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「謝謝你們,沒有讓爸爸死在廁所旁邊…」救不了他,卻救了他的3個女兒

用燦爛笑容抗病魔 癌童特技表演照片獲獎

2019-04-29 14:45中央社 台北29日電

琥淵因腦瘤雙眼全盲、身高永遠停在110公分。一次在化療時,他臉上綻放笑容、頭還頂著寶特瓶,這一幕溫暖,他的媽媽鄧嘉麗隨手拍下照片取名「特技表演」,奪攝影比賽首獎。

癌症希望基金會第7屆「捕捉希望」攝影比賽頒獎典禮今天舉行,癌症親友組首獎得主為鄧嘉麗,她用手機隨手拍下正在化療的兒子琥淵。畫面中,琥淵笑的非常燦爛,雖沒有高超攝影技巧,但情感真摯溫暖,讓評審印象深刻。

琥淵今年12歲,發病時才正準備升上小學一年級。當時他眼睛看不到,家長帶到眼科檢查,醫師懷疑是腦部異常,結果確診腦腫瘤,壓迫視神經,兩眼全盲,且影響內分泌,身高永遠停留在110公分。

疾病不只奪走琥淵的視力和發育,更讓他在5年間歷經3次復發,3次開顱手術、2次高劑量放療,甚至曾因病情惡化,一度被醫生宣告生命只剩1個月時間,但他沒被打倒,也從未停止所有學習與接觸世界的機會。

琥淵不只學業名列前茅,也積極培養各種興趣,撲克牌、圍棋、象棋、桌遊、跑步、球類都嘗試,也非常喜歡動漫。

鄧嘉麗接受中央社記者採訪時表示,琥淵的個性很樂觀、積極,身為家長,也從未把他當成一個病童看待,也會希望能盡量提供資源,讓琥淵跟一般同齡孩子一樣享受學習的樂趣,不會因為身體受限。

儘管治療過程非常辛苦,但鄧嘉麗說,琥淵從來沒有放棄,雖然有時候治療副作用強,他會喊身體不舒服,但都堅強面對,樂觀對抗疾病。

有一次在化療階段,琥淵前一天身體很不舒服,沒什麼精神,但隔天治療時,精神變好了,他臉上笑嘻嘻,還拿著一個寶特瓶頂在頭上。

鄧嘉麗看著這一幕,內心感動和溫暖,隨手拍下照片,因為看著這個笑臉就覺得充滿力量,儘管治療的路途很辛苦漫長,仍要打起精神勇往前行。

這張名為「特技表演」照片獲得比賽首獎。照片說明寫著,北醫附醫的醫護人員喜歡叫琥淵「黃員外」,想藉照片說明治療期間保持愉快心情就不怕病魔。鄧嘉麗說,得知獲獎時,琥淵非常開心,還說他成了最佳模特兒。

為了陪伴琥淵治療,鄧嘉麗常要向公司請假,她說,幸好公司能同理她的需求,且所有的家人也都很支持琥淵,爺爺也常陪他治療。雖然孩子確診時她也曾一度傷心難過,但遇到了,就積極面對、不沮喪,想著「幫助孩子」就對了。

腦瘤

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