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陳莉茵/非典型喘息服務 讓生命更寬廣

我們常常會在自己的想望裡,推己及人,而與人分享共同喜愛的人、事、物及樂趣;身為罕病兒的母親,則深沉體解病兒的病苦、痛苦與需要,其中總有許多無解的問題纏繞,殘破的生命陷落於惡業疾海中,真正是了無出期。

只是,我深信「雖然我們無法控制生命的長短,但是可以使它更寬廣。」生命品質,其實最重要。

罕病兒學畫 開心自在

我的罕病兒,秉憲,上國中後,周末學校不上課,他選擇去上繪畫課,從素描開始,接著是水彩、碳筆畫,除了準備大學聯考的那學期,幾乎沒間斷過。他總是沉浸在創作中,畫了又畫,直到離世的前一天,那個星期六上午,仍然去畫室,上了最後一堂繪畫課。

我想,他在近七年的繪畫課堂裡,得到了友誼、肯定、自信,以及最難得的自在,那堂課沒有任何壓力,只是畫畫,學習欣賞。美的悠遊無限。看著他的開心自在,我非常希望罕病病友們能有同樣的機會,「讓美術、音樂、文學的窗、門與道路,賦予生命無限寬廣的可能。」

因此,促請罕見疾病基金會在2004年為病患開辦心靈繪畫班、天籟合唱團。12年來,發展出寫作班、採集營、戲劇坊及太鼓班,各種營隊每年服務成效豐沛,迄今不輟。

病友正能量 唱出勇氣

每次參加歲末罕見天籟音樂會,常想起「阿吟」,她是小腦萎縮症病患,因病而言語困難,不想失去聲音的她參加了罕見天籟合唱。猶記8年前試映第一次公演錄影時,就坐在她身邊,整整50分鐘,我右手撐著她無力的頭頸,左手不斷為感人的演唱頻頻拭淚。

演唱會初登場後不久,阿吟離世。其實不少合唱團員也同她一樣,離開舞台之後,人生的舞台上也漸漸走到幕後,或靜悄悄的謝幕。然而他們曾經那麼努力唱出屬於自己的歌與美,展現必然閃耀的光與熱,不讓生命向慘白或晦暗低頭。

血淚入畫的典範病患佩菁,是病患學員們的榜樣,歷經千難萬苦,2015年,她出版了充滿生命力的繪本「誕生」,風格特殊而渾然天成,並推出兩組Line貼圖。

而罕病肌萎插畫家鄭玲的成功,則是令人鼓舞的案例,她在寂寞徬徨時參加繪畫課程,啟發了潛在的志趣,自我實踐的她,創作風格優雅而清新溫宛,深受大家喜愛及支持,她們都是難得的罕見寶玉。

友誼與肯定 愛不罕見

周末的這堂課順利開展,多年來匯聚了病兒們揮灑歡樂的沛然能量,同時凝聚著父母、家屬無悔付出的愛與勇氣。在這課堂裡,他們發光、發熱、閃耀而熱情奔放,忘卻疾病,生命不但更寬廣,而且有深度、有溫度、色彩繽紛。病友在這裡找到友誼、歸屬、肯定及喝采;他們不再只看見自己的病、痛與需要,更為他人付出愛的了解及撫慰。

服務罕病多年,總不禁自問:即使疾病是生命本質,也不致是生命的全部;同時也自答:我們不能控制生命的長短,但是可以使它更寬廣。(作者為罕見疾病基金會創辦人)

●健康名人堂邀請國內外醫藥公共衛生專家分享健康觀點與視野,每周二刊出。

罕見疾病 喘息服務

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