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再怎麼捨不得不願意,終須面對將重度失智丈夫送入機構!那一天,是我們母女刻在心頭的痛

照顧者終須面對「我還可以承擔多久在家照顧」的現實。情境示意圖。圖/Ingimage
照顧者終須面對「我還可以承擔多久在家照顧」的現實。情境示意圖。圖/Ingimage

聽健康

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七十二歲的我,一方面非常不想、更不捨把先生送走,

一方面則終於必須面對「我還可以承擔多久在家照顧」的現實……

二○二二年十月十七日,終於到了送伏波進入長照機構那日的前夕。

不知從何時開始,日子變得他也艱苦,我也艱苦。他不能理解、不再開口、不肯配合,我悲傷焦慮、憂心如焚、束手無策。

身為病人的伏波,心智日漸離去,外界的一切彷彿都不再有什麼意義。身為照顧者的我帶著外傭,光是要維持他的作息、個人衛生及營養均衡,已幾乎沒有喘息時間,長期失眠、腹瀉、暴瘦又精疲力盡。

他對任何活動都不再有興趣,從無所事事、任由電視機的光影閃動、在躺椅上打盹,到不分日夜,毫無目標地走來踱去。在家也不識客廳、廚房、書房與臥房的差別及功能,不知何時開始還日夜不分,經常終夜不眠。他隨時都會問:「怎麼還不吃飯?」或是和衣躺在床上。也會在半夜時,戴好帽子、背著包包,啪的一聲打開我書房的燈,對著在地鋪上好不容易入睡又忽然被刺眼燈光驚醒的我說:「我出去散個步。」

也不記得從何時開始,任何時候、任何地點都可以是他躺下或如廁的場所,家中的窗簾、地毯、地面及床上總是又見便溺的痕跡。我早已無法熟睡,每每夜半驚醒察看,或見他絲毫不以為意地趴在書桌上打呼,或見他裸露著身體蜷縮成嬰兒狀,睡在浴室的磁磚地上,甚至會坐在馬桶上東倒西歪地睡去。

當怎麼提醒他刷牙、洗臉、剃鬚都不再奏效後,早晚舉著擠好牙膏的牙刷和面巾,柔聲規勸和追著他走變成日常,是否刷了牙、洗了臉成了重大的生活目標。完成不了會讓我憂心如焚;一旦完成,新的一天又馬上再度開始。越來越艱鉅後,我開始對自己說:「好吧,一天沒刷牙應該沒什麼關係。」到後來變成一頓飯沒吃,或是三天沒刷牙時,我不免急得跟在他身後團團轉,而且越急越焦慮,就越來越無法達成。

洗澡更成了一天、兩天、三天、四天都不能完成的任務!到後來,每日的刷牙、洗臉、淋浴、洗澡、更衣、如廁等,全部都已是不可能達成的任務。

隨後吃飯也一樣,雖然每天定時準備營養均衡的三餐,但他能吃多少、願意吃多少,都再也不可預期。擺好了飯菜,他會說「我吃過了」或「我等一會兒再吃」;飯點未到,他會說「為什麼還不開飯呢?」。

比吃飯和吃甜點更加困難的是吃藥。正如〈吃藥〉一篇寫道,如何讓他在飯後和睡前合作地張口,把那麼多顆藥片、膠囊加上水劑乖乖地吞下去,比吃飯更困難。

「這是什麼東西?」

「這是你的藥。」

「開玩笑,我好好的,為什麼要吃藥?」

「好,這是維他命。」

「吃維他命幹什麼?」

「每日補充營養啊!我們每天的supplement(補給品)。」

「我吃過了。」

原本規律的生活,變成他想吃才吃,想睡就睡。而我則已是吃不下、睡不了,終日委靡又焦慮地硬撐著度日,規律的生活已成往日記憶。

二○二二年五月時,一位老同事來問候,知道情況後,很慎重地對我說她的親戚負責一個長照機構多年,她深知重度失智病患的照顧,已不宜由家人承擔,建議我把伏波交給機構,由專業人員集體照顧。

當時已經七十二歲的我,一方面非常不想、更不捨把他送走,一方面則終於必須面對「我還可以承擔多久在家照顧」的現實。於是,我開始與在美工作、定居的獨生女嵐嵐商量。

嵐嵐多年前在美完成學業後,留在美國工作,每年至少回家探親一次。她從小個性開朗又獨立,自信而理智,遇事從容,能從不同的角度思考,與父母一向溝通無礙。

嵐嵐自求學期間開始,總是每逢週末便連續兩日來電,與我們無限暢談。週六是我固定探望老母親的日子,也是她與父親談話的日子。伏波話少,但聽傭人描述,他接聽嵐嵐的電話總是立刻綻放笑顏,連聲呵呵地與女兒談心。週日女兒來電時,他會說:「妳跟媽媽說吧!」然後坐在我旁邊,滿面笑容地聽著我們母女談心。

曾幾何時,伏波已不再能與女兒通電話,只能一再重複同樣的幾句話。而每週日與嵐嵐通話成為我心靈的慰藉。心情焦慮而束手無策的我,有如一葉扁舟在驚濤駭浪中即將翻覆,嵐嵐溫和又堅定的話語,則有如她向我拋出的繩索和錨。

聽到我在電話中猶豫不捨,充滿不忍與自責的求助信號,嵐嵐說:「媽媽,我知道妳一心要照顧爸爸,怎麼也捨不得和不願意把他送走。可是妳已經撐不下去了!只有妳身心健康,爸爸才能繼續依靠妳。若繼續把爸爸留在家裡,妳一定會病倒。只有把爸爸送走,妳才能開始照顧自己的生理和心理健康。」

經過數次反覆這樣的肯定後,我決定把伏波送入長照機構,開始了申請作業。

八月時接到通知,伏波可以在十月以後入住。此時由於新冠疫情,嵐嵐已近三年未曾返家,我於是通知女兒,打算在十月送爸爸進入長照機構,要她在爸爸離家前回家一趟,再過幾天一家三口團聚的日子。她立刻訂機票並安排防疫旅館,在九月底抵台。

嵐嵐返家時,伏波已不識女兒了。

嵐嵐在防疫旅館住滿七天後,第二週的白天可以請假外出辦事,於是我們約在南港區公所前見面,好讓已被除籍的嵐嵐恢復戶籍。嵐嵐見到我們時,立刻對著爸爸喊:「Daddy!」但伏波沒有反應。

辦完事後,我們一起離開區公所,下樓梯時,嵐嵐一如往常地伸出手打算挽住爸爸,但是伏波露出尷尬的表情,輕輕地把心愛的女兒推開。

嵐嵐說那是因為她近三年未曾返家,又戴著遮陽帽、墨鏡和口罩,爸爸要辨識太困難了。於是從第二天起,她每日返家吃午飯時,一進門便低頭取下帽子、墨鏡與口罩,再抬起頭來面對著伏波打招呼。幾天後當她進門時,伏波一看到她就眼睛發光,咧開嘴笑。

每當我看到他們父女對視而笑的溫馨畫面,就用手機拍下照片,並立刻到便利商店沖洗出來,準備讓伏波入照顧機構時一併帶去。

但伏波在家那最後幾日的照顧,光是便溺滿身的清理,就到了傾我、女兒加上傭人三人之力,也無法移動他一步的地步。原來當一個人不理解、也聽不懂要做什麼時,為了自衛而產生的抗拒,會讓他變得力大無比,不動如山。

試想我們三個女性圍著他,一定要把他下身的衣物拉下來時,他有多麼不解與不悅。而我們因為拉不下來的挫折感更是與日俱增。於是只能由兩個人死死地拉住他,另一個人用剪刀把他的衣物剪開並剪碎,直到可以從他身上拉下或扒下。

這個拉住而剪開的場面,雖早已是我與傭人的日常,但對於至此境地才加入照顧的嵐嵐,這是何等地令她震驚又椎心。原來她心愛的、從不大聲說話或疾言厲色的父親,在母親和傭人每天為他穿脫從裡到外的衣物時,已變成有如綠巨人浩克般再也推不動了。

沒照顧過失智患者的好心朋友總是提醒和建議:為什麼不讓他使用成人尿褲?

但他們不知道的是,此時失智的親人已無法聽從指令,完全不能配合,無論是躺著或站著,都因為他雙手推開、身體扭動地極力拒絕,是無論如何也包不上的。

我們誰也沒料到,伏波離家前的最後一夜,是集所有照顧難度最高的一夜,四個人都徹夜未眠!

伏波一整夜亢奮不已,腸胃不適而一再地便溺,一再地需要替換衣物。下午打仗般給他洗了澡的努力,又一次付諸東流!最後當天光已大亮時,我們才剛又剪下他的下身衣物,站著的他又再排出糞便。

以往每逢這種時刻,我都會盡量伸手接住,以免他又汙了一腿或踩了一腳而不好清理。這次我還沒來得及伸出手,就看到從未經歷過這種場面的嵐嵐,已經像我一樣,本能且毫不猶豫地伸手接住。當下我立刻淚水奔下,模糊的淚眼中,看到女兒對她爸爸的愛。

最後因為伏波已睏倦至極,搖搖欲墜,我們三人終於能扛住他,推他靠在浴室的透明隔屏上,由我用熱水把他的下半身洗淨。

這時已經接近早上九點,我們把下身裸露的伏波攙扶到躺椅上躺下,蓋上薄被。他漸漸睡去時,我飛奔到住家附近買了內褲型的成人紙尿褲,為他穿上。這是他第一次使用成人尿褲,我心中慶幸,午飯後送他入機構的途中,應不會發生便溺在車上的意外了。

照顧機構說入住時間可以是上午十點或下午兩點,我怕早上塞車,所以選了下午。又怕他在途中有狀況,所以不敢自己開車,也不敢搭計程車,請了一位年輕又體貼的友人開車送我們過去。因害怕自己提著大包小包,出門時不能專心牽著他,因此也預先整理了他的衣物郵寄至機構。

午飯後,朋友依約而來,可能是因為嵐嵐和我都在身邊,伏波順從地讓我們領著上車,一路無語地到了機構。

這也是我女嵐嵐第一次看到她父親將長住的地點。她對寬廣的山林、遍地的樹木很是滿意,對陳舊的房舍則毫不在意,說爸爸喜愛戶外空曠,可以散步很好,房舍只要寬敞、乾淨,住著舒適即可。

交接完畢後,我們準備離開。工作人員將伏波領去隔離房間,他順從地跟隨著,不曾回頭看我們一眼。他的短程記憶已衰退到不記得自己已離家,不記得妻女將離去,這只不過是他不復記憶的一日。

但這一天其實是我的生日。

對嵐嵐和我,這一日是我們母女永遠記得,刻在心頭的痛。

(本文摘錄自寶瓶文化出版《你忘了全世界,但我記得你──一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫》)

寶瓶文化出版《你忘了全世界,但我記得你──一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫》
寶瓶文化出版《你忘了全世界,但我記得你──一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫》

長照機構 失智

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