了心裡更敬佩他的禮貌周至外，趕忙連連搖手告訴他不需道歉，因為睡眠充足極其重要，尤其為病人來說，更是如此。同時，我請他先用早點，我稍後再來。不過，他把那小塊煎蛋放到嘴裡後，一邊兩手一攤地笑著說：「這不就吃完了？」一邊請我坐下來。我先把他的餐盤拿到小冰箱上頭，以便等下有工作人員前來收拾之後，就在他床邊坐了下來。不知道如何打開話匣，我先告訴他上星期曾經遇到陪伴在他病房的侄子、侄女。聽到我這麼說，湯姆開心地說：「他們是好孩子；常來看我、陪我，也常常安慰我太太，也幫她跑跑腿、處理些瑣事。」聽到他提到他夫人，我就順勢說我希望有機會認識她。湯姆笑著說：「說曹操，曹操到。看，她不就來了嗎？」我連忙轉身，往門外望去；只見有一位穿戴整齊的老婦人正和護理站的單位文書打招呼，交談著。待我再轉身面向湯姆時，我發現他的神色有些凝重。我還沒開口，他先嘆了一口氣，接著說：「我又得接受她的疲勞轟炸了。」他說這句話的末尾聲音小得幾乎聽不見。聽見背後的腳步聲，原來湯姆的夫人已經走到病房門口。見她近來，我連忙起身，自我介紹。瑪格莉特雍容華貴，談吐文雅。稍嫌嚴肅的表情中，卻難掩她的焦急。我藉機請他們多聊聊之後，就離開240病房，心裡卻卻沒忘記瑪莉露交代我的「使命」。約莫一個鐘頭之後，當我經過湯姆的病房時，我注意到房門半掩，床簾拉上，裡面傳來瑪格莉特特意壓低、近乎哀求的聲音：「我是為你著想啊！耶穌說過：『除非信我，否則就不得永生……』；都說得這麼清楚了，你不該不信的。」我沒有「偷聽」的本意，但是因為「有任務在身」，我故意走得慢些，想聽聽湯姆如何回答。湯姆的回應，聽來心平氣和，謙虛含蓄，一如其人：「我知道妳為我好，但是我若只是為了討好妳而違背我的本意去信耶穌，即使受了洗，那應該也不算真的信仰；何況，我自問一生待人處事，但求心之所安；努力把世界變得更加美好。雖然不敢說有大功，卻也沒有大過。耶穌也是這麼教導追隨他的信徒的，不是嗎？」瑪格莉特還想說什麼，卻被湯姆打斷：「我想我已經盡力在生活中實踐了耶穌的教導；信不信他、有沒有受洗，大概不是那麼重要的。」湯姆的意向很清楚了，我沒有再繼續留下「偷聽」的必要。於是帶著更多對湯姆的崇敬，我輕輕地快步離開；也趁機把這情形報告給瑪麗露……培養靈性的成長，以便獲得身、心、靈各方面的整體健康，這是絕對必要的，信仰宗教卻只是增強靈性、陶冶品德的途徑之一，許多無神論者，也可以有非常高深的靈性修為。何況，無可諱言地，所有不同宗教都是人所創設，雖然幾乎毫無例外地，他們都說是受了神的啟示，有的宗教甚至把他們的教祖以神明看待。其實，只要他們的教義教人趨善避惡，讓信者得以利己利他，就是可信的宗教；每個人大可根據自己的興趣、個性、傾向、喜好，而選擇、追隨不同的信仰。雖然我離開追隨了將近三十年的天主教，而改信佛教後，在佛門裡的摸索也經歷了三十多載，我現在的想法卻又有了些許改變：畢竟，萬教歸宗，只要所持是正信、正道的信仰，宗教應該沒有所謂孰真孰偽之爭。重要的，信教貴在實踐、活出信仰：把教義所教，運用在日常生活上，不僅修練自己，也協助他人，愛護萬物，這才是信教的真諦。前些時候趁著回台之便，由一位德高望重、擔任神學教授的神父陪同，去探訪一位以前就熟識的退休神父。那位退休神父問明我已經不再進教堂後，連連苦笑著搖頭嘆息。離開那裏之後，那位教授神父對我說：「其實，我以前的想法也是如此；一直到研究了比較神學之後，才了解天主教並非是擁有真理的唯一宗教。」我聽了不禁對他更加敬重。可惜不是所有的天主教徒，甚至神父，都有如此深切的認識！如果軟硬兼施地強要別人加入自己的信仰，美其名曰「傳福音」、「救靈魂」，其實就是一種騷擾的行為；尤其對末期病人來說，更可能導致他們在瀕死之際，否定自己原來的信念、懷疑自己過去的價值。這不僅是種精神虐待，更是罪惡的做法。這些過度熱心者大概不會意料到他們一番好意的初衷，卻產生了適得其反的效果呢！ 我們能不戒甚？

• 2020-08-21 新聞.杏林．診間

  醫病平台／健保癌症用藥給付的合理起跑點

  【編者按】本週的主題是「醫藥研發帶來的希望與經濟負擔」，這是目前的醫療科技尤其是癌症治療所面臨的重大挑戰。醫師的本能就是希望竭盡所能救人救命，但另一方面也需要考量病人與家庭的經濟負擔，蔡哲雄教授以「如何計算生命的代價」提出他的看法與問題，我們很榮幸邀請到兩位專家回應：長期參與健保新藥審議作業的健保署藥品專家諮詢會議陳昭姿召集人說明國內健保制度在這方面的做法，以及在美國行醫多年的癌症專家胡涵婷醫師發表她由國外的經驗提出對國內的建言。希望這些資料可以幫忙國內醫病雙方更了解健保制度如何在有限的資源下保護國人的健康，同時也可以給政府應該朝向哪方向更上一層樓的建議。「醫病平台」期盼本週的文章能激發更多的討論，而最後可以為政府找出更好的建議。前言做為一個居住海外的台灣人，對於台灣的社會、政治問題，例如選舉、黨派、台灣與大陸的關係等，我的原則是「不予置評」，一來是我遠不是政治專家，更重要的是因為一個致命性的決定，受苦受罪的是身在海島的台灣同胞，而不是安全無慮卻隔洋搖旗吶喊的海外華僑。但是説到健保體系，特別是癌症用藥的健保給付決策，因為我的經驗與背景，令我不吐不快。我於1983年畢業於陽明醫學院公費醫學系。在完成訓練及下鄉服務後、及全家於1995年移民美國之間，我多數時候就職於台中榮總血液腫瘤科。1995年底離開台灣時，健保實施了大約半年的時間；一直到2014年春天回台灣行醫前，對於健保的優缺點只有遙遠又模糊的印象。2014年至2016年在台灣工作的經驗，讓我對健保的缺點，及癌症病人所面對的難題，有了第一線的了解。有關如何改善癌症治療品質，值得討論的議題太多了。這裡只討論癌症用藥給付問題，希望幫助一般民眾對這個可能很切身的問題有比較深入的了解，也希望健保決策高層能聽見我的想法與建議。故事2015年初，在春節長假期間，我的一個彷彿活在鬼門關前的病人，在醫院及病人家屬合作努力之下，花了一個多月的時間，總算開始接受從海外引進免疫藥 Nivolumab（Opdiva）的治療。2014年的深秋，這位病人確診轉移性黑色素瘤；基於他的疾病嚴重性，以及我對黑色素瘤的最新臨床資訊分析，我們的治療計畫是合併兩個作用機制略有差異的免疫藥。當時即使在美國，Nivolumab也尚未上市；鑑於他的病等不得，我們決定先使用已經在台灣銷售的免疫藥 Ipilimumab，日後再加上 Nivolumab。在自費接受Ipilimumab（Yervoy）三劑之後，他的腫瘤繼續惡化，一個肝臟的腫瘤爆裂，造成嚴重的內出血。當他的兒子推著輪椅緊急送他來到醫院時，蒼白虛弱的他真的是一腳已經在鬼門關內了。這樣的狀況既無法開刀，也完全沒有其他可行的治療選項。很幸運的是，他的因內出血嚴重鼓漲的肚子，行成一個「天然」的止血必需的壓力；他的生命跡象在幾天之後慢慢穩定下來，但是他的癌症是毫不留情地繼續惡化；他日夜嚴重地盜汗，完全沒有食慾，連從床上坐起來的力氣都沒有。當我們終於引進 Nivolumab時，深知這是最後一線希望，但是也無法預測他的病是否真的能出現轉機。一個月後，他總算平安出院，並且在四劑 Nivolumab治療之後證實癌症完全緩解。這兩個免疫藥在2016年我返美行醫前，健保並不給付，但是藥價比剛上市時降了不少。這位病人因為在剛上市時買藥，因此，費用不貲。我的記憶是Ipilimumab和 Nivolumab各四劑，他總共花了200＋320萬台幣。他的身體狀況良好，完全恢復正常作息，不需要任何用藥，只是保持追蹤。他的疾病停留在完全緩解狀態大約四年左右。依照陳昭姿召集人文章所提的QALY (Quality Adjusted Life Year)，他花了130萬/年！Phew!還好，沒超出昭姿召集人文中所提的合理QALY 75 萬-180萬的價碼。去年春天，這位病人的黑色瘤復發了，但所幸只有肺臟裡少數幾個小腫瘤。在手術摘除腫瘤後，他的腫瘤科醫師給他兩個治療選項。選項一是先使用傳統化療，失敗後，就能申請健保給付免疫藥。第二個選項是不經過化療，自費使用免疫藥。這位病人越洋詢問我的意見。撇開健保的沉重財務負擔不言，這個黑色素瘤病人需要在化療失敗後才能使用免疫藥的規定，對癌症醫師而言是完全沒有道理的。第一，免疫藥不需要化療藥先「舖路」才能見效；相反的，黑色素瘤的臨床實驗顯示，化療用於免疫藥前比用在免疫藥失敗後的療效減了一半！第二，轉移性黑色素瘤常常病情進展快速，等到化療折騰之後，還有幾個病人能挨到使用健保免疫藥的機會呢？另外，健保給付的免疫藥使用條件第一項是——病人身體狀況良好，ECOG≦1（註一），也是不合理的。筆者在過去五年左右使用免疫藥的經驗，見證了多名病情沉痾、身體狀況不良（ECOG 肯定遠大於1）的病人，因為免疫藥的治療得到有生活品質、有意義的的「延命」（survival）。我的這位台灣病人如果同樣的嚴重內出血病況發生在健保通過給付免疫藥的今天，如果他的家庭沒有足夠的財力，他免不了是難逃癌症的浩劫，因為根據健保給付辦法與條件，他並不符資格使用能救他性命的免疫藥！台灣健保有如有太多待哺之口的小康家庭——不期待龍蝦大餐，只期待公平合理的資源分配由於美國食品藥物管理局快速通過免疫藥在許多癌症的使用，今天，美國的癌症治療醫療院所施打免疫藥，可説是家常便飯。但是，即便是美國以及許多富裕的國家，也都為了快速高漲的癌症用藥財務負擔而在努力尋求可行的解方。而台灣的病人，有如生在有太多待哺之口的小康家庭——不期待龍蝦大餐，只期待公平合理的資源分配。以上的真實病例並不是在向健保抗議或陳情免疫藥的給付辦法及條件，而是藉此闡述許多健保癌症用藥給付標準的不盡合理之處。2014年，我初回台灣工作時，常常因為健保癌症用藥的給付辦法與條件，感到無盡的挫折，因為在我看來，健保給付有許多不公平之處。我向一位健保署高級官員詢問，健保給付是如何審核定案的呢？為什麼A藥健保給付癌症甲，而患癌症乙、癌症丙的病人卻要自掏腰包使用 A 藥？比方説carboplatin和taxol同樣是多數國家卵巢癌、子宮內膜癌、子宮頸癌的一線用藥，台灣的健保卻只給付卵巢癌，而不給付其他兩個婦科癌症使用這兩個藥物。一般而言，如果你得到的癌症是肺癌或乳癌，你有相當接近富裕國家的健保給付治療選項，但是如果你的癌症是這兩項之外，健保的選項是多有不足的。這樣的差異有如看著一群人吃含開胃菜、飯後甜點的套餐，另一群人卻只有填不飽肚皮的小餐包。對於一個治療各種不同癌症的醫師而言，我不要求健保給所有病人都有套餐的完全選項，但是至少要有透明、合理與公平的決策過程。這位健保署官員對我言之鑿鑿地保證，健保的決策過程絕對是沒有利益輸送或個人偏見的，但我一直覺得這個説辭是荒誕無稽的。我期望的藥物審核委員會醫師代表是學有專精，並且在開會前給予充分的時間仔細研讀所有相關資料，負責為病人發聲，而讓健保是否有能力負擔新藥的財務支出、及議價程序給其他的專業人員做考量。對健保署的建議Dr. Ezekiel Emanuel是美國歐巴馬政府時代推動醫療改革的重要幕僚。他除了是醫療制度的專家之外，也是我的同行——腫瘤科醫師。他最近寫了一本書「哪個國家有全世界上最好的醫療照顧？」（Which Country Has the World’s Best Health Care? ） 得知台灣是他選擇除了美國之外的十個國家之一，我趕緊買來看；最先看的章節除了前言之外，就是立刻跳到台灣篇，看外國人眼中對台灣健保的評價。許多這本書討論的不同國家醫療體系優缺點，有許多值得借鏡之處，容他日再談。在此，只提出書中簡短討論的台灣政府過度積極的藥品議價過程，雖然為財庫把關，卻也因此可能延遲新藥的引入，耽誤癌症病人用藥的契機；此外有關台灣癌症醫療成果，資料似乎是缺如的，但是台灣衛福部在2014年自評乳癌治療成效給了「A」，子宮頸癌則是「D」；Dr. Emanuel提出台灣癌症治療的困境也許是出於無法及時引進新藥，或是醫師看的病人太多影響照顧品質所致。感謝昭姿召集人對健保新藥審核決議過程，以及財務的艱巨難題，很誠實、客觀的敘述。 對於整體癌症用藥的健保決策，我有以下誠懇的請求與建議：1.不只是新藥或標靶藥需要花時間、人力研究審議，一般化療藥、健保給付的舊法規也要定期檢討是否公平？是否過時了？是否需要修訂？如前所述，參與審核的人員應該是給予充分時間研讀足夠資料的專家，而不是在他們繁忙的醫院業務之外，抽空參加的會議；當做成決議時，我希望有讓人心服口服的參考文獻（references）佐證這些決定。2.昭姿召集人指出新癌藥從藥商遞交申請書到給付生效日，平均730日，如果加上前段食品藥物管理署的新藥審查流程，等候的時間至少約三年以上。我希望健保署不要自拍肩膀，自我感覺良好，而要檢視這個痛苦冗長的過程瓶頸在哪裡，想辦法改善，因為癌症病人沒有幾個月的「美國時間」可以等，更別提是兩、三年。3.一個讓病人能盡快使用新癌藥的途徑，是循恩慈用藥（compassionate use program）的管道。筆者比較美國FDA與台灣衛服部處理恩慈用藥的迫切性及效率，有天壤之別。美國的FDA在三天之內完成審核作業，不到一週的時間藥廠已經把免費的藥寄到病人手上。相反的，台灣的恩慈用藥是在為病人取得自費進口新癌藥的許可，其作業流程卻是超過一個月以上；申請書像是掉入一個黑洞，不知道何時才能見天日，雖然這些案子終究都是通過的，實在是沒有讓病人等那麼久的道理。4.改革藥廠提供病人昂貴自費藥的折扣方案。我在台灣工作期間觀察藥廠名義上像是在幫助病人，其實際動機則是可疑的。我猜想藥廠看準了台灣的社風民情是，不管家裡再怎麼窮，子女親友多數會想盡辦法擠出一些錢來買昂貴的自費藥。不管病人的家境如何，貧富無分，藥廠給的折扣是一樣的；平均説來，一年的用藥負擔在200萬台幣。為什麼是大約200萬？我猜藥廠也知道超過這個額度，很多人只好放棄治療，因為負擔不起，那麼，藥廠就一毛錢也賺不到了。反觀同樣的藥廠在先進國家往往有「輔助病人方案（patient assistance program）」，在審核病人財務狀況後，如果符合輔助標準，藥品是由藥廠完全免費提供的。建議健保署要求這些非常富有的藥廠提供類似歐美國家的「輔助病人方案」免費藥品，為台灣的中低收入戶爭取一點醫療平權。5.在 Dr. Emanuel 書裡討論的包括美國的11個國家醫療保險制度中，沒有任何一個國家的保險給付涵蓋諸如感冒或消炎止痛藥，所謂over-the-counter （便藥）藥品。一份2016年台灣藥品銷售排行前十名的名單，指出連續兩年的榜首是乳癌標靶藥「賀癌平」，24億2645萬元。根據昭姿召集人的文章，上呼吸道感染（包含感冒）的診斷與治療，居然高達250億元！這真是錢沒有花在刀口上！期望健保署能對此一台灣現象做出有魄力的改革。對台灣病人的建議藥價（price）與藥的價質（value）是不一定成正比的。貴的藥有時候是完全沒有貴的道理。當面臨醫師建議自費購買昂貴新藥時，務必跟醫師討論以下的問題：1.這個藥的療效如何？包括腫瘤有效反應率（response rate）、持續反應期間（progression free survival）及存活期（overall survival）。2.有無其他可行的治療選項？雖然我用了一個免疫藥的例子來説明我對健保給付辦法的批評與建議，我希望讀者不要誤解以為我在鼓勵免疫藥的使用。每個癌症、每個病人都有其獨特的故事背景；唯有跟你的醫師合作討論，才能做出對你最有價質的治療選項。註一：ECOG 是一個簡單的病人行動能力（performance status）評量辦法。ECOG 0表示完全正常無所限制的行動能力。ECOG 1是除了無法做粗重工作之外，生活行動能力正常的狀況。ECOG 最高分5表示病人已經死亡。2－4則是不同程度的依賴他人照料及臥床時間。

• 2020-08-19 新聞.杏林．診間

  醫病平台／回應蔡哲雄教授的「如何計算生命的代價」

  【編者按】本週的主題是「醫藥研發帶來的希望與經濟負擔」，這是目前的醫療科技尤其是癌症治療所面臨的重大挑戰。醫師的本能就是希望竭盡所能救人救命，但另一方面也需要考量病人與家庭的經濟負擔，蔡哲雄教授以「如何計算生命的代價」提出他的看法與問題，我們很榮幸邀請到兩位專家回應：長期參與健保新藥審議作業的健保署藥品專家諮詢會議陳昭姿召集人說明國內健保制度在這方面的做法，以及在美國行醫多年的癌症專家胡涵婷醫師發表她由國外的經驗提出對國內的建言。希望這些資料可以幫忙國內醫病雙方更了解健保制度如何在有限的資源下保護國人的健康，同時也可以給政府應該朝向哪方向更上一層樓的建議。「醫病平台」期盼本週的文章能激發更多的討論，而最後可以為政府找出更好的建議。蔡哲雄教授的文章提到健保抗癌新藥的價格昂貴，提到成本效益的估算，也提到家庭負擔與社會福利的爭議。這些問題其實是大哉問，如果要進一步分析說明，並提出可行的解決方案，內容大概就相當於一本健保改革的白皮書了。因為長期參與健保新藥審議作業，對於如何評估一個新藥是否應該納入健保，如何核價或與廠商協議原則，以及基於資源有限應優先照顧哪群病人等等問題相對熟悉，也明白無法一成不變，必須不斷地適應與學習新的情境，包括醫療科技高度大幅進展、新藥目不暇給快速研發上市，同時面對醫療需求高漲而健保財務困窘的現實。以藥品而言，如果食品藥物管理署負責藥品的療效、安全性與產品的品質；健保署負責的就是安全性、相對療效(與已經給付的藥品比較)以及費用。健保署成立的專家諮詢會議，任務就是對各項申請案(廠商、學會、各分局、病人團體等)，經過三個層次的討論後做出建議案，然後交給藥物共同擬訂會議做最後決定。對於近年來的抗癌新藥，這些討論過程通常是複雜繁瑣，屢逢瓶頸，極少是一次會議可以談妥的。這三個層次議題包括(1)安全性與相對療效；(2)藥物經濟學，例如成本效益，單次療程及總療程費用，以及ICER/QALY(incremental cost effectiveness ratio/quality adjusted life year)等，後者可直接翻譯成「每提高一個經品質校正的存活年，所需要增加的費用」；(3)財務衝擊，也就是新藥收載後，將有多少病人受惠，未來幾年每年共需花多少費用。關於前述ICER/QALY的估算，概念很像蔡教授提到的「如何計算生命的代價」。說得更淺白，為了讓一個人多活一年，健保應該花多少錢，值得花多少錢，花得起多少錢？英國的醫療科技評估機構(NICE)，所提出的建議是2-3個GDP；世界衛生組織的建議是1-3個GDP；台灣相關研究調查所得到的數字大約是75萬-180萬之間 (約為1到2.5個GDP)。從2013年二代健保開始，排除長期存在之舊有藥品，因價格因素供貨困難或全球缺貨問題被列入特殊品項外，到2020年5月為止，共計304個新藥、60個新癌藥向健保署提出申請給付，迄今新藥有210個，其中新癌藥43個，已經公告生效，平均通過率約70%。這些新藥從遞交申請書到給付生效日，平均時間462天，中位數319天，新癌藥平均730天，中位數561天。如果加上前段食品藥物管理署的新藥審查流程，亦即藥品許可證審查與發放階段，對於期待新藥治療，尤其新的抗癌藥治療的病人，等候時間至少約三年以上。根據估算，目前約有近三十個癌症新藥正在排隊等候納入健保。這個等候時間的重點，不是程序或效率問題，而是財務衝擊考量確實困擾了審議過程中的兩個會議的專家與代表，也讓健保署與廠商的價量協議面或給付協議臨重大挑戰。這三個關卡，專家會議、共擬會議，與健保署從臨床專業、資源配置、財務管控三個面向分工合作，冀望能在健保永續生存的前提下，在藥物部分，對台灣民眾善盡醫療照顧之責任。癌症已經連續三十多年居台灣人民死亡首因，每年超過十萬人得到癌症，每年約近五萬人因癌症死亡。癌症用藥在全球藥品研發早已成為焦點，大約兩成新藥都是用來治療癌症。全世界對新藥研發過程的規格與標準要求越來越高，但新藥上市成功率偏低，專利期在上市後多僅剩數年，廠商為回應研發投資、風險與獲利等因素，藥品價格高居不下，許多臨床表現優異的新藥也因價格昂貴，讓多數病人望塵莫及。如果台灣健保依然停留在初期開發模式，照顧每一個人，且涵蓋各種大小病症(例如所謂的上呼吸道感染——感冒，每年就約花費250億元)，如果藥品部分負擔上限仍為200元，我們幾乎可以預期，再也沒有多少空間可容納癌症新藥加入，如此，我們將會比其他先進國家落後一些年，必須繼續使用舊有藥品，即便新藥可能帶來更好的安全性與療效，例如讓疾病穩定不進展時間長達二十多個月，讓原本數個月一年內可能死亡的病人，延長存活兩年以上。「如何計算生命的代價」？如前所述，某些國家已有數字參考。只是計算過後，下一個問題就是能不能負擔的起？前些時候，衛福部長官談到調整保費，談到藥品部份負擔(例如日本與韓國的病人，自付20%-30%左右)，引發很多爭議。事實上，不少癌症病友團體已寫信陳情健保署，主動要求願意部份負擔，但求抗癌新藥儘快納入健保。因為他們知道，與其遙遙無期的等待，直到生命的終點，不如與政府共同承擔一部份，讓自己或親人的生命，點燃一絲希望之光。

• 2020-08-17 新聞.杏林．診間

  醫病平台／如何計算生命的代價

  【編者按】本週的主題是「醫藥研發帶來的希望與經濟負擔」，這是目前的醫療科技尤其是癌症治療所面臨的重大挑戰。醫師的本能就是希望竭盡所能救人救命，但另一方面也需要考量病人與家庭的經濟負擔，蔡哲雄教授以「如何計算生命的代價」提出他的看法與問題，我們很榮幸邀請到兩位專家回應：長期參與健保新藥審議作業的健保署藥品專家諮詢會議陳昭姿召集人說明國內健保制度在這方面的做法，以及在美國行醫多年的癌症專家胡涵婷醫師發表她由國外的經驗提出對國內的建言。希望這些資料可以幫忙國內醫病雙方更了解健保制度如何在有限的資源下保護國人的健康，同時也可以給政府應該朝向哪方向更上一層樓的建議。「醫病平台」期盼本週的文章能激發更多的討論，而最後可以為政府找出更好的建議。近年來醫療科技的進步 尤其在分子醫學研究在近幾年有很多的突破及了解。也因此對治療癌症的新藥品尤其是在標靶療法更是突發猛進。但是其産品發展過程的困難所架髙的成本及使用的人數及用量，影響產品的成本。也因此造成使用這類藥物的治療須付出很昂貴的醫療費用。當然療效好的病人在生活品質上有所改善，也可以「延續」一段的生命。在目前的經驗中，也沒有正確的公式可以作預測。同時對能夠恢復多少有「正常（productive life）」也很難在醫病雙方有所共識。這種療程的經濟成本及效益如何評估，因為沒有客觀的資料來作參考，所以很難有共識。目前台灣的健保給付的項目有些規範。目前是依據一些專家學者分析及建議來作決定。日新月異的新藥物尤其在癌症治療上的應用已經夠多，引伸出來新的癌症診治及新的標靶及免疫療法很難能夠在保險下全部支付。如何在費用的支付換算為「正面」生命是永遠不可能估計的課題。面對這樣的病情，也很難在經濟及人的生命找出大家可以共視的平衡點。分子醫藥科技的進步，在過去的幾年中產生很多分子醫學的研究，也帶動了治療癌症及其它疾病的治療上可説是突飛猛進。例如過去沒有良方可治癒的C型肝炎，目前開發的新藥已經可以痊癒，也因此減少了延伸出來的肝臟硬化甚至演變成為肝癌。雖然這種治療的過程所需付出的代價仍然高，但是療效顯著也可以很有效的減少延伸出的慢性疾病如肝硬化及癌症的合併症所花費的醫療費用。因此平衡計算起來，昂貴的治療C型肝炎的藥品仍然值得使用。治療癌症的標靶療程如何評估「減少病痛」同時也能達到預期改善「餘生」的正面經濟效益，在醫病溝通及協調中，就可以更有意義的正面溝通。最近在門診遇到一對退休的公務員，為了心愛的女兒需使用貴的特殊標靶藥物的經濟負擔而操心。此「二代」治療肺癌的新藥，目前使用「優惠」價格 仍需付出每天近萬元。雙親愛女心切，為了期望女兒的健康可以改善，而兼差復職增加收入來幫支付女兒保險給付外的昂貴醫療費用。他們無怨無悔對女兒的癌症治療盡量付出。天下父母心，令人感佩。醫療的費用是個人的、家庭的負擔或是社會的「福利」，一直是在不同的社會爭議的話題。醫療經濟學的爭論因時代的變遷也很難達到共識。政治家、經濟學家、一般家庭因財務狀況不同所引發的爭議要如何能達到共識？不同國家的健保制度都有不同的看法。有人希望醫療能夠在「正面」或「負面」經濟上說服群眾達到共識。最近台灣全民健康保險因為收支不平衡而在媒體上報導保額加價及調整給付的議題，促進健康、不受環境外在的因素影響身體的病痛是公民的責任及權益，但是維護身體健康所需的「成本」是人生中都會面對的問題。

• 2020-08-05 新聞.杏林．診間

  醫病平台／懷念「關島史懷哲」陳光明教授 從他身上學到許多神經內科的寶貴經驗

  【編者按】這星期醫病平台的主題是「醫界典範」，介紹三位傑出的台大醫學院早年畢業的校友：兩位年輕醫學生採訪前衛生署署長李明亮教授；資深神經科醫師追思剛過世的「關島史懷哲」陳光明醫師；「永遠的陳拱北」這本書的兩位教授作者介紹這位台灣公共衛生的先驅。讓我們透過這幾篇文章，體會學醫之路可以是如此的多采多姿，希望台灣有更多的有理想、有熱情、有愛心的年輕人能夠投入醫學的領域。在90年代初期，認識了從關島來的陳教授夫婦。陳教授在台大時本來就是我父母和舅舅的舊識，當時林口長庚的朱迺欣主任也曾經邀請他到科內來演講交流，因此1991年剛升上主治醫師的我，才開始和這位前輩有了來往。在這之前，只有從人手一冊的「圖解臨床神經檢查學」書上，得知編著者陳光明教授的名字。後來也知道他把這本書的版稅收入，全數捐給了台灣神經學會。當年鄭紹沂醫師離職後，林口長庚神內的肌電圖室無人負責，而我正好對神經電學有興趣，因此就一腳踏進肌電圖的領域。當初也無人指導，就靠著自己摸索和技術員的幫忙，慢慢累積經驗，另外也在蒐集資訊，看有沒有比較適合的地方，可以讓我可以去進修做更進一步的學習。當陳教授得知我對肌電圖有興趣後，在1993年的某一天，他忽然從關島致電告知我說梅育診所，Mayo Clinic 有一組人要到關島做一週的Guam ALS-Parkinsonism-Dementia Complex的肌電圖追蹤研究，問我有沒有興趣去參加觀摩，機會難得，我當然是欣然前往。陳教授曾經在Mayo Clinic 接受過完整的神經內科Neurology訓練，而且因為在關島照顧ALS-dementia-Parkinsonism 的病患，和美國國家衛生院NIH與Mayo Clinic都一直有合作研究的關係。我到了關島，拜會了Mayo Clinic肌電圖室主任Dr. William J. Litchy領軍團隊，包括醫師和技術員，日本也有一位年輕醫師來一起觀摩，就在陳教授的「帶路」（因為都是他的病人）之下，一行人每天就是搭車跑遍關島，挨家挨戶的去病患家中探訪並做神經傳導和肌電圖的檢查。陳教授還透露一個歷史，說以前最早Dr. Kurland 和Dr. Lambert 來關島研究時，他們是坐牛車去探訪病患、他還有保留照片為證，照片裡面就是他們幾個戴斗笠，抱個肌電圖儀器坐在水牛車上，這真的是醫學史上一筆很奇特的紀錄。關島現在是美國的領地，他們對這些病患的照顧相當不錯，病患在家中或療養院中都非常清爽乾淨，我們還看到一位氣切使用呼吸器的病患，拉了一條繩子，利用僅剩能動的腳趾來操作掛在頭頂上搧風的蒲扇，令人印象非常深刻。關島對美國中北部Minnesota來的醫護人員來說簡直像個熱帶天堂，每個人對這趟遠行的興奮之情都溢於言表，不過他們都非常敬業，每天都7點半準時會合出發，中午也不怎麼休息，整天都在探訪病人並施予肌電圖檢查。只有到了傍晚工作告一段落後，才會去泡泡海水吃個飯喝喝啤酒放鬆一下。他們唯一不太習慣的就是濕度太高，覺得身體怎麼都油膩膩的，這也難怪，在Minnesota Rochester那邊的濕度，一般都只有30%而已，關島日常濕度比台灣還高，幾乎都是90%以上。陳教授知道我在找地方進修，因此鼓勵我和Dr. Litchy多溝通一下，看有沒有機會去學習，因為Mayo Clinic的神經內科不僅是全美排名第一，也是肌電圖的發源地重鎮，如果能夠去進修，對我們的病人會有很大的幫助。一個禮拜的切磋觀摩下來，大家都相處得非常愉快，在討論之中，也是獲益良多。因為關島這邊陳教授出動關島大學和他自己診所的人力物力支援，把一切都安排的好好的，Dr. Litchy他們非常感謝。技術員的leader Lavon還說，太驚訝了，沒有想到這裡居然還有這麼多的支援。行程要結束之時，我就請教Dr. Litchy，問有沒有機會去他那邊進修，他說可以啊，只是外國人如果沒有美國醫師執照，只能在旁邊看，不能動手幫病人做檢查。我告知在當兵服役時候有考試通過兩階段的美國外國醫師考試FMGEMS，他說這樣應該是可以了，我補充說長庚醫院會給我經濟支援，他說這樣更沒有問題。Mayo Clinic的醫師進修可以有幾種方式，一是三個月的visiting clinician （訪問醫師），純粹是觀摩性質，二是一年的clinical fellow（臨床研究員），主要是次專科的訓練，三是research fellow，在實驗室做實驗或資料整理，不用接觸病患，時間可以一年以上。做clinical fellow 因為會接觸病患，外國人必須有ECFMG、FMGEMS，或 USMLE的資格才可以。其他兩種就不用這些考試資格。我的目標就是去當一年的肌電圖clinical fellow。關島之行結束後我就開始做一些出國進修的準備，包括向醫院申請經費。隔年1994年去參加美國神經學年會AAN在華盛頓舉行，除了和Dr. Litchy再度碰面外，陳教授還專程帶我去拜見Mayo的神經內科主任Dr. Jasper Daube，當面遊說他一定要收我這個學生。Dr. Daube 是Dr. Edward Lambert 的學生，Dr. Litchy 的老師，也是前任的肌電圖室主任，肌電圖大師級人物一脈相承。和Dr. Daube初次見面，大家都先講一些客套話，陳教授因為和他本來就是舊識，看起來比我還急，一直催促他一定要收，害我有點不好意思。陳教授和他說了很多，說台灣很需要肌電圖的技術，學成歸國會大大的造福我國的病人等等等。只見Dr. Daube一直在微笑點頭，看著我也沒說好或不好。我當時心裡還在想，這會不會全部是一場空？不過幸好，後來Dr. Litchy就跟我說，十月就可以來了。在補足相關文件時，陳教授還幫我寫了一封推薦信。華盛頓AAN會後，陳教授還帶我去美國衛生研究院NIH去拜訪一些一起做研究的學者老朋友，他們閒聊對高漲的「動物權」非常不滿，一些故事聽起來簡直像是笑話。在愛護動物人士的策動下，美國國會已經立法，做動物實驗如果有虐待動物的情事是會被罰款和坐牢，這種法律對醫學研究人員形成了一個不小的心理壓力。萬分感謝陳教授的大力幫助，讓我1994到1996在Mayo Clinic完成了一年的肌電圖clinical fellow和三個月的自主神經research fellow訓練。亦師亦友，良師益友，真的是感謝再感謝。1998年再度到關島，參加陳教授主辦的Guam ALS-Parkinsonism-Dementia Complex研討會，結論就是這個很顯然和環境有關係的怪病快消失了。當關島被美國統治，原住民查莫洛人的飲食習慣被美國化以後，該病就逐年累月的減少。依流行病學研究，發現菲律賓人移民關島，也會得此病。查莫洛人移居美國，就不會得到這個病。經美國日本等多方研究，被討論引發的可能因素包括當地的蘇鐵麵包樹，或陳教授傾向主張的鋁製鍋具等等，但還是沒有一定的結論。2005年以後，就沒有新的病例發生了。那次會中還有一個小插曲，就是有一天大會忽然宣布說柯林頓總統要來關島視察訪問，說有歡迎會，結果陳教授說，只有柯林頓來他不會去了，如果是露文斯基小姐來，他一定去。關島的神經內科醫師很少，確實數字我不記得了，應該是少於五位，因此陳教授除了在自己的診所服務當地病患以外，也在關島醫院兼職，常常on call被會診，也有急診。我去拜訪他的診所的時候，看過他在接電話接受會診，甚至還需要開車到醫院去看病人。病患幾乎都是查莫洛人，年紀比較大的，陳教授都用查莫洛語和他們溝通，原來他也會查莫洛語，我除了只會一句問候語其他的都聽不懂。遇到比較不好溝通（非語言問題）的病患，陳教授也都有耐心和他們說明，非常心平氣和。病患離開後，我問他：「那個是來亂的嗎？」他半開玩笑的說：「他們是我們台灣人說的『南洋番仔』，不要去計較。」所以算一下陳教授會台、英、日、查莫洛、中五種語言，從他身上，我算是也體會到那種書上看到很古老醫生對病人「視病猶親」感覺，有人稱呼陳教授為「關島史懷哲」，絕對不是溢美之詞。2017年蔡英文總統訪問關島時，關島的副總督還特別向她報告說他從小就是陳教授在幫他看病的，十分感謝。陳教授的診所人滿為患，陳太太江榮女女士也都在裡面幫忙，還提供腦波和肌電圖的服務，我有次還碰到一個中國來的女醫師在那裡學做肌電圖，接受陳教授的指導。陳教授最初到關島就是為了研究Guam ALS-Dementia-Parkinsonism這個疾病，後來在關島定居，行醫將近50年，除了繁忙的臨床工作，學術研究也未間斷，一直都和美國日本的研究單位保持合作關係，共發表了79篇相關論文著作。陳教授對關島的服務，是全面性的，有一次連我也幫上忙，他拜託我護送陪伴一位意外頭部受傷腦出血開完刀的台灣漁民回國，搭機時我和那位病患都被西北航空升級坐頭等艙，那是我這一輩子第一次坐頭等艙。陳教授送了我一本「The final days of my Mother」(中文譯本「寸草心」，林信男、賴其萬二位醫師合譯)，他用專科醫師和照護子女的雙重角度，鉅細靡遺的詳細紀錄了他和夫人親手一起照顧年邁失智母親人生最後將近4年的疾病過程和自己的心路歷程，除了提供最真實寶貴的醫學紀錄，字裡行間展現的真誠、孝心和耐心，令人萬分動容。陳教授於2020年6月19日以差7天90歲的高齡於睡夢中在家中嗑然逝世與世長辭。他雖然已經離我們遠去，但是他高大的身影和溫暖的笑容，卻還是無時無刻不斷的浮現在我的腦海之中。一個真正偉大的人，其實都很平凡，自自然然，就如蔡同榮博士所言：「覺得有意義的事情，就要用生命來拼。不計毀譽、無視成敗、盡己之力，陳教授的一生，讓我們看到一個榜樣，面對艱難的人生，來自家庭、事業、社會、甚至國家不斷的挑戰，而能夠以豁達的胸襟，無懼無悔、不卑不亢，有時候還會幽默一下，以不斷的積極努力，克服壓力勇敢面對，終於能夠利己利人、發光發熱，讓自己有限的人生，發揮了無限的最大價值。謹以此文，紀念令人敬佩的了不起關島史懷哲，陳光明教授。

• 2020-08-04 新聞.杏林．診間

  醫病平台／採訪李明亮教授 求學經歷分享，在從醫的路上從未停止學習

  【編者按】這星期醫病平台的主題是「醫界典範」，介紹三位傑出的台大醫學院早年畢業的校友：兩位年輕醫學生採訪前衛生署署長李明亮教授；資深神經科醫師追思剛過世的「關島史懷哲」陳光明醫師；「永遠的陳拱北」這本書的兩位教授作者介紹這位台灣公共衛生的先驅。讓我們透過這幾篇文章，體會學醫之路可以是如此的多采多姿，希望台灣有更多的有理想、有熱情、有愛心的年輕人能夠投入醫學的領域。醫界能人強者不勝其數，入寶山習醫三年以來，若說是從川河見識到江海，這次有幸拜訪李明亮教授，才領略到真正的大洋。當年，甫入台大醫科，懵懵懂懂地在台下聽著前院長謝博生教授說道：台大醫學系以「培育良醫、服務社會、領導醫界、貢獻人類」為教育目標，難以想像渺小如我何德何能？然而，前輩中有偉大如李明亮教授，確為有德有能者，其學問、研究、行政、臨床等皆出群拔萃，曾任慈濟大學創校校長、行政院衛生署署長、國光生技董事長，為台灣尤其醫學、教育領域貢獻良多。李明亮教授生於台南歸仁，與我同為南部囝仔，慣說台語，那熟悉的語腔讓我彷彿還能看到當年逃學去旁聽、逃課去做實驗的好小子，靈魂未老、堅勁未減，求知的熱情在八十四歲的教授身上只有越燒越烈，追逐知識對教授只不過是現在式與未來式的差別，他就是個從未停止學習的人。談起在台大醫學系的求學經歷，教授認為，他們那一代是「Pachinko」時代。台灣的醫學生就像一顆顆小鋼珠，每個人的起點都差不多，有些人落到最容易掉進的洞裡，平平凡凡地過一生，有些人運氣不錯，掉進比較好的洞，有了些成就，李教授便是其中一個。大學時期，教授就已發表四篇論文，並因其中關於DNA的研究，申請到Duke University小兒科實習，隨後因緣際會進入University of Cambridge的實驗室，後來更申請成為Johns Hopkins研究員。李教授謙遜地表示，他的人生是由一連串「偶然」造成——大學時偶然猜想DNA是細胞受外力死亡的關鍵，就猜個正著；接待外賓時，和Brian Hartley相談甚歡，意外獲得進入實驗室的機會；二十年前短暫回台擔任客座教授，竟成為二十年後受學生引薦，擔任慈濟大學創校校長的契機。李教授的求學過程看似一連串幸運，但絕不是僅憑幸運，而是他能察覺到「偶然中的必然」，緊緊抓住每一個關鍵機會。若非持續學習遺傳學知識，他無從獲得DNA是細胞生存關鍵的靈感；若非立即著手相關實驗，他無從發表影響一生的論文；若非長期對DNA的興趣與研究，他無從和Brian Hartly相談甚歡；若非主動拜見臨床遺傳醫學祖師爺Victor McKusick，他無從進入Johns Hopkins，並遇見這位最重要的mentor。當『必然』出現，你必須要緊緊抓住，想好如何開拓，否則機會就流過了，你根本不會意識到！」李教授堅定地說。那麼我們究竟該抱著什麼樣的態度學習呢？李教授不斷強調：多讀書、多思考，了解得透徹，方能更快速地學習新知。就如同「錢滾錢」，學問也會賺學問，這就是為什麼同一場演講，博學多聞的人會學得比他人更多。教授也建議我們能夠找到一門自己有興趣的基礎科學並精熟之，未來不論遇到什麼樣的問題，都可以用這一套思維去剖析。教授認為學習的另一大關鍵是mentor——一位能引領你去思考和學習、願意幫助你、指引你並永遠關心著你的人，中文可譯為良師益友。李教授曾說，年輕時最大的遺憾莫過於沒有找到一位好的mentor，導致很多事情都只能靠自己摸索、犯錯、繞遠路。「如果當初有一位好的mentor，現在我的發展會很不一樣。」到美國後，李教授遇到了一生最重要的mentor——Victor McKusick教授，不但在Johns Hopkins時期，給他許多指引，更幫助他爭取到New Jersey的職位，甚至在他離開Johns Hopkins後仍一直關心著他。鑑於mentor之重要性，李教授建議年輕學子，若對某領域感興趣，可以主動多向該領域的老師請教，就可能遇見影響自己一生的貴人。當然，向老師請教不只是拋出問題，對於要和老師討論的內容先有充分認識和準備，才有深入交流的可能。李教授學習生涯夜以繼日鑽研學問，相對近年，大學生活越趨多元，學生們有豐富的課內外事務可參與，教授樂見學生廣泛參與社團、營隊、活動籌辦等，「這些經驗將來都是你的資產，別人搶不走。」課內、課外、感情等時間分配沒有一定準則，端看這些選項對你而言有多重要。課外興趣的發展可以用於調劑忙碌的生活，李教授就有兩個研究頗深的興趣－－古典音樂和郵學。李教授自小學習小提琴及大提琴，大學曾加入台大交響以及杏林弦樂團，出社會後雖沒有繼續學習，從教授提及古典音樂時的自信神情，就可以知道他對古典音樂的鍾愛！另一個興趣則是年輕一輩比較少接觸的郵學，李教授曾分析郵票上的化學物質，撰有《台灣民主國郵票及郵史》一書，在國際郵學界獲獎無數。這一路走來，看似一帆風順、從容飽滿，實則是李教授披荊斬棘、開疆拓土而來。高三那年夏天，保送台大的他也曾因被家人說服而妥協，將最有興趣的哲學系排至醫學系之後；在台大醫學系這幾年，他也曾茫然，翹掉幾門系定必修，溜到外系課程旁聽；實驗室時期，他也曾冒險，在無防護措施、無師長指引下，獨自操作鈷六十；甚至出國研究後，他也曾退縮，看似簡單的幾個實驗步驟屢試屢敗，最終在師長建議下知難而退。妥協、茫然、冒險、退縮，這不也是在我們青春裡錯落的踉蹌嗎？我們不也都曾在不同社會角色間妥協、在模糊不清的未來前茫然、在無知衝動下魯莽、在困難與挑戰前退縮？李教授妥協，但他並不割捨，在挖掘醫學研究樂趣的同時仍持續接觸哲學，驕傲地說自己「眼睛從沒離開過哲學」；李教授茫然，但他並不頹喪，積極尋找符合自身興趣的外系課程，追求心之所向；李教授冒險，但他並不魯莽，他清楚自己為甚麼而冒險、又想冒險到甚麼地方，很幸運地得到了成果且毫髮無傷；李教授退縮，但他並不放棄，當年沒做成的題目他至今仍念念不忘，經常思考著可能的解答。是啊，我們都曾妥協、曾茫然、曾冒險、曾退縮，但你割捨了嗎？頹喪了嗎？魯莽了嗎？放棄了嗎？李教授沒有，他仍樂觀、積極、謹慎、堅定地走在這條路上。如果能回到六十多年前，想對剛進台大醫學系的自己說些什麼？李教授說他會給自己兩個忠告：第一，找到自己的mentor；第二，好好看書，不要亂看，要看出發展趨勢的苗頭所在。他始終相信，如果年輕時能有一位mentor引導他前進，整個人生的路途都會很不一樣。他又提醒，學問必須既廣且深，至今他仍覺得自己書讀得不夠，或者說不夠有效率，每個人的時間都有限，應該選擇效益最高的書好好研讀。訪談間，李教授不斷強調自己走的是一條「異常」的路－－花太多時間在研究上，並非典型、未必會成功，不建議我們完全效仿。然而，在這非典型卻傳奇的一生中，很多道理都通用各處、值得學習。年輕醫學生的好奇和青澀似乎正是教授話匣子命定的鑰匙，裡頭裝滿各樣珍品，每一件都值得賞玩，教授要我們找到人生導師、要我們多問多學、要我們把握機會、要我們花時間了解病人……，重點之多，畫起螢光筆恐怕五光十色，我只知道，在教授一生無盡的偶然與必然間，他已經從一顆小鋼珠，淬煉成璀璨的鑽石，此夜如獲至寶，無價能及。李明亮教授幾年前曾出過一本書《輕舟已過萬重山》，此時雲深不知處的我，好比汪洋中的一條船，雖然不知道自己是不是正在邁向偉大的航道，但我誠摯地感謝大我六十二屆的資深學長李明亮教授，樂意用寶貴的四個小時領我一程，願未來的我能在山重水複疑無路時，思量教授當晚諄諄教誨，方得柳暗花明又一村。

• 2020-07-31 新聞.杏林．診間

  醫病平台／醫病平台一周年——介紹「醫生」這幅名畫

  【編者按】今年四月我們曾以「病人與醫師的由衷之言」為主題，刊載一位文字工作者由本身罹患癌症的經驗，娓娓道出病人所受到的委屈，想不到因此引起一位關心這議題的學者霍教授幾個月後的回應，因此我們再度以「醫病關係」為主題，除了刊登這篇回應以外，也登載一位醫學生最近在門診實習後分享他對「醫病溝通」的深度反思，同時也轉載醫病平台一周年時，於「民報」所發表的「介紹『醫生』這幅名畫」。希望這星期透過這三篇由不同角度探討醫病關係，可以使大家對這重要的議題有更深入的認識。「醫病平台」從去年六月一日開始，除了農曆過年休假一週以外，一直都按時出刊，每星期二刊載醫界人士撰寫有關他們行醫的經驗與想法，而每星期五社會人士抒發他們生病就醫的心得，希望透過這些作者表達醫病各方的感情、意見，雙方能更深入的彼此瞭解，而達到醫病和諧的「美麗新世界」。在這「醫病平台」一週年的日子，我們除了感謝「民報」開闢這園地，使醫病雙方能因為了解、溝通而減少誤會，並期待以互相尊重、信任而改善台灣的醫病關係。我們由衷感激作者們百忙中為我們撰稿，讀者們給我們鼓勵，並希望大家能幫忙這園地有更豐富的稿源與讀者，而繼續蓬勃發展。〈醫生〉名畫的醫病關懷今天我想在這醫病平台「周歲」的特別時刻，介紹一幅名為「醫生」(The Doctor)的名畫，與大家分享醫病之間的感人畫面 。這張圖是英國盧克·菲爾德斯爵士(Sir Luke Fildes)畫於1891年。 這張圖呈現的是一個非常破舊的貧窮人家裡，一位衣冠楚楚的醫生坐在椅子上，焦慮、專注地看著一位躺在兩張椅子拼揍成床的奄奄一息的小孩，而由旁邊的燈光依稀可以看出藥物以及備藥的碗缽，顯示出醫生可能剛做了診斷，讓小孩服了藥，而正殷切地看著小孩，期待他會慢慢醒來。由畫面的燈火可以看出這發生在夜間，但是從窗邊射進來的光顯示出可能是快要黎明，在黑暗的背影中，可以看出小孩的母親已經受不了壓力，而趴倒在桌上，而小孩的父親將左手搭在太太的肩膀，關懷之情不言而喻，但他的臉卻朝向醫生，迫切地希望由醫生的表情看出小孩有所起色。這幅畫生動地勾畫出醫生全神貫注關懷病人以及家屬殷切盼望奇蹟出現的感人鏡頭，而更讓人感受到清晰對比的，是醫生的西裝筆挺與窮苦人家的家徒四壁，刻劃一位高貴醫生深夜造訪貧苦人家，而不知東方之既白。人文醫學大師史丹福大學醫學院內科教授亞伯拉罕‧佛吉思醫師(Dr. Abraham Verghese)曾經在其演講中，點出這畫最不尋常的地方是，在這畫裡，醫生根本沒有與小孩有直接的接觸，而是全神貫注地看著他正在照顧的小孩的「整個身體」，而沒有畫出利用聽診器或任何儀器，檢查病人的某一部分，而這正是我們今日所說的「全人照顧」的最高境界。透過佛吉思教授畫龍點睛的註解，使我對這張圖的瞭解更上一層樓。另外，值得一提的是畫家盧克·菲爾德斯的背景以及這幅畫的由來。他童年由祖母扶養長大，而她長年關懷社會貧富差距的不平，深深影響這位畫家對這方面的敏感度。他經常描繪飢寒交迫、流落倫敦街頭的窮苦人家，而引起當時社會的注意。這張圖是應一位在加勒比亞經營糖業致富的亨利·泰特(Henry Tate)的委託而做。泰特本身非常喜好藝術品，他對這位畫家過去所畫的種種民間疾苦留下很深的印象，尤其是他筆下畫出的窮人、寡婦，深深打動了泰特的心。由文獻所呈現的資料看來，當他委託菲爾德斯作畫時，並沒有特別指明他所希望的畫作內容，只希望他能以畫來反映當時的社會現實，而菲爾德斯因其長子得病以後，受到醫生的諸多關懷照顧，後來雖然兒子無法戰勝病魔，但他對醫生一直心存感激，因此就利用這機會，在畫布上宣洩出深藏心中多年的誠摯感恩。蘊含醫學人文精神的佳作這張圖自從蒐集到倫敦「泰特博物館」以來，歷經博物館館藏藝術品多次的輪換，但「醫生」這張圖卻一直到目前還都沒有被換過。1996年當我還執教於美國大學醫學院時，曾到倫敦半年的教授進修，也曾到過這博物館（當時稱「泰特畫廊」），但很遺憾地當時我還不知道這名畫，而錯過了機會。兩年前我利用訪問劍橋大學之便，離英之前專誠到倫敦泰晤士河畔的Tate Britain（目前這博物館的正式英文名稱是「英國泰特」），以朝聖之心親睹這幅名畫時，心中有說不出的震撼。還有值得一提的是，這幅名畫對台灣熱心於醫學人文教育的老師並不陌生，因為當2008年我們台灣12所醫學院校各推薦2位老師共同組成「醫學人文教育核心團隊」(Medical Educators for Humanities, MEH)時，我們想送給每位團員一個保溫杯做紀念品，當時我們想找一張最能代表醫學人文關懷的圖片來包裝這保溫杯，而MEH的靈魂人物張燕娣醫師及時地找到了「醫生」這張圖，而贏得大家的激賞。對我而言，這張圖最重要的意義是「醫生的存在帶給病人與家屬最大的希望」，而這也正是「醫病平台」的願景，希望有一天我們的醫生都可以在台灣的社會朔造出這樣的形象。（本文轉載自民報醫病平台2017/6/6）

• 2020-07-29 新聞.杏林．診間

  醫病平台／新手談「醫病溝通」藉由醫病關係的建立 幫助病人更省力達到理想生活

  【編者按】今年四月我們曾以「病人與醫師的由衷之言」為主題，刊載一位文字工作者由本身罹患癌症的經驗，娓娓道出病人所受到的委屈，想不到因此引起一位關心這議題的學者霍教授幾個月後的回應，因此我們再度以「醫病關係」為主題，除了刊登這篇回應以外，也登載一位醫學生最近在門診實習後分享他對「醫病溝通」的深度反思，同時也轉載醫病平台一周年時，於「民報」所發表的「介紹『醫生』這幅名畫」。希望這星期透過這三篇由不同角度探討醫病關係，可以使大家對這重要的議題有更深入的認識。臨床實習有個重要的環節就是跟著醫師看門診，在門診中可以看到許多疾病初期的表現，以及學習醫師如何跟病人解釋病情及討論治療計畫。在跟過不少老師的門診之後我自己也開始思考，有一天我會有自己的門診，我應該要怎麼樣面對病人？這其實真的是一門藝術，有些醫生對病人非常兇，非常專斷，但是他可以很有效率的幫病人作決定，降低病人做出對自己不利決策的可能，但是這種「父權主義」（paternalism）」在現今強調病人自主及共享決策的社會已經漸漸不受到認同，但是在門診那樣短短的時間要如何在體諒病人情緒的同時，盡可能地將重要的醫學資訊傳達，然後幫助病人做出最好的決策，這是非常困難的。這讓我想到Eric Fromm非常有名的一本書「逃避自由」，裡面提到：「因為個體相信透過權威的秩序或是經由權威管理，可以取消自由選擇的內心衝突，以減緩本體上的焦慮不安。個體透過納入自動性機械模仿的團體規範，以減除自由選擇的焦慮，或生成群眾服從的新權威主義代理人模式，以逃避自由的不確定感，或是透過自我貶抑的低度自尊與自我詆毀的方式來逃避自由。」在我們不斷強調「自由」跟「病人自主」的同時，我們很有可能創造出新的恐懼，那個恐懼就是「自由」本身，我們藉由提供了病人「自由」反而更加創造了他們轉而依賴權威的驅力。醫生都自認為已經完整的解釋了各項方案的利弊，但是病人真的了解嗎？病人真的有辦法作決定嗎？我們要怎麼消除病人忍不住想要把這個選擇權交給權威的衝動（不管是神、懂醫學的親戚或是醫生）？我自己的答案是在給予任何所謂的「自由」之前，非常關鍵的一步是要先營造出一個沒有顯著權力落差的溝通環境，醫生的確擁有較多專業知識，但病人擁有自己身體至高的自主權，在這樣的關係之下最理想的互動應該像是同事或夥伴一樣，彼此協助完成一個目標。要創造出這樣的氛圍（ambience）可以從兩個方向著手，第一個是「賦權」（empowerment），這件事在東方社會尤其困難，我們的文化崇尚團體，崇尚「為了家奉獻」，我們把個人權益擺在很後面，在這樣的文化框架下面病人看似自己做的決定，真的是對病人自己好嗎？在我們沒有完全的讓病人覺得被賦予決定自己生活的權力之前，我自己覺得交付任何選擇給他們都是不負責任的。但是這樣的賦權非常困難，我們要怎麼樣真的讓病人知道他道德跟實務上都有責任、有權力作一個完全對自己著想的決定呢？我自己也沒有很好的答案。第二個方向是「資訊的不平等」，只要有任何的未知就會創造出不確定感，而人類最討厭不確定與未知的事物，因此人們常常會想要保持現狀，因為現狀對我們來說是最熟悉的。我常常覺得醫生花了非常多時間解釋疾病跟治療的利弊，但是很少很少有醫生問病人一個簡單的問題：「您能不能跟我重述一遍我剛剛跟您講的話？」或是「您可不可以跟我說說看，如果您回去要轉達我剛剛講的給您的家人聽，您要怎麼說？」我自己在跟幾個病人解釋過以後都試著問了這個問題，結局是我發現病人真的能夠理解的頂多就是五六成（而我們往往以為病人說他們聽懂了就是八九成懂了）。對於學習來說，真正理解一個觀念的判準並不是選擇題會選或是老師問有沒有問題說沒有，而是能夠用自己的話轉達給別人聽，或是把另外一個人教懂。我們太習慣跟醫學專業，或是學測指考非常高分的人相處，我們根本不知道我們的語言跟一般人相去多遠，不過當我真的聽到病人重述了自己的理解之後，我就比較能知道他們的理解與背景知識，讓我能夠進一步的補充，或是根據他的回應想一個比較能夠契合他們生活的例子。坦白說以上這兩點真正能夠構築出有意義的醫病互動關係的要件在門診的條件之下非常困難，醫生可能也沒有足夠的誘因與時間去訓練自己怎麼樣把一個困難的疾病解釋到一個小學生都能聽得懂，如果成為一個獨立的醫師之後，我自覺可以勉力做到的就只有一小部分的賦權了，我希望能夠在有限的時間向病人傳達出我是來幫忙的，而病人握有他生命、身體、及生活的最終決定權，我的職責就是當個顧問，建議他如果要達成這樣的目標，站在我的角度我覺得怎麼作比較好。曾經我覺得醫生是個「修復者(fixer) 」，藉由權威跟專業知識將病人「推向正軌」，後來我覺得醫生是個「療傷者(healer) 」，藉由醫病關係的建立，療癒病人，但漸漸的我覺得醫生可能就只是個「推進者 (facilitator) 」，藉由我們的幫忙，讓病人能夠更舒服、更省力的到達他理想的生活，僅此而已，而光把這件事情做好我認為就是一件值得驕傲的事了。

• 2020-07-27 新聞.杏林．診間

  醫病平台／醫病關係的異化 能否多一點點的同理心

  本篇回應醫病平台／希望日記——能否多一點點的同理心【編者按】今年四月我們曾以「病人與醫師的由衷之言」為主題，刊載一位文字工作者由本身罹患癌症的經驗，娓娓道出病人所受到的委屈，想不到因此引起一位關心這議題的學者霍教授幾個月後的回應，因此我們再度以「醫病關係」為主題，除了刊登這篇回應以外，也登載一位醫學生最近在門診實習後分享他對「醫病溝通」的深度反思，同時也轉載醫病平台一周年時，於「民報」所發表的「介紹『醫生』這幅名畫」。希望這星期透過這三篇由不同角度探討醫病關係，可以使大家對這重要的議題有更深入的認識。「異化勞動」（alienated labour），在哪個工作上的位置都可能發生但面對的是一個人，而非「一塊肉」的醫護人員的勞動異化所產生的殺傷力，在「勞動現場」上特別原始、赤裸和殘酷。每個人，理論上，都該對自己的勞動狀態及因勞動而產生影響的社會關係有所警覺。但警覺之後又如何？通向哪裡？尤其西方國家的醫療人員常見的罷工，在戰後的台灣社會簡直如鳳毛鱗角般地太罕見。忽然想起在法國的尋常看診經驗一般人最常看的是一般科醫師（médecin généraliste）的診所；應該就是台灣的家醫科。進入診所時，通常室內會有一個獨立的候診區，裡面有書報雜誌或兒童玩具，大家安靜等待，印象中從未看過有發出嘈雜聲音的電視設備。待輪到的患者進入診療室時，醫生的桌上常會擺著一缽或一罐使醫病關係輕鬆些的糖果。在醫生聽完患者敘述病情後，展開診療過程，之後在開藥寫藥單時，醫生就會一邊解說為何開這個藥，對治什麼問題，怎麼服用（所以時間累積下來，普通患者也累積了不少醫藥常識）。待診療結束，患者起身時，醫生也同時會起身，將患者送到診療室門口，打開門前，醫生會親切地和患者握手道別，有時也會講幾句安慰、勉勵的話。整個過程，不急不徐地，互為主體地「有—人—性」。但這種勞動狀態，在法國似乎也不只是在醫療現場。現在回想起來，舉凡從買高鐵車票、辦理居留證、上超市排隊結帳、電信公司或郵局排隊辦事、上銀行等等，只要事先已約好的工作約會，就算等候的人再多，輪到你時，通常都不會以「為了快速消化眼前個案以讓下一個個案快速繼續被消化」的方式進行，而是以「辦好這件事」的正常速度，讓剛剛可能等了很久的人得到滿意的對待。法國最被詬病的缺乏效率的官僚行政文化，可能也因非以營利為首的市場化，而較少發生囫圇吞棗、氣急敗壞、草率行事的狀況。但過猶不及，法國的問題是在另一種極端上，這裡就先不說了。台灣的健保制度美意，建立在醫療人員的血汗上。雖然去年住院醫師已被納入勞基法，一週連續工作時數不能超過28小時，但台灣沉痾已久的血汗醫療文化非經立法即可收立竿見影之效，還需要在整個勞動結構上做出大調整，路猶長。當一個醫護人員壓力大到連一句尋常問候或安慰病患的話都完全擠不出來，或已忘記患者跟自己一樣也是「一個人」，而把躺在病床上的對象看作「一塊肉」、「一件工作對象物」時，台灣醫療很「進步」這種讚譽，恐怕得跳開來，好好想想什麼是「進步」吧！