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醫病平台/當兒童疾病末期照護經驗遇見CALM(Managing Cancer and Living Meaningfully)照護模式

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兒童面臨死亡威脅時,較大的孩子常常出很多點子讓大家一同與他完成。示意圖,非當事人,圖片來源/ingimage。
兒童面臨死亡威脅時,較大的孩子常常出很多點子讓大家一同與他完成。示意圖,非當事人,圖片來源/ingimage。

聽健康

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【編者按】:本週的主題是「晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式:Managing Cancer and Living Meaningfully(CALM 模式)」,由安寧療護團隊的醫師、臨床心理師、護理師分別介紹這一般人比較陌生的領域。

對CALM有多年經驗的醫師介紹他如何與首創CALM 的Dr. Rodin結緣,介紹CALM的四個面向:症狀處理與醫療團隊溝通、自己與重要他人關係的改變、靈性,生命意義與目的,面對死亡與保持希望,並分享在國內舉辦工作坊的心得。→想看本文

臨床心理師發現使用CALM架構的會談,就像行進中有張地圖引領,有助於團隊與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航,也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。→想看本文

兒童緩和醫療照護團隊的護理師在與家屬貼近的生活和訪談,更深入的了解照顧者的需求與經驗,才發現家屬所經歷的遠比她過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛,而發現Rodin的教學使她「驚呼連連,太多我不知道為什麼的事,找到了根據,這麼一來,才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護」。

一個研討會的際遇中遇見充滿關懷與熱忱的莊永毓主任,在主任的分享中參與這次CALM的工作坊,起初聽到此照顧模式以學習的心情,抱著跟老師們學習的想法完成報名,直到收到課程內容的講義,我在心裡不斷放著煙火,激動不已……

這幾年加入兒童緩和醫療照護中,和家屬貼近的生活和訪談,更深入的了解照顧者的需求與經驗,才發現家屬所經歷的遠比我過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛,這段日子猶如沒帶氧氣筒潛入深海的感受,對孩子和父母的敬畏也更重。

近年因著撰寫論文,花了長時間反芻母親經歷喪子女的內心話與閱讀哀傷相關書籍,不斷反思臨床工作如何從結果來改善未來兒童安寧緩和醫療的照顧,一堆的「為什麼」在腦中盤旋:「為什麼要這麼做?」 「為什麼要同在?」內心很多個「為什麼」,知道做這些都很重要,但卻不理解背後的原因。

尤其在教學上好像只能經驗分享的感覺,很多安寧緩和醫療相關的理論與知識與兒童暨家庭的照顧似乎又不完全貼近,畢竟兒童不是大人的縮影,照顧孩子與成人的照顧者負荷更是不同,但也在學習的過程中,發現親子的依附理論目前也開始運用在哀傷陪伴,開始摸索依附理論運用在重大傷病兒童及家庭的可能,但在解釋照顧者的身心反應,似乎又少了些什麼……直到參與了CALM工作坊,如同久旱逢甘霖,課程中Dr. Rodin的教學更是讓我驚呼連連,太多我不知道為什麼的事,找到了根據,這麼一來,才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護。

CALM關注四個面向:

一、疾病症狀管理與醫病溝通:

與兒童安寧緩和醫療重要的照護指引中醫病共享決策(SDM)以及預先照護計畫(Advance Care Planning)有相輔相成的部分。

二、自我及與重要他人關係的改變:

兒童正值建立自我概念之際,遇到重大疾病突襲,將影響了這群孩子如何看待自己以及未來的自我照顧能力、親子建立依附關係期間,因治療產生的困境,也為安全依附帶來壓力,不僅於此,家庭中各角色因孩子住院之故需要彼此分工及協調等調整,也成為家庭中的挑戰,等等諸多的衝擊與改變。

三、靈性、生命意義和目標:

兒童的靈性發展及生命意義因年齡及認知發展有很多不同,如何了解兒童的需求外,照顧者及華人文化對兒童死亡,有著惋惜與不捨,我們也常聽父母親們嘆息孩子生命的短暫,只到這世界承受治療辛苦等,Dr. Rodin課程中說道提供支持性的積極傾聽,幫助個案更多的分享找出意義,與我們熟悉的敘事護理的精神也很類似。

四、未來、希望與死亡:

兒童面臨死亡威脅時,較大的孩子常常出很多點子讓大家一同與他完成;當然也會遇到無法接受此狀態的父母,我們也協助孩子完成,在未來留給爸媽;對父母來說,談論孩子面對死亡更是一難題,但透過正視及接納的態度,能幫助家庭保有更多積極生活經驗的空間。


在課程中反思如何參考成人照護模式基礎,來調整成為兒童暨家庭照護好用的工具,正當我想破頭之際,課後很開心聽到Dr. Rodin正在發展適用兒童照護的相關架構,真是值得期待!

理論或架構都是幫助臨床工作者更有系統及更全面的提供醫療照護,不論何種模式,最重要的我想都是不違背身為醫療工作者的初心,陪伴經歷疾病困難的人一起走過這段曠野,成為彼此生命中的啦啦隊,我相信不論是助人或是受助者,在彼此的生命旅程中的相遇都能成為沿途美麗的風景。

責任編輯:吳依凡

兒童 醫療照護 安寧緩和醫療 父母 生命旅程

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