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媽媽用心陪伴 唐寶寶能讀寫

2014-09-23 16:50聯合新聞網 聯合新聞網

【聯合報/記者林宜靜/台北報導】

唐寶寶JOANNA(中)在美國就讀一般班級,字彙與會話能力都很出色。(記者林宜靜...
唐寶寶JOANNA(中)在美國就讀一般班級,字彙與會話能力都很出色。(記者林宜靜/攝影)
來自不同家庭,有著相似的臉孔,唐氏兒純真憨厚的笑容裡,其實有學習潛力。

唐寶寶JOANNA的媽媽林秀芳從孩子3、4歲寫部落格,分享孩子學習的不凡過程,他唐氏症的小孩也可以與正常小朋友一起上課,「給孩子一個機會,他們做得到」。

住美國西岸的林秀芳最近趁孩子放暑假全家回台,從台北、新竹、高雄一路探訪在部落格結識的唐氏症家族,JOANNA的表達能力、字彙與反應,讓不少家有唐寶寶的家長驚艷,原來唐寶寶的孩子是做得到的。

像許多媽媽一樣,林秀芳產後獲悉孩子是唐氏症時整整一周癱在床上,腦子陷入空白,幸好有信仰的支持,禱告讓她感應「一切都是神所賜」,媽媽其實沒有悲觀的權利,於是捲起袖子、打開窗戶,決心要和孩子併肩迎接一趟顛簸的人生。

學教育的林秀芳大量蒐尋唐氏症資源。如在在美國3歲前政府提供早療服務,但家人的支持對孩子的成長更重要,學習從第一天開始就不能放棄。

唐氏症小孩因肌肉較無力,吞嚥緩慢、拿、捏等小動作不靈活,但越不練習、能力就越差,特別是咀嚼,會影響舌頭、說話能力,有些孩子因埋胃管灌食,久了整個舌頭癱吐在嘴邊,林秀芳說,「吃慢一點沒關係,但一定要孩子學會吞下去」

為訓練孩子閱讀,要先建立字彙能力,林秀芳每天早餐後反覆地給JOANNA看字卡、播放自拍影片,學會生活單字、句子,透過頻繁、持續而且密集地練習,學齡前JOANNA已經學會許多單字,可以看兒童讀本;入學前通過學校委員會評估可以就讀一般班級。

開始上學時,JOANNA搭校車看到小朋友坐在她心儀的靠窗位子,會很自然地將那位小朋友「挪開」。全家人為此在客廳演練搭校車的禮儀,爸爸當司機,媽媽、姊姊、弟弟、家裡的玩具熊都是乘客,現在JOANNA搭車時已經會用請和謝謝。

林秀芳表示,很多唐寶寶家長以為孩子做不到,幫他們綁鞋帶、扣扣子、餵食,這些生活技能經過訓練孩子其實都做得到,家長要一起投入給他們學習的機會。

【2009/07/21 聯合報】

唐氏症

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