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安寧之路─我們能為臨終病患做些什麼?醫:需要全體家庭成員的投入,尊重病人的意願、支持他的需要

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生命的最後一哩路 居家安寧緩和醫療,邁向在家善終的期盼!

圖/ingimage
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隨著高齡化社會的來臨,末期照護成為大家重要課題。當積極治療對於末期病患已經無效時,安寧照護就成為大家考慮的選項。

安寧病房、安寧共照、安寧居家,區別在哪裡?

由一群受過專業訓練的安寧團隊,提供病患全方位的照護,除了緩解病患生理上的病痛外,也會滿足其身心靈的感受,讓他們在人生的最後一個階段,可以擁有最佳的生活品質,同時走得有尊嚴。

台灣的安寧照護分成三個部分,第一個是住院,即安寧病房;第二個是安寧共照,所謂的「共照」就是共同照護的簡稱,亦即我們跟原團隊的醫師一同會診,共同照護病患。例如,病患一開始在腸胃科接受治療,當病情診斷末期後,就會診了腫瘤科或安寧療護,與原團隊醫師一起會診,並開立口服藥物積極改善病患臨床症狀。這部分還是在醫院的範疇。

大家可能比較不瞭解「安寧共照」,因為病人的癌症診斷不一定都是在腫瘤科,有可能是在病人原有的科別,例如神經內分泌腫瘤分布在全身各器官,如腸胃道、肺部及各個地方,因此有可能是在內分泌科、腸胃科、胸腔科、一般外科、大腸直腸外科,或是腫瘤科等,接受治療,當病情惡化到末期時,才結合安寧照護團隊。

離開醫院住院的體系,就是第三種「安寧居家」。

居家訪視,就是幫病人及家屬做評估,告訴他們有哪些要注意的狀況,重點都不離所謂的「全人照護」,除了基礎的照護之外,其他都是看病人需求,引進相關資源到家中。

臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長曾寫過一本書《生死謎藏:善終,和大家想的不一樣》,他認知是:「醫療有其極限,醫生不是神。」治療與照顧過這麼多病患,現在的醫療、醫生有他的極限,但是我們要怎麼樣走這條路?

不想去醫院,我就走出醫院去照顧你!

黃勝堅總院長在書中提到,病人往生了,家屬還是很感謝他,在給他的感謝函中寫道:「因為爸爸已經往生了,不知道該怎麼感謝,但是很謝謝你陪伴我們走過這一段日子,讓我們家屬能夠有個依靠,有個諮詢的對象,醫師一直在旁邊陪伴著,讓我們不會感到孤立無援。」

《生死謎藏》這本書大多是寫他在台大或台大雲林分院所做社區居家醫療――病人不願意來醫院,那我就走出醫院去照顧你!

如同早期所謂的「巡迴診療」,醫師是懸壺濟世,提著一個藥箱,到病人的家裡看診。我有張照片是彰基的醫師在早期時候,他們騎著腳踏車,拿著醫師包到社區替那些沒辦法去醫院看病的患者診治,早期的醫師很多都是如此,社區居家大概就是從這個概念開始。

二○一四年,黃勝堅醫師到台北市立聯合醫院擔任總院長,他認為安寧推廣了二十多年,想要有所突破,認為應該要擴展到社區。他以往一直從事安寧療護照顧末期病人,在金山醫院時推廣「社區的居家安寧」,認為病人不來醫院,我就到家裡,跟里長、NGO非營利組織、宮廟等進行合作,因為最瞭解里民的人就是里長,對於里裡面的失能老人開始做一些服務跟照顧,其實那時候他做的,就是緩和醫療的部分,這些老人不見得需要安寧,他們就進入社區去服務,照顧這些老人。

安寧緩和居家照護,提供末期病人和家屬在宅照護的醫療方式,包含身體照護、心理社會諮詢與照護、心靈性的宗教需求、心願完成、善終準備和哀傷撫慰等。

最後一哩路──邁向在家善終的期盼

安寧的最終目的,就是希望落實「在宅照護」、「在宅善終」。

「在宅善終」跟「落葉歸根」是華人文化的傳統,這個典故是從漢朝而來,但到了二十世紀還能如此嗎?

根據相關論文的研究指出,全台灣差不多有六成的民眾希望可以在家善終,因為家裡是最溫暖、舒適的地方,病人最熟悉且有歸屬感,但是根據統計數字,真正在家往生只有四成而已,中間的落差到底是什麼?研究顯示,年紀越長者多有「落葉歸根,壽終正寢」的觀念,越年輕的人比例則偏低,因為經濟、社會、文化的變遷,影響生活型態和態度,並且衝擊著傳統文化。

探討了年紀、照顧者、宗教信仰、經濟等,最主要的影響因素是主要照顧者,因為主要照顧者對於平常的照顧都可以勝任,但是到臨終照顧時,大家都沒有這種經驗和死亡識能,對臨終症狀變化感到擔心和害怕。

即使醫生和護理師已經反覆教導,如何處理瀕死症狀並給予心理支持,但主要照顧者還是會覺得那種壓力或是照顧的方式,是他們沒有辦法處理和面對的難關,所以主要照顧者是導致在醫院善終的比例相對較高的主要因素。

因此,若要達到高價值照護「在宅善終」目標,提高「死亡識能」是有其必要性,期許透過本書幫助大眾釐清神經內分泌腫瘤,包括積極治療、緩和醫療及心理照護,從身到心的落實「五全」──全人、全程、全隊、全家、全社區的完整照顧,朝向真正的生死兩相安,便是我們三人寫作本書的初衷。

(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤:全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》) 

書籍簡介

神經內分泌腫瘤不是罕見疾病,盛行率比胃癌、胰臟癌更高!全身的內分泌和神經系統作用的地方,都有可能引爆地雷,咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……,你以為的小問題,卻是大症狀,早期診斷與治療,遠避腫瘤誤區!

.書名:戰勝神經內分泌腫瘤:全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護
.作者: 陳佳宏 醫師、呂敏吉 醫師、蔡惠芳 社會工作師/諮商心理師 
.出版社:博思智庫 
.出版日期:2020/09/02
.書名:戰勝神經內分泌腫瘤:全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護 .作者: 陳佳宏 醫師、呂敏吉 醫師、蔡惠芳 社會工作師/諮商心理師 .出版社:博思智庫 .出版日期:2020/09/02

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