20多年前,癌症5年存活率不到5成,一群臨床醫師及護理師,不忍病人誤信偏方走岔路,2002年成立「癌症希望協會」,從舉辦小型講座、印製單張衛教、電話諮詢開始,努力將癌症照護觀念植入人心。
服務社區 設置希望小站
為能照顧更多病人,讓他們離開醫院不孤單,從2002年至2014年,癌症希望基金會陸續在在台北、台中、高雄三地設置「希望小站」,提供疾病衛教、營養、心理、康復用品、經濟補助、各式課程等服務,奠定台灣癌症社區服務的扎實基礎。2012年改制為「癌症希望基金會」,至今服務逾百萬人次,成為全台服務最廣、規模最大的癌症病友專業支持團體。
癌症希望基金會董事長莊國偉說,獲得醫療奉獻獎意義非凡,對公益組織及醫療從業人員而言,無疑是最大肯定。「滿足癌友家庭的需求,是基金會的目標!」始終堅持兩大願景,一是希望降低癌症負擔,建立安心無礙照護環境;二是成為所有癌症家庭領航員,幫助他們面對癌症、活出精采人生。
 
    
致力衛教 翻譯國外資源
癌症希望基金會執行長蘇連瓔,曾在醫院腫瘤科擔任護理師長達11年,堅信「先有知識,才能面對癌症。」在網路尚不發達的年代,基金會先是參考美國癌症協會等資源,將衛教資訊翻譯成中文,由護理人員編修,再由各專科醫師校閱,力求「國小畢業就能看懂」,並推廣至醫療院所,盼讓更多病人獲得面對癌症所需的正確資訊。
有了手冊內容,卻因草創初期經費吃緊而無法印製。一位蘇連瓔曾在醫院服務過的癌友,在基金會擔任志工,經常打趣說,「我若離開,請幫我照顧先生。」沒想到癌友丈夫某日竟突發急性血癌,確診後二周就過世,她捐出先生離世的80多萬元保險金,成為衛教手冊計畫的啟動基金。
「這是一份很沉重的愛。」蘇連瓔說,基金會不願辜負病友這份愛,24年來,共出版36種不同癌別衛教手冊,12種衛教單張,推廣至全台超過200家醫療院所,供民眾免費索取,年出版量高達25萬份。
2008年,基金會在YouTube創立「HOPE TV」,化身傳遞衛教資訊的電視台,製作超過600支衛教影片,讓病友不因時地限制,可隨時獲取正確醫療照護資訊。2019年,與專業醫學會合作推出肺癌、淋巴癌、乳癌、卵巢癌、血癌共五大癌別LINE聊天機器人,協助2.5萬名初診斷癌友,獲得正確治療、照護等資訊。
蘇連瓔指出,非營利組織存在,是為「補位」醫療體系及公部門,「知識不足給知識,情緒支持不足提供心理資源,生活問題也要設法解決。」針對化學治療會導致掉髮問題,基金會啟動捐髮活動,並募款製作假髮,不僅解決病人困境,也以捐髮活動延伸成為全民生命教育。
 
    
攜手醫院 打造友善病房
2020年起,基金會陸續與高醫大附醫及台大醫院合作,打造全球首間「血癌友善病房」,在病房內外融入兼具衛教資訊,與心理撫慰的設計。2017年與藝術家眼球先生,走入全台五間醫院的癌症診療空間,以藝術創作打造舒適氛圍,藉由圖像呈現的愉悅及平靜感,為癌友帶來舒適與放鬆。
 
    
現今癌症慢性病化,國內癌症存活率超過62%。蘇連瓔說,基金會除創新服務內容,協助癌友在生活上與疾病共存,且設法解決癌症慢性病化所衍生的問題。例如倡議癌症病人生育健康權利;今年底將成立專屬癌友及家屬的「心理諮商所」。
2007年,基金會引進「癌症資源單一窗口」概念,並與國健署推動醫院設置「癌症資源中心」,提供病人一站式服務,至今全國105家癌資中心已成為銜接醫院與社區資源的重要轉運站。同時,成立線上「台灣癌症資源網」,串聯全台資源,媒合個人化服務,期能消弭區域性資源不均。
在基金會與各界倡議下,癌症資源中心、區域照護聯盟、台灣癌症資源網、癌友生育、癌後友善就業等面向,都已納入衛福部最新第五期國家癌症防治計畫。政府也回應基金會的健保改革、治療可近等訴求,加速癌藥健保給付接軌國際、健保數位轉型、商保補位健保等施政方向,為民眾提供更完善的醫療保障。
癌症希望基金會深深體會,只要把心思著重於想要實踐的理想,只要想著為癌症病人解決挫折,資源、金錢、人力等現實問題,自然會迎刃而解。基金會將持續帶給癌症病人「希望」。
癌症希望基金會小檔案
成立:癌症希望基金會自2002年成立,以「降低癌症負擔、建立安心無礙的照護環境」為願景,長期關懷癌友家庭,推動癌症教育、病友服務、政策倡議、國際交流與癌症研究。期盼為社會建立完善支持網絡,希望透過政策與社會的力量,打造更友善的癌症照護環境。
服務項目:
2002年「社團法人癌症希望協會」立案,成立台北希望小站。成立全台第一家癌友「假髮銀行」。
2004年成立高雄希望小站。
2010年推動全台49家醫院成立「癌症資源中心」,建置「台灣癌症資源網」。
2014年成立台中希望小站。
2019年全台灣74家醫院設立癌症資源中心。
2020年與高醫腫瘤科病房合作建立全球第一家「血癌友善病房」。
2022年邀請藝術家眼球先生設計國內首座癌症防治公共藝術「希望絲帶」公仔。
2023年研發「癌後健康促進計畫」、「性福處方」等創新服務。
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