【聯合晚報╱記者李樹人╱台北報導】
「照片要選那張我自己的素描，千萬不要請人念經，可以放亂彈阿翔跟伍佰的專輯！」31歲劉家幗罹患罕見的恰克馬利杜斯氏症，必須倚賴輪椅活動，儘管肢體不便，但他卻常以黑色幽默來面對人生，經常預留遺囑，活得比一般人還要豁達。
財團法人罕見疾病基金會、張老師文化公司攜手出版「罕病微光璀璨：9個萬分之一的相聚」一書，今天在國際書展舉辦新書分享會，九名罕病病友齊聚一堂，與大家分享自身血淚交織的崎嶇過往。
15歲那年發病，多年來，劉家幗只能坐著輪椅走動。他指出，自己罹病後，末稍神經變差，大腿肌肉也變得無力，知覺也變慢，像是被熱水燙到時，可能要好幾秒後，才覺得痛。
對於自己必須一輩子與輪椅為伍，且經常全身痠痛，天性開朗的劉家幗倒看得很開。他說，肢體障礙讓他更珍惜當下，神經傳導較慢，使得感受更為深刻，只要活著，就應認真過每一天。
為了勇敢面對死亡，劉家幗每隔一段時間就會寫遺囑，最近一張內容相當特別。「我出國囉！如果沒回來，去兩廳院售票領江蕙的票，給爸媽的喔！江蕙演唱會超難訂千萬不能忘！對了，記得跟我說美國職籃總冠軍是哪隊」。
李淑惠是此書另一名作者，她自幼罹患俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水皰症，可以「體無完膚」四字來形容重複結痂的皮膚傷口。在書中寫到「許多人期待與眾不同，但對罕病人來說，他們卻只想和別人一樣就好。」
過去的她因為自卑，而終年穿著長袖衣物，但現在她轉換念頭，認為這是上天給了她一身與眾不同的華麗衣裳，看淡一切，脫下束縛，不再擔心別人異樣眼光。
罕見疾病基金會共同創辦人陳莉茵指出，生命經驗的表現形式不一，這九名罕見病友願意大方分享疾病悲痛，確實需要極大的勇氣，希望這本書可以鼓舞更多人勇於面對病魔，與疾病和平相處。
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