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罕病人生…他幽默留遺囑

2014-09-23 14:21聯合新聞網 聯合新聞網

【聯合晚報╱記者李樹人╱台北報導】

「罕病微光璀璨:9個萬分之一的相聚」一書出版,罕病病友作者齊聚一堂,與大家分享自...
「罕病微光璀璨:9個萬分之一的相聚」一書出版,罕病病友作者齊聚一堂,與大家分享自身血淚交織的過往,前排右下為劉家幗。 罕病基金會/提供

「照片要選那張我自己的素描,千萬不要請人念經,可以放亂彈阿翔跟伍佰的專輯!」31歲劉家幗罹患罕見的恰克馬利杜斯氏症,必須倚賴輪椅活動,儘管肢體不便,但他卻常以黑色幽默來面對人生,經常預留遺囑,活得比一般人還要豁達。

財團法人罕見疾病基金會、張老師文化公司攜手出版「罕病微光璀璨:9個萬分之一的相聚」一書,今天在國際書展舉辦新書分享會,九名罕病病友齊聚一堂,與大家分享自身血淚交織的崎嶇過往。

15歲那年發病,多年來,劉家幗只能坐著輪椅走動。他指出,自己罹病後,末稍神經變差,大腿肌肉也變得無力,知覺也變慢,像是被熱水燙到時,可能要好幾秒後,才覺得痛。

對於自己必須一輩子與輪椅為伍,且經常全身痠痛,天性開朗的劉家幗倒看得很開。他說,肢體障礙讓他更珍惜當下,神經傳導較慢,使得感受更為深刻,只要活著,就應認真過每一天。

為了勇敢面對死亡,劉家幗每隔一段時間就會寫遺囑,最近一張內容相當特別。「我出國囉!如果沒回來,去兩廳院售票領江蕙的票,給爸媽的喔!江蕙演唱會超難訂千萬不能忘!對了,記得跟我說美國職籃總冠軍是哪隊」。

李淑惠是此書另一名作者,她自幼罹患俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水皰症,可以「體無完膚」四字來形容重複結痂的皮膚傷口。在書中寫到「許多人期待與眾不同,但對罕病人來說,他們卻只想和別人一樣就好。」

過去的她因為自卑,而終年穿著長袖衣物,但現在她轉換念頭,認為這是上天給了她一身與眾不同的華麗衣裳,看淡一切,脫下束縛,不再擔心別人異樣眼光。

罕見疾病基金會共同創辦人陳莉茵指出,生命經驗的表現形式不一,這九名罕見病友願意大方分享疾病悲痛,確實需要極大的勇氣,希望這本書可以鼓舞更多人勇於面對病魔,與疾病和平相處。

水皰

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