今年剛滿18歲的小慧患有俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水泡症，從小就得與同學之間保持安全距離，深怕一不小心就會皮開肉綻。雖然泡泡龍症讓她生活不便，樂觀的她仍朝夢想前進，今年考上醫藥化學系，盼未來能進入藥廠，造福更多患者。
成大醫院皮膚科主治醫師許釗凱說，泡泡龍症屬於罕見疾病，發生率在萬分之一以下，全球發生率皆差不多；台灣目前約有200到300名的泡泡龍症患者，泡泡龍症依照水皰生長的位置，分為輕、中、重症。
台灣屬於嚴重泡泡龍症的患者約有50多名，水皰除了在皮膚表面，連器官內都是水皰，猶如嚴重燒燙傷患者；嚴重型的泡泡龍患者，有8成於20歲以後，皮膚因反覆受傷加上本身基因的問題，會出現皮膚癌變。
許釗凱說，泡泡龍症的患者，每天至少要花4個小時清理傷口，每個月使用的敷料費動輒上萬元，患者也容易貧血、營養不良，生活得處處小心，非常辛苦。
從小被診斷為泡泡龍症的小慧說，皮膚照顧很麻煩，她的雙手肘是最容易破皮的部位。她平常最怕穿白色的衣服，一不注意，袖子可能都會沾滿血漬，不曉得她情況的人，還以為她出了什麼意外，每天洗完澡之後得花至少1小時換藥。
小慧說，高中時期，課業壓力大，皮膚狀況也相對多，即使沒有碰撞，皮膚也會不自覺出現一片傷口，照護時間比平常更多出好幾倍，也影響到作息。
許釗凱說，早期台灣的醫師對於泡泡龍症的認知不高，患者常被誤診為燒燙傷或是皮膚過敏，從發病到確診，聽過最久的案例，大約8年才被確診，期間飽受皮膚疾病的煎熬。去年國際上在治療泡泡龍症有一大進步，可透過次世代基因定序的方式，確認泡泡龍症以及嚴重程度。
有感於泡泡龍症的患者需長年與紗布為伍，國際扶輪社專案贊助罕病基金會110萬，希望能幫助更多的泡泡龍症患者，在敷料、營養品上的補貼。罕病基金會也表示，未來也會運用該筆費用，製作泡泡龍症患者的醫療照顧手冊，協助家屬照顧。
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