弟患思覺失調症，家人考驗的開始！ 照護長路築起最強後盾

邁入高齡化社會，我們思考著如何擁有尊嚴又快活的熟年生活。對於身障者、精神障礙者來說，「老有所依」似乎是遙不可及的夢想，對家人而言，更是拋卸不下的甜蜜負荷。台北市心生活協會總幹事金林陪伴弟弟共度思覺失調的低谷，創立協會幫助更多家庭受益，漫漫照護長路，成為彼此的親密後盾。

身型精瘦的金林，說起話來聲如洪鐘，侃侃而談創立協會的機緣，是因為弟弟罹患了思覺失調症。「我的家庭很普通，父母親不太喜歡拓展社交生活，日子平淡卻很平實，五個小孩的成績都很好，不用操心。」金林娓娓道來，以往平靜生活卻在一夕間變調，20多年前，正值當兵的弟弟突然性情大變，被送進國軍818，接著就被告知有精神障礙，提前停役回家，家中氣氛從此丕變。

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弟思覺失調 家人考驗的開始

回憶弟弟的發病過程，金林認為身心困頓並不是一天兩天的事，似乎在高中時期就有跡可循，當時一些怪異舉止被家人解讀為「抗壓性太差」，出社會就可以被調整，從沒想過一切與精神疾病有關。弟弟上大學後，到外縣市求學，金林任職會計師事務所偶爾出差到新竹查帳，抽空去探視他，已感覺出弟弟明顯的情緒起伏，心中隱隱不安。直至入伍，弟弟在制式化高壓環境下終於爆發，軍醫示意病情嚴重，確診為「重度妄想型精神分裂症」。

出院回家是一段彼此磨合的過程。精神分裂症於2014年更名「思覺失調症」，最主要的症狀是幻聽、幻覺、被害妄想、思考障礙、認知功能障礙等，金林的弟弟原本是才華洋溢的文藝青年，發病之後，情緒極度不穩定、個性敏感多疑。病情時好時壞，給家庭增添了許多負擔，金林身為同住的家人，每天都有衝突，面對的是無止盡的焦慮和恐懼。

一輩子服藥 親情支持是關鍵

與弟弟的相處過程，金林坦言一開始並不順利，「病人狀況不好的時候，想法固執、行為古怪，幾乎無法溝通，有時候脾氣一來，難免會用肢體動作表達想法和不滿，我曾氣到束手無策。」金林待心情稍微平復，靜下心來研究思覺失調症，也詢問任職台大醫院的高中同窗，這種精神疾病接下來還會怎麼樣？得到的結果令人難過，雖然經過治療，病情可以獲得緩解，但很可能需要一輩子服藥，與疾病共處。

陪伴弟弟服藥控制的過程中，金林發現，思覺失調症的病徵出現時，家人的支持是關鍵，但因患者的幻覺、怪異妄想和失序行為讓人害怕，反而斷開關懷的距離。「家屬是以理性思維講道理，患者則是被害思維產生溝通障礙，往往處於恐懼狀態，陷在負面泥淖中。」金林轉念思考，這是大腦出問題的生理疾病，患者受病情所苦，思想架構不同於一般人，在生活的安排上也發生問題，他們的老後與餘生該怎麼辦？

心生活協會 助病友生活自理

看著弟弟多次進出醫院、後來轉入慢性病房，前後共3年多，家人每周都去探望。陪病治療的過程，金林感受到患者與精障家屬的無奈、無助，「人人生而平等，沒有人應該被放棄！」這個想法縈繞在心頭，加上想要改變社會對精神病的汙名，2003年7月成立「台北市心生活協會」，從關懷精神疾患家庭的原動力出發，為精神障礙者提供獨立生活能力訓練、心理復健、家庭支持、資源連結等服務。

「因為無助，所以我們想要自助！」金林體會到，不能以一般人狀況來衡量患者的言行對錯。她多年來努力奔走促進病友權益、爭取平等發聲權和工作權，串聯各縣市康復之友協會和康復之友聯盟等單位，倡議精神病康復需要一系列治療配套，包括訓練生活技能和自理能力，最終目的是因為：彼此都會變老。除了努力不與社會斷線、得到基本照顧與醫療協助，還要以適合自己的方式好好過生活。

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