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安寧之路─我們能為臨終病患做些什麼?醫:需要全體家庭成員的投入,尊重病人的意願、支持他的需要

圖/Ingimage
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安寧之路給住院的重病者帶來很多的壓力,諸如:對陌生者的懼怕、自憐、統整性的壓力、被分離的焦慮、失去身體功能變成廢人、害怕愛被剝奪、悔恨與愧疚感,或追尋另一個希望。這是一連串的變化,很多病人在這段期間會學習不斷地適應,當然心理支持者,如社工或家人、朋友,人數愈多則適應愈快。

有許多人覺得自己被孤立了,該看的親戚也來了,沒有來的親戚沒什麼話好說,乾脆也不來了。假若病人可以看到人生的前景,了解真理,知道永生或生死相續的哲理,或許他們漸漸會看得開。

相反地,假若未有安寧團隊加入,或者家屬不同意加入,那麼他們的焦慮不能得到紓解,癌症的疼痛得不到緩和,對未來完全看不到前景,他的焦慮將轉成更深的憂鬱。這種臨終之路才是真正的淒涼與孤獨,甚至有被世人遺棄的感覺。

而這與社會文化的階層、風俗習慣、人文醫學的精緻化、人生哲學與宗教的普遍化有著密切的關係。從西藏的拉薩到美國的紐約,由大都會到農村,我們都可以看到不同的安寧之路。

安寧之路需要集專業醫療團隊的意見及家屬的配合,而病人本身也有自己的功課該做,如此才能走得圓滿。

自古聖賢多寂寞,尋找真理之門是個窄門,必須放棄很多世俗的價值觀與眾人的看法才進得去,所以任何人面臨自己生命的終站或安寧休息的地方,必然百感交集。從病人的、家屬的、社工的、護理人員或臨床醫師的角度,都可以觀察到多方面的情緒變化與轉換。

我們能為臨終病患做些什麼?

基本上,大部分的民眾會把臨終的病人送往醫院,因為家屬不知道該怎麼辦,良心上又害怕虧待了病人。家屬有自己的愧疚感或可稱之為另一種無奈,尤其是面對有死亡恐懼的病患。這時,我們能為他做些什麼?

當醫學已進入緩和治療的方向,不再做化學抗炎治療,不做放射治療,年齡老邁加上多重器官衰竭,生命跡象不穩定,家屬急欲知道:如何能立即解除病患之痛苦,尤其是身體之疼痛?目前採取的治療模式,能否為他們勾勒一個新的願景?例如:可以讓病人再度看日出,上館子吃一頓好飯菜。

也就是說,家屬很願意滿足病患的最後願望,或解決他們未了的心願及遺憾。有時醫護人員也會感慨,平時他們不就可以去完成了嗎?為何到了臨終前才有這些需求?

其實每個人都有各自的優先考量(Priority),大部分的人努力於繼續奮鬥,做更新穎的治療,而逃避提早去安排人生末段的功課。有些中年人或許有經濟壓力,想多為家庭付出,所以在生病的過程裡,他們無暇安排舒適的生活,就連出國也是在洽談公事或生意。

許多人認為他們沒有真正好好地為自己而活,他們總不願意承認生命這麼快就要結束,甚至逃避而不正面去思考他們已瀕臨死亡。是故在安寧的路上,他們有太多的遺憾。人生不該是這樣,應該更豐富、更精采才對。對家屬而言,是一種失去,失去情感的依靠、經濟的依靠,失去家庭功能的完整性。

安寧之路需要全體家庭成員的投入

從現實面考量,每個人生活的重心都在家庭,祖孫三代都是生命共同體,牽動著相互間的責任、義務以及財產。安寧之路就是所有家庭成員都要投入,並學習各種層面的適應。

首先,必須學習解決家庭內部的衝突,包括照顧病人的危機處理、經濟問題、財產分配,甚至保險給付。

其次,對於病情的焦慮、不確定性,以及死亡之等待,應以平常心視之。大部分病人與家屬也都了解奇蹟不會出現,所以一旦醫療過程進入安寧階段,就不必要臨時反悔,再要求做更積極,甚至實驗性藥物的治療,除非主治醫師有新的、正面的評估。

第三,醫療團隊可以了解家屬的需要,預先告知家屬未知的事情,提供更多的專業,協助他們;了解他們的困難,幫忙解決家庭照顧(Home Care),還需要正面肯定家屬的價值。治療的選擇(Decision Making)必須由病人充分了解後決定;同樣地,安寧之路的種種事宜必須由家屬來自行參與,醫療團隊只是協助執行。

第四,對病人而言,也有功課要做,就是讓他面對自己,讓他自覺(Self-Awareness)或稱為觀照內省,由理性來重新審視人生必經之路。或許病人會很無助、很孤獨,醫護人員應經常訪視,以幽默的態度聊天,以觸摸病人的手來表示關懷,這種心理支持也是很重要的,但須建立於彼此互相認識或長久良性的醫病關係基礎上。

很多情況是家屬平時不出面,俟病人臨終前,許多熟識的家屬統統出面,互動不甚良好,偶有不少尷尬的場面。病人此時或許會問醫師:「我快死了嗎?」當然是這樣的,古人常會自覺大限已到,故提早叮嚀家屬,交代後事。現在有許多有修行、有自覺的病人也會如此做,然而醫師面對這種問題,通常笑而不答,轉移話題。其實不用多說,發問的病人從醫師的肢體語言早已知道答案了,只是醫師不願明說而已。

一般而言,病人問醫師他是不是快死了,在疾病末期的時候,病人只是要確定一下,那麼他就知道該怎麼做了。若是在疾病的中期問同樣的問題,則是代表:是否治療效果不好?是否變得愈來愈嚴重?該不該換其他的新藥?同樣的問題「是不是快要死了?」有其不同層面的心理期待,但至少表示他不會逃避。

醫療人員在處理的時候,應察言觀色、幽默地回應,才不至於碰觸到最敏感的話題,引發不必要的情緒衝突。尤其是在面臨病重時,醫師或許會向家屬談DNR(拒絕心肺復甦術,見67頁註1),不做積極心肺復甦術(CPR)的問題。有時醫病關係良好的,醫師也可以主動詢問病人的意見,在心肺功能停止時是否不用做心臟按摩、插上氣管,以及電擊心臟、使用呼吸器等。或許病人要事先考慮這些問題會有點困難,但總是會面臨到的。

有時家屬會要求留一口氣回家,有的老家在大臺北地區,有的在中南部,這些細節都應事先溝通,由醫師依病人的生命跡象做出判斷,安排救護車、隨護人員,以及告知診斷書的簽發方法等。這些都可以坐下來談。

尊重病人的意願、支持他的需要

DNR簽字後,每一位醫療人員都應遵守。除非病人的法定代理人做出不同的決定,否則值班醫師或其他醫師不應依各種考量,包括企圖提高病患的存活率,使臨床研究的成果有比較亮眼的成績,而違反病人的意願。

精神科醫師有一種做法,稱之為「前置導引」(Advanced Directive),以尊重病人存活的意願與興趣,乃至於臨終的種種安排,包括簽立生前預囑。這種尊重是很重要的,但是許多家屬往往到病人臨死前一刻仍不放棄治療,並違背病人想回家往生的意願,將病人放在加護病房折磨了一個月,然後死在醫院裡。

有些病人在加護病房的日子裡很沮喪,自行拔管抗爭,做手勢或寫字表示他想出院回家,而家屬卻要求醫師不能同意出院,繼續留在加護病房,甚至連CPR都不能省。發生這種情形時,家屬在探訪病人的時刻,病人幾乎都閉著眼睛抗議,不理會家屬。有時病人躁動不安,醫師只好為病患打呼吸肌肉的鬆弛劑,甚至以安眠劑讓病人不得反抗。這種做法離安寧之路實在太遠了。

安寧之路,每位家屬成員及醫療團隊,包括醫師、護理師、護佐、社工師、關懷師、心理師都是成員,都得參與溝通,讓家屬了解疾病的預後,有無新的治療選擇,緩和醫療的正面意義,以及期待康復的可能性或可能性。許多不確定的焦慮感是源自不清楚狀況,而衍生過度的預期或過度的沮喪,這些情形下都應趕緊追求最高的靈性。為最親愛的家人臨終時畫上人生一個圓滿(Wholesome)句點,畢竟人生不應該在乎長短。

然而,我們有時也會遇到安寧適應不佳的個案(Poor Adjustment),普遍的特徵是沉默寡言,談話透露無助感,對治療產生懷疑,與醫師互動不佳,不說出真心話,焦慮無奈,對許多建議容易放棄且呈現負面的心態……對這一類適應不良的病人,除非他們自己願意走出來,否則沒有人可以幫得上忙。

佛曰不能渡化無緣的人,開導臨終者仍需機緣,否則多說無意義,似乎在強迫別人接受自己的人生哲學。多半這類型的病人到了末了,會要求自動出院,而很快地在出院的兩三天後在家中辭世。我們可以理解這種無奈,所要做的是尊重當事人,支持他們的需要。

※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》

作者:張明志
出版社:寶瓶文化
出版日期:2022/08/04
作者:張明志 出版社:寶瓶文化 出版日期:2022/08/04

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