陳昭姿／健保決策跨步 讓病友也能發聲

二代健保實施超過7年，下階段的改革計畫已經上路。然而，面對病人權利意識持續上升，民眾要求參與重大決策的聲音無法忽視，近年來健保署已經多次派員考察其他國家的作法，包括醫療保險制度與我國較類似的英國與加拿大等，希望學習如何將病人或民眾的意見適時納入決策。

線上平台 提供意見分享

健保署多年前已經建置「病人意見分享」線上平台，以重大傷病用藥為優先，例如癌症，適用對象包含病人、病友團體與照顧者。

為了幫助病人能夠適當表達，還加上內容提示，例如「這個疾病對您生活品質的影響是什麼？目前的治療無法控制的不舒服情況是什麼？目前的治療是什麼？效果如何，是否有副作用或病情控制不理想的情形？如果您有使用本新藥的經驗，比起過去的治療，是否在療效或副作用都有進步？您在照顧病人時，有沒有明顯看到或感受到病人的進步？」

此意見平台也提供了新產品資訊，可以連結到食藥署網站，並有淺顯易懂的用語，大約300字左右，介紹即將上會討論的新藥。

關鍵會議 可以列席說明

病友們提供的資訊，開會時會提供給代表們，或是直接寫入議程內容。近日，醫藥品查驗中心的醫療科技評估小組，受命對於目前病友書面意見表達部分，包括上述所建議的4道問題是否足夠，如何把這個機制做得更好，已經著手進行一項研究計畫，希望未來能更有利於病友意見的呈現。

繼書面意見表達模式建立後，2017年健保署首次回應病友團體訴求，邀請出席關鍵性會議─「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」。病友團體可以指定最多兩名代表，針對個案進行到會說明。截至目前為止，曾經來會表達意見的代表，包括第四型黏多醣症、類風濕性關節炎、血友病等家屬與病人。表達方式是上台報告十分鐘，然後與在場代表做意見交流，交換意見後離席。

納保會議 可以全程列席

今年6月開始，病友對於新藥納入保險的參與，又跨出了一大步，病友代表可以全程列席。所謂列席，雖然沒有表決權，通常不主動發言，但主席會視情況邀請發言。

全程列席對病友而言，不但可以見證完整的討論過程，也可以了解各成員代表所持的立場。目前有兩位病友代表固定列席，分別是來自台灣癌症基金會的蔡麗娟執行長與台灣乾癬協會王雅馨秘書長。

健保決策 重視病友權益

因此，台灣病友對於健保收載新藥的決策，從書面意見表達，進一步到個案列席說明，現在已經可以指定代表全程與會。這些安排，對於病人與民眾醫療權益的的維護，應該算是相當明顯的進步。未來如果提供足夠的教育訓練，培養出如先進國家認定的「病人專家」，應可望成為正式的代表，具有完整的發言權與表決權。

（作者陳昭姿為和信醫院藥學進階教育中心主任、健保署藥物共同擬訂會議主席）

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