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頭頸癌專題/想和太太拌嘴 喉癌患者 半年學會食道語

2020-07-26 09:28聯合報 記者蔡怡真/報導

病友邱慶輝(右)努力學發聲。 記者邱德祥/攝影
病友邱慶輝(右)努力學發聲。 記者邱德祥/攝影
7月27日是「世界頭頸癌日」,台灣2017年新增約萬名新病人。頭頸部的相關癌症,包括人數最多的口腔癌,及鼻咽癌、口咽癌、喉癌等。病人術後不只外觀改變,有些還會影響到吞嚥、說話等功能,加上多為家庭經濟支柱,罹癌後身心衝擊可想而知。日前,聯合報與台灣頭頸部腫瘤醫學會舉辦一場「無聲話語頭頸部癌 醫護相挺專家共識會」,台灣頭頸部腫瘤醫學會理事長婁培人指出,「我們是要幫這群無聲無息的患者發聲,喚醒外界重視他們的權益。」

我們前往無喉者復聲協會採訪喉癌患者邱慶輝學習食道語的過程,雖然他外表靦腆,卻有顆熱情的心。邱慶輝的太太劉小姐笑著抱怨,「他現在吵架都吵贏我耶!比我還會講話,他就是想要跟我鬥嘴鼓,才在半年內就把食道語學會了……」

食道語發聲原理 製表/元氣周報製表
食道語發聲原理 製表/元氣周報製表
在大太陽底下,兩人配合記者的要求,手牽著手一起在公園散步,「好吧,我們就『假掰』一下好了……」夫妻倆又是一陣笑。這對老夫老妻對於牽手扮恩愛雖然有點不適應,但一路的拌嘴倒也是愛的表現。

或許大家會認為,說話不是很簡單嗎?但對邱慶輝來說,因為癌症得把喉嚨切除成了無喉患者,要「說話」是很難的,得重新學習「食道語」,氣音加上低頻的語調,你得靠近耳旁才聽得懂邱慶輝在說什麼。

太太鼓勵 讓他走出家門

邱慶輝一年多前,開始覺得喉嚨不舒服,去診所看病以為是感冒,在看了幾家醫療院所之後,病情一直沒有起色,後來經由內視鏡檢查才發現喉嚨長腫瘤。「確診喉癌,接受治療後,我擔心自己以後不能說話了。」開始治療後,邱慶輝就躱在家裡不出門。

即使學了食道語,有時連便利商店都不敢去,人多的地方更是害怕。這麼沮喪的心情太太全看在眼裡,「我告訴他,雖然現在講話比較不方便,但在醫院你會看到更多臥床的、生病的,他們比我們更不方便,日子還是要過,要趕快回歸正常生活!」

中華民國無喉者復聲協會老師鄭永福教導新進學員發聲。記者邱德祥/攝影
中華民國無喉者復聲協會老師鄭永福教導新進學員發聲。記者邱德祥/攝影

病友變志工 過來人經驗傳承

走出家門後,人生總有一番風景。邱慶輝夫婦是對可愛、幽默的歡喜冤家,太太每次都會陪先生從桃園千里迢迢到台北當志工,假日兩人也會四處遊玩,人生因病而翻轉。

在協會裡他是個認真的小老師,「你先把空氣吞進去,再把氣送回食道,就像是喝汽水一樣的感覺,趁著空氣來到食道時,開始練習發出聲音。」文字上難以形容的食道語,得靠患者志工帶著病友一個字一個字的練習。這比幼兒學習說話還要難。

中華民國無喉者復聲協會理事長朱本元。記者邱德祥/攝影
中華民國無喉者復聲協會理事長朱本元。記者邱德祥/攝影

學習食道語 復健重要一環

先生在旁邊指導病友,劉小姐也忙著跟其他的家屬說,「家人的支持很重要,班主任跟我說,『若可以吵架,會學得特別快』,這讓老公找到動機了,哈哈哈……」

班主任林家修生病後也曾經在家待了一年,他特別嘉獎慶輝,別人要花一年才學會食道語,他半年就學會了,病友復健的動力就是來自家人的支持。副祕書長張先生也說,協會的志工都是病友,以自身故事鼓勵大家走出來,而學會說話就是走出門的第一步。

中華民國無喉者復聲協會理事長、台北榮總耳鼻喉頭頸醫學部主任朱本元指出,很多患者以為手術後就成了啞巴,其實不然,「我的外公就是無喉者,手術後活了20年,而學習食道語就是復健相當重要的一部份,也是走入社會的第一步。」

一個拉一個 走出無聲世界

無法說出自己的需求,讓無喉者成了弱勢中的弱勢。朱本元提及,目前協會有四個語言訓練班,確實不夠,加上多數醫院都沒有語言訓練班,患者治療後的復健也難接上,「因此,我們除了將協會會員列冊追蹤,也將主動到大型醫院設立語言訓練班,很多已學會食道語的患者都願意貢獻一己之力。」

朱本元殷切地說,「我們需要把患者一個拉一個走出來,團結力量大,才能對外發聲。」

語言治療師王麗美。記者邱德祥/攝影
語言治療師王麗美。記者邱德祥/攝影

學食道語 原理像打嗝

台北榮總耳鼻喉頭頸醫學部語言治療師王麗美指出,一般說話時需要有三個要素,空氣、震動及構音,就是肺部先吸入空氣後呼出,氣流通過狹窄的喉嚨聲門產生震動,再經由口腔構音,並產生共鳴後把聲音放大。

但無喉患者把喉嚨切掉後,發聲的震動來源就不見了,因此食道狹窄的地方就成為新的聲門。王麗美解釋,患者必需把空氣吞進去到食道上方,就立刻把空氣打出來,再利用嘴巴把想說的話說出來。

至於如何把空氣吞進去?王麗美建議利用喝水練習,把水及空氣一起吞到食道上方,打嗝出來,發出「呃」的聲音,就是練習食道語的第一步,大概半年就可以比較自然的發聲了。

頭頸癌
口腔癌
鼻咽癌

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