顎裂合併多重病症 女孩慶4歲生日

早產兒萁萁，出生時僅1380公克，身上插滿管線、住進新生兒加護病房，被醫師宣判「僅能活7天」，她除了顎裂，還合併缺一顆腎臟、脊椎與胸骨發育不全、心臟破損與斜頸等多重病症。萁萁的外婆一度無法接受事實，甚至對醫師說：「這不是我的孫子。」

萁萁的媽媽表示，在疫情期間因為忙於工作，未察覺懷胎，直到4個月才驚覺，5個月時又因早產破水緊急住院安胎，最終迎來這個奇蹟生命。但是孩子出生後，父親選擇離開，在最無助時刻，羅慧夫顱顏基金會伸出援手，提供唇顎裂專用奶瓶、心理支持與生活補助，陪伴走過難關。

「羅慧夫顱顏基金會的社工成了我唯一的出口，可以盡情流淚及吐露心聲。」萁萁的媽媽說，孩子一出生住進加護病房60天，出院後還要定期回診、進行多次手術治療，幸好病情漸漸穩定，現在羅慧夫顱顏基金會的協助下進行語言治療，也歡慶4歲生日。

羅慧夫顱顏基金會董事柯雯青表示，顱顏患者自出生起，就面臨一連串艱辛的挑戰，包括大大小小的手術修復身體上的缺陷，更要承受社會異樣的眼光。基金會的服務從孕期開始介入，提供醫療與心理支持，協助父母建立照顧的信心，在孩子的成長過程中，也提供語言治療、心理輔導、經濟補助等。

柯雯青呼籲，社會應撕下對顱顏患童的「不友善標籤」，包容異質外貌及弱勢關懷，多一點同理心看待這些孩子。基金會陪伴顱顏患者長達18年，累計服務台灣超過9萬人次的顱顏患者，陪伴許多家庭走過身心重建的艱辛旅程。

台灣平均每700人就有1人罹患唇顎裂，每年約新增200至300位顱顏患童。依「社會投資報酬率」評估，針對個案協助、捐贈價值、人力資源、志工參與、社會倡議等6大面向進行全面分析，結果顯示，每投入1元，就能創造17.4元的社會回饋，羅慧夫顱顏基金會每年平均創造近10億元的社會價值。

今年5月藝人温昇豪參與基金會舉辦顱顏家庭一日遊活動，親身與孩子們互動、陪伴遊戲與手作。分享小學時曾有唇顎裂同學，當時稱為「兔唇」，雖然完成手術，仍面對語言表達困難與他人異樣眼光，讓他對顱顏議題格外關注。

温昇豪說，即使醫療技術進步，唇顎裂透過整形改善外表，幾乎已經到了看不出來異樣，但孩子心理的創傷還是需要時間調適，包括父母親。由於這些孩子在日常生活中仍可能遭遇外界的歧視與欺凌，因此希望社會對顱顏議題有更多的關注與理解，接受和包容不一樣的族群。

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