親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

未納病主法 漸凍人、小腦萎縮症還在等

2019-01-07 00:13聯合報 記者陳雨鑫/台北報導

36歲秀秀(右)有小腦萎縮症,她的父親也患此疾,曾多次呼吸困難送醫、因拒絕插管而...
36歲秀秀(右)有小腦萎縮症,她的父親也患此疾,曾多次呼吸困難送醫、因拒絕插管而手腳被縛。秀秀不想走爸爸走過的路,希望日後不插管也不急救。圖為秀秀跟媽媽張淑惠(左)合影。 中央社

病人自主權法昨上路,預立醫療決定書避免無效醫療,達到善終;目前適用的狀況有末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智,最後一項其他經政府公告的類別,衛福部尚未公告。罕病基金會已列出十多項以目前醫療無法醫治且疾病不可逆的疾病,催生病主法的前立委楊玉欣不解衛福部為何至今未公告。

衛福部醫事司長石崇良表示,隨著病主法上路,本周將公告受理各醫學會或協會、團體或病人之申請,召開審查會議討論,預計半年內逐一公告其他可適用的疾病狀況和診斷要件。

八年前確診為小腦萎縮症的秀秀,只能透過簡單的手勢與家人溝通。她的爸爸多年前也因小腦萎縮症辭世,罹病的過程中,多次因為呼吸道感染造成呼吸困難而送醫急救,因為抗拒插管,而手腳被綑綁,最後一次送醫時,她的爸爸在急重症病房待了十多天才轉到安寧病房。

昨天她的媽媽問了她「妳希望病主法能納入小腦萎縮症嗎?」她的媽媽向她說,如果妳希望就比「一」,不願意就比「二」,她比了「一」。

楊玉欣表示,像秀秀一樣正在與疾病奮戰,追著有限的時間跑的患者很多,她自己也是其中之一,病主法三讀通過後,給了三年的緩衝期,三年間,部分醫院進行試辦,過程中,也對第五類其他重大疾病不斷持續審議,如漸凍人多發性硬化症、小腦萎縮症等,如今沒辦法隨著病主法上路公告,對於許多患者是一大傷害。

小腦萎縮症
失智
多發性硬化症
植物人
漸凍人

同類文章

懊悔沒對癌末夫說愛你「面對死亡準備非常重要」

失智父彌留7天不吃也不插管 子女不遺憾

「你知道那時候買有多貴嗎?」雜物堆到家變成垃圾場...我該怎麼做

1家6口簽器捐…媽媽遺愛 6家庭重生

1家6口器捐卡都簽了 媽媽的大愛救了6個家庭

大腸癌第四期...日本80歲奶奶考上同志社大學 18歲孫女變同學

老後的家,小一點更舒服!日本「平屋復興」風潮

為何父母天天傳長輩圖給我?了解「煩人的愛」背後真相

愛留人間 這對夫妻同化大體老師

偏鄉護理師捐大體盼回饋 家屬遭鄰居罵冷血

安寧病房志工簽預立醫療決定書 背後有故事

4「道」習題 安寧緩和醫療優雅告別

最後一哩路自己決定!醫院志工 簽署預立醫療照護

最後一哩路自己決定!醫院志工諮詢預立醫療照護

44歲外科醫師冬泳後過世 令人反思運動的價值

父癌末插管兒不願放棄治療 悲喊「不救就是我不孝」

比遙遠更遙遠的距離!《愛上觸不到的你》罕病患者間動人揪心戀情

77歲老婆婆想對23歲的自己說:老公,希望再次戀上你…

從外科主任變廚師 70歲的他移民美國從洗碗工做起

不願成兒負擔 75歲的他不退休、任輸入員月賺1.8萬

預立醫療諮詢 門診排到4月

憂簽署病主法後「醫生不救我」 醫生找樂團唱給民眾聽

陳長文簽立預立醫囑 他說受了2則新聞影響

「母住院72天賣了2棟房」健康沒病才是最大的不動產

「不要急救 給我念佛就好」 預立醫療決定保障病人尊嚴

簽「預立醫療」 生病死路一條?專家來釋疑

簽「預立醫療決定」生病只有死路一條?專家來釋疑

病主法上路 醫、學界:五大問題待解

病主法上路 保障「善終權」77醫院可諮商

病主法上路 重度失智不灌食他說餓怎辦

商品推薦

留言