「成立肺癌病友團體,醫師的壓力都很大,原因是患者兩、三年就換一批人。」這是兩年前成立肺癌病友團體,一年前在臉書成立「陳煌麒陪你來耍肺」粉絲頁的高雄市立小港醫院癌症中心主任陳煌麒的心得。由於長年接觸肺癌家庭,因此小港醫院日前針對中學生舉行癌症新知營,讓家庭成員了解親人從診斷到安寧可能經歷的過程。
這是小港醫院肺癌病友團體第一次針對家庭成員舉辦的營隊,本身也是胸腔內科主治醫師的陳煌麒說,「我們以國小高年級生及國中生為主,這階段的孩子是聽得懂癌症訊息的。」
這次有11位同學參加,為了讓孩子們了解家長被診斷為肺癌的過程,營隊的課程只要會接觸病人的部分全部都設計進去,從病情診斷開始,看影像醫學檢查室、開刀房、住院病房、化療室,甚至是安寧病房。最後還得銜接上出院後的照護,這時會安排營養師及復健師授課。不僅讓孩子們可以更加認識自己的癌症家人,甚至可以幫上忙,凝聚家庭支持力量。
除了首次針對國中生開課,陳煌麒經營病友會也不只有上衛教課,他認真地說,「成立病友團體雖然壓力大,但還是可以讓患者認識自己,病友間也能彼此多了解,會安排多元課程,每次課程一定安排運動,讓他們知道運動的重要性,有些人還結為好友相伴出遊。」
在醫療端不談醫療端,是陳煌麒多年來接觸病友們的感想。從門診、病房延伸至家庭,是癌患們愈來愈明顯的需求,「很多時候,我們跟癌友家庭開家庭會議,臨床治療端談完後,我都不會要病人第一時間決定,因為患者及家屬們通常在醫師面前說OK,但實際上有各種壓力存在又不好說,因此,個案管理師後續的追蹤才是關鍵答案。」
實際上,肺癌家庭關心的已不見得是醫療的部分了,患者的經濟負擔、心靈關懷會慢慢浮現出來,陳煌麒說,臨床端都可以解決,但很多心理及家庭因素是需要更花時間去陪伴病人的。
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