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蘇怡寧/肚子裡的寶寶有問題,沒辦法治療嗎?

2015-04-20 15:26聯合新聞網 蘇怡寧

現今的防衛性醫療氛圍之下,在母胎兒醫學的領域,面對許多複雜的問題,但卻又是最簡單的答案,就是請您把孩子拿掉。

你同意嗎?

至少,在很多情形之下,我不是這麼認為的。

我今天不打算討論,到底誰才有權力,或是權利,來決定胎兒是否可以被留下來的問題,我想討論的,是醫療的極限。

還記得,這對爸媽來到我門診的時候,是懷孕二十幾周的事了,來的時候寶寶超音波照片是長這樣:

蘇怡寧醫師/提供
蘇怡寧醫師/提供

治療前

胎兒雙側乳麋胸合併胎兒水腫。

爸爸告訴我,他們徵詢了好多位醫師之意見,都搖頭建議請他們放棄。但是,他們就是捨不得,希望再給孩子一個機會。所以,在經過多次溝通與諮詢討論之後,我們決定嘗試進行漫長的胎兒治療。在過程中,說實話,我也一度絕望,當每次治療完過幾天淋巴液又滿出來,那其實是很讓人心碎的。

終於,在第三次的療程結束後,一切恢復了正常。

蘇怡寧醫師/提供
蘇怡寧醫師/提供

治療後

出生後,和健康新生兒一般的哇哇大哭,沒有任何後續治療必須再進行。最近滿一歲了,爸媽帶著孩子回來,告訴我們,很慶幸當初下了這個賭注與決定。

我們,撿回了一個差點被放棄的美好新生命。

這不是特例。

這只是我們在胎兒治療領域中的其中一項工作。

在母胎兒醫學的領域裡,我必須承認,很遺憾的,有一類的疾病是沒有辦法被治療的。舉例來說,我們所了解的唐氏症,或是許許多多的不同型態染色體異常所引起的問題,這的確是無解。

此外,有一類的疾病,則是出生後可以被矯治的。譬如說,如心臟方面的疾病、橫膈膜疝氣,或是大家熟知的兔唇、顎裂等等。如果在胎兒時期能夠被及時偵測出來,即便在產前無法做任何改變,但是在實務處理上,絕對有利於醫療團隊提早預作準備,而不至於措手不及手忙腳亂,以及有充分的時間,讓父母做好心理上的接受與準備。

至於我們今天所提到的,要利用到胎兒治療的這一類疾病,則又是屬於另一類的範疇領域了。這一類的情況,常常都是一旦你放著不去處理它,基本上預後結果都會很糟糕,但是,如果可以在產前胎兒的時期積極介入進行治療,則常常都可以得到很好的治療成果。

對於這些所謂侵入性的胎兒治療,其實在台灣鮮少被重視與瞭解,理由不外乎是太少見了。而且,很嚴肅的一件事情是,胎兒沒有機會替自己發聲,接受治療與否,而對父母親來說,要替心愛的寶貝做這抉擇,尤其是要接受常常不只一次,而且沒有辦法保證百分百成功的治療。相信我,這遠比決定自己是否要接受治療來得更加煎熬。

絕大多數的人都認為羊膜穿刺,是產前診斷侵入性醫療措施中的極限了。但是,我必須說,這其實是我們從事母胎兒醫學專業工作當中最簡單的一件事兒了。

在羊膜穿刺中,我們要做的,只是在超音波定位下,避開胎兒,抽取二十CC左右的羊水去進行後續的診斷即可,但在胎兒治療這些更複雜的情況之下,我們經常性的需要更精準地進入到胎兒的某個器官,去執行治療的目的。

我們到底可以做哪些事呢?在前述案例中,胎兒患有雙側乳麋胸合併胎兒水腫,如果不介入治療,出生後致死率非常之高,可以說是幾乎沒有機會。

但是,我們現在卻可以透過胎兒治療,在超音波引導之下,將胎兒胸水盡量抽出,再打入一定劑量之特殊藥劑,來施行肋膜沾黏術,一旦順利治癒後,絕大部份幾乎出生後不需再施予額外治療。

而在某些重度尿路阻塞的個案當中,我們可以嘗試在未出生寶寶的膀胱中,同樣經由超音波的精準引導,置入一橡皮導管將尿液從被阻塞的膀胱中引流出來,以避免胎兒腎臟之破壞並重建羊水循環。

除了這些例子,子宮內胎兒輸血、或是運用胎兒鏡合併雷射血管燒灼等等,在某些特殊情形下,也是專屬於母胎兒醫學專業醫師的獨門絕技。

有一天。

張小姐來到我門診,很堅定的希望我幫忙。懷孕24週,胎兒被診斷罹患重度後尿道瓣膜合併羊水過少,同樣的看過許多位醫師,答案都是一致的搖搖頭,認為預後不好,勸他們放棄。

我也同意,在不治療的情形下,長期羊水不足會導致肺部發育不良,同時伴隨的重度腎臟水腫也會造成腎衰竭,確實不甚樂觀。

但是,放棄是唯一的選擇嗎?

我們和這對勇敢與非常堅決的父母反覆討論了一兩星期,通盤考量了所有可能措施與風險,最後,決定以羊水灌注加上胎兒膀胱導管置入術,放手一搏來治療,直至手術成功那一刻,看著尿液在超音波上從導管流入羊水腔。雖然我的訓練告訴我,作為專業人員,必須保持著冷靜客觀與中性,但我承認,我的視線,卻很不爭氣的模糊了起來。面對生死,很難不激動。

讓生命,

回到他原來該有的軌道,

多美好啊。

在這段影片中,大家可以看到,我們如何在超音波的定位下,將針穿過媽媽的肚皮及子宮,準確的置入胎兒胸腔,避開心臟肺臟等重要器官,將胸水吸乾,然後注射治療藥劑,以進行肋膜粘黏術。

胎兒治療
蘇怡寧

蘇怡寧

禾馨婦產科暨母胎兒醫學中心執行長
慧智臨床基因醫學實驗室執行長
台灣婦產科醫學會雜誌副主編
台灣大學醫學院基因體暨蛋白體醫學研究所兼任教師
台北醫學大學醫學系兼任教師
陽明大學醫學生物技術暨檢驗學系兼任教師
中國醫藥大學醫學系兼任教師

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