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手術、化療、放療都沒辦法了,我還有活路嗎?

2020-10-08 00:40凱信企管 紀君霖(Karen)/台灣癌症免疫細胞協會理事長

2013 年07 月,歷經白血球偏低的隔離事件三個月後,我們做例行檢查—核磁共振MRI 檢查發現了腫瘤的陰影;而正子造影也確認了腫瘤的存在。其實我一直對於「腫瘤到底是復發?還是腫瘤根本從未消失過?」存疑,但不論是哪個理由,腫瘤沒有消失是既定事實,到底是哪個原因對我們來說也沒那麼重要了。

聽到檢查結果之後,我整個人就像是浸在零下的冰川內,心情一整個瀰漫著一片冰冷絕望。但我卻要立刻收起悲傷,繼續打起精神問醫師接下來的治療計畫。

在卡斯柏的部落格內也詳細記錄他的心情:

不到一週,正子結果出來了。我看電腦中的報告有個字是 ”RECURRENCE” ,看到這個字,我不禁深深嘆口氣,因為我知道它復發了,怎麼不到三個月,就復發了呢? Karen 認為不是復發,是第一輪治療沒有殺乾淨。我知道她是想安慰我,但對我來說,簡直就是再一次的晴天霹靂啊!

滿腦想著:「要再來一輪治療嗎?還是?為何它陰魂不散呢?我到底該怎麼辦呢?我都已經回去上班將近三個月,難道不能讓我回復到以前正常的生活嗎?又要家裡、醫院跑來跑去嗎?天阿!它竟然又跑回來了!」

霹靂還沒結束,醫師看完 MRI 跟正子片子後,不自覺地皺起眉頭,她認為暫時不應該再進行放療跟化療,原因是癌腫瘤太靠近動脈,若進行放射線治療有可能會造成動脈纖維化而破裂,而且這個狀況會像不定時炸彈一樣,在日後的生活中發生,最嚴重結果會因此往生或中風無法自理生活;而化療,醫師認為第一輪已經注射很多化療藥物,如果再注射,一來無法確定療效,二來也擔心會產生抗藥性

我的鼻科主治、放射線跟血液腫瘤醫師,都抱持同樣的看法。我事後回想,他們是仁心,擔心我治療後產生這樣的狀況,若中風,我下半輩子要如何生活呢?

我心裡想:「我走到絕路了嗎?我沒得治了嗎?這比要去做治療更糟糕吧!」

醫師們立刻幫我安排了硼中子的人體實驗前測,希望我能夠通過前測繼續進行治療。

我完全理解卡斯柏想放手一搏的心情,畢竟他不知道他曾經在生死關頭走過一遭!而目前傳統的放療和化療也無法進行,醫師所建議的所有治療方式他都願意一試。但我內心深處知道,當初放射線科醫師說過,他做完35 次放療後再無法承受任何的放射線治療了,而硼中子雖然不是傳統放療,但也是放療的一種方式,因此我打從心裡反對這個治療方式。

我,還有活路嗎?

但在當下沒有其他任何選擇時,雖然我仍如實地跟他說出我的想法,可是他一句:「如果不做硼中子治療,我還有別的活路嗎?」問得我啞口無言。於是,我只能默默陪他繼續在各大診間求診;再跑遍臺北每一間醫院、詢問過每一位癌症權威醫師。

就這樣又一輪地 run 過之後,每個醫師給我們的建議及會採取的作法不一,但無非就是標靶化療加微量放療;甚至還有醫師提出百萬元的幹細胞治療等等。前面因為我們已經做完所有第一線治療,所以接下來的療程都將是完全自費。在生命面前也許金錢不是重點,我也願意為他借款治療,但根本的思維是:我們連最重劑量的放療和化療都起不了作用,其他任何的放療和化療能對腫瘤產生什麼效果呢?我們無法預知;而且,在這個時期,卡斯柏的身體已如風中殘燭,加上之前七次化療讓他被隔離一週的危機,也讓我確信目前的狀態不能再施打任何化療,放療就更不用考慮了;放射線科醫師也已經說得很直接,再做放療就是自殺行為。

感謝上天聽到我的祈禱,卡斯柏沒能通過硼中子前測,而我也終於說服他現行的治療計畫都不可行了。只是當他一再無力地問我:「我們接下來該怎麼做?」我只能無言以對。我看著他,內心卻不斷地捫心自問:「接下來,我到底該怎麼辦?還能怎麼辦?」

因緣際會,貴人相助

黑暗中的一線曙光

由於卡斯柏的癌細胞位置很靠近頸部的某一條大動脈,而且在上咽喉的中間,所以手術治療已確定不可行;至於放射線治療,醫師則是擔心已經做到最高劑量的放療,若再接著打放射線的話,恐會造成動脈大出血而導致中風的危險;但若只是單做化療,效果不佳,擔心只會傷身而無法針對鼻咽處的癌細胞產生很大的作用……,聽到這一連串的專業分析,我們很感謝榮總的醫師們盡全力保護我們的想法,他們並沒有放棄或是隨意決定治療方式,只是感覺碰到的瓶頸不小。因此我們也遍求各大醫院的名醫們,想尋求其他解決之道。

經過一個月的探訪,不論是臺大醫院、新光醫院、臺北醫學大學附設醫院等,所有臺灣的醫師還是建議我們放療加化療一起進行,只是打法和用藥不同而已!但如上述的結論,這些治療方式都無法說服我們。

幸好,老天爺沒有放棄我們!上天終於在黑暗中給了我們一線曙光;我們的努力與期盼有了契機。在歷經快半年的生死煎熬,有一次在榮總看中醫時,中醫師聽到我們的困境後,便跟我們說,之前聽過日本有所謂的「免疫療法」,但他也不清楚是甚麼療法,也不確定對癌症的治療效果,但至少是一個新的機會,建議我們可以去了解一下……。就這麼一句話,讓我和卡斯柏的一生產生了無比巨大的變化。

就在這個因緣際會下,我們發現:癌症除了手術治療、化學治療以及放射線治療外,還有第四種療法—免疫治療!但臺灣卻因為法規問題而無法進行癌症免疫治療;臺灣也沒有正規醫師是癌症免疫治療專科。在之前臺灣曾發生過許多的醫療詐騙,就是因為國外的免疫治療成為最新被接受的第四種治療癌症方式,詐騙集團便利用病人及家屬渴望治療的急切心情,而讓免疫治療成為不肖之徒欺騙病人與家屬的利器。

書名:為愛勇敢:不放棄,才有轉機!獻給所有在黑暗中奮鬥的人作者:紀君霖出...
書名:為愛勇敢:不放棄,才有轉機!獻給所有在黑暗中奮鬥的人
作者:紀君霖
出版社:凱信企業管理顧問有限公司
出版日期:2020/09/09
雖然當時我們都不懂免疫療法,但我們仍盡全力去蒐集許多相關資訊,也和我們榮總的醫師討論哪一種免疫療法、哪一個國家的免疫治療計畫,甚至臺灣醫院是否可行等等細節問題;而醫師也幫我們想辦法與國外洽詢,只是得到的回應都不是很正面。就當我們快要放棄希望時,居然出現了奇蹟似的回應!

關於本書

從平凡的人妻到催生台灣癌症免疫細胞協會的成立──

《為愛勇敢:不放棄,才有轉機!獻給所有在黑暗中奮鬥的人》講述了一對平凡夫妻抗癌及陪伴醫療的不凡人生歷練,以及生病的小蝦米如何對抗大鯨魚的過程,字字句句,深刻動人!不只完整紀錄了辛苦的醫療之路,更詳實的將臺灣癌症治療推向新境界其背後一段無畏無懼的故事公諸於世。>>購書連結

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