親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

弟患思覺失調症,家人考驗的開始! 照護長路築起最強後盾

2021-10-02 11:48聯合報 文/廖靜清

心生活協會舉辦康復成長團體課程。圖/金林提供
心生活協會舉辦康復成長團體課程。圖/金林提供

邁入高齡化社會,我們思考著如何擁有尊嚴又快活的熟年生活。對於身障者、精神障礙者來說,「老有所依」似乎是遙不可及的夢想,對家人而言,更是拋卸不下的甜蜜負荷。台北市心生活協會總幹事金林陪伴弟弟共度思覺失調的低谷,創立協會幫助更多家庭受益,漫漫照護長路,成為彼此的親密後盾。

身型精瘦的金林,說起話來聲如洪鐘,侃侃而談創立協會的機緣,是因為弟弟罹患了思覺失調症。「我的家庭很普通,父母親不太喜歡拓展社交生活,日子平淡卻很平實,五個小孩的成績都很好,不用操心。」金林娓娓道來,以往平靜生活卻在一夕間變調,20多年前,正值當兵的弟弟突然性情大變,被送進國軍818,接著就被告知有精神障礙,提前停役回家,家中氣氛從此丕變。

金林(右)與星辰社工夥伴參加廣播,為精神障礙者發聲。圖/金林提供
金林(右)與星辰社工夥伴參加廣播,為精神障礙者發聲。圖/金林提供

【延伸閱讀:沒有人知道如何當個照顧者... 金林笑成立心生活協會,為病友老後鋪路!

弟思覺失調 家人考驗的開始

回憶弟弟的發病過程,金林認為身心困頓並不是一天兩天的事,似乎在高中時期就有跡可循,當時一些怪異舉止被家人解讀為「抗壓性太差」,出社會就可以被調整,從沒想過一切與精神疾病有關。弟弟上大學後,到外縣市求學,金林任職會計師事務所偶爾出差到新竹查帳,抽空去探視他,已感覺出弟弟明顯的情緒起伏,心中隱隱不安。直至入伍,弟弟在制式化高壓環境下終於爆發,軍醫示意病情嚴重,確診為「重度妄想型精神分裂症」。

出院回家是一段彼此磨合的過程。精神分裂症於2014年更名「思覺失調症」,最主要的症狀是幻聽、幻覺、被害妄想、思考障礙、認知功能障礙等,金林的弟弟原本是才華洋溢的文藝青年,發病之後,情緒極度不穩定、個性敏感多疑。病情時好時壞,給家庭增添了許多負擔,金林身為同住的家人,每天都有衝突,面對的是無止盡的焦慮和恐懼。

一輩子服藥 親情支持是關鍵

與弟弟的相處過程,金林坦言一開始並不順利,「病人狀況不好的時候,想法固執、行為古怪,幾乎無法溝通,有時候脾氣一來,難免會用肢體動作表達想法和不滿,我曾氣到束手無策。」金林待心情稍微平復,靜下心來研究思覺失調症,也詢問任職台大醫院的高中同窗,這種精神疾病接下來還會怎麼樣?得到的結果令人難過,雖然經過治療,病情可以獲得緩解,但很可能需要一輩子服藥,與疾病共處。

陪伴弟弟服藥控制的過程中,金林發現,思覺失調症的病徵出現時,家人的支持是關鍵,但因患者的幻覺、怪異妄想和失序行為讓人害怕,反而斷開關懷的距離。「家屬是以理性思維講道理,患者則是被害思維產生溝通障礙,往往處於恐懼狀態,陷在負面泥淖中。」金林轉念思考,這是大腦出問題的生理疾病,患者受病情所苦,思想架構不同於一般人,在生活的安排上也發生問題,他們的老後與餘生該怎麼辦?

心朋友工作坊舉辦園藝活動。圖/金林提供
心朋友工作坊舉辦園藝活動。圖/金林提供

心生活協會 助病友生活自理

看著弟弟多次進出醫院、後來轉入慢性病房,前後共3年多,家人每周都去探望。陪病治療的過程,金林感受到患者與精障家屬的無奈、無助,「人人生而平等,沒有人應該被放棄!」這個想法縈繞在心頭,加上想要改變社會對精神病的汙名,2003年7月成立「台北市心生活協會」,從關懷精神疾患家庭的原動力出發,為精神障礙者提供獨立生活能力訓練、心理復健、家庭支持、資源連結等服務。

「因為無助,所以我們想要自助!」金林體會到,不能以一般人狀況來衡量患者的言行對錯。她多年來努力奔走促進病友權益、爭取平等發聲權和工作權,串聯各縣市康復之友協會和康復之友聯盟等單位,倡議精神病康復需要一系列治療配套,包括訓練生活技能和自理能力,最終目的是因為:彼此都會變老。除了努力不與社會斷線、得到基本照顧與醫療協助,還要以適合自己的方式好好過生活。

思覺失調症
妄想
精神障礙

延伸閱讀

同類文章

若要納長照 學者籲給移工後援

「服務表格化 失去溫度」 副市長變照服員不滿長照2.0

失聯移工5.5萬人 家庭看護最多

誰來照顧我爸媽3-2/勞衛各自研究 學者籲進入深水區

誰來照顧我爸媽3-3/家總線上課程 雇主移工共享學習

誰來照顧我爸媽3-1/失聯移工攀新高 看護工逃逸最常見

長腫瘤遲不開刀「憂臥床夫沒人顧」 長照資源助喘息

新冠重症、中風年長者吞嚥難易嗆咳 恐引發吸入性肺炎

曾想「母親死了就好了」 單身大叔照顧80歲失智症母親:千萬不要一個人獨力承擔

陳時中曝冬天可忍受3天不洗澡 醫師提出建議

撐起長照的移工卻是無援孤島 誰來撐起移工?

高齡聽力障礙會增加跌倒與失智風險! 醫:聽力40分貝須戴助聽器

張慶光/金窩銀窩 不如自己的窩

長照界奧斯卡 81組團體與個人齊聚台中金照獎

罹病無力自主照顧 安寧緩和醫療助退休船員走完一生

青銀時光作繪拍 祖孫同樂共創世代美好生活

高齡友善、打造不老城市 爺奶顛覆老年想像

北市跨域創新高齡營養友善服務 爺奶吃好、吃飽、呷百二

北市超前部署高齡營養政策 長者病得少、老得慢、活得健康

老年生活擺脫憂鬱失智!「三力、三空、三好」顧身心

高齡照護/慢性病 科技結合醫療

高齡照護/增肌 每日足量蛋白質

高齡整合照護 北榮落實健康長壽

多元介入高齡照護 健保擬加碼

銀髮健身風氣漸興 衛福部計畫4年新設200多處據點

高齡整合照護模式實證有效 健保署研擬調整給付

台灣高齡整合照護研究 陳亮恭:新創照護模式引領全球

健康長壽論壇/「光吃藥就吃飽了」 高齡醫療照護正夯

健康長壽論壇/長輩和你想的不一樣 竟與陌生人最親密

可愛小卡防走失!協會推「緊急聯絡卡」 提升配戴意願

猜你喜歡

名醫與疾病的對話/80公斤醫師3個月減掉10公斤的秘訣:多喝水控制飲食,一有空檔就運動!

另一條對抗新冠病毒的路:減緩發炎讓免疫力發揮正常效益的創新研究

會家暴的癌末病人,救不救?一個外科醫師的領悟:治病容易,治「病人」很難

餐具材質影響身體健康!塑膠、木質、陶瓷哪個好?毒物專家解說

感冒頭眩暈,原來併發中耳炎 醫:4個原因引起, 老人、三高者眩暈小心中風!

3月前開放福島5縣進口食品?食藥署:持續做風險評估

獨/衛福部預告診所無障礙規範草案 僅規範新設診所

為什麼會抽筋?該怎麼辦?醫解6原因,4招解除、4招預防!

糖友血糖飆升 肺炎悄然入侵 致命風險增?!

陳威明:Omicron嚴峻 上任守住疫情

Delta、Omicron接棒來襲,流感季該怎麼辦?

「神不會擲骰子」 多數疾病有跡可循!30歲男幾次昏倒、貧血嚴重,被發現有鼻咽癌 

接北榮院長 陳威明:責任與壓力的開始

我的退休力/社會連結最不足 財務表現較理想

趙可式許願改善安寧照顧制度 衛福部納入擴大適用共識

新聞眼/1年半換3院長 榮總人再掌北榮

安眠藥不能跟「這4種食物」一起吃!咖啡、鹹酥雞都上榜

想大啖草莓?日本草莓農藥超標 遭食藥署攔下

巴金森治療/帕金森、肺炎等五項新藥納入健保 估每年兩萬人受惠

醫病平台/新冠病毒肺炎(COVID-19)的生活保健對策(一):生活型式的改變與影響

澎湖怪病元凶找到了!醫界與學界聯手發現病源是毛毛蟲

加速FAP健保給付?李伯璋:合理藥價才能造福更多病友

曾想「母親死了就好了」 單身大叔照顧80歲失智症母親:千萬不要一個人獨力承擔

別再說睡眠呼吸中止症「不用治」 睡不好竟胖到同學都認不清

熱敷墊、電熱毯都能拿來熱敷嗎? 物理治療師:兩者功能不一樣,使用不當會出事!

明年起糖尿病+腎病整合照護 不必跑兩處

我的退休力/年輕就理財買基金 56歲退休放慢節奏,多留點時間給自己做想做的事!

我的退休力/像貓熊慢鬆軟 過著四放日子

名醫與疾病的對話/遇需截肢病患擔憂 外科醫師秀自己斷指安撫

藥品變色有斑點 未過期也得丟

吃蔥白緩解感冒症狀?生薑提升代謝力? 專家揭「食用禁宜」

贊助廣告

留言