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寶寶楓糖尿 15天確診已傷腦

2014-09-23 16:49聯合新聞網 聯合新聞網

【聯合報/記者陳惠惠/台北報導】

李主昇罹患楓糖尿症,飲食稍有不慎就可能奪命。(圖/罕病基金會提供)
李主昇罹患楓糖尿症,飲食稍有不慎就可能奪命。(圖/罕病基金會提供)
蛋白質是成長必備營養,但對罹患楓糖尿症的罕病兒李主昇,高蛋白質卻是致命殺手,飲食上只要稍有不慎,隨時可能變成奪命殺手。

李爸爸說,主昇出生回家後沒幾天,喝奶量愈來愈少,全身軟綿綿地,哭聲變得跟貓兒一樣,甚至抽搐、呼吸急促、吸不到氣,送到醫院時,已陷入昏迷。

主昇的尿布傳出楓糖漿味,檢驗後證實罹患楓糖尿症。躺在加護病房的主昇,氧氣管、鼻胃管、腹膜透析器插滿全身,「連醫師都不樂觀」,儘管主昇已五歲多,想到當時情景,李爸爸仍是不捨。

比起其他罕病患者的漫長求醫路,主昇只花了十五天就確診,並控制飲食,但腦部已受傷害,口水常無法控制地流下來。

衛生署國民健康局指出,楓糖尿症病童,甲基丙二酸血症、戊二酸血症等先天性代謝異常疾病患者,由於體內缺乏特定酵素,無法有效代謝,儘早確診給予控制,可避免不可逆的傷害。

七十四年七月起已全面實施新生兒篩檢,目前補助的新生兒先天性代謝疾病篩檢有十一項,包括苯酮尿症、高胱胺酸尿症、半乳糖血症、先天甲狀腺功能低下等。

國內四百五十二家接生醫療機構,針對所有新生兒採血,送往三家篩檢中心檢驗,疑似陽性個案由採集機構追蹤複檢,陽性個案則由〺家確診醫院追蹤診治,給予遺傳諮詢及治療。

衛生署國民健康局局長邱淑媞說,單是九十七年就有十九萬六千餘名新生兒接受篩檢,篩檢率達到百分之九十八點七。

【2009/12/13 聯合報】

新生兒
蛋白質

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