【聯合報╱記者楊欣潔/台北報導】
就讀小學二年級的小碩,一出生就顎裂,左右臉嚴重不對稱,但因家裡經濟狀況不好,直到兩歲才動手術。小碩一度被診斷為遲緩兒,經過手術和輔導,現在講話清楚,課業表現優異,拿到全班第二名。
全台唇顎裂、小耳症及先天性顱顏畸形的顱顏患者約3萬人,15%家庭生活困難,連讓患童上幼稚園都是奢望。羅慧夫顱顏基金會執行長王金英說,像小碩一樣經濟拮据的唇顎裂患者並不少見,他們若能接受手術及語言治療等,都可以像正常人一樣生活,甚至表現優異。
小碩的父親從事木工,家中經濟全靠父親一人,小碩的母親說,小碩兩歲前,講話沒人聽得懂,「媽媽」是唯一發音清楚的詞彙,加上頭顱癒合過早,平衡感差,出現肢體協調障礙,後來被診斷為遲緩兒,領有輕度智能障礙手冊。不過受到基金會補助,進行兩次手術以及語言治療後,現在的小碩不但和一般小孩無異,更是繪畫高手,課業也名列前茅。
茹茹罹患崔契爾柯林斯症候群、雙側小耳症,合併雙側唇顎裂,她的爸爸因車禍行動不便,失去工作,只靠臨時工維持基本生活。
茹茹在3歲前不會穿套頭衣服、不會上廁所、對於形狀或數字無法分辨,也無法開口說出完整句子。接受基金會補助後,茹茹去念幼稚園,升上國小時已進入普通班,和一般小孩無異。
王金英說,研究顯示,1歲半至3歲是語言及人格發展重要階段,顱顏患者常因發音不標準而不開口說話,間接放棄語言發展。特別是貧窮家庭出生的顱顏患者,更容易因經濟條件不允許,而使發展受到限制。
王金英說,貧窮家庭無力送孩子上幼稚園,減少團體溝通的語言刺激,讓患者更容易陷入遲緩兒危機。
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