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肺癌病友群像/拼搏一生卻罹癌 車行頭家:錢若花光,當如何?

2021-11-17 15:35聯合報 記者林琮恩/台北報導

為了持續支付高額藥費,結束在台北榮總的治療出院後,阿煌哥搭上客運,直奔他在台南的...
為了持續支付高額藥費,結束在台北榮總的治療出院後,阿煌哥搭上客運,直奔他在台南的車行,繼續工作;店裡的他,開朗地與客人搏感情,和醫院中削瘦的模樣判若兩人。記者林琮恩/攝影

從事機車修理業近二十年,在台南經營車行,還拿到全台僅約千人取得的乙級機車修護技術士執照,四十五歲的阿煌哥猜想,一生投入的事業,可能是令他罹患肺癌的原因。如今,他因確診肺癌四期,每隔三週就必須南北往返,赴台北榮民總醫院接受治療。

化療、免疫藥物、血管新生抑制劑,能做的治療阿煌哥都努力嘗試,各項治療中,僅有化療獲健保給付。每月高達十七萬的治療費用,正啃噬著他辛苦打拼而來的積蓄。他感嘆,初罹癌時,積極接受治療之外,他也坦然接受,跟著朋友遊山玩水;誰知抗癌兩年,治療與生活費幾乎花光他的積蓄,他現已轉念:「既然上天留我,要趁還能工作,多存點錢,留給之後治療用。」

然而,看著漸漸縮水的存款、逐步逼近的商業保險給付上限,阿煌哥眼裡隱約透露著迷茫,「要是有一天,錢都花光了,我該怎麼辦?」為了減輕經濟壓力,他和主治醫師討論,藉由減低血管新生抑制劑劑量,降低每月需支付的藥費。

每隔三週阿煌哥就要隻身跨越兩百餘公里,北上台北榮總看診及治療,他說,治療後大約五...
每隔三週阿煌哥就要隻身跨越兩百餘公里,北上台北榮總看診及治療,他說,治療後大約五、六天,副作用最嚴重,噁心、嘔吐的感受揮之不去。記者林琮恩/攝影

即便家人大都居住於雙北,阿煌哥說,台北生活的快節奏,他難以適應,在生病之前,他每...
即便家人大都居住於雙北,阿煌哥說,台北生活的快節奏,他難以適應,在生病之前,他每隔三、四年才會北上一次,對他而言,台北是一座陌生城市。圖為他佇立於台北榮總建築模型前。記者林琮恩/攝影

「沒想過會罹癌」 為空汙把關卻罹肺癌

二〇一九年,阿煌哥因頭痛急診住院,竟被檢出腦瘤。腦中遍佈8顆腫瘤,最大者達3.8公分,他苦笑:「當時想說,哪顆如果破掉,我大概也完蛋了。」幸好,阿煌哥自費於台北榮總接受加馬刀治療,腦瘤已萎縮消失,只剩一顆約一公分的腫瘤。然而,進一步檢查卻發現,腦中的腫瘤是肺部轉移而來,左側肺部靠近心臟處,有一顆近五公分的腫瘤,醫師告知,已是肺癌四期。

「之前都想說,自己不會得癌症。」阿煌哥苦笑著說,因為車行協助執行機車排氣定期檢驗,台南市政府也補助機車行的工作人員,定期進行肺部低劑量電腦斷層篩檢(LDCT),他卻因為覺得不會罹癌,而未赴檢查。阿煌哥說,家族中無人罹癌,反倒是機車修理的同行中,他不是唯一罹患肺癌者,不少機車行老闆、老闆娘,皆被發現罹患肺癌。他想,比起基因致癌,所處環境可能才是造成他罹癌的主要原因。

架好用以辨別車牌的攝錄機,將檢測廢氣的管線接上顧客的機車,緊盯螢幕上的污染源數字...
架好用以辨別車牌的攝錄機,將檢測廢氣的管線接上顧客的機車,緊盯螢幕上的污染源數字,阿煌哥正在為顧客執行機車排氣定檢,他的車行是台南市環保局認可的機車排氣定檢站之一。記者林琮恩/攝影

阿煌哥正以布料清潔機車零件中的積碳,他是附近出名的修車好手,自從他因治療而離開崗...
阿煌哥正以布料清潔機車零件中的積碳,他是附近出名的修車好手,自從他因治療而離開崗位,車行收入銳減,為了支付藥費,他頂著病體,重出江湖。記者林琮恩/攝影

未檢出致癌驅動基因 新型藥物皆需自費

然而,因未檢出肺癌致癌驅動基因,阿煌哥的治療幾乎都須自費。血管新生抑制劑、免疫藥物以及化療中,僅化療可以有健保給付。阿煌哥感嘆,當時治療腦瘤的加馬刀,健保給付上限為三顆腦瘤,他腦中有八顆,故需全額自費,花了近十七萬,「那時很難理解,為什麼不能健保幫我出三顆(腦瘤治療費用),其他五顆我可以自己出?」事實上,其他藥物亦是如此,面對健保「非全有、即全無」的給付機制,阿煌哥語氣中透露著無奈。

除了加馬刀,癌症新藥價格更是高昂,他認為,若能部分負擔,健保出一點、自己再出一點,「一定能減輕我們(病友)的壓力。」阿煌哥靠著工作累積的存款,加上年輕時為支持保險業朋友而投保的商業保險,支付龐大藥費。然而,他仍擔心,這樣會不會「坐吃山空」?

走出台北榮總地下室的腫瘤醫學部,阿煌哥最初就是在此接受加馬刀治療,治療腦中的八顆...
走出台北榮總地下室的腫瘤醫學部,阿煌哥最初就是在此接受加馬刀治療,治療腦中的八顆腫瘤,後續的化療也是於此進行。記者林琮恩/攝影

最近一次住院,因膝蓋疼痛,擔心為腫瘤骨轉移所致,醫師安排阿煌哥接受骨掃描檢查,圖...
最近一次住院,因膝蓋疼痛,擔心為腫瘤骨轉移所致,醫師安排阿煌哥接受骨掃描檢查,圖中著鉛衣的護理師正為他注射具放射性的顯影劑。記者林琮恩/攝影

為付可觀藥費 重回崗位工作

初罹癌那一年,阿煌哥專注於治療,將台南的機車行的業務交給妹婿及另一位師傅。阿煌哥透露,或許是他的手藝較好,也可能是老客戶在店裡看不見他的身影,誤以為店家易主,一年內收入僅剩原先的三分之一。營業額從原先近二、三十萬,下滑至不到十萬。

為穩定收入來源,阿煌哥今年開始,重新回到店裡工作,生意也才開始有了起色。不少老客戶間接得知他罹癌,看著他每天仍在店內忙進忙出,心生不忍,「他們都跟我說,都已經生病了,如果能不要做,就不要做了。」阿煌哥感激客戶的體貼,但他也說,他們不知道我的治療細節,為了支付高額藥費,甚至預先存下一些「救命基金」,很需要經濟來源,不可能放下車行不管。他說,在店裡,已不敢拿下口罩,深怕再次吸入致癌物質。

阿煌哥的妹婿(圖左)是他車行的員工,也是他在台南唯一的家人,一位前員工因為店裡營...
阿煌哥的妹婿(圖左)是他車行的員工,也是他在台南唯一的家人,一位前員工因為店裡營收不如從前,擔心徒增阿煌哥經濟負擔而另謀出路,目前店內僅剩兩人相互扶持。記者林琮恩/攝影

阿煌哥指著螢幕,細心為顧客解釋機車排氣定檢結果,不到一個小時,已有三台機車到此接...
阿煌哥指著螢幕,細心為顧客解釋機車排氣定檢結果,不到一個小時,已有三台機車到此接受檢測,為國家空汙把關的同時,卻可能因為長期暴露於高風險環境而增加罹癌風險。記者林琮恩/攝影

近年來,吸菸造成的肺癌已逐漸下降,肺癌發生率卻不減反增,台灣癌症基金會指出,空汙環境是導致肺癌的主要原因之一。台灣癌症基金會執行長賴基銘醫師說,PM2.5是一種非常細小的懸浮微粒,是頭髮直徑的28分之1,可以輕易經肺泡組織穿入微血管而進入人體;和阿煌哥一樣,長期暴露於空汙環境中的工作者、民眾,屬高風險族群,應定期接受肺部低劑量電腦斷層篩檢。

步出台北榮總胸腔部病房區,接受治療近兩年,阿煌哥胸部的腫瘤,已由五公分降至目前的...
步出台北榮總胸腔部病房區,接受治療近兩年,阿煌哥胸部的腫瘤,已由五公分降至目前的三公分,他說,最初醫師告知,治療六次即可,沒想到竟要持續服用藥物,可觀的藥費讓他心生擔憂。記者林琮恩/攝影

打破全有全無疆界 病團提癌藥部分負擔

新藥新科技不斷創新突破,醫師有許多更好的治療武器,然而,肺癌新藥如阿煌哥使用的血管新生抑制劑、免疫治療等,價格極高,且給付門檻高,患者常須面對若健保沒有給付,就需全額自費,此種「非全有,即全無」之困境。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟直言:「在全有、全無之間,應研議一個以額外財源支持癌症新藥之基金,從政府、癌友、藥廠之多元參與形式,同時兼顧照顧經濟弱勢病友,並確保健保永續發展。」

為此,台灣癌症基金會呼籲成立「台灣癌症新藥多元支持基金(TmCDF)」,納入癌友共同負擔機制,並推動多元參與,讓病友、健保、藥廠三方共同支付藥費,在救急、救命的同時,減輕病友經濟負擔。

【延伸閱讀】>>肺癌病友群像/年少有為驟罹癌 病友:若再抗藥下一步是什麼

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