最新文章

more

大家都在看

more

疾病百科

more

我要投稿

內容提供合作、相關採訪活動,或是投稿邀約,歡迎來信:

udn/ 元氣網/ 焦點/ 生死議題

「一路好走是很棒的祝福!」手不能動的她用「眼控」一字字完成預立醫療

「病人自主權利法」與「安寧緩和醫療條例」有什麼不同?圖/shutterstock
「病人自主權利法」與「安寧緩和醫療條例」有什麼不同?圖/shutterstock

編按:疾病是一種失去,但也創造生命與愛的契機。小青女士罹患肌萎縮性脊隨側索硬化症(ALS,俗稱漸凍人),她與家人一同完成預立醫療決定,即使疾病令她的身體已無法自由移動,生活完全依賴他人,仍堅持以眼控滑鼠打字,一字一句寫下她的心情。

2019年2月,我41歲,迎來人生最大的震撼—漸凍症。就是跟霍金一樣的那個漸凍症,全身逐漸癱瘓但意識清楚,最後不能說話、不能吃東西、呼吸衰竭而死亡的罕見疾病,俗稱漸凍人。目前尚無有效治療方法,世界各國統計平均存活時間都在3-5年之間,在照顧品質良好的狀況下,存活時間可以延長到十年以上……,這些網路上可以查到的訊息提醒我沒有太多好手好腳時間了。

我花了兩三個月的時間在心裡把這件事消化一遍,才接受這真的發生在我身上,有一種「橫豎都是死,那更要把剩下的日子過得加倍幸福快樂」的決心。

我在心裡把生命未完成的清單列出來,發現我沒什麼錢,所以不用擔心怎麼安排,省了一件事;我一向目光短淺,沒有什麼夢想,當然也就沒有未完成的問題,又省了一件事;想來想去我的清單裡最困難也最重要的是「人」。

從小到大我都靠著樂觀幽默、善良、活潑風趣的個性在江湖上走跳,漸凍症是老天爺知道我的才華故意給我的功課,提前告訴我我的生命正逐漸衰弱、慢慢死去,讓我來得及和我最在意的人們好好道別並留下美好的回憶。

我是醫療相關工作人員,工作的關係我有幸有很多機會陪伴病人和家屬走過治療的辛苦歷程,也包含走到生命最後一段路。對我來說死亡並不可怕,每個人都會有那一天,活著時候的感受才是更值得花心思的課題。我不在意能活多久,我要的是活得舒服、開心、有尊嚴,我害怕苟活更甚死亡。心裡有了明確的想法還不夠,我需要得到家人的認同,才能在最後告別的時刻讓每個人都沒有遺憾地覺得「這樣走了也好」。

2020年9月,我接到高醫罕病個管師的通知,病人自主研究中心與罕見疾病基金會合作,補助全台罕病家庭預立醫療照護諮商,提供病友本人和2位親屬免費諮商。

我很快地約了我老公、我姊姊和我兩個弟弟一起到高醫預立醫療照護諮商門診接受諮商。諮商的環境就像家裡的客廳一樣舒適輕鬆,家醫科吳建誼醫師透過投影片,有系統地跟我們介紹病主法與預立醫療的意義與實質的內涵。

那些內容其實我都懂,也很符合我不想苟活的觀點,但當我知道自己很快要面臨這些抉擇時,我無法平心靜氣地和家人詳細陳述細節。透過諮商,我和家人一起把這個「每個人都可能遇到」的議題完整想一遍,總算有機會好好地聊聊彼此對生命的想法。

那次諮商後,我們五個人都簽署了「預立醫療決定」,對我來說最大的收穫是我可以確定最重要的親人都了解我的心意,也一定會支持我的決定。漸凍症確診三年多,我和家人間慢慢有一個具體的共識,如果不能講話或是過得不開心了,就不要繼續延長無意義的生命。

不怕死並不是想死,不能好好活的時候,一路好走其實是很棒的祝福。我希望我的兩個孩子長大以後回想媽媽最後這幾年的日子,可以會心一笑,心裡沒有遺憾,會記得他們的媽媽這一輩子過得很充實很開心,就算早早就離開也很精彩繽紛。而不是「媽媽最後那幾年躺在床上,什麼都做不了,好可憐,我們看她那樣也很心疼」之類的回憶。

病主法通過也有一段時間了,即便像我這樣罹患存活時間有限的罕病的醫療人員,對於進行諮商這件事,仍然有種「事情還不到緊要關頭」的拖延心態,我很幸運在那時候有機會接受諮商。

感謝病人自主研究中心、罕見疾病基金會與高醫的預立醫療照護諮商團隊的協助,讓我們及早在心裡面埋下病主觀念的種子,隨著時間的前進,在我們心中逐漸萌芽成一個明確篤定的信念──一路好走其實是很棒的祝福。

何謂病人自主權利法?

病人自主權利法是亞洲第一部維護病人善終自主權的專法,於108年1月6日開始實施,民眾可經由醫療照護諮商(ACP)簽署預立醫療決定(AD),並註記在健保卡,事先要求符合末期病人等五大狀況時,是否要撤除維生醫療或管灌餵食,或委由醫療委任代理人決定。

《病人自主權利法》特殊拒絕權SOP。圖/病人自主研究中心提供
《病人自主權利法》特殊拒絕權SOP。圖/病人自主研究中心提供

預立醫療諮商要收費嗎?

‧預立醫療諮商(ACP):
民眾可至提供預立醫療照護諮商的機構,進行預立醫療諮商,諮商參與者除本人,還須至少一名二等親內親屬陪同,若有指定醫療委任代理人也須找來一同接受諮商,經意願人同意的親屬也可參加。
依據病主法,醫療委任代理人可以是家屬出任,但不能是意願人的受遺贈人、意願人遺體或器官指定受贈人、其他因意願人死亡而獲得利益的人,但意願人的繼承人除外。

‧諮商要收費嗎?
衛福部醫事司表示,諮商費用以小時為計算單位,每小時上限不超過3500元,並鼓勵全家一同前往。根據過去試辦計畫的經驗,每組諮商時間約在60分鐘至90分鐘,但若民眾提前做好功課、想清楚,到現場僅簽署,就能省下較多費用,衛福部也鼓勵醫療院所不要向諮商時間極短的民眾收費。

須符合5臨床條件才可簽署「預立醫療決定」

‧預立醫療決定(AD):
根據病主法,20歲以上且具完全行為能力,就能預立醫療決定,簽署後可隨時以書面撤回或變更。預立醫療決定的內容是考量未來面對生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理、或符合其他中央主管機關公告的重症時,要接受或拒絕維持生命治療或人工營養及流體餵養。

‧適用五大特定臨床條件:
1.末期病人
2.處於不可逆轉的昏迷狀況
3.永久植物人狀態
4.極重度失智
5.其他經中央主管機關公告疾病,包括多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症等。

<br />我簽的到底是什麼?《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》的差異。圖/病人自主研究中心提供

我簽的到底是什麼?《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》的差異。圖/病人自主研究中心提供
為什麼《病人自主權利法》不是安樂死?圖/病人自主研究中心提供
為什麼《病人自主權利法》不是安樂死?圖/病人自主研究中心提供

醫療照護 漸凍症 病人自主權利法

課程推薦

延伸閱讀

贊助廣告

商品推薦